RITROVARCI n.3/2018

Anno 16 - N. 3/4 - Sett./Dic. 2018

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Leggere attentamente le avvertenze o le istruzioni per l’uso. Depositata in data 19/07/2017

••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ‘‘RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl-Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Amici, Care Amiche, l’ultimo editoriale dell’anno è quello che fa un po’ il resoconto di quanto fatto e dei propositi per il nuovo anno. Il 2018 è stato un anno molto importante per la FAIS: abbiamo iniziato a implementare tanti progetti nuovi che solo poi nati ufficialmente nell’ultima parte dell’anno. Quest’anno è stato realizzato lo spot Il mio incubo migliore, il primo spot cinematografico che racconta la storia di Francesca che finalmente si libera del suo Bob, amico ingombrante che rappresenta la stomia, presentandolo ad amici durante una cena. Ma è stato anche l’anno del video di presentazione della FAIS onlus, dopo tanti anni abbiamo un prodotto che racconta chi è e cosa fa la Federazione, il video è realizzato con la tecnica dello stop motion e rappresenta ancora una volta la nostra volontà di comunicare attraverso l’innovazione. Dopo l’estate poi abbiamo voluto far vivere ancora la campagna #UNSACCODARACCONTARE: i protagonisti raccontano in video la propria esperienza su quattro temi importanti per chi vive la stomia. Il linguaggio è chiaro e lineare, il messaggio è sempre positivo e si rivolge ad un pubblico che non conosce ancora il mondo della stomia.

Ma il 2018 è stato soprattutto l’anno della Giornata Mondiale dello Stomizzato che si è svolta a Caserta il 6 ottobre. Diciamo subito che è stato un grande successo sia di pubbliche che di immagine. Nella splendida Reggia vanvitelliana sono arrivate più di trecento persone da ogni parte d’Italia che hanno partecipato con orgoglio e entusiasmo all’evento che li vedeva protagonisti; il giorno prima era anche andato in onda una speciale su RAI3 all’interno della trasmissione FuoriTg: un successo oltre ogni più rosea aspettativa che premia il nostro lavoro fatto in questi ultimi anni.

Fine anno, poi, è anche tempo di programmi: il 2019 sarà un anno in cui saranno realizzati progetti come #RESTIAMOCONNESSI, protagoniste le storie di persone stomizzate e incontinenti raccontate insieme alle persone che si prendono cura di loro. Inoltre, #UNSACCODARACCONTARE esce dai social per divenire una mostra-evento itinerante: foto, video e informazione sulla stomia che toccheranno varie città d’Italia per far conoscere questo mondo. Sono, poi, previsti altri progetti che vi racconteremo nel corso dei prossimi mesi.

Il nuovo anno vedrà anche una grande sfida per la FAIS: focalizzare la propria attenzione sull’incontinenza, l’altra grande area di interesse che per anni non è stata sufficientemente valorizzata da noi. Stiamo pertanto lavorando per redigere delle linee guida che rappresentano un po’ il manifesto di quello che intendiamo fare in questo campo. Non è un’operazione semplice, ma crediamo di avere risorse e idee per fare bene. Intanto lavoriamo per realizzare una proposta credibile, non lo faremo da soli ma ci avvarremo di professionisti di varia estrazione, con grandi competenze sia tecniche che di esperienza.

Come vedete la progettualità è sempre al centro dell’azione della Federazione, un modo per arrivare alle persone nei territori, stipulando convenzioni con Enti sanitari per sviluppare progetti con il personale medico ed infermieristico che mirano a migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte. Il cammino è ancora lungo, ma abbiamo le idee chiare e tanta voglia di realizzarle. Come sempre è importante che tutti i nostri interlocutori ci siano vicini, è inverosimile pensare di realizzare tutto da soli. Siamo anche convinti che una maggiore esposizione ci esporrà a critiche e attacchi, per questo dovremo restare uniti perché questa è stata la nostra forza finora.

Per chiudere, come da tradizione, auguriamo a tutti un buon Natale e un nuovo anno pieno di sogni da realizzare. Come sempre, continuate a seguirci!

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Cosa faremo da Grandi: visione e prospettive FAIS Giornata Mondiale dello Stomizzato 2018 alla Reggia di Caserta #RestiamoConnessi: il nuovo progetto Fais

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FAIS stipula due nuove convezioni con gli ospedali Sacco e Nigurda di Milano Progetto di educazione sanitaria e prevenzione al Campus Biomedico

800.09.05.06

Convegno a Torino “60 anni di stomia” Comunicare l’incontinenza: meritiamo solo un pannolone per la vita?

Dopo la stomia tornerà tutto come prima?

In copertina: Immagine di Karolina Wargin

Rubriche

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redazione@fais.info

Cosa faremo da Grandi: visione e prospettive FAIS.

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Gli investimenti in credibilità devono diventare opportunità di crescita

redibilità, riconoscibilità e innovazione sono i tre cardini principali su cui fonda il programma della FAIS da alcuni anni. È evidente che nell’ultimo triennio la svolta è stata evidente: abbiamo, per esempio, rivoluzionato la comunicazione sulla stomia, producendo due campagne sociali, uno spot e dodici fotografie che hanno fatto il giro del web e che nel 2019 diventeranno anche una mostra-evento in giro per l’Italia.

Abbiamo stretto nuove alleanze strategiche con enti e associazioni che operano nello stesso settore, abbiamo allargato la platea dei nostri interlocutori in campo sanitario, insomma siamo cresciuti.

Lo dimostra anche l’interesse dei media: il 5 ottobre siamo stati protagonisti di una trasmissione sulla RAI dove si è parlato di FAIS e stomizzati per circa venti minuti. Che cosa potevamo chiedere di più? Nulla, ma ora è il momento di lavorare ancora con più determinazione.

Il lavoro finora svolto ci ha confermato che la strada è quella giusta; la Giornata ci ha dato molta visibilità, e questo è un credito che dobbiamo spendere con intelligenza, quindi niente trionfalismi sterili e grandi proclami, restiamo quelli di prima, ma più consapevoli delle nostre capacità.

Abbiamo fatto un pieno di energia preziosa, ci aspettano sfide importanti: una su tutte la rappresentatività dell’associazione.

Ancora oggi la presenza delle associazioni nei luoghi che

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contano è molto esigua, mentre in Europa il coinvolgimento delle associazioni pazienti è ricercato e apprezzato, in Italia siamo indietro, forse per molte lacune culturali e storiche che hanno visto sempre i pazienti come soggetti passivi sui quali agire.

La realtà è altra, e la sfida è lavorare per rappresentare gli interessi delle persone in contesti dove vengono prese le decisioni.

Spetta, quindi, a noi giocare le giuste carte, il primo passo è continuare a fare pressione

sulle istituzioni affinché aprano le porte alle associazioni e con esse lavorino per realizzare attività che abbiano come principale obiettivo migliorare la qualità di vita della persona stomizzata e incontinente.

Ma il futuro non è solo questo, come più volte annunciato, stiamo lavorando per ritornare a occuparci in maniera organica ed efficace dell’incontinenza, un mondo che ha numeri enormi rispetto alla stomia, ma che necessita di nuova energia e idee per mettere ordine in un settore che non risponde alle reali esigenze delle persone e che non si è ancora dotato di strutture e normative utili a migliorare la

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qualità di vita della persona incontinente.

Inoltre, per l’incontinenza manca ancora una programmazione su larga scala sull’informazione e la comunicazione, dove siamo fermi da anni e resistono ancora molti tabù e falsi miti.

E ancora: va rivisto il rapporto con la nostra “gente” in un’ottica di maggiore offerta di servizi condivisi.

La realtà ci impone di essere punto di riferimento istituzionale e soprattutto collettore di bisogni e criticità che le persone ci trasmettono, per questo la strada obbligatoria da seguire è quella di attivare servizi di consulenza gratuita nel campo dell’assistenza legale, contributiva-assistenziale e costituire man mano un archivio di buone prassi da condividere con tutti. Solo così saremo un’associazione utile. È finalmente giunto il momento di invertire la rotta, grazie anche a quello che è accaduto negli ultimi giorni.

Non dobbiamo aver timore di bussare a porte che ci sembravano finora inaccessibili, se qualcuno non aprirà o farà finta di non sentire, bussiamo più forte o aspettiamo che apra.

Lo facciamo da sempre con il nostro stile sobrio e collaborativo, e terremo sempre questa linea, mettiamo in conto che la FAIS è cresciuta, è finalmente diventata adulta ed autonoma.

La festa quindi deve continuare perché abbiamo ancora tanto da fare e, siamo certi, ne vedremo delle belle. (p.r.s.)

Giornata Mondiale dello Stomizzato 2018 alla Reggia di Caserta.

Un successo FAIS senza precedenti. Obiettivo: mantenere alta l’attenzione su di noi

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a Giornata Mondiale dello Stomizzato alla Reggia di Caserta è stata un indiscusso successo, forse oltre ogni rosea aspettativa: centinaia di presenze il 6 ottobre, tante persone, in maggior parte stomizzate, provenienti da ogni parte d’Italia che hanno vissuto tutto l’evento con entusiasmo e orgoglio. La ciliegina sulla torta è stata poi la diretta su Rai3 durante la trasmissione FuoriTg, puntata totalmente dedicata alla Giornata, alla FAIS e agli stomizzati. Cosa potevamo chiedere di più? Nulla, ora è il momento di lavorare ancora con più determinazione.

La Giornata ci ha dato molta visibilità, e questo è un credito che dobbiamo spendere con intelligenza, quindi niente trionfalismi sterili e grandi proclami, restiamo quelli di prima, ma più consapevoli delle nostre capacità. Abbiamo fatto un pieno di energia preziosa, davanti a noi ci

aspettano sfide importanti: una su tutte la rappresentatività: come dice il tema della Giornata Mondiale “parlarne liberamente cambia le vite”, e questo è ormai chiaro, ma è anche importante che dall’altra parte ci sia qualcuno che ascolta. Spetta a noi ora giocare le giuste carte, il primo passo è continuare a fare pressione sulle istituzioni affinché aprano le porte alle associazioni e con esse lavorino per realizzare attività che abbiano come principale obiettivo migliorare la qualità di vita della persona stomizzata e incontinente. Molte volte ci hanno ricevuto, ma hanno fatto finta di ascoltare, adesso qualcosa è cambiato perché abbiamo lavorato per essere visibili e riconoscibili, inoltre abbiamo sempre puntato sulla nostra identità della Federazione, focalizzata solo ed esclusivamente sugli interessi della persona. In alcune Regioni

abbiamo lavorato bene con le amministrazioni, nel senso che siamo riusciti ad entrare nel processo decisionale su alcune scelte, ma in altre siamo ancora fuori, spesso non per nostra volontà, ma per invidia o paura di altri. È però giunto il momento di invertire la rotta, grazie anche a quello che è accaduto negli ultimi giorni. Non dobbiamo aver timore di bussare a porte che ci sembravano finora inaccessibili, se qualcuno non aprirà o farà finta di non sentire, bussiamo più forte o aspettiamo che apra. Lo facciamo da sempre con il nostro stile sobrio e collaborativo, e terremo sempre questa linea, mettiamo in conto che la FAIS è cresciuta, è finalmente diventata adulta ed autonoma. La festa quindi deve continuare perché abbiamo ancora tanto da fare e, siamo certi, ne vedremo delle belle. (m.p.)

5 ottobre 2018: una data da ricordare per gli stomizzati.

Quando ha squillato il telefono in segreteria abbiamo tutti pensato ad uno scherzo, ed invece era proprio una giornalista della la redazione di RAI 3 che ci aveva notato sul web per le nostre iniziative. È iniziato tutto così, pochi, quasi nessuno, avrebbe mai immaginato che dopo circa due mesi di intensi contatti si sarebbe arrivati ad una diretta tv di venti minuti su rete nazionale con una puntata tutta dedicata alla Giornata Mondiale e agli stomizzati. Ed invece il sogno si realizza, il 5 mattina alle 11 siamo tutti lì in attesa della diretta. A fare da studio/scenografia lo splendido scenario della Reggia di Caserta che il giorno successivo avrebbe ospitato la Giornata. Alle 12.25 inizia la diretta della trasmissione FuoriTg, la giornalista Maria Rosaria De Medici introduce il nostro evento e poi fa partire il video di #UNSACCODARACCONTARE, la nostra prima campagna sociale sulla stomia. In studio ci sono Pier Raffaele Spena, segretario nazionale FAIS, Paolo Delrio, direttore della chirurgia oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori “Pascale” di Napoli e Danila Maculotti, stomaterapista dell’ospedale Poliambulanza di Brescia. In venti minuti si riesce a parlare di tante cose, per la prima volta gli stomizzati sono protagonisti, raccontano chi sono, cosa fanno, con chi interagiscono e perché la stomia ha cambiato loro la vita, spesso in meglio. Vengono mandate in onda, poi, le storie di Gianni, sessant’anni con una stomia e Edoardo, quattordicenne stomizzato, che pratica diversi sport. Alla fine della diretta si notano volti emozionati e carichi di orgoglio per aver raccontato un mondo a tanti sconosciuto. Il giorno dopo i dati auditel confermano che la trasmissione è andata benissimo, è stata infatti seguita da quasi ottocentomila spettatori. La festa è poi proseguita in giorno dopo. Grazie a tutti quelli che ci hanno supportato. Il sogno continua.

La Redazione

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Album della Giornata Mondiale dello Stomizzato 2018 Il racconto attraverso le immagini piĂš significative

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#RestiamoConnessi: nuovo progetto FAIS Obiettivo: raccontare il rapporto tra persone che, in ruoli diversi, vivono la stessa esperienza

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partito il nuovo progetto #RESTIAMOCONNESSI che vede protagoniste le persone portatrici di stomia e coloro che si prendono cura di loro.

Un rapporto che spesso va oltre l’assistenza professionale del momento, che genera una connessione particolare, quasi intima, tra persone che, in ruoli diversi, vivono la stessa esperienza. La FAIS vuole raccontare queste storie perché sono importanti e permettono di conoscere un mondo in maniera più approfondita, l’obiettivo è far capire l’importanza della condivisione in tutte le sue forme, la connessione tra due o più persone che produce inclusione e, spesso, evita inutili sofferenze. Tenteremo di dare risposte alle domande più frequenti: • Quale rapporto si crea?

• Come si sviluppano stima e fiducia reciproche?

• Cosa può regalare la condivisione di obiettivi e passioni tra paziente e infermiere?

Non perdiamo però di vista la mission della Federazione, quella di aiutare le persone e

creare cultura intorno al tema stomia, una cultura fatta di scambi di idee, progetti personali, ambizioni, vita quotidiana.

Non mancheranno poi contenuti dedicati alla conoscenza della figura dell’infermiere stomaterapista e del loro luogo di lavoro, l’ambulatorio di stomaterapia.

• Chi è lo stomaterapista?

• Come lavora?

• Quali sono le difficoltà che riscontra ogni giorno?

• Cosa può o deve fare per il benessere della persona stomizzata?

Sarà un percorso lungo che costruiremo insieme anche grazie alle vostre idee e suggerimenti, andremo a toccare argomenti caldi e, forse, ci commuoveremo insieme leggendo i racconti.

Intanto il progetto è già partito con le storie di Massimo e Barbara e Arianna e Sara, in più sono state prodotte le prima quattro interviste a stomaterapisti degli ospedali di Legnano, Brescia, Bassini e Sacco di Milano.

La Redazione

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FAIS stipula due nuove convenzioni con gli ospedali Sacco e Niguarda di Milano I

I progetti sono a sostegno delle persone stomizzate dell’area milanese

l settembre scorso è stata siglata una convenzione tra l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano(S.S.D. Servizio di Psicologia Clinica), la FAIS e l’ALSI Lombardia. Il progetto prevede un counseling psicologico a favore di persone portatrici di stomia. L’obiettivo è di redigere uno studio che mostri alcuni espetti comuni alle persone che vivono la condizione, cercando poi di mappare eventuali criticità per individuare percorsi terapeutici ad hoc. L’intervento psicologico è mirato, complessivamente, a identificare e affrontare l’eventuale condizioni di disagio psichico e prevenirne la cronicizzazione; avalutare le risorse funzionali, personali e familiari, per un adattamento resiliente alla nuova condizione; a sostenere una corretta ade-

renza agli interventi terapeutici-riabilitativi e la qualità della relazione col personale curante e a favorire il senso di efficacia personale e la capacità di auto-gestione della stomia.

Per questo le associazioni mettono a disposizione dell’ASST uno psicologo specializzato per interventi indirizzati ai persone portatrici di stomia e ai loro famigliari sia in regime di degenza che ambulatoriale.

L’intervento psicologico avrà una durata complessiva di quattordici mesi, considerando otto mesi per l’attività clinica pre/post-operatoria e ambulatoriale di supporto, ed ulteriori sei mesi per il completamento del follow-up delle persone reclutate nel corso dell’ultimo mese di intervento.

L’altra convenzione è stata stipulata con l’ospedale Fatebenefratelli Sacco per la realiz-

Esterno dell’ospedale Bassini di Cinisello Balsamo.

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zazione dei progetti VOL.A.S. e STOMADVISOR, entrambi saranno condotti nel reparto dove è presente l’ambulatorio stomizzati.

Il progetto VOL.A.S. si pone l’obiettivo di condividere le esperienze dei pazienti stomizzati per migliorare la loro qualità di vita, mettendo a confronto le informazioni raccolte durante il lavoro di ascolto, assistenza e cura, archiviandolo per tematiche, analizzandolo e definendo macro aree di criticità reali per promuovere linee di intervento efficaci.

Operativamente il progetto prevede la presenza in ambulatorio, subordinata al consenso della persona, di un volontario dell’associazione di stomizzati che interagisce attivamente con il personale presente.

Il progetto STOMADVISOR è un progetto innovativo che ha lo scopo di creare soluzioni partendo da bisogni che emergono dal basso. L’ambulatorio stomizzati è anche un luogo d’incontro e d’interessi generali che devono trovare il modo di essere incanalati in maniera costruttiva per creare un processo virtuoso che porti benefici a tutti gli attori coinvolti.

Si tratta quindi di tutto l’insieme di relazioni che in questo luogo si creano tra personale sanitario e pazienti, ma anche tra questi due e le istituzioni, le associazioni e gli enti interessati. L’idea è di creare una rete di ambulatori a livello nazionale, coordinati dalla FAIS. La Redazione

Progetto di educazione sanitaria e prevenzione al Campus Biomedico Successo per l’evento di Roma promosso anche dalla FAIS

l Policlinico Universitario Iganizzato Campus Bio-Medico ha oril progetto di educa-

zione sanitaria “Colon 2018”, grazie al quale è stato possibile camminare all’interno di un colon gonfiabile per osservarne la composizione e le più importanti patologie, guidati da medici e infermieri. Il progetto, promosso dalla Direzione Clinica del Policlinico e dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è stato reso possibile anche grazie alla Commissione Europea (Joint Research Centre) e patrocinato da OPI (Ordine delle Professioni Infermieristiche) e AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia e Riabilitazione del pavimento pelvico) e ha avuto luogo all’interno del Policlinico e del centro commerciale Euroma2, dal 23 al 25 novembre. Il progetto era aperto alla collettività e ha visto coinvolte anche le scuole primarie di Trigoria: le classi quinte erano, infatti, presenti in Policlinico la mattina del 23 novembre per una lezione ai corretti stili di vita, inserita nel più ampio percorso di educazione sanitaria curato dagli specialisti UCBM per i piccoli studenti. Nel fine settimana invece l’iniziativa si è trasferita a Euroma2 dove chirurghi, gastroenterologi, infermiere specializzate in stomie e incontinenza e studenti dei Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia e in Scienze dell’Alimentazione erano a disposizione dei partecipanti per la sensibilizzazione e la prevenzione di patologie come la diverticolosi, la poliposi e i tumori del colon in generale e l’incontinenza. La dott.

ssa Assunta Scrocca, stomaterapista del Campus e tra le organizzatrici della giornata, racconta: “La credenza dei sanitari che la popolazione civile è informata ed è a conoscenza di come mantenere il proprio stato di salute in quanto, a prescindere dalle fonti sul web, è possibile fare ricerche e informarsi, è assolutamente errata. La prova tangibile mi è arrivata attraverso le osservazioni effettuate nelle tre giornate di sensibilizzazione per la prevenzione delle patologie del colon, la confusione rispetto alla corretta alimentazione piuttosto che alle indagini da eseguire in caso di segni e sintomi sospetti, ci porta a riflettere su quanto è importante insistere con comunicazioni che utilizzino diversi canali, così che il focus della informazione possa arrivare a tutti. La possibilità di avere il simulatore del colon ha permesso alle mille e più persone adulte e circa 250 bambini, (sono dati ancora preliminari), che hanno visitato il colon di poter vedere le diverse patologie, ascoltare le spiegazioni, fare domande e avere depliant e indirizzo email a cui potersi rivolgere in caso di approfondimenti. I professionisti coinvolti, dal prof Cicala, al prof. Guarino entrambi gastroenterologi, alla prof.ssa

Lo stand e il colon gonfiabile all’interno del centro commerciale.

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Alloni chirurgo specialista in chirurgia endoscopica e ancora gli infermieri esperti in chirurgia e stomaterapia o i nutrizionisti, hanno risposto a tutte le domande, forniti consigli e suggerimenti, rendendo cosi la campagna un momento di confronto tra i sanitari che fuori dal contesto ospedaliero si sono avvicinati ancora di più alla popolazione. L’iniziativa è stata molto apprezzata da tutti e qualche persona ci ha chiesto se era prevista una replica per coinvolgere amici e parenti. Posso dire che questa è stata una esperienza positiva, un inizio per dare il via a giornate di prevenzione a tema magari con altri simulatori”.

Non è la prima volta che la Fais supporta giornate di prevenzione. Nel maggio scorso avevamo partecipato all’Happy International Nurses Day a Varese, un evento costruito con molta attenzione e competenza dall’associazione Maya e dalla sua vice presidente Maria Rosa Genio, molto attiva sul territorio nell’area assistenziale, che ha avuto come assoluto protagonista lo stesso colon gonfiabile che le persone hanno potuto visitare accompagnate da guide esperte(Roberta Brazzale, Maria Rosa Genio, Maria Cristina Serra, Katia Ballo, Nicoletta Rognoni, Lorenza Manganini, Mariateresa Maglione, Enza Picaro, Chiara Maifrani e Sabrina Ranzoni e Mary Venditti). Con queste iniziative la FAIS intende sostenere campagne con messaggi forti dove, lo ricordiamo, nessuno è escluso, e solo grazie alla prevenzione e alla conoscenza si possono evitare problemi molto seri. (a.m) redazione@fais.info

Convegno a Torino “60 anni di stomia” Grande partecipazione per l’evento APISTOM

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abato, 10 novembre, presso il Centro Congressi Unione Industriale in via Vela 17 si è tenuto il convegno “60 anni di stomia – Vivere con la stomia… Si può” organizzato da A.P.I.STOM-Torino con il patrocinio di FAIS Onlus. L’evento, aperto a tutti, ha visto una grande partecipazione non solo dalla regione Piemonte; da segnalare il numero considerevole di giovani. Il congresso si è svolto a partire dalle 9.30, l’apertura lavori è stata dedicata alla proiezione di un video realizzato ad hoc per l’occasione. Il video ideato e realizzato dal dott. Roberto Aloesio ha ripercorso 60 anni di stomia attraverso la vita di Giovanni che ne è portatore dalla nascita.

Un video che attraverso il cambiamento economico, sociale,

politico e musicale nel mondo ha raccontato come la stomia si è evoluta fino ai giorni nostri.

“Sono molto soddisfatto per la risposta che ha avuto il convegno l’argomento stomia, ancora oggi, è un tema poco trattato. Io sono stomizzato da 60 anni. Il video proiettato durante il convegno ha ripercorso i miei 60 anni di vita; vivere con la stomia si può! Di stomia bisogna parlarne, è una tematica da far conoscere!” ha dichiarato Giovanni Brunetto, presidente Apistom. “La realizzazione del video non è stata semplice non mi riferisco solo alla parte tecnica ma soprattutto a quella emotiva. E’ stato ‘complicato’ trovare il giusto equilibrio. Sono molto contento del risultato ottenuto in particolar modo per lo spunto che ha dato ai partecipanti a

I tavolo dei relatori dell’evento.

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dibattere. I giovani sono il futuro, è stata una grandissima soddisfazione vederli partecipi e attivi” commenta Roberto Aloesio, vice presidente Apistom e responsabile scientifico della Fais Onlus. L’evento si è concluso in dolcezza con una torta a tema per Giovanni, 60 anni di stomia, vivere con la stomia… Si può.

Sono intervenuti al convegno: Silvio Magliano presidente di Vol.To., Luigi Visintin, vicepresidente di Federvolontari, Marina Perrotta presidente FAIS onlus, Mauro Fornaro Politecnico di Torino, Giuseppe Gatti presidente APISTOM Asti, Claudia Bertuzzi, Silvia Ferro, dirigente Servizio di Assistenza Protesica e Farmaceutica Regione Piemonte.

Redazione

Comunicare l’incontinenza: meritiamo solo un pannolone per la vita?

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n Italia si stima che più di sei milioni di persone siano interessate dall’incontinenza, sia urinaria che fecale. Nonostante i numeri, con molta probabilità in difetto, si tratta di fenomeno di massa che non è mai stato affrontato con la stessa attenzione riservata ad altre condizioni di pari o superiore diffusione. Lo conferma il fatto che il problema non viene ancora affrontato con i giusti interventi: mancano, infatti, percorsi terapeutici, standard adeguati dei presidi, scarsa quantità delle forniture, tanto per fare qualche esempio. Sarebbe però anche utile investigare su quanto è stato fatto nel campo della comunicazione in questo settore. Contrariamente a quello che si è portati a credere, il mondo dell’incontinenza è ancora da scoprire, esistono molti tabù e falsi miti che probabilmente sono stati concausa dei ritardi che purtroppo registra il settore.

Dopo un’attenta analisi, infatti, emerge una totale assenza di “innovazione comunicativa” nel tempo; se, per esempio, rivediamo gli spot degli anni ottanta sul fenomeno dell’incontinenza, differiscono poco o nulla con quelli degli anni successivi, fino ad arrivare ai giorni nostri. In pratica, nei vari spot di note marche, l’incontinenza è universalmente associata al prodotto pannolino, come se il destino di una persona fosse solo quello di gestire la condizione portando un assorbente per tutta la vita. È tutto qui o c’è dell’altro?

Anche chi ha pochi rudimenti in materia, sa che questa è la parte di un tutto che però nel

tempo si trasforma e innova, consentendo a molte persone anche di guarire dall’incontinenza. Esistono sicuramente grossi interessi commerciali, ma non possiamo ignorare la realtà attuale e i possibili scenari. Senza addentrarsi in discussioni troppo tecniche, sarebbe utile che emergesse una coscienza critica verso alcune convinzioni che non fanno il bene della persona. I temi sul tavolo sono diversi e tutti molto interessanti, bisognerà individuare quelli più comuni e dare delle priorità. Sicuramente bisognerà far emergere alcune problematiche ancora poco discusse come il fatto che molte persone non sanno ancora interpretare i segnali che annunciano un’incontinenza o che di incontinenza si può guarire. È chiaro, inoltre, che non è necessario solo sollevare il problema, ma intervenire.

Per questo, una delle priorità è sicuramente innovare il messaggio comunicativo, superare il legame inscindibile incontinenza/pannolino e fornire

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un’informazione più corretta e variegata su come va affrontata e vissuta l’incontinenza.

Questo può essere fatto, da un lato, rendendo protagoniste le persone, facendo raccontare esperienze vere, vissute, dall’altro, grazie alla consulenza di esperti, spiegare con un linguaggio semplice e diretto come individuare, gestire e curare il fenomeno. Qualcosa comunque si muove: la regione Veneto, per esempio, ha messo in campo un piano per affrontare il problema e forse si è sulla buona strada. La sfida è trasferire le buone prassi su tutto il territorio nazionale evitando disomogeneità d’intervento. In definitiva, il muro eretto finora non ha consentito di affrontare il problema in maniera organica ed efficace, i tempi però sembrano maturi per cambiare rotta; un rinnovamento è necessario, anche partendo da chi ne ha fatta una missione e forse non è stato all’altezza.

Pier Raffaele Spena Fonte: Nurse24.it

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Dopo la stomia tornerà tutto come prima?

L’importanza di informare correttamente il paziente sulla sua condizione

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o. O almeno non in poco tempo. Ci vorranno mesi forse, o anni, o forse mai più tornerà come prima.

L’intervento che porta al confezionamento di una stomia intestinale, (ovvero ad una derivazione in addome dove un sacchettino raccoglie gli effluenti fecali) è sempre molto demolitivo.

Se manca il retto, la funzione di serbatoio è compromessa e all’arrivo di una piccolissima quantità di feci si percepirà il bisogno impellente di defecare.

Se la resezione del retto è stata ultrabassa (cioè quasi al limite dell’ano), parte dello sfintere anale interno potrà non sopperire più alla sua funzione di “rubinetto”.

Fenomeni infiammatori cronici del retto (ad es. se radioterapie o Crohn o RCU ) possono rendere difficile la tenuta delle feci al loro arrivo, causando urgenza fecale e rischio di incontinenza oltre che a fastidiose e dolorose irritazioni.

Se manca tutto il colon, deputato alla funzione di assorbire l’acqua, una volta ricanalizzati, le feci saranno comunque uguali a quando avevate la ileostomia.

Ecco perché esiste la riabilitazione del pavimento pelvico.

Chiedete informazioni dettagliate al vostro medico sul percorso che vi aspetta dopo la chiusura della stomia.

Molti pazienti hanno disperatamente chiesto che gli venisse nuovamente confezionata una stomia, non trovando risposte ne’ soluzioni a questi problemi.

La riabilitazione non consiste www.fais.info

solo in esercizi (che andrebbero fatti durante il periodo da stomizzati), ma anche in lavaggi dall’ano naturale, consigli alimentari, educazione all’assunzione di Loperamide, o altri addensanti come il glucomannano, l’utilizzo di pomate, gel o preparati antinfiammatori (alcuni a prescrizione medica) della cute e mucosa peri anale e intra anale, elettrostimolazione con apparecchio domiciliare tramite sonda vaginale, per non interferire con le agraphes metalliche… E tanto altro.

Le funzioni ano rettali che contribuiscono alla continenza fecale sono: l’integrità dello sfintere anale interno ed esterno (muscoli lisci e striati), il complesso dell’elevatore dell’ano (muscolo), l’accomodazione rettale (se non c’è più il retto o parte di esso questa

funzione manca), la sensibilità rettale (che fa percepire quando c’è materiale da evacuare), la sensibilità anale.

Come ho detto sopra, è importantissimo valutare queste funzioni prima di chiudere una ileostomia o di essere ricanalizzati dopo una colostomia, poiché l’intervento che ha portato al confezionamento di una stomia, potrebbe essere stato molto demolitivo per i muscoli sfinteriali o potrebbe aver fatto perdere al paziente la sensibilità retto anale.

L’American Gastroenterological Association raccomanda come test significativi per la diagnosi di incontinenza fecale o urgency (=urgenza fecale, quando se non avete il bagno vicino non riuscite a trattenere le feci), i seguenti: • La Manometria ano rettale • L’ecografia ano rettale

Si insegna la contrazione selettiva del muscolo elevatore dell’ano. La terapista spiega la coordinazione tra respiro-addome e perineo.

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• Il test di sensibilità rettale e anale Qualora si sospetti una lesione del muscolo sfintere anale esterno, il chirurgo proctologo potrebbe prescrivere anche una elettromiografia del pudendo con lo studio dei tempi di latenza (valutazione del nervo più importante del pavimento pelvico il cui danno si riflette nella incompetenza dello sfintere a “trattenere”).

Utile e poco indaginosa è la distensione con palloncino d’aria del tratto successivo ai 3-4 cm del canale anale. Vengono misurate le soglie della prima sensazione, dell’urgenza alla defecazione e del volume massimo tollerabile. Solitamente esiste una ipersensibilità e, a volumi piccolissimi, il paziente avverte già l’urgenza defecatoria. Esistono strumenti per la riabilitazione volumetrica con dispositivi gonfiabili (come il Dilagent) che aiutano a migliorare la resistenza all’urgenza. Un esercizio utile per la resistenza all’urgenza è questo: fermarsi un attimo ed espirare, contemporaneamente introflettete l’addome e stringete lo sfintere anale e i glutei per almeno dieci secondi. Lo stimolo verrà soppresso e avrete il tempo di recarvi in bagno. Tuttavia dovrete cercare di recarvi in bagno solamente in concomitanza dei tre pasti e rimandare gli altri stimoli.

Questo favorirà la formazione di una neo-ampolla.

Praticare dei clismi (clisteri) con soluzione fisiologica, camomilla o acqua del rubinetto tiepida, per via anale retrograda, e poi scaricare l’acqua naturalmente, per ano naturale, individua la capacità o l’incapacità alla ritenzione dei liquidi ed è altresì una procedura riabilitativa, che la stomaterapista potrebbe insegnarvi.

Lavaggi transcorrenti attraver-

so l’ansa efferente della stomia possono dare dimostrazione della tenuta sfinterica (l’acqua si avvierà verso l’ano naturale fisiologicamente).

Infine, esercizi mirati al pavimento pelvico possono aiutare a riprendere la continenza o a migliorare la situazione. La manometria ano rettale valuta la pressione di chiusura del canale anale, mentre l’ecografia endo-ano-rettale valuta l’integrità del muscolo o la sua interruzione in senso circolare. Ricordatevi che è un vostro diritto essere a conoscenza della situazione sfinteriale prima di decidere di chiudere la stomia.

A volte il paziente è messo nelle condizioni di non poter scegliere tra un sacchetto sull’addome per tutta la vita, con una buona qualità di vita, o un’incontinenza fecale o urgenza defecatoria che lo costringe al pannolino e a non uscire di casa, solo perché non gli vengono spiegati anche i possibili esiti negativi sulla funzionalità della nuova condizione post

chirurgica. E anche se qualche medico accenna alla condizione invalidante, la non completa verità sui tempi di ripresa, crea illusioni e sconforto.

Il paziente con stomia temporanea pensa intensamente al giorno in cui gli toglieranno il sacchetto dall’addome, quel sacchetto che gli ha salvato la vita ma che nessuno vorrebbe per sempre. E’ giusto desiderare questo, ma è giusto essere consapevoli dei rischi che si corrono a toglierlo, fare le indagini diagnostiche necessarie e poi scegliere, se va tutto bene, di sottoporsi alla ricanalizzazione. Nei centri di riabilitazione del pavimento pelvico potrete trovare anche le soluzioni riabilitative.

Sarebbe utilissimo iniziare la riabilitazione durante il periodo da stomizzati e utilizzare quei mesi per le indagini menzionate sopra.

Fanni Guidolin Stomaterapista specialista nella riabilitazione delle disfunzioni del pavimento pelvico Ulss 2 Marca Trevigiana

Gli esercizi vengono condotti in posizione seduta, supina e laterale se il paziente ha la stomia, o in piedi.

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redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Emilia Salmin

Gentile Dottoressa, ho sentito il bisogno di utilizzare questa rubrica per raccontare l’esperienza vissuta come familiare di una persona portatrice di stomia e come il cambiamento che essa comporta possa mettere a dura prova l’equilibrio personale e familiare. In seguito alla malattia che ha colpito mio marito Carlo alcuni mesi fa, ho pensato che gli sarei stata accanto nel migliore dei modi, affrontando insieme il cambiamento, e che ce l’avrei messa tutta per sostenerlo, così come lui ha sempre fatto con me. Pensavo che saremmo andati avanti con determinazione, grazie anche all’amore per figli e nipoti. Quando ci siamo ritrovati a casa, in seguito all’intervento chirurgico per il confezionamento della stomia, abbiamo vissuto un giorno dopo l’altro un po’ disorientati. Vedevo mio marito sconfortato poiché faticava ad accettare il cambiamento della sua condizione, ma gli dicevo che avevamo bisogno di tempo per capire ed abituarci. Carlo è diventato sempre più chiuso ed arrabbiato. Ho visto il suo imbarazzo nell’affrontare l’argomento, un orgoglio che gli impedisce di confidarsi e ho iniziato a sentirlo sempre più distante. Mio marito non è mai stato loquace, ma c’era un’intesa tra noi, un nostro equilibrio.

Ora ha sempre il broncio, gli chiedo di parlarne con me, ma si chiude ancora di più.

Ha smesso di uscire con gli amici e quando arrivano i nostri nipoti, anziché essere contento come accadeva prima, pare infastidito dal rumore, dalle loro risate e dopo poco si ritira in camera per guardare la televisione in solitudine.

Da circa due mesi sento che anch’io sto vivendo una crisi. Vedere mio marito così cupo, mi fa sentire impotente e sola. Mi basterebbe che lui si aprisse un po’, che riuscisse ogni tanto a sorridermi, a parlare con me. In casa si è creato un clima pesante in cui è difficile non abbattersi. Al mattino sento la fatica nell’alzarmi ed affrontare la giornata. Provo un malessere che non riesco a gestire e ciò mi fa sentire in colpa perché dovrei, invece, essere io quella forte, sicura e capace di aiutare Carlo a recuperare un po’ di serenità, ma non so da dove cominciare. Mi sembra tutto così difficile. Non ho voluto parlarne con i miei figli perché sarebbe per loro un carico ulteriore, dal momento che hanno già lavoro e famiglia di cui www.fais.info

occuparsi. Gli unici momenti in cui sto un po’ meglio sono quelli delle passeggiate con mia sorella, ma è come se vivessi un malessere costante che mi impedisce di vivere serenamente le esperienze positive. Mi viene in mente che a casa c’è Carlo nella sua tristezza e nella sua apatia. Mi sento in colpa e torno da lui.

Mia figlia si è accorta che il padre è cambiato ed ha iniziato a far domande per capire di più. Alla fine Carlo si è convinto a farsi accompagnare dal medico per poter essere aiutato a stare meglio.

Mi sento un po’ più sollevata e spero in un miglioramento per mio marito e per tutta la famiglia.

Cristina Cara Cristina, quello che descrive nella sua lettera conferma come la malattia coinvolga non solo l’esperienza del singolo, ma abbia notevole risonanza nell’ambiente familiare in tutte le fasi, dalla diagnosi alla terapia, fino al reinserimento sociale dopo gli interventi chirurgici e terapeutici. Viene coinvolto dal punto di vista fisico e psicologico non solo il malato, ma anche chi si prende cura di lui, con cambiamenti delle priorità esistenziali, dei ritmi e delle prospettive di vita del sistema familiare.

Vengono gravati di responsabilità e preoccupazioni soprattutto i componenti della famiglia che sono più direttamente coinvolti nell’assistenza, i “caregivers”. La capacità di affrontare l’evento malattia si sviluppa nel tempo in una serie di risposte e reazioni reciproche attraverso le quali la persona e l’ambiente familiare si influenzano a vicenda. Spesso è difficile per la persona malata o che abbia subito un intervento chirurgico significativo, come accade nel caso di confezionamento di stomia, riuscire ad esprimere ansie e timori e, soprattutto, nella fase iniziale è possibile che la persona si chiuda difensivamente, isolandosi, poiché non è ancora pronta a comprendere ciò che è accaduto per potersi adattare al cambiamento.

Si apre una crisi che investe la dimensione del tempo, dell’identità personale, dei limiti, della morte e della vita. Davanti ad un cambiamento profondo determinato dalla malattia vi è, tuttavia, la possibilità di una ristrutturazione delle proprie visioni di vita

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e una possibilità di crescita personale. Una crisi può essere considerata come minaccia o sfida. Un nuovo adattamento è possibile se sono disponibili risorse psicologiche e familiari (capacità di coping, stile comunicativo) e supporto sociale.

La famiglia rimane il sostegno per eccellenza al malato, ma la malattia la sottopone ad una profonda afflizione, generalmente sottovalutata, che richiede, invece, adeguata attenzione e cura.

Il caregiver, coinvolto nelle varie fasi di malattia modifica la gestione del tempo lavorativo e del tempo libero, vivendo in uno stato di tensione che può influenzare o essere influenzato dalla situazione emotiva del paziente. La priorità è sulla persona malata e la salute di chi assiste passa spesso in secondo piano, anche perché il desiderio di proteggere il familiare malato da implicazioni psicologiche e di evitargli preoccupazioni può aumentare il carico di ansia e responsabilità di chi aiuta.

Inoltre, lo stato depressivo reattivo nel paziente può favorire la comparsa di sintomatologia depressiva anche nel caregiver, sebbene i livelli di carico emotivo da questi percepito si allevino man mano che i bisogni del paziente si riducono. Spesso chi ricopre il ruolo di caregiver e che rappresenta la principale fonte di supporto pratico ed emotivo per il malato, vive il senso di solitudine ed impotenza di cui parla Cristina, afflitta anche da senso di colpa che le impedisce di riconoscere in sé, non solo il caregiver fornitore di supporto, ma anche una persona bisognosa essa stessa di cure.

Importante è aiutare il paziente e la famiglia ad elaborare il trauma della malattia, restituire il senso di continuità dell’esistenza, mantenere una vita sociale soddisfacente, gestendo la tendenza all’isolamento, migliorando la qualità di vita. È importante, inoltre, che il caregiver non abbia riserbo ad esprimere il proprio disagio e si senta legittimato a chiedere aiuto per avere la possibilità di condividere le proprie reazioni emotive, i vissuti ed i problemi a livello relazionale con il congiunto malato. Il sostegno psicologico consente ai familiari di acquisire o ripristinare le risorse per tollerare maggiormente il carico emotivo associato all’esperienza di malattia, riorganizzare valori e priorità.

Depositata al Ministero della Salute il 7 maggio 2018

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Convegno Intimamente Donna Una serata tutta al femminile quella svolta il 14 di settembre presso la Sala Convegni dell’Ospedale di Sacile “ Teatrino”; abbiamo sentito parlare di prevenzione delle disfunzioni del pavimento pelvico “incontinenza, prolassi, disfunzioni sessuali, dolore pelvico e altro”.

Relatrice della serata è stata la dott.ssa Fanni Guidolin, enterostomista specialista nella riabilitazione delle disfunzioni pelvi perianali. Nell’occasione sono state poste le basi per una efficace e utile conoscenza del pavimento pelvico con alcune slide ricche di immagini emblematiche che hanno chiarito molti dubbi. All’iniziativa hanno partecipato molte persone interessate a una corretta informazione sulla prevenzione di questo problema, molto diffuso nella popolazione in tutte le fasce d’età. Il pubblico in sala ha, poi, partecipato attivamente al dibattito con molte domande pertinenti. L’incontro è stato organizzato dalla FAIS onlus(Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati) e la Casa del Volontariato di Sacile. L’iniziativa è stata patrocinata dall’Azienda Sanitaria n.5 Friuli Occidentale, dal Comune di Sacile e dall’Ordine delle Professione Infermieristiche Pordenone. L’iniziativa è stata coordinata dal Gruppo Giovani FAIS in collaborazione del Centro Servizio del Volontariato del Friuli Venezia Giulia. La partecipazione all’incontro era completamente gratuita e aperta a tutta la cittadinanza. A fine di serata era palese la soddisfazione di tutti per il lavoro svolto tant’è che è anche arrivata la richiesta di fare altri incontri in provincia.

La Redazione

In ricordo di...

APISTOM Piemonte Nel corso del corrente anno abbiamo ricevuto numerose notizie tristi, legate al decesso improvviso oppure a seguito di malattia, dei seguenti associati: Sante ZANELLATO, Emilio CAVALLOTTI, Pasquale D’ADDIO, Armando RICCARDINO e Giovanni DELFANTI. Perdite dolorose per la nostra Associazione che, per ciascuno di Loro, conserva un costante pensiero ed un amichevole ricordo. Alle rispettive famiglie, provate dal dolore, il Consiglio Direttivo, i Volontari e gli Associati tutti, esprimono sentite e dolorose condoglianze.

Fiorenzo Fassino

Convegno ALSI Ieri, Oggi e Domani: La frontiera della stomia ALSI Lombardia Il 27 ottobre si è svolto il convegno Ieri oggi e domani: le frontiere della stomia nell’Aula Magna dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’evento, che ha visto un’ottima affluenza di pubblico è stata l’occasione per fare il punto sulla vita dell’associazione attraverso gli interventi di diversi relatori che l’associazione la vivono da anni con impegno e dedizione.

Dopo i saluti della presidente ALSI Gesuina Della Giovanna, la dott.ssa Francesca Zanconato ha portato i saluti e la vicinanza del consiglio di amministrazione dell’Istituto Tuwww.fais.info

mori di cui è membro, poi la parola è passata al dott. Gianluca Marco Comazzi, consigliere della Regione Lombardia, a testimoniare l’interesse che la stessa ha per l’associazione.

Ha chiuso i saluti Marina Perrotta, presidente della FAIS onlus. I lavori sono poi proseguiti seguendo tre linee di narrazione: Chi eravamo, relatori Gianni Brunetto e Giuseppe De Salvo; Chi siamo, con i contributi di Pier Raffaele Spena, Cristina Serra, Alessandro Gaidolfi e Rossella Callegari; infine Chi Saremo, dove Gesuina Della Giovanna, Eliana Guerra, Pier Raffaele Spena e Marina Perrotta hanno raccontato i programmi futuri dell’associazione e i possibili scenari, soprattutto riguardo i nuovi LEA, i codici prestazioni stomaterapeutiche e la figura dello stomaterapista alla luce della nota della Regione Lombardia del maggio 2018 che prevede l’accreditamento degli ambulatori dedicati a persone stomizzate. I lavori sono stati coordinati da Roberto Aloesio, responsabile scientifico della FAIS onlus.

Al termine del convegno soddisfazione è stata espressa dai numerosi partecipanti che hanno

L’Aula magna dell’Istituto Tumori di Milano sede del convegno ALSI.

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Da sin. Mara Pasin, Fanni Guidolin, Antonella Baldo e Clara Salazar

colto l’occasione anche per scambiarsi gli auguri di Natale.

La Redazione

Pensiero per Carmen ALSI Lombardia ALSI Lombardia La nostra amica

Carmen Rossi ci ha lasciato.

Tutti le dobbiamo qualcosa, anche chi non l’ha Pensiero per Carmen mai conosciuta: fu una delle colonne fondaLa nostradel amica Carmen Rossi ciStomizzati ha lasciato.che Tutti le do mentali Gruppo Milanese non l’ha mai conosciuta: fu una delle colonne poi fu promotore dell’Associazione Lombarda fondam Stomizzati poi fu promotore che fu tra che i fondatori della FAIS.dell’Associazione Teneva sem- Lomb della FAIS. Teneva sempre la posizione assegnata pre la posizione assegnata e su di lei lo sco- e su certi momenti non trovava mai varchi per farsi raggiamento di certi momenti non trovava maispazio. Pe sempre la nostra brontolona di ferro. Ti abbiam varchi per farsi spazio.

Per tesoriera chi l’ha conosciuta resterà sempre la nostra brontolona tesoriera Gli amici dell’ALSI di ferro. Ti abbiamo e ci siamo voluti bene.

Gli amici dell’ALSI

La signora Carmen Rossi.

news

Rilancio dell’ABS per farsi conoscere ABS Lombardia Il Consiglio Direttivo dell’Associazione Bergamasca Stomizzati ha deciso di mettere in campo una serie di iniziative per fare in modo che coloro che vengono operati ogni anno nei vari nosocomi provinciali entrino in contatto con gli stomizzati storici e quindi con l’Associazione. Per fare questo il Direttivo ha incontrato i responsabili delle ASST operanti in provincia ed in città per mettersi a disposizione al fine di intraprendere un percorso collaborativo. Si è convenuto di organizzare un tavolo permanente di collaborazione per attivare alcuni servizi dentro le strutture ospedaliere.

Le singole AST metteranno a disposizione il personale specializzato per avviare i corsi di formazione per stomizzati storici volontari che si rendano disponibili un giorno alla settimana per affiancare stomaterapisti e nuovi stomizzati nel percorso di riabilitazione prima e dopo l’intervento chirurgico. Sono stati interessati a questi corsi di formazione le persone che professionalmente possono dare suggerimenti agli stomizzati volontari che affiancheranno i nuovi ricoverati. Da parte di ABS verrà predisposto anche un kit da consegnare ad ogni nuovo paziente, con tutte le informazioni per dare informazioni corrette circa la gestione delle stomie e con materiale informatico e video contenenti testimonianze e storie di chi da anni convive con la stomia. Gli stomizzati della provincia di Bergamo sono stati invitati poi a riprendere a partecipare agli incontri aperti a tutti, in cui ognuno possa esporre problematiche ed esperienze nel gestire la stomia nelle sue diverse forme. Ovviamente il tutto avviene in presenza di espetti che possano risolvere alcune problematiche proprie degli stomizzati.

Il Direttivo ha deciso anche di mettere a disposizione borse di studio per studenti universitari che volessero collaborare con l’Associazione nell’attuare alcuni progetti finalizzati a diffondere il tema “Stomia” e la presenza dell’Associazione nell’affiancare gli stomizzati nei propri bisogni. Ai primi di dicembre è stato organizzato uno speciale Pranzo di Natale aperto ai soci, amici e parenti, per lo scambio di auguri in un momento di allegria.

Saranno rifatti manifesti, volantini e altro materiale informativo da diffondere presso le Farmacie ma anche nelle corsie degli Ospedali dove si confezionano e si gestiscono stomie,

investendo le risorse che anche quest’anno sono pervenute dalla emozionante castagnata tenuta in centro di Bergamo, grazie alla collaborazione con la storica Associazione Ducato di Piazza Pontida.

Walter Belingheri

ABS manda sacchetti in LIBANO ABS Lombardia Nel luglio scorso l’On. Carnevali, componente della Commissione Sanità alla Camera dei Deputati, ha chiamato l’Associazione Bergamasca Stomizzati per chiedere un aiuto urgente.

La parlamentare aveva partecipato ad uno degli incontri che l’Associazione aveva organizzato lo scorso inverno per spiegare il funzionamento dei LEA. Aveva saputo che tra gli stomizzati bergamaschi era possibile scambiarsi presìdi in caso di necessità. Ha chiesto un urgente intervento di ABS per rintracciare dei sacchetti “di qualsiasi tipo” che potessero servire con urgenza ad un uomo che sta in un campo profughi del Libano.

Operato d’urgenza e portatore di stomia, non riusciva a trovare alcun tipo di sacchetto per poter riprendere a vivere e sostenere la propria famiglia.

Nel giro di 24 ore l’Associazione Bergamasca ha raccolto una serie di sacchetti che una volontaria che operava nel campo profughi ha potuto portare con il proprio zaino in Libano.

Sono seguite altre richieste, che sono state prontamente soddisfatte.

La famiglia ha mandato ringraziamenti inviando anche una fotografia.

Walter Belingheri

Convegno: Aiuto ho il cancro e il mondo cambia AISVE Veneto Parlare di cancro fa ancora paura alla gente i giornali non scrivono questa parola e pertanto il compito di informare si fa molto difficile. Non dobbiamo però mollare: se vi ricordate le prime volte che ci trovavamo come gruppi di reciproco aiuto a Montebelluna e a Castelfranco Veneto c’era un po’ di imbarazzo tra chi partecipava perché si considerava uno che “portava il sacchetto” e ci vergognavamo un po’ perché in qualche maniera ci sentivamo tutti classificati come tali.

Ora non è più cosi: quando ci troviamo, gli incontri sono luoghi di scambio di pareri e i partecipanti hanno quasi un bisogno fisiologico di vedersi almeno una volta al mese e di scambiare pareri con chi ha lo stesso problema. La stessa forza la dobbiamo avere per continuare nella nostra battaglia d’informazione e di prevenzione facendo ancora più pressione alle autorità perché solo così riusciremo a fare quello che ci siamo proposti e cioè prevenire e informare: non dobbiamo dimenticarci che dobbiamo far sì che l’ammalato abbia i suoi diritti e non perda la sua dignità.

Sono intervenuti il Dott. Maurizio De Luca (Chirurgo), il dott. Giovanni Vicario, la dott.ssa Michela Bortolini, entrambi oncologi.

Inoltre, Don Manuel (fede e cancro), Fanni Guidolin (Confidenze intime e medicina narrativa), Dott.ssa Caterina Bertelli, Dott.ssa Gloria Baracco, Dott.ssa Paola Paiusco (elaborare la malattia, Psico-Oncologia per sostenere l’ammalato, Cure palliative e legge sul fine vita), oltre che alla completa esposizione che la Prof.ssa Nelly Raisi Mantovani della LILT ha fatto sulla prevenzione del tumore del seno: credo che sostenere che non facciamo niente per aiutare i malati sotto questo punto di vista sia o detto o per ignoranza o peggio in mala-

Locandina del Convegno svolto a Montebelluna.

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redazione@fais.info

news

fede, senza considerare che la Psicologa Dott. ssa Caterina Bertelli ci assiste sempre quando ci ritroviamo nei nostri incontri di reciproco aiuto. Permettetemi alla fine di ringraziare il Presidente dott. Giuseppe Pesce e tutto il Direttivo A.I.S.CA.M.: che come sempre, hanno contribuito alla riuscita dell’evento e metto nel gruppo che ci ha aiutato anche mia nipote Asia che non dice mai di no, pur se impegnata negli studi, quando si tratta di preparare tabelle, badge, cavalieri ecc. per tutti i nostri eventi e incontri sia che siano fatti dall’A.I.S.CA.M. che dall’A.I.S.VE. Attilio Reginato

la trasmissione FuoriTg del TG3 della RAI. Ancora una volta l’Associazione Padovana tiene fede alla sua missione di fare informazione di alto profilo su temi, come la stomia e l’incontinenza, che interessano migliaia di persone. L’evento rappresenta un momento importante di confronto tra professionisti, associazione e cittadinanza. (a.m.)

Convegno APIS sull’incontinenza

Martedì 2 ottobre l’Associazione ha visto la partecipazione di quaranta persone alla mostra di Illegio di Tolmezzo avente per tema “Padri e figli” con la visita guidata per ammirare tele e sculture che ripercorrevano nell’arco di diversi secoli i conflitti tra genitori e figli sia nelle tematiche sacre e non.

Terminata la visita siamo andati a gustare le prelibatezze della cucina carnica nel ristorante “Da Pierute” ambiente caldo ed accogliente con le stanze rivestite in legno a ricordare le tipiche case della zona.

Nel pomeriggio (nell’aula magna dell’ospedale civile di Tolmezzo alle ore 14.00) si è tenuto un incontro-convegno sulle problematiche delle stomie sia a livello chirurgico, oncologico e urologico sia come assistenza post operatoria. Il sindaco di Tolmezzo, Brollo Francesco, e il direttore generale dell’azienda sanitaria Alto Friuli, dott. Benettollo Pier Paolo hanno aperto l’incontro con parole di benvenuto e di augurio verso l’Associazione per quanto la stessa sta svolgendo e portando avanti con nuove e mirate iniziative sul territorio.

Sono intervenuti poi il nostro presidente, Marco Cimenti, che ha ricordato l’importanza del fare gruppo e di promuovere gli incontri di auto mutuo aiuto, e il presidente FVG di A.M.I.C.I. Raffaele Campanella che ha ricorda-

APIS Padova Si è svolto il 24 novembre scorso il convegno, organizzato dall’APIS (Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati, “L’incontinenza… questa sconosciuta”. L’evento è stato ospitato nell’aula magna del Policlinico Universitario di Padova. Il ricco programma ha fatto luce su numerosi aspetti che riguardano l’incontinenza: un’attenta analisi di un mondo a molti sconosciuto, ha permesso ai numerosi partecipanti di acquisire utili informazioni sul tema.

Al convegno è stato aperto dal presidente APSI, Marco Torresan; hanno partecipato in qualità di relatori Edoardo Giorato, stomaterapista, Paola Barcarolo, dottore di ricerca, Carmelo Militello, chirurgo generale, Massimo Iafrate, urologo, Fanni Guidolin, stomaterapista e Alessandro Copes, psicologo. Al termine dei lavori è stata proiettata la puntata speciale sulla Giornata Mondiale dello Stomizzato, andata in onda in diretta il 5 ottobre durante

La locandina dell’evento padovano. www.fais.info

Giornata con doppio impegno ARIS Friuli Venezia Giulia

Un tavolo di partecipanti al ristorante “Da Pierute”.

Un tavolo di partecipanti al ristorante “Da Pierute”.

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to quanto sia importante la prevenzione, anche a livello economico ed il controllo mirato e costante per cercare di evitare l’intervento che porta alla stomia definitiva.

E’ poi iniziata la parte “tecnica” ed il tema che ha accomunato i relatori (dr. Durastante Vittorio – chirurgia Tolmezzo, dott. Bruschi Ferdinando - urologia Tolmezzo e la dott.ssa De Pauli Federica – oncologia S. Daniele e le enterostomiste Bulfone Arianna - S. Daniele e Vuerli Laura – Tolmezzo) ha avuto come filo conduttore il miglioramento delle cure e la prevenzione delle malattie che a lungo termine possono determinare la condizione di portatori di stomia.

Il dott. Durastante ha ricordato la storia cronologica della nascita e dell’evoluzione delle tecniche chirurgiche mentre il dott. Bruschi ha riproposto le cure e gli interventi che si rendono necessari nei casi delle patologie vescicali e la dott.ssa De Pauli ha ricordato quelle che sono le linee guida per il follow up oncologico per il paziente stomizzato.

Gli interventi delle enterostomiste hanno sottolineato l’importanza delle cure e della prevenzione delle complicanze da parte di Laura Vuerli e il rapporto di fiducia, di amicizia e di empatia che si instaura tra infermiere e pazienti nell’intervento di Arianna Bulfone.

L’iniziativa ha proposto con varie sfaccettature i suggerimenti per la sensibilizzazione e la condivisione delle problematiche sia nella manifestazione odierna come anche in quelle future, già in fase di studio.

Gli sforzi di quanti hanno preparato questa giornata di incontro tra pazienti stomizzati, medici specialisti, infermiere enterostomiste e studentesse di infermieristica sono stati premiati dall’affluenza numerosa che ha visto l’aula magna dell’ospedale di Tolmezzo completamente riempita in ogni ordine di posto.

Graziano Nadali

Un tavolo di partecipanti al ristorante “Da Pierute”.

Il dott. Bruschi, grande fautore del convegno.

Il dott. Bruschi, grande fautore del convegno.

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Associazioni Regionali aderenti alla FAIS e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.Stom. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Andrea Allegra

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria “Valter Guerci” Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 366.4351809 - 380.07449407 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta NOVA A.P.I.STOM. - Novara Corso Cavallotti 9 - 28100 Novara C.F.: 94077730037 Cell. 3455893571 Fax 0321.3733070 E-mail: ermanferrari@gmail.com Presidente: Ermano Ferrari A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT) Cell. 347.0336497 - E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti A.P.I.STOM. - Biella - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Biella Via Malta, 3 - C/o Fondo Edo Tempia 13900 Biella (BI) - Tel. 371.1405139 E-mail: biella@apistom.it Presidente: Carmine Damiano LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia Presidente: Gesuina Della Giovanna Sedi Provinciali A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Fondazione Poliambulanza Via Bissolati, 57 - 25124 Brescia BS Tel. 347.2303320 Presidente: Alessandro Gaidolfi E-mail: agaidolfi49@gmail.com A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Sede di Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola

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Einaudi - 21100 Varese (VA) VicePresidente: Maurizio Albanese Cell. 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi - Cell. 335.6535132 www.Sacchettinicolorati.it E-mail: Info@Sacchettinicolorati.it A.B.S. - Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24126 Bergamo (BG) Alfredo Radaelli (Segretario) - Cell.338.8202301 Presidente: Danilo Nespoli E-mail: abs@absbergamo.org - www.absbergamo.it A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Tel. 0331.772242 - Cell. 338.3897185 Enrica De Checchi (Segretaria) Presidente: Luciano Boeretto E-mail: croby14@alice.it A.V.A.S. COMO - Associazione Stomizzati Como C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona 20 - 22020 San Fermo Della Battaglia Cell 349.7742350 - Mail: como.avas@gmail.com Presidente: Gisella Mantovani Gruppo Milanese Stomizzati Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131- Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Cell. 348.4023782 Responsabile: Enzo Terziotti E-mail: terziottienzo25@gmail.com Gruppo Pavese Stomizzati Referente: Piero Sacchi - Cell. 333.9209966 A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz. Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese) VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o F.lli Bonato -Via dei Faggi, 4 31033 Castelfranco Veneto (TV) E-mail: aisveregionale@gmail.com Presidente: Attilio Reginato - Cell. 331.2466214 E-mail: attilio.reginato@alice.it Segretaria: Franca Bergamin - Cell. 345.6748423 E-mail: francabergam.n@gmail.com Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda - Cell. 347.6922306 E-mail: elisabetta.giorda@gmail.com

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A.I.S. VERONA - Polo Confortini C/o Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento Reparto Geriatrico - 6° Piano - Lato Adige Piazzale Stefani,1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 E-mail: aisve_vrocm@libero.it Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it Alessandro Ferrari: E-mail: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 - E-mail: info.apis@libero.it Presidente: Marco Torresan Prof. Carmelo Militello: carmelo.militello@unidp.it Antonella Trolese: antonella.trolese@boscolo.com Giovanna Cailotto: giovanna.cailotto@yahoo.it Cell. 329 3111202 A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Cell. 347 9186587 - Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 E-mail: pasqualepecce@libero.it Segretario: Riccardo Quaggio - Cell. 328.7656747 E-mail: aveisvo@gmail.com A.V.I.S.S. - Associazione Volontari Incontinenti Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel. 049.641263 - 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com E-mail: elenaborile@libero.it Presidente: Mirella Piran A.I.S.CA.M. - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco V.to e Montebelluna C/o Bonato Luciano Viale Brigata Cesare Battisti, 13 31033 Castelfranco Veneto (TV) Presidente: Dr. Giuseppe Pesce - Cell. 349.7313820 E-mail: pinopesce43@gmail.com Segretaria: Raffaella Bonato raffaella.bonato@gmail.com Fanni Guidolin: Tel. 0423.732522 guidolinfanni@gmail.com I.S.A.VI.CO. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Vittorio V.to e Conegliano C/o Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto - ULSS n. 7 Via Forlanini, 71 31029 Vittorio Veneto (TV) -

Presidente: Silvano Padovan - Cell. 3404033054 E-mail: padovansilvano54@gmail.com A.I.S. - NEGRAR - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Don A. Sempreboni, 5 37024 - Negrar (VR) Presidente: Dr. Ruffo Giacomo Roberta Freoni: roberta.freoni@sacrocuore.it Andrea Geccherle: andrea.geccherle@sacrocuore.it FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 E-mail: info@aris-fvg.org Pec mail: aris@pec.aris-fvg.org Tel. 0432.552366 - Cell. 340.8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. . 0434/399616 - Cell. 338.9301183 Presidente: Ermes Bellomo LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) E-mail: associazioneligurealisto@gmail.com Cell. 3479156121 - 347.4791049 Presidente: Tiziana Pistone EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede legale: Via Col di Lana 14 - 40131 Bologna Sede operativa: Via Bentini 20 - 40128 Bologna E-mail: maria.delia@libero.it Cell. 329.2120097 www.stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Maria Dolores D’Elia

Sedi Provinciali

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati C/o Ospedale Morgagni-Pierantoni Via Forlanini 34 - 47121 Forlì (FC)

Tel. 0543.731838 Fax 0543.738606 Email: afos.fo@auslromagna.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642 E-mail: varis.bravi@auslromagna.it A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Infermi Rimini Via Settembrini, 2 ingresso Via Flaminia, 100 47924 Rimini (RN) Tel. Segreteria: 0541.705380 Ambulatorio: Tel. e Fax: 0541.705473 Sito: www.aristom.it E-mail: aristom@auslrn.net E-mail: luridolfi@auslrn.net C/o Ospedale Ceccarini Via Frosinone - Riccione Segreteria: Tel. 0541 60 88 20 Ambulatorio: Tel 0541 60 88 01 Per urgenze: 331.8537759 Presidente: Giovanni Sapucci A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 14 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it www.abistom.webnode.it Cell. 340.4831519 - Cell. 329.2120097 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense - Onlus Sede legale: Via A.Vespucci, 7/1 44045 Renazzo (FE) Sede Operativa: Corso Giovecca, 203, 44100 Ferrara Tel. 3345767351 - aperto a tutti dalle 8.30/18 E-mail: stomizzatiestensi@libero.it www.stomizzatiestensi.it Presidente: Laura Monti TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 Villa delle Rose - 50139 Firenze (FI) Tel. 055.32697804 - Mercoledì dalle h. 13 alle h.16 E-mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini - Cell. 338.7664951 Sede operativa: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.cecina.astos.it MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 61025 Montelabbate (PU) E-mail: v.ianuario@yahoo.it Cell. 3207161782 Presidente: Vincenzo Ianuario

C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E-mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale Associazione ScopriLaStomia Lazio Sede: Via Umberto Boccioni, 2 Genzano di Roma (RM) E-mail: a.sannibale@scoprilastomia.info Presidente: Antonio Sannibale ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via S. D’Acquisto, 16 64020 Castelnuovo Vomano (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it Tel. 0861.429572 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale Gruppo Stomizzati Salerno gruppostomizzatisalerno@gmail.com Riferimento: Carolina Sarno PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 338.9578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E-mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338.2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C.F. 92123330927 E-mail: pin.ign@tiscali.it Tel. 329.0137649 Presidente: Ignazio Pinna

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti

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LA FAIS AUGURA A TUTTI BUONE FESTE www.fais.info