RITROVARCI n.2-2019 by Fais onlus

Anno 17 - N. 2 - Giugno 2019

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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IMPARIAMO A CONOSCERE L’INCONTINENZA

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# I N C O N T R I A M O C I

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••••••••Il Punto F.A.I.S. onlus

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ‘‘RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl-Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

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Cari Amici, Care Amiche, Questo numero non poteva che essere dedicato alla nostra nuova campagna di sensibilizzazione sull’incontinenza #INCONTriamoci. Per anni abbiamo giustamente sostenuto e lavorato sul fronte stomia, raggiungendo ottimi risultati e ponendoci in primo piano come associazione di riferimento. Abbiamo, infatti, costituito e partecipato a tavoli tecnici al Ministero della Salute e in diverse regioni italiane, abbiamo scritto e supportato un disegno di legge per persone incontinenti e stomizzate che oggi è in discussione al Parlamento, abbiamo realizzato quattro compagne di comunicazione in soli tre anni e siamo riusciti ad ampliare la base di volontari, arrivando anche in nuovi territori come la Campania. Insomma abbiamo fatto tutto quello che era nelle nostre possibilità e lo abbiamo fatto solo ed esclusivamente nell’interesse delle persone che rappresentiamo. Ora è il tempo di occuparsi fattivamente anche delle persone incontinenti. I numeri sono notevolmente superiori enormi: sei milioni di persone incontinenti, contro i settantacinquemila stomizzati. Questo vuol dire che gli sforzi da compiere sono ingenti, ma questo non deve scoraggiare. Paradossalmente, nonostante questi numeri, il settore dell’incontinenza, che rappresenta anche un mercato importante, è molto indietro: non esistono PDTA dedicati, la maggior parte dei device non è presente nei LEA, le famiglie sono costrette a pagare la maggior parte dei farmaci, anche dove c’è un supporto del SSN le quantità non sono sufficienti a coprire il periodo per cui si rende necessaria una compartecipazione alla spesa per l’acquisto di forniture. Questi sono solo alcuni punti sui quali va concentrata l’azione della nostra Federazione, ma il vero grande lavoro è fare corretta informazione e dialogare con chi gestisce e decide. La nostra strategia è quindi quella di iniziare a posizionarci come interlocutore serio ed affidabile tra chi ha necessità e chi questa la deve soddisfare; il 26 giugno abbiamo presentato la nostra prima campagna di sensibilizzazione sulla incontinenza al Ministero della Salute dove hanno preso parte anche il Ministro della Salute Giulia Grillo e il senatore Pierpaolo Sileri, ma in platea erano presenti molte persone che vivono la patologia, interlocutori istituzionali, rappresentanti di altre associazioni e del mondo imprenditoriale. È stato un bellissimo modo per presentarci e iniziare un percorso. Abbiamo le idee chiare su quello che vogliamo fare, la campagna di sensibilizzazione è solo il primo passo che ci ha consentito di dire “noi ci siamo”. Non abbiamo fretta, faremo i passaggi giusti al momento opportuno, ora è il momento di costruire alleanze per aver più forza per rappresentare al meglio i reali bisogni dei cittadini. Non ritengo che fino ad oggi chi è stato chiamato a rappresentare questi ultimi possa dirsi soddisfatto di quanto fatto tanto meno le istituzioni che devono ancora tradurre la teoria in pratica. Il settore associativo ha ancora molta strada da fare, ma soprattutto deve cambiare marcia, proporre nuovi modelli di azione, agire nei luoghi dove si decide, informare correttamente; in poche parole deve giocare un ruolo decisivo ed incisivo per migliorare la qualità di vita delle persone che rappresentiamo. I primi segnali sono buoni, siamo stati ovunque accolti con entusiasmo, le nostre proposte stanno incontrando l’interesse di molti; siamo coscienti che esistono grandi interessi, soprattutto economici, nel settore e che in molte realtà permangono veri e propri regimi di mono/duopolio, nati, cresciuti e alimentati da una rete ben studiata e gestita. Questo a noi non piace perché contro gli interessi delle persone, talvolta il non sapere o informare male può arrecare vantaggi a pochi e gravi problemi a molti. Sosteniamo quindi con forza la buona informazione, sostenuta da una comunicazione efficace, su questo, e non solo, l’associazione pazienti può giocare un ruolo importante. Pier Raffaele Spena Presidente FAIS

In questo numero #INCONTriamoci, impariamo a conoscere l’incontinenza #UNSACCODARACCONTARE sempre più in giro Riparte il DdL a favore degli incontinenti e stomizzati Hollister Italia Run for Fais! / HESPERIS

800.09.05.06 In copertina: Campagna #INCONTriamoci. Realizzata da MCO INTERNATIONAL GROUP

Smart Ostomy Support: il progetto di smartworking al serviziodelle persone incontinenti e stomizzate Un fumetto per informare e sensibilizzare sulla stomia Il percorso del paziente al centro dell’E-Camp B. Braun Il progetto di formazione “Lions forStoma Care” (LFSC) in Zambia Rubrica Psicologic@mente

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#INCONTriamoci, impariamo a conoscere l’incontinenza I

Presentata al Ministero della Salute la campagna di sensibilizzazione FAIS

n Italia si stima ci siano più di cinque milioni di persone interessate dall’incontinenza urinaria e più di un milione da quella fecale. Chi soffre di incontinenza tende a nascondere il problema e spesso si cura poco e male. L’incontinenza ha un forte impatto sulla qualità della vita di chi ne soffre, con implicazioni psicologiche e fisiche, superiori anche a quelle di altre patologie. Senza contare anche le problematiche sociali dove il ruolo del caregiver è spesso fondamentale nella gestione della malattia/condizione. Si tratta di una patologia multifattoriale che richiede un approccio multi specialistico con il coinvolgimento di più figure professionali, dall’urologo, che gioca un ruolo centrale e di primaria importanza, al ginecologo, al fisiatra, all’infermiere e al fisioterapista che devono collaborare per la corretta definizione diagnostica e terapeutica. La terapia può prevedere diversi trattamenti: farmacologici, riabilitativi o chirurgici. Nonostante siano disponibili linee guida internazionali per la diagnosi e cura dell‘incontinenza, attualmente il problema risulta scarsamente affrontato e trattato. Infatti, a causa della mancata definizione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati all‘incontinenza, della diffusa asimmetria informativa e della condizione di fragilità, fisica e psicologica in cui versa la po-

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polazione di riferimento, si registra una risposta poco efficace tramite il sistema sanitario ai bisogni espressi dai pazienti incontinenti. Dal punto di vista dell’informazione e della comunicazione in Italia è stato fatto troppo poco: ad oggi, infatti, non esiste una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale e l’informazione spesso non supera gli studi medici o gli ospedali. In questo contesto le persone tendono ad affidarsi al web, con tutti i limiti ed i pericoli che ne conseguono. È necessario quindi immaginare un nuovo approccio al problema seguendo più percorsi, questo per iniziare a creare una coscienza collettiva sul tema, anche per stimolare iniziative legislative per andare incontro alle effettive esigenze delle persone incontinenti. La campagna “#INCONTriamoci impariamo a conoscere l’incontinenza”, nasce con l’obiettivo di diffondere awareness sul tema dell’incontinenza, argomento poco affrontato e poco conosciuto dall’opinione pubblica italiana. Obiettivo principale della campagna è sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’incontinenza ed incoraggiare le persone che ne sono colpite ad affrontare la loro condizione con maggiore consapevolezza e una corretta informazione. Le principali azioni della campagna sono state: la scelta di un #hastag di riferimento, la

produzione di un video di sensibilizzazione, l’organizzazione di una conferenza stampa presso il Ministero della Salute e la creazione di elementi di comunicazione social per i canali di FAIS onlus. In occasione della Giornata Nazionale della Prevenzione e della Cura dell’Incontinenza e della World Continence Week, la FAIS onlus ha organizzato il 26/6/2019 una conferenza stampa a Roma presso il Ministero della Salute, presenti anche il Ministro Giulia Grillo, il senatore Pierpaolo Sileri, presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. A fare gli onori di casa il presidente della FAIS Pier Raffaele Spena, alla conferenza hanno preso parte Tonino Aceti, Portavoce FNOPI, Giulio Aniello Santoro, chirurgo della ULSS2 Marca Trevigiana, Attilio Reginato, delegato FAIS Settore incontinenza, il dibattito è stato moderato da Roberto Aloesio, responsabile scientifico FAIS e segretario nazionale. La Giornata ha coinvolto anche le Istituzioni, le Società Scientifiche mediche ed infermieristiche, e ovviamente pazienti interessati dalle diverse patologie che compongono il complesso mosaico dell’incontinenza. La campagna, a carattere nazionale, vuole mettere in luce la realtà di un mondo fatto di persone normali, che ogni giorno vivono e affrontano l’incontinenza, molte volte senza però ricevere ma che

spesso non ricevono le necessarie informazioni per affrontare un percorso coerente con la patologia, per questo subiscono veri e propri traumi che possono condizionare la loro esistenza e rendere veramente complessa quella dei caregivers. L’obiettivo quindi è quello di creare e diffondere conoscenza intorno ad una condizione di cui si conosce ancora troppo poco. La campagna è diffusa attraverso diversi canali di comunicazione (web, social, carta stampata, p.e.). La Giornata Nazionale è stata anche l’occasione per il lanciato del progetto H.ES.PER.I.S., la prima piattaforma web, realizzata dalla FAIS onlus in collaborazione con 1Mela.it, nata per raccogliere le esperienze di vita delle persone incontinenti e stomizzate. L’obiettivo, infatti, è di creare un “contenitore” unico dove convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili per una determinata patologia o condizione. Grazie alla piattaforma le persone potranno essere coinvolte in attività di informazione, formazione, rilevazione dei bisogni, ma sarà anche possibile segnalare problemi personali o sul territorio, e interagire con altre persone che condividono la stessa esperienza. La campagna è stata realizzata dall’agenzia MCo di Firenze, il team creativo è composto da Andrea Angeloni, Stefania Betti, Pasquale Miglionico, Tania Vuoso, i responsabili FAIS del progetto sono Rossella Guzzi e Pier Raffaele Spena. La Redazione

Referenze dati su: http://bit.do/referenze

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Speciale #INCONTriamoci Conferenza Stampa Ministero della Salute 26 Giugno 2019

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#UNSACCODARACCONTARE sempre di più in giro. D

La mostra triplica le sedi dove sarà esposta in tutta Italia

ovevano essere cinque le città ospitanti della mostra-evento della FAIS sulla stomia ed invece sono passate a quattordici tant’è che è stato necessario stampare altre due serie di foto. L’iniziativa, partita da Brescia ha già raggiunto le città di Asti, Pordenone, Milano, Sacile e presto sarà ospitata a Biella, Firenze, Roma, Napoli e Salerno. Nel capoluogo lombardo la mostra è stata ospitata nella prestigiosa sede della Regione, alla inaugurazione del 3 giugno erano presenti anche il presidente Attilio Fontana, dall’assessore al welfare Giulio Gallera e dal presidente della commissione sanità Emanuele Monti. #UNSACCODARACCONTARE è la campagna nazionale di sensibilizzazione sociale che la FAIS onlus lanciata nel 2017 in occasione del quindicesimo dalla fondazione della Federazione. Nasce da un’ormai improrogabile necessità di portare alla luce la realtà delle persone portatrici di stomia, informando e diffondendo messaggi positivi e propositivi. La stomia, infatti, non è un problema né una malattia, bensì la soluzione ai tanti problemi che può vivere chi soffre di malattie quali colite ulcerosa, morbo di Crohn o tumori. L’evento è concepito come un percorso grazie al quale il visitatore può iniziare a conoscere il mondo della stomia attraverso le testimonianze delle persone che la vivono, le atti-

vità ed i progetti pensati per migliorare la qualità di vita. La mostra, composta da quattordici scatti in alta definizione, è il primo progetto itinerante organizzato da un’associazione pazienti. Una campagna fortemente incentrata sulla persona stomizzata e sul sensibilizzare l’opinione pubblica circa le condizioni di vita di questa, trasmettendo il pensiero che la stomia non è un intralcio

alla vita quotidiana, ma anzi, è la soluzione ad un problema. L’appello inviato dai social a tutti i portatori o ex portatori di stomia era quello di riprodurre scatti con “faccia e addome con sacca ben in vista”, si temeva una scarsa partecipazione ed invece sono arrivate decine di richieste, a testimonianza che qualcosa sta cambiando anche tra chi vive la condizione. La campagna fa parte del progetto Fais per il sociale che raccoglie e promuove tutte le iniziative di comunicazione e informazione che l’associazione produce e diffonde attraverso i vari canali. Maggiori informazioni su www.faisperilsociale.it. La redazione

Manuela con il marito ed i suoi due “cuccioli”, una delle foto protagoniste della mostra.

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#UNSACCODARACCONTAREâ€¦in giro - Album foto -

ASTI

BRESCIA

MILANO

SACILE PORDENONE

Riparte il DdL a favore degli incontinenti e stomizzati. I

Il testo discusso in commissione Igiene e Sanità del Senato

l 12 giugno 2019 il Ddl 300, avente per oggetto “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, ha iniziato la discussione all’interno della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. Non è la prima volta che riportiamo una notizia simile, ma questa volta sembra ci sia la volontà politica di portare a termine il percorso legislativo. Il testo, ispirandosi ai principi della Carta Internazionale dei Diritti, disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile, sull’intero territorio nazionale. L’obiettivo principale è quello di garantire a tali persone, seriamente compromesse nella loro integrità psico-fisica, una migliore qualità della vita, anche attraverso il pieno riconoscimento e la concreta salvaguardia del diritto alla libera scelta, a una mobilità agevole, al libero accesso, anche in regime di gratuità, ai necessari dispositivi medici e presìdi medico-chirurgici nonché alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare. Gli interventi di cui alla pre-

d) istituire un registro regionale dei pazienti incontinenti e stomizzati;

sente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio Sanitario Nazionale, a favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione delle persone incontinenti e stomizzate che sia efficace, equo, omogeneo e liberamente accessibile, sull’intero territorio nazionale.

e) promuovere una maggiore consapevolezza sulle condizioni dei soggetti incontinenti e stomizzati, anche attraverso l’organizzazione e il sostegno di eventi, manifestazioni e campagne di informazione e sensibilizzazione.

b) assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio;

“Già da questi cinque punti evidenziati non possiamo che dirci soddisfatti per aver visto riconosciuto il contributo dato in questi anni alla redazione del D.d.L. in oggetto, ha dichiarato il presidente FAIS Pier Raffaele Spena. Era, infatti, il 2016 quando presentavamo il testo proprio in Senato in una conferenza stampa. Da allora molto lavoro è stato fatto e oggi, grazie anche al presidente della XII Commissione, il sen. Pierpaolo Sileri, che si è dimostrato concretamente disponibile a sostenere l’iniziativa, possiamo dirci ottimisti perché il Disegno possa finalmente proseguire il suo iter in Parlamento”. Alcuni componenti della XII Commissione sono Paola Binetti (FI), Gregorio De Falco (Misto), Marco Siclari (FI), Paola Taverna (M5S) e Paola Boldrini (PD).

c) assicurare che i soggetti incontinenti e stomizzati siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato;

Il prossimo passo sarà l’audizione in Commissione che la FAIS ha richiesto per portare il proprio contributo. (R.M.)

Il disegno di legge contiene elementi importanti, come ad esempio: a) garantire idonei livelli, qualitativi e quantitativi, di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti incontinenti e stomizzati anche agevolando l’erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presìdi medico-chirurgici, in regime di libera scelta e di gratuità;

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Hollister Italia Run for Fais!

iniziativa è stata presentaL’ ta il 30 maggio dal general manager di Hollister Italia Ni-

cola Barni a tutti i dipendenti della società, presente anche il presidente FAIS Pier Raffaele Spena. Run for Fais vede coinvolti tutti i dipendenti Hollister Italia in una “corsa speciale” dedicata alle persone che vivono con una stomia. 5 Team, 5 Settimane, 10.500 km da correre: Nicola guida un team musicale AllweNeedIsRun, Ester risponde con un richiamo al mondo cinematografico con il suo F’Ester and Furious, Marco tiene moltissimo allo Skin Health ed il suo nome lo dimostra, #idratazioneiocicredo, Annalisa ed i suoi ragazzi non temono rivali con il loro No Time For Losers non hanno paura di nessuno, Federica StraFAIS4Hollister sa che dovrà dare molto per raggiungere l’obiettivo comune.Un lavoro di squadra in cui ognuno potrà fare la sua parte sapendo che ogni km percorso rappresenta un passo verso la

donazione all’Associazione Pazienti. Un modo per promuovere uno stile di vita sano, fare team e supportare il grande lavoro di Fais al servizio delle persone con stomia. Run for Fais si inserisce nell’ambito del progetto Feel Good, iniziativa Corporate dedicata al benessere di tutti gli Associate di Hollister, ne riflette i valori e la mission. “Siamo molto felici di questa iniziativa che non solo rappresenta un grande momento di condivi-

sione di ideali, ma finalmente vivere la stomia viene associato al fare sport, prendersi tempo per se stessi, accettare sfide. Viene superato così lo stereotipo che vede la persona portatrice di stomia focalizzata solo alla gestione dello stoma. Spero vivamente che si possa ripetere un’esperienza simile in futuro, magari coinvolgendo anche chi vive la condizione, ha dichiarato il presidente Spena”. La redazione

Nicola Barni (General Manager Hollister Italia) e Pier Raffaele Spena (Presidente Fais). .

HESPERIS, la prima piattaforma dedicata alle esperienze di persone incontinenti e stomizzate per una determinata patologia l mondo del terzo settore è o condizione. Grazie alla piatIciazioni in piena evoluzione e le assotaforma le persone potranno che rappresentano gli interessi di persone con patologie o che vivono condizioni, temporanee o definitive, devono mettersi al pari con i tempi e farsi promotrici di iniziative che riportino in maniera puntuale e corretta il mondo che rappresentano. In occasione della Giornata Nazionale è stato presentato anche il progetto H.ES.PER.I.S., Hub Esperienze PERsone Incontinenti e Stomizzate, la prima piattaforma web, realizzata dalla FAIS onlus, con la consulenza tecnica di 1mela.it, nata per raccogliere le esperienze

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di vita delle persone incontinenti e stomizzate. L’obiettivo, infatti, è di creare un “contenitore” unico dove convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili

essere coinvolte in attività di informazione, formazione, rilevazione dei bisogni, ma sarà anche possibile segnalare problemi personali o sul territorio, e interagire con altre persone che condividono la stessa esperienza. In questi giorni sono partiti i primi test per valutare l’esperienza delle persone, le attività vere e proprie avranno inizio a settembre quando tutte le funzioni saranno attivate. Maggiori informazioni su www.hesperis.it. (a.m.)

Smart Ostomy Support: il progetto di smartworking al servizio delle persone incontinenti e stomizzate

ncora una volta la FAIS A intende promuove un progetto innovativo che può

migliorare sensibilmente la qualità di vita delle persone. L’iniziativa di applicazione dello smart working in ambito sanitario, nel settore dell’incontinenza e della stomia, ideata dalla FAIS, grazie ad un grande lavoro dell’ing. Nicola Caione, dell’Associazione Stomizzati e Incontinenti Lazio, è unica nel suo genere in Italia. I punti di forza del progetto sono molteplici, si va dal sostegno a cittadini in difficoltà, alla possibilità di ampliare il bacino di utenza, perché sarà possibile arrivare a più persone bisognose di assistenza. A questi si aggiungono la riduzione dei costi e dell’impatto ambientale e per finire il miglioramento della qualità di vita dei medici e dei pazienti. L’obiettivo è di fornire un modo nuovo di intervenire in percorsi di assistenza alla persona che mai erano stati sperimentati. La gestione della stomia, di fatto, si presta perfettamente alla modalità di erogazione del servizio perché si tratta, nella maggior parte dei casi, di una condizione che può essere ge-

stita anche (ma non esclusivamente) da remoto. L’approccio integrato tra visite in presenza ed a distanza permetterà anche di snellire i tempi di attesa negli ambulatori e di rendere più immediati gli effetti di una consulenza fornita dal professionista. Il progetto è stato già presentato pubblicamente in diversi contesti ed i primi feedback ricevuti attraverso i canali social dimostrano che la via tracciata è valida. L’iniziativa proposta ha un rilievo nazionale, che può trovare spazio sui media specializzati come le riviste di settore, e generalisti TV, giornali. Al momento i partner scientifici e tecnologici individuati sono la i-TEL ed il GamificationLab dell’Università La Sapienza di Roma. La i-TEL è una azienda operante nel settore delle telecomunicazioni e dei sistemi informativi sanitari che svilupperà la piattaforma per la gestione degli appuntamenti per stomaterapisti, volontari e pazienti. Si occuperà poi della raccolta della disponibilità dei volontari e dell’integrazione con l’applicazione di gamification. Quest’ultima sarà impiegata per preparare il paziente

alla gestione della stomia e dei presidi sanitari (pre-intervento chirurgico) e raccogliere dati utili a verificare l’aderenza alla terapia (post-intervento). Sono inoltre in corso la definizione di accordi con Il Politecnico di Milano che si occuperà delle tematiche inerenti la connected care e lo smartworking, alcuni ambulatori di stomaterapia del Lazio, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per l’assistenza dei bambini portatori di stomie. Lo smartworkig è una nuova filosofia manageriale fondata sulla restituzione alle persone di flessibilità e autonomia nella scelta degli spazi, degli orari e degli strumenti da utilizzare a fronte di una maggiore responsabilizzazione sui risultati. È una modalità di lavoro in costante crescita nel settore privato e nella P.A, ma ancora agli inizi in ambito sanitario. L’innovazione tecnologica e la crescente diffusione di sistemi informativi sanitari integrati, ed accessibili anche da remoto, rende possibile l’interazione a distanza medico paziente e può abilitare quindi lo smart working anche per questo settore. Le modalità di lavoro dei medici non potranno che beneficiare dell’innovazione degli strumenti e della digitalizzazione dei work flow di lavoro. È necessario però che questo cambiamento sia accompagnato da un lavoro preparatorio sui processi, investendo nella formazione dei medici e di tutto il personale che opera nella Sanità. Naturalmente anche il ruolo del cittadino evolve e deve essere adeguatamente informato delle possibilità offerte dalle cure a distanza. La readazione redazione@fais.info

Un fumetto per informare e sensibilizzare sulla stomia Progetto promosso dalla associazione Un filo per la vita

appuccetto con il Sac“C chetto Rosso” è un’iniziativa promossa dall’associa-

zione Un filo per la vita che intende promuovere, in maniera originale, un’informazione più ampia su un tema tutt’altro che leggero. È un vero e proprio vademecum per la corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale) teso a parlarne in modo informale, ma corretto. L’iniziativa è stata promossa al fine di coinvolgere soprattutto gli alunni, gli insegnanti e docenti di sostegno e altre figure scolastiche, ma anche la Asl e le Istituzioni. Il fumetto ha lo scopo di sensibilizzare, informare e far sorridere sia i più grandi che i più piccini. L’associazione Un Filo per la Vita Onlus, che sostiene e rappresenta pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna, in collaborazione con il dott. Fabio Fusaro e Dott. ssa Michela D’Astore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha avviato la realizzazione del fumetto le cui illustrazioni sono state composte dal fumettista David Ferracci. Un progetto informativo la cui finalità è quella di rispondere ad una richiesta di supporto da parte dei genitori di pazienti affetti da IICB con stomia per ottenere maggiore ausilio nell’ambiente scolastico, da parte delle Asl e dalla comunità in generale. Sovente, infatti, i bambini con questa condizione si trovano a dover cambiare il sacchetto della stomia nell’orario di lezione. Per tale circostanza è spesso, se non quasi sempre, il genitore a www.fais.info

dover far fronte all’evenienza, permanendo per tutto l’orario di lezione al di fuori dell’aula e intervenendo al momento del bisogno. Un Filo per la Vita Onlus ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno. La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini, dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale

portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, fino a far capire che la NAD può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita. Maggiori informazioni sul sito www.unfiloperlavita.it. la redazione

Il percorso del paziente al centro dell’E-Camp B. Braun Tre giornate di confronto per definire il «Patient Flow» ideale

edizione 2019 del progetL’ to educational camp di B. Braun, giunto al terzo anno,

mette al centro dell’attività formativa rivolta agli stomaterapisti il percorso di cura del paziente stomizzato. “Il Patient Flow nello stomacare” è, infatti, il titolo dell’iniziativa e mira a definire un percorso specifico al fine di riconoscere e declinare le diverse fasi del percorso di cura. Obiettivo fondamentale: identificare standard condivisi e promuovere strumenti d’intervento per migliorare la gestione dei diversi aspetti della cura del paziente stomizzato, dalle problematiche fisiche, a quelle psicologiche e relazionali. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di FAIS, con l’attiva partecipazione del Presidente Pier Raffaele Spena, e di AIOSS, con il contributo di Gabriele Roveron, Presidente dell’Associazione. Il tavolo di lavoro vede anche il prezioso coinvolgimento di Giulia Villa, Coordinatrice infermieristica Ospedale San Raffaele, e di Danila Maculotti, Presidente del Congresso ECET 2019. “Questo progetto è il primo passo verso la normalizzazione di certi processi in sanità che vedono la persona coinvolta, chiamata end user ma siamo in realtà i primi utenti” ha commentato Pier Raffaele Spena. “Per noi è importante essere parte attiva delle decisioni perché noi portiamo le esperienze dirette, e queste sono fondamentali per capire e creare standard di assistenza. Ad esempio, ritengo fondamentale capire le esigenze della persona per personalizzare il servizio ma occorre anche tener presente il ruolo dei

care giver, chi nella quotidianità vive a fianco del paziente. La capacità di dare benessere della persona e favorire la sua autonomia saranno a mio avviso i misuratori del successo del percorso”. Una reale presa in carico e gestione della persona che affronta la stomia è un elemento chiave all’interno del processo di accettazione sia fisica che psichica della nuova condizione, e quindi, di guarigione. Si tratta di un processo che coinvolge diverse attività, che non riguardano solo la persona nella sua quotidianità, ma che implicano anche una specifica attenzione da parte degli infermieri specializzati ai processi di comunicazione, orientamento e consulenza al paziente, che viene realmente messo al centro di tutto il percorso. Per mettere a punto un documento condiviso di percorso del paziente, l’e-camp di

B. Braun riunirà intorno al tavolo di lavoro, in tre giornate nel corso dell’anno, pazienti - attraverso la presenza di FAIS - enterostomisti e ricercatori che, lavorando per step progressivi, giungeranno alla definizione del percorso ideale per il paziente: dalla presa in carico, al follow up e alle visite successive alla dimissione. “Abbiamo pensato ad un e-camp che fosse, non solo formativo, ma che mettesse il paziente al centro del progetto. Il tavolo di lavoro vedrà seduti, uno a fianco all’altro, tutti gli attori di questo complesso percorso. L’obiettivo che ci stiamo prefiggendo è quello di definire un percorso condiviso e strutturato per migliorare la gestione del paziente ma anche offrire all’enterostomista un utile strumento di riferimento” ha commentato Mauro Rossi Espagnet, Direttore della Divisione OPM di B. Braun. La redazione

Da sin. Pier Raffaele Spena, Danila Maculotti, Giulia Villa, Gabriele Roveron, Mauro Rossi Espagnet e Maurizio Marrazzo.

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Si scrive Esteem™+, si legge monopezzo ITÀ

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Il progetto di formazione “Lions for Stoma Care” (LFSC) in Zambia I

In Africa per aiutare gli stomizzati dei Paesi in via di sviluppo

l progetto dei Lions arriva in Zambia. L’obiettivo è formare medici e infermieri sulle tecniche di intervento per il confezionamento di una stomia, la presa in carico della persona e l’as-

sistenza post operatoria, attraverso un corso intensivo che ha visto una notevole partecipazione. LFSC è un programma umanitario su scala mondiale il cui scopo è di diffondere la cultu-

Un momento della fase pratica di formazione sul paziente.

Il prof. Carlo Pezcoller consegna l’attestato ad un dei partecipanti al corso.

ra dello “stoma care” cioè della “cura della storia”. Si tratta quindi di un service operativo creato per insegnare a cambiare l’atteggiamento di medici, infermieri ed autorità sanitarie nei confronti dei pazienti stomizzati. Se si esclude l’Occidente, c’è molta indifferenza sia nell’opinione pubblica che nei Governi. Anche i mezzi d’informazione sono scarsamente interessati ad evidenziare tali problematiche perché non fanno notizia e la stomia è tutt’ora considerata come una cosa sporca di cui ci si vergogna e quindi da tenere nascosta. LFSC si prefigge di far emergere questa “sofferenza silenziosa” e di aiutare gli stomizzati delle Nazioni bisognose a riacquistare fiducia in se stessi, consapevoli di poter vivere una vita normale. Il “service LFSC” deriva dalla lunga esperienza lavorativa e dall’impegno sociale del Prof. Carlo Pezcoller (socio fondatore del Lions Club “Modena Wiligelmo”, MJF 2004-05), chirurgo colo-proctologo presso il policlinico Universitario di Modena-Italy, che fin dal 1983 si interessa attivamente dei problemi degli stomizzati. Il Progetto “Lions For Stoma Care” è nato nel 1999 all’interno del Lions Club “Modena Wiligelmo”. “Quando si riesce ad alleviare le sofferenze dei pazienti capisci che si potrebbe fare tanto con il coinvolgimento di più persone”, ha dichiarato Pezcoller. La redazione

redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Emilia Salmin

Gentile Dottoressa, le scrivo perché sto attraversando un momento critico seguito all’intervento per una stomia a causa di rettocolite ulcerosa resistente alla terapia medica. Ho 50 anni e vivo con mia madre ottantenne rimasta vedova da 25 anni e da allora mi sono occupato di lei e dell’impresa agricola che mio padre aveva fatto nascere. Le mie frequentazioni si sono via via ridotte sia per il carico lavorativo e la cura dell’azienda, sia per accudire mia madre che non mi sentivo di lasciare sola. Da circa dieci anni ho lasciato la campagna per dedicarmi ad altro, dopo un periodo di soddisfazioni ma anche sacrifici e limitazioni. o avuto l’opportunità di vendere l’azienda e trasferirmi in città, trovando una nuova occupazione. Per me è stato come ricominciare una nuova vita, con nuove amicizie e più tempo da dedicare ai miei interessi per molto tempo trascurati. Purtroppo la malattia prima e la stomia ora, hanno complicato la situazione. Alcuni anni fa, infatti, sono comparsi i primi sintomi di rettocolite ulcerosa che mi hanno reso più difficile la possibilità di sentirmi a mio agio con le persone. Il tipo di malattia necessita di particolare attenzione nell’alimentazione per cui ho iniziato a rinunciare a momenti di socialità che diventavano per me imbarazzanti e motivo d’ansia. Devo dire che la stomia ha risolto quasi totalmente i sintomi che mi avevano portato ad evitare sempre più le frequentazioni, ma vivo con imbarazzo e profondo disagio l’idea di intimità con una persona, consapevole che il tempo passa e che a 50 anni si riducono le aspettative. Ora la stomia mi ha reso ancora più insicuro e ha aumentato ulteriormente le mie ansie. Mi sono allontanato dagli amici e ho interrotto una relazione affettiva per timore di deludere. La mia paura è di rimanere solo e di non essere accettato da una donna con cui www.fais.info

costruire un legame affettivo ed una famiglia che sognavo. Michele Caro Michele, nella sua storia di vita ci sono stati, indubbiamente, diversi momenti di difficoltà che ha anche saputo gestire con forte senso di responsabilità e generosità, dimostrando di avere risorse personali che potrà recuperare per gestire la sofferenza che prova in questo momento. Quello che descrive a proposito dell’isolamento e dell’evitamento sociale come difesa o prevenzione dell’imbarazzo è un aspetto frequentemente riscontrabile in persone affette da rettocolite ulcerosa e, in generale, nelle malattie infiammatorie croniche intestinali che possono interferire con il benessere psicologico e sociale, salvo l’attivazione di efficaci strategie di coping (modalità cognitivo-comportamentale con cui l’individuo affronta un evento stressante e le sue conseguenze emozionali). Imparare a convivere con tale malattia è un processo complesso, e la cronicità e l’andamento a carattere ciclico ricorrente possono condizionare la vita privata e sociale delle persone colpite, contri-

buendo a creare una situazione di isolamento e chiusura, ma evitare gli altri o isolarsi accentua la sofferenza. La scelta che ha fatto in passato di trasferirsi in città e la partecipazione ad alcune attività che hanno permesso di arricchire la sua vita sociale è un esempio di come sia importante impiegare modalità attive di gestione delle difficoltà della vita, contro modalità passive e rassegnate e lo è ancor più in una situazione di malattia. La malattia apre una crisi nella vita di una persona, crisi intesa come evento di vita che richiede di reagire impiegando risorse psicologiche che non sempre la persona sa trovare dentro di sé. In questo caso è importante avvalersi dell’aiuto psicologico per gestire la sofferenza, adattarsi ai cambiamenti determinati dalla malattia e rimettersi in gioco. Il supporto psicologico consente di guardare il cambiamento non come evento ineluttabile, ma come sfida . Anche la situazione di crisi che vive attualmente in rapporto alla stomia richiede un processo psicologico di elaborazione e accettazione del cambiamento, per poter meglio gestire la tendenza all’isolamento e il senso di solitudine, riuscendo a percepirsi nuovamente come persona amabile e attraente.

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Progetto reiki all’ospedale Cardinal Massaia APISTOM Piemonte Ha preso il via all’Ospedale Cardinal Massaia di Asti il Progetto Reiki. Curato dall’associazione Apistom Asti il progetto è indirizzato a stomizzati, incontinenti, a pazienti oncologici ed ai loro familiari. Il Reiki è un’antichissima arte, riscoperta a metà del XIX secolo dal Dott. Mikao Usui, monaco cristiano giapponese. Reiki significa Energia Vitale Universale, dall’unione delle due parole REI, Energia d’Amore Universale che si trova in natura e KI che significa Energia Vitale, che scorre in ogni organismo vivente. È un metodo semplice e naturale che si affianca alle terapie convenzionali e mira a ri-

stabilire nell’individuo il corretto equilibrio energetico, favorendo un maggior benessere psicofisico. Attraverso i trattamenti Reiki è possibile connettere e canalizzare, in modo spontaneo, l’energia universale cosmica con quella personale, semplicemente posando le mani sul proprio corpo o quello degli altri. Il trattamento Reiki consente dunque di ottenere benefici in termini di rilassatezza e benessere generale; scioglie i blocchi, disintossica, bilancia i centri energetici e ristabilisce l’armonia. Non è una medicina e non sostituisce dunque le tradizionali terapie, ma ne è un valido supporto. Con questo progetto, autorizzato ufficialmente dalla direzione sanitaria, l’associazione Apistom Asti, da sempre attiva per promuovere la qualità della vita delle persone stomizzate ed incontinenti, intende ampliare la propria attività ed offrire un supporto ulteriore ai pa-

zienti che vivono il difficile confronto con la malattia. I trattamenti Reiki, effettuati da un gruppo di 12 volontari operatori Reiki, verranno eseguiti nell’ambulatorio vicino al Centro di Cura delle stomie e del pavimento pelvico, due volte la settimana dalle 16.30 alle 19, ogni ciclo di trattamenti avrà durata di 8 settimane. L’Apistom continua inoltre a portare avanti il progetto visitatori, supportando con i propri volontari i pazienti stomizzati ed incontinenti in tutti i reparti della struttura ospedaliera e, a richiesta, anche sul territorio; il progetto counselling di auto-mutuo aiuto, coordinato da un counseller rivolto a prostatectomizzati e cistectomizzati ed il progetto psicologico di sostegno psicologico per pazienti stomizzati, incontinenti e familiari. Ulteriori informazioni: asti@apistom.it.

(B.G.)

La dott.ssa Tiziana Ferraris, direttore sc. direzione sanitaria presidio, tra Beppe Gatti, Sergio Tacchi e volontari operatori Reiki.

redazione@fais.info

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Convegno su terapie di supporto e cure palliative in oncologia AIST Torremaggiore Si svolgerà il 21 settembre nella splendida cornice della sala del trono del Palazzo Ducale di Torremaggiore (FG) il convegno sulle terapie di supporto e cure palliative in campo oncologico. Il corso è focalizzato ad aggiornare i diversi professionisti sanitari sui vari aspetti delle cure palliative nel paziente oncologico in fase avanzata. È suddiviso in una parte teorica ed una parte pratica-interattiva. Nella prima i discenti saranno formati sulle ultime evidenze scientifiche relative agli aspetti epidemiologici dei tumori e delle cure palliative, quali le terapie di supporto, la nutrizione nel paziente disfagico e il controllo del dolore mediante le terapie farmacologiche. Questa parte è integrata con la partecipazione dell’associazione dei pazienti affetti da tumore che avrà il compito di sensibilizzare le varie professionalità sanitarie presenti, sulla complessità della gestione dei pazienti oncologici e sulle criticità riscontrate nell’assistenza da parte del SSN. La prima parte si concluderà con interventi relativi a tutte le professionalità convolte nella gestione dei processi di presa in carico del paziente dal momento della dimissione ospedaliera alla gestione territoriale degli stessi. Nella seconda parte i discenti saranno aggiornati sugli aspetti pratici relativi alla gestione del paziente oncologico con i dispositivi medici di ultima generazione utilizzati nella cura e riabilitazione. Il convegno si concluderà con delle isole di addestramento dove gli operatori sanitari esamineranno i dispositivi medici descritti. Tra gli interventi segnaliamo quello sulla cannabis terapeutica del dott. Renato Lombardi, sull’alimentazione del Dott. Michele Panunzio, e sulle modalità di erogazione dei Dispositivi Medici Monouso di utilizzo domiciliare del dott. Andrea Ciaccia dirigente Farmacista ASL Foggia. All’evento prenderà parte anche la dott.ssa www.fais.info

Anna Lamedica segretaria dell’Associazione Incontinenti e Stomizzati di Torremaggiore, che aderisce alla FAIS onlus e che sarà presente con un suo rappresentante nazionale. L’associazione pugliese è da sempre impegnata nella difesa e promozione dei diritti delle persone incontinenti e stomizzate in un territorio dove non è sempre facile garantire servizi efficienti.

Il Castello Ducale di Torremaggiore. PUBBLICITA’ REGIONALE

L’azione continua dei volontari e soprattutto del presidente Matteo Lotto, ha permesso in questi anni di catturare l’attenzione sui vari problemi che interessano i cittadini. Questo ha fatto dell’AIST un punto di riferimento importante per coloro che si trovano in difficoltà; sono ormai numerosissimi i casi presi in carico dall’associazione e risolti con grande impegno e dedizione. (A.M.)

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Sei portatore di una stomia temporanea? Ecco alcune informazioni che potranno esserti utili dopo la ricanalizzazione Si parla di stomie temporanee quando la stomia viene confezionata come “protezione” e la canalizzazione della parte inferiore dell’intestino verrà ripristinata dopo qualche periodo di tempo, dopo la risoluzione di eventuali problemi patologici che hanno richiesto l’esclusione temporanea della normale funzionalità dell’intestino. Nelle ricanalizzazioni il collegamento intestinale può evolvere in stenosi (restringimento) con conseguente difficoltà ad evacuare oppure possono riscontrarsi problemi sfinterici o di sensibilità rettale e/o anale, con conseguenti episodi di incontinenza fecale.

L’Irrigazione Transanale (TAI) è una tecnica attraverso la quale viene inserita acqua nell’intestino tramite il retto. Il suo scopo è quello di prevenire l’incontinenza fecale e la costipazione cronica, permettendo un regolare svuotamento intestinale. Peristeen è un dispositivo per attuare l’irrigazione transanale ed è stato ideato per essere facile da utilizzare anche in autonomia. Può essere utilizzato da un’ampia gamma di persone, inclusi coloro che hanno una limitata manualità. Peristeen svuota l’intestino in modo che le nuove feci non raggiungano il retto prima della successiva irrigazione. Questo permette di sentirsi tranquilli e di vivere la vita più serenamente. Coloplast ha un prodotto che potrebbe aiutarti a recuperare il controllo e la tua libertà. Si tratta di Anal Plug, un tampone anale che ti fornisce un aiuto semplice e discreto. Il tampone anale può essere utilizzato per un massimo di 12 ore e può essere un possibile rimedio per gestire le perdite di feci e vivere con tranquillità. Per ottenere maggiori informazioni sul tema della gestione intestinale a seguito della ricanalizzazione, contatta gli operatori del numero verde di assistenza tecnica di Coloplast. Aut Min: 0024834-03/05/2018-DGDMF-MDS-P del 17 Aprile 2018

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Associazioni Regionali aderenti alla FAIS e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.Stom. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Corso Unione Sovietica 220/D - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Andrea Allegra

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Corso Unione Sovietica 220/D - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria “Valter Guerci” Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 366.4351809 - 380.07449407 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta NOVA A.P.I.STOM. - Novara Corso Cavallotti 9 - 28100 Novara C.F.: 94077730037 Cell. 3455893571 Fax 0321.3733070 E-mail: ermanferrari@gmail.com Presidente: Ermano Ferrari A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT) Cell. 347.0336497 - E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti A.P.I.STOM. - Biella - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Biella Via Malta, 3 - C/o Fondo Edo Tempia 13900 Biella (BI) - Tel. 371.1405139 E-mail: biella@apistom.it Presidente: Carmine Damiano LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia Presidente: Giuseppe De Salvo Sedi Provinciali A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Fondazione Poliambulanza Via Bissolati, 57 - 25124 Brescia BS Tel. 347.2303320 Presidente: Alessandro Gaidolfi E-mail: agaidolfi49@gmail.com A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Sede di Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola

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Einaudi - 21100 Varese (VA) VicePresidente: Maurizio Albanese Cell. 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi - Cell. 335.6535132 www.Sacchettinicolorati.it E-mail: Info@Sacchettinicolorati.it A.B.S. - Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24126 Bergamo (BG) Alfredo Radaelli (Segretario) - Cell.338.8202301 Presidente: Danilo Nespoli E-mail: abs@absbergamo.org - www.absbergamo.it A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Tel. 0331.772242 - Cell. 338.3897185 Enrica De Checchi (Segretaria) Presidente: Luciano Boeretto E-mail: croby14@alice.it A.V.A.S. COMO - Associazione Stomizzati Como C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona 20 - 22020 San Fermo Della Battaglia Cell 349.7742350 - Mail: como.avas@gmail.com Presidente: Gisella Mantovani Gruppo Milanese Stomizzati Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131- Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Cell. 348.4023782 Responsabile: Enzo Terziotti E-mail: terziottienzo25@gmail.com Gruppo Pavese Stomizzati Referente: Piero Sacchi - Cell. 333.9209966 A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz. Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese) VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o F.lli Bonato -Via dei Faggi, 4 31033 Castelfranco Veneto (TV) E-mail: aisveregionale@gmail.com Presidente: Attilio Reginato - Cell. 331.2466214 E-mail: attilio.reginato@alice.it Segretaria: Franca Bergamin - Cell. 345.6748423 E-mail: francabergam.n@gmail.com Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda - Cell. 347.6922306 E-mail: elisabetta.giorda@gmail.com

A.I.S. VERONA - Polo Confortini C/o Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento Reparto Geriatrico - 6° Piano - Lato Adige Piazzale Stefani,1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 E-mail: aisve_vrocm@libero.it Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it Alessandro Ferrari: E-mail: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 - E-mail: info.apis@libero.it Presidente: Marco Torresan Prof. Carmelo Militello: carmelo.militello@unidp.it Antonella Trolese: antonella.trolese@boscolo.com Giovanna Cailotto: giovanna.cailotto@yahoo.it Cell. 329 3111202 A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: info.atistreviso@yahoo.it Presidente: Dassie Regina – Cell. 340 8494298 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 E-mail: pasqualepecce@libero.it Segretario: Riccardo Quaggio - Cell. 328.7656747 E-mail: aveisvo@gmail.com A.V.I.S.S. - Associazione Volontari Incontinenti Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel. 049.641263 - 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com E-mail: elenaborile@libero.it Presidente: Mirella Piran A.I.S.CA.M. - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco V.to e Montebelluna C/o Bonato Luciano Viale Brigata Cesare Battisti, 13 31033 Castelfranco Veneto (TV) Presidente: Dr. Giuseppe Pesce Cell. 349.7313820 E-mail: pinopesce43@gmail.com Segretaria: Raffaella Bonato raffaella.bonato@gmail.com Fanni Guidolin: Tel. 0423.732522 guidolinfanni@gmail.com I.S.A.VI.CO. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Vittorio V.to e Conegliano C/o Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto - ULSS n. 7 Via Forlanini, 71 31029 Vittorio Veneto (TV) -

Presidente: Silvano Padovan - Cell. 3404033054 E-mail: padovansilvano54@gmail.com A.I.S. - NEGRAR - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Don A. Sempreboni, 5 37024 - Negrar (VR) Presidente: Dr. Ruffo Giacomo Roberta Freoni: roberta.freoni@sacrocuore.it Andrea Geccherle: andrea.geccherle@sacrocuore.it FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 E-mail: info@aris-fvg.org Pec mail: aris@pec.aris-fvg.org Tel. 0432.552366 - Cell. 340.8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. . 0434/399616 - Cell. 338.9301183 Presidente: Ermes Bellomo LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) E-mail: associazioneligurealisto@gmail.com Cell. 3240869914 - 3355865815 - 3381931725 Presidente: Enrico Guzzonato EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede legale: Via Col di Lana 14 - 40131 Bologna Sede operativa: Via Bentini 20 - 40128 Bologna E-mail: maria.delia@libero.it Cell. 329.2120097 www.stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Maria Dolores D’Elia

Sedi Provinciali

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati C/o Ospedale Morgagni-Pierantoni Via Forlanini 34 - 47121 Forlì (FC)

Tel. 0543.731838 Fax 0543.738606 Email: afos.fo@auslromagna.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642 E-mail: varis.bravi@auslromagna.it A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Infermi Rimini Via Settembrini, 2 ingresso Via Flaminia, 100 47924 Rimini (RN) Tel. Segreteria: 0541.705380 Ambulatorio: Tel. e Fax: 0541.705473 Sito: www.aristom.it E-mail: aristom@auslrn.net E-mail: luridolfi@auslrn.net C/o Ospedale Ceccarini Via Frosinone - Riccione Segreteria: Tel. 0541 60 88 20 Ambulatorio: Tel 0541 60 88 01 Per urgenze: 331.8537759 Presidente: Giovanni Sapucci A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 14 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it www.abistom.webnode.it Cell. 340.4831519 - Cell. 329.2120097 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense - Onlus Sede legale: Via A.Vespucci, 7/1 44045 Renazzo (FE) Sede Operativa: Corso Giovecca, 203, 44100 Ferrara Tel. 3345767351 - aperto a tutti dalle 8.30/18 E-mail: stomizzatiestensi@libero.it www.stomizzatiestensi.it Presidente: Laura Monti TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 Villa delle Rose - 50139 Firenze (FI) Tel. 055.32697804 - Mercoledì dalle h. 13 alle h.16 E-mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Monica Sgherri - Cell. 338.7664951 Sede operativa: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.cecina.astos.it MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 61025 Montelabbate (PU) E-mail: sandro.fuselli@gmail.com Cell. 3389188440 Presidente: Sandro Fuselli UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti

C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E-mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.S.I. LAZIO- ODV Associazione Stomizzati e Incontinenti Lazio Odv Sede Sociale: Via Roma, 11 00040 Rocca Di Papa (RM) E-mail: info@asilazio-odv.it Sito: www.asilazio-odv.it Presidente: Mario Bellina ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via S. D’Acquisto, 16 64020 Castelnuovo Vomano (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it Tel. 0861.429572 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale Gruppo Stomizzati Salerno gruppostomizzatisalerno@gmail.com Riferimento: Carolina Sarno

Sedi Provinciali

ASS.I.ST.(e)RE - Associazione Incontinenti Stomizzati E Resilienza Corso I° Ottobre, 45 - 81024 Maddaloni Facebook: Assistere Maddaloni PEC: Ass.i.stere@pec.it Mail: Assi.stere@libero.it Presidente e referente: Valentina Mosca Cell. 320166145 PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 338.9578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E-mail: asis@arubapec.it - carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338.2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C.F. 92123330927 E-mail: pin.ign@tiscali.it - Tel. 329.0137649 Presidente: Ignazio Pinna

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