Ritrovarci n.3 2016

Anno 14 - N. 3/4 - Sett./Dic. 2016

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

QUINDICI ANNI DI PASSIONE E SUCCESSI Speciale Roma.

Quarantesimo della Carta dei Diritti

Si consolida il progetto Stoma Care pro Romania www.fais.info

Ministero istituisce tavolo tecnico su stomia

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Depositata in data 15/05/2014

••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Amici, Care Amiche, il 2016 si chiude con un grande evento organizzato dalla FAIS: il convegno per il quarantesimo anniversario della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato è stato un successo. La sala di palazzo San Macuto a Roma era gremita di amici e simpatizzanti FAIS che hanno seguito, per circa tre ore, con grande interesse gli interventi dei relatori. Grazie ad essi, infatti, è stato possibile ricostruire quarant’anni di storia dei diritti dei portatori di stomia, tante luci ma ancora diverse ombre su un cammino che deve ancora vedere il compimento di una serie di garanzie a tutela della persona. È stata l’occasione anche per fare il punto della situazione sul Disegno di Legge presentato a gennaio scorso in Senato dalla FAIS grazie anche l’opera delle senatrici Guerra (prima firmataria) e De Biasi. A tal proposito pare sia stata calendarizzata una mozione specifica nel prossimo gennaio. Speriamo ciò avvenga, sarebbe un passo importante verso l’approdo in aula del DdL. Alla fine è stata una bellissima giornata di informazione, dibattito e crescita con il direttivo FAIS impegnato in tutte le sessioni con la presidente Marina Perrotta a fare gli onori di casa. Ma quest’anno chiude anche con il successo della missione umanitaria condotta dalla AMIS Modena, la Croce Rossa Italiana, la Fondazione Marazzi, la FAIS e altri partner. Il progetto Stoma Care, coordinato da vice presidente FAIS Stefano Piazza e giunto alla quarta edizione, è un ponte di speranze e cose concrete tra l’Italia e la Romania; grazie ad esso, infatti, migliaia di persone stomizzate possono sperare in una migliore qualità di vita grazie all’utilizzo di prodotti idonei. Un altro motivo di orgoglio per la FAIS e quanti lavorano volontariamente a questo importante progetto. Il 2016 conferma quindi le grandi aspettative create dopo EXPO 2015: tutti i progetti promossi e realizzati hanno come denominatore comune il rispetto per il prossimo e la volontà di creare nuove opportunità e strumenti per migliorare la qualità di vita delle persone stomizzate. Il 2017, inoltre, continuerà a riservare nuove emozioni.

Infatti, la FAIS onlus compie quindici anni, sarà l’occasione per tornare nei territori, incontrare persone e cercare insieme proposte e soluzioni. Nel rispetto degli impegni presi la FAIS sarà ancor più a fianco delle associazioni locali. Uno degli obiettivi principali sarà di celebrare l’opera di tanti uomini e donne che volontariamente mettono un po’ della loro vita al servizio degli altri.

Infine, vorrei chiudere questo editoriale ricordando Giovanni Matteoni che purtroppo ci ha lasciato da poco. Grazie alla sua passione, costanza e amore per la FAIS ha reso questa rivista un punto di riferimento per tanti che credono nei valori della solidarietà e rispetto reciproco. Grazie a lui Ritrovarci ha sempre rispettato le attese e ha fidelizzato migliaia di lettori da tutta Italia. La mia personale riconoscenza a Giovanni e un grazie sentito da tutto il “popolo” FAIS. Come tutti gli editoriali di fine anno la redazione di Ritrovarci augura a tutti i lettori e lettrici i migliori auguri per il periodo natalizio. L’impegno è di continuare a portare avanti con tenacia battaglie sempre più decisive a tutela di tutti gli stomizzati e incontinenti che, insieme ai propri cari, vivono momenti difficili.

L’impegno della FAIS è soprattutto per loro. Auguri!

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Quindici anni di FAIS onlus: scommessa vinta 40° Anniversario della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato Ministero Salute istituisce un tavolo sui dispositivi su proposta FAIS Missione pro Romania 2016. Il progetto si consolida Gli effetti del massaggio di riflessologia plantare sullo stress nel paziente stomizzato Quindici anni di Great Comebacks™ Life for Stoma Care: il progetto Lions a favore degli Stomizzati di Paesi bisognosi

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La Fondazione Banca del Monte di Lombardia premia progetto FAIS Nasce il Gruppo GESTO a favore delle persone portatrici di stomia L’omaggio della FAIS all’amico Giovanni Matteoni che ci ha lasciato

In copertina: Logo del 15° anniversario FAIS. Realizzazione Canva.

News dalle associazioni

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Quindici anni di FAIS onlus: scommessa vinta Nel 2002 nasceva la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati el 2017 la FAIS onlus compie quindici anni. Un traguardo importante che rende onore a chi nel 2002 credette in un progetto ambizioso e nello stesso tempo difficile da realizzare.

La scommessa, vinta, era di creare un quadro di garanzie certe ed efficaci intorno al paziente stomizzato per raggiungere una qualità di vita sempre migliore. Tanto è stato fatto, ma il cammino è ancora lungo e, in alcuni punti, tortuoso. L'entusiasmo non manca, ma si vince solo se si è in tanti, uniti e motivati.

“La Federazione è sempre stata attenta ad ascoltare i bisogni del territorio -sottolinea Fernando Vitale, uno dei fondatori della FAIS e presidente onorario-. Lo abbiamo fatto insieme ai tanti volontari che abbiamo coinvolto nel nostro progetto, ma non dimentichiamo coloro che all’inizio hanno supportato dall’esterno la Federazione perché condividevano gli stessi ideali. La FAIS di oggi è una realtà più matura, più strutturata, con una identità forte ed una reputazione di alto livello frutto del lavoro di tanti che ci mettono volontariamente tutto il proprio impegno ogni giorno”.

In questi quindici anni la FAIS ha saputo adattarsi ai diversi scenari che la società ha attraversato, sapendo cogliere le criticità che maggiormente tormentavano le persone stomizzate e le loro famiglie. Ha sempre pattugliato l’ambito stomia rappresen-

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tando gli stomizzati e incontinenti in tutti gli appuntamenti a cui ha preso parte. Un elemento non da poco se si considera che ancora oggi la stomia è, per molti, un argomento sconosciuto e di difficile trattazione.

“Abbiamo fatto della comunicazione un tema centrale della nostra attività associativa, puntualizza Marina Perrotta, presidente FAIS-. Negli ultimi mesi abbiamo promosso diverse campagne di sensibilizzazione sul tema della stomia.

Siamo coscienti del fatto che se ne parla ancora troppo poco, ma dobbiamo innanzitutto farci conoscere al di fuori del nostro mondo. Solo così potremo superare alcuni tabù presenti anche a nostro intento. Il riconoscimento passa quindi anche attraverso la consapevolezza della propria condizione”.

Volgendo poi uno sguardo indietro si vedrà che il lungo lavoro ha permesso di far nascere associazioni regionali su

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tutto il territorio nazionale che, con la FAIS, lavorano ogni giorno per il bene del paziente. Uomini e donne volontari che prestano la propria opera volontariamente, in silenzio, con coraggio e dedizione. A queste persone la FAIS onlus vuole dedicare il 2017: il progetto prevede la realizzazione di un calendario di eventi su tutto il territorio nazionale, promossi insieme alle associazioni locali. Lo scopo è valorizzare il lavoro quotidiano delle realtà associative locali, attraverso momenti di confronto e formazione. Per il successo del progetto la FAIS metterà a disposizione proprie risorse e conoscenze. Lo slogan del progetto sarà la “FederAzione fa la forza”. Nei prossimi mesi saranno resi noti i dettagli degli eventi previsti nel nuovo anno. Come sempre daremo la massima visibilità attraverso i nostri canali di comunicazione. Un nuovo esaltante viaggio sta per iniziare! (p.r.s.)

40° Anniversario della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato Successo del convegno organizzato il 7 novembre a Roma dalla FAIS ala gremita e pubblico entusiasta al termine del convegno organizzato dalla Federazione il 7 novembre a Roma presso la prestigiosa Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto presso la Camera dei Deputati. Non poteva concludersi meglio il 2016, un anno importante per i pazienti stomizzati, e non solo. Quarant’anni fa, infatti, vedeva la luce al Bay Front Medical Centre Ostomy Fair in Florida, la prima stesura della Carta Internazionale dei Diritti degli Stomizzati: sette articoli essenziali che racchiudono i principi fondamentali dei diritti che regolano la vita di un paziente stomizzato. Nella Carta, infatti, sono riportate importanti indicazioni su diversi aspetti che riguardano il paziente: dal corretto confezionamento della stomia al diritto alla informazione, dalla libera scelta del presidio alla necessità di ricevere una assistenza professionale adeguata. Da allora molto è stato fatto, ma molte cose sono ancora da compiere.

La FAIS ha, fin dalla sua costituzione, fatto della Carta un documento fondante della propria missione associativa, è per questo che ha deciso di celebrare degnamente quest’anniversario confrontando le esperienze di diversi attori che, a vario titolo, interessano la vita del paziente stomizzato.

Il programma della giornata è stato denso di contenuti che hanno catturato l’attenzione dei presenti per più di tre ore.

L’intento è stato di ripercor-

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rere, grazie ai contributi di illustri relatori, la storia della condizione, negli ultimi quaranta anni, dei pazienti stomizzati attraverso qualificati interventi. Uno stato dell’arte di quanto è stato fatto, ma anche di cosa è rimasto incompiuto. Il programma ha toccato numerosi temi importanti, in particolare il ruolo dell’associazionismo. Su quest’ultimo punto è bene ricordare l’impegno della FAIS per l’approvazione del disegno di legge n. 2101, avente per oggetto “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”. Un testo in sei articoli per migliorare le condizioni di vita delle persone incontinenti e stomizzate; garantire cure e assistenza adeguate, anche a domicilio, ed erogate da medici e infermieri specializzati; realizzazione di registri regionali nella prospettiva di istituire una banca dati nazionale a fini statistici ed epidemiologici nel rispetto della privacy.

Sono questi alcuni tra gli obiettivi del progetto di legge, illustrato lo scorso 19 gennaio in Senato, che porta le firme delle parlamentari del Partito democratico Maria Cecilia Guerra (prima firmataria), Emilia De Biasi, Manuela Granaiola e Patrizia Manassero.

Il convegno ha visto anche gli interventi di numerosi relatori, anche del direttivo FAIS, che hanno tracciato un quadro completo dell’evoluzione storica della condizione del paziente stomizzato negli ultimi quarant’anni. Come da programma l’avv. Diego Paraz-

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zoli ha celebrato la Carta Internazionale dei Diritti soffermandosi sull’importanza di ognuno dei sette articoli che la compongono, Maria D’Elia (componente del direttivo FAIS e presidente della associazione stomizzati dell’Emilia Romagna) e Gabriele Roveron (presidente AIOSS) hanno raccontato l’evoluzione dei presidi medici sottolineando l’importanza della relazione tra stomaterapista e persona stomizzata. Fernanda Gellona, direttore generale di Assobiomedica, si è invece soffermata sull’evoluzione dei presidi dal punto di visto della ricerca e innovazione condotta dalle

Il banner ufficiale dell’evento FAIS.

redazione@fais.info

aziende del settore; Patrizia Cinelli (componente del direttivo FAIS e presidente dell’associazione Scoprilastomia Lazio) e Sabrina Nardi (Direttore Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici di Cittadinanzattiva) hanno tracciato un quadro estremamente esauriente dello stato dell’arte dei diritti dello stomizzato, dove emergono luci ma ancora troppe ombre che richiedono un intervento coordinato tra i vari soggetti coinvolti nella tutela dei diritti del paziente. Maria Grazia Moscatelli (componente dei direttivo FAIS) e Stefano Piazza (vice presidente FAIS) ed il dottor Carlo Pezcoller hanno invece raccontato, attraverso immagini e video, alcune esperienze progettuali sul campo in Italia e all’Estero

per evidenziare la centralità del “fare” associazione ed in particolare di promuovere reti di più soggetti che condividono la medesima missione. Il presidente onorario Fernando Vitale ripercorrendo la storia della FAIS che ha contribuito a fondare, ha evidenziato i grandi passi avanti fatti dalla Federazione grazie all’entusiasmo e all’azione dei tanti volontari coinvolti. L’intervento finale su l’Analisi della situazione attuale e dei possibili scenari futuri è stato affidato alla presidente FAIS Marina Perrotta che ha sottolineato l’importanza della progettualità nel processo di crescita dell’associazione, la conoscenza dei bisogni specifici, la responsabilità che quest’ultima ha nel comunicare efficacemente i temi legati alla condi-

zione della persona stomizzata. Il dibattito è stato moderato da Roberto Aloesio, responsabile scientifico della Federazione. Un ringraziamento particolare a Giuseppe Sciacca che non ha potuto prendere parte per motivi di salute al convegno, ma che con il suo lavoro instancabile di delegato FAIS alla legge tiene sempre alta l’attenzione sull’iter legislativo. All’evento hanno preso parte numerosi esponenti delle associazioni regionali aderenti alla Federazione e rappresentanti di altre associazioni come la Croce Rossa Italiana. L’evento ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute, Croce Rossa Italiana, European Ostomy Association, Assobiomedica, Cittadinanzattiva, SICCR e AIOSS. (p.r.s.)

Maria Cecilia Guerra (Senatrice PD e prima firmataria del DdL) La filosofia centrale del disegno di legge è basata sia sulla Carta Internazionale dei Diritti che sulla Convenzione ONU, sulle persone con disabilità che sostengono con forza la centralità della persona in quanto tale e non identificata con la sua condizione. Questa premessa è fondamentale perché una persona interessata da una disabilità deve essere messa nelle condizioni di vivere una vita di qualità migliore in tutte le sue dimensioni. Mi riferisco, per esempio, alla socialità, all’accessibilità, al lavoro, ecc. Il D.d.L. punta anche a uniformare le differenze di trattamento che esistono oggi da Regione a Regione; in questa ottica lo Stato deve garantire che non ci siano discriminazioni tra una persona stomizzata della Puglia e una della Lombardia, per esempio.

Sen. Emilia De Biasi (Presidente della Commissione Igiene e Sanità) Il superamento dei diversi sistemi sanitari regionali è un punto centrale del dibattito in Sanità. Esiste il Sistema Nazionale Sanitario che deve farsi carico di indicazioni omogenee che siano valide in tutte le Regioni, soprattutto su temi di forte interesse. Questo anche dal punto di vista di una razionalizzazione e monitoraggio della spesa pubblica. Nella legge di stabilità di due anni fa avevamo già inserito un emendamento, dove si specificava che la centralizzazione, o meglio, la generalizzazione dell’acquisto non doveva riguardare quei dispositivi che interessano da vicino le persone con cronicità. Questo la FAIS l’ha spiegato in maniera molto semplice e drammatica a noi, quindi siamo ancora più convinti che sia la via da seguire.

Marina Perrotta (Presidente FAIS) Il successo di questo evento è il risultato di un grande lavoro che la FAIS conduce, da tempo, su vari fronti. Molti dei temi oggi dibattuti sono sempre stati al centro delle battaglie della Federazione: la centralità della persona rispetto alla patologia, la libera scelta del presidio da parte de paziente, la centralizzazione degli acquisti, l’interazione congiunta tra i vari soggetti coinvolti nella vita del paziente, il miglioramento della qualità di vita. Criticità che noi portiamo quotidianamente all’attenzione dei nostri interlocutori perché sono nel nostro DNA e anche la chiave per aprire nuove occasioni per garantire la tutela dei diritti delle persone stomizzate. La strada ormai è tracciata e la FAIS deve farsi promotrice e sentinella di tutti i possibili scenari che si stanno disegnando. Solo così potremo giungere a risultati concreti nell’interesse di tutti. www.fais.info

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Ministero Salute istituisce un tavolo sui dispositivi su proposta FAIS La decisione dopo l’audizione davanti al Comitato Tecnico Sanitario l tavolo ministeriale sui dispositivi per stomia è realtà.

La proposta FAIS, nata in aprile di quest’anno durante la Giornata della Salute della Donna alla quale era stata invitata la presidente della FAIS, Marina Perrotta, come membro del tavolo di lavoro sulla medicina estetica e la protesica, è stata discussa e approvata lo scorso 5 dicembre dopo l’audizione della Presidente e del Segretario Nazionale della FAIS Pier Raffaele Spena davanti al C.T.S. della Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute. Il successo è frutto di un intenso lavoro portato avanti dalla FAIS chiamata a illustrare le problematiche riguardanti i dispositivi medici utilizzati dai pazienti stomizzati e incontinenti. Il tavolo si occuperà principalmente dell’aggiornamento della C.N.D., la Classificazione Nazionale Dispositivi Medici, ma in esso potranno anche emergere criticità e proposte che saranno poi trasferite a chi detiene la responsabilità politica delle scelte. “Il tavolo servirà a tracciare un percorso, ha sottolineato la dott. ssa Marcella Marletta, direttore generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico del Ministero della Salute. Al centro del dibattito ci saranno soprattutto la classificazione e l’appropriatezza dei dispositivi medici per stomia, legate ai bisogni reali della persona stomizzata; il tutto in un’ottica generale che dovrà tenere in conto anche della sostenibilità da parte del sistema, attraverso l’attenta analisi degli strumenti di acquisto da adottare. In

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L’aula presso il Ministero della Salute dove si è svolta l’audizione FAIS. &

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Esterno della sede del Ministero della Sanità in via Ribotta a Roma. &

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questo senso bisognerà quindi lavorare per trovare una omogeneizzazione delle pratiche e comportamenti a& livello nazio- & & & & nale”. “L’attivazione del tavolo sulla stomia -commenta la Presidente FAIS Marina Perrottaè un’ulteriore conferma di come la FAIS è riuscita ad accreditarsi a livello istituzionale.

Essa è ovunque riconosciuta come un’organizzazione seriamente impegnata nella tutela

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dei pazienti incontinenti e stomizzati e l’impegno profuso, anche attraverso le associazioni regionali aderenti, dà alla # & & & & & & & FAIS, grazie al contributo di tutti, la credibilità e l’affidabilità necessaria per continuare quell’opera di informazione, sensibilizzazione, comunicazione ed interlocuzioni nelle dovute sedi sulle problematiche inerenti la stomia”. (a.m.) redazione@fais.info

Missione pro Romania 2016 Il progetto si consolida i siamo ritrovati tutti in Piazza Grande a Modena per la consueta conferenza stampa sabato 8 ottobre 2016 alla presenza della Senatrice Maria Cecilia Guerra, all’Assessore alle Politiche Sociali e Sanità del Comune di Modena la dott.ssa Giuliana Urbelli, la Presidentessa FAIS dott.ssa Marina Perrotta, la Presidentessa CRI del Comitato Locale di Modena sig.ra Teresa Malieni, al Vicepresidente CRI del Comitato Locale di Modena dott. Andrea Giovannoni, alla sig.na Flavia Carpano in rappresentanza della Fondazione Filippo Marazzi, dei cittadini volontari CRI e Associati FAIS e AMIS per presentare “Il progetto Romania 2016”. È partita domenica 9 ottobre la IV Edizione della missione a favore dei pazienti stomizzati e non della Romania, grazie alle aziende produttrici Sapiolife, BBraun, Coloplast, Hollister, Dansac e Wellspect che hanno donato il materiale e grazie al contributo della Fondazione Filippo Marazzi. Quest’ultima con il suo contributo ha reso possibile, girare l’Italia da gennaio 2015 a settembre 2016, percorrendo 15000 km per ritirare il materiale donato in tutta Italia con i mezzi messi a disposizione della CRI del Comitato di Modena, nonché finanziare la trasferta 2016.

Il materiale donato è stato caricato su due camion della CRI del Comitato Regionale

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Emilia Romagna, per un totale di 98 m³ per un peso totale di 150 q e un microbus di appoggio logistico.

Sono stati percorsi per la trasferta circa 4800 km, con le seguenti tappe di consegna: sono state raggiunte le seguenti città, ad Arad, prima tappa, sono state consegnate due pedane di materiale agli stessi stomizzati della città presso l’Hotel Casa Gianmarco, seconda tappa, la città di Sibiu, sono state consegnate quattro pedane di materiale al prete dell’Ospedale d’Urgenza della città, terza tappa la capitale Bucarest, ove sono state consegnate ventuno pedane di materiale all’Associazione Stomizzati APSC, quarta tappa la città di Bacau, al Monastero di Sava, due pedane di materiale, quinta tappa la città di Suceava, due pedane di materiale al Monastero di Bradatel, sesta e ultima tappa la città di Gura Humorului, all’ospedale della città ove sono state consegnate cinque pedane di materiale.

La missione nella fase organizzativa e della logistica ha visto coinvolti numerosi volontari CRI e volontari AMIS e il progetto è stato inserito come normale attività istituzionale della CRI Comitato di Modena.

Hanno preso parte a questa missione i volontari CRI Teresa Malieni, Julian Burlaco, Alberto Scalera, Enzo Perini, Fabio Fiore, Stefano Piaz-

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za, Lucio Tagliazucchi.

La trasferta è stata molto impegnativa, per le avversità climatiche che abbiamo incontrato, in solo otto giorni sono stati vissuti tutti gli scenari delle quattro stagioni, con giornate di sole, pioggia, vento e man mano che si saliva in quota per attraversare i monti Carpazi della Transilvania a quota 2000 m siamo stati accolti dalla neve.

Le tappe sono state faticose ed estenuanti per le lunghe percorrenze, ma tutto ciò ci ha arricchito per tutte le emozioni vissute.

Uno degli aspetti primari di questa missione è stato quello di sensibilizzare non solo i cittadini ma anche i massmedia sia in Italia, sia in Romania, infatti il notevole impatto lo ha avuto la Conferenza stampa tenutasi a Bucarest presso il Grand Hotel Rin, organizzata dalla dott.ssa Daniela Arnautu del giornale locale Ziarul Ring, con la presenza di inviati di altre testate giornalistiche e TV locali, alla presenza del Presidente dell’Associazione Stomizzati APSC sig. Marius Pop e il portavoce del Ministero della Sanità Rumena dott. Mariu Genta, il dott. Flavius Pavelesco, in più l’intesa con la Croce Rossa Rumena, nella persona del Vicepresidente dott. Beniamin Dragos, che collaborerà nell’identificare e individuare realtà poco conosciute per rompere quell’isolamento sociale a cui le

Alcuni titoli di giornali sulla missione.

persone stomizzate vanno incontro.

Notevole solidarietà abbiamo incontrato lungo il percorso come, ad esempio, i titolari della Pensione Gianmarco di Arad nelle persone di Giorgio Giudici e di sua moglie Linda che ci hanno ospitato e accompagnato per tutta la trasferta, i tanti volontari che ci hanno aiutato nell’operazione di scarico del materiale in tutte le tappe, la solidarietà della Madre Superiora del Monastero Bradatel che ci ha ospitato.

Notevole anche la solidarietà

ricevuta in Italia come il supporto fornito dalla CRI del Comitato di Monza nella persona del Presidente Marco Palese, della Sorella Gigliola Manzoni, la Sorella Stefania Biffi, il volontario Dario Arioso e il sig. Sandro Maniero, un grazie a tutta la squadra che ha condiviso la missione, ai volontari CRI Federica Bisi, Fabio Calò, Lino Valle, Max Sacchetti, Carlo Meschiari, Rossella Confortini, Cosimo Scaringi, Roberta Bottoni, Eros Scaltriti e il dott. Antonio Scavuzzo, Presidente Comitato Regionale Emilia Ro-

magna che ha messo a disposizione i camion.

Il volontario AMIS Mauro Angiolini, il prete Don Constantin Totolici della Chiesa Ortodossa Rumena di Modena, il Vescovado Ortodosso Rumeno di Roma e la Comunità Rumena di Modena per il supporto offerto.

Grazie a tutti quelli che si sono impegnati per la realizzazione di questo progetto, con la convinzione nel cuore che, tutti insieme, uniti saremo pronti ad accettare le sfide future.

Stefano Piazza

La mappa del percorso della missione.

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FOTO ALBUM MISSIONE PRO ROMANIA Il racconto attraverso le immagini piĂš significative

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Diventa protagonista della nuova campagna di sensibilizzazione FAIS! Un video e scatti fotografici per raccontare la stomia attraverso chi la vive ivere con una stomia rappresenta una grande avventura in cui, giorno dopo giorno, si snoda l’impresa di una vita di cui andare fieri.

Su questa base si sviluppa la nuova campagna di sensibilizzazione FAIS sul tema della stomia. Dopo il grande successo del precedente progetto “Storie di Ordinaria Stomia”, che ha registrato un alto gradimento da parte del pubblico, è pronta a partire una nuova campagna di sensibilizzazione sociale che prevede la realizzazione sia di un video che di fotografie; protagonisti i pazienti stomizzati che hanno risposto con entusiasmo alla proposta progettuale.

Al progetto, promosso dalla FAIS, possono partecipare persone portatrici di stomia, inviando una breve storia sulla propria condizione.

Essendo un progetto propositivo, che intende far sapere alla pubblica opinione che una vita normale dopo la stomia esiste e va solo gestita, richiediamo soprattutto che il messaggio sia positivo perché solo in questo modo si potrà infondere coraggio ed entusiasmo ad altre persone che vivono la stessa condizione, ma anche a parenti, amici e conoscenti. L’intento è mettere in luce un argomento ancora considerato tabù, e guardare la stomia e la sua accettazione come alla soluzione – seppur drastica – di un problema importante. Quindi da un punto di vista positivo e non pietistico. La campagna

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sarà strutturata in due parti: un ritratto fotografico, con volto sorridente, a mezzo busto fino a comprendere la sacca della stomia; petto nudo per gli uomini e top per le donne. Le fotografie saranno realizzate da Alice Demontis, fotografa professionista di ritratto. L’altro progetto prevede la realizzazione di un video basato su un collage di volti e testimonianze raccolte in diverse interviste singole.

Il video sarà realizzato dal regista e DOP Francesco Collinelli. Le riprese si terranno a Milano. La partecipazione è a titolo gratuito. È possibile inviare la propria richiesta di partecipazione di-

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rettamente dal sito FAIS digitando http://bit.do/fais. Per ulteriori dettagli, contattare la segreteria Fais alla mail fais@fais.info o chiamando lo 02.91325512.

La redazione

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redazione@fais.info

Gli effetti del massaggio di riflessologia plantare sullo stress nel paziente stomizzato: studio sperimentale ubblichiamo un estratto dell’interessante lavoro realizzato da Rino Corrarello (infermiere stomaterapista e riflessologo), Maria Granatelli (coordinatore infermieristico stomaterapista), Carla Saracco (coordinatore didattico scuola AIOSS, stomaterapista e vice presidente AIOSS).

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Con sempre maggior frequenza psicologi e psicoterapeuti si trovano a rispondere a richieste di consultazione o trattamento da parte di pazienti stomizzati, spesso in situazione di stress riconducibile alla patologia neoplastica e al confezionamento della stomia. Nel paziente stomizzato, in seguito ad un evento stressante, la qualità della vita viene a modificarsi a causa delle difficoltà che dovrà affrontare nel gestire una “nuova situazione di vita”. Se lo stress si protrae nel tempo, può causare un’alterazione dello stato di benessere che si ripercuote su tutto l’organismo. Lo stress può essere affrontato clinicamente in più modi, poiché rientra nella categoria dei disturbi d’ansia per i quali la Psicoterapia Cognitivo-Comportamentale ha sviluppato metodi efficaci al fine di aiutare la persona a ridurre la tensione, causa di stress. Tra le diverse tecniche utilizzate, vengono consigliate diverse tipologie di rilassamento come il massaggio di riflessologia plantare, ovvero una tecnica di massaggio basata sulla digitopressione che si esegue sul piede. A tal proposito è stato effettuato uno studio per valutare l’efficacia del massaggio di riflessologia plantare sulla riduzione dello stress nel paziente stomizzato. Nello studio, di tipo sperimentale, randowww.fais.info

mizzato, controllato e prospettico, condotto nell’arco temporale di un anno (2014/2015) sono stati confrontati due gruppi di individui (un gruppo sperimentale e un gruppo di controllo), costituiti da persone portatrici di stomia intestinale ed urinaria. La popolazione dello studio comprendeva 52 pazienti stratificati per sesso (26 maschi e 26 femmine), di età compresa tra i 28 e i 91 anni di età, di cui 25 pazienti con colostomia definitiva, 25 pazienti con ileostomia definitiva e 2 pazienti con urostomia. I 52 pazienti sono stati assegnati ai gruppi di appartenenza mediante randomizzazione. Il reclutamento dei pazienti inseriti nel disegno di studio è stato condotto presso alcune strutture sanitarie ambulatoriali o presso strutture di degenza ospedaliera. L’adesione allo studio di ricerca della popolazione in oggetto è stata su base volontaria e a costo zero. I pazienti stomizzati del gruppo sperimentale sono stati sottoposti al trattamento con il massaggio di riflessologia plantare nei tempi stabiliti dal protocollo di trattamento. A tutti i pazienti dei due gruppi sono stati somministrati i questionari per rilevare il livello di distress percepito (Distress Management

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Screening Tool o Distress Thermometer), e il questionario per misurare la qualità della vita (Nottingham Health Profile) a t0 (prima dell’inizio dello studio), a t1 (tre mesi), t2 (dopo sei mesi), t3 (dopo nove mesi) e t4 (dopo dodici mesi, a conclusione dello studio). I test sono serviti come strumenti per capire se il massaggio di riflessologia aveva effetti sul distress, favorendone quindi la sua diminuzione oltre a migliorare lo stato di salute e quindi la qualità della vita delle persone.

Dallo studio è emerso che la prevalenza di distress risulta elevata, con il 30,7% dei pazienti stomizzati che riferisce livelli di distress superiori alla norma. Lo studio conferma l’efficacia del trattamento riflessogeno nella riduzione dello stress che risulta essere pari al 57,7% nel gruppo sperimentale rispetto al 21% del gruppo di controllo. I risultati ottenuti dallo studio evidenziano che la riduzione dello stress nel gruppo sperimentale è strettamente legato al trattamento effettuato con il massaggio di riflessologia plantare che oltre a migliorare la qualità di vita può aiutare il paziente stomizzato a recuperare l’equilibrio energetico psicofisico e spirituale.

Rino Corrarello

Quindici anni di Great Comebacks™ Storie ed emozioni dei grandi ritorni alla vita artecipare alla serata di celebrazione di Great Comebacks™ è sempre un’emozione; farlo per la prima volta come protagonista, davanti ad una platea di oltre 300 persone, lo è stato ancor di più.

Il Programma Internazionale di ConvaTec che premia i “grandi ritorni” alla vita dopo l’intervento di stomia che, insieme ad AIOSS (Associazione Italiana operatori Sanitari di Stomaterapia) sosteniamo da 15 edizioni, anche quest’anno non ha tradito le attese.

La premiazione si è svolta lo scorso 13 ottobre nel Centro Congressi dell’Hotel Serena Majestic di Montesilvano, durante il Congresso AIOSS. La serata si è aperta con un video della storia dei quindici anni del Programma: un modo per ripercorrere storie ed emozioni che ci hanno condotto fino a questa XV edizione. A fare gli onori di casa al termine della proiezione è stato Gabriele Roveron, Presidente AIOSS, che mi ha invitata a raggiungerlo sul palco; è stata l’occasione per presentarmi ufficialmente come nuova presidente della nostra Associazione a chi ancora non mi conoscesse.

A questo punto abbiamo invitato sul palco Gianna De Chiara, Direttore Commerciale di ConvaTec, che ha sottolineato come il crescente successo dell’iniziativa abbia cancellato in breve tempo le re' more iniziali sulla voglia di raccontarsi e condividere delle persone stomizzate.

Gianna ha quindi presentato il video dei “grandi ritorni”

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Un momento della premiazione dei vincitori.

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2016: conoscere le loro storie, le difficoltà che hanno affrontato e superato è stato un po’ rivivere le tappe che hanno caratterizzato la strada verso la riabilitazione di ciascuno di noi.

Al termine del filmato Michele Caggianelli, Ivana Gnai e Alessandro Gaidolfi, con i loro stomaterapisti Marisa Conzimu (Ospedale Sacco di Milano) Anna Lea Pascali (Poliambulatorio Cittadella della Salute di Lecce) Mauro Bergamelli ed Eliana Guerra (Spedali Civili di Brescia) ci hanno raggiunti sul palco, dove hanno espresso le proprie sensazioni.

Assenti per motivi lavorativi le altre due figure chiave nella strada verso la riabilitazione di Michele e Ivana: gli stomaterapisti Ornella Pisu (ASL 2 Presidio Ospedaliero ' ' Giovanni 'II di Olbia) e Lorenzo Mazzotta (Poliambulatorio Cittadella della salute di Lecce) cui è stato tributato il giusto applauso.

Gianna ha poi invitato sul pal-

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co Juan Antonio Ferreiro, Vice Presidente e Direttore Generale Sud Europa di ConvaTec, per “premiare” i vincitori: l’invito per un nuovo evento a Roma, nella primavera del 2017; un evento al quale sarò presente anche io insieme a Gabriele Roveron, facendoci “portavoce” di tutte le persone che rappresentiamo.

Prima di salutarci, dandoci appuntamento al 2017, tutti i vincitori delle passate edizioni presenti in sala si sono uniti a noi, per ricevere il calore del pubblico.

Una serata importante, che si è conclusa con un’ultima grande emozione: la commedia teatrale della compagnia di Alberto Pagliarulo, attore e “grande ritorno” 2013. ' leggere le storie vincitrici Per basta andare ' ' sui siti www.con' vatec.it e www.greatcomebacks.it.

Marina Perrotta Presidente FAIS redazione@fais.info

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Life for Stoma Care: il progetto Lions a favore degli Stomizzati di Paesi bisognosi +

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Collaborazione attiva anche della FAIS onlus è un programma umanitario su scala mondiale il cui scopo è di diffondere la cultura dello “stoma care” cioè della “cura LFSC si prefigge di far emergere questa “sofferenza silendella storia”.

Si tratta quindi di un service ziosa” e di aiutare gli stomizzati operativo creato per insegnare delle Nazioni bisognose a riaca cambiare l’atteggiamento di quistare fiducia in se stessi, medici, infermieri ed autorità consapevoli di poter vivere una sanitarie nei confronti dei pa- vita normale. Il “service LFSC” zienti stomizzati. Se si esclude deriva dalla lunga esperienza l’Occidente, c’è molta indiffe- lavorativa e dall’impegno sorenza sia nell’opinione pubbli- ciale del prof. Carlo Pezcoller ca che nei Governi. Anche i (socio fondatore del Lions # # # # # # # # # # Club Wiligelmo”, * * * * *“Modena * mezzi di informazione sono * MJF 2004-05), * * * * * * * * chirurgo * * * colo* * scarsamente interessati * ad* evi* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * proctologo presso il policlinico denziare tali problematiche * * * * * * * * * * * * * * * * * di Modena-Italy, perché non fanno notizia e* la * * Universitario * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *dal 1983 * * * * interessa * * at- * che fin si stomia è tutt’ora considerata * * * * * * * * * * * * * ** * ci * tivamente * * * * problemi * * degli * * come una cosa sporca di cui dei * * * * * * * * * * * * * * ** * * * * * * * * * * * si vergogna e quindi da tenere stomizzati.

Il Progetto “Lions * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * nascosta.

For Stoma Care” è nato nel* ** * * * * * * * * * * * *

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1999 all’interno del Lions Club “Modena Wiligelmo”, Distretto 108 Tb-Italy con il contributo dei seguenti Club: Modena Host, Carpi Alberto Pio, Carpi Host, Pavullo, Vignola Castelli Medioevali, Leo Club Vignola e Dominii Estensi, Finale Emilia, Cento, Bardi Valceno, Parma Maria Luigia.

Nel 2007 il progetto è stato finanziato dai Lions Clubs del Distretto 108 Tb-Italy, grazie alla vendita di un prestigioso calendario da collezione, le cui foto sono state generosamente offerte dal famoso fotografo internazionale Franco Fontana.

Il progetto si avvale della collaborazione della FAIS onlus. I dettagli del progetto sono su www.lionsforstomacare.it.

La Redazione

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La Fondazione Banca del Monte di Lombardia premia progetto FAIS *

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a FAIS onlus è da sempre impegnata nella promozione e attuazione di progetti che possono migliorare la qualità di vita del paziente stomizzato.

Queste attività presuppongono un costante impegno nel reperire risorse specifiche che consentano di realizzare azioni efficaci e soprattutto utili alla persona in difficoltà.

Fa piacere, quindi, ricevere attenzione da una istituzione illustre come la Fondazione Banca del Monte di Lombardia che ha creduto nel progetto STOMAID presentato dalla

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FAIS nei primi mesi del 2016.

Il progetto si propone di prendere in carico il paziente stomizzato durante tutto il percorso di riabilitazione attraverso sia il monitoraggio e gestione della stomia sia i trattamenti necessari al superamento delle difficoltà psicologiche, relazionali e gestionali connesse alla nuova condizione fisica. È proposto un intervento coordinato

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che, attraverso la collaborazione tra i soggetti coinvolti nel progetto mira ad attivare e promuovere le risorse personali e di rete utili a recuperare autonomia personale e qualità di vita.

Il progetto prevede il coinvolgimento attivo del paziente e la valorizzazione del ruolo di cura della famiglia: il sostegno familiare, infatti, è una variabile fondamentale per favorire il recupero del benessere del paziente. Sono previsti interventi diversi come la promozione di reti di auto mutuo aiuto, per il

paziente e i suoi familiari, per favorire il confronto e il sostegno tra pari a medio e lungo termine. Le attività troveranno applicazione in un ambulatorio adatto ad ospitare pazienti stomizzati. Non sarà quindi soltanto un luogo di cura, ma rappresenterà un punto di riferimento per i pazienti per l’informazione specialistica, la formazione e l’accesso ai servizi. Il progetto fonda la sua effi-

cacia sull’interazione dei vari partner coinvolti.

Ad ognuno di essi infatti è affidato un compito ben preciso all’interno delle singole fasi del progetto. L’integrazione dei singoli contributi permetterà il corretto svolgimento delle attività e garantirà un alto profilo qualitativo. Premesso ciò, andiamo a dettagliare i ruoli e le attività dei singoli partner.

La FAIS, fedele alla sua missio-

ne di essere anche punto di riferimento delle altre realtà regionali, seguirà tutto il ciclo di vita del progetto occupandosi, tra l’altro, di monitorare le varie fasi dell’iniziativa, ed in particolare quelle di rendicontazione e divulgazione dei risultati. Le attività progettuali avranno inizio nel 2017. La prima fase pilota avrà una durata di dodici mesi.

La Redazione

Nasce il Gruppo GESTO a favore delle persone portatrici di stomia #

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# # # ## # Un progetto nazionale che muove i primi passi dalle regioni del Nord # # # # # # #

l gruppo GESTO (Gruppo di Esperti in Stomaterapia) è un’iniziativa innovativa che nasce nell’ambito di un progetto nazionale, a seguito di una profonda analisi della situazione della stomaterapia in Italia portata avanti dai suoi membri. Il gruppo è di ambito nazionale ed è diviso in macro aree geografiche. È composto da infermieri esperti in stomaterapia di tutta Italia, inizia adesso le proprie attività nelle regioni del Nord, con 21 infermieri esperti, provenienti da diverse Aziende Sanitarie e Ospedaliere delle regioni Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Liguria che lavorano in maniera volontaria per diffondere la cultura della stomia.

Il gruppo lavora per sensibilizzare sull’importanza delle conoscenze specialistiche e dell’assistenza specializzata e personalizzata al paziente stomizzato e ai suoi familiari in tutto il territorio, e sviluppare progetti che contribuiscano ad elevare la qualità della vita delle persone portatrici di stomia.

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## # # ## # # # # # te# # Organizzativo dell’AmbulaLe## # attività # ## # # # # # # # # # # programmate torio# Stomizzati# dell’Azienda # # # # # # # # ## # # # # # ## ## # per # i # prossimi di Padova e Vice # # # #Ospedaliera ## # # # # # # # ## Direttore # mesi # # # # # #in # “Assi# # # saranno # ## # #del ## #Master # ## volte a raffor# # # #stenza #al paziente # # # # e stomizzato # # # # # # # # # # # # ## # # zare # le rela# # # incontinente” ## # #dell’Università # # # # # #zioni # # # ## con degli Studi di Padova. # # # # # # ## # # e # # # ## # l’amministrazione pubblica Inoltre, studi scientifici mo# # # # # # # # # # # # # # ## # # # # # # nell’ambito del# le istituzioni # # # # # # gli # impatti # # positivi # #pro# # strano # # della # # # # # l’esercizio professione # ## # dotti da un’assistenza # # # # ## # infer# # # # infermieristica, # # #facilitare # # # #la # # # mieristica specializzata in sto- # ## # # # # # # # # # # # # # # collaborazione# con le associa# # # # # materapia # # sugli # # # # # indicatori che zioni pazienti # # di # # # e# sviluppare # # # # # # # # ## # # # gli # # aspetti # di# qualità # misurano progetti # # formativi # # e #divulgativi. ## # # # # # di# vita. # ## “Il# ruolo esper# dell’infermiere # # # # # # # # # # # # # # # tempo #con # la # Uno # #dei punti # #più qualificanti # # # # to si è# evoluto nel # # # # # # # # #specialistica # # uni- del # # # # progetto è l’interazione formazione # # # ## # # # # # ## ## # con# le associazioni dei #pazienti # versitaria ed è# necessario un # ## # # ## # # # # # # # # # # # # # ## standard qualitariconoscimento formale # # # ## # # # delle # # per garantire # # # # # # # # # # ## competenze # # avanzate” # # chiari# # #tivi di# vita sempre più elevati. # # La Redazione $# $ sce Edoardo# Giorato, #Referen- # # # # # # # # & # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # # #

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I partecipanti al Gruppo GESTO$

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L’omaggio della FAIS all’amico Giovanni Matteoni che ci ha lasciato ( (

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( aro Giovanni, hai voluto andartene in silenzio cogliendo noi tutti di sorpresa.

Ci siamo sentiti l’ultima volta in occasione delle vacanze estive ed allora, con il tuo solito sottile sarcasmo da buon toscano, mi riferisti di alcune attenzioni a cui ti attenevi da un po’ di tempo, per il quieto vivere di un disturbo che era meglio non molestare.

Ci conoscemmo in occasione di un convegno alla Fortezza da Basso di Firenze, erano i primi passi che muovevo da Presidente della FAIS e ricordo che in attesa del mio intervento, evidentemente mal celavo un certo disagio che intuisti, ti avvicinasti a me e, con la pacatezza che ti era propria, mi coinvolgesti in una conversazione che alleggerì la mia

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tensione. Da allora il dialogo fra noi non si è mai interrotto; ti sei fatto apprezzare per la tua generosa disponibilità, sempre attento e ostinatamente preciso, non amavi il pres-

Il ricordo degli amici dell’A.S.TOS. Cari Amici, purtroppo dobbiamo darvi il triste annuncio della scomparsa di Giovanni Matteoni, già da tempo malato, fino all’ultimo ha cercato di rendersi disponibile per l’associazione, una vita in ASTOS, se oggi siamo arrivati fino a qui lo dobbiamo in gran parte alla sua dedizione e al suo impegno…

Paolo Si unì a noi nella battaglia per i diritti degli stomizzati, sia in FAIS che in ASTOS, mettendo a disposizione la sua grande esperienza, convinto di difendere il diritto della libera prescrizione e scelta dei dispositivi per stomia…

Mirella Sei stato un pilastro per l’associazione, seduto al tuo posto in gran pompa, le tue osservazioni avevano un peso nelle decisioni. Serioso per il tuo ruolo istituzionale, divertente quando ti cimentavi a ballare... un grosso ciao, ci ritroveremo lassù, ma solo per ballare…

Raffaella www.fais.info

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sappochismo. Sei entrato a far parte attiva della FAIS mettendo a disposizione la tua esperienza professionale oltremodo preziosa. Ti sei occupato in particolare delle gare d’appalto per le quali eravamo spesso chiamati ad intervenire in difesa dei diritti dello stomizzato, ottenendo anche risultati importanti. Hai ricoperto con successo il ruolo di Segretario e di Vice Direttore della rivista Ritrovarci. Sei stato un pezzo rilevante nella storia della FAIS, hai contribuito con il tuo impegno a farla crescere e sempre nel rispetto dei sani valori in cui abbiamo creduto e crediamo. Di questo noi stomizzati ti saremo sempre grati, io in modo particolare.

Fernando Vitale Io ho avuto la fortuna di conoscerlo all’interno della FAIS, all’inizio come semplice spettatore degli incontri che la nostra Federazione faceva, e poi per mia fortuna di averlo come collaboratore. Ho conosciuto oltre ad un amico anche una persona sempre pronta a dare consigli utili per il bene della FAIS dall’alto della sua professionalità e delle sue competenze in materia. È stato un maestro sotto tantissimi punti di vista, sempre allegro, una persona che ha dato tantissimo anche per la nostra rivista che ha curato in modo impeccabile per tantissimi anni. Se n’è andato nel silenzio più totale, senza disturbare nessuno, senza che si sapesse che da tempo stava male, un paradosso per chi come lui amava parlare. Un sincero abbraccio a tutta la sua famiglia.

Giuseppe Sciacca

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vorresti sapere di più sulla

vita con la stomia?

Potrebbe esserti utile sapere che c’è un programma di sostegno dedicato ad aiutare le persone con una stomia ad affrontare la vita quotidiana.

Si chiama Coloplast® Care.

Se hai domande su come vivere con una stomia, siamo sempre pronti a cercare le risposte che ti possono supportare.

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Coloplast SpA via Trattati Comunitari Europei 1957-2007 n. 9 - Edi cio F - 40127 Bologna www.coloplast.it Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. © [11-2016] Tutti i diritti sono riservati

redazione@fais.info

news dalle associazioni

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Convegno APISTOM-Torino APISTOM Piemonte In data 1 Ottobre 2016 si è svolto il Convegno APISTOM-Torino dal titolo “Convivere con la stomia”.

Sede del congresso La Rubbianetta di Druento, storica costruzione voluta dal Re Vittorio Emanuele II che la fece adibire a scuderia dei cavalli utilizzati per la caccia all’interno del Parco La Mandria.

Attualmente la struttura è gestita dalla Cooperativa Agricola “Vivere la Mandria” che ha come obiettivo primario la costante valorizzazione del complesso di beni già destinati al Centro del Cavallo, nella convinzione che il Comune di Druento ed il Parco della Mandria debbano tornare ad essere “incubatori” di iniziative culturali, formative e sportive, con grande attenzione nei confronti del cavallo e della relativa cultura equestre.

Il Convegno è stato caratterizzato da una notevole interattività tra i relatori ed il pubblico, creando così un evento unico nel suo genere dove l’uditorio è diventato relatore stesso. Il discorso, perché alla fine di questo si è trattato, di un lungo discorso che ha coinvolto tutti, aveva come tema la vita con la stomia.

Dopo i saluti del Presidente APISTOM-Torino Giovanni Brunetto ad aprire il Convegno è stata Maria Friio, stomaterapista di Carmagnola, che ha introdotto il tema della visione della stomia come soluzione di un problema, mentre Luciana

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'''''' Una parte dei partecipanti al convegno.

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Falco, stomaterapista dell’Ospedale Martini di Torino, ha posto le basi sulla gestione stessa della stomia.

A questo punto molte persone hanno voluto intervenire attivamente, così come è accaduto durante e al termine della relazione di Giuseppe Gatti, Presidente della Federazione APISTOM, che ha spiegato quali sono i diritti dei portatori di stomia introducendo gli articoli della Carta Internazionale dei Diritti degli Stomizzati che, proprio quest’anno, festeggia il suo 40° anniversario.

Hanno concluso la sessione Elisabetta Laganà, stomaterapista del Martini, e Roberto Aloesio, Direttore della Chirurgia del Martini, i quali

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hanno proposto, sfatandoli, i luoghi comuni circa le, talora false, problematiche legate alla stomia.

Terminato il Convegno i partecipanti hanno potuto colloquiare con i rappresentanti delle Aziende del settore, che erano presenti ognuna con un piccolo stand. È seguito il pranzo e, al termine, il sig. Rino Bellu, Direttore Organizzativo della Rubbianetta, ha guidato i partecipanti in una visita della struttura terminata nelle scuderie.

Alle ore 18,00 il treno Inter-Parco della Mandria ha permesso di fare una visita del Parco La Mandria, uno dei parchi più grandi d’Europa.

Al termine tutti sono rientrati non senza manifestare soddisfazione per la bella giornata trascorsa.

L’APISTOM-Torino vuole ringraziare BBraun, Coloplast, Convatec, Dansac, Hollister e Oxthon per aver contribuito nella riuscita dell’evento ed un ringraziamento speciale a tutto lo staff della Rubbianetta e al sig. Rino Bellu.

Roberto Aloesio

L’ALSI incontra i soci per gli auguri natalizi ALSI Lombardia

Visita al Parco La Mandria.

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Ancora una volta una giornata da ricordare, gioia, entusiasmo e voglia di stare insieme sono ingredienti che puntualmente ritroviamo negli incontri che, ogni anno, l’ALSI organizza con i suoi soci lombardi per lo scambio degli Auguri Natalizi.

Sempre più numerose le persone che partecipano a questi eventi. Anche quest’anno molte

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news dalle associazioni

Pubblico delle grandi occasioni per la festa ALSI.

associazioni provinciali erano presenti, c’era quella di Bergamo, Brescia, Mantova, Pavia oltre a quella di Modena con Stefano Piazza e alla regionale piemontese APISTOM nella persona del Presidente Beppe Gatti.

Non poteva poi mancare il Gruppo Giovani della FAIS con Clara Salazar sempre sul pezzo. Tanta gente insomma, tra soci e simpatizzanti, che ha trascorso una giornata festosa tra vecchi e nuovi amici.

Molto apprezzato è stato, a sorpresa, l’intervento telefonico di Marina Perrotta, Presidente della FAIS, che in diretta ha dato un saluto a tutti i partecipanti.

La mattinata è scorsa via tra saluti e informazioni varie.

La Presidente Gesuina Della Giovanna ha esposto le recenti attività svolte dall’ALSI, mentre il Vice Presidente Pier Raffaele Spena ha fatto una panoramica di possibili progetti che, nell’immediato futuro, l’ALSI potrà sostenere.

A seguire un gradito e apprezzato buffet per passare poi all’immancabile estrazione a premi, farcita con spiritosi interventi di Franco Di Palma, che ha concluso una giornata gioiosa e spensierata. Grazie ALSI, alla prossima.

Un partecipante

(Unione Nazionale Cavalieri d’Italia) Milano.

L’evento si è svolto presso il Collegium Rhaudense dei Padri Oblati Missionari in Rho all’interno del Centro Congressi Sala Mantovani/Furioli, preceduto alle ore 9,30 dalla S. Messa presieduta da S.E. Cardinale Coccopalmerio nello splendido Santuario della Beata Vergine Addolorata.

La cerimonia è stata aperta dal Presidente della Sezione Cavalieri Milano, cav. Lucio Tabini, alla presenza dei membri del Consiglio Direttivo UNCI, delle autorità Religiose, Militari e Civili invitate e delle quattro organizzazioni premiate, tra le quali l’ALSI, rappresentate da un folto gruppo di volontari.

A seguito di un toccante filmato narrante l’impegno filantropico dell’UNCI e delle Associazioni insignite del premio, durante il quale è stato trasmesso uno dei video della campagna “TU ESISTI” promossa sui social network dall’ALSI, la Presidente Gesuina Della Giovanna è stata chiamata sul palco, introdotta dalla Responsabile Donne Mastropietro Tina per raccontare l’attuale condizione delle persone incontinenti e stomizzate e le attività svolte dai volontari.

Queste attività di sostegno alle persone stomizzate e alle loro famiglie, viene spiegato, si estrinsecano nel dare le prime informazioni per il disbrigo delle pratiche burocratiche, recandosi al letto del paziente in corsia (ove richiesto), indirizzando gli stomizzati ai centri di riabilitazione, fornendo assistenza domiciliare in casi gravi, tramite l’organizzazione di incontri di accoglienza, garantendo

una costante presenza presso la sede dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ma anche sensibilizzando l’opinione pubblica sull’argomento tramite progetti, eventi e banchetti divulgativi.

Un particolare ringraziamento è stato dedicato alla sig.ra Carina Baruta che da anni sostiene l’ALSI con il suo operato, mettendo a disposizione la sua esperienza e professionalità nel campo infermieristico e della gestione delle stomie. È poi intervenuto il Presidente Onorario della FAIS, Fernando Vitale, il quale ha ribadito l’importanza della presenza di Associazioni sul territorio in grado di comprenderne le criticità e cercare una soluzione a garanzia ed a tutela della persona stomizzata.

Lo scopo comune è stato quello di comunicare che è possibile tornare a vivere, e bene, anche dopo un intervento di stomia.

Tante sono le difficoltà, anche in una regione considerata virtuosa come la Lombardia, il sostegno ed il riconoscimento di Associazioni come l’UNCI è per l’ALSI e per la FAIS motivo di orgoglio e spinta motivazionale per proseguire sulla via intrapresa di comunicazione verso l’esterno ed impegno costante, cercando sempre nuove idee e risorse, umane ed economiche, che aiutino ad attuarle e rendere tutto questo possibile.

Potete trovare le foto del “PREMIO BONTÀ 10ª Edizione” e maggiori informazioni sul sito www.alsilombardia.it. e sulla pagina facebook ALSI Lombardia. ?????

Premio Bontà all’ALSI ALSI Lombardia Domenica 23 ottobre all’Associazione Regionale Lombarda ALSI (Associazione Lombarda Stomizzati Incontinenti) è stato conferito il prestigioso “PREMIO BONTÀ - 10ª Edizione” organizzato dalla Sezione Provinciale UNCI

Il momento della premiazione. Al centro la presidente ALSI Gesuina Della Giovanna.

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' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' screto' numero di stomizzati liguri ' ' ' interessati a

' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' L’ARIS ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Rinasce l’Associazione a Roma ridare vita alla loro associazione. ' ' ' ' Incontinenti ' Ligure e per i 'quarant’anni ' ' E sabato 26 novembre, praticamente ieri, ci ' della ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' trenta (veramente ' ' trenta, non siamo trovati in Stomizzati, ALISTO Carta circa o quasi), tra stomizzati, coniugi ' ' Friuli' Venezia ' ' ' ALISTO Liguria ' ' ' ' ' ' ' ' e stomaARIS Giulia' ' terapisti della Liguria. ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Tutti e trenta ' 'ci siamo presentati,'tutti d’accordo Anche ' ' 'l’Associazione ' ARIS FVG ' ha voluto' es- “Finalmente ' 'ci siamo”, ' mi sono detto ' quando ' ' ' ' sulla necessità di' avere un’associazione e ci si è sere presente al Convegno Nazionale tenutosi a venti giorni fa si fissò la data per l’assemblea anche espressi sugli argomenti sui quali ci si ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Roma lunedì 7 novembre presso la Sala del Re- per la ricostituzione dell’Associazione Ligure dovrà impegnare sin da subito. ' fettorio di Palazzo ' ' ' sede' staccata Stomizzati. ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' San Macuto, Vorrei citare un’idea originale che può essere di La Liguria fu una delle prime regioni ad avere del' Parlamento.

L’incontro è 'stato punteggia' ' ' ' ' ' ' ' 'stimolo ' per 'tutte le associazioni ' ' regionali: bisouna propria associazione stomizzati. to' dagli interventi di varie personalità apparte' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' gna'aiutare anche i parenti'degli 'stomizzati, ornenti alla FAIS e al mondo politico e sociale e Quasi trentanni fa a Genova e a La Spezia c’era ganizzando anche degli incontri tra di loro e per ' ' in modo' particolare, ' gli una associazione ' ' ' 'convegni, ' gite ' ' ' ' che organizzava sono 'stati apprezzati, loro. I familiari sono un sostegno per il coniuge ' sforzi giunti ' a buon fine'portati ' avanti' dalle' se- e faceva ' ' stare bene ' tante persone. ' ' ' o il parente ' ' stomizzato,' ma' anche ' loro hanno Poi non ci fu più ricambio e lentamente, nononatrici Guerra e De Biasi per portare a compi' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' tanti dubbi, sofferenze e vanno aiutati e valorizmento la stesura della Carta Internazionale dei stante gli sforzi del suo presidente Angelo Ratto zati. Sembrava un’assemblea di( persone già ( al quale tutti dobbiamo grande riconoscenza per esperte per il modo di parlare, senza parole sudiritti degli stomizzati. ' un impegno durato decenni, l’associazione co-

' dei' soci ARIS ' ' a Roma. ' Il' gruppo In precedenza la domenica sera era stata organizzata la cena sociale associativa durante la quale abbiamo avuto il piacere di salutare tante persone note e viste in altre riunioni della FAIS e abbiamo anche conosciuto la nostra Presidente Marina Perrotta, affabile e disponibile, alla quale è stato rivolto l’invito informale, da lei accettato, per essere onorati della sua presenza alla nostra prossima assemblea annuale.

Una volta terminata la parte istituzionale, il nostro gruppo, risultato il più numeroso e che si era organizzato in tempo con Danila e Graziano, ha visitato nelle giornate di martedì e mercoledì, con l’aiuto di una valida guida turistica, le bellezze artistiche e i quartieri tipici della Capitale e nello stesso tempo ha apprezzato anche la cucina tipica romanesca.

Il gruppo, nella foto al momento della partenza dalla Stazione Termini, ha fatto poi rientro in Friuli giovedì portando nel cuore il ricordo sia di quanto sentito durante il Convegno sia della visita alla Città Eterna.

Graziano Nadali www.fais.info

minciò a ridursi e ad assottigliarsi, fino a quando nel gennaio di quest’anno l’amico Angelo decise di chiudere l’Associazione perché ogni inziativa ed ogni proposta cadevano nel vuoto.

Ma potevamo noi accettare, come una estinzione naturale, non avere più un’associazione in Liguria? Mai e poi mai.

Così con l’amica Lucia Mensi, stomaterapista dell’Ospedale Villa Scassi di Genova, ricominciammo a pensare come farla rinascere. Anche ' aiutò questa ripresa stampando una lola FAIS candina che è stata diffusa in vari ospedali della regione.

Continuammo per mesi procedendo a piccolissimi passi, tra un ferma e riparti ed un altro procedi ed arresta, finché alla fine di ottobre arrivammo ad avere ripreso contatto con un di-

Partecipanti alla riunione della ALISTO.

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perflue, o ripetitive, ma tutte con il loro peso.

Eravamo in Liguria.

C’era pure una stomizzata giordana che ha descritto la condizione degli stomizzati nel suo paese, molto triste ed era la prima volta che parlava in italiano in pubblico.

Abbiamo votato all’unanimità, la costituzione dell’Associazione, i componenti del Consiglio direttivo, la presidente signora Tiziana Pistone, il tesoriere e la segretaria, moglie di uno stomizzato.

Si sono raccolte le prime iscrizioni ed è stata stabilita la data per il prossimo incontro del direttivo.

Dopo tanto tempo, il vento si era riaffacciato e stava soffiando dalla parte della poppa: era la rinascita.

Giuseppe De Salvo

news dalle associazioni

Convegno ACISTOM a Cesena

Un bilancio positivo dell’associazione

AERIS Emilia Romagna

AIST Puglia

In occasione del suo quarantennale l’ACISTOM ha organizzato, in collaborazione con il Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna, il 19 novembre il convegno interdisciplinare sul tema “Prevenzione e cura dei tumori colorettali e urogenitali”. L’evento si è svolto presso la sala convegni “E. Suzzi” dell’Ospedale “M. Bufalini” a Cesena. ACISTOM quest’anno ha voluto riunire in questo convegno i professionisti con cui dialoga e collabora all’interno delle istituzioni per consolidare il lavoro sulla prevenzione e cura dei tumori colorettali e urogenitali e supportare la cittadinanza affinché possa occuparsi al meglio della propria salute con il saggio consiglio dei propri medici curanti.

La Redazione

ASIV in lutto L’associazione e i soci tutti di ASIV colgono l’occasione per porgere un ultimo saluto e ringraziamenti al caro amico ARRIGO RIZZON per tutta l’attività svolta in tanti anni di attività associativa come Consigliere prima e Presidente poi.

Un particolare saluto lo rivolgiamo anche alla cara socia ALFREDORA BERTOLINI sempre attiva e collaborante in tanti anni di presenza in associazione. Sicuri che oltre ai loro familiari ai quali siamo vicinissimi ora veglieranno dal cielo anche su di noi e gli stomizzati tutti. Grande è stata la perdita terrena per noi e altrettanto immenso sarà il ricordo tra gli angeli.

I soci tutti ASIV

Siamo quasi alla fine dell’anno e ci corre l’obbligo di fare un bilancio dell’attività dell’associazione e di come negli anni stia diventando un punto fermo a cui i cittadini, che si trovano a dover affrontare un periodo che può essere transitorio, ma che purtroppo il più delle volte è definitivo, possono rivolgersi per avere informazioni ed assistenza.

Ancora oggi, la questione fondamentale, molte volte, è sapere dove andare, sapere che esistono gli stomaterapisti che possono, veramente, dare un valido aiuto per migliorare la qualità della vita. È difficile accettare cambiamenti nel proprio stile di vita, ma lo è ancor di più quando non si sa che esistono strumenti e metodi per conviverci e continuare la propria vita di sempre.

Dobbiamo rivolgere un grazie particolare, alla nuova Presidente Nazionale della FAIS, dott.ssa Marina Perrotta che, nel corso del convegno di maggio 2016, ci è stata vicina accogliendo il nostro invito, così come ancora una volta dobbiamo ringraziare i medici che danno sempre la loro disponibilità, non solo in occasione dei convegni, ma tutti i giorni quando nuovi pazienti ci chiedono di poterli contattare.

Stiamo preparando un nuovo evento per il prossimo anno e cogliamo l’occasione per ringraziare chi ci aiuta a realizzare questi incontri. In questa occasione un pensiero particolare per tutti i volontari e per le Cantine Padre Pio di Torremag-

giore, una cooperativa agricola che si occupa della raccolta delle uve, lavorazione di mosto e produzione di vini.

Il nostro è un paese a vocazione prettamente agricola e la cooperativa è una delle realtà presenti sul territorio che ci ha accolto e ha dimostrato la sua sensibilità verso questo tema.

Da non dimenticare l’anima di questa associazione che è il presidente Matteo Lotto, uno stomizzato che ha deciso di non arrendersi, perché ancora una volta deve emergere il messaggio che la malattia, qualunque essa sia, deve essere combattuta, non ci deve piegare ad essa e in questo senso da non sottovalutare il lavoro che la FAIS sta portando avanti nell’interesse di tutti gli stomizzati per l’approvazione di un disegno di legge che tuteli chiaramente i diritti del paziente stomizzato.

Anna La Medica

AMIS Modena in lutto L’AMIS si stringe al dolore di Maria Alda e Giuseppe per la perdita di Renata Olivieri, socia fondatrice dell’AMIS.

Da sinistra: sig.ra Lotto, dott.ssa Marina Perrotta Presidente FAIS con marito, sig.

Matteo Lotto Presidente AIST.

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redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla FAIS e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giuseppe Gatti

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E-mail: torino@apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria “Valter Guerci” Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 366.4351809 - 380.07449407 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta

Sedi Provinciali

A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Gaidolfi Alessandro Via Michelangelo, 144 - 25124 Brescia (BS) Tel. 347.23033 Presidente: Alessandro Gaidolfi E-mail: agaidolfi@alice.it A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti - Pavia C/o Ospedale S. Matteo Pavia Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia Cell. Presidente 333.9209966 Presidente: Piero Sacchi E-mail: asip2011@libero.it A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Sede di Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola Einaudi - 21100 Varese (VA) VicePresidente: Maurizio Albanese Cell. 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi - Cell. 335.6535132 www.Sacchettinicolorati.it E-mail: Info@Sacchettinicolorati.it

A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 - E-mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco

A.B.S. - Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24126 Bergamo (BG) Alfredo Radaelli (Segretario) Cell.338.8202301 Presidente: Danilo Nespoli E-mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it

NOVA A.P.I.STOM. - Novara Corso Cavallotti 9 - 28100 Novara C.F.: 94077730037 Cell. 3455893571 Fax 0321.3733070 E-mail: ermanferrari@gmail.com Presidente: Ermano Ferrari

A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Tel. 0331.772242 - Cell. 338.3897185 Enrica De Checchi (Segretaria) Presidente: Luciano Boeretto E-mail: croby14@alice.it

A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti

A.V.A.S. COMO C/o Ospedale Valduce Via Dante, 11 - 22100 Como Cell. 349.7742350 Presidente: Gisella Mantovani E-mail: mantovani.como@gmail.com

A.P.I.STOM. - Biella - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Biella Via F. Coppa, 47 13900 Biella (BI) - Tel. 371.1405139 E-mail: biella@apistom.it Presidente: Carmine Damiano

Gruppo Milanese Stomizzati Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo

LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia Presidente: Gesuina Della Giovanna www.fais.info

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Cell. 348.4023782 Responsabile: Enzo Terziotti E mail: enzo65ter@yahoo.it A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz.

Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese)

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VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o sede operativa A.VE.I.S. Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel e Fax: 041.915599 - Cell. 380.2610458 E-mail:aveisvo@libero.it - aisve.regionale@libero.it Presidente: Pasquale Pecce E-mail: pasqualepecce@libero.it

Sedi Provinciali

A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 E-mail: elisabetta.giorda@gmail.com A.I.S. VERONA - Polo Confortini C/o Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento Reparto Geriatrico - 6° Piano - lato Adige Piazzale Stefani,1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it E-mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 E-mail: info.apis@libero.it carmelo.militello@unipd.it Presidente: in fase di nuova carica A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - Cell. 368.283616 E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce E-mail: pasqualepecce@libero.it A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel: 049.641263 – 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com E-mail: elenaborille@libero.it Presidente: Mirella Piran

A.I.S.CA.M. - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco V.to e Montebelluna C/o Bonato Luciano Viale Brigata Cesare Battisti, 13 31033 Castelfranco Veneto (TV) Presidente: Dr. Giuseppe Pesce E-mail: pinopesce43@gmail.com Cell.: 3497313820 E-mail: raffaella.bonatomail.com E-mail: attilio.reginato@alice.it I.S.A.VI.CO. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Vittorio V.to e Conegliano C/o Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto - ULSS n. 7 - Via Forlanini, 71 31029 Vittorio Veneto (TV) Cell.: 3479412276 Presidente: Maso Grazia - Cell: 3479412276 E-mail: franzjob@tiscali.it E-mail: grazia.maso@ulss7.it E-mail: silvano.padovan@ulss7.it A.I.S. - NEGRAR - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Don A. Sempreboni, 5 37024 - Negrar (VR) Presidente: Dr. Ruffo Giacomo E.Mail: roberta.freoni@sacrocuore.it TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Adelia Daldoss (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S. F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 - E-mail: info@aris-fvg.org Pec mail: aris@pec.aris-fvg.org Tel. 0432.552366 - Cell. 340.8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale

A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. . 0434/399616 - Cell. 338.9301183 Presidente: Ermes Bellomo

Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it - www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642 E-mail: varis.bravi@auslromagna.it A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Tel./Fax 0541.705473 E-mail: luridolfi@auslrn.net E-mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it www.abistom.webnode.it Cell. 340.4831519 - Cell. 392.2120097 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E-mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) TOSCANA - Sede Regionale (seguiranno dettagli) Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 Incontinenti e Stomizzati E-mail: info@astos.it - www.astos.it C/o Ospedale Nuovo Morgagni Presidente: Paolo Cantini Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) Sede operativa: E-mail: afos.fo@auslromagna.it Cecina, coordinatore Paolo Cantini Tel./Fax 0543.738606 www.cecina.astos.it www.stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Maria Dolores D’Elia MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Sedi Provinciali Incontinenti e Stomizzati A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Stomizzati e Incontinenti Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU) E-mail: v.ianuario@yahoo.it C/o Dipartimento Chirurgico

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Cell. 3207161782 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E-mail: d.derme@alice.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Donatella D’Erme Cell. 338.8636002 LAZIO - Sede Regionale Associazione ScopriLaStomia Lazio Sede: Via Liberiana, 17 - c/o CESV 00185 Roma (RM) Tel. 340.8638152 - Fax 06.58705210 E-mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info C. F. 92030090580 Presidente: Patrizia Cinelli ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Campana Incontinenti e Stomizzati Sede provvisoria presso la segretaria e tesoriera Sofia Rubino Via Antonio Cinque, 48 - 80131 Napoli (NA) Tel. 393.6733962 Presidente: Fortuna Cosentino Cell. 327.7036867 MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 E-mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato Avevo voglia di ripartire da Domodossola per un’altra giornata in bicicletta. Ho imparato a conoscere questa cittadina, da lì parte la strada per il passo del Sempione, uno dei più panoramici di tutte le Alpi, e poi tante valli diverse: da quelle di media montagna che poi portano al lago Maggiore a quelle che portano sotto il Monte Rosa. La mia ultima gita era stata quattro anni fa quando andai in val Formazza, oltre le spettacolari cascate del Toce che precipitano per 150 metri dai 1670 metri sul livello del mare.

E così la seconda domenica dello scorso settembre, il mattino presto, presi un treno per Domodossola. La mia meta era una laterale della val Formazza, la fine della val Devero, a circa 1600 metri. Volevo anche provare come si pedala su una lunga salita con i nuovi attacchi che bloccano le scarpe, che avevo usato per la prima volta la settimana prima.

Salii in bicicletta e cominciai a pedalare. Conosco bene i dintorni di Domodossola so, dove ci sono le fontane, i punti dove volgere lo sguardo per non perdersi i panorami, i campanili che segnano il territorio e dove le strade si impennano sopra il dieci per cento di pendenza.

Lasciai la relativamente larga val d’Ossola ed entrai nella stretta val Formazza che il mattino è sempre in ombra. Ecco Crodo, le cave di marmo e dopo circa un’ora di pedalata il ponte di Baceno e la sua magnifica chiesa, isolata sulla cima vicina al paese. Una sosta alla fontana per riempire le borracce e subito entro nella val Devero che si presenta con una rampa superiore al 10 per cento. All’inizio la valle è molto larga, ma poco dopo si restringe come la vicina Formazza.

Adesso ero in una valle nuova e mentre pedalavo, sentivo quel particolare stato d’animo di chi incontra un “ignoto” che è un misto di attesa, curiosità e attenzione. Si attraversano frazioncine che nelle domeniche mattina d’estate mostrano una vita piena e vivace, ma che durante il resto dell’anno vivono ancora l’antica solitudine della montagna.

Subito dopo Goglio la strada volle riguadagnare il dislivello perduto e riprese a salire ripida abbandonando il fondo valle. Mentre arrampicavo, vedevo anche la val Formazza e montagne colorate d’azzurro dal sole che avevano ancora alle spalle. Con i nuovi attacchi ai pedali stavo salendo meglio del solito e poi avevo un allenamento ottimale: due settimane prima avevo pedalato per tre giorni in Dolomiti.

Raggiunsi una centrale elettrica dalla quale usciva il ronzio dei trasformatori in azione. La strada non cessava di salire e mi squillò anche il telefono. Risposi ed era Stefano, un amico di Genova con il quale faremo nascere la nuova Associazione Ligure Stomizzati. Risalii e arrivai alla temuta galleria che sapevo male illuminata e, infatti, scesi portando la bici a mano, ma lasciando la dinamo attaccata per fare un minimo di luce, e dopo mezzo chilometro arrivai alla fine della galleria. Fuori c’erano delle macchine posteggiate, segno che dovevo essere alla fine della strada. www.fais.info

Rimontai in bici e salii ancora un po’ godendomi anche una bella cascata, superai il posteggio che bloccava la strada e arrivai al piano Devero, vasto come quello della fine della val Formazza, a Riale. Me lo percorsi a ritmo di passeggio assaporandomelo tutto: passeggiavano gruppi di ragazzi, bambini che non avrebbero mai smesso di stare sull’altalena e rincorrersi, escursionisti di ritorno da chissà quale vetta o rifugio, coppie giovani e meno giovani, ma queste ultime più asciutte e vigorose delle prime che avevano un aspetto più molliccio, famiglie con cane al guinzaglio: insomma trovai un’umanità intera contenta della propria domenica mattina d’estate al piano Davero a 1600 metri d’altezza e sovrastato da vette di oltre tremila metri; ma io ero il più felice di tutti.

Mangiai e presi la via del ritorno. Correvo perché volevo prendere un treno relativamente presto a Domodossola. Ritrovai la centrale elettrica, il paesino della processione, Baceno, dove si entra nella val Formazza. Tutto scorreva rapidamente a ritroso e rividi Crodo con il suo stabilimento d’imbottigliamento, ma da qui in avanti la giornata avrebbe preso una direzione tutta sua.

Poco dopo il centro di Crodo mi superò due moto.

Stavano procedendo a velocità moderata e non feci attenzione a loro, neanche le seguii con lo sguardo. Poco dopo, e si tratta di pochi secondi, vidi una persona, circa 150 metri davanti a me che si muoveva in modo scomposto e scoordinato come se fosse stato investito, ma lì non c’era nessuna automobile, né alcuna macchina mi aveva superato dopo i due motociclisti.

La persona scoordinata cadde a terra e non c’era niente vicino a lei. La raggiunsi e vidi che si trattava di uno dei due motociclisti. L’amico aveva fermato la sua motocicletta ed era corso a soccorrerlo. Gli chiese dove aveva male e la risposta fu: “Qui”, indicando la spalla.

Erano intanto usciti dalla villetta due giovani coniugi che subito telefonarono al 118 indicando che c’era un ferito in via Roma a Crodo. Osservai la scena: la moto a terra stava perdendo benzina e,

Bici del ciclostomizzato sotto le cascate del Toce in Val Formazza.

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in quel punto, andando diritti si saliva a una diramazione verso delle villette, mentre la strada provinciale scendeva girando verso sinistra.

Forse il ferito si era reso conto tardi che la strada diritta era quella sbagliata e aveva compiuto una manovra tardiva che l’avrebbe fatto cadere in quel modo scomposto che, altro non era, se non un tentativo di mantenersi in equilibrio dopo essere stato sbalzato dalla moto.

Quando vidi che dalle case stavano uscendo altre persone e avevo sentito che l’autoambulanza era già stata chiamata, risalii in bicicletta, spingendo adesso al massimo sui pedali.

Arrivai a Domodossola quasi in tempo, però non avrei dovuto sbagliare alcuna strada. Entrai nel centro e a intuito girai a sinistra quando ritenni di essere all’altezza della stazione. Per accorciare la strada presi una stradina che era in pratica un vicolo, ma non aveva divieti. La viuzza s’interruppe in una strada più larga dove avrei voluto girare a sinistra. Davanti a me non c’era nessun segnale di direzione obbligatoria, ma le auto erano tutte posteggiate verso destra.

Rapidamente pensai che fare, ma il mio pensiero fu bruscamente interrotto quando avvertii che mi stavo fermando e con le scarpe agganciate. Feci il movimento di sblocco con entrambi i piedi e nessuno dei due si liberò. Ero fermo, stavo inesorabilmente candendo, e in quel momento pensai di allungare il braccio sinistro per ripararmi nella caduta ormai in atto.

La mano sinistra toccò terra per prima e immediatamente dopo sentii un fortissimo dolore alle costole sinistre. Senza la mano che lo teneva, il manubrio si era girato colpendo violentemente il costato. Rimasi a terra per alcuni secondi e non trattenni il lamento che uscì dalla bocca. Mi sentii come, secondo me, potrebbe stare un ferito da un colpo d’arma da fuoco, anche se probabilmente lui sente ancora più male.

Dopo una quindicina di secondi capii che avrei potuto controllare il dolore e mi rialzai. Nella caduta le scarpette si erano sganciate ed era anche caduta la catena. La rimisi a posto e andai alla stazione. Quando arrivai, un treno, che aveva tutta l’aria di essere il mio, stava partendo con direzione sud.

Era proprio il mio, ed ebbi tutto il tempo di girare a passo d’uomo in bici per il centro storico di Domodossola. Facevo attenzione a respirare leggermente e mi stavo riprendendo. I grandi dolori li avrei provati quando a casa mi sarei messo a letto; ma quel momento era ancora lontano e non sospettavo che il peggio sarebbe dovuto ancora arrivare.

Mi sentivo un po’ mortificato nel mio amor proprio di ciclista esperto per quella stupida caduta (due costole rotte, avrebbe certificato la radiografia il giorno dopo), però avevo comunque fatto una bella cosa salendo fino al piano Devero. La reputazione (e almeno anche una costola), mi si era certamente ammaccata, ma lo spirito non ne aveva risentito: era sempre quello del ciclostomizzato

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