Ritrovarci n 3 2014

Anno 12° - N. 3/4 - Sett./Dic. 2014

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

NUMERO SPECIALE

Convegno Nazionale F.A.I.S. Onlus

5 Novembre 2014 ore 09.00 Senato della Repubblica Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva Piazza della Minerva, 38 - Roma

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

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Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Servizio fotografico Convegno di Roma: Monica Torriani.

Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Lettori, Care Lettrici, anche questo ultimo numero dell’anno è pieno di notizie che speriamo vi possano davvero interessare e farvi avvicinare ancor di più a quanto la FAIS fa per i propri soci.

L’anno si chiude con un grande evento di successo: il convegno del 5 novembre a Roma organizzato dalla FAIS presso il Senato della Repubblica sul tema “Stomizzati: quale futuro”. Una location d’eccezione per un evento unico che ha visto la FAIS ancora una volta protagonista nel promuovere iniziative a difesa dei diritti degli stomizzati, sempre più incisive e concrete, che evidenziano nuovamente il ruolo della Federazione come interlocutore serio ed affidabile di tutti gli attori istituzionali.

Raccontiamo quindi l’evento di Roma attraverso le testimonianze di chi è stato presente e le immagini più significative. Alla fine possiamo affermare con tranquillità che è stato un successo di tutti quelli che hanno creduto nella forza dei temi alla base delle battaglie portate avanti dalla FAIS insieme a compagni di viaggio importanti.

Ma non finisce qui: anche quest’anno la FAIS ha sostenuto il Progetto Romania, promosso e organizzato dall’AMIS di Modena in collaborazione con la locale sezione della Croce Rossa. Un impegno, in termini di uomini e mezzi, impressionante. Grazie alle sinergie tra le varie associazioni coinvolte è stato possibile portare un aiuto concreto a pazienti romeni in condizioni di bisogno. Ormai il progetto è una realtà consolidata che la FAIS supporta con grande entusiasmo e impegno grazie soprattutto al lavoro di coordinamento del vicepresidente Stefano Piazza.

In questo numero riportiamo i momenti salienti della missione umanitaria che è partita da Modena in ottobre ed ha attraversato mezza Europa dell’Est portando con sé i valori della solidarietà nei quali la FAIS si riconosce da sempre. Ma il numero di fine anno rappresenta anche un momento per raccontare quello che accadrà domani. Ormai molti sanno che la FAIS è impegnata massicciamente nell’organizzazione di due eventi simbolo del 2015: i FAIS.EXPO DAYS e la Giornata Mondiale dello Stomizzato.

I primi si svolgeranno il 23 e 24 maggio nel Padiglione della Società Civile di EXPO. Temi principali saranno, ovviamente, il cibo e la ricerca di nuovi stili di vita alimentari.

Li affronteremo coinvolgendo importanti studiosi e ricercatori del settore, ma sarà essenzialmente un momento di festa e di confronto che, siamo certi, appassionerà tutti i soci FAIS e non solo. L’evento, infatti, è organizzato anche con altre associazioni partner.

Il secondo momento di rilievo sarà la Giornata Mondiale dello Stomizzato che si svolgerà in ottobre, sempre in ambito EXPO. La Giornata rappresenta ormai un appuntamento fisso al quale la FAIS non vuole rinunciare, anzi, il prossimo anno, sarà l’occasione per rilanciare il ruolo della Federazione a livello internazionale. Sono, infatti, attesi rappresentanti di diverse associazioni europee di stomizzati. Il filo conduttore del confronto sarà sempre l’alimentazione, coerentemente con i temi proposti da EXPO. L’appuntamento quindi è a Milano nel 2015. La FAIS ci sta mettendo tutte le risorse che può affinché siano eventi di tutti e per tutti, con l’entusiasmo e la voglia di fare di sempre. Ci aspettiamo lo stesso non solo dai nostri soci, ma da tutti quelli che vorranno condividere questo cammino insieme con noi. Vogliamo fortemente vivere questo sogno fino in fondo e vogliamo viverlo con voi. Stateci vicini e supportateci per quanto potrete. Ci contiamo!

Vorrei chiudere, infine, questo editoriale augurando a tutti i lettori, i migliori auguri di Buon Natale e un anno nuovo pieno di soddisfazioni e successi.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Convegno Nazionale F.A.I.S. Onlus “Stomizzati: quale futuro?”

La salute costa cara ai cittadini in cerca di cura Progetto Romania 2014 I FAIS EXPO DAYS a maggio in EXPO Tredici volte Great Comebacks

Psicologic@Mente

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News dalle associazioni Associazioni aderenti alla F.A.I.S.

In copertina: particolare del Giudizio Universale, Cappella Sistina in Vaticano.

I viaggi del ciclostomizzato

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Convegno Nazionale F.A.I.S. Onlus “Stomizzati: quale futuro?”

Roma 5 novembre 2014 Senato della Repubblica uest’anno la FAIS non si è semplicemente fatta sentire ma ha “urlato”, con la pacatezza che la contraddistingue, i diritti dei portatori di stomia. Per fare questo ha fortemente voluto e ottenuto la Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica. La prestigiosa location, sede del Convegno Nazionale F.A.I.S. 2014, ha fatto da cornice all’importante tema all’ordine del giorno: rilanciare con forza la proposta di legge a favore dei portatori di stomia (proposta n. 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati” discussa alla Camera il 28 giugno 2011) ferma da troppi anni in Parlamento.

Obiettivo della FAIS era chiedere ai politici presenti un impegno forte e concreto a supporto della proposta di legge.

La FAIS negli anni, coerentemente con la sua missione, ha presentato varie proposte di legge nazionali a favore dei portatori di stomia al fine di garantire loro un’assistenza adeguata e omogenea su tutto il territorio nazionale.

Le gare d’appalto costituiscono una violazione dei diritti dello stomizzato (Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato – International Ostomy Association), ma si pongono anche in contrapposizione a quanto stabilito a livello normativo. La mancata considerazione del diritto di libera scelta dei dispositivi per stomia può condurre alla comparsa di una dermatite peristomale, patologia a rapida insorgenza, ma a lunga guarigione, che determina ripetute visite ambulatoriali e ricoveri, disagio fisico e psicologico con impossibilità di vita sociale e la-

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vorativa. Tutto ciò si manifesta con un dispendio economico e sociale non indifferente.

Questi temi fondamentali e importanti sono stati trattati a più voci con l’invito dei politici presenti a far conoscere questa realtà in più sedi. I promotori del convegno hanno chiesto ai legiferatori un impegno forte e concreto a supporto della proposta di legge FAIS a favore degli stomizzati. Impegno accolto con la promessa di fare tutto il possibile affinché la proposta diventi legge.

Il presidente Giuseppe Sciacca e il presidente onorario Fernando Vitale al termine dei lavori congressuali si sono ritenuti molto soddisfatti del risultato ottenuto definendolo un ulteriore passo

Particolare di Piazza della Minerva a Roma.

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avanti verso la definizione della proposta di legge: “Si è ribadito il concetto della stomia, un argomento su cui tutti tacciono, bisogna parlare di stomia, far conoscere la tematica”.

La FAIS con questo convegno ha richiamato l’attenzione non solo dei cittadini ma anche delle autorità politiche strappando a loro un impegno concreto. La proposta di legge, a oggi, resta l’unica garanzia a livello nazionale. Si può dire che la FAIS ha centrato l’obiettivo e ha gettato ulteriori basi affinché i diritti degli stomizzati siano tutelati.

Concetto chiave: “Far conoscere!”.

Monica Torriani Ufficio Stampa FAIS Onlus ufficiostampa@fais.info

er garantire a tutti i cittadini e alle persone stomizzate degli P standard di assistenza, di qualità

delle cure, e di prestazioni erogate che siano uniformi in tutta Italia, per superare la sperequazione attuale, perché non può considerarsi equo e solidale un sistema sanitario che discrimina in base alla regione di appartenenza! Per tutto questo e per molto altro ancora si batte la FAIS, che il 5 novembre 2014, a Roma, ha tenuto un convegno nazionale di grande rilevanza presso il Senato della Repubblica, allo scopo di rilanciare nuovamente un disegno di legge (n. 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati”) fermo da anni alle Camere, e che se venisse accolto, metterebbe fine all’arbitrio attuale, stabilendo una normativa e dei principi uniformi, che siano inderogabili su tutto il territorio nazionale, come anche la libera scelta, la gratuità e la qualità dei dispositivi per oltre 75.000 stomizzati.

Giuseppe Sciacca, presidente FAIS, e Fernando Vitale, presidente onorario, ancora una volta hanno saputo condurre con pacatezza e precisione un dibattito dai temi decisamente “caldi”, in grado di coinvolgere e animare la conversazione. Numerosi gli interventi e gli argomenti trattati: il senatore Pier Ferdinando Casini, in apertura ha molto elogiato l’operato della FAIS, esortandoci a far valere in tutte le sedi istituzionali le nostre giuste rivendicazioni, a tutela dei diritti degli stomizzati, e vincere l’indifferenza che ci circonda. La riduzione degli sprechi e le esigenze del risparmio non si devono realizzare sulla pelle dei malati, concetto ribadito anche dalla dott.ssa Silvia Arcà, della programmazione sanitaria dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, direzione generale, perché il sistema delle gare d’appalto non deve mai puntare solo a un taglio di costi, ma a selezionare il prodotto migliore, in termini di spesa, qualità e sicurezza. Una politica miope, attenta solo a far cassa e dettata da una legislazione d’emergenza, spesso conduce a risultati aberranti, e paradossalmente anche a un aggravio di costi per il sistema pubblico, con ricadute e complicanze secondarie. Come sempre, il detto: “preve-

nire è meglio che curare”, contiene un fondamento di verità. Tutto ciò è stato efficacemente illustrato anche dal prof. Carlo Petzcoller, illustre chirurgo colo proctologo, che ha parlato dell’importanza dell’assistenza post operatoria e della qualità di vita, come elementi complementari e di pari importanza rispetto allo stessa riuscita dell’intervento chirurgico, esemplificato dal caso di un paziente che tentò il suicidio spinto dalla disperazione per condizioni di vita impossibili e degradanti. Pier Raffaele Spena ha quindi ripreso il discorso sulla qualità della vita del post intervento, parlandoci dei limiti che com-

porta l’avere una stomia nella vita di tutti i giorni, limitazioni di tipo fisico, ma anche sociale e relazionale, dovute anche alla troppa burocrazia e della scarsa cultura sull’argomento. In un’ottica proattiva, ad ogni problema vengono proposte delle possibili soluzioni: da una migliore assistenza territoriale e domiciliare, alla razionalizzazione della distribuzione protesica, l’accesso alle cure e la semplificazione delle procedure per l’invalidità, così come l’istituzione di un registro stomizzati. Si ribadisce infine l’importanza della collaborazione con altre associazioni, come Croce Rossa e Cittadinanzattiva, anche per formare volontari e promuovere una cultura del volontariato, per una partecipazione più attiva e qualificata. Prende la parola la senatrice Maria Cecilia Guerra, che nel confermare insieme al dott. Gabriele Roveron, presidente AIOSS, l’importanza della riabilitazione e del reinserimento sociale dei pazienti stomizzati, ribadisce anche l’impegno delle istituzioni a lavorare in sinergia con le associazioni per la rimozione di tutto ciò che sia di ostacolo al perseguimento di questi obiettivi, poiché, come confermato da una pronuncia della Corte Europea dei Diritti del-

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l’Uomo, garantire questi diritti equivale all’applicazione del principio di non discriminazione, cardine del nostro ordinamento, sancito dallo stesso art. 2 della Costituzione. Compito della politica è pertanto rimuovere tutte le diseguaglianze e sperequazioni, come ribadito anche dall’ intervento della dott.ssa Claudia Benedetti, presidente ONPS, Osservatorio Nazionale Permanente sulla Sicurezza.

La diversità di trattamento da regione a regione, e lo stesso parametro economico come criterio di accesso a cure di migliore qualità, limitano di fatto la libertà di scelta dei pazienti e mortificano gli investimenti delle aziende in nuovi prodotti e innovazioni, favorendo l’affermazione di dispositivi scadenti a basso costo, da parte di aziende che traggono un ingiusto vantaggio lucrando sulla concorrenza sleale a discapito di qualità e sicurezza, come enunciato dalla dott.ssa Fernanda Gellona, direttore generale di Assobiomedica. Da ultimo, ma non per importanza, la relazione di Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato, il quale denuncia la palese iniquità che si sta realizzando con la compartecipazione alla spesa sanitaria e l’istituzione di ticket eccessivamente onerosi, di fatto vanificando i diritti di malati cronici e invalidi civili, che nel totale silenzio delle istituzioni e disinteresse dell’opinione pubblica, con i nuovi parametri ISEE, nei quali rientrano per assurdo anche le stesse provvidenze economiche di invalidità come fonti di reddito, scontano ingiustamente le conseguenze di una mal gestione sanitaria, che anziché risanarsi al suo interno, preferisce scaricare sui più deboli le conseguenze del rigore e dell’inefficienza. Negando agli effetti pratici i diritti di tutte queste categorie, viene meno infatti la stessa concezione solidaristica del nostro sistema sanitario nazionale, nonché i valori fondanti che sono alla base della nostra repubblica. La FAIS, ora e sempre, continuerà ad affermare con forza i diritti degli stomizzati in tutte le sedi istituzionali e, con questo congresso, segna un altro traguardo importante.

Prossimo appuntamento a Expo 2015!

Paolo Cantini redazione@fais.info

La parola ai relatori Giuseppe Sciacca - Presidente nazionale FAIS onlus Il convegno di Roma rappresenta un momento fondamentale per la lotta per i diritti degli stomizzati. La FAIS sta portando con forza all’attenzione di tutti gli organi istituzionali la sua proposta di legge. È un atto dovuto, degno di un Paese che si definisce civile. Il convegno è un momento importante perché molti degli attori coinvolti possono confrontarsi serenamente su temi trasversali di grande attualità. Per ora stiamo apprezzando il lavoro del Ministro della Salute che riconosce la necessità di mettere in campo interventi a favore della tutela dei diritti di tutti i pazienti cronici. Attendiamo però risposte in tempi brevi, purtroppo la politica non sempre è stata all’altezza delle attese.

Pier Ferdinando Casini – Senatore della Repubblica Ho da sempre grande rispetto e attenzione ai temi affrontati dalla FAIS e, vista anche la mia amicizia con il presidente Sciacca, mi metto sempre a disposizione se c’è qualcosa da fare. Personalmente mi sta molto a cuore la difesa della dignità del paziente. Purtroppo quando si costruisce la legislazione con il principio dell’emergenza, il più delle volte si fissano criteri giusti che sono costantemente disapplicati o che arrivano a risultati non producenti. Mi riferisco, per esempio, alle gare di appalto nella sanità pubblica al massimo ribasso che spesso generano risultati esplosivi a danno della persona.

Fernando Vitale - Presidente onorario FAIS onlus La FAIS si impegna da sempre a parlare di stomia perché se ne parla troppo poco. È un argomento che non fa audience, in ombra, spesso si è indotti quasi a vergognarsene.

Questo non possiamo permetterlo, soprattutto per il rispetto e la dignità della persona stomizzata. Noi rifiutiamo pertanto questa logica e seguitiamo a parlarne in tutti i modi ed in tutte le sedi possibili. Oggi è un esempio di questa nostra volontà e dobbiamo esserne fieri e felici di aver raggiunto un risultato così importante.

Silvia Arcà - Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei LEA e dei principi etici di sistema Mi ha sempre colpito molto la grande passione con la quale la FAIS affronta certe battaglie per i diritti. Da tecnico segnalo che stiamo valutando tutte le proposte finora realizzate sul tema e rivedere i livelli essenziali nel contesto finanziario attuale. Si spera di fare un passo avanti significativo entro la fine dell’anno. La situazione non è facile, ma il mio impegno è arrivare a una proposta che consenta di ridurre gli sprechi. Nella diagnostica, per esempio, si dovranno identificare le condizioni giuste perché l’indagine sia giudicata opportuna. Oggi molte TAC e risonanze sono effettuate in numero spropositato, spesso in situazioni che non lo richiederebbero. Questo non è accettabile.

Carlo Pezcoller - Specialista in chirurgia generale e colonproctologia Il rapporto tra chirurgo, paziente e stomaterapista è alla base del buon esito di una situazione patologica non facile ma che, se affrontata nel giusto modo, può dare risultati efficaci e veloci. Il successo chirurgico, infatti, deve essere accompagnato da una fase riabilitativa di alta specializzazione che sappia dare risposte ai reali problemi legati a un intervento invasivo come quello della stomia. Quest’ultimo non va più considerato, come una volta, un handicap insormontabile; oggi esistono tutte le condizioni per superare questa condizione e giungere a un livello di qualità della vita normale.

Pier Raffaele Spena - Responsabile gestione progetti della FAIS onlus I limiti imposti da un intervento di stomia non possono e non devono diventare muri oltre i quali non è possibile andare. Piuttosto sarebbe opportuno vedere i limiti come una linea da superare e considerarli anche delle risorse. Oggi la vita di uno stomizzato fa i conti con diversi aspetti della vita sociale, sia privata sia pubblica, che ne condizionano la qualità della vita. La persona si trova davanti ad una scelta: subire la malattia o imparare a gestirla. La FAIS ha da sempre studiato questi processi e ha evidenziato le criticità, tentando di fare proposte che aiutino a superare il problema. www.fais.info

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Claudia Benedetti - Presidente dell’Osservatorio Nazionale Permanente sulla Sicurezza La vera scommessa è la difesa di diritti come la libera scelta, spesso disattesi, soprattutto in realtà regionali. Parliamo di diritti fondamentali, irrinunciabili, non trattabili. Il passaggio alle Regioni delle competenze in materia sanitaria non ha contribuito a migliorare la situazione, anzi ha creato enormi disparità tra regioni considerate virtuose e quelle che lo sono meno. La distribuzione dei presidi per stomia ai pazienti è un esempio evidente di come il sistema funzioni male. Viviamo in una condizione di continua emergenza, dove assistiamo, per esempio, a continue distrazioni di fondi dalla sanità pubblica a interventi che non hanno sicuramente la stessa valenza sociale.

Maria Cecilia Guerra - Senatrice della Repubblica La qualità della vita delle persone stomizzate non passa solo attraverso le battaglie (sacrosante) per i diritti fondamentali di tutti, esiste anche una dimensione sociale/culturale più personale con la quale il paziente deve confrontarsi ogni giorno, spesso scontrandosi con ignoranza e pregiudizi. La qualità della vita è quindi molto legata al principio della libera scelta ed è qui che le istituzioni deputate devono dare risposte concrete e veloci, nel rispetto della dignità e dei diritti di tutti. In questa situazione il ruolo delle associazioni, come la FAIS, è essenziale per portare all’attenzione di chi governa le criticità che spesso emergono e che possono insidiare significativamente la qualità della vita di un paziente.

Fernanda Gellona - Direttore generale Assobiomedica Il settore delle tecnologie mediche è naturalmente connesso al mondo delle associazioni dei pazienti; infatti, grazie alla dialettica tra i due mondi, è stato possibile raggiungere traguardi importanti per migliorare lo stile di vita della persona. Il processo ha generato prodotti più efficaci e vicini alle esigenze del paziente. In un periodo di crisi come questo l’associazione che rappresento punta molto sul concetto di qualità dei prodotti, rifiutando la logica del parametro economico come unico indice di migliore qualità. Questo sistema limita fortemente la libertà di scelta del paziente e non favorisce gli investimenti delle aziende in attività importanti come quelle di ricerca e sviluppo.

Gabriele Roveron - Presidente AIOSS La riabilitazione e il reinserimento sociale dei pazienti stomizzati sono una priorità che si realizza grazie alla virtuosa interazione tra medici, infermieri, pazienti e i loro cari. È quindi importante favorire questi processi anche a livello istituzionale promuovendo il dialogo tra associazioni di categoria al fine di garantire il miglior servizio al paziente.

Tutto questo da solo non basta. È necessario, infatti, garantire anche quei diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione come la salute e la scelta della cura. L’AIOSS è da sempre impegnata a fianco della FAIS, con la quale ha raggiunto traguardi importanti rispettando la dignità della persona malata e promuovendo l’umanizzazione delle cure.

Tonino Aceti - Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato Vorrei focalizzare l’attenzione sul principio della sostenibilità del nostro S.S.N., tirato spesso in ballo nelle discussioni tra Istituzioni. Il Sistema grava sul PIL per il 7,1%, ma l’intero comparto sanità genera il 12% circa, quindi il settore è in attivo. Diventa insostenibile se altri settori inefficienti della spesa pubblica utilizzano il S.S.N. come un bancomat. Lo stesso concetto di sostenibilità viene oggi solo collegato alla dimensione economica, ignorando la vera missione del S.S.N. che è di garantire il benessere del cittadino. La dimensione clinica, così importante, è relegata in secondo piano; succede così che un medico è oggi più un amministrativo che un clinico, mero esecutore di scelte fatte da altri a livello regionale.

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redazione@fais.info

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Sig. della Repubblica Al Si g. Presidente Presidente d e lla R e p u b b lic a Sig. del Consiglio dei Ministri Al Si g. Presidente Presidente d el C o n s ig lio d ei M in is tr i Sig. del Senato della Repubblica Al Si g. Presidente Presidente d el Se n a to d e lla R e p u b b lic a Sig. della Camera dei Deputati Al Si g. Presidente Presidente d e lla C a m e ra d ei D e p u ta ti Sig. Salute Al Si g. Ministro Ministro della della Sa lu te g. Ministro Al Si Sig. Lavoro Ministro del del L a v o ro Al Si g. Ministro Ministro per i rrapporti apporti ccon on iill P arlamento Sig. Parlamento Ai Si gg. As s e s s o ri R e g io n a li a lla Sa Sigg.

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“Stomizzati: quale unitario delle persone le per sone sstomizzate tomizzate cche he ad oggi opria pr eoccupazione per esprimono lla a pr esprimono propria preoccupazione per:: aa n n i; mancata a p p r o v a z io n e d e lla n ormativa rrelativa e la tiv a a .E .A . , a u s p ic a ta e a tte s a o rmai d • la mancata approvazione della normativa aii L L.E.A. auspicata attesa ormai da anni; iverse • la p erdurante ssituazione ituazione d isparità d ra tta m e n to , e sistente in d iverse rregioni egioni e in d perdurante dii d disparità dii ttrattamento, esistente diverse diverse e d ic i aziende ssanitarie, anitarie, iin n or dine al di ritto di llibera ibera sscelta celta e di ccompleta ompleta gratuità gratuità d ei d ispositivi m aziende ordine diritto dei dispositivi medici necessari al m antenimento quot idiano del la sstomia; tomia; necessari mantenimento quotidiano della AUSPICANO • Che maniera agli prevaricazioni e r ific a n o Che siano siano rrisolte isolte iin nm aniera ffavorevole a v o r e v o le a gli sstomizzati tomizzati lle e ccontinue o n tin u e p revaricazioni cche he ssii vverificano sul Nazionale; sul territorio te r r ito r io N azionale; • Chiedono una maggior attenzione alle problematiche dii o oltre 70.000 ittadini Chiedono u na m a g g io r a ttenzione e ssensibilità ensibilità a lle p roblematiche d ltre 7 0.000 ccittadini diversamente abili, ma ancora attiva diversamente abi li, m a anc ora ccomponente omponente at tiva del ccontesto ontesto ssociale; ociale; • Attendono degli obiettivi evidenziati dal Ministero della con ffiducia iducia lla a cconcreta oncreta rrealizzazione e a liz z a z io n e d e g li o b ie ttiv i e v id e n z ia ti d al M in is te r o d e lla Attendono con isposta fornita fornita alla alla C amera dei D eputati iin n dat a 28 gi ugno 2011; Salute Camera Deputati data giugno Salute nella nella rrisposta n iincontro ncontro iin n ttempi em pi b re v i d e lle p arti ccoinvolte o in v o lte p er p redisporre ll’agenda ’a g e n d a d e lle g a n iz z a z io n e d • Or Organizzazione dii u un brevi delle parti per predisporre delle at tività che che por teranno al l’approvazione del pr ogetto di Legge pr esentato. attività porteranno all’approvazione progetto presentato.

Sede dii Pr Presidenza: Istituto Nazionale dei Via Venezian,1 Milano Cod.Fisc.

Sed e LLegale egale e Segreteria Segreteria d esidenza: cc/o /o Is tituto N azionale d ei Tumori Tumori – Vi a Ve nezian,1 20133 20133 M ilano - Co d.Fisc. 97336780156 97336780156 Tel.. ((+39) 02.91325512 02.2390250 segreteria.presidenza@fais.info (+39) 02.

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Rassegna stampa

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SPECIALE ROMA 5 NOVEMBRE 2014

ualche q cetn a a ac eg u orsi s di leg ge sia nostri c s i d sta es ti el i i tti qu e la propo a che tut norme piale u t a che l co s tto e , e ch quel Spero i concreto vvero quare mi ha fa zione sia ta occosa d Ser ve da ome semp ell’associaute in ques tata. i. Inoltre c persone d le conosci K a r in diritt ncontrare vo sia quel encere i ià conosce ità di tici, n u g t e r ch ne. p ol i ’oppo vuto l di alcuni ela di noi a casio a h za r ne ut ciazio lla presendi leg ge a t zionata pe e o s s a e, a sta stra ia ch emo La no in Senato stra propo a, ancora e la fiduc no, ci trare re della no ntro a cas a speranza il conveg e stoparla izzati. Rie za e con l si durante noi person stom a esperien nti discus gliore per ia Valer quest li argome futuro mi con g essere un possaate. m i zz

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tti p e r t u i la e t n a ant p or t to im portare av sidente l o m re o: ato o è st a da vicin tata dal p dei nostri r t n o n ns o rese elta guard to inc Ques erché ci ri di leg ge, p a libera sc nel buon se alle l noi, p a proposta arantisce on cuore e ono vicine per g r u t nos a, che ci mo nel b litico che s o g iorno m Sciacc i. Confidial mondo po affrontia d e e i Clara pres ersone d atiche ch p o, delle e problem o fatt to n n r a t ut ci h nos o. e che to, sopratt ati, s n s r e o i m z g le pro ano in por gli stomiz e r i t vad p er e. o s en o bell vivamente a la leg ge ns. favor come act a t s a d È resto spero ture vanti i g ua r e che ello che r el passo a ano, così p er le forni u per q rebbe un b non accad nelle ASL p Laura che sa invece che o, le gare stro!

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La salute costa cara ai cittadini in cerca di cura Il contributo FAIS al Rapporto PIT Salute 2014 a FAIS Onlus, attraverso la L delegata associazione ScopriLaStomia Lazio, ha partecipato

alla XVII edizione del Rapporto PIT Salute “(Sanità) in cerca di cura”, presentato il 30 settembre a Roma dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. La preparazione del Rapporto è stata possibile anche grazie ai preziosi contributi forniti dalle Associazioni coinvolte nell’analisi e nella ricerca di dati, testimonianze e casistiche, raccolte da Cittadinanzattiva attraverso collaborazioni consolidate come quella con la FAIS Onlus, che a livello nazionale raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore degli incontinenti e stomizzati. Dal XVII Rapporto PIT Salute emerge con grande evidenza che le difficoltà economiche, i costi crescenti dei servizi sanitari e le difficoltà di accesso spingono i cittadini a rinunciare alle cure e a sacrificare la propria salute.

A disegnare i contorni dei bisogni soddisfatti e di quelli inevasi dei cittadini è la descrizione denunciata da Cittadinanzattiva: “Su oltre 24mila segnalazioni giunte nel 2013 ai PIT salute nazionale e regionali e alle sedi locali del Tribunale per i diritti del malato, quasi un quarto (23,7%, +5,3% rispetto al 2012) riguarda le difficoltà di accesso alle prestazioni sanitarie determinate da liste di attesa (58,3%, -16% sul 2012), peso dei ticket (31,4%, +21%) e dall’intramoenia insostenibile (10,1%, - 5,3%). Segue poi l’aumento della criticità dell’assistenza territoriale, mentre diminuisce la segnalazione di casi di presunta malpractice”.

Appare immediatamente evidente che ciò che allontana sempre più i cittadini dalle cure e dalla sanità pubblica è il peso dei ticket, l’obbligo di “sopportare” la lista di attesa e la rinuncia all’intramoenia troppo costosa. Il costo del ticket per la specialistica e la diagnostica è in continua ascewww.fais.info

sa con più di 20 punti in percentuale dal 10,3% del 2012 al 31,4% del 2013. Il costo della spesa sanitaria affrontata dalle famiglie italiane nell’ultimo anno ha subito una drastica contrazione dovuta alla contingenza economica negativa, ma è importante rilevare che le famiglie hanno speso tre miliardi di euro per ticket sanitari nel 2013, con un incremento del 25% tra il 2010 e il 2013 (Corte dei Conti). In particolare i costi medi sostenuti in un anno da una famiglia sono di: 650 euro per farmaci necessari e non rimborsati dal SSN; 901euro per parafarmaci (integratori alimentari, lacrime artificiali, pomate etc.); 7.390 euro per strutture residenziali o semi-residenziali; 9.082 euro per l’eventuale badante; 1070 euro per visite specialistiche e riabilitative; 537 euro per protesi e ausili; 737 per dispositivi medici monouso, vale a dire pannoloni, cateteri, materiali per stomie.

L’altra grande criticità sono i lunghi tempi di attesa. I cittadini che se ne lamentano sono il 58,5%. Il dato riguarda il 34,1% per gli esami diagnostici, il 31.4% per le visite specialistiche e il 27,1% per gli interventi chirurgici. Si aspetta fino a undici mesi per una colonscopia, otto mesi per una ecografia e per l’oncologica si attendono in media sei mesi.

Ci sono poi altri fattori documentati da Cittadinanzattiva che pesano sulla salute dei cittadini, ovvero l’aumento delle difficoltà dell’assistenza territoriale con un rapporto difficile tra cittadino e medico di base, mentre migliora diminuendo la presunta malpractice per presunti errori terapeutici e diagnostici, condizioni delle strutture, disattenzioni del personale sanitario, infezioni nosocomiali e da sangue infetto.

Di seguito le dichiarazioni di Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.

“I cittadini oggi hanno bisogno di un

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SSN pubblico forte, che offra le risposte giuste al momento giusto e che non aggravi la situazione difficile dei redditi familiari. È un punto di partenza imprescindibile per impostare la cura appropriata per il SSN, che non può essere messa a punto senza il coinvolgimento delle organizzazioni dei cittadini”. “Dobbiamo innanzitutto ridurre i ticket, scongiurare nuovi tagli al Fondo Sanitario Nazionale e governare seriamente i tempi di attesa di tutte le prestazioni sanitarie, e non solo di alcune come accade ora, mettendo nero su bianco un nuovo Piano di Governo dei tempi di attesa, fermo al 2012. E ancora, affrontare l’affanno che ospedali e servizi territoriali stanno vivendo: per questo accanto agli standard ospedalieri, è necessario procedere subito con quelli di personale e definire gli standard nazionali dell’assistenza territoriale, non previsti neanche dal recente Patto per la Salute. Infine, non per ordine di importanza, è fondamentale agire seriamente sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) aggiornandoli dopo 14 anni, oltre che strutturare e implementare un nuovo sistema di monitoraggio che fotografi la reale accessibilità degli stessi per i cittadini. Non riusciamo a capire come sia possibile che per il Ministero della Salute, le regioni stiano migliorando nella capacità di erogare i LEA, mentre aumentano le difficoltà di accesso per cittadini: il sistema di monitoraggio non sembra fotografare la realtà vissuta dalle persone. Per questo chiediamo che i rappresentanti delle Organizzazioni dei cittadini entrino a far parte formalmente del Comitato di verifica dei LEA. La revisione in atto della normativa sui ticket e dei LEA, stando ad indiscrezioni, profila un gioco al ribasso per i diritti dei cittadini. Per questo le misure devono essere oggetto di confronto e consultazione pubblica”. (fonte: Cittadinanzattiva) Patrizia Cinelli Presidente Associazione ScopriLaStomia Lazio

Progetto Romania 2014 Successo della missione umanitaria AMIS-FAIS e CRI Modena partito sabato 18 ottobre 2014 da piazza Grande a Modena, il ponte di solidarietà che lega ancora una volta Modena-Bucarest, si tratta infatti della terza edizione, organizzata insieme al Comitato locale CRI di Modena e patrocinato dal Comune di Modena, con una conferenza stampa per la presentazione del “Progetto Romania 2014”, alla presenza dell’Assessore alle Politiche Sociali dott.ssa Giuliana Urbelli, il Commissario del Comitato locale della CRI di Modena Marco Manzini, il volontario Marco Ranuzzi, che ha curato tutto l’iter burocratico e mediatico, una rappresentanza del Comitato della CRI, una delegazione della Comunità Ortodossa Romena residente in città guidata da Don Costel Totolici, Luca Marinoni e Lara Piccolo in rappresentanza delle ditte Dansac e Hollister che insieme ad altre ditte del settore, Sapio life, Wellspect, B Braun, hanno permesso la realizzazione di questo progetto con la donazione di tutto il materiale trasportato. È stato raccolto materiale vario per portatori di stomie e attrezzature ospedaliere e la partecipazione del Comune di Modena è stato determinante perché ci ha messo a disposizione gli spazi necessari (ben due magazzini) dove poter stoccare, imballare il materiale donato e l’apporto del locale Comitato della CRI di Modena che ci ha messo a disposizione non solo i mezzi per il trasporto ma si è interessato a sbrigare tutte le pratiche per l’iter burocratico e appoggio logistici c/o tutti i comitati locali della CRI nei paesi che abbiamo attraversato.

Il nostro percorso si è snodato per 4500 km: abbiamo attraver-

È

sato la Slovenia, l’Ungheria e quasi tutta la Romania. La prima tappa è stata Arad ai confini tra Ungheria e Romania, dove sono stati consegnati prodotti sanitari e siamo stati ospitati da Giorgio Giudici nel suo albergo. Abbiamo proseguito per Sibiu, accolti da padre Dan Papare dove abbiamo consegnato alla locale chiesa carrozzine per disabili, il nostro percorso è continuato per Bucarest, dove collaboriamo con l’Associazione Romena Stomizzati (APSCR) dove abbiamo consegnato il materiale, all’Hotel Ring della città è stata organizzata una conferenza stampa per presentare il nostro progetto, a cui hanno partecipato il Vicepresidente APSCR dott.ssa Isabella Grosu, il Vicepresidente della Società Romena di Oncologia dott. Florin Bacanu, il quale ha espresso la sua gratitudine e il suo apprezzamento per questo progetto e per gli italiani che da diversi anni aiutano gli stomizzati romeni, si tratta di un gesto lodevole per-

ché in Romania il Servizio Sanitario non copre tutti i bisogni degli stomizzati, Isabella Grosu, Vicepresidente APSCR, ha ricordato che l’1% dei pazienti romeni sono bambini, ed è una tipologia di pazienti dove la gestione della stomia è molto più complessa, si fa fatica a procurarsi quanto serve a costi sostenibili, ha preso la parola il Chirurgo Oncologo dott. Octav Ginghina, dell’ospedale St. John, spiegando che c’è molta disinformazione e paura, per questo molti pazienti rifiutano di essere stomizzati, il dott. Marius Geanta, coofondatore del Centro per l’Innovazione e Tecnologia in Medicina, ha ribadito che sul filone dei protocolli italiani bisognerebbe personalizzare la terapia, cosa purtroppo che in Romania non avviene.

La nostra ultima tappa Guru Humorului nei pressi di Suceava, estremo nord del paese presso l’omonimo ospedale cittadino per consegnare attrezzature ospedaliere, lì purtroppo

In nero il percorso di andata e in rosso quello di ritorno.

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abbiamo incontrato avversità atmosferiche, nonostante fosse la metà di ottobre (cosa insolita per la zona) c’erano -12° e nevicava, abbiamo avuto bisogno di essere scortati dalla polizia, prontamente allertata dal dott.

Cornel Vieru, per poterci districare nel traffico cittadino e dalle difficoltà create dalla neve.

Siamo stati accolti oltre che dal dott. Vieru, anche dalla dott.ssa Cimpan Eugenia della Chirurgia Generale e dalla dott.ssa Ilinof Magdalena del centro Dialisi dell’ospedale, i quali ci hanno ringraziato non solo per la quantità dell’attrezzatura ma anche per la qualità e la tipologia, perché purtroppo alcuni piccoli ospedali come quello di Gura Humorului sono carenti di tutto. Siamo rientrati a casa consapevoli di aver reso felici delle persone bisognose. È doveroso ringraziare da parte mia chi con me ha lavorato (e tanto) per rendere possibile questo progetto, Iulian Burlaco volontario del Comitato locale della CRI di Modena che ha condiviso con me il viaggio alternandosi alla guida del mezzo, tutti i volontari del Comitato locale CRI di Modena che mi hanno dato una mano (quindi carico, scarico e trasporto) del materiale raccolto, il dott. Antonio Scavuzzo Presidente del

Comitato Regionale Emilia Romagna che ha messo a disposizione il camion per il trasporto, Mauro Angiolini, Consigliere AMIS, che nel caldo estivo mi ha aiutato a imballare e catalogare tutto il materiale raccolto, la CRI di Modena e ancora una volta il Commissario Marco Manzinni e Marco Ranuzzi per il supporto, per l’organizzazione del viaggio, il Comune di Modena e quindi l’Assessore al Patrimonio, Giancarlo Giacobazzi e Don Costel Totolici che ha coinvolto la comunità Orto-

dossa Romena di Modena e infine grazie a Giuseppe Sciacca, Presidente FAIS e Gabriele Roveron, Presidente AIOSS che grazie ai loro rispettivi associati siamo stati in grado di ritirare con capillarità il materiale in tutta Italia, la dott.ssa Daniela Arnautu, redattrice, Alexandru David, Direttore Marketing del Ziarulring che ha organizzato la conferenza stampa e ha provveduto alla nostra ospitalità presso il Grand Hotel Rin. Stefano Piazza

Foto di gruppo con amici rumeni, associati AMIS, Lara Piccolo manager Hollister, Luca Marinoni manager Dansac, Giuliana Urbelli Assessore Welfare Coesione Sociale, Don Costel Totolici e Marco Manzini Commissario CRI Modena e i Volontari CRI Julian Burlaco e Lucio Tagliazzucchi.

Carissimi volontari, ci tenevo a scrivere due parole su questo traguardo. Oggi è partito il nostro contingente per la Romania.

Anche quest’anno con la nostra collaborazione, l’AMIS (Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati) è riuscita a raccogliere ingenti quantità di materiale sanitario per stomie ed affini da destinare alla Romania. Sono stati raccolti oltre 140mila pezzi, per un totale di diverse decine di migliaia di euro, tutto frutto di donazioni di diverse aziende e multinazionali, ottenuto con gli sforzi di Stefano Piazza, volontario e presidente di AMIS, assieme a numerosi di noi che si sono prodigati nel favorire la buona riuscita di questa missione. Inutile sottolineare l’importanza di questa iniziativa: unitamente a ribadire ancora una volta la potenza umanitaria di cui Croce Rossa può disporre in ben 189 paesi nel mondo, questa missione ci ricorda il potenziale d’azione di ognuno di noi, singoli volontari, ma soprattutto la responsabilità che abbiamo nei confronti della vulnerabilità. Questa missione ci mostra quanto, al di là dei singoli problemi contingenti della nostra piccola realtà modenese, il Movimento di cui siamo protagonisti sia in grado di fare, di quanto il singolo contributo di ognuno di noi, chi più chi meno ma comunque importante, sia fondamentale per la costituzione di qualcosa di grandioso come la Croce Rossa.

Non so voi, ma quando io rifletto su questo, beh... dire che sono fiero è nulla a confronto.

Ringrazio profondamente ognuno di voi per aver contribuito in mille modi (anche senza saperlo) alla riuscita di questa grandiosa opera.

Marco Manzini Commissario Croce Rossa Italiana Comitato Locale di Modena

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I FAIS EXPO DAYS a maggio in EXPO L’evento precede la Giornata Mondiale dello Stomizzato in programma a ottobre 2015 opo mesi d’intenso lavoro D finalmente iniziamo a raccogliere i primi frutti. I primi di

novembre, infatti, la FAIS ha ricevuto la comunicazione dal board di Fondazione Triulza di aver vinto il secondo bando Exploding your idea! per l’assegnazione dell’auditorium all’interno del Padiglione della Società Civile in Expo 2015.

La decisione premia il progetto FAIS che prevede due giorni di dibattiti sull’alimentazione e stili di vita più sani. L’appuntamento è per il 23 e 24 maggio 2015; un’occasione da non perdere per i soci FAIS e non solo.

Il programma dell’evento, al quale stanno lavorando da qualche tempo Roberto Aloesio, medico chirurgo e segretario nazionale FAIS e Anna Villarini, biologa ed esperta di alimentazione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, prevede diverse sessioni di lavoro che tratteranno temi attuali legati al cibo e agli stili alimentari.

L’evento prevede dibattiti, studi e approfondimenti sul tema della nutrizione e stili di vita per persone stomizzate o comunque interessate da malattie intestinali croniche. In programma dibattiti su tematiche trasversali e non relegabili solo a pazienti affetti da malattie croniche.

Tra i temi proposti segnaliamo: - Alimentazione: le buone pratiche per vivere meglio - Le raccomandazioni per la prevenzione dei tumori - La pubblicità e il marketing nel settore agro-alimentare - La qualità e la sicurezza degli alimenti - Come preparare alcuni cibi a casa Nel progetto sono coinvolti professionisti, studiosi ed esperti del settore che esporranno in modo semplice e comprensibile le proprie tesi. Nutrita anche la rappresentanza dei

Il logo ufficiale dei FAIS EXPO DAYS.

pazienti che porteranno all’attenzione della platea le proprie esperienze e si confronteranno con tutti per definire nuovi, percorsi per migliorare il proprio benessere attraverso uno stile di vita più sano.

L’EXPO MILANO 2015 è uno straordinario evento universale che darà visibilità alla tradizione, alla creatività e all’innovazione nel settore dell’alimentazione, raccogliendo tematiche già sviluppate dalle precedenti edizioni di questa manifestazione e riproponendole alla luce dei nuovi scenari globali al centro dei quali c’è il tema del diritto ad una alimentazione sana, sicura e sufficiente per tutto il pianeta. Il tema principale dell’evento è Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita. Questa quindi è la premessa a tutti i progetti che la FAIS sta mettendo in campo in occasione dell’esposizione universale del prossimo anno.

L’EXPO MILANO 2015 rappresenta quindi un’occasione unica per la FAIS per promuovere eventi che contribuiscano

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ad aumentare l’informazione sul cibo e gli stili di vita a esso associati. Inoltre è un’occasione per mettere a confronto le esperienze di cittadini provenienti da ogni parte del mondo.

Il fine è arrivare a un modello, o più, condiviso che aiuti a migliorare la qualità della vita.

Il contributo FAIS durante l’EXPO MILANO 2015 di Milano si concentrerà anche sul supporto nell’assistenza e informazione a stomizzati e incontinenti che visiteranno l’EXPO. Lo scopo è di fornire, in maniera volontaria, supporto e assistenza agli stomizzati e incontinenti che si recheranno a Milano a visitare l’esposizione universale. Nella sola Europa si contano circa settecentomila stomizzati tra tutte le fasce di età, e il numero si decuplica se ci riferiamo a livello mondiale.

Il numero degli incontinenti e degli interessati da IBD è molto più elevato, ma difficilmente quantizzabile.

Considerando questi numeri è facile capire che, se a Milano sono attesi più di venti milioni di visitatori, il numero degli stomizzati e incontinenti sarà rilevante. A queste persone bisogna dare delle risposte concrete, per esempio, attraverso: a) Prima assistenza sanitaria in loco b) Informazioni su ambulatori e centri di assistenza in Lombardia c) Informazioni su servizi generali presenti sul territorio Inizia quindi il conto alla rovescia verso iniziative di grande rilievo che, siamo certi, catalizzeranno l’attenzione di tanti sulla FAIS e quanto è in programma. Vi terremo comunque sempre aggiornati su tutto attraverso i nostri canali di comunicazione. Come si dice in questi casi “Save the date!”…Ci vediamo in EXPO. Pier Raffaele Spena redazione@fais.info

Tredici volte Great Comebacks Successo per la manifestazione Convatec a Montesilvano a serata di Great Comebacks™ ha sempre quel non so che di magico: sarà l’atmosfera, l’entusiasmo dei partecipanti... fatto sta che salire sul palco del Centro Congressi dell’Hotel Serena Majestic di Montesilvano, è sempre una grande emozione, diversa ogni volta.

Così è stato anche lo scorso 2 ottobre quando, chiamato a sostituire il nostro Presidente Giuseppe Sciacca, sono stato protagonista della XIII edizione di Great Comebacks™. Un’edizione che quest’anno è stata completamente rinnovata, assumendo sempre di più l’aspetto di una serata tra amici.

Insieme a me sul palco a presentare i vincitori c’erano Ga-

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briele Roveron (che ha raccolto l’eredità di Gabriele Rastelli) Presidente AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitaria di Stomaterapia) e Gianna De Chiara, Direttore Commerciale di ConvaTec. La manifestazione si è aperta così, con noi tre visibilmente emozionati, forse anche per la novità di quest’anno: i vincitori sono stati votati tramite Facebook e il sito Internet.

La votazione popolare ha eletto Manuela Guercio e Angela Granata “grandi ritorni” con i loro stomaterapisti Fanni Guidolin e Calogero Papa.

Prima di invitarli a salire sul palco, abbiamo conosciuto le loro storie attraverso il video che li ha visti protagonisti.

Al termine della proiezione

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Manuela, Angela e Calogero, sono saliti sul palco (Fanni non ha potuto essere presente) e hanno raccolto l’applauso del pubblico.

Gianna li ha invitati a esprimere le loro emozioni, quindi ha consegnato loro una targa simbolica (consegnata anche a me e Gabriele) e un invito a Roma per il 2015.

Per darci appuntamento al prossimo anno nel migliore dei modi, Gianna ha invitato a raggiungere i vincitori delle passate edizioni, insieme ai quali abbiamo tagliato la torta Great Comebacks™.

E sulle note di una piacevole musica, abbiamo già dato il via alle storie del 2015, che attendiamo con gioia di condividere.

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

Carissimi lettori, in questo numero della rivista Ritrovarci vorrei condividere con voi l’evento organizzato dal Gruppo Giovani della FAIS che si è tenuto a Gallarate il 21 settembre.

Con un gruppo di partecipanti vivo e numeroso abbiamo intitolato la giornata “Gli aspetti psicologici del paziente stomizzato: ricostruire la complessità della persona dalla complessità dell’evento” un cappello ampio sotto il quale condividere tutti gli aspetti che la condizione di stomizzato porta con sé. Punto di partenza sono stati i “vissuti” e le “emozioni” che i pazienti nutrono, spesso poco accolte dagli operatori che tendono a spostare l’attenzione su aspetti tecnici, sicuramente fondamentali ma in cui spesso il paziente non si sente del tutto riconosciuto nella sua sofferenza.

Nonostante le evidenze scientifiche, non è scontato che i centri e le strutture dedicate alla cura e alla gestione delle stomie prestino attenzione all’aspetto psicologico ed emotivo dei pazienti: il rischio è quello della frammentazione delle cure, che porta i diversi professionisti a focalizzare la propria attenzione o sul versante fisico o sul versante psichico, dimenticando che molte volte la chiave di svolta possa risiedere nell’altra metà.

La cura del paziente stomizzato richiede la sua collocazione in una posizione centrale del proprio processo di cura: è quindi importante dare una risposta anche di tipo psicologico, relazionale ed educativo ai bisogni del paziente, nel tentativo di rendere più semplice la gestione di una situazione complessa quale è quella che sta affrontando.

La risposta è nel TEAM: medici, sto-

materapisti, psicologi e volontari devono integrare i loro interventi per integrare aspetti che rischiano di rimanere scissi.

Il processo di accettazione della diagnosi e della modificazione corporea può essere paragonato al processo di elaborazione del lutto, in questo caso il lutto legato all’immagine sana e perfetta della persona: alla comunicazione diagnostica seguirà il delicato processo di accettazione della nuova condizione di vita, che si svilupperà gradualmente alternando fasi di incredulità, ribellione e depressione.

Questo assestamento emotivo si accompagna a livelli decrescenti di ansia, senso di colpa, imbarazzo: tutti fattori che condizionano negativamente la capacità e il desiderio di apprendere a gestirsi e a curarsi.

In questa fase, infatti, i pazienti assumono spesso comportamenti caratterizzati da scarsa compliance al trattamento, comportamenti che sembrano esprimere un senso di impotenza e di disperazione di fronte alla nuova condizione.

La nozione di crisi implica dunque la nozione di cambiamento di un equilibrio precedente che diventa inadeguato e la nozione di svolgimento nel tempo (Racamier e Taccani, 1986).

Negli ideogrammi cinesi la parola crisi è composta da due simboli: “Wei”, che significa “pericolo, problema” e “Ji” che invece vuol dire “opportunità”.

Anche nel suo significato etimologico la parola crisi contiene un aspetto vitale, la “separazione” e un aspetto di crescita, la “scelta”.

Ed è stato questo lo spirito che ha animato la giornata del 21 settembre… di condivisione di emozioni e vissuti difficili ma anche di crescita, di legami che si intrecciavano e altri che si intensificavano creando un terreno sempre più fertile per percorsi futuri!

Un sentito ringraziamento a TUTTI… per la vostra forza e capacità di essere trascinatori di quelli che si avvicinano alla nostra realtà.

a.porzio@fais.info

È stata una bella esperienza, una giornata ricca di emozioni in tutti sensi. Questo incontro mi fa capire che ognuno di noi deve esternare la sofferenza e quel dolore che vogliamo soffocare dentro di noi.

Clara Credo necessario un aiuto psicologico alla persona stomizzata da parte di persone competenti, ma anche la vicinanza di una persona amica o di un familiare può dare una mano per affrontare più serenamente questo nuovo cammino.

Valeria Capire l’altro, comprenderne i bisogni, stabilire un contatto umano, non è roba da psicologi, ma la base necessaria per ogni possibilità di cura.

Paolo Partecipare a questi incontri mi arricchisce in quanto essendo stomizzata sono interessata a conosce e imparare qualcosa di nuovo su questa realtà che purtroppo non tutti conoscono.

Karin È stata una bella giornata. Spero un giorno di presentare le altre canzoni. È sempre bello cantare davanti al proprio pubblico.

Gianluca

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redazione@fais.info

news dalle associazioni

Da Torino a Roma per il Convegno Nazionale APISTOM Piemonte L’APISTOM Torino, con la sottoscritta ed alcuni volontari, ha partecipato al Convegno Nazionale di Roma del 5 novembre 2014. Il luogo dell’incontro, la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, l’importanza dei temi trattati, la presenza di autorevoli esperti nel campo delle stomie e di importanti esponenti delle istituzioni, hanno contribuito a garantire all’evento una indiscutibile positività. La nostra esperienza è stata molto stimolante, sia sotto l’aspetto conoscitivo-informativo, sia a livello di relazioni sociali. Riteniamo pertanto doveroso ringraziare tutti gli organizzatori che con impegno e professionalità hanno contribuito alla realizzazione dell’evento stesso..

Pierina Marchisio

Festa natalizia dell’A.L.S.I. a Milano ALSI Lombardia Come ogni anno l’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti rinnova il tradizionale incontro con i soci e simpatizzanti per scambiarsi gli auguri di Natale. La sede è sempre la sede in via Venezian, 1 a Milano.

Quest’anno la novità più interessante è il menù offerto agli ospiti dai volontari ALSI, ispirato al tema dell’EXPO 2015 che ha per titolo: “Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita”.

L’ALSI, infatti, sente molto l’importanza di questo evento che coinvolgerà tutte le associazioni lombarde, e non solo, che diventeranno un punto di riferimento importante per tutti gli stomizzati e incontinenti che si recheranno a Milano nei sei mesi dell’EXPO. Un impegno importante nel segno della qualità e del “mangiare sano”, ma anche un segnale importante che evidenzia la volontà dell’Associazione di educare a stili di vita migliori per

L’Istituto Nazionale Tumori, sede dell’ALSI. www.fais.info

un benessere del paziente e non solo. Presenti all’evento autorità e rappresentanti di varie associazioni lombarde, ma soprattutto i soci e i tanti amici dell’ALSI. Come sempre un plauso particolare ai volontari che con entusiasmo e gioia contribuiscono da sempre al successo dell’associazione.

Gesuina Della Giovanna

Cosa sono gli “Incontri di Accoglienza”?

ALSI Lombardia Tra i molti obiettivi che l’ALSI si è proposta c’e anche quello di comunicare attraverso gli “Incontri di Accoglienza” con gli stomizzati che ancora non ci conoscono e arrivano a noi, spesso, attraverso il “passa parola” e internet.

Questi incontri vengono periodicamente organizzati da noi volontari, allo scopo di facilitare il ritorno alla vita familiare, sociale e lavorativa del paziente appena operato, con l’obiettivo di ospitarlo nell’associazione, dove trova persone che hanno vissuto esperienze equivalenti e quindi pronte ad aiutarlo in qualsiasi momento e per ogni difficoltà incontrata.

Le persone che accogliamo, faticano ad esprimersi, forse per pudore o riservatezza; spesso sono aiutati a parlare dai familiari presenti. Una volta rotto il ghiaccio, anche con il supporto dei volontari, iniziano a raccontare la loro storia. Fanno molte domande soprattutto per quanto riguarda l’impatto psicologico e le problematiche legate alla gestione della stomia, domande alle quali vengono sempre date risposte esaurienti dai volontari che, operati ormai da tempo, hanno superato i primi momenti critici e dall’enterostomista esperta che fa parte del gruppo dei volontari.

La sensazione che noi avvertiamo mentre i “nuovi” si raccontano, è di una loro palese rassegnazione ad una vita da invalidi: si sentono limitati in tutto, hanno paura di uscire da casa e addirittura alcuni rifiutano di ricevere amici o parenti!

Il racconto di vita dei volontari che hanno affrontato e superato il faticoso periodo iniziale, dopo il confezionamento della stomia, da’ loro una carica di ottimismo immediato che si avverte chiaramente dalle loro espressioni e dai loro primi positivi commenti.

L’incontro termina all’insegna dell’allegria: i volontari offrono un piccolo rinfresco che viene piacevolmente apprezzato e quasi tutti, addirittura si propongono per un successivo incontro.

Per concludere, si può affermare che gli “Incontri di Accoglienza” sono un mezzo utilissi-

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mo che i volontari ALSI continueranno ad organizzare perché i risultati sono molto positivi, sia per i nuovi stomizzati sia per i volontari il cui lavoro fatto con passione, dedizione e molta preparazione, regala tangibili soddisfazioni.

Nella Monaco

Bergamo: verso un nuovo congresso sulle stomie ALSI Lombardia Si è messa in moto la macchina organizzativa per concretizzare un nuovo Congresso sul tema delle varie stomie. Viene riproposto per la prossima primavera, dopo un primo congresso di 4 anni or sono e che lasciò il segno per alcune innovazioni nei rapporti tra stomizzati e autorità sanitarie bergamasche.

L’Associazione Bergamasca Stomizzati sta completando attualmente la raccolta di fondi necessari per un week end che chiamerà in città medici, esperti, stomaterapisti, infermieri e gli stessi stomizzati per analizzare dati ma anche prospettive di ulteriore miglioramento della riabilitazione che ancor oggi preoccupa molti stomizzati non solo in Lombardia ma anche in Italia.

I bergamaschi sanno fare le cose bene e quindi ce la stanno mettendo tutta per ottenere prossimamente le autorizzazioni ma anche la presenza di personaggi importanti della medicina e chirurgia.

La raccolta dei fondi necessari ha fatto un passo avanti importante con l’ultima “castagnata” in piazza Matteotti nel centro di Bergamo. Il 24/25 ottobre sono stati due giorni in cui le gigantesche pentole sulla brace hanno cotto ben sei quintali di castagne provenienti dall’Italia e dalla Spagna. Il ricavato dalla vendita ai passanti ha fatto salire gli incassi di molto rispetto allo scorso anno.

Altro momento di raccolta fondi è la Cena Benefica dei primi di dicembre, dove intervengono tutti coloro che vogliono aiutare ABS attraverso la quota delle cena ed alcune attività come lotterie e giochi. Lo scorso anno ABS presentò un video di testimonianza di alcuni stomizzati su come hanno saputo superare le difficoltà della stomia, inserendosi tranquillamente nella vita sociale e lavorativa dopo l’intervento chirurgico. Copie di questo video sono state distribuite in alcuni ospedali dove vengono effettuati interventi di stomia, da consegnare ai nuovi stomizzati. Altre copie sono a disposizione per chi le chiedesse, con distribuzione gratuita. È da poco più di dieci anni che l’Associazione Stomizzati di Bergamo opera sul territorio e continua a ricercare nuovi soci anche giovani

news dalle associazioni

per proseguire nella sua opera di fiancheggiamento di tutti coloro che si occupano di questa patologia, che richiede continui aggiornamenti anche sotto il profilo della nutrizione e dell’adattamento dei presidi. Da più di un anno è in funzione anche un servizio di accompagnamento post operatorio per i nuovi stomizzati da parte degli stomizzati storici, in modo da rincuorare chi si sente smarrito nei momenti più difficili nella gestione della stomia.

Sul convegno di primavera è possibile avere aggiornamenti sull’organizzazione e richiedere l’invito a partecipare, scrivendo a rada@tiscali.it.

Walter Belingheri

Riunione del Consiglio Regionale AISVE Veneto Al Policlinico di Verona in borgo Roma si è riunito il Consiglio Regionale AISVE, aderente all’Associazione Incontinenti e Stomizzati FAIS, sotto la presidenza di Pasquale Pecce; presenti i responsabili delle sette provincie venete.

Si è parlato del Congresso FAIS al Senato del 5 novembre, dove si è discussa una legge a favore della categoria.

Altri argomenti trattati sono stati sulla situazione versamenti quote associative AISVE e FAIS, sulle elargizioni liberali da parte dei fornitori di presidi stomali e loro utilizzazione, quindi l’esame della situazione della distribuzione di presidi nelle varie ULSS ed eventuali interventi da attuare oltre a nuove iniziative FAIS/Associazioni Regionali. Si è parlato anche di iniziative per incrementare la nascita di nuove associazioni locali nel Veneto ed altri programmi di attività a breve e medio termine. È stato quindi fissato il pranzo di Natale per l’8 dicembre al “Fiore” di Peschiera del Garda.

Eliseo Zecchin

Convegno a Fontanafredda (Pn) sull’alimentazione ARIS Friuli Venezia Giulia Il Gruppo Giovani FAIS in collaborazione con L’Aquilone Parkinsoniani di Pordenone organizza il 30 novembre a Fontanafredda, provincia di Pordenone, il convegno dal titolo “Capire gli alimenti per una dieta efficace tra corpo e mente”.

Il convegno vede la partecipazione del presidente FAIS Giuseppe Sciacca, del dott. Gian Pietro Nardelotto presidente L’Aquilone

Parkinsoniani, di Giuseppe Penello dell’ARIS FVG, ARIS Pordenone e ovviamente il Gruppo Giovani FAIS. Presenti anche diversi professionisti del settore come la dott.ssa Ilaria Forte, medico chirurgo esperto in omotossicologia dietetica e tecnica in respirazione terapeutica, la naturopata Giuliana Cossettini, l’infermiera naturopata Jane Rovina “Capire gli Alimenti per una dieta efficace tra corpo e mente”. Ospiti della giornata anche il dott. Giovanni Buttignol e la dott.ssa Martina Brescacin. Presenti numerosi pazienti e soci delle associazioni partecipanti.

L’evento, sponsorizzato dalla Coloplast, s’inserisce in ciclo d’incontri che trattano di problematiche che interessano i malati cronici, mettendo a confronto tutte le figure coinvolte nella vita del paziente. Anche questo incontro sostiene le iniziative della FAIS per EXPO 2015 che ha come tema principale l’alimentazione e gli stili di vita a essa associati.

Clara Salazar

se questa dovesse essere perdente nella gara. Abbiamo anche esaminato insieme, alcune possibili modalità per consentire a tutti di ottenere la fornitura del dispositivo di raccolta più idoneo al singolo portatore di stomia.

Ci siamo lasciati con l’accordo che, quando il provvedimento prenderà dei contorni più precisi, saremo avvisati e ci incontreremo nuovamente.

La riunione è stata valutata positivamente nella speranza che, dopo l’incontro, ci sia maggior consapevolezza di cosa significa “vestire” costantemente un dispositivo di raccolta aderente alla pelle, e che ciò significhi maggior rispetto dei diritti degli stomizzati.

Giuseppe De Salvo

La F.A.I.S. e la A.L.I.STO. incontrano la Regione Liguria

Anche nel volontariato, come in molte altre esperienze di vita, si può parlare di “chiamata” e la mia è arrivata nel settembre 2013.

Prima di questa data mi sentivo una volontaria che, come tante altre persone, dona un po’ del suo tempo all’associazione, e pensavo fosse sufficiente. In quest’ultimo anno, però, è cresciuta la mia “passione” ed oggi mi definisco una volontaria attiva che ha donato, ma ha ricevuto tanto di più, e ringrazio le persone che mi hanno accompagnato in questo percorso di crescita.

Ho partecipato ai corsi di formazione condotti in associazione, agli incontri specifici rivolti ai portatori di stomia e al congresso di Ferrara nel 2013. Tutto questo mi ha dato la carica per trasmettere e condividere con altre persone la mia preparazione. Faccio parte del gruppo che si occupa del mercatino ACISTOM e della vendita dei biglietti della lotteria del Natale, per cui sono sempre a contatto con tante persone: ceti, problemi e situazioni diverse.

ALISTO Liguria È giunta alla FAIS la comunicazione, da parte di stomaterapisti di Genova, la notizia che l’Azienda Sanitaria Genova 3 era in procinto di bandire una gara d’appalto per i dispositivi per stomia.

In questi casi è opportuno che la FAIS si renda partecipe e ricerchi un incontro con l’Ente per spiegare quali sono le necessità dei portatori di stomia, delle possibile conseguenze dovute all’uso di dispositivi non idonei e che possono indurre reazioni cutanee tali da compromettere il benessere fisico-psichico dello stomizzato.

Così, il 15 ottobre u.s. c’è stato un incontro tra il direttore del settore acquisti per l’Assessorato alla Sanità della Regione Liguria, dott.

Sacco, e Angelo Ratto, presidente dell’Associazione Ligure Stomizzati, oltre a tre volontari genovesi e un rappresentante della FAIS. L’incontro è stato molto franco e collaborativo. Se da un lato il dott. Sacco ha la necessità di ridurre le spese, l’associazione degli stomizzati ha la necessità di tutelare i propri associati, specie per quanto riguarda il diritto di libera scelta.

Il dott. Sacco ha riferito di non aver ancora sottoposto all’Assessore Montaldo la sua proposta e ha assicurato che sarà possibile, per coloro che ne avranno l’esigenza, di usare il prodotto di una determinata azienda, anche

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Un anno di “volontariato attivo” vissuto in A.C.I.STOM. AERIS Emilia Romagna

Mercatino nell’atrio dell’ospedale Bufalini di Cesena per la festa della donna. redazione@fais.info

news dalle associazioni

Il mio è un servizio alle persone e il mio intento è quello di farle crescere sempre più verso la prevenzione che tante volte salva la vita.

Chiedo sempre: «Conosci lo screening? Hai aderito?» ACISTOM si occupa principalmente di questo: PREVENIRE. Io, come tanti altri, so bene cosa significa perdere una persona cara per un tumore che oggi si può combattere.

Grazie a tutte le persone che ho incontrato: all’ospedale Bufalini (Piastra Servizi e atrio), allo stadio, all’ippodromo, ai supermercati, alla festa della centrale del latte, ai cimiteri, e grazie a tutte le persone che mi permetteranno di continuare a manifestare la mia “chiamata al volontariato”.

Inoltre, con il mio servizio partecipo ad attività che ci aiutano a reperire i fondi necessari per portare a termine i progetti di prevenzione ed assistenza promossi da ACISTOM. Carmen Ceccaroni Gli associati ASIA a Roma.

Vacanza soci A.R.I.STOM. nel Lazio AERIS Emilia Romagna Successo per la vacanza organizzata dal 15 al 21 settembre dall’Associazione Riminese Incontinenti e Stomizzati sulla riviera di Ulisse nel basso Lazio, nella ridente cittadina di origine medioevale di Sperlonga, alla quale hanno partecipato associati, sostenitori e amici.

Indimenticabile il tramonto a Sperlonga con vista sul Circeo, l’hotel affacciato sul mare, direttamente sulla spiaggia, buona cucina, acqua trasparente, comode passeggiate, sole e ottima compagnia. Tutto questo ha fatto da cornice alla vacanza arricchita anche da escursioni in spettacolari località panoramiche e naturalistiche, ma anche ricche di storia come il Parco Nazionale del Circeo, Gaeta e Cassino, la Grotta del Fossellone a fianco della suggestiva Grotta delle Capre con le sue rocce dalle striature colorate, dal giallo al rosso al verde e rosa pallido dove ci si arriva dopo una bellissima e impegnativa camminata panoramica. Gita anche all’Abbazia di Montecassino (FR), fondata nel 529 e resa illustre dalla vita e dal sepolcro del suo fondatore San Benedetto da Norcia. Il gruppo era composto di trentotto persone. Sicuramente una vacanza molto positiva, alla prossima!

Fiorello Del Bianco

Gita a Roma per il Papa” ASIA Abruzzo L’associazione Asia onlus, in perfetta armonia con il programma che a inizio anno aveva penwww.fais.info

sato di organizzare, in accordo con la Segreteria Vaticana, ha scelto il 22 ottobre per essere presente all’udienza del Papa in piazza San Pietro. L’emozione degli associati è stata percepita prima ancora di arrivare nella capitale, in quanto seppur stanchi per aver dormito poco, quando ci siamo trovati in fila per accedere dentro la zona transennata, eravamo tutti felici di trovarci lì insieme per pregare con Papa Francesco.

La stanchezza ha lasciato spazio alla gioia e all’allegria di poter vivere quell’occasione che avevamo tanto atteso, ma che eravamo stati più volte costretti a rinviare per ostacoli diversi. Durante la preghiera fatta in più lingue, in quanto erano presenti diverse etnie, il Papa ci ha ricordato che non bisogna vergognarsi della propria condizione e che dobbiamo avere fede in Cristo.

Il monito del Santo Padre ovviamente era rivolto a tutti e derivava dal discorso che ognuno di noi deve fare il possibile per dare lavoro ai disoccupati perché nessuno si deve vergognare di vivere la propria condizione. La mia mente, alle parole del Papa, è balzata immediatamente a tutte quelle persone stomizzate come me. Molti di loro temono il giudizio degli altri e si vergognano e nascondono questa realtà a loro stessi, a parenti e amici.

Rinunciano così a vivere l’associazione perché vedono in questa un riconoscimento del proprio problema e non frequentano né palestre né piscine per vergogna e paura di quello che potrebbe accadere se si rompesse il sacchetto o forse perché altri scoprirebbero il loro segreto.

Quando il Santo Padre ha parlato di vergogna, io mi sono sentita fortunata perché grazie al

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fatto di frequentare la mia associazione, io non mi sento una persona diversa e sono grata a Dio per aver avuto una seconda opportunità. Papa Francesco ha poi parlato dei separati e divorziati e ha chiesto a tutti i presenti di leggere, al ritorno a casa, la Bibbia nella parte del vecchio testamento, l’articolo 37 di Ezechiele che parla di “risurrezione di un popolo”. Ha poi salutato personalmente tutte le associazioni presenti e quindi anche l’associazione stomizzati incontinenti abruzzese che ha applaudito dalla platea. La giornata di sole, ci ha poi permesso anche di passeggiare un po’ per Via della Conciliazione e alla fine ci siamo ritrovati al pullman per proseguire il viaggio verso Castel Gandolfo dove abbiamo pranzato in un bellissimo e rinomatissimo ristorante sul lago di Albano. Ritemprati poi nel corpo e nello spirito abbiamo ripreso la strada verso casa, confortati dalla fede e dall’amicizia che lo stare insieme ha rinsaldato. Abbiamo poi anche tenuto fede alla promessa fatta al Santo Padre, in quanto lungo il viaggio abbiamo prima pregato e poi letto l’articolo di Ezechiele che ci era stato caldeggiato. Nel salutarci lungo il viaggio di ritorno, ci siamo dati appuntamento alla prossima iniziativa..

Elisabetta Conti

Gita AUSI ai mercatini natalizi dell’Alto Adige e Tirolo AUSI Umbria L’Associazione Umbra Stomizzati ed Incontinenti organizza per il 6 e 7 dicembre 2014 una

news dalle associazioni

news dalle associazioni

ALSI Il ricordo oltre la vita Un ringraziamento di cuore alla memoria della nostra socia Teresina Bosio che ha voluto, alla sua morte, ricordare l’A.L.S.I. con un lascito.

Teresina era molto legata alla nostra Associazione: con noi volontari e, in particolare con la nostra Presidente Gesuina Della Giovanna, aveva un rapporto confidenziale e amichevole, tanto che la sua scomparsa è stata vissuta come una grande perdita.

Ringraziamo sentitamente anche la nipote sig,ra Ileana Albano Angelini che ha rispettato le volontà della zia nel trasmetterci la donazione.

Grazie Teresina, sarai sempre nei nostri cuori.

I volontari A.L.S.I.

Il famoso mercatino natalizio di Innsbruck.

gita ai classici mercatini di Bolzano e Innsbruck. I mercatini delle principali città dell’Alto Adige non hanno nulla da invidiare ai più “famosi” mercatini natalizi europei. Bolzano ospita il mercatino di Natale più grande d’Italia.

Questo mercatino attira ogni anno moltissimi visitatori grazie al suo fascino del tutto particolare, nelle piazze e sulle strade si respira un'atmosfera di calore e si può vivere il valore più vero e profondo del Natale.

Un’atmosfera magica per tutti i soci, familiari ed amici, e un momento molto importante per poter familiarizzare e scambiare esperienze.

Partenze da Gubbio e Perugia.

Ilvano Bianchi

AISVE È nata Vittoria!

Il giornalista Eliseo Zecchin, nostro direttore responsabile, è bisnonno da pochi giorni. È nata infatti Vittoria, figlia di Silvia e Luca. Dopo sette nipoti ecco la prima pronipote che sarà battezzata domenica 14 dicembre nella chiesa di San Rocco di S. Giorgio in Salici, nel veronese.

Auguri quindi al direttore Zecchin e alla moglie Angelina da parte della redazione e dei lettori di Ritrovarci.

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redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giuseppe Gatti

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 - E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) www.fais.info

Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Responsabile: Mauro Tagliaferri Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Osped. Carlo Poma Padiglione Mambrini Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Tel. 348.4023782 - E mail: enzo65ter@yahoo.it Presidente: Enzo Terziotti A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI) Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon

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VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o A.VE.I.S. – Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel e Fax: 041.915599 -E mail: aveis@libero.it Presidente: Pasquale Pecce E mail: pasqualepecce@libero.it

Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi” Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487 Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325 Presidente: Giangaetano Delaini E mail: c.verdolin@tiscali.it A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 Presidente: Valeria Caliaro E mail: valeria.caliaro@tiscali.it E mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 E mail: mose.matterazzo@crawler.com Presidente: Giuseppe Casanova A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - E mail: aveis@libero.it

Presidente: Pasquale Pecce Cell. 368.283616 E mail: pasqualepecce@libero.it A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via 2 giugno, 63 35020 Legnaro (PD) Tel: 049.641263 – 349.1362407 E mail: senior.favaron@gmail.com Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 33017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it www.fais.infowww.fais.info

Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503

Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642

LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info Tel. 06.9499925 - 340.8638152 Presidente: Patrizia Cinelli

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini http://cecina.astos.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 Ancona Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU) E mail: v.ianuario@yahoo.it Tel. 3207161782 / 0721472291 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043

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ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato Tra gli amici con cui ho condiviso qualche viaggio ciclistico, ed Egidio in particolare, non abbiamo mai parlato molto dell’importanza della presenza delle acque in un giro ciclistico, anzi, oltre a dirci “Che bello!”, non aggiungevamo altro. Io, che ho fatto più viaggi di tutti loro e che ho avuto anche più opportunità di riflettere sulle mie esperienze grazie agli articoli che scrivo come ciclostomizzato, ho avuto modo di ripensare su quanto ho provato in questi lunghi anni di bellissimi viaggi. Così mi sono accorto che le acque, almeno per me, rappresentano sempre una meta e quando le raggiungo, a fine giornata, mi sento sempre più appagato ed anche il riposo mi sembra più completo. Specialmente se si tratta di un lago prealpino che ha sempre un panorama con paesi, monti, valli, boschi, campanili e naturalmente le acque e le sue rive.

Tante volte sono partito da Domodossola per giri di una giornata: per la val Formazza, per le Centovalli, per il passo del Sempione (una volta un ciclista ferroviere incontrato in treno mi disse che in passato faceva dieci mila chilometri all’anno in bici, e che due mila chilometri, la mia percorrenza annuale, erano il minimo per fare il Sempione da Domodossola senza soffrire; ha ragione), però è del mio giro alla val Cannobina che voglio descrivervi perché nel lago trovò il suo più alto completamento.

Anche quella mattina di primavera raggiunsi Domodossola in treno da Milano e dalla stazione girai a destra: verso le valli ed il Sempione. Arrivai presto in val Vigezzo che, dopo una salita normalmente ripida e stretta da rupi a ridosso di entrambi i lati della strada, si apre in un’ampia vallata che per una decina di chilometri scende lentamente dagli otto ai settecento metri.

Dopo una salita costante che in un punto arriva al 15% di pendenza, improvvisamente la valle si apre e si continua con una impercettibile discesa che la fa assomigliare più ad una pianura. E così dopo Santa Maria Maggiore entrai in Malesco dove una fontana fa un po’ da ritrovo per gli abitanti ed i villeggianti del paese: tutti coloro che passano da lì, si fermano a bere e poi si scambiano quattro chiacchiere. Io quella mattina, ormai circa mezzogiorno, volevo mangiare dopo avere passato lo spartiacque verso la val Cannobina che scende verso Cannobio ed il lago Maggiore. Avevo già fatto questa valle in salita e mi aveva conquistato. Una valle a V molto acuta, profonda, incassata e tutta coperta di boschi, con dei paesini che visti dal basso sembrano quelli delle fiabe, ma che ora sono quasi completamente spopolati e che una volta esigevano una vita di aspre fatiche e duri sacrifici, qualche volta anche durissimi. Venendo www.fais.info

dalla val Vigezzo così larga e quasi pianeggiante non c’è contrasto maggiore: da quando si passa la prima frazione che è poco dopo il passo, la strada stretta entra nel bosco ed il cielo non si vede più, soprattutto se si deve guardare la strada. Ma si possono vedere i singoli alberi cresciuti gli uni accanto agli altri e che, guardando l’altro versante della valle che è naturalmente vicinissimo, compongono il fitto bosco che sembra essere un corpo unico.

Evitai una galleria perché c’era anche il tracciato della vecchia strada e non me ne pentii.

Era il punto più panoramico della valle e c’era anche una lapide che ricordava i caduti nella difesa della repubblica partigiana dell’Ossola.

L’attacco alla repubblica avvenne proprio dalla val Cannobina e non, come si sarebbe immaginato, dalla val d’Ossola. Anche in quella circostanza la competenza era essenziale perché raramente c’è spazio per l’improvvisazione: il comandante partigiano era un maggiore del disfatto esercito italiano.

La mia deviazione rientrò nella strada principale e discesi alla velocità che avrei avuto andando in salita, proprio per farmela durare di più quella valle magica. Quando mi fermai a mangiare mi sedetti vicino ad una finestra che guardava verso il fondo della valle, ma non lo si vedeva tanto era incassato; solo guardando con attenzione ci si accorgeva che il bosco era composto da tanti alberi vicini e non da un’unica e compatta massa verde.

Continuai la discesa, sempre lentamente, ma senza più sole benché saranno state le tre del pomeriggio e le frazioncine che attraversavo avevano l’aspetto dei paesini di media montagna, nonostante fossimo intorno ai 400-500 metri.

Giunsi infine a Cannobio, sul lago. Qui il sole splendeva e ravvivava il lago, i monti che gli stavano alle spalle e tutti gli esseri viventi, o non viventi, sui quali si posava. Tutto luccicava, ma senza ferire gli occhi.

Ricordo che sul lungolago mi stavo chiedendo se continuare in bici fino alla stazione di Verbania, oppure se attendere il primo battello e arrivare a Luino da dove riprendere il treno per casa. Tutto sarebbe dipeso dai tempi d’attesa del battello. Lentamente, quello fu il giorno della bella lentezza, mi voltai anche verso nord per godere della vista anche da quel lato e, come nel film Amarcod di Fellini quando il ragazzi videro il passaggio del transatlantico Rex, ai miei occhi apparve il traghetto. Era silenzioso, stava per fermarsi, bello, grande, di quelli che portano le automobili e anche i pullman, tutto bianco e luccicante per il sole che gli faceva risplendere la prua e la fiancata rivolta verso me. Fu come una visione. Salii, feci il biglietto anche per la bici e vidi che il ponte di imbarco delle auto era vuoto e tutto a mia disposizione. C’erano delle sedie di plastica, quelle con i braccioli che io trovo così comode, ne portai una vicino al bordo destro del traghetto dove anche appoggiai la bicicletta. Il battello ripartì senza vibrazioni e quasi senza rumore. Davanti a me il lago era dell’azzurro del mare e tutto mi scorreva lentamente davanti: i paesini sul lago e sulla collina con le loro case e i loro campanili, le piccole automobili sulle strade procedevano silenziose e senza darmi fastidio. L’acqua mi circondava e mi ritornava luce e freschezza.

Avevo intanto disteso le gambe sulla murata e tutto in me era una quieta gioia e un completo appagamento da ciclostomizzato

Ciclostomizzato con Marcello a Ronco Ticino sul lago Maggiore.

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Dansac NovaLife vince Medical Design Excellence Award

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PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione.

Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards 2013 (MDEA) nella categoria “Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers.

Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

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