Ritrovarci n 2 2016

Anno 14 - N. 2 - Giugno 2016

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Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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ROMA 7 nOveMbRe 2016 La Carta Internazionale dei Diritti compie quarant’anni

Intervista a Fanni Guidolin autrice di Pelvicstom www.fais.info

Al via le campagne di sensibilizzazione della FAIS

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Amci, Care Amiche, il 2016 conferma di essere un anno intenso di lavoro per la nostra Federazione. Dopo l’investimento d’immagine e contenuti fatto con le iniziative in Expo, che hanno portato ottimi risultati in termini di esposizione mediatica e intensificazione dei rapporti con altri enti ed associazioni, passiamo ora alla fase di raccolta dei primi obiettivi: innanzitutto il disegno di legge presentato in Senato continua il suo iter registrando sempre più consensi parlamentari. Lo stato dell’arte su questo fronte sarà fatto a novembre durante la celebrazione del quarantesimo anniversario della Carta dei Diritti dello Stomizzato. La segreteria FAIS è impegnata nell’organizzare l’evento che si terrà a Roma nel Refettorio di Palazzo San Macuto, all'interno della biblioteca degli atti parlamentari della Camera dei Deputati. Il nuovo corso dettato dalla presidenza sta rispettando gli impegni assunti puntando a rilanciare i rapporti estremamente strategici con associazioni come Cittadinanzattiva, Assobiomedica, AIOSS e Croce Rossa. Il tutto passa attraverso continui scambi di esperienze e proposte progettuali che hanno l’obiettivo di tutelare i diritti dei pazienti stomizzati. La parola d’ordine è condividere. Altro grande lavoro si sta realizzando con il Ministero della Salute: testimonianza è la presenza della FAIS al tavolo tecnico della Prima Giornata della Salute della Donna, promossa del Ministero. Lo stesso evento ha portato alla richiesta di istituire un tavolo tecnico sui presidi per stomia, promosso dalla FAIS. Importanti segnali arrivano anche dalle numerose attività messe in campo dalla Federazione per promuovere una maggiore cultura sulla stomia nell’opinione pubblica. Operativamente è stato lanciato il primo progetto sociale di scopo che ha l’obiettivo di raccogliere fondi per la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione a 360 gradi su stomia e società. L’iniziativa tende a realizzare un video e una rassegna fotografica sul tema. Ma l’attività di promozione è anche molto interessante sui canali social della Federazione, sempre più seguiti e apprezzati. In questo numero lanciamo l’iniziativa “Storie di straordinaria stomia” che vedrà il coinvolgimento di pazienti che vorranno metterci la faccia per lanciare messaggi positivi e di speranza a chi condivide la stessa condizione, ma che sono in un momento di difficoltà. Anche qui lo scopo è di favorire una maggiore conoscenza verso l’esterno della vita dello stomizzato. Un riassunto di tutto questo lo troverete nelle pagine seguenti. Vi segnalo anche l’interessante intervista alla dott.ssa Fanni Guidolin, enterostomista e curatrice di un blog molto seguito. Il punto di vista di chi ci assiste e la condivisione delle esperienze sono condizioni fondamentali per costruire ponti tra soggetti diversi, ma che vivono stesse realtà. Particolarmente corposa la sezione dedicata alle associazioni aderenti alla FAIS, a testimonianza della vivacità che queste ultime dimostrano e dell’impegno per migliorare la qualità di vita dei pazienti stomizzati. Come sempre….buona lettura! Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero La FAIS celebra i primi quarant’anni della Carta dei Diritti dello Stomizzato Le proposte FAIS alla Prima Giornata della Salute della Donna Il sostegno passa dalla corsia... e dai social networks! Le campagne sociali di sensibilizzazione FAIS: divulgare per crescere Psicologic@Mente News dalle associazioni

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Associazioni Regionali aderenti alla FAIS I viaggi del ciclostomizzato

In copertina: Logo 40° anniversario by Luca Sias

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La FAIS celebra i primi quarant’anni della Carta dei Diritti dello Stomizzato Roma 7 novembre: una occasione per fare il punto della situazione sui diritti dei pazienti. l 2016 è un anno importante per i pazienti stomizzati, e non solo. Quarant’anni fa, infatti, vedeva la luce al Bay Front Medical Centre Ostomy Fair in Florida, la prima stesura della Carta Internazionale dei Diritti degli Stomizzati: sette articoli essenziali che racchiudono i principi fondamentali dei diritti che regolano la vita di un paziente stomizzato. Nella Carta, infatti, sono riportati importanti indicazioni su diversi aspetti che riguardano il paziente: dal corretto confezionamento della stomia al diritto alla informazione, dalla libera scelta del presidio alla necessità di ricevere una assistenza professionale adeguata. Da allora molto è stato fatto, ma molte cose sono ancora da compiere.

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La FAIS, fin dalla sua costituzione, ha fatto della Carta un documento fondante della propria missione associativa, è per questo che ha deciso di celebrare degnamente questo anniversario confrontandole esperienze di diversi attori che, a vario titolo, interessano la vita del paziente stomizzato. Il prossimo 7 novembre l’appuntamento è, come ormai di consueto, in una sede prestigiosa. La Federazione, infatti, ha scelto nuovamente Roma ed in particolare la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto presso la Camera dei Deputati. www.fais.info

La giornata prevede un programma denso di contenuti che di sicuro sapranno attrarre l’attenzione dei presenti. L’intento è di ripercorrere, grazie ai contributi di illustri relatori, la storia della condizione, negli ultimi quarant’anni, dei pazienti stomizzati attraverso qualificati interventi. Uno stato dell’arte di quanto è stato fatto, ma anche di cosa è rimasto incompiuto. Il programma prevede, tra l’altro, un dibattito sull'assistenza al paziente, sull’evoluzione e l’innovazione prodotti per stomia, sul ruolo dell'associazionismo. Su quest’ultimo punto è bene ricordare l’impegno della FAIS per l’approvazione di un disegno di legge che tuteli chiaramente i diritti del paziente stomizzato. Al centro dell’interesse sempre il paziente e tutto quanto interessa la propria condizione. “Innanzitutto la Carta va so-

stenuta con interventi legislativi chiari ed efficaci -sostiene Marina Perrotta, presidente FAIS onlus-. In questo senso la FAIS sta portando avanti con successo il Ddl 2101 che il 19 gennaio 2016 è stato presentato al Senato della Repubblica durante un’affollata conferenza stampa. Il disegno di legge, lungamente caldeggiato dalla nostra Federazione, disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile sull’intero territorio nazionale”. “L’obiettivo principale -continua la Presidente- è quello di garantire a tali persone una

La Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto presso la Camera dei Deputati.

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migliore qualità di vita, una mobilità agevole e il libero accesso in regime di gratuità, ai necessari dispositivi medici nonché alle cure più adeguate ed efficaci oltre ai servizi di assistenza e riabilitazione anche domiciliare”. Il convegno si inserisce in un progetto più ampio della FAIS che prevede nel futuro altri incontri, anche formativi, su temi cari al paziente stomizzato e non solo. Sono previste, infatti, giornate di approfondimento sulla legislazione vigente, l’assistenza e la previdenza, ma anche seminari, tenuti da esperti, su come migliorare la qualità di vita del paziente. L’evento di Roma sarà anche l’occasione per tracciare possibili scenari futuri analizzando le condizioni attuali. (p.r.s.)

“1976-2016: 40° Anniversario della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato. Una nuova proposta di legge per i pazienti” PROGRAMMA DEL CONVEGNO Lunedì 07 Novembre 2016 dalle ore 09,00 alle ore 14,00 Sala del Refettorio - Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma All’interno della Biblioteca Atti Parlamentari - Camera dei Deputati Modera il convegno Roberto Aloesio • Apertura convegno - Saluto delle Autorità • Descrizione del DdL 2101 e stato dell’arte - Sen. Maria Cecilia Guerra Sen. Emilia De Biasi - Giuseppe Sciacca • Introduzione e lettura della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato - Diego Palazzoli • Breve storia della stomia dalle origini - Maria D’Elia - Gabriele Roveron (AIOSS) • Evoluzione ed innovazione dei dispositivi medici - Fernanda Gellona (Assobiomedica) • Storia dei diritti dei pazienti - Patrizia Cinelli - Tonino Aceti (CittadinanzAttiva) • Il ruolo dell’associazionismo - Maria Grazia Moscatelli - Stefano Piazza Carlo Pezcoller • Analisi della situazione attuale e dei possibili scenari futuri - Marina Perrotta - Pier Raffaele Spena • Testimonianze e discussione • Chiusura del convegno Il programma è suscettibile di variazioni, se effettuate verranno comunicate sul sito www.fais.info

Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato Art. 1 – Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i bene derivanti dall’intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce “consenso informato”. É̀ evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente e operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato. Art. 2 – Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l’esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l’accento sia sulla tecnica chirurgica sia

sull’approccio stomaterapico del disegno preoperatorio. Art. 3 – Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pree post-operatorio sia in ospedale sia nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all’interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne. Art. 4 – Ricevere un’informazione completa e imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio Paese. In questo articolo è resa fondamentale l’imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità. Art. 5 – Avere l’opportunità di scegliere il prodotto maggior-

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mente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire, al portatore di stomia, la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei. Art. 6 – Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi e aiuti che possono essere forniti. Art. 7 – Aiutare e informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto familiare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei familiari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. redazione@fais.info

Le proposte FAIS alla Prima Giornata della Salute della Donna Perrotta: “Ora un tavolo tecnico in Ministero sui presidi per stomia”. l 22 aprile scorso il Ministero della Salute ha organizzato la Prima Giornata della Salute della Donna, un evento importante al quale ha preso parte la neo presidente della FAIS Marina Perrotta, invitata a partecipare al tavolo di lavoro n. 6 su Cosmesi, Medicina estetica, inclusa la Protesica; tra i partecipanti anche Fernanda Gellona (Assobiomedica) e Valeria Fava (Tribunale Diritti Malato), coordinatrice dei lavori la dott.ssa Marcella Marletta (Ministero della Salute). Un ulteriore riconoscimento alla FAIS per il lavoro svolto in un contesto di collaborazioni con soggetti di alto livello. L’invito non è stato casuale perché la Federazione ha da sempre messo tra le priorità la condizione delle donne nell’affrontare la stomia con serenità nella vita di tutti i giorni. Non sorprende quindi vedere la FAIS partecipare a tavoli tecnici del genere. Padrona di casa la ministra Beatrice Lorenzin la quale ha dichiarato: “La nostra aspettativa di vita è aumentata, arrivando a 84,7 anni, ma sempre più gli ultimi sono più duri da vivere a causa del logoramento e del fatto che spesso ci si trascura. Ecco che per sensibilizzare e informare la popolazione sul tema della salute della donna, celebriamo la Giornata della salute della donna il giorno della nascita di Rita Levi Montalcini”. Infatti, se invece dell’aspetta-

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tiva di vita, si considerano gli anni di vita sana, i dati indicano che il tempo guadagnato è caratterizzato da malattia e disabilità. Le donne spesso sottovalutano i propri disturbi e trascurano la propria salute a vantaggio della cura di chi sta loro accanto, complici anche i ruoli socio-culturali, importanti variabili ambientali nel determinare la salute. A ciò si aggiungono le specificità di genere troppo spesso trascurate, nonostante le differenze tra l’organismo maschile e femminile stiano diventando sempre più indagate in medicina, perché insorgenza, evoluzione e gestione della patologia sono diversi nell’uomo e nella donna. Inoltre, l’appropriatezza terapeutica dell’approccio di medicina/genere specifica comporta notevoli rispami per il Servizio Sanitario Nazionale.

“Ci è stata data l’opportunità di inserire nelle raccomandazioni da inviare alla ministra Lorenzin -dichiara Marina Perrotta, presidente FAIS- la necessità di elaborare linee guida per il confezionamento della stomia, l’effettività del diritto di libera scelta e l’istituzione presso il ministero, di un tavolo tecnico per definire e mettere a sistema le problematiche sulla stomia. Non abbiamo quindi perso l’occasione e dopo un incontro in Ministero della Salute abbiamo ufficializzato la richiesta di istituire un tavolo su queste tematiche, in particolar modo sui presidi per stomia”. “Siamo molto fiduciosi per un riscontro positivo, sarebbe un segnale importante verso i pazienti stomizzati, e non solo” ha concluso la presidente. (p.r.s.)

La presidente FAIS Marina Perrotta al tavolo di lavoro.

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Il sostegno passa dalla corsia… e dai social networks! Intervista alla dott.ssa Fanni Guidolin, definita “l’angelo degli stomizzati”, ideatrice del blog Pelvicstom aureata con lode presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Padova, lavora presso l’U.O. Chirurgia Generale Alta Intensità di Cura dell’Ospedale di Castelfranco. Dal 2011 è professore a contratto presso l’Università degli Studi di Padova al master in Stomaterapia e Uroriabilitazione. Membro direttivo dell’AISCAM (associazione incontinenti e stomizzati di Castelfranco e Montebelluna), è parte attiva nell’organizzazione di convegni e incontri di Mutuo Aiuto, sostegno psicologico con il dott. Melloni (psicologo, psicoterapeuta, sessuologo Ulss 8) e la dott.ssa Caterina Bertelli, psicologa. È autrice e scrittrice del blog Pelvicstom (www.pelvicstom.blogspot.it), per il quale ha ricevuto nel 2014, un premio internazionale.

donne sono più dirette e scrivono, gli uomini hanno forse più remore ma, essendo anche referente del reparto di urologia, ho notato che durante il percorso tendono ad aprirsi.

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Come nasce l’idea di un blog sulla stomia e sulla riabilitazione del pavimento pelvico? L’idea nasce perché mi piace scrivere per emozionare, ma soprattutto leggere. Sono amante della psicologia e m’immedesimo nel paziente. Inizialmente scrivevo appunti su un taccuino, con frasi e atteggiamenti non verbali, espressioni che non sono un linguaggio comune; vanno capite vivendole con i pazienti. In seguito, oltre a dare consigli come stomaterapista e sulla riabilitazione perineale, ho iniziato a scrivere le “Storie di straordinaria corsia”, storie belle, storie tristi, e rocambolesche avventure di una terapista del perineo sempre intenta a fare esercizi. La mia www.fais.info

La dottoressa Fanni Guidolin.

intenzione è quella di aiutare qualcuno a sentirsi meno sfortunato, a trovare risposte ai dubbi, o conforto e supporto, e perché no, a sorridere. Dopo le prime pubblicazioni, i commenti sul blog e i messaggi privati, sono aumentati quei “grazie” così sentiti che mi hanno spinta a continuare. Quante persone si raccontano e quante invece cercano consigli? Ci sono ancora argomenti “tabù”? Le persone si raccontano anche tramite le domande, in questo modo riesco ad avere accesso ai loro pensieri e alle paure più intime. Sicuramente la sessualità è ancora un argomento tabù: come cambia la percezione del corpo dopo l’intervento, il rapporto di coppia, il piacere. Sul blog i consigli si concentrano più sulla riabilitazione del pavimento pelvico, il prolasso, l’incontinenza e sul “dopo” intervento di stomia. Le

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Come riesce a “leggere” i pazienti e trovare queste “chiavi di accesso alle porte”? Cerco di stare nelle loro stanze, in reparto, il maggior tempo possibile e di vederli spesso in ambulatorio. Pazienza e costanza sono le chiavi per aprire le porte, anche quelle più difficili. Sono una grande osservatrice, spesso nel blog descrivo i comodini dei pazienti perché credo che dicano molto della personalità e delle abitudini, sono la parte di casa che ognuno si porta con sé in ospedale; parto da lì per fare domande, il resto è un divenire. Cosa manca secondo lei negli ospedali per dare maggiore supporto alle persone stomizzate e ai loro familiari? Mi piacerebbe ci fosse anche la figura dello psicologo in corsia, non voglio con questo sminuire il lavoro infermieristico, facciamo un grande servizio di counseling, ma una persona dedicata, che viene al letto del paziente insieme all’infermiere, sarebbe l’ideale. È questo uno dei temi trattati nel progetto “Lo psicologo in corsia” che ho presentato lo scorso 10 giugno. Parlando invece delle Associazioni di volontariato, quanto sono importanti? Le associazioni di volontariato dedicate alle persone stomiz-

zate e incontinenti fanno molto, ma potrebbero fare molto di più; sono fondamentali e auspico la formazione di forti gruppi su tutto il territorio. Parlo da persona direttamente coinvolta anche nel campo del volontariato, sono membro del direttivo dell’AISCAM - Associazione Incontinenti e Stomizzati di Castelfranco e Montebelluna, e mi convinco sempre più che servono persone motivate e disponibili allo scambio di idee. Bisogna poi coinvolgere i pazienti e le loro famiglie nei convegni e negli eventi, farli sentire amati e

considerati. Personalmente ho la fortuna di avere un team capace e di essere inserita in un contesto ospedaliero che ci supporta, i nostri eventi contano ogni volta 100-150 presenze, la grande affluenza ci riempie di orgoglio e soddisfazione. Dietro ai grandi numeri c’è sempre un grande lavoro, i nostri associati vengono contattati uno ad uno e spronati, bisogna investire tempo e volontà, a volte con piccoli sacrifici che vengono sempre ripagati. Abbiamo anche due gruppi di sostegno che si riuniscono una volta al mese, uno

a Castelfranco Veneto ogni primo venerdì del mese, il secondo a Montebelluna ogni primo giovedì del mese. Questi incontri sono aperti a tutti, chi volesse maggiori informazioni può contattarmi. Vuole lasciare un ultimo messaggio ai nostri lettori? Certo, non abbiate paura di raccontarvi, può essere utile sia a voi sia ad altri. Io sono disponibile a raccogliere tutte le storie e rispondervi, la mia porta è aperta a tutti. Annalisa Molteni

L’esperienza di Manuela Guercio, presidente ASPAIS Palermo Uscire dall’ospedale dopo un intervento di stomia e far ritorno a casa può essere difficile perché il paziente ha bisogno di ritrovare il proprio equilibrio psico-fisico, riprendendo il controllo della propria vita, così com’era prima dell’intervento. Per fare ciò è fondamentale il sostegno delle persone care, della famiglia, dagli amici, affinché possano incoraggiare il paziente ad andare avanti nonostante la nuova condizione, senza lasciare che la stomia comporti la privazione o la rinuncia a qualcosa. Ma oltre al supporto delle persone care, a giocare un ruolo fondamentale nel processo di riabilitazione del paziente neo-stomizzato è senz’altro la figura dello stomaterapista che, oltre ad essere un supporto professionale, la maggior parte delle volte rappresenta una vera e propria ancora di salvezza nel mare dello sconforto e della confusione generali. Questo è quello che io ho ritrovato in Fanni Guidolin: donna,

Manuela Guercio.

mamma, amica, professionista seria che, nei momenti di bisogno, sa dosare il giusto supporto pratico alla stomia, insieme a una grande quantità di sostegno emotivo proprio perche lei sa cosa vuol dire per il paziente approcciarsi alla propria nuova condizione, con tutti i disagi che ciò comporta. Nonostante la lunga distanza che separava le nostre due città di provenienza, fortunatamente, grazie anche a internet, alle mail e ai Social, ho avuto modo di conoscere lo splendido lavoro di Fanni che, con il suo Blog raccoglie

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storie di vita di pazienti stomizzati o con disturbi del pavimento pelvico, ha saputo infondermi speranza e coraggio specialmente durante i primi mesi dopo l’operazione. Ho voluto assolutamente essere protagonista di una delle sue storie del Blog, perché lei mi ha fatto capire che la propria esperienza potrebbe davvero essere d’aiuto a chi dopo di noi si ritrova a dover affrontare le stesse esperienze. Mi ha riempita di consigli pratici su come curare la stomia, mostrando subito la sua grandissima professionalità e competenza tecnica, ma ha anche saputo darmi il giusto sostegno emotivo affinché riprendessi in mano la mia vita. Tutto questo…. tramite tante email, messaggi Facebook e conversazioni Whatsapp! Non scorderò mai il nostro primo incontro quando, con un calorosissimo abbraccio, sembrava che ci conoscessimo da sempre. Grazie Fanni per la donna e la professionista che sei! redazione@fais.info

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Le campagne sociali di sensibilizzazione FAIS: divulgare per crescere. La condizione dello stomizzato al centro di numerose iniziative dea è quella di lanciare periodicamente un questionario su un tema specifico e utilizzare i risultato per elaborare modelli interpretatiti per fotografare una realtà ancora tutta da scoprire. In questa ottica un questionario generale è stato lanciato la scorsa settimana; a giudicare dalle risposte si può essere più che soddisfatti. Il prossimo passo è elaborare quanto raccolto e condividere i risultati con i pazienti, ma anche i loro familiari e i professionisti medico-sanitari. Gli interessati possono accedere alla compilazione del questionario dal sito FAIS. Insomma, la strada della comunicazione continua sembra iniziare a dare i frutti sperati. Grazie ai canali social Facebook, Twitter e LinkedIn ed al sito www.fais.info si sta creando un numero importante di utenti che seguono con interesse quanto proposto e, a loro volta, rispondono con entusiasmo quando sono invitati a proporre e vivere attivamente l’associazione. La Redazione

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stomia e dell’incontinenza attraverso immagini video e fotografiche di forte impatto emotivo. La campagna mette in primo piano la persona stomizzata, ed è indirizzata a tutti: da chi ne è interessato direttamente a chi di stomia non ha mai sentito parlare. L’obiettivo principale è creare e diffondere conoscenza intorno ad una condizione di cui si conosce ancora poco. La FAIS, inoltre, vuole contribuire a diffondere la cultura della positività e del benessere promuove la campagna Storie di ordinaria stomia, basata sul racconto delle esperienze di alcuni stomizzati che sono riusciti, non senza difficoltà, a superare bene il disagio e sono pronti a trasferire il loro pensiero positivo a chi è ancora rimasto indietro. Le testimonianze, sotto forma di piccoli slogan, saranno riportate in schede personalizzate e, in alcuni casi, anche con contributi video. La campagna sarà lanciata a settembre 2016. Ma la FAIS ha pensato anche di conoscere meglio il mondo della persona stomizzata. L’i-

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l compito di un’associazione come la FAIS è anche quello di sensibilizzare la pubblica opinione su tematiche spesso dimenticate o poco conosciute. Una di queste è sicuramente la stomia e tutto quanto essa genera nella vita di chi ha subìto questo genere di intervento. Conoscere di più, far capire come si vive la condizione di stomizzato, diffondere la convinzione che una vita migliore è possibile, è uno degli obiettivi che la FAIS si è prefissata nel medio periodo. Già numerosi i progetti in essere. Il primo della serie è stato lanciato a inizio anno in occasione della conferenza stampa in Senato del disegno di legge a favore dei pazienti stomizzati. L’immagine ritrae semplicemente una sacca per stomia con sopra la scritta “Questa sacca è un prodotto salvavita”, e in basso il testo “La vita non è scontata”. Il messaggio, diretto ed efficace, ha lo scopo di sostenere i principi della libera scelta del presidio da parte del paziente, condannando la pratica attuale di aggiudicazione delle forniture dei presidi tramite bandi di gara al massimo ribasso. Tutto questo spesso a scapito della qualità del prodotto con conseguente esposizione del paziente a problemi di cattiva gestione della stomia. La campagna ha avuto grande esito anche perché il tema è molto sentito sia dai pazienti sia da chi li segue professionalmente. A questo volantino ha fatto poi seguito il lancio del primo progetto sociale di scopo per la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione sul tema della

www.fais.info redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

La comunicazione della diagnosi Gentile Dottoressa Porzio, sono alle prese con una decisione che sento difficile e controversa. Sono stato stomizzato a seguito di un intervento al colon, dove ormai diversi mesi fa mi avevano diagnosticato un tumore. Dopo l’intervento ho fatto anche due cicli di chemioterapia e ora posso dire di avere attraversato mesi bui e tristi dove solo la presenza di mia moglie e dei miei genitori mi ha permesso di non abbattermi e di affrontare tutto ciò che mi si presentava. Ho trentotto anni, un lavoro di cui sono soddisfatto e una vita ricca che non ho mai pensato di dover mettere in discussione perché finora non mi era mai capitato un evento così drammatico capace di spazzare via la serenità in poche ore. Lentamente mi sto riprendendo sia fisicamente, grato della salute che sento di riacquistare giorno dopo giorno, sia mentalmente, senza più momenti di sconforto e angoscia che nella fase iniziale mi si presentavano quasi quotidianamente. Tornare alla vita di prima è stato però più difficile di quanto immaginassi: nonostante che durante il ricovero pensassi a com’erano belle le mie giornate, il fatto di trovarmi con la stomia in mezzo agli altri mi causa tanto disagio. Tutti sanno del tumore e della chemioterapia, ma nessuno fatta eccezione dei miei familiari è a conoscenza di questa mia nuova condizione ... ho sempre posticipato una comunicazione che mi risulta però sempre più difficile da condividere. Vorrei qualche consiglio sulle modalità che potrebbero facilitarmi questo difficile passaggio che per alcuni sento necessario, ma per altri invece vorrei evitare. Cosa ne pensa? www.fais.info

Carissimo Ignazio, S. Cohen in un bellissimo libro intitolato “stati di negazione: la rimozione del dolore nella società contemporanea” indaga il modo con cui non solo il singolo, ma intere collettività evitano di confrontarsi con verità scomode e dolorose costruendo relazioni in cui evitano di portare parti di vita tristi e difficili, come se questo li legittimasse a non elaborare aspetti poco piacevoli della loro realtà. Questo però rischia di condurre a una frattura piuttosto ampia tra lo stato mentale intimo della persona e colui che deve, di giorno in giorno, travestirsi per presentare se stesso in una società che crede lo possa accettare solo sub condicione. Non sono una particolare sostenitrice dell'auto svelamento ... perché credo

che la nostra intimità vada difesa, ma se ciò che non portiamo agli altri rischia di rendere più difficile proprio la relazione con essi allora siamo a un paradosso poiché oltre al peso “oggettivo” della nuova condizione di vita, ci facciamo carico anche di eventuali giudizi e pregiudizi che potrebbero indurci a un progressivo allontanamento. Rispetto alle modalità e alle tempistiche invece preserverei le sue difficoltà attuali invitandola a sentire quando sarà il momento giusto per lei per parlarne. Ha già condiviso altri aspetti della sua salute e sa già che l'esperienza di presentare le nostre fragilità è un gesto che richiede fiducia e che gli altri dovrebbero vedere come un dono. a.porzio@fais.info

Dillo alla FAIS: nuovo servizio su web Il rinnovo del sito FAIS non è solo limitato alla veste grafica, ma ha lanciato anche nuove iniziative. Tra queste, Dillo alla FAIS uno strumento in più per far sentire la tua voce attraverso commenti, segnalazioni, proposte

Un particolare grafico del nuovo sito FAIS.

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ecc. È sufficiente scrivere a redazione@fais.info o telefonare al numero verde 800.09.05.06 (lun-ven dalle 9:30 alle 13:30) e la FAIS si attiverà per cercare di darti assistenza e provare a risolvere quanto chiesto. (p.r.s.)

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Elezioni nuovo consiglio direttivo APISTOM Piemonte Nel mese di aprile 2016, i soci dell’APISTOM Torino hanno rinnovato il Consiglio Direttivo ed hanno nominato un nuovo Presidente, in sostituzione della dimissionaria sig.ra Pierina Marchisio, a cui vanno i nostri più sentiti ringraziamenti per la dedizione e l’impegno con cui ha svolto il suo incarico. La proclamazione è avvenuta nella splendida cornice dell’Abbazia medievale di Staffarda, durante il pranzo sociale. È stato eletto presidente il sig. Giovanni Brunetto, attivo da molti anni nell’ambito dell’Associazione e della FAIS. Alla vicepresidenza è rimasto in carica il dottor Roberto Aloesio, mentre come segretaria è stata riconfermata la sig.ra Maria Grazia Pigaglio. Sono stati nominati consiglieri i sigg. Elisabetta Laganà e Giulio Sirio. Il sig. Fiorenzo Fassino ha accettato l’incarico di tesoriere. A tutti loro vanno le nostre congratulazioni, nonché l’impegno da parte di volontari e soci, di un’attiva e costante collaborazione, per un proficuo mandato volto ad intensificare l’azione di tutela dei diritti degli incontinenti e stomizzati. G.B.

Assemblea annuale 2016 ARIS FVG Friuli Venezia Giulia Nella sala anfiteatro dell’Ospedale Civile di Udine si è tenuta l’Assemblea annuale dell’ARIS

Una parte dei partecipanti all’assemblea.

FVG. Il 12 giugno ci siamo ritrovati per trascorrere alcune ore assieme ed abbiamo avuto la gradita presenza di Fernando Vitale accompagnato dalla moglie Gesuina Della Giovanna, Presidente dell’ALSI Lombarda. Nell’intervento Vitale, già Presidente della FAIS e storico fondatore e sostenitore della nostra Associazione, ha ripercorso a grandi linee la storia dell’ARIS soffermandosi in modo particolare sulle peculiarità dei punti di riferimento quali gli ambulatori delle enterostomiste che sono il primo passo per la cura fisica ed il controllo della stomia e, le riunioni che si tengono nelle sedi delle varie Associazioni con il coinvolgimento dei presenti nell’aspetto di assistenza psicologica e di sensibilizzazione sulle esigenze che comporta il nuovo tipo di vita.

Cimenti consegna la targa ricordo a Fernando Vitale. www.fais.info

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Il presidente Marco Cimenti, nel ringraziare Vitale per la sua cortesia e disponibilità e per il lavoro svolto tracciando quelle che sono le basi dell’Associazione, gli ha donato una targa ricordo a nome di tutti gli associati e ha presentato il manoscritto cartaceo dell’atto costitutivo, firmato dai fondatori nel gennaio del 2003. L’intervento è stato chiuso con il resoconto finanziario dell’anno 2015 e sottolineando l’impegno ed il lavoro fatto nelle riunioni mensili che si tengono sempre nell’ultimo lunedì di ogni mese. Clara Salazar, in qualità di rappresentante dei giovani stomizzati, ha ricordato il neo presidente FAIS Marina Perrotta, che per impegni già presi, non è potuta intervenire, e ha sottolineato l’importanza del 2016 in quanto ricorre il quarantennale della prima stesura della Carta Internazionale dei diritti degli Stomizzati. È intenzione della FAIS inoltre, celebrare questo evento con un convegno nazionale nel quale ripercorrere gli anni trascorsi con le testimonianze dei pazienti e con l’evoluzione dei presidi sanitari. Alle enterostomiste Danila Zorzutti (in quiescenza) e Viviana Tantolo sono stati donati due mazzi di fiori a ringraziamento per il lavoro svolto sempre con professionalità ed umanità. Nel suo intervento Graziano Nadali ha illustrato nel dettaglio il lavoro fatto per redigere il nuovo depliant, ringiovanito nell’immagine e nella grafica, nel quale si sottolinea ancora una volta e con maggior forza l’azione del gruppo di Auto Mutuo Aiuto. Nei primi mesi del 2016 il depliant è stato

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consegnato agli uffici U.R.P. degli Ospedali di Udine, Palmanova, Gemona del Friuli, Gorizia e negli Ambulatori di Oncologia dell’Ospedale Maggiore di Trieste, ai medici di base, alle farmacie dei vari centri della provincia di Udine e agli infermieri domiciliari. Sono state ricordate anche le gite effettuate nel 2015 al Castello di Duino e alla scuola del mosaico di Spilimbergo nell’anno in corso. Nonostante il tempo poco clemente l’atmosfera dell’Assemblea è stata sempre frizzante e vivace con interventi e suggerimenti vari. Graziano Nadali

Tecniche di respirazione e rilassamento per stomizzati ARIS FVG Friuli Venezia Giulia Si potrebbe iniziare questo resoconto del Convegno “Tecniche di respirazione e rilassamento per stomizzati” svoltosi il 24 aprile scorso a Sacile, con una frase ad effetto. “Era una domenica mattina piovosa e fredda”. E in effetti, sembra-va una giornata autunnale e non certo di fine aprile. Ma all’interno della Sala Convegni dell’Ospedale di Sacile si respirava un clima di grande serenità che compensava il grigiore che si vedeva oltre le vetrate. Si respirava nel vero sen-so della parola perché gli interventi e poi gli esercizi messi in pratica hanno permesso alla quarantina di partecipanti di assimilare, oltre che idee e spunti di riflessione, anche puro benessere. L’iniziativa del Gruppo Giovani FAIS in collaborazione con l’ARIS FVG di Pordeno-ne, ha centrato l’obiettivo: quello di portare all’attenzione delle persone sto-mizzate, e non solo, un aspetto fondamentale della salute di ogni organismo, aspetto che viene purtroppo molto spesso sottovalutato: la corretta respirazione come pratica quotidiana terapeutica e di prevenzione delle malattie dell’organismo nella sua interezza - corpo e psiche. Il convegno ha avuto una prima parte, diciamo così, istituzionale, in cui si sono succeduti al microfono prima di tutto gli organizzatori, a partire da Marco Ci-menti, presidente dell’ARIS FVG, l’Associazione regionale incontinenti e stomiz-zati, il quale ha spiegato la vita e le finalità dell’Associazione, attiva da tredici anni. Ad illustrare la sezione ARIS di Pordenone è stata Luisa De Munari, enterosto-mista dell’ambulatorio stomizzati presso l’Ospedale civile. Dopo dodici anni il gruppo, costituitosi in

Auto Mutuo Aiuto, va avanti fra molte difficoltà ma con lo stesso spirito di ottimismo e di genuina solidarietà. Subito dopo ha preso la parola Clara Salazar, coordinatrice nazionale del Gruppo Giovani FAIS, che ha curato nei minimi particolari la preparazione dell’evento e ha portato i saluti della Presidente nazionale FAIS, Marina Perrotta, ricordando i punti essenziali su cui la Federazione vuole aprire un confronto con il Ministero della Salute, in particolare l’elaborazione di linee guide per il confezionamento delle stomie, la necessità di fare uno studio sulla gravidanza delle donne sto-mizzate e, infine, di rendere effettivo il diritto di libera scelta degli ausili. A Clara Salazar è spettato il compito di esprimere, a nome della FAIS, i ringraziamenti di rito a Paolo Bordon, Direttore Generale AAS5 di Pordenone che ha concesso il patrocinio al Convegno, e al segretario Benedet per aver messo a disposizione la Sala convegni dell’Ospedale di Sacile. La prima parte dell’incontro è stata, quindi, conclusa da Lorena Ronchesi, dell’Ufficio Aris di Sacile, la quale ha esposto un aggiornamento delle nuove normative sulla distribuzione dei presidi. A questo punto si è passati nel vivo del convegno, con l’introduzione della mo-deratrice, Maria Balliana, la quale ha voluto iniziare con un’immagine che tutti possono condividere: quella della vita di ciascuno di noi vista come un lungo re-spiro che inizia con l’inspirazione del neonato appena uscito dal ventre materno nel momento di accogliere per la prima volta nei suoi polmoni l’aria del mondo; e che finisce con l’estrema espirazione di chi muore. Una vita, la

nostra, fatta di migliaia di respiri, quasi tutti inconsapevoli. Su questa immagine si è agganciata per il suo intervento la prima esperta, Ilaria Forte, medico chirurgo, esperta in dietetica e tecniche di respirazione terapeutica. Il respiro è il primo e l’ultimo segno di vita -ha ribadito la dottoressa Forte- il conduttore attraverso il quale prendiamo l’aria che ci serve e la restituiamo a conclusione dell’azione respiratoria. Un’azione che avviene sia a livello di auto-matismo, sia come partecipazione attiva e più consapevole. In questo caso la consapevolezza agisce sulla capacità dei polmoni di potenziare la quantità, la durata e la profondità dell’atto respiratorio. E permette di usare la volontà per uscire dal sistema degli automatismi che sempre più regola le nostre vite, com-presi gli atti più semplici e scontati come i respiri. La dottoressa Forte ha ricordato come il diaframma, il muscolo elastico che copre come un grande ombrello l’apparato gastrointestinale, attivandosi in una respirazione profonda e prolungata, massaggia gli organi sottostanti, a partire dallo stomaco che è il cervello emozionale del nostro organismo. “Tutte le ma-lattie croniche -ha detto l’espertanascono in un corpo poco ossigenato. L’ossigeno, infatti, è l’aspetto materiale della luce, dell’energia e della vitalità dell’individuo. La scarsità di ossigeno nell’organismo corrisponde ad una scarsi-tà di energia, di salute, di vita”. Il respiro consapevole, dunque, come nutrimen-to benefico del corpo e della mente, attraverso il quale ci rilassiamo e nello stesso tempo immagazziniamo energia. Tutte belle parole, si potrebbe commentare. Ma

Una parte dei partecipanti al convegno.

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l’intervento di Giuliana Cossettini, naturopata esperta in alimentazione e tecniche della respirazione, ha portato questi concetti nella pratica, illustrando e facendo provare ai partecipanti i più semplici, ma efficaci, esercizi di respirazione consapevole che tutti possono fare ogni giorno per migliorare la propria qualità di vita. Maria Balliana

Siamo stomizzati ma vivi AERIS Emilia Romagna Sabato 9 aprile, a Modena, nella Sala Comunale “PUCCI”, si è svolto un confronto pubblico: “Stomie. Qualità di vita in tempo di spending review”, organizzato da AMIS, FAIS, CRI Comitato di Modena con il patrocinio del Comune. Hanno partecipato, oltre alla cittadinanza, le Associazioni Provinciali ARESTM, ASIE, ABISTOM, ERIS e i dirigenti ASL. Gli addetti ai lavori sono stati: Gianfranco Giovani, Donatella Garozzo, dott.ssa Veronica Casolari, lo stomaterapista Carmine Marra, la psicologa dott.ssa Maria Cristina Florini, l’Assessore alla Coesione Sociale, Sanità e welfare del Comune di Modena dott.ssa Giuliana Urbelli e la Senatrice della Repubblica prof.ssa Maria Cecilia Guerra. I testimoni hanno subito esordito affermando: “Abbiamo il diritto di scegliere il nostro dispositivo, in ballo c’è la qualità della nostra vita”, tre testimonianze legate a problematiche diverse per una complessa gestione della

stomia. A queste tre persone era stato loro negato, dall’ASL di Modena, un presidio di nuova tecnologia. In effetti è emerso che molti stomizzati abbiano atteso mesi prima di ottenere il dispositivo richiesto, a causa dei ritardi di codifica da parte dell’ASL. La chirurgo Casolari, lo stomaterapista Marra e la psicologa Florini, nelle loro singole competenze tecniche, hanno illustrato quanto si possa rendere difficile e negativa la qualità di vita di uno stomizzato, se oltre ai problemi di gestione della stomia viene negato loro un prodotto idoneo alla fisicità. Queste negazioni vanno a minare ancor più l’aspetto fisico e psicologico, la vita sociale, professionale, familiare e sessuale degli stomizzati. La Senatrice Guerra è stata, insieme all’Assessore Urbelli, le vere mattatrici del convegno, in quanto ha illustrato alla platea il DDL n. 2101 del 16/10/2015 “Dispositivi dei soggetti stomizzati e incontinenti” lei stessa firmataria insieme alle Senatrici De Biasi, Granaiola e Manassero. DDL fortemente voluto dalla FAIS. La senatrice Guerra ha messo, in evidenza, i punti fondamentali del DDL che sono: 1) Le istituzioni hanno il dovere di tutelare la dignità delle persone stomizzate garantendo loro la migliore assistenza possibile e i migliori presidi disponibili. 2) La persona stomizzata ha diritto a individuare e provare il presidio per stomia più idoneo e tecnologicamente avanzato. 3) Particolare attenzione all’articolo 3 punto b del DDL in cui evidenzia e citato il termine “in regime di libera scelta e gratuita”. L’Assessore Urbelli ha espresso grande

Da sinistra: Gianfranco Giovani, dott.ssa Maria Cristina Florini, Senatrice Maria Cecilia Guerra, Donatella Garozzo, due volontarie, dott.ssa Veronica Casolari, Assessore Giuliana Urbelli, volontario Lucio Tagliazzucchi, Lino Valle, Presidente Teresa Malieni e lo stomaterapista Carmine Marra. www.fais.info

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apprezzamento per il lavoro svolto dalla FAIS, AMIS e dalla Senatrice Guerra nel formulare il DDL. Ha continuato nel dire che le istituzioni devono sostenere la dignità delle persone garantendo la qualità delle prestazioni alle cure ed evitare tagli sui presidi già a basso costo. In conclusione la Senatrice e l’Assessore hanno ribadito la loro disponibilità a sostenere l’iter burocratico del DDL. Stefano Piazza

Quarantennale A.C.I.STOM. AERIS Emilia Romagna Sono passati già quarant’anni da quando, nel lontano 17 ottobre 1976, mi fu data l’opportunità, dal Comitato di Gestione dell’ospedale Maurizio Bufalini di Cesena e dal Direttore Sanitario dott. Gianfranco Buriani, di contattare gli eventuali stomizzati del Comprensorio cesenate, essendo io stomizzata dal 1975. Anche se sembra ieri, ne è passata dell’acqua sotto i ponti! Nacque così, solo su base volontaria, senza alcun riconoscimento ufficiale da parte dell’ospedale, il primo Centro Riabilitazione Stomizzati, dove ci si incontrava per confrontarsi, condividere i problemi e cercare di risolverli nel modo migliore. Direttore del Centro il primario chirurgo prof. Francesco Baldrati, uomo intelligente e sensibile, con cui iniziai a istituire un servizio a disposizione degli operati per aiutarli ad affrontare la nuova situazione. Si partì con un piccolo gruppo di persone, con me enterostomista, animata da tanta passione e da un entusiasmo, che non mi ha mai abbandonato. Non posso elencare tutte le persone che hanno contribuito a consolidare il gruppo; mi viene d’obbligo, però, ricordare alcuni amici che ci hanno lasciato, ma che sono sempre presenti nel mio cuore: Ciro Vicini, Maria Pia Miserocchi, Guerrino Pollini, Eno Candoli, Elio Valdinoci, Emilio Fellini, Antonio Scarpellini, Luigi Turci e tanti altri che, con la loro esperienza e il loro aiuto, hanno reso possibile la realizzazione di progetti molto importanti. Il riconoscimento “ufficiale” da parte dell’ospedale avvenne solo nel 1978; il primario della chirurgia era il dott. Giovanni Cacciaguerra, che incaricò il dott. Gentili e il dott. Giunchi - e dopo qualche anno il dott. Spada - di seguire, dal punto di vista medico, l’attività del Centro Stomizzati. Quarant’anni fa, la parola “stomia” era quasi

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sconosciuta: anche negli ospedali, medici e infermieri parlavano e scrivevano nelle cartelle cliniche “ano-preternaturale”. Solo a udire queste parole veniva la disperazione; preternaturale significa “non naturale” e quindi assume il significato di “contro natura”. Per questo, il portatore di stomia viveva per lo più in casa con presidi grossolani che consistevano in sacchetti di plastica grossa che aderivano alla pelle con spessi strati di colla adesiva, con un anello metallico e una cintura che ricordava la cintura di castità del Medioevo. Erano tutti a pagamento da parte del paziente, senza alcun rimborso! Le conseguenze erano l’emissione di cattivi odori e l’infiammazione della pelle intorno allo stoma che provocava dolore e sanguinamento. Questo quadro infernale, in cui mi ritrovai a trentatre anni, quando uscii dall’ospedale Sant’Orsola di Bologna con un’ileostomia, mi spinse ad impegnarmi ed a lottare per migliorare la situazione e far nascere il primo germoglio del Centro Stomizzati di Cesena. Con l’attività dei Centri Stomizzati, che sempre più numerosi venivano attivati nelle varie città italiane, la qualità di vita degli stomizzati migliorò significativamente, anche grazie alla ricca vita sociale che veniva proposta agli iscritti. Ma il successo più grande fu conseguito per merito del lavoro continuo dell’Istituto Tumori di Milano: si ottenne la fornitura gratuita dei presidi per stomia. Oggi il quadro è molto cambiato: i progressi tecnici della medicina e della chirurgia hanno portato a una riduzione drastica del numero di stomie permanenti, ma rimane comunque la necessità di aiutare a gestire la propria vita, anche i portatori di stomie temporanee che, dopo un periodo di tempo adeguato al tipo d’intervento subito, verranno rioperati con chiusura della stomia. Un altro aspetto degli ultimi anni, di cui i Centri di Riabilitazione sono stati chiamati a occuparsi, è l’incontinenza urinaria e fecale. L’invecchiamento della popolazione, la dieta per lo più priva di scorie con conseguente stipsi cronica, interventi chirurgici sempre più sofisticati ma per questo a rischio di complicanza, hanno sensibilmente aumentato la percentuale di incontinenti che necessitano di presidi e di terapie riabilitative. Attualmente, l’associazione si chiama ACISTOM (Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati) e non ha più sede in ospedale, anche per creare uno stacco più netto fra malattia e stomia: lo stomizzato e l’incontinente non sono

Un momento importante del 1991, ACISTOM in Piazza San Pietro a Roma in occasione dell’incontro con Papa Giovanni Paolo II.

malati o pazienti, ma persone normali che richiedono solo alcuni accorgimenti di gestione personale diversi dagli altri; non per questo vanno considerati “diversi” o “preternaturali”. In questi lunghi anni il percorso è stato difficile, a volte pieno di ostacoli e problematiche che hanno avuto bisogno di tanto coraggio e determinazione per proseguire. Però, ACISTOM è sempre presente nel territorio con tanti soci, volontari attivi e sostenitori, che hanno portato ricchezza di proposte, suggerimenti, aiuti e interventi a favore dei più deboli e bisognosi. Ed è a loro che è rivolto il mio “Grazie per avermi sostenuto e incoraggiato in questo cammino”, a volte anche scontrandoci sulle molte idee, ma sempre con l’intento costruttivo di voler raggiungere la migliore qualità nei progetti socio-sanitari sviluppati in tutti questi anni a sostegno di tanti nostri concittadini. Un grande grazie devo rivolgere soprattutto a Tazio, mio sostegno e punto di riferimento nella vita e nell’attività associativa, sempre al mio fianco in ogni momento lieto e triste. Continuiamo tutti insieme per questa strada, intrapresa quarant’anni fa, con entusiasmo, passione, senso di solidarietà e con umiltà, perché ogni giorno impariamo qualcosa di nuovo nel rapporto con gli altri. Grazie a tutti, con affetto, Giordana Giulianini

VIII Convegno regionale ASIA Abruzzo In una cornice splendida come la struttura dell’hotel Villa Fiorita, località Ripoli di Giulianova, in una giornata calda dell’ultimo sabato di maggio, si è tenuto il VIII Convegno regionale di ASIA (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese). L’argomento trattato è stato “La centralità del paziente nella scelta delle cure e dei dispositivi sanitari - confronto tra istituzioni e cittadini”.

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L’apertura del convegno è stata fatta dal Presidente dell’Associazione Elisabetta Conti che dopo i consueti saluti di rito ha passato la parola al giornalista Rai, Antimo Amore che ha moderato con maestria il Convegno barcamenandosi tra le varie argomentazioni che sono state portate sul tavolo di lavoro e che hanno visto come attore principale il paziente stomizzato. A seguire c’è stata la lettura magistrale tenuta dal Presidente onorario sia di ASIA, sia di AIOSS Gabriele Rastelli che ha cercato di trasmettere i suoi quarant’anni di esperienza a tutta l’assemblea presente, mettendo sul tappeto le varie problematiche che affliggono il paziente e di chi si impegna della sua assistenza e riabilitazione. Hanno partecipato alla tavola rotonda Sandro Mariani consigliere regione Abruzzo, Cristian Pediconi Presidente Ipasvi di Teramo, Silvio Paolucci Assessore Sanità Abruzzo, il capo dipartimento della farmaceutica della ASL di Teramo Pasqualino Spinosi, l’avvocato di ASIA Gianluca Di Bartolomeo, il responsabile regionale di Cittadinanza attiva dott. Vincenzo Di Benedetto e tanti altri. Riabilitare significa risparmiare e su questo tema si è dibattuto anche perché non esiste, nella nostra regione, un albo per infermieri stomaterapisti riconosciuti nella loro professionalità. Uno specialista come lo stomaterapista è in grado di riabilitare i pazienti facendo loro riacquisire una vita normale. Inoltre un paziente riabilitato spende meno, in quanto sceglie il presidio che è in grado di dare a lui la massima autonomia. Il Presidente Ipasvi invece ha fatto luce sulla mission che è quella di portare un sorriso a chi soffre. Sandro Mariani ha ringraziato il Presidente ASIA per la tenacia che ha avuto nel voler portare avanti la lotta sulla legge regionale abruzzese che per la sua struttura è la meglio articolata e completa ma che purtroppo è rimasta parzialmente inevasa e che, grazie alla spinta dell’associazione, è tornata di prepotenza sul tavolo di lavoro regionale in procinto di essere dibattuta. Si è accennato della legge presentata dalla senatrice Guerra a livello nazionale e della presentazione della conferenza stampa che si è tenuta a Palazzo Madama il 19 gennaio 2016 dove la FAIS ha avuto un ruolo di forza propulsiva. La proposta è a buon punto. Come chiusura, il racconto di due pazienti che hanno dato voce alle loro esperienze vissute e che hanno creato commozione all’interno dell’assemblea. redazione@fais.info

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IX Convegno di Torremaggiore AIST Puglia Il 7 maggio 2016 si è svolto a Torremaggiore il IX incontro dell’AIST (Associazione Incontinenti e Stomizzati della Regione Puglia), che ha previsto l’organizzazione di un convegno dal titolo “Il paziente Oncologico: focus sul tumore della mammella e del colon retto” organizzato dalla ASL di Foggia, dall’AIST e dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) con il patrocinio del Comune di Torremaggiore e degli Ospedali Riuniti di Foggia. Al convegno hanno partecipato i pazienti stomizzati, i professionisti sanitari della provincia di Foggia e i cittadini interessati a tali tematiche. Novità di questa edizione è stata la collaborazione con la ASL di Foggia che ha permesso di accreditare l’evento come ECM (Educazione Continua in Medicina) permettendo ai partecipanti medici, infermieri e farmacisti di acquisire 10,5 ECM utili per i loro percorsi formativi obbligatori previsti dal Ministero della Salute. Il convegno si è svolto nella splendida cornice del Castello Ducale di Torremaggiore (FG) ed ha avuto un alto gradimento per gli eccellenti relatori intervenuti in questa edizione. Ospite d’onore il neo Presidente Nazionale della FAIS dott.ssa Marina Perrotta che è intervenuta con una testimonianza sulle problematiche relative ai pazienti stomizzati, sensibilizzando la platea sulle enormi difficoltà dei pazienti affetti da tale situazione clinica e sottolineando il grande lavoro che l’associazione pugliese, ben rappresentata dal Presidente Matteo Lotto, svolge sul territorio a favore dei pazienti stomizzati. I relatori che si sono succeduti all’evento sono stati: dott. Fausto Tricarico, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Generale O.O.R.R. di Foggia, ha partecipato a questa edizione coordinando e moderando il convegno con grande professionalità e capacità comunicativa.

Da sinistra: Andrea Ciaccia, dott. Fernando Palma, dott. Fausto Tricarico, prof. Renato Michele Piancone, Matteo Lotto e si-gnora davanti a lui, dott.ssa Marina Perrotta, dott.ssa Mirella Aurora Matarese, dott. Marcello Di Millo e dott. Nicola Sannicandro.

Il dott. Fernando Palma, Direttore di Struttura Complessa Statistica ed Epidemiologia della ASL di Foggia, ha presentato una relazione dal titolo “Epidemiologia dei tumori”, tematica propedeutica alle relazioni successive. Il dott. Marcello Di Millo, Dirigente Medico della Chirurgia Generale O.O.R.R. di Foggia, ha presentato una relazione dal titolo “Progressi in senologia”, descrivendo il percorso evolutivo delle tecniche chirurgiche in senologia, argomento che ha destato l’attenzione soprattutto la platea femminile presente. Il dott. Nicola Sannicandro, Stomaterapista Chirurgia Generale O.O.R.R. di Foggia è intervenuto con una relazione che ha descritto l’utilità di un ambulatorio di stomaterapia come strumento utile sia nelle prime fasi post intervento, sia nella cura e riabilitazione che seguono i momenti successivi all’intervento chirurgico. Il dott. Ermanno Mastandrea, Direttore di Struttura Complessa dei Servizi Farmaceutici Territoriali della ASL Foggia, è intervenuto con una relazione sui modelli alternativi per l’erogazione dei prodotti per i pazienti stomizzati. Una delle difficoltà dei pazienti stomizzati è il disagio di doversi recare periodicamente nei presidi della ASL di Foggia per il ritiro degli ausili necessari alla propria condizione, spesso distanti diversi chilometri

dalla propria abitazione; pertanto si è sottolineato nell’intervento l’utilità di trovare dei modelli organizzativi alternativi che possano conciliare le esigenze di efficienza economica delle risorse della ASL con i bisogni dei pazienti stomizzati. Il prof. Francesco Schittulli, prestigioso chirurgo senologo del Mater Dei Hospital di Bari nonché presidente della LILT (Lega Italiana Lotta ai Tumori) ha presentato una relazione dal titolo “Tumore del seno e del colon-retto: due big killer vincibili”. Il prof. Schittulli, ci ha voluto onorare con la sua presenza, evidenziando tutti i progressi medici e terapeutici che permettono oggi di combattere quotidianamente il grande male dei tumori del seno e del colon retto. Il convegno si è concluso con una esercitazione pratica eseguita dai discenti sotto la supervisione del dott. Sannicandro, dove sono stati eseguiti degli esempi di medicazione per la gestione delle complicanze stomali.L’obiettivo di questo evento è stato ampiamente raggiunto, le parole chiave sono state: formazione, sensibilizzazione alle problematiche connesse ai pazienti oncologici stomizzati, integrazione ospedale-territorio per il miglioramento dei percorsi assistenziali. Grande soddisfazione per il gradimento della giornata formativa è stata espressa dal Presidente dell’AIST, Matteo Lotto che, nonostante le varie difficoltà organizzative, è riuscito a concludere con grande interesse dei partecipanti un evento unico nel suo ambito territoriale. dott. Andrea Ciaccia

Il dott. Tricarico con Matteo Lotto.

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redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla FAIS e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giuseppe Gatti

A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola Einaudi - 21100 Varese (VA) www.SacchettiniCOLORATI.it E-mail: Info@SacchettiniCOLORATI.it Cell. Presidente 335.6535132 Cell. Vice Presidente 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto

A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) - Enrica De Checchi (Segr.)Tel. 0331.772242 Cell. 338.3897185 E-mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon

A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria “Valter Guerci” Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 366.4351809 - 380.07449407 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta

A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) Tel. e Fax 030. 9719335 Presidente: Vittoria Cinquetti

A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 - E-mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco

A.V.A.S. COMO C/o Ospedale Valduce Via Dante, 11 - 22100 Como Cell. 349.7742350 Presidente: Gisella Mantovani

A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E-mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali

Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo www.fais.info

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 24126 Bergamo (BG) Cell. 338.8202301 Alfredo Radaelli (Segretario) E-mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Osped. Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Tel. 348.4023782 E mail: enzo65ter@yahoo.it Responsabile: Enzo Terziotti A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) E-mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Cell. 333.9209966 Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. e Fax 0342.703152 Presidente: Gianfranco Gianoli A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz. Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese)

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VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o sede operativa A.VE.I.S. Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel e Fax: 041.915599 - Cell. 380.2610458 E-mail:aveisvo@libero.it - aisve.regionale@libero.it Presidente: Pasquale Pecce E-mail: pasqualepecce@libero.it

Sedi Provinciali

A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi” Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487 Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325 Presidente: Giangaetano Delaini E-mail: c.verdolin@tiscali.it A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it E-mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 E-mail: mose.matterazzo@crawler.com Presidente: Giuseppe Casanova A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 - Cell. 380.2610458 E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 E-mail: pasqualepecce@libero.it

A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel: 049.641263 – 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Adelia Daldoss (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S. F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 - E-mail: info@aris-fvg.org Tel. 0432.5522248 - Cell. 340 8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale

A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) (seguiranno dettagli) EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E-mail: afos.fo@auslromagna.it Tel./Fax 0543.738606 www.stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Maria Dolores D’Elia

Sedi Provinciali

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it - www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642 E-mail: varis.bravi@auslromagna.it

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Tel./Fax 0541.705473 E-mail: luridolfi@auslrn.net E-mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E-mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E-mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.cecina.astos.it MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 61025 Montelabbate (PU) E-mail: v.ianuario@yahoo.it Tel. 3207161782 / 0721472291 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E-mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale Associazione ScopriLaStomia Lazio Sede: Via Liberiana, 17 - c/o CESV 00185 Roma (RM) Tel. 340.8638152 - Fax 06.58705210 E-mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info C. F. 92030090580 Presidente: Patrizia Cinelli ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese

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Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Campana Incontinenti e Stomizzati Sede provvisoria presso la segretaria e tesoriera Sofia Rubino Via Antonio Cinque, 48 - 80131 Napoli (NA) Tel. 393.6733962 Presidente: Fortuna Cosentino Cell. 327.7036867 MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 E-mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E-mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

Sede Provinciale

A.S.P.A.I.S. Palermo E-mail: aspais.palermo@libero.it Sito Internet: aspaispalermo.wix.com/aspais Cell. 345.5360898 Presidente: Manuela Guercio SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E-mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato La montagna stava confermando la sua fama di estrema variabilità atmosferica. Ero sotto la tettoia di un distributore di Pontresina nel Canton Grigioni, a circa 1.800 metri d’altezza insieme a tanti motociclisti, escursionisti e solo qualche ciclista, tutti a ripararsi dalla pioggia che in pochi minuti era divenuta battente e che stava durando da una ventina di minuti. Quella mattina ero partito dalla Valdidentro, la valle che da Bormio porta a Livigno e avevo fatto il passo del Fuscagno, il passo d’Eira e infine la Forcola di Livigno, tutti e tre sopra i 2.000 metri. Il giorno prima aveva fatto quell’altro famoso passo sopra i 2.600 metri: il passo Gavia che, a ripensarlo mentre scrivo, mi ha rifatto allargare il cuore e il respiro. Le due giornate erano state magnifiche con sole limpido e con il caldo dei duemila metri che sembra fatto a misura d’uomo, sempre piacevole e mai afoso o torrido. La fatica non aveva mai superato il livello fisiologico e quando arrivai vicino alla dogana italiana, cominciai a pensare se imboccare la discesa verso Tirano per poi prendere il treno verso casa, oppure girare a sinistra e fare un’altra salita fino al passo del Bernina, circa 250 metri più in alto, e poi forse scendere a Tirano, oppure arrivare in Engadina e passare dal Maloja per Chiavenna: il tratto di cui vi ho parlato nello scorso numero di “Ritrovarci”, dove incontrai il ciclista Ugo, lo svizzero tedesco che si sporcò all’inverosimile per aiutarmi a sbloccare la catena che si era incastrata malamente tra il telaio e il pignone posteriore. Scendere subito mi avrebbe lasciato una punta d’insoddisfazione, come una rinuncia. Erano le 14.00-14.30, il tempo era bello e il Bernina, che già feci sette/otto anni fa, era a portata di mano e lo sapevo non proibitivo. Ripresi a salire e raggiunsi bene il passo a oltre 2.300 metri. La discesa nord del Bernina è bellissima: la valle è ampia, la visibilità della strada estesa e la pendenza non troppo ripida per cui si frena poco, si va veloci, nello stesso tempo si abbraccia anche il panorama dove in alcuni punti è meglio fermarsi per guardare, anche se per poco, il ghiacciaio del Morterasch che scende dal massiccio del Bernina, l’ultimo quattromila andando verso l’est delle Alpi. Ecco Pontresina che si avvicina, ma anche alcune nuvole che però non sembrano minacciose, iniziano a cadere delle gocce, ma si può proseguire. Il key way me l’ero messo prima della discesa, ma la strada ormai era bagnata e le auto sorpassandomi mi spruzzavano l’acqua addosso. In montagna mancano i ripari, ma un distributore con la tettoia è un dono del cielo e allora lì ad affollarmi tra voci italiane e tedesche, mentre io mangiavo qualche biscotto e bevevo un po’ d’acqua. Lentamente smise di piovere e quando sull’asfalto non vidi più i rimbalzi della pioggia mi rimisi in sella. Dovevo riprendere a muovermi altrimenti mi sarei raffreddato. Non era tardi, ma il cielo, rimasto coperto, mi metteva premura. Cominciai spingere su quel falso piano che da Sankt Moritz porta al passo del Maloja. Tenevo una buona media perché volevo cominciare a scendere di quota e lasciare alle spalle il pericolo della pioggia, ma quello mi www.fais.info

stava anche davanti. Al passo del Maloja le tettoie dei distributori erano zeppe di motociclisti in cerca di riparo, ma la mia risoluzione era di scendere il più rapidamente possibile. Le automobili erano incolonnate per la pioggia battente ed io le sorpassavo procedendo con relativa lentezza. Dall’alta parte non arrivavano macchine e questo, se mi favoriva in quel momento, non era un buon segnale; avrei potuto trovare un blocco del traffico. Dovevo preoccuparmi di non commettere imprudenze e di scendere di quota, sperando che insieme all’altezza diminuisse anche la pioggia. E così fu. A circa 1.500 metri smise di piovere, le automobili tornarono a sorpassarmi ed io a spingere sui pedali perché ormai era chiaro che il tempo aveva preso una brutta piega. Sopra di me le nuvole erano grige, ma davanti a me, verso la Val Chiavenna, prevaleva l’indaco: bellissimo colore, ma quando l’hanno le nuvole, se si è in bicicletta, si sta mettendo male. La mia speranza era di uscire dalla Val Bregaglia senza prendere acqua e arrivare a Chiavenna dove avrei potuto ripararmi nel treno per Colico, sul lago di Como. Ma l’indaco stava sfumando in cinquanta sfumature di grigio scuro, e ormai sapevo che prima o poi avrei dovuto fermarmi, intanto non sapevo a che altezza della Val Bregaglia fossi esattamente: certamente a meno di mille. Avevo le ali ai piedi, aiutato dalla leggera discesa, dalla mancanza di traffico e dalla forma fisica perché avevo nelle gambe duemila metri di dislivelli. Vidi un cartello con una deviazione per il paese di Castasegna e la imboccai: lì un riparo l’avrei trovato. A un certo punto sentii una goccia. Mi fermai subito per mettere il key way. Il tempo di cercarlo e di indossarlo e già pioveva a dirotto con vento rabbioso. Mi rimisi in sella pedalando con molta prudenza e nonostante ciò, a un ponticello, una raffica più forte, molto più forte, che scendeva dalla montagna mi buttò dalla bicicletta. Riuscii a non cadere e proseguii

Il ciclostomizzato al passo Foscagno.

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a piedi. Non avevo da cercare dove posare i piedi perché l’acqua scorreva sull’intera carreggiata come se fosse parte del suo letto. La strada diventò una via tra le case e il vento divenne subito tollerabile. Risalii in bici cercando con gli occhi un bar, un ristorante e vidi l’insegna dell’Albergo Posta. Poggiai la bicicletta sotto la sua tettoia ed entrai nell’albergo che aveva tutte le luci accese e chiesi: “Per il momento vorrei un caffè e, se non smette di piovere, anche una stanza per questa notte, per favore”. Per oltre un’ora fuori dai vetri sembrò notte mentre lì, al riparo dalla pioggia, mi assaporavo il piacere della lettura del libro che avevo portato con me. Ogni tanto facevo qualche domanda all’albergatore e tra queste ci fu il costo di una camera. Non era cara, 70 franchi, ma sentite cosa mi aggiunse l’albergatore quando la pioggia aveva perso il carattere di tempesta. “Per onestà - le dico – che, se prosegue di altri 50 metri, trova la vecchia frontiera con l’Italia e lì c’è rimasto un altro albergo che costa circa la metà”. Lo ringraziai, ma se avesse continuato a piovere sarei stato da lui. Il suo albergo mi aveva protetto quando ero un fuscello tra masse violente di pioggia e di vento. E non potei non ripensare ad Ugo, che mi aveva aiutato due mesi prima in quella stessa valle, 900 metri più in alto, e adesso a questo albergatore. Insieme stavano demolendo il cliché dello svizzero sempre ordinato, preciso e attaccato al suo tornaconto. Come dappertutto, c’è chi sa andare oltre. Dobbiamo conoscerci, frequentarci e allora scopriamo che i passaporti sono sì importanti per la cultura che ci ha formato, ma ci sono momenti, piccoli o grandi, nei quali ad agire è solo lo spirito della persona con la sua generosità, le sue paure, il suo egoismo. Non si scoprono solo le grandi architetture e i paesaggi lontani, ma anche uomini e donne che li abitano, quando si viaggia e si vive da ciclostomizzato

Dansac NovaLife vince Medical Design Excellence Award

GOLD WINNER ER For more information about Dansac NovaLife and the MDEA go to: www.dansac.com

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione. Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards (MDEA) nella categoria “Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers. Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

STORIE DI ORDINARIA STOMIA UNA NUOVA VITA È POSSIBILE #DOPOLASTOMIA

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