Ritrovarci n 2 - 2014

Anno 12° - N. 2 - Giugno 2014

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

NUMERO SPECIALE

ROMA 14-5-2014

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

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Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Lettori, Care Lettrici, anche questo numero di Ritrovarci contiene tante notizie che riflettono la vivacità della FAIS e delle associazioni aderenti in tutta Italia. II numero attuale è in gran parte dedicato alla partecipazione degli associati all’udienza papale del 14 maggio scorso. Un evento che ha visto il popolo della FAIS partecipare in massa: infatti, più di quattrocento persone provenienti dalle associazioni di tutta Italia si sono recate a Roma per vivere e festeggiare questo momento spirituale molto intenso per qualsiasi fedele. Uno sforzo anche organizzativo importante che ha coinvolto tanti volontari consapevoli di contribuire ad un evento unico e molto sentito. Il risultato è stato una bellissima festa di tutti e anche la soddisfazione di essere seduti a pochi metri dal Santo Padre.

L’incontro è stato anche l’occasione per creare momenti di socialità tra i vari membri delle associazioni.

Sempre a Roma si svolgerà a novembre il prossimo congresso della FAIS. A ospitare l’evento il Senato della Repubblica, luogo simbolo del potere politico nazionale, non scelto a caso dato che tutto il congresso avrà lo scopo di rilanciare la propria proposta di legge n° 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati” discussa alla Camera il 28 giugno 2011.

Ma in questo numero c’è tanto altro: con grande piacere abbiamo intervistato la dott.ssa Anna Villarini, biologa, ricercatrice e specialista in Scienza dell’Alimentazione presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano, che ci ha non solo presentato la sua ultima pubblicazione, ma anche risposto a tante domande sull’alimentazione e stili di vita più sani. Proseguono poi i lavori per organizzare alcuni eventi di rilievo durante l’EXPO 2015. La proposta progettuale della FAIS è stata presentata a diversi enti e associazioni raccogliendo numerosi consensi. Tra i momenti più importanti sicuramente l’incontro a maggio con un alto rappresentante dell’EXPO per presentare quanto programmato e valutare azioni comuni per coinvolgere in maniera attiva le associazioni all’interno e fuori l’esposizione. Consegnato anche il piano d’assistenza a favore dei portatori di stomia o affetti da malattie croniche intestinali.

Grande evidenza anche alle rubriche interne: parliamo, tra l’altro, del congresso EOA di Cracovia, della partecipazione del Gruppo Giovani all’assemblea annuale dell’ARIS Friuli Venezia Giulia. Continua con successo anche la neonata rubrica Psicologic@mente curata dalla dottoressa Porzio.

Mi piace chiudere informandovi che, come programmato, la FAIS è sbarcata su Twitter. Un altro piccolo passo verso l’espansione su varie piattaforme multimediali che ci permettono di raggiungere il maggior numero di utenti in tempo reale. Seguiteci su @faisonlus e soprattutto, condividete la notizia.

Buona lettura.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero Il convegno F.A.I.S. 2014 su Stomizzati: quale futuro?

La proposta F.A.I.S. per il programma VOLUNTEERS EXPO MILANO 2015 “Variare e mangiare di meno”. La ricetta per prevenire mangiando con gusto F.A.I.S. e Ministero ancora insieme per un nuovo corso di formazione Il Gruppo Giovani alla riunione annuale ARIS Friuli Venezia Giulia Il popolo F.A.I.S. incontra il Papa Francesco Notizie dal mondo Spazio salute

800.09.05.06

Psicologic@Mente News dalle associazioni Associazioni aderenti alla F.A.I.S.

In copertina: Udienza papale Roma 14 maggio 2014.

Autori vari

I viaggi del ciclostomizzato

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Il convegno F.A.I.S. 2014 su Stomizzati: quale futuro?

Il 5 novembre in Senato per rilanciare la proposta di legge sugli stomizzati. a cornice è quella delle grandi Lospitare occasioni, non solo perché a il convegno della FAIS

sarà la Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva in Piazza della Minerva in Senato, ma anche perché sarà il momento di rilanciare con forza la proposta di legge a favore dei portatori di stomia che giace ormai da troppi anni in Parlamento.

La F.A.I.S., infatti, ha presentato varie proposte di legge nazionali a favore dei portatori di stomia, al fine di garantire loro un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale. Ultima in ordine di tempo è la Proposta n° 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati” discussa alla Camera il 28 giugno 2011. Ora è venuto il momento però di dare responsabilità ai legiferatori affinché la proposta si trasformi in legge per garantire agli stomizzati alcuni diritti fondamentali.

Il convegno è organizzato in maniera molto lineare e coerente attraverso due sessioni di lavoro.

Dopo l’introduzione del presidente F.A.I.S. Giuseppe Sciacca si darà spazio alle attuali condizioni di vita dei pazienti, esplorando prima il complesso mondo della stomia, grazie al contributo importante del prof. Melotti; poi la parola passerà ai diretti interessati, Maria Grazia Moscatelli e Pier Raffaele Spena, che tenteranno di ricostruire un quadro dettagliato di come si vive la stomia, con i limiti e le difficoltà di tutti i giorni.

La seconda sessione, invece, sarà più “tecnica” e vedrà i contributi di Roberto Aloesio, segretario della F.A.I.S. su “La libera scelta e la gratuità”, di Gabriele Roveron dell’AIOSS su “Il diritto alla riabilitazione”. La dott.ssa Silvia Arcà, dirigente generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, parlerà de “Il panorama futuro nel camwww.fais.info

po della protesica”, mentre la dott.ssa Fernanda Gellona, direttrice generale di Assobiomedica, farà il punto su “Lo stato dell’arte nella tecnologia protesica”. L’ultimo intervento istituzionale è affidato a Tonino Aceti della direzione nazionale di Cittadinanzattiva su “Qualità delle cure e sostenibilità finanziaria”.

Per dare ancora più forza ai temi trattati, e fedeli alla volontà di portare a casa un risultato importante, sono stati inviati illustri esponenti delle istituzioni quali il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il Senatore Pier Ferdinando Casini, la Senatrice Maria Cecilia Guerra e la Senatrice Paola Taverna. Come scritto in prece-

denza i promotori del convegno chiederanno ai politici presenti un impegno forte e concreto a supporto della proposta di legge F.A.I.S. a favore degli stomizzati.

Non sarà una richiesta caritatevole, ma dettata da principi solidali e civili alla base di un Paese che può definirsi tale.

Giuseppe Sciacca

Particolare di Piazza della Minerva a Roma.

Il programma dell’evento Interverranno: Ministro della Salute Beatrice Lorenzin*, Sen. Pier Ferdinando Casini, Sen. Maria Cecilia Guerra, Sen. Paola Taverna*, Presidente Nazionale C.R.I. Francesco Rocca* h 09,00 - Apertura del Congresso: Giuseppe Sciacca – Presidente F.A.I.S. Onlus Sessione I: la stomia in Italia Moderatore: dott. Roberto Aloesio - Segretario F.A.I.S. Onlus “Il mondo della stomia” Prof. Gianluigi Melotti - Dir. SC Chirurgia MO - Past Pres. SIC - Pres. Onorario ACOI “Qualità della vita: i limiti della stomia” Maria Grazia Moscatelli - Pier Raffaele Spena Sessione II: i diritti degli stomizzati Moderatore: Fernando Vitale, Presidente onorario F.A.I.S. Onlus “La libera scelta e la gratuità” dott. Roberto Aloesio - F.A.I.S. Onlus “Il diritto alla riabilitazione” Gabriele Roveron - AIOSS “Il panorama futuro nel campo della protesica” dott.ssa Silvia Arcà - Dir. Gen. della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema.

“Lo stato dell’arte nella tecnologia protesica” dott.ssa Fernanda Gellona - direttrice generale Assobiomedica “Qualità delle cure e sostenibilità finanziaria” Tonino Aceti - Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato Intervento delle autorità h 13.00 - Chiusura lavori L’accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. * in attesa di conferma

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La proposta F.A.I.S. per il programma VOLUNTEERS EXPO MILANO 2015 Un ruolo attivo nell’assistenza ai pazienti durante il periodo dell’esposizione. el 2015 si prevede la presenza N di circa venti milioni di persone che arriveranno a Milano

per visitare l’EXPO. Questo enorme flusso di persone dovrà essere gestito su più livelli tra cui quello assistenziale, sia dentro che fuori l’area espositiva.

Intenzione della FAIS è di prendere in carico persone che vivono disagi legati a malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), stomie e incontinenze.

Nella sola Europa gli stomizzati sono circa 700.000 mentre gli affetti da MICI circa il doppio e i numeri si decuplicano se ci riferiamo a livello mondiale.

Inoltre, numero degli incontinenti è molto più elevato, ma difficilmente quantizzabile.

Considerati questi numeri, la FAIS ha risposto alla richiesta del comitato Expo, riservato alle associazioni, di presentare proposte per piani di assistenza durante il periodo dell’esposizione.

Il progetto prevedere un’attività su due livelli d’assistenza: uno interno al sito espositivo, l’altro esterno.

Il primo livello prevede di fornire al personale volontario, FAIS e non, presente all’interno del sito espositivo tutte le informazioni utili per assistere persone interessate da patologie sopra menzionate.

Le informazioni possono essere trasferite preventivamente da FAIS a chi coordina le attività assistenziali in EXPO per poi essere diffuse nelle modalità che si riterranno più opportune (portale web, brochure, volantini, etc.).

Il secondo livello fa riferimento alla rete assistenziale esistente che dovrà supportare il paziente in caso di necessità; in questa ottica, una volta ricevuta una segnalazione, la FAIS potrà farsi carico della persona ed indirizzarla verso il servizio più efficace per risolvere un problema.

In questo momento in Lombardia operano dodici centri cura specializzati nel trattamento delle MICI e stomie, con ambulatori e

Volunteer personale specializzato.

Nel 2014 si conta anche di aprire un nuovo ambulatorio presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano gestito dalla Federazione in collaborazione con l’Istituto.

Nella stessa Regione la FAIS è presente con dieci sedi di associazioni aderenti. Inoltre è già attivo il numero verde a disposizione dei pazienti per risolvere problemi legati alla patologia.

Per lo svolgimento delle attività di volontariato per EXPO 2015 la FAIS può contare su volontari formati su tematiche coerenti con la propria missione; maturata esperienza nella presa in carico e assistenza di persone o gruppi di persone interessate da patologie specifiche; professionisti sanitari che collaborano volontariamente con le varie associazioni aderenti alla FAIS; rapporti istituzionali consolidati con tutti gli enti preposti alla gestione del servizio sanitario; know-how specialistico maturato in dieci anni nel settore

della gestione e trattamento delle patologie croniche intestinali; una struttura organizzativa con sede legale e operativa a Milano presso l’Istituto Nazionale Tumori; canali di comunicazione ufficiali quali il portale web (www.fais.info), Facebook, newsletter dedicata, YouTube e ora anche Twitter.

Sono, inoltre, molto attivi i rapporti con associazioni, enti e fondazioni per verificare se esistono le condizioni per condurre un progetto efficace di assistenza, ampliando anche il bacino di utenza.

Le prossime settimane saranno cruciali per definire questi aspetti. Intanto la FAIS ha già ufficialmente inviato la propria proposta al comitato EXPO, confermando ancora una volta il ruolo di leader che si vuol rivendicare sul territorio a difesa della salute dei pazienti stomizzati e non solo. redazione

Unisciti al Gruppo Giovani F.A.I.S. scrivi a info@gruppogiovanifais.it

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redazione@fais.info

“Variare e mangiare di meno”. La ricetta per prevenire mangiando con gusto Intervista alla dottoressa Anna Villarini, esperta di nutrizione ncontriamo la dott.ssa Anna VilIScienze larini, biologa e specialista in dell'Alimentazione, ricerca-

trice presso il dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

La dottoressa svolge un’intensa attività clinica e coordina numerosi progetti di ricerca tra cui “Diana 5” (come equilibrare i livelli degli ormoni che favoriscono il carcinoma mammario attraverso modificazioni della dieta).

Insieme al prof. Franco Berrino, studia lo stretto legame tra alimentazione e tumori. È spesso ospite della trasmissione Elisir condotta da Michele Mirabella su Rai 3. Ha appena pubblicato per Sperling & Kupfer un libro di ricette, e non solo, dal titolo “Prevenire in cucina mangiando con gusto”.

Da dove nasce l’idea di scrivere questo libro di ricette e a chi si rivolge?

L’idea di questo libro nasce dal desiderio di fornire degli strumenti alle persone per gestire l’alimentazione nel quotidiano.

Cosa meglio dopo aver scritto un libro sulla prevenzione delle patologie oncologiche e uno su come fare la spesa, scrivere anche un libro di ricette.

Ricette facili, da casalinga, per parlare di prevenzione non in maniera astratta ma in modo pratico e semplice; per rispondere alla domanda che a volte mi viene fatta “abbiamo capito cosa non si deve mangiare ma allora che cuciniamo tutti i giorni?”.

Le ricette del libro sono prese dalla tradizione italiana, alcune un po’ modificate per non utilizzare alcuni ingredienti, altre invece sono rimaste così come la tradizione le ha consegnate.

Anche se non utilizzo ingredienti come carne, formaggi, latte o latticini utilizzo il pesce, cerco di proporre ricette per variare nella quotidianità… non è forse vero che i nutrizionisti oggi concordano su due punti? Variare e mangiare meno! www.fais.info

Com’è organizzato il libro?

Il libro inizia con una breve introduzione teorica a cui seguono alcuni capitoli che raccolgono ricette varie dalle salse, agli antipasti, alle pizze, alle marmellate, ai dolci, alle bevande per accompagnare il tutto e così via. Poi segue una raccolta di primi piatti, secondi piatti e contorni divisa per mesi così da poter seguire la stagionalità. In ogni mese poi c’è la ricetta alternativa, quella etnica e quella dello chef per arricchire il libro, preparate da chef che ho conosciuto in vari momenti della mia vita. Il resto lo dovrà

fare la fantasia di ognuno di noi.

Come sono cambiati nel tempo gli stili di vita alimentare dell’uomo?

Gli stili di vita sono molto cambiati, specialmente negli ultimi cinquant’anni. Siamo diventati più sedentari, trascorriamo poco tempo all’aria aperta e i cibi di cui ci nutriamo sono profondamente diversi da quelli che abbiamo mangiato per secoli: troppo raffinati, troppo ricchi di zuccheri, troppo impoveriti di nutrienti fondamentali come vitamine e minerali che poi vengono rag-

La dottoressa Anna Villarini.

Le dieci raccomandazioni del WCRF 2007 11) 12) 13) 14) 15) 16) 17) 18) 19) 10)

Mantenersi snelli per tutta la vita.

Mantenersi fisicamente attivi tutti i giorni.

Limitare il consumo di alimenti ad alta densità calorica ed evitare il consumo di bevande zuccherate.

Basare la propria alimentazione prevalentemente su cibi di provenienza vegetale, con cereali non industrialmente raffinati e legumi in ogni pasto e un’ampia varietà di verdure non amidacee e di frutta.

Limitare il consumo di carni rosse ed evitare il consumo di carni conservate.

Limitare il consumo di bevande alcoliche.

Limitare il consumo di sale (non più di 5 g al giorno) e di cibi conservati sotto sale. Evitare cibi contaminati da muffe.

Assicurarsi un apporto sufficiente di tutti i nutrienti essenziali attraverso il cibo.

Allattare i bambini al seno per almeno sei mesi.

Nei limiti dei pochi studi disponibili sulla prevenzione delle recidive, le raccomandazioni per la prevenzione alimentare del cancro valgono anche per chi si è già ammalato.

Comunque non fare uso di tabacco

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La copertina del libro della Villarini.

giunti in modo artificiale, troppo grassi o con grassi decisamente non sani come gli oli raffinati, i grassi idrogenati e quelli tropicali (come l’olio di palma). A questi cibi, che non potrei davvero definire ideali a garantire la nostra salute, si aggiunge la presenza di numerosi additivi come conservanti di cui non si conosce bene l’impatto sulla salute umana e ambientale o, peggio, né conosciamo il pericolo ma vengono ugualmente utilizzati. É corretta la distinzione tra cibi “buoni” e “cattivi” per l’essere umano?

Si è corretta. Ma spesso è la dose che rende un cibo veramente cattivo perché anche i cibo che oggi vengono definiti “spazzatura” non ci danneggerebbero molto se li consumassimo in maniera molto occasionale…. direi una volta al mese. Mentre i cibi “buoni” come i cereali integrali, i legumi e le verdure di stagione dovrebbero comparire sulle nostre tavole tutti i giorni.

Nel libro sono citate le dieci raccomandazioni del Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro pubblicato nel 2007 alla popolazione per un corretto stile di vita, le condivide?

In pieno… è la sintesi più avanzata fatta dopo aver letto migliaia e migliaia di articoli scientifici pubblicati in tutto il mondo (vedi box a sinistra).

Vegetariani, vegani, crudisti, macrobiotici, fruttariani, etc. etc.

Mode del momento o esempio da seguire?

Scelte etiche per lo più che si portano dietro degli errori dal punto di vista nutrizionale. I vegetariani spesso mangiano troppi latticini e troppo latte, i vegani spesso hanno un elevato consumo di zuccheri e di farine raffinate e sono poco selettivi sulla qualità del cibo vegetale scelto, inoltre è una alimentazione che richiede molto impegno per non rischiare delle carenza in nutrienti. I crudisti e i fruttariani hanno un’alimentazione veramente ridotta rispetto ai fabbisogni umani. La macrobiotica invece cerca un equilibrio tra benessere fisico e mentale oltre che nutrizionale e la trovo molto interessante pur non essendo macrobiotica. Ma altre mode sono pericolose per la salute e penso alle diete iperproteiche che se nell’immediato fanno dimagrire alla lunga possono provocare importanti problemi alla nostra salute.

Quanto e in che modo l’industria alimentare e il marketing influenzano i nostri stili di vita alimentare?

Tantissimo! Oggi siamo bombardati da pubblicità che non dicono nulla di ciò che andremo realmente ad acquistare ma distolgono l’attenzione sui personaggi o le scene “ideali” sulle quali è costruito il messaggio pubblicitario.

Anche le scritte in bella mostra sulle sulle etichette dei prodotti alimentari dovrebbero essere ignorate: nel 2008 l’EFSA (agenzia europea per la sicurezza alimentare) ha indagato sulla veridicità delle diciture, in etichetta, in merito alle proprietà salutari dei cibi in vendita, su 44.000 ne ha trovate solo 220 scientificamente corrette…. Ma pochi lo sanno e si finisce sempre per essere attratti dagli slogan…meglio invece leggere almeno gli ingredienti prima di acquistare un cibo!

Cosa non troverà il lettore in questo libro di ricette?

Non troverà ricette complicate, non troverà quegli ingredienti che dovremmo mangiare raramente o anche mai, non troverà sponsor o indicazioni influenzate dal marketing e se la ricerca indicherà qualcosa di nuovo scriverò un altro libro.

Pier Raffaele Spena

La ricetta estiva della dottoressa Villarini per Ritrovarci Tagliatelle di farro ai fiori di zucchina 400 g di farina di farro p.r.s.

1 bicchiere di acqua Per il condimento 4 zucchine tagliate a bastoncini 12 fiori di zucchina tagliate a striscioline sottili 1 cipolla tagliata a rondelle sottili 3 cucchiai di olio extravergine d’oliva Sale marino integrale Peperoncino

Preparazione Mettete la farina su una spianatoia (o in una ciotola capiente) e aggiungete l’acqua poco alla volta. Impastate in modo da avere un impasto liscio e bello sodo. Fate riposare per 30 minuti. Tirate la pasta fino a ottenere uno spessore sottile e tagliate le tagliatelle.

Appassire in una padella con un po' di olio e di acqua, la cipolla, le zucchine e i fiori di zucchina. Mescolate fino a quando la verdure non risulteranno cotte al dente, condite con un pizzico di sale e peperoncino. Nel frattempo bollite in abbondante acqua salata le tagliatelle di farro, scolatele al dente, riversatele in padella e fatele saltare con le verdure, aggiungendo un pochino di acqua della loro cottura per mantenerle un po’ umide.

I fiori di zucca contengono calcio, fosforo, potassio e magnesio oltre alla vitamina A e i folati. Inoltre hanno un gusto particolare che vale la pena assaggiare.

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F.A.I.S. e Ministero ancora insieme per un nuovo corso di formazione Riconosciuto l’alto profilo formativo del progetto opo il grande successo del Corso di formazione per volontario ospedaliero esperto nell’assistenza di giovani stomizzati organizzato dalla FAIS lo scorso anno, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha nuovamente premiato un progetto della federazione. Ancora una volta, infatti, la proposta è rientrata tra i dieci migliori progetti presentati. Il bando è quello che fa riferimento alla legge del 7 dicembre 2000, n. 383 – Linee di indirizzo 2013.

Il progetto vincitore è titolato C4CARE - Corso avanzato di assistenza a pazienti affetti da malattie infiammatorie intestinali attraverso gli strumenti della Medicina Narrativa.

La proposta è più complessa e articolata della precedente e in certo senso ne rappresenta la continuazione, ma ad un livello più alto e dettagliato. Infatti, tra gli elementi più qualificanti c’è sicuramente il ricorso a metodi educativi innovativi che prendono in esame elementi tipici della medicina narrativa nei rapporti tra medici, pazienti, infermieri e familiari. La medicina narrativa si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto dell'esperienza di malattia da parte del paziente e nella condi-

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visione dell'esperienza, attraverso la narrazione.

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te. In totale ottanta sei ore di formazione. Il percorso ha il suo nucleo fondamentale nei moduli svolti da psicologi specializzati, ma non mancano elementi di chirurgia e infermieristica. Tra le novità previste la possibilità di partecipare alle lezioni da casa in streaming.

Per maggiori informazioni scrivere a redazione@fais.info.

Redazione

Foto di gruppo dei partecipanti al corso 2013.

Segui la F.A.I.S. anche su Twitter tive in tempo reale. Attraverso Twitter intendiamo comunicare con tutti in modo sintetico, rapido ed efficace. Il nostro nome utente è @faisonlus. Grazie a quanti ci raggiungeranno anche su questa piattaforma! (p.r.s.)

La FAIS inizia a cinguettare. Vista l’attenzione e la costanza con cui amici e sostenitori della Federazione ci seguono da qualche tempo su Facebook abbiamo deciso di essere presenti anche su Twitter, dove potete leggere i nostri tweets ed essere aggiornati sulle nostre inizia-

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Nuovo N uovo

Il Gruppo Giovani alla riunione annuale ARIS Friuli Venezia Giulia omenica 8 giugno 2014 come rappresentante del Gruppo Giovani Fais sono stata invitata alla riunione annuale dell'Associazione ARIS Friuli Venezia Giulia presso l'azienda ospedaliera di Udine.

Erano presenti: Marco Cimenti, Presidente dell'ARIS; Giuseppe Pennello, Vice Presidente dell'ARIS; io in qualità di Presidente dell'AIS Verona e membro del Gruppo Giovani Fais; Pasquale Pecce, Vice Presidente dell'AISVE e membro del direttivo Fais.

Purtroppo Clara Salazar, Presidente del Gruppo Giovani Fais, ricoverata in ospedale per problemi di salute non ha potuto partecipare all'incontro. I temi trattati erano molti e di una certa importanza.

Ha iniziato l'incontro il Presidente Cimenti parlando del rendiconto dell'attività dell'associazione nell'anno 2013 e approvazione del bilancio. Successivamente ho preso io la parola parlando dell'attività svolta dal Gruppo Giovani Fais in questi

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ultimi tempi e poi dell'evento EXPO che si terrà a Milano proiettando un breve video di presentazione.

Il Signor Pecce ha parlato dell'attività FAIS, dei tagli della sanità, del problema appalti sui presidi per stomizzati. Il Signor Pennello ha parlato dell'attività di volontariato del gruppo Auto Mutuo Aiuto.

Questa associazione, in cui sono presenti volontari, stoma terapisti e psicologi, si incontra sempre l'ultimo lunedì di ogni mese, per aiutare le persone stomizzate.

Poi sono state proiettate alcune foto del grande evento di maggio con l'incontro di Papa Francesco a San Pietro e di altre gite fatte dall'associazione ARIS. Infine c'è stato un breve dibattito tra gli associati presenti in aula e i relatori. L'incontro è terminato verso mezzogiorno con a seguito un ricco buffet.

Prima di partecipare a questo evento ero molto emozionata e agitata in quanto non conoscevo nessuno e poi perché non

sono abituata a parlare davanti a un pubblico numero.

Ma il clima fraterno e caloroso che c'era tra tutti noi mi ha fatto sentire a mio agio e poi ho avuto anche modo di incontrare Marco De Franceschi, uno degli ultimi iscritti al Gruppo Giovani Fais.

Poi dopo un breve giretto per il centro di Udine mi sono recata in ospedale a Pordenone per trovare Clara Salazar e raccontarle della mattinata appena trascorsa.

Ritornando a casa ho iniziato a pensare che alla fine non sono sola, ma accanto a me ho un grande e nuovo gruppo di amici, la FAIS e i suoi associati.

Valeria Caliaro

L’ARIS in assemblea.

Misure del Governo sulla semplificazione Nuova ricetta per i pazienti cronici: passo in avanti per la qualità di vita ’adozione della nuova ricetta per i pazienti cronici è una misura positiva perché va incontro alle necessità di semplificazione di una categoria di cittadini che da tempo segnaliamo essere alle prese con il peso eccessivo della burocrazia, come dimostrano per esempio l’attesa di un anno per l’invalidità civile, per la legge 104 o per l’erogazione delle protesi e ausili. La misura avrà riflessi positivi anche per i medici di famiglia, perché vengono alleggeriti dalla attività

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amministrativa, chiediamo però che si impegnino a investire questo tempo recuperato nell’attività di presa in carico dei pazienti”. Queste le dichiarazio-

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ni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. “Ricordiamo comunque”, ha continuato Aceti, “che la migliore attività di semplificazione per tutti i cittadini, e non solo i pazienti cronici, consisterebbe nel voler mettere in campo finalmente una efficace lotta alle liste di attesa, che rappresentano ad oggi uno dei principali ostacoli non solo all’accesso, ma addirittura alla cura delle patologie”.

Redazione redazione@fais.info

Il popolo F.A.I.S. incontra Papa Francesco Le testimonianze e le immagini di chi c’era “14 Maggio 2014: una data che non scorderò più” La testimonianza del presidente Sciacca

e avessi solo ipotizzato la sera prima che tutta la stanchezza, lo stress accumulato nella fase preparatoria, relativi inconvenienti organizzativi, sarebbero passati in secondo piano, non ci avrei creduto, eppure è avvenuto proprio così.

Effettivamente tutto era stato pensato, organizzato in funzione di quella giornata, 410 persone invitate e provenienti da tutta Italia in rappresentanza della FAIS per quello che sarebbe diventato un incontro davvero speciale. Già nella cena della sera prima si respirava un’atmosfera particolare, prima di tutto per la felicità di ritrovare tante persone riunite in un'unica sala per condividere pensieri, emozioni, stanchezza e, perché no, gli stessi ideali, in secondo luogo per l'attesa di quello che sarebbe avvenuto nell’udienza del giorno dopo, avendoci la Prefettura Pontificia riservato il Settore più vicino al Santo Padre. La mattina di mercoledì la coda di persone per entrare in piazza San Pietro era infinita, e la mia preoccupazione più grande era quella che tutte le persone potessero raggiungere i propri posti prima che fossero chiusi tutti i varchi di accesso, vista l’affluenza fuori programma.

A parte qualche piccolo intoppo alle 9.30 tutti erano ai propri posti, emozionati più che mai al solo pensiero di incontrare un Papa che in questi pochi mesi ha dimostrato a tutto il mondo attraverso il suo carisma, che l'umiltà e la bontà sono il dono più grande che ognuno di noi può donare al prossimo.

Le aspettative da parte di tutti erano tante e vi garantisco che non sono andate deluse, specialmente per chi come me ha avuto l'onore e il privilegio di essere in

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prima fila, poterlo vedere da vicino, scambiare con lui poche parole mentre mi benediva, pochi minuti ma sufficienti per chiedergli di pregare per tutti i nostri partecipanti e per tutti gli stomizzati.

E che cosa dire del regalo meraviglioso, un paio di scarpe fatte interamente a mano con i colori e gli stemmi vaticani che un nostro associato di Mantova (Vincenzo Pizzetti) che di professione ha sempre fatto il calzolaio e che il Papa ha avuto di modo di apprezzare. Un dono a simboleggiare il cammino che il Santo Padre sta facendo in questo momento di transizione per l’intera Chiesa.

Di solito si dice sempre che die-

Giuseppe Sciacca incontra Papa Francesco.

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tro un grande uomo c’è sempre una grande donna, la mia ha il nome di Francesca, la nostra segretaria che con caparbietà e tanta voglia di mettersi in gioco ha organizzato nei minimi particolari questo evento. Ringrazio Clara che ha voluto fortemente questo evento, ci ha creduto fin dalle prime fasi preparatorie, ed è sempre grazie a lei se i partecipanti FAIS hanno potuto godere dei posti privilegiati in prima fila.

Concludo ringraziando tutte le Associazioni e i loro Presidenti per aver partecipato così numerosi, affrontando per molti un viaggio lungo e faticoso, mettendosi ancora una volta a disposizione della FAIS condividendone le iniziative. Un caloroso abbraccio e un ringraziamento a tutti.

Giuseppe Sciacca

Santità Chi Le scrive è un della provincia di artigiano calzolaio ottant'enn e esercita e contin Mantova che dall'età di 11 ann ua i Ho realizzato qu ad esercitare questo lavoro. este scarpe per L Le possano esse ei pensando che re difficoltà che è st utili nel ”cammino” non privo di at Questo piccolo do o chiamato a compiere. n o lo desidero fa di tutti gli altri stomizzati come re anche a nome concesso, in ques me a cui ha ta il privilegio della giornata di grande gioia, Sua Benedizione.

Grazie Santità Vincenzo Pizzett i Il regal o della

F.A.I.S .

a Papa

France

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redazione@fais.info

Incontrare Papa F un’esperienza st rancesco con la FAIS è stata raordinaria, che sempre impressa mi resterà per così semplice arri nella memoria. Certo non è stat o al sagrato di San vare in quelle prime file davanti P ie tr o, la folla che ci ogni parte, le file cin ai m et al detector poi, ungeva da entrati in piazza a volta , capire che tutte bastava guardarsi intorno per quelle persone, ar parte del mondo rivate da ogni , tanti cappellini erano come un tutt’uno: tra i co bandiere, slogan lorati (e meno male che c’erano! tangibile quel se e lingue diverse, si sentiva quas ), i n sce tutti gli uom so di pace e fratellanza che uniini attraverso la esultanza per Pap fede e la gioiosa a F ra n ce sc o, ch e semplicità ries ce a toccare il cu e nella sua umiltà ore di ogni uomo.

Paolo Can Presidente A .S.T tini .O.S.

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a a lungint a t s è o Roma ne molto c tia o i g o n i ia g az me e del v la partecip rnate indi perienza n o i z tiva; n i zz a i e gio to l’es e L’orgato impegna ozioni fort o affronta numeros ia l s h r e mo te con em ma volta he, pur t iù che po c n volge . Per la pri n viag gio ente esiti p ente; o i u l cabi anizzare to sicuram d intensam ristiche; h utti g t u e a di or ltà, ha d a lungo agenzie t ntentare tiva diffico o lavorato lberghi ed ato di acco na associa tivi. Hntattato a rato e cerc ato una ce poradiche ho co ato, regist o organizz ricevuto s ascolt ecipanti; h ersone; ho ziamenti. i è stato i part ù di 450 p simi ringra ticherò mauta ne i con p e e moltis non dimen pale ricev a sensazio e. h a n critic ento che edizione P ciacca: u a descrivergate S Il mom della ben residente possibile d cesca D’A o Fran quell mente al P , quasi im e unita nte grand talme

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redazione@fais.info

arni tr e e di o i g i ioi are ccont i pieni di g a r i e or r bell er ighe v rni molto r e lle 5 pè tale t a s e o a i i u l g q sveg one Con a Roma, on la 6, l’emozi facile i c s r o . t o e s c s stato ozion 0 ia pre o alle commattina iniz San Pietr zza, non è te alle 9.3 e a n La m in Piazz la stanch Finalme noi essereon si sente persone. el settore a 0 al che n ntrare 45 ri posti, n gioia la i t e d s e o e r n fa ne da mo ai mozio saluta, ci renza, m o erava ato. c i i id ec offe ione destino tutti pien il Papa, ch lare della s stro strisc Siam e arrivare izia a par rase del no ”. lazar veder izione e in ndeva la f offerenza Clara Sa beneda che ripre lare della s parol izia a par “lui in

L’associazione A .C ringraziamento .I.STOM. rivolge un sentito a FAIS, nella figu Presidente, al gr ra del up 13 e 14 Mag gio po organizzativo dell’evento de a Francesco, ed a Roma, per l’Udienza di Papa l Francesca, per l’i disponibilità e la mpegno, la E’ stata un’inizia cortesia dimostrate. delle associazion tiva eccezionale, per il numero i proposto, accolt coinvolte e per l’obiettivo a con entusiasm o mente riuscita.

L’incontro si è sv da tutti e sicurasfera di armonia olto in un’atmocaratteristici elle e con lo spirito di ag gregazione, nostre associazio ni.

Il Presidente dell Giordana Giulianini ’A .C.I.STOM Ces ena www.fais.info

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ioortante ed emoz p im o at st a si nto pa Inutile dire qua con questo nuovo e grande Pa o lo tr so n possibile nante l’inco o questo è stato sca che grazie tt tu E o. sc ce n ce Fra tutto i FAIS e tu Fran grazie a voi, vo izzazione e pianificazione del ta es n all’ottima orga unica ma anche piacevole, qu tro n lo ha reso, non so ienza. L’unicità di questo inco nde a fantastica esper e e nell’intensità che questo gr no n so io ve oz ti m ta aspet sta nell’e ; tutte le nostre Uomo trasmette nfermate, ma tutto questo ha state non solo coanza ognuno di noi; noi che no riempito di sper i un gruppo nel quale non ci so ra d co e n a rt sone che facciamo pa te ma anche per ri a gu e n so er p solo la malattia. combattono con azie a voi FAIS per averci gr Quindi un vero esto. qu Luisa Ridolfi permesso tutto

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Innanzitutto vo rr Roma ed assister ei dire che già il fatto di andare una cosa emozio e all’udienza del Papa è di per sé a n di più perché ho ante, ma per me lo è stata anco potuto viverla co ra associazione com n una bella e famiglia, già da la nostra. Mi sono sentita in l arrivata, a cena, primo momento in cui sono conoscermi ha su ho trovato gente che anche senza entusiasmo. Poi bito manifestato il proprio la dissimo impegn cura per i dettagli, il tuo gran o, le centinaia di hai fatto solo pe ch r sapere se tutto iamate che mi apprezzato e te andava bene, l'h n o È stata una espe e sono davvero grata. rienza bellissim a che spero di po rifare prima o po te Francesca, ma so i. Grazie di tutto e per tutto, a te r pr attutto alla FAIS Grazie ancora. .

Manuela Guercio

a c ile compi ei miei a n o s r e llo d mio p imere il essere anche que ita del r p s e o r Deside a sono certo l’ottima riusc con Papa o mento, mi di viag gio, per one dell’incontr e che n i n o s compag Roma in occa amente le pers tti coloro a v viag gio o. Ringrazio vi ra) ma anche tu anifestac Frances Francesca e Cla successo della m nte cosa ( conosco o contribuito al è stata certame che hann , sono certo non mo e icordere r e t n e zione ch sicuram facile. ti tre giorni che ver Italo Co Sono sta a lungo.

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All’arrivo di Pap a unica e assordan Francesco vi è stata un ovazion e te momento dove qu , così come emozionante è stat o nanza al suo pa asi lo si poteva toccare dalla vici il ss carismatica, sem ag gio. Persona sicuramente bell pronte ad accogl pre sorridente e con le braccia a, ie più anziano. Alc re ogni fedele dal più giovane al uni nostri associ fortuna di essere ati hanno avuto la to cc at i da ll a m an Papa, tra di essi la sig.ra Anna la o benedetta del conserverà un ri quale raggiante co , Abbiamo avuto rdo memorabile. anche l’occasion e di festeg giare 50esimo anno di il amico, sig. Lucia matrimonio di un associato e n ha ringraziato tu o Boeretto, che emozionatissim o portati a casa è tti. Il dolore ai piedi che ci siam o subito svanito in stanchezza perc sieme alla h in tre splendide é il ricordo e le emozioni vissute gi allegria sono irri ornate trascorse in compagnia e petibili e inegua gliabili.

Enrica De Checch i

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notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

A Cracovia si incontra l’Europa degli stomizzati È stato un bel congresso quello del mese scorso a Cracovia. Bello perché c’è stata una buona partecipazione: 140-150 persone tra le quali parecchi giovani; bello perché organizzato bene e con argomenti interessanti; bello perché abbiamo visto i progressi della EOA - European Ostomy Association, in questi ultimi tre anni; bello, infine, per la splendida città in cui si è tenuto il congresso: Cracovia, la prima capitale del regno di Polonia.

Andiamo con ordine. Ormai partecipo agli incontri e ai congressi dell’Associazione Europea Stomizzati da sei - sette anni, e per me è già un piacere incontrare i vecchi amici; anzi mi è mancata la presenza del precedente Presidente, il norvegese Arne Holte, uomo dai grandi entusiasmi e perché no, anche un po’ ciclista. Al di là dell’aspetto personale e della bellezza della Cracovia storica e dei suoi giovani, in questo congresso abbiamo sentito approssimarsi l’Africa. Questa è la grande novità del congresso di Cracovia, anche se di africani c’era solo il delegato dell’associazione egiziana. Ci sono nuove associazioni in Ghana, in Zimbawe, in Kenia e Tanzania e poi anche in Turchia, che Africa non è, ma dove anni fa non c’era niente e adesso ci sono tre sedi: Istanbul, Smirne e Ankara, e promettenti fermenti sono presenti anche in altri paesi. Ciò non toglie che ci siano nazioni europee dove la situazione degli stomizzati sia ancora difficilissima, e qui cito la grande Ucraina e la piccola Albania. Ovunque, tranne poche ma importanti eccezioni, la vita di noi stomizzati è molto migliorata negli ultimi dieci - quindici anni in quella che era l’Europa dell’Est. L’esempio più evidente è stato proprio quello della Polonia. I delegati della ILKO Polonia hanno raccontato la storia della loro associazione cominciata quasi trent’anni fa tra mille difficoltà con incontri privati tra amici, e che adesso è www.fais.info

stata in grado di organizzare un congresso aperto ai delegati di tutti i paesi europei, in uno degli edifici più antichi dell’Università di Cracovia: il Collegio degli Jagelloni, al servizio degli studenti e degli studiosi da circa 650 anni.

Insieme all’Africa, e qui va citato il nostro amico prof. Carlo Pezcoller di Modena che ha descritto il corso da lui condotto nello scorso febbraio in Kenia, gli altri grandi protagonisti sono stati i giovani. Erano presenti dall’Ucraina, dalla Germania, dall’Olanda, dalla Polonia e, naturalmente, dai paesi scandinavi che, di fatto, conducono il Gruppo 20/40, dai venti ai quarant’anni. Essenzialmente chiedono di avere dei loro spazi d’incontro specifici e le risorse per iniziative dedicate a loro. Se ripenso alla mia gioventù, è proprio quello che avrei desiderato quando avevo vent’anni e anche trenta.

Per fermarci proprio alle cose più importanti, aggiungo che il nuovo Consiglio direttivo dell’Associazione Europea, Executive Committee è chiamato in inglese ed è stato identico a quello votato

tre anni fa a Leopoli: l’olandese Ria Smeijers presidente, io Giuseppe De Salvo vice presidente, l’islandese Jon Thorkelsson tesoriere, l’inglese Anne Demick delegata ai rapporti con le Associazioni Asiatica e Americana, e la svedese Marie Steen delegata ai rapporti con il Gruppo 20/40. È stata decisa la sede del prossimo congresso nel 2017 che sarà in Olanda, e noi italiani potremmo cominciare a pensare già da ora a preparare in Italia il congresso seguente. Insomma, se posso fare un’estrema sintesi, la EOA sta crescendo molto in Africa, però ci sono ancora dei vuoti in Europa e non solo in Grecia o in Albania. Qualche grande associazione storica sta vivendo la crisi del passaggio generazionale e sta attraversando un periodo delicato: stiamo correndo in Africa, ma dobbiamo fare attenzione a non lasciare indietro e poi perdere associazioni in Europa. Sappiamo bene che senza una forte associazione, la nostra vita di stomizzati diventa precaria. Ovunque, non dimentichiamolo.

Foto di gruppo dei partecipanti al congresso EOA.

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spazio salute a cura di Roberto Aloesio

I LEGUMI Ritorniamo di nuovo a parlare di alimentazione.

Come i cereali, i legumi rallentano l’assorbimento degli zuccheri e favoriscono il senso di sazietà grazie al loro elevato contenuto in fibre.

Chi non è abituato a mangiarli è bene che li introduca gradatamente per dare tempo all’intestino di adattarsi ed evitare i fastidiosi fenomeni di meteorismo, ricordandosi che devono essere ben cotti ed è necessario masticarli bene e a lungo.

I legumi sono una ricca fonte di proteine e se consumati con cereali integrali danno piatti con un alto valore biologico.

Contengono pochi grassi, esclusivamente insaturi, e non producono nell’intestino le sostanze nocive dovute alla putrefazione delle proteine della carne. Inoltre aiutano a mantenere bassi i livelli di colesterolo nel sangue.

Evitare di mangiare quelli già cotti in lattina perché vi si trova zucchero aggiunto (specialmente nei piselli) e le lattine possono rilasciare sostanze tossiche, come il bisfenolo A, che ha un’azione di interferenza endocrina simile a quella dei pesticidi (tra gli effetti nocivi anche lo sviluppo di cancro alla mammella).

La soia è quello più ricco in proteine, contiene fitoestrogeni e fitosteroli che riducono l’assorbimento di colesterolo.

Nella soia si trova anche una sostanza (la genisteina) che è in grado di bloccare l’angiogenesi, cioè la nuova produzione di vasi sanguigni necessaria alla crescita dei tumori.

Dalla soia si ricavano il miso (condimento), il tamari (salsa), il tofu (ricco di sali di magnesio), il tempeh. Il latte di soia può essere utilizzato come bevanda (quello in commercio può contenere zucchero aggiunto - specie lo yogurt).

Fagioli e fagiolini hanno un discreto contenuto proteico, ma di medio valore biologico, per cui è meglio associarli ai cereali integrali (pasta e fagioli).

I ceci erano molto apprezzati già da egizi e romani, sono i legumi più calorici e contengono una discreta quantità di grassi essenziali (contengono una discreta percentuale di acido linoleico).

Possono essere cucinati in molti modi e possono essere macinati ricavandone una farina utilizzata per la farinata.

Le lenticchie, dette la “carne dei poveri” per la ricchezza di proteine, è il

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più antico legume coltivato; era conosciuto già nel 7000 avanti Cristo nell’Asia sud-occidentale.

Le lenticchie, creando minor meteorismo, sono indicate a chi non è abituato a mangiare legumi.

Le arachidi, a differenza di quanto comunemente si pensa, non sono frutti secchi bensì dei legumi.

Le arachidi contengono, tra l’altro, una sostanza (il resveratrolo - presente anche nell’uva) che interferisce con il metabolismo delle poliammidi (putrescina, spermidina e spermina).

Le poliammidi si producono dalla putrefazione delle proteine della carne e sono fattori indispensabili alla proliferazione cellulare di cui i tumori sono particolarmente avidi.

Un fenomeno legato all’ingestione dei legumi è il meteorismo che, negli stomizzati, può diventare un problema; questo è dovuto alla carenza di flora batterica per lo più in seguito ad una dieta con eccesivo apporto di proteine animali.

In questi casi, oltre a ridurre tali proteine, specie la carne rossa, può essere utile mangiare un cucchiaio di legumi tutti i giorni in modo da ristabilire gradualmente la giusta flora intestinale. redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

Il posizionamento di stomia nel paziente anziano Cari lettori, quanto incide l’età sui vissuti connessi al posizionamento di una stomia?

La lettera della nipote di una paziente giunta alla rubrica psicologic@mente offre a tutti noi modo di riflettervi.

Buonasera Dottoressa, sono la nipote di una signora di 81 anni che ha subito un intervento venerdì pomeriggio: aveva un cancro e le hanno fatto la deviazione intestinale. Premetto che mia nonna non è mai stata in ospedale e non ha mai preso una medicina in vita sua: è una donna perfetta, autonoma in tutto.

Da due mesi a questa parte ha iniziato a non stare bene, per cui dopo una trafila di visite tre giorni fa è stata operata. Oltre al trauma dell’intervento si è aggiunta la stomia che l’ha buttata a terra. Da laureanda in scienze e tecniche psicologiche non posso far altro che impegnarmi al massimo per ridurre il suo disagio.

Purtroppo però mi ritrovo senza mezzi. Sono in difficoltà perché non so come potrei aiutarla ... lei si sente completamente disabile e senza speranza, si sente un peso ...

Penso che la sua permanenza in ospedale sarà un po’ lunga, di sicuro appena sarà dimessa la farò seguire da uno psicologo, ma nel frattempo cosa potrei fare?

Io le ho parlato molto, le ho raccontato le testimonianze che ho letto su internet e che confermano che si può condurre una vita normale. Faccio il possibile per tenerle la mente impegnata e comunque non ho il timore di affrontare l’argomento con lei ...

Le chiedo aiuto Dottoressa e nel frattempo La ringrazio.

Camilla www.fais.info

Cara Camilla, la preoccupazione che traspare dalle parole per l’evento che sta affrontando Sua nonna è commuovente e penso sia il segnale non solo del riconoscimento per le difficoltà che questa signora si trova a vivere ma anche di una Sua grande sofferenza che sta vivendo in prima persona.

Forse per Lei è difficile accettare che una nonna “perfetta” venga toccata così nel profondo del corpo e dell’anima dalla malattia e ciò Le sta probabilmente richiedendo l’elaborazione di vissuti luttuosi che inevitabilmente queste patologie evocano.

La stomia (penso definitiva o almeno così ho inteso dalle Sue parole) pur rappresentando per Sua nonna il miglior alleato possibile per superare una condizione oncologica, in una persona anziana evoca in prima istanza il timore di non saperla gestire.

Mentre per una persona giovane l’aspetto traumatico risiede principalmente nella modificazione dell’immagine corporea per una persona meno giovane è l’idea della dipendenza da altri che spaventa terribilmente.

Nonostante la stomia sia in realtà ciò che permette di mantenere la propria autonomia viene vista come segnale di disabilità e non autosufficienza perché è la conferma della perdita di alcune funzioni fisiologiche e di un corpo su cui non possiamo fare lo stesso affidamento che nel passato.

Inoltre cambiamenti di abitudini e di stile di vita spaventano le persone anziane che nutrono il timore di non sapere apprendere le tecniche necessarie per far fronte alla nuova condizione.

In questi casi è di fondamentale importanza che la persona stomizzata

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venga aiutata dallo stomaterapista a gestire in autonomia la stomia: dobbiamo dare a sua nonna tempo e modo per prendere maggiore confidenza con questo ausilio in modo che le angosce lascino posto alla dimensione reale.

Molti pazienti appena scoprono di poterla gestire provano meno rifiuto e questo rappresenta un passo fondamentale nel processo di accettazione: l’esperienza sarà poi oggetto di eventuali confronti con altri professionisti, ma la pratica appresa all’interno di una relazione contenitiva seda già molte paure, ansie e timori.

Dato che la degenza sarà lunga provi a confrontarsi col personale specializzato per capire come aiuteranno Sua nonna ad affrontare gli aspetti concreti che in questo caso sono di prioritaria importanza.

Lei cara Camilla non è senza mezzi ... la sensibilità di chi accompagna e sceglie lavori di tutela della sofferenza di altre persone è un mezzo potentissimo ... la fiducia in se stessa sarà di grande conforto anche per Sua nonna!

Il ruolo dei caregivers è di assoluta importanza e la Sua lettera è la conferma di quanto il contesto, sia familiare che di cura, possa fare la differenza sull’accettazione e la gestione di questa condizione.

Nell’attesa di ricevere notizie sul decorso, la saluto caramente.

Spero che la risposta possa raggiungere tutte le persone che nella descrizione della nonna di Camilla si sono identificate.

a.porzio@fais.info

Great Comebacks™, ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di piÚ

Gregorio Di Paola vincitore Great Comebacks™

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritornoâ€? alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

s PER E MAIL ALL INDIRIZZO CONVATEL ITALIA CONVATEC COM

s PER FAX AL NUMERO ™ �, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

s PER POSTA A h#ONCORSO 'REAT #OMEBACKS Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

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redazione@fais.info

news dalle associazioni

Iniziative di primavera: gite a Roma e Asti APISTOM Piemonte Un buon numero di associati dell’A.P.I.STOM Torino, hanno recentemente partecipato a due importanti iniziative organizzate dalla FAIS e dall’A.P.I.STOM stessa: Roma 13-15 maggio 2014: visita turistica delle zone più importanti della città e partecipazione ad un’indimenticabile, coinvolgente ed emozionante udienza papale.

Asti 25 maggio 2014: breve visita della parte storica della Città e pranzo in località Valmanera insieme agli associati astigiani, per migliorare la conoscenza tra i gruppi e per affinare lo spirito di aggregazione.

Pierina Marchisio

Associati APISTOM a Roma per il Papa.

A Torino nuovo Consiglio Direttivo APISTOM Piemonte Sabato 29 marzo a Torino si sono svolte le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo con attribuzione delle cariche sciali: Eletti: Gatti Giuseppe (presidente), Fornaro Mauro (vicepresidente), Goia Laura (segretario) Nominato dal Presidente tesoriere: Brunetto Giovanni.

Redazione

L’Associazione Bergamasca Stomizzati è ONLUS ALSI Lombardia Dopo dieci anni di attività di volontariato in cui sono state sviluppate numerose attività a sostegno degli stomizzati nella provincia di Bergamo ed interventi sulle istituzioni sanitarie locali per migliorare le prestazioni, l’ABS ha avuto il riconoscimento di ONLUS. In questo modo l’ABS ha ora la possibilità di proseguire le sue attività con maggiore vigore e sopratwww.fais.info

tutto a costi inferiori rispetto al passato, beneficiando delle agevolazioni e di contributi di enti e privati. Un piccolo ma importante contributo di € 1.000,00 è stato erogato dalla Provincia di Bergamo (prima della soppressione) per consentire di attuare i servizi di assistenza post operatoria ai nuovi stomizzati.

Walter Belingheri

I Direttori Sanitari degli Ospedali bergamaschi ascoltati dall’ABS ALSI Lombardia Grazie alla particolare sensibilità della dr.ssa Azzi, Direttrice Generale dell’ASL della Provincia di Bergamo, tutti i Direttori Sanitari delle strutture ospedaliere bergamasche sono stati informati sulle attività dell’Associazione Stomizzati. In occasione di una Assemblea Generale dei Direttori degli ospedali, è stato presentato il video “Rivivere dopo la stomia” che contiene le testimonianze di stomizzati che hanno ripreso le loro attività sociali, lavorative, sportive pur portando una o più stomie. Il video ha ricevuto l’apprezzamento dei sanitari, che si sono ripromessi di chiederne alcune copie che saranno consegnate ai nuovi stomizzati come supporto nel periodo post-operatorio. Il video è stato realizzato da Alfredo Radaelli, segretario dell’associazione (a.rada@tiscali.it), con la conduzione di Gisella Donadoni, presentatrice TV. Alcuni ospedali hanno già richiesto copie dei DVD. Sono a disposizione anche di altre associazioni che volessero utilizzarli per i propri incontri.

Walter Belingheri

Corsi di riabilitazione anti-incontinenza ALSI Lombardia La stomaterapista sig.ra Rossana dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ha programmato alcuni incontri per incontinenti. Gli incontri, con sedute di un’ora ciascuna, sono stati programmati per aiutare coloro che hanno difficoltà e quindi possono avere problemi nell’incontinenza. Le sedute sono state programmate in forma gratuita dalla stomaterapista, dopo che sono state spiegate dalla stessa, le ragioni dell’incontinenza, in occasione di una delle riunioni mensili dell’Associazione Bergamasca Stomizzati. La sig.ra Rossana è a disposizione anche per consulti e per iniziative analoghe. Basta contattarla presso il Reparto Urologie dell’Ospedale di Bergamo.

Walter Belingheri

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Valeria Caliaro, neo-presidente AIS Borgo Trento.

Nuovo direttivo dell’AIS Borgo Trento di Verona AISVE Veneto Nella sala convegni del Centro “Marani” dell’Azienda Ospedaliera di Verona Borgo Trento, si è tenuta l’assemblea elettorale per il rinnovo triennale dell’Associazione Incontinenti e Stomizzati dello stesso ospedale. Ha aperto i lavori il presidente uscente uff. dott.

Eliseo Zecchin che ha salutato e ringraziato tutti i presenti per la collaborazione avuta nei due precedenti mandati. Era presente anche la vice presidente regionale comm. Cristina Verdolin. Ha tenuto poi un’ampia relazione il vice presidente cav. dott. Maurizio Grazia con altri diversi interventi. È stato fatto invito a tutti di frequentare la sede sociale che si trova al sesto piano, lato Adige, dell’ospedale geriatrico di via Mameli. Quindi si è proceduto alle votazioni per il nuovo direttivo che risulta così composto: Valeria Caliaro, presidente; Alessandro Ferrari, vice presidente; Dario Conti, segretario amministratore; cav. Dott.

Maurizio Grazia, Renato Pertile, Marina Magagnotti e cav. Giorgio Zatachetto, consiglieri.

Eliseo Zecchin

A.C.I.STOM. in visita a San Felice sul Panaro AERIS Emilia Romagna In virtù del gemellaggio della provincia ForlìCesena con il comune di San Felice sul Panaro, il comune di Cesena destinò i fondi raccolti a sostegno dei terremotati di maggio 2012 -

news dalle associazioni

livello europeo. Il menù emiliano ed il servizio erano, come sempre, impeccabili con contorno della lotteria a premi di produzione locale e con molta allegria. Un’ultima fermata per l’approvvigionamento del parmigiano, prima del rientro a Cesena, in prima serata.

Mirka Palmieri

L’eccellenza in tempi di crisi è possibile!

Gruppo di partecipanti alla gita.

ivi compresa la donazione di ACISTOM - interamente a questo comune nel modenese; e domenica 23 marzo la nostra delegazione ha voluto portare la solidarietà di persona facendo colazione in un bar del centro all’inizio della visita in loco.

Il vice-sindaco, Giovanni Giovanelli, ci ha fatto da cicerone ed ha illustrato il ‘prima’ (molti lavori di recupero ad edifici storici prima del 2009, in un luogo purtroppo solo dopo dichiarato sismico), le 2 disastrose scosse di terremoto (sia ondulatori dall’est che di profondità; sotto il comune c’è una faglia) del 20 e - appena la macchina dei soccorsi, delle verifiche e della riorganizzazione aveva fatto i primi progressi - la più devastante, vissuta “in diretta”, del 29 maggio 2012; il ‘dopo’ (ricominciare a cercare chi manca all’appello - fortunatamente solo tre morti, verificare agibilità e sistemare gli sfollati, organizzare le mense e l’assistenza di vario tipo alle persone, mettere in sicurezza il centro storico con l’aiuto dei VV.FF. da diverse regioni italiane, sgomberi e primi recuperi, p.e. l’Ufficio Postale). Provvisoriamente decentrati il Municipio e le attività commerciali inagibili (in RI-COMMERCIAMO); finanziato con i fondi europei il nuovo polo scolastico (asilo ed elementari) di classe A; velocemente recuperato il 20% dei danni, quelli più leggeri. Per i danni più gravi ci vorranno molto più tempo e più fondi. Le ricognizioni strutturali eseguite con moderne attrezzature laser e la collaborazione di cinque università formano le basi per i prossimi bandi anche internazionali - per progetti di consolidamento, recupero, restauro e quant’altro per riportare le strutture e i monumenti di San Felice sul Panaro alla loro funzione.

Lo slogan del pranzo sociale A.RE.STOM. 2014 fa pensare in tempi, in cui molti parlano fin troppo senza dire niente: “Se nessuno sa quello che tu sai, il tuo sapere serve a poco.”

Il lavoro dei volontari delle nostre associazioni per chi ha subito una stomia è importante per il loro reinserimento post-ospedalizzazione nella vita quotidiana e viene tenuto in considerazione nella valutazione degli ospedali a

ALIS Lazio Ovvero la realtà funzionale e operativa dell’ambulatorio per stomizzati presso l’Ospedale “San Giuseppe” di Albano Laziale, realizzata grazie alla lungimirante disponibilità della dirigenza sanitaria della ASL RM H, della dirigenza dell’Ospedale attraverso il dott. Cefaro e alla tenace determinazione della dott.ssa Caterina Schirò, infermiera specializzata che presidia l’ambulatorio con esperienza professionale e umana dando concreto aiuto agli stomizzati per migliorare la loro qualità di vita attraverso la cura e la gestione della stomia.

La presentazione dell’ambulatorio infermieristico per stomizzati si è tenuta lo scorso 27 marzo con un evento presso l’Aula Magna dell’Ospedale “San Giuseppe” di Albano cui hanno partecipato esponenti dell’Ospedale stesso, della ASL RM H, l’Associazione di volontariato “ScopriLaStomia Lazio” che opera con fini di utilità e solidarietà sociale per la tutela della qualità di vita e la difesa dei diritti delle persone stomizzate, il Centro di Psicologia “META – divenire pensando” che presta le sue competenze specifiche per supportare l’approccio alla convivenza quotidiana con una stomia.

In particolare è utile rilevare che l’ambulatorio infermieristico presso l’ospedale di Albano Laziale rappresenta un riferimento importante per gli stomizzati in tutto il bacino di utenti della ASL RM H che sono oltre il 10% della popolazione di circa 5 milioni e 600mila unità legalmente residenti nel Lazio (da censimento Ottobre 2011).

Inoltre, le modalità di accesso all’assistenza specializzata per stomizzati assicurata in ambulatorio ogni venerdì pomeriggio è snella e semplice: basta presentarsi nell’orario di apertura muniti della richiesta di prestazione codificata con codice regionale su fustella del medico, senza appuntamento. L’assistenza è personalizzata per soddisfare le necessità di ogni paziente, per rispondere alle esigenze di ogni caso con l’eccellenza, anche in tempi di crisi.

Patrizia Cinelli

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Convegno “A tavola senza inganno” ASIA Abruzzo In data 7/06/2014 presso il teatro comunale di Atri si è tenuto il VII convegno regionale dell’ASIA onlus (associazione stomizzati incontinenti abruzzese) dal titolo “A tavola senza inganno” organizzato e voluto dal Presidente dell’associazione Elisabetta Conti.

All’evento hanno partecipato come relatori il Dottor Mauro Mario Mariani, nutrizionista ed ideatore del metodo tre emme, il dottor Antonello Paparella, professore ordinario di microbiologia degli alimenti presso l’Università di Teramo, la dottoressa Anna Villarini dell’Istituto tumori di Milano e il giornalista televisivo Massimiliano Ossini. Al convegno hanno partecipato stomizzati abruzzesi e simpatizzanti dell’associazione che complessivamente hanno riempito il teatro. I lavori sono stati aperti con un saluto di benvenuto da parte del Sindaco del Comune di Atri, Gabriele Astolfi, a seguire il Dottor Lucantoni, direttore dipartimento chirurgia ASL Teramo, il presidente dell’associazione AIOSS Gabriele Roveron e il presidente dell’IPASVI Teramo Pietro Bei con il raccordo del presidente onorario dell’Asia, Gabriele Rastelli.

L’argomento trattato era ovviamente impiantato sulla nutrizione ed aveva come argomenti leggi ciò che mangi, scegli ciò che mangi , ma cosa mangi? L’incontro è stato particolarmente gradito da tutti e alla fine dei lavori si è svolto il consueto pranzo presso un ristorante adiacente al Teatro.

Elisabetta Conti

I relatori del convegno abruzzese.

VII Incontro Regionale a Torremaggiore AIST Puglia Sabato 17 maggio 2014, l’AIST (Associazione Incontinenti e Stomizzati di Torremaggiore) ha organizzato il VII Incontro Regionale dei redazione@fais.info

news dalle associazioni

pazienti stomizzati, dal titolo “Incontriamo gli esperti delle patologie neoplastiche”.

Tale evento è stato organizzato a Torremaggiore presso la Società Cooperativa Agricola Fortore con la collaborazione del Centro Servizi al Volontariato Daunia.

Ospite dell’evento il presidente onorario della ASIA Onlus (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese) nonché ex presidente del AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia), Gabriele Rastelli.

Questa presenza è stata reputata importante per le future collaborazioni che si potranno instaurare tra le associazioni, rivolte alla cura dei pazienti stomizzati.

Questo settimo evento, organizzato dal Presidente Matteo Lotto, si è svolto in una bellissima e caratteristica sala tra botti, vini e prodotti tipici dell’agro di Torremaggiore, concessa dalla Società cooperativa agricola Fortore, con la partecipazione di alcune associazioni del territorio, quali l’Avis, la Croce Rossa di Torremaggiore e la Protezione Civile della vicina San Paolo di Civitate.

La prima relazione è stata esposta dalla dottoressa Valeria Lombardi, responsabile dell’Hospice di Monte Sant’Angelo.

Il tema “Le patologie neoplastiche del colon-

retto” è stato affrontato con perfetta professionalità e chiarezza espositiva che ha permesso alla platea di comprendere tutti i vari aspetti correlati a tale patologia: stili di vita, alimenti sani e dannosi, epidemiologia ed eziologia, diagnosi, terapia e soprattutto prevenzione.

Il prof. Fausto Tricarico, Direttore della Chirurgia Generale degli Ospedali Riuniti di Foggia, alla sua 3° presenza ai convegni organizzati dall’AIST, ha spiegato alla platea le problematiche connesse alle operazioni chirurgiche per la rimozione dei tumori del colon-retto, presentando diversi filmati relativi alle nuove tecniche chirurgiche utilizzate per l’eliminazione di questo male.

Il presidente Lotto, in questa occasione, ha donato al prof. Tricarico una bellissima targa per festeggiarlo e ringraziarlo dei suoi trenta anni di attività a servizio dei pazienti.

Il dott. Nicola Sannicandro, stomaterapista della Chirurgia Generale degli Ospedali Riuniti di Foggia, operatore di grande esperienza ed “amico” della nostra associazione, sempre presente e disponibile per gli eventi AIST, ha illustrato agli amici stomizzati “le tecniche riabilitative per il paziente stomizzato”.

Da sinistra: A. Lamedica (segretaria AIST), F. Lotto (vice presidente AIST), A. Ciaccia (Dirigente farmacia ASL Foggia), dott. G. Fuiano (Direttore Amministrativo Ospedali Riuniti Foggia), dott. G. Antonucci (cardiologo), L. Tamburrelli (socia AIST e moglie del presidente), prof. F. Tricarico (Direttore chirurgia Generale Ospedali Riuniti di Foggia), A. Moretti (rappresentante Convatec), dott.ssa M. L. Leccisotti (responsabile distribuzione presidi e protesi Torremaggiore), dott. N. Sannicandro (stomaterapista chirurgia Generale Ospedali Riuniti di Foggia), M. Lotto (presidente AIST), G. Rastelli (presidente onorario dell’ASIA Onlus, nonché presidente onorario dell’AIOSS) e dott.ssa V. Lombardi, (responsabile dell’Hospice di Monte Sant’Angelo). www.fais.info

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Prof. Fausto Tricarico e Matteo Lotto.

Dietro invito dell’AIST, quest’ultimo, ha rimarcato l’importanza dell’irrigazione come modalità riabilitativa che permette di migliorare la gestione e la qualità di vita dei pazienti.

La sig.ra Annarita M. ha mostrato alcuni presidi per stomie, evidenziando come molti di questi si siano modificati proprio tenendo conto dei suggerimenti dei pazienti che li utilizzano ed ha inoltre, presentato una linea di indumenti adattati e funzionali per i pazienti stomizzati, con lo scopo di migliorare la qualità della vita di chi è spesso imbarazzato dalla propria condizione.

L’AIST al suo VII incontro continua a svolgere al meglio il suo ruolo di associazione di volontariato impegnata nel sensibilizzare la collettività sulle tematiche d’interesse per il paziente oncologico stomizzato, e in generale sulle modalità per prevenire questa grave patologia.

A breve, grazie alla collaborazione dei convenuti, sarà raggiunto un altro importante obiettivo, un ambulatorio di stomaterapia che permetterà ai pazienti stomizzati di essere seguiti al meglio da personale qualificato.

Andrea Ciaccia, Anna Lamedica

Attività associativa AIST Puglia Il Presidente dell’AIST ( Associazione Stomizzati ed Incontinenti di Torremaggiore) sig. Matteo Lotto e la Presidente dell’Associazione Abc New Care sig.ra Pettolino Elvira hanno stabilito

news dalle associazioni

Nella foto: il terzo da destra Matteo Lotto, presidente dell’AIST, alla sua destra e a seguire Anna Lamedica , segretaria dell’AIST, prof. Francesco Schittulli, presidente della LILT Puglia, Elvira Pettolino, presidente dell’Abbc New Care.

una partnership tra le due associazioni di volontariato con il fine di collaborare in future attività socio culturali quali convegni e campagne di prevenzione.

Pertanto siamo lieti di presentare ai lettori della rivista “RITROVARCI” la neo associazione Abc New Care .

Tale associazione nasce a Torremaggiore (FG) l’11 Aprile 2013 dall’idea di un gruppo di cinque persone che nutrono una forte vicinanza a tutto ciò che riguarda la prevenzione, la diffusione e la divulgazione d’ informazioni, utili per la cittadinanza e la persona stessa.

La mission associativa prevede diversi obbiettivi, tra i quali la diffusione mediante info point associativi, la prevenzione con incontri mirati e celeri con staff medici specializzati, associazionismo con altre realtà dei dintorni per creare una rete d’interscambio al fine di divulgare sempre la parola “prevenzione”, la tutela della persona.

Ad un anno dalla sua nascita, l’attività associativa ha organizzato due campagne di sensibilizzazione per la prevenzione del Tumore al Seno: una svoltasi il 24 novembre dell’anno 2013 e la seconda con un doppio appuntamento in data 29 marzo e 5 aprile 2014.

Entrambi le giornate hanno così permesso di effettuare uno screen curato e meticoloso nei confronti di 100 associate, tutte con età compresa tra i 35 e 60 anni con una percentuale pari al 60 % di soggetti aventi 50 anni di età.

Lo staff medico, che collabora con l’associazione, è di altissima professionalità ed esperienza sul campo. In particolar modo la prima campagna è stata organizzata in collaborazione con la “Casa sollievo della Sofferenza ed associazione

news dalle associazioni

“Opera di Padre Pio”, con la straordinaria presenza del Prof. Fiorentino; nella seconda campagna di sensibilizzazione, l’associazione organizza un doppio incontro, uno ai fini divulgativo e l’altro per effettuare prevenzione, in tutto mediante la presenza e collaborazione della LILT “ Lega Italiana Lotta al Tumore” rappresentata dal Prof. Francesco Schittulli, presidente della lega, Oncologo, il quale presenzia anche all’interno del dipartimento della prevenzione, presso il Ministero della Salute .

Tali attività sono state molto utili in quanto hanno permesso l’organizzazione di una giornata di prevenzione che si è svolta all’interno della struttura Avis di Torremaggiore in data 5 aprile.

Tale evento si è realizzato grazie alla collaborazione con la LILT Puglia la quale ha messo a disposizione uno staff medico, presenziato dal dott. Antonio Guido, chirurgo ed oncologo del U.O. Istituto Oncologicodi Bari, il quale ha effettuato visite ed ecografie.

Andrea Ciaccia

Centro assistenza domiciliare a Messina ASIS Sicilia

all’anno sono molteplici e tutti effettuati da personale esperto accuratamente selezionato, qualificato, formato ed organizzato, adatto a soddisfare i bisogni dell’assistito e della sua famiglia.

Carlo Fodale

AVEIS Lettera al socio Gianni Nel mese di maggio ci hai lasciato, ma sarai sempre presente nei nostri cuori,solo perchè come si fa a dimenticare quanto hai fatto per la crescita dell’Associazione, quanto hai fatto per confortare gli altri nelle tue stesse condizioni, tu che amichevolmente ci chiamavi peochi, tu che hai dedicato molto del tuo tempo per tutti.

Purtroppo la grave malattia ha voluto portarti via da noi per sempre.

Ciao peoco.

Ci mancherai.

Lettera scritta come se tu fossi sempre qui con noi A.VE.I.S.

In data 5 aprile 2014 si è svolta presso l’auditorium dell’ IPAB “Collereale”, l’annuale assemblea dei soci ASIS Onlus. Si è provveduto ad approvare il bilancio per l’anno 2013, confermare l’enterostomista Carlo Fodale come Presidente dell’associazione e presentare l’accordo di collaborazione con il Centro Assistenza Domiciliare “Teleserenità”.

Il Centro Assistenza Domiciliare “Teleserenità” nasce a Messina per implementare i servizi domiciliari socio-assistenziali e socio-sanitari per tutti coloro i quali, per motivi diversi quali anzianità, malattia, disabilità, degenze ospedaliere o necessità varie, hanno bisogno di personale qualificato e cortese che li supporti nella quotidianità o per specifiche problematiche.

I servizi offerti 24 ore su 24 per 365 giorni

AMIS Modena in lutto Ci hanno lasciato prematuramente i nostri soci Angiolina Poccia e Antonino Ribaldo. Due perdite dolorose. Alle famiglie, le sincere condoglianze di tutto il direttivo e degli associati.

I partecipanti alla giornata-evento.

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redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giuseppe Gatti

Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 - E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) www.fais.info

Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Responsabile: Mauro Tagliaferri Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma CAO - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 348.4023782 Responsabile: Enzo Terziotti A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI) Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon

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VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o A.VE.I.S. – Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel e Fax: 041.915599 -E mail: aveis@libero.it Presidente: Pasquale Pecce E mail: pasqualepecce@libero.it)

Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia V.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi” Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487 Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325 Presidente: Giangaetano Delaini E mail: c.verdolin@tiscali.it A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 Presidente: Valeria Caliaro E mail: valeria.caliaro@tiscali.it E mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 E mail: mose.matterazzo@crawler.com Presidente: Giuseppe Casanova A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizza Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599

Presidente: Pasquale Pecce Cell. 368.283616 E mail: pasqualepecce@libero.it A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via 2 giugno, 63 35020 Legnaro (PD) Tel: 049641263 – 349.1362407 E mail: senior.favaron@gmail.com Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 33017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it www.fais.infowww.fais.info

Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642

LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM) E mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info Tel. 06.9499925 - 340.8638152 Presidente: Patrizia Cinelli

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 Ancona Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU) E mail: v.ianuario@yahoo.it Tel. 3207161782 / 0721472291 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043

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ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato “Per fortuna siamo in giugno e anche in Belgio”, mi ripetevo mentalmente, però questo mio pensiero non bastava a tranquillizzarmi.

Erano “solo” le 19.00, ma eravamo in una scura penombra da almeno mezzora e anche l’altra riva della Mosa era in ombra da qualche decina di minuti, e a Namur mancavano ancora più di dieci chilometri. Intanto spingevo veramente al massimo delle mie forze rimaste. C’eravamo accodati a un gruppo di una ventina di ciclisti che procedevano con leggerezza sulle loro biciclette da corsa prive di ogni peso, per loro, superfluo e con la scioltezza dei giovani che si allenano regolarmente.

Quando ci superarono, Orazio (il terzo del gruppo che si perdeva sempre perché pensava sempre a correre), gli si accodò ed io ed Egidio facemmo lo stesso; ma Egidio era ben più allenato di me ed io risentivo della fatica di una lunga tappa più dura di quanto ci aspettassimo.

La giornata era cominciata a Monschau, un piccolo e bel paese sulle Ardenne tedesche, naturalmente vicino al confine con il Belgio. E le Ardenne, che non raggiungono grandi altezze, hanno tutte le strade secondarie con grandi pendenze. Era un continuo salire di 50 metri e scendere di 80, per poi risalire di altri 50-60 metri, con il sole che riusciva ad affacciarsi limpido solo sul centro della strada perché i bordi erano coperti dalla fitta ombra dei boschi che ricoprono questa catena di montagnole. Avevo il presentimento che forse la sera ne avremmo pagato uno scotto, ma allora era troppo bello pedalare nella fresca aria mattutina e godersi le brevi salite che promettevano sempre una vicina discesa.

Passammo dalla Germania al Belgio senza neanche accorgerci, e allora, eravamo nel 1992, non c’era ancora il trattato di Schengen.

Poi in quella zona del Belgio la popolazione è di lingua tedesca e fu quando vedemmo i cartelli ufficiali in lingua francese pasticciati e riscritti in tedesco che capimmo che avevamo passato il confine. Anche i tedeschi del Belgio, come i tedeschi del Sud Tirolo, belgi o italiani solo per il passaporto, nel loro animo continuano a sentirsi dell’altra parte della frontiera che adesso, per fortuna, non è più una barriera.

Sempre per strade secondarie arrivammo a Spa, dove si corre il Gran premio del Belgio.

Ci ritrovammo in mezzo al circuito e nulla lo distingueva dalle altre strade che avevamo percorso, se non più pubblicità e gli pneumatici che, impilati ai bordi della strada, fungevano da barriera protettiva per gli spettatori che il giorno del Gran Prix - come si direbbe in francese - si ammucchiano per vedere meglio le macchine quando entrano ed escono dalle curve. Quel giorno invece c’eravamo solo www.fais.info

noi tre, con le nostre biciclette e le nostre gambe da 20-25 chilometri l’ora, non di più.

E così, tra un sole limpido mai torrido e qualche venticello rinfrescante arrivammo a Huy verso le cinque e mezza del pomeriggio. Sarebbe stato l’orario giusto per finire la tappa e godersi la cittadina, ma un po’ perché Orazio era già andato avanti senza fermarsi, come il solito, un po’ - io pensavo - perché altrimenti il giorno dopo sarebbe stata una giornata troppo lunga per arrivare fino a Tournai, un’altra capitale delle Fiandre nel medioevo e ora al confine con la Francia, e fu così che continuammo verso Namur: altri 35 chilometri.

Pedalavamo lungo la Mosa che scorre incassata con la sua bella portata d’acqua. La nostra riva era già in ombra, però l’altra sponda aveva ancora il sole. Poi anche dall’altra parte del fiume fu ombra. All’inizio non mi preoccupai, ma i chilometri ed il tempo passavano, ma il sole non ritornava mai. Non mi risultava che la riva sud della Mosa avesse pareti tanto alte, eppure, benché fossimo in Belgio e in giugno, c’era la luce che sembrava dovesse essere l’ultima del giorno prima della notte e ne ero un po’ impensierito. So quanto diventa brutto girare per posti sconosciuti alla luce della propria dinamo, e io che l’avevo, perché i miei due amici, più sportivi ma meno viaggiatori di me, ne erano privi.

Fu lì che ci superò con tanti sonori saluti il gruppo di ciclisti amatoriali con i quali non perdemmo più il contatto. Io faticavo perché andavamo intorno ai 30 km l’ora, però ce la mettevo tutta perché sapevo che in quel modo saremmo arrivati prima a Namur. Il mio amico Egidio rimase dietro di me e Orazio mi stava davanti, alla ruota dell’ultimo del

gruppo. Ogni tanto il gruppo aveva delle accelerate improvvise e lì mi staccavano di qualche metro perché non riuscivo più a fare gli scatti e avevo bisogno di qualche secondo per fare arrivare più gas alle gambe che riuscivano comunque a reggere la prova. Procedemmo così per circa una decina di chilometri e prima che il gruppo girasse per attraversare la Mosa ci fecero tutti dei grandi saluti e tanti complimenti: in realtà noi eravamo in viaggio da Strasburgo, non solo da Monschau.

Quando il gruppo ci lasciò la mia media scese da 30 a meno di 20 chilometri l’ora, ma adesso eravamo proprio vicini a Namur e quando la raggiungemmo, ritrovammo anche il sole. Trovammo subito l’albergo e quando uscimmo per cenare era ancora chiaro. Quella sera non riuscii a mangiare. Ricordo di avere ordinato un’aringa - volevo mangiare alla belga - ma non la terminai: avevo masticato tanto e inghiottito poco. Mentre stavo seduto, mi sembrava che la stanchezza si andasse dissolvendo. Quando ci alzammo, provai a portare gli amici verso la grande fortezza di Namur. Una fortezza storica, forse un sistema di fortificazioni, dove anche durante la prima guerra mondiale i tedeschi dovettero fermarsi per quasi una settimana prima di farla capitolare. La vedemmo davanti a noi, illuminata, grande, come una piccola montagna di cui non si vedeva la vetta. Orazio ed Egidio fecero subito dietro front e anch’io, a quel punto non feci neanche il tentativo di salire. Avrei veramente visto poco e la stanchezza era tanta.

Tornando verso l’albergo mangiai un gelato, finalmente qualcosa che riuscivo a inghiottire senza fatica! Ero stanco ma felice e ciclostomizzato

Il ciclostomizzato a Monschau (Ardenne tedesche), prima di partire per Namur (Belgio).

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