Ritrovarci n.1 2016 by Fais odv

Anno 14 - N. 1 - Marzo 2016

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

LA FAIS CHE CAMBIA

Marina Perrotta è la nuova Presidente della FAIS onlus

Presentato in Il sito web FAIS Senato il Ddl FAIS si rinnova: nuova per garantire veste grafica e cure e diritti più informazioni www.fais.info

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info PEC: faisonlus@pec.it Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

Cari Lettori, Care Lettrici, il nuovo anno si apre con tantissime novità. La più importante è il rinnovo delle cariche sociali: Marina Perrotta è la nuova presidente della FAIS, subentra a Giuseppe Sciacca che ha diretto con passione e concretezza una fase molto delicata della Federazione. All’interno troverete tutte le novità, adesso mi piace evidenziare che una nuova fase si è aperta e le sfide da affrontare sono tante. L’entusiasmo non manca, le competenze nemmeno. Il 2016 è iniziato anche con un evento molto importante per l’associazione: la conferenza stampa presso il Senato della Repubblica il 19 gennaio per la presentazione della Proposta di Legge sui diritti degli stomizzati. Lo scopo dell’intervento normativo è quello di promuovere una maggiore conoscenza delle condizioni di vita e le relative esigenze quotidiane dei soggetti colpiti da queste patologie. La redazione del testo ha visto il ruolo attivo e la stretta collaborazione con le senatrici PD Maria Cecilia Guerra, prima firmataria della legge, ed Emilia Grazia De Biasi, ma le firme a supporto vedono il coinvolgimento trasversale di esponenti di diversi schieramenti politici. Il cammino è ancora lungo, ma questa sembra la volta buona per vedere finalmente realizzato un progetto che potrà realmente cambiare la vita di tanti pazienti e le loro famiglie. Nella rivista troverete anche informazioni su alcuni progetti ai quali stiamo lavorando: il più impegnativo e affascinante è la celebrazione del quarantesimo anniversario della prima stesura della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato; la FAIS intende onorare degnamente questo momento con un evento durante il quale ripercorrere tutte le tappe, belle e meno, della vita delle persone stomizzate attraverso memorie personali, progressi scientifici e azioni legislative in Italia. Si rinnova poi l’impegno della FAIS su iniziative importanti come la collaborazione con il designer russo Dmitry Goloub che ha realizzato una nuova mappa della metro di Roma, sul modello di quella di Milano promossa insieme in EXPO e che aveva registrato un grande interesse. Anche la mappa della metropolitana romana evidenzia le stazioni, dove sono presenti i servizi igienici, una informazione utile non soltanto agli stomizzati. Anche questo progetto rientra nel panorama di quelli di utilità sociale su cui la FAIS pone particolare attenzione. Altro progetto interessante, al quale si sta lavorando fortemente, è la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione sul tema della stomia. Per far questo la FAIS ha pensato di realizzare, per la prima volta al mondo, una campagna di sensibilizzazione che prevede la realizzazione di un video e una serie di fotografie professionali con il messaggio “La stomia è la soluzione, non il problema. Pensaci!”. Il processo di rinnovamento non esclude anche i canali di comunicazione. Il nuovo sito web della FAIS è stato pubblicato in questi giorni: più social, più snello, grafica dinamica, più informazioni e tante novità. Tra queste segnaliamo il lancio del servizio “Dillo alla FAIS” grazie al quale è possibile scrivere direttamente alla redazione per segnalare disservizi, appuntamenti, progetti ecc. Il sito è in continuo aggiornamento e vedrà a breve il lancio di nuove iniziative per coinvolgere sempre più gli utenti. Infine, il sito integra totalmente quello del Gruppo Giovani FAIS dal quale eredita, per esempio, la rubrica di cucina curata da Clara Salazar. Insomma, se il buongiorno si vede dal mattino, sarà un anno da ricordare! Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

In questo numero La F.A.I.S. che verrà. Il rinnovamento va avanti Incontinenti e stomizzati. Presentato DDL F.A.I.S. per garantire cure e diritti Giuseppe Sciacca ricostruisce le tappe salienti del DDL F.A.I.S. È russa la nuova mappa della Metro di Roma Il Bilancio Sociale F.A.I.S. 2015 / Il sito web F.A.I.S. si rinnova B.Braun lancia il portale sulla nutrizione “Le 100 ricette per vivere meglio”

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Relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31.12.2015 Rubriche

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. In copertina: Fais Art Portrait.

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La F.A.I.S. che verrà. Il rinnovamento va avanti. Fondamentale il ruolo delle associazioni aderenti in questo processo. Assemblea del 12 marzo, tenutasi a Milano presso l’Istituto dei Tumori, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo della FAIS onlus. La notizia più rilevante è la nomina a presidente della dott.ssa Marina Perrotta, calabrese, già componente del direttivo FAIS uscente, grande esperienza nel settore dell’amministrazione sanitaria dove ha ricoperto cariche direttive di alto livello. Altra novità importante è la nomina a Segretario Nazionale di Pier Raffaele Spena al quale sono stati concessi maggiori poteri di gestione e operativi grazie ad una variazione dello statuto FAIS. Ma non finisce qui: dei sei membri eletti ben quattro sono donne; è quindi una FAIS a trazione femminile che promette grandi cose: Patrizia Cinelli (Responsabile dei rapporti con CittadinanzAttiva), presidente di Scoprilastomia Lazio, Maria D’Elia (responsabile dei rapporti con gli stomaterapisti), ABISTOM Emilia-Romagna, Grazia Moscatelli (responsabile dei rapporti con gli enti pubblici) della AMISTOM Marche e Clara Salazar (responsabile Politiche Giovanili), coordinatrice nazionale del Gruppo Giovani FAIS. Roberto Aloesio, già segretario FAIS, è il responsabile scientifico, mentre Giuseppe De Salvo è il responsabile delle Associazioni e dei rapporti internazionali. Diego Torri è il nuovo tesoriere. Le nuove cariche, riportante in tabella, assegnate a questo gruppo di lavoro, sono state scelte con particolare attenzione tenendo conto delle natu-

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rali inclinazioni di ognuno e all’esperienza lavorativa, ciò al fine di facilitare il raggiungimento degli obiettivi della Federazione. Il presidente uscente Giuseppe Sciacca, sempre grazie ad una variazione dello statuto, ricoprirà la nuova carica di Past-President, figura creata per assicurare anche in futuro la continuità delle attività in corso. Inoltre Giuseppe Sciacca, in virtù di specifica delega, assicurerà tutto il suo impegno per curare l’iter del DDL sui diritti degli Stomizzati, presentato a Roma il 19 gennaio u.s., obiettivo che questa nostra organizzazione porterà avanti con tenacia e determinazione. Fernando Vitale, uno dei fondatori della Federa-

zione, è Presidente Onorario. Numerose le sfide che aspettano la nuova dirigenza FAIS: tra queste un nuovo patto con le associazioni regionali aderenti alla Federazione per un rilancio più organico ed efficace delle attività a sostegno degli stomizzati italiani, i lavori a supporto dell’approvazione della legge a favore dei diritti dei pazienti stomizzati, il consolidamento di partnership strategiche a livello nazionale e internazionali, l’implementazione di nuovi processi gestionali e organizzativi al servizio di tutti i soggetti appartenenti alla Federazione, il rilancio della segreteria nazionale. (a.p.)

Marina Perrotta - Presidente Stefano Piazza - Vice Presidente Pier Raffaele Spena - Segretario Nazionale Roberto Aloesio - Responsabile Scientifico Patrizia Cinelli - Responsabile dei rapporti con CittadinanzAttiva Giuseppe De Salvo - Responsabile delle Associazioni e rapporti internazionali Maria D’Elia - Responsabile dei rapporti con gli stomaterapisti Maria Grazia Moscatelli - Responsabile dei rapporti con gli enti pubblici Clara Salazar - Responsabile delle politiche giovanili Diego Torri è stato nominato Tesoriere Milena Parravicini: 1° revisore dei conti Maria Chiara Scoppa: 2° revisore dei conti Pasquale Pecce: 3° revisore dei conti

Carissimi amici e associati, il 12 marzo ho rassegnato, al Consiglio Direttivo, le mie dimissioni da Presidente della FAIS, carica che ho ricoperto con l’onere e l’onore dal 12 marzo 2011. La mia decisione è maturata nel tempo ed è dovuta a problemi di salute e di stanchezza fisica. Non vi nascondo che è stata una scelta sofferta, che mi ha portato via il sonno per molte notti. In questi cinque anni ho dedicato e indirizzato tutte le mie forze per cercare di guidare al meglio la FAIS, consapevole che avrei, a lungo andare, trascurato la mia salute. Non è nel mio carattere, né tanto meno nel mio stile, mettermi a stilare un programma complessivo della mia presidenza, preferisco invece pensare a quanto fatto di bello durante il mio mandato, ponendo l’accento sulla credibilità e la visibilità che in questi an-

ni la FAIS ha consolidato a livello nazionale. Lavorare per questa Associazione mi ha portato ad una crescita professionale e personale, e allo stesso tempo a vivere un’esperienza bellissima, dandomi l’opportunità di poter interagire con tante persone di competenze e di ambiti diversi. Lascio il mio incarico con rammarico, ma allo stesso tempo consapevole che chi mi succederà prenderà a cuore il bene della FAIS, portando avanti i valori e i principi di questa meravigliosa realtà. L’intensità del mio impegno per la FAIS non muterà assolutamente, e sarò sempre disponibile a fornire il mio contributo ogni qualvolta mi sarà chiesto. Ringrazio di cuore tutte le persone che, in questi cinque anni, mi sono state vicine, che hanno condiviso con me gioie e dolori, ma so-

Carissimi socie e soci di questa nostra grande organizzazione, grande per le finalità: associazione di pazienti nata per garantire diritti sanitari e sociali a fasce, ahimè, sempre più consistenti di portatori di stomia; grande per l’impegno sinora profuso da chi l’ha fondata nel 2002 e mi riferisco al Presidente Onorario, Fernando Vitale, e da chi ne ha proseguito il percorso, il Past President Giuseppe Sciacca; grande per l’affidabilità, riconosciuta e testimoniata dai rapporti di collaborazione con CRI, Cittadinanzattiva, il mondo delle professioni, delle imprese, delle istituzioni; grande per la capillarità con la quale è diffusa sull’intero territorio nazionale, grazie alla presenza delle Associazioni Regionali, cellule vitali della FAIS che, attraverso la costante e amorevole attività di volontariato, continuano a tutelare ed orientare i pazienti nell’immenso universo del SSN, indicando loro i percorsi riabilitativi, la legislazione in materia e tutto quanto necessario a rassicurare il paziente neo-stomizzato a prendere in mano fiduciosamente la propria vita familiare, lavorativa e sociale in senso lato. La nostra organizzazione è così grande che la proposta fattami di raccogliere il testimone in qualità di

Presidente, mi ha letteralmente impaurita… poi ogni timore è stato fugato grazie all’entusiasmo manifestato dalla squadra messa in campo. In questo contesto la voglia di esserci è diventata incontenibile, mi sono riappropriata di un rinnovato senso di appartenenza e ciò ha sprigionato in me nuove energie per proseguire quel percorso di sensibilizzazione verso la nuova condizione di vita, che noi stomizzati siamo chiamati a rielaborare, condizione perlopiù sconosciuta a tanti, e che proprio per questa misconoscenza spesso finisce col produrre ulteriori disagi (basti pensare a quel che avviene con le procedure di gara per la fornitura dei dispositivi medici per stomia). Appartenere significa, altresì, volersi impegnare per consolidare quella rete istituzionale e solidale tesa a riconoscere nel paziente stomizzato un soggetto da difendere e tutelare, significa creare quei legami che ci fa sentire forti, sicuri e uniti tutti dallo stesso fine: la cura dei pazienti portatori di stomia. Proprio su questi temi sono stati definiti alcuni degli obiettivi dell’anno in corso, che sulla spinta del successo EXPO, vorremmo replicare, primo fra tutti continuare a seguire l’iter legislativo del DDL sui diritti degli stomizzati, presentato a Roma il 19 gennaio u.s.,

Giuseppe Sciacca, presidente uscente FAIS.

prattutto che mi hanno permesso di lavorare con quella tranquillità che ha contribuito a far crescere la FAIS. Con sincero affetto. Giuseppe Sciacca

Marina Perrotta, neo presidente FAIS onlus.

obiettivo che questa nostra organizzazione porterà avanti con tenacia e determinazione; vorremmo creare un evento che veda la più ampia partecipazione di tutti in occasione del 40° anniversario della Carta dei Diritti degli Stomizzati; vorremmo attuare anche un progetto per far conoscere le problematiche legate alla stomia. Infine è nostro intendimento rinvigorire, all’interno dell’organizzazione, metodi di partecipazione, di condivisione, di scambi di esperienze e conoscenze al fine di renderla sempre più grande. Con il contributo di tutti, sono sicura, ce la faremo! Marina Perrotta redazione@fais.info

Incontinenti e stomizzati. Presentato DDL F.A.I.S. per garantire cure e diritti Il 19 gennaio a Roma la presentazione in Senato della Repubblica. igliorare le condizioni di vita, anche relazionale, dei soggetti incontinenti e stomizzati; garantire idonei livelli, qualitativi e quantitativi, di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti con tale patologia, anche agevolando l’erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presidi medico-chirurgici, in regime di libera scelta e di gratuità; assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro nonché nelle scuole di ogni ordine e grado qualora, sulla base della patologia, con particolare riferimento ai bambini stomizzati affetti da atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo intermittente; assicurare che i soggetti incontinenti e stomizzati siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato; predisporre un modello unico regionale di certificazione della patologia e dello stato di invalidità che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento dei benefici spettanti secondo criteri e modalità uniformi sull’intero territorio nazionale. Questi i punti salienti del DDL presentato il 19 gennaio presso la Sala Nassiriya del Senato della Repubblica, fortemente voluto dalla FAIS onlus recante disposizioni in favore

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di incontinenti e stomizzati che vede come firmatari le parlamentari Maria Cecilia

Guerra, Emilia De Biasi, Manuela Granaiola e Patrizia Manassero.

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“Nel corso degli anni -ha detto Giuseppe Sciacca, pastpresident della FAIS- sono state presentate più proposte di legge che puntualmente sono finite nel dimenticatoio, la FAIS dal 2009 si batte affinché questa legge sia approvata. Solo nel 2012, forti del supporto della senatrice Guerra, la legge intraprende di nuovo l’iter istituzionale con un testo mirato a tutelare la qualità di vita dei portatori di stomia e degli incontinenti”. “Un aspetto importante del disegno di legge -sottolinea Marina Perrotta, presidente FAIS- è che lo stesso mette fine alle numerose disparità di trattamento che si registrano non solo tra le diverse Regioni ma spesso anche tra aziende sanitarie sullo stesso territorio. Non è raro, infatti, rilevare errate modalità di erogazione del servizio di distribuzione dei presidi a scapito dei pazienti stomizzati seguendo spesso solo una mera logica economicistica e senza invece tener conto dei reali bisogni della persona disabile”. “Il DDL è il risultato di un intenso lavoro, insieme alla FAIS, che ho sostenuto con

Sen. Maria Cecilia Guerra.

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entusiasmo e convinzione -ha dichiarato la senatrice Maria Cecilia Guerra- L’obiettivo principale è di garantire a persone seriamente compromesse nella loro integrità psicofisica, una migliore qualità della vita. Le Istituzioni non possono ignorare i problemi e i disagi che i pazienti stomizzati e incontinenti devono subire a causa della loro patologia. Per troppo tempo non si è data risposta a questo. È un giorno importante per centinaia di migliaia di pazienti e le loro famiglie -continua la senatrice- perché inizia l’iter istituzionale di una legge che garantirà loro una qualità di vita migliore. L’intervento normativo -spiega la senatrice Guerra- disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile sull’intero territorio nazionale”. Durante la conferenza è intervenuta anche il presidente della Commissione Igiene e Sanità Emilia Grazia De Biasi che è anche tra le firmatarie del DDL. “Appoggiamo la vostra battaglia -ha detto- anche perché voi siete la spia di dove è arrivato il diritto alla salute in Italia”. In riferimento al DDL, De Biasi ha riconosciuto che “sappiamo che i DDL hanno tempi lunghi fino a

che ci sarà il bicameralismo puro”. Tra le iniziative De Biasi ha anche ricordato che “proporremo anche emendamenti ad altre leggi per risolvere i problemi dei pazienti con queste patologie, faremo battaglia sui LEA e penso anche che presenteremo una mozione sul tema che con il voto dell’Aula possa sensibilizzare

Sen. Emilia G. De Biasi, Presidente Commissione Igiene e Sanità.

il lavoro sui dispositivi ricordando che le gare a massimo ribasso sono vietate”. Inizia dunque un periodo molto impegnativo perché il cammino è ancora lungo e non sarà facile mantenere sempre alta l’attenzione sul DDL. I segnali però sembrano positivi, a conferma che il testo di legge vuole raccogliere un consenso trasversale in Parlamento, molti onorevoli e senatori di diversi schieramenti politici hanno firmato o si sono detti disponibili a farlo. Alla FAIS ovviamente il ruolo di sostenere convintamente una legge che garantirebbe diritti importanti per migliaia di pazienti. (p.r.s.)

Giuseppe Sciacca ricostruisce le tappe salienti del DDL F.A.I.S. "Un percorso difficile, ma alla fine avremo una legge equa ed efficace" utto nasce nel lontano 2009, quando all’interno della FAIS ricoprivo il ruolo di Vice-Presidente. A quel tempo sentivo sempre più spesso parlare di diritti negati agli stomizzati e si iniziava a intravedere all’orizzonte lo spettro delle gare d’appalto. È bastato andare indietro nel tempo per scoprire che nel corso degli anni erano stati presentati svariati Disegni di Legge, che tra loro avevano una sola cosa in comune, quella di finire nel dimenticatoio. Nasce, in quel periodo, in me la voglia di fare qualcosa di concreto, decisi di ripresentare il Disegno di Legge avvalendomi dell’aiuto di una componente politica che aveva compreso il valore di quel progetto e l’importanza di una Legge che tutelasse i diritti di quelle persone cui la vita aveva già tolto tanto. Nel 2011 il Disegno di Legge approda, tra mille difficoltà, alla Camera dei Deputati e viene discussa in aula attraverso il Question Time. Il traguardo è oramai a portata di mano, almeno sembra, quando da lì a pochi mesi cade il Governo in carica e con sé anche la nostra Proposta di Legge. Non vi nascondo che la delusione aveva preso il sopravvento, tanto lavoro, tante trasferte a Roma, persi nel nulla. A questo punto cosa fare? Lasciare perdere tutto o ricominciare tutto daccapo? Nel frattempo a marzo del 2011 vengo eletto con infinita gioia Presidente della FAIS, e con questo nuovo ruolo decisi

di rimettermi in gioco, anche perché, quello che nel 2009, e mi riferisco alle gare d’appalto sembravano cose irrealizzabili, tra il 2013 e il 2014 diventarono realtà su quasi tutte le Regioni italiane. Ci tengo a precisare che quando si parla di gare d’appalto nella maggior parte dei casi si parla di gare al ribasso, o gare ad accordo quadro, in tutte e due i casi quello che emerge è che si va a negare allo stomizzato la libera scelta del presidio anche a discapito della qualità di vita dello stomizzato stesso. Ecco perché nel 2014 in accordo con il Consiglio d’Amministrazione della FAIS decido di proporre un nuovo Disegno di Legge, meno articolato e totalmente diverso da quelli presentati in precedenza. In collaborazione con il Vice-Presidente della FAIS Stefano Piazza e con il supporto e la competenza della Senatrice Maria Cecilia Guerra decidiamo di riavviare l’iter burocratico, ma questa volta in Senato. Tutta questa lunghissima prefazione è servita da preambolo per arrivare ai giorni nostri. Dopo innumerevoli incontri decidiamo nel novembre del 2014 di organizzare un Convegno Nazionale FAIS in Senato per far capire, alle autorità presenti in aula, l’importanza di avere un Disegno di Legge che andasse a tutelare i diritti sempre più calpestati nella logica dei tagli lineari degli oltre 75.000 stomizzati. Anche in quell’occasione al nostro fianco c’era la Senatrice Guerra, che ci propose un suo interessamento personale affinché si riuscisse a sveltire

l’iter della Proposta di Legge, coinvolgendo anche la Senatrice Emilia De Biasi, presidentessa della Commissione Sanità. A gennaio 2016 dopo aver avuto un incontro preliminare con le due senatrici, decidemmo di fare un altro passo avanti, organizzare una conferenza stampa in Senato per la presentazione ufficiale del Disegno di Legge n. 2101. L’evento ha ricevuto, da parte delle testate giornalistiche, grande consenso e la FAIS è riuscita nell’intento di far parlare degli stomizzati a livello nazionale e, allo stesso tempo, a lanciare un messaggio di speranza per tutte quegli stomizzati che si stavano rassegnando a vedersi negare i propri diritti e a vedere un futuro nel quale la loro qualità di vita sarebbe sempre più peggiorata. Concludo con una frase che è tanto in voga in questi anni “siamo alla fine del tunnel e iniziamo a intravedere la luce”. Ecco questa è la nostra speranza. Siamo consci dei sacrifici fatti fino ad oggi, ma allo stesso tempo speranzosi di poter comunicare a breve che anche gli stomizzati hanno una Legge che li tuteli in modo definitivo e con la consapevolezza, che nel nostro piccolo, abbiamo scritto un pezzo di storia. Ringrazio Stefano Piazza per avermi supportato nelle mille trasferte e, con infinita stima, le senatrici Maria Cecilia Guerra ed Emilia De Biasi per aver sempre sostenuto la causa della FAIS. Giuseppe Sciacca redazione@fais.info

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È russa la nuova mappa della Metro di Roma Il designer russo bissa il successo del progetto della Metro milanese presentato in EXPO con la F.A.I.S. opo il successo della mappa della metropolitana di Milano, il designer russo Dmitry Goloub ha realizzato una nuova mappa della metropolitana di Roma. Anche per questo progetto la FAIS ha fornito la mappatura delle stazioni nelle quali sono presenti i servizi igienici. Lo scopo è sempre quello di fornire informazioni utili alla cittadinanza e di utilità sociale. “Dopo aver disegnato la mappa della metropolitana di Milano -ci racconta Dmitrymolti siti di notizie e blog italiani hanno scritto del mio progetto. La mappa è stata pubblicata sulla rivista Use.it di Milano e sono stato invitato in EXPO dalla FAIS onlus per presentare la mappa in un contesto internazionale molto prestigioso”. Dopo il grande successo la casa editrice Where Milano, del Gruppo Proedi, mi ha commissionato la mappa della metropolitana di Roma”. “Questa mappa della metropolitana romana -continua il designer russo- si basa su una griglia esagonale. È la mappa dei trasporti urbani della metropolitana e delle ferrovie locali, in cui sono esplicitamente indicate tutte le linee, rendendo più semplice trovare una strada nella città eterna e in periferia. I fiumi, il mare e la zona a tariffa urbana, riportati sulla mappa, facilitano questo compito ancora di più”. “Inoltre -conclude Dmitry-

Dmitry Goloub.

ho progettato per questa mappa un nuovo tipo di carattere. L’ho chiamato Tiberino Sans. È un carattere umanista senza grazie (sans serif) con la maiuscola modellata sulle classiche incisioni di pietra romana e la minuscola ha tutte le caratteristiche richieste di tipo molto leggibile. Tutte le lettere simili sono realizzate in modo diverso proprio per evitare possibili confusioni.

Il minuscolo è molto alto e ha una larghezza leggermente ridotta, per funzionare perfettamente in uno spazio limitato sulla mappa, sia in piccole e grandi dimensioni. Inoltre, ho progettato un vero Tiberino corsivo per i nomi delle stazioni secondarie. Il carattere Tiberino sarà disponibile per la vendita dal 2016”. Dmitry è ormai da considerare un grande amico della FAIS, oltre a collaborare sui due progetti delle metropolitane ha anche realizzato il nuovo logo del Gruppo Giovani FAIS, un omaggio all’impegno dei suoi coetanei nel mondo del volontariato attivo. Viste le premesse, non si escludono altre collaborazioni per progetti futuri. Per altre informazioni visitate il sito personale di Dmitry: http://dmitrygoloub.com. La Redazione

Particolare della mappa della Metro Roma (copyright Proedi Comunicazione per Where Italia srl, 2016).

redazione@fais.info

Il Bilancio Sociale F.A.I.S. 2015. Giunto alla quinta edizione è uno strumento fondamentale nella vita della Federazione. l Bilancio Sociale della FAIS onlus rappresenta lo strumento di rendicontazione volontario volto a ridurre la distanza fra le aspettative dei portatori d’interessi e la capacità dell’Organizzazione di fornire una comunicazione trasparente, chiara ed esaustiva delle attività svolte e dei risultati raggiunti. Il processo di realizzazione della Relazione di Missione si è ispirato in particolare ai principi di chiarezza, coerenza, inclusione, completezza e neutralità. Pur trattandosi di uno strumento “volontario”, si è ritenuto di predisporlo per rendere conto in modo trasparente di quanto è svolto distintamente nei vari ambiti ed attività. La sua impostazione, curata dal dott. Ro-

berto Aloesio, è stata rivista e arricchita di nuovi contenuti,convinti che assolva le sue funzioni di comunicazione -interna

La copertina del bilancio sociale FAIS 2015.

ed esterna- e di trasparenza nel dare una visione, più precisa possibile, della realtà e delle scelte della cooperativa. La sua diffusione segue due canali: verso l’esterno con la pubblicazione sul nostro sito internet www.fais.info, e la possibilità di scaricare il documento integrale per tutte le persone interessate; verso l’interno ai soci, per creare momenti di confronto sia durante l’assemblea che nel corso dell’anno. Come associazione che intende tutelare persone con disabilità, il rapporto umano diretto resta comunque e sempre il miglior modo di comunicare per esserci di reciproco aiuto, sostegno e confronto. La Redazione

Il sito web F.A.I.S. si rinnova. Nuova veste grafica e tante informazioni l Bilancio Sociale della FAIS onlus rappresenta lo strumento di rendicontazione volontario volto a ridurre la distanza fra le aspettative dei portatori d’interessi e la capacità dell’Organizzazione di fornire una comunicazione trasparente, chiara ed esaustiva delle attività svolte e dei risultati raggiunti. Il processo di realizzazione della Relazione di Missione si è ispirato in particolare ai principi di chiarezza, coerenza, inclusione, completezza e neutralità. Pur trattandosi di uno strumento “volontario”, si è ritenuto di predisporlo per rendere conto in

www.fais.info

modo trasparente di quanto è svolto distintamente nei vari ambiti ed attività. La sua impostazione è stata rivista e arricchita di nuovi contenuti, convinti che assolva le sue funzioni di comunicazione -interna ed esterna- e di trasparenza nel dare una visione, più precisa possibile, della realtà e delle scelte della cooperativa. La sua diffusione segue due canali:

Un particolare grafico del nuovo sito FAIS.

verso l’esterno con la pubblicazione sul nostro sito internet www.fais.info, e la possibilità di scaricare il documento integrale per tutte le persone interessate; verso l’interno ai soci, per creare momenti di confronto sia durante l’assemblea che nel corso dell’anno. Come associazione che intende tutelare persone con disabilità, il rapporto umano diretto resta comunque e sempre il miglior modo di comunicare per esserci di reciproco aiuto, sostegno e confronto. La Redazione

B. Braun lancia il portale sulla nutrizione “Le 100 ricette per vivere al meglio”. Al suo interno anche un servizio di consulenza nutrizionale individuale. Braun, azienda del settore medicale impegnata da oltre 175 anni nell’innovazione per offrire soluzioni che migliorano la vita di pazienti e personale sanitario, presenta il primo sito sulla nutrizione che offre uno strumento utile per la persona stomizzata. All’interno di questo sito sarà possibile sfogliare il libro Le 100 ricette per vivere al meglio, presentato a Milano in occasione dei FAIS EXPO Days, e richiederne anche una copia cartacea. “Le cento ricette per vivere al meglio” è una raccolta unica perché nasce dal desiderio di condivisione e partecipazione. Le proposte gastronomiche, infatti, arrivano direttamente da persone stomizzate, che devono quindi prestare un’attenzione particolare all’alimentazione, che desiderano condividere con altri i propri piatti preferiti. B. Braun ha lanciato l’idea di questa originale raccolta ed ha collezionato numerose ricette,

provenienti da diverse regioni italiane. Queste sono poi state adattate e commentate dallo chef Roberto Abbadati e dalla dott.ssa Paola Manfrin, esperta nutrizionista. La grande novità di questo sito è che tutti gli utenti, persone con stomia, loro familiari e amici, potranno avvalersi di un prezioso servizio di consulenza nutrizionale individuale, inerente al tema della stomia, curato dalla dott.ssa Paola Manfrin. La nutrizionista risponderà ai quesiti di coloro che vorranno sottoporle le proprie incertezze o curiosità, compilando il modulo anonimo online, e riceveranno i suggerimenti della dottoressa pubblicati direttamente sul sito perché possano essere d’aiuto a tutti coloro che lo leggeranno. “La frequentazione quotidiana degli operatori della sanità e dei luoghi di cura -dichiara Mauro Rossi Espagnet, Direttore della Divisione Out-Patient Market di B. Braun- ci ha

insegnato l'importanza della qualità della vita dei pazienti nella quale l'alimentazione gioca un ruolo primario. Da qui l'idea di realizzare un volume utile e semplice, che migliori la vita quotidiana di tante persone e delle loro famiglie. B. Braun si occupa di salute da oltre 175 anni: siamo con i pazienti, attraverso i nostri prodotti, in ospedale e fino alle loro case”. Il sito inoltre sarà costantemente alimentato con nuovi contenuti come ad esempio la sezione Pillole Settimanali di Nutrizione, piccole perle per una corretta e più approfondita conoscenza del mondo della nutrizione, curiosità, accorgimenti, conoscenza sui cibi e sulle materie prime è ciò che si può imparare sfogliando questa sezione che offre consigli per una buona e sana alimentazione unitamente ad una lettura piacevole e stimolante. Tutti i contenuti su www.centoricette-bbraun.it. La Redazione

redazione@fais.info

F.A.I.S. Onlus - Relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31.12.2015

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al 31.12.2015 redatto dagli amministratori e da questi regolarmente presentato ai revisori unitamente ai prospetti e agli allegati di dettaglio. Lo Stato Patrimoniale evidenzia un avanzo d’esercizio di € 2.177,71 e si riassume nei seguenti valori: Attività Passività Avanzo d’esercizio

€ € €

62.371,37 60.193,66 2.177,71

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valori: Ricavi Costi Avanzo d’esercizio

€ 104.657,14 € 102.479,43 € 2.177,71

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2015. La verifica inizia come di seguito indicato: Cassa contanti: I saldi della cassa Sede presenta una giacenza di € 53,93. La cassa Segreteria Torino è stata azzerata a ottobre a seguito delle dimissioni della sig.na D’Agate e l’unificazione a Milano della Sede e della Segreteria. Quest’anno la cassa è stata particolarmente movimentata per far fronte alle necessità richieste dai due eventi svolti in occasione di Expo. In uscita sono stati necessari l’acquisto biglietti, rimborsi spese viaggi per relatori e ospiti, rimborsi al Direttivo, oltre all’ordinaria amministrazione per piccole spese in genere. In entrata rimborsi spese da parte degli associati e simpatizzanti per le spese da loro sostenute per biglietti, alberghi e colazioni in genere che FAIS aveva anticipato. Tutti i movimenti sono regolarmente documentati. Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2015. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile. Le entrate della Banca sono dovute: • • • •

incassi di fatture attive versamenti di quote associative rimborsi quote di partecipazione ai congressi liberalità varie

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come: • spese tipografiche • spese per due eventi Expo giugno - ottobre • altre spese di gestione tutte documentate C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’estratto conto. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione della rivista. Clienti: ci sono somme da incassare. Erario c/iva: il credito ammonta correttamente a euro 3.069,08. Crediti v/collaboratori: si tratta di una nota spese pagata doppia al Presidente. Verrà resa nel 2016. Fondo investimento Eurizon: quest’anno il fondo non è stato utilizzato. Il valore è stabile.

Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2016. Debiti v/associazioni: sono quote incassate dalla FAIS che devono essere versate ad alcune associazioni. Ratei passivi: il commercialista non ha ancora mandato la parcella per l’anno 2014 (è stata sollecitata), per il 2015, la tenuta della contabilità e le paghe. Risconti passivi: quota dalla Sicilia competenza 2016. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali. Che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all’approvazione del Bilancio.

Fondo acquisti Macchinari Melegano: il fondo non è stato utilizzato.. Fondo Gruppo Giovani: il fondo non è stato utilizzato.

Il collegio dei Revisori rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 10 marzo 2016

BILANCIO CONSUNTIVO RIDOTTO F.A.I.S. Onlus 2015 STATO PATRIMONIALE ATTIVITÀ IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE CREDITI DISPONIBILITÀ LIQUIDE

Euro 666,00 17.196,37 3.288,08 41.220,92

PASSIVITÀ RISERVA LEGALE ALTRE RISERVE TRATTAMENTO FINE RAPPORTO DEBITI VERSO BANCHE DEBITI VERSO FORNITORI DEBITI VERSO IMPRESE COLLEGATE DEBITI TRIBUTARI DEBITI VERSO ISTITUTI DI PREV. E SICUREZZA RATEI E RISCONTI PASSIVI VARI UTILE D’ESERCIZIO

Euro 30.536,61 17.107,10 52,59 75,38 9.078,95 1.679,00 11,16 44,87 1.608,00 2.177,71

TOTALE ATTIVITÀ

62.371,37

TOTALE PASSIVITÀ

62.371,37

CONTO ECONOMICO COSTI COSTI PER SERVIZI COSTI PER IL PERSONALE AMMORTAMENTI E SVALUTAZIONI ONERI DIVERSI DI GESTIONE INTERESSI ED ALTRI ONERI FINANZIARI UTILE D’ESERCIZIO TOTALE COSTI

www.fais.info

Fondo TFR: l’accantonamento al 31.12.2015 è stato utilizzato per liquidare la dipendente che ha cessato a ottobre. € 52,59 è l’accantonamento per l’anno 2015 della nuova dipendente.

Euro 86.955,45 12.265,88 250,92 2.966,10 41,08 2.177,71 104.657,14

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RICAVI RICAVI DELLE VENDITE E DELLE PRESTAZIONI ALTRI RICAVI E PROVENTI ALTRI PROVENTI CREDITI IMMOBILIZZAZIONI PROVENTI DIVERSI DAI PRECEDENTI

TOTALE RICAVI

Euro 63.538,71 4.396,00 36.698,67 23,76

104.657,14

Un programma di supporto su misura per vivere meglio la propria stomia La La vita vita c con on u una na sstomia tomia non non è sempre sempre facile. facile. Trova T rova la la ttua ua sstrada trada c con on Co Coloplast loplast® Care Care Coloplast Car Care e è un pr programma ogramma di supporto che si evolve nel tempo per soddisfar soddisfare e le tue specifiche esigenze. Il pr programma ogramma è gratuito e si può annullar annullare e l’iscrizione in qualsiasi momento. Alcuni vantaggi fra quelli che il pr programma ogramma a ti può offrire: offfrir frire: • Consigli e suggerimenti che rrendono endono più facile vivere vivere con una stomia • Informazioni su misura per le tue esigenze, che ti aiuteranno ad af affrontare ffr frontare meglio la tua condizione • Aggiornamenti Aggiornamenti sulle novità e sui nuovi pr prodotti odotti

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redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

Buonasera Dottoressa, Finora, quando leggevo la rubrica, era in parte per sentirmi fortunata perché io la stomia ero riuscita a evitarla, nonostante la parola fortunata, poco si addice a una persona con una salute così precaria e travagliata. Se avessi trovato il coraggio di scriverle qualche mese fa le avrei chiesto "ma veramente i pazienti trovano la serenità dopo un intervento che modifica così tanto la loro vita?" ... ma forse era troppa la rabbia per confrontarmi davvero con lei e con altre persone e così mi sono tenuta dentro il dramma che vivevo. Dall’adolescenza soffro del morbo di Crohn ma negli ultimi anni la mia sintomatologia è progressivamente peggiorata fino a condurre il mio medico ad indicarmi il confezionamento di una stomia come l’unico modo per vivere meglio. Ho sentito altri pareri, nonostante la grande fiducia da sempre riposta in lui, perché avrei provato qualunque altra strada, ma tutti me ne hanno indicata una soltanto che con tanto coraggio ho intrapreso. Le scrivo mentre sono ancora degente. Due settimane fa mi è stata confezionata una stomia definitiva e come posso ora confessarle di stare molto meglio di quanto pensassi?! Per anni ho avuto fistole e incontinenza fecale ma mi sono sempre sembrate condizioni più facili da accettare... Ora mi chiedo come ho fatto a condurre una vita così ritirata che ha privato anche mio marito e i miei figli di una moglie e una mamma con cui condividere cose normali che a me risultavano difficili o impossibili. Questa mia inaspettata accettazione, in parte, mi rasserena ma in parte mi www.fais.info

porta a chiederle come sia stato possibile vivere tanti anni con questo rifiuto dettato non capisco da cosa. Spero nella sua risposta privata o pubblica. Grazie Una stomizzata

Cara Rosalba Ho scelto per la risposta pubblica perché credo possa essere il suo un vissuto in cui molte persone possono riconoscersi. Proprio come a lei, a tutti noi capita di chiedersi come fanno altre persone a vivere in situazioni che a noi sembrano inaccettabili, condizioni che non conosciamo e da lontano ci spaventano. Nella mia esperienza ho appreso che spesso non è l’entità “oggettiva” del problema a generare malessere ma il vissuto legato a pensieri irrazionali e inconsci che prende il sopravvento nelle persone obnubilando il campo visivo. Meno la situazione è nota, più possono dilagare i pensieri irrazionali... Ecco perché il cambiamento e le situazioni nuove, molto frequentemente, generano ansia e rifiuto. Abbiamo una tendenza marcata a resistere alle forze esterne e a vivere in modo difensivo cercando di residiare la nostra quotidianità e immaginando

il futuro come un presente cristallizzato. Lo facciamo anche quando le cose non vanno benissimo perché è più facile assuefarsi ad un male conosciuto che esporre la propria mente e il proprio cuore all’ignoto. Per ciò che riguarda il suo rifiuto specifico nei confronti della stomia mi piacerebbe conoscere la sua storia e capire quando è insorto: da esperienze simili alle sue posso però ipotizzare che in parte sia dipeso dal fatto che lei abbia attribuito ai problemi ai quali il Crohn la esponeva una connotazione temporale limitata con possibile remissione, mentre la stomia sarebbe stata per sempre. Nelle malattie croniche le persone tendono a presentare nel tempo in controllo sempre più marcato sugli aspetti della propria vita. Accettare un fattore nuovo per quanto terapeutico rompe questo equilibrio mentale. Apparentemente stabile ma che in realtà vorrei definire nello stesso modo con cui lei mi ha descritto la sua salute... precario. Ora lei inizia un percorso nuovo che spero le regali il piacere di una vita meno segnata dalle privazioni che in questi anni ha dovuto sopportare. Confido in una sua seconda lettera. a.porzio@fais.info

Dillo alla F.A.I.S.: nuovo servizio su web Il rinnovo del sito FAIS non è solo limitato alla veste grafica, ma ha lanciato anche nuove iniziative. Tra queste, Dillo alla FAIS uno strumento in più per far sentire la tua voce attraverso commenti, segnalazioni, proposte

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ecc. È sufficiente scrivere a redazione@fais.info o telefonare al numero verde 800.09.05.06 (lun-ven dalle 9:30 alle 13:30) e la FAIS si attiverà per cercare di darti assistenza e provare a risolvere quanto chiesto. (p.r.s.)

lo sapevi che...

Care Amiche, Cari Amici, dopo una chiacchierata in famiglia, ci è venuta l’idea di condividere le chiacchiere con voi. Badate bene: una chiacchierata vuol dire che a ruota libera si raccontano fatti e accadimenti che ci hanno colpito; in famiglia: eravamo persone ormai in confidenza, proprio come in una famiglia nella quale simpatie e antipatie, scelte e obblighi, grandi e piccoli, hanno occasioni d’incontro e di confronto. Ecco, proprio questo ci siamo detti, creiamo dei momenti d’incontro e allarghiamo la famiglia! Vorremmo però chiarire alcune cosette: - ciò di cui parleremo potrebbero essere utili indicazioni o futili sciocchezze per affrontare la vita di tutti i giorni; - ognuno di noi, per la propria storia unica e irripetibile, può arricchire le storie uniche ed irripetibili degli altri dando il proprio parere; - “a s s a g g i a t e ” queste esperienze di vita con ironia e divertimento e non le “mandate giù” come la pillola che vi ha prescritto il dottore… se una cosa non vi convince o non vi piace lasciatela agli altri; - i racconti che leggerete saranno il frutto di esperienze “collezionate” in un ambulatorio per persone stomizzate, da una persona celiaca, di Ro-

ma che parla con un amico che ha il morbo di Crohn, napoletano e trasferito a Milano… con un sogno in comune: affermare con forza che la vita è bella soprattutto quando non sei da solo! Bibite gassate: mi sono stufata di guardare gli altri bere la mia bevanda preferita e avere il senso di colpa ma soprattutto la pancia gonfia di aria, spuzzettando a destra e sinistra! LO SAI CHE ho scoperto? Che per togliere l’eccesso di gas invece di aggiun-

gere altro zucchero, basta mettere l’angolo di un fazzoletto di carta nel bicchiere di bibita e girare fino a esaurimento schiuma (attenzione a riempire il bicchiere a metà altrimenti vi farete il bagno di schiuma). Una fresca bibita gasata con ghiaccio e limone, meno gassata ma non meno semplicemente divina!

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LO SAPEVI CHE mia mamma quando da piccola avevo la febbre, la diarrea e vomitavo senza riuscire a mandare giù niente per un giorno intero e mi veniva l’acetone (acidosi metabolica che si manifesta con il tipico odore dolce/acido dell’alito, manifestazione di disidratazione) mi dava da “pasteggiare” la coca cola. Vuol dire che dovevo bere un sorsetto di bibita (non sgasata)… ed era una bella tazza per volta, duran te una mezza giornata. Il bicarbonato contenuto nella bevanda tampona l’acidosi… passa il vomito e si riesce a ricominciare a bere e a mangiare. Voce bassa: se hai una ileostomia che ha buttato più del solito, molto acquosa, hai introdotto meno di un litro di liquidi nelle ultime ventiquattro ore, ti ritrovi spossata fino ad avere il cosiddetto “filo di voce”, fai poca pipì ed è molto concentrata. LO SAPEVI CHE potrebbe essere un segno di disidratazione? Questa è una evenienza non rara per te! Impara a capire questi segni e tieni a portata di mano un paio di flaconi di soluzione fisiologica da 500 ml (sodio cloruro 0,9%) e il necessario per l’infusione (ago butterfly 23G oppure ago cannula 22G, deflussore, cerotto, laccio di gomma, disinfettante). redazione@fais.info

news dalle associazioni

Paolo Cantini confermato presidente A.S.TOS. ASTOS Toscana Il 18 marzo 2016 si è tenuta a Firenze l’assemblea annuale dei soci ASTOS onlus, con all’ordine del giorno il rinnovo del consiglio direttivo 2016-19. Hanno votato in tutto più di 100 iscritti tra gli aventi diritto, anche a c/o posta. Questi i risultati: alla presidenza Paolo Cantini, vicepresidenti sono Mirella Gambino e Andrea Papi, due presenze “storiche” dell’associazione, che confermano il loro impegno e la loro disponibilità, insieme a Laura Moroni, tesoriere, e Sara Cocorullo, segretario. Consiglieri tre new entry: Andrea Donati, Monica Sgherri e Silvana di Pippo. Referente per gli stomaterapisti si conferma Raffaella Tecce e per i medici il dott. Italo Corsale. (p. c.)

In Campania non si perde tempo ACIS Campania Abbiamo ricevuto dalla presidentessa dell’ACIS Associazione Campana Incontinenti e Stomizzati, Fortuna Cosentino, una descrizione di una sua mattinata nella sala d’attesa dell’ambulatorio di cura e riabilitazione della stomia dell’Ospedale San Giovanni di Dio Ruggi D’aragona di Salerno. L’Associazione è appena nata e non ha ancora completato il suo iter burocratico per il riconoscimento Onlus, ma ciò non impedisce che si possa già essere d’aiuto ad altri stomizzati. In Campania non si perde tempo.

“Ciao Luna devo andare, al ritorno ti porto a passeggio”. Chiudo la porta e ispeziono il contenuto della cartella che porto con me: le locandine, l’elenco degli iscritti, la penna, il nastro adesivo. Oggi i primi incontri! Piove, non ho l’ombrello. “Buona sera a tutti” esclamo entrando. La sala d’attesa dell’ambulatorio del dott. Mario è affollata. Mi offrono un posto a sedere sul divano grande, rifiuto (sono vecchia, rifletto, anche in pullman qualche volta mi cedono il posto). Sfilo una locandina che accuratamente cerco di non far leggere e tento di trovare il nastro adesivo, che non c’è. Dimentico tante cose! Esce un paziente dallo studio medico, la terapista mi vede e m’invita a entrare, chiedo scusa ai presenti, il www.fais.info

dottore si affaccia sulla porta e mi abbraccia: “Questa signora -dice- fa parte dell’ACIS. È una persona stomizzata come voi, mette a disposizione parte del suo tempo e della sua esperienza personale a tutti quelli che ne sentiranno il bisogno. È gioiosa, brillante, generosa ed è vincolata al segreto professionale come me. L’associazione è stata sollecitata da tanti che, stanchi di girare tra ospedali, stomaterapisti e uffici dislocati nei vari posti della città, aggiungono al già doloroso stato anche la battaglia con le istituzioni pubbliche. La signora è sempre disponibile ad ascoltare. Chi deve entrare?”. Si alza un signore sulla cinquantina mi stringe la mano, sorride ed entra. Io preferisco restare fuori, cerco di attaccare la locandina e parlo pindaricamente del nastro adesivo che ho dimenticato e poi dei cellulari che dividono, intanto mi guardo intorno. Sul divano una signora sta conversando con il cellulare attaccato all’orecchio e la mano che le copre la bocca. Una bella ragazza gioca con il suo IPad. Un anziano con un fazzoletto listato di nero si stropiccia gli occhi. Sulle sedie una giovane signora combatte con un borsone zeppo di radiografie, ricette, analisi, altri due pazienti sono intenti a parlottare sottovoce. Uno di loro mi chiede: “Ma voi portate la borsetta?” Mi guardo intorno fingo di non capire e poi: “Sì, ed è sempre piena di cose, non mancano mai le sigarette ma ora manca il biadesivo” “No signora, io volevo dire la sacca sulla pancia” “Si l’ho portata! Ora non mi serve più l’ho sostituita con un minicap una specie di cerotto” “E come fate? Non vi sporcate?” A questo punto ho smesso di combattere con la locandina l’ho girata verso di loro e ho cominciato a raccontarmi. La signora col cellulare all’orecchio mi ha fissata. L’ho guardata negli occhi ed ho visto l’abisso in cui era. L’ho seguita fuori, camminava lentamente e male. “Ho la febbre alta, da tanti giorni, nonostante gli antibiotici. La stomia mi brucia, mi si sono formate delle fistole che spurgano feci, mi si era gonfiata una coscia come un pallone, da un ascesso sotto il gluteo, inciso è fuoriuscito liquido, sangue e feci. Dalla vagina escono feci liquide. Ora dopo due interventi e quattro ricoveri sono qui. Io mi vergogno, sporco tutto, ho rovinato anche il sedile dell’auto di mio marito. Sono molto stanca”. “Dove siete stata operata la prima volta?” -chiedo- “Alla clinica T. per un tumore al colon. Mi piaceva quel chirurgo: ha operato mio marito di ernia, con lui è stato bravissimo, avevo molta fiducia in lui. Forse era meglio andare in ospedale!”. Insisteva

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nel chiedermi come si eseguiva l’irrigazione, glielo spiegavo con leggerezza, avevo capito che non avrebbe mai potuto farla. Era giovane sui sessant’anni, ben vestita, bei lineamenti, ma gli occhi…L’ho presa a braccetto e lentamente siamo arrivate al bar. “Io prendo un caffè e lei?”, “No meglio niente altrimenti si sporcano ancora di più i pantaloni”. Ero raggelata, cercavo di evitare i suoi occhi. Tornati all’ambulatorio siamo entrate insieme, era accompagnata dalla figlia, una bella ventenne truccata e annoiata. Il dottore mi ha invitato ad entrare, ho chiesto con gli occhi alla paziente il consenso. “Si signora venga con me”. Quando il medico ha visualizzato delle immagini sullo schermo del PC, mi son sentita venir meno. Uno scheletro con sei buchi sulla pancia, il colon attaccato alla pelle fuoriusciva ed era nero, da un altro buco usciva un catetere. Ho chiuso gli occhi. La figlia aveva dimenticato di portare l’esito dell’ultima TAC, “si accomodi di là, l’aiuta l’infermiera e sua figlia”. La paziente mi prende per mano e lentamente si avvia, la accarezzo, la bacio e mi sottraggo. “Signorina sua madre non è operabile glielo hanno detto?” “Si… no… ma lei vuole essere curata” “Certamente ha bisogno di tanto amore, vado a visitarla”. “Fortunella vuoi entrare?” “NOOOOO grazie” Sento un grido di dolore guardo la figlia che ha ripreso il cellulare e penso: entro e le tengo la mano, no Dedda va via! Primo incontro doloroso, mi chiedo se ce la farò. Come fare a non lasciarsi coinvolgere emotivamente? Come fare a pensare sono cavoli suoi? Vorrei poter fare qualcosa per prevenire questo sfacelo: ma come sarà potuto accadere? Il colon era già inservibile? Mario mi ha spiegato: la stomia non ha quasi mai funzionato, forse c’è stata una rapida ripresa della malattia. “Ma se il paziente non conosce la possibile evoluzione della malattia come fa a capire che qualcosa sta andando storto?” “È questo che vorrei da te Fortuna, che stessi vicina ai “candidati” alla stomia e ai post-operati. Tu potresti avere degli incontri con loro per prepararli, sostenerli, “istruirli”. Purtroppo noi abbiamo troppo lavoro, turni impossibili e sempre fretta. Io a volte mi avvilisco, le infermiere sono poche e stanche e questo tipo di pazienti a loro dà troppo lavoro. Gli stomaterapisti sono pochi e, tranne alcuni, lavorano (facendosi pagare) al domicilio dei pazienti. Questa è la situazione in Campania”. Ciao signor Medico, ti voglio bene per come sei e per quello che fai. Conta su di noi. Faremo del nostro meglio. Fortuna Cosentino

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“La vita e’ una sfida continua, non abbiamo paura di niente” Enzo, ciclista e scalatore

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redazione@fais.info

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E-mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giuseppe Gatti

Sedi Provinciali

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it Presidente: Pierina Marchisio A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 - E-mail: cuneo@apistom.it Presidente: Vito Sanfrancesco A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902 E-mail: apistomnovara@gmail.com Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E-mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Gesuina Della Giovanna

Sedi Provinciali

Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati www.fais.info

Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola Einaudi - 21100 Varese (VA) www.SacchettiniCOLORATI.it E-mail: Info@SacchettiniCOLORATI.it Cell. Presidente 335.6535132 Cell. Vice Presidente 347.5031191 Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) - Enrica De Checchi (Segr.)Tel. 0331.772242 Cell. 338.3897185 E-mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) Tel. e Fax 030. 9719335 Presidente: Vittoria Cinquetti A.V.A.S. COMO C/o Ospedale Valduce Via Dante, 11 - 22100 Como Cell. 349.7742350 Presidente: Gisella Mantovani Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 24126 Bergamo (BG) Cell. 338.8202301 Alfredo Radaelli (Segretario) E-mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Osped. Carlo Poma C.A.O. Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 348.4023782 E mail: enzo65ter@yahoo.it Responsabile: Enzo Terziotti A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) E-mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Cell. 333.9209966 Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. e Fax 0342.703152 Presidente: Gianfranco Gianoli A.STOM - RHO Associazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz. Terrazzano) (MI) Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del mese)

VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Regione Veneto C/o A.VE.I.S. – Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel e Fax: 041.915599 -E-mail: aveis@libero.it Presidente: Pasquale Pecce E-mail: pasqualepecce@libero.it

Sedi Provinciali

A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz. Enterostomale Dipartimento di Chirurgia Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi” Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487 Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325 Presidente: Giangaetano Delaini E-mail: c.verdolin@tiscali.it A.I.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7455678 - 045.8122436 Presidente: Valeria Caliaro E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it E-mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure: ale.ferrari@alice.it A.P.I.S. - Associazione Padovana Incontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula Polivalente Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD)) Tel. 342.5596942 E-mail: mose.matterazzo@crawler.com Presidente: Giuseppe Casanova A.T.I.S. – Associazione Trevigiana Incontinenti e Stomizzati Sede Amministrativa C/o Franco Ughi Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV) C.F.: 94137320266 E-mail: robfda@fastwebnet.it Presidente: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453 Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211 A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 E-mail: aveisvo@gmail.com Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 E-mail: pasqualepecce@libero.it

A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD) Tel: 049.641263 – 349.1362407 E-mail: senior.favaron@gmail.com Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Adelia Daldoss (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) C.F. 94085660309 - E-mail: info@aris-fvg.org Tel. 0432.5522248 - Cell. 340 8275238 www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale

A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E-mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E-mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E-mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119 E-mail: info@acistom.it - www.acistom.it C.F. 90033980401 Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E-mail: luridolfi@auslrn.net E-mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Via Pietro Giardini, 1355 Frazione Baggiovare - Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E-mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E-mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E-mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E-mail: info@astos.it - www.astos.it Presidente: Paolo Cantini Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini http://cecina.astos.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU) E-mail: v.ianuario@yahoo.it Tel. 3207161782 / 0721472291 Presidente: Vincenzo Ianuario UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E-mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale Associazione ScopriLaStomia Lazio Sede: Via Liberiana, 17 - c/o CESV 00185 Roma (RM) Tel. 340.8638152 - Fax 06.58705210 E-mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info C. F. 92030090580 Presidente: Patrizia Cinelli ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese

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Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E-mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti CAMPANIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Campana Incontinenti e Stomizzati Sede provvisoria presso la segretaria e tesoriera Sofia Rubino Via Antonio Cinque, 48 - 80131 Napoli (NA) Tel. 393.6733962 Presidente: Fortuna Cosentino Cell. 327.7036867 MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 E-mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E-mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852

Sede Provinciale

A.S.P.A.I.S. Palermo E-mail: aspais.palermo@libero.it Sito Internet: aspaispalermo.wix.com/aspais Cell. 345.5360898 Presidente: Emauela Guercio SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E-mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato Noi italiani, spesso o relativamente spesso, non parliamo tanto bene degli svizzeri: pensiamo che siano attaccati solo al loro tornaconto, che discriminino e mantengano a lungo in una posizione di inferiorità i lavoratori stranieri e tra questi i molti italiani che oltre un secolo continuano a emigrare entro i loro confini. Un po’ di verità ci deve essere in questo stereotipo, se tra loro circola la barzelletta che un giorno il buon Dio scese tra quelle belle montagne e guardandoli da vicino gli piacquero anche i pascoli e le vacche facendo tanti complimenti al contadino col quale stava parlando; gli chiese un bicchiere di latte mentre il contadino non finiva di ringraziarlo per gli infiniti doni ricevuti. Dopo un po’ Dio prese congedo e si allontanò, soddisfatto per il bel lavoro fatto, quando si sentì chiamare dal contadino che lo rincorse perché, tutto preso dai ringraziamenti, aveva dimenticato di chiedergli il mezzo franco del bicchiere di latte. Lo scorso anno io ho avuto due esperienze molto, molto diverse. Nel mese di maggio mi presi una giornata di ferie per andare in bici al passo del Maloja, nel canton Grigioni. La giornata era bellissima e quando scesi dal treno a Chiavenna volli riattraversare il suo centro storico prima di prendere la strada per la Val Bregaglia, una delle tre valli di lingua italiana del Canton Grigioni. Prima del confine con la Svizzera, a Villa di Tirano, volli fermarmi nel bar dove mia madre voleva sempre prendere un caffè ed andare alla toilette, prima di attraversare l’Engadina per poi andare a Glorenza, in val Venosta, dove trascorse diverse vacanze estive. Il barista era cambiato da allora e mi disse, tra le varie cose, che ora faceva anche da ristorante. L’avrei rivisto ancora, ma ve ne parlerò nel prossimo numero di “Ritrovarci”. Uscii, riempii le borracce ad una fontana e fui pronto per la vera salita. Salivo bene tra quelle strade che conoscevo: eccomi alla frontiera italo-svizzera, alla funivia, alla diga, al ponticello vecchio di secoli sul fiume Meira che quando entra in Italia cambia un po’ il nome diventando Mera. Ero nei tempi che mi ero dato e senza fatica mi godevo i boschi, il cielo terso e ogni tanto anche una sosta per bere un po’ d’acqua alle fontane. Con questo ritmo arrivai ai 1450 metri dell’ultimo centro abitato prima del passo. Sapevo che l’ultimo tratto di strada, e si tratta di quattro chilometri, è veramente ripido con pendenze che superano il 15 per cento. Non avevo ancora usato il cambio più corto per le salite più dure per mantenere quell’equilibrio ottimale per essere relativamente veloce e senza sfiancarmi. A un certo punto capii che il penultimo rapporto mi stava costando troppa fatica e passai all’ultimo. Immediatamente si bloccò il pedale e capii che era caduta la catena. È questione di un minuto, ci si sporca un po’ le mani, ma non è paragonabile a una foratura, dove www.fais.info

uno poco pratico, come me, ci perde sempre più di mezz’ora. Scesi dalla bicicletta e cercai di sollevare la catena solo con un dito per sporcarmi il meno possibile nel rimetterla nell’ingranaggio, ma faceva resistenza. Osservai meglio e feci più forza ma la catena si era incastrata tra il rapporto posteriore e il telaio: un posto stretto e profondo perché questo è il rapporto più grande e con più denti. Lavorando in piedi tenendo in equilibrio la bici, capii che non avrei potuto adoperare la forza necessaria per far uscire la catena da quell’incavo. Rovesciai la bici e presi la chiave inglese che porto sempre nei miei viaggi. Ormai stavo sudando come se stessi procedendo su una salita sotto un sole cocente, e invece ero in maggio, fermo ad almeno 1600 metri verso le 11.00, ora legale, con quella maledetta catena non si sbloccava. Non mi accorsi che a fianco a me s’era accostata un’altra persona: era un ciclista che mi domandò se poteva aiutarmi. Non volli fare complimenti e gli risposi che sì, gliene sarei stato molto grato. Era uno più pratico di me, si capì subito, e mi chiese di tenere la bicicletta ben ferma sollevado un poco la ruota posteriore. Questo lavoro sapevo farlo bene. Così, tra la mia chiave ed un altro suo piccolo attrezzo, l’amico ciclista mi liberò la catena. Se io mi ero sporcato le mani, e qui sporcarsi vuol dire averle nere di un grasso nero, spesso e lucido, lui si era sporcato le mani, le braccia e naturalmente la maglietta. Parlava un ottimo italiano, anche se con una venatura che sembrava germanica. Gli chiesi di dove era e mi rispose che era svizzero e abitava vicino a Pontresina. Gli domandai se era di lingua tedesca o romancia e disse che era tedesco e che

si chiamava Ugo. Non potei non pensare a Massimo Troisi. Mi salutò, salì in sella e velocemente si allontanò mentre io cercavo di pulirmi le mani col giornale che avevo già letto in treno e che tengo sempre per riparare la borraccia dal sole e mantenere l’acqua fresca. Mentre poi salivo nel tratto più ripido prima del passo del Maloja a 1815 metri, ripensavo a Ugo che aveva perso almeno quindici minuti con me, aveva faticato, si era sporcato in modo tale che chissà cosa gli avrà detto la moglie al vederlo tornare a casa così conciato, mentre avrebbe potuto benissimo proseguire dimenticandomi nell’istante stesso in cui mi superava. Io non l’avevo neppure visto e non avrei mai saputo niente di lui e invece …. si fermò spontaneamente, senza poi chiedermi neppure un mezzo franco per il sapone che avrebbe dovuto adoperare per togliersi di dosso quel mezzo etto di grasso che gli era rimasto attaccato nel liberarmi la catena. Evidentemente non era un discendente diretto del contadino che offriva il latte al buon Dio, sottintendendo che doveva essere pagato. Forse la bicicletta stimola la parte migliore che c’è in noi e probabilmente gli svizzeri non sono così egoisti come sono comunemente descritti, ma sono anche pronti a prodigarsi. Noi italiani non dobbiamo dimenticare che in Svizzera trovarono rifugio migliaia di ebrei e decine di migliaia di soldati del nostro esercito dopo la catastrofe dell’8 settembre 1943. In ogni caso, tornando ai nostri giorni ricorderò ancora a lungo Ugo, ciclista svizzero tedesco in ottima forma che, senza sapere chi ero, faticò e si sporcò per me. Parola di ciclostomizzato

Bicicletta del ciclostomizzato sul lago Silvaplana.

Dansac NovaLife vince Medical Design Excellence Award

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PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione. Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards (MDEA) nella categoria “Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers. Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

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