Ritrovarci n 1 2014

Anno 12° - N. 1 - Marzo 2014

RITROVARCI Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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••••••••l’Editoriale F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508

Segreteria di Presidenza: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 91325512 - Fax 02 2390250

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX ”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Pier Raffaele Spena Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio

Cari Lettori, Care Lettrici, la copertina di questo numero parla più di mille immagini. L’Expo Milano 2015 è l’evento che più di ogni porterà Milano e l’Italia al centro dell’interesse internazionale. Il tema è di quelli che destano grande interesse: Nutrire il pianeta. La FAIS ha deciso di esserci e sta preparando una serie d’iniziative che cominciamo già a svelare in questo numero. L’alimentazione e gli stili di vita sono da sempre al centro delle nostre azioni ma, grazie a Expo è possibile portare il messaggio all’attenzione della pubblica opinione nazionale e non solo. Un grande risultato è già stato raggiunto; il comitato organizzativo ha, infatti, concesso alla FAIS il patrocinio gratuito: questo significa che potremo utilizzare il logo ufficiale dell’Expo per le iniziative che organizzeremo durante il semestre Expo. Se il buongiorno si vede dal mattino...

In maggio la Federazione vivrà un altro momento importante: l’udienza in Vaticano da Papa Francesco alla quale prenderà parte un gran numero di soci FAIS provenienti da tutte le associazioni d’Italia aderenti alla FAIS. Sono attese centinaia di persone che vivranno un’esperienza di fede unica e straordinaria.

Sempre a maggio prenderemo parte al congresso della EOA (European Ostomy Association) che si svolge a Cracovia in Polonia. Coerentemente con la propria missione la FAIS parteciperà attivamente ai lavori portando non solo i temi dibattuti a livello nazionale, ma soprattutto cercherà di promuovere una maggiore integrazione tra tutte le associazioni europee su temi comuni e di forte impatto sociale. Non mancheremo di portare all’attenzione di tutti le nostre iniziative legate all’Expo.

Continua, inoltre, la partecipazione del Gruppo Giovani a iniziative internazionali: in gennaio una delegazione del Gruppo ha partecipato al seminario su “Inclusione: perché e come”, organizzato a Praga dall’associazione locale.

La partecipazione ha ancora una volta ribadito l’impegno del Gruppo a rafforzare le partnership con altre associazioni europee che condividono la stessa missione. Ancora una volta il lavoro svolto dai delegati italiani è stato molto apprezzato dalle altre compagini presenti.

Infine, inauguriamo in questo numero una nuova rubrica che siamo certi, susciterà l’interesse di molti. La dott.ssa Alessandra Porzio, infatti, ci porta nel complesso mondo della psicologia e di tutto quello che gira intorno. Da questo numero curerà la rubrica Psicologic@Mente con lo scopo di dare voce e supporto a quanti vivono con disagio una patologia. Le esperienze dei singoli costituiranno un momento di riflessione per molti, la speranza è di creare una piazza virtuale dove discutere senza filtri e pregiudizi. La rubrica avrà anche una vita sul sito della FAIS. Buona lettura.

Pier Raffaele Spena p.spena@fais.info

Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45 - 20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

redazione@fais.info

In questo numero EXPO Milano 2015: La F.A.I.S. c’è Alimentazione oggi: quali problemi per gli stomizzati Le nuove frontiere dell’alimentazione Progetto F.A.I.S. per la Metropolitana di Milano A Praga per il seminario sull’inclusione sociale Gruppo Giovani F.A.I.S. Notizie dal mondo

800.09.05.06

Psicologic@Mente News dalle associazioni Associazioni aderenti alla F.A.I.S.

In copertina: Logo ufficiale Expo Milano 2015.

Autore: Andrea Puppa.

I viaggi del ciclostomizzato

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EXPO Milano 2015: la F.A.I.S. c’è La Federazione in prima linea per promuovere iniziative su alimentazione e stili di vita. embra un appuntamento lonS tano, ancora sconosciuto, forse troppo, ma l’Expo rappresenta

un’occasione importante per Milano e l’Italia tutta. Si stima, infatti, che nel semestre in cui la manifestazione si svolgerà ben venti milioni di visitatori, arriveranno a Milano per vivere la splendida esperienza dell’Expo.

La FAIS non vuole perdere questa ghiotta occasione che permetterà di portare all’attenzione del grande pubblico temi e problemi a noi molto cari. Fedeli alla missione dell’Expo (Nutrire il pianeta) la FAIS sta già lavorando a una serie di eventi che avranno come tema portante la nutrizione e l’importanza di seguire un corretto stile di vita per stare meglio con se stessi e gli altri.

La premessa è importante per introdurre le due grandi iniziative che FAIS organizzerà tra maggio e ottobre 2015: la prima è FAIS EXPO Days:. due giorni di dibattiti, studi e approfondimenti sul tema della nutrizione nella vita degli stomizzati o comunque di quelli che sono interessati da malattie intestinali croniche. L’agenda prevede l’individuazione di topics sui quali si confronteranno specialisti, pazienti, associazioni, enti e altri soggetti interessati provenienti da tutta Italia.

La seconda è all’interno della Giornata Mondiale dello Stomizzato, evento simbolo che coinvolge l’intera comunità internazionale degli stomizzati.

All’interno della Giornata sarà organizzata una sessione ad hoc sul tema della nutrizione e delle abitudini alimentari. Un elemento qualificante dell’evento sarà la discussione sull’istituzione di un Osservatorio Permanente sulle Abitudini Alimentari. La missione dell’osservatorio sarà di analizzare e confrontare le abitudini alimentari degli stomizzati e di chi è affetto da malattie intestinali croniche per poi ricercare modelli condivisi e stili di vita alternativi. L’attività dell’osservatorio avrà respiro internazionale. www.fais.info

Ma l’azione della FAIS non è finalizzata soltanto allo sviluppo di queste due iniziative. Un altro asse portante è rappresentato dalla creazione di partnership con associazioni nazionali per l’assistenza in loco a persone portatrici di malattie intestinali croniche.

Infatti, la Federazione metterà a disposizione di chi necessita il proprio know-how nella gestione delle emergenze. Ricordiamo che soltanto in Europa ci sono circa 700.000 stomizzati, un numero che aumenta considerevolmente se consideriamo anche gli incontinenti e gli affetti da IBD (malattie infiammatorie intestinali). A quanti verranno a visitare l’Expo, la FAIS vuole fornire un’assisten-

za adeguata e rispondere a tutte le esigenze che si presenteranno.

Un progetto ambizioso, ma realizzabile grazie anche ai volontari e al coordinamento con altre associazioni. Intanto, un primo grande risultato è stato raggiunto: il comitato organizzatore, nella persona dell’amministratore delegato dott. Giuseppe Sala, ha concesso alla FAIS il patrocinio gratuito a tutte le iniziative programmate. Un riconoscimento importante al lavoro e alla credibilità della Federazione. Siamo appena agli inizi, il lavoro è ancora tanto, ma l’entusiasmo è altissimo e ci aiuterà a organizzare il tutto al meglio. Noi ci crediamo.

Pier Raffaele Spena

Cosa è l’EXPO

L'Expo 2015 avrà luogo a Milano tra il 1º maggio e il 31 ottobre 2015. Il tema proposto per l’Expo è Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita, e vuole includere tutto ciò che riguarda l’alimentazione, dal problema della mancanza di cibo per alcune zone del mondo a quello dell’educazione alimentare, fino alle tematiche legate agli OGM. Tra i vari sottotemi di lavoro e dibattito abbiamo individuato quello su Educare a una corretta alimentazione per favorire nuovi stili di vita in particolare per i bambini, gli adolescenti, i diversamente abili e gli anziani, che maggiormente sono affine alla missione istituzione della FAIS. L’area scelta per l’evento è a nord-ovest di Milano e occupa una superficie di circa cento ettari adiacente al nuovo polo espositivo di Fiera Milano. All’interno del sito saranno presenti cinque aree o padiglioni tematici che svilupperanno i temi della nutrizione e della sostenibilità secondo differenti ambiti: l’esperienza del cibo e il futuro, il legame tra la nutrizione e l’infanzia, la possibilità di un cibo sostenibile, il rapporto tra il cibo e l’arte, la modalità di produzione del cibo. Ad oggi più di 140 nazioni hanno confermato la loro presenza alla manifestazione. Milano è stata già sede dell’Esposizione Internazionale nel 1906 con il tema dei trasporti. Per maggiori informazioni: www.expo2015.org.

L’area espositiva di EXPO 2015

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Alimentazione oggi: quali problemi per gli stomizzati limentarsi in modo corretto è A un’esigenza oggi richiesta da molte persone. Tantissime sono

le ricerche che dimostrano che una dieta per essere corretta deve essere a basso indice glicemico e contenere poche proteine animali e molte fibre. Occorre quindi ridurre l’apporto di carni rosse, incrementare il pesce, specie quello azzurro, e introdurre una maggiore quantità di cereali grezzi, verdura e frutta. Tutto ciò è universalmente accettato ma la domanda che molti stomizzati ci pongono è: l’introduzione di grandi quantità di fibre è corretta per chi ha una stomia?

A questo punto è opportuno distinguere tra le varie tipologie di stomia.

I portatori di colostomia, rispetto ad una persona non operata, hanno solamente una minima riduzione della lunghezza del colon. Questa riduzione non costituisce alcun problema per la dieta per cui possono facilmente adattarsi all’introduzione di fibre e legumi; sicuramente per tutti la variazione della propria dieta inizialmente può creare qualche problema, specie di meteorismo e questo può creare problemi per chi non ha più uno sfintere che

permette di trattenere i gas. In questi casi è sufficiente far abituare il proprio colon con l’introduzione costante di minime quantità di legumi affinché la flora intestinale subisca una graduale trasformazione; generalmente mangiare un cucchiaio di legumi ad ogni pasto per un paio di mesi è sufficiente per adeguare l’intestino alla nuova alimentazione.

Diverso è per i portatori di ileostomia; costoro non possiedono più il colon deputato per lo più al riassorbimento dell’acqua e di sali. Ciò comporta la perdita di feci liquide e la possibilità di uno squilibrio idro-elettrolitico. È necessario quindi introdurre liquidi in quantità adeguata e alimenti ad alto contenuto elettrolitico (frutta e verdura) evitando i grassi, specie quelli animali, e calibrare adeguatamente le fibre grezze che possono essere talora eliminate indigerite. È altresì importante frazionare i pasti durante l’arco della giornata e masticare lentamente e bene favorendo così la digestione con un maggior controllo della motilità intestinale e una diminuzione della formazione di gas nell’intestino.

Per quanto riguarda, invece, gli urostomizzati la dieta deve cerca-

re di evitare una eccessiva alcalinizzazione delle urine che può determinare la formazione di concrezioni mucose peristomali.

La dieta deve quindi essere di tipo acidificante e, quindi, comprendere pesce e cereali, limitando in modo drastico latte e latticini. Anche per questo tipo di stomia è indispensabile valutare correttamente l’apporto idrico.

Un problema riportato da tutti i portatori di stomia è che l’introduzione di alcuni alimenti quali aglio, cipolla, asparagi, cavolfiore e cavolo crea feci e urine di odore sgradevole che può attraversare la barriera del dispositivo di raccolta e creare imbarazzo. In questi casi non si tratta di evitare tali alimenti in modo assoluto, ma solamente quando si è a contatto con persone estranee, e quindi mangiarli solo a casa propria.

In conclusione anche gli stomizzati, con piccole accortezze, possono adeguarsi ad una dieta sana e corretta con scarso apporto di carboidrati, tranne quelli a lento riassorbimento come la pasta, scarso contenuto di proteine animali, e ricca di pesce, frutta, verdura e cereali.

Roberto Aloesio

Il comitato Expo premia la F.A.I.S. L’Expo sembra ancora lontano, ma la FAIS ha già collezionato un importante successo.

L’11 febbraio 2014 , infatti, il comitato Expo, dopo l’assenso dell’amministratore delegato Giuseppe Sala, ha concesso alla FAIS il patrocinio gratuito per le attività che la federazione organizzerà nel 2015 durante l’esposizione universale, ed in particolare i FAIS Expo Days e la Giornata Mondiale dello Stomizzato. È un riconoscimento importante al lavoro svolto in questi mesi dai vertici FAIS che credono fortemente nell’evento più importante del

prossimo anno che avrà sede proprio a Milano.

La notizia ha portato ancor più entusiasmo tra coloro che, con la loro opera, stanno costruendo giorno

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dopo giorno un’importante proposta di eventi che avrà come filo conduttore l’alimentazione e gli stili di vita.

La volontà degli organizzatori è di realizzare una serie di iniziative che possano coinvolgere il maggior numero di persone su un tema così trasversale come l’alimentazione.

Il programma prevede il coinvolgimento di medici, infermieri, studiosi, esperti della materia, esponenti di altre associazioni e ovviamente i pazienti che saranno i veri protagonisti dei veri appuntamenti. redazione@fais.info

Le nuove frontiere dell’alimentazione egli ultimi anni sempre più N spesso si parla di alimentazione, di diete ipocaloriche, ipo-

glicemiche, iperproteiche, alcaline, chetogeniche, di dieta Dukan, di dieta a zona, di dieta Gift e di moltissime altre. Molte diete propongono cali di peso ragguardevoli, sbalorditivi, altre una salute perfetta, quasi una scala verso l’immortalità. Il problema di tutte queste diete è che si basano su obiettivi non sempre corretti, su presupposti non sempre scientificamente dimostrabili. L’alimentazione, oltre ad essere una nostra fondamentale necessità, può anche essere un valido aiuto per combattere o prevenire molte malattie, ma se non è corretta può, essa stessa, essere fonte di innumerevoli patologie. Negli ultimi decenni la dieta del mondo occidentale si è sempre più arricchita di alimenti che favoriscono molte malattie, tant’è che l’incidenza di queste (malattie metaboliche, cardiovascolari, neoplasie) è in continua crescita. Proprio partendo dallo studio delle patologie in questione, circa trent’anni fa, scienziati di tutto il mondo hanno sentito la necessità di correlare patologie e alimentazione valutandone gli effetti protettivi e quelli favorenti l’insorgenza di malattie, in special modo quelle neoplastiche.

Nel 1982 è stato fondato il World Cancer Research Fund (Fondazione Mondiale di Ricerca sul Cancro) con lo scopo di creare una rete globale di ricerca dedicata alla prevenzione e al controllo dei tumori attraverso un’alimentazione sana e nutriente, attività fisica e peso corporeo. La Fondazione, con sede legale nel Regno Unito, è composta da tre sedi (Regno Unito, Olanda e Hong Kong) a cui si aggiunge l’AICR (American Insititute of Cancer Research). L’attività della Fondazione consiste nella ricerca scientifica per migliorare le nostre conoscenze su come dieta, attività fisica e peso possano influenzare il rischio di tumori, www.fais.info

nell’interpretazione della letteratura scientifica mondiale su questo argomento e nel programma per educare la popolazione a ridurre il rischio di cancro. I dati su cui il WCRF lavora da oltre 30 anni provengono da più di 200 Paesi e quelli del solo anno 2012 corrispondono a circa 14,1 milioni di casi di tumore (di cui quelli con cancro del colon-retto sono circa il 10%). Lo Stato con maggior incidenza è la Danimarca con 338,1 casi di tumore ogni 100.000 abitanti, mentre in Italia l’incidenza è pari a 278,6 casi.

Studiando accuratamente questa enorme mole di dati, il WCRF, nel 2007, ha pubblicato il Secondo Report su “Cibo, Nutrizione, Attività Fisica e Prevenzione del

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Cancro: Una Prospettiva Globale” nel quale sono elaborate indicazioni di comportamento alimentare e non solo. Queste dieci regole sono: 1. mantenersi il più possibile nel peso forma ed evitare il sovrappeso 2. essere fisicamente attivi per almeno 30 minuti al giorno 3. limitare i cibi e bevande ipercaloriche 4. prediligere i cibi vegetali 5. limitare il consumo di alimenti di origine animale ed evitare le carni conservate 6. limitare il consumo di alcol 7. limitare il sale, i grassi, i condimenti e i conservanti 8. evitare supplementi dietetici (integratori) 9. limitare latte e latticini dopo il sesto mese di età 10.evitare abitudini che possono indurre il cancro (fumo, ecc.)

Per ogni regola il Report riporta le evidenze scientifiche, cioè quali studi sono stati fatti per arrivare a tale indicazione; poi analizza quale sia il comportamento che il singolo cittadino deve avere nei confronti della regola e quali siano gli accorgimenti che la comunità deve seguire per aiutare il singolo cittadino. Infine, sono riportate indicazioni sia per le industrie alimentari sia per i Governi. Si tratta, quindi, di una pubblicazione completa in ogni suo aspetto che già all’atto della sua edizione, nel 2008, ha avuto importanti seguaci, basti dire che il Presidente degli Stati Uniti Barak Obama, appena ricevuto il report, ha varato una legge che proibisce la vendita di “merendine” e bevande gassate all’interno delle scuole statunitensi. Sono piccoli passi, segnali che contribuiscono però, a dare una prima spinta verso un’educazione sempre più capillare circa una corretta alimentazione. Il cibo è una bellissima fonte di sostentamento, che ci permette di vivere, perché utilizzarlo in modo tanto scorretto tale da provocarci gravi malattie?

Roberto Aloesio

Progetto F.A.I.S. per la Metropolitana di Milano Una mappa con le stazioni dotate dei servizi igienici opera del grafico russo Dmitry Goloub ’Expo prevede l’arrivo di Ltoricirca venti milioni di visitaprovenienti da tutto il

mondo.

A questi bisognerà garantire un adeguato supporto logistico anche con informazioni attendibili, ma soprattutto utili.

Per questo la FAIS ha pensato di realizzare un progetto ambizioso: creare una nuova mappa della Metropolitana di Milano dove, oltre le informazioni fornite dall’ATM, sono indicate le stazioni dotate di servizi igienici.

L’iniziativa, che nasce da un’esigenza specifica e dall’esperienza dei pazienti della Federazione, riguarda tutti i cittadini, di tutte le età, senza distinzione di sesso.

Con quest’opera Milano colma un divario “civile” con le grandi reti metropolitane europee che forniscono questo tipo d’informazioni già da molto tempo.

I gestori delle reti metropolitane di Londra e Parigi, per esempio, già da anni permettono ai loro utenti di visualizzare e scaricare dal proprio sito una mappa simile. È chiaro che non è stata creata esclusivamente per i disabili, ma per tutti i cittadini.

La versione pubblicata in questa pagina è ancora una bozza, nelle prossime settimane contiamo di arrivare alla versione definitiva, arricchita con altre informazioni utili; la volontà è anche di segnalare le stazioni della rete suburbana che attraversano Milano.

Graficamente la mappa è di grande impatto, molto fluida ed elegante.

Un lavoro degno della città considerata la capitale del design mondiale.

La mappa è stata realizzata dal graphic designer russo Dmitry

Goloub, giovanissimo artista moscovita che si è formato in Italia presso la Design Academy di Firenze dopo aver frequentato la MIEM (Moscow Institute of Electronics and Mathematics) di Mosca.

Nonostante la giovane età Goloub ha già alle spalle numerose esperienze lavorative nel settore del marketing, pubblicitario, graphic e web design.

L’artista ha lavorato gratuitamente al progetto FAIS in

quanto molto sensibile ai temi sociali.

Un gesto che non può che fargli onore. La mappa sarà presto scaricabile dal sito www.fais.info e da quelli che ne faranno richiesta.

L’aspirazione è trovare uno o più sponsor per coprire le spese di stampa per poterla distribuire anche durante l’Expo Milano 2015 e non solo.

Nei prossimi mesi è anche prevista la presentazione alla stampa ed alla città. p.r.s.

Unisciti al Gruppo Giovani F.A.I.S. scrivi a info@gruppogiovanifais.it

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redazione@fais.info

A Praga per il seminario sull’inclusione sociale Continua l’esperienza europea del Gruppo Giovani F.A.I.S. raga forever: questo potrebbe essere lo slogan dell’incontro avvenuto dal 19 al 25 gennaio scorso quando due rappresentanti dei Giovani FAIS sono volati nella capitale cèca in occasione del seminario sulle disabilità...

Tale è stato l’entusiasmo che ha caratterizzato le sei giornate, l’armonia creatasi tra tutti i partecipanti, la bellezza della città spruzzata di neve che, alla fine, nessuno sarebbe voluto tornare più a casa.

Rispetto al viaggio a Calarasi, in Romania, nel giugno 2013, molte più nazioni si sono ritrovate a Praga, ospiti dell’Associazione Duha Tangram, presieduta da Marie Wolfova, che ha fatto gli onori di casa ai rappresentanti di Italia, Inghilterra, Spagna, Lituania, Romania, Turchia, Germania, Slovacchia, Slovenia, Ungheria. Una bella fetta d’Europa – e non solo – che ha permesso un interessante confronto sui temi della disabilità, ai quali sicuramente la Repubblica boema dimostra di avere un occhio di riguardo, poiché vi investe molte risorse economiche e umane.

Nel giorno dedicato alle presentazioni delle varie associazioni, siamo stati proprio noi italiani a rompere il ghiaccio, con il volontario Pietro Galanti che ha illustrato con un video il progetto FAIS per l’Expo 2015, catturando l’interesse e l’approvazione dei presenti.

Molto interesse da parte di tutti ha suscitato anche la visita a una scuola per non vedenti, dove abbiamo potuto toccare con mano una realtà davvero all’avanguardia grazie alla competente guida del direttore. L’istituto, totalmente finanziato dallo Stato, accoglie ogni anno un certo numero di studenti, offrendo loro

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la possibilità di studiare materie diverse – dalla recitazione all’informatica, dal commercio alla chimica –, di essere preparati all’inserimento nel posto di lavoro e di praticare anche sport come l’hockey, lo sci, il ciclismo o come una specie di calcetto, ideato per i non vedenti, in cui tre giocatori per squadra si lanciano una pesantissima palla (di circa 1,5 - 2 kg) munita all’interno di campane, cercando di fare gol nella porta avversaria.

Come già avvenuto a Calarasi, la serata della seconda giornata è stata dedicata alla cena interculturale che ha permesso a tutti di presentare e offrire prodotti tipici, dolci e salati, delle rispettive tradizioni culinarie. E noi italiani non abbiamo certo sfigurato con un “paniere” ricco di grana, salame, frico, gubana, formaggi, olio, aceto balsamico e altro ancora.

Il cibo e la convivialità sono formidabili mezzi di comunicazione per imparare a conoscere altre persone e per entrare diret-

tamente in rapporto con loro. Le giornate di Praga hanno davvero offerto molti momenti – e tutti diversi – di conoscenza e di scambio. Tutti i rappresentanti dei vari Paesi si erano preparati contributi – in video o power point – per dare agli altri seminaristi spunti di riflessioni originali su quanto si fa nei propri Paesi di origine sul fronte della disabilità. Così, per esempio, l’associazione slovacca “Majak” (che significa “faro”) ha illustrato i propri obiettivi per aiutare non vedenti e non udenti a non rimanere isolati nel contesto sociale e lavorativo.

Un’altra visita molto interessante, organizzata da Duha Tangram, è stata quella a un paio di caffetterie gestite da persone invalide che, grazie all’associazione, hanno l’opportunità di lavorare in un posto accogliente e “umano”, adatto a tutti, e di avere una rete di relazioni con gente di tutte le età.

Tra lavori manuali, giochi di gruppo e visite ai luoghi più si-

I delegati FAIS Pietro Galanti e Clara Salazar con Marie Wolfova, coordinatrice del seminario.

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gnificativi di Praga, le giornate sono volate. In chiusura, le ultime relazioni tra cui quella di “Haus der Begegnung M3”, un’associazione di Berlino che si occupa del recupero alla vita so-

ciale attiva dei ragazzi di strada per i quali sono organizzati corsi di studio di vario tipo e luoghi di svago “protetti”, come pub e discoteche gestiti direttamente dai volontari dell’associazione.

Un seminario molto ben riuscito che si è concluso con abbracci e saluti commossi e il desiderio di ritrovarsi per un’altra, interessante occasione.

Maria Balliana

Foto di gruppo dei partecipanti al seminario.

Le testimonianze dei delegati F.A.I.S. Questa esperienza è stata molto bella e piena di emozioni. Mi ha permesso di conoscere nuove persone e di trascorrere giorni meravigliosi a Praga.

Direi che ha rinforzato la voglia di continuare a crescere sia come associazione sia personalmente, mi ha dato quello spunto in più per andare avanti, di perseverare e di non arrendermi alle prime difficoltà che ti presenta la vita.

Questo seminario ha fatto in modo che si rafforzi la nostra amicizia con Marie Wolfava, presidente della Duha Tangram, grazie alla quale abbiamo potuto fare nuove amicizie e scoprire altre realtà del mondo della disabilità.

Questo mondo sconosciuto a tante persone che non vogliono vedere oltre.

Mi piacerebbe molto creare qualche cosa che ci rappresenti, che manifesti la voglia di vivere, questa vita che ci è stata ridata con la stomia.

Per coinvolgere tutti quanti proporrei una gara di poesia a livello nazionale che parli dalla vita/ rinascita. È un’idea carina vivacizzare la vita associativa.

Clara

Il seminario di Praga è stato per me un’esperienza positiva in tutti i sensi. Per il fascino che la città possiede in ogni suo angolo, certo, ma soprattutto per tutte quelle giornate ricche di scambi, di conoscenza e di esperienza fra persone che hanno in comune un forte interesse e un’attività - il volontariato rivolto a persone disabili o comunque bisognose di aiuto. Poter parlare e confrontarsi con cittadini di ogni età, di vari Paesi e culture, diverse esperienze professionali e di studio: questa è la vera ricchezza che soprattutto oggi ci è offerta.

E a Praga è stato proprio questo a rendere così speciali quelle giornate. Per quanto mi riguarda, ho toccato ancora una volta con mano quanto poter rendersi utili agli altri sia importante e fonte di grande soddisfazione personale. E ho costatato anche un’altra cosa: che in Italia, rispetto ad altre nazioni – come la Repubblica Ceca, prima di tutto – non valorizzi e dia spazio al volontariato e non ci sia la giusta attenzione ai problemi dei disabili e di quanti, per ragioni diverse, sono costrette a vivere ai margini della società, esclusi dal sistema produttivo e da ogni gratificazione sociale.

Pietro

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redazione@fais.info

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Pagina depositata al Ministero della Salute il 28/02/2012

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gruppo giovani F.A.I.S. a cura di Paolo Cantini

“Rinascere... insieme si può”

Quest’immagine, del fotografo Paolo Pagnini, rappresenta molto più di ciò che appare, perché con essa il suo autore ha voluto manifestare un’idea, la consapevolezza di quel che la stomia ha significato nella vita di molti stomizzati e anch’io, osservandola attentamente, non posso che provare le stesse sensazioni.

Da qualunque parte la guardi, la stomia “stona”, è qualcosa di estraneo su di noi così come su una pianta, non ci appartiene, segna come una ferita viva, una lacerazione che suscita ribrezzo e turba l’armonia delle nostre vite, questo prato in fiore più ideale che reale, al quale ci teniamo aggrappati con tutta la forza delle nostre radici.

La pianta ormai spoglia ci raffigura deboli e inermi, provati dalla malattia e quando sembra non esserci più speranza ecco che appare “LEI”, questa intrusa nelle nostre vite, questo foro che sembra funzionare al contrario, non ci toglie nulla, ma ci da tutto,

libertà, vitalità e ci fa “rifiorire”.

Questa è la mia esperienza, all’inizio la stomia si odia, ma passando il tempo,

non dico si finisce per amarla, no, que-

sto nemmeno io sono riuscito a farlo,

sì, perché

però ad accettarla, quello an-

che se non ci piace,

non possiamo

non

provare gratitudine per tutto quello che ci ha dato, perché ogni giorno della nostra vita da quel momento in poi l’ab

biamo avuto grazie a lei.

Per questo con “LEI” si può rinascere D e, come spesso accade nella vita, quel

che si pensava perduto invece ritorna e possiamo anche noi festeggiare il giorno in cui la nostra vita fu salvata, come

Jessica Grossman, la modella canadese e testimonial della campagna “Uncover Ostomy” (Scopri la stomia), molti di voi la ricorderanno alla Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012, che in un suo

blog il giorno 1/02/14 ha ricordato “l’anniversario” della sua stomia, scri

vendo: “Today marks 11 years since

my life was saved” (Oggi sono 11 anni da quando la mia vita è stata salvata).

Un grazie speciale a tutti gli amici del Gruppo Giovani FAIS, insieme possia

mo fare tanto, insieme si può!

Paolo Cantini Gruppo Stomizzati Cecina

Bilancio Sociale F.A.I.S. 2013 Come già avviene da diversi anni la FAIS ha redatto il Bilancio Sociale 2013. Il documento volontario consente alla Federazione di rendere conto ai propri interlocutori, interni ed esterni, del grado di perseguimento della missione e, in una prospettiva più generale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei comportamenti e soprattutto dei risultati prodotti nel tempo. Inoltre costituisce un documento informativo importante che permette ai terzi di acquisire elementi utili ai fini della valutazione delle strategie, degli impegni e dei risultati generati dalla Federazione nel tempo. È quindi uno strumento essenziale che racconta in dettaglio come evolve la Federazione. La scelta della redazione del bilancio sociale è nata all’interno del Direttivo che nel corso degli anni ha continuato a sostenere e a incoraggiare l’implementazione del documento.

Quindi, accanto al bilancio finanziario, che resta il documento di base per conoscere l’entità delle risorse raccolte e di come esse sono impiegate per realizzare le varie attività, si è voluto approfondire e verificare la reale incidenza delle azioni svolte sul tessuto sociale, cui le attività stesse sono rivolte.

Con questo spirito, dunque, abbiamo realizzato un Bilancio Sociale alla portata di tutti, soci e non, stomizzati e non, perché orgogliosi del nostro operato in favore dei nostri iscritti, talvolta misconosciuto da molti, ma che consiste in una quotidiana ricerca di rendere migliore la qualità della vita degli stomizzati e dei portatori di incontinenza urinaria e fecale.

La sua diffusione segue più canali: verso l’esterno con la pubblicazione sul nostro sito internet www.fais.info; verso l’interno, ai soci, per informarli e per creare momenti di confronto sia durante l’assemblea sia nel corso dell’anno. L’augurio è che il Bilancio Sociale possa ancora più arricchirsi nel tempo di nuovi contenuti; sarà la conferma che quanto programmato ha trovato poi una corrispondenza nel concreto.

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redazione@fais.info

notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo

A Cracovia il 14° Congresso della European Ostomy Association, Associazione Europea Stomizzati Un altro appuntamento importante. L’Associazione Europea Stomizzati, EOA, terrà il suo 14° Congresso a Cracovia, l’antica capitale polacca, dall’8 al 10 maggio prossimo. È quasi in concomitanza con l’incontro della FAIS con papa Francesco e so che la gran parte di noi, potendo scegliere preferisce andare a sentire il papa, ma ciò non diminuisce l’importanza del prossimo congresso della EOA. Noi, la EOA, la vediamo poco apparire, ma senza far rumore lavora e agisce dove c’è più bisogno. Nei due ultimi decenni, diciamo dal 1990 al 2010 circa, l’azione dell’EOA, grazie soprattutto all’impegno del suo presidente di allora Vladimir Kleinwächter della Repubblica Ceca, si rivolse al paese dell’ex est europeo, riuscendo spesso a far nascere associazioni di stomizzati che hanno portato all’attenzione delle autorità le condizioni e le necessità di chi vive con una stomia. E sì, perché dovunque, se non ci facciamo sentire attraverso le nostre associazioni, nessuno ci vede e ci conosce.

Oggi in molti stati di quella che era l’Europa comunista, ci sono forniture di presidi uguali ai nostri ed erogati dai servizi sanitari nazionali o regionali. Ci sono ancora delle brutte eccezioni come la Romania e soprattutto l’Albania, la Grecia e l’Ucraina dove, nonostante tutti gli sforzi, l’assistenza per gli stomizzati è molto carente o assente. Non a caso il precedente Congresso della EOA nel 2011 avvenne a Leopoli in Ucraina. E su questo ci stiamo sempre lavorando, pur consapevoli che le crisi politiche ed economiche rendono tutto più difficile, ma non bisogna mai arrendersi. È sempre chi resiste di più che riesce a vincere.

Intanto si stanno affacciando dei nuovi protagonisti: i paesi africani. Ogni paese in cui c’è del “movimento” ha le sue caratteristiche, la sua esperienza e la sua strada, però qualcosa si è avviato e,

per fortuna, anche le buone esperienze sono contagiose, per cui facendo attenzione, aiutando con discrezione e lungimiranza ci stiamo trovando con delle associazioni in Ghana, in Kenia, Tanzania, Zimbabwe e Sud Africa, che però è una nazione ancora più diversa dalle altre.

Insomma l’Africa si è svegliata, ha ancora molte membra intorpidite, ma è giovane e tra poco comincerà a camminare di buona lena. Tutto positivo dunque?

No, prima di tutto perché a questo mondo non c’è mai niente di definitivo e soprattutto dove tutto si fonda sul lavoro volontario e non ci sono prebende da guadagnare, come nella EOA; poi, in alcune grandi e piccole nazioni europee è successo che il cambio di generazione non è avvenuto e in questo momento abbiamo un’Associazione come quella francese che non sta dando segnali di vita, almeno a livello nazionale. Certamente l’Associazione francese si riprenderà, ma dobbiamo farci attenzione e vedere come possiamo aiutarla. Come vedete, anche i miglior risultati sono sempre temporanei.

Ci siamo accorti della presenza dei giovani, anche nella EOA, e si vuole dare loro il massimo risalto. Non per dimenticare gli anziani sia chiaro, ma io che so-

no stato un giovane stomizzato mi ricordo bene trenta e quarant’anni fa, che nell’associazione AISTOM non mi trovavo a mio agio e questo perché non c’erano miei coetanei. Poi sono cresciuto ed ho incontrato amici un po’ più grandi di me, poi miei coetanei e ora anche più giovani di me, e adesso nella FAIS mi trovo perfettamente a mio agio.

Tornando al Congresso di Cracovia, anche se pochissimi tra voi potranno venire, perché, se gli appuntamenti sono tanti i soldi e le forze sono pochi e bisogna sempre scegliere (per esempio l’incontro con il papa dopo una settimana), siate consapevoli che oltre alla nostra Associazione regionale e alla FAIS, esiste un livello di solidarietà e di organizzazione tra stomizzati ancora più alto, e questo è rappresentato dalla EOA, l’Associazione Europea Stomizzati. A Cracovia saremo in due delegati e porteremo la voce e il contributo della FAIS anche nel rinnovo delle cariche direttive che si farà con un’elezione tra i delegati presenti. Per chi volesse saperne di più, ecco il sito internet sul quale guardare: http://www.ostomyeurope.org/. Ancora una volta, speriamo di fare del nostro meglio, ovunque.

Veduta del centro storico di Cracovia.

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redazione@fais.info

psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio

Mi chiamo Alessandra Porzio e sono una psicologa psicoterapeuta specialista in Psicologia della Salute. Da qualche anno presto parte della mia attività professionale presso il Centro di Cura per le Stomie e l’Incontinenza dell’Ospedale Cardinal Massaia di Asti. Ho anche partecipato ad un progetto promosso dalla APISTOM di Asti. Grazie a queste preziose esperienze, ho l’opportunità di essere oggi qui per dare avvio ad una rubrica che rappresenterà, per chi di voi lo vorrà, l’occasione di condividere esperienze, domande e riflessioni che pensate possano esservi di aiuto.

Mi presento a voi attraverso la mia professione: come psicologa della salute mi occupo specificamente di persone che stanno vivendo una situazione emotiva difficile a causa di eventi di malattia che stanno sottoponendo a difficili prove non solo il loro corpo ma anche la loro mente.

Sviluppatasi negli Stati Uniti, la definizione più accreditata connota la psicologia della salute come la branca della disciplina psicologica che, con approccio olistico, si interessa alla promozione e al mantenimento della salute, alla prevenzione e al trattamento della malattia e all'analisi e al miglioramento del sistema di cura della salute del paziente (Matarazzo

1980). La grande diffusione della psicologia della salute sembra legata alla sempre più evidente importanza dei fattori psicologico-comportamentali nell'insorgenza, nell'evoluzione e nella gestione di patologie quali quelle cardiovascolari, diabetiche, alimentari e oncologiche.

Analogamente a quanto avviene in altre condizioni cliniche che minano il vissuto di integrità del nostro corpo, il confezionamento di una stomia può causare vissuti emotivi di diversità, vergogna e imbarazzo, di dipendenza dagli altri, paura, ansia e depressione: queste emozioni sono fisiologiche in un momento di fragilità in cui la salute è messa in discussione, ma nonostante siano legittime, possono talvolta esitare in disagi emotivi più strutturati influenzando negativamente anche il processo di riabilitazione.

In una visione biopsicosociale il benessere della persona è dato dall’insieme delle condizioni fisiche, emotive e sociali delle quali si deve tenere conto affinché il processo di adattamento alla nuova condizione possa svilupparsi nel pieno rispetto ed espressione delle diverse aree in cui si declina ed esprime la qualità di vita di un paziente.

Grazie ad un finanziamento della Regione Piemonte e alla sinergia tra le singole

ASL o aziende ospedaliere e le associazioni APISTOM, in molte realtà lo psicologo è presente nei centri di cura per i pazienti stomizzati, e per i loro caregivers, con percorsi terapeutici individuali e di gruppo a loro dedicati in integrazione al già attivo supporto del personale di volontariato.

Il gradimento e l’adesione terapeutica dei pazienti coinvolti sono stati molto alti e ha offerto, in questi primi due anni, a tutti i membri delle varie équipe restituzione dell’utilità di un intervento progettato e condiviso per cercare di tutelare sempre più le fragilità umane cui la vita espone.

La grande eterogeneità dei servizi sanitari porta con sé una diversificazione tra le cure erogate e nonostante l’utilità dimostrata da dati di letteratura, il supporto psicologico non è presente in maniera omogenea nei vari centri.

Nostro intento è pertanto quello di mettere a disposizione fin da subito questo spazio affinché, ancora una volta, la forte motivazione che ci conduce a trovare percorsi caratterizzati da maggiore benessere possa rappresentare l’inizio di nuove condivisioni. a.porzio@fais.info

La nuova segreteria di presidenza F.A.I.S. a Milano La crescita dell’Associazione impone anche una migliore razionalizzazione delle risorse, sia umane sia logistiche. In quest’ottica il direttivo FAIS onlus ha deliberato l’istituzione della Segreteria di Presidenza che opererà dalla sede legale della Federazione presso l’Istituto Nazionale dei Tumori in via Venezian,1 a Milano.

La segreteria svolge compiti importanti quali, ad esempio, segreteria e supporto operativo al Presidente e al Vicepresidente. Supporta inoltre gli organi d’indirizzo della Federazione nell’attività di raggiungimento di obiettivi e programmi, e nella preparazione e conduzione di progetti finalizzati. Coadiuva anche la Presidenza nella redazione degli atti degli organi rimessi alla sua competenza, cura l’agenda del presidente e s’interfaccia, per suo conto, con soggetti terzi quali, per esempio, associazioni, Enti, società e privati al fine di assicurare un flusso informativo efficace e tempestivo in ingresso e in uscita.

La segreteria è già operativa con i seguenti orari: lunedì – mercoledì – venerdì dalle 13.00 alle 15.00.

Per contatti: tel.: 02.91325512, fax: 02.23902508 , email: segreteria.presidenza@fais.info. www.fais.info

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Istituto Nazionale Tumori, sede della segreteria di presidenza FAIS onlus.

Great Comebacks™, ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di piÚ

Gregorio Di Paola vincitore Great Comebacks™

Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritornoâ€? alla vita dopo l’intervento di stomia.

Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:

s PER E MAIL ALL INDIRIZZO CONVATEL ITALIA CONVATEC COM

s PER FAX AL NUMERO ™ �, ConvaTec – Via Mario Bianchini, 60 – 00142 Roma.

s PER POSTA A h#ONCORSO 'REAT #OMEBACKS Great Comebacks™: storie che fanno la storia.

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redazione@fais.info

news dalle associazioni

Incontro Natalizio APISTOM Piemonte Domenica 15 dicembre 2013, l’ A.P.I.STOM Torino ha organizzato il consueto pranzo natalizio presso il dopolavoro GTT, per raggruppare soci, familiari e sostenitori dell’ Associazione stessa.

Al termine del pranzo e in attesa della tradizionale lotteria, la presidente Marchisio Pierina ha consegnato alla signora Ferrero, Margherita vedova del signor Rustici Romano prezioso collaboratore dell’associazione scomparso lo scorso maggio, una pergamena ricordo. La giornata, particolarmente apprezzata dai presenti, è stata un prezioso momento di socializzazione atto a rinsaldare rapporti di conoscenza, di amicizia e di proficua collaborazione.

Pierina Marchisio

Momento conviviale.

Ci ha lasciato Franco Brignolo, vice-presidente APISTOM Asti e revisore dei conti della Federazione APISTOM. Una persona speciale, una persona solare che tanti ha sostenuto e aiutato. Sempre disponibile per chi aveva bisogno.

Ciao Franco, rimarrai per sempre nei nostri cuori.

Gli amici di APISTOM Asti e del “Centro di Cura delle Stomie e dell’Incontinenza” Ospedale di Asti.

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Un video per accompagnare i nuovi stomizzati

Nomina di due commendatori

ALSI Lombardia

La sezione AISV (stomizzati) di Borgo Trento ha proposto e il Capo dello Stato ha promosso due Commendatori dell’Ordine al Merito della R. I., due personaggi molto in vista. Si tratta dell’uff. Cristina Verdolin, vice presidente regionale dell’associazione, e l’avv. uff. Giovanni Girardi.

Congratulazioni ai neo commendatori.

Eliseo Zecchin

In occasione della cena di beneficienza natalizia, l’Associazione Bergamasca Stomizzati (appena riconosciuta ONLUS) ha presentato ai soci e amici un importante video dal titolo “Ri-Vivere dopo la stomia”. Si tratta di un DVD di circa quindici minuti nel quale sono riportate interviste e immagini di stomizzati “storici” che raccontano come abbiano ripreso la loro vita normale dopo aver subìto l’intervento chirurgico per la confezione di una stomia. La conduttrice del video è Gisella Donadoni, nota presentatrice televisiva che si è prestata gratuitamente alla conduzione del video, con le riprese e il montaggio di Alfredo Radaelli, segretario dell’ABS. L’Associazione ha incontrato la Presidente dell’ASL di Bergamo dott.ssa Azzi per formalizzare la proposta di distribuire gratuitamente il DVD a tutti coloro che andranno a portare una stomia da qui in avanti, affiancando l’intervento dei volontari bergamaschi nell’accompagnare i nuovi stomizzati prima e dopo il ricovero ospedaliero. Il servizio è stato attivato sperimentalmente presso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII con la collaborazione delle stomaterapiste Viviana Melis e Rossana Rinaldi.

L’obiettivo è di estendere questo servizio anche agli altri ospedali bergamaschi dove si confezionano stomie.

Purtroppo, infatti, il numero degli stomizzati in provincia di Bergamo sta aumentando, anche tra i giovani. Spesso avviene che sorgano problemi nell’accettare la nuova condizione di stomizzato, sia da parte del paziente sia da parte di familiari. A volte rischiano anche i rapporti di lavoro.

Il video mostra come tanti stomizzati hanno invece ripreso le attività che facevano anche prima della stomia, come le attività lavorative, i viaggi, lo sport, gli impegni familiari. È importante mettere in pratica gli accorgimenti, che ormai sono collaudati, nella gestione della stomia.

Copie del DVD sono a disposizione di altre Associazioni Provinciali o Regionali aderenti alla FAIS, perché valutino l’opportunità di riprodurli e consegnarli anche ad altri stomizzati sparsi in Italia.

L’iniziativa dell’Associazione Bergamasca Stomizzati si affianca a quella di proporre, prossimamente alle strutture ospedaliere, una serie di concorsi di idee per avviare, in provincia di Bergamo, una serie di servizi che migliorino il raccordo tra ospedali e stomizzati sul territorio.

Walter Belingheri

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AISVE Veneto

Neo comm. Cristina Verdolin.

Siamo stati a Porec AERIS Emilia Romagna “Settembre, andiamo, è tempo di migrare ...”

Inizia così una nota poesia di Gabriele D’Annunzio. Noi dell’ARISTOM facendo nostre le parole del poeta, diciamo “Settembre, andiamo, è tempo di vacanze”. Anche quest’anno quindi, abbiamo individuato con largo anticipo, la meta da raggiungere per il nostro relax settembrino: Croazia. La Croazia, antica terra degli Illiri, dopo varie e travagliate vicissitudini storico-geografiche, è oggi una Repubblica indipendente che, con le limpide acque del mar Adriatico su cui si affaccia e il clima costiero tipicamente mediterraneo richiama molti turisti. La località da noi prescelta è stata Porec o Parenzo, uno dei posti di villeggiatura più noti della penisola d’Istria. Nel giorno e all’ora convenuta, i partecipanti erano dislocati in vari punti da Riccione a Rimini.

Una volta saliti tutti sul pullman siamo partiti alla volta di Porec. L’euforia era nell’aria. Nonostante la levataccia, eravamo ciarlieri, attenti al paesaggio che via via si presentava e

news dalle associazioni

Problemi e difficoltà per lo stomizzato AMISTOM Marche

Gruppo di partecipanti alla gita.

pronti a commentare. Finalmente, dopo alcune ore di viaggio, siamo giunti all’Hotel Valamar. L’albergo si componeva di un corpo centrale che ospitava: reception, ristorante, piscine, centro benessere, accesso alla spiaggia, bar, locali per l’animazione serale e varie palazzine che costituivano gli alloggi notturni.

Tutta la struttura era circondata da un grande parco verdeggiante di alberi e prati ben curati e ricchi di funghi. Le camere erano ampie, accoglienti e ben tenute. Il cibo, servito a buffet, vario e abbondante. Oltre ad un piacevole soggiorno, abbiamo fatto varie escursioni, la prima è stata a Parenzo. La cittadina turistica ha conservato il nucleo urbano della Parentium, colonia romana, e si è allargata fuori le vecchie mura, ma nella sua crescita ha prestato particolare attenzione alla tutela della vegetazione mediterranea. L’odierna Parenzo è nota soprattutto per l’ambiente ben conservato: i querceti, i boschi di sempreverdi, i vigneti e gli uliveti che scendono dolcemente fino al mare.

Particolarmente attesa era la visita ai laghi di Plitvice, uno dei più bei parchi nazionali d’Europa, annoverato nel Patrimonio Mondiale dell’Umanità dall’UNESCO, per ammirare i sedici laghi collegati da un’infinità di spumeggianti cascate, ruscelli e salti d’acqua. Il tempo sempre bello ci ha permesso di visitare altre località. Abbazia, ridente cittadina dal clima molto mite, che ha favorito il suo sviluppo turistico. Dal 1918 al 1945 è appartenuta all’Italia come Fiume, altra città da noi visitata e nella quale parecchi abitanti parlano la nostra lingua. Una settimana passa in fretta ed è giunto il giorno destinato al rientro. Il tempo sembrava rispecchiare il nostro stato d’animo: una pioggerella sottile e fastidiosa ci ha accompagnato da Porec a Rimini è cessata solo per farci consumare l’ottimo pranzo al sacco preparato da alcune signore appartenenti alla nostra associazione. All’arrivo, nostalgici ma soddisfatti per l’esperienza vissuta, non restava che salutarci e dirci: “Alla prossima!”

Mariassunta

Il 19 dicembre 2013, si è svolta a Pesaro la prima riunione medici/pazienti organizzata dall’AMIStom, l’associazione marchigiana degli stomizzati. Erano presenti il dott. Recanatini dell’U.O.C di Urologia di Marche Nord; il dott. Paolo Stafoggia dell’U.O.C di Chirurgia Generale, Marche Nord; la dott.ssa Patrizia Ciaschini, del Servizio Farmaceutico di Pesaro; lo stomaterapista Costantino Galasso dell'Area Vasta n.1 di Pesaro (zona di competenza: Urbino-Fano); Vincenzo Ianuario, Presidente AMIStom. Le persone intervenute sono state molto contente di aver partecipato perché le relazioni vertevano sulle tematiche più frequenti in cui è direttamente coinvolto lo stomizzato e in forma semplice si è parlato di problematiche complesse. Lo stomaterapista ha raccontato il suo ruolo di professionista nei confronti delle persone che si rivolgono al suo ambulatorio dopo l’intervento. Il dott. Recanatini ha illustrato, con semplicità, i perché a volte sia necessaria la stomia e quali sono, o meglio potrebbero essere, i problemi più comuni e le difficoltà cui le persone vanno incontro. La stessa cosa ha fatto il dott. Stafoggia che ha messo in evidenza anche i motivi di queste difficoltà che derivano non solo dalle caratteristiche tecniche della stomia ma anche da quelle fisiche delle persone alle quali viene confezionata. La dott.ssa Cecchini è invece intervenuta sull’aspetto burocratico della gestione del materiale protesico e di come siano cambiate le cose mediante la distribuzione che ora avviene attraverso le farmacie. Ora, con le impegnative mensili con le quali ci presentiamo in farmacia per ritirare la quantità di materiale prescritto, è stata azzerata la possibilità di rendere il materiale in eccedenza e/o cambiare una scatola di sacchetti con una confezione di placche. La cosa grave in tutto questo è se placche o sacchetti non sono sufficienti in quel mese, il paziente è costretto ad acquistarli rinunciando, vis major, a uno dei suoi diritti: la gratuità. Dieci sacche al mese, a volte, possono non essere sufficienti per alcune persone con ileostomia che sono dunque costrette ad acquistarle in farmacia. Se la delibera fosse stata “concertata” con le associazioni di tutela dei pazienti, la “musica” sarebbe stata diversa, di certo meno stonata e più armoniosa perché, quasi sicuramente, avrebbe previsto una clausola che superasse questa criticità. Sembra però che la Sanità marchigiana non senta che una voce: la propria, in altre parole quella che grida

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al risparmio a tutti i costi. Più che razionalizzazione della spesa sanitaria siamo alla presenza di un razionamento delle necessità per persone con handicap fisici, perché è di questo che alla fine si tratta. In realtà, secondo i legislatori, una clausola è stata inserita ed è quella che prevede un aumento di quantità sulla base di un certificato dello specialista il quale ne attesta la reale (!) necessità.

Il fatto scandaloso è che, comunque, lo stesso specialista è tenuto a stare entro un tetto massimo di dieci placche al mese di quelle con idrocolloide e di quindici di quelle vecchio tipo. Stessa cosa vale per i sacchetti: trenta per quelli con chiusura tradizionale (aumentabili fino a sessanta con prescrizione specialistica) e novanta se si usano quelli con chiusura a velcro. Vi sembra che questa clausola rispetti il principio della libera scelta? A noi stomizzati, piuttosto, sembra un obbligo imposto da chi non conosce il funzionamento dei vari tipi di stomia e in particolare dell’ileostomia. Il dibattito è continuato sulla necessità di interazione con gli ambiti sanitari della Regione la quale, come in occasione della delibera sulle stomie, si è “dimenticata” di convocare/ascoltare le associazioni di tutela.

I partecipanti al convegno.

Pertanto ci chiediamo: in un situazione come questa, dove inizia e dove finisce il bel discorso della Sanità sulla presa in carico non solo dei suoi sintomi ma di tutta la persona?

Le Associazioni come la nostra non si sono ancora abituate, e non si abitueranno mai, ad accettare passivamente le decisioni sbagliate prese dalla Politica perché se Leggi promulgate senza cognizione di causa alla resa dei conti si rivelano inefficaci o ingiuste, vanno modificate sentendo gli addetti ai lavori e soprattutto coloro che da queste norme traggono vantaggi o subiscono ingiustizie. In quest’ottica e mai come in questo momento storico è dunque indispensabile un’alleanza virtuosa fra operatori e pazienti/utenti per indirizzare la politica, nazionale e locale verso scelte compatibili con una razionalizzazione etica della spesa sanitaria e non verso tagli lineari indiscriminati. La serata è terminata con un aperitivo-cena preparato dagli stessi redazione@fais.info

news dalle associazioni

stomizzati che attraverso una serata informativa hanno scoperto un modo semplice e simpatico di conoscersi e, nell’occasione, di scambiarsi gli auguri. Buon anno a tutti ma soprattutto una buona vita!

Maria Grazia Moscatelli

Nuovo direttivo per l’associazione abruzzese ASIA Abruzzo Si comunica che in data 15/12/2013 l’Associazione ASIA Onlus (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese), regolarmente iscritta nel Registro di Volontariato della Regione Abruzzo ai sensi di legge, ha provveduto al rinnovo degli organismi statutari.

L’assemblea regolarmente riunita, all’unanimità ha votato i seguenti soci che avevano avanzato la candidatura. L’assemblea ha inoltre provveduto nella stessa seduta, su proposta del Presidente Onorario ad attribuire le cariche che guideranno l’Associazione nei prossimi anni. Risultano quindi eletti: Presidente onorario: Rastelli Gabriele, Teramo Consiglio direttivo Presidente: Conti Elisabetta, Giulianova (TE) Vicepresidente: Abita Matteo, Chieti Segretario/Tesoriere: Cipolletti Mari Oretta, Teramo Consiglieri: Bottero Iolanda, Teramo; Brasili Tonino, Popoli (PE); Fiorà Antonio, Campli (TE); Cosanni Antonietta, Atri (TE); Luberti Gidiana, Chieti; Nepomuceno Catia, Teramo; Paolini Fausto, Giuliano Teatino (CH); Rondolone Giovanna, Bellante (TE) Collegio dei Revisori dei Conti Presidente dei Revisori dei Conti: Brucchi Marino, Teramo Revisori dei Conti: Azzaro Luciano, Mosciano S.A. (TE); Manetta Donato, Castilenti (TE) Elisabetta Conti

Sesto incontro per Torremaggiore AIST Puglia L’11 gennaio 2014, l’AIST di Torremaggiore, ha organizzato il 6° incontro dei pazienti stomizzati, dal titolo “Complicanze correlate alla patologia neoplastica”. L’incontro si è tenuto in una cornice del tutto particolare, “La Bottaia” della Società Cooperativa Agricola Fortore. La Fortore, una cooperativa che produce soprattutto vino e olio, si è messa a disposizione dell’associazione proprio per essere presente a fianco di una realtà che vede coinvolta la comunità di Torremaggiore. Il primo www.fais.info

tema “Le complicanze come riconoscerle e come evitarle” è stato illustrato dal dott. Nicola Sannicandro, stomaterapista - Chirurgia Generale Ospedali Riuniti di Foggia, che ha spiegato ai presenti le complicanze correlate all’intervento chirurgico e i vari modi per gestire le stomie. “In alcuni casi la risoluzione delle complicanze necessita dell’intervento del chirurgo, ma di solito l’intervento del personale infermieristico è sufficiente a risolvere i casi più comuni”.

La sig.ra Annarita M. ha mostrato alcuni presidi per stomie, evidenziando come molti di questi si siano modificati proprio tenendo conto dei suggerimenti dei pazienti che li utilizzano ed ha inoltre, presentato una linea d’indumenti adattati e funzionali per i pazienti stomizzati, con lo scopo di migliorare la qualità della vita di chi è spesso imbarazzato dalla propria condizione.

La relatrice Annamaria Moretti.

A seguire, il cardiologo, dott. Giuseppe Antonucci (già Direttore della Struttura Complessa di Medicina Interna del P.O. di San Severo), ha parlato del “Cardiopatico con patologie neoplastiche” soffermandosi sulle complicanze cardiovascolari che possono determinarsi in seguito a trattamenti chemioterapici.

L’ultimo intervento è stato del dott. Nicola Leone, psicologo nell’Hospice di Torremaggiore che ha illustrato la “Psiconcologia”, l’applicazione della psicologia all’oncologia, vale a dire lo studio delle variabili psicologiche (emozioni, pensieri, comportamenti) che influenzano il malato oncologico. Ha parlato di tutte le reazioni che s’innescano quando una persona è messa di fronte alla malattia e che riguardano sia la persona, sia quelli che la circondano e di come le reazioni siano molto personali e quindi la terapia non può essere di tipo generale, ma si deve adattare alla sfera personale del paziente coinvolto.

Questo incontro è stato accolto con immenso favore dai pazienti stomizzati e dai numerosi partecipanti, che hanno apprezzato il lavoro costante del Presidente AIST, Matteo Lotto per sensibilizzare la popolazione sui temi correlati alle patologie neoplastiche .

Anna Lamedica Andrea Ciaccia

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Incontro di fine anno a Cosenza ACIS Calabria L’incontro, organizzato dall’Associazione Calabrese nel mese di dicembre 2013 per fare il punto e per gli auguri, è stato particolarmente sentito da tutti i partecipanti (stomizzati,

I partecipanti all’incontro.

familiari, operatori sanitari e direttivo ACIS). Ci sono stati momenti di discussione, di commozione, gli amici hanno colto l’occasione per poter dare sfogo e manifestare liberamente i loro pensieri legati alla preoccupazione per riuscire ad avere maggiore attenzione e migliore assistenza a quanti con grande sofferenza vivono la patologia. Abbiamo, in grandi linee, messo in cantiere qualche iniziativa da intraprendere per il 2014. Non sono, comunque, mancati i momenti di allegria uniti agli auguri per un nuovo anno pieno di belle speranze e la certezza di potersi incontrare al più presto con piacevoli novità. Ci siamo lasciati con questo augurio, ora stiamo lavorando con grande entusiasmo per non perdere una magnifica occasione per essere numerosi a Roma per l’incontro con Papa Francesco e con gli amici di tutta Italia. Vogliamo esserci ed anche numerosi Giuseppe Venneri

Stomia: ritorno a casa ASIS Sicilia Si è svolta in data 25/01/2014 presso la sala “Ata Mannino” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina una giornata-evento organizzata da

I partecipanti alla giornata-evento.

news dalle associazioni

ASIS - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia, per discutere i seguenti temi: Stomia: ritorno a casa - Alimentazione; Lavoro e vita sociale; Vita sessuale; Modo di vestirsi.

L’incontro, oltre a quello dello scrivente, ha registrato gli interventi qualificati del dott. Luigi Lucibello, chirurgo generale AOOR PapardoPiemonte Messina, della dott.ssa Giuseppina Finzi, psicologa AOOR Papardo-Piemonte Messina e della dott.ssa Daniela Metro, Fisiologa e Nutrizionista dell'Università di Messina. Una platea interessata ha seguito con molta attenzione i temi trattati, che hanno formato oggetto di un lungo e interessante dibattito con i molti stomizzati presenti e con i loro familiari. È emerso una serie di problematiche che interessano l’operato delle strutture pubbliche preposte, dalle quali gli stomizzati si aspettano molto di più e hanno calorosamente inviato lo scrivente nella qualità di responsabile ASIS a intervenire per un miglioramento complessivo del livello di qualità dell’assistenza, per quanto riguarda gli aspetti nutrizionali e sessuali. Il quadro che emerge è solo una ridottissima percentuale di cittadini che conosce cosa sia una stomia, facendo dello stomizzato uno dei pazienti “più misteriosi”. Alla fine, ai partecipanti, è stato offerto un rinfresco che è servito come momento conviviale da tutti gradito. Il successo di tale evento ci dimostra come la strada intrapresa dall’ASIS sia quella giusta e ci sprona alla realizzazione di nuove iniziative, con il fine ultimo di una piena e completa integrazione dei soggetti stomizzati.

Carlo Fodale

Corso di perfezionamento ASIS Sicilia Promosso dall’ASIS (Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia) Onlus l’1 marzo scorso, presso l’auditorium della città della Salute “ex Mandalari”, si è svolto un corso d’aggiornamento denominato “Ostomy care and nursing education” L’associazione si propone oltre alla conoscenza della stomia, spesso sconosciuta al grande pubblico, all’aiuto diretto alle persone stomizzate con una puntuale assistenza con i

I partecipanti al corso.

news dalle associazioni

I soci FAIS incontrano Papa Francesco in Vaticano L’appuntamento è di quelli che portano gioia a tutti i credenti e ai quali nessuno vorrebbe mancare. Il 14 maggio la FAIS Onlus è in udienza in Vaticano da Papa Francesco, già da subito nei cuori dei fedeli cristiani. La sede è l'Aula Paolo VI, nota anche come aula delle udienze o Aula Nervi (dal nome del suo progettista, Pier Luigi Nervi), è un vasto auditorium situato a Roma, nei pressi della Basilica di San Pietro.

Un’occasione per stare insieme e vivere intensamente un momento di spiritualità che accomuna tantissime persone. Il giorno dopo l’udienza i parteciperanni saranno coinvolti in uno splendido tour nella città eterna. Per ulteriori informazioni contattare la segreteria FAIS.

propri enterostomisti e infermieri specializzati nella materia. La diffusione presso il personale sanitario e più in generale presso l’opinione pubblica della conoscenza di questa importante pratica chirurgica, che nella sola provincia di Messina interessa un centinaio di persone, che consente a chi ha subito l’amputazione di organi vitali (retto, vescica) quasi sempre a causa di malattie oncologiche, nonché a chi per gravi patologia non può più espletare le naturali funzioni, di recuperare una buona qualità di vita.

Il corso si è svolto in due sessioni la prima medico-scientifica, la seconda tecnicoinfermieristica. L’incontro, ha registrato gli interventi qualificati del dott. Luigi Lucibello, Medico di I Livello presso la Struttura Complessa di Chirurgia Generale dell’A.O.R. PapardoPiemonte di Messina (Presidio Piemonte), l’approfondimento sulle Stomie Intestinali e Urinarie, le relative tecniche di confezionamento chirurgico e la gestione delle complicanze peristomali precoci e tardive. Dott.ssa Anna Maria Condorelli ha infine parlato dell’assistenza infermieristica nelle stomie urinarie e la sostituzione dei tutori uretrali. L’E.T. Carlo Fodale, presidente dell’ASIS, l’importanza del “disegno preoperatorio”, la scelta del presidio più idoneo per ciascun stomizzato, l’educazione della

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persona stomizzata e del care-giver e della tecnica dell’“irrigazione”, inoltre ha sottolineato il ruolo del centro di riabilitazione enterostomale nella qualità di vita dello stomizzato, sull’attività del centro ed ha evidenziato come negli anni sia cresciuta, diventando un punto di riferimento per gli stomizzati di Messina e Provincia. In auditorio erano presenti quaranta infermieri provenienti dalla Sicilia e dalla vicina Calabria. I temi trattati dai relatori hanno coinvolto i presenti, destandone grande interesse, in particolare è stato molto apprezzato un video sul confezionamento della stomia presentato dal dott.

Luigi Lucibello.

Carlo Fodale Ci mancheranno i suoi scherzi, le sue battute, le sue risate, ma ci mancherà tantissimo il sostegno che Giorgio Giorgi aveva sempre garantito all’associazione.

Il nostro dottore se n’è andato all’improvviso qualche mese fa, lasciando un vuoto difficile da riempire.

Era un vero personaggio capace di grandi intuizioni: fra i primi, una quarantina di anni fa, a capire l’importanza di creare un’associazione per tutti gli stomizzati ed è stato proprio lui uno dei cofondatori dell’ALSTOM poi trasformatasi nell’ARISTOM. Chirurgo dell’Ospedale Infermi mise a disposizione dei malati la sua professionalità, la sua capacità organizzativa e soprattutto la sua contagiosa voglia di vivere fra un’allegria irresistibile quella del dott. Giorgi, sempre capace di strappare un sorriso in un qualsiasi momento; dopo aver creato l’AISTOM, non l’ha mai abbandonata. È stato sempre vicino anche negli anni della pensione alla sua associazione senza mai saltare una cena, una gita o un convegno.

Era un punto di riferimento, una presenza su cui si poteva sempre fare conto. Era anche un brillante comunicatore, un istrione che sapeva fare gruppo per coinvolgere tutti.

La finiamo qui perché Giorgi ci avrebbe già fulminato con una delle sue proverbiali battute. Di lui, nonostante il dolore della perdita, ci resta tanto e continueremo a sentirlo ogni giorno vicino, impegnandoci nella sua virgolettata ARISTOM sarà il modo migliore, ne siamo certi, per rivedere il suo sorriso.

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C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA) Cell. 335.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: croby14@alice.it Presidente: Arrigo Rizzon A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.585111 Presidente: Luciano Chiarin Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301 E mail: abs@absbergamo.org www.absbergamo.it Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 02.70605131 A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli A.STOM.RHOAssociazione Stomizzati Rho Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho Frazione Terrazzano(MI)

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Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani) Presidente: Arrigo Rizzon VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Veneto Policlinico Borgo Roma C/o Chirurgia Generale/A - Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) C.F. 92174870284 Presidente: Elisabetta Giorda

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Enterostomale Dipart. Chirurgia V.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: centrostomiavicenza@yahoo.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Verona C/o Policlinico Borgo Roma (Chirurgia Generale/A) - Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) Presidente: Cristina Verdolin Cell. 347.5786325 - Tel. 045.8124487 Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto Geriatrico Via Mameli - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 - 045.8122436 Presidente: Eliseo Zecchin A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: G. Ricci

A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo TRENTINO - Sede Regionale A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti e Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi (seguiranno dettagli) FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus Via Pontebbana, 19/2 33017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti

Sede Provinciale A.R.I.S. sezione di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 335.6574111 Presidente: Italo Cover LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it - Tel. 0543.738606 Presidente: Giovanni Sapucci

Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42123 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180

Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 E mail: luridolfi@auslrn.net E mail: aristom@auslrn.net Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519 A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Estense- Onlus Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE) Tel. 3345767351 E mail: stomizzatiestense@libero.it Presidente: Luciano Castagna TOSCANA - Sede Regionale Associazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose 50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Paolo Cantini - Cell. 331.1251428 Sedi operative: Cecina, coordinatore Paolo Cantini www.gruppostomia.it Livorno, coordinatore Angiolo Caroti Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana Incontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 Ancona Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU) E mail: v.ianuario@yahoo.it Tel. 3207161782 / 0721472291 Presidente: Vincenzo Ianuario

A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 - E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880

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LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)

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E mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info Tel. 06.9499925 - 340.8638152 Presidente: Patrizia Cinelli ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285 Presidente: Elisabetta Conti MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ) C.F. 96064320763 - E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME) C.F. 92021300832 E mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852 SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia redazione@fais.info

i viaggi del ciclostomizzato Tutti i viaggiatori ciclisti sanno quanto siano ricercate le grandi salite in fase di preparazione del viaggio, ma anche la calma e la disciplina fisica e mentale che ci richiedono e che necessariamente dobbiamo avere accumulato per poterle spendere durante quelle ore in cui da soli con noi stessi affrontiamo uno sforzo che pretende mesi di preparazione e la capacità di sapere distribuire le forze.

Quando si deve salire per 1.500 - 2.000 metri di dislivello con l’aggiunta di un bagaglio che sempre supera il dieci per cento del proprio peso unito a quello della bicicletta, è presente anche un elemento di sfida; una sfida verso quella salita e una verifica della propria forza.

E se non si soffre troppo, se ne esce anche con l’orgoglio rafforzato. Oggi potrei aggiungere che si tratta anche di una sfida verso il calendario, poiché quest’anno compierò i sessant’anni, ma alla lunga nelle sfide con il calendario siamo sempre perdenti ed è meglio fermarsi per tempo.

Ad ogni modo, dopo ogni salita, per fortuna, c’è sempre una discesa, anche se di quest’ultima ne parliamo poco. Mentalmente, ad esempio, io non li considero neanche i chilometri da farsi in discesa, anche se a volte ci sono discese che durano quasi un’ora. E poi durante la discesa non è possibile guardarsi intorno, riflettere o soffermarsi sul panorama: la distrazione può essere fatale.

E allora la discesa non ci lascia niente oltre al piacere di viaggiare senza fatica e di godersi l’aria fresca? No, la discesa può darci molto, ma ci richiede una sosta. Anche cercare di viaggiare lentamente richiede impegno e sforzo: lo sforzo di vincere la forza di gravità e di mettere sotto pressione i freni ai quali è affidata la nostra sicurezza; quindi solo fermandoci possiamo fissare nella nostra memoria ciò che stiamo vivendo.

E così, ciò che racconto delle discese riesco a farlo solo perché mi sono fermato, a volte anche per meno di un minuto, ma non potrei giurarlo perché la bellezza ci annulla la sensazione del trascorrere del tempo. Ecco, per godere della discesa e portarcela a lungo nella nostra mente bisogna avere la forza mentale di fermarsi, anche se ciò è un po’ contro natura.

Nel 2003 feci un giro con un nuovo amico, Gianfranco; un giro molto breve, due giorni tra Veneto e Trentino, treno compreso. Il progetto era di partire da Vicenza, fare il passo delle Fugazze sul monte Pasubio, scendere a Rovereto, raggiungere Riva del Garda e poi costeggiare il lago di Garda orientale fino a Peschiera.

Scendemmo dal treno a Vicenza e non entrammo neanche nel centro città. Andammo subito verso Schio perché avevamo il prowww.fais.info

gramma e il desiderio di dormire la sera sul lago di Garda, a Torbole precisamente. Raggiungemmo Schio tra tante automobili e camioncini pensando a come avrebbe potuto essere quella strada nei normali giorni lavorativi. Dopo Schio, per fortuna, il traffico cessò e cominciammo a pedalare, affiancati, parlandoci delle nostre precedenti esperienze ciclistiche e del nostro livello di allenamento.

Mangiammo a Valli del Pasubio e quando uscimmo dal ristorante dove si stavano festeggiando due compleanni di due signori molto anziani, trovammo che il tempo era cambiato: si era coperto e raffreddato. L’importante era che non piovesse perché salendo, ci si scalda dopo poche pedalate. La salita non era ripida, ma il mio amico Gianfranco restava indietro. Provai ad andare al suo ritmo, ma non mi trovavo bene. Allora provai a fermarmi ogni dieci o quindici minuti, ma l’attesa mi raffreddava e così decisi di raggiungere il passo del Pian delle Fugazze a 1.163 metri e l’avrei aspettato lì, coprendomi meglio, ma non ce ne fu bisogno perché già nel pianoro del passo, prima della discesa, trovai il sole. Quando arrivò, Gianfranco si dissetò, riposò un po’ anche lui e risalimmo in bicicletta, ormai in provincia di Trento.

Scendemmo a Rovereto per quarantotto chilometri tra continui e anche ripidi, sali e scendi. Ad un passaggio dovetti addirittura appoggiare i piedi a terra perché ero in discesa con il rapporto più lungo e dietro una curva cieca per cui avevo frenato bene, mi trovai davanti uno strappo di una pendenza di oltre il dieci per cento. Le gambe non riuscirono a vincere la pendenza con un rapporto da velocità. Arrivammo a Rovereto, dove an-

Il ciclostomizzato al Pian delle Fugazze, al confine delle province di Vicenza e Trento.

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cora ci riposammo e poi prendemmo la pista ciclabile lungo l’Adige: magnifica, larga, ben asfaltata, accanto al fiume e le montagne ai due lati. Scendemmo verso sud alla stazione di Mori ricominciammo a salire ancora in un pista ciclabile, per raggiungere il lago di Garda. A fianco a noi le macchine, soprattutto tedesche e austriache, erano incolonnate in entrambe le direzioni. Era sabato sera e stava avvenendo il ricambio della settimana di vacanza dei turisti germanici così amanti dei laghi italiani.

Intanto la luce diretta del sole era finita da un pezzo; certamente per via dei monti che facevano da schermo, ma ormai anche nei pendii esposti al sole, si stava entrando nell’ombra che precede la sera. Era settembre e la giornata lo ricordava.

Non avevo idea di quanto ancora saremmo dovuti salire: la salita era quasi un falso piano, ma per il mio amico era una vera salita perché era stanco e poi la luce stava definitivamente finendo per quell’altra indimenticabile giornata in bicicletta. Scollinammo a Nago in modo inaspettato: la strada divenne repentinamente ripida e si aprì il panorama. Poco sotto di me le case del paese con le luci accese e con le strade illuminate, ma alzando appena lo sguardo stava il grande lago che non era ancora completamente buio. Mi fermai a guardare, anche se non era presto. Il lago visto dall’alto sembrava immobile e le sue acque grigio chiaro erano dominate dalla parete di una montagna che si ergeva a picco per parecchie centinaia di metri. C’erano anche delle piccole luci lungo la strada, sulla riva del lago, che davano comunque il segno della presenza umana, poi volgendo gli occhi verso destra era tutto una luminaria. Sicuramente era Riva del Garda, ma il mio sguardo preferì abbracciare i tetti e i lampioni di Nago, le acque del lago, le piccole luci e la parete che entrava o usciva dal lago. C’erano davanti a me il selvaggio della parete e lo sconosciuto delle acque scure del lago, e questo piccolo paesino proprio sotto di me che mi sembrava così rassicurante. In un altro momento avrei potuto fermarmi e immergermi nel panorama per una mezzoretta ma, ancora solo pochi minuti, il lago e la montagna sarebbero diventati neri scomparendo dai miei occhi. Così ci rimettemmo in sella e dovendo fare esclusivamente attenzione alla strada raggiungemmo rapidamente Torbole sul lago, dove oltre duecento anni fa si fermò anche il grande Goethe durante il suo viaggio in Italia. Mi sentivo veramente a casa mia. Dove aveva fatto tappa il sommo, il cantore dello spirito tedesco ed europeo, stavo per farlo anch’io ma da ciclostomizzato

Dansac NovaLife vince Medical Design Excellence Award

2 0 1 3 GOLD WINNER ER For more information about Dansac NovaLife and the MDEA go to: www.dansac.com

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la Sicurezza e la Discrezione.

Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards 2013 (MDEA) nella categoria “Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers.

Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità di vita dei portatori di stomia.

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