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RITROVARCI Anno 4° - N. 2 - Giugno 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Sommario 4 6 6 Una magica settimana 7 Giornata insolita... spot insolito... risultato straordinario 10 3 aprile... una faticaccia, ma ne valeva la pena 11 Cronistoria di una giornata speciale 12 Anche la F.A.I.S. finalmente sui giornali 13 Associazioni Regionali 15 Rubriche 23 Discorso del presidente F.A.I.S. all’assemblea dei delegati Elezioni del Consiglio Direttivo della F.A.I.S. Controllo del bilancio consuntivo al 31/12/2005

✑✑✑✑ Il Direttore ai lettori

Fernando Vitale Rita Silanos

Giovanni Matteoni

Angelica Lai

Roberto Aloesio

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: fais@fais.info - www.fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00

Sede amministrativa: Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Alessandro Biglione E-mail: ufficiocommerciale@fais.info mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Durante i lavori dello spot “Progetto Simona” in Galleria San Federico a Torino.

Cari amici e lettori, in questo numero potete leggere notizie molto importanti. Innanzitutto c’è la riconferma di Fernando Vitale a presidente della F.A.I.S. con tutto il consiglio direttivo nazionale che lo sostiene. È una conferma scontata che premia l’attività del presidente e non poteva essere diversamente. A Verona è stata presentata l’attività della Fondazione Rosa Gallo, fortemente voluta dal papà medico e dal nostro prof. Gian Gaetano Delaini. A Verona si è svolto anche il Congresso nazionale: “Interdisciplinarietà e qualità del processo assistenziale nelle malattie infiammatorie croniche intestinali” con una Giornata di studio su “Attualità in stomaterapia”. A Roma invece, il 23 e 24 aprile del prossimo anno si tiene il congresso nazionale di primavera SICCR (Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale) e le modalità di svolgimento si potranno richiedere a: Sistema Congressi, Via G. Capelli 12, 35121 Padova. Inoltre, non meno importante, vorrei chiedervi se sapete che c’è una straordinaria opportunità per finanziare progetti di utilità sociale senza spendere un euro? Si tratta del 5 per mille da devolvere alla nostra F.A.I.S. o alle associazioni collegate che avrete potuto rilevare dal nostro ultimo numero della rivista. Com’è destinata la quota? Al momento della dichiarazione dei redditi il contribuente può scegliere a chi destinare la quota del 5 per mille della sua imposta sul reddito delle persone fisiche, anno 2005, apponendo la firma in uno degli appositi riquadri che figurano sui modelli di dichiarazione. È consentita una sola opzione. Per sostenere, quindi, volontariato, organizzazioni non lucrative di utilità sociale, associazioni di promozione sociale, oltre associazioni e fondazioni riconosciute, è necessario indicare il codice fiscale del soggetto specifico cui intende destinare la quota del 5 per mille. Infine, un sentito ringraziamento al Presidente della Repubblica uscente Carlo Azeglio Ciampi, per l’opera e l’umanità profusa nell’alto incarico e un auspicio di buon lavoro al neo eletto Presidente Giorgio Napolitano. Auguro a tutti di ritrovarci spesso e… presto! Eliseo Zecchin

TELEFONA dal 1° marzo è attivo il numero verde della F.A.I.S.

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Discorso del presidente F.A.I.S. all’assemblea dei delegati I

l 25 marzo 2006 si è svolta a Bologna l’assemblea dei delegati della FAIS; è stata un’assemblea importante in quanto, oltre all’approvazione del bilancio, si sono svolte le elezioni del nuovo consiglio direttivo. Il presidente, Fernando Vitale, prima di sciogliere il consiglio direttivo uscente, ha rivolto alcune parole all’assemblea. “Benvenuti a tutti i presenti, in special modo ai nuovi presidenti regionali del Veneto, Cristina Verdolin, della Sardegna, Rocco Nicosia, e della Lombardia, Giuseppe Sciacca. È finita questa legislatura di tre anni; la nostra avventura è iniziata quattro anni fa quando, nella nebbia della nostra associazione, abbiamo cercato invano di capire quali erano i problemi e, non riuscendoci, abbiamo deciso di iniziare un nuovo cammino. In quel momento ricordo al mio fianco persone come Angelo Ratto, Giuseppe Gatti, Eliseo Zecchin, Carmelo Militello e Carlo Pezcoller. Dopo traversie durate mesi abbiamo fondato, nel novembre 2002 la Federazione. Da allora cosa abbiamo fatto? Sicuramente la prima impresa è stata quella di far nascere la FAIS nel modo giusto, mettendo in atto tutte le procedure legali che, vi garantisco, non sono poche. Abbiamo quindi iniziato una collaborazione per costituire nuove associazioni regionali come il Friuli V.G., l’Umbria, il Molise, la Calabria, la Sicilia e la Sardegna. Abbiamo collaborato alla stesura del progetto di legge in favore degli stomizzati con la Senatrice Bianconi, abbiamo organizzato la prima giornata d’incontro con gli stomizzati a Bologna nell’aprile 2004, abbiamo bloccato numerose gare d’appalto indette da varie ASL. La FAIS ha ottenuto il riconoscimento come Full Member della European Ostomy Association e della

International Ostomy Association, rivestendo un ruolo importante grazie all’opera svolta da Rita Silanos, membro del consiglio direttivo dell’EOA, e da Carlo Pezcoller presso l’IOA. La FAIS è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, dopo un laborioso iter burocratico, con decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questo ci ha aperto nuove porte, non ultima la possibilità di concorrere al cinque per mille della contribuzione IRPEF. La Federazione ha aperto un proprio sito web che è quotidianamente visitato da parte di stomizzati, ha istituito il Gruppo Giovani di cui abbiamo una rappresentanza, Giuseppina Di Staso e Cristiano Calatti che continuamente chiedono di essere messi in contatto con altri giovani, è un gruppo, questo, che parla un linguaggio giovane e che vuole coinvolgere, con sempre nuove idee, nuove persone. La FAIS ha il proprio organo di stampa Ritrovarci, con il Direttore Eliseo Zecchin che continuamente ci sgrida perché spesso lo chiamiamo giornalino anziché rivista. Abbiamo aperto un corridoio con il Ministero della Salute; con la finanziaria 2006 c’è stato il passaggio degli ausili per stomia dalla medicina protesica alla integrativa (con inserimento nei LEA). Abbiamo avuto un incontro con la commissione LEA ottenendo collaborazione e puntualizzando che due sono gli aspetti su cui la Federazione non transige: gratuità dei prodotti e libera scelta. In questo campo abbiamo due persone che conoscono bene le problematiche come Roberto Aloesio, responsabile di un centro di riabilitazione e Giovanni Matteoni, ex provveditore di una ASL. La commissione, che si è presentata a Roma, ha così dimostrato di possedere un corretto livello di conoscenze e capacità di dialogare

con le istituzioni. La FAIS ha portato avanti numerosi progetti come il progetto Diamante che ha contribuito ad ottenere il riconoscimento dei centri di riabilitazione da parte delle Regioni in Piemonte, Veneto, Umbria, Abruzzo, Molise, Calabria e Sardegna, mentre in Toscana un riconoscimento era già presente. Altri progetti quali il progetto Faro e il progetto Aristotele. Attualmente siamo impegnati con il progetto Simona che ha un notevole peso sulla visibilità della FAIS, entrando nelle case di tutti e specialmente degli stomizzati che non conoscono l’esistenza di un’associazione che tutela i loro diritti, ma ha anche un notevole peso economico; sono state convocate le Aziende del settore che però, tranne una, non hanno risposto, ma nonostante tutto ci siamo rimboccati le maniche e siamo riusciti, grazie all’opera di tutte le associazioni regionali aderenti, a raggiungere la cifra necessaria a produrre lo spot le cui riprese saranno effettuate a Torino il 2 aprile prossimo. Ad oggi la FAIS è costituita da 13 associazioni regionali (Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli V.G., Liguria, Emilia R., Toscana, Umbria, Abruzzo, Molise, Calabria, Sicilia e Sardegna), perché in questi tre anni abbiamo perso le Marche e la Campania, mentre la Basilicata è ancora in fase di difficile costituzione. Mancano ancora all’appello la Valle d’Aosta, il Trentino ed il Lazio con le quali è però già aperta una collaborazione che potrebbe portare buoni frutti. La conclusione è che la FAIS ha lavorato molto e vuole lavorare ancora di più; il gruppo di lavoro ha subito, nei tre anni, alcune variazioni, abbiamo avuto l’ingresso di Rita Silanos e Giovanni Mattoni che, entrati in corsa, hanno saputo dare nuovi stimoli alla squadra. Scegliemmo un direttivo di sette persone pensando che un consiglio snello poteva operare in modo rapido ed efficace, ci

siamo però resi conto che è un direttivo che spontaneamente si è centrato in area nord, per cui si è deciso di allargarlo a nove componenti coinvolgendo più regioni. Naturalmente entrare nel direttivo FAIS non significa aggiungere una stelletta sulla spalla, ma significa aggiungere più lavoro sulle spalle per cui spero che chi sarà votato abbia la coscienza di far parte di una squadra che dovrà portare avanti la FAIS così come è andata avanti fino ad ora. Personalmente ringrazio tutto il direttivo che mi ha affiancato per l’impegno dimostrato, per la collaborazione e per la giusta interazione che si è creata, con lo svolgimento di compiti impegnativi, spesso onerosi, ma sempre con la voglia di arrivare fino in fondo. Un ringraziamento particolare, quindi, al nostro tesoriere Giuseppe De Salvo, per noi etichetta di ciò che vuol dire la parola “onestà”, e ai revisori dei conti Stefano Grenzi, Milena Parravicini e Giovanni Brunetto, un gruppo che ha le proprie difficoltà in quanto sono distanti fra loro, ma che ci garantisce una revisione dei conti ottimale grazie alla loro professionalità e disponibilità che ci onora e che ci fa piacere. Ringrazio Silvia e Federico che hanno costruito e mantengono aggiornato in tempo reale, il nostro sito web, sono ragazzi pieni di buona volontà e voglia di contribuire alla nostra causa. Ringrazio il gruppo della redazione di Ritrovarci, dal direttore Eliseo Zecchin a Daniela che coordina e corregge le bozze, al nostro editore Diego Torri, che lavora per noi con dedizione e partecipazione. Ringrazio i componenti della segreteria di Torino diretta da Roberto Aloesio, in testa Monica, impagabile nel proprio costante lavoro e Alessandro, responsabile dei rapporti commerciali. Ringrazio, infine, tutti i soci delle associazioni regionali aderenti che ci sostengono e che ci fanno sentire che sono vicini a noi, che apprezzano tutto ciò che facciamo, perché la FAIS è e vuole essere lo strumento che ogni stomizzato ha per far sentire la propria voce. Grazie a tutti da parte mia”.

Da sinistra: G. Matteoni, R. Silanos, C. Militello, F. Vitale e R. Aloesio.

Da sinistra: F. Vitale, R. Aloesio, G. De Salvo e la segretaria F.A.I.S. Monica Noseda.

Un momento di relax duramte l’assemblea.

Elezioni del Consiglio Direttivo della FAIS

Controllo del bilancio consuntivo al 31/12/2005 – Relazione dei Revisori dei Conti –

i provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31/12/2005. La verifica inizia come di seguito indicato: Cassa: il saldo del libro cassa, presentato dal tesoriere sig. Giuseppe De Salvo, corrisponde al denaro esistente al 31/12/2005. • Le entrate di cassa si devono in maggioranza a prelievi effettuati: dal c/c bancario o dal c/c postale e da qualche contributo versato direttamente in contanti. • Le uscite di cassa sono dovute a: rimborsi spese viaggi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri per la partecipazione ai Consigli Direttivi, rimborsi spese telefoniche, piccole spese di cancelleria, fotocopie. Tutte le spese sono giustificate.

Scorcio del nuovo Consiglio Direttivo.

l giorno 25 marzo 2006, presso la Sala Rossa dell’Ospedale Maggiore di Bologna, si è svolta l’assemblea dei delegati FAIS. I momenti fondamentali della riunione sono stati: l’approvazione del bilancio del 2005 e le elezioni del nuovo consiglio direttivo. Le votazioni si sono svolte, in un clima sereno, sotto lo sguardo vigile del comitato elettorale composto da Gesuina Della Giovanna, Monica Nosengo e dal presidente del comitato Ilvano Bianchi. Al termine delle votazioni sono risultati eletti: Roberto Aloesio (Piemonte), Lidia Biondani (Veneto), Carlo Ferlito (Sicilia), Giovanni Matteoni (Toscana), Carlo Pezcoller (Emilia R.), Gabriele Rastelli (Abruzzo), Rita Silanos (Sardegna), Giuseppe Venneri (Calabria), Fernando Vitale (Lombardia). Revisori dei conti eletti sono: Giovanni Brunetto, Stefano Grenzi (eletto presidente del collegio) e Milena Parravicini. Successivamente il nuovo consiglio direttivo si è riunito per eleggere le cariche istituzionali; ancora una volta i membri del consiglio si sono ritrovati in accordo unanime nell’eleggere come presidente Fernando Vitale, come vicepresidente Rita Silanos e come segretario Roberto Aloesio. La carica di tesoriere è stata nuovamente assegnata a Giuseppe De Salvo. Non ci resta che augurare a tutti un buon lavoro per il prossimo triennio.

Banca: nel saldo contabile sono state incluse le competenze di chiusura al 31/12/2005. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario, si è poi provveduto alla riconciliazione tra il saldo contabile con il saldo dell’estratto conto bancario. Le entrate della Banca sono dovute a: • versamenti di quote associative da parte delle regioni aderenti • versamenti per il “Progetto Simona” • vendita spazi pubblicitari sulla rivista dell’associazione • liberalità varie Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate e dovute a: • spese tipografiche • parziale rimborso, all’Ufficio di Torino, di costi di segreteria (incluso il costo della Segretaria) • altre spese come bollette telefoniche C/c postale: il saldo del conto corrisponde al saldo contabile nel quale sono state aggiunte le competenze al 31/12/2005, provvedendo poi alla riconciliazione. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti alla rivista e del “Progetto Simona”. I prelievi, si riferiscono a somme riversate in cassa o in banca e in parte alle spese per la spedizione della rivista. Clienti: il saldo corrisponde a una fattura di luglio, già incassata nel 2006 e fatture emesse nel dicembre 2005. Fornitori: due fatture di ottobre e dicembre della tipografia. Debiti verso le Associazioni Regionali: sono quote incassate dalla Federazione di competenza delle Associazioni Regionali. Ratei passivi: sono le competenze dovute al commercialista per l’anno 2005. Debiti v/erario: si tratta di una ritenuta d’acconto di competenza del 2005, gravata di sanzioni, pagata nel 2006 con un mese di ritardo. S. Grenzi, M. Parravicini e G. Brunetto

Parte dei presenti e a destra S. Grenzi espone la relazione del bilancio.

Una settimana magica

iamo giunti ad un momento molto importante per la FAIS e sento forte il desiderio di esprimere la mia grande soddisfazione ed orgoglio per aver potuto partecipare a tutto il processo di crescita ed affermazione di questa nostra bella e sana Federazione. La settimana Ă¨ iniziata con lâ€™assemblea dei soci per il rinnovo del Direttivo, giunto allo scadere del primo mandato. Ăˆ stato un incontro con tutti i delegati delle tredici associazioni regionali aderenti, un grande scambio di abbracci e di sorrisi in un contesto di palpabile soddisfazione e partecipazione. Per una maggiore diffusione della Federazione sul territorio, il numero dei membri del nuovo Direttivo Ă¨ stato ampliato da sette a nove e, non a caso, gli eletti rappresentano nove regioni diverse, dal nord al sud: Piemonte, Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Abruzzo, Calabria, Sicilia e Sardegna. Mi Ă¨ stata riconfermata la carica di Presidente e la cosa naturalmente mi onora per la fiducia riservatami e di questo ringrazio molto il Direttivo, pur consapevole che il ruolo richiede sempre maggiore impegno. La giornata Ă¨ stata carica di calore e di entusiasmo che hanno rinvigorito ulteriormente la coesione del gruppo e stimolato tutti ad una partecipazione piĂš attiva. La settimana si Ă¨ conclusa poi con la realizzazione del progetto Simona. Grande risultato ottenuto grazie alla ferma volontĂ e, diciamolo pure, al

da parte di pizzico di spregiudicatezza regionali, di por tutte le associazioni tare a termine un progetto cosĂŹ im portante. Progetto che ha il duplice scopo, quello di affrontare in TV lâ€™ar gomento stomia, di cui nessuno vuole di informare tutti gli parlare, e quello stomizzati dellâ€™esistenza della Federa zione che si occupa di loro e dei loro diritti, con lâ€™intento di aiutarli ad usci e vivere una vita re dallâ€™anonimato normale. Lâ€™idea di uno spot televisivo per noi Un momento durante le riprese dello spot pubbliera semplicemente un sogno citario del â€œProgetto finchĂŠ non abbiamo incontrato Simo Simonaâ€?. na Izzo e suo marito Ricky Tognazzi che, con grande generositĂ , ci hanno guendo con molta attenzione. Tutto sogno. Contrariamen regalato questo ciĂ˛ grazie allâ€™impegno costante e alla te a molti addetti ai lavori, loro hanno serietĂ delle persone che, senza perso- capito subito lâ€™importanza del mesnalismi, credo- ci hanno creduto e ci saggio e con molta si determinazione no ancora. sono messi a disposizione per la rea a loro, Il prossimo 7 ottobre sarĂ â€œla giornata lizzazione dello spot. Grazie mondiale dello stomizzatoâ€? evento per avere una molti stomizzati potranno noi importante che desideriamo cele vita piĂš serena. brare con partecipazione. grande Per Si deve ormai prendere coscienza che lâ€™occasione organizzando stiamo a la FAIS Ă¨ diventata, nel giro di soli tre (PE), Montesilvano insieme al nel nostro anni, una realtĂ importante un incontro aperto i a tutti lâ€™AIOSS, paese, e importante deve essere lâ€™im di SarĂ la nostra portatori stomia. pegno di noi tutti per mantenere alto giornata, di presenze importanpiena il livello di questa Associazione che ti e significative; starĂ a noi renderla opera con credibilitĂ e con una iden straordinaria. Conto di vedervi nume titĂ tutta propria, riconosciutale anche rosissimi. dallâ€™Associazione Europea (E.O.A.) e Vitale se- Mondiale (I.O.A.), che la stanno Fernando

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Giornata insolita… spot insolito… risultato straordinario D

opo esattamente due anni dalla manifestazione di Bologna, durante la quale Simona Izzo è diventata la madrina ufficiale della nostra Federazione, è stato girato lo spot pubblicitario per informare l’opinione pubblica, e non solo, sull’esistenza nel nostro paese di più di 66.000 persone portatrici di stomia. Regista d’eccezione è stato Ricky Tognazzi, che magistralmente ha saputo, con le immagini, descrivere il modo di vivere dello stomizzato: …normale…; il filmato, descrivendo tre momenti di vita quotidiana, ha mostrato persone stomizzate e non, assolutamente identiche, sia nelle attività, sia nell’abbigliamento e Simona, con voce ed espressione appassionate, chiede allo spettatore di indovinare chi delle due è stomizzata. L’attenzione viene catturata da questa domanda e, ne sono certa, la gente guarderà e guarderà e riguarderà con curiosità lo spot per capire, per cogliere quella diversità, che spinge chi ce l’ha ad isolarsi, a non parlarne o a negarla. La giornata davvero insolita è iniziata alle otto con grande movimento di persone, chi andava, chi tornava, tutti mi salutavano, non capivo chi fossero, ma persone gentili sicuramente. Solo quando ho incontrato Ricky e Simona ho capito che tutto quel trambusto era la preparazione per il nostro spot, mai avrei pensato che dietro pochi secondi di filmato ci fosse un così grande impegno di oltre 30 persone, ma io ero lì con loro, vivendo la realizzazione di un sogno; ci abbiamo creduto, lottato, faticato per due anni ed ora è una realtà meravigliosa, che permetterà una qualità di vita più dignitosa a tante persone. Alle 23,30 abbiamo finito di girare, non mi sono persa neanche un attimo, con il resto della compagnia (c’erano Fernando Vitale e Gesuina, sua moglie, Giovanni Matteoni, Carlo Pezcoller, Roberto Aloesio e Gloria, sua moglie, Monica e la conduttrice televisiva Angelica Lai) eravamo sfiniti, felici, e affamati, fino alle due del mattino con tutti i componenti della troupe, Ricky, Simona, Paolo Tenna, Patrizio Patrizi direttore della fotografia, abbiamo commentato la giornata e, finalmente mangiato con calma, anche se le emozioni e l’eccitazione per ciò che avevamo vissuto non hanno permesso di apprezzare il gusto del cibo, che un solerte e infaticabile cuoco ci aveva preparato a quell’ora di notte. Che dire altro di questa giornata? Non la dimenticherò mai, ho conosciuto tante persone, che probabilmente non conoscevano il mondo delle persone stomizzate e che andando via mi hanno abbracciata con affetto, come un’amica di vecchia data, ringraziandomi per le emozioni che anch’io gli avevo dato e per avergli permesso di esprimere la loro solidarietà verso chi così faticosamente cerca la normalità. Anche tra noi della FAIS si è creata una nuova alleanza, una sorta di dialogo silenzioso, di scambio di sensazioni senza parole, questo è, per me il risultato straordinario di questa giornata insolita. Rita Silanos Vice-presidente F.A.I.S.

Tre momenti durante le riprese dello spot pubblicitario.

3 aprile… una faticaccia, ma ne valeva la pena! S

ono appena passate le tredici e il treno è in partenza dalla stazione di Torino. Ho il cuore colmo di gioia e di soddisfazione. Già! C’ero anch’io, ieri, insieme a Simona, a Ricky, a Fernando, a Rita ed agli altri per assistere al realizzarsi del progetto tanto caro alla F.A.I.S. e tanto importante per attirare l’attenzione sui problemi delle persone stomizzate. È stata, quella di ieri, una giornata indimenticabile. Era cominciata con un bel po’ di nebbia nel complesso sportivo dei Ronchi Verdi, proprio in riva al Po, ed il regista Ricky Tognazzi ha impegnato la troupe di ripresa, tutti bravissimi, disponibili, efficienti nella piscina coperta. Dentro l’aria era pesante, l’umidità altissima, la nostra curiosità oltre le nuvole di vapore: vedere i due, Ricky e Simona, muoversi con calma ragionata lui, con grazia coinvolgente lei, era già uno spettacolo. Brave anche Luciana e Maria del Carmen. E qui ci sta proprio bene il primo grazie a Simona e a Ricky. Poi, come avevo pronosticato la sera prima durante un incontro di forte impegno mascellare, preparato in un locale di cui non ricordo il nome, dal segretario Roberto Aloesio e da Monica la segretaria di tutti, è finalmente arrivato il sole: pieno, caldo, veramente primaverile. Nel parco dei Ronchi Verdi sono state girate le riprese in esterno. Non c’era più aria pesante né umidità altissima e la nostra soddisfazione arrivava alle stelle. Le facce soddisfatte e gongolanti di Carlo e di Brunetto, di Gesuina e di Monica, di Cristiano e di Massimo e di Angelica, di Luciana e di Maria del Carmen testimoniavano le sensazioni di gioia di ognuno di noi. Gli uomini della troupe avevano spostato tutto il materiale di scena, Ricky Tognazzi e Paolo Tenna in cabina di regia. Oddio! La cabina era fatta con un paio di tavoli di plastica, sedie poco stabili, due ombrelloni e un

Il gruppo F.A.I.S. durante le riprese dello spot. Da sinistra: G. Matteoni, R. Aloesio, G. Della Giovanna, F. Vitale, R. Silanos e C. Pezcoller.

telo di plastica nera messo sopra ai monitor per consentire a loro due di rivedere le scene appena girate, senza l’effetto del sole sullo schermo. E sotto il sole, Rita leggeva, leggeva, leggeva, seduta su una panchina, al bordo del viale, sotto un albero già in fiore tenendo d’occhio amorevolmente la carrozzina dove un neonato (fantasma…) dava l’impressione di dormire beatamente. Le scene e le riprese si succedevano una dopo l’altra con rapidità, con piccole variazioni, senza perdite di tempo né pause. Ebbene in tutto quel tempo, Rita, sicuramente pronta per un avvenire radioso di attrice, non ha sbagliato niente. La sua interpretazione, silente e immobile, non ha avuto sbavature né cali di concentrazione: per oltre due ore è rimasta seduta sulla panchina, al margine del parco, a leggere, leggere, leggere… e alla fine ha riscosso applausi convinti da parte di tutti. Qualcuno ha fatto notare che aveva lasciato la carrozzina, laggiù, vicina alla panchina. Sguardi attoniti e preoccupati. Ma una voce alle spalle del gruppo plaudente ha tuonato: “Oh! Non vi date pena, tanto il bimbo non c’era e se c’era dormiva… beato e contento!”. È vero che lo spot, alla fine, non sarà molto lungo, ma la giornata lo è stata ed anche faticosa. E qui ci sta bene il secondo grazie a Ricky e Simona. Tardo pomeriggio, galleria San Federico al centro di Torino, proprio vicino a piazza San Carlo. Di nuovo la troupe al lavoro, di nuovo un set diverso. Le macchine da presa, le luci, i cavi, gli schermi tutto in una confusione ben ordinata, almeno per i “ragazzi” di scena che si muovevano con sicurezza e direi anche con grazia sotto gli occhi ammirati e curiosi di un folto gruppo di persone, uomini, donne e bambini, giovani e anziani, che agitavano macchine fotografiche digitali e telefonini di ultima generazione per catturare le immagini di quel trambusto in galleria, proprio di fronte al negozio Marlboro Country. Tutti sussurravano che c’era un film, che lo girava Tognazzi, forse per una nuova fiction. Di certo è aumentato il numero di flash quando è apparsa Simona. Volete sapere cosa ha fatto lei? Niente! Ha solo abbracciato le decine e decine di persone assiepate dietro la transenna con uno sguardo dei suoi, lungo e accattivante e poi… e poi ha sorriso… a tutti. Nella piazza San Carlo c’era CioccolaTO’: tanta, tantissima gente, tanti tipi di cioccolato in bella mostra, tanti che passeggiavano gustando un gelato. Ma quando vedevano in distanza, sotto la galleria, i fari da ripresa, attimo di curiosità e cambio di direzione. La cioccolata poteva aspettare per qualche momento. E lì, intorno al set, c’eravamo noi stanchi, anzi cotti, ma pronti a fornire informazioni su Simona, su Ricky, sulla loro generosità, sugli scopi e gli obiettivi della F.A.I.S. Ed in tutto questo c’ero anch’io! Per la terza volta dal profondo del cuore e con sincera gratitudine: grazie Ricky, grazie Simona. Grazie da tutti noi. Giovanni Matteoni

Consigliere F.A.I.S.

Cronistoria di una giornata speciale I

l 2 aprile 2006, in tanti si sono svegliati all’alba per arrivare puntuali sul primo set del filmato pubblicitario della FAIS: la piscina coperta del Centro Sportivo Ronchi Verdi di Moncalieri. La nebbia ha accompagnato parte della mattinata, ma non ha per niente preoccupato Simona Izzo, Ricky Tognazzi e Patrizio Patrizi, direttore della fotografia di grande talento. Il cinema li ha abituati a creare delle piccole magie, come ad esempio, in questo caso, far entrare il sole dalle finestre della piscina grazie a potenti riflettori. La prima scena prevedeva due coppie innamorate e divertite. Ed ecco il momento importante che darà il via ad una serie di intense emozioni: il primo ciak. Il passaggio dal “Progetto Simona” alla realizzazione di un grande desiderio: lanciare un messaggio forte attraverso il mezzo di comunicazione più immediato e diretto. I ciak si susseguono numerosi per alcune ore. Non c’è il tempo di fare pausa perché i tecnici devono ottimizzare i tempi, spostando velocemente le attrezzature per allestire il secondo set, sempre all’interno del Centro Sportivo. Per utilizzare il gergo cinematografico potremmo descrivere la location scelta semplicemente come “esterno giorno”, aggiungendo poi il numero della scena. Il vialetto circondato da alberi colorati da fiori rosa e gialli, illuminati finalmente dal sole, si anima al comando di Ricky Tognazzi: “movimento… azione”! Due ragazze in bicicletta, un bambino sul monopattino, una coppia felice, una mamma che legge un libro sulla panchina, dando un’occhiata al suo bimbo dentro il passeggino e tante altre comparse, danno vita ad un’altra parte dello spot pubblicitario.

Le ore corrono veloci, è arrivato il momento della pausa pranzo. Gli attrezzisti saranno i primi a raggiungere il terzo set all’interno della Galleria San Federico in centro a Torino. Tra tutti i partecipanti a questa “giornata speciale” si è creata una grandissima intesa. È incredibile come possa nascere quest’alchimìa che unisce tante e diverse persone. Se volessimo dare una spiegazione, potremmo forse solo dire che quando si lavora insieme per il bene comune, si comunica con il libero e meraviglioso linguaggio del cuore. Paolo Tenna (il pubblicitario che assieme a Simona Izzo, Ricky Tognazzi e Riccardo Pessana ha fondato l’agenzia Top Time che ha curato lo spot), nell’intervista televisiva che accompagna le immagini del backstage, ha parlato di quanto sia importante fare qualcosa per gli altri. Quando si è immersi nel business, si perde la percezione della realtà delle cose ed è per questo che è giusto fermarsi, anche solo per un attimo, per mettere a disposizione del prossimo il nostro personale talento. Ma torniamo alla cronistoria di questa giornata particolare. Ultimate le riprese sul terzo set allestito all’interno della Galleria San Federico, tutto lo staff si è trasferito al primo piano del negozio che è stato cortesemente messo a disposizione. Qui Simona Izzo ha registrato il testo dello spot e il suo appello, affinché sempre più persone non si sentano sole e siano sempre più informate sulla stomia. Simona e Ricky vivono da anni un grande Amore che sul set prende forma, trovando sempre nuove strade per comunicare oltre le immagini. Un filo diretto tra il talento e il cuore. Angelica Lai Giornalista

Altre fasi della lavorazione.

Anche la F.A.I.S. finalmente sui giornali “U

ano su mille ha questo problema, per molti inconfessabile”. Così inizia l’articolo di Marco Accossato, giornalista scientifico de “La Stampa” di Torino, a proposito degli stomizzati. Già, perchè finalmente, grazie allo spot di Ricky Tognazzi e Simona Izzo, anche i quotidiani si sono interessati al problema della stomia. Lunedì 3 aprile è stato il trionfo della FAIS a Torino. I quotidiani più letti, La Stampa e Repubblica, riportavano, in cronaca, articoli a tre e quattro colonne che parlavano di noi. Nomi famosi, come quelli di Tognazzi e Izzo, hanno finalmente smosso la carta stampata superando di gran lunga le nostre aspettative. Personalmente, in quanto medico e torinese, sono stato contattato dai giornalisti di questi due quotidiani che si sono dimostrati molto interessati al problema e mi hanno più volte interrotto, durante l’intervista, per chiedere di spiegare meglio i concetti che andavo esprimendo. Mi chiedevano non solo di spiegare cos’è una stomia e quali patologie sono coinvolte, ma volevano anche capire quali fossero le problematiche sia fisiche sia psicologiche che coinvolgono gli stomizzati. Hanno voluto sapere esattamente gli obiettivi dello spot e perché fosse così importante per noi poter entrare nelle case degli italiani. Anche gli organi d’informazione locale si sono mossi in nostro favore. Sabato 1 aprile era apparso un articolo su “Torino Cronaca” e il numero di maggio di “Torino Magazine” riporta un esauriente servizio sulla FAIS e sul “progetto Simona”. Voglio aggiungere che l’evento del 2 aprile è stato pubblicizzato anche da emittenti radiofoniche locali quali Radio Veronica One, Radio Energy e GRP (Giornale Radio Piemonte) inserendo nei notiziari brani di interviste telefoniche che mi hanno fatto in quel meraviglioso fine settimana. In conclusione mi

preme dire che domenica 2 aprile è stata una data memorabile per la FAIS, è stata la giornata in cui la FAIS ha spiccato il volo, è uscita allo scoperto ed è salita alla ribalta dell’opinione pubblica; è stata la giornata in cui abbiamo coronato un sogno, un sogno tutto nostro, realizzato solo ed esclusivamente grazie al nostro impegno, con il solo aiuto di persone che hanno creduto e credono in noi. Per questo voglio ringraziare Ricky Tognazzi, Simona Izzo, Paolo Tenna e Riccardo Pessana della “TopTime”, ma anche Andrea Tenna e tutti gli operatori della “PlayTheVideo” e tutti coloro che si sono offerti in qualità di comparse e che hanno condiviso con noi ben 15 ore di lavoro continuato. Grazie, grazie, grazie. Il vostro lavoro ci ha dato una spinta ineguagliabile, ora sta a noi proseguire il cammino senza mai fermarci. Per ultimo vorrei che tutti i nostri lettori capissero quanto ci ha riempito di gioia lavorare con le persone citate quando, ormai lunedì mattina all’una e trenta, Tognazzi, a nome di tutta la TopTime e della PlayTheVideo, ha ringraziato la FAIS per aver loro “permesso di lavorare un’intera, lunga giornata per una causa giusta e nobile”. Roberto Aloesio Segretario FAIS

Sopra: Ricky Tognazzi e Simona Izzo. Sotto: il gruppo F.A.I.S. insieme a Simona Izzo e Ricky Tognazzi a conclusione dei lavori.

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Sul lembo di chiusura sono tracciati dei simboli che consentono un controllo visivo della correttezza dell’operazione. • Al termine di questa operazione il sistema di scarico non consente alcuna fuoriuscita di effluenti. Passaggio 2

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CONSENSO DELL’INTERESSATO Il sottoscritto ______________________________________________________ nato a________________________________________ il _____________________ residente/domiciliato a________________________________ via___________________________________ prov___________________ cap ____________________tel______________________________________________________________ con riferimento alla retroestesa informativa fornita dal Titolare del trattamento ai sensi dell'art. 13 del D.Lgs. n. 196/2003, presta il consenso per il trattamento dei dati personali ivi compresi quelli sensibili per le finalità indicate nella suddetta informativa esprimendo espressamente il consenso alle modalità di trattamento, all’ambito di comunicazione nonché al trasferimento dei dati secondo quanto indicato nei punti 2, 4 e 5;

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❏ presta, inoltre, espresso consenso all’invio di materiale promozionale e commerciale.

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INFORMATIVA PER LA TUTELA DEI DATI PERSONALI AI SENSI DELL’ARTICOLO 13 DEL D. LGS. 196/2003 CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI. La B. Braun Milano S.p.A in qualità di Titolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 ("Codice in materia di protezione dei dati personali"), ai sensi dell’articolo 13 del D. Lgs. N. 196/2003, la informa che i suoi dati saranno trattati nel pieno rispetto dei principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della riservatezza e dei diritti degli interessati. 1.

FINALITÀ DEL TRATTAMENTO DEI DATI Il trattamento è finalizzato unicamente all’invio dei campioni gratuiti di presidi sanitari e/o informazioni ad essi relative secondo le Sue specifiche richieste e per l’invio, con il Suo consenso, di materiale promozionale e commerciale.

MODALITÀ DI TRATTAMENTO DEI DATI Il trattamento sarà effettuato mediante strumenti manuali e mediante l’ausilio di strumenti informatici in modo funzionale alle finalità di cui sopra e tale da garantire, in ogni caso, la sicurezza e la riservatezza dei dati personali. La informiamo, inoltre, che il trattamento dei suoi dati con l’ausilio di strumenti informatici comporterà necessariamente il trasferimento dei dati conferiti in Germania presso la sede della casa madre e pertanto il consenso prestato per le finalità di cui al punto 1 si intende espressamente prestato anche per l’ambito di comunicazione e per il trasferimento dei dati all’estero secondo quanto meglio specificato ai punti 4 e 5.

RIFIUTO DI CONFERIMENTO DATI Il conferimento dei dati è facoltativo, ma l’eventuale rifiuto potrebbe comportare l’impossibilità o la parziale impossibilità di fornirle le informazioni e il materiale richiesto. La informiamo, inoltre, che il numero di telefono, del tutto facoltativo, è necessario al solo fine di contattarla con celerità mentre eventuali dati sull’età e sulla patologia medica sono richiesti esclusivamente per fornirle migliori indicazioni informative.

COMUNICAZIONE DEI DATI E AMBITO DI DIFFUSIONE DEI DATI Per le finalità di cui al punto 1 i suoi dati saranno trattati dai dipendenti della società incaricati del trattamento (Divisione OPM) e dall’Ufficio IT della casa madre in Germania, agenti e promotori, eventuali responsabili interni o esterni e gli incaricati di questi ultimi individuati secondo le effettive e concrete esigenze. I suoi dati, infine, potranno essere trattati da soggetti esterni, anche all’estero, per l’evasione delle richieste avanzate, la distribuzione dei prodotti o dei servizi; l’effettuazione e gestione di servizi di assistenza e manutenzione in garanzia; l’invio di materiale commerciale e promozionale o da imprese che, anche all’estero, per esigenze aziendali, commerciali o contrattuali si inseriscono nella distribuzione dei prodotti e dei servizi della nostra società (es. attività esternalizzate o in outsorcing, corrieri etc). Le ricordiamo, infine, che i dati inerenti lo stato di salute saranno comunicati esclusivamente nel caso di effettiva necessità e pertinenza. L’elenco completo ed aggiornato dei soggetti a cui sono stati comunicati i suoi dati può essere richiesto al Titolare. TRASFERIMENTO DEI DATI ALL’ESTERO Per esigenze funzionali, organizzative e di interdipendenza, i Suoi dati saranno trasferiti all’estero verso Paesi dell’Unione Europea (casa madre in Germania) nonchè per le finalità di cui al punto 1 (richiesta di prodotti o servizi).

DIRITTI DELL’INTERESSATO DI CUI ALL’ART. 7 DEL D. LGS. 196/2003 L’art. 7 del D. Lgs. 196/2003 conferisce all’interessato la possibilità di esercitare in qualsiasi momento, i diritti riconosciuti da detto articolo che qui riportiamo integralmente:

L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.”

TITOLARE DEL TRATTAMENTO Titolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. 196/2003 è la società B. Braun Milano S.p.A., Via Vincenzo da Seregno 14, 20161 Milano, cui l’interessato potrà rivolgersi per l’esercizio dei diritti di cui all’Art. 7 del D. Lgs. 196/2003

uando cambia la stagione ed arriva il primo caldo anche le nostre abitudini alimentari cambiano, si trascorre più tempo fuori casa e non sempre si possono trovare gli alimenti adatti al nostro intestino, pertanto può capitare di avere un’emissione frequente e abbondante di feci non formate o liquide, cioè di avere ripetuti episodi di diarrea.

Per la persona portatrice di stomia intestinale, sia essa ileo o colonstomia la consistenza delle feci è molto importante perché una certa perdita di acqua, elettroliti, carboidrati e lipidi è già determinata dall’intervento chirurgico, dunque è bene evitare o prevenire che si instaurino deficit più o meno marcati di nutrienti. Nell’ileostomia, data l’assenza del colon, questi possono essere più frequenti e più importanti perché è ridotta la superficie assorbente dell’intestino ed il transito delle sostanze risulta accelerato. In questi casi sarebbe bene adottare una dieta ipercalorica, ipolipidica in quanto i grassi aumentano la velocità di transito, ma con tante vitamine, potassio, fosforo, calcio e magnesio così ben rappresentati nei cibi di questa stagione, una certa attenzione andrà posta nei riguardi della frutta e della verdura, che è meglio consumare come bevande centrifugate o frullate fresche. Il riso e le insalate di pasta fredda possono aiutare a ridurre la frequenza delle evacuazioni, lo yogurt, magari con del miele può essere un’ottima colazione, ma non dimentichiamo che d’estate l’alimento più importante è l’acqua, che deve essere consumata generosamente, ma a piccole dosi per non stimolare troppo la peristalsi ed accelerare il transito inducendo una scarica diarroica. Nella valigia delle nostre vacanze è bene ricordarsi dei farmaci indispensabili per far fronte a questa evenienza: i derivati dell’argilla per ridurre le perdite d’acqua e adsorbire eventuali forme batteriche, che in questa stagione sono più attive e gli inibitori della motilità, quale il Loperamide Cloridrato (Imodium McNeil s.r.l., disponibile anche orosolubile), che deve comunque essere assunto dopo aver consultato il proprio medico.

Con questi semplicissimi consigli le vostre vacanze saranno tranquille. 21

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Con l’estate arriva il caldo e …la diarrea!!

“dillo a Paolo Zani” responsabile INAS-CISL di Milano

Sono un impiegato di un'azienda metalmeccanica, colostomizzato da poco tempo per un tumore al retto. Sono ancora in assenza dal lavoro per malattia e vorrei riprendere al più presto a lavorare. Non ho intenzione per il momento di presentare domanda di invalidità all'INPS perché ritengo di riuscire ancora a svolgere, pur con difficoltà, le mansioni fin qui svolte. Posso chiedere qualche agevolazione al mio datore di lavoro.

D.C. - Cormano (MI)

Sì, esiste una norma di legge, poco conosciuta per la verità, a tutela dei malati oncologici in generale. Il Dlgs n. 276/2003 (Attuazione delle deleghe in materia di occupazione e mercato del lavoro, di cui alla L. 14 febbraio 2003, n. 30.- legge Biagi) ha profondamente modificato le norme in materia di lavoro. Ha, tra l'altro, riformulato la disciplina sul lavoro a tempo parziale (part-time) ed ha introdotto una particolare tutela a favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, qualsiasi essa sia. Il lavoratore che si trovi in questa condizione può chiedere al datore di lavoro di trasformare il lavoro prestato a tempo pieno in part-time con il diritto di ritornare a tempo pieno in una fase successiva. Questo con la finalità di adeguare la prestazione lavorativa alle nuove esigenze di cura per il lavoratore. L'art. 46, comma 1, lettera “t” del decreto legislativo 276/2003 recita testualmente: “I lavoratori affetti da patologie oncologiche, per i quali residui una ridotta capacità lavora-

tiva, anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medica istituita presso l'azienda unità sanitaria locale territorialmente competente, hanno diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in lavoro a tempo parziale verticale od orizzontale. Il rapporto di lavoro a tempo parziale deve essere trasformato nuovamente in rapporto di lavoro a tempo pieno a richiesta del lavoratore. Restano in ogni caso salve disposizioni più favorevoli per il prestatore di lavoro”. Mi pare che queste disposizioni si applichino perfettamente al suo caso. Voglio aggiungere che il Ministero del lavoro con propria circolare, la n. 40 del 2005 afferma che: “Il diritto del lavoratore o della lavoratrice a richiedere la trasformazione del contratto è un diritto soggettivo che mira a tutelarne, unitamente alla salute, la professionalità e la partecipazione al lavoro come importante strumento di integrazione sociale e di permanenza nella vita attiva. Per tali ragioni, nonché in considerazione del rango primario dell'interesse alla tutela della salute cui è principalmente finalizzata la norma, il legislatore lo configura come una potestà che non può essere negata sulla base di contrastanti esigenze aziendali. A tali esigenze, e all'accordo tra le parti, è invece rimessa la quantificazione dell'orario ridotto nonché la scelta tra modalità orizzontali oppure verticali di organizzazione dello stesso. In considerazione della ratio dell'istituto, nonché del carattere soggettivo del diritto, l'organizzazione del tempo di lavoro dovrà in ogni caso essere pianificata tenendo prioritariamente in considerazione le esigenze individuali specifiche del lavoratore o della lavoratrice”. Per cui è chiaro che il datore di lavoro non può rifiutarsi di concedere la trasformazione da “tempo pieno” a “tempo parziale”. In ogni caso io non escluderei l'opportunità di presentare comunque domanda di assegno di invalidità all'INPS che, in caso di accoglimento, non Le precluderebbe la possibilità di lavorare anche a part-time, e l'importo della pensione potrebbe garantirle la differenza del salario tra tempo pieno e tempo parziale. Le domande a Paolo Zani dovranno essere inviate alla segreteria F.A.I.S. in via San Marino n. 10, 10134 Torino, tel. 011 3043728 - fax 011 3187234, oppure all’e-mail infoapistom@apistom.it oppure alla propria associazione regionale.

Grazie per la passione di quella fiamma che rimane in ognuno di noi “Noi 2006” ovvero i volontari, i veri protagonisti dell’evento dei XX Giochi Olimpici e dei IX Giochi paralimpiaci invernali, hanno regalato a tutti e per tutti il loro lodevole contributo alla riuscita dei giochi. L’intero comitato organizzatore di Torino 2006 ha sempre creduto in questa riuscita grandiosa e spesso, sia il Presidente del comitato olimpico, che di quello paralimpico, sono tornati a ripeterci quel “Grazie!” per premiarci del grado d’efficienza e affidabilità dimostrate, in cui tutti ci siamo sentiti i veri padroni di casa di questa festa dello sport e dell’amicizia tra le nazioni, il calore, la passione e l’entusiasmo, miscela essenziale per fare ricordare al mondo che a Torino e in Piemonte si sono verificate le più belle olimpiadi della storia. Ho iniziato il volontariato nel gennaio del 2005, impegnandomi nei “Test Events” nel settore delle distribuzioni delle divise per i volontari; in questo periodo ho iniziato l’esperienza di volontaria del Doping Control, settore delicato in cui ho conosciuto atleti, dirigenti del settore e medici dello sport provenienti da tutta Italia. Come persona diversamente abile, parlando delle mie esperienze vissute come volontaria ospedaliera, nelle associazioni ho potuto far capire quali e quante capacità diverse ogni persona possiede, una potenzialità di capacità nascoste che ho voluto ricercare in me stessa, allo scopo di aiutarmi nell’affrontare le avversità della vita e, nello stesso tempo, aiutare le persone bisognose. Il calore di questi valori umani li ho riscoperti ancora meglio nel periodo delle paralimpiadi, dove la passione per lo sport è senza limiti; tale sentimento è stato percepito e condiviso da tutto il pubblico che ha assistito a questi eventi. Se quindi gli atleti ci dimostrano che la legge dello sport non fa differenze, nel mio piccolo posso affermarvi che mi sono sentita “volontaria nei volontari” anche se diversamente abile. Nonostante le mie stampelle, la carrozzina elettrica, il mio bagaglio ingombrante riempito d’ausili per la gestione della mia colostomia della vescica neurologica, ho potuto dare il mio piccolo contributo per la riuscita di questo bellissimo evento. Questa stupenda esperienza ha maturato in ognuno di noi momenti indimenticabili e sentimenti profondi. Concludo facendo ancora una considerazione: se la legge dello sport non crea le differenze, il fisico delle persone diversamente abili dimostra la diversità rispetto un atleta normodotato; la differenza deve andare al di là del fisico, e sta soprattutto nella forza della mente che ti permette di affrontare le avversità della vita; quindi per vincere occorre essere diversi specie nel cuore. Fulvia Manfrino Da sinistra: Fulvia Manfrino e sorella.

dalle associazioni

Progetto “Rientro in Famiglia” L’ALSI è impegnata nel corso del 2005/06 alla realizzazione di un progetto innovativo denominato “Rientro in famiglia”, progetto che viene realizzato dalla nostra associazione in collaborazione con un’equipe medica dell’Azienda Ospedaliera S. Carlo Borromeo di Milano. Il progetto è stato a suo tempo presentato alla Regione Lombardia come previsto dalla Legge Regionale 23/99, e questa ne ha riconosciuto la validità e lo ha parzialmente finanziato. Trattasi di un progetto pilota con l’idea, forse audace, di pensare a un modello che possa essere applicato in altre strutture ed Aziende Ospedaliere anche in altre regioni. L’obiettivo principale del progetto è sostenere la famiglia del paziente stomizzato al fine di renderla in grado di diventare risorsa del paziente stesso. Il suddetto progetto è così articolato:

• Proporre un modello sperimentale percorribile ed esportabile in altre strutture. • Conservare o recuperare il ruolo famigliare precedentemente avuto. • Sostenere psicologicamente i famigliari ed il paziente nelle fasi pre e postoperatorie sia in ospedale che in ambulatorio. • Migliorare e consolidare le capacità di relazionarsi e di vivere con gli altri e la capacità di fronteggiare le situazioni problematiche (capacità di coping). • Formare una rete che garantisca un sostegno tra pari, a medio e a lungo termine, anche attraverso la proposta di partecipazione attiva come soci alla vita dell’Associazione. Per ulteriori informazioni sul progetto potete contattare la nostra Associazione. Si ringrazia per la fattiva collaborazione e per l’aiuto economico, utile per la realizzazione del progetto, il Credito Artigiano Gruppo Bancario Credito Valtellinese. Giuseppe Sciacca

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Una prima assemblea generale AIS.VE. (Associazione Incontinenti e Stomizzati), aderente alla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), tenutasi a Padova presso l’aula della Clinica Chirurgica Geriatrica, dopo la relazione del presidente uscente prof. Carmelo Militello, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’AIS.VE. regionale del Veneto con la nomina del nuovo presidente: cav. Cristina Verdolin, veronese e segretaria del Centro Stomizzati del Policlinico di borgo Roma. Il prof. Gian Gaetano Delaini ha sottoscritto che, dopo il riconoscimento ufficiale della Regione del diritto all’assistenza per i pazienti, il compito delle associazioni è di proseguire con altri obiettivi. Il prof. Carmelo Militello ha invitato le associazioni locali, in piena indipendenza, a collaborare tra loro per la difesa delle conquiste raggiunte e per controllare e stimolare l’applicazione della Legge Regionale n. 34 e la salvaguardia dei diritti degli stomizzati. Pertanto la presidente è la cav. Cristina Verdolin, vice presidente Pasquale Pecce e segretario Enrico Vagliardi. Uno dei primi impegni importanti è stato il congresso: “Interdisciplinarietà e qualità del processo assistenziale nelle malattie infiammatorie croniche intestinali Attualità in stomaterapia” che si è tenuto al Palazzo della Gran Guardia a Verona, il 20 e 21 aprile scorso. Una veronese è entrata anche nel nuovo Consiglio Nazionale ed è la cav. Lidia Biondani, enterostomista e caposala delle Chirurgie del Policlinico. Eliseo Zecchin

A Sondrio con l’A.L.S.I

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Cambio ai vertici dell’AISVE

In Farmacia

Erano pochi nella provincia di Sondrio, fino al 5 maggio scorso, a conoscere l’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti. Il pomeriggio del 6 maggio, per oltre 100 persone, tra medici e infermieri, la sigla A.L.S.I. era diventata familiare e ne sapevamo parecchio di più, non solo sulle malattie che causano le stomie, su come si confezionano e quando si possono evitare, ma anche le esperienze che vivono gli stomizzati e le loro esigenze non erano totalmente ignote. Oggi sono in grado di fornire i primi corretti consigli ai loro pazienti stomizzati e tra questi c’è sempre quello di rivolgersi alle enterostomiste degli ospedali di Son-

dalle associazioni

drio, signora Pagani, e di Sondalo, signora Carnini, oppure alla loro Associazione che ha sede a Milano e che risponde al numero telefonico 02 70605131. Prima di redigere una breve cronaca del Convegno di Sondrio del 6 maggio vorrei fare una importante considerazione: è stata una bella esperienza organizzare questo Convegno perché la proposta fu subito accolta, con molta partecipazione, da tutti coloro che ne sarebbero stati relatori e anche dall’Ufficio formazione dell’ospedale di Sondrio. Mi sono sentito come se ci stessero aspettando. E allora ringrazio tutti i relatori, è stato bello conoscerli e lavorare insieme: il dottor Minervini, direttore scientifico del Convegno e primario urologo a Sondrio, i dottori Marcolli e Spelzini, rispettivamente primari delle chirurgie di Sondrio e Sondalo, il dottor Roffi, primario della medicina di Sondrio. Ma anche il dottor Ballantini del distretto ASL di Sondrio e figlio di uno stomizzato, la dottoressa Cecconami sempre dell’ASL e il signor Moraschinelli dell’INAS CISL di Sondrio, ormai diventato un amico personale. Un ringraziamento va rivolto anche al Sindaco di Sondrio, dottoressa Bianchini che ci ha onorato con la sua presenza ed al direttore dell’Azienda Ospedaliera dottor Rotasperti, che ha introdotto il Convegno. L’unico relatore che proveniva da fuori provincia era il dottor Gelati, psicologo che da anni segue un gruppo di stomizzati operati nell’ospedale di Legnano, oltre al nuovo presidente dell’A.L.S.I., Giuseppe Sciacca, che ha dato voce alla diretta esperienza di uno stomizzato. Le belle notizie non si fermano qui. Si è parlato anche del futuro dell’A.L.S.I. in Valtellina. Al Convegno alcuni stomizzati si sono detti favorevoli ad un incontro esplorativo sulla possibilità di far nascere un gruppo valtellinese stomizzati; alcuni medici di base, hanno comunicato che dei loro pazienti stomizzati potrebbero essere interessati ad un simile incontro; anche le enterostomiste, che hanno partecipato al Convegno, la signora Pagani di Sondrio e la signora Carnini di Sondalo, interpelleranno i loro pazienti più vivaci. Infine, il dottor Rotasperti, direttore dell’Azienda Ospedaliera, ha dato la sua disponibilità ad ospitare in ospedale l’eventuale gruppo per le riunioni. A questo punto, abbiamo fissato la data del primo incontro che si terrà nell’ospedale di Sondrio, sabato 17 giugno alle ore 15.00 nell’aula della Direzione generale. Speriamo che nasca il “Gruppo Stomizzati Valtellinesi”; un bel traguardo per il risultato del Convegno. Giuseppe De Salvo

I tumori del colon retto

L’A.C.I.S.

Napoli 20 maggio 2006 Terme di Agnano

Presente alla Fiera Campionaria di Cosenza dal 22/04 al 1/05

La Federazione è stata invitata a partecipare ad un incontro aperto alla popolazione che si è tenuto il 20 maggio scorso presso le Terme di Agnano organizzato da AIOM sul tema dei tumori al colon retto. In una accogliente sala dell’albergo immerso nel piacevole scenario del giardino delle Terme, i lavori sono stati introdotti dal prof. Iaffaioli oncologo presso l’Istituto nazionale tumori G. Pascale. Sono seguite le interessanti relazioni previste dal programma alle quali il pubblico, attento e numeroso, ha prestato massima attenzione e partecipazione. Ha colpito in particolare la sostenibilità dei costi nella terapia innovativa illustrata dal dr. Perrone e il piano di prevenzione oncologica regionale, illustrato dal dr. Pizzuti, che prevede un investimento cospicuo di oltre 40 milioni di euro per l’attivazione di vari screening: a breve dovrebbe iniziare anche lo screening del colon-retto. Altrettanto interesse quando è stato illustrato un caso concreto di tumore vissuto da una paziente, la signora Pane, e dai suoi familiari. Per la F.A.I.S. era presente il consigliere Giovanni Matteoni che, nel suo breve intervento, ha avuto modo di tratteggiare gli aspetti significativi dell’azione che la Federazione porta avanti sia sul piano nazionale sia su quello che investe le varie regioni. Per l’occasione è stata distribuita una copia di Ritrovarci a tutti i presenti, che hanno dimostrato di gradirla, e sono stati illustrati gli scopi del progetto Simona.

La presenza dell’ACIS alla Fiera con un suo stand è stata una occasione eccezionale perché ha permesso di portare a conoscenza a molti dell’esistenza dell’associazione, di diffondere la rivista “Ritrovarci” e diffuso il 5 per mille alla FAIS. Il presidente ringrazia: il commissario dell’ente Fiera di Cosenza, i rappresentanti delle Aziende: Boccia Federica (Hollister Spa) per aver garantito la riuscita della iniziativa e per la presenza; De Maria Fernando (Coloplast) per la presenza; Napoli Michele (Convatec) per il supporto tecnico; l’e.t. Massimiliano Marcello, Guaragna Giovanni e Bruni Antonio per la loro presenza. Il Presidente dell’ACIS Giuseppe Venneri invitato al Corso Internazionale Avanzato Teorico-Pratico in Stomaterapia e Riabilitazione del Pavimento Pelvico, presso l’Università degli studi “Magna Grecia” di Catanzaro, ha avuto l’opportunità di presentare ai corsisti la funzione dell’Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati, in particolare si è sottolineato la necessità di rendere operativa la legge regionale per il riconoscimento degli ambulatori di riabilitazione per stomizzati e incontinenti presso le aziende sanitarie e ospedaliere della Regione.

Giovanni Matteoni

Prossimo incontro sarà a giugno con l’assemblea dei soci ACIS con consuntivo e programma 2006 (progetto Simona - Giornata Mondiale dello Stomizzati “ottobre 2006”. Giuseppe Venneri

Regione Campania - Legge regionale n. 10 del 29 marzo 2006

Alla piccola Rossana

Norme in favore dei soggetti stomizzati della Regione Campania. La legge, pubblicata sul B.U.R.C. del 18 aprile 2006, disciplina le modalità di intervento della Regione a favore dei soggetti portatori di stomie. Individua i destinatari e incarica le Aziende Sanitarie di assicurare loro – a titolo gratuito – gli interventi curativi, assistenziali e riabilitativi. In particolare dispone, all’art.4, la fornitura di dispositivi medici in regime di libera scelta al passo con le innovazioni cliniche, riabilitative e tecnologiche senza aggravio di spesa. La F.A.I.S. plaude ai contenuti della Legge e dichiara la propria disponibilità alla collaborazione con le AA.SS.LL. e con la Regione Campania prevista dall’art. 6.

Ciao Rossana tutti noi, soci dell’ACIS, ti vogliamo inviare un caloroso abbraccio e i nostri più affettuosi auguri per il tuo ritorno alla vita. Abbiamo seguito, insieme al tuo papà Giovanni Guaragna e ai tuoi cari, con trepidazione, le fasi evolutive e il lungo percorso della tua sofferenza. Coraggio! Ormai il brutto è passato, la tua forza “con l’aiuto del Signore” ha vinto la battaglia. Ti attendono con ansia le tue compagne e tutti quelli che ti vogliono bene. Un abbraccio da tutti noi insieme a tutta la F.A.I.S.

ciclostomizzato

M’ero fermato in un posto tranquillo, senza capire come, ma adesso mi sembrava d’essere in mezzo ad una gran caciara. Con un grande sforzo di volontà sollevai gli occhi dalla cartina che stavo studiando e capii cosa era successo: mentre ero concentrato sulla carta stradale s’era fermato un autobus, qualche metro davanti a noi, e ne stava scendendo una cascata di voci e di movimento, erano i ragazzi delle superiori dei paesi vicini a Teramo che da lì avrebbero proseguito a piedi la loro strada verso la scuola. Erano allegri e non sembravano impensieriti dalla giornata di scuola che stavano per incominciare; eravamo a maggio inoltrato, ancora qualche settimana e le vacanze sarebbero arrivate col loro carico d’ozio e di libertà. Non potei fare a meno di pensare che erano passati dieci anni da quando la preoccupazione di un compito in classe o di un’interrogazione non bastava a togliermi la voglia di ridere appena se ne fosse presentata l’occasione. Eravamo tutti così! Non sarei più voluto tornare indietro, anche potendo. Proprio a maggio del 1973 ero in ospedale a causa della colite ulcerosa e vi sarei rimasto fino ad agosto. Ora, invece, stavo per incominciare il mio secondo viaggio ciclistico, da Teramo a Siena. Ero ben allenato e la mia salute sembrava essere in perfetto stato. Al massimo avrei potuto subire uno di quegli imprevedibili attacchi di diarrea che talvolta fanno cattiva compagnia agli ileostomizzati ma per affrontarli, avevo con me una buona scorta di capsule antidiarroiche. Questa volta incominciammo veramente il viaggio riprendendo a pedalare verso il passo delle Capannelle, posto tra Teramo e l’Aquila. La giornata era magnifica, la temperatura appena fresca quando ci copriva l’ombra di una montagna o degli alberi vicini alla strada, ma le ombre si sarebbero ritirate e la temperatura sarebbe aumentata. Sin dalle prime pedalate Egidio ed io riassaporammo il piacere del viaggio a venti chilometri l’ora. Le gambe spingevano senza fatica ed il silenzio sempre più prolungato, tra una macchina e l’altra, ci avvertì che eravamo definitivamente usciti dalla periferia di Teramo e che ci trovavamo in aperta campagna. Dopo Montorio al Vomano la strada si fece vera salita, ma affrontabile. L’esperienza dell’anno prima ci rendeva più sicuri, ci fermammo a bere e a consultare la cartina ad un bivio con un distributore, intorno ai 750 metri d’altezza. Inevitabilmente il benzinaio ci chiese da dove venivamo; gli rispondemmo e lui ci consigliò di non scendere subito verso l’Aquila, dopo il passo delle Capannelle, ma di seguire le indicazioni per Assergi e Campo Imperatore e con un altro piccolo sforzo, dopo il passo, saremmo stati premiati da un impagabile panorama. Sarà che eravamo pieni di forza o che effettivamente la salita non fosse tanto dura, ar-

rivammo ai 1.299 metri del passo delle Capannelle osservando il pianoro che lo precede, i boschi e le creste delle montagne anziché concentrarci sulla pendenza della strada e sugli strappi dietro le curve. Una fotografia davanti al cartello stradale del passo, e subito dopo attaccammo una salita ripida e rettilinea che richiedeva anche una preparazione d’animo, oltre che fisica, come sanno solo i ciclisti che affrontano questi tipi di strade. Se fosse stata più lunga forse non gliel’avrei fatta, ma quando la via si fece piana o almeno così ci sembrò dopo quel tratto sopra il 15% di pendenza, fummo veramente ripagati dal panorama. Davanti e sotto di noi si apriva una valle ampia e dal fondo pianeggiante dovuta certamente, quella forma “alpina”, ai ghiacciai che fino 10/15 mila anni fa scendevano dal Gran Sasso. Si vedeva fino a qualche decina di chilometri e il colore prevalente, era quello dell’erba fresca di primavera in una giornata di sole. Proseguimmo molto lentamente per saziarci di quei colori e di quella luce resa più gradevole da una leggera brezza. Passammo vicino ad un gregge, Egidio si fermò per una fotografia, scendemmo dalle biciclette ed appena posati i piedi a terra, un grosso cane col colore delle pecore ci stava venendo incontro abbaiando minaccioso; bastò un verso del pecoraio perché tornasse, fortunatamente, ad ignorarci. Egidio chiese al pastore se poteva fotografare anche lui; io mi concentrai invece sul lavoro che stava facendo un altro cane pastore tedesco: raggruppava otto/dieci pecore isolandole dalle altre, correndo intorno a loro in circolo. Dopo averle raggruppate le faceva attraversare la strada sulla quale avevamo lasciato le nostre biciclette. Ripeteva poi l’operazione, usando sempre lo stesso metodo, con un altro gruppo di pecore e così via correndo instancabilmente e senza interruzione. C’era anche l’altro cane, il pasto-

re abruzzese, che invece se ne stava comodamente seduto ad osservare me e il suo “collega” che lavorava. Non mi seppi spiegare questo diverso modo di condurre il gregge: un cane lavorava e l’altro riposava. Facevano i turni? Ad un certo punto il pastore abruzzese smise di guardarmi, si alzò e si allontanò dal gregge che ormai aveva quasi tutto attraversato la strada. Rizzò il pelo e si mise ad abbaiare come se di fronte a sé avesse qualcuno o qualcosa che minacciasse lui o il gregge. Guardai con attenzione, ma dovunque mi volgessi, a parte noi, non c’era anima viva e neanche in cielo si vedevano rapaci. A quel punto chiesi al pecoraio il significato di quel comportamento e lui mi rispose che quasi certamente aveva fiutato la presenza di cani randagi nella zona: “…una vera piaga”, mi disse; li stava avvertendo di tenersi alla larga. Mi confermò, in ogni caso, che era un cane un po’ pigro, ma coraggioso. Nei momenti difficili o di pericolo per il gregge, interveniva sempre con la massima decisione e senza mai tirarsi indietro. Rimasi colpito da quanto avevo visto e dalle parole del pecoraio. Erano cani che facevano una vita faticosa ma piena di valore, da ammirare; che differenza rispetto a quelli di città che devono essere accompagnati dai padroni, per fare i loro bisogni! Il tempo scorre anche per dei ciclisti che parlano della vita del gregge col pecoraio, e così ci rimettemmo in sella. Questa volta scendemmo senza freni ad una velocità sostenuta per quella discesa deserta e senza limiti di visibilità. Arrivammo al bivio per Campo Imperatore, e continuammo a scendere fino ad Assergi dove ci fermammo a pranzare. Egidio ed io eravamo ancora sotto l’effetto di quell’incontro e non parlavamo d’altro. Quante cose si conoscono vivendo da ciclostomizzato

Pastore col gregge tra il passo delle Capannelle e Campo Imperatore in provincia dell’Aquila.

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