RITROVARSI Anno 2째 - N. 2/3 - Giugno/Settembre 2004 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
Sommario Fernando Vitale, Andrea Donori
“La Regione non mantiene le promesse. Ci penalizza. Cercava solo i nostri voti?”
“Libertà di scelta per gli assistiti” Argon Media
“Non siamo pazienti di serie B. Chiediamo uguale assistenza in tutta Italia” Claudio Dotti
Continua la solidarietà italiana agli stomizzati dei paesi in via di sviluppo Roberto Aloesio
Delibera della Giunta della Regione Piemonte in favore dei portatori di stomia Carmelo Militello
Nella Regione Veneto la legge per gli stomizzati è una realtà Ilvano Bianchi
Anche la Regione Umbria ha la propria delibera Contributo informativo dell’A.S.TOS. Domenico Tangolo
La verifica della Qualità Roberto Aloesio, Dario Maria Ferrero
Organizzazione e qualità come concordano nell’ambito delle stomie Giuseppe De Salvo
Urostomie e Mozart Rubriche
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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarsi” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano C/C bancario n. 323333/17 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) ABI 3069 - CAB 20705 Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.
Il Direttore ai lettori Cari amici e lettori, il nostro giornale è la voce autentica di tutti gli incontinenti e stomizzati che hanno dato vita alla FAIS. Siamo al servizio dei lettori che possono rivolgere domande e suggerimenti. Per qualcuno è tempo di vacanze, ma il sottoscritto “è aperto per ferie”: anch’io purtroppo, non è più la prima volta, sono stato … in ferie, ma non a Roma, anzi al Policlinico di Borgo Roma. È andato tutto bene! Mi corre l’obbligo di ringraziare il prof. Giangaetano Delaini per la sua umanità e professionalità dimostratami, alla caposala Lidia Biondani (chi di noi non ha conosciuto questi due personaggi!) e l’infermiere Giorgio Zatacchetto del Centro Stomizzati dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona, che mi ha assistito a domicilio per il mese successivo alla dimissione. Ora buone ferie, quelle vere, al mare o ai monti. Il 20, 21 e 22 maggio scorsi, a Verona, si sono tenute le giornate internazionali di aggiornamento in Colon Proctologia, presiedute dal prof. G. Delaini: vice presidente Tomas Skricka (presidente onorario Leif Hulten). Inutile dire che sono state tre intense giornate della Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale in collaborazione con l’Università degli Studi di Verona. Altre giornate sono in programma e vi relazioneremo dettagliatamente nel prossimo numero. Purtroppo sono pochi i giornali che parlano di noi, per motivi vari. Le associazioni di invalidi sono tante, è vero, molte anche con sigle un po’ diverse, ma con gli stessi obiettivi. Ci sono però anche giornalisti che ci conoscono, ma non vogliono parlare di noi! In occasione del decennale del programma radiofonico “Zapping” abbiamo inviato il seguente telegramma al dott. Aldo Forbice del Giornale Radio RAI: “At nome FAIS, Federazione fra Associazioni Incontinenti e Stomizzati, invio congratulazioni ed auguri per decennale programma radiofonico RAI “Zapping”, portabandiera dei diritti umani, certi darete voce anche a noi contando collaborazione vostro giornalista RAI dott. Augusto Giordano per raggiungimento scopi. Giornalista Eliseo Zecchin, direttore rivista Ritrovarsi. Ci è stata assicurata maggiore attenzione del dott. Forbice, dell’uff. dott. Giordano e del giornalista dott. Flavio Martino. Chissà che altri giornalisti, radio e TV parlino di noi, chiedendo quello che non sanno o non capiscono, e non ignorarci più. Grazie a tutti, amici, lettori ed inserzionisti. Buone ferie, tanti auguri e a presto. Eliseo Zecchin
In copertina: Tramonto a Porto Venere (La Spezia)
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Gli stomizzati dell'Emilia Romagna:
“La Regione non mantiene le promesse. Ci penalizza. Cercava solo i nostri voti?” Bologna, 23 luglio ''I malati di incontinenza e stomizzati dell'Emilia Romagna scendono in campo e accusano: la Regione non mantiene le promesse e ci penalizza. Quando promise di aiutarci, lo faceva solo perché cercava i nostri voti? Non spieghiamo altrimenti - denuncia Andrea Donori, presidente dell'Associazione Emiliano-Romagnola Incontinenti Stomizzati - il voltafaccia dell'Assessore. Davanti alle nostre proteste per una decisione discriminante per noi ammalati, erano gli ultimi mesi dello scorso anno, aveva promesso di modificare la decisione. C'era voluta una massiccia protesta. C'era stato bisogno di un sit in davanti all'Assessorato. Alla fine, avevamo avuto soddisfazione. Adesso, ogni promessa è stata rimangiata. Ogni assicurazione è
svanita. Probabimente l'Assessore cercava i nostri voti". Andrea Donori protesta perché gli stomizzati, cioè i malati che dopo un intervento chirurgico hanno bisogno di un sacchetto, sono stati divisi dalla Regione in serie A e serie B. "In pratica dice Donori - tutti i malati possono continuare a servirsi, a loro scelta, del sacchetto che ritengono più appropriato alle loro condizioni. I nuovi malati - ecco la gravità della decisione dell'Assessorato dovranno obbligatoriamente utilizzare, se li vorranno gratuitamente, i sacchetti forniti dall'Azienda che avrà vinto la gara d'appalto. Ma
perché si vuol risparmiare solo su noi malati che già conduciamo una vita difficile?" Andrea Donori ha inviato una lettera di protesta al presidente Vasco Errani e all'assessore Giovanni Bissoni chiedendo l'annullamento della procedura d'appalto. Un'identica lettera è stata inviata, sempre con toni vibranti di protesta, da Fernando Vitale, presidente della Federazione delle Associazioni Incontinenti Stomizzati. "E pensare - dice Vitale - che avevamo scelto Bologna come sede del nostro Congresso nazionale proprio perché la Regione Emilia Romagna si era dimostrata sensibile alle nostre richieste. E durante il Congresso del 3 aprile avevamo pubblicamente riconosciuto questa sensibilità. Dobbiamo ricrederci? Al presidente Errani e all'assessore Bissoni la risposta". Per ulteriori informazioni: Fernando Vitale 3336614121 Andrea Donori 3496340362
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“Libertà di scelta per gli assistiti” da: “Il Resto del Carlino” del 25 luglio 2004 “La direzione dell’Azienda USL di Ferrara, in qualità di azienda capo fila, nel confermare gli impegni assunti con le associazioni, tali da garantire la libertà di scelta degli assistiti in presenza di motivate ragioni, dichiara fin da ora la propria disponibilità ad incontrare i rappresentanti delle Associazioni stesse, al fine di chiarire ogni dubbio in proposito”. È quanto si legge in una nota, appunto dell’Azienda Ausl, in risposta alla Federazione associazioni incontinenti e stomizzati, (Aeris) che, a firma del presidente Fernando Vitale, nel novembre scorso aveva sollevato il problema insito nel capitolato per la fornitura di sacche per nutrizione artificiale, sangue, appa-
rato urinario, stomie, osservando che “la fornitura di protesi per stomizzati deve garantire la libera scelta del prodotto mentre l’articolo 8 del capitolato di gara affermava che agli aventi diritto, neo-operati, verrà erogato come standard il prodotto che risulterà vincitore della gara”. “È noto che nelle gare della pubblica amministrazione - scrive l’Ausl -, per procedere all’acquisizione di un bene occorre, preliminarmente, definire lo standard qualitativo del prodotto ed il presunto quantitativo del bene da acquisire. Questa Azienda, ha avuto diversi contatti con la Federazione Aeris, sostenendo, da un lato, l’obbligatorietà della procedura pub-
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blica per individuare il fornitore, dall’altro, assumendo l’impegno di consentire la libera scelta dell’assistito. Oltre ad una comunicazione alle associazioni, di cui si è riportato sopra il concetto fondamentale, era stata concordata una direttiva interna e una scheda per l’eventuale richiesta degli ausili con caratteristiche diverse da quello “normale”. Non sussistono fatti nuovi, tali da giustificare l’allarme dato dalle associazioni, se non fosse che la gara per l’assegnazione della fornitura di cui trattasi è andata deserta per cui, come prevede la legge, si deve procedere alla scelta del fornitore o dei fornitori, mediante trattativa privata, vincolata al precedente capitolato”.
“Non siamo pazienti di serie B. Chiediamo uguale assistenza in tutta Italia” Intervista a Fernando Vitale, presidente nazionale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) “Non vogliamo assolutamente che ci siano malati di serie A e malati di serie B. Per questo come Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati abbiamo avviato una Campagna per il riconoscimento dei Centri di riabilitazione per gli stomizzati. Gli stomizzati in Italia sono circa sessantamila; uno su mille italiani. I Centri devono essere riconosciuti per legge e dunque istituzionalizzati. Se no sul capo dei pazienti continuerà a pendere la spada di Damocle della discrezionalità: un bel giorno il Direttore Sanitario di una qualunque azienda ospedaliera decide che per motivi di economia occorre “tagliare” il Centro. E il Centro scompare dalla mattina alla sera”. C’è molta preoccupazione nelle parole di Fernando Vitale, presidente nazionale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS). La preoccupazione nasce dal fatto che in quest’orizzonte precario può allargarsi la frattura tra una parte dell’Italia, nella quale le strutture sanitarie e i Centri non mancano, e un’altra, in gran parte identificabile con l’insieme delle regioni meridionali, in cui i Centri non sono sufficienti o sono mal distribuiti sul territorio. “Quest’azione di pressione sulle Istituzioni a livello locale ha cominciato a dare i primi frutti - prosegue Vitale -, tant’è che il Veneto ha la sua legge regionale ed è ora in attesa del regolamento attuativo; il Piemonte ha già ottenuto la delibera, che è un passo avanti alla
legge; l’Emilia Romagna è vicina alla legge e situazioni simili si prospettano in Umbria e Sardegna”. In questo contesto come si colloca il Disegno di legge nazionale Bianconi? A che punto siamo? Che un “quadro” generale faccia da cornice alle varie leggi regionali è fondamentale. L’approvazione della legge nazionale innescherebbe un circolo virtuoso in grado di trascinare anche le Regioni. Credo però che ci siano problemi nell’iter, che non sono dovuti a disaccordi tra le parti politiche, le quali, anzi, si mostrano concordi nell’affrontare il tema. Il problema starebbe nella copertura finanziaria. Ho scritto personalmente al ministro delle Finanze Tremonti e al Presidente del Consiglio Berlusconi, per sensibilizzarli ai problemi e alle necessità di stomizzati e incontinenti. Non è una legge che richiede chissà quali impegni di spesa. Certo, si dovrà intervenire laddove le strutture sono carenti o perfettibili; ma si tratta soprattutto, come spiegavo prima, di riconoscere e istituzionalizzare ciò che già esiste. Siamo di fronte, vorrei dire, innanzitutto a un investimento di tipo civico e morale, che merita di essere fatto al di là d’ogni considerazione di ordine economico. Ma, a ben vedere, quest’investimento ha ricadute anche sul piano sociale ed economico. Riabilitare uno stomizzato attraverso i Centri, nei quali dovranno operare team composti da medici, psicologi, infermieri enterostomisti altamente specializzati, significa reimmettere nella società una persona a tutto tondo, nel pieno delle sue potenziali abilità lavorative e quindi produttive. Bisogna capire che per molte persone portatrici di stomia il momento postchirurgico è drammatico.
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La persona si sente limitata, può provare vergogna di sé, di una sporcizia che in realtà non c’è ma che lui improvvisamente percepisce come una palpabile aderenza al proprio corpo, materializzata nel “sacchetto” che lo deve accompagnare per mesi e spesso per tutta la vita. Dunque, il rischio è che la persona, “guarita” perché operata, paradossalmente torni subito “malata”, chiudendosi nel guscio della propria casa. Ecco perché l’attività delle nostre Associazioni federate è fondamentale: fa guardare in faccia le persone, le invita a uscire allo scoperto, propone loro concreti obiettivi, anche di battaglia sanitaria e dunque sociale, per tornare a vivere la vita di tutti i giorni. Ed ecco perché legge nazionale e leggi regionali che s’incardinino sui Centri, riconosciuti istituzionalmente, permetteranno a migliaia di persone di fruire di un’assistenza sicura, dalla quale far ripartire una nuova consapevolezza del proprio essere cittadini integri a tutti gli effetti. Mentre si sviluppa l’iniziativa congiunta della FAIS a livello nazionale e delle Associazioni territoriali a livello regionale per una politica globale della Sanità pubblica sugli stomizzati e gli incontinenti, quali problemi urgenti occorre affrontare? Il primo: va rivisto assolutamente il Nomenclatore tariffario, fermo al 1992, per quanto riguarda i presìdi medici specifici, cioè, a voler tagliar corto, i famosi “sacchetti”. I presìdi nel corso degli anni hanno subito notevoli rincari ma ai rincari non è seguito nessun adeguamento in termini di copertura da parte della Sanità pubblica. Così è allo stomizzato che tocca rimetterci sempre più di tasca sua per integrare l’ammanco. Ma ci rendiamo conto di chi è lo stomizzato? Non di
rado si tratta di una persona anziana, di un pensionato. E noi sappiamo che, in molti casi, con la pensione si stenta a vivere. Il secondo: va contrastata con forza la tendenza delle ASL a “tagliare” sulle spese senza tenere presenti le esigenze degli stomizzati e degli incontinenti. Come quando - è successo più volte e ci siamo dovuti mobilitare per sconfiggere l’iniziativa - l’ASL propone di giungere all’adozione di presìdi sanitari attraverso un’asta. L’asta la vince un’unica azienda specializzata, quella che fa il miglior prezzo, cioè il più basso, magari a discapito della qualità del prodotto. Ma il punto è che il “sacchetto” non può essere uguale per tutti: ciascun paziente ha sue specifiche esigenze fisiologiche e un prodotto può andare bene per uno e creare complicazioni fisiche per un altro. Noi chiediamo che nei Centri di riabilitazione, attrezzati con una gamma varia di presìdi, il paziente, in comune accordo con il medico specialista o con lo stomaterapista, possa liberamente scegliere il prodotto che più si attaglia alle sue esigenze. Gli stomizzati in Italia sono in aumento o in regresso? Secondo alcune previsioni, si dovrebbe andare a una progressiva diminuzione del loro numero, in quanto le nuove avanzate tecniche chirurgiche permettono sempre di più di fare stomie temporanee: in sostanza, si interviene con la stomia e intanto si cura la parte malata; dopodiché si va a una ricanalizzazione. Però, finora, a una tendenziale diminuzione delle stomie definitive corrisponde un aumento delle stomie temporanee. Quindi, nel complesso, il numero delle stomie è stabile. a cura di Argon Media, Roma
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Continua la solidarietà italiana agli stomizzati dei paesi in via di sviluppo Il prof. Carlo Pezcoller, Direttore del Centro di Riabilitazione Stomizzati del Policlinico Universitario di Modena, prosegue l'attività formativa rivolta a medici e infermieri dei Paesi Asiatici Nel secondo numero di questa rivista (Settembre 2003), era stata data notizia dell'encomiabile attività formativa svolta sin dall'anno 2000 dal prof. Carlo Pezcoller, dell'Università di Modena, a favore di medici e infermieri dei Paesi Asiatici, attività rivolta ai medici per quanto attiene le più corrette tecniche chirurgiche per confezionare una stomia e agli infermieri per la successiva riabilitazione del paziente stomizzato. Quell'impegno, che tanto favore sta riscuotendo a livello internazionale, prosegue nel migliore dei modi, basti dire che
nel 2003 è stato organizzato a Teheran (Iran) un corso pratico frequentato da 25 infermieri professionali, e nel maggio di quest'anno, dal 24 al 29, chirurghi provenienti dall'India, dal Laos, dalla Mongolia e dal Myanmar hanno partecipato ad un training d'addestramento presso il Policlinico di Modena, tenuto dal prof. Pezcoller in prima persona, con la collaborazione di: E.T. Lidia Biondani, dott.ssa Claudia Allegretti, dott. Raffaele Carluccio, prof. Massimo Federico, prof. Piero Benatti, prof. Giampaolo Bianchi, prof. Carmelo Militello, prof. Gabriele Luppi, dott.ssa Federica Bertolini, dott.ssa Silvia Galetti, prof. Massimo Saviano, prof.ssa Anna Maria Falchi. In diversi paesi, specie in quelli in via di sviluppo, manca una vera e propria cultura del come eseguire una "stomia ideale", ed è ovvio che un intervento ben fatto costituisce la base per assicurare al paziente una qualità di vita accettabile (il tempo chirurgico, ad esempio, è d'estrema importanza). In queste nazio-
ni inoltre è completamente sconosciuta la figura dello stomaterapista che, insieme al chirurgo, controlla periodicamente lo stomizzato e contribuisce alla sua riabilitazione, e quindi al suo reinserimento nella famiglia e nell'ambiente sociale e lavorativo. L'opera del prof. Pezcoller è rivolta appunto ad entrambi questi versanti: insegnare le più recenti ed efficaci tecniche chirurgiche e addestrare coloro che, in seconda istanza, dovranno gestire quei pazienti. Quale miglior modo di questo per contribuire fattivamente, con l'opera dell'uomo, ad alleviare le pene dei bisognosi? Quale miglior modo per proseguire negli intenti umanitari insiti nella cultura che a noi italiani è sempre stata propria, cattolica o laica che sia? Per dare, non c'è miglior modo che fare. E noi diamo da millenni, aiutiamo da millenni: le antiche Opere Pie, gli antichi "Spedali", l'attuale diffusissimo volontariato, più di cinque milioni di anime che si spendono giorno dopo giorno.
Da sinistra a destra: dott. Bayarsaikhan Luvsandotj, dott. Rasachak Bouachanh, Datò John Cardosa, dott.ssa Claudia Allegretti, E.T. Lidia Biondani, prof. Carlo Pezcoller, dott. Yansan Erdene-Ochir, dott. Kyaw Sint, dott. Harikesh Buch.
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E stiamo ancora dando, basta guardare, fra le tante, questa ammirevole iniziativa. Nel nostro Paese, grazie al continuo aggiornamento sia medico che infermieristico (nel contesto del tanto deprecato Sistema Sanitario Nazionale), è garantita l'assistenza post operatoria presso i Centri di Riabilitazione nonché la distribuzione gratuita dei presidi tecnici necessari. Ma altrove è tutt'altro che così, ed è quindi merito altissimo, nella fattispecie, il prodigarsi di certi uomini per aiutare altri uomini. In questo dobbiamo riconoscere l'impagabile valenza del voler fare, il valore di una mano tesa senza tornaconti, senza ritorni, senz'altra speranza che aver fatto del bene. Fare e basta. E questa iniziativa sta facendo, sta operando, fa del bene in silenzio. L'ha portata avanti il Centro di Riabilitazione degli Stomizzati del Policlinico di Modena in collaborazione con i Lions del Distretto 108 Tb., aggregazioni di uomini che fanno, operano, fanno del bene in silenzio. Nel panorama dell'assistenza specialistica, questo esempio, praticamente unico, può ben dirsi un emblema, un riferimento mondiale. E lo si deve a chi l'ha concepito, a chi l'ha messo in opera e lo sta portando avanti. Tanto di cappello, professor Pezcoller. Claudio Dotti
Il prof. Giuseppe Torelli, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, mentre porge il saluto ai partecipanti al corso.
Il prof. Carlo Pezcoller durante una lezione pratica.
Simona Izzo, nostra testimonial, ad Elisir La partecipazione di Simona Izzo alla trasmissione “Elisir”, condotta dal prof. Michele Mirabella, del 13 giugno, è stata seguita da molti telespettatori, alcuni dei quali, interessati al nostro problema, sono stati informati dell’esistenza delle nostre associazioni regionali e si sono già rivolti a noi con speranza e fiducia. Le poche ma importantissime informazioni che Simona ha dato, sono state di grande aiuto per le persone in difficoltà e soprattutto un veicolo di divulgazione. Nei pochi secondi che le sono stati concessi nel corso della trasmissione, Simona ci ha brillantemente rappresentati. Complimenti e grazie a Simona Izzo! Stella Maris
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Delibera della Giunta della Regione Piemonte in favore dei portatori di stomia L’APISTOM (Associazione Piemontese Incontinenti Stomizzati) da oltre quattro anni ha iniziato una stretta collaborazione con la Regione Piemonte. L’obiettivo primario era quello di ottenere la presenza di ambulatori stomizzati distribuiti in modo omogeneo su tutto il territorio piemontese; si riteneva che fosse altresì importante che l’istituzione di tali strutture fosse deliberata dai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie onde evitare che, per motivi di riorganizzazione, gli ambulatori esistenti fossero eliminati. Le trattative sono state lunghe e laboriose e solo nella primavera del 2003, grazie al piano sanitario regionale che poneva risalto alla prevenzione e alla riabilitazione, ma grazie soprattutto al lungo lavoro di collaborazione con i funzionari della Regione Piemonte, che hanno mostrato sensibilità e lungimiranza verso le problematiche degli stomizzati, l’APISTOM ha ottenuto una bozza di delibera da presentare alla Giunta Regionale del Piemonte. Da quel momento in poi i funzionari dell’assessorato alla sanità si sono adoperati in ripetute revisioni che hanno portato alla stesura di un documento definitivo sintetico ma estremamente completo che non solo ha soddisfatto completamente l’APISTOM, bensì ne ha superato le aspettative. La Giunta della Regione Piemonte in data 12/01/2004 (DGR n. 15 - 11497) ha così approvato la delibera «Linee guida di assistenza al portatore di stomia - Requisiti di un “Centro per la Cura della Stomia”», portata a relazione dall’assessore alla sanità Valter Galante: “Premesso che il portatore di stomia, in seguito ad un intervento chirurgico, si ritrova ad emettere i propri effluenti, urine o feci, privo della continenza mantenuta dagli organi asportati (vescica o retto). In tali situazioni, seppur nascoste dagli indumenti, il portatore di stomia si ritrova nelle condizioni della prima infanzia quando la continenza non è ancora patrimonio stabile; tutto ciò avviene, però, in uno stato di consapevolezza che getta l’individuo in grave depressione psicologica, tale da sfociare talora in un quadro patologico psichiatrico. In studi effettuati da varie strutture sanitarie, si è rilevato che la valutazione della qualità di vita del portatore di stomia è superiore quando è stato attuato un preciso piano di riabilitazione postoperatorio, proseguito dopo la dimissione, da parte di infermieri professionali, con diploma in stomaterapia, operanti in Centri per la Cura della Stomia. Questi studi confermano che la riabilitazione è fondamentale per il portatore di stomia e che il Centro per la Cura della Sto-
mia, con l’opera degli infermieri professionali stomaterapisti, costituisce il punto di riferimento essenziale e necessario per un corretto reinserimento sociale. Il Centro per la Cura della Stomia è inoltre il mezzo necessario alle Aziende Sanitarie per monitorare l’evoluzione del quadro patologico di base e della stomia. È ben noto che una corretta riabilitazione, eventualmente con l’insegnamento della metodica di irrigazione per le colostomie sinistre, permette un miglioramento della continenza che ha come conseguenza l’utilizzo di un numero inferiore di presidi per stomia; una corretta riabilitazione si traduce, quindi in un risparmio per l’Azienda che fornisce i presidi. Il Centro per la Cura della Stomia è il punto di riferimento cui il portatore di stomia si rivolge per ogni problema insorgente. Le visite periodiche presso il Centro per la Cura della Stomia permettono una diagnosi precoce delle complicanze. Le complicanze stomali, se diagnosticate precocemente, sono suscettibili di trattamento stomaterapico evitando così ulteriori ricoveri, e trattamenti chirurgici, onerosi non solo per il paziente, ma anche per l’Azienda Sanitaria. Per garantire a tutti i cittadini portatori di stomia un eguale trattamento e eguali possibilità di reinserimento nella famiglia, nel lavoro e nella società, per garantire loro il diritto della libera scelta degli ausili, che variano in tollerabilità e vestibilità a seconda della Ditta produttrice, per garantire il rispetto della “privacy”, che ancor di più è fondamentale in questi cittadini, emerge la necessità di dare avvio ad un progetto di sensibilizzazione e comunicazione rivolto agli utenti piemontesi stabilendo delle Linee Guida di assistenza allo stomizzato. Dato atto che i pazienti portatori di stomia sono oltre 6000, che presso quasi tutte le Aziende Sanitarie Locali della Regione Piemonte sono stati attivati i Centri per la Cura della Stomia, e si rende necessario uniformarne il comportamento”. È di particolare importanza definire i punti di forza di questa delibera. Al punto uno già si percepisce la rilevanza della delibera: è sancito il diritto ad una corretta riabilitazione dei portatori di stomia, in una struttura specializzata denominata “Centro per la Cura della Stomia”, la quale deve essere presente in ogni ASL. Con questa definizione si è certi che, nell’ambito del territorio piemontese, i “Centri” saranno distribuiti omogeneamente e che tutti i portatori di stomia potranno essere sottoposti a riabilitazione. Il punto due determina che tale struttura deve essere istituita dal Direttore Generale
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delle AASSLL, e quindi non più subordinata ad un singolo reparto chirurgico o urologico, ed in seguito non potranno più esserci possibilità di chiusure dettate da meccanismi di riorganizzazione; ne specifica, inoltre, il personale coinvolto, che deve possedere la specializzazione necessaria, e l’apertura al pubblico, subordinata al numero di soggetti seguiti. Il punto tre coinvolge l’APISTOM nella edizione di un elenco dei “Centri di Cura della Stomia”; l’importanza di tale elenco è insita nella possibilità che ogni portatore di stomia possa rivolgersi alla struttura che maggiormente soddisfa le sue esigenze, preferibilmente a quella della propria ASL di appartenenza. Il punto quattro è fondamentale nel garantire il diritto di libera scelta del presidio, fra quelli ritenuti idonei dallo specialista prescrittore; da sottolineare che la libera scelta non è specifica per il tipo di presidio, bensì anche per la quantità dichiarata necessaria dal prescrittore. Il punto cinque esprime l’importanza dei “Centri per la Cura delle Stomie” come garanti del diritto alla privacy dei portatori di stomia; fondamentalmente questo punto conferma, con il precedente, l’importanza dei “Centri” nel prevenire abusi verso i portatori di stomia (esempio: le gare d’appalto, che tanto deprechiamo, sono finora comparse proprio in quelle AASSLL ove non era presente un ambulatorio stomizzati riconosciuto dalle Direzioni). Il punto sei, infine, ribadisce il diritto ad una corretta riabilitazione, utilizzando come mezzo di garanzia il “Centro per la Cura delle Stomie” e allegando le linee guida proposte dall’APISTOM nelle quali è descritto accuratamente tutto l’iter del soggetto dalla comparsa dei sintomi all’intervento con confezionamento di stomia, alla riabilitazione, definendone i percorsi e la presa in carico, le procedure e il coinvolgimento dell’APISTOM. Per terminare mi occorre dire che una delibera come questa rispecchia la volontà dei politici piemontesi nell’aderire al piano sanitario regionale ed è sicuramente un punto fermo per la sanità piemontese che esalta le professionalità degli operatori sanitari che per anni hanno lavorato, in silenzio, in favore dei portatori di stomia i quali, solo ora, possono definirsi veramente tutelati; per la collaborazione costruttiva ed i risultati ottenuti questa delibera è anche un punto d’orgoglio per l’APISTOM che da anni lavora, crede e ha posto fiducia nei funzionari dell’assessorato alla sanità della Regione Piemonte. Roberto Aloesio
Nella Regione Veneto la legge per gli stomizzati è una realtà Il 20 novembre 2003 è stato pubblicato, sul Bollettino Ufficiale Regionale del Veneto (BUR n. 111/2003), il testo della legge a favore dei soggetti stomizzati. È avvenuto per la prima volta in Italia ed è stato il frutto di un lungo lavoro collaborativo che negli ultimi anni è stato svolto tra l’Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto e le forze politiche regionali che hanno manifestato una grande sensibilità. Questa legge è stata oggetto di grande attenzione da parte delle altre regioni e, in attesa di un testo nazionale, altre realtà regionali stanno lavorando sulla sua falsariga. Credo sia doveroso e utile esporre a tutti gli Associati i punti di forza di questa delibera, costituita da undici articoli, tralasciando per brevità le parti più tecniche che saranno sostituite da alcuni commenti. Al punto uno viene definita la principale finalità della presente norma in favore dei soggetti stomizzati della Regione Veneto; vengono cioè delineate tipologie e modalità di intervento dei servizi veneti. L’articolo due determina i destinatari dei servizi che la Regione Veneto mette in atto. Essi sono: coloro che soffrono di incontinenza urinaria grave e coloro che soffrono di incontinenza urinaria e/o fecale congenita o che, a seguito di intervento chirurgico, abbiano attuato un nuovo collegamento provvisorio o permanente tra cavità interne del corpo e l’esterno, attraverso il confezionamento di uno o più stomi cutanei. A secondo dell’organo cavo interessato alla stomizzazione si distinguono i soggetti portatori di urostomie: nefrostomie, ureterostomie, ureteroileo-cutaneostomie o cistostomie e i soggetti portatori di stomia intestinale (ileo o colostomia). A tali soggetti vengono assicurati a titolo gratuito interventi preventivi, curativi, assistenziali e riabilitativi necessari e connessi alla loro patologia ed invalidità (articolo tre). Nell’articolo quattro vengono enumerati tutti gli interventi assistenziali “che la Regione del Veneto, attraverso le aziende ULSS, assicura agli incontinenti gravi e stomizzati”. Essi comprendono “la fornitura di presidi sanitari in regime di libera scelta”, tutte le forme di intervento riabilitativo fisico e psichico, l’assistenza burocratica sia per ottenere i presidi che per il disbrigo delle pratiche amministrative, certificazioni e quant’altro necessario. Sono poi previsti
specificamente controlli periodici sia delle stomie che delle patologie di base, nonché “interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro, nelle scuole di ogni ordine e grado e in particolare, (…) nel caso di bambini stomizzati”, “o che necessitano di cateterismo intermittente”, assistenza domiciliare soprattutto per “i soggetti anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età pediatrica”. Al fine di assicurare gli interventi di cui sopra, l’articolo cinque mette in evidenza la necessita che in ogni azienda ULSS sia istituito un servizio riabilitativo dell’incontinenza che si avvale di personale medico ed infermieristico, specializzato in stomaterapia (stomaterapista) ed incontinenza urinaria (uroriabilitatore)”. Inoltre si prevede un Centro Regionale di riferimento dove i vari servizi riabilitativi possono adire. In questo articolo viene sancita la necessità di centri specialistici di riferimento e di personale sanitario specializzato e dedicato. L’articolo sei esprime l’importanza dei rapporti con le associazioni. “Per la realizzazione degli interventi previsti dall’articolo 4 le aziende ULSS e la Regione si avvalgono della collaborazione delle associazione dei malati stomizzati ed incontinenti. In particolare, la Regione deve acquisire il parere delle associazioni sugli atti e provvedimenti che riguardano l’organizzazione dei servizi, le modalità di distribuzione degli ausili, presidi e protesi, nonché la semplificazione delle procedure burocratiche nel rapporto fra i cittadini e la struttura sanitaria. Le associazioni possono intrattenere rapporti di collaborazione con le aziende ULSS per la formazione e l’informazione dei malati e delle loro famiglie, al fine di limitare pericolose situazioni di isolamento e per monitorare l’attività dei servizi di riabilitazione”. Questo articolo è riportato per intero perché sancisce con chiarezza i rapporti tra regione ed associazioni rilevando l’opportunità del contributo dei portavoce dei pazienti verso le istituzioni. Credo sia quindi utile sottolineare, quanta responsabilità assumono le associazioni in questo rapporto! Nell’articolo sette sono espresse le modalità di attuazione della legge che prevede la formulazione di un regolamento che le competenti autorità, “sentite le associazione dei malati stomizzati ed inconti-
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nenti”, dovranno varare entro centoventi giorni dalla pubblicazione della legge. È giunto il momento di vegliare affinché gli articoli di legge diventino realtà! L’articolo otto segnala il personale che ha titolo ad operare all’interno dei servizi riabilitativi per stomatizzati previsti dalla presente legge: gli infermieri professionali stomaterapisti, adeguatamente formati a seguito di appositi corsi, frequentati presso le Università o altri enti accreditati. Anche in questo caso è indispensabile il nostro apporto per controllare la valida formazione del nostro personale e le scelte didattiche attuate fino ad oggi dalle nostre Associazioni di riferimento. Non è specificata la figura del riabilitatore delle incontinenze fecali e urinarie; essa andrà discussa in fase di regolamentazione. L’articolo nove sottolinea l’importanza di un nomenclatore tariffario regionale aggiornato annualmente e la possibilità di forniture personalizzate alle esigenze dei singoli pazienti, sia per qualità che per quantità, sotto diretta responsabilità del personale assistenziale di riferimento! Va inoltre evidenziato che, l’articolo dieci: “La Regione, in collaborazione anche con le associazione dei malati stomizzati ed incontinenti, organizza ogni anno apposite campagne di sensibilizzazione per la prevenzione dei carcinomi dell’apparato gastroenterico e respiratorio, mediante screening sulla popolazione a rischio”, omette di citare anche l’apparato urinario. In questo caso si dovrà intervenire in sede di regolamento. Infine la norma finanziaria, articolo undici, è la dolente nota di tutte le leggi, ma pare che non vi siano problemi soprattutto se riusciremo a dimostrare che la gestione oculata da parte di personale esperto è sicuramente più efficace ed economica! Come si può comprendere dalla lettura del testo, si tratta di una legge che, benché perfettibile, cerca di riconoscere tutte le necessità dei nostri associati e di dare quelle risposte alle domande ed alle richieste che, come associazioni, abbiamo esposto tante volte ai nostri interlocutori. Speriamo sia l’inizio di una nuova epoca e soprattutto rappresenti il frutto del lavoro che, sotto la guida della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati e delle associazioni piccole e grandi svolgono quotidianamente. Carmelo Militello Presidente Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto
Anche la Regione Umbria ha la propria delibera Con proprio atto n. 371 del 7 Aprile 2004, la Giunta regionale dell’Umbria ha dettato le linee di indirizzo per l’assistenza al portatore di stomia e si classifica seconda, dopo la Regione Piemonte, per sensibilità verso le situazioni ed i problemi che debbono affrontare tutti quei cittadini che, a seguito di un intervento chirurgico, si ritrovano in uno stato psicofisico di grave difficoltà. Il portatore di stomia, infatti, “regredisce” alle condizioni della prima infanzia, quando la continenza non è ancora una delle conquiste della crescita, ma, al contrario del bambino, avendo la piena consapevolezza di quanto gli è accaduto, molto spesso il dramma da superare è tale da gettare l’individuo in una depressione psicologica che può degenerare perfino in un quadro patologico psichiatrico. Dagli studi effettuati in varie strutture sanitarie, si è rilevato che la qualità della vita del portatore di stomia è superiore quando egli può contare su un preciso piano di riabilitazione post-operatorio, presso appositi Centri per la Cura della Stomia con l’assistenza di personale infermieristico di alto livello professionale. Tali Centri, oltre a costituire un punto essenziale di riferimento cui rivolgersi per ogni problema insorgente, sono indispensabili per il corretto reinserimento dei pazienti nella società e si prefigurano come un mezzo utilissimo alle Aziende sanitarie per monitorare l’evoluzione del quadro patologico di base e della stomia. È ben noto che una corret-
ta riabilitazione, eventualmente con l’insegnamento della metodica di irrigazione per le colostomie sinistre, permette un miglioramento della continenza ed ha come conseguenza l’utilizzo di un numero inferiore di presidi per stomia. Inoltre, le visite periodiche presso queste strutture permettono una diagnosi precoce delle complicanze ed è noto che tali complicanze, se diagnosticate tempestivamente, possono essere oggetto di trattamento stomaterapico allo scopo di evitare ulteriori ricoveri ed interventi chirurgici. Per garantire a tutti i portatori di stomia un sereno reinserimento nella famiglia, nel lavoro e nella vita sociale, come pure per garantire il diritto alla libertà di scelta degli ausili (che variano in tollerabilità e “vestibilità”) e, non ultimo, il rispetto della privacy, la Regione Umbria ravvisa la necessità di avviare un progetto di sensibilizzazione ed informazione rivolto ai pazienti Umbri (circa 3000) di cui le linee di indirizzo sono il primo passo importante. Vale ricordare che in alcune ASSLL dell’Umbria sono stati attivati i Centri per la Cura della Stomia, l’obiettivo per il prossimo futuro è l’apertura di ulteriori Centri ed Ambulatori laddove non ancora attivati. In ultimo, ma non certo per importanza, è da considerare la notevole attività prestata nel settore dai volontari (medici, infermieri, generici) aderenti all’“AUSI” Associazione Umbra Stomatizzati Incontinenti. In sintesi, le linee guida dettate dall’atto della Giunta regionale dell’Umbria per
l’assistenza al portatore di stomia sono le seguenti: – istituire in ogni Azienda Sanitaria un Centro per la Cura della Stomia, inserito nel Dipartimento di Chirurgia della stessa Azienda; – dare mandato alle Aziende, affinché, sulla base delle loro specifiche condizioni organizzative, il Centro per la cura della stomia assolva alla funzione di garantire ai pazienti consulenza medica ed infermieristica, tramite almeno un medico specialista in chirurgia, con esperienza specifica nel settore ed un infermiere professionale specializzato; – prevedere che l’attività del Centro si svolga in conformità con quanto prevede la normativa regionale vigente in tema di percorsi prescrittivi per le protesi e gli ausili, assegnando al Centro medesimo la funzione di garantire il percorso riabilitativo del paziente; – prevedere altresì che le ASSLL garantiscano la libera scelta del presidio tra quelli ritenuti più idonei dallo specialista curante; – dare mandato alle ASSLL affinché attivino programmi di formazione per il personale da attribuire ai Centri. Ilvano Bianchi Presidente “AUSI” Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti
tel. 347.555.8880 - 329.604.4988 attivo ventiquattro ore su ventiquattro
Si ringrazia la Banca Intesa per il generoso contributo che ci permette di ampliare le attività 12 associative della nostra Federazione
Contributo informativo dell’A.S.TOS. Pubblichiamo la lettera che l’Associazione Stomizzati Toscani ha inviato a 287 Comuni della Regione Toscana, allo scopo di estendere ed incrementare la propria visibilità su tutto il territorio. Iniziativa che potrebbe essere ripetuta anche da altre Associazioni Regionali.
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La verifica della Qualità La verifica della Qualità è un tema di grande attualità nel mondo sanitario; non c’è norma statale o regionale che non richiami la necessità di assicurare la qualità delle prestazioni erogate, così come non c’è servizio che dichiari, fra i suoi intenti, la volontà di orientarsi in tal senso. Esiste la convinzione che il concetto di Qualità nasca e si consolidi nel mondo della produzione industriale. In effetti, prima della seconda guerra mondiale l’industria manifatturiera approfondisce il tema del controllo della Qualità dei prodotti e nel secondo dopoguerra evolve in termini di “assicurazione della qualità” con le tesi sostenute da Deming e Juran che “anticipano” gli elementi di controllo dalle ultime fasi della produzione alle prime. È la nascita del modello di gestione della Qualità Totale che tanto successo ha avuto non solo nel settore manifatturiero ma anche in quello dei servizi. Gli strumenti del miglioramento della Qualità, si affermano nel mondo industriale sulla base di motivazioni economiche, poiché col tempo si è dimostrato il vantaggio competitivo delle aziende (sia manifatturiere sia di servizi) che utilizzavano il sistema di gestione della Qualità Totale. Nel mondo sanitario, la “nascita” del concetto di accreditamento di Qualità si può collocare nel 1919 quando l’American College of Surgeon riconosce e definisce i “minimum standard”, i cinque requisiti necessari a riconoscere la Qualità delle strutture di chirurgia: – medici e chirurghi in staff; – medici laureati; – lo staff adotta regole e politiche approvate dall’organizzazione; – cartella clinica completa ed accurata:; – servizi diagnostici minimi. È interessante notare come alcuni di questi requisiti, a distanza di più di 80 anni siano ancora validi; nel mondo sanitario esiste una storia consolidata in termini di concetti e strumenti per il miglioramento della Qualità, anche se si tratta spesso di concetti e strumenti “sotto utilizzati”, col risultato di doverne poi acquisire altri da contesti non sanitari.
Per avvalorare quest’affermazione riporto due definizioni di Qualità, relative alla sanità, collocabili nello stesso periodo temporale di cui parlavo prima per il mondo industriale. Lee e Jones, nel 1933, definiscono la Qualità come “l’applicazione di tutti i servizi necessari della moderna medicina scientifica ai bisogni della popolazione”; mentre nel 1950, per Blue Cross la Qualità è “il grado con cui l’assistenza è disponibile, accettabile, continua e documentata”. Nel mondo della sanità, la scelta della Qualità, oltre a generare inevitabilmente un vantaggio economico, richiama motivazioni di ordine sociale e morale. Nel 1980 Sackett sostiene che, la Qualità dell’assistenza sanitaria è rappresentata da “la frequenza con cui si compiono interventi sanitari di dimostrata efficacia (più utili che dannosi) e con cui si evitano interventi più dannosi che utili”. È sorprendente l’attualità di tale affermazione se pensiamo alle sempre più frequenti polemiche sugli “errori medici”. L’etica del comportamento dei professionisti sanitari, opportunamente dimostrata, potrebbe forse concorrere a limitare queste polemiche riducendo “l’americanizzazione” del panorama sanitario. Terminato questo breve inquadramento ritengo utile richiamare i concetti di dimensioni della Qualità e di assi di valutazione proposti da Donabedian per soffermarmi su due aspetti: – dall’incrocio di queste definizioni trovano spiegazione numerosi termini che sempre più sono presenti in letteratura e su norme: efficacia, efficienza, standard, indicatori, ottimizzazione, soddisfazione ecc.; – se aggiungiamo a questi concetti quelli di misurazione, esplicitazione, condivisione sono, a mio avviso, elementi propri dell’approccio al miglioramento della Qualità, anche le contrapposizioni fra modelli (VRQ, TQM, ISO ecc.) perdono di significato prevalendo il concetto di Sistema che deve vedere l’integrazione dei vari modelli sfruttandone le caratteristiche e le opportunità.
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Per concludere, allora, vorrei sottolineare le potenzialità del “vecchio” ciclo di Verifica e Revisione della Qualità. Ritengo, infatti, che tale tecnologia sia ancora notevolmente “potente” per operare in termini di miglioramento della Qualità. La VRQ è un processo attraverso il quale si misura e, quando necessario, si migliora la Qualità delle prestazioni sanitarie. Contiene quindi nella stessa definizione la possibilità che le azioni dei professionisti non debbano essere necessariamente oggetto di miglioramento; questo aspetto, che può rappresentare un limite, deve essere letto come opportunità di valorizzazione delle professionalità, spesso nelle strutture sanitarie operano professionisti con grandi competenze, e altrettanto spesso queste sono misconosciute. Le fasi principali del ciclo di VRQ sono: – identificazione dei problemi; – selezione delle priorità; – individuare l’approccio valutativo; – definire l’atteso; – analisi dell’osservato; – individuazione delle carenze; – individuazione delle soluzioni; – scelta delle soluzioni; – attivazione degli interventi; – valutazione dei risultati. Queste dieci fasi sono simili al processo logico che un professionista sanitario adotta nell’affrontare i problemi di salute di un paziente, si tratta quindi di un processo logico che gli è “famigliare”, adattabile a problematiche non individuali ma di gruppi organizzati. In altri termini occorre, anche in questo caso, sfruttare un patrimonio di competenze che è “naturalmente” presente nell’organizzazione valorizzando i singoli che la compongono. Un’ultima osservazione: nel 1988 l’Organizzazione Mondiale della Sanità definiva la Qualità dell’Assistenza come “disponibilità di un mix di servizi sanitari diagnostici e terapeutici tali da produrre con la maggiore probabilità, per il paziente, l’esito di un’assistenza sanitaria ottimale, compatibilmente con le conoscenze raggiunte dalla scienza medica e
in rapporto con fattori biologici quali l’età del paziente, la malattia da cui è affetto, le diagnosi secondarie concomitanti, le risposte al regime terapeutico e altri fattori connessi; con il minimo dispendio di risorse per raggiungere questo risultato; con il minor rischio possibile di ulteriori danni o disabilità in
conseguenza di tale terapia; e con la massima soddisfazione possibile del paziente riguardo al processo di assistenza, alla sua personale interazione con il sistema sanitario e ai risultati ottenuti.” Con quest’ultima definizione, l’OMS desidera ricordarci che la Qualità dell’assistenza non deve essere composta
solo da alcuni “attori” del Servizio Sanitario, ma non deve mai perdere di vista la massima soddisfazione del paziente: deve, cioè, agire per e con i pazienti. Domenico Tangolo Presidente Regionale SIQuASS-VRQ sezione Piemonte e Valle d’Aosta
Le stomie addominali Le ragioni che inducono al confezionamento di una stomia sono principalmente neoplasie e malattie infiammatorie croniche intestinali, quali la Rettocolite Ulcerosa e il M. di Crohn, ed in minor misura traumi, infarti intestinali e gravi malformazione congenite gastroenteriche. Le stomie addominali sono sempre interventi chirurgici obbligatori, gravati da importante disagio relazionale, ma un’adeguata educazione del paziente sulla gestione della stomia rende possibile un reinserimento sociale completo. Per confezionare una stomia, si mobilizza un tratto intestinale e lo si abbocca alla cute creando un orifizio preternaturale sulla parete addominale, attraverso il quale fuoriesce il contenuto del canale enterico, che viene raccolto in un’apposita sacca fatta aderire alla cute circostante la stomia. Una persona normalmente riassorbe l’80% dei liquidi presenti nel tubo gastroenterico formando giornalmente 100-150 mg di feci. Nei pazienti ileo-stomizzati la quantità di materiale eliminato dalla stomia va dai 500 ai 1000 gr nelle 24 ore, con contenuto di acqua fino al 90% essendo compromesso il normale riassorbimento enterico per riduzione anatomica della superficie assorbente, in seguito alla resezione di colon. La dieta nel paziente stomizzato è di fondamentale importanza per evitare deficit di importanti principi nutritivi e fenomeni di disidratazione, oltre ché per rendere completo il reinserimento sociale. Nel periodo post-operatorio devono essere evitati gli alimenti ricchi di scorie che verranno comunque gradualmente reinseriti nell’alimentazione a partire dalla terza settimana. Inoltre devono essere evitati cibi che producono gas ed in caso di loro assunzione possono essere applicati filtri al carbone attivo, al fine di evitare cattivo odore, in associazione ad un frequente svuotamento della sacca. Di seguito elenchiamo cibi consigliati e sconsigliati nei pazienti stomizzati.
Alimenti sconsigliati cipolle, asparagi, pesce, funghi, uova in quanto provocano cattivo odore; aglio, bevande gassate, birra, cavoli, prugne, fichi, cachi, frutta secca, rapi, trippa in quanto provocano meteorismo; noci, cioccolato, vino rosso, sedano, formaggi secchi in quanto costipanti.
Alimenti consigliati prezzemolo, succo di mirtilli, spinaci in quanto inibiscono il cattivo odore; lattuga, the, semolino, patate, pesce magro, pasta, riso, olio, carni, carote, biscotti, grana, formaggi freschi, pomodori, banane, mele mature in quanto cibi neutri. Nella stomia del colon-trasverso-discendente è richiesta una riduzione dell’apporto di amidi per ridurre il volume dei pasti e, di conseguenza, delle secrezioni gastro-intestinali mentre nell’ileo-stomia è richiesto un aumentato apporto idrico con impiego di bevande idro-saline, specialmente in caso di febbre e nel periodo estivo, per il rischio di disidratazione ed inoltre, in quest’ultimi, la dieta deve essere ipercalorica, ipolipidica e ricca di sali minerali quali potassio, magnesio, sodio, calcio, fosforo e vitamine. Una volta esclusi gli alimenti che provocano la formazione di meteorismo o cattivo odore per il completo reinserimento sociale del paziente stomizzato è cruciale ricreare una nuova continenza. La continenza può essere regolata con la tecnica dell’irrigazione ossia la stomia viene collegata con uno smaltitore e la si irriga con 1 litro di acqua tiepida ogni 48 ore ottenendo una evacuazione completa e fornendo un ritmo di 24-48 ore. Complicanza minore ma estremamente frequente nei pazienti stomizzati è la dermatite da materiale refluo. La migliore cura della dermatite è la prevenzione della stessa mediante: – adeguata applicazione della sacca; – corretta igiene della stomia con lavaggio quotidiano con acqua e sapone neutro; – adeguate norme dietetiche ossia assunzione di pasti ad intervalli regolari (3 volte al giorno), buona masticazione del cibo ed adeguata assunzione di liquidi; – prevenzione delle carenze vitaminiche e di sali minerali, identificazione di eventuali intolleranze alimentari; – mantenimento del peso forma evitando aumenti ponderali in particolare a livello della circonferenza addominale. È importante infine ricordare che un mal funzionamento della stomia può essere dovuto ad intasamento di materiale non digerito, a recrudescenza della malattia o a pinzettamento di un ansa intestinale a monte pertanto è necessaria sempre una pronta rivalutazione chirurgica.
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Dott. Costante Fabbroni Dott.ssa Angiola A. Fabbroni
Organizzazione e qualità: come concordano nell’ambito delle stomie Qualità, riorganizzazione delle risorse e risparmio sono termini che, benché di uso comune fra gli amministratori sanitari, continuano a manifestare sentimenti di diffidenza da parte degli operatori sanitari e degli utenti. Programmare una riorganizzazione dei servizi, che al tempo stesso ottenga un miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza delle prestazioni e che conduca ad un risparmio delle risorse economiche, è impresa certamente non facile. Le probabilità di successo aumentano, quando la riorganizzazione è concertata con chi tutti i giorni lavora a contatto con i bisogni e le richieste degli utenti. Presso la Struttura Complessa di Chirurgia dell’Ospedale Martini dell’ASL2 di Torino è attivo dal 1994 un ambulatorio per la riabilitazione dei portatori di stomia; l’organigramma del servizio comprende due medici e due infermiere professionali con diploma di stomaterapia. La struttura ambulatoriale è costituita da quattro locali (studio, sala visita, bagno, ripostiglio) più una sala d’attesa condivisa con altre attività. Questi locali sono utilizzati, sia per il servizio di stomaterapia, sia per quello di coloproctologia cosic-
ché possono essere sfruttati a tempo pieno per cinque giorni la settimana. Le attività svolte comprendono le visite stomaterapiche, la didattica delle irrigazioni, la fisioterapia del pavimento pelvico, le visite coloproctologiche e gli interventi proctologici ambulatoriali. Il tipo di organizzazione, associato alla tipologia delle prestazioni offerte, ha pemesso di ottenere l’accreditamento professionale sia dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati, sia dell’Associazione Nazionale delle Unità di Coloproctologia, prendendo la denominazione di “UCP Torino-Martini”. L’obiettivo che ci ponemmo, nel 2001, fu quello di migliorare ulteriormente la qualità del servizio offerto ai portatori di stomia. Partimmo dall’analisi dell’iter necessario per ottenere gli ausili per stomia che, quand’anche seguito con attenzione, solerzia e assistenza adeguata, risultava essere troppo complesso e gravoso. Gli utenti dovevano richiedere l’autorizzazione dell’ufficio protesi previa certificazione dello specialista, ottenere la prescrizione trimestrale, farvi apporre il preventivo di spesa da parte del fornito-
GRUPPO GIOVANI FAIS L’istituzione del Gruppo Giovani della FAIS ha compiuto il primo passo con la costituzione del Gruppo Pilota dell’APISTOM. Si invitano tutti i giovani soci delle Associazioni Regionali aderenti a contattare il Gruppo piemontese rivolgendosi alla Segreteria Nazionale.
Tel.: 011.3043728 Fax: 011.3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it 16
re, ottenere l’autorizzazione alla spesa dall’ASL, e infine recarsi nuovamente dal fornitore per ottenere gli ausili. Era evidente che la semplificazione dell’iter richiedeva la collaborazione di tutte le figure interessate, sia direttamente sia indirettamente, alla fornitura stessa. Il progetto, quindi, coinvolse la Direzione Generale e Sanitaria, la struttura Economato-Provveditorato, la Farmacia, l’Ufficio Protesi e il personale dell’Ambulatorio Stomizzati. Punto fondamentale del progetto era che la semplificazione della procedura si doveva raggiungere mantenendo un servizio di qualità elevata, con garanzia della “privacy” e della libera scelta dei prodotti. Si decise, quindi, di attivare una distribuzione diretta degli ausili deliberando una cosiddetta “gara” nella quale ogni ditta produttrice applicava una percentuale di sconto a tutti i prodotti inerenti la stomia; l’ASL avrebbe poi attinto da questo “listino aperto” per acquistare direttamente dalla ditta il prodotto scelto dal portatore di stomia tra quelli indicati dall’equipe medico-stomaterapista come adatti alla sua stomia. Si trattava, a questo punto, di organizzare la distribuzione all’utente; considerato che la farmacia del Presidio Ospedaliero non è aperta al pubblico e quindi l’attivazione di una distribuzione da parte della farmacia stessa risultava complessa e dispendiosa, si decise che la distribuzione all’utente sarebbe stata espletata direttamente dall’Ambulatorio Stomizzati. Da allora, i portatori di stomia, ogni tre mesi affluiscono all’ambulatorio per essere sottoposti a visita di controllo e ricevono, contemporaneamente, la fornitura dei presidi. Le modalità di esecuzione del progetto prevedono che quando un paziente è inserito nella distribuzione diretta ne sia data comunicazione scritta all’Ufficio Protesi. Prima della scadenza trimestrale, l’utente è contattato dal personale dell’ambulatorio e prenotato per la visita; si invia quindi, con fax, l’ordine alla ditta prescelta dal paziente, comunicandolo anche alla farmacia. La ditta produttrice invia il materiale alla farmacia del Presidio, che lo consegna all’Ambulatorio,
dove l’utente potrà ritirarlo al momento della visita. La farmacia, che ha copia dell’ordine, bolla di consegna e fattura della ditta, espleta, quindi, le procedure di pagamento. In questo modo, calcolando accuratamente i tempi di consegna del materiale in base all’ordine, si è potuta attivare una distribuzione che non prevede l’immagazzinamento di materiale se non per un massimo di due-tre giorni presso l’ambulatorio. Questo progetto, iniziato nel 2001, e perfezionato nel 2002, ha permesso di ottenere un servizio di alta qualità che garantisce visite di controllo trimestrali ai portatori di stomia e la possibilità di ottenere gli ausili durante tale visita. Si evita così l’iter burocratico precedentemente citato che costringeva l’utente a continui spostamenti. Al termine del 2002 si è proceduto ad una verifica del progetto in ogni singolo passaggio per identificare eventuali correzioni da apportare. Le visite periodiche trimestrali ai portatori di stomia hanno permesso di rilevare precocemente l’insorgenza di compli-
canze stomali; nei casi di dermatiti è stato possibile instaurare un trattamento precoce evitando l’utilizzo di un numero eccessivo di ausili, nelle stomie retratte si sono potute applicare precocemente sacche convesse evitando l’insorgenza di ulteriori complicanze. Nei casi di ernie peristomali, prolassi e stenosi sono stati definiti programmi terapeutici-riabilitativi precoci riducendo il numero di ricoveri necessari per i casi in stadio avanzato. La verifica ha rilevato, inoltre, che per il personale dell’ambulatorio e della farmacia, l’incremento del carico di lavoro non era rilevante mentre era significativamente ridotto quello dell’ufficio Protesi. Gli utenti, d’altro canto, manifestavano un forte gradimento delle nuove procedure e ciò portava ad un incremento della qualità percepita nei confronti del servizio a loro preposto. Un ulteriore importante rilevamento è stato che la spesa, rispetto a quella sopportata per rimborsare i fornitori esterni, si era ridotta di circa 500,00 Euro all’anno per ogni paziente; questo si è potuto ottenere consegnando un corretto numero di ausili necessario ad ogni utente,
per lo più in numero ridotto a quanto stabilito dal Nomenclatore (60 sacche mensili) ma in numero superiore se necessario, senza necessità di attingere al cosiddetto extratariffario. Questi dati, affiancati a quelli dell’attività annuale dell’Ambulatorio Stomizzati (oltre 400 prestazioni, suddivise tra prime visite, counselling, visite di controllo e didattica delle irrigazioni, ad oltre 100 portatori di stomia) testimoniano come, nel contempo, siano soddisfatte le richieste dell’utenza, il risparmio ed il recupero delle risorse, l’aumento della qualità del servizio, la gratificazione degli operatori e la qualità percepita dagli utenti. In conclusione si può ribadire che l’agognato equilibrio tra ottimizzazione delle risorse (che sovente corrisponde ad un loro minor impiego) e miglioramento della qualità si può ottenere con la partecipazione ai progetti delle varie componenti clinico-amministrativo-dirigenziali. Dott. Roberto Aloesio, Dott. Dario Maria Ferrero Centro per la Cura delle Stomie Ospedale Martini - ASL 2 - Torino
Premio di Bontà U.N.C.I. alle nostre Associazioni Non tutte le nostre Associazioni Regionali e Centri di Riabilitazioni locali sanno che esiste l’U.N.C.I., che ci può aiutare in ogni provincia con l’assegnazione di un “Premio di Bontà U.N.C.I.”. L’U.N.C.I. - Unione Nazionale Cavalieri d’Italia è nata il 20 giugno 1980 e nel vicino 2005 celebrerà i 25 anni di attività. Uno dei tre fondatori è il giornalista comm. dott. Eliseo Zecchin, direttore della nostra nuova rivista Ritrovarsi, anche lui uno di noi! L’Unione ha sedi in ogni provincia d’Italia e una decina di rappresentanze all’estero con i seguenti scopi: ✓ riunire tutti coloro che sono insigniti di onorificenze cavalleresche, di cui alla legge 03.03.1951 n. 178, in una organizzazione il cui fine sia quello di mantenere alto il sentimento per il riarmo morale, di tutelare il diritto e il rispetto delle istituzioni cavalleresche e di rendere gli insigniti, esempio di probità e correttezza civile e morale; ✓ partecipare alla vita della comunità civile collaborando al processo di rinnovamento della società in una concezione pluralistica e democratica; ✓ promuovere, fra i soci, forme di solidarietà ed assistenza, secondo principi della mutualità e della libera, spontanea, reciproca collaborazione; ✓ favorire la promozione di attività benefiche, filantropiche, umanitarie e culturali, anche patrocinando o istituendo premi e riconoscimenti alla bontà, all’impegno umanitario e al sostegno e fedeltà alla missione sociale dell’U.N.C.I., a cittadini italiani e stranieri. Le forme e le norme di attribuzione dei premi e dei riconoscimenti sono demandate e definite nel Regolamento Statutario, cui si fa espresso rinvio. Ai Premi di Bontà U.N.C.I. potranno accedere solo gli iscritti alla Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati e chi lo desidera potrà chiedere l’elenco delle Sezioni scrivendo alla:
Segreteria Generale U.N.C.I. Via C. Cattaneo,14 - Casella Postale 120 - 37121 Verona Tel e Fax 045/8001122 (anche per informazioni sulle nomine per una onorificenza). Gli uffici sono aperti tutti i giorni dalle ore 9 alle 11,50 anche su appuntamento.
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Urostomie e Mozart Urostomie e Mozart o anche, se preferite, urostomie e Bach: un accostamento un po’ strano e mai tentato prima dello scorso 13 dicembre 2003, che invece è riuscito benissimo ed è stato apprezzato da tutti i presenti. L’idea di unire la musica alle informazioni sulle urostomie venne al dott. Canino, presidente del Consiglio di Zona 2 di Milano, e al dott. De Salvo, segretario dell’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti. Tale manifestazione fu organizzata al Teatro Villa di Milano e divisa in due parti: nella prima, il dottor Fanciullacci, primario del reparto di urologia dell’Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo, fece una relazione sulle cause che portano alle urostomie e su come sono mutate le tecniche di confezionamento durante gli ultimi trent’anni, seguita poi da un intervento della signora Granatelli, enterostomista nello stesso ospedale, sulla riabilitazione dell’urostomizzato. Nella seconda parte, i protagonisti furono di tutt’altra formazione: la flautista Renata Ferri, il violinista Massimo de Biasio ed il pianista Remiglio Barbano che eseguirono magnificamente tre
pezzi di Wolfang A. Mozart e di Johann S. Bach. Alla fine della serata, i presenti furono rimasti molto soddisfatti sia per le relazioni, dell’urologo e dell’enterostomista, sia per le esecuzioni dei musicisti. Ma non è tutto! Il 20 marzo scorso, nell’auditorium della Banca di Credito Cooperativo di Sesto San Giovanni, gentilmente concessoci, si è tenuto il secondo Convegno dell’A.L.S.I.: una mezza giornata dedicata interamente agli urostomizzati. Dopo un breve benvenuto del dott. De Salvo, vice presidente A.L.S.I., ed un saluto del dott. Pozzi, assessore ai Servizi Sociali di Sesto San Giovanni, il dottor Fanciullacci ha messo a disposizione gentilmente il suo tempo, la sua scienza e le sue capacità organizzative: ha spiegato, in modo chiaro e approfondito, la storia delle urostomie ed ha coordinato la parte scientifica del convegno. Il dott. Risi, dell’ospedale di Magenta, ha affrontato gli aspetti sessuali dell’urostomizzato, sui suoi miglioramenti là dove ci sono problemi. mentre il dott. Politi dell’ospedale Bassini di Cinisello Balsamo, con un linguaggio semplice e preciso, ha spiegato come si costruisce una vescica ortotopica, le differenze rispetto al-
Intervento del dott. Politi dell’ospedale Bassini, al convegno.
Da sinistra: Claudio Finicelli, Oreste Risi, Giuseppe De Salvo, Franco Fanciullacci, M. Granatelli e Giancarlo Cavalli.
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le urostomie, e come la rieducazione riesca ad annullare o quasi l’incontinenza. Sono poi seguiti gli interventi della signora Granatelli sulla gestione delle urostomie, del dott. Finicelli, psicologo e presidente del Gruppo Stomizzati di Rho e del signor Giancarlo Cavalli, del Consiglio direttivo dell’A.L.S.I., che ha parlato del volontariato e dell’importanza di intervenire in ospedale, come fa già il gruppo di Rho, per assistere i nuovi operati e dell’aiuto che si deve ottenere dai propri famigliari. Alla fine della mattinata, nonostante i propri impegni e problemi vari, come la levataccia degli amici di Bellinzona (Svizzera), si tornava a casa con le idee più chiare sulla propria condizione, sulle possibili alternative attualmente esistenti, e sui miglioramenti oggi realizzabili per la cistectomia. Vanno infine ricordate le società: Coop Lombardia, Novartis spa, Hollister spa, Coloplast spa, B. Braun spa, Convatec e la Banca di Credito Cooperativo di Sesto San Giovanni che hanno tutte aiutato la realizzazione di questo convegno molto interessante. Giuseppe De Salvo
dalle associazioni
Socialità e solidarietà in Lombardia Il Gruppo Ciclistico del Dopolavoro Ferroviario di Milano come tutti gli anni ha organizzato una gita sociale nella Valle Versa dell’Oltrepò. La gita non è stata programmata con l’unico intento di passare serenamente una giornata in compagnia, ma la sua finalità è stata quella di unire, alla gioia conviviale, un gesto tangibile di solidarietà. Alla gita sono stati invitati due volontari e il presidente dell’A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, Fernando Vitale, al quale è stato consegnato parte del ricavato della sottoscrizione a premi che si è svolta dopo il pranzo. La solidarietà del Gruppo Ciclistico non si è fermata a questo: gli stessi soci del gruppo hanno fatto a gara per aggiudicarsi un dipinto di Cesy Zanoni, che ha donato da “battere all’asta”. Il sig. Mantovani, che si è meritato il quadro avendo fatto l’offerta maggiore, ha voluto versare una somma superiore a quella battuta e tutto il ricavato “dell’asta” è stato devoluto all’A.L.S.I. Abbiamo passato una bella giornata, con persone che ci hanno accolto tra loro come vecchi amici, per questo sentiamo il bisogno di ringraziare tutto il Gruppo Ciclistico e gli Organizzatori. Vogliamo, in particolare, ringraziare la sig.ra Carina Baruta e il marito, che ci hanno fatto conoscere al Gruppo Ciclistico che ormai da anni si prodigano per la nostra Associazione. Alla sig.ra Carina, enterostomista, che oltre a riabilitarci dal punto di vista fisico, ci trasmette quella sicurezza che ci porta alla consapevolezza di poter vivere la vita appieno, va tutto il nostro affetto e un caldo abbraccio. Stella Maris
F. Di Palma e F. Vitale alla consegna del gagliardetto del Gruppo Ciclistico Dopolavoro Ferroviario di Milano dalle mani del capogruppo F. De Sensi.
Il Gruppo Ciclistico del Dopolavoro Ferroviario di Milano insieme ai partecipanti alla gita sociale nella Valle Versa dell’Oltrepò.
Se sei interessato a Ritrovarsi e non sei iscritto all’Associazione stomizzati della tua regione, puoi abbonarti per un anno intero versando 10.00 Euro sul c/c postale n. 40148496 intestato a: Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano 19
dalle associazioni
Un nuovo ambulatorio di stomaterapia L’ambulatorio di stomaterapia, afferente al Dipartimento di chirurgia, diretta dal dott. Franco Lanza, ha ora una nuova sede presso il Poliambulatorio dell’ospedale “Mater salutis” di Legnago, al numero civico 28. Attualmente i pazienti seguiti in ambulatorio sono 250; a loro è fornita assistenza tecnico-sanitaria, consulenza chirurgica, consigli pratici, e soprattutto, un sostegno psicologico per una condizione non certo agevole e di facile accettazione da parte degli interessati. L’ambiente famigliare creatosi in questo ambulatorio, che lo ricordiamo è attivo dal 1980, ha agevolato il ricorso allo stesso, da parte dei pazienti, grazie anche alla professionalità del personale medico-chirurgico che vi opera e alla dedizione che l’infermiera professionale stomaterapista, Flora Merlin, in tutti questi anni vi ha profuso, creando con i pazienti un rapporto empatico e di fiducia. Tutti possono usufruire del servizio ambulatoriale, anche se operato in altra sede. L’accesso all’ambulatorio è per appuntamento, previa prenotazione al
Il nuovo ambulatorio. Da sinistra: Paolo Serafini, caposala; dott. Franco Lanza, direttore; Flora Merlin, enterostomista.
CUP - Centro unico di prenotazione con impegnativa del medico curante.
(CUP - 848.86.86.86 da cellulare 0442.602173) Per le urgenze contattare direttamente l’enterostomista o la segreteria di Chirurgia.
Foto di gruppo con alcuni pazienti o stomizzati.
La generosità e la gratitudine sono un legame che ci tiene uniti al di là del nostro tempo Il nostro riconoscente ricordo alla sig.ra Regina Manfredi, che ha lasciato il nostro mondo alla bella età di 98 anni, affidando una cospicua somma di denaro al gruppo “Animatrici della terza età” della chiesa di Santa Rita a Milano (Barona), affinché fosse devoluta in tangibili opere di bene.
Claudia, che ha portato a compimento il desiderio della zia. Un pensiero e un ringraziamento particolare alle animatrici, tra le quali la nostra affezionata socia Teresa, che hanno voluto pensare all’A.L.S.I., destinando una parte della donazione, svolgendo fedelmente l’ultimo compito affidato loro dalla generosa Regina.
Il nostro più sentito grazie alla sua diletta nipote
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dalle associazioni
Festa No Profit a Montichiari Presso il Centro Fiera di Montichiari, in provincia di Brescia, con il patrocinio del Comune di Montichiari, in particolare il Sindaco e l’Assessore agli Affari Sociali, si organizza la festa “No Profit”. L’Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati (ABIS) vi partecipa con il proprio stand, ormai da tre anni. Questa bellissima manifestazione è un ottimo mezzo per divulgare e farsi conoscere e informare dell’esistenza dei Centri di riabilitazione per Stomizzati, con la presenza di medici e infermieri specializzati, e ritrovarsi nell’Associazione di Volontariato per sentirsi vivamente alla pari di qualsiasi altra persona, organizzando party, gite, pranzi e qualsiasi scusa per stare insieme.
Momento della festa presso il Centro Fiera di Montichiari.
Rifondata l’associazione bresciana
Un nuovo presidente per l’associazione di Verona
Nel settembre 2003 è stata rifondata l’Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati; si è sentito il bisogno di ricostituirsi in ONLUS e regolarmente iscritta al Registro Provinciale del Volontariato. Questa fu una necessità per avere più autorevolezza di fronte alle Istituzioni locali e per il periodo di sfaldamento dell’Associazione Nazionale di cui facevamo parte. Siamo ora onorati di essere parte della nuova nata, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Ringraziamo, con gratitudine, quanti hanno operato precedentemente e auguriamo “Buon lavoro” al nuovo direttivo della Federazione.
Ruggero Masotto, che vive a Brenzone sul Lago di Garda con il figlio parroco don Gianmaria, è stato nominato Cavaliere dell’Ordine “al merito della Repubblica Italiana” con decreto 27 dicembre scorso. Al Centro Stomizzati dell’Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento in Verona è stato anche eletto a nuovo presidente. Gli altri eletti sono: vice-presidenti: dott. Maurizio Grazia (centro di riabilitazione) e Maria Grazia Bertajola; segretario: don Gianmaria Masotto, figlio del presidente e parroco a Brenzone; consiglieri: Dario Bazzoni, Annamaria Begnoni, Piera Morerio, Giorgio Zatacchetto, Marina Mangagnotti, Renato Pertile, cav. dott. Pietro Buffatti, Liliana Panzarini e Lucia Gaioni. Il Centro Stomizzati presso l’Ospedale è aperto nei pomeriggi di martedì e giovedì, mentre la sede dell’associazione è a Brenzone, nel veronese, in Via S. Giovanni, 1 - Tel. 045.7420018
Il Consiglio Direttivo ABIS:
Presidente: Scotton Silvio - Vice Presidente: Bulgari Piero - Segretaria: Cinquetti Vittoria - Vice Segretaria: Ettori Augusta - Tesoriere: Rusinenti Claudio - Vice Tesoriere: Sgrò Domenico - Consiglieri: Coltri Elga, Bergamelli Mauro, Vanoni Zeffiro Revisori: Montanari Sergio, Cacciamali Rosetta, Zanetti Lucia Medico Responsabile del centro di Riabilitazione dell’ospedale Fatebenefratelli S. Orsola di Brescia: dott. Giuliani Diego; Enterostomiste: Baiguera Piera, Coltri Elga.
Segnaliamo che nell’ambito FAIS, i sigg. Giovanni Brunetto, Ilvano Bianchi e Giovanni Guaragna, sono disponibili per consulenze di carattere gestionale, giuridico e amministrativo relativo all’associazionismo.
Per informazioni rivolgersi alla segreteria FAIS, Tel. 011.3043728
Augusto Bastoni Presidente dell’AMSI
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Fax 011.3187234
ciclostomizzato
Ciclostomizzato? La stragrande maggioranza delle persone si chiederebbe: «Che cos’è? Ha a che fare con le biciclette?». Ma noi, che con le stomie ci viviamo, chi da poco, chi da molto tempo, almeno su questo partiamo avvantaggiati. Un ciclostomizzato non può essere che un portatore di stomia, uro o ileo oppure colostomizzato non ha importanza, che probabilmente avrà a che fare con le biciclette. La risposta è giusta ma inadeguata, perché c’è molto di più. Come noi stomizzati, ad esempio, sappiamo che il nostro modo di valutare l’autonomia personale o gli ambienti in cui entriamo, che non siano casa nostra, è diverso da quello di tutti coloro che stomizzati non sono; così un viaggiatore ciclista vive e percepisce il tempo e lo spazio in maniera differente da come farebbero tutti coloro che viaggiatori ciclisti non sono. Sono entrambe esperienze che rendono diversi. Il tempo di un ciclista di lunghi viaggi scorre più lentamente; va accettato che non lo si può riempire di tanti chilometri da percorrere o tanti luoghi da visitare, oltre a un limite che deve essere ben conosciuto. Il limite è quello di un uomo che pedala con le sue forze e il suo coraggio. Lo stesso coraggio che anche ogni stomizzato deve possedere per imparare a superare quelle prove che dovrà sempre saper affrontare. Ma forse gli elementi in comune tra un viaggiatore ciclista e uno stomizzato finiscono qui e per una ragione
smile ... and the world smiles with you! semplicissima: quasi tutto ciò che si vive in bicicletta è bellissimo e lo si vorrebbe ripetere. E con il trascorrere del tempo, sembrerebbe impossibile, ma tutto diventa ancora più bello; anche i timori del temporale, i guasti e tutti gli altri inconvenienti perdono, nel ricordo, il loro fastidio e il loro disagio, e si ripensano anche con una risata, come ad uno scherzo subito dal destino, ma di quelli fatti in modo amichevole e senza cattiveria. Forse, una piccola poesia riuscirà a trasmettere un po’ di quella felicità, che un viaggiatore ciclista ha avuto la fortuna di vivere e che spera di rivivere:
Pedalo felice nel mondo, nell’aria tersa alla luce del mattino. Le gambe leggere mi portano ove non tornerò e il cuore ne ha già nostalgia. La fatica seguirà, il sole non sarà più amico, ma quando la giornata, come la vita, comincia, è solo la gioia che affiora. Oggi ci siamo conosciuti e, vi raccomando, non perdete il prossimo numero quando cominceranno veramente i racconti dalla bicicletta.
Il ciclostomizzato
Bicicletta di ciclostomizzato in fase di riposo a Marina di Longobardi lungo la costa calabro-tirrenica.
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Fu così che Bob Richardson mi fece innamorare della sua storia. Ma che cos’è un sorriso? Ce lo chiediamo mai? Certamente se lo chiedeste ad un medico egli vi risponderebbe in base alla formazione ricevuta: lo psicologo vi direbbe che un sorriso altro non è se non la manifestazione di uno stato interno dell’anima; l’ortopedico vi risponderebbe che è il prodotto di determinati spostamenti di ossa, e così via. Per noi, uomini che si chiedono, il Sorriso è il miele della Vita. Catturati ed incastrati in ferrei ingranaggi fatti di attività lavorative e di corse ad ostacoli quotidiane, a volte dimentichiamo l’importanza di questa semplice “azione” capace di alleviare le tensioni e portare un po’ di buonumore. Non dobbiamo lasciare che tutto questo ci impedisca di “volare”. Il Sorriso è una calamita speciale che tende ad avvicinare le Persone e a rendere loro la Vita più gradevole; è una tazza di cioccolato caldo presa in una fredda giornata che scalda più l’anima del corpo. Cose ovvie queste, direte voi. È vero, ma è vero pure il contrario: quasi mai pensiamo a quanto bene possa fare un Sorriso. Sia quello che doniamo che quello che riceviamo. Forse dovremmo tornare un po’ bambini e prendere la Vita con più leggerezza senza per forza soffocarla dentro l’inevitabile imbuto della conoscenza. Dovremmo forse tornare sul pianeta B 612, quel pianeta sul quale tutti noi siamo stati ma che tutti noi col tempo tendiamo a dimenticare. No, non sono “matta”, o forse un pochino lo sono. Non lo ricordate, vero? È il pianeta del Piccolo Principe, il bambino dai riccioli d’oro che cadde sulla Terra. Il bambino che per alleviare la solitudine si fermava a contemplare i quarantatrè tramonti che si verificavano giornalmente sulla sua stella; il bambino che ricopriva di cure la sua rosa annaffiandola e difendendola dal vento e dagli animali. Mentre era sulla Terra, per alleviare la solitudine della rosa, sapeva che era sufficiente pensarla, pensare alla sua delicatezza e alla sua bellezza. In questo modo la rosa non si sarebbe sentita sola. A volte, basta così poco per essere felici. E allora un sorriso è anche l’invito a guardare e a vivere col cuore e non solo con gli occhi. Tanti Smiles a tutti voi.
Grazia
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