RITROVARSI Anno 1째 - N. 2 - Settembre 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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FA C I L E D A U S A R E
Sommario Fernando Vitale
Uno sguardo indietro Roberto Aloesio
Uno sguardo avanti
Ricordiamoli sempre così Giuseppe De Salvo
Non sono tutte uguali le gare d’appalto Carmelo Militello
Sorveglianza attenta e costante Carlo Pezcoller
Solidarietà internazionale
11th I.O.A. World Congress E. Conti, G. Fasolis
Attualità in tema di urostomie
Rubriche
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Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati “Ritrovarsi” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Sede legale: p/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian,1- 20133 Milano Federazione Associazione Incontinenti Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano C/C bancario n. 323333/17 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) ABI 3069 - CAB 20705 Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 333 6210486 - fax 011 3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
Il Direttore ai lettori Siamo giunti al secondo numero di Ritrovarsi e ci auguriamo che sia veramente ora di ritrovarsi tutti insieme, nessuno escluso! Capisco che è pur sempre difficile ottenere il “pienone” per diversi motivi legati anche alla nostra disabilità. Sono poche ancora le province che non si sono unite alla nostra Federazione, ma ho costatato come in un bellissimo incontro, quello di Gardaland, non eravamo più di un dieci per cento di incontinenti e stomizzati del Veneto. Amici, rimbocchiamoci ancor più le maniche… Molti sono i risultati importanti raggiunti: molto ancora però è il lavoro da fare. Non crediamo che l’aver dedicato l’anno al disabile ci porti granché! Anzi ci è stato offerto solo l’ingresso gratuito ai musei, ma le necessità sono ben altre e l’entrare in farmacia o in sanitaria non è altrettanto gratuito. Nessuno di noi ha una pensione di 7.000 Euro al mese, sfido chiunque e magari fosse così, e non abbiamo un’assistenza completa. Ribadisco che associarsi ai vari gruppi che conferiscono nella nostra Federazione è un dovere morale, anche se costa sacrificio, affinché chiunque possa trovare vera solidarietà e professionalità in una struttura come la nostra. Che ci offende è solo il pietismo delle persone degli Enti e delle Istituzioni che vedono il disabile come un peso e non come una ricchezza per l’intera umanità. Ma nell’anno del disabile il Governo taglia i fondi. Esiste una radicata diffidenza sugli “anni” dedicati di volta in volta ai bambini, agli anziani, all’ambiente o alla montagna. La sensazione generale è quella di uno spreco di risorse per celebrazioni più o meno inutili e ripetitive, che lasciano il tempo che trovano. L’Unione Europea ha deciso che il 2003 sia dedicato alla persona con disabilità. Il ricordo negativo del 1981, che l’ONU aveva dedicato all’handicap è ancora forte nelle nostre associazioni. Il nostro obiettivo è di fare in modo che rimanga qualcosa, un segno tangibile del 2003, al di là delle inutili celebrazioni e delle belle ed altrettanto inutili parole. Per riuscirci è necessario l’impegno di tutti coloro che credono veramente sui diritti di tutte le persone.
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.
Eliseo Zecchin
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Uno sguardo indietro Sono trascorsi circa nove mesi dalla costituzione della nostra Federazione e una domanda viene spontanea: cosa è stato fatto sino ad ora? Abbiamo lavorato molto guardando solo avanti, rispettando i nostri programmi e ignorando i numerosi tentativi mirati ad ostacolare il nostro percorso. Ora, che siamo in agosto e ogni attività è rallentata, è opportuna una pausa di riflessione per guardare indietro, esaminare il lavoro svolto e valutarne i risultati. Personalmente sono convinto che abbiamo fatto molto, tenendo conto che abbiamo costituito una federazione completamente nuova, partendo da zero con persone nuove, anche se tutte da tempo, appartenenti ad associazioni di stomizzati, contando però sulla capacità e l’esperienza della gran parte delle associazioni regionali che hanno fortemente voluto questa nuova federazione. Andiamo per ordine. Immediatamente dopo la sottoscrizione dell’Atto Costitutivo, ci siamo dedicati all’organizzazione logistica e burocratica della Federazione. In precedenza avevamo già analizzato e individuato le varie possibilità, tuttavia la fase operativa ci ha impegnato parecchio: la segreteria a Torino, la Sede Legale a Milano, a questo proposito devo confessare che abbiamo dovuto riconquistarci la fiducia dell’Istituto dei Tumori prima di poterne ottenere la Sede Legale, la registrazione poi dell’Atto costitutivo con relativo Statuto ecc. Abbiamo anche costituito una struttura per la pubblicazione di un nostro giornalino dal titolo Ritrovarsi (il primo numero distribuito a luglio c.a.). Tutto questo però senza trascurare l’attività associativa, quindi tenere i collegamenti con tutte le associazioni regionali e coordinarci con esse circa le diverse iniziative da intra-
prendere, partecipare ai congressi e ai vari incontri per portare la voce della Federazione e farci conoscere.
Costituzione associazioni regionali Sin dall’inizio abbiamo ritenuto fondamentale il ruolo dell’associazione regionale quale interlocutore privilegiato nel dialogo con le istituzioni locali, a garanzia della tutela dei pazienti e, in questo senso, ci siamo subito mossi individuando, fra gli obiettivi più urgenti, quello di promuovere la costituzione di associazioni nelle regioni che ne erano sprovviste. Il primo incontro lo abbiamo avuto con alcuni stomizzati ed enterostomisti del Friuli Venezia Giulia; è stato un incontro di carattere informativo ma è apparsa subito evidente la voglia di costituire, anche in questa regione, la propria associazione. Mi colpì molto la determinazione delle enterostomiste Luigina e Viviana. A questo seguì un secondo e definitivo incontro nel corso del quale fu decretata la nascita della nuova associazione la cui ufficializzazione è avvenuta il 4 maggio 2003 con Marco Cimenti, Presidente. In parallelo, anche per altre regioni, abbiamo proceduto con modalità simili; un primo incontro di carattere informativo ed uno successivo più operativo. La Sardegna, dietro la forte spinta dei medici Rita Silanos e Rita Nonnis e delle enterostomiste Serena e Mariella, ha costituito la propria associazione in tempi molto brevi; già nel primo incontro è stato imbastito un assetto che successivamente si è confermato definitivo con la tenace Rita Silanos alla guida. L’associazione della Calabria si è appena costituita; anche qui grazie all’enterostomista
Partecipanti all’incontro nel Molise.
Francesco che ha colto la necessità di questa presenza e si è impegnato in tal senso. Sono stati sufficienti due incontri per definire la struttura dell’associazione che ha per Presidente Giuseppe Venneri. Anche l’Umbria ha ora la propria associazione di stomizzati e incontinenti, ne è Presidente Ilvano Bianchi. Gran parte del merito, in questo caso, deve essere riconosciuto all’enterostomista Alberto che, con pochi supporti e con caparbietà, è riuscito a compattare e realizzare questo gruppo. L’ultima nata è l’associazione del Molise con Augusto Bastoni, Presidente. Anche qui grazie all’impegno di uno stomaterapista, Pasquale, che ci ha creduto sino in fondo ed ha avuto ragione! Devo riconoscere che i risultati sin qui conseguiti sono stati raggiunti grazie anche alla Hollister S.p.A. che sin dall’inizio ha attivamente collaborato con noi. Sono poche ora le regioni senza associazione; mancano la Basilicata, la Valle d’Aosta e il Trentino Alto Adige dove però c’è una situazione particolare avendo le Province autonome. Ci siamo comunque già attivati per stimolare l’importanza di costituire una associazione di stomizzati e incontinenti. Nel corso di questi incontri abbiamo trovato molta consapevolezza circa la necessità di avere, nella propria regione, una associazione e quindi una gran voglia di operare in questa direzione da parte di tutti noi. Ho anche constatato che l’iniziativa partiva quasi sempre dagli enterostomisti e molto meno dagli stomizzati; confesso che avrei preferito vedere più stomizzati in campo, comunque mi sembra già significativo che tutti i Presidenti, delle nuove associazioni regionali, siano persone stomizzate. Questo deve essere un se-
Da sinistra: Luciana Arellaro, Fernando Vitale e Roberto Aloesio.
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gnale forte per tutti coloro che hanno scelto di rimanere invisibili. L’invisibilità non ci aiuta a far capire e riconoscere le nostre necessità.
Non è tutto qui Contemporaneamente al lavoro descritto stiamo portando avanti, in collaborazione con la Dansac che ne cura l’aspetto logistico e organizzativo, un progetto denominato “Diamante” con lo scopo di raggiungere i seguenti obiettivi: – dare visibilità alla Federazione; - evidenziare l’importanza del coordinamento a livello centrale; - ottenere il riconoscimento e l’accreditamento dei Centri di Riabilitazione sul territorio regionale, attraverso delibere regionali. Per questo progetto, la cui durata prevista è di circa un anno, ha impegnato un Gruppo di Lavoro di tredici persone tra medici, enterostomisti, stomizzati e collaboratori. Il progetto, abbastanza impegnativo, è considerato da noi tutti molto importante; ad oggi abbiamo concluso una prima fase, ora siamo nella fase intermedia, quella che vede impegnate le associazioni regionali nello svolgimento del lavoro che è di loro competenza, per passare successivamente alla fase conclusiva. Abbiamo girato quasi tutta l’Italia e incontrato, regione per regione, i medici e gli enterostomisti dei vari centri di riabilitazione, gli stomizzati delle associazioni regionali e, in alcuni casi, anche personalità del comparto sanitario. A carattere informativo espongo i vari incontri che quest’anno il Gruppo di Lavoro ha avuto nella prima fase: – aprile: Piemonte, Lombardia ovest e Veneto; – maggio: Lombardia est, Liguria, Emilia Romagna, Sardegna, Abruzzo e Marche; – giugno: Friuli Venezia Giulia, Umbria, Calabria, Sicilia e Campania; – luglio: Molise e Lazio. In occasione degli incontri avuti è stata espressa, con nostra grande soddisfazione, piena condivisione e impegno nel raggiungimento delle finalità del progetto da parte dei partecipanti; il successo del quale premierebbe principalmente le aspettative di noi pazienti che, per una riabilitazione di qualità garantita nel tempo e per vivere una vita qualitativamente più dignitosa, chiediamo di poter contare su centri di riabilitazione stabili e non soggetti a chiusure improvvise perché considerati dei costi e quindi visti soltanto nell’ottica del risparmio sanitario caratterizzato da obiettivi totalmente economici. A me sembra che sia stato fatto molto lavoro e molto ancora dovremo farne nel prossimo futuro; a parte l’impegno per il completamento del progetto Diamante in corso, varie attività ed altri progetti importanti sono in via di predisposizione in collaborazione con altre aziende del settore per la cui realizzazione auspico, da parte di noi tutti, partecipazione ed entusiasmo come fin qui ampiamente espressi.
Uno sguardo avanti Dobbiamo riconoscere che la Federazione, benché di nascita recente, ha già svolto un’opera importante nel mondo degli stomizzati, ma cosa pensiamo di fare nel prossimo futuro? Sicuramente sarà necessario muoverci per renderci ancora più visibili; è solo grazie alla nostra visibilità che potremo affrontare qualsiasi problema si presenti per gli stomizzati. A questo proposito mi preme comunicare che in data 26 agosto in Rimini si è svolto un incontro con la senatrice On. Laura Bianconi che ha permesso di porre le basi di una collaborazione sia in sede di governo italiano, sia in sede europea. Proseguiranno, inoltre, gli incontri relativi al progetto “Diamante”, sponsorizzato dalla Dansac, e partiranno due nuovi progetti: – a carattere formativo, sponsorizzato dalla Coloplast, che ha come obiettivo quello di creare un pool di stomizzati, preparati in materia giuridica circa i problemi della stomia, in grado di colloquiare adeguatamente con le istituzioni; – a carattere formativo/divulgativo, sponsorizzato dalla Convatec, che interesserà tutte le associazioni regionali. Sono, poi, in fase di studio ulteriori progetti che coinvolgeranno altre società del settore. Entro la fine dell’anno prenderemo
contatto con tutti i centri di riabilitazione stomizzati italiani chiedendo loro di accreditarsi alla Federazione, questo ci permetterà da un lato di conoscere coloro che lavorano per noi e, dall’altro, di saper sempre dove indirizzare gli stomizzati per qualsiasi problema. La Federazione ha allo studio, in seguito a ripetute richieste da parte dei giovani somizzati, la creazione di un “Club under 50” dove faranno parte gli stomizzati più giovani, i quali potranno tenersi in contatto via e-mail, scambiandosi opinioni e progetti. Inoltre stiamo creando una “Commissione Legale” che valuterà le problematiche che potranno insorgere in seguito a mancata o errata applicazione di leggi o delibere da parte delle ASL, Comuni e Regioni, con disagi per gli stomizzati. Stiamo, infine, preparando nuove rubriche che saranno pubblicate su Ritrovarsi al fine di rendere il giornale sempre più uno strumento di utilità per i soci (potete fin d’ora inviarci lettere per la presidenza e per i nostri consulenti: chirurgo, geriatra, urologo, dietologo, stomaterapista, psicologo, avvocato). Questi, per ora, i progetti del prossimo futuro ma speriamo di proseguire nel lavoro anche grazie alla vostra collaborazione.
Roberto Aloesio
Da sinistra: Fernando Vitale, Maria Antonini, Giovanna Toani, Carlo Pezcoller, la senatrice on. Laura Bianconi, Roberto Aloesio e Giuseppe Gatti
Fernando Vitale
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Ricordiamoli sempre così Il 29 luglio 2003 è mancata la sig.ra Francesca Bucciantini, moglie del nostro compianto Segretario prof. Marcello Pietroiusti, a lei, che con il marito ha sacrificato tante ore della sua vita famigliare per la nostra causa, va tutta la nostra riconoscenza. Sull’impegno costante e tenace di questa coppia, è nata la nostra Associazione; sono stati la prima pietra sulla quale abbiamo potuto costruire il nostro futuro; ci hanno lasciati consegnandoci una grande eredità, sarà nostra cura non sperperare, ma far fruttare questo lascito a favore e a difesa dei diritti degli stomizzati. Grazie da tutti noi con grande affetto.
I coniugi Pietroiusti in un momento felice della loro vita, così come a noi piace ricordarli con grande riconoscenza.
Sei interessato a Ritrovarsi e non sei iscritto all’Associazione stomizzati della tua regione? Puoi abbonarti per un anno intero versando 7.00 Euro sul c/c postale n. 40148946 intestato a:
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, Via Ponzio, 44 - 20123 Milano 6
Non sono tutte uguali le gare d’appalto Quando noi stomizzati sentiamo parlare di gare d’appalto, immediatamente ci preoccupiamo e ne abbiamo ben ragione. Una gara d’appalto configura che una ditta vinca l’appalto delle forniture delle nostre protesi nel territorio di una ASL che poi li erogherà ai propri assistiti. Chi, tra questi ultimi, ne usa di aziende differenti andrebbe certamente incontro a grossi disagi e gravi inconvenienti. Contro questa impostazione di gara, ovunque sia stata tentata, le Associazioni regionali, la Federazione nazionale ed anche alcune aziende del settore, in modo discreto, ma efficace, hanno sempre adottato un fuoco di sbarramento per fermare con ogni mezzo queste pericolosissime gare d’appalto. E quasi tutte le gare provate negli ultimi anni da varie ASL, grazie all’azione congiunta di quanti le hanno contrastate, sono state felicemente bloccate. Dove non si è riusciti a fermarle è stato in quelle località in cui l’Associazione locale e regionali erano deboli, o addirittura assenti. Da qualche mese a questa parte, però, le due gare di cui sono venuto a conoscenza hanno cambiato forma e contenuto. L’ASL di Omegna, nella nuova provincia di Verbania, ha portato a compimento una gara il cui vincitore è stato un distributore che consegnerà al domicilio degli stomizzati i prodotti indicati dal medico prescrittore, che poi di fatto coincidono o dovrebbero coincidere con quelli che il paziente già usava perché si trovava meglio. Così il tentativo iniziale dell’Associazione Piemontese Stomizzati, della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati di fermare la gara perse il proprio vigore perché, sostanzialmente, la libera scelta della sacca e dalla placca da parte dello stomizzato è stata mantenuta. Nella provincia di Como, l’ASL sta preparando un’altra gara il cui oggetto è la distribu-
zione: non si andrà più in farmacia per ritirare i presidi, sarà il vincitore della gara che consegnerà al domicilio del paziente le protesi e gli ausili che utilizza abitualmente. In entrambi i casi è prevista la salvaguardia dei dati dello stomizzato e la riservatezza del contenuto dei pacchi giunti a domicilio. Insomma, al di là dei dettagli e dei meccanismi operativi per continuare a garantire e tutelare le necessità ed i diritti degli stomizzati di quelle ASL, siamo di fronte a un fatto nuovo e credo che il rifiuto totale della gara, come nostra precedente convinzione, sia da rivedere prendendo in dovuta considerazione queste novità. Certamente se una ASL dovesse tentare una gara d’appalto, o di licitazione privata come viene chiamata in termini giuridici, per acquistare placche e sacche unicamente dal migliore offerente, bisognerebbe riprendere “il fuoco di sbarramento” ed essere disposti a ricorrere alla giustizia amministrativa, pur di fermare questa minaccia all’equilibrio più o meno faticosamente raggiunto da tanti d noi con l’uso di uno specifico prodotto; ma se la gara riguarda la distribuzione di protesi di tutte le aziende (quindi di tutte le marche), non dovremmo anche noi riconsiderare il nostro atteggiamento? A questo punto lancio un invito a tutti i lettori, indipendentemente dal loro ruolo, (siano stomizzati, medici, enterostomisti, farmacisti, o altro ancora), a scrivere la propria opinione in proposito, augurandomi che in molti possano trovare ospitalità nei prossimi numeri di Ritrovarsi. Intanto approfitto io dello spazio concessomi per esprimere la mia posizione. Credo che dovremmo sempre farci sentire con le ASL durante la fase preparatoria di eventuali gare sulla distribuzione perché non siano ignorati, anche solo per ignoranza o dimenticanza, delle necessità e dei diritti di noi
stomizzati. Ma poi, se questi nostri diritti vengono salvaguardati, sarei per la collaborazione con la ASL, e ciò per cercare eventuali accomodamenti (spero che non sia un’ingenuità), ad esempio, su certe rigidità imposte dal nomenclatore del 1999 per chi usa il sistema a “due pezzi”. Se è vero che da cosa nasce cosa e, se si ha di fronte persone leali, un ritorno per noi e per le nostre associazioni non dovrebbe tardare a manifestarsi in termini di attenzione verso le nostre indicazioni ed i nostri suggerimenti. Le nostre energie e le nostre risorse, secondo me ed ormai ne è tempo, devono incominciare ad affrontare il problema della riconducibilità (le protesi più costose, per le quali bisogna pagare di tasca propria una quota consistente del loro prezzo), che inevitabilmente riguarderà in futuro sempre più prodotti. I prezzi che il Ministero della sanità prevede per le aziende fornitrici delle nostre protesi, infatti, sono praticamente fermi a quelli stabiliti dal nomenclatore tariffario del 1992. Non c’è bisogno di essere grandi economisti per prevedere quali possibili soluzioni dovranno adottare le aziende che, ricordiamolo, devono reggersi almeno sull’equilibrio tra costi e ricavi: o ritirare dal mercato italiano tutti i prodotti più costosi, oppure chiedere una integrazione a qualcuno, e questo qualcuno fino ad oggi è stato lo stomizzato. Certo, quest’ultimo è un problema differente e meno urgente di quello delle gare d’appalto, che quando avvengono ci riempiono subito di inquietudine, ma dobbiamo essere ben consci che, in prospettiva, la riconducibilità e i prezzi delle nostre protesi ferme al 1992 sono per noi altrettanto importanti e pericolosi. Dobbiamo farne una nostra priorità senza dover aspettare che diventi emergenza. Giuseppe De Salvo
Si ringrazia la Banca Intesa per il generoso contributo che ha aiutato la pubblicazione di questo numero della nostra rivista 7
Sorveglianza attenta e costante! È il primo compito della Federazione e delle Associazioni regionali. La sorveglianza attenta e costante su tutti i problemi dei portatori di stomia e sui tentativi di usurpare i loro diritti deve essere il primo compito di tutti i soci, ma le associazioni regionali, e con esse la Federazione, devono essere lo strumento di supporto e di riferimento per questa funzione. Troppo spesso, magari per “disattenzione” o per “mancanza di sensibilità”, i responsabili delle istituzioni emanano direttive contrarie ai riferimenti essenziali che ormai da decenni noi ripetiamo a favore e difesa dei nostri iscritti. Pur essendo risaputa la necessità di ogni stomizzato di scegliere i presidi più idonei alle proprie esigenze fisiche, costituzionali e, non ultimo, psicologiche, quotidianamente riceviamo notizie di “gare” o “appalti” banditi dalle diverse ASL di turno per cercare di acquisire e “proporre” agli stomizzati i presidi che costano meno. Risparmiare va bene, ma non certo a discapito della salute dei nostri amici più deboli! È risaputo peraltro che dove il prezzo è più basso, la qualità è ancora più bassa. Esempi di questi “tentativi” ne abbiamo numerosi. L’ultimo in ordine di tempo che abbiamo dovuto affrontare si è verificato nel Veneto, nell’U.L.S.S. di Belluno, ove una gara per l’acquisto di presidi stomali da utilizzare sia nell’Azienda Ospedaliera sia nella distribuzione territoriale è stata indetta ponendo come unico requisito “il miglior prezzo”! L’attenzione degli associati, di alcuni operatori sanitari nonché dei responsabili di alcune ditte coinvolte, ci ha permesso di intervenire in tempo e di risolvere il problema. Allego di seguito le lettere che il sottoscritto ed il nostro Presidente Nazionale abbiamo inviato alla responsabile della Farmacia dell’U.L.S.S. di Belluno ed all’Assessore Veneto alla Sanità dopo aver direttamente contattato il responsabile del Centro locale per Stomizzati ed Incontinenti che è pure intervenuto personalmente.
All’Assessore della Sanità della Regione Veneto Palazzo Balbi VENEZIA p.c. Servizio di Farmacia Ospedale San Martino Viale Europa n. 22 32100 BELLUNO Oggetto: Fornitura dispositivi medici per stomizzati
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Alla Regione Veneto Al Responsabile Dip. Ass. Farmac. U.L.S.S. - Belluno
Nell’arco di pochi giorni la gara è stata revocata anche per merito della sensibilità dell’Assessorato Veneto alla Sanità che ben conosce le nostre esigenze. In effetti, anche i responsabili dell’U.L.S.S. di Belluno, si sono dimostrati molto collaboranti dopo la segnalazione della loro distrazione. Anche questa volta è andata bene, ma non possiamo, né dobbiamo mai allentare il livello di attenzione! Segnalateci immediatamente qualunque problema. Solo così potremo mantenere almeno i diritti finora acquisiti.
Prof. Carmelo Militello Presidente Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto. Vicepresidente Nazionale Federazione Incontinenti e Stomizzati
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Solidarietà internazionale per gli stomizzati dei paesi in via di sviluppo A Modena, presso il Centro di Riabilitazione Stomizzati del Policlinico universitario, si tengono ogni anno dei corsi formativi sulla “cura e riabilitazione delle stomie”, rivolti a medici dell’Asia, nei cui paesi non esiste alcuna organizzazione per l’assistenza ai pazienti stomizzati. L’idea è nata durante il Congresso dell’A.O.A. (Asian Ostomy Association-Associazione Asiatica dei pazienti Stomizzati) svoltosi a Penang in Malesia nel settembre del 1999. In quella occasione ho riportato la ventennale esperienza del centro di Modena che è stata molto apprezzata da tutti i partecipanti. È nata quindi una discussione sulle disparità di trattamento che gli stomizzati hanno nelle varie parti del mondo. In alcuni stati poveri non esiste una cultura per il trattamento e la riabilitazione delle stomie ed i pazienti dopo l’intervento chirurgico vengono abbandonati a se stessi, senza informazioni ed aiuto. Spesso non riescono nemmeno a trovare le sacche, che in ogni caso devono pagare personalmente. Sono situazioni davvero tragiche e qualche paziente si lascia morire rifiutando l’operazione in quanto non sa come affrontare il futuro! Alla fine della tavola rotonda ho avvicinato il neo eletto Presidente dell’A.O.A.: Datò John Cardosa (Malesia) e gli ho proposto un aiuto da parte della nostra Associazione Incontinenti - Stomizzati di Modena e Provincia. Dopo aver a lungo discusso sul da farsi, siamo arrivati alla conclusione che, per essere il più incisivi possibile, sarebbe stato opportuno partire dall’addestramento a Modena di alcuni medici, i quali successivamente avrebbero coinvolto nei rispettivi paesi altri colleghi ed infermieri professionali in modo da costituire insieme agli stomizzati del proprio paese dei gruppi operativi per diffondere la cultura della riabilitazione e sensibilizzare i governi al problema delle stomie. Prima di lasciare il congresso ho promesso al Presidente Datò John Cardosa che avrei esposto il nostro progetto al Consiglio dell’Associazione Incontinenti-Stomizzati di Modena e Provincia per avere il consenso ed avrei inoltre cercato di coinvolgere i “LIONS clubs del Distretto 108 Tb” per avere il supporto finanziario.
Se si è determinati e convinti della bontà di un progetto umanitario, non è troppo difficile trovare l’adesione di tante persone sensibili e generose! E così nel mese di Giugno del 2000 siamo partiti col primo corso trovando i fondi per finanziare il viaggio, soggiorno ed ad-
destramento al Policlinico Universitario di Modena di due medici dell’Indonesia e di altri due del Pakistan. Nell’organizzazione dei corsi, prezioso è stato l’aiuto del dott. Raffaele Carluccio e della nostra E.T. Luciana Arellaro che, con grande entusiasmo, unitamente agli altri
In piedi da sinistra: dott. Luigi Cerchione, prof. Francesco Tavoni, prof. Carlo Pezcoller, Datò John Cardosa, E.T. Luciana Arellaro, dott. Raffaele Carluccio. Seduti da sinistra: i dottori Abdul Kader Khan (Bangladesh), Bhakta Man Shrestha (Nepal), Vo Tan Long e Tin Nguyen Trung (Vietnam).
L’E.T. Luciana Arellaro e il prof. Carlo Pezcoller insieme agli allievi in ambulatorio.
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Il prof. Carlo Pezcoller mentre insegna come visitare una stomia.
Il prof. Carlo Pezcoller insieme ad un gruppo di allievi a Jakarta (Indonesia).
Docenti, hanno contribuito a garantire il successo dell’iniziativa. Dopo la prima esperienza abbiamo addestrato negli anni seguenti altri medici provenienti da: Sri Lanka, Iran, Bangladesh, Nepal e Vietnam. Al rientro nel proprio paese i medici partecipanti al corso hanno organizzato dei gruppi di pazienti, fondando in ogni stato l’associazione degli stomizzati. In tutte le nazione si sono tenuti quindi dei corsi formativi per altri medici ed infermieri sul problema delle stomie ed io stesso ho partecipato come docente ed organizzatore dei corsi tenutisi a Jakarta (Indonesia) e Teheran (Iran). Ciascun corso ha visto l’entusiastica adesione di venticinque infermieri per volta, tutti molto motivati ed interessati ad apprendere questo nuovo approccio al trattamento delle stomie. Vi posso assicurare che è stata un’esperienza veramente toccante! Riunendo gli stomizzati abbiamo fatto capire loro che non si dovevano più considerare una categoria di negletti e che la stomia non era una vergogna, ma lo strumento per continuare a vivere. La loro vità continuava ed aveva ancora un senso perché la famiglia, gli amici e la società aveva ancora bisogno di loro! Abbiamo quindi spiegato che ora, anche nel loro paese, c’erano medici ed infermieri che si preoccupavano di loro e che potevano aiutarli a risolvere i problemi legati alla stomia. Visto i risultati davvero incoraggianti, il nostro programma continua e per il mese di maggio 2004 stiamo organizzando a Modena l’addestramento di medici dei seguenti paesi: Mongolia, Myanmar, Cambogia e Laos. Quanto è stato fatto fino ad ora, è stato realizzato grazie all’entusiasmo ed alla convinzione di molte persone generose, felici di creare una catena internazionale di solidarietà per le persone meno fortunate, costruendo, un poco alla volta, nei paesi poveri dell’Asia, un servizio di assistenza per i pazienti stomizzati. Anche la nostra Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati ha accolto con entusiasmo questa iniziativa ed il Consiglio Direttivo ha deliberato, in segno di amicizia, di finanziare l’Iscrizione della neonata Associazione Iraniana degli Stomizzati all’I.O.A. (Associazione Internazionale Stomizzati) Carlo Pezcoller
Il prof. Carlo Pezcoller con alcuni stomizzati a Teheran (Iran).
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11 I.O.A. World Congress Foto: Ufficio Turistico del Portogallo
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Oporto EOA Congress: 26-28 Agosto 2004 IOA Congress: 28-31 Agosto 2004 Preparatevi a partire Nel prossimo numero tutte le informazioni per partecipare all’11° Congresso Mondiale I.O.A. in Portogallo
Attualità in tema di urostomie Al 3° congresso regionale A.P.I.STOM, tenutosi ad Alba (CN), si sono discussi i principi del recente dibattito scientifico sulle derivazioni urinarie Le urostomie rappresentano un sottoinsieme delle derivazioni urinarie. Per derivazione urinaria (DU), si intende il “confezionamento di un percorso anatomico diverso da quello naturale, che l’urina compie per giungere all’esterno dell’organismo”. La DU può essere permanente o temporanea, in funzione della situazione clinica. Ogni tipo di chirurgia delle DU si deve confrontare con alcune caratteristiche delle vie urinarie. L’urina è un fluido che viene elaborato dai nefroni renali e che, una volta nelle vie urinarie, mantiene una composizione significativamente stabile sino alla sua emissione, poiché il riassorbimento attraverso l’epitelio delle vie urinarie è trascurabile: tale caratteristica varia quando l’urina viene in contatto con la mucosa intestinale (come avviene ordinariamente dopo il confezionamento di alcuni tipi di DU), che invece secerne e riassorbe varie sostanze con modalità che variano nei diversi tratti dell’intestino. Le alte vie urinarie (calici, bacinetto renale, uretere) hanno una funzione di trasporto e propulsione dell’urina verso la vescica, che ha invece funzione di serbatoio. Dalla vescica l’urina viene emessa all’esterno, attraverso l’uretra, mediante un complesso meccanismo neuromuscolare. L’urina, è normalmente sterile, e le vie urinarie posseggono meccanismi anti-reflusso che ostacolano così la risalita di germi provenienti dall’esterno verso i reni. La sterilità delle vie urinarie è più o meno gravemente compromessa nei portatori di urostomia, per il contatto diretto di queste ultime con l’ambiente esterno: diverse strategie sono state elaborate attraverso gli anni per limitare al minimo il potenziale danno dovuto alla colonizzazione delle alte vie urinarie da parte dei germi in questi pazienti. Infine, l’urina è molto irritante per la pelle: con questo problema si confrontano i chirurghi, gli enterostomisti, le ditte che producono presidi sanitari per stomie e, naturalmente, i pazienti urostomizzati. Oggi, nonostante sia tutt’altro che esaurito il dibattito scientifico sulla migliore DU possibile, gli urologi, che si confrontano con questa problematica, fanno riferimento ai seguenti principi: l’impiego di tecnica chirurgica il più possibile semplice e quindi scevra da complicanze, la conservazione mi-
gliore possibile della funzione emuntoriale (renale), il minore impatto possibile sulla immagine corporea, compatibilmente con le possibilità ricostruttive consentite dalla malattia di base e da variabili anatomiche che dipendono dal paziente stesso (per esempio: obesità, pregressi interventi addominali, presenza di vasculopatie, brevità dei mesi intestinali, età ecc.). La fondamentale distinzione tra le varie DU è fatta in funzione della presenza o meno di una stomia.
DU senza Urostomia Ureterosigmoidostomia e sue variazioni (le urine vengono derivate nell’intestino ed emesse insieme alle feci). Vesciche rettali (sfruttano lo sfintere striato anale come meccanismo di continenza, separatamente però dal retto). Neovescica ortotopica (ricostruzione di un serbatoio urinario con tratto di intestino defunzionalizzato e riconfigurato, nella sede originaria della vescica e con minzione attraverso la via naturale). In quest’ultimo caso, invece che di DU, si dovrebbe più correttamente parlare di sostituzione vescicale (un neoserbatoio confezionato con intestino), poiché l’emissione dell’urina avviene per il tramite naturale.
DU con Urostomia: Le DU possono essere di tipo diretto, alla cute dell’addome (ureterocutaneostomia,
Partecipanti al Congresso Regionale A.P.I.STOM.
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pielostomia, epicistostomia), oppure indiretto, quando un tratto di intestino viene frapposto tra gli ureteri e la cute (ureteroileo-cutaneostomia o Bricker, Colon conduit, etc.). Nelle DU di tipo indiretto, l’intestino può anche essere riconfigurato in foggia di serbatoio e abboccato alla cute con una stomia continente, localizzata in fossa iliaca destra o all’ombelico (Tasca di Koch, Indiana pouch, Mitrofanoff ecc.).
Urostomie temporanee Le urostomie temporanee (nefrostomie, cistostomie), impiegate in pazienti nell’attesa di una terapia definitiva della loro malattia e in cui è prevedibile la restituito ad integrum dell’apparato urinario. Le urostomie temporanee fino a due decenni fa erano appannaggio obbligato delle metodiche della chirurgia urologica tradizionale, mentre oggi, grazie al contributo dell’ecografia interventistica e dell’impiego di materiali biocompatibili, sono divenute procedure miniinvasive, realizzabili in anestesia locale e in pochi minuti. Queste metodiche hanno raggiunto una diffusione capillare presso le Divisioni di Urologia grazie alla possibilità offerta di risolvere rapidamente, spesso in urgenza, delle situazioni pericolose per la vita dei pazienti (di solito ostruzioni delle vie urinarie di varia natura), senza bisogno di ricorrere all’anestesia generale e all’attivazione di una equipe chirurgica.
La procedura è semplice: con l’ausilio della sonda ecografica si localizza e si punge con apposito ago la pelvi renale (o la vescica secondo la necessità). Dopo una serie di dilatazioni progressive atraumatiche si pone in sede un catetere autostatico, che garantisce il drenaggio dell’urina all’esterno e la preservazione della funzione emuntoriale; poiché si tratta non di vere stomie ma soltanto di un tramite tra un organo (pelvi renale, vescica) e la superficie cutanea, anche la loro chiusura è semplice, perché avviene spontaneamente, una volta risolta la malattia di base, con la semplice rimozione del cateterino. La maggior parte dei pazienti urostomizzati in via definitiva, sono invece tali perché precedentemente sottoposti a cistectomia radicale (o pelvectomia anteriore se donne) per neoplasia infiltrante della vescica.
Problematiche mediche e umane Soltanto in anni recentissimi le problematiche mediche e umane che riguardano queste persone, hanno suscitato una maggiore attenzione da parte del mondo scientifico. In linea generale le risposte che la medicina può dare agli stomizzati di oggi, riguardano un miglioramento della gestione delle stomie, principalmente attraverso la diffusione dei centri per gli stomizzati e l’impiego di presidi sanitari più moderni, ma anche attraverso la gestione delle problematiche psicologiche e sessuali, cui contribuiscono urologi-andrologi e psicologi e naturalmente giocano un importantissimo ruolo di sensibilizzazione e promozione società come l’A.P.I.STOM. Per quanto riguarda gli inevitabili stomizzati di domani, la linea di condotta dovrà necessariamente prevedere una crescente integrazione della gestione delle problematiche mediche e psicologiche. Un elemento di grande interesse è costituito dal fatto che gli attuali orientamenti nella chirurgia oncologica della vescica tendono a limitare ai casi strettamente necessari il ricorso all’urostomia, con l’obiettivo di permettere, al maggior numero possibile di cistectomizzati, di mingere per via naturale. Attualmente i progressi nella chirurgia delle neovesciche ortotopiche (cosiddette, in quanto ricostruite nella sede originaria della vescica ed abboccate all’uretra) e parallelamente nel trattamento medico complementare dei tumori vescicali, rendono naturale all’urologo il proporre questo tipo di soluzione in percentuali crescenti di pazienti. È opportuno sottolineare che la chirurgia delle neovesciche pone ancora delle problematiche che non sono definitivamente risolte, sia per quanto riguarda le alterazioni del metabolismo idrico e minerale del paziente, sia per ciò che concerne la continenza e la capacità di mingere spontaneamente:
tuttavia, ad oggi, la neovescica ortotopica sembra di gran lunga l’opportunità migliore per il paziente cistectomizzato dato il minore impatto sulla immagine corporea e l’assenza di una stomia da gestire. Secondo un questionario sul tipo di DU impiegate posto recentemente alle Divisioni Urologiche Italiane dal Professor Dario Fontana di Torino, i cento direttori che hanno risposto hanno dichiarato di ricorrere alla chirurgia di sostituzione vescicale, mediamente nel 52% dei maschi e nel 23% delle femmine (la differenza tra i due sessi deriva dalla concezione, in verità in gran parte in fase di revisione critica, che la neovescica nella donna causerebbe più problemi di incontinenza). Queste percentuali sono decisamente significative se si considera che 15 anni or
sono le neovesciche ortotopiche erano l’eccezione e non la regola. Nonostante questi progressi, infine, è ovvio che le urostomie mantengono ancora oggi un loro ruolo importante, in pazienti anziani, con gravi problemi di salute associati, con funzione renale compromessa, in esiti di chirurgia maggiore dell’addome, o in coloro, di qualunque età, nei quali non è possibile conservare l’uretra per ragioni di radicalità oncologica, per cui l’interesse per questo tipo di pazienti e le problematiche che essi vivono non verrà certamente meno. E. Conti, G. Fasolis Divisione di Urologia A.S.L.18 Ospedale S. Lazzaro di Alba - Direttore: G. Fasolis
Storia della chirurgia urologica I primi chirurghi a cimentarsi con il problema dell’assenza della vescica (per malformazione congenita o asportata per un tumore), cercarono di convogliare il flusso urinario nell’intestino. Storicamente, il primo intervento del genere è attribuito al britannico Sir John Simon, che lo descrisse nel 1852. Egli effettuò una ureterosigmoidostomia in un ragazzo nato con una grave malformazione vescicale nota come complesso estrofia-epispadia. Nei decenni successivi si moltiplicarono le segnalazioni di interventi del genere, nonostante divenisse abbastanza presto evidente che la derivazione diretta degli ureteri nel colon si associava a gravi infezioni dei reni che minacciavano la vita dei pazienti. Per ovviare a questo problema, attorno al 1900, si realizzarono vari tipi di vesciche rettali: con questo tipo di intervento si mantenevano separate vie urinarie ed intestino, e si sfruttavano comunque il retto e l’ano rispettivamente come serbatoio e meccanismo di continenza. Questi interventi non incontrarono mai unanime consenso per le complicanze che comunque comportavano, pertanto per tutta la prima metà del XX secolo l’ureterosigmoidostomia rimase la principale soluzione chirurgica per gli ammalati di tumore della vescica, nonostante fossero ormai noti i danni che la derivazione dell’urina nel grosso intestino comportasse (gravi infezioni renali, ostruzione delle vie urinarie, tumori del colon). Il principio dell’urostomia (cioè della DU alla cute) era già noto, ma scarsamente applicato, per esempio con l’ureterocutaneostomia, a causa della mancanza di protezione delle alte vie urinarie dalle infezioni e della mancanza di sistemi da stomia efficienti. Le cose cambiarono nel 1950, grazie al lavoro di Eugene Bricker, valente chirurgo americano. Egli descrisse l’intervento di uretero-ileo-cutaneo-stomia, che in breve fu adottato dalla maggior parte degli urologi. Il suo fondamentale contributo è dovuto a due fattori: il primo è costituito dall’intuizione che un breve tratto di ileo (intestino tenue) interposto tra ureteri e ambiente esterno, rappresenta un valido meccanismo di protezione delle vie urinarie superiori, mentre il secondo è semplicemente dovuto alla familiarità che Bricker (veterano degli ospedali da campo del secondo conflitto mondiale) aveva con il sacchetto da stomia di Rutzen, da lui ampiamente impiegato negli stomizzati per ferita di arma da fuoco e che gli sembrò naturale usare anche per le stomie urinarie. Nei decenni successivi i principali contributi al miglioramento della chirurgia delle urostomie vennero dall’ideazione di DU cutanee dotate di stomia continente e cateterizzabile al bisogno: l’idea di liberare il paziente stomizzato dall’impiego del sacchetto di raccolta ha stimolato in questa direzione decine di chirurghi generali ed urologi fin da circa il 1960, tuttavia la complessità tecnica di queste derivazioni, si è accompagnata a un elevato tasso di complicanze a medio e lungo termine (stenosi dello stoma cateterizzabile, calcolosi del neoserbatoio, disordini metabolici ecc.), pertanto il ricorso alle DU continenti alla cute, non ha ancora raggiunto la popolarità e la diffusione dell’intervento di Bricker, sebbene oggi sia in atto una ripresa di interesse verso questo argomento. In epoca ormai contemporanea, a partire dagli anni ‘70, si è andata sempre più diffondendo la Chirurgia di sostituzione della vescica, con l’eliminazione, quando possibile, del problema delle stomie urinarie.
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convegni & congressi
Meeting congiunto di colonproctologia e stomaterapia SIUCP con AIOSS organizzano il 27 e 28 novembre 2003, presso l’Hotel Executive di Milano, il 7° meeting congiunto di colonproctologia e stomaterapia. Il convegno prevede corsi per medici: - corso teorico pratico di diagnostica pelvica delle affezioni benigne/maligne ano-retto-coliche; - il computer per il chirurgo: “Istruzioni per l’uso”. Da Power Point a Internet. Sono inoltre previsti corsi per infermieri: - principi e metodi in sala operatoria in rapporto alle nuove tecniche chirurgiche coloproctologiche; - l’assistenza post-operatoria immediata allo stomizzati e la gestione delle complicanze (organizzato dalla Federazione Associati Incontinenti e Stomizzati).
Il 28 novembre sarà prevista una sessione con la Presidenza della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Per ulteriori informazioni
segreteria scientifica: UCP Ospedale San Giuseppe Via San Vittore, 12 20123 Milano, tel. 02.85994814/15 fax 02.85994800 e-mail: rdvillani@oh-fbf.it segreteria organizzativa: I.P.Idea Promotion Via Luigi Cavenaghi, 7 20149 Milano tel. 02.48009700 fax 02.48009801 e-mail: ip@ideapromotion.com www.ideapromotion.com
Convegno AMIS a Civitanova Il 30 giugno al Centro Congressi del Ristorante Orso di Civitanova Marche ha avuto luogo il convegno-dibattito organizzato dall’AMIS (Associazione Marchigiana Incontinenti Stomizzati) su risvolti sociali politici e rieducazionali degli stomizzati marchigiani. Al convegno erano presenti: Fernando Vitale, Presidente della Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati, i Presidente delle associazioni Umbra, Abruzzese, Lombarda, Marchigiana, il responsabile provinciale di quella Bresciana, il coordinatore delle unità di coloproctogia (dott. Tacconi), il presidente nazionali AIOSS (Rastelli), il Presidente interregionale dell’Associazione dei chirurghi interventisti (dott. Braccioni), il presidente del Tribunale del malato di Matelica (Reali).
(segue a pag. 18)
Le nuove Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.
Augusto Bastoni Presidente dell’AMSI
Giuseppe Venneri Presidente A.C.I.S.
Sono il presidente dell’AMSI - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti, nata il 2 luglio a Termoli (CB). Il mio obiettivo è di far si che chi si sveglia dall’anestesia con un buco da una parte sbagliata non passi l’inferno che ho dovuto passare io. Sono nato a Roma nel 1949, padre modenese e madre romana, da sempre ho combattuto con problemi di salute (dicevano che erano psicosomatici). Non ho terminato l’università (Fisica) perché come andavo sotto pressione il mio intestino andava in barca, al terzo anno ho gettato la spugna e nel 1982 mi sono trasferito nel Molise. Quando mi sono ritrovato con una colostomia destra per un Crohn nel 1990, ero assistente di manutenzione in un impianto chimico a Termoli; una volta rientrato dalla convalescenza non mi dissero mai apertamente che ero d’impiccio, ma fecero orecchie da mercante alle mie richieste di spostamento lasciandomi in prima linea dove ero, a fare 70/90 ore di straordinario al mese, capii l’antifona e me ne andai. Fu la mia fortuna, visto che lo posso raccontare. Sposato con Giusy da 26 anni (che pazienza a sopportarmi!), ho due figlie, Noemi, 25 anni, laureata in Giurisprudenza e Carla, 22 anni, laureanda in Veterinaria e un figlio, Carlo Alberto, 20 anni, studente in Giurisprudenza e milanista sfegatato. Grazie a loro e al mio carattere gioviale ho superato il momento dell’operazione seguito da un anno tutt’altro che allegro, ma quanti hanno avuto questa opportunità? Oggi la legge sul Mobbing ci difende sul posto di lavoro, ma nulla ci difende dai fantasmi dello sconforto e dalla impreparazione. Il lavoro da fare è tanto ma non mi spavento facilmente. Vedrete, faremo un buon lavoro! Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati, si è costituita a Lamezia Terme (CZ) il 5 aprile 2003 presso l’ospedale ASL n. 6 - Ambulatorio Urologia. Un sogno che diventa realtà, un’attesa di tanti stomizzati e incontinenti, un premio a chi fortemente ci ha creduto e a quanti, medici, enterostomisti ed operatori vari hanno voluto offrire. L’Associazione, indipendente senza fine di lucro, fondata sul volontariato, si propone di mettere a disposizione, di quanti hanno bisogno, le energie necessarie a far superare ogni tipo di ostacolo e a diffondere la coscienza per l’adeguato sostegno a quelle patologie che creano sofferenze. Con l’impegno di: informare costantemente; migliorare la qualità dei servizi; organizzare manifestazioni di ogni tipo, con lo scopo dello stare insieme; comprendere; guidare; suggerire. Un domani migliore è possibile, anche tra le sofferenze, se crediamo in quello che facciamo e se facciamo con il cuore e la passione, ma soprattutto col dono della dedizione. Certo non senza il grande sostegno di familiari ed amici, in particolare con l’aiuto dell’enterostomista, dei medici e dei vari operatori. Ora siamo pronti ad intraprendere questa strada certamente difficile, ma è tempo di dare, di aiutare se si è stati tanto aiutati. Negli anni ho capito che si può… e quindi si deve fare. Tanta strada è stata fatta, ma possiamo farne ancora molta. Auguri allora all’Associazione, alla Federazione, al Presidente e a quanti si adopereranno per una riuscita migliore di questa impresa: dare coraggio, speranza, conforto e sollievo a questo grande esercito che deve affrontare tante battaglie. GIUSEPPE VENNERI - Insegnante in servizio presso il Liceo Classico Da 25 anni, segue con attenzione i problemi degli stomizzati Residente a Rende (CS) - Via Berlino, 16 - Tel. 0984/838546 - Cell. 348/1496551 - 349/0837726
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dalle associazioni
Il Presidente della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati ha presentato il progetto “Diamante”, spiegando che sono state poste le basi per un lavoro sul riconoscimento e l’accreditamento di tutti i centri realmente funzionanti nelle Marche, compreso il personale addetto, da parte della Regione, ove vi sono circa 3500 pazienti interessati, è necessaria la garanzia della qualità e della quantità dei prodotti in uso per questi pazienti: preziosissimo il lavoro di coordinamento svolto da Pallotti e da tutto il direttivo regionale dell’AMIS, di ricerca di statistica, di prevenzione ed assistenza. Pallotti ha dichiarato che in ambito regionale urge ci sia questa presa di coscienza reale, sia da parte dell’associazione, sia di tutti i politici. I rappresentanti delle entità associative e di Brescia e dell’Umbria hanno espresso vivo entusiasmo ed illimitata ammirazione per l’attività svolta da Pallotti che è stato, seduta stante, invitato dai rispettivi delegati a tenere conferenze in Umbria ed in Abruzzo per portare in loco la testimonianza della propria esperienza. Anche il presidente del Tribunale del malato di Matelica si è congratulato con Pallotti, in cui ha detto d’aver visto una persona corretta che s’impegna realmente per la salvaguardia dei diritti di tutte le persone stomizzate delle Marche. Perplessità infine sono state espresse, anche dal numeroso pubblico, in merito alla ventilata riforma sanitaria regionale, che ridurrà fondi destinati al settore assistenziale-protesico. Alla fine del convegno-dibattito Regionale A.M.I.S-F.A.I.S è emersa la necessità di richiedere una delibera Regionale per il riconoscimento dei centri da parte della regione, al fine di garantire ai portatori di stomia un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio regionale (presso ogni AUSL, premettendo che ce ne sono già 6/7 funzionanti nel territorio regionale). Questi centri dovranno essere gestiti da personale medico ed infermieristico “specializzato” in stomaterapia ed incontinenza. Le figure del medico e dello stomaterapista rappresentano due anelli fondamentali nella vita d’ogni stomizzato perché bisogna tenera conto delle tante problematiche che la persona deve affrontare dopo la confezione dello stoma sull’addome. La delibera è stata Presentata al Consigliere Regionale siamo certi di un suo riscontro in tempi brevi. Marcello Pallotti Il Presidente Regionale
Marcia non competitiva in montagna Ad Auronzo di Cadore il 3 agosto 2003 si è svolta, con la partecipazione di 876 concorrenti, “La camignada poi sie refugi” con la fattiva collaborazione di Enzo Carrer e Antonia Furlan dell’Associazione Incontinenti e Stomizzati della sezione di Vittorio Veneto e Conegliano. Per celebrare l’evento è stato emesso un annullo postale celebrativo della 31a edizione.
tuendo premi e riconoscimenti alla bontà e all’impegno nel sociale». Per l’appunto vanno ricordati i due “Premi Scolastici” assegnati nel mese scorso: il primo ad un’allieva dell’Istituto Santa Paola di Mantova e il secondo premio all’allieva di una scuola media statale di Montichiari. Il “Premio Bontà Città di Mantova U.N.C.I” invece è stato assegnato, per la seconda volta, al “fondatore” del succitato Istituto, don Antonio Bottoglia, parroco di S. Apollonia.
Gli stomizzati veneti a Gardaland nell’Anno Europeo del Disabile
Enzo Carrer al centro, alla sua sinistra Antonia Furlan con le loro famiglie
Prosegue lo slancio sociale La sezione provinciale di Mantova, della U.N.C.I. - Unione Nazionale Cavalieri d’Italia, con recente deliberazione del Consiglio Direttivo Provinciale, ha assegnato il premio di “Mezza Estate 2003” all’AISTOM e all’UNICEF delle sezioni mantovane. L’incontro per la consegna dei premi è avvenuto in questi giorni presso la sede dell’U.N.C.I., erano presenti i relativi responsabili, dott. Cesare Baroni e Fedro Parma per l’AISTOM e la prof.ssa Angioletta Zaghi per l’UNICEF, che nella circostanza hanno delucidato per sommi capi le peculiarità delle singole associazioni. «Il nostro impegno - ha detto il Presidente Provinciale dell’U.N.C.I Renzo Dalmasio - è quello di favorire la promozione di attività benefiche, filantropiche e umanitarie, patrocinando o isti-
Consegna del premio di “Mezza Estate 2003” a Fedro Parma per il gruppo FAIS di Mantova.
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A Gardaland, il famoso parco divertimenti sul lago di Garda, si sono dati appuntamento oltre quattrocento pazienti delle sette province venete, appartenenti alla Federazione delle associazioni regionali fra incontinenti e stomizzati. Peccato che vari motivi, anche logistici, abbiano potuto partecipare in numero esiguo al 1° Convegno Regionale del Veneto: infatti le persone interessate sono 4.500. Il Direttore generale di Gardaland ha raggiunto i convenuti al Convention Centre e ha dato il benvenuto, augurando una bella giornata e così è stata in tutti i suoi aspetti. Il tutto era organizzato dalla Presidenza Regionale F.A.I.S., per cui, si sono avvicendati il Presidente prof. Carmelo Militello del Policlinico di Padova, il dott. Maurizio Grazia del Centro dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona-Borgo Trento, il dott. Carlo Sernagiotto dei Centri di Castelfranco Veneto e Montebelluna (TV) e il dott. Pasquale Pece del Centro di VeneziaTerraferma: tutti hanno auspicato migliori attenzioni alla categoria che autorità, stampa, tv e radio cercano di mettere nel più assoluto dimenticatoio! Nell’Anno Europeo del Disabile è stata veramente una bella giornata con la partecipazione a tutte le manifestazioni. Dopo il pranzo, servito al Self Aladino, tutti sono stati al divertentissimo gran galà finale svoltosi al Palaghiaccio.
Un gruppo di partecipanti a Gardaland posa davanti ad una delle tantissime attrazioni. Quarta da sinistra, in piedi, Cristina Verdolin del Centro del Policlinico di Verona.
smile ... and the world smiles with you! Ho voluto dare questo titolo alla rubrica dedicata alle “world-web-information” perché lo smile è un segno convenzionale universalmente riconosciuto quale approccio positivo alle relazioni interpersonali. A dirla tutta, mi auguro che il sorriso sia di buon auspicio a questa rubrica che ci permetterà di viaggiare al di là dei mari, al di là degli oceani e al di là dei confini mentali che gli Uomini da sempre si sono dati e si danno per timore … di perdersi. Noi, al contrario, non avremo paura di superare questi confini perché spesso ci siamo persi ma sempre ci siamo ritrovati. Non a caso Ritrovarsi è una rivista out of the border, fuori dagli spazi convenzionalmente riconosciuti. Gireremo il mondo alla ricerca di nuovi amici, alla ricerca delle persone che come noi amano sorridere, alla ricerca di manifestazioni ed eventi che ci possano far conoscere l’uno con l’altro.
In verità chi ha scritto per la prima volta Smile, and the world smiles with you è Bob Richardson. Quando ho deciso di “viaggiare”, ho contattato George Ivol, ora mio caro amico, il quale mi invia regolarmente le pubblicazioni canadesi che si occupano di problemi in tema di incontinenza uro-fecale ed è proprio su questo magazine che ho conosciuto Bob Richardson, personaggio molto noto in Canada. È stato definitivamente ileostomizzato dopo una peritonite da Colite ulcerosa e, dopo aver vissuto due esperienze di cancro, una nel 1987 e l’altra nel 1994, per 7 anni è stato anche volontario della Canadian Cancer Society. È pure scrittore molto conosciuto che ama dipingere e vive calato nel contesto naturalistico che il suo bel Paese offre. Vive a Kamloops, BC, ed è membro del Okanagan Maialine Charter nel Kelowa, BC. Riferendosi al proprio vissuto, egli scrive che
la vita non termina, se noi non lo vogliamo, con le esperienze negative che siamo obbligatoriamente costretti a vivere… «La vita non finisce dopo questa esperienza, e la gioia ed il piacere di vivere possono essere grandi come quelli di molti altri. Confidando nella buona sorte, mi sto avvicinando ai 75 anni, ancora in grado di intraprendere sfide, e sono probabilmente attivo come la maggior parte di quelli della mia età. Sorridi …e il mondo sorriderà insieme a te!!!» Molte persone sanno che egli è il genero di Grey Owl e di Anahereo e Grey Owl è una vera leggenda. Quando aveva 17 anni Archie Belaney giunse in Canada dall’Inghilterra. Restò affascinato dalla cultura degli Indiani dell’America del Nord e scelse di adottarne lo stile di vita assumendo il nome di Grey Owl…il seguito al prossimo viaggio. Maria Grazia
Piccoli gesti, grande protezione. StOmAhESIvE SALVIETTINE PROTETTIVE
POLVERE PROTETTIVA
SALVIETTINE RIMUOVI ADESIVO
StomaheSive
da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Divisione della Bristol-Myers Squibb
D.E.P. Min. Sal. 16/5/03
PASTA