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RITROVARCI Anno 4° - N. 1 - Marzo 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Sommario Giovanni Matteoni

Il 17 porta fortuna!!! Walter Tessoni

Soddisfazioni e umanità Danze etniche per il “Progetto Simona” Roberto Aloesio

Le subocclusioni intestinali Alle Associazioni di volontariato Un grande contributo grazie alla Legge Finanziaria 2006

Nel rispetto della libera scelta Giuseppe De Salvo

Quanti siamo? Un’altra conferma dalla Basilicata

Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. Rubriche

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: fais@fais.info - www.fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00

Sede amministrativa: Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Alessandro Biglione E-mail: ufficiocommerciale@fais.info mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Donatella Padiglione, maestra della scuola “Afro Danza” di Cagliari.

✑✑✑✑ Il Direttore ai lettori Cari amici e lettori, molto lentamente ma la primavera si avvicina portandoci molte novità. Oltre alle prossime elezioni del nuovo Consiglio direttivo nazionale, ci sono buone prospettive per i nuovi dirigenti regionali e/o locali e finalmente vengono eletti presidenti non più gli “altolocati” ma i nostri stessi colleghi (incontinenti o stomizzati). Chi non è uno di noi, anche se marito o moglie, non è la stessa cosa. Ringraziamo comunque, con tutto il rispetto che meritano, quanti ci sono stati vicino e ce lo auguriamo ancora per tanto tempo. Recentemente a Padova è stato eletto un nuovo presidente nella persona della cav. Cristina Verdolin di Verona. È importante quindi che le associazioni locali, in piena indipendenza, collaborino tra loro per la difesa della salvaguardia dei diritti degli stomizzati. Dal 23 al 26 aprile p.v. è già fissata una gita all’isola d’Ischia: per informazioni contattare la presente AIS.VE., cav. Verdolin. Il 20 e 21 aprile invece si tiene a Verona, al palazzo della Gran Guadia, il congresso “Interdisciplinarietà e qualità del processo assistenziale nelle malattie infiammatorie croniche intestinali - Attualità in stomaterapia”. Per la partecipazione, che ci auguriamo numerosa, è possibile contattare la dott.ssa Agnese Papadia di “Soluzioni Omnia Media” ai numeri 045.8034553 e fax 045.8021669. Ed infine permettetemi di suggerirvi che i personalismi devono lasciare spazio alle amicizie sincere! Auguri ancora e tante cordialità. Eliseo Zecchin

TELEFONA dal 1° marzo è attivo il numero verde della F.A.I.S.

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Il 17 porta fortuna!!! Apertura positiva dal Ministero della Salute

iamo a gennaio del 2006 ed il terzo martedì del mese porta la data del 17 che da molti non è considerato un giorno proprio felice. Io non sono particolarmente superstizioso, per fortuna, ma quella mattina non lasciava presagire niente di buono. Il treno Eurostar in arrivo da Milano aveva, a Firenze, un ritardo di 70 minuti. Evviva! Arrivai a Roma Termini con un certo ritardo però, in compenso, il cielo si era rasserenato e la pioggia, accompagnata da un venticello fresco e pungente, era rimasta in Toscana. Con la metropolitana, una corsa fino all’EUR – piazzale Fermi – dove i quattro quinti della delegazione si è ritrovata con cronometrica puntualità: uno da Milano, due da Torino e uno da Montecatini. La giornata volgeva al bello! Saluti, abbracci e via di buon passo verso il piazzale dell’Industria, poco distante, dove ci attendeva G. Rastelli. L’appuntamento era fissato per le dodici e noi cinque, spinti da una buona dose di ottimismo, ci siamo presentati alla reception del ministero alle undici e cinquantacinque. Precisi e puntuali in barba al martedì 17!

Premessa all’incontro Fin dalla riunione tenutasi a Bologna il 3 aprile 2004, che gli oltre ottocento partecipanti ricorderanno bene, era emersa a gran voce la necessità di dare alla nostra Federazione una visibilità sempre più ampia per incidere maggiormente sulle istituzioni di ogni livello, locale, regionale e nazionale, al fine di richiedere con forte incisività il rispetto dei diritti propri dei cittadini portatori di stomia, rivendicando in primo luogo il principio della libera scelta per garantire a tutti una condizione di vita la migliore possibile. Gli impegni assunti di fronte a quell’assemblea sono stati in buona parte il volano che ha guidato l’azione del Consiglio direttivo in questi due anni e parecchie iniziative sono state messe in campo per ottenere, appunto, la considerazione che riteniamo debba competere alla nostra organizzazione.

Contatto del Presidente con il Ministero Se è vero, come è vero, che ogni associazione ha il presidente che si merita, allora nel nostro caso siamo stati davvero fortunati! Fernando

Da sinistra: G. Matteoni, F. Vitale, G. Rastelli e G. Brunetto.

Vitale, sensibile a sfruttare al meglio ogni pur piccola possibilità di aumentare la visibilità della Federazione, ha cercato di contattare – al Ministero della Salute – il direttore generale della programmazione sanitaria. Il primo tentativo fu un buco nell’acqua, ma il secondo portò a conoscere telefonicamente un dirigente, il quale molto gentilmente si dimostrò interessato ad incontrare di persona F. Vitale per meglio comprendere quali fossero le reali motivazioni della F.A.I.S. Ecco come è scaturito l’invito a presentarsi presso il Ministero della Salute, direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, nel fatidico martedì 17 gennaio.

L’incontro Senza dover aspettare, la nostra delegazione è stata introdotta in una sala, meglio dire in una piccola stanza dove si stava stretti intorno ad un tavolo, alla presenza di due dirigenti che hanno fatto gli onori di casa. Il direttore dott. Palumbo è intervenuto più tardi, forse a metà della riunione che si è protratta per oltre due ore. Ripensandoci, dob-

Da sinistra: G. Matteoni, R. Aloesio e G. Rastelli.

biamo essere contenti del tempo che ci hanno messo a disposizione; abbiamo avuto modo di illustrare la posizione della Federazione senza fretta, puntualizzando i vari aspetti e con uditori particolarmente attenti. Il presidente Vitale ha iniziato la presentazione della F.A.I.S., gli scopi e gli obiettivi che la Federazione intende perseguire, la valenza e la forza raggiunta dalla nostra organizzazione nella maggioranza delle regioni italiane, la consistenza numerica delle associazioni regionali e la partecipazione, non solo dei cittadini stomizzati, ma anche dei volontari rappresentati principalmente da medici e da infermieri enterostomisti. Il segretario nazionale dott. Roberto Aloesio ha proseguito illustrando la nostra posizione in ordine a due principi per noi fondamentali e irrinunciabili: la gratuità della erogazione dei dispositivi e il criterio di libera scelta che spetta al cittadino assistito da personale altamente qualificato. Sono state evidenziate alcune disparità di trattamento che purtroppo si registrano in alcune regioni ed anche in alcune aziende sanitarie della medesima regione.

Una sollecitazione al Ministero a fornire elementi uniformi nella applicazione dei livelli di assistenza è stata ipotizzata per dare uniformità sull’intero territorio nazionale. La discussione si è spostata sulla nuova realtà recata dalla legge finanziaria e sulle ipotesi di dare una formulazione concreta ai nuovi strumenti: i livelli essenziali di assistenza ed il prontuario dei dispositivi medici formulato attraverso una ricerca di razionalizzazione basata soprattutto sulla qualità. I nostri interlocutori hanno illustrato ipotesi ben precise correlate al ruolo propositivo che al Ministero compete nella definizione delle caratteristiche generali degli strumenti da sottoporre al tavolo della conferenza Stato-Regioni: le prestazioni ai cittadini stomizzati ricomprese a tutto titolo nei livelli essenziali dell’assistenza integrativa, una ricerca di razionalizzazione basata soprattutto sulla qualità dei prodotti e la formulazione di un prontuario o repertorio basato su classi omogenee di linee di prodotti, poi articolate in relazione alle disponibilità dei dispositivi immessi sul mercato, ai

quali fare riferimento in fase di prescrizione per garantire il criterio di libera scelta.

Le conclusioni Al termine la nostra delegazione ha ribadito ancora una volta che il cittadino portatore di stomia non debba, in alcun modo, essere considerato un soggetto di categoria inferiore ed ha auspicato che i soggetti pubblici istituzionali si rendano conto, ove ce ne fosse ancora la necessità, di quanto sia importante, anche per il contesto sociale, garantire a questa particolare categoria di CITTADINI le migliori condizioni di vita. È stata infine confermata la nostra intenzione a voler collaborare in tutte le forme che ci verranno richieste ed i funzionari del Ministero, nel ribadire la svolta epocale allorquando si prevede l’attivazione di un processo completo di revisione basato su una logica di razionalità e di attenzione alle nuove tecnologie, hanno preso atto con favore di questa disponibilità della F.A.I.S. Giovanni Matteoni

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Soddisfazioni e umanità Continua l’impegno dell’Italia per gli stomizzati dei paesi emergenti

ome è stato più volte ricordato in questo giornale, i Lions Clubs del Distretto 108 Tb-Italia fin dal 1999 sono impegnati a finanziare il progetto “LIONS FOR STOMA CARE”. Si tratta di un service operativo nato per aiutare e riabilitare i pazienti stomizzati dei paesi emergenti. In Occidente esistono, da decenni, associazioni di pazienti, centri di riabilitazione, gruppi di volontariato che aiutano gli stomizzati a ritrovare una vita normale. Grazie all’azione delle associazioni i governi occidentali forniscono gratuitamente i presidi, garantendo una qualità di vita accettabile. Purtroppo in una grossa parte del mondo non esiste nulla di tutto questo! Lo stomizzato dopo l’intervento si trova solo, senza l’aiuto di nessuno, abbandonato dalla società e dallo stato, senza sapere come gestire la propria stomia sia per il disinteresse dell’industria verso i paesi poveri che per la mancanza di mezzi. I Lions, sempre attenti ai problemi sociali, hanno favorevolmente accolto la proposta del prof. Carlo Pezcoller di aiutare gli stomizzati dei paesi più poveri realizzando il service “LIONS FOR STOMA CARE”. Grazie a questo progetto, presso il Policlinico Universitario di Modena, il Lions ha creato una scuola per medici dove sono insegnate le tecniche riabilitative. Per il momento è stato finanziato l’addestramento di medici provenienti da: Bangladesh, Indonesia, Iran, Laos, Mongolia, Myanmar, Nepal, Pakistan, Sri Lanka e Vietnam. Questi medici addestrati a Modena, hanno a loro volta attivato, nei loro paesi, dei corsi di formazione per altri medici ed infermieri ed il prof. Carlo Pezcoller in persona, coadiuvato da un’equipe internazionale di docenti da lui formata, ha organizzato e curato personalmente i corsi nei seguenti stati: India, Indonesia, Iran, Mongolia e Vietnam. Il 2 marzo di quest’anno, il prof. Pezcoller è rientrato dall’India dove ha tenuto due corsi nelle città di Hubli, Dharwad e Belgaum dello stato del Karnakata. D: Come è stata l’esperienza indiana? R: È stata un’esperienza ricca di soddisfazioni e di umanità. Nei due corsi abbiamo addestrato complessivamente circa 50 infermieri e 30 medici ed abbiamo fondato l’associazione stomizzati dello stato del Nord Karnakata. Ai corsi abbiamo fatto partecipare anche gli stomizzati del posto che ignoravano l’esistenza delle protesi e la possibilità di organizzare dei centri di riabilitazione! Pensate che questa povera gente vive emarginata poiché non hanno le sacche per raccogliere le feci o le urine. Intorno alla stomia mettono carta, spesso giornali, o pezzi di stoffa che mantengono legati con una cordicella e che cambiano quando sono sporchi. Immagi-

India - Come i bambini stomizzati dell’India sono costretti a gestire la stomia.

India - Apparecchiatura artigianale fatta in casa per trattare un’urostomia.

India - Il prof. Carlo Pezcoller mentre, in segno di amicizia, offre ai partecipanti la famosa “Torta Barozzi” portata espressamente da Vignola (Modena).

nate le condizioni in cui vivono queste persone! Pensate ai bambini. La stomia non è solo una condizione che interessa il mondo degli adulti. Esistono delle malformazioni congenite quali ano imperforato, estrofie vescicali, megacolon ecc. che richiedono una stomia spesso definitiva. Ho potuto vedere di persona alcuni di questi bambini e vi assicuro che vi sentite stringere il cuore. Pensate che sono sporchi, maleodoranti perché i genitori non hanno i mezzi e spesso le conoscenze di come si può gestire una stomia. Per la loro situazione non sono accettati dai coetanei e quindi non hanno compagni di gioco, non vanno a scuola e rimanendo isolati vanno inesorabilmente incontro ad un’involuzione. D: Cosa si farà concretamente negli ospedali dove avete fatto i corsi? R: La direzione sanitaria ed i chirurghi dei tre ospedali si sono impegnati ad aprire dei centri per la riabilitazione delle stomie e manderanno al Tata Memorial Hospital di Mumbai alcuni infermieri già selezionati per fare ulteriori corsi di addestramento in modo da migliorare sempre più l’assistenza. D: Dalle foto che mi ha mostrato emerge una situazione veramente drammatica. Oltre a mancare la cultura di come si segue un portatore di stomia, mi sembra che manchino proprio i mezzi R: Lei ha centrato il problema! L’organizzazione sanitaria dell’India certamente ha problematiche enormi che riguardano i più svariati settori della sanità. Tuttavia anche la stomia non può e non deve essere considerata meno di una qualsiasi altra situazione molto invalidante quale per esempio la lebbra. Al giorno d’oggi non è pensabile di rimuovere una malattia creando un sopravvissuto con un handicap tanto invalidante da dover vivere completamente emarginato, se non nascosto! I Lions del Distretto 324D2 India, si sono impegnati a sollecitare le competenti autorità sanitarie perché prendano in considerazione l’aiuto ai portatori di questo grave handicap. Altro serio problema è il disinteresse delle industrie produttrici di presidi per stomie per i mercati dei paesi emergenti. Non sono disposte ad investire in questo settore poiché non vedono la possibilità di fare degli utili interessanti. Per ovviare a questo grave problema, bisogna creare localmente

Esempio di com’è gestita una colostomia sul traverso.

India - Gestione con mezzi rudimentali di una colostomia destra.

India - Ingresso dell’ospedale oncologico di Hubli. A destra del prof. Carlo Pezcoller, il dott. Harikesh Buch e a sinistra l’E.T. Anjali Patwardhan di Mumbai.

India - L’aula dell’ospedale KLES di Belgaun durante il corso.

Mongolia - Il National Cancer Center, dove si è tenuto il Corso.

Mongolia - In prima fila un gruppo di stomizzati, in seconda fila i docenti del corso.

un movimento di opinione in modo da indurre l’industria a produrre (magari localmente) delle protesi economiche, adatte a quei climi ed a quei mercati. D: Se non sbaglio nel 2005 la vostra attività si è svolta in Mongolia e Vietnam? R: Nel mese di luglio abbiamo realizzato un corso d’addestramento per medici ed infermieri all’ospedale oncologico di Ulaanbaatar, (Mongolia). Anche in quella Nazione lo scenario è stato quello abituale: persone depresse, isolate ed abbandonate dalla società, ormai rassegnate ad un’esistenza senza futuro. Che grande emozione quando si vede che queste persone iniziano a cambiare espressione perché intravedono una speranza portata da medici venuti da lontano apposta per loro, loro che credevano di essere una specie negletta e senza futuro! Anche qui abbiamo fondato l’associazione nazionale degli stomizzati: M.O.A. - Mongolian Ostomy Association che attualmente conta più di 80 soci. Un bel record per una nazione quattro volte l’Italia, che conta circa 2.500.000 abitanti, un milione dei quali vive nella capitale! Abbiamo poi sponsorizzato il dott. G. Davaasambuu, neo-eletto presidente della neonata M.O.A., per partecipare al convegno dell’A.O.A (Asian Ostomy Association) che si teneva a Bangkok nel novembre 2005. Era

tutto eccitato e gli sembrava quasi di essere in una favola: pochi mesi prima, nel giugno dello stesso anno, viveva in isolamento, in una nazione quasi fuori della realtà. Dopo l’aiuto dell’Italia tutto era cambiato: aveva trovato il coraggio di affermare che era uno stomizzato, aveva riunito altri stomizzati ed ora si trovava a partecipare ad un convegno internazionale, dove c’erano tanti altri stomizzati, uniti in un grande abbraccio solidale. D: Quando siete stati in Vietnam? R: Abbiamo iniziato il nostro corso per medici ed infermieri del Vietnam del Sud ad Ho Chi Minh City (ex Saigon) il 7 novembre, prima del congresso dell’AOA a Bangkok. Anche qui la partecipazione è stata massiccia, e questa volta abbiamo avuto l’onore di avere fra noi la Presidente Mondiale dell’Associazione Stomizzati (I.O.A.), la canadese Dielwen Bracken, la quale ha voluto rendersi conto di persona di quanto si stava facendo. C’è ancora tanto da fare in Asia e nel Mondo, basta pensare al Centro e Sud America ed all’Africa. Non bisogna perdersi d’animo: esistono tante persone di buona volontà disposte ad aiutare e finanziare questo progetto, nato per dare una speranza di vita normale a tante persone sfortunate. Walter Tessoni

Vietnam - Il Dott. Harikesh Buch (India) con le due E.T. Nurses della Malesia Phang a sinistra e Tai a destra, mentre illustrano la tecnica dell’irrigazione.

Vietnam - Il gruppo dei docenti davanti all’ospedale. Al centro il prof. C. Pezcoller e a sinistra Dielwen Bracken, presidente dell’IOA-International Ostomy Association.

Danze etniche per il “Progetto Simona” “A.

S.I.STOM per la vita” è stato il titolo della serata dedicata alle danze etniche, che l’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati ha organizzato il 13 Dicembre scorso, nell’ambito della raccolta fondi per quello che tutti ormai conoscono come “Progetto Simona”. L’Afro Danza, scuola fondata e diretta dalla Signora Donatella Padiglione, ha offerto con grande entusiasmo la sua ventennale esperienza, portando 50 elementi, tra musicisti e danzatrici, sul palco del Teatro Alfieri. Lo spettacolo è stato presentato dalla bravissima Angelica Lai, che tra un brano e l’altro ha saputo raccontare chi sono le persone stomizzate e l’importante ruolo delle associazioni, senza mai cadere sui luoghi comuni delle frasi di circostanza. Ospiti d’onore della serata sono stati ovviamente il presidente della FAIS Fernando Vitale ed il rappresentante italiano dell’International Ostomy Association Carlo Pezcoler, i quali hanno riassunto il lavoro svolto fino ad ora dalle associazioni regionali, il ruolo dell’Italia nel mondo, per quel che riguarda l’assistenza a tutte le persone portatrici di stomia, ed infine entrambi hanno sottolineato l’importanza dello spot televisivo che Simona Izzo, testimonial per la FAIS, interpreterà per sensibilizzare l’opinione pubblica verso un maggior rispetto di una diversità così ignorata dai più.

Un momento di ringraziamento della F.A.I.S. agli artisti dello spettacolo.

Il pubblico ha assistito all’interpretazione di nove danze: zingara, egiziana, indiana, flamenco, africana, hawaiana e tre versioni di danza del ventre magistralmente interpretate dalla Signora Padiglione, dalla splendida Carla, figlia della maestra Donatella, per finire con un duetto delle due straordinarie organizzatrici della serata. Il corpo di ballo è stato accompagnato dal complesso di percussionisti Dunumba guidati da Giorgio Del Rio, il quale ha trasmesso ai circa 320 spettatori, l’energia delle musiche africane, coinvolgendoli in più occasioni nel seguire il ritmo incalzante degli strumenti con il battere

Gruppo di danzatrici.

delle mani. La serata è stata un crescendo di ritmi e colori; i costumi e gli strumenti, tutti provenienti dai propri paesi, hanno svolto un ruolo determinante nel dare all’evento allegria e positività. È stata, dall’inizio alla fine davvero un inno alla vita. Un particolare ringraziamento ai fotografi: Andrea Gambula, Giovanni Boscu, Andrea Bonino e Riccardo Cappai, che hanno saputo raccontare, anche in questo evento, come per quello organizzato in ottobre dall’A.S.I.STOM, le emozioni, le sensazioni e gli umori di tutti i presenti con le loro magnifiche immagini.

Donatella Padiglione, maestra con il suo gruppo di danzatrici.

Le subocclusioni intestinali lcuni lettori ci hanno contattato chiedendoci delucidazioni sulle crisi subocclusive intestinali che talvolta colpiscono i portatori di stomia. Per crisi subbocclusive si intendono quegli episodi di “blocco intestinale” caratterizzati da dolore addominale a crampi, interruzione dell’emissione di feci e di aria e che per lo più si risolvono, senza la necessità di ricorrere ad un intervento chirurgico, entro 48-72 ore dalla loro comparsa. Questi sono, sicuramente, eventi che condizionano inequivocabilmente la qualità di vita degli stomizzati; infatti, in questi casi, le persone sono spesso costrette a ricorrere a ripetuti ricoveri in Pronto Soccorso per risolvere la situazione insorta. Innanzi tutto è doveroso specificare che le crisi subocclusive possono avere cause molto diverse fra loro, con differenze tra i colostomizzati, gli ileostomizzati e gli urostomizzati. Tra le cause occorre ricordare, per prima, la ripresa della malattia di base, cioè quella che ha portato al confezionamento della stomia; specialmente negli stomizzati per malattia infiammatoria cronica, quali il Morbo di Crohn, la recidiva (ripresa della malattia) può manifestarsi con episodi subocclusivi dovuti al restringimento (stenosi) di anse dell’intestino tenue. Non si deve poi escludere la possibilità che sul tratto intestinale residuo possano insorgere patologie diverse dalla malattia di base: esempi possono essere una diverticolite stenosante (infiammazione dei diverticoli intestinali con fenomeni di cicatrizzazione che conducono ad un restringimento del tratto di colon interessato) o una colite ischemica (infiammazione da deficit dell’apporto sanguigno intestinale) in un portatore di colostomia sinistra oppure un volvolo (torsione di un’ansa intestinale) o una mesenterite (infiammazione del mesentere cioè del foglietto peritoneale nel quale passano i vasi deputati all’irrorazione sanguigna dell’intestino) in una persona ileostomizzata. In alcuni casi i quadri subocclusivi possono essere conseguenti ad un malconfezionamento della stomia. . Talvolta al termine dell’intervento, do-

po la sutura della ferita chirurgica, si può riscontrare che l’apertura cutanea e quella della fascia muscolare, a causa degli spostamenti dei piani della perete addominale, non sono più corrispondenti; in questi casi si creano delle angolature eccessive dell’ansa abboccata alla cute con difficoltà di evacuazione che aumenta quando il materiale fecale è più solido. Altre volte l’ansa abboccata alla cute può essere compressa dalla presenza di un’ernia parastomale oppure la stomia stessa può divenire stenotica (ristretta) in seguito ad eccesso di tessuto cicatriziale. In questi casi il chirurgo dovrà valutare accuratamente la necessità o meno di un riconfezionamento. Esiste, infine, una causa di subocclusione che può colpire qualsiasi individuo che ha subito un intervento addominale (e quindi indipendentemente dal tipo di stomia confezionata). Si tratta della sindrome aderenziale. Le aderenze sono l’espressione di una reazione del peritoneo in seguito ad uno stimolo irritativo come un processo infiammatorio oppure l’intervento chirurgico addominale, con manipolazione delle anse. La capacità di produrre aderenze più o meno estese e tenaci dipende da una predisposizione individuale e, fino ad oggi, ad onta dei numerosi tentativi fatti, non si è riusciti ad evitarne la formazione. Le aderenze possono costringere le anse intestinali ad anomale angolazioni che impediscono temporaneamente il transito del materiale enterico. È ovvio che più il materiale diventa solido durante il proprio transito, maggiore sarà la possibilità di “blocco” in un’ansa angolata; così un’aderenza che colpisce il primo tratto dell’intestino tenue darà sicuramente meno problemi di un’aderenza che interessa l’ultimo tratto del tenue oppure il colon. Dopo questa analisi volutamente semplicistica delle cause, vediamo quali possono essere le azioni preventive. È fuori di dubbio che i controlli periodici della patologia di base, cioè un corretto “follow-up”, sono in grado di diagnosticare precocemente una ripresa di malattia, cui seguirà un precoce

trattamento spesso in grado di evitare le crisi subocclusive. I controlli periodici presso gli ambulatori stomizzati (ottimale il controllo trimestrale) sono utili per evidenziare le problematiche che insorgono a causa di un malconfezionamento della stomia, risolvibili con una gestione adeguata o con il riconfezionamento. È indubbiamente utile, nei portatori di colostomia sinistra, la pratica dell’irrigazione che, quando possibile, permette un periodico svuotamento del colon residuo. Decisamente più complessa è la sindrome aderenziale; in questi casi è spesso complicato individuare dove sia esattamente situata l’ostruzione, è difficile capire l’entità dell’ostruzione stessa e quale sia il trattamento ottimale. Sicuramente è utile mantenere le feci morbide mediante un adeguato apporto idrico, l’aiuto di opportuni regolatori intestinali e l’utilizzo delle irrigazioni. L’indicazione ad un intervento chirurgico di lisi delle aderenze deve essere valutato accuratamente vista l’altissima percentuale di insuccesso dovuta alle recidive. In ogni caso è comunque indispensabile rivolgersi ai medici dedicati alla cura della stomia affinché siano messe in atto le opportune indagini volte a individuare la causa della subocclusione, la sede e le possibili opzioni terapeutiche e preventive. Dr. Roberto Aloesio Coord. Unità di Coloproctologia Resp. Centro per la Cura della Stomia Ospedale Martini – ASL2 – Torino Segretario F.A.I.S. Vicepresidente A.P.I.STOM.

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Alle Associazioni di volontariato Un grande contributo grazie alla Legge Finanziaria 2006

a cosiddetta legge “Finanziaria 2006” dà una grande svolta al mondo del volontariato. Infatti sancisce che ogni contribuente può destinare il cinque per mille della propria imposta sul reddito a favore delle associazioni di volontariato onlus e onlus-di-diritto ed alle associazioni di promozione sociale. La FAIS è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus), ma è anche una Associazione di Promozione Sociale regolarmente iscritta al Registro Nazionale delle APS. Anche le associazioni regionali aderenti alla FAIS sono Onlus o Onlus-didiritto e possono quindi usufruire di questi vantaggi. Come ci si deve comportare? Il contribuente, cioè ogni cittadino, può destinare la quota del 5 per mil-

le della sua imposta sul reddito delle persone fisiche (IRPEF), relativa all’anno 2005, apponendo la firma in uno dei quattro appositi riquadri che sono presenti sui modelli di dichiarazione (CUD 2006; 730/1- bis redditi 2005; UNICO persone fisiche 2006). È consentita una sola scelta di destinazione. Questo non comporta alcuna spesa da parte del cittadino, ma è lo Stato che versa alle Associazioni la quota pari al 5 per mille delle tasse già pagate. Per quanto riguarda le associazioni di volontariato, oltre alla firma, il contribuente può indicare il codice fiscale dell’Associazione cui intende destinare direttamente la quota del 5 per mille. La scelta di destinazione del 5 per mille e quella dell’8 per mille non sono in alcun modo alternative fra loro, cioè possono essere espresse

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tutte e due. La FAIS invita tutti i lettori ad informarsi presso la propria associazione regionale e provinciale per sapere se è iscritta nell’elenco dei soggetti ammessi, farsi dare il codice fiscale dell’associazione e, al momento della firma della dichiarazione dei redditi, firmare nel riquadro apposito e indicare il codice fiscale della propria associazione regionale o provinciale. Nel caso la vostra associazione regionale o provinciale non sia iscritta nell’elenco oppure se volete dare il vostro contributo alla FAIS potete indicare il codice fiscale della Federazione: 97336780156 Vi chiediamo di non far perdere questi contributi alle associazioni come quelle degli stomizzati che necessitano di fondi per la loro stessa sopravvivenza. Grazie a tutti e non dimenticatevi di noi quando firmerete la vostra denuncia dei redditi. Vi segnaliamo, tra le associazioni regionali aderenti alla FAIS, quelle iscritte nell’elenco della Agenzia delle Entrate che possono usufruire del contributo del cinque per mille dell’IRPEF (Controllate se è iscritta la vostra associazione provinciale): A.P.I.STOM. (Associazione Piemontese Incontinenti Stomizzati) Cod. Fisc.: 97571540018 A.L.S.I. (Associazione Lombarda Stomizzati Incontinenti) Cod. Fisc.: 97204600155 AIS.VE (Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto) Cod. Fisc.: 92174870284 ARISFVG (Ass. Reg. Incontinenti Stomizzati Friuli V.G.) Cod. Fisc.: 94085660309 A.S.TOS (Associazione Stomizzati Toscani Cod. Fisc.: 94099470482 A.S.I.STOM. (Associazione Sarda Incontinenti Stomizzati) Cod. Fisc.: 92123330927 F.A.I.S.-Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) Cod. Fisc.: 97336780156

Nel rispetto della libera scelta Protocollo d’Intesa tra Azienda ULSS e L’Associazione stomizzati di Rovigo (Legge regionale 20 novembre 2003, n. 34) Art. 1 - Finalità Il presente protocollo è finalizzato a regolamentare e semplificare la modalità di erogazione degli ausili ai pazienti stomizzati nel rispetto della libera scelta. Il protocollo coinvolge Strutture Sanitarie Pubbliche (Azienda ULSS); Convenzionate Pubbliche e Private (Farmacie e Sanitarie) e l’ Associazione Stomizzati di Rovigo per conto del paziente portatore di stomia al fine di rendere più agevoli le procedure per l’autorizzazione e l’approvvigionamento del materiale necessario, nel rispetto della normativa. Art. 2 - Destinatari Si rivolge ai Pazienti che, a seguito di intervento chirurgico, necessitano di una anastomosi, provvisoria o permanente tra cavità interne del corpo e l’esterno, attraverso il confezionamento di un neostoma cutaneo e pertanto sono ammessi a fruire dei benefici previsti dalle presente legge, i: – portatori di urostomie, nefrotomie, ureterostomie, entero-ileo-cutaneostomie o cistostomie; – portatori di stomia intestinale (ileo o colostomia). Art. 3 - Autorizzazione e modulo per l’approvvigionamento Il rilascio dell’autorizzazione all’erogazione di dispositivi per le stomie viene effettuato dall’Ufficio Protesi del Distretto, nella sede competente per territorio, sulla base di una prescrizione redatta dallo Specialista Ospedaliero od Ambulatoriale di Struttura Pubblica del Servizio Sanitario Nazionale, dipendente o convenzionato. Il Distretto rilascerà all’intestatario dell’autorizzazione o ad un suo familiare o ad un delegato: 1 - l’autorizzazione (temporanea o permanente), come da allegato, riportante la patologia che ha condotto alla stomia nonché la tipologia del/i dispositivo/i, ed inoltre il fabbisogno mensile. 2 - I moduli per l’approvvigionamento di quanto autorizzato, contenenti il fabbisogno mensile, Questi ultimi verranno consegnati al paziente o familiare in unica soluzione fino ad un massimo di dodici moduli, corrispondenti ad un anno. La validità dei moduli è pari all’anno solare. Art. 4 - Erogazione L’erogazione degli ausili avviene presentando il modulo presso le strutture erogatrici ovvero tramite le farmacie pubbliche, le farmacie private, le sanitarie. L’assistito con stomia permanente può consegnare, presso le farmacie o le sanitarie, fino ad un massimo di tre moduli e ritirare, in unica soluzione, il fabbisogno di un trimestre; in caso di stomia temporanea l’assistito può chiedere, in unica soluzione, il fabbisogno per un bimestre. In entrambi i casi la Farmacia o la Sanitaria sono tenute a ritirare il/i modulo/i all’atto dell’erogazione dei dispositivi e far firmare per ricevuta quanto erogato. Art. 5 - Rinnovo moduli per l’approvvigionamento Entro il mese di dicembre di ogni anno l’assistito con stomia permanente potrà richiedere, anche telefonicamente, all’Ufficio Protesi del Distretto i moduli per le forniture di ausili dell’anno successivo, che potranno essere inviati direttamente a domicilio dell’interessato. Art. 6 - Pazienti con stomia temporanea Agli stomizzati, con autorizzazione temporanea, e quindi in attesa di ricanalizzazione verranno consegnati un numero di moduli per l’erogazione di ausili nel quantitativo sufficiente per coprire il periodo fino al successivo intervento. Art. 7 - Impegno dell’assistito Il richiedente o suo delegato qualora il prodotto non risulti soddisfare le proprie esigenze per sopraggiunte diverse necessità si impegna a: – I pazienti o chi per essi si impegnano a restituire i blocchetti non utilizzati. Art. 8 - Farmacie e Sanitarie I titolari di Farmacie Pubbliche, Private e delle Sanitarie sono tenuti ad: – Apporre sul modulo, indicante il fabbisogno mensile, al momento dell’erogazione il proprio timbro identificativo: – Applicare nell’apposito spazio le fustelle relative ai dispositivi consegnati; – Consegnare la fornitura di un trimestre ai soli pazienti con stomia permanete e solo nei casi strettamente necessari; – Consegnare agli assistiti in attesa di ricanalizzazione una fornitura non superiore ad un bimestre; – Richiedere la firma per ricevuta di chi ritira i prodotti.

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Come utilizzare le Salviettine protettive 1. Rimuovere la barriera adesiva o la sacca e pulire la pelle con un sapone neutro privo di olii o creme. 2. Passare la salviettina attorno alla stomia e lasciare asciugare completamente.

3. Dopo un minuto circa applicare il dispositivo appositamente preparato.

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Come utilizzare le Salviettine rimuovi adesivo 1. Sollevare delicatamente un angolo della barriera adesiva o della sacca. 2. Continuare a staccare la barriera adesiva aiutandosi con la salvietta fino alla completa rimozione. 3. Pulire la pelle con un sapone neutro privo di olii o creme, lasciare asciugare, quindi applicare la nuova sacca/placca.

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Quanti siamo? Un’altra conferma dalla Basilicata

grazie alla collaborazione delle ASL. Non sappiamo, però, quante siano le stomie temporanee, né, tanto meno, in che misura vengano ricanalizzate e per quanto tempo restino aperte. Un dato però è acquisito con certezza: anche in Basilicata siamo lo 0,10% della popolazione. Se in Lombardia siamo lo 0,12% dei residenti, ne è confermata la stima che circa 60.000 italiani dovrebbero essere portatori di stomia. Se una considerazione si può trarre dai risultati lucani è che le ASL che comprendono le due maggiori città hanno la maggiore presenza di stomizzati: Matera 0,11% e Potenza 0,12%; nelle rimanenti ASL la percentuale dei portatori di stomia, invece, resta sempre al di sotto dello 0,10%. Non è così in Lombardia: nell’ASL

opo due censimenti sul numero degli stomizzati condotti in due regioni molto diverse e lontane tra loro, la Lombardia e la Basilicata, possiamo affermare che la percentuale dei portatori di stomia in Italia è sostanzialmente omogenea: poco più dello 0,1% della popolazione. Anche in Basilicata, le nostre fonti sono state le cinque ASL lucane che ci hanno pure fornito il totale della loro popolazione perché il loro territorio non coincide con quello provinciale. Il metodo è stato quello già seguito in Lombardia e di cui già parlammo nel numero di giugno del 2005: una richiesta alle ASL del numero dei loro assistiti che ricevono le protesi per stomia cercando anche di distinguere gli uro, dagli ileo e dai colostomizzati. Una fotografia istantanea, possibile

Città di Milano, i cui confini coincidono quelli del comune di Milano, la percentuale è dello 0,13%, più alta della media lombarda, ma non la più elevata. Due regioni tanto diverse tra loro, Lombardia e Basilicata, risultano però abbastanza simili in ciò che riguarda la presenza di stomizzati nella loro popolazione. Proseguendo nelle indagini regionali, probabilmente non ci discosteremmo molto da questi valori. E allora dobbiamo cominciare a porci altre domande, prime tra tutte quelle legate alle stomie temporanee, ma per ottenere dei risultati validi e interessanti dovremmo adottare un altro metodo, sicuramente più impegnativo. Ci penseremo. Giuseppe De Salvo

COMPOSIZIONE DEGLI STOMIZZATI IN BASILICATA NELLA SECONDA META' DEL 2005 IN ALCUNE ASL LUCANE A.S.L.

NUMERO COLOST.

PERCENT. COLOST.

NUMERO ILEOST.

LAGONEGRO

50,00

MATERA

62,50

MONTALBANO JONICO

55,17

PERCENT. NUMERO PERCENT. ILEOST. COL+ILEO* COL+ILEO

NUMERO UROST.

PERCENT. UROST.

NUMERO TOTALE

PERCENT. TOTALE

38,57

11,43

100,00

11,76

25,74

136

100,00

22,41

23,49

100,00

POTENZA TOTALE

152

28,52

10,69

214

79,55

20,45

269

100,00

214

40,15

111

20,83

533

100,00

* Sotto la colonna "col+ileo" sono riportate le cifre indicate dell'ASL che non riesce a separare gli ileo dai colostomizzati.

RAPPORTO STOMIZZATI / POPOLAZIONE IN BASILICATA (II META' DEL 2005)* A.S.L.

STOMIZZATI

POPOLAZIONE

% STOMIZZATI SU POPOLAZIONE

77.714

0,090

136

123.187

0,110

81.075

0,072

POTENZA

269

221.782

0,072

VENOSA

96.858

0,081

611

600.616

0,102

LAGONEGRO MATERA MONTALBANO JONICO

BASILICATA

* Fonti: tutte le ASL della Basilicata, sia per il numero degli stomizzati, che per il totale della popolazione assistita.

RAPPORTO STOMIZZATI / POPOLAZIONE IN LOMBARDIA (II META' DEL 2004)* A.S.L.

NUMERO STOMIZZATI

POPOLAZIONE AL 31/12/2003

% STOMIZZATI SU POPOLAZIONE

VARESE

992

829.629

0,120

COMO

505

551.655

0,092

SONDRIO

165

178.393

0,092

MILANO

4.361

3.775.765

0,115

BERGAMO

1.600

1.003.808

0,159

BRESCIA

1.287

1.149.768

0,112

PAVIA

792

504.761

0,157

CREMONA

631

342.844

0,184

MANTOVA

457

385.900

0,118

LECCO

295

318.824

0,093

LODI

220

205.449

0,107

11.305

9.246.796

0,122

LOMBARDIA

* Fonti: tutte le ASL della Lombardia per il numero degli stomizzati; “Annuario statistico regionale della Lombardia 2004”, paragrafo 2.1, pagina 38, per la poplazione.

ASSOCIAZIONI REGIONALI ADERENTI ALLA F.A.I.S A.P.I.STOM. Associaz. Piemontese Incontinenti e Stomizzati SEDE: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Telefono: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 E mail: infoapistom@apistom.it www.apistom.it PRESIDENTE: Giovanni Brunetto A.L.S.I. Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti SEDE: Via Ponzio, 44 - 20133 Milano Telefono: 02.70605131 - Fax: 02.23902508 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it PRESIDENTE: Giuseppe Sciacca A.I.S.VE. Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto SEDE: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Telefono: 049.8213185 - Fax: 049.8213184 E mail: stomie.crr@sanita.padova.it PRESIDENTE: Cristina Verdolin A.R.I.S.F.V.G. Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus SEDE: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine Telefono: 0432.5522248 - Fax: 0432.783315 www.ospedaleudine.it/cittadino/ass.volontariato PRESIDENTE: Marco Cimenti

A.L.I.STO. Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati SEDE: Osp.Villa Scassi - Corso Scassi, 1 16149 Genova Telefono: 010.419552 PRESIDENTE: Angelo Ratto A.E.R.STOM. Associazione Emiliano Romagnola Stomizzati SEDE: Via Innocenzo da Imola, 42 47100 Forlì Telefono: 0543.402772 PRESIDENTE: Andrea Donori A.S.TOS. Associazione Stomizzati Toscani - Onlus SEDE: Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze Telefono: 055. 32697804 E mail: astosfirenze@tiscali.it PRESIDENTE: Baldini Mauro A.U.S.I. Associzione Umbra Stomizzati Incontinenti SEDE: Via C. Cherubini, 2 - 06129 Perugia Telefono: 329.6044988 PRESIDENTE: Ilvano Bianchi A.S.I.A. Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese SEDE: Via Riccitelli 29 - 64100 Teramo Telefono: 0861.429621 (Osp.)

420285 (Centro) PRESIDENTE: Iolanda Bottero A.M.S.I. Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti SEDE: c/o Augusto Bastoni Via Giovanni XXIII, 13 86045 Portocannone (CB) Telefono: 335.8261057 PRESIDENTE: Augusto Bastoni A.C.I.S. Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati SEDE: Via Berlino 16 87036 Rende (CS) Telefono: 0984.838546 PRESIDENTE: Giuseppe Venneri A.S.I. Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia SEDE: Via Mons. G. Iacono, 41 97100 Ragusa Telefono: 0932 643066 PRESIDENTE: Carlo Ferlito A.S.I.STOM. Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati SEDE: Via Sonnino, 170 - 09100 Cagliari Telefono: 336.866963 PRESIDENTE: Rocco Nicosia

“dillo a Paolo Zani” responsabile INAS-CISL di Milano

Contestualmente il medico invia ad ogni singolo lavoratore una relazione ove riporta quanto emerso nella visita eseguita e il tipo di idoneità. Facciamo un esempio: un lavoratore edile con un’ernia discale sarà idoneo alla mansione con la limitazione di ”non sollevare carichi pesanti superiori a kg....” ed il datore di lavoro verrà messo a conoscenza di questa limitazione senza però conoscere la patologia che ha portato a questa.

GRUPPO GIOVANI FAIS Si invitano tutti i giovani soci delle

Sono stata assunta in una azienda usufruendo del collocamento obbligatorio perché ho un’invalidità del 74%. Sono stata sottoposta alla visita medica del medico aziendale al quale ho dovuto dire di essere portatrice di una urostomia. Vorrei sapere se il principale può accedere ai referti del medico aziendale e venire così a sapere della mia stomia.

C.L. - Varese

Lo escludo nel modo più assoluto: infatti, il medico aziendale, o meglio competente, è tenuto al segreto professionale che, se violato, potrebbe avere della conseguenze di carattere penale. Il medico aziendale deve ai sensi del D.L. 19 settembre 1994, n. 626 effettuare delle visite periodiche e pre-assuntive ai lavoratori al fine di valutarne l’idoneità al servizio. Durante la visita medica il lavoratore è tenuto a rendere edotto il medico su tutte le patologie ed eventuali invalidità cui è portatore al fine di permettergli una valutazione obiettiva sul tipo di idoneità. Al termine della vista il medico competente fa una relazione al datore di lavoro in cui indica l’idoneità alla mansione di ogni singolo lavoratore o le eventuali limitazioni senza però indicare le patologie o le menomazioni che hanno portato alla limitazione.

Sono stata assunta come categoria protetta in un’azienda metalmeccanica. Oltre alla stomia ho problemi di asma e di otite cronica. Quando devo usufruire di un permesso per visite mediche, portando il giustificativo posso usufruire di permessi retribuiti o devo prendere le ferie?

D.B. - Teramo La risposta dipende dal grado di invalidità civile riconosciuto. Se il grado di invalidità civile è pari o inferiore al 50% non esiste altra possibilità se non quella di farsi certificare dei periodi di malattia, cosa non facile né agevole. Viceversa se il grado di invalidità è pari o superiore al 51% esiste una norma di legge, scarsamente conosciuta e quindi utilizzata, che permette a questi invalidi civili di usufruire di 30 giorni di permesso (congedo), anche non consecutivi, retribuiti all’anno per cure mediche connesse allo stato di invalidità. Le leggi che prevedono questa opportunità sono la legge n. 118/1971 all’art. 26 e il DL n. 509/88 all’art. 10. È vero che l’art. 30 della legge n. 328/2000 prevedeva l’emanazione di decreti abrogativi di tali norme ma poiché a tutt’oggi tali decreti non sono ancora stati emanati si ha motivo di ritenere che le norme di legge citate sia ancora valide e, pertanto, che questi permessi siano ancora dovuti.

Le domande a Paolo Zani dovranno essere inviate alla segreteria F.A.I.S. in via San Marino n. 10, 10134 Torino, tel. 011 3043728 - fax 011 3187234, oppure all’e-mail infoapistom@apistom.it oppure alla propria associazione regionale.

Associazioni Regionali aderenti a contattare il Gruppo piemontese rivolgendosi alla Segreteria Nazionale. Tel.: 011.3043728 Fax: 011.3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it

Ricordati di rinnovare l’iscrizione alla tua Associazione Regionale

dalle associazioni

Un giorno di festa Il 4 dicembre 2005 presso l’Istituto dei Tumori di Milano si è svolto l’incontro annuale fra soci e simpatizzanti dell’Associazione Lombarda per il tradizionale scambio di auguri prima delle festività natalizie. La giornata non sembrava propizia dal punto di vista logistico (Milano era parzialmente bloccata da una maratona) e meteorologico (freddo polare e ghiaccio scivoloso sulle strade e sui marciapiedi). Malgrado ciò molti di noi si sono presentati addirittura prima dell’ora d’inizio (le 10.30) e dopo un buon caffè ci siamo riuniti in Aula Magna per ascoltare i rappresentanti dell’Associazione (il Presidente Fernando Vitale, il Segretario e Tesoriere Giuseppe De Salvo) e la nostra autorevole socia e consulente enterostomista sig.ra Carina Baruta; ma siamo stati anche onorati dalla presenza della dott.ssa Antonella Maiolo che da tempo segue le vicende della nostra Associazione dando un insostituibile apporto alle nostre iniziative e facendosi portavoce delle nostre istanze e dei nostri problemi presso le Istituzioni. Anche in questa occasione, dopo i saluti e gli annunci dei nostri rappresentanti, la dottoressa Maiolo si è messa a disposizione dei presenti per rispondere ai quesiti che le sono stati posti. Molti sono i problemi aperti: erogazione disomogenea dei presidi presso le diverse ASL, assistenza domiciliare postoperatoria, riconoscimento dei centri di riabilitazione, formazione del personale specializzato, nuova presentazione del progetto di Legge Regionale che dovrebbe ridisegnare la nostra posizione in seno alla Sanità Lombarda. Dopo un interessante scambio di domande e

Un momento conviviale durante l’incontro.

Il gruppo dei volontari che hanno contribuito all’organizzazione del buffet.

risposte, verso le 12.30 i presenti sono stati invitati a rifocillarsi con un ricco buffet organizzato dai volontari dell’Associazione che si sono prodigati per rendere l’evento ancora più piacevole. Si è passati quindi all’estrazione di bei premi messici a disposizione da generosi donatori. Con la distribuzione dei pacchi dono e con lo scambio reciproco degli auguri l’incontro si è sciolto nel tardo pomeriggio. Un grosso ringraziamento va alle ditte, ai donatori, ai collaboratori, ma anche ai partecipanti che con la loro fedeltà e la loro amichevole cordialità hanno reso ancora più bello questo simpatico evento.

L’ambulatorio per gli stomizzati all’Ospedale “SS. Antonio Biagio e C. Arrigo” di Alessandria Da più di venti anni è presente l’attività in favore dei pazienti portatori di stomia presso la chirurgia generale, diretta dal dott. G. Spinoglio. L’origine di tale assistenza è stata grazie all’iniziativa di un infermiere professionale, G. Viscardi, che poi ha frequentato la scuola per enterostomisti. La capo sala D. Zanardo, conscia dell’importante iniziativa, ha assecondato con favore quest’impegno collaborando attivamente alla buona riuscita. Ma non ci si è fermati qui. Nel tempo è sorta ad Alessandria, grazie alla frequentazione con gli ex pazienti, anche il gruppo sociale affiliato all’APISTOM e ci si è attivati da subito per trovare una sede dove riunirsi e programmare iniziative di vario ge-

nere: dalle feste, alle informazioni ai cittadini delle problematiche relative. Sono stati organizzati congressi, corsi per infermieri ed altre manifestazioni, che avessero per finalità la tutela dei portatori di stomia e la loro riabilitazione per un reinserimento dignitoso nella società. Il gruppo nel tempo è cresciuto, a dimostrazione della teoria che gli stomizzati sono delle persone normali che possono svolgere le attività come tutti gli altri. Ci piace ricordare uno dei fondatori del gruppo di Alessandria, la cui sezione ha preso il suo nome: “Valter Guerci”. Un personaggio indimenticabile, generoso e sempre disponibile che ha dato un impulso fondamentale alla nascita del gruppo. Nella sua memoria, la figlia Cristina continua ad operare. È grazie a questo gruppo che, nel promuovere con assiduità l’aspetto sanitario dell’assistenza, ha stimolato i dirigenti dell’Ospedale a mettere a disposizione locali adatti e confortevoli dove sia gli operatori sia i pazienti possano trovarsi a loro agio. Ma non ci si vuol fermare. Grazie ai progressi della medicina, sempre meno persone si ammalano di malattie che portano alla confezione di stomie, per questo motivo è necessario insegnare e educare la popolazione finché impari l’importanza della prevenzione dei tumori intestinali, oggi realizzabile. Chi meglio di noi, che conosciamo il problema, può sensibilizzare la popolazione e i medici di famiglia? È la nuova sfida che abbiamo davanti, a cui non ci vogliamo sottrarre, certi di fare un’opera utile a tutti. Un saluto dal gruppo A.P.I.S.T.O.M. di Alessandria. L’ambulatorio ha la sede presso l’ospedale “SS. Antonio Biagio e C. Arrigo” di Alessandria in Via Venezia, 9 - Tel. 0131 206580 su appuntamento

Gruppo di Alessandria.

dalle associazioni

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati Onlus aderente all’A.L.S.I. regionale e alla F.A.I.S. nazionale Dopo la giornata di auguri di Domenica 8 Dicembre 2005 nella sede A.L.S.I. (Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti) di Milano anche la Sezione mantovana ha riunito i suoi soci e simpatizzanti per un brindisi di auguri, nella saletta C.A.O. messa gentilmente a disposizione dal Circolo dipendenti Ospedalieri di Mantova, nel pomeriggio del 20 Dicembre 2005. L’invito, diramato anche agli stomaterapisti ed al Chirurgo responsabile dell’Ambulatorio, è stato ravvivato, in precedenza, da un simpatico dibattito fra gli stomizzati circa la validità dei vari ausili presenti sul mercato ma in particolare su quelli che aderiscono meglio alla cute e sulla efficacia delle loro barriere di protezione. Ha fatto da moderatore l’E.S. Daniele presente nella circostanza. Il sig. Fedro, quale coordinatore della sezione, ha illustrato ai presenti le finalità dell’Associazione e gli obiettivi che sono considerati prioritari dagli stomizzati mantovani: una legge regionale lombarda alla pari di quelle di altre Regioni (Veneto e Piemonte) sulla tutela dei malati portatori di stomie intestinali e uretrali e la realizzazione, a livello periferico, di Ambulatori attrezzati in modo particolare per le patologie di cui siamo portatori. Si è parlato infine, di approfondire i contatti con gli stomizzati a livello locale, per accettare le loro esigenze e per convincerli a partecipare alla vita dell’Associazione. È seguito il taglio del panettone e un brindisi augurale per le prossime feste Natalizie ma, soprattutto, di una vita tranquilla e salutare. Giorgio Tranquilli

Gerard Leonardo, dirigente medico all’Ospedale civile “Carlo Poma” di Mantova e responsabile sanitario dell’ambulatorio stomizzati e incontinenti

Ettori Elda, infermiera professionale, caposala nella U.O. Urologia all’Ospedale civile “Carlo Poma” di Mantova

Vescovi Daniele, infermiere enterostomista all’Ospedale civile “Carlo Poma” di Mantova

Sutti Nicola, infermiere professionale, enterostomista all’Ospedale civile “Carlo Poma” di Mantova.

A Sondrio il III Convegno ALSI Per il prossimo 6 maggio l’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti ha organizzato un Convegno insieme all’Azienda Ospedaliera della Valtellina e della Valchiavenna sulle stomie e sulla condizione degli stomizzati. Il Convegno, che si terrà nell’Auditorium Torelli di Sondrio, è rivolto ai medici di base ed agli infermieri professionali per fornire loro maggiori conoscenze che daranno poi beneficio ai portatori di stomia della provincia; ma anche gli stomizzati interessati saranno i benvenuti e potranno parteciparvi liberamente. La mattinata avrà carattere prettamente medico-chirurgico: dalle diagnosi precoci delle malattie croniche intestinali e dei tumori del retto e della vescica, fino alle cure nella fase post operatoria. Il pomeriggio sarà dedicato, invece, all’aspetto socio-riabilitativo: dal recupero psicologico, alle forniture, all’invalidità civile. Non mancherà la voce dello stomizzato; si tratterà del nuovo presidente dell’ALSI, Giuseppe Sciacca, che conosce bene la realtà valtellinese essendo rimasto ricoverato per molti mesi nell’Ospedale di Sondalo, in alta Valtellina. Si tratta della prima iniziativa dell’ALSI in provincia di Sondrio e ci auguriamo che, con l’aiuto di tutti, e delle enterostomiste in particolare, Miriam Carnini e Stefania Pagani, da questo convegno possa formarsi anche primo nucleo di un Gruppo valtellinese stomizzati. Sarebbe il più duraturo dei risultati. Giuseppe De Salvo

Se sei interessato a Ritrovarci e non sei iscritto all’Associazione stomizzati della tua regione, puoi abbonarti per un anno intero versando 10.00 Euro sul c/c postale n. 40148496 intestato a:

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 Milano 21

ciclostomizzato

Che fossimo cambiati, non avevo dubbi. Ma che anche i ciclisti in gruppo che incrociavamo sollevassero la testa e la mano per salutarci, o che tra quelli che ci superavano alcuni rallentassero per chiederci da dove venivamo o da quanti giorni eravamo in viaggio, voleva proprio dire che le nostre facce scurite dal sole e i nostri bagagli sul portapacchi, dovevano averci dato l’aspetto dei veterani. Erano quattro giorni che viaggiavamo e tutte le nostre incertezze iniziali erano state superate. La nostra vita era mutata e quella di prima fatta di casa, lavoro e università, si trovava a centinaia di chilometri dietro le nostre spalle. Adesso la mente si concentrava su ciò che vedevano i nostri occhi, e le gambe, ormai quasi autonome, giravano senza sforzo e senza comando, come fossero animate da un movimento di tipo respiratorio. Verso Volterra il paesaggio mutava lentamente: a perdita d’occhio si vedevano colline, dietro colline, oltre altre colline. Ogni tanto qualcuna rivelava un profilo di rocca sulla cima o mostrava un borgo abitato, e per qualche minuto cercavamo di immaginarcelo con i suoi vicoli, i suoi abitanti e ciò che stavano vivendo in quel momento. Fu così che da lontano apparve anche Volterra. Poi salendo e avvicinandoci incominciammo a riconoscere le mura, i palazzi e le chiese

fino a quando in piedi sui pedali, non entrammo in ripido intrico di strade vecchie di secoli che salgono fino alla piazza dei Priori. Fu l’ultimo strappo e quando arrivammo nella nostra stanza d’albergo, come fosse improvvisamente cessato l’effetto di uno stimolante, sentimmo tutta la stanchezza della nostra giornata ciclistica incominciata a Lucca verso mezzogiorno e proseguita senza soste fino a Volterra. Egidio si buttò sul letto e quando uscii dalla doccia lo ritrovai ancora disteso. Anch’io sentii di non avere più voglia di mettermi a girare per Volterra. L’avremmo fatto il mattino dopo e in un’altra luminosa mattinata ne visitammo il centro che non si era ancora completamente risvegliato, il Museo etrusco e in bicicletta, prima di uscire verso San Gimignano, passammo dalle famose balze. Appena fuori città ci ritrovammo subito in una campagna silenziosa fatta di colline che non riuscivano ad assorbire tutto l’eccesso di luce che il sole, ormai alto, riversava su ogni cosa che non trovasse un riparo, noi due compresi. Stavamo percorrendo le colline che avevamo visto la sera prima. Salivamo le strade tortuose per raggiungere la sommità del pendio, un attimo per guardare il nuovo panorama e poi di nuovo a concentrarci sulle curve della discesa; in questo modo per al-

meno una decina di volte, quel giorno, da Volterra a Siena. Era come cavalcare le onde di un mare agitato, un’onda ci sollevava verso l’alto, ma con la nostra fatica, e poi in un attimo di riposo e frescura ci tuffavamo nel fondovalle, per poi riprendere a salire perdendo gradualmente velocità man mano che si esauriva lo slancio della discesa. Tra ininterrotti sali e scendi arrivammo a San Gimignano, a Colle Val d’Elsa, a Monteriggioni. E qui, a quindici chilometri da Siena, non riuscimmo più a nasconderci che il nostro viaggio stava terminando. Nessun'altra località sarebbe seguita a Siena e ci mancò subito qualcosa. È vero, avremmo incontrato Chiara e Luana, conosciuto da vicino la città in cui le contrade e il palio non sono un fenomeno per turisti, ma storia, senso di appartenenza e di continuità. Però non saremmo più stati in quella condizione privilegiata di viaggiatori ciclisti. E dopo due magnifici giorni trascorsi a Siena tra ricordi della scuola tedesca e aneddoti contradaioli, mentre Egidio ed io eravamo alla stazione per prendere il treno e tornare a casa, dopo un po’ di silenzio tra noi, inaspettatamente dissi: “Egidio, non smettiamo più di fare queste cose!”. E lui di rimando: “No, no, non smettiamo!”. Mi fu più facile il ritorno, rimanevo un ciclostomizzato

Finalmente anche i cittadini stomizzati di Pistoia hanno il loro centro di assistenza È stato inaugurato mercoledì 15 marzo a Pistoia, il centro di assistenza per i cittadini stomizzati alla presenza del Sindaco dott. Renzo Berti, del direttore generale della U.S.L.3 dott. Vairo Contini, del direttore sanitario dott.ssa Chiara Gherardeschi e del direttore del presidio ospedaliero del Ceppo dott.ssa Cinzia Lupi. Ha fatto gli onori di casa il direttore della unità operativa di chirurgia dott. Giannessi, referente per il centro ed era presente il presidente dell’Associazione Stomizzati Toscani Mauro Baldini, accompagnato dalla vicepresidente Mirella Gambino. Grande soddisfazione fra i presenti per una realizzazione attesa ormai da parecchi anni e che viene a colmare una lacuna che vedeva i citta-

dini della zona pistoiese penalizzati all’interno della medesima U.S.L. considerato che un analogo centro è in funzione da oltre dieci anni per gli abitanti della zona Valdinievole, attivo presso il presidio ospedaliero di Pescia. I locali che comprendono l’ambulatorio ed il bagno adeguatamente attrezzato sono pienamente funzionali e si trovano al piano seminterrato del presidio ospedaliero. L’attività di assistenza è affidata alle infermiere Federica Cencioni, Barbara Dal Cerro, Tania Fioravanti e Claudia Frigo. Il centro funziona il lunedì dalle 10 alle 12 ed il mercoledì dalle 14.25 alle 16.15. Per completezza di informazione si ricorda che l’altro centro di assisten-

za operante nel poliambulatorio del presidio ospedaliero di Pescia, sotto la direzione del dott. Italo Corsale, è aperto il giovedì dalle 7.30 alle 12.30 ed il venerdi dalle 14.30 alle 17.30. In esso operano in prevalenza la caposala Patrizia Frugoli e le infermiere Susanna Pergola, Arianna Furlan e Sabrina Alessandri. Anche Baldini, presidente A.S.TOS, ha espresso il proprio sincero apprezzamento per l’iniziativa voluta dalla U.S.L.3 che, da oggi, consentirà una maggior assistenza, migliorata anche sotto il profilo qualitativo, ai cittadini portatori di stomia, che avranno così un punto qualificato cui far riferimento per garantirsi le migliori condizioni di vita possibili. Giovanni Matteoni

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