RITROVARCI_1_2004

RITROVARSI Anno 2째 - N. 1 - Marzo 2004 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

le a i c e A p s N G O L O B

d

1 PEZZO

SACCA

A FONDO APERTO CON C A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L I AD UNA SACCA A FONDO CHIUSO

Per ulteriori informazioni chiamate gratuitamente dal lunedì al venerdì

PIÙ

SICUREZZA

PIÙ

COMFORT

PIÙ

DISCREZIONE

PIÙ

FA C I L E D A U S A R E

Sommario Fernando Vitale un fiume in piena Giuseppe De Salvo una bella avventura Roberto Aloesio la legge in favore di incontinenti e stomizzati Il saluro di Vladimir Kleinwachter Presidente della european ostomy association Sessantamila in Italia ma è la punta di un iceberg. ecco le cifre dei pazienti

un disegno di legge è alla Camera Roberto Aloesio l’impegno della faIS nel coinvolgimento di tutte le Istituzioni e delle aziende 11th I.o.a./e.o.a. World Congress la parola alle associazioni regionali

4 6 8 9 10 11 12 14 15

I servizi fotografici, di questo numero speciale, sono stati pubblicati per gentile concessione di: Informablu luIgI DI gIoIa Carlo PezColler SebaStIano PIanCaStellI gIan marIo raggI marIa luISa VeSentInI gIorgIo zattaCChetto

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “ritrovarsi” giornale d’informazione, organo ufficiale della federazione associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Sede legale: c/o Istituto nazionale per lo Studio e la Cura dei tumori, via Venezian, 1 - 20133 milano Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano C/C bancario n. 323333/17 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) ABI 3069 - CAB 20705 Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 333 6210486 - 011 3043728 - fax 011 3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Il Direttore ai lettori Cari amici, buona lettura!

In questo numero troverete interessanti articoli riguardanti il primo incontro nazionale organizzato a Bologna dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati). Un incontro importante e ben riuscito, dove molti stomizzati, coi loro famigliari, hanno potuto incontrarsi nel teatro bolognese Arena del Sole.

Penso, per tutti noi, sia stata una soddisfazione aver visto tanta rispondenza da tutta Italia che, fra l’altro, ha riconosciuto gli sforzi compiuti dal nostro presidente Fernando Vitale e dai suoi più stretti collaboratori che abbiamo visto al tavolo della “presidenza”. L’associazione, pur giovane nel nome, è già presente sul territorio ed è voluta e fatta conoscere da stomizzati e sostenitori, da famigliari e simpatizzanti.

Come tutti sanno, la FAIS, offre ascolto, assistenza, consulenza su diritti legislativi del portatore di stomia, informazione e indicazioni sulle problematiche di tipo: alimentare, comportamentale, lavorativa e sessuale, con visite domiciliari, attività ricreative e possibilità di conoscere altri stomizzati con cui confrontarsi. Niente quindi nascondersi.

La nostra associazione, a richiesta degli interessati, offre assistenza psicologica agli stomizzati e alle loro famiglie.

Chi ha partecipato al convegno di Bologna deve essersi convinto che è necessario fare gruppo ed incontrarci più spesso.

Vi aspetto sempre volentieri.

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Eliseo Zecchin

3

Un fiume in piena

Iniziammo la nostra avventura il 29 novembre 2002, a Rimini, con la costituzione della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – Onlus. Ci abbiamo creduto subito e, fissati gli obiettivi chiari, puntuali e importanti, siamo partiti a testa bassa. Abbiamo macinato molto lavoro, è vero, superando a volte anche i nostri stessi limiti.

Ora però era necessario spalancare le porte di un grosso teatro per incontrarci, guardarci negli occhi, contarci e verificare i frutti del nostro seminato.

Lo abbiamo fatto, abbiamo spalancato le porte del Teatro Arena del Sole di Bologna il 3 aprile 2004, ebbene, un flusso di persone che, come un fiume in piena ma con grande dignità, lo ha riempito in ogni ordine di posti, oltre ottocento.

Era un continuo susseguirsi di pullman che scaricavano quantità di persone dinanzi all’ingresso. Sono giunte da ogni parte d’Italia, dall’estremo nord all’estremo sud, era un piacere assistere a questa “invasione”.

Erano presenti i Presidenti delle quindici associazioni regionali che aderiscono alla Federazione e molti altri di associazioni provinciali. C’erano tutti, medici, enterostomisti, sostenitori e tanti, tanti stomizzati.

Ho provato una grande emozione, come non mai, ad esprimere il saluto di benvenuto a così tante persone, tutte in silenzio ad ascoltare con molta attenzione.

Voleva essere una verifica al nostro seminato, ebbene è stata una raccolta generosissima il cui messaggio, forte e chiaro, è stato inequivocabile: giù la testa e avanti così perché siamo sulla strada giusta.

Una giornata così, non si dimentica facilmente. Desidero ringraziare tutti, ma proprio tutti quanti hanno contribuito con la partecipazione, l’impegno, la collaborazione e il sostegno a rendere possibile e straordinario questo evento.

Fernando Vitale

4

5

Una bella avventura Con queste parole ho salutato Roberto Aloesio, Carlo Pezcoller e Carmelo Militello, rispettivamente segretario, consigliere e vice presidente della FAIS, alla chiusura del primo incontro organizzato dalla Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus, per e con tutti gli stomizzati d’Italia e i loro familiari.

Con oltre settecento persone abbiamo riempito il teatro Arena del Sole di Bologna, uno dei migliori della città, e sono sicuro che le nostre presenze siano state all’altezza di quelle serate che, in teatro, vengono ricordate a lungo per l’alto livello dello spettacolo ed il gran numero di spettatori. Il nostro spettacolo era incominciato poco prima delle dieci del mattino quando i primi convenuti hanno incominciato ad entrare nel foyer. Si guardavano intorno, si accompagnavano tra loro e con qualcuno c’è stato anche il tempo di scambiare due parole sui più importanti edifici di Bologna che non si affacciano sulla monumentale piazza Maggiore.

Ma dalle dieci in poi hanno incominciato ad arrivare i primi pullman è stato un continuo ed ininterrotto flusso di ingressi. Entravano a decine per volta: erano principalmente persone di mezza età, ma anche giovani e anziani. Tutto stava promettendo bene e la conferma l’ho avuta la prima volta che sono entrato nel teatro: gran parte della platea era già riempita mentre continuavano ad aggiungersi nuovi partecipanti e ancora non avevo visto nessuno proveniente dalla Lombardia e dalla Toscana. Tra le tante voci distinguevo le cadenze venete, abruzzesi, piemontesi, ma quelle di gran lunga prevalenti erano quelle emiliano-romagnole.

Molti partecipanti venivano dalle province dell’Emilia Romagna, numerose sono state le presenze da quasi tutte le regioni italiane, dal Piemonte alla Sicilia, e tutte insieme abbiamo creato quell’esaltante spettacolo che abbiamo visto e che ci ha riempito l’animo e gli occhi.

Pensare che io, come tesoriere, avevo avuto delle riserve nell’imbarcarsi in quest’avventura perché temevo che ne saremmo usciti con così tanti debiti che chissà quando saremmo riusciti a ripagare. E invece le quattro maggiori aziende del nostro settore: la B. Braun, la Coloplast, la Convatec e la Dansac, ci hanno

aiutato tutte e volentieri. In primo luogo, con un contributo fisso che ci ha permesso di affrontare le spese del buffet e l’affitto del teatro, ma ognuna di loro si è anche incaricata di qualche spesa accessoria sollevandoci da oneri relativamente secondari che, con le nostre risorse attuali, non avremmo potuto sostenere tutte insieme: dall’organizzare una massiccia campagna di stampa (Rai 3 dell’Emilia Romagna ha mandato in onda un ottimo servizio la sera del Convegno, e la mattina successiva il nostro presidente Fernando Vitale è stato intervistato da Emanuela Falcetti nella su trasmissione radiofonica “Italia istruzioni per l’uso”), dal materiale pubblicitario ai trasporti locali, ai biglietti aerei e agli alberghi.

Eh sì, perché abbiamo avuto due ospiti illustri che venivano da lontano: Vladimir Kleinwachter, presidente della EOA European Ostomy Association, che è venuto da Brno nella Repubblica ceca e Simona Izzo, nota attrice e regista, ci ha fatto e ci farà da testimonial anche in futuro: da quando è arrivata (la nebbia ha ritardato l’atterraggio del suo aereo da Roma), oltre aver moderato la tavola rotonda in corso, ha raccontato di sé, stimolato e catturato in modo incontenibile l’attenzione di tutti.

Ma, ho già detto, i lavori erano iniziati

prima dell’arrivo di Simona Izzo. Alle 11 circa, con solo mezz’ora di ritardo sui tempi previsti, la figlia di uno stomizzato ha letto un suo breve pensiero sulla sua esperienza in famiglia. Subito dopo il presidente della Federazione, Fernando Vitale, ha dato il suo saluto e il suo ringraziamento ai partecipanti alla prima giornata organizzata dalla nostra Federazione.

Dobbiamo essere noi a ringraziare il nostro presidente per essere venuto a Bologna da Milano perché esattamente due settimane prima aveva subito un intervento, seguito da una complicanza durante la convalescenza che l’aveva fatto tornare indietro nella via della guarigione. Solo la sera prima era incerto se venire o non venire. Ancora una volta io avevo suggerito prudenza, ma i medici del gruppo, Aloesio, Militello e Pezcoller, l’avevano sollecitato a venire ed hanno avuto nuovamente ragione. Vitale è venuto in macchina con un amico, ha salutato, gioito del teatro pieno di noi, presenziato finché se l’è sentita, e poi è stato riaccompagnato a casa.

Dopo il saluto di Vitale aveva preso la parola il presidente della EOA, Kleinwachter, il vice presidente della Federazione, Militello, illustrando anche la legge della Regione Veneto sui servizi garantiti agli stomizzati, poi il segretario della

Gruppo giovani APISTOM. Laura, Fulvia e Cristiano con Simona Izzo.

6

stessa, Aloesio, sull’analoga delibera regionale approvata in Piemonte.

Infine ha parlato la senatrice Laura Bianconi che ha presentato un disegno di legge per noi stomizzati. Tutti gli interventi della Tavola rotonda si possono leggere nello specifico articolo scritto da Roberto Aloesio.

Intanto era giunta l’ora del buffet e benché fossimo tutti un po’ stretti era bello vedere amici di altre regioni con i quali si poteva solo dire: “…che piacere incontrarsi qui…”, perché la folla che eravamo ci allontava per farci incontrare altri amici ancora.

Quando alle 15.00, moderati ancora da Simona Izzo, abbiamo ripreso, il leggero ritardo sul programma. Hanno parlato tutti i presidenti delle Associazioni regionali presenti: Friuli Venezia Giulia, Piemonte, Liguria, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Abruzzo, Molise, Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna; per la Lombardia è intervenuto il segretario e tesoriere.

Sinteticamente la situazione delle associazioni regionali si può suddividere in tre grandi raggruppamenti, con una eccezione. Ci sono le associazioni regionali, nate o rinate lo scorso anno, che hanno tutti i problemi dell’avvio: pochi iscritti, spesso il problema della sede e

dopo la fase di entusiasmo iniziale ci si rende conto delle difficoltà quotidiane; si guardano come un traguardo irraggiungibile le iniziative prese ed i risultati ottenuti dalle associazioni più consolidate: in particolare il Veneto ed il Piemonte che hanno ottenuto rispettivamente, una legge e una delibera regionale indirizzata ai nostri bisogni di portatori di stomia.

Ci sono poi delle associazioni, che per motivi diversi, devono essere quasi rifondate perché hanno attraversato un periodo di forti crisi, nonostante la buona volontà dei loro dirigenti ed una lunga tradizione. Ma è proprio questa tradizione di presenza che ne sta facilitando la ripresa, perché le persone abituate al riferimento di un’associazione, ne sentono la mancanza se questa si scioglie o si esaurisce. Ci sono poi altre associazioni regionali che hanno un’adeguata organizzazione interna, un discreto o buon seguito, riescono a prendere iniziative e sono ormai riconosciuti dai vari interlocutori politici e sanitari.

Un caso a parte è l’associazione dell’Emilia Romagna. Ha numerosi gruppi provinciali molto ben coesi e intraprendenti, ma manca un adeguato coordinamento a livello regionale, ed è questo l’obiettivo che si è proposta l’Associazio-

Un applauso. Scrosciante. Lunghissimo. Questo è stato il primo ringraziamento di tutti i pazienti a Simona Izzo, per il suo grande impegno in favore della nostra Federazione, quando ha preso la parola al Convegno di Bologna. E un altro grande, scrosciante e lunghissimo applauso ha chiuso l’intervento della popolare artista. Gli applausi erano un grazie sincero a chi ha messo a disposizione la propria immagine e il proprio nome in favore di una causa, quella dei pazienti che per anni, e talvolta per tutta la vita, portano avanti una situazione di dolore ma anche di disagio. Simona Izzo, nell’intervento al Convegno bolognese, ha parlato di una sua particolare situazione medica. Ha parlato di se stessa, di un dramma fortunatamente conclusosi bene, non per fare un personalismo o per chiedere un pizzico di commozione. La sua testimonianza di dolore voleva essere partecipazione al dolore altrui. Ma anche la testimonianza della fiducia nella medicina. Un invito a non farsi prendere dalla disperazione e a credere nel domani. Simona Izzo, nel suo intervento davanti alla senatrice Bianconi, ha voluto dire che tutta la Società, anche quella che a prima vista potrebbe sembrare distratta dai drammi, quella dello spettacolo, non è insensibile davanti ai problemi, spesso angoscianti, della collettività. Un intervento, quello di Simona Izzo, non da diva protagonista ma da cittadina, da donna, da malata guarita. E di questo la FAIS le è grata. E continua a confidare nel suo volto, nella sua cultura, nel suo coraggio nel ruolo di testimonial.

Luciano Ragno

7

ne Stomizzati e Incontinenti Emiliano Romagnola. Due interventi tra i partecipanti meritano di essere ricordati più di tutti. Il primo, della trascinante Giordana Giulianini di Cesena, che ci ha spiegato perché l’Associazione cesenate è forte ed importante: loro non coinvolgono i soli stomizzati, ma anche i loro amici e parenti perché se lo stomizzato ha il mal di schiena e non può andare alla manifestazione indetta, vi parteciperà la moglie con le sue amiche.

Le ultime righe, sulla bella giornata di Bologna, vanno dedicate ad un intervento a tre voci: Fulvia, Laura e Cristiano. Sono giovani trentenni che si sono uniti per far nascere un Gruppo Giovani Stomizzati. Personalmente penso sia una cosa molto bella perché io, ileostomizzato da quando avevo 21 anni, mi sarebbe stato molto di aiuto avere un sostegno del genere.

Chiedo allora, con cortesia ed insistenza, a tutti gli enterostimisti ed i chirurghi di dare ai loro eventuali pazienti più giovani il numero di telefono di Fulvia Pampuro 0131 708009 e di Laura Goia 011 9889735, spiegando il loro progetto. Ora sono già in sette, aiutiamoli nella loro avventura, è anche nostra!

Giuseppe De Salvo

La legge in favore di incontinenti e stomizzati Tavola rotonda alla 1a Giornata d’incontro della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati La tavola rotonda è moderata da Carlo Pezcoller, chirurgo di Modena, consigliere e delegato internazionale della Federazione e dalla regista Simona Izzo che assume inoltre la carica di testimonial per la stessa.

“Qual è l’attuale situazione di tutela degli stomizzati in Italia? – chiede Carlo Pezcoller – iniziamo con le regioni che per prime hanno definito atti istituzionali in favore dei portatori di stomia, quindi sentiremo i problemi legati alla legge nazionale”.

deve essere garantita al paziente la libera scelta del presidio sanitario e rispettata la sua privacy; i Centri di assistenza specifici, deliberati dai Direttori Generali dell’azienda sanitaria e quindi non sono revocabili, devono garantire i percorsi riabilitativi identificati nelle linee guida di assistenza allo stomizzato; la nostra Associazione, l’APISTOM, è identificata dalla Regione e dalle aziende sanitarie come unico interlocutore in rappresentanza degli interessi dei pazienti”.

“In Piemonte, grazie alla collaborazione con alcuni funzionari della Regione e al buon dialogo con le autorità regionali – spiega Roberto Aloesio, chirurgo dell’Ospedale Martini di Torino, segretario nazionale Federazione – gli stomizzati hanno a disposizione una delibera della Giunta Regionale che fissa alcuni principi fondamentali per la tutela dei loro diritti: i pazienti hanno diritto a essere riabilitati in sedi ambulatoriali, chiamati Centri per la Cura delle Stomie, omogeneamente distribuite sul territorio e nelle quali deve operare personale sanitario specializzato;

“La legge della Regione Veneto – spiega Carmelo Militello, professore di Chirurgia Generale all’Ospedale di Padova, Reparto di Chirurgia Geriatrica, vicepresidente Federazione – prevede interventi di prevenzione, di cura, di assistenza e di riabilitazione fisica e anche psichica; interventi a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso di bambini stomizzati, sostegno e assistenza nelle scuole di ogni ordine e grado; il riconoscimento dell’Associazione dei malati stomizzati e di altre eventuali Associazioni riconosciute dal Registro regionale come interlocutori della Regione e delle aziende sanitarie.

8

Questa legge porta all’avanguardia il Veneto nel campo dell’assistenza degli stomizzati, nell’attesa che la legge nazionale sia approvata. Dietro alla legge, è bene ribadirlo, c’è anche il gran lavoro svolto dalla nostra Associazione. Abbiamo fatto un grande passo avanti ma bisogna continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia e gli incontinenti non devono più sentirsi emarginati”.

“Il testo di legge nazionale – dice la Senatrice Laura Bianconi – ha ottenuto un consenso, sia in senato sia alla camera, di tipo trasversale che coinvolge tutto l’arco costituzionale. Il testo è tra i più equilibrati e giuridicamente poggia su basi legislative riconosciute, dettando criteri di elevata qualità, omogenei su tutto il territorio italiano. Purtroppo questa legge, come tutte, deve avere una copertura finanziaria di sessanta milioni di euro che deve essere identificata affinché non vi sia una bocciatura da parte della V Commissione; si sta quindi studiando quale potrà essere il metodo per ovviare a questi problemi.

Ora è il momento di smetterla con le parole, che da anni vi sono state propinate – prosegue la Bianconi – e passare ai fatti concreti, l’impegno è di trovare una copertura finanziaria, a partire dal 2005, e condurre in porto questa legge che deve uniformare i livelli di assistenza e riabilitazione su tutto il territorio nazionale. Ciò che muove la legge è definito già dai primi articoli dove si va a determinare cos’è una stomia e l’assoluto rispetto al diritto della migliore qualità della vita, e la necessità di una opportuna riabilitazione e preparazione pre-operatoria, non solo fisica ma anche psicologica. La legge definisce i requisiti dei centri di riabilitazione, stabilisce il diritto alla privacy e soprattutto il diritto alla libera scelta dei presidi, svincolandosi comunque dalle evidenti ristrettezze finanziarie che opprimono la sanità italiana. (segue a pag. 10)

IL SALUTO DI VLADIMIR KLEINWACHTER PRESIDENTE DELLA EUROPEAN OSTOMY ASSOCIATION ALLA 1a GIORNATA D’INCONTRO F.A.I.S. “Cari amici, signore e signori, dò il benvenuto a tutti e vi porto il saluto di tutti i rappresentanti dell’Associazione Europea degli Stomizzati. L’Associazione Europea è nata dall’Associazione Internazionale Stomizzati, circa quarantacinque anni fa e lo scopo principale è stato quello di riunire le forze degli stomizzati di tutti i paesi europei per garantire un’accettabile qualità di vita; voi sapete che, circa cinquant’anni fa, non erano garantite le prestazioni protesiche oggi a disposizione, e gli stomizzati erano costretti ad utilizzare ausili rudimentali di gomma, o addirittura di metallo, e solo alla fine degli anni sessanta si sono potuti avere degli ausili per stomia che presentavano una parte di adesione alla pelle, come quelli attualmente in uso.

La principale ragione dell’esistenza dell’IOA è proprio quella di persuadere i governi della necessità di distribuire gratuitamente questi presidi a tutte le persone portatrici di stomia. In alcune parti dell’Europa sono stati fatti molti progressi, mentre in altri meno cosicché è possibile suddividere gli stati europei in tre gruppi.

Esiste un primo gruppo, al quale appartengono Gran Bretagna, Germania, Scandinavia e Benelux, in cui vi sono gli stati nei quali i presidi per stomia sono forniti gratuitamente, senza alcuna restrizione di sorta, né per quanto riguarda la qualità, né per quanto concerne la quantità.

Al secondo gruppo appartengono stati, quali l’Italia, la Repubblica Ceca, la Slovacchia e la Polonia, nei quali esistono dei limiti di quantità ma, all’interno di questi limiti, i presidi sono forniti gratuitamente.

Sfortunatamente esiste un terzo gruppo, rappresentato dalla Federazione Russa, Ucraina, Bielorussia e gli stati della ex Jugoslavia, nei quali la situazione di un enorme numero di stomizzati, è disperata. In alcuni di questi paesi non esiste alcuna possibilità di ottenere gli ausili per stomia, mentre in altri possono essere acquistati solo ad altissimo prezzo, inavvicinabile per la maggior parte delle persone comuni. In questi stati gli stomizzati possono fare affidamento esclusivamente sugli aiuti umanitari. Tuttavia è importante ricordare che in tutti questi paesi esistono delle organizzazioni di stomizzati che fanno del loro meglio per esercitare pressioni e tentare di convincere i loro governi a migliorare la situazione dei portatori di stomia; purtroppo solo in alcuni casi hanno già raggiunto dei successi per loro molto importanti.

Vorrei sottolineare la situazione dei primi due gruppi di nazioni che, pur essendo sicuramente migliore, può cambiare improvvisamente; per esempio in Germania ora è stato introdotto un contributo (ticket) quindi gli stomizzati devono versare, per ottenere la fornitura, un contributo mensile pari a 10€. Ci si aspetta, comunque, che anche in questo primo gruppo di stati possano essere introdotte delle limitazioni al numero di ausili forniti gratuitamente.

A livello di associazione internazionale si sta portando avanti un programma nel tentativo di unificare, in tutti gli stati, il livello di assistenza in modo da poter raggiungere almeno quello degli stati europei del primo o secondo gruppo.

Nella riunione di Francoforte, dell’anno scorso, è stata stilata una nuova carta dei diritti degli stomizzati, nella quale queste necessità sono state ben evidenziate.

Alla fine vorrei ricordare che quest’anno, nel mese di agosto in Portogallo, nella città di Porto, si svolgerà il congresso della EOA e della IOA al quale vi invito a partecipare per contare sul vostro aiuto per portare avanti, anche in un prossimo futuro, i punti in comune e le attività di tutte le associazioni”.

9

Fernando Vitale, presidente della FAIS, riceve nel foyer Simona Izzo testimonial dei pazienti stomizzati, accompagnata da Rita Silanos, presidente dell’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati (ASISTOM).

La legge nazionale deve essere la cornice dei diritti degli stomizzati nella quale si devono inserire gli atti istituzionali regionali.

Importante è il riconoscimento dell’associazione dei pazienti come attore principale in questo grande tavolo attorno al quale ruota l’aiuto personalizzato e attento verso il portatore di stomia, entrando di diritto nel centro di riabilitazione. Ritengo – conclude la Senatrice Bianconi – che dopo troppi anni d’atte-

sa sia giunta l’ora di poter dare delle certezze a chi già vive delle incertezze quotidianamente”.

La Senatrice Bianconi termina qui il suo discorso comunicando la propria decisione di non partecipare più ad incontri fino a quando potrà comunicare l’approvazione della legge, ma sprona l’associazione a scrivere ai parlamentari delle proprie regioni, di qualsiasi colore politico essi siano, e a tutti i politici di governo.

Sessantamila in Italia ma è la punta di un iceberg. Ecco le cifre dei pazienti Non è possibile conoscere il numero preciso degli italiani stomizzati. La patologia è tale che molte persone hanno ritrosia a parlarne e quindi le cifre ufficiali sono la punta di un iceberg. Secondo la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati sarebbero oltre 60mila, poco più di uno ogni mille abitanti. Questa la realtà, sempre approssimativa, di alcune regioni italiane:

Abruzzo: 1.500 Calabria: 4.000 (22.000 gli incontinenti) Campania: 1.500 Emilia Romagna: 5.000 (10.000 gli incontinenti) Friuli-Venezia Giulia: oltre 1.000 Lombardia: 11.000 (un lombardo su 1.000) Piemonte: oltre 6.000 Sardegna: 2.000

Sicilia: 3.000 Toscana: 5.000 (un toscano su 1.000) Umbria: 3.000 (8.000 incontinenti) Veneto: 4.000 (incontinenti 15.000) Lazio: 4.500 (2.000 in provincia di Roma) Liguria: oltre 1.000 Molise: 800

La signora Izzo passa quindi la parola a Vladimir Kleinwachter il quale illustra la carta dei diritti dello stomizzato. “I primi articoli raggruppano i problemi più tecnici legati al confezionamento corretto della stomia e all’informazione e alla preparazione del paziente. Gli articoli successivi definiscono il diritto ad una corretta riabilitazione, alla fornitura gratuita dei presidi (purtroppo esistono ancora paesi nei quali le attuali condizioni economiche non garantiscono quest’ultimo diritto).

Fondamentale è, quindi, il diritto alla libera scelta del presidio a seguito di una informazione oggettiva dei presidi presenti sul mercato. Infine, a Francoforte l’anno scorso, si è discusso sulla necessità che non vi sia alcuna forma di discriminazione nei confronti degli stomizzati.

Occorre dire che probabilmente ciò è già avvenuto, infatti, negli Stati Uniti ed in Canada, gli stomizzati dichiarano di non appartenere al gruppo degli handicappati, forse proprio per evitare alcun tipo di discriminazione, specie nell’ambito del lavoro.

Ciò è vero in parte – conclude Kleinwachter – siamo in grado di vivere una vita normale, ma siamo comunque persone che per vivere una vita normale hanno necessità di aiuto, da parte degli organi di governo, per usufruire di ausili e riabilitazione idonea”.

Gabriele Rastelli, presidente AIOSS, porta la completa solidarietà degli stomaterapisti italiani al lavoro della Senatrice Bianconi, puntualizzando che sono state ben comprese le modifiche apportate agli articoli della legge nazionale, che riguardano gli operatori sanitari.

Conclude la tavola rotonda Giuseppe Gatti (stomizzato, delegato internazionale della Federazione FAIS) il quale sprona tutti i presenti ad essere visibili, a dimostrare la propria partecipazione nelle associazioni regionali, ad aiutare a far uscire allo scoperto l’alto numero di portatori di stomia: “Quelli che sono presenti in questa sala gremita, quelli che arrivano in piazza a Bologna, quelli che sono iscritti alle associazioni regionali, altro non sono che la punta visibile dell’iceberg.

Troppi sono i sommersi che per mille ragioni non vogliono farsi vedere; bene, è ora che escano, che si facciano vedere, che alzino la loro voce e che ci aiutino nel lavoro intrapreso”.

Roberto Aloesio

10

Un disegno di legge è alla Camera La senatrice Laura Bianconi fa il punto Dice la senatrice Laura Bianconi (FI), intervenuta all’Assemblea: “Si tratta di una legge che gli stomizzati attendono da più di 25 anni. Una legge che dovrebbe consentire uguali trattamenti per la riabilitazione in tutta Italia, quindi una migliore qualità di vita. Gli stomizzati meritano il massimo dell’aiuto perché vivono una condizione di estremo disagio. E con loro, spesso, la famiglia. Il disegno di legge, attualmente alla Camera, trova unanimi consensi da parte di tutti i gruppi. È alla ricerca del finanziamento. A questo proposito, sono più volte intervenuta presso i Presidenti delle Commissioni Bilancio del Senato e, tramite l’onorevole Di Virgilio, della Camera. Si spera di poter mettere in atto tutte quelle iniziative che possano impedire una bocciatura da parte della Commissione Bilancio. Si sta lavorando per trovare la copertura finanziaria almeno per il 2005”.

Fin qui la Senatrice Laura Bianconi. Ma ecco le ultime tappe dell’iter del disegno legge Il Parlamento si sta interessando al problema degli stomizzati. All’inizio il te-

ma è stato affrontato dalla Camera con un disegno di legge di cui è stato relatore l’On. Domenico Di Virgilio. Intanto, al Senato la senatrice Laura Bianconi presentava un suo disegno di legge. Frequenti i contatti fra Camera e Senato, per giungere a un testo unificato (per la stesura è stata incaricata la senatrice Bianconi) che è stato discusso alla Camera il giorno 26 febbraio. Ecco, in merito, la nota dell’Ansa.

Con le votazioni sugli ultimi emendamenti rimasti la Commissione Affari Sociali della Camera ha definito oggi il testo di legge contenente norme a favore delle persone incontinenti e stomizzate. L’articolato sarà ora inviato al parere delle altre Commissioni competenti prima di essere licenziato per l’esame dell’Assemblea. Il relatore, Domenico Di Virgilio (FI), si è comunque detto fiducioso in una celere prosecuzione dell’iter parlamentare valutando anche la possibilità di trasferire l’esame in sede legislativa: ciò permetterebbe di evitare il passaggio per l’Aula e di inviare il provvedimento direttamente al Senato. In sintesi il testo definisce i soggetti destinatari della legge; specifica le misure e gli interventi che dovranno at-

11

tuare il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie (prevedendone anche l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza); istituisce appositi centri riabilitativi nelle Aziende sanitarie locali; riclassifica le percentuali di invalidità; indica percorsi per la formazione e l’aggiornamento del personale sanitario.

Il 30 marzo il provvedimento ha incontrato un ostacolo. Ecco in merito una nota dell’Ansa.

Nulla di fatto per i provvedimenti che oggi erano all’esame in sede referente della Commissione Affari Sociali della Camera la cui discussione è stata rinviata ad altra data. Si tratta, in particolare, dei testi sulla morte improvvisa del lattante (Sds) e di morte inaspettata del feto, sulle misure a protezione delle persone con celiachia e, infine, sugli interventi a sostegno dei soggetti incontinenti e stomizzati. Per quanto riguarda questi ultimi due progetti di legge in particolare, la sospensione è stata determinata dalla mancanza dei relativi pareri della Commissione Bilancio di Montecitorio la quale ha chiesto al governo le relazioni tecniche sugli effetti finanziari di entrambi.

L’impegno della FAIS nel coinvolgimento di tutte le Istituzioni e delle Aziende La FAIS si è distinta finora per le modalità con cui ha portato avanti i propri progetti, coinvolgendo sia le Ditte produttrici di presidi per stomia, sia le Istituzioni. La FAIS ha adottato il metodo del dialogo aperto e della collaborazione e ciò ci ha permesso di ottenere l’attenzione sia delle Istituzioni locali che di alcuni membri del governo. La FAIS e le associazioni regionali aderenti, hanno ottenuto la collaborazione di alcune amministrazioni regionali: la Regione Piemonte, grazie alla collaborazione con l’APISTOM (Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati), il 12/01/04 ha approvato una delibera in favore dei portatori di stomia e incontinenza e linee guida di assistenza (DGR n.15-11597) la Regione Veneto, grazie al lavoro svolto dall’Associazione Incontinenti Stomizzati Veneto, ha approvato una legge regionale in favore degli stomizzati la Regione Toscana, con la collaborazione dell’ASTOS (Associazione Stomizzati Toscana), ha adottato le linee guida di assistenza ai portatori di stomia la Regione Umbria ha aperto il dialogo con l’AUSI (Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti) e sta portando avanti un progetto di delibera simile a quella piemon-

tese, così come la Regione Sardegna con l’ASISTOM (Associazione Sarda Incontinenti Stomizzati). Su una buona strada anche l’Emilia Romagna.

La FAIS ha, inoltre, attivato le forze di governo onde poter varare una legge nazionale in favore dei portatori di stomia; dopo quasi un decennio di parole, l’intervento della FAIS, grazie alla disponibilità e alla lungimiranza di alcuni componenti del governo, ha portato alla stesura di una bozza di legge. Questa rappresenta una sintesi delle proposte presentate da componenti delle maggiori forze politiche, per la cui stesura è stata individuata la Sen. L. Bianconi con la quale la FAIS ha stretto rapporti di reciproca stima e collaborazione. Alcuni componenti del CD FAIS sono stati accolti dal Sen. Tomassini, presidente Commissione Sanità Senato, dove sono state ribadite le aspettative dei circa 60.000 portatori di stomia italiani. Segni di stima e collaborazione sono giunti anche dall’On. Di Virgilio che collabora con la Sen. Bianconi nella presentazione della legge. Tutti questi eventi ci permettono di pensare che la FAIS, benché nata solamente 17 mesi fa, ha svolto un lavoro ineccepibile nel presentare, con dignità e signorilità, le problematiche delle persone

Foto di gruppo dei presidenti delle Associazioni regionali.

12

che rappresenta, ricevendone stima e collaborazione. Tuttavia, quando si è reso necessario mostrare il “peso” dei portatori di stomia, la FAIS e l’AERIS (associazione emiliano romagnola incontinenti stomizzati) hanno fatto convergere a Bologna, il 26/11/03, un grande numero di stomizzati. La FAIS ha cercato nuove vie di collaborazione aprendo un dialogo costruttivo con le Istituzioni, ottenendone sempre stima e considerazione. Per anni sono state propagandate parole in favore degli stomizzati, sono state proposte, talora minacciate, manifestazioni di piazza o azioni di forza e per anni si sono ottenute solo parole. La neonata FAIS vuole distinguersi proprio in questo campo per essere, oltre che propositiva, collaborativa, costituita da persone serie (stomizzati, medici, infermieri, ma anche semplici sostenitori) che impegnano i loro sforzi in favore di persone meno fortunate che lottano quotidianamente con la vita e che, forse, preferiscono essere considerate come individui tenaci, degni di stima, che lavorano in modo costruttivo per tutelare i propri diritti di cittadini.

Roberto Aloesio Segretario Nazionale Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

13

Porto - 26 agosto - 1 settembre 2004 - Portogallo -

Congresso + viaggio = conoscenza e divertimento Come annunciato nei numeri precedenti è ora di programmare la partecipazione al prossimo Congresso mondiale degli stomizzati.

Partecipare al congresso vi permetterà di conoscere stomizzati di tutto il mondo e di confrontarvi con loro su soluzioni diverse di problematiche comuni.

Inoltre …, il viaggio non è solo partecipazione al congresso ma è anche un momento di svago e di aggregazione, che vi permetterà anche di conoscere le bellezze del Paese.

Ve lo abbiamo comunicato con parecchi mesi d’anticipo in maniera che voi possiate, eventualmente, programmare le vostre ferie insieme a noi.

Per informazioni: contattare la propria Associazione Regionale oppure telefonare alla segreteria della FAIS, al numero 011 3043728 dal lunedì al venerdì - ore 9-13

Foto: Ufficio Turistico del Portogallo

11th IOA/EOA World Congress

La parola alle Associazioni Regionali Abruzzo Gli stomizzati d’Abruzzo denunciano: “Ci avevano illuso accogliendo le nostre proposte – dice Gabriele Rastelli, il fondatore dell’Associazione Stomizzati e Incontinenti d’Abruzzo (ASIA) – di una concreta assistenza in strutture specializzate. Piano piano, tutto è svanito. E siamo tornati ad essere malati di serie B. Tutte le nostre speranze sono rivolte alla legge in Consiglio regionale, presentata da Pietro Romanelli, un romano diventato teramano doc”.

Questa denuncia è stata fatta da Rastelli all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna. Drammatica la situazione disegnata da Gabriele Rastelli: “Va bene solo a Teramo, per il resto siamo tornati indietro. Come a Chieti, dove una realtà d’avanguardia è stata fatta languire per anni, ora ci affidiamo solo a volenterosi infermieri. O come a Pescara, dove siamo rimasti vittime di rivalità fra medici. Non va meglio nemmeno a L’Aquila. Avevamo Centri e Ambulatori specializzati e infermieri altrettanto specializzati.

Speriamo che con la legge tutto possa tornare a posto. Un appello a tutto il Consiglio regionale: non ci abbandonate. In Abruzzo, fra enterostomizzati e urostomizzati, i malati sono 1500, poco

Gabriele Rastelli, fondatore dell’Associazione Stomizzati e Incontinenti d’Abruzzo (ASIA).

più di uno ogni mille abitanti. Ma ritengo che la cifra sia solo la punta di un iceberg perché molte persone hanno ritrosia a far conoscere la propria situazione”.

Calabria Gli stomizzati calabresi non vogliono più essere considerati malati di serie B. Vogliamo – dice l’Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati (ACIS) – il riconoscimento di Centri per la riabilitazione, le uniche strutture in grado di aiutarci in modo concreto.

Questa è la punta di un iceberg perché molte persone hanno ritrosia a far conoscere la propria situazione. Abbiamo bisogno di tutta quell’attenzione di cui, giustamente, usufruiscono tante altre persone malate. Non bisogna dimenticare che la nostra malattia ricade anche, talvolta, sulla famiglia”.

Campania

Giuseppe Venneri, Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati (ACIS)

“Ci siamo stancati di ripetere sempre la stessa cosa: non vogliamo essere considerati pazienti di serie B. Noi stomizzati campani abbiamo tutti i diritti di avere assistenza e soprattutto Centri di riabilitazione all’interno di strutture ospedaliere o universitarie dove veniamo operati.

Queste strutture servono a dare l’input del tipo di riabilitazione fino a quando il paziente non viene dimesso e a seguirlo nelle fasi successive.

Le Istituzioni, almeno quelle da noi contattate, non fanno intravedere nessun segnale e nessun interesse. Non ci interpellano e, quindi, siamo stanchi di non vedere fatti concreti”.

Parla Luigi Lietz, presidente dell’Associazione Campana Stomizzati (ACS), che nell’Assemblea di Bologna della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) denuncia parte delle

Questo riconoscimento non dovrebbe tardare perché è in attesa di votazione al Consiglio regionale una norma ad hoc.

Al momento, in Calabria, esistono strutture ma sono affidate al volontariato. Ecco perché serve il riconoscimento.

E naturalmente chiediamo che in questi Centri ci sia personale specializzato. Fin d’ora noi malati ringraziamo i consiglieri che vorranno votare questo provvedimento di legge. E poi vogliamo che le ASL tengano conto delle esigenze personali dei malati. Il monoprodotto che la ASL assicura non va bene per tutti”. “Si calcola – continua l’Associazione – che in Calabria gli stomizzati siano oltre 4mila, soprattutto nella provincia di Cosenza, mentre gli incontinenti sarebbero 22mila.

Luigi Lietz, presidente dell’Associazione Campana Stomizzati (ACS)

15

discrepanze che si rilevano in merito all’assistenza in Campania degli stomizzati, costretti a vivere per tutta la vita con un sacchetto posizionato sull’addome a seguito di un intervento chirurgico devastante.

“In Campania – aggiunge Lietz – sono riabilitati circa mille e cinquecento pazienti ma certamente il numero è arrotondato per difetto, perché tanta gente ha ritrosia a far conoscere agli altri, e spesso anche ai parenti, la propria condizione.

Oggi in Campania i Centri pubblici affiliati sono quelli dell’ospedale Cardarelli, dell’Istituto Napoletano Tumori G. Pascale, del II Ateneo III Divisione Chirurgia Oncologica, dell’Ospedale Villa Betania di Ponticelli, del Presidio Ospedaliero San Giovanni di Dio di Frattaminore. E non ultimo il Centro presso l’ospedale Moscati di Avellino.

Questo è lo sfogo di una persona che da anni si batte per raggiungere un risultato ma che alla fine trova solo parole ma non fatti”.

Emilia Romagna Sanità in Emilia Romagna. Finalmente una buona notizia. Gli stomizzati stanno vincendo la loro battaglia e presto non saranno più considerati malati di serie B. Per loro è vicino all’approvazione un progetto di legge regionale per una migliore qualità di vita, sostenuto da tutte le forze politiche. Una buona notizia per gli oltre cinquemila malati emiliano-romagnoli. E un segnale che la solidarietà in Emilia Romagna ha sempre la priorità. L’annuncio dell’Emilia Romagna in prima linea nell’aiuto agli stomizzati all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

Non tutte le Regioni hanno compreso la realtà medica di quanti sono costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”. “Gli stomizzati in Emilia Romagna – dice Andrea Donori, presidente dell’Associazione Emiliano Roma-

voro svolto dalla nostra Associazione, profondamente rinnovatasi nei ranghi dal settembre del 2003. Abbiamo fatto un grande passo avanti ma bisogna continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia non devono più sentirsi emarginati”.

Friuli Venezia Giulia

Andrea Donori, presidente dell’Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti Stomizzati (AERIS)

gnola Incontinenti Stomizzati (AERIS) – sono più di cinquemila, dei quali tremilaseicentocinquanta sono colonstomizzati o ileostomizzati e novecentocinquanta urostomizzati. Gli incontinenti, invece, sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza.

Comunque possono essere stimati in circa diecimila. Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con leggera prevalenza di donne”. “Il progetto di legge – spiega Andrea Donori – prevede l’istituzione di un Centro di riabilitazione per gli stomizzati, con personale infermieristico altamente specializzato; interventi domiciliari per anziani non autosufficienti e anche nelle scuole per bambini in età pediatrica; il principio della “libera scelta” nella fornitura di presìdi sanitari, principio conquistato grazie alla mobilitazione pubblica guidata dall’AERIS; il riconoscimento dell’AERIS come interlocutore della Regione e delle aziende sanitarie.

Questa legge porterà all’avanguardia l’Emilia Romagna nel campo dell’assistenza degli stomizzati, in attesa che la legge nazionale venga approvata. Dietro alla legge, è bene ribadirlo, c’è anche il gran la-

16

“Non vogliamo più essere considerati malati di serie B. Noi stomizzati del Friuli Venezia Giulia abbiamo tutti i diritti ad avere assistenza e centri di riabilitazione e anche un’adeguata e continua opera di informazione. Pochi sanno che cosa significa essere costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”. I media sono disinformati e dunque non sono in grado di informare.

Nelle strutture sanitarie della nostra regione esistono Centri di riabilitazione e assistenza ma la loro esistenza dipende dalla sensibilità dei Chirurghi”.

Parla Marco Cimenti, presidente dell’Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia (ARISFVG), in occasione dell’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna. “Gli sto-

Marco Cimenti, presidente dell’Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia (ARISFVG)

mizzati in Friuli Venezia Giulia – dice Marco Cimenti – sono circa mille. Gli incontinenti, invece, sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza.

Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con una leggera prevalenza delle donne”.

“La legislazione regionale – prosegue Cimenti – è piuttosto invecchiata. Come Associazione, nonostante siamo nati soltanto l’anno scorso, abbiamo preso numerose iniziative tendenti ad ampliare l’intervento delle Istituzioni in materia di assistenza agli stomizzati. Il dialogo con la Regione è stato impostato, ora si tratta di percorrere con decisione una strada che porti all’adeguamento della legislazione in materia.

Ci sarà molto da lavorare. Come molto c’è da fare – e noi la nostra parte la stiamo facendo – per sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia e gli incontinenti non devono più sentirsi emarginati”.

Lazio Già un anno fa denunciai, in qualità di vice-presidente dell’ALSI ed in primis come utente, lo stato di regressione dell’assistenza agli stomizzati della regione Lazio. Su otto centri funzionanti nella regione per i quasi 4500 pazienti, grazie all’abnegazione di una sparuta schiera di medici ed enterostomisti, ne sono rimasti in piedi cinque, due a Roma ed uno a Frosinone, a Latina e a Viterbo; di Rieti non si hanno notizie! A parte questa carenza funzionale, gli ospedalizzati sono dimessi senza adeguate informazioni, non esiste un’assistenza domiciliare allo stomizzati. A Roma può accadere che, se abiti sul marciapiede di destra, puoi scegliere i presidi che vuoi e andare alla farmacia o sanitaria più vicina al tuo domicilio; se abiti, invece, sul marciapiede di sinistra li devi andare a prendere all’Asl, che può distare anche 3 km da casa tua, e fare una battaglia per avere quel tipo di

presidi che sono adeguati alle tue esigenze. In un’Asl hanno fatto una “gara al ribasso” per i pannoloni, con il risultato di avere un prodotto inferiore alla normale carta igienica e ci siamo sentiti dire che, se volevamo un prodotto adeguato, dovevamo pagare un ticket perché l’Asl non aveva i soldi per pagare gli stipendi ai propri dipendenti! Avviene spesso che, chi si lamenta della propria condizione, c’è sempre qualcuno che sta peggio di te, perciò ritengo inutile piangersi addosso, occorre rimboccarsi le maniche e lavorare seriamente.

Cosa chiediamo, infine, noi del Lazio?

Primo, una Legge regionale simile alla n. 34/2003 in favore dei soggetti stomizzati della regione Veneto, anche se dovesse comportare oneri economici superori a quelli previsti per la citata legge; secondo, che il disegno di legge 1676 (Senatori proponenti: Bianconi, Tredese, Ragno, Carrara Guasti, Pedrazzini, e Boldi) non diventi un sogno nel cassetto; in tempi non lontani, parecchi si sono esercitati nel proporre cose che non sono mai andate in discussione (abbiamo abbondantemente superato la decina) e nell’avere centri che erano tali solo per la targa del medico che cerca visibilità e dentro non c’era nulla!

Speriamo che Bologna rappresenti una svolta, noi che non siamo romani sfaticati, ma nipporomani incalzeremo sempre, in sede locale, regionale e nazionale, l’interlocutore non solo politico ma anche amministrativo, in fondo chiediamo un uovo di Colombo, il reale riconoscimento, cosa che non è mai stato fatto, dal punto di vista legislativo dei diritti dello stomizzati, in sede regionale e nazionale. Non devono esistere Regioni povere e Regioni ricche, i diritti fondamentali sono per tutti, per il sovrappiù si può discutere!

Candido Sostero, vice-presidente dell’Associazione Laziale Stomizzati e Incontinenti (ALSI)

Liguria “Noi stomizzati della Liguria non vogliamo essere considerati di serie B. Pur-

17

troppo, siamo malati abbandonati – dice l’ingegner Angelo Ratto, presidente dell’Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati (ALISTO) – perché le nostre esigenze, sono proprio tante e tutte pressanti, vengono poco ascoltate.

Occorrono in Liguria più Centri specializzati di riabilitazione, a Genova ci sono quelli dell’Istituto Tumori e di Sanpierdarena. Prossimo, quello al Galliera.

E poi vogliamo che le ASL tengano conto delle esigenze personali dei malati.

Angelo Ratto, presidente dell’Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati (ALISTO)

Il monoprodotto che la ASL assicura non va bene per tutti”.

Questa è la ferma denuncia dell’ingegner Angelo Ratto all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

“Si calcola che in Liguria – continua Ratto – i malati siano un migliaio ma questa è la punta di un iceberg perché molte persone hanno ritrosia a far conoscere la propria situazione.

Noi malati riceviamo dalle Istituzioni tante promesse ma noi vogliamo fatti e non parole. Abbiamo bisogno di tutta quell’attenzione di cui, giustamente, usufruiscono tante altre persone malate.

Non bisogna dimenticare che la nostra malattia ricade anche, talvolta, sulla famiglia”.

Lombardia “Non vogliamo più essere considerati malati di serie B. Noi stomizzati e incontinenti della Lombardia abbiamo tutti i diritti non solo ad avere i Centri di riabilitazione ma anche il loro riconoscimento legale. Solo così si può garantire con sicurezza un’adeguata e continua opera di miglioramento delle condizioni di assistenza e di vita degli stomizzati e degli incontinenti. Solo così gli stomizzati e gli incontinenti possono avviarsi a un reinserimento pieno nel tessuto attivo della società.

Fernando Vitale, presidente dell’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti (ALSI)

Pochi sanno che cosa significa essere costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma anche per tutta la vita – con un “sacchetto”. Parla Fernando Vitale, presidente dell’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti (ALSI), in occasione dell’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

“Gli stomizzati in Lombardia – dice Fernando Vitale, che è anche presidente nazionale della FAIS – sono circa undicimila, circa un lombardo su mille. Gli incontinenti sono molti di più ma sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non passano per

le strutture sanitarie in fase di assistenza”. “La Regione Lombardia – prosegue Vitale – comincia ad aprirsi al dialogo con noi. Il nostro obiettivo è di arrivare al riconoscimento legale dei Centri di riabilitazione. È vero che la nostra regione non è carente di strutture ma queste non possono dipendere dalla discrezionalità e dalla buona volontà di un Direttore Sanitario o da esigenze di bilancio delle ASL. Non deve essere possibile nemmeno in via teorica “tagliare” un servizio essenziale. Un risultato, parziale, l’abbiamo ottenuto: la nomina di una Commissione regionale che vaglia le richieste di stomizzati e incontinenti che abbiano bisogno, per particolari e documentati motivi, di una dotazione maggiore di presìdi sanitari, cioè i “sacchetti”, essenziali per la qualità della vita”.

“Ma – sottolinea con forza Vitale – l’Associazione sta sempre all’erta: ha dovuto sventare più volte la tendenza delle ASL a “tagliare” sulle spese senza tenere presenti le esigenze degli stomizzati e degli incontinenti. Come quando l’ASL si propone di giungere all’adozione di presìdi sanitari prodotti da quell’unica azienda specializzata che, fatto il miglior prezzo, cioè il più basso, si è aggiudicata l’appalto. Ma il “sacchetto” non può essere uguale per tutti: ciascun paziente ha sue specifiche esigenze fisiologiche e un prodotto può andare bene per uno e creare complicazioni fisiche per un altro. Noi chiediamo che nei Centri di riabilitazione, attrezzati con una gamma varia di presìdi, il paziente, in comune accordo con il medico specialista o con l’enterostomista, possa liberamente scegliere il prodotto che più si attaglia alle sue esigenze”.

Molise “Di promesse tante, di fatti ancora pochi.

Purtroppo, noi stomizzati siamo considerati malati di serie B. Continuiamo a credere nelle promesse di Centri di riabilitazione, nell’erogazione corretta dei presìdi, nella libera scelta dei prodotti, nell’aggiornamento a livello regionale del Nomenclatore delle protesi. Ma vogliamo avvertire che la pazienza ha un limite”.

18

Augusto Bastoni, presidente dell’Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti (AMSI)

È ferma la denuncia che Augusto Bastoni, presidente dell’Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti (AMSI), fa all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati a Bologna (FAIDS). “In Molise i malati sono circa 800 ma il numero potrebbe essere la punta di un iceberg, perché molte persone hanno ritrosia a far conoscere la propria situazione.

Fortunatamente adesso si sta facendo qualcosa, soprattutto nel dialogo con i malati e con le loro famiglie. Non voglio che chi si trova nelle nostre condizioni si senta perso come mi sono sentito io, quando non c’era la giusta informazione. Ci vuole qualcuno che ci dica e ci faccia capire che siamo normali, siamo persone come tante altre e abbiamo qualche limitazione proprio come ce le hanno gli altri”. Bastoni poi si sofferma sulla necessità che le Istituzioni dialoghino con le Associazioni: “Noi siamo in grado di spiegare come fare risparmi.

Parliamo, incontriamoci”.

Piemonte Sanità in Piemonte. Finalmente una buona notizia. Gli stomizzati hanno vinto la loro battaglia e non sono più considerati malati di serie B. Per loro la Regione ha varato una legge per una migliore qualità di vita. Una buona notizia

per i seimila malati piemontesi. E un segnale che la solidarietà in Piemonte ha sempre la priorità. L’annuncio del Piemonte all’avanguardia nell’aiuto agli stomizzati all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna. Non tutte le Regioni hanno compreso la realtà medica di quanti sono costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”.

“Gli stomizzati in Piemonte – dice Roberto Aloesio, responsabile del Centro UCP Martini di Torino, vice presidente dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati (APISTOM) e segretario nazionale della FAIS – sono circa seimila. Gli incontinenti, invece, sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza.

Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con leggera prevalenza di donne”. In Piemonte, grazie alla collaborazione con alcuni funzionari della Regione e al buon dialogo con le autorità regionali – aggiunge Aloesio – gli stomizzati hanno a disposizione una legge che fissa alcuni principi fondamentali: i pazienti hanno diritto a essere riabilitati in sedi

Roberto Aloesio, vice presidente dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati (APISTOM)

ambulatoriali, omogeneamente distribuite sul territorio; deve essere garantita al paziente la libera scelta del presidio sanitario e rispettata la sua privacy; i Centri di assistenza specifici sono deliberati dai Direttori Generali dell’azienda sanitaria e quindi non sono revocabili; la nostra Associazione, l’APISTOM, è identificata dalla Regione e dalle aziende sanitarie come unico interlocutore in rappresentanza degli interessi dei pazienti”.

“Grande percentuale degli stomizzati – conclude Aloesio – presenta problemi di accettazione e di autogestione del proprio stato fisico modificato. Le difficoltà della loro vita quotidiana determinano talvolta un vero isolamento sociale. Tutto questo è evidenziato dall’Assemblea di Bologna”.

gior parte è costituita di persone dai 50 in su, con leggera prevalenza di donne”.

“Il Centro di riabilitazione, assistenza e consulenza per gli stomizzati – spiega Rita Silanos – è frutto anche del gran lavoro svolto dalla nostra giovane Associazione, sorta un anno fa.

Sardegna Sanità in Sardegna. Finalmente una buona notizia. Gli stomizzati stanno vincendo la loro battaglia e presto non saranno più considerati malati di serie B. La buona notizia è che a Cagliari ora esisterà un Centro di riabilitazione e assistenza. Una buona notizia per i duemila malati sardi. E un segnale che la solidarietà in Sardegna ha sempre la priorità. L’annuncio della Sardegna all’avanguardia nell’aiuto agli stomizzati e agli incontinenti è stato dato all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

Non tutte le Regioni hanno compreso la realtà medica di quanti sono costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”.

“Gli stomizzati e gli incontinenti in Sardegna – dice Rita Silanos, medico e presidente dell’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati (ASISTOM) – sono circa duemila, anche se va detto che la stima è resa complicata dal fatto che gli incontinenti sono difficilissimi da censire, in quanto spesso, per pudore o vergogna, non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza.

Anche se non mancano casi di stomizzati e incontinenti in giovane età, la mag-

19

Rita Silanos, medico e presidente dell’Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati (ASISTOM)

Nel giro di pochi mesi ci siamo attivati e, trovando le Istituzioni molto ricettive, siamo riusciti a fiancheggiare momento dopo momento l’iter che ha portato alla creazione del Centro. Ma bisogna continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia e gli incontinenti non devono più sentirsi emarginati”.

Sicilia “Non vogliamo più essere considerati pazienti di serie B. Noi stomizzati siciliani siamo circa tremila e cinquecento ma è come se fossimo invisibili: pochi sanno che cosa significa essere costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – o per tutta la vita – con un “sacchetto.

Le Istituzioni cominciano a interpellarci e noi a fare le nostre richieste. Il nostro costante impegno ci porta a essere fiduciosi ma attendiamo risposte organiche, di vasto respiro. Bisogna mettere mano

Carlo Ferlito, presidente dell’Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia (ASI)

all’intero mondo degli stomizzati e degli incontinenti, piuttosto che procedere con singoli interventi alla spicciolata, per quanto importanti”.

Parla Carlo Ferlito, presidente dell’Associazione Stomizzati Incontinenti - Sicilia (ASI), che, all’Assemblea Nazionale di Bologna della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS), reclama a gran voce che in Sicilia i Centri di riabilitazione esistenti negli ospedali sono frutto della sensibilità personale di Chirurghi o Direttori Sanitari ma la loro esistenza non è coperta da alcuna garanzia di legge. Inoltre, i Centri sono presenti sul territorio a macchia di leopardo: “Molti comuni nel centro della Sicilia – sottolinea Ferlito – sono assolutamente non serviti. Ci sono persone anziane che, per ricevere la necessaria assistenza, devono spostarsi per quaranta-cinquanta chilometri fino all’ospedale della città più vicina”.

“In Sicilia – continua Ferlito – gli stomizzati sono circa tremila. Gli incontinenti, molti di più: il pudore, la vergogna ne fanno una realtà nascosta. Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con una leggera prevalenza delle donne”.

“Ci stiamo dando da fare – dice Ferlito – per pubblicizzare l’esistenza dell’Asso-

ciazione, anche nei presìdi sanitari che distribuiscono gli ausili sanitari agli stomizzati e già molte persone ci hanno contattato.

Nel frattempo, marchiamo stretto Ettore Cittadini, l’Assessore regionale alla Sanità. Gli abbiamo chiesto che sia riconosciuta come prestazione enterostomistica e non genericamente chirurgica quella fornita agli stomizzati, perché solo in questo modo è possibile dare assistenza a domicilio ai molti che ne hanno bisogno. E, soprattutto, gli abbiamo chiesto di affrontare il problema stomizzati e incontinenti con un intervento legislativo organico”.

“Voglio ricordare – conclude Ferlito – che in Sicilia esiste un’altra valida Associazione, l’AISS (Associazione Incontinenti e Stomizzati Siciliana), presieduta da Raffaele Vaccaro. Auspico che presto si arrivi a una unificazione delle due sigle, nell’interesse di tutte le persone cui intendiamo dar voce e che intendiamo rappresentare”.

duemilasettecentonovanta enterostomizzati e mille e ottocentosessanta urostomizzati. Anche gli incontinenti sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non solo non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza, ma non sono nemmeno a conoscenza dell’esistenza di Associazioni che tutelano i loro diritti. Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con una leggera prevalenza delle donne”. “Le Istituzioni – prosegue Baldini – collaborano con noi, tant’è vero che la Regione ha adottato le linee guida di assistenza ai portatori di stomia.

Toscana “Non vogliamo più essere considerati malati di serie B. Noi stomizzati della Toscana abbiamo tutti i diritti ad avere assistenza e Centri di riabilitazione ma anche un’adeguata e continua opera di informazione.

Pochi sanno che cosa significa essere costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”. I media sono disinformati e dunque non sono in grado di informare. Le strutture sanitarie, che pure ospitano Centri di riabilitazione e assistenza in quantità soddisfacente, potrebbero impegnarsi in un’opera di sensibilizzazione sul tema della stomia e dell’incontinenza”. Parla Mauro Baldini, presidente dell’Associazione Stomizzati Toscana (ASTOS), in occasione dell’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna. “Gli stomizzati in Toscana – dice Mauro Baldini – sono circa cinquemila, all’incirca un toscano su mille, di cui

20

Parla Mauro Baldini, presidente dell’Associazione Stomizzati Toscana (ASTOS)

La nostra Associazione ha lo scopo di riunire gli stomizzati, i medici interessati al problema, i tecnici della riabilitazione e i volontari, cercando di assicurare migliori condizioni di vita agli stomizzati attraverso personale esperto, assistenza sanitaria e consulenza.

Non si ripeterà mai abbastanza quanto la prevenzione può essere importante: evitando certi comportamenti alimentari sbagliati, per esempio, è possibile ridurre l’incidenza delle patologie, come le neoplasie, che rendono necessario l’intervento invasivo di stomizzazione”.

Umbria Sanità in Umbria. Finalmente una buona notizia. Gli stomizzati stanno vincendo la loro battaglia e presto non saranno più considerati malati di serie B. Per loro è vicina alla firma una delibera regionale per una migliore qualità di vita. Una buona notizia per i circa tremila stomizzati umbri. E un segnale che la solidarietà in Umbria ha sempre la priorità.

L’annuncio dell’Umbria all’avanguardia nell’aiuto agli stomizzati all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

Non tutte le Regioni hanno compreso la realtà medica di quanti sono costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – o per tutta la vita – con un “sacchetto”.

“In Umbria – dice Ilvano Bianchi, presidente dell’Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti (AUSI) – ci sono circa tremila tra stomizzati e urostomizzati.

Gli incontinenti sono circa ottomila, senza tener conto delle persone che, per pudore o per vergogna, non passano per le strutture sanitarie in fase di assistenza.

Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane-giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone con oltre 50 anni; più marcata la percentuale delle donne incontinenti”.

“La delibera – spiega Ilvano Bianchi –

Ilvano Bianchi, presidente dell’Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti (AUSI)

prevede l’istituzione di Centri di assistenza, riabilitazione post-intervento e di consulenza per gli stomizzati e una rete di ambulatori sparsi nel territorio, con funzionamento calibrato sulle utenze. Dietro la delibera c’è anche il gran lavoro svolto dalla nostra giovane Associazione, sorta un anno fa.

Nel giro di pochi mesi ci siamo attivati e abbiamo trovato le Istituzioni molto ricettive, nelle persone dell’Assessore alla Sanità Maurizio Rosi, del dirigente Carlo Romagnoli e della dottoressa Mara Zenzeri. In questo modo siamo riusciti a fiancheggiare momento dopo momento l’iter della delibera. Ma bisogna continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia e gli incontinenti non devono più sentirsi emarginati, perché c’è un’Associazione che li sorregge e li avvicina”.

tarie in fase di assistenza; li stimerei in circa quindicimila.

Anche se non mancano casi di stomizzati in età giovane o giovane-media, la maggior parte è costituita di persone di oltre 50 anni, con leggera prevalenza di donne”. “La legge – spiega Carmelo Militello, professore di Chirurgia Generale all’Ospedale di Padova, Reparto di Chirurgia Geriatrica – prevede interventi di prevenzione, di cura, di assistenza e di riabilitazione fisica e anche psichica; interventi a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso di bambini stomizzati, sostegno e assistenza nelle scuole di ogni ordine e grado; il riconoscimento dell’Associazione dei malati stomizzati e di altre eventuali Associazioni riconosciute dal Registro regionale come interlocutori della Regione e delle aziende sanitarie.

Veneto Sanità in Veneto. Finalmente una buona notizia. Gli stomizzati hanno vinto la loro battaglia e non sono più considerati malati di serie B. La Regione, che ha varato recentemente una legge per una migliore qualità di vita, sta lavorando alacremente al regolamento che la renderà operativa. Una buona notizia per i circa cinquemila malati veneti. E una conferma che la solidarietà in Veneto continua ad avere la priorità.

L’annuncio del Veneto all’avanguardia nell’aiuto agli stomizzati all’Assemblea della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) a Bologna.

Non tutte le Regioni hanno compreso la realtà medica di quanti sono costretti, a seguito di un intervento chirurgico, a vivere per un periodo più o meno lungo – ma per alcuni per tutta la vita – con un “sacchetto”.

“Gli stomizzati in Veneto – dice il professor Carmelo Militello, presidente dell’Associazione Stomizzati Veneto – sono circa cinquemila, circa un veneto su mille, di cui circa tremila enterostomizzati e più di mille urostomizzati. Gli incontinenti, invece, sono difficilissimi da censire, perché spesso, per pudore o vergogna, non passano per le strutture sani-

21

Carmelo Militello, presidente dell’Associazione Stomizzati Veneto

Questa legge porta all’avanguardia il Veneto nel campo dell’assistenza degli stomizzati, in attesa che la legge nazionale venga approvata.

Dietro alla legge, è bene ribadirlo, c’è anche il gran lavoro svolto dalla nostra Associazione. Abbiamo fatto un grande passo avanti ma bisogna continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica e i pazienti stessi: i portatori di stomia e gli incontinenti non devono più sentirsi emarginati”.

Hanno parlato di noi breve raccolta di articoli comparsi sui quotidiani italiani

Ritornare alla vita quotidiana dopo un intervento di stomia e scoprire che la vita può essere più preziosa e più intensa di prima. Trovare dentro di sé energie insospettate, che permettono di affrontare senza paura sfide che prima sembravano insuperabili, a cominciare dalla sfida della quotidianità.

Accorgersi della grandezza e dell’importanza di eventi semplici nei quali l’essere umano ritrova il proprio centro e il senso della propria esistenza.

Per alcuni pazienti stomizzati, tutto questo accade sotto lo sguardo degli Operatori Sanitari, che li hanno accompagnati ad accettare la loro nuova condizione, attraversando insieme il trauma iniziale, la convalescenza, il ritorno alla vita.

Il concorso “Great Comebacks - il Valore della Volontà” nasce per far conoscere e premiare queste storie di grande ritorno alla vita, affinché possano essere condivise e restituiscano il coraggio e la speranza a quanti stanno vivendo le stesse incertezze, le stesse paure.

ConvaTec premia la Tua storia con il Patrocinio della Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati (F.A.I.S.) e dell’Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapisti (A.I.O.S.S.).

Se hai avuto accanto un Operatore Sanitario di fiducia, segnala il Suo nome e fallo vincere insieme a Te!

modalità di partecipazione Per ulteriori informazioni chiamate racconta tua storia e spediscila insieme al modulo che troverai il numerolaverde ConvaTel 800.930.930