RITROVARSI Anno 1째 - N. 1 - Giugno 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
Dep. Min. Sal. 5/10/2003.
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Costituzione della Federazione Nel corso della prima Assemblea dei Delegati, svoltasi a Bologna lo scorso 5 Aprile per eleggere il nuovo Consiglio Direttivo della Federazione, in sostituzione di quello eletto pro-tempore nella fase costitutiva della Federazione stessa il 29/11/02, mi è stata riconfermata la carica di Presidente. Sia pure onorato della scelta, mi accingo a svolgere questo incarico con grande emozione perché, da sempre, riservato ai grandi nomi della medicina. Io, che medico non sono, dovrò affrontare questo impegno con la sola forza che mi deriva dal rispetto del valore della salute e dal vincolo della solidarietà umana, frutto della duplice e parallela esperienza, quella mia, stomizzato da dodici anni, e quella di mia moglie stomizzata da quindici. In questi ultimi anni, attraverso il processo della regionalizzazione, abbiamo assistito ad un cambio di tendenza molto importante per la vita politico-amministrativa del nostro paese; dalla centralità delle istituzioni siamo passati al decentramento territoriale che vede le Regioni sempre più autonome nella propria gestione amministrativa. Di conseguenza le nostre Associazioni Regionali hanno assunto un ruolo molto importante, perché chiamate a dialogare direttamente con le istituzioni locali (Regione, Provincia e Comune) e risolvere con esse i vari problemi conseguenti alla patologia. In funzione di questo nuovo orientamento, che nel tempo ha preso sempre più consistenza, si è avvertita da più parti l’esigenza di avere un’organizzazione nazionale che, all’insegna della trasparenza, fosse più vicina alle regionali, che desse loro maggiore visibilità sul territorio, che indicasse delle linee guida comportamentali, ne coordinasse i flussi d’informazione e fosse promotrice di iniziative da diffondere tra le associazioni stesse. La decisione quindi di fondare una Federazione nazionale è maturata, nel corso di quest’ultimo anno, dietro la spinta della grande maggioranza delle Associazioni Regionali che, non riconoscendosi più nell’AISTOM nazionale, hanno ritenuto necessario federarsi insieme per dare un nuovo impulso all’attività associativa rendendola più rispondente alle attuali esigenze. Si è così costituita il 29 Novembre 2002 la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – Onlus, con sede legale presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in via Venezian 1. L’Atto Costitutivo della Federazione è stato sottoscritto dai Presidenti delle Associazioni Regionali Stomizzati d’Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana e Veneto. Altre Associazioni Regionali, che nel frattempo si sono costituite o sono in fase di costituzione, hanno già chiesto di associarsi alla Federazione; tra queste possiamo menzionare la Sicilia, la Sardegna, la Calabria, il Friuli Venezia Giulia e l’Umbria. La Federazione si è attivata per ottenere il riconoscimento sia da parte dell’EOA (European Ostomy Association) che dell’IOA (International Ostomy Association). Il nuovo Consiglio Direttivo, formato da stomizzati, medici ed enterostomisti, si propone con un assetto snello; è composto infatti da sette membri, tra cui il Presidente, il Vicepresidente e il Segretario. La partecipazione alle riunioni, tuttavia, è aperta a tutte le Associazioni Regionali essendo per statuto autorizzata la presenza dei rispettivi presidenti. Gli obiettivi che la Federazione intende portare avanti sono certamente ambiziosi ma, data la massiccia e convinta partecipazione delle Associazioni Regionali ed il consenso generale che la Federazione ha riscosso in questi primi cinque mesi di vita, non c’è dubbio che il lavoro sarà svolto con entusiasmo e determinazione nella certezza di una partecipazione corretta e responsabile. Fernando Vitale
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Il Direttore ai Lettori Nell’assumere la direzione di questo nostro nuovo giornale, desidero portare il mio saluto ai lettori, in primo luogo ai miei “colleghi stomizzati”, ai medici, agli stomaterapisti ed infermieri che ci seguono, agli Amici perchè anche di questi abbiamo bisogno, a chi vorrà darci una mano come “sponsor”; solo così potremo fare dell’attività.
Eliseo Zecchin, Direttore della rivista “Ritrovarsi”
Sommario Consiglio Direttivo della F.AI.S. Le Associazioni Regionali aderenti alla F.AI.S. Seminario dell’E.O.A. European Ostomy Association a Francoforte 1/4 maggio 2003 L’organizzazione della Federazione Incontinenza e stomizzati Precisazione-smentita del Prof. G.G. Delaini
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Ritrovarsi Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Sede legale: p/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian,1- 20133 Milano Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 333 6210486 - fax 011 3187234 e-mail: infoapistom@apistom.it Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico:Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
Qualcuno può domandarsi perchè continuino a nascere ed a accrescersi le associazioni di riabilitazione e insieme i gruppi di volontariato civile e religioso in un mondo sempre più dominato dalla tecnologia come quello in cui viviamo. La risposta è semplice per chi ci segue da trent’anni a questa parte. “Ritrovarsi” infatti è il nome di questo nuovo giornale. Sta a indicare che non siamo una nuova associazione, ma una nuova struttura che giocoforza ha dovuto affacciarsi sull’orizzonte degli incontinenti e stomizzati, come ha spiegato più sopra il nostro Presidente. Nonostante questo, meno di un terzo degli stomizzati italiani sono oggi in grado di fruire dell’appoggio solidale della nuova Federazione, la maggior parte essendone tuttora priva a causa di una persistente carenza d’informazione e d’organizzazzione. Bando ai “chiacchieroni” e a quelli che dicono “faccio tutto io”, noi abbiamo bisogno di tutti quelli che nel silenzio ed umiltà lavorano per farci riconoscere per quelli che siamo. Infatti ci consideriamo “diversamente abili”, ma non handicappati nello spirito, nella mente, nel cuore. Non dobbiamo fermarci tra le mura di casa, ma dobbiamo superare l’isolamento e la diffusa cultura del non far sapere. Il voler nascondere a tutti i costi il proprio disagio e le nuove condizioni di vita non giova all’aggregazione sociale ed alle possibili risoluzioni globali del problema. Nei prossimi numeri pubblicheremo tutte le notizie che riferiscano l’attività delle Associazioni Regionali aderenti alla Federazione, ma anche interventi di medici ed enterostomisti che spiegheranno quanto potrà interessare ad ognuno di noi. Scriveteci, dateci suggerimenti e consigli. Ci saranno di aiuto. Un abbraccio cordialissimo Eliseo Zecchin
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Faro di Capo Verde (IM).
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Il Consiglio Direttivo della FAIS Fernando Vitale, 66 anni, da due ha lasciato l’attività lavorativa. Professionalmente si è dedicato, nell’ambito di una importante industria milanese, allo sviluppo di processi di installazione terrestre e marina di elettrodotti ad altissima tensione, dirigendo un reparto impegnato a questo tipo di installazione nel mondo. Da oltre dodici anni è portatore di stomia e da due anni è Presidente dell’A.L.S.I.- Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti.
Presidente
Vice-Presidente
Prof. Carmelo Militello, laureato in Medicina e Chirurgia nel 1974 presso l’Università di Padova. E’ specialista in Chirurgia Generale ed in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva. Dopo la laurea ha sempre svolto la propria attività presso la Clinica Chirurgica dell’Università Padova dove attualmente è Professore Associato di Chirurgia Generale nella sezione di Clinica Chirurgica Geriatrica. Dall’anno acc. 1996/97 è inoltre titolare dell’insegnamento di "Chirurgia Geriatrica" presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Padova. Nell’ambito della ricerca, sia sperimentale che clinica, si interessa ai problemi di patologia dell’apparato digerente con particolare riguardo alla fisiopatologia del grosso intestino e dell’apparato anorettale. In ambito editoriale ha pubblicato più di 280 lavori su riviste nazionali ed estere. In campo clinico-assistenziale segue tutti i pazienti di chirurgia generale che afferiscono alla Clinica Chirurgica Geriatrica dove si dedica particolarmente alle patologie gastroenterologiche ed alla endoscopia digestiva. Dal 1992 è responsabile del Centro per l’Assistenza e Riabilitazione dei pazienti Stomizzati ed Incontinenti dell’Azienda Ospedaliera di Padova cui fa riferimento l’Associazione Stomizzati di Padova. Attualmente è Presidente Regionale Veneto e Vicepresidente nazionale della Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati.
Dr. Roberto Aloesio, nato a Torino il 09/06/1956; Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1982, Specializzato in Chirurgia Generale nel 1987. Dirigente Medico presso la Struttura Complessa di Chirurgia Generale dell’Ospedale Martini – ASL2 di Torino dal 1990, Coordinatore dell’Unità di Coloproctologia “Torino-Martini” e responsabile del Centro Riabilitazione Stomizzati. Membro della Società Italiana Unitaria di Coloproctologia. Autore di numerose pubblicazioni e relatore in congressi nazionali ed internazionali sul tema delle stomie. Vicepresidente dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati. Responsabile della formazione A.P.I.STOM. (Corsi di formazione e d’aggiornamento) accreditato dal Ministero della Salute Educazione Continua in Medicina. Segretario
Consigliere
Prof. Dott. Carlo Pezcoller, nato a Verona il 2 agosto 1943 Risiede a Modena , dove si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1967 Specialista in Chirurgia Generale, Vascolare e Pediatrica Dal 1968 svolge l’attività di Chirurgo presso il Policlinico Universitario di Modena Nel 1983 ha fondato il Centro Riabilitazione Stomizzati del Policlinico di Modena, di cui è direttore Ha fondato l’associazione Stomizzati e Incontinenti di Modena e Provincia di cui è Presidente. E’ stato socio fondatore e Presidente dell’Associazione Stomizzati della Regione Emilia-Romagna. Consigliere nazionale della Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati. Professore a contratto presso la scuola di Specializzazione in Chirurgia Generale II° dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia. E' autore di 125 pubblicazioni a stampa Dal 2000 organizza presso il Policlinico di Modena corsi formativi sulla cura e riabilitazione delle stomie per medici di paesi dove non esiste o è carente l’assistenza ai pazienti stomizzati. Sono stati addestrati medici dei seguenti paesi: Indonesia, Pakistan, Sri Lanka, Iran, Nepal, Vietnam, Bangladesh.
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Lietz Luigi nato a Napoli il 10/05/1937 diplomato in ragioneria, ha lavorato per circa 40 anni presso la concessionaria per la riscossione dei tributi della provincia di Napoli con il grado di “quadro” è dal 1997 in quiescenza. Allo stato attuale collabora saltuariamente con uno studio di consulenza fiscale e svolge volontariato presso l’associazione Campania Stomizzati dove riveste la carica di segretario generale.
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Mensi Lucia, nata a Genova il 9/11/1961, residente in Genova – Sampierdarena, Via della Cella 11/9, di professione Infermiera Professionale. Diploma di maturità professionale di Analista Contabile, conseguito c/o l’Istituto Professionale per il Commercio “ G.Casaregis” di Genova, nell’anno scolastico 1979/80, con votazione di 40/60; Diploma di Infermiera Professionale, conseguito c\o la Scuola per Infermieri Professionali dell’Ospedale Civile di Sampierdarena, nell’anno 1987/88, con votazione di 70/70; Diploma di specializzazione in Terapia Enterostomale, conseguito c/o la Scuola Diretta a Fini Speciali dell’Università di Genova, nell’anno 1992, con votazione di 70/70 con lode; Esperienze lavorative: dal 1/10/1982 al 31/7/1985 c/o l’Istituto di Ginnastica Medica e Correttiva Matarazzo s.a.s. in qualità di segretaria al IV livello; dal 18/8/1988 assunta c\o l’Ospedale Civile di Sampierdarena (attuale Azienda Ospedaliera Villa Scassi), in qualità di Infermiera Professionale, tuttora in ruolo, come turnante c/o la I Divisione di Chirurgia Generale; dal 1992 Infermiera Stomaterapista, c/o l’Ambulatorio Divisionale per il follow-up delle malattie colo-rettali della suddetta struttura (con cadenza settimanale); dal 1991 Insegnante di Stomaterapia al III anno della Scuola Infermieri Professionali dell’Ospedale di Sampierdarena, per complessive 20 ore annue; nel 1998 e 1999 docenza in qualità di professore a contratto, presso l’Università degli Studi di Genova, D.U. per Infermiere (Corso integrato di Infermieristica Clinica); dal 14/12/1998 in servizio presso l’Ambulatorio di Stomaterapia del servizio di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera Villa Scassi; Insegnante ai Corsi di Formazione in Stomaterapia, e tutor nella formazione clinica degli studenti.
D.C.E.T Marcello Pallotti, nato a Camerino (MC) il 17 agosto 1956 e residente a Castelraimondo (MC). Consegue il diploma di Infermiere Professionale e, in seguito, il Diploma di Specializzazione in stomaterapia e riabilitazione dell’incontinenza presso l’Università degli Studi “La Sapienza” di Roma - Direttore. Prof. Dott. G. Fegiz. Attualmente è abilitato a funzioni direttive e di coordinatore del Centro di Stomaterapia dell’AUSL 10 Camerino (Regione Marche). Ricopre inoltre la carica di Presidente Regionale AMIS (Associazione Marchigiana Incontinenti Stomizzati), di Coordinatore Regionale AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) e di revisore dei conti dell’AIOSS nazionale. “Sono stato il primo nella Regione Marche (1978) e uno tra i primi in Italia ad istituire un centro di assistenza e riabilitazione per stomizzati ed incontinenti, aperto realmente tutti i giorni. Il mio motto è “uno per tutti, tutti per uno”. Bisogna operare, non scioperare, la difesa a 360° delle persone stomizzate. Mi adopererò affinché l’AUSL conceda tutti i tipi di protesi (libera scelta) e supporti quali, ad esempio, il riconoscimento e funzionamento dei Centri dislocati nella Regione Marche e degli operatori sanitari che vi lavorano. Un caloroso abbraccio a tutti e grazie di esserci...” Giuseppe De Salvo ha 49 anni e lavora nella divisione finanziaria di una multinazionale del settore dell’informatica. E’ ileostomizzato dal 1975 e da oltre un decennio si impegna nel Gruppo Milanese Stomizzati del quale è attualmente presidente. E’ stato tra i fondatori della Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti nel 1977 e ne ricopre gli incarichi di segretario e tesoriere. Nel 2001 ha pubblicato, insieme ad una psicologa di Milano, un volumetto che raccoglie le esperienze 19 stomizzati intitolato “Il corpo estraneo”.
Tesoriere
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Le Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.
Giovanni Brunetto Presidente A.P.I.STOM
A.P.I.STOM - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati iscritta al registro del volontariato della Regione Piemonte dal 1996, membro della Consulta delle Persone Disabili e del Volontariato e Solidarietà Sociale in Piemonte. Dal 29 novembre 2002 affiliata alla Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati e sede della segreteria nazionale. Collabora costantemente con gli enti istituzionali e le Aziende Sanitarie per tutelare i diritti degli incontinenti e stomizzati, per promuovere e migliorare l’attività dei centri di riabilitazione. Organizza eventi formativi e d’aggiornamento per stomaterapisti (congresso biennale, corso approccio psicologico allo stomizzato). Organizza incontri mensili per i soci, pranzi e gite sociali. Ha istituito convenzioni a favore dei soci, con studi dentistici e ottici ed altre attività commerciali. Presidente dal 1996 Giovanni Brunetto. Sede legale Via San Marino 10 10134 TORINO TFL/FAX 011/3187234 http//www.apistom.it - e-mail infoapistom@apistom.it orari: dal Lunedì al Venerdì 09.00/13.00 - Mercoledì e Venerdì 15.00/18.00
L’Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati (A.L.I.STO) ha sede presso l’Ospedale Villa Scassi n. 1 fondi pad. 6. Si è occupata dei rapporti con A.S.L. Si è occupata dei rapporti con i servizi di Riabilitazione quali: I.S.T. presso Ospedale S. Martino di Genova presso l’Ospedale Villa Scassi a Sampierdarena Genova. Ha mantenuto rapporti con autorità Istituzionali. Si riunisce tutti i martedì dalle ore 15 alle 17 in sede per scopi Sociali e Associativi. Presidente Ing. Angelo Ratto; Segretaria Sig.ra Cocchi Anna; Addetto stampa Sig. Campanini Eugenio.
Ing. Angelo Ratto Presidente A.L.I.STO
Fernando Vitale Presidente A.L.S.I.
Carmelo Militello Presidente
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti. E’ sempre difficile descrivere, in poche righe, l’attività che un’Associazione svolge nell’ambito della propria regione. Cercherò allora di indicare i punti che più caratterizzano l’ALSI evitando di elencare i nuovi ambulatori fatti aprire, o i nuovi Gruppi locali di stomizzati sorti grazie all’impegno dell’Associazione, oppure i Convegni e le centinaia di stomizzati che si sono associati all’ALSI nel corso degli anni. Le particolarità dell’ALSI forse derivano dalla sua origine; l’Associazione Lombarda nacque per iniziativa del Gruppo Milanese che, in quella fase carica di incertezze che seguì la morte del Professor Pietroiusti nel 1997, in aggiunta ai mutamenti politico-amministrativi che si stavano verificando nel paese e che davano sempre maggiore autonomia alle amministrazioni regionali, si interrogò e decise di proporre agli ambulatori e ai Gruppi allora esistenti la costituzione di una Associazione Lombarda. Fummo fortunati, l’Associazione nacque e si sviluppò, ma è sempre rimasta, a torto o a ragione, un po’ scollegata rispetto agli ospedali e ai medici in particolare. Ne derivò così che l’Associazione Lombarda iniziò un percorso su argomenti prima ignorati. Già all’inizio del 1999 completò il censimento degli stomizzati presenti in Lombardia, lavoro questo lungo e impegnativo; alla fine del 2001, è stato pubblicato un libro scritto da un nostro volontario insieme ad una psicologa, in collaborazione con l’Associazione Lombarda, in cui sono raccolte, senza mediazione alcuna, le esperienze e gli stati d’animo vissuti da alcuni pazienti stomizzati provenienti da diverse patologie. Altre iniziative sono in fase di elaborazione. Attualmente l’ALSI, ospite dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha sede in via Ponzio, 44 – 20133 Milano. Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 - C.C. POSTALE N° 4297820 Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto. Costituitasi nel 1997 sotto la presidenza del Prof. Giangaetano Delaini dell’Università di Verona, ha subito riunito e coordinato i numerosi centri ed associazioni già vitali nel Veneto in tutte le strutture ospedaliere provinciali ed in numerose realtà periferiche. Queste strutture, sorte già a partire dagli anni settanta con il primo nucleo padovano, si sono subito ben integrate dando vita a numerose attività assistenziali, formative, sociali e, non ultime, propositive a livello politico regionale per il miglioramento della qualità di vita dei portatori di stomia. Tra le principali attività va ricordato il primo corso regionale di formazione organizzato nell’anno accademico 1998-99 presso i centri di Montebelluna-Castelfranco (TV), Padova e Verona che ha diplomato 12 infermieri stomaterapisti con titolo riconosciuto a livello nazionale ed europeo. Nell’anno accademico in corso inoltre è stato organizzato a Padova il primo Master universitario di “Assistenza a stomizzati ed incontinenti” riservato ad Infermieri in possesso di laurea in Scienze Infermieristiche. Sono state inoltre organizzate numerose manifestazioni sociali e culturali sia a livello locale che nazionale, nonché europeo, come il Congresso di Stomaterapia dell’E.O.A. di Venezia del 1999. Viene inoltre promossa la costituzione di associazioni di stomizzati che affianchino i centri esistenti, nonché i nuovi in via di formazione. Viene infine seguito presso il Consiglio Regionale Veneto l’iter di una proposta di legge che riconosce la figura dello stomaterapista e la competenza dei Centri afferenti alla nostra associazione quali responsabili dell’Assistenza ai pazienti Stomizzati ed Incontinenti. L’Associazione Veneta che attualmente è presieduta dal Prof. Carmelo Militello, succeduto nell’autunno 2001 al Prof. Delaini, rappresenta al momento 16 Centri od Associazioni ad essi aggregate per un totale di circa 600 iscritti. La sede è attualmente presso la Clinica Chirurgica Geriatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova in via Giustiniani n.2 – 35128 Padova – tel. 049/8213185 – fax 049/8213184 – email: carmelo.militello@unipd.it - orari: dal Lunedì al Venerdì ore 08.00-17.00
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Marco Cimenti Presidente A.R.I.S.F.V.G.
In data 4 Maggio 2003 a Udine si è costituita l’Associazione Incontinenti e Stomizzati del F.V.G: l’Associazione è apartitica, non persegue fini di lucro ed è fondata sul volontariato. L’Obiettivo principale della Associazione è quello d’Offrire un Assistenza Gratuita tesa al recupero funzionale e psicologico della persona stomizzata ed incontinente; sostenere la reintegrazione famigliare fornendo corrette indicazioni e occasioni di confronto anche alla famiglia stessa; favorire il reinserimento sociale e lavorativo. L’associazione A.R.I.S.F.V.G. fornisce inoltre le indicazioni relative ai vari Centri di Riabilitazione presenti nelle Aziende Sanitarie Provinciali. Per informazioni: Centro Stomizzati Azienda Ospedaliera S.M. Misericordia Udine Tel/0432-552366 Sede P.le S.M della Misericordia 15 33100 Udine Tel 0432/552366
L’A.E.R.STOM rifondata nel 2000 è un’Associazione Regionale che nell’ambito dell’Emilia Romagna coordina tutti i centri di Riabilitazione per Stomizzati ed incontinenti che operano in collaborazione con le A.S.L. delle varie province ed intrattiene i contatti a livello amministrativo con gli Assessorati della Regione interessati al problema e con la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Il Presidente dell’A.E.R.STOM Dott. Giorgio Giorgi è attualmente segretario dell’A.R.I.STOM di Rimini. A.E.R.STOM Sede Ospedale Infermi - Via Settembrini 2 - 47900 RIMINI - Tel. 0541/705694 Dott. Giorgio Giorgi Presidente A.E.R.STOM
ASSOCIAZIONE STOMIZZATI TOSCANA - Sabato 24 maggio si è tenuta a Firenze l’Assemblea annuale dell’ ASTOS – Associazione Stomizzati della Toscana; i lavori sono stati aperti dal presidente Roberto Leoni che ha ampiamente relazionato sulle attività svolte nel corso dell’anno con il contributo fattivo di tutti i componenti del direttivo. Sono stati illustrati gli ottimi risultati, ottenuti nella quasi totalità delle province toscane, a favore degli stomizzati, che hanno a disposizione parecchi centri di assistenza, dove opera personale altamente qualificato, al quale il presidente Leoni ha rivolto un caloroso apprezzamento. Tutte le iniziative sono state concretizzate anche grazie all’apporto significativo della Regione Toscana che, negli ultimi anni, ha dimostrato notevole sensibilità alle complesse problematiche degli stomizzati. Gli ultimi atti adottati recentemente dalla Giunta Regionale, in particolare la delibera che adotta il percorso per l’assistenza agli stomizzati in tutte le aziende USL toscane, hanno confermato ancora una volta gli ottimi rapporti che l’Associazione ha instaurato con le strutture pubbliche per migliorare di continuo l’assistenza ai portatori di stomia. All’Assemblea hanno partecipato anche Fernando Vitale, presidente della FAIS ed il prof. Militello, vicepresidente. Il primo ha portato il saluto della Federazione ed ha ringraziato Leoni per l’iniziativa di adesione alla nuova realtà associativa; ha illustrato ai numerosi presenti gli scopi e gli obiettivi della stessa, lieto dei primi risultati ottenuti in varie regioni del territorio nazionale, ed ha auspicato che, presto, anche la Toscana porti il suo contributo fattivo nell’organizzazione. I lavori sono proseguiti con alcuni interventi e si sono conclusi con un ringraziamento generale e caloroso a Roberto Leoni, che ha annunciato la propria intenzione di non ricandidarsi alla presidenza del prossimo direttivo, da eleggere in una prossima assemblea appositamente convocata per l’autunno prossimo; in quell’occasione gli associati saranno chiamati ad approvare alcune modifiche statutarie, che si rendono necessarie per adeguarsi al rispetto di nuove norme legislative e per istituzionalizzare la partecipazione dell’associazione toscana alla Federazione nazionale.
Marcello Pallotti Presidente AMIS
AMIS - Associazione Marchigiana Incontinenti Stomizzati è un’associazione senza fini di lucro, fondata sui principi della solidarietà e del volontariato, il cui obiettivo è la difesa degli interessi dei pazienti stomizzati ed incontinenti. Gli scopi dell’AMIS sono di riunire ed organizzare in libera associazione: incontinenti, medici, infermieri, stomaterapisti e sostenitori, svolgere opera di sensibilizzazione e informazione sulla problematica verso le istituzioni e gli organi d’informazione, promuovere manifestazioni, giornate di propaganda, la promozione per accogliere fondi per l’associazione, fornire attraverso gli ambulatori situati negli ospedali della regione assistenza sanitaria e protesica, consulenze psicologiche, consulenze legislative, riabilitazione delle incontinenze (elettrostimolazione, biofeedback), processo riabilitativo (pratica dell’irrigazione, consigli dietetici), formare, aggiornare e coordinare medici stomaterapisti, infermieri e gli stessi soci. Le sedi sociali e gli ambulatori dell’associazione sono aperti gratuitamente a tutti gli stomizzati ed incontinenti bisognosi d’assistenza e riabilitazione. Presidente D.C.E.T. Marcello Pallotti. Sede: Viale Europa, 2 Matelica - Tel 073/7781432 Fax 073/7781434 Cell 3383896513 - Segreteria c/o Vittorio Ceccolini - Fraz. Coldapi Sassoferrato (AN)- Cell 3478805396
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Le Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.
Ilvano Bianchi Presidente A.U.S.I.
Gabriele Rastelli Presidente A.S.I.A.
A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati ed Incontinenti, fondata sui principi della solidarietà sociale e sul volontariato, caratterizzata dalla partecipazione di tutti i soci alle istanze dell’Associazione. Dal 03 aprile 2003 affiliata alla Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati e sede della segreteria nazionale. L’associazione è indipendente, apartitica, apolitica non ha fini di lucro ed è fondata sul volontariato. Formare ed aggiornare e coordinare gli operatori sanitari e gli associati, promovendo iniziative idonee ai suddetti scopi, svolgere opera di informazione e sensibilizzazione con riferimento alle problematiche connesse alla disabilità, nei confronti delle varie Istituzioni degli Organismi d’informazione e della società. Organizza manifestazioni ed attività a carattere sociale come: incontri per i soci, pranzi e gite sociali, ecc. Presidente dal 2003 ILVANO BIANCHI Sede legale - Via Claudio Cherubini . 2 - 06129 PERUGIA - TEL/FAX 075/5009043 cell. 329/6044988 – 347/3638636 - e-mail marcor54@excite.it – marcor25@libero.it orari: ai telefoni cellulari sempre raggiungibile
Era l’anno 1998, il 30 giugno nasceva A.S.I.A.!!!. Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese. In una sala riunioni dell’ospedale Civile di Pescara, di sabato pomeriggio, organizzata dalla collega E.T. del luogo si riunivano, convocati dal sottoscritto, una cinquantina tra pazienti, infermieri stomaterapisti e medici; l’obiettivo era: costituire l’Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese, denominata A.S.I.A.. Era ora che anche l’Abruzzo si allineasse alle tante Associazioni Regionali. Per acclamazione si votò Presidente il Prof. Antonio Tiberio e la Segretaria Iolanda Bottero a cui seguirono tutti i componenti del Consiglio Direttivo. Al sottoscritto fu riservata la carica di Presidente Onorario perchè considerato l’anima della nascente Associazione. A questo evento seguì la firma davanti al Notaio nella città di Pescara: ci si incamminò poi verso un difficile percorso. La nascita dell’Associazione fu pubblicizzata con articoli sui giornali e TV locali e regionali con lo scopo di aggregare tutti quei pazienti stomizzati che nella regione Abruzzo ammontavano a circa 1200 ed agli innumerevoli Incontinenti che portano ad una spesa considerevole e che all’epoca ammontava a circa 600 milioni di lire. Il percorso non è stato facile, ma nonostante le difficoltà si riusciva ad organizzare il I° Congresso Regionale nella sede dell’Università “G. D’Annunzio” a Pescara dove si registrava una forte presenza di pazienti che hanno affollato la sala conferenze: era il dì 11 dicembre 1999. Sono seguiti innumerevoli altre iniziative che ci portavano ad organizzare momenti ludico-ricreativi, scientifici sempre con l’obiettivo di far conoscere l’Associazione e quindi aumentare il numero degli iscritti. Si arrivava al 23 marzo 2002 a celebrare il II° Convegno Regionale nella magnifica sede dell’Hotel “Serena Majestic” a Montesilvano dove si andava a parlare di: “Stomie, Incontinenza, Coloproctologia. Aspetti Assistenziali Etici e Riabilitativi”. In una folta cornice di pubblico, proveniente soprattutto dalla vicina Teramo, che conta la gran parte degli iscritti all’Associazione, sono intervenuti importanti relatori, Specialisti del settore, Politici: tra questi il Direttore Generale della ASL di Pescara, il Direttore Sanitario della ASL di Chieti, Docenti Universitari ed il Senatore della Repubblica Dott. Rocco Salini che sottolineava l’importanza di una legge ad hoc per la tipologia di pazienti ed annunciava il Suo impegno presentando una proposta di legge che è poi risultata la n. 1676 comunicata alla presidenza il 2 agosto 2002 e firmata da: Bianconi, Tredese, Ragno, Carrara, Guasti, Pedrazzini, Baldi e Salini titolata: NORME A FAVORE DEI SOGGETTI STOMIZZATI. Il senatore ha inoltre invitato l’Assessore Regionale alle politiche sociali, presente al Convegno, ad impegnarsi in Giunta e verso l’assessore alla Sanità perchè la Regione Abruzzo potesse essere all’avanguardia nell’approvare già dei passaggi significativi contenuti nelle richiesta che l’Associazione Regionale “A.S.I.A.” aveva più volte espresse all’Assessorato, memore di aver cambiato negli ultimi tempi più volte l’inquilino che avrebbe dovuto recepire le istanze. Durante il Convegno fu anche commemorato l’Amico scomparso: il Dott. Antonio Festa, esempio di coraggio e di collaborazione fattiva nonostante il progredire della malattia. Dopo un lauto pranzo si tornava in aula per l’assemblea degli iscritti all’Associazione. In questa occasione il Prof. Antonio Tiberio Presidente prendendo la parola per condurre l’Assemblea annunciava ai presenti di non poter più ricoprire tale carica in quanto andava in contrasto con un importante incarico Regionale che rendeva incompatibile tale posizione; proponeva all’Assemblea, valida a tutti gli effetti, di votare come suo sostituto a Presidente il sottoscritto Gabriele Rastelli sino alle prossime elezioni che si dovranno tenere da Statuto nell’autunno 2003. L’Assemblea all’unanimità mi votava e votava anche Fausto Paolini a vice Presidente sostituendo il precedente che non aveva mai frequentato l’Associazione. Si lavora durante l’anno sempre con l’intento di avere una crescita numerica degli iscritti, sensibilizzare gli Stomaterapisti a dare prestazioni di qualità, le Aziende affinchè i Centri funzionino al meglio. Si accoglie con favore la nascita della nuova FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI REGIONALI DI STOMIZZATI ED INCONTINENTI e si lavora in sintonia per permetterle una rapida evoluzione. A Natale è stata organizzata una serata all’insegna della festa coinvolgendo tantissima gente che si è divertita apprezzando molto la cena, la musica, i fuochi d’artificio augurali che un amico stomizzato ha dedicato alla comitiva. Il 9 marzo una comitiva di Pazienti della Regione, passando per Loreto dove hanno ascoltato la Santa Messa si è recata a Cesena dove l’amica Giordana e l’ACISTOM al completo ci hanno fatto trovare un’allegra comitiva con cui si è passati una bellissima giornata insieme agli amici di Rimini, Forlì, Reggio Emilia e Modena. Siamo impegnati sempre per dare ed ottenere di più. Il Presidente A.S.I.A. D.D.S.I.-E.T. Gabriele Rastelli
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Dott. Paolo Delrio Presidente
L’associazione Campania Stomizzati è stata costituita a Napoli in data 14/12/1997 agendo esclusivamente nell’ambito della città di Napoli con risultati che, a giudicare del numero degli iscritti nel registro soci, non possono certo definirsi soddisfacenti. Dopo varie vicissitudini che culminarono con le dimissioni dei vertici associativi, nell’assemblea degli iscritti tenutasi nel novembre 2002 si provvide a modificare lo statuto e a nominare un nuovo consiglio direttivo ristabilendo l’ordine normale delle cose e in altre parole dando spazio agli stomizzati. Difatti, da quella data il consiglio direttivo risulta composto di 4 stomizzati, 2 enterostomisti ed 1 medico. Grazie ad un buon lavoro di équipe e cioè con varie riunioni di stomizzati (fatte appositamente per la reciproca conoscenza e per la discussione dei problemi comuni) e con l’organizzazione di riuscitissimi momenti di svago (serate comuni in allegria con la partecipazione di valenti artisti volontari e di una felice gita sociale con scopi culturali e … culinari) si è data una svolta positiva al numero degli iscritti ma, maggiormente si è avuta l’adesione di persone che hanno richiesto, attraverso informative locali e nazionali, di essere tenute al corrente delle iniziative dell’associazione. Come si evince il nuovo consiglio non si è dato alla ricerca ossessiva d’iscritti ma sta facendo di tutto con la profonda convinzione che lavorando bene gli iscritti verranno spontaneamente dopo aver costatato la serietà, la fattività ed il senso d’abnegazione di coloro che sottraendo tempo alla famiglia si prodigano per l’associazione. È ferma in tutto il nuovo C.D. la volontà di mettere in atto tutte quelle iniziative atte a migliorare il tenore di vita degli stomizzati tipo quello che ha razionalizzato la fornitura dei presidi.
L’Associazione Calabra è stata costituita ed è al momento in attesa della registrazione. Nel prossimo numero del giornale verranno pubblicati tutti i dati. L’Associazione Siciliana è in fase di ricostituzione. Ci auguriamo tutti che prima dell’uscita del prossimo numero di “Ritrovarsi” abbia completato tutti i passi necessari.
Rita Silanos cagliaritana del ‘60, da 30 anni urostomizzata, laureata in Medicina e specializzata nei disturbi del comportamento alimentare (anoressia e bulimia); determinata nelle scelte e tenace nel perseguire gli obiettivi, coltiva numerosi interessi: viaggi, lettura, musica, porcellane di Meissen. Ha contribuito a costituire l’Associazione Sarda con il preciso intento di offrire la propria esperienza per il recupero psicologico e funzionale della persona stomizzata o incontinente, favorendone il reinserimento familiare, sociale e professionale. Il gruppo fondatore sardo è composto anche da due validissime enterostomiste Serena e Mariella e da un medico chirurgo, il vicepresidente, la dottoressa Rita Nonnis, che opera nella città di Sassari.
Rita Silanos Presidente
Si ringrazia la Fondazione IBM Italia per il generoso contributo che ha aiutato la pubblicazione di questo numero della nostra rivista 11
Seminario dell’E.O.A. European Ostomy Association a Francoforte 1-4 maggio 2003 Dal 1° al 4 Maggio 2003 a Francoforte (Germania) si è svolto il convegno dell’ Associazione Europea degli Stomizzati (E.O.A.) sul tema “Bisogni degli stomizzati in Europa e possibilità di sostegno “. Prima di parlare dei contenuti di questa importante riunione, è opportuno dare alcune basilari informazioni su quella che è l’organizzazione mondiale degli stomizzati : ”I.O.A.” (International Ostomy Association). Ma perchè interessarsi dell’associazione mondiale quando ci sono tanti problemi locali e personali da risolvere? E’ proprio per questo motivo che bisogna essere informati, perché essere portatori di “stomia” non significa essere soli ed isolati nel mondo! Bisogna cercare di uscire dal proprio guscio e guardarsi intorno con cuore aperto verso gli altri. Si scoprirà allora che esiste una rete mondiale di solidarietà e che essere stomizzati vuol dire essere membri di una grande famiglia, dove le persone che hanno gli stessi problemi sono pronte ad aiutarti. L’unione fa la forza! Uniti, si possono raggiungere obiet-
tivi altrimenti insperati quali: migliorare l’assistenza nel proprio paese, promuovere la ricerca per prevenire e quindi evitare in futuro le stomie, aiutare gli stomizzati dei paesi più poveri ad avere livelli assistenziali adeguati, sostenere il diritto ad una vita normale come qualsiasi altro cittadino, scambiare le esperienze in modo da migliorare la qualità della vita…. Questi e tanti altri motivi devono incoraggiare lo stomizzato a cercare contatti e collaborazione con gli stomizzati del proprio paese, della propria città, provincia, regione, stato, continente,… con gli stomizzati di tutto il mondo. Sì, perché queste non sono parole semplicemente scritte, ma esprimono una reale possibilità che tutti voi potete verificare se avete un minimo di esperienza con il vostro computer. (consultare il sito: www.ostomyinternational.org) Uno stomizzato, se lo desidera, può quindi associarsi al gruppo di stomizzati della propria città, che a sua volta sarà associato con quelli della propria provincia, regione, stato, continente,…con l’organizzazione
Foto di gruppo dei partecipanti al seminario.
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mondiale! E’ una cosa davvero grandiosa ! Ma cerchiamo di chiarire meglio la struttura internazionale. A capo della piramide organizzativa c’è l’ I.O.A. (con un comitato direttivo il cui Presidente è HEINZ WOLFF - Israele - ) alla quale aderiscono 6 aree geografiche: Africa, Asia, America del Nord, Centrale e Area Caraibica, America del Sud, Area del Sud Pacifico, Europa. La nostra associazione: “ FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI INCONTINENTI STOMIZZATI ” fa parte del gruppo Europeo “E.O.A.” (European Ostomy Association) che a sua volta ha un consiglio Direttivo Internazionale il cui Presidente è Vladimir Kleinwachter (Repubblica Ceca). Le varie organizzazioni internazionali si riuniscono periodicamente per discutere i problemi degli stomizzati nelle singole nazioni e nel mondo. A questo punto spero che sia chiara l’importanza della riunione tenutasi a Francoforte, dove erano presenti le delegazioni dei seguenti Paesi: Belgio, Repubblica Ceca, Germania, Gran Bretagna, Israele, Italia, Norvegia, Olanda, Polonia, Ucraina, Ungheria.
Dopo il saluto del Prof. Dr. Gerhard Englert, Presidente della Deutsche ILCO ed organizzatore dell’incontro, è stata analizzata la situazione sociale degli stomizzati in Europa. Sono stati presentati quindi i risultati del questionario inviato a tutte le nazioni europee per fare il punto sulla situazione nel nostro continente. Siamo orgogliosi di affermare che in Italia il livello assistenziale è da considerarsi soddisfacente. Infatti in alcuni paesi europei mancano i centri di riabilitazione o sono insufficienti, i quantitativi di protesi sono inadeguati e talvolta è lo stomizzato stesso che deve anticipare la spesa che spesso viene rimborsata in ritardo. Il numero di protesi non è sempre adeguato ed alcune nazioni concedono solo le sacche meno costose, senza preoccuparsi della qualità del prodotto stesso. Nella maggior parte dei Paesi c’è la preoccupazione che venga richiesta allo stomizzato una partecipazione alle spese per l’acquisto delle protesi. Si è discusso quindi sull’opportunità di aiutare gli stati che hanno maggiori problemi, cercando soprattutto di far pressione sui singoli governi in modo che ci sia una maggior sensibilità al problema. Si è parlato della necessità che ciascuna Nazione, attraverso gli organi comunitari competenti, sensibilizzi il Parlamento Europeo ad emanare delle norme comunitarie sull’argomento in modo da garantire su tutto il territorio un trattamento il più omogeneo possibile. E’ stata quindi presentata e discussa la “CARTA DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO”, carta che dovrebbe essere accettata da tutti i Paesi del mondo e che è riassunta nei seguenti punti: 1) Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti dall’intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulle possibilità di vivere con una stomia. 2) Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita.
3) Avere il supporto di esperti professionisti medici e di stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. 4) Ricevere un’informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. 5) Avere l’opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. 6) Avere informazioni sulla propria Associazione Nazionale degli Sto-
mizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti. 7) Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto affinché si rendano conto della situazione in modo da adottare quelle precauzioni necessarie per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. Per concludere possiamo dire che dalla riunione di Francoforte è uscito questo importante messaggio: bisogna essere uniti per migliorare l’assistenza sia nel proprio Paese che in quelli dove le risorse economiche sono limitate.
Da sinistra a destra: la Sig.ra Helga Englert, il Prof. Gerhard Englert, la Sig.ra Maria Hass.
Da sinistra a destra: il Prof. Gerhard Englert, il Sig. Giuseppe Gatti, il Presidente dell’I.O.A. Heinz Wolff, il Prof. Dott. Carlo Pezcoller.
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L’organizzazione della Federazione La Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati è nata dalla necessità, espressa da tutte le Associazioni Regionali, di avere un polo centrale di coordinamento delle attività e delle iniziative locali, che ponesse in risalto le realtà locali. Si trattava di pianificare un’organizzazione priva della struttura piramidale, caratteristica di un’accentramento delle attività a livello nazionale, bensì che si ponesse sullo stesso piano delle realtà locali facendo da fulcro attorno al quale ruotavano le Associazioni Regionali. La nascita della Federazione è stata costellata da numerosi incontri e scambi di idee tra i Presidenti e i Rappresentanti delle Associazioni Regionali coinvolte; numerosi sono stati i confronti, riguardanti l’una o l’altra norma statutaria, al fine di poter garantire e consolidare l’autonomia delle Associazioni Regionali. Da questi incontri è scaturito uno statuto di un’Associazione di Promozione Sociale che definisce, quali soci, le Associazioni Regionali, tutelandone appieno l’attività e l’autonomia; così il 29 Novembre 2002, in Rimini, è stato siglato, da nove Presidenti di Associazioni Regionali, l’atto costitutivo della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus. Gli obiettivi primari della Federazione sono stati identificati nelle funzioni di coordinamento, di supporto e di sviluppo delle realtà locali. La funzione di coordinamento permette la più ampia libertà d’iniziativa delle associazioni locali, ne divulga l’attività e favorisce l’instaurarsi di rapporti stretti tra le associazioni, gli enti locali e le Aziende Sanitarie. Per fare ciò è necessario che tutti i progetti della Federazione siano concordati con le Associazioni Regionali le quali ne condividono le finalità e lo svolgimento. Obiettivo comune di tutti i progetti è quello di favorire una sempre maggiore visibilità della Federazione in ambito
nazionale e delle Associazioni Regionali in ambito locale. I vertici del “triangolo funzionale”, fulcro dell’attività, sono costituiti dalle Associazioni locali, che mantengono rapporti con le Istituzioni locali, dai Soci Stomizzati e dai Centri di Riabilitazione, coinvolgendo sia i Medici sia gli Stomaterapisti; la Federazione, quindi, si pone al centro di questo triangolo con l’obiettivo di coordinarne i rapporti e favorire gli interscambi di informazioni. In questo ambito si sviluppano i primi progetti organizzati dalla Federazione.
tuzionali. Il progetto, tuttora in corso, si è sviluppato dopo aver preso i primi contatti, con i Medici e gli Stomaterapisti dei Centri di Riabilitazione e con gli stomizzati delle Regioni in oggetto. Le prime iniziative hanno condotto all’organizzazione di incontri tra soggetti locali e rappresentanti della Federazione i quali, descrivendo le importanti funzioni di un’Associazione Regionale, gli obiettivi e le principali attività, hanno posto le basi affinchè si costituissero tali associazioni. Le risposte locali sono state entusiasmanti a dimostrazione del fatto che
STOMIZZATI
FEDERAZIONE
CENTRI DI RIABILITAZIONE
In molte Regioni sono attive, da anni, le Associazioni degli Stomizzati; alcune di queste sono state fondatrici della Federazione, mentre altre hanno già richiesto l’affiliazione. Esistono, però, ancora Regioni dove non è presente un’Associazione Regionale, se non, eventualmente, qualche piccola associazione locale che opera con disagi e difficoltà. E’ stato posto in opera, quindi, un progetto di supporto e di promozione alla fondazione di Associazioni Regionali che possano avere voce nell’ambito sanitario degli Enti isti-
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ASSOCIAZIONI REGIONALI
la necessità di associarsi è forte in ogni territorio regionale. Già dopo pochi incontri, nei primi mesi dell’anno, è stato possibile giungere alla fondazione di Associazioni di Regioni quali il Friuli Venezia Giulia, l’Umbria, la Sardegna e la Calabria; la tempistica, veramente rapida, con la quale sono stati siglati gli atti costituvi, è esempio evidente della forte richiesta riscontrata. Queste nuove Associazioni Regionali, presenti all’assemblea dei delegati della Federazione del 5 aprile 2003 a Bologna, hanno fatto immediata richiesta di
far parte della Federazione stessa. Attualmente sono in corso ulteriori incontri che, quanto prima, dovrebbero condurre alla costituzione di un’Associazione di Stomizzati in quelle ultime Regioni nelle quali non è presente. Punto fondamentale del “triangolo funzionale” menzionato in precedenza, sono gli stomizzati. Da molti anni il numero di portatori di stomia presenti sul territorio nazionale assume valori troppo variabili, sintomo di una mancanza di dati certi in proposito; le cifre che circolano potrebbero essere corrette, ma non esistono evidenze che possano consolidarne la validità. Per porre fine alla tendenza all’improvvisazione, la Federazione ha posto in atto un progetto di censimento degli stomizzati. Questo censimento permetterà di ottenere dei dati i quali daranno, ovviamente, una fotografia istantanea della situazione nazionale. Questi dati potranno essere utili per valutare l’incidenza di stomie in Italia, la distribuzione regionale e la variazione subita negli anni. Il dato dovrà, successivamente, essere corretto in base alle variazioni che naturalmente saranno in essere e ciò potrà avvenire con due metodologie distinte. Innanzitutto le attività necessarie per effettuare il censimento dovranno essere estremamente semplici, in modo tale da poter essere ripetute annualmente o ogni due anni, senza troppe difficoltà; per lo svolgimento del censimento, secondo questa metodica, è necessaria la collaborazione delle Aziende Sanitarie per cui è in atto una campagna di sensibilizzazione, da parte delle Associazioni Regionali, affinchè tali Aziende cooperino nel progetto. In secondo luogo, il dato ottenuto da questi censimenti potrà essere ulteriormente e gradualmente corretto, o meglio rielaborato, utilizzando degli appositi “report annuali” redatti dai maggiori centri chirurgici italiani e dai Centri di Riabilitazione Stomizzati; in questo caso è, però,
necessaria la collaborazione del personale sanitario che sarà coivolto a pieno titolo nel progetto. Sarà compito della Federazione, infine, raccogliere ed elaborare i dati ottenuti rendendoli noti a tutti coloro che hanno collaborato, e facendone oggetto di pubblicazione sull’organo ufficiale. Ultimo punto, ma non per importanza, sono i Centri di Riabilitazione. Purtroppo si sono visti, negli anni, comparire e scomparire numerosi ambulatori dedicati alla riabilitazione degli stomizzati, apparire e scomparire targhe recanti l’indicazione di Centri di Riabilitazione, accreditati ma mai esistiti, e troppo spesso si leggono liste di Centri di Riabilitazione che non corrispondono totalmente alla realtà. La Federazione ha attivato un progetto consistente in una ricerca, presso tutte le Aziende Sanitarie Locali e Ospedaliere d’Italia, dei Centri dichiarati. In risposta ai dati ottenuti saranno organizzati incontri con i Medici responsabili e gli Stomaterapisti, che svolgono la loro attività presso i Centri, e alcuni dei loro pazienti. Da questi incontri dovrà scaturire un iniziale rapporto di collaborazione tra i Centri di Riabilitazione, l’Associazione Regionale e la Federazione. In base all’attività effettivamente svolta, dichiarata dai Medici e dagli Stomaterapisti, e convalidata dai pazienti, questi Centri potranno essere “Accreditati” o “Affiliati” all’Associazione Regionale e, conseguentemente, alla Federazione. La modulistica di richiesta dell’accreditamento/affiliazione dovrà essere presentata all’Associazione Regionale e firmata sia dal personale operante (medico responsabile e stomaterapista), ma soprattutto dal responsabile di Struttura e dal Direttore Sanitario. La richiesta della firma da parte delle Direzioni Aziendali farà sì che le amministrazioni prendano atto della presenza dei Centri di Riabilitazione all’interno della loro Azienda. In questo modo
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si darà risalto ai Centri che svolgono un’attività ormai consolidata, mentre si potranno aiutare quei Centri, ad attività ridotta, che spesso necessitano di aiuto per poter consolidare la loro esistenza anche di fronte alle Amministrazioni Aziendali; l’affiliazione di questi Centri sarà ovviamente, il primo passo verso l’accreditamento. Quello che la Federazione intende ottenere è un elenco ufficiale dei Centri di Riabilitazione per incontinenti e stomizzati, affinchè ogni paziente possa avere un punto di riferimento territoriale che produca prestazioni qulitativamente valide. Questi sono i primi progetti della Federazione che, a soli quattro mesi dalla sua costituzione, ha cercato di creare un importante sistema di comunicazione interregionale al fine di rendere sempre più stretti i rapporti intercorrenti fra i vertici e il centro di quello che ci piace definire “triangolo funzionale”. Dr. Roberto Aloesio Coord. UCP Torino-Martini Resp. Amb. Stomizzati Osp. Martini -Torino Vicepresidente APISTOM Segretario Nazionale Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati
Per suggerimenti e informazioni comunicateli alla nostra segreteria: Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati Via S. Marino, 10 10134 TORINO TEL/FAX 011 3187234 e-mail infoapistom@apistom.it
Incontinenza e Stomizzati Incontinenti e stomizzati: un “Diamante” per la qualità della vita. La Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – Onlus ha ideato un progetto, denominato “Diamante”, che nasce dall’esigenza di adeguarsi ai tempi, con l’intento di consentire una vita migliore ed ottimale per i pazienti, coinvolgendo gli operatori sanitari che attorno ad esso ruotano e lavorano. La Federazione, fondata il 29 novembre 2002, consorzia 14 Regioni ed opera attraverso un meccanismo di feed-back con ogni singola Associazione regionale, attuando un coordinamento a livello centrale. Nella premessa che una Federazione efficace ed efficiente significa una Federazione con visibilità e potere di influenza, ottenuti tramite la crescita in termini di coesione e numerici, gli obiettivi che il progetto si prefigge sono : • dare visibilità alla Federazione, facendola conoscere e riconoscere a livello regionale ed in modo capillare sul territorio; • dare evidenza all’importanza del coordinamento centrale mantendo come punto focale le associazioni regionali e locali, coordinandone le attività nei confronti di politici ed operatori sanitari, e supportandole se richiesto. • ottenere l’accreditamento ed il riconoscimento dei Centri di Riabilitazione attraverso delibere regionali garantendo così la loro esistenza sul territorio; solo in questo modo sarà possibile assicurare la corretta e continua erogazione dei presidi, la libera scelta dei prodotti, l’aggiornamento a livello regionale del nomenclatore delle protesi, la massima qualità dei prodotti. Per perseguire tali obiettivi, si è costituito un Gruppo di lavoro in grado di seguire e coordinare lo sviluppo del progetto, facendone circolare informazioni e strategie. Iniziale compito del Gruppo è stato quello di organizzare una serie di riunioni con tutte le regioni membro della Federazione, al fine di in-
contrare coloro che operano all’interno dei centri di riabilitazione (medici, stomaterapisti, volontari, pazienti), per la necessaria condivisione degli obiettivi, per rifocalizzare le necessità operative, per stilare un piano di azione comune, agevolando la comunicazione tra i vari centri a livello regionale e per appurare la situazione reale di ogni regione. Tali incontri, già iniziati, riguardano fondamentalmente il ruolo e gli obiettivi della Federazione, lo status quo di ogni regione, la definizione delle problematiche da affrontare ed i conseguenti piani di lavoro. Il progetto dovrà essere concluso, dopo una seconda serie di incontri, entro un anno, per consentire la presentazione dei risultati del progetto nell’Assemblea Nazionale della Federazione, che si terrà nel 2004. I relatori del Gruppo di lavoro (che condurrà una serie di due incontri con ogni Regione) sono Fernando Vitale, il prof. Carmelo Militello e il dott. Roberto Aloesio, rispettivamente Presidente, Vice Presidente e Segretario della Federazione, accompagnati da portatori di stomia, stomaterapisti e volontari provenienti da tutte le Regioni aderenti alla Federazione. Il progetto è attuato con la collaborazione di un’Azienda impegnata nel settore delle stomie. Incontinenti e stomizzati: iniziati gli incontri del progetto “Diamante” Il primo incontro regionale è avvenuto in data 14.04.2003, presso il Jolly Hotel Principi di Piemonte, a Torino. Relatori presenti Fernando Vitale, il dott. Roberto Aloesio, rispettivamente Presidente e Segretario della Federazione, le signore Lidia Biondani e Luciana Arellaro, enterostomiste, rispettivamente delle regioni Veneto ed Emilia Romagna. I temi trattati hanno riguardato il significato del progetto Diamante e gli obiettivi che esso si è prefisso.
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Particolare rilievo è stato dato all’esigenza/necessità di garantire la presenza dei centri di riabilitazione, che dovranno essere riconosciuti ed accreditati dalle Regioni e dalla Federazione. Nell’incontro si è sottolineata l’importanza della collaborazione con gli operatori sanitari (stomaterapisti, infermieri e medici), della loro formazione specifica e dell’utilità della ricerca mirata allo studio di nuove tecniche, nell’ottica di ridurre ulteriormente il numero delle stomie. Attraverso il progetto Diamante si vuole rafforzare la struttura di base della Federazione affinchè i centri di riabilitazione e le associazioni abbiano un ruolo primario nella tutela dei portatori di stomia, con la funzione di punto di riferimento stabile e duraturo nel tempo. Negli incontri regionali un tema importante è stata l’illustrazione dello “status quo” di ogni regione. Per il Piemonte il dottor Aloesio, vicepresidente dell’A.P.I.STOM., tracciando una breve storia dell’associazione nata nel 1996, ha reso noto il percorso formativo di questi anni ed ha specificato quali siano i due obiettivi principali, nel rispetto dei principi di chiarezza, semplicità e condivisione: • la tutela dei diritti degli stomizzati • l’associazionismo. E’ stato importante sottolineare che si sono stabilite le linee guida per l’assistenza ai pazienti, tuttora al vaglio della Regione, che sono stati aperti nuovi centri di riabilitazione in Piemonte, e che si sta lavorando per ottenere il riconoscimento delle prestazioni erogate dai centri di riabilitazione, confermando la forte collaborazione con l’ASL e la Regione. Il centro di riabilitazione deve essere inteso come il mezzo per informare il paziente dell’esistenza dell’associazione regionale, quale polo centrale, cui la periferia può fare riferimento. Punto focale sono, quindi, gli operatori sanitari in favore dei quali l’A.P.I.STOM. ha organizzato incontri e corsi di formazione. Si è stilato quindi un piano di lavo-
ro per ogni incontro regionale, dove sono previsti la presentazione dei relatori e dei loro ruoli all’interno del progetto Diamante, la definizione di problematiche comuni e/o prioritarie rispetto agli obiettivi del progetto, l’individuazione di “chi fa cosa” ed un secondo incontro, per verificare lo stato di avanzamento dei lavori. L’azione necessaria da parte delle associazioni regionali è quella di stilare un elenco completo dei centri di riabilitazione presenti sul territorio e di tutte quelle realtà che, benchè non codificate, operano in favore dei portatori di stomia. Tale
elenco può essere la base da presentare in assessorato regionale onde ottenere un albo dei centri e un riconoscimento dei centri a mezzo di deibera regionale. Al termine, si è riservato ampio spazio agli interventi dei partecipanti all’incontro ed allo scambio di idee ed opinioni. Degno di nota l’intervento del presidente A.P.I.STOM., Giovanni Brunetto, il quale ha sottolineato l’importanza delle associazioni, come organismo di verifica dei centri di riabilitazione per stomizzati, in collaborazione con la Regione che, a
sua volta, ha funzione di controllo sulle ASL in merito ai servizi di riabilitazione. Nasce da qui, come ha espresso il dott. Aloesio, la necessità di avere una visione completa dei centri in tutta Italia e conseguentemente dei pazienti, istituendo un vero e proprio censimento, per arrivare alla creazione di un albo nazionale. L’incontro si è concluso con l’intento di perseguire gli obiettivi sottolineati, con momenti di verifica in itinere a cura dei componenti del gruppo di lavoro del progetto Diamante.
Qual’è il significato del logo della Federazione Associazione Incontinenti Stomizzati ? Il cerchio vuole rappresentare il territorio nazionale, nella sua intierezza, sul quale si estende l’influenza della Federazione ed è caratterizzato dal colore verde, che rappresenta la speranza, perché questo sentimento non deve mai abbandonarci e ci deve spingere nel nostro cammino verso il futuro. Il triangolo rappresenta quello che abbiamo chiamato “unità funzionale” ai cui vertici vi sono gli stomizzati, i Centri di riabilitazione e le Associazioni locali; il colore rosso rappresenta il “fuoco” che anima le nostre attività con l’unico obiettivo di tutelare sempre i diritti dei portatori di stomia e degli incontinenti. Il trapezio rappresenta le fondamenta su cui è stata costituita la Federazione e cioè le Associazioni Regionali che sono, e saranno sempre, il punto di forza su cui la Federazione si appoggerà per costruire i progetti futuri; il colore bianco, calcareo, deve ricordare la “compatezza” e la “fermezza” delle Associazioni Regionali. Il Faro rappresenta la Federazione che che si propone come “Guida” e che orienta il lavoro delle Associazioni Regionali, ne coordina le attvità e ne indica le politiche. La scritta circolare pone risalto alla sigla ONLUS che è punto fondamentale di ogni organizzazione, come la Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati, che è registrata in Milano come Associazione di Promozione Sociale. Il Consiglio Direttivo spera che anche la scelta del logo, benchè di minor importanza, sia dia di gradimento a tutti coloro che ne appoggiano l’attività, ribadendo l’impegno preso nei riguardi dei portatori di stomia ed incontinenza di tutta l’Italia (come dimostra la scelta del tricolore).
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Riceviamo dal Prof. G.G. Delaini la seguente precisazione-smentita che integralmente pubblichiamo
Su l’AISTOM n.1 del Gennaio - Aprile 2003, a pag. 7 è stato pubblicato alla rubrica Attualità, con il titolo “Per voltare pagina” il verbale del consiglio direttivo di detta Associazione dell’ 8/2/2003 tenutosi a Roma, a firma de il Presidente Francesco Diomede e de il Segretario Generale Giuseppe Greco. In detto verbale, riportato appunto a pag. 7, seconda colonna, si afferma testualmente: “In merito alle presunte illazioni effettuate dal Past-President, il Prof. G.G. Delaini, nei confronti del Past-Segretario Generale, il Presidente Diomede informa i convenuti che da parte del legale di Delaini, è pervenuta missiva intestata a lui, all’avv. Greco e al Dr. Zingarello, in cui il Prof. Delaini chiarisce “definitivamente” che egli non ha mai accusato l’ex segretario generale dell’AISTOM di alcun comportamento illecito e scorretto o peggio ancora di averlo calunniato. Il Presidente Diomede prende atto di questa smentita e per il quieto vivere decide di non dare più corso ad alcuna iniziativa legale a tutela della sua onorabilità”. Detto inciso non è veritiero e stravolge la realtà dei fatti. É vero invece che in data 23/1/2003 il sottoscritto Prof. G.G. Delaini ha ricevuto lettera a.r. datata 19/1/03 a firma Francesco Diomede, inviata per conoscenza ai signori dr. Francesco Pasanini Zingarello, Prof. Walter Artibani, dr.ssa Mirella Credali e al dr. Claudio Perego, avente per oggetto: preavviso di querela, nella quale Diomede rivolgendosi con dire spregiativo “al dr. Delaini” affermava quanto segue: “Fonti ben informate mi hanno riferito che in un occasione di un incontro avuto con gli amici destinatari della presente Lei avrebbe affermato che il sottoscritto ha sottratto soldi all’AISTOM pertanto ove tale episodio dovesse corrispondere al vero, tutto ciò sarebbe calunnioso nei miei confronti; inoltre sia lei che il dr. Pasanisi, nella sua veste di presidente del collegio dei revisori dei conti, siete perfettamente a conoscenza della mia assoluta onestà ed integrità morale”. Seguivano sei precisazioni del Diomede sul punto tendenti, da parte dello Stesso, a smentire detto presunto assunto del sottoscritto Prof. Delaini. Lo scrivente, o meglio il suo legale, con lettera a.r. del 31/1/2003, indirizzata al Diomede e per conoscenza ai signori Prof. Walter Artibani, ai dr. Francesco Pasanini Zingarello e all’avv. Giuseppe Greco, precisava testualmente quanto segue: “Quanto al merito della sua precitata 19/1 u.s...... devo limitarmi, stante il tenore della sua missiva e le sue affermazioni in essa contenute, destituite di ogni fondamento e al di fuori di ogni qualsivoglia reale accadimento dei fatti, ad invitarla fermamente a non importunare ulteriormente il prof. Delaini, con richieste o diffide o similari. Quanto ha fatto il prof. Delaini per l’AISTOM e la FINCO è ben a conoscenza dei soci, quindi, non vi è comunque bisogno di alcun chiarimento. Il suo modo di scrivere, anche a persone diverse dall’interessato, ben la qualifica, pertanto la presente lettera viene inviata a parte alle persone a conoscenza di quanto da Lei scritto, perché ne prendano nota, anche se si è certi che chi conosce il prof. Delaini non ha dubbio alcuno”. La predetta lettera del legale del sottoscritto terminava con il seguente inciso: “sicuro che, a seguito di questa mia, Lei vorrà per il futuro astenersi dal molestare in qualsiasi modo il Prof. Delaini...” e ciò per far desistere il Diomede dall’ulteriore invio di lettere, fax o altro alla segreteria dello scrivente. Questo il preciso avvenimento dei fatti cui l’articolo precitato ha dato una chiara e innegabile versione di parte, non aderente al reale evolversi degli accadimenti. V’é solo da aggiungere quanto segue: sorprende che il signor Francesco Diomede, ora Presidente nazionale dell’AISTOM Associazione emerita a livello nazionale, abbia dato alla vicenda in oggetto una versione non corrispondente al reale evolversi dei fatti, e soprattutto che, pur dopo aver ricevuto la lettera-diffida del legale del sottoscritto, in data 3/2/2003, abbia ancora una volta cercato vacue rivincite sulla persona dello scrivente. Per Prof. G.G. Delaini Avv. Francesco Delaini
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SACCA
A FONDO APERTO CON C A R AT T E R I S T I C H E S O V R A P P O N I B I L I AD UNA SACCA A FONDO CHIUSO
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FA C I L E D A U S A R E