RITROVARCI 3/2003

RITROVARSI Anno 1째 - N. 3 - Dicembre 2003 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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FA C I L E D A U S A R E

Sommario Andrea Donori Cronaca di una giornata indimenticabile a Bologna Carlo Pezcoller Incontro a Roma con il Sen. Tomassini G.M. Amerio, L. Ruscalla, G. Mensa Il trattamento del carcinoma del retto

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Stella Maris L’interesse dell’Ist. Naz. per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano

8 Il reinserimento sociale dello stomizzato 9 1 Giornata d’Incontro F.A.I.S. 10 Gli stomizzati del Terzo Millennio 25° dei Centri di Riabilitazione 11 11 I.O.A./E.O.A. World Congress 14 Programma di viaggio La forza dell’associazionismo 18 L’espero risponde 20 Rubriche 21 Roberto Aloesio a

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarsi” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano C/C bancario n. 323333/17 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) ABI 3069 - CAB 20705 Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 333 6210486 - fax 011 3187234 E-mail: infoapistom@apistom.it Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi) E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Il Direttore ai lettori Si avvicina il Natale e mi è gradita l’occasione per porgere a tutti gli Amici, collaboratori e sponsor i migliori auguri.

Auguri anche per il nuovo Anno con l’auspicio che il 2004 ci porti a risultati concreti.

Vorrei capire se tutti gli “interessati” hanno aderito alla nostra Federazione e soprattutto se a tutti arriva la nostra Rivista.

Nessuno deve vergognarsi di appartenere alla nostra associazione.

Solo una grande organizzazione, solo una grande associazione potrà garantire ed ottenere cio che ancora manca alla nostra categoria.

Siamo riusciti, per primi in Italia, ad ottenere nel Veneto l’approvazione di una legge regionale a favore della nostra categoria. È una legge studiata in ogni minimo particolare e presentata dal chiarissimo Prof. Gian Gaetano Delaini che tutti abbiamo conosciuto e apprezzato e che attualmente è presidente del nostro Centro di Riabilitazione di Borgo Roma Policlinico di Verona.

Ci auguriamo che altre Regioni seguano l’esempio Veneto.

E finalmente, si chiude l’Anno Europeo del Disabile.

Naturalmente, come ogni persona di buona fede, abbiamo creduto in una vera rivoluzione e che provvedimenti governativi avessero tenuto in una considerazione positiva la grande famiglia della disabilità.

Vogliamo farci conoscere per ottenere qualcosa di più?

Dobbiamo fare in modo che si celebri una Giornata Nazionale da noi promossa.

Piangersi adosso non risolve nulla, quindi, rispettosi delle istituzioni, dobbiamo essere determinati e raggiungere maggior attenzioni.

A Verona, la settimana scorsa, si è tenuta una “mostra: fare è vivere” che ha proposto anche quest’anno i lavori artigianali realizzati dai ragazzi disabili dei centri educativi occupazionali diurni.

Anche l’U.N.C.I. (Unione Naz. Cavalieri d’Italia) ha dato il suo patrocinio alle iniziative dell’Associazione Naz.Tumori (ANT) e lo darà alle nostre manifestazioni.

Anzi l’U.N.C.I., per statuto, è dalla nostra parte con l’istituzione del “Premio di Bontà UNCI Città di.......” di dare un contributo a noi.

Ma già qualcuno ha rifiutato il premio UNCI, ma non ho capito la motivazione.

In attesa di arrivare presto anche al n.4 di “Ritrovarsi” mi è gradito rinnovare gli auguri per le imminenti festività.

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Eliseo Zecchin

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Cronaca di una giornata indimenticabile a Bologna Il 26 novembre 2003 rimarrà per gli stomizzati dell’Emilia Romagna un giorno indimenticabile.

Una di quelle date che vanno segnate con la penna rossa nel calendario e alla quale da gioia il ritornare col pensiero, di quando in quando.

La giornata ha visto per la prima volta i portatori di stomia, riuniti sotto la bandiera dell’A.E.R.I.S., (Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti Stomizzati), convergere a Bologna davanti alla sede del governo regionale per manifestare contro la gara d’appalto per la fornitura di sacche di raccolta e ausili per stomia, lanciata dalle aziende USL di Ferrara e Bologna-area vasta.

Tale gara risulta, a nostro parere, veramente formulata in modo discriminatorio e lesiva della libertà di scelta del malato, dividendo gli stomizzati in due classi, malati di serie “A” con libertà di scegliere l’ausilio che desiderano, e malati di serie “B”, che avranno quello che noi definiamo “il sacchetto di stato”, cioè quel presidio che avendo vinto la gara sarebbe stato dispensato a tutti i neo operati.

Inoltre, le caratteristiche di aggiudicazione della gara danno peso 60% al prezzo e solamente 40% alla qualità del prodotto, peso che si riduce al 35% poiché il 5% della parte della qualità è destinato al packaging (imballo).

Alla manifestazione hanno preso parte circa 300 persone provenienti, con vari pullman, dalle città di Rimini, Cesena, Forlì, Ravenna, Bologna, Modena, Reggio Emilia, Piacenza, Parma e Guastalla e hanno ricevuto il sostegno di rappresentanti delle associazioni di Teramo, Macerata e Milano; erano con noi il Presidente della F.A.I.S. Fernando Vitale e il Presidente della A.I.O.S.S. Gabriele Rastelli che raggruppa gli stomaterapisti.

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Una delegazione di cinque persone, rappresentanti delle categorie interessate al problema, è stata ricevuta dal direttore generale dell’assessorato alla sanità della regione Emilia Romagna, che in assenza dell’assessore dott. Bissoni, ha ascoltato le nostre osservazioni sulla gara, e soprattutto la richiesta di sospendere tale gara, almeno fino alla stesura di una nuova versione dell’art. 6 del bando che ritenevamo la parte più discriminante.

Tutti i 300 partecipanti hanno potuto pranzare grazie agli squisiti panini dei poket lunch, preparati dalla insuperabile Giordana (segretaria della A.E.R.I.S), che grazie ai suoi volontari di Cesena ed alla sua capacità di organizzazione, ha coordinato tutta la fase preparatoria e la buona riuscita della manifestazione.

Nel primo pomeriggio, ai manifestanti, è stata offerta la possibilità di un tour, con una guida per ogni pullman, per visitare la bellissima Bologna.

Nonostante il tempo inclemente (la pioggia ha perdurato per tutta la manifestazione) il risultato ottenuto è stato grandioso, pertanto mi sento in dovere di ringraziare tutti coloro che hanno partecipato in qualunque modo alla buona riuscita, soprattutto con la loro partecipazione attiva. È stato un grande risultato e i “potenti” di turno si sono finalmente resi conto che esiste una categoria di persone, quali siamo noi stomizzati, che non è disponibile ad accettare passivamente nessun tipo di ingiustizia o discriminazione, ma che se vuole sa e può alzare (sempre in modo civile) la voce per difendere i propri diritti.

La risposta della regione è stata tempestiva. Già alle ore 15.00 dello stesso giorno sono stato contattato dalla segreteria dell’assessorato, per un incontro il 9 dicembre alla presenza delle

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Hanno parlato di noi

/2003 27/11 o n arli del C Resto

Andrea Donori, Presidente A.E.R.I.S. (Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti Stomizzati).

AUSL di Ferrara e Bologna per chiarire e specificare i nostri dubbi sui termini della gara e la sua applicazione.

In tale sede ci è stato assicurato che non cambierà nulla rispetto a quanto sta succedendo adesso.

- Il presidio vincitore della gara sarà utilizzato in ospedale nelle prime fasi post intervento operatorio, quindi per tutti gli operati.

- Verrà assegnato al malato in prima fornitura, ma in seguito ognuno potrà, frequentando il centro riabilitazione stomizzati, sceglierne uno confacente alle sue caratteristiche fisiche, qualora quello assegnato non risulti da lui utilizzabile per qualsiasi motivo.

Resto del Car lino - 10/12/20 03

Inoltre, ci è stato promesso che tali informazioni saranno comunicate a tutti i direttori sanitari della regione e a tutti i centri per stomizzati.

Per ora siamo soddisfatti di questo risultato e ne aspettiamo la regolarizzazione con la suddetta circolare.

Auguro un sereno 2004 a tutti.

Andrea Donori

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Incontro a Roma con il Senatore Tomassini Il giorno 2 dicembre 2003, a Roma, si è svolto a Palazzo Madama un importante incontro con il Sen. Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità.

La delegazione della FAIS era composta dal presidente sig. Fernando Vitale, dal Presidente dell’AIOSS sig. Gabriele Rastelli, e dai consiglieri nazionali della FAIS sig. Luigi Lietz e il prof. Carlo Pezcoller.

All’incontro ha partecipato anche la Sen. Laura Bianconi che, con grande passione e determinazione, sta aiutando il mondo della stomia in Italia.

Per molti anni sono stati fatti tentativi infruttuosi per dare un riconoscimento ufficiale alla figura dell’Enterostomista ed ai Centri di Riabilitazione, vero fulcro del percorso riabilitativo dello stomizzato.

Con questo incontro la nostra delegazione ha voluto sottolineare l’importanza della proposta di legge eleborata dall’On. Domenico Di Virgilio e dalla Sen. Laura Bianconi con la quale hanno collaborato la FAIS Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati e l’AIOSS Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia.

Questa legge, che sarà prossimamente presentata alla Camera, si propone di disciplinare le tipologie e le modalità di interventi in favore dei soggetti incontinenti, stomizzati, portatori di malformazioni ano-rettali e uro-genitali.

Con la nascita delle Aziende Sanitarie e con la regionalizzazione della sanità, si è verificata una frammentazione assistenziale con innumerevoli tentativi di effettuare tagli di spesa proprio nei settori più deboli.

Prova ne è il tentativo di gara d’appalto, indetto dalle AUSL di Ferrara e Bologna, per dare ai neostomizzati un unico prodotto e che il 26 novembre 2003 ha portato stomizzati, medici e stomaterapisti dell’Emilia Romagna a protestare davanti al Palazzo della Regione.

La proposta di legge in questione, ha come punti di forza la libera scelta delle protesi, il riconoscimento di certe agevolazioni nell’ambiente lavorativo, la realizzazione in ogni AUSL di almeno un centro di riabilitazione dotato di un organico specialistico medico ed infermieristico, il riconoscimento ufficiale della figura specialistica dell’infermiere stomaterapista nonché la promozione di campagne per la prevenzione delle malattie che portano alla stomia.

Da sinistra: Gabriele Rastelli, Sen. Laura Bianconi. Fernando Vitale, Sen. Antonio Tomassini, prof.

Carlo Pezcoller e Luigi Lietz.

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Il Sen. Tomassini e la Sen. Bianconi ci hanno assicurato che è stata fatta opera di sensibilizzazione trasversale, sia al Senato della Repubblica sia alla Camera dei Deputati, in modo che la proposta di legge possa trovare il maggior consenso possibile.

Grati per la grande sensibilità dimostrata da questi nostri parlamentari, ci piace concludere con l’augurio e la speranza che il 2004 possa essere considerato un anno storico per gli stomizzati di tutta Italia.

Carlo Pezcoller

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Il trattamento del carcinoma del retto approccio moderno e multidisciplinare A cura del centro stomizzati gestito dalla SOC Chirurgia Asti Direttore dott. G. Mensa

Il carcinoma del retto rappresenta una patologia in costante crescita, in relazione anche all’aumento progressivo nel nostro paese dell’età media della popolazione. L’unico trattamento curativo è, a tutt’oggi, l’intervento chirurgico.

Presso la Struttura Operativa Complessa di chirurgica dell’ospedale civile di Asti esso viene trattato mediante un approccio multidisciplinare che coinvolge, oltre il chirurgo, anche l’oncologo, il radioterapista, il nutrizionista e il medico responsabile della terapia antalgica. Tale impostazione permette di pianificare un moderno ed appropriato piano di cura che tenga conto, non solo dei problemi tecnici ed organizzativi, ma anche delle, esigenze più generali del paziente e dei suoi famigliari.

In passato l’atto chirurgico costituiva il primo e assai traumatico approccio demolitivo, in quanto portava frequente-

mente al confezionamento di una stomia colica definitiva con possibilità di non rare complicanze anche sulla funzione urinaria e sessuale. Il paziente, ma anche i suoi famigliari, viveva come un vero dramma fisico e psicologico il trattamento eseguito e i mutamenti che “il sacchetto” (la stomia colica) comportava, spesso costringendoli ad un vero isolamento sociale con perdita degli interessi e comparsa di un profondo stato depressivo.

In questo campo un forte impulso al cambiamento è stato dato dalle associazioni che riuniscono e organizzano i portatori di stomia.

Una volta diagnosticata la malattia, la stadiazione pre operatoria (la ricerca di metastasi ad esempio) viene eseguita in tempi brevi, senza necessità di ricovero e consente di impostare un percorso terapeutico appositamente studiato per ogni

caso e fornisce elementi concreti per una corretta informazione al paziente ed ai famigliari sul suo stato di salute.

Riteniamo che l’informazione sia un validissimo strumento di terapia che permette il coinvolgimento dell’infermo e del suo nucleo famigliare riducendo i dubbi e le incertezze, consentendo di illuminare positivamente il futuro.

Oggi si è molto ridotto il numero di stomie definitive e l’esecuzione di un intervento di amputazione dell’ano, con conseguente ano artificiale definitivo (sacchetto), rappresenta una vera eccezione.

Questo è reso possibile dal maggior numero di diagnosi precoci, da nuove conoscenze scientifiche e anatomiche, dall’utilizzo di nuove tecnologie quali le suturatrici meccaniche, il bisturi ad ultrasuoni, la laparoscopia, oltre che dalla presenza di un’equipe chirurgica esperta in questo tipo di operazioni. La recente

L’interesse dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano per le problematiche degli stomizzati Il perfezionamento delle tecniche chirurgiche ha portato ad eseguire interventi sempre più conservativi in tutte le specialità cliniche: attualmente, nella chirurgia addominale, vengono per lo più confezionate stomie di protezione.

Nonostante ciò, i responsabili dell’Istituto dei Tumori, non distolgono la loro attenzione dalle problematiche dei portatori di stomia definitiva.

In quest’ottica, nell’ambito del corso “Assistenza Infermieristica alla persona con tumore del colon-retto”, rivolto agli Infermieri e accreditato dal Ministero della Salute con 14 crediti ECM e organizzato dai Servizi Formativi INT di Milano, le referenti del corso sig.ra M.C. Martella e sig.ra M.L. Pancheri hanno riservato uno spazio rivolto alle tematiche del paziente stomizzato. Sono quindi state previste delle ore di lezione tenute da docenti e la narrazione dell’esperienza vissuta da una persona stomizzata (volontaria dell’A.L.S.I. Associazione Lombarda Stomizzati Incontinenti).

Ottimo è stato il gradimento del corso da parte dei partecipanti e molta attenzione ha suscitato il racconto dello stomizzato; molte domande gli sono state rivolte dagli infermieri, sulle aspettative dei neo operati di stomia. Ne è scaturita una comune convinzione che la “confidenza” (quindi il poter parlare con qualcuno, fin dall’inizio, di questo handicap così intimo) porta il paziente ad avere le

informazioni necessarie per tornare alla miglior vita possibile dopo un intervento tanto demolitivo.

L’A.L.S.I., che ha sede in Milano, presso i Servizi Formativi dell’Istituto, in via Ponzio 44, ha molto gradito questa “collaborazione”, ringrazia gli organizzatori dei corsi per averle dato questa opportunità e si auspica che nuove collaborazioni tra l’Associazione e le varie strutture dell’Istituto dei Tumori di Milano e di altre organizzazioni possano nascere in futuro.

Stella Maris Gruppo di infermieri partecipanti al corso. La sig.ra M.L. Pancheri (prima a sinistra in piedi) e la sig.ra M.C. Martella (terza da destra in piedi) sono le referenti del corso.

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introduzione della tecnica laparoscopica ha permesso di ridurre non solo i tempi di degenza ma anche il dolore post operatorio, permettendo ai pazienti una rapida mobilizzazione e ripresa.

In alcuni tumori, particolarmente complessi ed avanzati, è necessario ricorrere ad un’ileostomia temporanea che permette di tenere a riposo il tratto di colon sede dell’intervento e quindi di ridurre le complicazioni dell’intervento. Tale eventualità viene comunque sempre discussa con il paziente prima dell’intervento e va considerata alla stregua di un efficace strumento di prevenzione atto a semplificare il periodo post operatorio. Quest’ileostomia è rigorosamente temporanea e viene richiusa nell’arco di un mese dalle dimissioni, con un nuovo intervento che possiamo definire semplice, rapido e che richiede solo alcuni giorni di degenza.

Dopo quest’ultimo passo il paziente può considerarsi integro e privo di menomazioni fisiche.

Tutti i pazienti operati eseguono una visita presso la struttura operativa complessa di Oncologia e quella di Radioterapia dove continueranno la cura della malattia nei casi in cui ciò sarà necessario (chemioterapia, radioterapia). Anche di questa possibilità (chemioterapia dopo l’intervento ecc.) informiamo il paziente prima di operarlo con l’obiettivo di illuminare il più possibile il suo cammino eliminando l’angoscia dell’ignoto o dell’imprevisto.

Purtroppo vi sono ancora troppi pazienti che giungono ad una diagnosi di cancro del retto quando la malattia è già molto avanzata, sono queste le persone che maggiormente beneficiano della discussione collegiale tra chirurgo, oncologo e radioterapista. Infatti si stabilisce di comune accordo, in base a criteri contenuti nelle linee guida regionali, quale sia la terapia da applicare per prima con lo scopo di amplificare al massimo l’effetto dell’intervento chirurgico che, come già si è detto, è l’unico che abbia effetto curativo.

Fondamentale importanza riveste il capitolo della diagnosi precoce, elemento indispensabile per ottenere buoni risultati in termini di sopravvivenza. Sintomi quali tenesmo e rettorragia (dolori posteriori e sanguinamento dall’ano) non vanno in alcun modo sottovalutati, e nel caso si verifichino tali circostanze bisogna prontamente rivolgersi al proprio medico curante, che prenderà i provvedimenti del caso. dott. G.M. Amerio dott. L. Ruscalla dott. G. Mensa

Il reinserimento sociale dello stomizzato L’associazionismo: un importante supporto psicologico al neostomizzato Ad Alba (CN) in occasione del 3° Congresso Regionale A.P.I.STOM. si è svolto il dibattito sulle problematiche legate al reinserimento sociale dello stomizzato. Tra i partecipanti: lo psicologo dott. G. Tarenghi, l’oncologo dott. G. Porcile, le stomaterapiste B. Grasso e C. Palmisano e i soci C. Cresta e M. Fornaro.

Il talk-show al congresso regionale A.P.I.STOM.

La famiglia Già dalle prime battute è emerso, in modo preponderante, l’importanza del nucleo famigliare nel meccanismo di superamento delle difficoltà di reinserimento sociale dopo un intervento con confezionamento di stomia; i soci hanno dimostrato, con la loro esperienza, che una famiglia che si stringe attorno al proprio famigliare stomizzato, forma un valido supporto che consente al paziente di sentirsi ancora un membro della società e quindi di reinserirsi con minori difficoltà.

La diagnosi Un punto evidenziato dai soci e dall’oncologo è stata la difficoltà della comunicazione della diagnosi, sia per colui che la trasmette sia, soprattutto, per coloro che la ricevono. Lo psicologo ha quindi spiegato che purtroppo non esistono schemi di comunicazione e che i modelli esistenti, più paternalistico quello mediterraneo (dire poco al paziente) e più scientifico quello anglosassone (dire tutto al paziente), si sono rivelati fallimentari poiché il metodo di comunicazione della diagnosi deve essere calibrato su ogni singolo individuo e, a tutt’oggi, è affidato alle capacità individuali del medico.

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La sessualità Alcuni interventi del pubblico hanno puntato il dito sulla sessualità dello stomizzato; a tale proposito l’urologo E. Conti ha spiegato come, attualmente, le problematiche fisiche siano in netta diminuzione, grazie a interventi chirurgici più accurati che causano minori danni alle strutture nervose degli organi genitali maschili, e per coloro che soffrono di problemi della sfera sessuale sono disponibili numerose metodiche di cura.

Lo psicologo ha voluto sottolineare che molto spesso tali difficoltà non sono dovute a problemi fisici bensì a una caduta dell’autostima.

L’associazionismo Gli interventi del pubblico hanno quindi spostato la discussione sull’importanza dell’associazionismo, sia come strumento di aggregazione sia come supporto psicologico del neostomizzato che incontra persone attive, stomizzate, e in tal modo comprende come l’alterazione anatomica non precluda le attività future.

L’associazionismo è anche un modo per combattere la solitudine che colpisce gli stomizzati più anziani, ma è soprattutto l’unica arma di difesa dei propri diritti.

Numerosi sono stati gli interventi dei partecipanti che hanno voluto portare a conoscenza del pubblico le loro esperienze di stomizzati, quella però che ha colpito maggiormente l’uditorio è stata l’esperienza di una giovane stomizzata che, commovendo, ha terminato dicendo «… sono fortunata perché ho accanto un uomo meraviglioso».

Dopo oltre due ore, il dibattito si è concluso con all’attivo poche risposte, molte domande e troppi argomenti ancora da discutere; sarà nostro compito trovare ulteriori momenti di incontro perché, dando voce agli stomizzati, l’associazione sente di essere forte e presente.

Moderatore: dott. Roberto Aloesio (Vicepresidente A.P.I.STOM. Segretario Nazionale FAIS Dir. I liv. SC Chirurgia Generale Ospedale Martini-ASL2 Torino)

1a Giornata d’Incontro F.A.I.S. Gli stomizzati del terzo millennio BOLOGNA - 3 APRILE 2004 Da oltre un anno la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati sta lavorando alacremente mantenendo rapporti con i consigli direttivi delle associazioni regionali, con gli enti istituzionali regionali e nazionali e con le ditte produttrici di presidi per stomie. Progetti con le ditte, leggi e delibere regionali, leggi dello stato, il giornale della Federazione, cooperazione con associazioni di operatori sanitari sono ormai avviati, ma ciò che ancora manca è il dialogo diretto con gli stomizzati; è per questo motivo che è stata indetta la Prima Giornata d’Incontro F.A.I.S. con gli stomizzati di tutta l’Italia.

L’incontro avrà luogo a Bologna il 3 aprile 2004.

L’evento vuole essere un momento di informazione e di scambio d’opinioni con gli stomizzati appartenenti a tutte le associazioni regionali aderenti e sarà articolato per lo più in discussioni e dibattiti; saranno invitati, tra gli altri, il presidente della Associazione Internazionale Stomizzati, Heintz Wolff e di quella Europea, V. Kleinwachter e la Senatrice Laura Bianconi. Tutto il Consiglio Direttivo della F.A.I.S. spera in una numerosa partecipazione; per poter intervenire contatta la Tua associazione locale.

ci ve diam Bolo o tutti a gna! !!

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A Verona

25° dei Centri di Riabilitazione I due Centri di Riabilitazione per Stomizzati dell’Ospedale Civile Maggiore e del Policlinico di Verona hanno celebrato il venticinquesimo di costituzione.

Nella chiesa, all’interno dell’ospedale di Borgo Trento, hanno concelebrato la messa, il Vescovo P. Roberto Flavio Carraro con don Gianmaria Masotto e il cappellano dell’ospedale stesso; al Vangelo il Vescovo ha rivolto un saluto e paterne parole d’incoraggiamento con particolare attenzione ai problemi della categoria.

Al pranzo, svoltosi in un locale di San Pietro in Cariano, il comm. dott. Eliselo Zecchin, nella sua qualità di segretario generale della U.N.C.I. - Unione Nazionale Cavalieri d’Italia, ha consegnato Diplomi di Benemerito al presidente cav. dott. Pietro Buffatti e ai vice presidenti dott. Maurizio Grazia e Ruggero Masotto (papà di don Gianmaria e segretario del centro F.AISTOM di Borgo Trento).

Successivamente, in un locale dell’Hotel Fiore a Peschiera del Garda, si sono riuniti gli associati del Centro del Policlinico di Borgo Roma e l’U.N.C.I. ha consegnato il Diploma di Benemerito al presidente prof.

Giangaetano Delaini (che è stato ottimo presidente, per alcuni anni, dei Centri di Riabilitazione), alla caposala e stomaterapista Lidia Biondani e a Cristina Verdolin, segretaria e anima di tutte le iniziative. A quest’ultimo incontro ha presenziato anche Fernando Vitale, presidente della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.

Consegna dei Diplomi di Benemerito al Centro di Riabilitazione di Borgo Trento: dott.

Maurizio Grazia, Lidia Biondani (al microfono), il presidente dott. cav. Pietro Buffatti, il Vescovo P. Roberto Flavio Carraro e il direttore generale dott. Romano.

Consegna dei Diplomi di Benemerito al Centro di Riabilitazione di Borgo Roma: Cristina Verdolin, prof. Gian Gaetano Delaini, comm. dott. Eliseo Zecchin (segretario generale U.N.C.I.) e Lidia Biondani.

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P.s.: In caso di incapacità di agire, ovvero di impossibilità fisica o di incapacità di intendere o di volere, il consenso al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è validamente manifestato nei confronti di esercenti le professioni sanitarie e di organismi sanitari, rispettivamente, da chi esercita legalmente la potestà ovvero da un familiare, da un prossimo congiunto, da un convivente, o, in loro assenza, dal responsabile della struttura presso cui dimori (ex art. 23 c. 1-quater Legge n. 675/96).

Porto - 26 agosto - 1 settembre 2004 - Portogallo -

Come annunciato nel numero precedente è ora di programmare la partecipazione al prossimo Congresso mondiale degli stomizzati.

Partecipare al congresso vi permetterà di conoscere stomizzati di tutto il mondo e di confrontarvi con loro su soluzioni diverse di problematiche comuni.

Tra l’altro è la prima volta che la neonata F.A.I.S. partecipa al congresso mondiale ed è quindi importantissima la vostra presenza ed il vostro caloroso appoggio.

Inoltre …, il viaggio non è solo partecipazione al congresso ma è anche un momento di svago e di aggregazione, che vi permetterà anche di conoscere le bellezze del Paese che vi ospita (tutti i particolari nelle pagine seguenti).

Noi ve lo abbiamo comunicato con parecchi mesi d’anticipo in maniera che voi possiate, eventualmente, programmare le vostre ferie insieme a noi.

Riassumendo:

Congresso + viaggio = conoscenza e divertimento 14

Foto: Ufficio Turistico del Portogallo

11th IOA/EOA World Congress

Programma di viaggio LORD TRAVEL Viaggi e Soggiorni Studio

26 agosto 2004 Italia – Lisbona Incontro dei partecipanti nei vari aeroporti di partenza. Disbrigo delle pratiche burocratiche ed imbarco sul volo di linea Air Portugal per Lisbona. Trasferimento in hotel a Lisbona ed incontro con la guida per visita di intera giornata.

Città leggendaria il cui fascino è racchiuso nella vivacità e varietà culturale, nell’unione di passato e presente, povertà e sfarzo, in un affascinante groviglio di contraddizioni. Attraverso le principali arterie della città giungeremo al maestoso castello di San Giorgio, si prosegue, attraverso la parte vecchia della città, per il pittoresco quartiere di Alfama, il più antico e caratteristico della città. Camminando attraverso le strettissime vie del centro, raggiungeremo il centro storico, ornato da innumerevoli piazze: Rossio, Piazza del Commercio e Avenida de Libertade, uno splendido viale che termina in piazza del Marchese de Pombal. Costeggiando il fiume Tago ammireremo il quartiere di Belem visitando la sorprendente torre, simbolo della città, il monastero di Jeronimos risalente al XVI secolo, il quale ospita il Museo delle Carrozze (la più ampia collezione di carrozze del mondo). Pranzo, in fase di escursione, in hotel o in ristorante convenzionato. Rientro in hotel in serata per cena e pernottamento.

27 agosto 2004 Lisbona – Fatima – Porto Prima colazione in hotel. Imbarco dei partecipanti su Bus GT. per il trasferimento a Porto, sede del convegno EOA/IOA. Sosta a Fatima lungo il percorso, incontro con la guida per la visita della città.

Oggi faremo una visita in tutti i posti riguardanti i tre pastorelli: le loro case nel villaggio di Aljustrel, la chiesa parrocchiale dove hanno ricevuto il battesimo e, naturalmente, la Cappella costruita sul luogo delle Apparizioni della Madonna.

Se il nostro viaggio coincide con il periodo delle processioni, andremo a partecipare a quella delle lampadine, per rivivere dei momenti emozionanti. Pranzo, in fase di escursione, in ristorante convenzionato. Nel pomeriggio si prosegue verso Porto, arrivo in serata e sistemazione nelle camere riservate. Cena e pernottamento.

28 agosto 2004 Porto - IOA Congress Hotel Sheraton Prima colazione in hotel. Trasferimento con Bus-navetta all’hotel Sheraton, sede del convegno.

Inaugurazione ed apertura dei lavori del Convegno IOA. Cena di gala per l’apertura dell’IOA e chiusura dei lavori dell’EOA. Pernottamento in hotel.

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29 agosto 2004 Porto Dopo la prima colazione, incontro con la guida locale per la visita di Porto dell’intera giornata. Pranzo in ristorante convenzionato in fase di escursione.

Seconda città del Portogallo, si estende sulle rive del fiume Douro ove questi sfocia nell’Oceano Atlantico. Questo fiume è certamente alla base delle fortune della città, sin da quando le barche, cariche di vino e merci provenienti dalle aziende vinicole (“quintas”) dell’alto Douro, approdavano sulle banchine del porto di Vila Nova de Gaia. Oggi la città, fiorente centro commerciale ed industriale, è in rapida espansione soprattutto nella zona del porto che si affaccia sull’Oceano Atlantico, ma mantiene ancora abbastanza intatto il centro storico che è abbarbicato sulla collina Penaventosa intono alla cattedrale. Rientro in hotel previsto nel pomeriggio per cena e pernottamento.

30 agosto 2004 Porto – Regione del Minho Dopo la prima colazione in hotel, incontro con la guida per l’escursione dell’intera giornata della regione del Minho. Pranzo in fase di escursione in ristorante convenzionato.

Il Minho è considerato la culla della nazione. Infatti vi sorgono due delle città con il maggiore patrimonio storico del Portogallo: Guimãraes, la prima capitale, e Braga, il centro religioso del paese. La regione si estende tra il fiume Douro a sud e il fiume Minho a nord, vantando lo scenario più verde del paese grazie ai diffusi vigneti ed al Parco Nazionale da Peneda-Gerês. Rientro in hotel nel tardo pomeriggio per cena e pernottamento.

31 agosto 2004 Porto – IOA Congress Hotel Sheraton Prima colazione in hotel e trasferimento con Bus-navetta all’Hotel Sheraton, sede del convegno. Sessione dei lavori del Convegno IOA. Cena di gala in occasione della chiusura del convegno.

Pernottamento in hotel.

01 settembre 2004 Porto – Sintra – Cascais – Cabo de Roca – Lisbona – Italia Dopo la prima colazione in hotel, imbarco dei partecipanti su Bus GT. per il trasferimento a Lisbona. Lungo il percorso, sosta per la visita dei principali luoghi di interesse nei dintorni di Lisbona e pranzo in ristorante convenzionato.

Trasferimento all’aeroporto di Lisbona ed imbarco sui voli di rientro per l’Italia.

Fine dei servizi.

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✃ Quota di parteciapazione base doppia € 845 a persona Supplemento singola

€ 230 a persona

Iscrizione al convegno IOA

€ 200 a persona

ISCRIZIONE AL CONVEGNO MONDIALE IOA Porto 2004 International Ostomy Association 11th World Congress 28–31 august 2004 è (segnare con un ✗) Cognome Via

La quota comprende: ✓ Volo di linea TAP Air Portugal Milano/Roma - Lisbona a/r ✓ Tasse aeroportuali ✓ Bus GT. dotato di ogni comfort a disposizione per tutta la durata del viaggio anche per i trasferimenti all’hotel Sheraton, sede del convegno ✓ Sistemazine in Hotel 4* a Lisbona ✓ Trattamento di una mezza pensione con bevande ai pasti ✓ Sistemazione in Hotel 4* a Porto ✓ Trattamento di 3 mezze pensioni con cena in hotel e bevande ai pasti ✓ Trattameno di 2 pernottamento e prima colazione. ✓ Escursioni e guide come specificato da programma ✓ I pranzi in fase di escursione come specificato da programma con bevande incluse ✓ Assicurazione medica Elvia ✓ Gadget Lord Travel

Tel.

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Associazione

✓ L’iscrizione al convegno come specificato ✓ Gli ingressi ove previsti ✓ Tutto quanto non espressamento indicato alla voce “la quota comprende”

Cap.

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Città …………………..…………………

E-mail

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Accompagnatore

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Presidente di Associazione: ❑ IOA ❑ EOA ❑ Delegato ❑ Accompagnatore ❑ Osservatore (si prega di specificare appontendo un ✗)

Tour Del Portogallo 26 agosto 01 settembre 2004 In collaborazione con: F.A.I.S. (Federazioni Associazione Incontinenti e Stomizzati) Giulianini Giordana, Presidente A.C.I.STOM Cesena A.E.R.I.S. (Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati) Cognome Via Tel.

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Nome dell’accompagnatore Sistemazione richiesta:

Cell.

Nome Cap.

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Città …………………..…………………

E-mail

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❑ Doppia ❑ Singola

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Tel. …………..……..………………

❑ Matrimoniale

Richieste particolari: …………..……………………………………………………………………………………………

Aeroporto di partenza: ❑ Milano-Malpensa ❑ Roma-Fiumicino Le iscrizioni saranno accettate fino ad esaurimento dei posti disponibili e comunque non oltre il 26 marzo 2004

Lord Travel Srl

La quota non comprende:

Cell.

Nome

Viale Marconi 438 - 47023 Cesena Tel. 0547 646264 - Fax 0547 646244 E-mail brunella@lordtravel.it Acconto € 250,00 (duecentocinquanta) a persona Entro il 26 marzo 2004 - Saldo entro 25 luglio 2004 Bonifico Bancario da effettuarsi presso: Cassa di Risparmio di Cesena - Sede Centrale - C/C 000000018288 - Abi 06120 Cab 23901 Cin: F Specificare: IOA/04 ed il nome dei partecipanti Il coupon d’iscrizione deve essere compilato ed inviato a Lord Travel Srl unitamente alla ricevuta di bonifico bancario attestante il pagamento dell’acconto

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La forza dell’associazionismo Abbiamo ricevuto la lettera da parte della sig.ra Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR, che pubblichiamo integralmente per portare a conoscenza dei soci le vicende della nostra Federazione.

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Sede legale presso Istituto Naz. per lo Studio e la Cura dei Tumori - Via Venezian, 1 - Milano - Cod. Fisc. 97336780156 Segreteria: Via San Marino, 10 - Torino 10134 - Tel. 333.621.0486 - Fax: 011.318.7234 - Email:infoapistom@apistom.it

Con la nostra risposta abbiamo voluto ribadire come la Federazione sia nata sotto la spinta dalla gran parte delle regioni, per bisogno di chiarezza e necessitĂ di coinvolgimento nelle attivitĂ associative.

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L’esperto risponde

Le lettere vanno inviate a: FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Rubrica “L’esperto risponde” Via San Marino, 10 - 10134 Torino - Tel. e Fax 0113187234

La stomia in gravidanza Sono colostomizzata da quattro anni; avevo 24 anni quando, in seguito ad un adenocarcinoma, ho subito l’intervento e adesso ne ho 28. Grazie alla chemioterapia e alla radioterapia sono in menopausa anticipata; al momento sto assumendo la pillola per evitare i problemi legati ad una menopausa a 30 anni. Volevo sapere se esiste qualche centro che cura la sterilità, se ci sono donne colostomizzate che sono riuscite ad avere figli e se ci sono possibilità che io riesca ad avere figli.

Laura 75

In questa lettera si pongono due problemi differenti anche se legati fra di loro: - i problemi della stomia; - la sterilità dopo le terapie neoadiuvanti.

Il trattamento di una paziente, gravida e portatrice di stomia, è un evento poco comune ed esistono pochi lavori pubblicati in letteratura medica. In linea di massima, si ritiene che non esista una gravidanza a maggior rischio nelle donne stomizzate e che non esista la possibilità di un danno al nascituro.

Tuttavia, sono ben documentati alcuni problemi che potrebbero insorgere alla donna stomizzata durante la gravidanza. L’iperemesi gravidica è causa di aumenti improvvisi della pressione intra-addominale che, col tempo, può determinare un prolasso della stomia per

lo più riducibile manualmente e di rado tale da porre indicazione chirurgica. I cambiamenti di forma dell’addome, durante una gravidanza, e la pressione esercitata dall’aumento di volume dell’utero sono in grado, talora, di comprimere e “stirare” l’ansa intestinale abboccata alla cute determinando ostruzione intestinale, retrazione della stomia, sanguinamento e alterazioni di forma e dimensioni dello stoma stesso. Un’altra complicazione, derivante dalla gravidanza, è la difficoltà di apparecchiatura della stomia a causa dell’aumento di volume dell’addome che rende più difficoltosa la visione della stomia. La presenza di una stomia, infine, non costituisce controindicazione ad un parto per via vaginale.

Di fatto, le indicazioni al taglio cesareo sono limitate all’ostruzione intestinale (fatto salvo di alterazioni dell’apparato genitale esterno conseguenti alla patologia che ha condotto al confezionamento della stomia). In conclusione una donna portatrice di stomia, se correttamente seguita dal proprio stomaterapista, è in grado di condurre una gravidanza perfettamente sovrapponibile a quella di una donna non stomizzata.

Per quanto riguarda la sterilità da terapie neoadiuvanti, il problema è nettamente più complesso. Innanzitutto, la chemioterapia e la radioterapia agiscono in modo differente sull’apparato riproduttivo e la loro indicazione e applicazione devono essere valutate accuratamente, in ogni singolo caso. Vista la complessità dell’argomento e la sua importanza, riteniamo che possa essere tema di una più dettagliata discussione che proporremo in uno dei prossimi numeri.

Dott. Roberto Aloesio

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convegni & congressi

Primo Congresso Associazione Incontinenti e Stomizzati di Padova Il 14 giugno 2003 si è tenuto, ad Abano Terme, il primo Congresso Associazione Incontinenti e Stomizzati di Padova aderente all’Associazione Regionale Veneta e quindi alla Federazione. Il titolo del convegno è stato “Stomaterapia oggi: assistere per rendere autonomi”. Si trattava del primo Congresso per infermieri sulla Stomaterapia che si è organizzato a Padova da quando è nata la nuova Federazione Nazionale. Il successo è stato enorme, confermato anche dai giudizi positivi che a fine congresso sono pervenuti agli organizzatori.

Dai commenti dei discenti ciò che spicca è che questa disciplina continua ad affascinare perché realizza un forte connubio tra il paziente e l’infermiere stimolando la professionalità di quest’ultimo.

Padova, con le sue strutture ospedaliere, è sempre stata una città molto attiva nel campo della riabilitazione del paziente stomizzato e la cura delle complicanze che possono insorgere nel post-operatorio. Si tratta di un centro che rispecchia le caratteristiche più moderne ed efficienti di un ambulatorio di stomaterapia ed incontinenza. È giusto ricordare che a Padova l’assistenza agli stomizzati è stata organizzata già nel 1974 presso l’Istituto del prof. Pezzuoli, dove è sorto uno dei primi e più importanti centri di stomaterapia, poi ereditati dal prof. Peracchia ed infine seguito in prima persona dal prof. Oreste Terranova che lo ha collocato presso l’ambulatorio della Clinica Chirurgica Geriatrica.

Hanno partecipato al corso un centinaio d’infermieri per lo più dipendenti dell’Azienda Ospedaliera di Padova e dell’U.L.S.S. 16; all’evento sono intervenuti infermieri provenienti anche da altre realtà territoriali come ad esempio la Lombardia. Resta il rammarico che non si è riusciti a colmare l’enorme richiesta di partecipazione, infatti già a due settimane dall’avvenuto accreditamento da parte del Ministero della Salute, gli organizzatori dell’evento hanno dovuto chiudere la lista dei partecipanti.

Il corso ha raggiunto gli obiettivi programmati. In sintesi sono state acquisite e sviluppate conoscenze metodologiche sugli interventi infermieristici riguardanti la Stomaterapia di Base e si sono scambiate utili esperienze professionali. I lavori si sono aperti con indicazioni mediche sul confezionamento di una stomia fecale, da parte del prof.

Militello, e urinaria, da parte del dott. Cister-

nino coadiuvato dal dott. Calpista. Dopo l’intervento dello psicologo, prof. Dalla Porta, il pomeriggio è stato dedicato alle tematiche infermieristiche e precisamente all’assistenza agli interventi che portano al confezionamento di una stomia, allo stomacare, agli aspetti burocratici che legano l’acquisizione del materiale protesico, alla cura ed al trattamento infermieristico delle principali complicanze stomali; rilievo è stato pure posto alle modalità organizzative di un Centro di Stomaterapia ben funzionante. I docenti infermieristici, Sadocchi Laura, Gottardo Fausta, Galiazzo Enrico, Roveron Gabriele, Giorato Edoardo e Crecca Rosa (dietista) si sono alternati con relazioni che hanno visto aprirsi in aula numerosi dibattiti vivaci e costruttivi. Di grande utilità ma anche emotivamente coinvolgente è stato l’incontro con i pazienti stomizzati.

Si è riscontrato un grande desiderio di voler raccontare la propria esperienza personale, forse perché spesso hanno dovuto tenere nascosto il loro “problema”: essere costretti ad accettare uno schema corporeo alterato, avere il timore di essere giudicati per una menomazione fisica! Bisogna ringraziare, a nome di tutta la Segreteria Organizzativa, la munificenza della Ditta Coloplast che, oltre ad assicurare un ottimo servizio di collaborazione ha consentito di poter usufruire della Sala Polivalente di Abano Terme, dotata dei massimi confort. È stata dunque una giornata assai stimolante per i convenuti i quali, partecipando a titolo personale, hanno acquisito cinque crediti formativi e hanno dato dimostrazione di crescente interesse della categoria per l’aggiornamento e per la ricerca di metodologie innovative. La nuova Federazione e l’AIOSS Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia abbisogna di questo genere di professionisti, persone motivate in grado di arricchire il proprio gruppo intraprendendo uno sforzo comune per consentire un’ulteriore crescita degli studi scientifici in stomaterapia, della ricerca infermieristica e per conseguire gli obiettivi della professione ad essi correlati.

L’auspicio infine è che altri corsi di questo genere si possano realizzare per soddisfare le numerose richieste, consentendo un coinvolgimento più vasto e sempre più qualificato, presupposto per raggiungere ulteriori traguardi migliorativi della categoria infermieristica.

Edoardo Giorato E.T. dell’Istituto di Urologia dell’Università di Padova E.T. del Centro Assistenza Incontinenti e Stomizzati di Padova

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Evidenza scientifica chiama …

AIOSS risponde L’AIOSS - Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia ha organizzato il 23, 24, 25 e 26 ottobre 2003, presso il centro congressi “Grand Hotel Quattro Torri” a Quartu Sant’Elena (CA), il XVIII Corso di aggiornamento per stomaterapisti e operatori sanitari.

Con questo appuntamento l’AIOSS si è posto come obiettivo formativo quello di soddisfare sia le esigenze professionali di colleghi già introdotti nel settore, sia dei colleghi che per la prima volta si affacciano a questa branca specifica dell’infermieristica.

Il Comitato Scientifico ha perciò promosso lo sviluppo di corsi satelliti di base in contemporanea con sessioni in plenaria.

Per ulteriori informazioni contattare la segreteria organizzativa: Kassiopea Group Via Mameli, 64 - 09124 Cagliari tel. 070/651242 - fax 070/65263 e-mail: domenicamartini@ kassiopeagroup.com

posta dei lettori Caro Fernando, mi rivolgo a te con confidenza sapendoti sensibile, non solo ai problemi e alle esigenze legati alla nostra patologia, ma anche alle aspirazioni e sentimenti insiti nel nostro cuore.

La fotografia del compianto Prof. Pietroiusti e gentile consorte, recentemente scormarsa, trovata sulla nostra rivista “Ritrovarsi” n° 2, mi ha portato a ricordare il Congresso tenutosi a San Giovanni Rotondo dove erano presenti entrambi. Durante quel viaggio la Signora Francesca festeggiò il suo compleanno offrendo gentilmente un rinfresco a tutti i partecipanti. Che commozione vedere ora pubblicata una foto che li ritrae insieme!

Tanti di noi hanno beneficiato della premura e attenzione da parte del Prof. Pietroiusti e penso che per tutti gli stomizzati abbia rappresentato il miglior punto di riferimento medico e umano.

Sarebbe doveroso, secondo me, porre un ritratto del Professore nella prossima nuova Sede presso l’Istituto dei Tumori. Desideroso di conoscere il tuo pensiero in merito a quanto sopra, non mi resta che ringraziarti di avermi letto e complimentarmi con te e tutti i collaboratori della FAIS per la tenace dedizione all’importante e difficile lavoro che svolgete per tutti noi. Bravi! ...Grazie!

Un abbraccio e un caro saluto

Gianmario Raggi

christmas smile

Sulla scia del nostro primo incontro e in occasione del prossimo Natale, vi voglio raccontare una storia degli indiani d’America. È la storia di un flauto. E che centra un flauto, direte voi? Centra, eccome se centra! Si tratta della storia di un flauto che sa suonare solo un genere di musica: la musica dell’amore. Ecco la storia Molte generazioni fa, la gente aveva tamburi, sonagli di zucca, e cicale, ma non flauti. In quel tempo lontano un giovanotto uscì a cacciare. La carne era scarsa e la gente nel suo accampamento aveva fame. Trovò le tracce di un alce e le seguì per molto tempo. L’alce, prudente e svelto, è quello che possiede l’incantesimo dell’amore. Se un uomo possiede l’incantesimo dell’alce, la ragazza che gli piace non può fare a meno di dormire con lui.

Lui sarà anche un cacciatore fortunato.

Questo giovanotto di cui sto parlando non aveva l’incantesimo dell’alce. Dopo molte ore alla fine avvistò la sua preda. Era abile con arco e frecce, ed aveva un bell’arco nuovo ed una faretra piena di frecce dritte, ben piumate e con punte di selce.

Tuttavia l’alce riusciva sempre a stare fuori dal tiro, conducendolo sempre più distante. Il giovanotto era così intento a seguire la preda che notava a malapena dove andava.

Quando arrivò la notte, si ritrovò nel cuore d’una fitta foresta. Le tracce erano scomparse e così pure l’alce, e non c’era la luna. Si accorse d’essersi perso e che era troppo scuro per trovare la strada per uscire fuori. Fortunatamente arrivò ad un ruscello dove c’era dell’acqua fresca e chiara. Ed era stato abbastanza previdente da portare una sacca di pelle con della wasna – carne secca in polvere mista a bacche e grasso di rognone – cibo nutriente che consente ad un uomo di camminare per qualche giorno. Dopo che ebbe bevuto e mangiato, si arrotolò nel suo mantello di pelliccia, appoggiò la schiena ad un albero e cercò di riposare. Ma non poteva dormire; la foresta era piena di strani rumori: le grida di animali notturni, l’urlare dei gufi, il gemere degli alberi nel vento. Era come se udisse questi suoni per la prima volta. All’improvviso ci fu un suono del tutto nuovo, di un gemere che né lui né alcun altro aveva mai udito pri-

ma. Era lugubre e spettrale. Lo impaurì, sicché s’avvolse stretto nel mantello e prese l’arco per assicurarsi che fosse ben teso. D’altra parte, il suono era come un canto, triste ma bello, pieno di amore, speranza e desiderio. Quindi, prima di accorgersene, s’addormentò. Sognò l’uccello chiamato wagnuka, il picchio dalla testa rossa, che apparve cantando quel canto stranamente bello e gli diceva: “Seguimi e te lo insegnerò”.

Quando il cacciatore si svegliò, il sole era più alto. Su un ramo dell’albero contro il quale era appoggiato, vide un picchio dalla testa rossa. L’uccello volò via su un altro albero, ed un altro, ma mai molto lontano, guardando per tutto il tempo indietro verso il giovanotto come per dire: “Vieni!”. Poi ancora una volta udì quel meraviglioso canto ed il suo cuore desiderò di trovare il cantante. Volando verso il suono, guidando il cacciatore, l’uccello svolazzò tra le foglie ed era facile seguire il suo ciuffo rosso vivo. Alla fine si posò su un cedro e cominciò a martellare su un ramo, facendo un rumore simile al rapido battere d’un piccolo tamburo. Subito ci fu una raffica di vento e di nuovo il cacciatore udì quel meraviglioso suono dritto sopra di lui. Allora scoprì che il suono veniva dal ramo secco che il picchio stava martellando con il becco. Si accorse pure che era il vento che creava il suono mentre fischiava attraverso i fori che l’uccello aveva scavato.

“Kola, amico”, disse il cacciatore, “lasciami portare questo ramo a casa. Tu puoi fartene un altro”. Prese il ramo, un pezzo di legno cavo pieno di buchi fatti dal picchio e che era lungo circa come il suo avambraccio. Ritornò a piedi al villaggio senza portare carne, tuttavia felice. Nella sua tenda il giovanotto cercò di far cantare il ramo per lui. Vi soffiò dentro, lo brandì attorno; ma non uscì alcun suono.

Si rattristò, desiderava tanto udire quel meraviglioso nuovo suono. Si purificò nella capanna del vapore e salì sulla cima d’una collina solitaria. Là, riposando con la schiena contro la grande roccia, digiunò, rimanendo senza cibo né acqua per quattro giorni e quattro notti, implorando una visione che gli dicesse come far cantare il ramo. A metà della quarta notte, wagnuka, l’uccello col ciuffo rosso vivo, apparve, dicendo: “Osservami”, e si mutò in un uomo, e mostrò al cacciatore come far cantare il ramo, dicendo a più riprese: “Ora osserva questo”. E nel suo

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sogno il giovanotto guardò ed osservò molto attentamente.

Quando si svegliò, rintracciò un cedro.

Spezzò un ramo e, lavorando molte ore, lo scavò con un trapano ad arco, proprio come aveva visto farlo dal picchio in sogno. Tagliuzzò il ramo sino a dargli la forma di un uccello con un lungo collo ed un becco aperto. Dipinse la punta della testa dell’uccello con un washasha, il sacro colore rosso vivo. Pregò. Affumicò il ramo con incenso bruciando salvia, cedro ed erbe aromatiche. Soffiando dolcemente nel bocchino mise le dita sui buchi, come aveva visto fare dall’uomo-uccello nella sua visione. All’istante ci fu il canto, spirituale e meraviglioso oltre ogni dire, che lo accompagnò per tutto il percorso sino al villaggio dove la gente rimase attonita e felice nell’udirlo. Con l’aiuto del vento e del picchio, il giovane aveva portato loro il primo flauto.

Nel villaggio viveva un itanchan, un grande capo. Questo itanchan, aveva una figlia che era bella ma anche molto fiera, e convinta che non esistesse un giovane bello abbastanza per lei. [….] subito la winchichala l’udì. Era seduta nella tenda del padre, mangiando gobba e lingua di bisonte, sentendosi bene. Voleva restare là, nella tenda vicino al fuoco, ma i suoi piedi volevano andare fuori. Lei si tratteneva ma i piedi la tiravano fuori ed i piedi vinsero. La sua testa diceva: “Vai piano, vai piano!” ma i piedi dicevano “Più veloce, più veloce!”. Vide il giovane ritto al chiaro di luna; udì il flauto. La sua testa diceva” Non andare da lui; è povero”. I suoi piedi dicevano: “Vai; corri!” e di nuovo vinsero i piedi.

Così si trovarono faccia a faccia. La testa della ragazza le disse di restare in silenzio, ma i piedi le dissero di parlare e lei parlò dicendo: “Koshkkalaka, giovane uomo, io sono interamente tua”. [….] La fiera winchinchala divenne la moglie del cacciatore ed egli stesso divenne un grande capo.

Tutti gli altri giovani avevano udito e visto.

Ben presto anche loro cominciarono a tagliuzzare rami di cedro nella forma di teste d’uccello con lunghi colli e becchi aperti.

La meravigliosa musica dell’amore si propagò da tribù a tribù e fece andare i piedi delle giovani dove non avrebbero voluto.

E questo è il modo in cui il flauto fu portato alla gente, grazie al cedro, al picchio ed al giovane che non colpì nessun alce, ma che seppe ascoltare.

Buon Natale a tutti!

Grazia

dalle associazioni

Sabato 8 novembre, a Firenze, si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’A.S.TOS. convocata in seduta ordinaria e straordinaria per deliberare su argomenti particolarmente importanti per l’assetto istituzionale dopo la rinuncia del presidente Roberto Leoni a ricandidarsi alla guida dell’associazione.

In primo luogo l’Assemblea ha deciso, per acclamazione, di eleggere Roberto Leoni a presidente onorario al quale sono stati formulati fervidi auguri per una pronta guarigione e calorosi ringraziamenti per la preziosa opera svolta per lunghi anni a favore degli stomizzati di Firenze e della Toscana intera.

Sono state poi approvate le modifiche statutarie proposte dal direttivo uscente che hanno modificato la ragione sociale in Associazione Stomizzati Toscani onlus, definito un nuovo assetto del direttivo e degli scopi propri dell’Associazione. Infine

l’Assemblea, con voto unanime, ha approvato l’adesione alla F.A.I.S. onlus, portando così a compimento un percorso istituzionale necessario ad entrare nella Federazione con tutte le carte in regola; percorso già iniziato fin dal momento della costituzione della Federazione.

Infine si è votato per il rinnovo del direttivo risultando eletto presidente Mauro Baldini, nato a Bagno a Ripoli (FI) il 5-7-1941; il suo primo lavoro è stato artigiano argentierre per circa 15 anni, in seguito conducente di linea all’Azienda dei trasporti di Firenze A.T.A.F. fino al raggiungimento della pensione.

l’Augurio di un felice 2004 ai nostri lettori la redazione

Piccoli gesti, grande protezione.

StOmAhESIvE SALVIETTINE PROTETTIVE

POLVERE PROTETTIVA

SALVIETTINE RIMUOVI ADESIVO

StomaheSive

da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 17.00

Divisione della Bristol-Myers Squibb

D.E.P. Min. Sal. 16/5/03

PASTA