Progetti FAIS ONLUS

ATTIVITA’ PROGETTUALE

2015-2017

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PROGETTO IGEA Status: Terminato Destination.

Ambito: Studio Statistico Sede: Milano

Urban life.

Partner: AIOSS

Il panorama sanitario in rapida evoluzione in Italia e i cambiamenti nei modelli di vita hanno reso necessario un approfondimento delle necessità dei portatori di stomia.

Per una comprensione dinamica della popolazione degli stomizzati, si è dato vita ad una valutazione, statisticamente e scientificamente rigorosa, sulla qualità della vita, della salute e delle necessità assistenziali: il progetto Igea.

Questa indagine prende atto che il mondo della stomia è un segmento altamente variabile che necessita di attenzione e permette alla FAIS di confrontarsi in modo strutturato e documentato con le Istituzioni Nazionali, con le varie Autorità e con le altre Associazioni Europee con le quali è stato avviato un tavolo di lavoro.

Il questionario adottato nel progetto Igea riportava esattamente, e opportunamente tradotti, gli stessi quesiti dei questionari anglosassoni.

Anche per lo Studio italiano

l’elaborazione e l’analisi statistica dei dati sono stati a cura di Thom Nichols del Dipartimento Global Clinical Research della Hollister Incorporated. Questo ha permesso di incorporare il progetto Igea all’interno di uno studio di più ampio respiro che comprende Italia, Regno Unito, USA e Canada. L’oggetto di questa relazione è, quindi, un’analisi d’insieme ed una comparazione dei dati ottenuti dagli studi effettuati. Lo studio sulla Qualità della Vita dei portatori di stomia comprende l’analisi di 4.097 casi. I questionari somministrati agli stomizzati consentivano una autovalutazione del proprio stato di salute e della qualità della vita percepita da ogni singolo individuo. Il questionario è stato validato per criteri di ammissibilità e di indagine, per i contenuti e per la costruzione scientifica includente domande “di controllo” che confortassero l’attendibilità delle risposte. La attendibilità dello studio è stata valutata mediante il coefficiente di Crohnbach.

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STOMA CARE Il progetto "Stoma Care – Romania" è una missione umanitaria internazionale nata nel 2010 grazie all'AMIS (Associazione modenese incontinenti e stomizzati) e poi sviluppatasi negli anni grazie alla collaborazione con la Croce Rossa Italiana.

L'iniziativa nasce per trasportare materiale sanitario, raccolto in tutta Italia, al fine di integrare quello dei pazienti stomizzati in Romania riuniti nell'associazione Apscr (Asociatia Portatorilor de Stoma Cutanata din Romania) e per alzare i riflettori dei media e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla condizione degli stomizzati in Italia. A seguito di un confronto con le condizioni di vita degli stomizzati in Romania, dove sono costretti ad acquistare materiale di scarsa qualità o a rinunciarvi del tutto, è nata presto l’idea di condividere tale raccolta con le realtà di questo paese. La prima edizione del progetto avviene nel novembre 2011.

STOMA CARE Ambito: Aiuti Umanitari Area: Italia‐Romania Partner: FAIS ‐ Croce Rossa Italiana ‐ AMIS ‐ Fondazione Filippo Marazzi ‐ EOA ‐ AIOSS Dalla nuova sede della Croce Rossa di Modena parte un pulmino con materiale sanitario con unica tappa a Bucarest dopo 24 ore di viaggio e 2400 km percorsi.

La seconda edizione vede un netto incremento del materiale spedito, che quintuplica rispetto al primo viaggio.

Pertanto, nella primavera del 2013, parte la seconda spedizione che raggiunge nuovamente Bucarest dove viene accolta dalla Croce Rossa Rumena e dal vice Ministro della Sanità oltre che dai mezzi di informazione. La terza edizione del 2014 continua a ripetere il successo e, oltre a Bucarest viene organizzata una nuova tappa nel distretto di Suceava.

La quarta edizione vede numeri ancora in crescita, grazie anche al contributo del nuovo partner Marazzi. Le città toccate dalla missione saranno due in più rispetto alle scorse edizioni e in particolare: Arad, Bucarest, Sibiu e Gura Humorului.

Tutte le attività sono possibili grazie alle energie messe in campo dai volontari di tutte le associaizoni partecipanti.

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PROGETTO METRO Status: Running Destination.

Ambito: Trasporti Sede: Milano/Roma Partner: Ist. Naz. Tumori

Urban life.

Creare una nuova mappa delle linee Metropolitane di Milano e Roma dove, oltre le informazioni fornite dalle aziende dei trasporti, sono indicate le stazioni dotate di servizi igienici.

L’iniziativa, che nasce da un’esigenza specifica e dall’esperienza dei pazienti della Federazione, riguarda tutti i cittadini, di tutte le età, senza alcuna distinzione. Il progetto colma un divario “civile” con le grandi reti metropolitane europee che forniscono questo tipo d’informazioni già da molto tempo(Toilets map – Transport for London, per esempio). I gestori delle reti metropolitane di Londra e Parigi, per esempio, già da anni permettono ai loro utenti di visualizzare e scaricare dal proprio sito una mappa simile. È chiaro che non è stata creata esclusivamente per i disabili, ma per tutti i cittadini. Graficamente le mappe sono di grande impatto, molto fluide ed eleganti. Un lavoro frutto dell'ingegno del giovane designer russo Dmitry Goloub.

La mappa della metro di Milano è stata presentata dalla FAIS in EXPO 2015 ed ha subito calamitato l'attenzione dei media che hanno riportato subito la notizia apprezzando il progetto nel suo complesso. La mappa della metro di Roma, invece, nasce, più tardi. Segue le orme stilistiche di quella milanese e introduce una nuova font chiamata Tiberino Sans, creata dallo stesso Goloub. E’ la mappa dei trasporti urbani della metropolitana e delle ferrovie locali laziali, in cui sono indicate tutte le linee, rendendo più semplice trovare una strada nella città eterna e in periferia. I fiumi, il mare e la zona a tariffa urbana riportati sulla mappa facilitano questo compito ancora di più. Le mappe sono in continuo aggiornamento. La speranza è di riuscire a raccogliere fondi per realizzare almeno una app delle due reti della metro. In tal senso la FAIS sta valutando attentamente il progetto insieme al designer russo. Lavoro molto ambizioso, ma che non spaventa i promotori.

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S.O.S. STORIE DI ORDINARIA STOMIA Durata: 12 mesi Destination.

Ambito: Comunicazione Sede: Italia

Urban life.

Partner: Aziende Settore

Uscire dall’ombra, conoscere di più, far capire come si vive la condizione di stomizzato, diffondere la convinzione che una vita migliore è possibile: questi alcuni degli obiettivi che la FAIS si è prefissata realizzando campagne sociali di comunicazione rivolte al grande pubblico. Due di queste sono già in essere: la prima è la campagna Storie di ordinaria stomia, basata sul racconto delle esperienze di alcuni stomizzati che sono riusciti, non senza difficoltà, a superare bene il disagio e sono pronti a trasferire il loro pensiero positivo a chi è ancora rimasto indietro. I testi raccontano di momenti della propria vita vissuti con e per la malattia che ha poi portato all’intervento di confezionamento della stomia. In tutti emerge la consapevolezza che la stomia è stata spesso la soluzione a problemi molto più gravi che poteva compromettere irrimediabilmente la vita di ognuno. Le testimonianze, sotto forma di piccoli slogan, sono riportate

in cartoline personalizzate.

L’obiettivo è di informare correttamente la pubblica opinione su un problema che interessa migliaia di persone in Italia, ma di cui si sa fondamentalmente poco.

L’invito a partecipare alla campagna era già stato pubblicato prima di questa estate ed i risultati sono stati da subito molto incoraggianti: numerose le mail ricevute, a testimonianza che il tema è molto sentito sia dai pazienti che dai familiari.

La campagna è totalmente realizzata dalla FAIS onlus che crede molto nell’iniziativa tant’è che uno dei passi successivi sarà di condividere il progetto anche con altre associazioni di pazienti stomizzati presenti in Europa.

I primi contatti fanno ben sperare, i sentimenti e le problematiche legate alla condizione di stomizzato sono molto simili in quasi tutti i Paesi.

L’iniziativa lancia anche l’hashtag #dopolastomia che contraddistingue diverse iniziative social della FAIS.

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SHA.P.E. Durata: 12 mesi Destination.

Ambito: Case Study

SHA.P.E.

Sede: Italia

Urban life.

Partner: Aziende Settore

Condividere le esperienze dei pazienti stomizzati per migliorare la qualità di vita. E’ questo l’obiettivo di SHA.P.E., il progetto che la FAIS vuole condurre interagendo con i referenti del servizio erogato dalle aziende che forniscono gratuitamente assistenza ai pazienti.

Condividere le informazioni critiche, archiviandole e analizzandole può costituire un’importante fonte di informazioni per valutare insieme interventi mirati a risolvere i problemi quotidiani dei pazienti.

Le storie dei pazienti raccolte dai numeri verdi, di associazioni o aziende, hanno il pregio non soltanto di rappresentare una viva testimonianza del vissuto della malattia così come raccontato dai pazienti e dai loro famigliari, ma anche quello di essere un utilissimo vademecum (per ora messo a disposizione dei pazienti nelle varie oncologie) che fornisce agli analisti preziose informazioni e molte indicazioni di carattere pratico.

Il progetto intende mettere a confronto le informazioni raccolte durante il lavoro di ascolto e assistenza, archiviarlo per tematiche, analizzarlo, definire macro aree di criticità reali e promuovere linee di intervento efficaci.

Operativamente SHA.P.E. prevede la programmazione di incontri tra esponenti della FAIS e i responsabili delle varie centrali operative dei servizi assistenza ai pazienti. Il progetto è composto da varie fasi tra cui, per esempio, la definizione di un modulo da utilizzare per l'inserimento delle informazioni recepite dai pazienti, l'individuazione delle informazioni da richiedere, la metodologia di analisi dei dati raccolti. Lo scopo, infatti, non è soltanto di semplice raccolta e scambio di dati e informazioni, ma di individuare, attraverso le azioni sopra descritte le best practies che potrebbero aiutare a migliorare la qualità di vita della persona.

Un nuovo approccio strategico per valorizzare l'assistenza al paziente.

SHAring Patients' Experience

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PROGETTO VOL.A.S. Status: IN PROGRAMMAZIONE Destination.

Ambito: Assistenza Sede: Milano

Urban life.

Partner: Osp. Bassini, A.L.S.I.

Condividere le esperienze dei pazienti stomizzati per migliorare la loro qualità di vita. E’ questo l’obiettivo del progetto VOL.A.S. Il progetto intende mettere a confronto le informazioni raccolte durante il lavoro di ascolto, assistenza e cura, archiviarlo per tematiche, analizzarlo, definire macro aree di criticità reali e promuovere linee di intervento efficaci. Operativamente il progetto prevede la presenza in ambulatorio, subordinata al consenso della persona, di un volontario dell’associazione di stomizzati che interagisce attivamente con il personale presente. L’ambulatorio, in questo caso, si trasforma in un luogo d’incontro, conoscenza e studio. I soggetti portano le proprie esperienze con lo scopo di contribuire a trovare possibili soluzioni a problemi di varia natura. La metodologia d’intervento è di riportare per iscritto quanto emerso durante gli incontri grazie anche ad una modulistica specifica di cui saranno dotati i soggetti coinvolti.

Il progetto introduce un nuovo approccio metodologico che si rifà ad alcuni elementi specifici della cosiddetta Medicina Narrativa. Diffusa già da alcuni anni anche in Italia, pone attenzione alle storie di malattia come modo per comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettere a fuoco, oltre che i bisogni, anche nuove strategie di intervento. La narrazione dell'esperienza personale ha un ruolo rilevante nelle relazioni di cura, perché la sofferenza richiede di essere inserita in racconti reali per acquisire un senso preciso, diventare condivisibile e trasformarsi in risorsa. In questo contesto l’interazione tra singoli attori è fondamentale ed è dimostrato che, se ben attuati, i princìpi della Medicina Narrativa possono aiutare a raggiungere livelli di benessere elevati per la persona con stomia. Grazie al confronto tra la persona, il volontario e il personale infermieristico dell’ambulatorio sarà possibile elaborare buone prassi utili a superare le criticità più diffuse emerse dallo studio.

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STOMAID Status: In Programmazione Destination.

Ambito: Assistenza Sede: Milano/Lombardia

Urban life.

Partner: ALSI, Ist.Naz.Tumori

STOMAID è un progetto di assistenza integrata al paziente. Il progetto ha l’obiettivo di garantire una presa in carico del paziente che necessita di confezionamento di una stomia e della sua famiglia durante tutto il percorso di riabilitazione e di attivare i trattamenti necessari al superamento delle difficoltà psicologiche, relazionali e gestionali connesse alla nuova condizione fisica. È proposto un intervento coordinato che, attraverso la collaborazione tra diverse professionalità (volontari, psicologi, infermieri stomaterapisti), il paziente ed i caregivers, mira ad attivare e promuovere le risorse personali e di rete utili a recuperare autonomia personale e qualità di vita. Il progetto prevede il coinvolgimento attivo del paziente e la valorizzazione del ruolo di cura della famiglia: il sostegno familiare, infatti, è una variabile fondamentale per favorire il recupero del benessere del paziente.

Saranno attivate reti di auto mutuo aiuto, per il paziente e i suoi familiari, per favorire il confronto e il sostegno tra pari a medio e lungo termine. L’approccio metodologico è quello proprio della valutazione on the job.

Coerentemente con il progetto globale, all’attività di assistenza è associato un sistema di valutazione interna con lo scopo di migliorare le prestazioni in essere. La novità risiede nel monitoraggio continuo delle attività svolte, questo permetterà di correggere eventuali esigenze che il lavoro porterà in evidenza. Il lavoro di assessment coinvolge tutto il personale che partecipa al progetto, ma in particolare permetterà di “misurare” il grado di adeguatezza dei volontari alla missione per cui stanno prestando la propria opera. In pratica un sistema migliorativo che permette di godere dei benefici nel breve periodo. Il progetto è supportato dalla ALSI e da primari Istituti di cura presenti sul territorio milanese.

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40° CARTA INT. DIRITTI STOMIZZATO Status: Running Destination.

Ambito: Eventi S e d e : R o m a

Urban life.

Patrocini: Min. Salute+Altri

Il 2016 è un anno importante per i pazienti stomizzati, e non solo.

Quarant’anni fa, infatti, vedeva la luce al Bay Front Medical Centre Ostomy Fair in Florida, la prima stesura della Carta Internazionale dei Diritti degli Stomizzati: sette articoli essenziali che racchiudono i principi fondamentali dei diritti che regolano la vita di un paziente stomizzato. Nella Carta, infatti, sono riportati importanti indicazioni su diversi aspetti che riguardano il paziente: dal corretto confezionamento della stomia al diritto alla informazione, dalla libera scelta del presidio alla necessità di ricevere una assistenza professionale adeguata. Da allora molto è stato fatto, ma molte cose sono ancora da compiere. La giornata prevede un programma denso di contenuti che di sicuro sapranno attrarre l’attenzione dei presenti.

L’intento è di ripercorrere, grazie ai contributi di illustri relatori, la storia

della condizione, negli ultimi quaranta anni, dei pazienti stomizzati.

Uno stato dell’arte di quanto è stato fatto, ma anche di cosa è rimasto incompiuto. Al centro dell’interesse sempre il paziente e tutto quanto interessa la propria condizione.

Il programma prevede, tra l’altro, un dibattito sull'assistenza al paziente, sull’evoluzione e l’innovazione prodotti per stomia, sul ruolo dell'associazionismo.

Su quest’ultimo punto è bene ricordare l’impegno della FAIS per l’approvazione di un disegno di legge che tuteli definitivamente i diritti del paziente stomizzato. Il DdL è stato presentato ufficialmento lo scorso gennaio ed ha raccolto già consensi trasversali tra le diverse componenti politiche. Il convegno è patrocinato da importanti istituzioni.

Tra le altre: il Ministero della Salute, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Croce Rossa Italiana, AIOSS, Assobiomedica, Cittadinanzattiva.

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15° ANNIVERSARIO FAIS Status: In programmazione Destination.

Ambito: Eventi S e d e : I t a l i a

Urban life.

Supporters: ...

Nel 2017 la FAIS onlus compie quindici anni. Un traguardo importante che rende onore a chi nel 2002 credette in un progetto ambizioso e nello stesso tempo difficile da realizzare. Lo spirito era quello di creare un quadro di garanzie certe e efficaci intorno al paziente Stomizzato per raggiungere una qualità di vita sempre migliore.

Tanto è stato fatto, ma il cammino è ancora lungo e, in alcuni punti, tortuoso. L'entusiasmo non manca, ma si vince solo se si è in tanti e motivati. In questo quindici anni la FAIS ha saputo adattarsi ai diversi scenari che la società ha attraversato, sapendo cogliere le criticità che maggiormente tormentavano i pazienti stomizzati e le loro famiglie.

Se si volge uno sguardo indietro si vedrà che il lungo lavoro ha permesso di far nascere associazioni regionali su tutto il territorio nazionale che, con la FAIS, lavorano ogni giorno per il bene

del paziente. Uomini e donne volontari che prestano la propria opera volontariamente, in silenzio, con coraggio e dedizione. A queste persone la FAIS onlus vuole dedicare il 2017.

Il progetto prevede la realizzazione di un calendario di eventi su tutto il territorio nazionale. Lo scopo è valorizzare il lavoro delle realtà associative locali attraverso momenti di confronto e formazione.

Solo attraverso questo processo è possibile fare una analisi dettagliata dei bisogni reali per poi intervenire in maniera rapida ed efficace per una soluzione condivisa da tutti. Ogni singolo evento vede la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti nella vita del paziente: familiari, amici, associazioni, istituzioni, medici, infermieri, aziende. Gli eventi sono, comunque, aperti a tutti.

Per il successo del progetto la FAIS mette a disposizione risorse organizzative, umane ed economiche. Lo slogan del progetto è la "FederAzione fa la forza".

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