Jenter på spekteret
En bok om autisme
Jenter på spekteret
Ingvild Kalsnes Jørstad Aurebekk
Jenter på spekteret
En bok om autisme
Copyright © 2025 by Vigmostad & Bjørke AS
All Rights Reserved
1. utgave 2025 / 1. opplag 2025
ISBN: 978-82-450-5861-1
Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen
Omslagsdesign ved forlaget
Forfatterbilde: Selma Aurebekk
Illustrasjoner i boken: KI (Midjourney)
Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget
Kanalveien 51
5068 Bergen
Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no
Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.
Vigmostad & Bjørke AS er Miljøfyrtårn-sertifisert, og bøkene er produsert i miljøsertifiserte trykkerier.
Forord
Å være barne- og ungdomspsykiater, og møte pasienter og deres historier, har lært meg mer enn jeg noensinne kunne forestille meg før jeg startet i dette faget. Hver enkelt pasient har gitt meg nye perspektiver, utfordret mine antakelser og utvidet min forståelse av hva det vil si å være menneske. Det har vist meg at annerledeshet, det å være et unikt menneske og få lov til å være nettopp den man er, betyr alt. Å forstå annerledesheten, og å finne sin profil og opparbeide seg kunnskap om den, gjør det mulig å navigere bedre i en kompleks verden som ofte kan føles overveldende.
For jenter med autisme, som ofte går under radaren, er dette spesielt viktig. Mange av disse jentene tar på seg masker, later som de er som «alle andre», og betaler prisen i form av utmattelse og psykiske belastninger. Å identifisere dem, forstå dem, og legge til rette for en bedre og mer tilpasset hverdag for dem, er ikke bare viktig – det er avgjørende for deres livskvalitet og selvfølelse.
Denne boken er skrevet for og med tanke på jenter på autismespekteret, ofte forkortet til jenter på spekteret, og som ikke har psykisk utviklingshemming. Temaene i denne boken kan også være gjenkjennelige for gutter på spekteret, så absolutt, eller andre med mer sammensatte autistiske vansker, men fokuset mitt er primært rettet mot autistiske jenter og deres utfordringer.
Boken er delt inn i flere hovedkapitler som tar deg med på en reise fra den kliniske historien om autisme – med fokus på utredning, behandling og underliggende årsaker – til den personlige hverdagen på spekteret, med temaer som maskering, sanseopplevelser, sosiale relasjoner, skole, jobb og reiser. I tillegg får du praktiske råd om rettigheter, kontakt med barnevern og veiledning for hvordan du best kan forklare og leve med autisme, slik at du får et helhetlig bilde av hva det vil si å være autistisk i dagens samfunn.
Jeg ønsker at boken skal bidra til at jenter på spekteret kan gjenkjenne seg selv i de ulike beskrivelsene som gis, og at de får en følelse av at de ikke er alene. Ved å gi praktiske råd og eksempler ønsker jeg at boken kan hjelpe til med å skape mer inkluderende miljøer, både hjemme, på skolen og i samfunnet. Boken kan leses av foresatte, familie og venner, slik at de kan forstå jentene på spekteret bedre. Tipsene og rådene som gis, er universelle, og det er viktig å understreke at profilen til hver enkelt jente på spekteret kan være unik. Selv om det finnes fellesfaktorer, er det individuelle forskjeller som må anerkjennes og respekteres.
I tillegg ønsker jeg at boken skal bidra til å bryte ned de vanlige misforståelsene som ofte følger med autismediagnosen, særlig når det gjelder jenter. Mange jenter på autismespekteret blir ikke diagnostisert før de er ungdommer eller i voksen alder fordi symptomene deres ofte er mer subtile eller maskeres av forsøk på å tilpasse seg de sosiale normene. Jeg håper boken kan bidra til å kaste lys over denne problematikken og skape en mer åpen samtale om hvordan autisme hos jenter kan manifestere seg.
Jeg håper også at boken kan gi et håp til de som kanskje har følt at de aldri helt passet inn, at de finner en vei til selvforståelse og aksept. Det å være annerledes på sitt eget vis kan være en kilde til kraft.
Til orientering bruker jeg i denne boken flere ulike begreper for å beskrive det samme, nemlig det å ha en autismediagnose. Jeg skriver om «autister», «å være autist», «mennesker/personer med autisme»,
«autismespekterforstyrrelse», «jenter på spekteret» og «nevrodivergens» for å nevne noen. Jeg håper dette er forståelig, og jeg har respekt for at noen foretrekker det ene begrepet fremfor det andre.
Jeg vil rette en spesiell takk til en ung jente jeg møtte i klinikken i 2023, og som ga meg motet og inspirasjonen til å skrive denne boken. Du levde mange år i skyggen, usynlig for oss, selv om du strevde på mange områder. Det tok nesten åtte år i barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk (BUP) før vi klarte å sette riktig diagnose. I mellomtiden ble barnevernet involvert uten å finne noe galt med omsorgen hjemme, foreldrene var utslitte, skolen var bekymret, og du var fortvilet og i konstant beredskap. Jeg beklager at det tok så lang tid å finne svaret på gåten om deg.
Jeg er glad for at du nå aksepterer deg selv som en nevrodivergent jente, og at de rundt deg også gjør det samme. Det går bedre nå som du får riktig tilrettelegging , og når du og familien din ikke blir misforstått lenger. På slutten av utredningen spurte du om jeg kunne anbefale en bok om autisme hos jenter, og jeg fortalte at mange av disse bøkene var på engelsk. «Hvorfor har vi ikke en på norsk, da?» spurte du. Så, som sagt, så gjort. Denne boken er tilegnet deg.
Flere norske forfattere har gitt ut betydningsfulle bøker som fremmer forståelse av livet på autismespekteret. Olaug Nilssen satte med romanen Tung tids tale søkelys på livet som forelder til et barn med spesielle behov. Hun gir en ærlig og sterk stemme til erfaringer utenfor det vanlige.1
Forfatteren Helene Larsen har skrevet om sine erfaringer med Asperger syndrom. Hun har gitt ut boken Knapp nok – et jenteliv med Asperger syndrom, hvor hun deler sitt liv og de utfordringene hun har møtt som kvinne på autismespekteret.2 Gjennom sine dikt og tekster utforsker hun også temaer som utenforskap, selvaksept og styrke, og gir et unikt innblikk i hvordan det er å leve med autisme. På neste side er hennes dikt «Jeg lover deg en hvit orkidé».3
Ingvild Kalsnes Jørstad Aurebekk Barne- og ungdomspsykiater
Jeg lover deg en hvit orkidé
Helene Larsen
Jeg lover deg en hvit orkidé, en som blomstrer lenge og står stille i sollyset, som lytter uten å si noe tilbake.
Jeg lover deg stillhet når verden bråker, en trygg havn når stormen raser, en hånd å holde i når gulvet rister, og et sted der hjertet kan hvile.
Jeg lover deg aksept når du tviler, en varm stemme når kulden kryper inn, og et speil som bare viser deg slik du egentlig er.
Jeg lover deg en hvit orkidé, fordi skjønnhet finnes i det stille, i det sårbare, og i det som varer.
1.
2.
5.
6.
2.Velg
3.Pakk
4.Unngå
5.Ekstra
Jenter på spekteret er en guide til livet med autisme – skrevet spesielt for og om jenter som har en diagnose innen autismespekteret, altså «jenter på spekteret». Boken gir innsikt i hvordan autisme kan komme til uttrykk hos jenter, og hvorfor mange får diagnosen sent. Den tar opp temaer som maskering, vennskap, kjærlighet, menstruasjon, sanseutfordringer, skole, jobb og rettigheter. Du møter også pionerkvinner innen autismefeltet og får konkrete råd om utredning, komorbiditet, behandling og tilrettelegging i hverdagen.
Gjennom hele boken løper en rød tråd: Autisme er ikke en feil –det er en del av identiteten din, og av det menneskelige mangfoldet for øvrig. Selv om livet på spekteret kan være utfordrende, finnes det mange styrker og strategier som gjør det mulig å leve godt.
Dette er en bok for deg som søker kunnskap – og for deg som vil lære å se annerledeshet som en ressurs. Den passer for ungdom og voksne på spekteret, foreldre, fagfolk og alle som vil forstå mer.
ISBN 978-82-450-5861-1