Deltakelse på fritiden

Bidragsyterne er: Trond Bliksvær Anne-Stine Dolva Gunn Strand Hutchinson Jannicke Høiseth Ina Kambo Jo Kleiven Marit Kollstad Anders Midtsundstad Johans Tveit Sandvin Ingunn Skipnes Jan Tøssebro

Denne boken presenterer forskningsbasert kunnskap om utviklingshemmedes muligheter for deltakelse på fritidsarenaen. Den gir et bilde av hvordan situasjonen er for de utviklingshemmede i dag når det g jelder fritid, og gir grunnlag for å styrke og videreutvikle tjenestetilbudet på kultur- og fritidsarenaen overfor personer med utviklingshemming.

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Boken er skrevet som et ledd i arbeidet med å dokumentere erfaringer i forsknings- og utviklingsprosjektet «Aktive muligheter», som er initiert av Helsedirektoratet. Den gis ut i serien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter», som er et samarbeidsprosjekt mellom Fagbokforlaget og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Anders Midtsundstad er ansatt som seniorrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Han leder knutepunktet Fritid for alle i et nært samarbeid med Helsedirektoratet.

Deltakelse på fritiden retter seg mot studenter i ulike helse-, sosial- og kulturfaglige utdanninger. Boken vil også ha interesse for ansatte i offentlig og frivillig sektor som arbeider med å tilrettelegge tjenester for utviklingshemmede.

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND

Anders Midtsundstad Fritid med bistand.

En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

En metode for å støtte sosial inkludering

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1772-4

,!7II2E5-abhhce!

Trond Bliksvær er postdoktor ved Universitetet i Nordland, Fakultet for samfunnsvitenskap. Han har vært forsker siden 1995 ved NOVA, Nordlandsforskning og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Deltakelse p책 fritiden

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 1

01.09.15 11.42

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 2

01.09.15 11.42

Anders Midtsundstad og Trond BliksvĂŚr (red.)

Deltakelse pĂĽ fritiden Perspektiver pĂĽ fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 3

01.09.15 11.42

Copyright © 2015 by Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved ISBN: 978-82-450-1772-4 Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsbilde © shutterstock/mycteria Sats: Laboremus Oslo AS Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven.

Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 4

01.09.15 11.42

Forord Hensikten med denne boken er å få frem forskningsbasert kunnskap om utviklingshemmedes muligheter for deltakelse på fritidsarenaen, og se dette i forhold til hva de selv ønsker seg. Bokens bidrag gir samlet et bilde av hvordan situasjonen er for de utviklingshemmede i dag når det gjelder fritid. Det gis ikke svar på alt, men bokens kapitler belyser flere temaer rundt aktivitet og deltakelse.

I Stortingsmelding nr. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming legges det vekt på at det offentlige må arbeide for likestilling, og legge til rette for at alle, ut fra sine egne forutsetninger, skal ha tilnærmet like muligheter til samfunnsdeltakelse. Å være likestilt med andre samfunnsborgere innebærer for utviklingshemmede å ha like muligheter, rettigheter, plikter, fravær av diskriminering, tilgjengelighet og ikke minst tilrettelegging på alle livsarenaer. Boken synliggjør i denne sammenheng flere positive utviklingstrekk, men også utfordringer som det må arbeides med.

Boken er skrevet som et ledd i arbeidet med å dokumentere erfaringer for de utviklingshemmede i forsknings- og utviklingsprosjektet «Aktive muligheter» som er initiert av Helsedirektoratet. Målsettingen her er å synliggjøre gode løsninger for hvordan utviklingshemmede kan gis støtte på fritidsarenaen i selvvalgte fritidsaktiviteter med utgangspunkt i metoden Fritid med Bistand (FmB) i bydel Gamle Oslo og kommunene Gjøvik, Drammen og Asker.

Boken gis ut i bokserien Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter som er et samarbeidsprosjekt mellom Fagbokforlaget og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Vi vil takke forfatterne for bidragene, og Fagbokforlaget for samarbeidet om utgivelsen.

Valnesfjord, juli 2015 Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær 5

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 5

01.09.15 11.42

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 6

01.09.15 11.42

Innhold

Innledning Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

...........................................................................

11

Hvem er de utviklingshemmede i dag, og hvordan oppfattes de? ..............................

Hva betyr deltakelsen i fritidsorganisasjoner for den utviklingshemmede selv? .....

Hva sier forskningen? .................................................................................................................

Bokens kapitler .............................................................................................................................

11 14 15 17

Kapittel 1: Fritid før og nå Jan Tøssebro ..................................................................................................................................

23

Innledning – politiske ambisjoner ..........................................................................................

Datagrunnlaget ............................................................................................................................

Fritid – før avvikling av institusjonene ..................................................................................

1990-åra – fritida som reformens taper ................................................................................

Fra 1990-åra til i dag – tilbake på sporet? ............................................................................

Fritida – kjerringa mot strømmen ..........................................................................................

23 24 28 31 34 36

Kapittel 2: Å legge til rette for fritid – rapport frå eit forsøk i fire kommunar Trond Bliksvær

.............................................................................................................................

39

Innleiing ..........................................................................................................................................

Fritid – karakter og grenser .......................................................................................................

Om dei fire kommunane og samarbeidsprosjektet ..........................................................

Samarbeid med frivillige lag og foreiningar – investering over tid ..............................

Den vanskelege inkluderinga ...................................................................................................

Betydninga av alder .....................................................................................................................

Systemgrenser møtest ...............................................................................................................

Meklarar og advokatar. Oppsummering ..............................................................................

39 40 41 42 45 47 48 50

7

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 7

01.09.15 11.42

Kapittel 3: Valgmuligheter på fritiden Anders Midtsundstad

................................................................................................................

53

Innledning ......................................................................................................................................

Politiske føringer ..........................................................................................................................

Tilrettelegging av fritidstilbud ..................................................................................................

Hvordan kan en tilrettelegge i praksis? .................................................................................

En metode blir til .........................................................................................................................

Diskusjon .......................................................................................................................................

Utfordringer for praksisfeltet ....................................................................................................

Veien videre ...................................................................................................................................

53 54 55 56 58 61 63 65

Kapittel 4: Fritidsaktiviteter hos ungdom med Downs syndrom – aktive med hva og sosiale med hvem?

Marit Kollstad, Anne-Stine Dolva og Jo Kleiven

.............................................................

67

Innledning ......................................................................................................................................

Datagrunnlaget ............................................................................................................................

Et mangfold av fritidsaktiviteter ..............................................................................................

Hvor ofte foregår aktivitetene ..................................................................................................

Ungdommenes deltakelse ........................................................................................................

Motiver og valg av aktivitet .......................................................................................................

Deltakelse på egen hånd og med eller uten støtte ............................................................

Sosial deltakelse med annen ungdom ..................................................................................

Oppsummering ...........................................................................................................................

67 69 70 73 74 75 77 80 82

Kapittel 5: Verdifull fritid for alle?

8

Jannicke Høiseth .........................................................................................................................

85

Innledning ......................................................................................................................................

Metode ............................................................................................................................................

Tilhørighet, selvstendighet og mestring ...............................................................................

Ordinært eller tilrettelagt ...........................................................................................................

Være best eller ha det best? ......................................................................................................

Bandlederen – sosial og musikalsk dirigent ........................................................................

Ikke bare utviklingshemmet .....................................................................................................

Avslutning ......................................................................................................................................

85 87 89 90 91 92 93 95

Innhold

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 8

01.09.15 11.42

Kapittel 6: Framtidsdrømmer Ina Kambo og Ingunn Skipnes

..............................................................................................

97

Innledning ......................................................................................................................................

Datagrunnlaget ............................................................................................................................

En som alle andre, men med litt hjelp ..................................................................................

Arbeid er mer enn bare en jobb! .............................................................................................

Håp og drømmer for framtiden ..............................................................................................

Anerkjennelsens betydning for håp og drømmer ..............................................................

Mestringens betydning for håp og drømmer .....................................................................

Skille mellom realistiske og urealistiske drømmer ............................................................

Håpet og drømmens betydning ..............................................................................................

Oppsummering ...........................................................................................................................

97 97 98 99 101 102 103 103 106 107

Kapittel 7: Fritid og selvbestemmelse Gunn Strand Hutchinson og Johans Tveit Sandvin ....................................................... 109 Innledning ......................................................................................................................................

Selvbestemmelse og medborgerskap ...................................................................................

Om studien ...................................................................................................................................

Fritida i dag ....................................................................................................................................

Fritidsaktiviteter ............................................................................................................................

Ferie .................................................................................................................................................

Politisk engasjement ..................................................................................................................

Sosialt nettverk .............................................................................................................................

Selvbestemmelse .........................................................................................................................

Erfaringer i oppvekst ...................................................................................................................

Sammenligning og drøfting .....................................................................................................

109 110 111 113 114 116 117 118 120 123 126

Forfatteromtaler ................................................................................................................

131

Stikkord......................................................................................................................................

135

Innhold

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 9

9

01.09.15 11.42

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 10

01.09.15 11.42

Innledning Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad I denne boken har vi samlet forskningsbasert kunnskap som kan gi grunnlag for å styrke og videreutvikle tjenestetilbudet på kultur- og fritidsarenaen overfor personer med utviklingshemming. Mange utviklingshemmede er avhengig av at både kommuner og frivillige organisasjoner har en klar bevissthet rundt hva de ønsker seg som enkeltpersoner. Det er nødvendig for å gi dem tilbud om individuell støtte, varig eller tidsbegrenset, til å kunne delta i selvbestemte fritidsaktiviteter. Barn, ungdom, voksne og eldre med utviklingshemming skiller seg ikke ut som mennesker med spesielle kultur- og fritidsinteresser eller trosoppfatninger, men flertallet av dem har det til felles at de trenger mere støtte enn de fleste av oss for å kunne realisere det de ønsker å gjøre i sin fritid. Hvordan tjenestetilbudene organiseres, preger derfor i stor grad utviklingshemmede sine muligheter og erfaringer på fritiden.

I vårt samfunn er vi opptatt av å gi alle like muligheter. Kommunene og frivillige organisasjoner utfordres gjennom sosialpolitiske målsettinger til å legge til rette for deltakelse for alle på kultur- og fritidsarenaen. For noen innebærer det behov for å fjerne fysiske barrierer som en trapp i lokalene hvor en fritidsaktivitet gjennomføres. Andre trenger kanskje en støttekontakt som kan delta på fritidsaktiviteten sammen med seg.

Det er ikke mulig å utarbeide en enkel mal for hvordan en kan følge opp individuelle drømmer, ønsker, behov og forutsetninger for deltakelse i selvvalgte frititidsaktiviteter.

I dette innledningskapittelet skal vi diskutere tre temaer, før bokens kapitler presenteres.

Hvem er de utviklingshemmede i dag, og hvordan oppfattes de?

Utviklingshemmede bor i nabolaget vårt, og de er synlige der vi ferdes.

De fleste vil nok være enige i at de er mer synlige i vårt samfunn i dag enn 11

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 11

01.09.15 11.42

for noen år siden, og at vi møter dem når de i stor grad gjør det samme som alle oss andre. Vi møter dem på bussen, på kjøpesenteret eller i køen på vei inn i kinosalen for å se på den samme filmen som oss. Noen kjenner en eller flere utviklingshemmede personlig, mens andre opplever å kjenne noen gjennom media. Beboerne i Tangerudbakken borettslag er et eksempel. De har gitt oss et innblikk i sine liv. De viser at de er opptatt av det samme som andre. De blir forelsket, setter pris på en fest, er opptatt av hva de spiser og gleder seg til å reise bort i ferien. De har interesser, ønsker og behov som de fleste kan identifisere seg med. Det som har betydning for beboerne i Tangerudbakken, vil kunne forstås som viktig for de fleste med samme kjønn og alder i Norge.

På slutten av det forrige århundret var vi opptatt av normalisering.

Dette kom frem som et viktig perspektiv på slutten av 1960-årene.

Tjenestetilbudet overfor utviklingshemmede ble på denne tiden i Norge og andre land vi kan sammenligne oss med, gitt til voksne utviklingshemmede på institusjoner. Normaliseringstankegangen rettet oppmerksomhet mot innholdet i tilbudet på institusjonene. Institusjonene skulle gjenspeile det som var vanlig i samfunnet. Institusjonene endret seg, men underveis i denne prosessen ble en opptatt av at institusjonene fortsatt representerte hindringer for utviklingshemmede sine muligheter til å leve et dagligliv med mønster og levekår som de fleste i samfunnet lever etter (Nirje, 1969, s. 18). I 1991 kom derfor en reform som la vekt på at utviklingshemmede skulle få et tilbud i sin egen kommune. Over 20 år etter erfarer vi at de har fått bedre mulighet til samfunnsdeltakelse.

I Stortingsmelding nr. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming legges det vekt på at det offentlige må arbeide for likestilling, og legge til rette for at alle skal ha tilnærmet like muligheter til samfunnsdeltakelse. Å være likestilt med andre samfunnsborgere innebærer for alle å ha like muligheter, rettigheter, plikter, fravær av diskriminering, tilgjengelighet og ikke minst tilrettelegging på alle livsarenaer. I vårt samfunn velger ingen mennesker i absolutt frihet. De fleste velger ut ifra det de oppfatter som vanlig og ansett som akseptabelt.

Utvalget av organisasjoner i nærmiljøet, kostnadsnivå for å drive aktiviteter og tidspunkt for når medlemmene møtes, er eksempler på andre forhold som kan være avgjørende for et aktivitetsvalg for de fleste av oss.

For mange utviklingshemmede synes dagens praksis å være annerledes.

12

Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 12

01.09.15 11.42

For dem synes det i større grad å være utvalget av segregerte fritidsaktiviteter som danner grunnlag for valgmuligheter på kultur- og fritidsarenaen.

Det nasjonale knutepunktet «Fritid for alle» sendte i 2012 en forespørsel til 63 kommuner og bydeler som deltok i regionale nettverk for å styrke og videreutvikle den lovpålagte støttekontakttjenesten. Målet var å få eksempler på erfaringer i kommunene med å gi støtte til utviklingshemmede i ordinære fritidsorganisasjoner. Ingen kunne gi et slikt eksempel.

Ingen kommuner arbeidet målrettet for å sikre mennesker med utviklingshemming deltakelse i lag og organisasjoner som tilbyr medlemskap som er åpne for alle. Hvorfor spør vi ikke utviklingshemmede om de vil delta i ordinære fritidsaktiviteter i sitt nærmiljø? Handler dette om manglende vilje til å inkludere som kan synliggjøre en diskriminerende praksis? Ønsker ikke utviklingshemmede å delta i fritidsaktiviteter sammen med folk flest? Dette er spørsmål det ikke er enkelt å gi svar på.

Mange utviklingshemmede har behov for at kommunene har et velfungerende tjenestetilbud hvor de gis oppfølgning. Skal tjenestetilbudet bli godt, krever det også et godt samarbeid mellom ulike aktører, som kommunen, pårørende og frivillige organisasjoner. Flere utviklingshemmede er veivisere for andre. De sprenger selv grenser, og synliggjør at de både kan og vil om de får muligheten. Skuespilleren Svein André Hofsø er et eksempel. Han hadde hovedrollen i den suksessrike norske spillefilmen «Detektiv Downs» som har vunnet flere priser. Marte Wexelsen Goksøyr er et eksempel på at utviklingshemmede kan spille store og små roller i et helt alminnelig teaterstykke på landets største scener. Hun er også en viktig samfunnsdebattant, forfatter og foredragsholder. Katelyn Garbin startet opp med rytmisk sportsgymnastikk i Asker Turnforening som den eneste utviklingshemmede. Hun hadde modige foreldre som så hennes interesse, og de møtte kloke ledere som kunne ivareta hennes talent i en jevnaldringsgruppe med flere landslagsutøvere i sporten. Katelyn har sikret seg ti medaljer fra Special Olympics.

Svein André, Marte og Katelyn har det til felles at de har fått muligheter til å følge sine ønsker og drømmer. De har fått muligheter til å delta på arenaer sammen med andre med utgangspunkt i felles interesse. De har fått oppleve det som er målsettingen: et samfunn hvor full deltakelse og likestilling på kultur- og fritidsarenaen praktiseres overfor alle. Utviklingshemmede skal ikke lenger tåle å bli diskriminert, og de skal heller

Innledning

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 13

13

01.09.15 11.42

ikke måtte forvente å kjempe for dette. Vi har i Norge et lovverk som skal sikre dette. Utfordringen er å gjøre intensjonene og lovene til realiteter.

Hva betyr deltakelsen i fritidsorganisasjoner for den utviklingshemmede selv?

Vi har mange fritidsorganisasjoner i Norge. For mange er deltakelse i slike organisasjoner viktig for å oppleve samhold, dele interesser og oppleve mening med sin tilværelse. Deltakelse i fritidsaktiviteter er for mange like naturlig for oss som å gå på skole eller arbeid. Deltakelsen handler ofte om mer enn selve aktiviteten. For mange er fritidsaktiviteten en viktig arena for å treffe andre som er interessert i det samme som seg selv.

Medlemskap i fritidsorganisasjoner gir også sekundæreffekter. Gjennom deltakelse i fritidsaktiviteter erfarer vi at barn, ungdom og voksne får rom for også andre og nye muligheter. For noen erfarer vi at dette kan føre til vennskap, en kjæreste eller tilbud om arbeid. Når kommunen skal bistå enkeltmennesker i sin inkluderingsprosess, kreves en fleksibilitet som gir rom for å samarbeide på fritidsorganisasjonene sine vilkår. Ansatte i kommunene kan være et bindeledd mellom den som trenger støtte og den fritidsorganisasjonen personen ønsker seg et medlemskap i. Når det danses salsa for voksne på et av byens utesteder i regi av en danseklubb søndag kveld, eller en bowlingklubb har treninger for ungdom onsdag ettermiddag, er dette tidspunkter som en må forholde seg til. For de som leder aktivitetene, er det som regel best å ta telefoner og være med på møter som gjelder fritidsaktiviteten utenom deres arbeidstid. Kommunalt ansatte må derfor ta hensyn til dette når de ønsker å samarbeide med frivillige organisasjoner for å gi innhold til et vedtak innenfor den lovpålagte støttekontakttjenesten. Ingen inkluderingsprosess er lik, og det er viktig å møte den enkelte slik at en kan skreddersy en inkluderingsprosess i tråd med den enkeltes behov og ønsker. I praksis innebærer dette behov for saksbehandlere som har en særskilt kompetanse på å lede slike inkluderingsprosesser.

I offentlige dokumenter har den lovpålagte støttekontakttjenesten blitt fremhevet som et sentralt virkemiddel for mennesker som trenger bistand til å få en meningsfull fritid. Gjennom Helsedirektoratets satsing på fagfeltet «Støttekontakt, kultur- og fritidsdeltakelse» har derfor mange

14

Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 14

01.09.15 11.42

kommuner arbeidet for å styrke og videreutvikle gode tilbud innenfor følgende tre hovedløsninger: • Individuell støttekontakt • Deltakelse i en aktivitetsgruppe • Et individuelt tilbud i samarbeid med en frivillig organisasjon I helse- og omsorgstjenesteloven legges det vekt på at kommuner skal tilby en støttekontakttjeneste hvor de som får et vedtak, gis mulighet til å kunne velge en av løsningene eller en kombinasjon av disse for å sikre den enkelte et individuelt tilbud. En utfordring i kommunene er at det i dag ikke er ansatt nok saksbehandlere i utførerleddet (Midtsundstad, 2011). Overfor mange personer med utviklingshemming innebærer også deres kognitive utfordringer at det er nødvendig for dem å ha fagpersoner som kjenner dem godt i arbeidet med å kartlegge og tilrettelegge for gode fritidstilbud.

Hva sier forskningen?

Utviklingshemming og fritid er et felt som det etter hvert eksisterer en god del forskning om. Samlet sett er det et ganske dystert bilde som har blitt tegnet på området, og som står i kontrast til den økte kulturelle verdi som fritiden ellers har fått i samfunnet vårt. En større gjennomgang av utviklingshemmedes levekår etter HVPU-reformen tidlig på 90-tallet (Tøssebro og Lundeby, 2002) konkluderte med at fritid var «taperen».

Mens det kunne spores en positiv utvikling på områder som bolig og arbeid, så var fritiden til utviklingshemmede blitt mer segregert i tida etter HVPU-reformen enn den var før. En senere gjennomgang (Söderström og Tøssebro, 2011) tegnet et fortsatt negativt bilde, men ikke fullt så negativt som tiårsperioden før. Undersøkelsen viste at deltakelsen i fysiske aktiviteter var lav, og bruken av tjenester som støttekontakt eller fritidsassistent hadde gått ned (op.cit.). I kapittel 1 i denne boken tar Tøssebro opp igjen denne tråden. Denne gangen peker han på at utviklingen synes å gå i riktig retning når det gjelder fritid, samtidig som det har gått til det verre på andre områder som bolig og arbeid. Undersøkelser som Dolva, Kollstad og Kleiven (2013) har gjort, viser i tillegg at bildet ser bedre ut

Innledning

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 15

15

01.09.15 11.42

dersom man inkluderer uformelle og ikke-organiserte aktiviteter i tillegg til organiserte aktiviteter. Som leseren vil se, er det flere bidrag i denne boken som peker på lyspunkter ved ulike sider av fritid og fritidsaktiviteter, men også mot et sammensatt bilde. Og selv om noen utviklingstrekk peker i riktig retning, dokumenterer forskningen fortsatt ganske bredt at utviklingshemmede deltar i fritidsaktiviteter i mindre grad enn befolkningen generelt.

Dette er eksempler på det mer innholdsmessige ved forskningen. Vi skal her også peke på en litt annen side ved forskningen, som er mindre konkret, men som likevel farger hva vi som forskere og fagfolk ser etter, hva vi finner ut og hvilke konklusjoner vi trekker om fritiden til utviklingshemmede. Det dreier seg om de mer grunnleggende antakelser vi som forskere gjør når vi driver forskning om samfunnsforhold. Slike antakelser gjør seg ikke minst gjeldende innenfor politikk for funksjonshemmede, hvor mye forskning har vært utført for å evaluere om tiltak og reformer har hatt de tilsiktede virkninger. Evalueringsforskning har utvilsomt vært verdifull for å kunne vite om det er samsvar mellom idealer og realiteter, og om politisk fattede tiltak virker etter intensjonen. Men det er samtidig noen utfordringer ved evalueringsforskning, noe Mårten Söder allerede i 1995 pekte på i en kritisk artikkel om samfunnsfaglig forskning om funksjonshemmede (Söder, 1995): Det kan være et problem dersom forskningen blir for sterkt knyttet til – eller avgrenset av – evalueringsspørsmålene (reformatorens perspektiv) fremfor å undersøke funksjonshemmedes sosiale liv og forstå det på deres egne premisser. Et eksempel som Söder nevner, er målet om sosial integrering. I evalueringsforskningen som fulgte institusjonsavviklingen, var man opptatt av å undersøke om utviklingshemmede hadde fått sosiale kontakter som den gang ble forbundet med integrering (frivillige, spontane kontakter med mennesker uten funksjonsnedsettelser). Det var i og for seg ikke et problem at dette ble undersøkt.

Det som var et problem, var hva som ikke ble undersøkt: Andre sosiale kontakter – kontakter med andre personer med psykisk utviklingshemming, med familie og slekt, eller omsorgspersonale – ble ikke inkludert i definisjonen av «ekte integrering», og ble dermed heller ikke forsket på.

Vi kan overføre dette til fritid, og stille spørsmålet: Hva ser vi etter når vi undersøker utviklingshemmedes fritid? Hvilke typer aktiviteter regner vi som fritidsaktiviteter, og hvilke sosiale sammenhenger tar vi med? I denne 16

Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 16

01.09.15 11.42

boken vil vi i så måte kunne si at ambisjonen er tosidig: Vi ønsker både å bidra med evaluering – å kunne si om utviklingen på fritidsområdet går i riktig retning og slik intensjonene har vært. I tillegg har vi som ambisjon at boken samlet kan representere et tvisyn som stimulerer til mangfoldige og fruktbare forståelser av utviklingshemming og fritid. Så får leseren vurdere hvor godt vi har lykkes.

Bokens kapitler Gjennom bokens åtte kapitler beskrives ulike sider ved utviklingshemmedes fritid og deltakelse i fritidsaktiviteter i dag. Kapitlene er skrevet av forskere med ulik bakgrunn og erfaring, og med bruk av ulike innfallsvinkler og grupper av informanter. Boken søker å gi et bredt og aktuelt bilde av det mangfoldet som er knyttet til temaet utviklingshemming og fritid.

I kapittel 1 Fritid før og nå presenterer Jan Tøssebro et historisk overblikk når det gjelder utviklingshemmedes deltakelse i fritidsaktiviteter. Han tar utgangspunkt i en serie av levekårsundersøkelser om utviklingshemmedes levekår, som er blitt gjennomført i perioden fra 1989 til 2010, det vil si omtrent i tiden fra HVPU-reformen ble iverksatt og tyve år fremover.

Levekårsundersøkelsene kartlegger blant annet deltakelse i en rekke ulike typer fritidsaktiviteter, i tillegg til situasjonen på andre levekårsområder, som bolig og arbeid. Kapitlet tar utgangspunkt i at det har vært en politisk målsetting å legge til rette for et høyere aktivitetsnivå blant utviklingshemmede, etter at hverdagslivet i institusjonene hadde vært preget av både inaktivitet og segregerte aktiviteter. Som en hovedkonklusjon beskriver Tøssebro fritida som «kjerringa mot strømmen» sammenlignet med ulike andre levekårsområder gjennom disse årene: I tiårsperioden etter reformen var det forbedringer på de fleste levekårsområder, men med unntak av fritid.

I perioden etter tusenårsskiftet har det derimot funnet sted både en økning i omfanget av aktivitet, og aktivitetene har blitt mer integrerte på fritidsområdet, mens det samtidig har vært en tilbakegang på andre levekårsområder.

Tøssebro peker på at det er tegn til at perioden med «desorganisering» er over, og at bl.a. personalet i boliger har fått et større repertoar i arbeidet med å bedre tilrettelegge. Han sier avslutningsvis at fritid bør kunne ha et godt potensiale som integreringsarena, men også som arena for samvirke mellom det offentlige tjenesteapparatet og det sivile samfunnet.

Innledning

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 17

17

01.09.15 11.42

Samvirket mellom det offentlige og frivillige lag og foreninger er ett av hovedtemaene i det neste kapittelet (kapittel 2 Å legge til rette for fritid – rapport frå eit forsøk i fire kommunar) av Trond Bliksvær. Kapitlet tar utgangspunkt i observasjons- og intervjudata fra tre kommuner og én bydel i Oslo, og setter søkelys på hvordan ulike problemstillinger knyttet til det å skulle tilrettelegge for en meningsfylt fritid for utviklingshemmede blir håndtert og diskutert blant kommunalt ansatte tjenesteytere. Ett av temaene er hvordan man kan få til bedre samarbeid med frivillige lag og foreninger og frigjøre mulighetene og potensialet som ligger i et slikt samarbeid på en bedre måte. Men samarbeid innebærer også utfordringer. Et slikt samarbeid innebærer blant annet at tjenesteyterne må være «oversettere» mellom det offentlige og frivillige (lag og foreninger) – to systemer som fungerer etter litt ulike prinsipper og har litt ulike drivkrefter. Et annet tema kapittelet tar opp, er en ambivalens som tjenesteyterne beskriver knyttet til det å skulle arbeide for deltakelse i lag og foreninger sammen med ikke-utviklingshemmede, når de samtidig ofte opplever et ønske fra utviklingshemmede (eller deres nærpersoner) om å kunne delta i aktivitetsgrupper som er spesielt tilrettelagt for utviklingshemmede.

I kapittel 3 Valgmuligheter på fritiden beskriver Anders Midtsundstad, med utgangspunkt i to konkrete case, hvordan man som ansatt tjenesteyter kan gå frem for å støtte utviklingshemmede til deltakelse i selvvalgte fritidsaktiviteter gjennom bruk av metoden Fritid med Bistand.

Midtsundstad skriver med utgangspunkt i egne erfaringer som tidligere ansatt i en servicebolig, som mangeårig utvikler av forsøks- og utviklingsprosjekter innenfor fritidsfeltet, og som utvikler av Fritid med Bistand (FmB) – en metode som har som målsetting å gjøre kommuner og andre aktører bedre rustet til å realisere politiske mål om en meningsfylt fritid for utviklingshemmede. Med utgangspunkt i de to eksemplene peker Midtsundstad også på hvilke utfordringer og dilemmaer man som tjenesteyter kan møte i arbeidet med å tilrettelegge for at utviklingshemmede kan delta i fritidsaktiviteter som er åpne for alle, og hva som kan gjøres for at utviklingshemmede også i større grad kan få mulighet til å velge deltakelse i ordinære aktiviteter på linje med ikke-utviklingshemmede.

De fire siste kapitlene (4–7) bygger alle på kvalitative data og har utviklingshemmede selv eller deres foresatte som informanter.

18

Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 18

01.09.15 11.42

I kapittel 4 Fritidsaktiviteter hos ungdom med Downs syndrom setter Marit Kollstad, Anne-Stine Dolva og Jo Kleiven søkelyset på innholdet i fritiden til 38 ungdommer med Downs syndrom. Ungdommene har blitt fulgt i et forskningsprosjekt fra de var fem år gamle, og de har alle vokst opp i tiden etter HVPU-reformen. Det vil si at ungdommene ikke har erfaringer med verken institusjoner eller med gruppeboliger – de bor alle fortsatt hjemme hos sin familie. Det er foreldrene som er spurt om hvilke aktiviteter ungdommene driver med i den frie tiden utenom skole. Kapittelet beskriver både organisert og ikke-organisert aktivitet, hvilke typer aktiviteter som drives, hvor ofte aktivitetene utføres, hvem som velger aktivitetene, om aktivitetene drives med støtte fra andre, og om aktivitetene drives sammen med andre eller alene. Forfatterne finner at ungdommene i studien er mer aktive enn de kunne forvente ut fra det som er beskrevet i annen forskning. De tror noe av forklaringen til dette funnet kan være at de har inkludert all aktivitet utenom skole, både organiserte og ikke-organiserte aktiviteter. Forfatterne finner også at ungdommene driver med mye de samme typene aktiviteter som annen norsk ungdom. En viktig forskjell er imidlertid at ungdommene med Downs syndrom i påfallende liten grad utførte fritidsaktivitetene sammen med annen ungdom eller venner. I byer og store kommuner hvor det finnes mange tilbud som retter seg mot utviklingshemmede, deltar det færre i organisasjoner som tilbyr medlemskap for alle enn i mindre kommuner som ikke har slike tilbud.

I kapittel 5 Verdifull fritid for alle? tar Jannicke Høiseth utgangspunkt i en kvalitativ nærstudie av et musikkband som er tilrettelagt hovedsakelig for personer med utviklingshemming. Hun har intervjuet de syv medlemmene i bandet (i alderen 25–64 år), inkludert bandets leder og tre av banddeltakernes nærpersoner. Høiseth diskuterer i hvilken grad og under hvilke betingelser deltakelse i et slikt band kan gi deltakerne mestringsopplevelser, tilhørighet og vennskapsrelasjoner. Hun peker blant annet på at rollen som musiker og bandmedlem for deltakerne bidro til å redusere betydningen av merkelappen «funksjonshemmet». Bandet har for deltakerne blitt en arena der individenes opplevelse av å være annerledes nedtones, og der bandets identitet snarere kommer i forgrunnen, forsterket av deltakelse i konserter og arrangementer. Høiseth peker også på musikkbandets egenart her – i musikkens verden er forskjellighet og ulike

Innledning

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 19

19

01.09.15 11.42

roller en nødvendighet for helheten. Hun beskriver også bandlederen sin rolle som tilrettelegger ut fra egne premisser og ferdigheter som sentral.

Kapittel 6 av Ina Kambo og Ingunn Skipnes har fått tittelen Framtidsdrømmer, og bygger på kvalitative intervjuer med seks unge voksne mennesker med lett grad av utviklingshemming. Informantene er intervjuet individuelt, og i et gruppeintervju. De er intervjuet med utgangspunkt i et fortids-, nåtids-, og fremtidsperspektiv fordi tanker om fremtiden, tidligere erfaringer og opplevelser i dag speiles mot hverandre. Kambo og Skipnes fokuserer spesielt på fremtidsdrømmer innenfor fritid, men poengterer samtidig at disse ikke kan sees uavhengig av andre arenaer, som arbeid og bosted. Sentralt i tankene og drømmene for egen fremtid var ønsket om et større sosialt nettverk. Kambo og Skipnes peker på at det i tankene og drømmene også fokuseres mye på det nære og på bevaring av det som er. Tidligere mestringserfaringer preger også hva det drømmes om i fremtiden. Forfatterne peker på at de finner drømmene som beskrives som ganske realistiske, i motsetning til andre forskningsbidrag som fremstiller utviklingshemmedes forventninger til seg selv som urealistiske.

Boken avsluttes med kapittel 7 Fritid og selvbestemmelse av Gunn Strand Hutchinson og Johans Tveit Sandvin. Kapittelet bygger på 23 livsløpsintervjuer med personer med utviklingshemming i tre ulike aldersgrupper. Intervjuene ble gjennomført i en studie om sammenhengen mellom endrede livsbetingelser og muligheten for selvbestemmelse og medborgerskap for personer med utviklingshemming. Forskerne intervjuet syv personer i 20-årene, ti personer i 40-årene, og seks personer i 60-årene. Aldersgruppene representerer tre ulike generasjoner, som i ulik grad har erfaring fra blant annet institusjonsomsorg. Fritid var et av temaene i studien. Forfatterne finner i sin analyse både likheter og ulikheter mellom de tre generasjonene. Et sentralt funn er at muligheten for selvbestemmelse og aktivt medborgerskap er blitt betydelig styrket gjennom perioden som intervjupersonenes erfaringer dekker. Likevel er nesten ingen av intervjupersonene medlemmer i eller deltar i organiserte fritidsaktiviteter sammen med personer som ikke har en utviklingshemming.

Et annet funn er at mønsteret i fritidsaktiviteter hos intervjupersonene viser mange likheter på tvers av generasjonene. Den yngste generasjonen viser imidlertid tegn til større påvirkning fra normer tilhørende egen aldersgruppe og en mer mangfoldig identitetsorientering, enn det de kan 20

Trond Bliksvær og Anders Midtsundstad

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 20

01.09.15 11.42

finne hos de to eldste generasjonene. Forfatterne observerer likevel ikke hyppigere deltakelse sammen med jevnaldrende som ikke har en utviklingshemming. De beskriver dette som et paradoks, men peker samtidig på at det ikke nødvendigvis bør stemples som uønsket eller som uttrykk for relasjoner av mindre verdi. Forfatterne peker på at det illustrerer noe av grensen for selvbestemmelse for utviklingshemmedes mulighet til å forme sin fritid som de selv ønsker.

Referanser Dolva, A.-S., Kollstad, M. og Kleiven, J. (2013) Fritidsaktivitet for ungdom med utviklingshemming – hvilke muligheter blir brukt? Ergoterapeuten nr. 6, s. 36–43.

Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming. Oslo.

Midtsundstad, A. (2011) Fritid for alle. Fra prosjekt til tiltak. Sluttrapport.

Midtsundstad, A. (2013) Fritid med Bistand. En metode for å støtte sosial inkludering. Bergen: Fagbokforlaget.

Söder, M. (1995) Var står forskaren? Om den sociala handikappforskningens möjligheter och begränsningar. Socialmedisinsk tidskrift, 72(6–7), s. 231–237.

Söderström, S. og Tøssebro, J. (2011) Innfridde mål eller brutte visjoner.

Trondheim: NTNU Samfunnsforskning.

Tøssebro, J. og Lundeby, H. (2002) Å vokse opp med utviklingshemming – de første årene. Oslo: Gyldendal akademiske.

Innledning

105658 GRMAT Deltakelse paa fritiden 150101.indd 21

21

01.09.15 11.42

Bidragsyterne er: Trond Bliksvær Anne-Stine Dolva Gunn Strand Hutchinson Jannicke Høiseth Ina Kambo Jo Kleiven Marit Kollstad Anders Midtsundstad Johans Tveit Sandvin Ingunn Skipnes Jan Tøssebro

Denne boken presenterer forskningsbasert kunnskap om utviklingshemmedes muligheter for deltakelse på fritidsarenaen. Den gir et bilde av hvordan situasjonen er for de utviklingshemmede i dag når det g jelder fritid, og gir grunnlag for å styrke og videreutvikle tjenestetilbudet på kultur- og fritidsarenaen overfor personer med utviklingshemming.

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Boken er skrevet som et ledd i arbeidet med å dokumentere erfaringer i forsknings- og utviklingsprosjektet «Aktive muligheter», som er initiert av Helsedirektoratet. Den gis ut i serien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter», som er et samarbeidsprosjekt mellom Fagbokforlaget og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Anders Midtsundstad er ansatt som seniorrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Han leder knutepunktet Fritid for alle i et nært samarbeid med Helsedirektoratet.

Deltakelse på fritiden retter seg mot studenter i ulike helse-, sosial- og kulturfaglige utdanninger. Boken vil også ha interesse for ansatte i offentlig og frivillig sektor som arbeider med å tilrettelegge tjenester for utviklingshemmede.

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND

Anders Midtsundstad Fritid med bistand.

En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

En metode for å støtte sosial inkludering

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1772-4

,!7II2E5-abhhce!

Trond Bliksvær er postdoktor ved Universitetet i Nordland, Fakultet for samfunnsvitenskap. Han har vært forsker siden 1995 ved NOVA, Nordlandsforskning og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).