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ENTREVISTA CON

VERÓNICA RUIZ "Diagnóstico no es destino" vruizhuntington@yahoo.com.mx www.loquierogritar.blogspot.com

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erónica Ruiz, atleta por convicción y altruista por destino. Mujer, madre, esposa intensa y amorosa, investigadora, atleta y amante de la vida. Sporting Puebla te presenta esta historia de vida, digna de ser publicada Sporting Puebla- Cuéntanos un poco sobre tu historia como mujer antes de la deportiva Verónica Ruíz- Estudie la Lic. en Ciencias de la comunicación y tengo una Maestría en Marketing y Publicidad, Diplomado en manejo de crisis, Diplomados en guionismo cinematográfico. He trabajado en Firmas internacionales en el área de Marketing, como voluntaria por 8 años en la Asociación mexicana de Enfermos de Huntington, di clases de Crecimiento Personal 5 años. Actualmente estamos conformando la Fundación Verónica Ruiz. Estoy felizmente casada con Germán Chávez y hoy

Abril 2012 www.sportingpuebla.com

Facebook: facebook.com/vruizmorenohuntington Twitter: @vruizmoreno tengo un maravilloso niño que recibimos en adopción, Bastian Chávez. Una mujer normal, joven, con sueños de formar una familia, obsesionada con lograr un buen desempeño como profesionista, casada, ama de casa. Me preocupaba por todo, me estresaba con facilidad, aprensiva, enfocada en el reconocimiento en la empresa, trataba de demostrar que mi trabajo valía la pena. Neurótica y enojona, obsesiva y temerosa, con miedo de no ser buena en mi trabajo. SP- ¿A qué edad te diagnosticaron esta enfermedad? Vero- A los 33 años SP- ¿De qué trata básicamente? Vero- Según datos de la ONU, 1 de cada 6

personas padece una enfermedad Neurodegenerativa. http://www.un.org/apps/news/ story.asp?NewsID=21689&Cr=n eurological&Cr1 Corea de Huntington y conocida antiguamente como baile de San Vito o mal de San Vito, es un trastorno genético, neuropsiquiátrico. Sus síntomas suelen aparecer hacia la mitad de la vida (unos 30 o 50 años de media) aunque pueden aparecer antes y los pacientes muestran degeneración neuronal constante, progresiva e ininterrumpida hasta el final de la enfermedad que suele coincidir con el final de su vida por


SP- ¿Cuándo tomaste la decisión de empezar a correr o siempre ha formado parte de tu vida? Vero- Mi vida es maravillosa, diario me pasa algo fabuloso, esta llena de milagros y magia y tres años después de mi diagnostico, en el club donde me ejercito decidieron armar un club de corredores y correr el Maratón de Chicago, una sensación en el estomago me decía que debía meterme a correr un maratón. Germán me apoyo,

algunos pensaron que estaba yo loca y no lo lograría dado que nunca había hecho ejercicio en forma. Bastian llego al mismo tiempo que mi maratón, así que el maratón de mamá y el maratón de Chicago se dieron al mismo tiempo. Germán me ayudaba a darle el biberón en la madrugada para que yo fuera a entrenar. Descubrí que el ejercicio cambio mi vida por completo, me enseña a interiorizar y ver que los limites los llevo en la cabeza. Cambie mi nutrición, ahora esta basada en antioxidantes, tomocoenzima Q10, baje de peso, me puse en forma, y practico la meditación, uno de los beneficios de tener una enfermedad incurable es que puedes probar de todo, así que llevo 8 años con medicina alternativa bioelectromagnetismo y electro emoción, medicina cuántica, china, constelaciones familiares y tengo fe de que todo me sirve... mucha fe. SP- Háblanos sobre un día en la vida de Verónica Vero- Me levanto dando gracias porque pude hacerlo, caliento agua y le pongo café... el aroma, el splenda, el cardamomo… que rico huele, que rico sabe. Bastian y German ¡VIVOS!... qué regalo increíble, el lunch, el desayuno, despedir a Bastian y German con una bendición y un beso, Bastian adivina… tengo un secreto, ¿que? responde él, que te amo, -si ya sé mamá-. Tender la cama, dejar la casa lo mas arreglada posible para ir a entrenar, pesas, natación, abdominales, spinning, correr, baile y mis amigos, ¡que gusto me da verlos!, escuchar como nos reímos de los comentarios y exhalaciones de dolor ante las instrucciones de David, el entrenador, cuando nos hace ejercitar abdominales. Regreso a casa, la comida, atiendo e-mails de la fundación que estamos creando. El ejercicio me ha dado la bendición de que los medios de comunicación volteen a verme, así que

E ENTRA VIST Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riego de heredar el gen de EH. Y en una generación mas serán 90,000 y esto crece exponencialmente (según la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington).

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demencia, muerte o suicidio, aunque la enfermedad no es mortal fallecen por complicaciones de la misma. Esta enfermedad genética presenta una herencia autosómica dominante, lo cual significa que cualquier niño en una familia en la cual uno de los progenitores esté afectado, tiene un 50% de probabilidades de heredar la mutación que causa la enfermedad. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las etnias. Alteración cognoscitiva, psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años, depresión, agresividad reiterados con repercusiones negativas en el entorno de allegados. Las facultades cognitivas disminuyen, así como la memoria, y la capacidad de concentración empeora. La enfermedad termina en una demencia fuerte, que puede conllevar deseos de suicidio. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades (movimientos coreicos) y la aparición de muecas repentinas. Además, se hace progresivamente difícil el hablar y el tragar los alimentos. En las etapas finales de la enfermedad, la duración de los movimientos se alarga, NO HAY CURA.

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últimamente he tenido entrevistas y sesiones de foto que me divierten muchísimo. Voy por Bastian al colegio, lo llevo a actividades, le doy de comer, la tarea, el baño, los trastes limpios… en fin, un ama de casa con sueños grandiosos. Preparo la cena para Bastian, veo un poco la tele mientras que German, el mejor hombre del universo llega a la casa. A veces corro a abrazarlo y recibirlo a veces interrumpe la novela para besarme. ¿Cómo te fue? ¿Qué tal estuvo tu día? ¿Y el tuyo? El me dá un breve resumen y yo ahí comienzo con un innumerable hondonal de situaciones asombrosas que compartimos, como entrevistas, o conocer gente nueva o gente del mundo que escribe para compartirnos lo que les esta sucediendo. España, Chile, Perú, Canadá, EUA, México, Costa Rica, Venezuela etc. Mucha gente nos comparte y nos inspira con sus inquietudes, le platico mientras cenamos, lavarle los dientes al niño, decirles que los amo e irnos a la cama, el hombro de Germán, es la mejor almohada, cuando estoy ahí pienso, no existe mejor lugar donde yo pueda descansar, porque sé que él me sostiene. Al estar acostada con la cabeza en la almohada, pienso en lo insólito que resulto el día, conocer a alguien o un proyecto o idea nueva, alguien que conocimos. Agradezco por sentirme tan afortunada y bendita, pienso en toda la gente que amo y pido protección para ellos. Pienso en que quizá mañana me despierte con ese café delicioso esperándome, que emoción y al final para cerrar mi día con broche de oro. Elevo mis platicas al Espíritu Santo le digo que soy su instrumento, que me guíe y me preparo para las fabulosas sorpresas del día siguiente. Emocionada y llena de ilusión de despertarme. Cuando ya es una gracia levantarte, lo que te suceda en ese día, está de más. Y si todo esta de mas, ya cualquier cosa es mucho y no me queda mas que agradecerlo todo.

SP- Verónica, mujer, madre, hermana, esposa, compañera, ¿en qué sueña? Vero- Quiero hacer de mi matrimonio, como pareja, como madre de mi hijo y de mí misma, la mejor empresa. Quiero ser mejor ser humano, para que mi vida valga la pena, que lo que estoy viviendo sirva para que otros eviten heredar. Quisiera que nadie mas la tuviera y si mi vida salva a una persona de padecerlo, sería un honor enfrentarme al destino.

Mi sueño

Difundir, conscientizar, e inspirar a la gente con enfermedades Neurodegenerativas y Huntington a nivel internacional, obtener fondos para investigación alineada con el ejercicio. Contagiar a los demás de que “DIAGNÓSTICO NO ES DESTINO” SP- Regálanos algunas palabras para los lectores de Sporting Puebla Vero- Hay personas muy valiosas apoyando este gran proyecto, muchos voluntarios de diferentes partes del mundo, Perú, Chile, Venezuela, Estados Unidos, España, Costa Rica, Canadá y aquí en México en muchas ciudades, incluyendo Puebla. Y también Nahila Hernández, campeona de ultramaratón. La Fundación está en proceso y estamos apoyo económico. Toda la gente que esta involucrada participa de manera altruista, pero necesitamos fondos para los proyectos, visitar enfermos, conformar un voluntariado amplio y fijo. Mi Próximo Maratón será en BERLIN, en septiembre de 2012 si alguien quiere patrocinarnos para que a través del ejercicio sigamos atrayendo la atención de los medios y lograr los objetivos de la fundación.

Mensaje

Acepta tu realidad, no te asumas como víctima. Tú elijes como vivir tus circunstancias. Enfócate en lo que tienes, no en lo que te hace falta, tu fortaleza y no en tus carencias. Tu y solo tu eres responsable de tu vida, nadie mas la va a vivir por ti, hazte responsable de ti mismo desde tus pensamientos, tus sentimientos, amores, ilusiones, proyectos, las metas son adrenalina pura, haz lo que quieras hacer sin poner de pretexto nada. Date a ti mismo lo mejor que tu puedes dar, elije lo mejor para ti.

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» Según datos de la ONU, 1 de cada 6 personas padece una enfermedad Neurodegenerativa. » Corea de Huntington y conocida antiguamente como baile de San Vito o mal de San Vito, es un trastorno genético, neuropsiquiátrico. » Los pacientes muestran degeneración neuronal constante, progresiva e ininterrumpida hasta el final de la enfermedad que suele coincidir con el final de su vida por demencia, muerte o suicidio. » Las facultades cognitivas disminuyen, así como la memoria, y la capacidad de concentración empeora.


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