2. INTRODUKTION

I denne rapport fremlægges resultaterne af Syddansk Universitets evaluering af Elsass Fondens God Start tilbud for forældre til børn med Cerebral Parese. Det samlede evalueringsforløb dækker perioden januar 2021 til december 2022, og der trækkes på en mængde datamaterialer: Workshops med Elsass Fondens personale, spørgeskemaer til forældre, observationer af fire God Start ophold samt interviews med såvel forældre som Elsass Fondens fagpersonale. Tidslinje for dataindsamlingen er angivet i figur 1.

Det overordnede sigte med den forskningsbaserede evaluering er at afgøre rækkevidden af de forskelligartede og centrale antagelser om årsags-virknings-mekanismer i God Start – mellem de aktiviteter, der sker over opholdets fire dage, og de forskellig outcome, Elsass Fonden ønsker, at God Start skal afstedkomme for familierne på både kort og længere sigt.

2.1. HVAD ER CEREBRAL PARESE?

Hvert år fødes 110-130 børn med Cerebral Parese i Danmark. Det er den hyppigste årsag til bevægelseshandicap hos børn og unge, og omkring 10.000 danskere lever med forskellige grader af Cerebral Parese (CPDanmark 2022). Cerebral Parese er en forstyrrelse af hjernens udvikling, der som regel opstår før, under eller lige efter fødslen og medfører en varig forandring i hjernen, som ofte giver udfordringer af både motorisk, kognitiv og social karakter gennem hele livet, dog med store individuelle forskelle. Sværhedsgraden af Cerebral Parese karakteriseres blandt andet ud fra det grovmotoriske funktionsniveau via Gross Motor Function Classification System (GMFCS), som inddeler den grovmotoriske funktionsnedsættelse på en skala fra 1-5, hvor 1 indikerer en mild grad af Cerebral Parese og 5 en svær grad (Elsass Fonden I 2023). I evalueringen af God Start indgår børn med alle fem grader af Cerebral Parese.