Livet med CP: Træthed og Energi

LIVET MED CP

Træthed og energi

1

TIL DIG, DER OPLEVER TRÆTHED I HVERDAGEN Oplevelsen af øget træthed (herfra betegnet træthed) kan være en udfordring for mennesker, der lever med cerebral parese (CP). Denne pjece giver viden om, hvad træthed er, hvordan den kan opleves, og hvordan du skaber en god balance mellem dine aktiviteter og din energi.

FÅ GODE RÅD Formålet er at give dig konkrete idéer til, hvordan du kan mindske oplevelsen af træthed i din hverdag. ​Pjecen er primært tiltænkt voksne med CP, men kan give inspiration til alle aldre. På bagsiden finder du en opsummering af gode råd. Den kan klippes af og eventuelt hænges op på køleskabet til daglig påmindelse. ​

TRÆTHED ER ET NYT FORSKNINGSOMRÅDE Træthed på CP-området er et nyt forskningsfelt, så der findes begrænsede evidensbaserede metoder til håndtering af træthed. Pjecen er udarbejdet på baggrund af den eksisterende litteratur indenfor træthedsområdet og erfaringer fra klinisk praksis.

2

Det ville hjælpe, hvis andre kunne lære at forstå min træthed. Naja, 22 år

TRÆTHED OPSTÅR, NÅR DIT ‘BATTERI’ ER LAVT Træthed er en ganske almindelig følelse, som alle mennesker oplever i livet. Træthed kan forstås som en fysisk og/eller mental reaktion på en midlertidig ubalance mellem, hvor meget strøm du har på dit ‘batteri’ i forhold til, hvor meget energi du skal bruge i din hverdag.

Citaterne i pjecen er fra samtaler og forskningsprojekter med voksne, der lever med CP. Citater og navne er ændret for at sikre anonymitet.

3

VIDEN OM TRÆTHED 30-60% af mennesker med CP oplever træthed. Et studie for unge og voksne med CP viser, at træthed ligger i top tre af klager over, hvad der påvirker evnen til at udføre daglige gøremål. Den præcise årsag til træthed er fortsat ukendt. Ordet fatigue bruges ofte af fagpersoner til at beskrive en vedvarende og belastende følelse af træthed, som er svær at restituere fra.

INDVIRKENDE FAKTORER Træthed er ikke farligt, men kan være en stor gene i hverdagen. Den kan opstå eller forværres i forbindelse med f.eks. smerter og psykiske belastninger såsom depression. Den kan også være en bivirkning til nogle former for medicin. Epilepsi kan også medføre træthed.

MERE VIDEN OM TRÆTHED? Læs mere på elsassfonden.dk eller scan QR-koden for direkte adgang:

4

Jeg bliver træt, når mange ting sker på én gang. Mange sanseindtryk gør mig træt. F.eks. når jeg skal tage offentlig transport. Processen gør mig træt. Lydene især.

︖

Naja, 22 år

#

5

HVORDAN OPLEVES TRÆTHED? Træthed kan opleves forskelligt fra person til person og afhængigt af situationen. Forskellige symptomer kan forekomme enkeltvis eller samtidig.

MENTAL TRÆTHED Nogle oplever træthed som en mental påvirkning, f.eks. koncen­ trations- og hukommelsesbesvær, eller følelsen af at gøremål og beslutninger bliver uoverskuelige. Sociale sammenhænge kan også føre til træthed.

FYSISK TRÆTHED Andre oplever træthed mere fysisk, f.eks. at musklerne føles spændte eller svage. Træthed kan også opstå af muskelsmerter eller hovedpine. Humøret kan også blive påvirket – man kan føle sig trist eller irritabel.

AT FØLE SIG MISFORSTÅET Fordi trætheden som regel er usynlig, kan den være svær at forstå for andre. Flere beskriver oplevelser, hvor de har følt sig misforstået på baggrund af træthed og følt, at den er blevet forvekslet med dovenskab. Nogle bebrejder sig selv for trætheden, får dårlig samvittighed eller føler sig dovne.

6

HVORDAN OPLEVER DU TRÆTHED? Gør pjecen personlig ved at skrive eller tegne din oplevelse af træthed her:

…hvis du slår en knude på snørebåndet og derefter trækker i det, og du kan mærke, at det bliver strammere; det er sådan mine muskler føles… når de er trætte og i smerte. Klara, 25 år (Citat fra artikel af Bruton og Bartlett 2013)

7

HVAD KAN DU SELV GØRE? Alle oplever og håndterer træthed forskelligt. Her er 4 gode råd til, hvordan du kan gribe træthed an. Det tager tid at lære nyt og finde en balance. Du skal derfor ikke afprøve det hele på én gang. Følg de råd, der fungerer for dig.

1. LÆR TRÆTHEDEN AT KENDE Læg mærke til, hvornår du bliver træt. Når du kender­ din træthed godt, er det nemmere at reagere hen­sigts­ mæssigt på den. ​ • Registrer dine daglige aktivteter og graden af træthed, du oplever. Vurder trætheden på en skala fra 1-10, hvor 1 er ‘ingen træthed’ og 10 er ‘helt udtrættet’. Du kan f.eks. skrive det ned i din kalender. • Hvad lavede du, inden du blev træt? Måske kan du med tiden se et mønster i, hvad der giver dig energi, og hvad der tager din energi.​Træthed rammer nogle gange først dagen efter​. • Vær opmærksom på tidlige tegn på, at du er ved at få opbrugt din energi som eksempelvis hovedpine, ­koncentrationsbesvær eller irritabilitet.​ ​

8

Jeg har et barn. Det er hårdt arbejde og kan gøre mig træt. Men jeg har heldigvis også en kone, som er god til at se det og sige: ‘Nu skal du lige lægge dig lidt på sofaen og tage en slapper’. Kasper, 42 år

Hvornår bliver jeg træt?

• Skolen (5) •Cykeltur (1) • Indkøb (7)

9

2. PLANLÆG, PRIORITER OG REAGER Øget planlægning og struktur kan give en bedre energibalance og mere overskud i hverdagen. ​ • Vær opmærksom på tidlige tegn på træthed. • Planlæg skiftende typer af aktivitet. Skift f.eks. mellem fysiske og mentale aktiviteter eller hold en pause. • Fordel aktiviteter, der kræver meget energi over ugen.​ Fravælg mindre vigtige aktiviteter, hvis det er muligt. • Prioriter aktiviteter, der er vigtige for dig og en god nattesøvn. ​

10

z

z z

Det hjælper på min træthed at ride, træne og få sovet ordentligt. Annika, 24 år

11

3. FYSISK AKTIVITET ​ Nogle mennesker får mere energi af fysiske aktiviteter i hverdagen. Inaktivitet kan øge trætheden. ​ • Prøv at skifte hvil ud med fysisk aktivitet med høj puls. Hvis du f.eks. er mentalt træt, kan fysisk aktivitet give mere energi. • Lav fysiske aktiviteter i sociale sammenhænge eller flet det ind i dine hverdagsaktiviteter. • Vær tålmodig. Det kan tage tid, før fysisk aktivitet giver mere energi, end det tager. • ​Fysisk aktivitet kan tage mange former: F.eks. en tur i frisk luft, eller bevægelse til musik. Det vigtigste er, at du får brugt din krop på en måde, der giver mening for dig. ​

12

Jeg kører en tur i skoven med min hund, maler eller ordner vasketøj. Jeg gør noget aktivt i stedet for at lægge mig ned – så får jeg faktisk mere energi. Jeg oplever ikke, at træthed er et problem længere. Kirsten, 58 år

13

4. DEL DIN OPLEVELSE AF TRÆTHED MED ANDRE ​ Hvis du har lyst, kan du dele din oplevelse af træthed med dem omkring dig, f.eks. venner, familie eller en god kollega. Det kan give dem en bedre forståelse. Måske kan det starte en samtale om, hvordan I i fællesskab kan lave ændringer, der kan frigive mere energi hos dig. Vis dem eventuelt denne pjece.

Andre kan hjælpe ved at se mulighederne i det jeg kan, frem for de ting jeg ikke kan. Katrine, 37 år 14

Andre kan hjælpe mig med at håndtere min træthed ved at tage mere hensyn, lytte efter anvisninger... Folk kunne også lade være med at sige, at jeg er doven, så jeg føler mig utilstrækkelig. Annika, 24 år

5. KONTAKT DIN EGEN LÆGE, HVIS: • ​du i en længere periode oplever væsentlig mere træthed, end du plejer. • ​du over tid har en følelse af tristhed eller manglende lyst til at engagere dig i dine almindelige aktiviteter.

15

LÆR TRÆTHEDEN AT KENDE

1. juli

2. juli

PLANLÆG OG PRIORITER DIN UGE

ØG DIN FYSISKE AKTIVITET

DEL DIN OPLEVELSE AF TRÆTHED MED ANDRE

16

Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 · 2920 Charlottenlund T: 3965 8500 · E: post@elsassfonden.dk · www.elsassfonden.dk

✁

GODE RÅD TIL HÅNDTERING AF TRÆTHED