Rese TEAte Somos todos iguales
Acabar con la discriminación y mejorar la calidad de vida de niños, niñas y sus familias son los anhelos de la comunidad Espectro del Trastorno Autista. Con una ley promulgada, renovadas terapias de rehabilitación (equinoterapia), esfuerzos privados y estatales, mamás y papás cuidadores buscan oportunidades para un mejor futuro. El camino por la igualdad sigue construyéndose.
¿Cuál es el objetivo de la Ley N° 21.545? Asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista; eliminar cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación, y concientizar a la sociedad sobre esta temática.
¿Qué características poseen las personas con trastorno del espectro autista? Presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos (Ley TEA, Art. 2).
La Superintendencia de Educación fiscaliza que todos los establecimientos, sean públicos o privados, cumplan con los siguientes aspectos de la ley:
Disposición de instancias de comunicación que usen lenguaje claro y sencillo respecto a las atenciones que se brindan a niñas, niños y estudiantes con TEA
Garantizar y acreditar acciones de capacitación o actividades formativas para funcionarias/os, profesionales, técnicas/os y auxiliares, orientadas a las medidas de resguardo y debida protección física y psíquica de niñas, niños y estudiantes con TEA
Difusión que favorezca el trato digno y respetuoso hacia niñas, niños y adolescentes con TEA
Resguardo del principio de “no discriminación” de niñas, niños y estudiantes con TEA
Reglamentos internos que contemplen mecanismos ante desregulaciones o alteraciones emocionales por parte de niñas, niños y adolescentes con TEA, de modo de activar un protocolo de actuación o procedimiento conocido por la comunidad educativa
Enseñanza diversificada y otras estrategias de educación inclusiva para disminuir y eliminar las barreras de aprendizaje, mediante planificaciones docentes que incluyan criterios de diversificación
Espacios inclusivos, sin discriminación, violencia o abusos, que permitan acceder al derecho a la educación, y permanencia en los establecimientos y en cualquier actividad educativa en condiciones de igualdad
Para mayor información sobre la temática te invitamos a revisar los siguientes recursos: •
Ley 21.545. Establece la promoción de la inclusión, la atención integral, y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y educación
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Manual de Apoyo a Docentes: Educación de estudiantes que presentan trastornos del espectro autista
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Orientaciones Protocolo de respuesta a situaciones de desregulación emocional y conductual de estudiantes en establecimientos educacionales
Fundación “Más Solidaridad”
En esta mesa se sirve “Café con Amor”, la bebida de la inclusión laboral
¿Necesita coctelería, banquetería, desayuno o coffee break? Sorpréndase con la atención de personas en situación de discapacidad. “Trabajan con cariño y alegría, entregando un gran y amable servicio”, dice la directora Catalina Marabolí. “Soy papá cuidador de un niño TEA y este proyecto me ha permitido tener equilibrio, es decir, no es una fuente económica extremadamente grande, pero me da la libertad de trabajar con horarios más holgados, asistir a mis hijos cuando me necesiten, que me acompañen en mi lugar de trabajo y estar conmigo. No quedan a la deriva. Me llena de orgullo ser papá de Alonso, un niño TEA (grado moderado) que es mi héroe”. Este testimonio es de Daniel Pardo, uno de los miembros del equipo de “Café con Amor”, un proyecto pionero de inclusión que la Fundación “Más Solidaridad” pone a disposición de la comunidad local y nacional. ¿En qué consiste? La directora de esta organización, Catalina Marabolí, lo explica: “Se enfoca en servicios de coctelería, cafetería y desayuno, con una capacidad de atención que se concentran hoy en eventos pequeños, es decir, 120 personas, como sucedió en una empresa en Concepción. Está incorporado el arriendo del lugar del evento, mantelería, ornamentación, amplificación, arriendo de proyectores, iluminación, etc.”. Respecto de las diferencias de este servicio, la directora de Fundación “Más Solidaridad” aclara que “está, primero, en el costo, porque somos una fundación sin fines de lucro. Y, segundo, se llama ‘Café con Amor’ porque trabajamos con personas en situación de discapacidad, y para eso estamos vinculados con dos organizaciones: Escuela Diferencial de San Bernardo ‘Las Araucarias’ (jóvenes y adultos entre 18 y 26 años) y Agrupación de Familias TEA de San Bernardo”. “Nuestro personal tiene un trabajo que les da libertad de horarios (dos o tres veces a la semana y/o al mes), les permite obtener recursos económicos para dejar de ser una carga y sentirse realizados. También se incluyen a
escuela recibe estudiantes con déficit intelectual y otros asociados. Entonces, cuando supimos el trabajo que realiza Catalina Marabolí y su equipo se despertó inmediatamente mucho interés, en primer lugar, por las posibilidades de terapias y acompañamientos del área de salud para nuestros estudiantes, personal y sus familias, ya que es por todos conocidos los altos costos que tienen en el sector privado”, agregó. ¿CÓMO ME TOMO UN “CAFÉ CON AMOR”?
los papás o mamás cuidadoras, quienes no pueden sostener un empleo formal porque tienen que dedicarse al cuidado y crianza de sus hijos”, agrega. “Esto es inclusión real, porque damos oportunidades concretas. Las personas que trabajan en el ‘Café con Amor’ valoran mucho su trabajo porque tienen muy pocas oportunidades laborales, la discriminación no les permite puestos laborales fijos. Entonces, cuando las reciben, trabajan con cariño y alegría, entregando una gran y amable atención. Es decir, entregamos un servicio de gran categoría”, completa Marabolí. MAESTRO DE CEREMONIA Volvamos con Daniel Pardo, quien se desempeña como coordinador de arte y cultura, y coordinador de la biblioteca popular de la Fundación “Más Solidaridad”. Y es papá cuidador de Alonso, un niño TEA que lo motiva a diario para sobrellevar su propia condición TEA. Y aquí el “Café con Amor” lo ha sorprendido, tanto, que en Los Ángeles tuvo que oficiar de maestro de ceremonia. “Tengo un grado de autismo y tuvo este desafío, en donde las improvisaciones propias de una ceremonia como, por ejemplo, incluir a personas que no estaban consideradas al inicio, me han complicado. Soy muy estructurado… (ríe). Me descuadro, me descompagino”, dice. “Es importante sentir que uno aporte un granito de arena, estar colaborando con herramientas que le permitan a mi hijo salir adelante, ser libre y ser parte de este mismo mundo”, sostiene. “‘Café con Amor’ es un proyecto grande, inmenso, amplio, porque trabaja con personas que tienen algún grado de discapacidad, una forma de vida y visión diferentes. Acá los jóvenes pueden ocupar las herramientas que tienen y ser
uno más de nosotros. Aquí está la inclusión de verdad, es decir, una persona TEA o down, o cómo sea, está trabajando de la manera más profesional posible”, sostiene Daniel. “TREMENDA OPORTUNIDAD” “Café con Amor” tendrá en este trabajo de real inclusión a dos socios estratégicos: Escuela Diferencial de San Bernardo “Las Araucarias” y Agrupación de Familias TEA de San Bernardo”. Y ambos están felices, lo que queda demostrado en las palabras de Yorka Ríos, presidenta de Familias TEA de San Bernardo, quien sostiene que con “Catalina, la directora de la Fundación, tenemos una alianza hace ya un tiempo, porque nos hace un descuento especial para nuestros socios. Ahora, respecto de esta alianza, decir que nos da una tremenda oportunidad, tanto para para nuestras personas adultas autistas como también para nosotras, las cuidadoras”. “GRAN OPORTUNIDAD” Por su parte, la directora de la “Las Araucarias”, Verónica Merino, precisó que “en el ámbito de la inserción laboral, agradecemos la oportunidad de participar en el programa “Café con Amor”, que ofrece trabajo en el área de repostería, en horarios y tiempos que resultan accesibles. Es una gran oportunidad para nuestros estudiantes y sus familias, porque están ayudando a personas que requieren trabajo inclusivo. Destaco la relevancia que tiene la oportunidad de este trabajo para las madres cuidadoras, generando un impacto en su calidad de vida”. “Me siento muy satisfecha de que hayamos podido integrar a nuestras redes a la Fundación “Más Solidaridad”, ya que nuestra
Catalina Marabolí y su fundación están planificando el año sin demoras. Tanto así, que ya cerró contrato anual con la OTEC “RH Capacita” para apoyarla en todos los coffess durante las capacitaciones. “Sus cursos son todos los días y ahí estaremos”, explica. “Este mes estamos trabajado en reclutar al personal, porque en abril queremos hacer una inducción para explicarles y enseñarles todo lo relacionado con eventos. Léase protocolo, desarrollo de banquetería, presentación, atención, garzonearía, etc.”, agrega la directora. SERVICIOS Y VALORES Los servicios que pueden solicitar los clientes son: Desayunos: de tipo ejecutivo, especial para empresas, seminarios, u reuniones de directorio, el cual consta de forma base de: café u variedades de té, jugo o agua saborizada, sandwich en pan de molde u trozo de torta, galletas, con un valor de $3.000 por persona. Coffee break: servicio pensado para actividades de capacitación, ceremonias, lanzamientos, u actividades publicitarias. Este servicio contempla de manera base: café u variedades de té, leche, jugo o agua saborizada, galletas finas, alfajores de maicena y chocolate, trufas en capsulas, cocadas, bocados y caramelos, con un valor de $ 4.500 por persona. Brunch: servicio de media jornada, que combina el desayuno con el almuerzo, ideal para jornadas laborales extensas, simposios, diplomados, ferias laborales o universitarias. Para cotizar el servicio puede llamar y/o mensaje whatssap: +56942518471 / +56963578814 / 232672607 / 224741202, o escribir a: contacto@fundacionms
Comité Lonquén Solidario, Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional (Insso) y Consorcio Santa Marta
Equinoterapia, un taller a la medida de la inclusión TEA En el Corral “Entre Campos” vive esta iniciativa, que también cuenta con el apoyo municipal, de concejales y consejeros regionales. “Nuestro compromiso con las comunidades es absoluto, sincero y con cariño”, dijo el gerente del CSM, Alberto Tagle.
“Siempre estamos disponibles para este tipo de iniciativas, porque nuestro compromiso con las comunidades es absoluto, sincero y con cariño. Y en esta equinoterapia, que me toca muy de cerca porque soy un hombre de campo, podemos ver el tremendo equipo multidisciplinario que está al servicio de los niños a través de las terapias”. Con estas palabras, el gerente general del Consorcio Santa Marta, Alberto Tagle, celebró el inicio del primer taller de Equinoterapia, que busca fomentar la educación inclusiva en establecimientos educacionales rurales. Este proyecto comenzó con una primera etapa de capacitación, a cargo del Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional (Insso), para todos los docentes de los jardines infantiles y salas cunas “Las Araucarias” y “Harawy”, ubicados en Lonquén e Isla de Maipo, y de las escuelas “El Roto Chileno” y Agrícola de Talagante. A través de esta instancia, se entregaron las herramientas necesarias para que los profesionales en educación puedan incluir y contener de forma correcta a los niños que cuentan con capacidades diferentes. “Esto es un complemento importante a las familias, a mamás y papás que tienen hijos con algún grado de discapacidad, en este caso, el Trastorno del Espectro Autista. Queremos que vean mejoras en sus niños y tener una mejor calidad de vida”, agregó Tagle. “Estamos muy felices de comenzar este taller de equinoterapia, que nos ayudará a la contención de niños y familias, y dar educación completa a todos nuestros niños de Lonquén. También estamos felices de haber compartido y realizar alianzas con otros establecimientos educacionales de la zona. Y la idea es obtener más recursos, a través de las autoridades u otras empresas, para llegar a más colegios, escuelas y liceos”, dijo la presidenta del Comité Lonquén Solidario, Patricia Candia. 200 NIÑOS La coordinadora de los jardines infantiles del Comité Lonquén, Johana Duperat, agregó que “queremos agradecer a los padres y apoderados que siempre han confiado en nuestro proyecto educativo y al equipo que lo desarrolla. También queremos agradecer al Consorcio Santa Marta y al Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional (Insso), que siempre han confiado en que todo resultará bien. Así que seguiremos buscando y tejiendo redes de
apoyo para ampliar los beneficios a más niños de la provincia”. “Entre ambos jardines (“Las Araucarias” y “Harawy”) tenemos 200 niños y casi el 30% de ellos tienen distintas capacidades especiales, y por eso hemos ido modificando nuestra malla curricular y planes de estudios. Queremos entregarles una educación como corresponde y para todos”, aclaró. En tanto, el gerente general de Insso y director del Centro Ecuestre “Entre Campos”, Luis Alberto Riveros, aseveró que “hablamos de inclusión si capacitar a las personas que trabajarám, educarán y formarán a los niños, y por eso esta idea es maravillosa. Les doy las gracias por confiar en nosotros, en nuestro equipo clínico y técnico, porque sin ellos nada de esto sería posible. Estoy absolutamente convencido de que la equinoterapia sí le hace bien a nuestros hijos, sí los ayuda a aprender y desarrollarse muchos más”. CONSEJERO Y CONCEJAL Por el lado de las autoridades, el consejero regional Rodrigo Cornejo, precisó que “en mi rol de consejero regional me ha tocado comprometerme muy de cerca
con la equinoterapia, en la que creo mucho, así que bienvenidas las alianzas público-privadas para realizar estos proyectos, tanto acá como en culquier otro territorio de nuestra provincia. Con el paso del tiempo, las necesidades educacionales especiales han aumentado y, por eso, necesitamos con urgencia tener terapias innovadoras para abordar estos cambios. Así que desde el consejo regional está toda la voluntad de apoyar todos los espacios de equinoterapia que se puedan dar”. Asimismo, el concejal de Talagante Sebastián Rosas agradeció “este convenio entre lo público y privado, y que mejor que potenciando la equinoterapaia, una disciplina que se practica desde la época de los griegos. Desde ya informar que los recursos estarán disponibles para que estas iniciativas, que tanto benefician a la comunidad, se puedan desarrollar y ejecutar”. OFICINA DE LA INCLUSIÓN Por su parte, el encargado de la Oficina de Inclusión de la municipalidad de Talagante, Jaime Soto, sostuvo que “para el municipio es muy importante la inclusión, y me doy cuenta de que en el tema
del Trastorno del Espectro Autista hay mucho desconocimiento, sobre todo de las mamás, que muchas veces no saben qué hacer. Y esta área de la equinoterapia ayuda avanzar a muchos niños y niñas. Así que cotentos con esta iniciativas y ojalá podamos hacer alianzas para seguir trabajando y obtener buenos resultados para todos”. En una terapia a modo de ejemplo, la docente y sicopedagoga Javiera Álvarez cabalga con una niña discapacitada, la que responde automáticamente a los estimulos entregados por el caballo “Morito”. “Esta terapia nos permite un trabajo complementario para abordar distintos tipos de trastornos y necesidades. En el área motora, por ejemplo, el movimiento tridimensional del equino es idéntico al que hace nuestras caderas al caminar. Entonces, para niños con dificultades motrices les favorece en activar su marcha”, dijo Álvarez. “Podemos involucrarnos varios profesionales a la vez, es decir, un kinesiólogo puede trabajar y apoyarse con un fonoaudiólogo y un sicólogo. Hay un equipo multidisciplinario que buscar resultados transversales”, agregó.
Orientado a personas del Espectro Autista
Centro “Te Ayudo”: un proyecto autogestionado y de calidad “Este proyecto funciona en San Bernardo abarcando también a varias comunas aledañas y actualmente atienden a noventa y siete niños por semana”. El fin del Centro “Te Ayudo”, ubicado en Maipú 591, San Bernardo, es brindar atención de calidad a personas que estén en la condición del Espectro Autista, con trastornos de la integración sensorial y retrasos en el desarrollo sicomotor. Y para ello conversamos con Zila Sandoval, terapeuta ocupacional y fundadora del recinto, quien destacó que su sello de identidad está en su vinculación con todos los contextos en que el menor interactúa habitualmente como, por ejemplo, colegio y hogar. Su ciclo de trabajo parte desde la derivación de un profesional médico como es el neurólogo, comenzando con la aplicación del test Ados-2, con el cual pueden confirmar si el usuario es parte del espectro autista y si es necesario empezar con terapias. Luego pasa con la intervención del terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo y educadora diferencial. “Muchos de los casos también llegan por solicitud directa de los padres, quienes expresan que sus hijos no se han logrado desarrollar adecuadamente según los hitos del desarrollo psicomotor. Y para ello realizamos una evaluación para ser derivados al neurólogo o al pediatra”, afirma la terapeuta. Una de las grandes motivaciones para desarrollar este proyecto fue que “visualicé muchas necesidades en esta área y que muchos de los profesionales no se especializan en estos temas, especialmente por el
nivel de dificultad que hay en las sesiones”. Para ello, Zila afirma que realizó un diplomado para certificarse en el Espectro Autista y empezar su labor profesional que ya cumple cinco años. Primero fueron atenciones particulares y luego con primeras ubicaciones, donde luego comenzaron a sumarse otros profesionales producto de las necesidades requeridas por los padres de los niños. El Centro “Te Ayudo” es una iniciativa auto gestionada, que cobran por sus atenciones (son reembolsadas por las Isapres o por los seguros complementarios), pero también cuentan con una modalidad de atención a bajo costo y becas. El Espectro Autista, desde la mirada del terapeuta ocupacional, puede ser un proceso largo, de varios años, pero desde el fonoaudiólogo puede llegar a ser más breve e, incluso, por un corto tiempo. De todos modos, este un trabajo multidisciplinario en el que trabajan unidos con el médico neurólogo. En el Centro “Te Ayudo” hay un trabajo con la familia del usuario, en el que se le entregan estrategias para abordar esta situación y también damos charlas gratuitas para enfrentar el duelo que se vive cuando se conoce el diagnóstico, destaca Zila Sandoval. Al hablar de Espectro Autista hablamos de un abanico de casos donde presentamos ciertos niveles
de apoyo en la necesidad y en que el test Ados-2 nos determina de qué forma podemos ayudarlos. Este test fue creado en España, junto con otros como el test Adi-R para poder realizar un diagnóstico más certero dejando de lado algunos otros textos que se enfocaban más en condiciones mentales de los niños. DESIGUAL TRATAMIENTO Este trabajo es de largo plazo y donde interactúan varias disciplinas, por ellos hablamos de períodos que van desde los seis meses. Se parte con la integración sensorial, donde puede haber resultados (a los cuatro meses) expresados por los propios padres, siendo evidenciado en el desarrollo del lenguaje, el uso del lápiz o mayor interacción social entre sus pares. En el caso de “Te Ayudo”, la estrategia tiene una triada que se afirma en colegio, hogar y el propio centro. Especialmente en el hogar, los padres cumplen un rol fundamental para el desarrollo del menor. Muchos de ellos dejan de trabajar para dedicarse a ser cuidadores de tiempo completo e, incluso, pueden recibir un apoyo del Estado (pensión de invalidez) en caso de contar el menor con una credencial de discapacidad. En el caso de los colegios, cuentan con la modalidad de “tutor sombra”, quien acompaña al menor
en su sala de clase para ayudarlo en su contención. No hay un tratamiento igual para todos, pero hay una característica en común que es el tema sensorial con distintas formas, afirma Zila Sandoval. La profesional destaca que, por ser nacida y criada en esta comuna, este proyecto funciona en San Bernardo abarcando por supuesto también a varias comunas aledañas. Su propuesta incluye cuatro terapeutas ocupacionales, dos fonoaudiólogas y una educadora diferencial, quienes cuentan con todo su equipamiento al ser es un proceso de largo plazo. Actualmente atienden a 97 niños por semana. En una reflexión final, Zila expresa que “como comuna estamos al debe en este tema en el sistema educativo, los colegios tanto públicos y privados no cuentan con las herramientas para enfrentar estos casos en sala, y eso es responsabilidad del municipio, corporación o del director respectivo”. A partir de la promulgación de la Ley Tea, todo niño con Espectro Autista debería estar en un colegio tradicional con Programa de Integración Escolar (PIE), pero también es cierto que producto del sistema rotativo o tómbola con el que se trabaja puede incluir en un mismo curso hasta 10 niños con estas características. Por Luis Lorca H.
Pamela Soto Aravena, mamá cuidadora de gemelos TEA:
“Se nos esfumó la vida”
Miguel y Vicente, de 12 años, viven y respiran por su madre, quien conjuga su atención gentil atrás del mesón de panadería La Floresta con el desamparo estatal que sufre la comunidad del Trastorno del Espectro Autista. Pamela Soto Aravena trabaja hace 14 años en panadería La Floresta. Detrás del mesón, día a día entrega más que el pan fresco, ofrece una sonrisa amable, jovial y alegre. “¿Cómo puedes?”, le preguntan muchas veces quienes la conocen. Y la consulta tiene directa relación con su calidad de mamá cuidadora de sus hijos gemelos, Vicente y Miguel Barceló Soto, diagnosticados con el Síndrome del Espectro Autista (TEA). Con 12 años, ambos comparten un diagnóstico médico que, entregado por la Unidad de Gastroenterología del Hospital “Dr. Sotero del Río”, indica constipación crónica, selectividad alimentaria (intolerantes a la lactosa), discapacidad intelectual severa (no hablan), trastorno de conducta y epilepsia. Ambos, para tener una mejor salud, requieren tratamiento farmacológico con polietilenglicol 3350 para manejar su constipación. Su discapacidad es del 80%. Entonces, la sonrisa diaria de Pamela es el reflejo de una fortaleza interna feroz, capaz de sostenerla y hacerla conjugar las crisis de sus hijos con su necesidad de trabajar. Mientras ella está en el mesón, su pareja Miguel se hace cargo del cuidado. Acá la ecuación es sencilla: o trabaja uno o el otro. ¿Los dos? Es imposible. “Pido ayuda para las mamás y papás cuidadores, toda vez que el desgaste emocional y personal es altísimo. Con mi pareja tenemos que bañar a nuestros gemelos, vestirlos, darles su comida y llevarlos al baño, porque no se pueden valor por sí mismos. Es decir, viven y respiran con nuestra ayuda”, comenta Pamela en entrevista con El Amanecer de Lo Herrera. Cuando a Pamela y Miguel les informan que sus gemelos son autistas comienza una carrera para informarse y conocer más de esta trastorno. Pero las incertidumbres se multiplicaron con las visitas a internet, aumentado la preocupación. “Me ponía a llorar cada vez que quería saber algo más, porque leía casos terribles. De hecho, hace 12 años la palabra autismo era desconocida, nadie sabía mucho”, recuerda Pamela. Respecto de cómo trabajar sin descuidar a Vicente y Miguel, precisa que “no podemos tener una trabajo normal, con horarios normales, porque estamos sujetos a sus crisis. Y por eso es tan importante el apoyo que me dan acá mis empleadores de la panadería.
Cualquier problema de los gemelos salgo rápidamente a mi casa para atenderla”. “Las pensiones son indignas, no nos alcanza para cubrir todos los gastos, que incluye la locomoción cuando los llevamos a terapia, porque no hay traslado para los niños TEA hacia los hospitales. En cuanto a su educación, necesitamos más colegios personalizados y que puedan darles apoyo hasta los 20 años, porque eso significa que podríamos trabajar mejor para mantenernos y mantenerlos. Hace tres años que ellos no van a la
escuela porque no veo avances”, agrega Pamela. BINGOS Y RIFAS Pamela Soto, que no alcanza a dormir 6 horas porque sus hijos despiertan muy temprano (entre 4 y 6 de la mañana), se esmera en desarrollar rifas para reunir dinero para las terapias de sus hijos. Hacer almuerzos a domicilio también la ayuda en esa tarea. “Sufro de insomnio porque no duermo mucho. Se nos esfumó la vida…”,
TEA
Somos todos iguales
Plan de inclusión
Registro Civil suma iniciativas para cuidadoras y Personas del Espectro Autista Las medidas estarán en 200 oficinas a nivel nacional y tienen el objetivo de mejorar la atención y la experiencia de los usuarios. Revisa más detalles a continuación. El Registro Civil, con el objetivo de atender de una mejor forma a personas parte del Espectro Autista y también cuidadoras, implementaron un plan de inclusión piloto en diferentes oficinas de la entidad a lo largo del país. Audífonos para personas con hipersensibilidad auditiva o espacios de espera infantiles son parte de la iniciativa del Fondo de Transversalización de Género, impulsado por el Ministerio de la Mujer y Equidad de Género y también con recursos del Registro Civil. Omar Morales, director nacional del Registro Civil, sobre la iniciativa señaló: “Es un piloto que vamos a implementar en 200 oficinas a nivel nacional. Esto nos permite generar un punto de partida en un servicio tan requerido, con una alta demanda diaria, especialmente de mujeres con sus hijos”. “Estamos implementando y generando políticas de atención que nos permiten que los niños que son del espectro autista puedan usar estos audífonos que permiten hacer control de ruidos y dar una atención mucho más amable, evitando la tensión y el estrés que generan los ambientes ruidosos”, concluyó Morales.
INICIATIVAS Audífonos para personas con hipersensibilidad auditiva (todas las sedes de la Región de Valparaíso, en la oficina Bicentenario en la Región Metropolitana y en 5 oficinas de la Región de O’Higgins). 60 sedes de la Región Metropolitana contarán con alzadores infantiles, los cuales permitirán a niños y niñas poder tomarse la foto para sus cédulas o pasaportes de mejor forma. En 14 oficinas del país, se instalarán espacios de espera infantiles donde los niños y niñas podrán esperar su turno de atención de mejor manera. (las sedes son en Copiapó, Chañaral, La Serena, Bicentenario, San Bernardo, Rancagua, Chillán, Puerto Montt, Frutillar, Río Negro, Tortel, Cochrane, Balmaceda y La Junta). 9 oficinas del país contarán con mudadores en sus baños públicos (en Quilicura, San Ramón, Lampa, Peñalolén, Las Condes, San José de Maipo, La Granja, Suboficina de Arica y Alto Hospicio).
3 oficinas contarán con salas de lactancia (Alto Hospicio, Curicó y Talca). Impresión de 100 mil cuadernillos para pintar para niñas y niños que asistan a las oficinas del Registro Civil. Se realizarán 30 capacitaciones para la atención de usuarios con Trastorno del Espectro Autista. Habilitación de un baño familiar en la oficina de Arica. Entrega de 200 Kit con juegos didácticos en oficinas.
A 6 meses de su inauguración
En esta cabaña caben todos los mundos TEA La organización TEA San Bernardo cortó la cinta tricolor en la cabaña 7 del Centro Cultural “El Canelo de Nos”. En un ejercicio simple, pero lleno de simbolismo, el filo de la tijera abrió un lugar para concentrar ayuda social para las familias que conforman el mundo del Trastorno del Espectro Autista (TEA). En abril pasado, la organización TEA San Bernardo cortó la cinta tricolor en la cabaña 7 del Centro Cultural “El Canelo de Nos”. En un ejercicio simple, pero lleno de simbolismo, el filo de la tijera abrió un lugar para concentrar ayuda social para las familias que conforman el mundo del Trastorno del Espectro Autista (TEA). De la mano de la directiva de la organización, encabezada por su presidenta y fundadora Yorka Ríos (la secundan Priscila Astorga – tesorera - y Elizabeth Huenchuquén - secretaria), el recinto ha luchado para entregar apoyo a quienes enfrentan día a día una dura pelea por mejorar su calidad de vida. Y lo han logrado. Con el esperanzador y colorido logo TEA San Bernardo en su jockey y polerón, Yorka Ríos conversó con El Amanecer sobre estos meses de trabajo en la cabaña 7 y que, sin lugar a dudas, han sido muy buenos. Veamos. “Ha sido fantástico tener este lugar porque hemos podido entregar terapias a bajo costo a muchas familias. Y nos gustaría no cobrar, pero somos una organización autogestionada, por lo que le hacemos un pago a los profesionales que vienen a ayudarnos, y que son de calidad. Tenemos las especialidades de sicología, fonoaudiología, terapia ocupacional, educación diferencial y sicopedagogía”, cuenta. “Acá en la oficina todo es en orden, es decir, por cada día de la semana hay una atención de un especialista. Por ejemplo, el lunes es sicología y terapia ocupacional. Hacemos nueve cupos diarios por cada una de las especialidades, es decir, ofrecemos 18 terapias diarias. Y solo porque tenemos 2 salas, pero ahora el alcalde de San Bernardo, Christopher White, nos facilitó la cabaña nº 8 (hoy ocupan la 7) y que nos permitirá duplicar las atenciones. En este nuevo espacio realizaremos talleres y capacitaciones para adolescentes y adultos”, agrega Ríos. Si hoy una familia desea optar a una atención especializada particular, por ejemplo, debe desembolsar entre $35.000 y $40.000 por sesión. Pero cuidado, no consideramos la evaluación inicial, que puede alcanzar los $45.000 en el caso de la fonoaudiología. “Para apoyar nuestras acciones, como TEA San Bernardo buscamos socios colaboradores que nos permiten tener apadrinadas a
cuatro familias. Y lo hacemos porque hay personas que no tienen cómo pagar una terapia. Y a eso agregamos que muchas mujeres son homoparentales, es decir, solas se hacen cargo de la crianza del niño y/o niña, no pudiendo trabajar debido a su condición de madre cuidadora. Cuando nuestros hijos se descompensan o tienen una crisis no tenemos a quien recurrir, entonces se hace muy difícil, casi imposible, tener un trabajo apatronado, con contrato”, precisa Yorka Ríos. TODO EL DÍA, TODOS LOS DÍAS Para la presidenta del TEA San Bernardo, ser mamá cuidadora es un trabajo 24-7, sin escuelas y/o colegios con jornadas completas para nuestros hijos. De hecho, las escuelas especiales también acortan las jornadas, tornando el camino aún más difícil. “Durante mucho tiempo hemos sacado la voz, y si bien hubo esfuerzos anteriores, el TEA San Bernardo tiene mucha fuerza ahora. Alzamos la voz por las personas del Síndrome del Espectro Autista y empujamos la LEY TEA. Es decir, tomamos y tenemos el pulso de esta lucha por la igualdad”, sostiene Ríos. “Nuestro siguiente paso, en donde consideramos trabajar fuertemente con los jóvenes y adulto TEA, que también necesitan ayuda, incluye también a las mamás, papás, abuelos, tías y tíos cuidadores, todavía invisibilizados. No tenemos salud y se debe ampliar la cobertura del subsidio de discapacidad mental. De hecho, quienes ya tenemos el subsidio de discapacidad mental no podemos acceder al Subsidio Único Familiar (SUF), y eso debe cambiar”, puntualiza la presidenta del TEA San Bernardo.
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Casa Escuela Santa Mercedes:
Un espacio neurodiverso para amar, reír y soñar “Estamos comprometidos en brindar una educación en libertad y entregar servicios profesionales de alta calidad, que se adapten a las necesidades individuales de cada niño y niña neurodiverso y neurotípico”, dice su directora Angelina Rivera. Brindar un ambiente inclusivo y de apoyo a niños y niñas, y un lugar en el que no existan etiquetas estigmatizadoras es el hilo conductor de la Casa Escuela “Santa Mercedes”, liderada por su fundadora y directora Angelina Rivera. Con un equipo altamente capacitado, esta verdadera familia ofrece a los más pequeños apoyo escolar, estimulación neuro psicopedagógica, atención, evaluación, intervención y tratamientos desde la vereda de la neuro psicopedagogía. Es por esta razón que este establecimiento se identifica autodefine como “Before, during and after school”, “ya que estamos en todo momento con los niños, niñas y sus familias. Allí es donde inicia nuestro trabajo, formándose la triada perfecta cuya base es el trabajo mancomunado de nuestra institución y la familia, teniendo como foco de atención a los niños y niñas en el vértice superior de esta triada. Reconocemos la singularidad de cada niño y niña, y entendemos que el camino hacia su aprendizaje y desarrollo puede variar considerablemente, dependiendo de la evaluación, diagnóstico, contexto socioculturalafectivo, individual y único”, sostiene Angelina. “Nuestra escuela se dedica a trabajar y a desarrollar al máximo las funciones ejecutivas de niños y niñas, potenciando y estimulando nuevas conexiones neuronales, reconociendo y potenciando la neuroplasticidad e interviniendo a cada uno de ellos. Además, contamos con una Sala de Estimulación Neuropsicopedagógica para
estimular funciones básicas, ejecutivas, sensoriales y motoras, entre otras”, aclara. Otro sello distintivo de Casa Escuela “Santa Mercedes” es la educación orientada al desarrollo integral de niños y jóvenes. “Acá se privilegia el aprender por sobre la calificación, es decir, nos enfocamos en un plan de preparación para exámenes libres, donde se realzan los valores fundamentales como respeto, solidaridad y amor, entre otro. Acá los más pequeños entienden que aprender es un placer y no una obligación”, comenta. Acá se utiliza una metodología multisensorial con enfoques de enseñanza que involucran múltiples sentidos, mejorando la comprensión y retención del material, potenciando las diversas maneras de recepción y apropiación del mundo. “Potenciamos la neuroplasticidad al ofrecer un plan de estudios, intervención y tratamiento que promueva la adaptabilidad cerebral y la capacidad de aprendizaje en todo contexto y lugar, no únicamente en los entornos educativos”, aclara la directora. “Estamos comprometidos en brindar una educación en libertad y entregar servicios profesionales de alta calidad, que se adapten a las necesidades individuales de cada niño y niña neurodiverso y neurotípico. Nuestra prioridad es ayudar a cada uno a alcanzar su máximo potencial y prepararlos para el éxito en sus exámenes libres y en la vida, en general”, completa Angelina.
Proyecto financiado a través del FFMCS 2023
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