ARABIC Media Package

‫‪EI‬ﻣﺷروع ﻋﻼج‬ ‫ﻣن ﻗﺑل اﻟﻣؤﺳس‬

‫ھﯾﻠﯾن ﻟﯾل‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻣﺎ ھو اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬ ‫● اﻟﺳﻣﺎك اﻟﻣﻧﺣل ﻟﻠﺑﺷرة )‪ (EI‬ھو اﺿطراب ﺟﻠدي وراﺛﻲ ﻧﺎدر ﯾﻣﻛن أن ﯾﻛون‬ ‫ﻣوروﺛًﺎ أو ﯾﻣﻛن أن ﯾﺣدث ﺗﻠﻘﺎﺋﯾًﺎ أﺛﻧﺎء اﻟﺣﻣل‪.‬‬ ‫● اﻟﺟﯾﻧﺎت اﻟﻣﺻﺎﺑﺔ‪KRT1, KRT2, KRT9, KRT10:‬‬ ‫● ﯾﺗﻣﯾز ‪ EI‬ﺑﺎﻟﺗﻘرح وھﺷﺎﺷﺔ اﻟﺟﻠد ﺟﻧﺑًﺎ إﻟﻰ ﺟﻧب ﻣﻊ ﻧﻣو اﻟﺟﻠد اﻟزاﺋد )ﻓرط‬ ‫اﻟﺗﻘرن( ﻓﻲ اﻟﻣﻔﺎﺻل واﻟﺛﻧﯾﺎت‬ ‫● ﻻ ﯾوﺟد ﻋﻼج ‪ ،‬ﻓﻣن اﻟﻣﻣﻛن ﻓﻘط ﻣﺣﺎوﻟﺔ اﻟﺳﯾطرة ﻋﻠﻰ اﻷﻟم وﻋدم اﻟراﺣﺔ‬ ‫ﻣن ﺧﻼل اﻻﺳﺗﺣﻣﺎم اﻟطوﯾل ‪ ،‬واﻟﺗﻘﺷﯾر ‪ ،‬واﻟﻌﻧﺎﯾﺔ ﺑﺎﻟﺟروح ‪ ،‬واﺳﺗﺧدام اﻟﻌدﯾد‬ ‫ﻣن اﻟﻛرﯾﻣﺎت اﻟﻣﺧﺗﻠﻔﺔ‪.‬‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻛﯾف ﯾؤﺛر اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ ﻋﻠﻰ اﻟﺣﯾﺎة اﻟﯾوﻣﯾﺔ؟‬ ‫● ﯾﻣﻛن أن ﯾﺻﺑﺢ اﻟﺟﻠد ﺳﻣﯾﻛًﺎ ﻟدرﺟﺔ أﻧﮫ ﯾﻘﯾد اﻟﺣرﻛﺔ‬ ‫● اﻟﺟﻠد اﻟﺳﻣﯾك ﯾﻣﻧﻊ إﻓراز اﻟﻌرق ﻟذا ﻓﺈن اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑﯾن ﯾﺳﺧﻧون‬ ‫ﺑﺳﮭوﻟﺔ وﯾﻣﻛن أن ﯾﺷﻌروا ﺑﺗوﻋك ﺷدﯾد ﻓﻲ درﺟﺎت اﻟﺣرارة اﻟﻌﺎدﯾﺔ‬ ‫● ﺑﺛور اﻟﺟﻠد ﺑﺳﮭوﻟﺔ‪ :‬ﻣن طﺑﻘﺎت اﻟﻣﻼﺑس واﻟﻣﻠﺻﻘﺎت ‪ ،‬أو اﻟﺟﻠوس ﻓﻲ‬ ‫ﻣﻘﻌد اﻟﺳﯾﺎرة أو ﻋرﺑﺔ اﻷطﻔﺎل ‪ ،‬أو ﻓﻘط ﻣن اﻟﺳﺧوﻧﺔ اﻟﺷدﯾدة‬ ‫● ﯾﻔﺗﻘر اﻟﺟﻠد إﻟﻰ اﻟﻣروﻧﺔ ‪ ،‬ﻟذﻟك ﺳوف ﯾﺗﺷﻘق وﯾﻣزق وﯾﻧزف ﻛﺛﯾرً ا‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻛﯾف ﯾؤﺛر اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ ﻋﻠﻰ اﻟﺣﯾﺎة اﻟﯾوﻣﯾﺔ؟‬ ‫● ﻏﺎﻟﺑًﺎ ﻣﺎ ﯾﻛون اﻟﺟﻠد ﺷدﯾد اﻟﺣﻛﺔ واﻷﻟم وﯾﻣﻛن أن ﯾؤﺛر ﻋﻠﻰ اﻟﺣرﻛﺔ واﻟﺳﻠوك‬ ‫● ﺗﺣدث اﻟﺗﮭﺎﺑﺎت اﻟﺟﻠد اﻟﺟﮭﺎزﯾﺔ ﺑﺷﻛل ﻣﺗﻛرر وھﻲ ﺷﺎﺋﻌﺔ وﻣؤﻟﻣﺔ ﻟﻠﻐﺎﯾﺔ وﯾﻣﻛن‬ ‫أن ﺗﺻﺑﺢ ﻣﮭددة ﻟﻠﺣﯾﺎة إذا ﻟم ﯾﺗم ﻋﻼﺟﮭﺎ ﺑﺷﻛل ﻣﻧﺎﺳب‬ ‫● ﯾﺑدو اﻷﺷﺧﺎص ذوو اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ ﻣﺧﺗﻠﻔﯾن ‪ ،‬وﻏﺎﻟﺑًﺎ ﻣﺎ ﯾُﻌﺎﻣﻠون ﻣﺛل‬ ‫اﻟﻣﻧﺑوذﯾن ﻣن اﻟﻣﺟﺗﻣﻊ‬ ‫● ﺗﺳﺗﻐرق اﻟﻌﻧﺎﯾﺔ ﺑﺎﻟﺑﺷرة ﻣن ‪ 2‬إﻟﻰ ‪ 4‬ﺳﺎﻋﺎت ﻛل ﯾوم‬ ‫● ﯾﺣﺗﺎج ﻣﻌظم اﻷﺷﺧﺎص اﻟذﯾن ﯾﻌﺎﻧون ﻣن ‪ EI‬إﻟﻰ دﻋم اﻹﻋﺎﻗﺔ ﻣدى اﻟﺣﯾﺎة‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻛﯾف ﯾﺑدو اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬

‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫اﻟﺗﻌﺎﯾش ﻣﻊ اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ ھو ‪...‬‬ ‫"اﺿطراري إﻟﻰ اﺳﺗﺧدام ﻛرﺳﻲ ﻣﺗﺣرك ﻷن ﻗدﻣﻲ ﻣؤﻟﻣﺔ ﻟﻠﻐﺎﯾﺔ"‬ ‫"اﻻﺿطرار إﻟﻰ اﺳﺗﺧدام أداة اﻟﺻﻧﻔرة اﻟﻛﮭرﺑﺎﺋﯾﺔ ﻟﻠﺣﻔﺎظ ﻋﻠﻰ ﻋﻣل ﯾدي وﻗدﻣﻲ‬ ‫اﺑﻧﺗﻲ"‬ ‫"أﺳﻣﻊ اﺑﻧﻲ اﻟﺑﺎﻟﻎ ﻣن اﻟﻌﻣر ‪ 9‬ﺳﻧوات ﯾﻘول إﻧﮫ ﯾﺗﻣﻧﻰ ﻟو ﻣﺎت ﻷﻧﮫ ﯾﻛره ﺟﻠده ﻛﺛﯾرً ا"‬ ‫"اﺿطررت إﻟﻰ ﻧﻘﻊ اﺑﻧﺗﻲ اﻟﺻﺎﺧﺑﺔ ﺑﻛﺎﻣل ﻣﻼﺑﺳﮭﺎ ﻓﻲ اﻟﺣﻣﺎم ﻷن ﻣﻼﺑﺳﮭﺎ اﻧدﻣﺟت‬ ‫ﻣﻊ ﺟروﺣﮭﺎ"‬ ‫"وﺟود اﻟﻧﺎس ﯾﻌﺗﻘدون أﻧﻧﻲ أﺳﻲء ﻟطﻔﻠﻲ ﺑﺳﺑب ﻣظﮭر ﺑﺷرﺗﮫ"‬ ‫"ﻧﺷﻌر ﺑﺎﻟوﺣدة ﻷن اﻟﺟﻣﯾﻊ ﯾﻌﺗﻘد أﻧﻧﻲ اﻟﻔﺗﺎة ذات اﻟﺑﺷرة اﻟﻐرﯾﺑﺔ"‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻣﺎ ھو ﻣﺷروع ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬ ‫● ﻣﻧظﻣﺔ ﻏﯾر ھﺎدﻓﺔ ﻟﻠرﺑﺢ‬ ‫"ﯾﮭدف ﻣﺷروع ‪ EI cure‬إﻟﻰ ﺟﻣﻊ اﻷﻣوال ﻣن أﺟل اﻟﻧﯾﺔ‬ ‫اﻟﺻرﯾﺣﺔ اﻟﻣﺗﻣﺛﻠﺔ ﻓﻲ ﺗﻘدﯾم ﻣﻧﺢ ﺑﺣﺛﯾﺔ ﻟﻣﺳﺎﻋدة اﻟﻣﺗﺿررﯾن ﻣن‬ ‫اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ‪ .‬ﯾﻣﻛن اﺳﺗﺧدام اﻟﺗﻣوﯾل ﻷﺑﺣﺎث ﻣﺎ ﻗﺑل اﻟﺳرﯾرﯾﺔ‬ ‫واﻟﺑﺣوث اﻟﺳرﯾرﯾﺔ ﺑﮭدف إﯾﺟﺎد ﻋﻼج ﻟﻠذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ"‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻣﺎ ھو ﻣﺷروع ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬ ‫● ﻟدﯾﻧﺎ ‪ 3‬ﻣﻧظﻣﺎت رﺳﻣﯾﺔ ﻏﯾر رﺑﺣﯾﺔ ﻓﻲ ﺳوﯾﺳرا وأﻣرﯾﻛﺎ واﻟﻣﻣﻠﻛﺔ‬ ‫اﻟﻣﺗﺣدة‬ ‫ﻋﺿوا ﯾﻌﻣﻠون ﻣﻌًﺎ ﻓﻲ ﺟﻣﯾﻊ‬ ‫ً‬ ‫● ﻟدﯾﻧﺎ ﻣﺟﻠس إدارة ﻣﻛون ﻣن ‪12‬‬ ‫اﻟﻣؤﺳﺳﺎت اﻟﺛﻼث‬ ‫● ﻟدﯾﻧﺎ أﯾﺿًﺎ ﻟﺟﻧﺔ ﻋﺎﻣﺔ ﻣن اﻷﻋﺿﺎء اﻟذﯾن ﯾﻌﻣﻠون ﻛﺳﻔراء ﻟﻣﺷروع ‪EI‬‬ ‫‪ Cure‬ﻟﻠﻌدﯾد ﻣن اﻟﺑﻠدان اﻟﻣﺧﺗﻠﻔﺔ‬ ‫● ﻣﻌًﺎ ‪ ،‬ﻧﻣﺛل ﻣﺟﺗﻣﻌﻧﺎ اﻟﻌﺎﻟﻣﻲ ‪ ،‬ﻣﺗﺣدون ﻹﯾﺟﺎد ﻋﻼج ﻟﻣرض اﻟذﻛﺎء‬ ‫اﻟﻌﺎطﻔﻲ‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻣﺎ ھو ﻣﺷروع ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬ ‫● ﺗﻌﺎون ﻋﺎﻟﻣﻲ ﺑﯾن دﻋﺎة اﻟﻣرﺿﻰ واﻟﻣﺳﺗﺛﻣرﯾن واﻟﺑﺎﺣﺛﯾن اﻟراﺋدﯾن ﻋﺎﻟﻣﯾًﺎ ﻓﻲ ﺗﺣرﯾر‬ ‫اﻟﺟﯾﻧﺎت‬ ‫○ اﻟدﻛﺗورة ﺟوﻟﯾﺎ رﯾﺗﺷﯾﻠت )ﻗطر(‬ ‫○ اﻟﺑروﻓﯾﺳور ﻣﺎﺗﯾﺎس ﺷﻣوت )اﻟﻧﻣﺳﺎ(‬ ‫● ‪ 3‬ﻣراﺣل )‪ 5-3‬ﺳﻧوات ﻟﻛل ﻣرﺣﻠﺔ ‪ 15-10 ،‬ﺳﻧﺔ إﺟﻣﺎﻻً(‪:‬‬ ‫○ اﻟﻣرﺣﻠﺔ اﻷوﻟﻰ ‪ -‬ﺗﻣوﯾل ‪ 3‬ﻣﻧﺢ دراﺳﯾﺔ ﻟدرﺟﺔ اﻟدﻛﺗوراة ﻟﻠدراﺳﺎت ﻗﺑل اﻟﺳرﯾرﯾﺔ‬ ‫○ اﻟﻣرﺣﻠﺔ اﻟﺛﺎﻧﯾﺔ ‪ -‬إﺟراء اﻟﺗﺟﺎرب اﻟﺳرﯾرﯾﺔ اﻟﺑﺷرﯾﺔ‬ ‫○ اﻟﻣرﺣﻠﺔ اﻟﺛﺎﻟﺛﺔ ‪ -‬اﻻﻧﺗﻘﺎل إﻟﻰ اﻟﻌﯾﺎدة‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻣﺎ ھو ﻣﺷروع ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ؟‬ ‫● اﻟﻣرﺣﻠﺔ ‪ - 1‬ﺗﻣوﯾل ‪ 3‬ﻣﻧﺢ دراﺳﯾﺔ ﻟدرﺟﺔ اﻟدﻛﺗوراة )‪ 300،000‬ﺟﻧﯾﮫ إﺳﺗرﻟﯾﻧﻲ(‬ ‫○ ﺑﯾﺋﺔ ﺑﺣﺛﯾﺔ ﻣﺗﻌددة اﻟﻣواﻗﻊ )ﻗطر واﻟﻧﻣﺳﺎ(‬ ‫○ إﺷراف اﻟدﻛﺗورة ﺟوﻟﯾﺎ رﯾﺗﺷﯾﻠت واﻟﺑروﻓﯾﺳور ﻣﺎﺗﯾﺎس ﺷﻣوت‬ ‫● ﺗﻌدﯾل اﻟﺟﯾﻧﺎت اﻟﻣﺧﺻص ﻟـ ‪ KRT1‬و ‪ KRT2‬و ‪ KRT9‬و ‪KRT10‬‬ ‫○ اﻟﻣﻧﺣﺔ اﻟدراﺳﯾﺔ ‪ - 1‬ﻗم ﺑﺗطوﯾر ﻣﺟﻣوﻋﺔ أدوات ‪ CRISPR-Cas9‬ﻟﻠﻌﺛور ﻋﻠﻰ‬ ‫اﻟطﻔرة وﺗﺣرﯾرھﺎ ﻓﻲ أي ﻣﻛﺎن داﺧل اﻟﺟﯾن‬ ‫○ اﻟﻣﻧﺣﺔ اﻟدراﺳﯾﺔ ‪ - 2‬اﺳﺗﻛﺷﺎف وﺗطوﯾر اﺳﺗﺧدام أدوات اﻟﺗﺣرﯾر اﻷﺳﺎﺳﯾﺔ ‪ ،‬واﻟﺗﻲ‬ ‫ﺗﺳﻣﺢ ﺑﺗﻌدﯾل اﻟﺟﯾﻧﺎت دون ﻓواﺻل ﻣزدوﺟﺔ اﻟﺧﯾوط‬ ‫○ اﻟﻣﻧﺣﺔ اﻟدراﺳﯾﺔ ‪ - 3‬ﺗطوﯾر ﻧﮭﺞ داﺧل اﻟﺟﺳم ﯾﻣﻛن اﺳﺗﺧداﻣﮫ ﻟﻌﺎﺋﻼت ﻣﺗﻌددة‬ ‫ﻟﻠﻣﺳﺎﻋدة ﻓﻲ ﺗﻘﻠﯾل ﺗﻛﻠﻔﺔ اﻟﻌﻼج‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻟﻣﺎذا ﻧﺣﺗﺎج ﻟﻠﻣﺳﺎﻋدة؟‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬

‫ﯾؤﺛر ‪ EI‬ﻋﻠﻰ ﺷﺧص واﺣد ﻣن ﻛل ‪ 300000‬ﺷﺧص ‪ ،‬وھو ﻧﺎدر ﻟﻠﻐﺎﯾﺔ‬ ‫‪ ،‬وھذا ﯾﻌﻧﻲ أن ‪ EI‬ﯾﺷﺎر إﻟﯾﮫ ﺑﺎﺳم "اﻟﻣرض اﻟﯾﺗﯾم"‬ ‫ﺗﻛﻠﻔﺔ اﻟﺑﺣث ﺗﻔوق اﻟرﺑﺢ اﻟﻣﺣﺗﻣل ﻣن اﻟﻣﻧﺗﺞ ‪ ،‬ﻟذﻟك ﻻ ﯾوﺟد ﺣﺎﻓز ﻣﺎﻟﻲ ﻟﺗﻣوﯾل‬ ‫اﻷﺑﺣﺎث ﻗﺑل اﻟﺳرﯾرﯾﺔ‬ ‫ﻟن ﯾﺗم اﻟﻌﺛور ﻋﻠﻰ ﻋﻼج إﻻ إذا ﻗﻣﻧﺎ ﺑﺗﻣوﯾﻠﮫ ﺑﺄﻧﻔﺳﻧﺎ‬ ‫ﯾﻌرف ﺑﺎﺣﺛوﻧﺎ ﻛﯾﻔﯾﺔ ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ ‪ ،‬ﻓﮭم ﺑﺣﺎﺟﺔ ﻓﻘط إﻟﻰ اﻟﻣﺎل ﻟدﻓﻊ اﻟوﻗت‬ ‫اﻟذي ﯾﺣﺗﺎﺟون إﻟﯾﮫ ﻹﺛﺑﺎت ذﻟك!‬ ‫ﺑﻣﺟرد ﺗوﻓر ﺑﯾﺎﻧﺎت إﺛﺑﺎت اﻟﻣﻔﮭوم ﻣن اﻟدراﺳﺎت ﻗﺑل اﻟﺳرﯾرﯾﺔ ‪ ،‬ﺳﺗﺳﺎﻋد اﻟﻣﻧﺢ‬ ‫اﻟﺗﺣﻔﯾزﯾﺔ ﻟﻸﻣراض اﻟﯾﺗﯾﻣﺔ ﻓﻲ دﻋم ﺗﻛﻠﻔﺔ اﻟﺗﺟﺎرب اﻟﺳرﯾرﯾﺔ ‪ ،‬ﻟﻛن ھذه اﻟﻣﻧﺢ ﻻ‬ ‫ﺗﻐطﻲ اﻷﺑﺣﺎث ﻗﺑل اﻟﺳرﯾرﯾﺔ‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ﻟﻣﺎذا اﻻﺳﺗﺛﻣﺎر ﻓﻲ ﻣﺷروع ‪EI Cure‬؟‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬ ‫●‬

‫ﻻ ﺗوﺟد ﺣﺎﻟﯾًﺎ ﻋﻼﺟﺎت ﻟﻠـ ‪ EI‬ﻣﺗوﻓرة ﻓﻲ اﻟﻌﺎﻟم‬ ‫ﻻ ﺗوﺟد ﻣﻧظﻣﺎت أﺧرى ﻓﻲ اﻟﻌﺎﻟم ﯾﻧﺻب ﺗرﻛﯾزھﺎ اﻟوﺣﯾد ﻋﻠﻰ ﻋﻼج اﻟذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ‬ ‫ﺳﯾﺣﺗﻔل اﻟﻣﺟﺗﻣﻊ اﻟﻌﻠﻣﻲ ﻓﻲ ﺟﻣﯾﻊ أﻧﺣﺎء اﻟﻌﺎﻟم ﺑﺈﯾﺟﺎد ﺣل ﻟﺗﻌدﯾل اﻟﺟﯾﻧﺎت ﻓﻲ اﻟﺟﺳم‬ ‫اﻟﺣﻲ ﻟﻣرض ﺟﻠدي ﺣﺎد‪.‬‬ ‫ﺳﯾؤدي ﺗﺣﻘﯾق ﻋﻼج ﻟﻠذﻛﺎء اﻟﻌﺎطﻔﻲ إﻟﻰ ﺗﺣﺳﯾن ﻣﻠف اﻷﻣﺎن اﻟﺧﺎص ﺑﺗﻌدﯾل اﻟﺟﯾﻧﺎت‬ ‫ﻟﻠﺣﺎﻻت اﻷﺧرى ‪ ،‬وﺳﯾؤدي إﻟﻰ ﺗﻛﯾف اﻟﺗﻘﻧﯾﺔ ﻣﻊ اﻷﻣراض اﻟﺻﺑﻐﯾﺔ اﻟﺳﺎﺋدة اﻷﺧرى‬ ‫‪ EI‬ھو ﺣﺎﻟﺔ ﻣزﻣﻧﺔ ﻣدى اﻟﺣﯾﺎة ‪ ،‬وﻋبء اﻟﺗﻛﻠﻔﺔ ﻣرﺗﻔﻊ ﻟﻠﻐﺎﯾﺔ‪ .‬اﻟطرﯾﻘﺔ اﻟوﺣﯾدة‬ ‫ﻹزاﻟﺔ ھذا اﻟﻌبء ھﻲ اﻻﺳﺗﺛﻣﺎر ﻓﻲ ﺗﺣرﯾر اﻟﺟﯾﻧﺎت ﻹﯾﺟﺎد ﻋﻼج‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

‫ھل ﯾﻣﻛن ان ﺗﺳﺎﻋدﻧﺎ؟‬

‫ﻧرﯾد ﻗﺿﺎء وﻗت أﻗل ﻓﻲ اﻟرﻋﺎﯾﺔ وﻣزﯾد ﻣن اﻟوﻗت ﻓﻲ اﻟﻠﻌب!‬ ‫‪www.EIcureproject.com‬‬

www.EIcureproject.com