EDS Nytt 2/22 TEMA Vård och politik

NR 2 | 2022

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

FÖRBUNDETS POLITISKA KRAV s.4

VI TAR PULSEN PÅ RIKSDAGSPARTIERNA s.5

SÅ ÄR SJUKVÅRDEN ORGANISERAD

Foto: Unsplash/Montage

s.6

TEMA

VÅRD OCH POLITIK Vi kräver regionala specialistcenter!

1

EDS-nytt | 2/2022

8 6

12

10

INNEHÅLL

8. TEMA: VÅRD OCH POLITIK Riksdagsledamot Annika Hirvonen: ”Stärk forskningen om EDS!”

3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Världen är inte sig lik!

9. LOKALT Kalmar: ”Viktigt att träffa andra i samma situation”

3. EDS/HSD-FRÅGAN Vilken hemvist i vården har EDS/HSD?

10. KONFERENS 2022 Föräldralösa diagnoser – utdrag från Riksförbundets konferens

4. TEMA: VÅRD OCH POLITIK Specialistcenter behövs i regionerna 5. TEMA: VÅRD OCH POLITIK Så här vill de politiska partierna förbättra vården

12. PORTRÄTTET Från tävlingsidrottare till fysioterapeut – och expert på EDS/HSD 14. FÖRBUNDET INFORMERAR

6. TEMA: VÅRD OCH POLITIK Vem gör vad för vår patientgrupp?

EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).

Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige.

Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

2

15. FRÅGA DOKTORN

Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

E-post: info@ehlers-danlos.se Telefon: 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234.

Organisationsnummer 812800-9498.

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Världen är inte sig lik!

Efter två år med en pandemi kommer ytterligare en händelse som förändrar världsbilden: Ryssland angriper det fria demokratiska landet Ukraina. Som alltid i krig drabbas kvinnor, barn och funktionshindrade hårt. Låt oss tillsammans stötta våra vänner i Ukraina!

Maj är “EDS and HSD Awareness Month”. Det innebär att EDS-organisationer över hela världen går samman och kampanjar för att öka kunskapen kring EDS/HSD. Vi behöver nå beslutsfattare, politiker, vården, skolan, olika myndigheter och inte minst allmänheten. Följ oss på våra sociala medier och hjälp oss att sprida information om EDS/HSD. Glädjande är att vi blir fler medlemmar; nu närmar vi oss 1 800. Ett mål förbundet har under 2022 är minst tio lokalföreningar.

Lokalföreningarna har goda möjligheter att påverka den regionala sjukvården och politiker.

Ett gott exempel är EDS Skånes idoga påverkansarbete. Politikerna i Region Skåne har nu beslutat om ett utökat uppdrag samt resurstilldelning för specialiserad smärtrehabmottagning vid Universitetssjukhuset i Lund avseende patienter med EDS/

HSD. Uppdraget innefattar utredning och diagnostik, rådgivning till och dialog med primärvården samt utbildning om patientgruppen.

Med minst tio lokalföreningar blir vi också berättigade att söka bidrag från Socialstyrelsen för verksamhetsutveckling. Med ett sådant bidrag skulle vi få möjlighet att anställa administrativ hjälp för att avlasta styrelsens arbete.

Idag arbetar vi helt ideellt vilket också innebär en viss sårbarhet i organisationen när orken inte riktigt räcker till.

I april hade vi årsmöte där en delvis ny styrelse valdes. Vi kommer att presentera samtliga ledamöter via nyhetsbrev och sociala medier. Själv tackar jag för förtroendet att få leda förbundet ytterligare ett år. Tillsammans med styrelsen kommer vi fortsätta med påverkansarbete och medlemsaktiviteter till gagn för vår patientgrupp.

Temat i detta nummer är ”Vård och Politik”. Vi tar pulsen på våra politiska partier. Hur ser de på vår patientgrupp och dess organisation inom vården? Vi har även gjort en kartläggning i regionerna på samma tema. I tidningens porträtt möter du en

EDS/HSD-FRÅGAN Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är så kallade “föräldralösa diagnoser”, vilket innebär att det i dagsläget inte finns någon del av vården som ansvarar för denna patientgrupp.

Istället är patienten utlämnad till primärvårdens knappa resurser

där kunskap om EDS/HSD oftast saknas. Det är tyvärr inte ovanligt att en skickas runt inom vården, blir misstrodd, får felaktiga diagnoser och behandlingar eller avfärdas.

I större delen av landet saknas de multiprofessionella team med särskild kunskap och erfarenhet

av våra nyvalda styrelseledamöter, fysioterapeuten Annika Widuch, som föreläste på vår konferens Föräldralösa diagnoser. Referat från konferensen och en intervju med en riksdagsledamot kan du också läsa i detta nummer.

Trots alla oroligheter i världen har våren kommit och sommaren står på tur. Försök att ha en vanlig vardag, umgås med vänner och gör vad du känner att du mår bra av.

Med dessa rader önskar jag dig en härlig sommar.

Trevlig läsning!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Vilken hemvist i vården har EDS/HSD? som skulle kunna hjälpa patienterna med diagnossättning och vidare stöd samt vara kunskapsstöd åt primärvården. Detta har EDS Riksförbund fört fram i ett flertal debattartiklar samt till vår socialminister Lena Hallengren.

3

TEMA: VÅRD OCH POLITIK

”Föräldralösa diagnoser” Specialistcenter behövs i regionerna

Paneldebatt med fokus på EDS/HSDs hemvist i vården.

För att personer med EDS eller HSD ska få bättre hjälp behöver en hel del hända i den svenska vårdstrukturen, menar EDS Riksförbund, och får medhåll av specialister inom vården.

I februari var det exakt 30 år sedan Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom bildades. Förbundet firade stort genom att arrangera en nationell digital konferens om EDS/HSD med svensk vårdsektor som främsta målgrupp. Över 360 personer deltog och fick lyssna till både svenska och internationella specialister som redogjorde för bland annat forskning, samsjuklighet och pågående projekt.

Rubriken för konferensen – Föräldralösa diagnoser – satte fingret på det faktum att diagnoserna EDS och HSD inte har någon hemvist i det nuvarande svenska sjukvårdssystemet.

Förutom att många bollas runt i åratal, utan att få varken rätt diagnos eller adekvat hjälp, leder detta till att kunskaper om EDS och HSD ofta helt saknas hos vårdgivare. Att frågan om hemvist i vården får en lösning är därför ett av EDS Riksförbunds främsta mål.

– I dagsläget vandrar många 4

runt i vården i upp till tio år utan att få rätt diagnos och hjälp, säger Birgitta Larsson Lindelöf, förbundets ordförande.

– Det som behövs är specialistenheter för EDS/HSD i varje region med tvärprofessionella team som kan utreda och diagnosticera samt ge stöd åt primärvården när det gäller behandling och kunskapsspridning.

Och naturligtvis även mer forskning.

SPECIALISTERNA ÖVERENS Konferensen i februari avslutades med en paneldebatt där fem specialister från svensk sjukvård deltog. De var överens om att primärvården ska vara basen för patienter med EDS/HSD men att det, precis som EDS Riksförbund menar, måste inrättas specialistenheter som primärvårdens läkare kan vända sig till vid behov. Modellen i region Kalmar, med specialistkompetens vid smärtenheten vid Västerviks sjukhus, lyftes fram som ett föredöme.

– Det behöver finnas specialistenheter som kan diagnosticera, utreda, utbilda och fungera som bollplank för primärvården. Det kan vara specialiserade enheter i regionerna

eller specialiserade team på enheter som redan jobbar med rehabilitering, sa Marcelo Rivano Fischer, verksamhetschef för smärtrehabilitering vid Skånes universitetssjukhus.

Att diagnoserna EDS och HSD också får formell tillhörighet till ett så kallat nationellt programområde, NPO, var en annan fråga som underströks. 2018 gick alla regioner samman i ett nationellt system för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården och idag finns 26 programområden inom detta system. Programområdena utgör en viktig grund för regionernas arbete och tillhörighet till ett av dem öppnar upp nya möjligheter när det gäller kunskap, utbildning och forskning.

STORT MÄNSKLIGT LIDANDE Flera paneldeltagare betonade att ett holistiskt perspektiv behövs för att bemöta och hjälpa patienter med EDS/HSD som ofta har många olika symtom, långvariga funktionsbegränsningar och omfattande smärtproblematik.

Barnläkaren och EDS-experten Eric Ronge menade att bristen på kunskap och hemvist i vården får konsekvenser som drabbar personer med EDS/HSD hårt: – Det är ett stort mänskligt lidande som inte är värdigt ett civiliserat land. Vi har ju avskaffat lobotomi och vi burar inte in homosexuella längre och nu tycker jag det är dags att den här patientgruppen får komma in i värmen!

AnnaLena Karlsson Andrews

EDS-NYTT TAR PULSEN PÅ POLITIKEN

SÅ HÄR VILL DE POLITISKA PARTIERNA FÖRBÄTTRA VÅRDEN Den 11 september är det val till Sveriges riksdag och till region- och kommunfullmäktige.

EDS-nytt passade på att skicka en fråga till de

åtta politiska partierna i Sveriges riksdag om hur de vill förbättra vården för personer med EDS/HSD.

Personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller systerdiagnosen hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) saknar hemvist i dagens svenska sjukvårdssystem. Hur vill ert parti förbättra vården för dessa patienter?

VÄNSTERPARTIET :

SOCIALDEMOKRATERNA:

MILJÖPARTIET:

CENTERPARTIET:

EDS och HSD är i dag diagnoser som ska upptäckas av primärvården. För att stärka diagnostiseringen av EDS och HSD, liksom primärvården i stort, krävs en nationell struktur för specialkompetens i primärvården och för kompetensförsörjningen av vårdpersonal. Målet måste vara att tillgodose befolkningens vårdbehov – inte ett marknadsstyrt utbud.

Primärvården behöver överlag stärkas och alla ska erbjudas en fast vårdkontakt som kan bedöma och remittera till specialistsjukvård vid behov. I dag finns både ett nationellt vårdprogram för HSD och hEDS och centra för sällsynta diagnoser i alla sjukvårdsregioner. Vi ser ett behov av att stärka finansieringen och kraven på dessa regionala centra.

Förslag om tilläggsuppdrag till en vårdcentral per region som består av team med specialistkompetens inom EDS. Teamet ska kunna följa personen från barn till vuxen och kunna uppmärksamma eventuella tillkommande symtom. Säkerställa att personer med EDS får tillgång till individanpassade hjälpmedel.

Patienter med misstänkt EDS/HSD ska utredas av läkare med särskild kunskap om tillståndet. Vad gäller den fortsatta behandlingen är det avgörande att både ha en fast läkare i primärvården som kan samordna de insatser som krävs på hemmaplan och möjlighet till kontakt med en mottagning med specialistkompetens. Den senare kan ske digitalt eller fysiskt.

LIBERALERNA:

MODERATERNA:

KRISTDEMOKRATERNA:

SVERIGEDEMOKRATERNA:

En ovanlig sjukdom ska inte innebära sämre vård. (L) kräver en nationell strategi för sällsynta tillstånd.

Vi vill i lag säkra att all sjukvårdspersonal i landet regelbundet får ny kunskap.

För EDS och HSD behövs också specialistcentra med spetskompetenser. Föräldrar ska kunna använda vab för att föra över kunskap om sitt barns behov till skolan.

Vi föreslår att en metodisk kunskapsuppbyggnad startas gällande EDS, HSD, ME/ CFS och fibromyalgi. Detta kommer bl a kräva en systematisk utbildningsinsats riktad till primärvård och specialistvård i syfte att säkerställa att diagnoser kan ställas tidigare och säkrare. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett sådant kunskapsstöd.

Kristdemokraterna arbetar för att en strategi för sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd ska tas fram. Vidare måste betalningsmodeller reformeras, vårdprocesserna utvecklas, patienters delaktighet öka och tillgången till hälsodata utvecklas på ett patientsäkert sätt.

Kvalitén på både medicinsk forskning och specialistvård i Sverige håller en mycket hög standard. Sverige kan och bör således ligga i framkant när det kommer till behandling av och kunskap om diagnoser som EDS och HSD. Utöver ökade satsningar på forskning och stärkt kunskapsspridning inom vården ser vi även positivt på fler regionala specialistcenter.

5

TEMA: VÅRD OCH POLITIK

KARTLÄGGNING AV REGIONERNA

Vem gör vad för vår patientgrupp?

I Sverige hanteras sjukvården först och främst av regionerna.

Totalt finns 21 regioner, som är indelade i sex större sjukvårdsregioner. I denna kartläggning har vi undersökt hur respektive region organiserar sjukvården gällande EDS/HSD. Samtliga regioner har fått två frågor att besvara, och svaren tydliggör var vi behöver arbeta mer aktivt med påverkansarbete hos beslutsfattare. Lokala föreningar är en viktig del i detta arbete så engagera dig gärna lokalt!

Riksförbundet försöker inleda en dialog med Socialstyrelsen, Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) som alla tre är viktiga aktörer i vårt arbete för en jämlik och adekvat vård och behandling för vår patientgrupp.

Totalt har 9 av 21 regioner inkommit med svar. Av de tre största regionerna saknar vi svar från både Stockholm och Västra Götaland. Tyvärr har inte heller någon region i norra Sverige svarat.

Vi riktar vårt tack till dem som svarat!

FRÅGA 1: Är det beslutat vart EDS/HSD hänvisas inom din region?

BLEKINGE Idag diagnosticeras och primärbehandlas dessa patienter i primärvården med stöd/second opinion från i varje fall lämplig specialistmottagning utifrån frågeställning. Som stöd används Nationellt Kliniskt Kunskapsstöd samt Socialstyrelsens riktlinjer inom området Sällsynta hälsotillstånd.

GOTLAND 6

Vi har ingen egen rutin inom området men enligt praxis är det initialt primärvården som tar hand om patienten. De remitterar vid behov vidare till den specialitet som kan vara aktuell, till exempel via barn och ungdomsmedicin, ortopeden, kardiologen. Om man där misstänker EDS tar man kontakt med klinisk genetik för diskussion och eventuell provtagning.

HALLAND Region Halland har inte några regionala vårdriktlinjer för patienter med EDS eller HSD. Vanligtvis gör primärvården grundutredning och insatser vid EDS och HSD och respektive vårdgivare uppmärksammar patienter med symtom på diagnoserna och remitterar till lämplig vårdnivå vid behov.

JÖNKÖPING och KALMAR Sedan 2015 finns en modell i Sydöstra sjukvårdsregionen där uppdraget för EDS/HSDpatienterna är fördelat på tre vårdnivåer. Vårdnivå ett utgörs av primärvården där de flesta patienterna finns. Vårdnivå två är specialistvården. Vårdnivå tre är den högspecialiserade vården där Smärtenheten i Västervik har uppdraget.

SKÅNE Den första kontakten för

Sveriges 21 regioner.

personer med EDS/HSD är ofta primärvården. När det gäller barn är det ofta barnhälsovården som har möjlighet att agera tidigt och remittera vidare antingen till vårdcentral eller till barnklinik beroende på tillståndets allvarlighetsgrad. På vårdcentral finns olika professioner att tillgå. Utifrån de besvär som patienten har kan bedömning och behandling erbjudas av fysioterapeut. Vid kronisk smärta och nedsatt funktion erbjuds behandling inom Multimodala smärtteam, MMS. För patienter med komplex smärtbild och omfattande funktionsnedsättning remitteras vidare till den regionala smärtrehabmottagningen vid

Skånes universitetssjukhus i Lund. Vid andra organspecifika besvär remitteras patienten till respektive mottagning inom den berörda specialiteten, till exempel ortopedi och kärlmottagning.

SÖRMLAND Patienten handläggs i första hand inom primärvården med remiss till specialistmottagningar beroende på frågeställning.

VÄRMLAND I nuläget hanteras patienter med EDS och HSD på primärvårdsnivå eller på Reumatologimottagningen CSK i Region Värmland. Vid behov skickas en remiss utomläns för så kallad second opinion.

VÄSTMANLAND Ansvaret för behandling och uppföljning ligger i primärvården och Reumatologkliniken är remissinstans om det föreligger behov av hjälp med diagnostik.

FRÅGA 2: Hur vill er region förbättra vården för dessa patienter?

BLEKINGE SKR diskuterar frågan om personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för denna grupp men frågan inom vilket område den ska ligga är inte avgjord. Vi avvaktar resultatet.

GOTLAND Vi har inget förbättringsarbete som pågår för närvarande.

HALLAND Region Halland kan förbättra vården genom att öka kunskapen kring EDS och HSD och bevaka den kunskap som kommer från

Skånes universitetssjukhus i Lund. Foto: Region Skåne

nationellt håll såsom eventuella vårdprogram och riktlinjer.

JÖNKÖPING och KALMAR Vi vill underlätta samarbetet mellan olika vårdnivåer och olika kliniker. Ett arbete har påbörjats där målet är att samverkan mellan primärvården och specialistvården ska förbättras.

Vi vill att vården ska gå från isolerade insatser på olika kliniker till en samordnad vård med patientens behov i fokus.

Digitala lösningar är en del i den utvecklingen och kan bidra till att öka tillgängligheten i vården. Kunskapen behöver höjas bland vårdgivare. Vi tror att det nationella specialistnätverket kan spela en viktig roll i det arbetet.

SKÅNE Den regionala smärtrehabmottagningens uppdrag förstärks under 2022/2023 med medel för att kunna utreda och diagnosticera Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp (hEDS) och andra diagnoser inom hypermobilitetsspektrumområdet.

Teamet kommer att jobba med patientmottagning, konsultativt stöd till primärvården och andra vårdenheter, samt kunskapsspridning.

SÖRMLAND Vi har inget förbättringsarbete som pågår för närvarande.

VÄRMLAND Region Värmland ser denna fråga som viktig och just nu pågår ett samarbete mellan öppenvården och slutenvården. De har tillsatt en arbetsgrupp som arbetar med att ta fram ett förslag för hur patienter vars problem inte har kunnat diagnosticerats eller behandlats på bästa sätt ska organiseras, där bland annat EDS-patienterna föreslås ingå. Arbetet kommer att pågå under året och just nu är arbetsnamnet ”ESMU” (Enheten för särskilda medicinska utredningar). Arbetsgruppen arbetar i detta nu med att ta fram förslag bland annat utifrån enhetsuppdrag, vision, syfte, arbetssätt, volym av patienter, bemanning, uppföljning/forskning och organisatorisk tillhörighet.

VÄSTMANLAND Region Västmanland har oktober 2021 i ett regionövergripande samverkansavtal tydliggjort arbetsfördelningen mellan vårdnivåerna som ett led i att förbättra omhändertagandet.

Birgitta Larsson Lindelöf 7

TEMA: VÅRD OCH POLITIK

I maj röstar Sveriges riksdag om stärkt forskning om EDS. Foto: Axel Jansson

Riksdagsledamot Annika Hirvonen: ”Stärk forskningen om EDS!” Annika Hirvonen, riksdagsledamot för miljöpartiet, har tillsammans med sin partikollega Nicklas Attefjord lagt fram en motion om behovet av ökad kunskap om Ehlers-Danlos syndrom.

I sin motion till riksdagen föreslår de två miljöpartisterna insatser för att stärka forskningen om EDS i syfte att öka kunskapen om sjukdomen och olika sätt att behandla och lindra symtomen.

Forskningen är nödvändig för att kunna hitta ett botemedel, menar Hirvonen och Attefjord, och för att ge en bättre vård med snabbare diagnostisering vilket förhindrar att symtomen blir värre.

PERSONLIG KOPPLING För Hirvonen är förslaget en delvis personlig fråga eftersom hon har en syster med EDS, och har följt den vård som hon har fått. Annika Hirvonen har då insett hur liten kunskapen om EDS har varit inom vården.

– Även om det finns läkare som har god kunskap och vet hur de ska bemöta personer som har EDS, så är det väldigt svårt att få hjälp eftersom man bollas mellan olika 8

enheter och det tar lång tid att nå i socialutskottet i riksdagen, där någon som överhuvudtaget vill ta Nicklas Attefjord tidigare suttit. ansvar.

Alla partier i socialutskottet röstar Detta är inte en upplevelse hon då om de står bakom förslaget eller är ensam om, tillägger hon, utan inte, och sedan kommer det att det är en erfarenhet som många debatteras i riksdagens kammare. med EDS eller andra sällsynta Det blir en omröstning även i diagnoser har. riksdagen och om en majoritet – Det känns av riksdagens otroligt viktigt ledamöter ställer för mig som sig bakom riksdagsledamot motionen gör att uppmärksamma riksdagen ett den här frågan, tillkännagivande säger Annika i regeringen.

Hirvonen.

Det betyder att Frågan om man uppmanar stärkt kunskap regeringen att inom vården är stärka forskningen helt central, enligt om EDS. Då Hirvonen. måste regeringen – Utan kunskap agera i den är det lätt att göra Annika Hirvonen (MP). Pressbild här frågan och fel, och oavsiktligt återrapportera till skada sina patienter istället för att riksdagen hur man gör det. Debatt hjälpa dem. Det är ett problem i kammaren och beslut tas i maj. att rätt kunskap inte finns hos alla – Om motionen skulle avslås som möter patienter. Dessutom får man fortsätta att jobba med behöver vi djupare kunskap frågan på andra sätt eller lägga överlag, vilket är varför vi behöver en ny motion, förklarar Annika ökad forskning.

Hirvonen.

DUBBLA OMRÖSTNINGAR Motionen kommer att behandlas

Elisa Kinsey

LOKALT

Är du intresserad av att starta en lokal EDS-förening inom din region? Vi har medlemmar i Jönköping, Kronoberg, Sörmland och Östergötland som vill starta upp EDSföreningar. Hör av dig till info@ehlers-danlos.se om du vill engagera dig i arbetet!

Maria Dahlström. Foto: Privat

KALMAR:

”Viktigt att träffa andra i samma situation” Den 28 mars upplöste vi vår lokalförening EDS Småland som omfattade de tre regionerna Jönköping, Kalmar och Kronoberg. Vi kommer istället att starta upp tre nya lokalföreningar i dessa regioner. Först ut är EDS Kalmar som drog igång den 10 april. Maria Dahlström blev vald till ordförande och övriga styrelseledamöter finner du på hemsidan under LOKALT – EDS Kalmar.

Hej Maria Dahlström, ordförande i Kalmars nya lokalförening. Berätta lite om dig själv.

– Jag jobbar som sjuksköterska på Smärtenheten, Västerviks sjukhus.

Har träffat många medlemmar där. Jag har själv vetat att jag var överrörlig sedan 30 år tillbaka, men inte förrän jag började jobba på Smärtenheten för sju år sedan kopplade jag ihop min smärta och andra problem med min överrörlighet. Mina stora intressen på fritiden är mina hundar, odling,

bakning och dans.

Varför tycker du det är viktigt med en lokalförening i Kalmar?

– Det är viktigt med en lokalförening för att kunna stötta medlemmarna då de känner sig ensamma med sin sjukdom och problem. Det är viktigt att träffa andra i liknande situation, framförallt när de inte ens känner sig trodda i vården.

Har du något särskilt du vill säga till medlemmarna i Kalmar?

– Även om vi har det ganska bra i vår region i och med att vi har EDS-team, behöver vi ändå gå samman för att förbättra vår situation. Det finns fortfarande en del luckor i kunskapen. Jag har tänkt att vi börjar med att träffas. Jag hoppas att vi ses!

Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-danlos syndrom, Riksförbund – Kalmar”

SKÅNE Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne” STOCKHOLM Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Stockholm” UPPSALA Kontakta oss: infouppsala@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala” VÄRMLAND Kontakta oss: infovarmland@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Värmland” VÄSTERBOTTEN Kontakta oss: infovasterbotten@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västerbotten” VÄSTERNORRLAND Kontakta oss: infovasternorrland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Västernorrland” VÄSTRA GÖTALAND Kontakta oss: infovastragotaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund - Västra Götaland”

9

KONFERENS 2022

Föräldralösa diagnoser – utdrag från Riksförbundets konferens Under EDS riksförbunds digitala konferens Föräldralösa diagnoser i februari föreläste några av Sveriges främsta experter samt internationella specialister. Här sammanfattas två av konferensens intressanta föredrag.

Dysautonomi orsakar ofta yrsel och illamående. Foto: Unsplash

SMÄRTA OCH SAMSJUKLIGHET VID EDS/HSD Hani Hattar, specialistläkare, Smärtkliniken i Västervik.

Specialistläkare Hani Hattars föredrag handlade om samsjuklighet. Inledningsvis sammanfattade han de symtom som är typiska för EDS/HSD, så som smärta i leder, blödningar, luxationer/subluxationer och skörhet i inre organ, ögon, tänder, hjärta/kärl och muskler/senor. När man talar om samsjuklighet menar man symtom som inte är specifika för just EDS/HSD utan även förekommer vid andra sjukdomar.

Hani Hattar ägnade föredraget åt tre sådana kliniska tillstånd.

Dysautonomi innebär en obalans i det autonoma nervsystemet.

Det består av det sympatiska och parasympatiska nervsystemet.

Vid dysautonomi är ofta det sympatiska nervsystemet mer aktivt. Ett viktigt moment är hur kroppen omfördelar blodet i kroppen, till exempel när man byter position från liggande till 10

stående. Vid en normal reaktion kommer då hormonet noradrenalin ut i kroppen för att blodkärlen ska dra ihop sig och pumpa upp blodet. Vid en onormal reaktion samlas istället blodet i de nedre extremiteterna. Det innebär att hjärtat får mindre blod och måste pumpa hårdare för att kompensera och utsöndra mer noradrenalin.

Detta kan orsaka yrsel, illamående och svimning. Behandling vid dysautonomi kan vara ökat vatten och saltintag, stödstrumpor, andningsgymnastik och i nästa steg läkemedel.

Mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) är vanligt vid EDS/HSD. Mastcellerna ska vara vilande i kroppen och har som uppgift att reagera om det kommer något som stör kroppen invändigt eller utvändigt. När mastcellerna aktiveras utsöndras bland annat histamin men även flera andra

ämnen. Detta kan ge symtom som huvudvärk, störningar i hjärt- och kärlfunktionen, smärta, mag- och tarmproblem samt blödningar i underlivet.

MCAS tros även spela en roll vid endometrios. Behandling för att minska histaminaktiviteten är till exempel loratadin, H2/H3-receptorblockad, mastcellsstabiliserande medel, och kortison. Vid svåra fall behövs remiss till specialist i immunologi.

Dysparuni innebär smärta vid samlag, vilket är vanligt förekommande hos kvinnor med EDS/HSD. Ändå är det ett ämne som det inte talas tillräckligt om, menar Hani Hattar. Dysparuni kan bland annat bero på skörhet i vävnader, led- och muskelsmärta vid olika samlagsställningar, endometrios, dysautonomi, bäckenbottenskada och mastcellsaktiveringssyndrom.

I samband med orgasm aktiveras det sympatiska nervsystemet, något som kan ge upphov till att symtomen vid dysautonomi förvärras. Behandling är fysioterapi mot smärta och instabilitet, antidepressiva läkemedel, lokala blockader och behandling av samsjuklighet. Vid behov även konsultation av gynekolog eller psykolog.

Smärta vid EDS/HSD kan vara både akut eller långvarig.

Det är inte ovanligt att smärtan är en blandning av nociceptiv, neuropatisk och nociplastisk smärta. Egenvård är en stor del av behandlingen. Annan behandling kan vara fysioterapi, arbetsterapi, kirurgi, psykolog och läkemedel.

Mari Larsson

EDS, INTE BARA IBS Ghazaleh Mohammadian, specialistläkare, Karolinska institutet Specialistläkaren Ghazaleh Mohammadian berättade om likheter i symptomen för EDS och mag-tarmsjukdomen Irritable Bowel Syndrome (IBS), och om vikten att sjukvården har tillräcklig kunskap för att kunna ställa rätt diagnos och använda rätt behandling.

IBS är en funktionell magtarmsjukdom, vilket betyder att det inte finns någon objektiv förklaring till varför den uppstår. Ungefär 3,3 till 25 procent av befolkningen har sjukdomen och besvären varierar. IBS är en rubbning i smärtförmedlingen från tarmen och kvinnor är överrepresenterade.

Teorierna om de bakomliggande faktorerna vid IBS har förändrats. Förut talade man mest om ”top-down”, alltså att hjärnan sänder ut signaler om smärta vid till exempel stress eller ångest. Idag pratar man även om ”down-top”, alltså att andra faktorer påverkar magen som exempelvis mastceller, immunceller

Behandlingen är symptomatisk med läkemedel, fysioterapi och psykologisk terapi. Inga bra studier finns vad gäller speciella läkemedel för just EDS/HSD. Det är viktigt att undvika kirurgi på grund av den försvagade bindväven samt att undvika opiater då detta kan ge opioidframkallad tarmdysfunktion (OIBD) som kan ge förstoppning men också en rad andra motorikrubbningar.

I en studie bland patienter med IBS visade det sig att 39 procent även hade överrörlighetssyndrom.

Vid IBS bör vården därför utreda EDS/HSD, betonade Ghazaleh Mohammadian.

och celler som har en roll i magtarmkanalens motorik och kan sätta igång besvären.

Vid EDS/HSD är det också mycket vanligt med besvär i mag-tarmkanalen. Bland annat förekommer motorikrubbningar i matstrupen, för långsam magsäckstömning (gastropares), påverkad motorik i tunntarmen och smärtsamma invaginationer som uppstår när en del av tarmen krupit in i den efterföljande delen. I tjocktarmen kan motoriken bli långsammare och i ändtarmen förekommer tömningsbesvär, invaginationer Mari Larsson och så kallad prolaps, vilket innebär att slemhinna från analkanalen tränger ut genom analöppningen.

Symtomen kan vara buksmärta, illamående, obehag i buken, uppblåsthet, förstoppning och tarmtömningsbesvär.

En del utredningar kan göras i primärvården Besvär i mag-tarmkanalen är vanligt både vid medan andra kräver EDS/HSD och IBS. Foto: Unsplash specialistvård.

HÄR ÄR FLER AV DE ÄMNEN SOM LYFTES PÅ KONFERENSEN: Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders: A Brief Clinical Overview. Dr. Alan Hakim, reumatolog och akutläkare, Wellington Hospital London.

Sömnstörningar och neuropsykiatri vid EDS/HSD. Erik Kindgren, överläkare, Skaraborgs sjukhus.

EDS/HSD i primärvården. Annika Widuch, fysioterapeut, Knislinge vårdcentral.

EDS – Specialistnätverket.

Elke Schúbert Hjalmarsson, fysioterapeut, Sahlgrenska universitetssjukhuset

Vill du se konferensen i efterhand?

Du hittar den på riksförbundets kanal ”EDS Riksförbund” på Youtube, eller genom att skanna QR-koden.

The international work of the Ehlers Danlos Society. Lara Bloom, ordförande för Ehlers Danlos Society Paneldiskussion. Eric Ronge, Marcelo Rivano Fischer, Helena Romero, Elisabeth Rock Hansen, Hani Hattar

11

PORTRÄTTET: ANNIKA WIDUCH

Annika Widuch arbetar som fysioterapeut på Knislinge vårdcentral. Hon är också nyinvald i EDS Riksförbunds styrelse.

Foto: Privat

Från tävlingsidrottare till fysioterapeut – och expert på EDS/HSD Annika Widuch fick upp ögonen för EDS och HSD efter att ha upptäckt att många överrörliga personer blev sämre av traditionell sjukgymnastik. Idag föreläser hon om dessa diagnoser och är nyvald styrelseledamot i EDS Riksförbund.

Jag ringer upp Annika Widuch för en intervju per telefon när hon är på väg hem i sin bil från sin arbetsplats på Knislinge vårdcentral efter en lång arbetsdag. Det är aprilväder med snö i Kristianstad denna dag.

– Äsch, lite snö är väl ingen fara.

När mitt barnbarn får bestämma får denna mormor minsann ge sig ut och hoppa studsmatta, även om det råkar vara några decimeter snö på den, som står ute året om, säger hon.

Annika berättar att Knislinge vårdcentral fått näst bäst resultat bland alla patientrösterna i Skåne.

Den är också en av fyra nominerade 12

till det prestigefyllda priset ”Bästa vårdcentral” i regionen 2022.

På hennes arbetsplats samarbetar alla yrkeskategorierna i ett team för att stötta överrörliga patienter på bästa vis och det kan ju vara en del av anledningarna varför patienterna är så positiva.

Annika har delat med sig av kunskapen om hypermobilitet till kollegorna för att de ska få en djupare förståelse för patienter med EDS eller HSD. Hon har även föreläst om dessa diagnoser på andra vårdcentraler och i andra forum runtom i landet, exempelvis vid EDS-förbundets 30-årsjubileum i februari.

TRIVS PÅ SCEN Annika nämner i förbifarten att hon dagen före intervjun varit på en utbildningsdag om artros i

Helsingborg. Hon trivs med att stå framför en publik.

– Att föreläsa är jag inte alls rädd för. Jag gillar det och det är faktiskt inte så svårt så länge man vet vad man talar om! Även om det är lätt att sprida information via webbinarier, är det

bättre att föreläsa på plats, tycker Annika. Då får man möjlighet att prata och träffa människor i kaffepauserna. Det är inte riktigt samma sak att stå bakom en datorskärm där man sällan får samma feedback, förklarar hon.

”Många av dessa patienter har blivit dåligt bemötta i vården och det är något som jag inte alls kan tolerera.”

Att Annika blev fysioterapeut kom sig lite av en slump.

– Jag hade först absolut inga planer på att utbilda mig till sjukgymnast, utan jag var en tävlingsidrottare och siktade på att bli idrottslärare. Sedan fick jag tipset att bli sjukgymnast, så jag sökte utbildningen och kom in!

– Livet blir ibland som det blir av en slump och beroende på vilka människor man möter, fortsätter hon.

Det allra viktigaste för personer med EDS eller HSD är att de får stöd från flera yrkeskategorier, menar Annika, då de ofta har flera sorters problem.

kunna hjälpa patienten på bästa sätt. Många av dessa patienter hade dessutom blivit dåligt bemötta i vården och det är något som jag inte alls kan tolerera.

Bland de patienter som inte svarade väl på den vanliga

NÅGOT SOM INTE STÄMDE Annika berättar hur det kom sig att hon började intressera sig för just överrörlighet.

– Jag arbetade på Centralsjukhuset i Kristianstad i över 30 år och då företrädesvis inom reumatologi, men även med verksamhetsutveckling. Jag, som aldrig tänkt jobba med reumatiker, kan du tänka dig? Reumatologen har ansvar för de inflammatoriska reumatiska sjukdomarna och vissa av patienterna som fått diagnos på detta hade också diagnos på fibromyalgi sedan tidigare.

Men att tillämpa den traditionella sjukgymnastiken så som Annika fått lära sig fick motsatt effekt mot vad hon tänkt sig och försämrade tillståndet för dessa patienter. Hon insåg att hon måste ha missat något och bestämde sig för att göra ett djupdyk och titta på helheten en extra gång. Att ha en konstaterad inflammatorisk reumatisk sjukdom utesluter inte någonting annat, resonerade hon.

– Det är väldigt viktigt att veta vad som är vad, för att förstå och

YRKE: Fysioterapeut och föreläsare

NAMN: Annika Widuch ÅLDER: 55 år BOR: Kristianstad

INTRESSEN: Landsvägscykling, trädgårdsarbete DOLD TALANG: “Kan stå på huvudet nästan hur länge som helst!”

sjukgymnastiken fann Annika att samtliga var överrörliga. Sedan dess har hon följt utvecklingen av diagnoskriterierna för EDS och HSD som förändrats några gånger genom åren. ”MER KUNSKAP BEHÖVS” Efter sin tid på Centralsjukhuset i Kristianstad arbetade Annika en tid på Tryggakliniken i Bromölla, som är en privat vårdcentral, innan hon började på Knislinge vårdcentral som tillhör primärvården i Region Skåne.

Svensk Reumatologisk Förening fastställde år 2013

ett policydokument angående omhändertagande av patienter med hypermobilitet där de fastslår att bedömning vid reumatologisk klinik endast är av värde ur ett differentialdiagnostiskt perspektiv vid utredning av misstänkt reumatisk inflammatorisk sjukdom.

Då EDS och HSD inte inkluderas bland inflammatoriska reumatiska sjukdomar måste basen finnas inom primärvården, som sedan ska kunna remittera och rådfråga en specialistmottagning, menar Annika.

– Det bör finnas minst en specialistmottagning i varje region. Mer kunskap om hypermobilitet behövs självklart på vårdcentralerna, men även inom samhället i övrigt och hos olika myndigheter, säger hon.

Totalt finns det 9 000 patienter inskrivna på vårdcentralen där Annika jobbar. Dessa fördelas mellan två fysioterapeuter, vilket medför att arbetsbelastningen är hög. Den här dagen har Annika mött en av de yngre hypermobila patienterna som haft svårt att sitta still och istället velat utforska varje vrå på vårdcentralen. Det kan vara lite av en utmaning ibland, förklarar Annika.

Hypermobila barn är ofta även hyperaktiva och att många yngre hypermobila patienter även har NPF-problematik finns med i sjukdomsbilden.

När Annika inte arbetar gillar hon att landvägscykla och på så sätt få rensa huvudet, eller att vara i sin stora trädgård där det ständigt dyker upp nya projekt.

– Jag är varken rädd för att jobba fysiskt eller bli lite smutsig.

Att läsa är också avkoppling för mig.

Helena Härwell 13

FÖRBUNDET INFORMERAR ÅRSMÖTEN Nu har både förbundet och lokalföreningarna haft sina årsmöten. På vår hemsida www. ehlers-danlos.se under rubriken ”Lokalt” kan du se vad som är på gång inom respektive lokalförening och eventuella förändringar i styrelsesammansättning.

LOKALFÖRENINGAR Vi vill ha fler lokalföreningar!

Tillsammans blir vi starkare, kan dela erfarenheter och hjälpas åt att påverka den regionala hälsooch sjukvården, kommuner, försäkringskassa med flera. Är du intresserad av att vara med och starta en lokal EDS/HSD-förening inom din region? Kontakta oss via info@ehlers-danlos.se så berättar vi mer.

LEVANDE BIBLIOTEK Vill du dela med dig av dina erfarenheter av att vara patient eller närstående? Har du tankar om hur hälso- och sjukvården fungerar och hur den skulle kunna utvecklas och bli bättre? Anmäl dig då till Levande Bibliotek. Konceptet finns på flera ställen runt om i landet och kan beskrivas som en ”pool” av personer som vill dela med sig av sina egna erfarenheter.

Deltagarna får beskriva vad de har för erfarenheter och på vilket sätt de kan tänka sig att bidra.

Verksamheter som sedan önskar ha patientmedverkan i något utvecklingsarbete kan vända sig till Levande Bibliotek för att ”låna” en person. Då sker en form av matchning och en förfrågan går ut till deltagarna. Kolla med din region om det finns Levande Bibliotek där du bor.

FÖLJ OSS!

UNGA I FÖRBUNDET Vi har skapat en sluten Facebookgrupp för dig som är medlem och mellan 15-30 år. Du kanske har diagnosen EDS/HSD eller är anhörig till någon med sjukdomen. Här delas erfarenheter med varandra och det som sägs inom gruppen stannar där. Du hittar gruppen genom att söka på ”Unga i EDS”.

En av våra unga medlemmar tipsar om The Ehlers Danlos Societys chattgrupper för barn och unga.

Det finns en grupp för yngre barn, 6-12 år och en för 13-17 år.

Vårdnadshavare måste registrera och godkänna att en får vara med.

Chatten är på engelska så det är bra engelskträning också. Vår medlem är med i tonårsgruppen och så här skriver hon: “It’s a great way to relate to other members of the EDS Society. It’s also a really fun and relatable way to ask questions, get answers and maybe learn a thing or two. I believe that it is very inclusive. You can ask questions aloud or if you’re not comfortable with that you can write your questions to the host. Overall I think it is a great experience.”

Supportgrupperna finns på: www. ehlers-danlos.com/virtual-support

Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram.

FÖRÄLDRALÖSA DIAGNOSER Vår digitala konferens som vi anordnade den 11 februari finns nu inspelad. Föreläsare var några av Sveriges främsta experter inom EDS/HSD tillsammans med internationella specialister. Hjälp oss att sprida information om den inspelade konferensen som du finner på Youtube (”EDS Riksförbund”).

WEBBINARIER Våra föreläsningar i webbinarieform är uppskattade. Samtliga finns inspelade och tillgängliga på hemsidans medlemssida. Där finner du också kommande webbinarier och anmälninglänkar. Se ehlersdanlos.se/forelasningar-och-event HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER TILL DIG? För att du inte ska missa viktig information från oss behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du kanske flyttat eller bytt e-post?

Uppdatera gärna genom att skicka ett mejl till: medlemskap@ehlersdanlos.se VILL DU HJÄLPA TILL? Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, översättare/textgranskare, illustratörer, filmmakare med mera. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se FAMILJE- OCH MEDLEMSLÄGER I år kommer förbundet att arrangera läger den 12-14 augusti i Mättinge som ligger i Västerljung, Södermanlands län, och den 18-20 juli i Furuboda som ligger i Yngsjö, Skåne län. Hoppas du är med oss!

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”

@edsriksforbund

På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något, hör av dig till info@ehlers-danlos.se!

14

FRÅGA DOKTORN

Foto: Privat

Foto: Skaraborgs sjukhus

Sofie och Erik svarar Här svarar Sofie Blume, specialistläkare inom allmänmedicin, och Erik Kindgren, specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin, tillsammans på läsarnas frågor. De har båda stor erfarenhet av patienter med EDS/HSD och ingår i det nationella specialistnätverket med EDS/HSD. Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlers-danlos.se. Fler frågor och svar hittar du på www.ehlers-danlos.se.

Jag har mycket problem och smärtor från instabila leder, subluxationer med mera. Många pusselbitar föll på plats när jag för två år sedan fick diagnosen hEDS, efter att själv ha sökt mig till en specialistläkare. Min hemregion skyller dock alla mina problem på central sensitisering/psykisk problematik och vägrar att ge mig någon hjälp annat än eventuellt KBT. Vad ska jag göra?

Central sensitisering innebär inte att besvären ”sitter i huvudet”.

Det är inte ovanligt att denna problematik uppkommer efter lång tid med upprepad smärta.

Smärtsinnet blir känsligare, och smärtsystemets naturligt hämmande funktioner minskar.

Stimuli, till exempel beröring, som tidigare inte upplevdes som smärtsamt har nu blivit obehagligt.

Då har det skett en fysiologisk

förändring i smärtsystemet, på flera nivåer i kroppen och inte bara i huvudet. Därtill kan exempelvis sömnproblem och psykiatriska besvär förvärra situationen.

Kognitiv beteendeterapi, KBT, (om den är riktad mot smärtan) är en del av behandlingen av långvarig smärta. Dock är det ofta svårt att få tillgång till KBT på grund av resursbrist. Så det bör du absolut prova. Rehabiliteringen vid hEDS består av många olika delar, vilka beror på den enskildes besvär. Rehabiliteringen är alltid individuell, men fysioterapi och arbetsterapi ingår nästan alltid. Du bör efterfråga hur din vårdplan/ rehabiliteringsplan ser ut.

Förekommer det att individer med EDS som är atopiker reagerar mot läkemedel eller är överkänsliga mot kemikalier samt utvecklar allergiska besvär? Finns det ett samband mellan atopiker och EDS samt kronisk trötthet som i vissa fall påverkar hälsotillståndet?

Det finns inget känt samband mellan atopi och EDS, men många med EDS är atopiker då ca 30-40% av Sveriges befolkning är atopiker. Däremot är mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) vanligt vid HSD/hEDS.

EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

Redaktör: Lina Stolpe.

Grafisk form: Hannes Björnmalm.

Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews.

Tryck: Mixiprint, Kristianstad.

Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut i september med ”sex och samlevnad” som tema.

Tipsa EDS-nytt!

Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!

15

AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad

TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE!

VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!

VÄLKOMMEN IN: https://eds.shop.waypoint.nu/ Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn.

Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid.

Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Fler medlemmar ger ett starkare

EDS RIKSFÖRBUND Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.

Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.