EDS NYTT nr 1 2022

NR 1 | 2022

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

Satsning för unga med EDS s. 7

Härlig samvaro på läger s. 8

Foto: Marisol Benitez/Unsplash

Britta startade förbundet s. 12

TEMA

EDS RIKSFÖRBUND

Vi firar 30 år som organisation!

1

EDS-nytt | 1/2022

8

4

7

12

INNEHÅLL 3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Nytt år och nya utmaningar!

3. EDS/HSD-FRÅGAN Hur startade EDS Riksförbund?

4. TEMA: EDS RIKSFÖRBUND Förbundet idag – det här är vår organisation!

6. TEMA: EDS RIKSFÖRBUND Allt började vid ett köksbord i Tumba…

8. TEMA: EDS RIKSFÖRBUND Medlemsläger 2022: ”En känsla av samhörighet” 10. KONTAKTPERSONER Kontaktpersoner i hela landet 11. LOKALT Uppsala: ”Vi vill höras av politikerna!”

12. PORTRÄTTET Förbundets första ordförande minns tillbaka 14. FÖRBUNDET INFORMERAR

7. TEMA: EDS RIKSFÖRBUND Stort intresse för efterlängtad ungdomssatsning

15. FRÅGA DOKTORN

RIKSFÖRBUNDET EHLERS DANLOS SYNDROM EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).

Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

2

Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

Mejla: info@ehlers-danlos.se eller ring 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234.

Organisationsnummer 812800-9498.

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Nytt år och nya utmaningar!

Glädjande är att förbundet växt både vad gäller medlemmar och lokalföreningar. Vi har mer än 1500 medlemmar och åtta lokalföreningar som verkar i tio regioner. Tillsammans blir vi en starkare röst som kan påverka. Men vi vill mer!

Pandemin, som vi tycks få lära oss leva med, gjorde att vi återigen fick ställa in sommarlägren. Ett andrum kom under hösten och vi kunde genomföra ett läger på Valjevikens folkhögskola i Blekinge och ett på Mellansels folkhögskola i Västernorrland. Mer om dessa läger kan du läsa på sidorna åtta och nio.

I höstas skrev vi till socialminister Lena Hallengren om vår frustration över hur vår patientgrupp fortfarande negligeras. Hon informerades om alla dessa människor som lider av smärta, svår trötthet, ledinstabilitet samt samsjuklighet i form av magoch tarmproblem, gynekologiska besvär, dysautonomi med mera.

Vi bad henne belysa situationen för vår patientgrupp och samtidigt undersöka möjligheten att inrätta regionala specialistcenter. Vi väntar fortfarande på svar!

Vi har genomfört ett antal föreläsningar som finns inspelade och tillgängliga på medlemssidan.

Dessa syftar till att du som patient ska vara bättre rustad i mötet med vården. I bästa fall har lyhörd vårdpersonal lyssnat på dig och tagit till sig av den kunskap du som patient förmedlat. Glädjande är också att vi äntligen finns på 1177.

I år fyller vi 30 år och det kommer uppmärksammas på olika sätt. I denna tidnings porträtt kan du läsa om förbundets grundare Britta Berglund. I februari har vi en digital konferens som främst riktar sig till professionen inom hälsooch sjukvården, forskare, politiker och andra beslutsfattare. Temat ”Föräldralösa diagnoser” anspelar på att vi i dagsläget inte har någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan utvecklas för vår patientgrupp.

Det är alltid spännande när ett nytt blankt år ligger framför en. Vi kommer fortsätta arbeta för att ett antal regionala specialistenheter i landet inrättas. Vi vill öka kunskapen om EDS/HSD inom

EDS/HSD-FRÅGAN Idén att bilda en organisation för personer med EDS och deras anhöriga kom från sjuksköterskan Britta Berglund. Hennes man Filip Berglund och andra i hans familj hade EDS, en diagnos som vid 90-talets början var helt okänd för de flesta, även inom vården. Britta

hälso- och sjukvården, skola, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra viktiga aktörer. Vi vill vara ett starkt förbund som kan påverka för att få den jämlika och rättvisa vård, behandling och bemötande vi har rätt till. Det gör vi tillsammans med dig!

Nu ser vi fram emot ett spännande 2022 – som dessutom är ett valår!

Trevlig läsning!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Hur startade EDS Riksförbund?

arbetade med kvalitetssäkring och fick genom internationella kontakter i detta sammanhang information om att det fanns en EDS-förening i USA. ”Om de kan ha en förening för EDS i USA så kan vi ha en i Sverige”, resonerade Britta. Hon och Filip bjöd in

en läkare, en tandläkare och en sjukgymnast som de kände och ett konstituerade möte hölls hemma hos familjen Berglund i Tumba den 10 februari 1992. Med på mötet var även Britta och Filips dotter Ragnhild.

3

TEMA: EDS RIKSFÖRBUND

Den digitala omställningen har varit viktig för förbundet, men att kunna träffas fysiskt är fortfarande uppskattat av många.

Foto: Lisa Ekblom

Förbundet idag – det här är vår organisation!

EDS-förbundet som 2022 firar 30 år har genomgått stora förändringar sedan det startade. Nya lokalföreningar, fler medlemmar och utvecklad kommunikation är några av de byggstenar som bildar den organisation vi har idag.

träning vid EDS/HSD, att vara långtidssjuk i Covid-19, EDS/ HSD hos barn och unga, och tandhälsa har förekommit med en rad olika föreläsare. Förbundet och lokalföreningarna har alla tillgång till Zoom för sina digitala aktiviteter.

Dagens organisation har framför allt blivit mer tillgänglig digitalt.

Det har länge funnits en önskan att göra föreläsningar och träffar som är mer tillgängliga för alla, oavsett var i landet en bor.

– Denna digitala omställning har påskyndats av pandemin, förklarar förbundsordförande Birgitta Larsson Lindelöf.

De föreläsningar som hålls regelbundet i webbinarieform är både uppskattade och välbesökta. Ämnen som smärta, mag- och tarmproblem, POTS/ dysautonomi, kroppskännedom,

NYA MÖTESPLATSER Det har också bildats en uppskattad träningsgrupp via nätet som leds av riksförbundets styrelseledamot Elizabeth Tornland, athletic trainer och hälsopedagog, som själv har EDS. Även supportgrupper har utvecklats för att stötta varandra i vardagen. Dessa grupper har olika teman och leds av personer inom förbundet. ”Ung i EDS Riksförbund” har nyligen startats av våra medlemmar Amelie Hedberg och Maya Blixt.

De planerar digitala nätverksträffar för våra unga medlemmar och

4

efterhand kommer detta utvecklas utifrån önskemål och behov.

Medlemsläger är en uppskattad aktivitet som, efter ett års uppehåll på grund av pandemin, äntligen kunde genomföras under höstlovet 2021. Två välbesökta tre-dagarsläger hölls i Örnsköldsvik i Västernorrland samt i Sölvesborg i Blekinge. Förbundet planerar för nya läger under 2022.

MÅNGSIDIG KOMMUNIKATION En ny hemsida lanserades 2020 och där finns information om EDS/HSD både för allmänheten och för vården, samt en speciell sida för medlemmar. På hemsidan finns också filmer, tips på litteratur, enkätundersökningar och mycket annat. Lokalföreningarna har en egen flik där deras nyheter och föreningsinformation finns tillgängligt.

Att nå ut via sociala medier är en viktig del i förbundets kommunikation. Förbundets Facebooksida, med över 4 000 följare, når ut med information av olika slag. Varje lokalförening har en egen Facebooksida där de delar lokala händelser och aktiviteter samt bidrar med spridning av förbundets aktiviteter. Sommaren 2020 startade förbundet ett Instagramkonto som nu har runt 1 000 följare.

Under 2020 tillsattes en helt ny redaktion för vår tidning EDS-nytt som vår styrelseledamot AnnaLena Karlsson Andrews ansvarar för. Det innebar en ny layout och en mer lättläst tidning fylld med fakta kring EDS/HSD. Nytt är också spalten ”Fråga Doktorn”. Tidningen erbjuds till medlemmar i pappersformat eller i digital form. EDS-nytt är en viktig del i arbetet för att nå ut med information om EDS/HSD och tidningen finns på de flesta patientbibliotek.

FÖRBUNDET VÄXER Förbundet växer och har nu över 1 500 medlemmar. Nyligen ändrades rutinerna vid medlemsansökan, vilket innebär att direktbetalning och registrering sker för att spara på det manuella arbetet.

Arbetet med lokalföreningar har fortsatt och idag finns åtta lokala föreningar i Skåne, Västra Götaland, Värmland, Stockholm, Uppsala, Västernorrland, Umeå med omnejd samt Småland. Smålandsföreningen är dessutom på väg att delas upp i tre självständiga regionala lokalföreningar. Lokalföreningarna är drivande i kontakter med hälso- och sjukvården och andra viktiga aktörer inom sina respektive

regioner. Kontaktpersoner finns också i flera län och nyligen tillkom en kontaktperson specifikt för unga med EDS/HSD. SAMARBETEN OCH STUDIER Ett utökat samarbete har skett med Riksförbundet för ME-patienter och Fibromyalgiförbundet. Det finns en stor samsjuklighet mellan våra patientgrupper och förutom att utbyta erfarenheter har ett

tjänst för behandling av långvarig smärta för ungdomar mellan 8 och 19 år där ungdomar med hEDS och HSD inkluderas. Om ansökan beviljas kommer ungdomar från riksförbundet kunna delta.

ARBETET FORTSÄTTER Ordförande i EDS Riksförbund är representerad i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. En glädjande nyhet är att det äntligen finns information om EDS/HSD på 1177.

Politiskt fortsätter förbundet att arbeta för att regionala specialistcenter skapas i fler län och att ökad kunskap kommer ut till primärvård och specialistvård.

– En rad debattartiklar har skrivits och nyligen skickades även ett brev Foto: Lina Stolpe till socialministern Lena Hallengren, berättar ordförande Birgitta. flertal gemensamma webbinarier Den 11:e februari kommer hållits. Samarbetet sker även på en digital heldagskonferens för lokalnivå inom vissa regioner.

Samarbete sker även med Lunds professionen, forskare, politiker och övriga beslutsfattare att hållas. universitet där läkarstudenter Medlemmar är också välkomna att genomför olika projektarbeten. delta.

Under förra året gjordes två Sammanfattningsvis har EDS studier: ”Hur upplevs arbetet Riksförbund utvecklats mycket med upptäckt och diagnostisering under de 30 år som gått sedan av patienter med EhlersBritta Berglund 1992 tog initiativ Danlos syndrom - En kvalitativ till förbundet. Medlemsantalet intervjustudie med läkare i har vuxit och lokalföreningar primärvården” och ”Upplevelser har bildats. Kommunikationen av kontakten med vården bland med medlemmar har utvecklats patienter med Ehlers-Danlos och opinionsbildning gentemot syndrom”. I år är en ny studie på beslutsfattare och allmänhet kring gång som ska undersöka hur EDS/ EDS/HSD har stärkts.

HSD-patienters tid i sjukvården – Ledorden ”Vi håller ihop ser ut fram till dess att rätt diagnos när bindväven sviker” och fastställs. ”Tillsammans är vi starkare” Förra året inledde riksförbundet bidrar till engagemang från samarbete med Göteborgs medlemmar att ta på sig universitet och andra viktiga förtroendeuppdrag i förbundet för aktörer för en gemensam att nå våra gemensamma mål, säger Vinnovaansökan. Projektet som ordförande Birgitta. heter ”Rörelse Mot Smärta (RMS)” handlar om en digital Mari Larsson 5

TEMA: EDS RIKSFÖRBUND

Konstituerande möte 1992. Från vänster: Ragnhild Berglund, Bengt Forsell, Peter Henriksson, Agneta Simonsson och Britta Berglund. Foto: Filip Berglund

Allt började vid ett köksbord i Tumba…

Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom grundades vid ett köksbord i Tumba 1992. Från 25 medlemmar det första året har organisationen utvecklats till ett livaktigt och modernt förbund med över 1500 medlemmar.

Sjuksköterskan Britta Berglund tog initiativet till att bilda en förening för EDS-personer och deras anhöriga. Hennes man Filip hade diagnosen liksom hans mor.

De bjöd in en läkare, en tandläkare och en sjukgymnast som de kände och ett konstituerade möte hölls hemma hos familjen Berglund i Tumba den 10 februari 1992.

Att bilda en rikstäckande organisation var en stor utmaning före internet. De första åren handlade verksamheten mycket om att nå ut med information och få kontakt med andra intresserade.

En milstolpe inträffade i februari 1993 då Norrbottningen intervjuade Britta (som är uppvuxen i Lillpite) – det var den första tidningsartikeln. Lite senare 6

lyckades hon få tidningen Allers intresserad och det gjordes ett reportage där Filip medverkade.

– Vi tänkte att veckotidningar ju ligger i nästan alla väntrum och frisersalonger och att man blir synlig om man får in en artikel där, och det stämde ju. Artikeln ledde till massor av telefonsamtal, vi satt i telefonjour hemma, berättar Britta.

Att internet inte var etablerat ännu innebar även andra utmaningar. All information måste skickas på papper med post vilket medförde mycket arbete och stora kostnader. En viktig uppgift för styrelsen har varit att söka pengar från fonder och stiftelser. En milstolpe var 1995 då föreningen fick sitt första stora bidrag; 100 000 kronor från Socialstyrelsen.

VIKTIGA SAMARBETEN Så småningom började föreningen vara etablerad med kontaktpersoner i stora delar av landet och regelbundna medlemsmöten.

Samarbete var igång med bland annat Riksförbundet Sällsynta

diagnoser och det tidigare konvalescenthemmet Ågrenska där familjeveckor arrangerades.

1998 inleddes även ett nordiskt samarbete med föreningar i Norge och Danmark och flera nordiska konferenser arrangerades. Årsmöten hölls på olika platser i landet och där medverkade olika experter. En person som engagerade sig i föreningen under 90-talet var den kände professorn i global hälsa Hans Rosling som var medlem till sin bortgång 2017.

Britta Berglunds betydelse för organisationen, som 1998 bytte namn till Riksförbundet EhlersDanlos syndrom, går knappast att överskatta. Förutom att hon var ordförande från starten 1992 till årsmötet 2009 har hon publicerat en rad forskningsstudier kring EDS och var den första att doktorera på ämnet 2003. Hennes forskning bidrog också till viktigt internationellt samarbete, bland annat med den engelske genetikern Michael Pope som besökte Sverige flera gånger.

Läs mer om Britta Berglund på sidan 12.

AnnaLena Karlsson Andrews

Stort intresse för efterlängtad ungdomssatsning Maya Blixt och Amelie Hedberg heter ledarna för EDS Riksförbunds nya ungdomssatsning som förbundet länge velat starta, utan att ana hur stort intresset faktiskt var.

När styrelsen skickade ut en uppmaning till de unga i förbundet att höra av sig och berätta vad de vill att förbundet ska göra fick de in mängder av svar. Bland avsändarna fanns även två personer, Maya och Amelie, som förklarade att de gärna ville hålla i satsningen. Sedan tog det inte lång tid innan planeringen var i full gång.

Maya och Amelie bor i varsin ände av Skåne och delar ett intresse för hundar utöver att de båda har hEDS. Till vardags är 26-åriga Maya sjukskriven, men har en bakgrund som mjölkbonde, ett arbete hon verkligen älskade. Nu ägnar hon den tid och ork hon har åt familjen och hundarna.

Amelie, som är 35 år, har också varit sjukskriven ett tag, men arbetstränar nu på ett hunddagis.

Jobbet är egentligen för påfrestande för kroppen, men ger samtidigt mycket glädje.

Det som fick Maya att nappa på idén var känslan av att kunna hjälpa

andra. Om hon måste gå igenom den här resan att vara svårt sjuk och om hon då kan hjälpa någon annan så finns det någon mening i det. Den drivkraften i kombination med Amelies brinnande intresse för medlemsfrågor gör att de bildar en sprudlande duo.

Maya och Amelie började med att skriva en lista på olika saker man skulle kunna göra och sedan bjöd de in till två digitala träffar, en för unga mellan 15-20 år och en för unga vuxna mellan 2030 år. Träffarna visade på vilket uppdämt behov det finns att prata om sin vardag och hur EDS/ HSD påverkar en som ung. Det blev riktigt känslosamt emellanåt.

Samtidigt var det oerhört kreativa möten och listan blev lång och fyllig.

Framöver kommer Maya och Amelie i den takt de orkar att

Maya Blixt. Foto: Privat.

starta en Facebook-grupp för unga där alla event kommer att läggas upp och där alla kan diskutera det de har behov av. Planen är sedan att det ska anordnas digitala träffar och kanske en fysisk träff en gång om året. Mycket handlar också om att på olika sätt sprida kunskap om EDS/HSD till skolor, politiker, myndigheter, vården och närstående. Bland annat vill Maya och Amelie sprida kortfilmer om olika ämnen och göra flyers som är lätta att ta med vid olika besök.

Cecilia Gyllenberg Bergfasth

Maya Blixt är officiell kontaktperson för unga och deras närstående i förbundet. Är du en ung person med EDS/HSD som vill träffa andra i samma situation?

Hör av dig till Maya på maya_kida@hotmail.com Amelie Hedberg. Foto: Privat 7

TEMA: EDS RIKSFÖRBUND

Medlemsläger 2021: ”En känsla av samhörighet” Efter en lång tid av digitala träffar kunde två medlemsläger äntligen genomföras på plats under hösten 2021. Här delar några av deltagarna med sig av sina upplevelser.

På Mellansels folkhögskola utanför Örnsköldsvik samlades i början av november en blandad skara i olika åldrar och med skilda bakgrunder.

Det blev dagar fyllda av djup dialog, skratt och tårar varvat med kvalitativ undervisning.

Eric Ronge bidrog med

mycket kunskap om EDS och visade sig vara en briljant samtalsledare. Fysioterapeuten Thomas Torstensson föreläste och Elizabeth Tornland delade med sig av copingstrategier och ledde träningspass. Lokalföreningen i Västernorrland, med ordförande Anette Edler, höll i många trådar.

Dagarna genomsyrades av en glädje att kunna ses igen, efter pandemins isolering.

Detsamma gällde för lägret på Valjevikens Folkhögskola i Sölvesborg, som bjöd på tre

härliga dagar både för vuxna och barn. Malin, Cecilia och Jeanette från Danderyds smärtrehab höll intressanta föredrag som varvades med anpassad träning för personer med EDS/HSD, vattengymnastik och trevliga samtal. De anpassade barnaktiviteterna bestod av allt från bad till luftpistolskytte.

Valjeviken levererade en underbar miljö och fantastisk god mat.

Text och intervjuer: Elizabeth Tornland och Lisa Ekblom

Vad betyder årets läger för dig?

Anette Edler, ordförande EhlersDanlos lokalförening i Västernorrland – Det har varit fantastiskt att träffa andra, få kunskap genom föreläsningarna och att få tips och råd av de andra deltagarna.

Lokalerna fungerade väldigt bra, hotellrummen var fina liksom föreläsningssalarna. Foto: Privat 8

Sandra Unander, 26 år, Domsjö – Årets läger var otroligt givande. Att få träffa likasinnade ger energi att kämpa vidare. Att veta att man inte är ensam.

Foto: Privat

Pernilla Häggström, 52 år, Sidensjö – Det som betydde mest för mig var att jag fick träffa andra fina människor med samma problematik. Det blev en värdefull uppdatering av kunskap, gav insikt och en känsla av samhörighet och förståelse.

Foto: Privat

BARNEN SVARAR! De yngre deltagarna fann snabbt varandra på Valjevikens läger. Matilda, Nathalia, Stefania och Levina berättar om vad de tyckte var bäst med höstlägret.

Vad betyder årets läger för er?

– Det har varit jätteroligt men det skulle varit bättre glutenfritt bröd.

Vad har varit extra kul?

– Att spela trummor och andra instrument. Och att bada!

Matilda 9 år, Nathalia 12 år, Levina 10 år och Stefania, 11 år.

Foto: Lisa Ekblom

Vilka delar har du uppskattat mest?

Linda Edebro Karlsson, 42 år, Östhammar – Att få träffa andra i samma situation, och att få information och kunna ta del av diskussioner om hur man hanterar livet med EDS. Foto: Lisa Ekblom

Elinor Lång, 43 år, Öland – Den praktiska sjukgymnastiken var bra samt möjligheten att ta del av varandras tankar och erfarenheter rörande EDS. Foto: Lisa Ekblom

Heléne Vihlborg, 51 år, Jämshög – Alla fina EDS:are som har delat med sig av erfarenheter, kommit med praktiska tips och råd. Vi har skrattat, gråtit och funnit starka vänskapsband. Föreläsningarna gav mig aha-upplevelser. Jag fick svar på många frågor. Foto: Lisa Ekblom

9

KONTAKTPERSONER

Kontaktpersoner i hela landet EDS Riksförbund har sedan många år ett nätverk av kontaktpersoner över hela landet. De hjälper till helt ideellt och på sin fritid. I denna roll är de inte vårdpersonal utan medmänniskor med egna erfarenheter av EDS/HSD. De kan ha diagnosen själva eller vara anhöriga till någon som har det.

Eftersom uppdraget som kontaktperson sker på ideell basis kan det ibland ta lite tid innan du får svar på din fråga.

Föredrar du att prata i telefon, men den du vill nå inte har något telefonnummer med i listan, mejlar du först så ni kan bestämma en tid för telefonsamtal.

VÅRA KONTAKTPERSONER HALLANDS LÄN

Helena Holker, Varberg, helena.tjader@gmail.com

NORRBOTTENS LÄN

Anna Ingström, Jönköping, anna.ingstrom@ehlers-danlos.se

Carolina Juntti Lundqvist, Luleå, carolina.juntti.lundqvist@gmail.com 070-689 92 34 (dagtid söndag– torsdag) Marie-Louise Norén, Piteå, laislollo@gmail.com

KALMAR LÄN

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN

JÖNKÖPINGS LÄN

Anki Johansson, Västervik, lompen89@hotmail.com

KRONOBERGS LÄN

Cecilia Rubenson, Växjö, cecilia.rubenson@ehlers-danlos.se Gabriela Fernandez, Växjö, gabriela.fernandez@ehlers-danlos.se Sophie Rålin, Växjö, sophie.ralin@ehlers-danlos.se Eva Elfving, Uppvidinge, eva.elfving@ehlers-danlos.se

Angelica Fisk, Skövde, angelica. fisk.78@gmail.com Monica Hedman, Fiskebäckskil, monica.hedman@ehlers-danlos.se

VÄRMLANDS LÄN

Fia Forsberg, Karlstad, 070-960 64 62 Björg Runds Pettersson, Filipstad, bjorgrundsp@hotmail.com, 073-023 77 43

STOCKHOLMS LÄN

Margitha Eliasson, Stockholm, 070-305 02 49 (ej före kl 14) Karin Baird, Stockholm, ms.effiebaird@gmail.com

SÖRMLANDS LÄN

Susanne Zeijlon, Eskilstuna, sussiz65@gmail.com, 073-9317034 (lämna gärna meddelande)

UPPSALA LÄN

Marie Häger, Uppsala, marie.g.hager@gmail.com

VÄSTERNORRLANDS LÄN Anette Edler, Örnsköldsvik, anette.edler@ehlers-danlos.se (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)

VÄSTERBOTTENS LÄN

Annica Hilkkasdotter, Umeå, annica.hilkkasdotter@ehlers-danlos.se

ÖSTERGÖTLANDS LÄN

Marie Thuresson, Kinda, marie.thuresson58@gmail.com, 070-352 07 97 (ej före kl 15)

UNG I EDS RIKSFÖRBUND

Maya Blixt, maya_kida@hotmail. com (Maya kan ringa upp om du helst vill tala i telefon)

Trevligt och givande EDS Riksförbund har sedan länge kontaktpersoner runt om i landet. Karin Baird i Stockholm berättar så här om uppdraget: ”För mig har det inneburit att ha kontakt via e-post med folk som vill veta hur jag får vård för min EDS

10

här i Stockholm. Oftast blir det flera brev för när man får tag på någon som förstår kommer flera frågor. Generellt försöker jag möta folk där de är och vara stödjande. I mitt ordinarie arbete har jag också en vägledande och stödjande roll så förutom egen EDS-erfarenhet

Karin Baird. Foto: Josephine Baird

har jag samtalsverktyg och empati att erbjuda.

Uppdraget är trevligt och givande.”

LOKALT SMÅLAND

Kontakta oss: infosmaland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Småland”

Uppsala: ”Vi vill höras av politikerna!” vi vill förändra vården, behöver vi höras även av politiker. Jag hoppas att vi kan röra om i Uppsala, med kunskap!

SKÅNE

Kontakta oss: infoskane@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Skåne”

STOCKHOLM

Kontakta oss: infostockholm@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Stockholm”

UMEÅ

Kontakta oss: infoumea@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Umeå”

VÄRMLAND

Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Värmland”

VÄSTERNORRLAND

Kontakta oss: infovasternorrland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Västernorrland”

VÄSTRA GÖTALAND

Kontakta oss: infovastragotaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Västra Götaland”

Elizabeth Tornland. Foto: privat

Hej Elizabeth Tornland, ordförande för Uppsalas nybildade lokalförening. Hur har föreningens uppstart gått?

– Vi har länge velat göra något i Uppsala och nu drog vi igång.

I början av november hade vi ett uppstartsmöte, valde en styrelse som jag tror mycket på och konstituerade föreningen. Vi har inte hunnit med så mycket än, men hade nyligen en julfest tillsammans med Stockholms lokalförening, via Zoom så klart med tanke på smittoläget.

Vad hoppas du att föreningen kan bidra med?

– Jag hoppas på att vi ska kunna stötta varandra, med kunskap, erfarenhet och gemenskap. Och jag hoppas att det inte bara blir tårar och allvar, utan att vi dessutom kan bidra med lite roligt i tillvaron!

Utöver att ge stöd till individuella medlemmar, vill vi utbilda allmänheten och påverka inom såväl politik som inom vården. Om

Hur är du som ordförande?

– Jag ser mig mer som en koordinator än som ordförande.

Jag är en idékläckare och initiativtagare, med mycket värme i hjärtat och engagemang för individer som far illa eller inte får det stöd de behöver. Den som är aktiv i förbundet har säkert sett att jag sitter i riksstyrelsen och dragit igång stödgrupper och onlineträning med mera. Jag är bra på att se sammanhang och skapa nätverk. Jag har själv hEDS, är opererad för OPLL i min nacke och totalkraschade i mitt liv 2017 till 2018. Jag har jobbat mig tillbaka via operationer, rehab och en massa envishet. Nu håller jag på att skapa ett nytt liv åt mig själv, där jag fokuserar på vad jag kan göra idag och inte vad jag kunde förut.

Vad har ni i lokalföreningen för planer framöver?

– I januari drar vi igång med en föreläsning med vår kontaktperson Marie Häger. Hon sitter på mycket kunskap och har ett stort hjärta och ett engagemang som får det mesta att blekna. Hon är en sann hjältinna! Vi planerar ytterligare tre föreläsningar under året som kommer, samt flera fikaträffar. Vi vill gärna lyssna till medlemmarna i Uppsala om det finns speciella önskemål eller idéer.

Kontakta oss: infouppsala@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala” 11

PORTRÄTTET BRITTA BERGLUND

Förbundets första ordförande minns tillbaka

Britta Berglund såg ett behov av en förening för EDS-personer och deras anhöriga. Tillsammans med sin man och några vänner byggde hon grunden för vad som skulle bli det EDS-förbund vi har idag. Foto: Privat

Det har hänt mycket under de 30 år som gått sedan EDS-förbundet föddes.

Britta Berglund var med och startade intresseorganisationen 1992 som senare blev ett riksförbund. Här delar hon med sig av sin resa som grundare och förbundets första ordförande.

Det var när Britta Berglund träffade sin man Filip som hon kom i kontakt med EDS för första gången. Både Filip, hans mamma och syster hade diagnosen. Men till en början var det ingenting Britta funderade särskilt mycket på. Hon och Filip träffades i Piteå, de gick ut och dansade och umgicks precis som många andra par.

Paret flyttade ner till Stockholm, och fick så småningom en son och en dotter. Det var egentligen först då som Britta började intressera sig för EDS, och hon bestämde sig för att forska om 12

sjukdomen.

– Det var bara jag i den här släkten som var intresserad av forskning och hade möjligheten att ta reda på mer om EDS. De andra levde ju med sjukdomen. De var försäljare, butiksbiträden och allt möjligt – de hade ju inte tid att leta reda på vad det var frågan om. Jag var frisk, så det måste bli jag. Så var det, berättar hon.

Att Britta själv hade en lång karriär som sjuksyster bakom sig påverkade beslutet. Hennes första jobb var på Söderby sjukhus, och hon fann tidigt ett driv att förändra och förbättra tillvaron för patienter. En stor del av hennes tid inom vården kom att handla om vårdutveckling, och hon berättar om hur små förbättringar kan skapa ringar på vattnet.

FÖRENINGEN BILDAS När Britta fick veta på att det fanns en förening för personer med EDS i USA var det en självklarhet för

henne att starta upp en i Sverige också.

– Jag tänkte att om de kan ha en förening i Amerika, då kan vi ha en i Sverige. Det måste gå. För jag förstod ju att om vi inte hade en förening, då skulle vi inte nå ut med kunskap.

Till en början blev Brittas personliga nätverk ryggraden i föreningen.

– Jag kontaktade några vänner som jag kände. Det var en läkare, en sjukgymnast, en tandläkare och så min dotter och min man.

De hade ett konstituerande möte 1992 hemma hos Britta och hennes man där de skrev stadgar, valde namn och registrerade föreningen. Sedan började sökandet efter medlemmar. Sakta men säkert började intresset för föreningen sprida sig. Britta och de andra medlemmarna passade på att berätta om den så fort de såg chansen. Syftet med föreningen var att nå ut med information om

diagnosen – och på 90-talet var det lättare sagt än gjort.

– Det fanns ju inget Facebook och det fanns inget internet. Det var mycket svårare att nå ut med information. Allting skedde ju via post, och det blev till slut ganska många brev.

EN SKJUTS AV ALLERS För att samla fler medlemmar fick styrelsen hitta på kreativa tillvägagångssätt. Britta berättar att hon en dag läste Allers veckotidning när hon fick syn på en kort notis om överrörlighet.

Hon hörde av sig till redaktionen och förklarade att det där rörde sig om Ehlers-Danlos syndrom och att det fanns en förening för dem med diagnosen. Kort därpå hörde redaktionen av sig och frågade om de kunde besöka Britta och Filip för att skriva ett reportage, vilket paret genast tackade ja till.

– För en sak visste vi.

Veckotidningarna ligger i nästan alla väntrum hos tandläkare och mottagningar. Får man in en artikel där då blir den synlig, säger Britta.

Så blev det. En journalist och

NAMN: Britta Berglund ÅLDER: 75 år YRKE/TITEL: Leg. sjuksköterska, med. dr

BOR: Tumba FAMILJ: Maken Filip, 2 barn med familjer, 5 barnbarn och ett bonusbarnbarn

INTRESSEN: Vävning, trädgård, teaterbesök, forskning och föreningsliv

FÖREBILD: "Min svärmor Nanny"

en fotograf från Allers besökte makarna Berglund. Journalisten ställde frågor om Ehlers-Danlos syndrom, och fotografen spände upp stora paraplyer för att ta bilder.

Britta skrattar lite när hon minns tillbaka.

– Min man fick visa benen för dem, för han har väldigt fula ärr på benen med missfärgningar och så.

Så det brukar jag berätta ibland, att min man minsann har visat benen för Allers!

MISSTRODDA AV VÅRDEN Reportaget i Allers gav resultat.

Allt fler kontaktade Britta för att ställa frågor och berätta om sina besvär. Hon tillbringade flera timmar i telefon med människor, som ofta förklarade att de inte blivit sedda av vården.

– Många berättade att de inte blev trodda av sina läkare, att de blev kallade för hypokondriker, eftersom problemen sällan syns utåt. Men de visste ju inom sig att något var fel.

Att bli misstrodd av vården har varit ett stort problem för människor med EDS, förklarar Britta. Förr i tiden var det vanligt att ens besvär viftades bort som inbillning. Men det går inte att strunta i det faktum att smärtan gör det omöjligt att cykla eller promenera långa sträckor. Britta berättar hur EDS-föreningen, som så småningom blev EDSförbundet, länge kämpat för att varje sjukhus ska ha ett team som hanterar olika sällsynta diagnoser.

– Det behöver inte vara ett team som bara fokuserar på EDS, utan man kan ha ett team som arbetar med bindvävssjukdomar eller andra muskelsjukdomar.

Idag har alla universitetssjukhus centra för sällsynta diagnoser, och även om inte alla har finansierats fullt ut finns det koordinatorer som kan ge tips på vart man ska vända sig.

– Det är jätteviktigt, så jag

Britta Berglund hoppas att alla med EDS ska kunna få en diagnos och den vård de behöver. Foto: Pexels

säger till alla som ringer mig att de ska kontakta det centrum som ligger närmast.

SER HOPPFULLT PÅ FRAMTIDEN Britta var ordförande i förbundet mellan 1992 och 2008. Hon beskriver den tiden som både krävande och kreativ. Hon arbetade heltid under hela perioden och hade två barn, dessutom har förbundet ofta fått arbeta i motvind.

– Men som sagt, jag är väldigt glad idag för det här förbundet, för att det lever. Och det kommer fortleva, det förstår jag när jag ser hur det bildas nya lokala föreningar.

På frågan om vad Britta önskar av vården tio år fram i tiden svarar hon att hon hoppas att alla får en diagnos och ett ”hem” inom vården. Precis som att reumatiker hänvisas till reumatikergrupper och cancerpatienter tas om hand på canceravdelningar hoppas Britta att det blir en självklarhet att de med EDS tas om hand av specialistgrupper för bindvävssjukdomar inom centra för sällsynta diagnoser.

– Men att det skulle behöva ta tio år, det tycker jag inte, tillägger hon.

Lina Stolpe 13

FÖRBUNDET INFORMERAR FÖRÄLDRALÖSA DIAGNOSER Så heter vår digitala konferens som vi anordnar den 11 februari.

Målgrupper är främst hälso- och sjukvårdare, forskare, politiker och andra beslutsfattare. Naturligtvis är du som medlem också välkommen!

Till konferensens föreläsare hör några av Sveriges främsta experter inom EDS/HSD tillsammans med internationella specialister. Hjälp oss gärna att sprida information om konferensen!

ONLINE SUPPORT Behöver du stöd och vill prata med andra som lever med EDS eller HSD? Vi fortsätter med våra månatliga Zoom-möten. Vår vision är att oavsett var man bor i Sverige så ska man ha tillgång till kunskap, stöd och vänner. Varje möte fokuserar på ett specifikt ämne.

Grupperna leds av samtalsledare utsedda av riksförbundet, och riktar sig till medlemmar. Det krävs ett aktivt och betalt medlemskap för att ta del.

VALBEREDNINGEN Valberedningen spelar en central roll i en ideell förening.

Deras främsta uppgift är att ge förslag till nya förtroendevalda.

Valberedningen blir fortlöpande uppdaterade kring förbundets verksamhet, läser protokoll så att de känner till vilka personer och kompetenser som finns i styrelsen samt vad som saknas.

Tre viktiga funktioner i en styrelse är ordförande, kassör och sekreterare. Vill du ta kontakt med valberedningen så når du dem på valberedning@ehlers-danlos.se UPPDATERAT NATIONELLT VÅRDPROGRAM Det nationella specialistnätverket för EDS har uppdaterat det vårdprogram som togs fram 2019.

Du finner det på vår hemsida https://ehlers-danlos.se/ nationella-specialistnatverket/ 14

HAR VI RÄTT KONTAKTUPPGIFTER TILL DIG? För att du inte ska missa viktig information från oss behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du kanske flyttat eller bytt e-post uppdatera gärna genom att skicka ett mejl till medlemskap@ehlersdanlos.se

1177 VÅRDGUIDEN Nu finns äntligen information om EDS/HSD på vårdguiden. Välj din region och sök på EDS så får du fram informationen.

ÅRSMÖTE Boka in den 2 april kl. 14.00 i din almanacka. Då är det dags för EDS Riksförbunds årsmöte via zoom.

Lokalföreningarna kommer att ha sina årsmöten under februari/mars.

FÖRNYA MEDLEMSKAP Vi hoppas du vill fortsätta som medlem under 2022. Som medlem är du med och stöttar oss i arbetat för att öka kunskapen om EDS/ HSD. Ett av våra mål är att sjukvården ska inrätta regionala specialistcenter så att vår stora patientgrupp äntligen får en rättvis bedömning och vård på lika villkor.

Ett annat mål är att vi vill ha betydligt mer forskning i Sverige.

Vi ser fram emot ett roligt och aktivt år 2022 – häng med!

WEBBINARIUM Årets digitala föreläsningar har varit uppskattade. Samtliga finns inspelade och tillgängliga på hemsidans medlemssida. Där finner du också kommande webbinarier och länkar för anmälan. Först ut i januari var ett webbinarium om patienters rättigheter och hur patientnämnderna kan hjälpa dig vid eventuella klagomål på vården.

TRÄNA MED EDS! Under våren fortsätter vi med vår populära gruppträning via videolänk med vår instruktör Elizabeth Tornland. Vi tränar onsdagar kl. 19.00. Anmälan finner du på vår hemsida under menyn ”Medlemmar” och fliken ”Träna med EDS”.

EDS RIKSFÖRBUND FYLLER 30 ÅR Detta kommer vi uppmärksamma på olika sätt under året, bland annat med en särskild jubileumsskrift som våra medlemmar kommer att få via mejl.

FACEBOOK OCH INSTAGRAM ”TAKE OVER” Vi vill med jämna mellanrum låta våra medlemmar dela sin vardag med EDS eller HSD på våra sociala medier. Genom att berätta om din vardag hjälper du till att sprida kunskap om diagnoserna samt stötta andra som lever med samma diagnos. Kontakta oss på info@ehlers-danlos.se om du är intresserad.

FÖLJ OSS! Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram.

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige” @edsriksforbund På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något så hör av dig till info@ ehlers-danlos.se.

FRÅGA DOKTORN

Sofie och Erik svarar Här svarar Sofie Blume, specialistläkare inom allmänmedicin, och Erik Kindgren, specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin, tillsammans på Foto: Privat Foto: Skaraborgs sjukhus läsarnas frågor.

De har båda stor erfarenhet av patienter med EDS/HSD och ingår i det nationella specialistnätverket med EDS/HSD. Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlers-danlos.se. Fler frågor och svar hittar du på www.ehlers-danlos.se.

Jag är en kvinna på 44 år som – bland annat, såklart – har mycket problem med mage och tarmar. Har hela mitt liv lidit av förstoppning men har lärt mig alla trix jag har hittat för att ändå få magen att funka någorlunda.

De sista 10 åren så har det uppkommit något mycket besvärligt.

Ungefär varje eller varannan månad så "slår det stopp" i magen, från en dag till en annan.

Ingenting händer alls. Det är som att den helt stänger ned, är död. Detta kan hålla på i ca 3-6

dagar och det spelar ingen som helst roll vilka läkemedel jag tar, eller i vilka mängder, för det händer ingenting! Jag tar läkemedel både oralt och rektalt. Det som händer däremot är att magen blir stor som en gravidmage, fylld med gas och att luft trycks upp via matstrupen.

Jag smårapar hela tiden, och mår illa. De här dagarna är otroligt smärtsamma och gör verkligen ont.

Varje gång följs av ett kraftigt migränanfall. Jag har ej fått någon hjälp från vårdcentralen med detta.

Om ni bara har något tips eller råd, så tar jag tacksamt emot det.

Fördröjd magsäckstömning (gastropares) är överrepresenterat vid HSD/hEDS. Vanliga symtom på gastropares är: aptitlöshet, illamående, kräkningar (med matinnehåll), tidig mättnadskänsla, uppkördhet, uppstötningar (som kan smaka ruttet eller surt), uppblåsthet, buksvullnad och fyllnadskänsla.

Jag tycker det låter som att du behöver utreda om det är gastropares eller någon annan pares längre ner i magtarmsystemet.

Jag skulle föreslå att du ber om remiss till gastoenterolog (magtarmspecialist) för utredning.

Hur kommer det sig att vissa personer med EDS/HSD upplever nedsatt eller rentav obefintlig effekt av lokalbedövning?

Man tror att detta kan bero på att personer med EDS/HSD har luckrare bindväv. Istället för att lokalbedövningsmedlet stannar kvar och verkar på injektionsplatsen hinner det därför spridas ut i vävnaderna och har då sämre effekt där det är tänkt att verka.

EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

Redaktör: Lina Stolpe.

Grafisk form: Hannes Björnmalm.

Skribenter: Mari Larsson och Cecilia Gyllenberg Bergfasth.

Tryck: Mixiprint, Kristianstad.

Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut i maj med ”vård och politik” som tema.

Tipsa EDS-nytt!

Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!

15

AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad

TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE! VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!

Välkommen in: https://eds.shop.waypoint.nu/ Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn.

Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid.

Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.

Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.