EDS NYTT 1 2020

NR 1 | 2020

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

Stickning som meditation s. 10 Graviditet och EDS/HSD s. 6

Foto: Pixabay

Möt lokalföreningarna s. 14

TEMA KONFERENS

Rapport från 2020 Virtual Summer Conference 1

EDSnytt | 1/2020

10

4

9

INNEHÅLL 3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Vi håller ihop när bindväven sviker!

EDS/HSD-FRÅGAN Varför är zebran symbol för personer med EDS/HSD? 4. TEMA: KONFERENS Rekordmånga deltog vid årets internationella EDS-konferens 5. TEMA: KONFERENS Att hantera mag- och tarmbesvär 6. TEMA: KONFERENS Graviditet och EDS/HSD

13 8. TEMA: KONFERENS Svårt att svälja och andas 9. TEMA: KONFERENS HSD och hEDS – lika som bär?

10. PORTRÄTTET "Stickningen är som meditation för mig" 12. Här är EDS-nytts nya redaktion 13. FÖRBUNDET INFORMERAR 14. LOKALT Möt våra lokalföreningar

Tipsa EDSnytt!

Har du idéer på ämnen och artiklar, eller tips på personer som vi borde intervjua i tidningen? Vill du själv bli intervjuad kanske? Tveka inte att höra av dig till oss på redaktion@ehlers-danlos.se

RIKSFÖRBUNDET EHLERS DANLOS SYNDROM EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

2

Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

Mejla: info@ehlers-danlos.se eller ring 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234.

Organisationsnummer 812800-9498.

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Vi håller ihop när bindväven sviker!

I turbulenta tider är det än viktigare att vi som patientförbund håller samman för att kunna driva de frågor som är viktiga för oss.

Coronaviruset som utmanat oss alla har tvingat oss till omställning på flera plan. I dagens debatt talas det om den vårdskuld som byggts upp på grund av viruset. Faran är att de stora patientgrupperna med kroniska sjukdomar, dit vi i EDS Riksförbund hör, och som redan tidigare fick för lite uppmärksamhet, glöms bort. Det måste vi motverka genom att synas och höras.

Kunskapen kring EDS/HSD behöver öka. Vi försöker påverka sjukvården att inrätta regionala centra så vår stora patientgrupp får en rättvis bedömning och vård på lika villkor och vi arbetar med att knyta kontakter med olika forskningscentra. Primärvården måste få ökad kompetens kring EDS/HSD. Enligt nuvarande prognos

gällande corona kvarstår restriktioner under hösten och kanske vintern. Vi har ställt om så mycket verksamhet som möjligt till den digitala världen. Men allt går inte att ställa om och med den osäkerhet som i nuläget råder har vi beslutat att ställa in familje- och medlemslägret i höst. Vi hoppas att nästa sommar återkomma med två läger istället. Under hösten kommer vi anordna flera webbföreläsningar, för både vården och medlemmar.

Vi vill bli fler lokalföreningar, dels för att komma nära dig, dels för att kunna påverka den regionala hälso- och sjukvården och andra viktiga aktörer. Med minst tio lokalföreningar kan vi söka medel hos Socialstyrelsen för att inrätta en kanslifunktion vilket skulle bidra till utveckling av förbundet. Så är just du intresserad av att få igång en lokalförening, hör gärna av dig till undertecknad!

Den 10 oktober blir det extra

EDS/HSD-FRÅGAN ”När du hör klappret av hovar, tänk häst och inte zebra” – detta är en klassisk uppmaning som används inom vården och lärs ut till läkarstudenter under deras utbildning. Zebran ses som en

Foto: Pixabay

årsmöte och vi avslutar med en föreläsning på temat ”Kvinnohälsa och EDS/HSD”. Kom ihåg att anmäla dig!

Utmaningarna har varit många för oss som helt ny styrelse. Flera kompetenser försvann i samband med årsmötet i april, bland annat den gamla redaktionen. Därför är vi glada att kunna presentera en ny professionell redaktion vars resultat du ser i detta nummer av EDSnytt.

Trevlig läsning!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Varför är zebran symbol för personer med EDS/HSD?

symbol för något ovanligt och uttrycket går ut på att en läkare ska inrikta sig på de vanligaste diagnoserna när patienten beskriver sina symtom och inte tänka i termer av ovanliga diagnoser. Men ibland dyker en zebra upp, något som lätt glöms bort. Att ”tänka häst och inte zebra” försvårar för alla med mindre kända sjukdomar att få rätt diagnos och behandling.

Alla zebror har dessutom olika

mönster och ingen är den andra lik vilket också gör att zebran passar bra som symbol för personer med Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och hypermobilitetsspektrumstörning, HSD. Symbolen har spridit sig över hela världen och används idag för att binda samman olika nätverk som arbetar för att sprida kunskap kring EDS och HSD. 3

TEMA: KONFERENS leva med en ovanlig diagnos och hur du får ut det mesta av ditt besök hos läkaren.

Den senaste forskningen presenterades samtidigt som det faktum att det saknas forskning inom många områden poängterades. Men det går framåt och nya studier är på gång under 2021.

Konkreta tips gavs bland annat kring vilken näring som är bra vid EDS/HSD, hur fysioterapi kan Årets globala EDS-konferens lockade rekordmånga deltagare. Över 1 600 personer från 39 olika länder anslöt till det digitala mötet.

Rekordmånga deltog vid årets internationella EDS-konferens I juli arrangerade EhlersDanlos Society en internationell digital konferens med föreläsare och deltagare från hela världen. Nya forskningsrön presenterades samtidigt som det allmänna läget när det gäller kunskap och forskning om EDS och HSD diskuterades.

Den 10-12 juli i år arrangerade Ehlers-Danlos Society för första gången en global digital konferens.

Från början var planen att konferensen skulle äga rum i Paris under hösten 2020, men på grund av det rådande läget med covid-19 fick man tänka om och valde istället att hålla den digitalt. Detta öppnade upp för fler deltagare världen över och fler än 1 600 personer från 39 olika länder deltog.

Ehlers-Danlos Society är ett globalt samfund bestående av medicinsk personal, anhöriga, personer som själva har EDS eller HSD och andra som vill stötta denna grupp. Verksamheten handlar till stor del om att sprida 4

kunskap genom konferenser, forskning och utbildning. Det var via Ehlers-Danlos Society som de nya diagnoskriterierna för EDS/ HSD togs fram 2017. Svenska EDS Riksförbund är registrerad partnerorganisation (”affiliate”) till organisationen och har regelbunden kontakt med den.

Lara Bloom, president och VD för Ehlers-Danlos Society, ledde årets internationella konferens, den femte i ordningen sedan starten.

SAKNAS FORSKNING – MEN DET GÅR FRAMÅT Årets konferens leddes av Lara Bloom, president och VD för Ehlers-Danlos Society. Det var den femte internationella konferensen i ordningen sedan starten. EhlersDanlos Society grundades i USA på 1980-talet och har i dag kontor i New York och London. Förbundet anordnar även nationella och regionala konferenser, till exempel är en europeisk konferens planerad att hållas i Paris i april nästa år.

Första dagen under årets internationella konferens fokuserade på de mer ovanliga typerna av Ehlers-Danlos syndrom, medan dag två och tre handlade mer allmänt om EDS och HSD. Det fanns även möjligheter att ställa frågor till föreläsarna.

En rad vitt skilda ämnen togs upp. Bland annat gynekologi och graviditet, tandproblem, tal- och sväljsvårigheter, vaskulära symtom, hudsymtom, neuropsykiatriska diagnoser, fysioterapi, mastceller och allergier, mag- och tarmproblem och nutrition, dysautonomi samt hur det är att

hjälpa vid olika problem i kroppen, medicinering vid dysautonomi och när kirurgi är lämpligt och inte.

SVENSK VANN TALANGTÄVLING Konferensen avslutades med prisutdelning till vinnarna i olika kategorier i tävlingen ”Zebra´s got talent”. Årets förstapris gick till svenska Kicki Samuelsson. Hon tävlar i agility tillsammans med hunden Orino och prisades för

hennes och Orinos videobidrag.

EDS-nytt har valt att på följande sidor publicera fyra referat från konferensen. Fler referat på svenska finns på EDS riksförbunds webbsida. Det går även att se samtliga föreläsningar på webben genom att gå till https://www. ehlers-danlos.com/2020-virtualsummer-conference/relive-our-2020virtual-summer-conference/.

Mari Larsson

Att hantera mag- och tarmbesvär Alla subtyper av EDS kan drabbas av mag- och tarmbesvär. Illamående, förstoppning och bråck är några vanliga symptom för personer med EDS. Professor Qasim Aziz gav några tips på hur man handskas med magoch tarmbesvär.

Vanliga symtom för personer med EDS är illamående, halsbränna, förstoppning, diarré och att antingen känna konstant hunger eller mättnad. Komplikationer är mer vanliga i vissa organ än andra. Det är också vanligt att drabbas av olika typer av bråck.

Det berättade professor Qasim Aziz vars forskning fokuserar på kommunikationen mellan hjärnan och magen.

Bråck uppstår vid en svaghet i muskelväggen som gör att bindväven brister. Det är möjligt att se det utanpå huden som en liten klump. Det går att putta tillbaka den om man ligger på rygg, men den hoppar ofta ut igen om man nyser eller hostar. Om den fastnar kan det bli riktigt smärtsamt eftersom blodet inte längre kan passera när kärlen kläms ihop.

BRÅCK VID MAGMUNNEN Det finns exempel på mag-

munsbråck hos patienter med EDS. Eftersom magmunsbråcket sitter precis vid magmunnen hindrar det magmunnen från att sluta helt tätt och då läcker det upp syra i strupen och munnen, vilket kallas reflux. På grund av refluxen kan man uppleva svårigheter med andningen. Andra symtom kan vara att det är svårt att svälja eller att maten vänder upp i strupen, ibland hela vägen till munnen.

Bråck kan behandlas med operation men det görs bara om det är nödvändigt och då gäller samma regler som vid alla

operationer på patienter med EDS. Stygnen ska sys i dubbla lager och de ska sitta kvar dubbelt så länge som rekommenderat. När stygnen tas bort ska sårytan tejpas tätt för bästa möjliga läkning.

FÖRSTOPPNING VANLIGT Ett vanligt problem för patienter med EDS är förstoppning. Det beror på att rörelsen i tarmen är långsam då bindväven är svag och det gör att tarmen inte orkar trycka på tillräckligt. Det finns en risk att drabbas av rectocele, vilket är när det bildas som en liten uttöjd

Illamående, förstoppning, bråck eller allergi? De är alla vanliga symptom vid EDS. Professor Qasim Aziz gav råd om mag- och tarmbesvär. Foto: Pixabay

5

TEMA: VIRTUAL SUMMER CONFERENCE ficka strax innan ändtarmen där det sedan samlas avföring. Om man har svårt att få ut avföringen på grund av förstoppning kan fickan bli ganska stor. I värsta fall kan ändtarmen falla ihop, en rektal prolaps. Det går att operera, men som i alla fall med EDS-patienter undviks det tills allt annat är provat.

Vid förstoppning börjar tarmarna producera vätska i syfte att lösa upp avföringen, det kan dock leda till att vätskan forsar förbi förstoppningen och rakt ut.

Ofta känns det som diarré och att man måste springa direkt till toaletten. Det är dock viktigt att inte behandla det som diarré eftersom det riskerar att förvärra förstoppningen. Istället kan lösande metoder, som laxativ, användas om det inte har lugnat sig inom ett dygn.

ALLERGISKA REAKTIONER Främre bukväggssmärta är något man kan få i de övre magmusklerna som vi kan kalla sexpacksmusklerna. Där finns det sex nerver som går genom musklerna, de kan komma i kläm och skapa stor smärta i bukväggen.

Det är vanligt efter graviditet och operationer eftersom musklerna då har övertöjts. Det kan vara smärtsamt att vända sig i sängen och att böja sig ner. Det behandlas bäst med värme, paracetamol, försiktig massage och stärkande träning. Det finns olika injektioner som kan ges men det är väldigt individuellt hur bra de fungerar.

Vid visst matintag kan man få en allergisk reaktion i magsäcken när mastcellerna aktiveras där. Det hänger ofta samman med andra besvär och kan ge symtom som svettningar och smärtor. Man

behandlar det med antihistaminer eller leukotriner som exempelvis Montelukast, precis som vid andra allergiska reaktioner.

Professor Qasim Professor Qasim Aziz.

Aziz är professor vid Neurogastroenterology, Barts och The London School of Medicine and Dentistry at Queen Mary, University of London. Aziz fokuserar på forskning kring kommunikationen mellan magen och hjärnan.

Cecilia Gyllenberg Bergfasth

Graviditet och EDS/HSD De flesta med EDS genomgår lyckade graviditeter, men det finns också en hel del risker.

Melissa L Russo, specialist inom fostermedicin och klinisk genetik, talade om vad man ska tänka på om man vill bli gravid och har EDS.

risker för den som har vaskulär EDS (vEDS). Under en graviditet påverkas hud, senor, leder, ben och blodkärl och vanliga symtom hos EDS-patienter är flexibla/ lösa leder, skör hud, kronisk muskelsmärta samt hjärt- och kärlproblem.

Alla personer är olika, både de med som de utan EDS, och det handlar mycket om att hitta det som fungerar bäst för varje individ, menade Melissa L Russo. Om man upplever att riskerna är för stora med en graviditet eller om chanserna att få ett barn är väldigt små kan man fundera på adoption, surrogatmödraskap eller att inte skaffa barn. Det är större chans för yngre kvinnor att klara av en graviditet utan för stora problem.

Alla typer av EDS påverkar en graviditet men det är störst

INFERTILITET VANLIGT Studier visar att många kvinnor med EDS har problem med infertilitet. För en del handlar det om endometrios och för andra har man inte funnit någon förklaring.

En del har avråtts av läkare från att bli gravida och då särskilt de som har vEDS. För de med vEDS finns en risk på 10-15 procent att modern dör vid förlossning men det är även stor risk att vävnader brister, organ kollapsar och att barnet föds för tidigt.

Det som händer i kroppen

6

vid graviditet är bland annat att hormonnivåerna ändras, blodvolymen ökar, pulsen och blodtrycket ändras. När kroppens tyngdpunkt och funktioner förändras kan det påverka kroppen markant hos någon med EDS.

Doktor Melissa L Russo.

Vanliga effekter är reflux och svår foglossning.

Det är också vanligt med för tidigt födda barn, bristningar i vävnader, farligt snabb förlossning och hög tolerans för smärtstillande.

PLANERING OCH STÖD VIKTIGT Om du har EDS och vill bli gravid behöver De allra flesta kvinnor med EDS har lyckade graviditeter - men det är extra viktigt med planering och du planera din hjälp. Foto: Pixabay graviditet och se till att du har läkare runt dig som ska i största möjliga mån undvika rekommenderas kejsarsnitt också kan hjälpa dig. Du kan behöva opioider och NSAID-preparat med särskild hänsyn till vävnaderna förändra vilka mediciner du tar, som Ipren och Voltaren under och att barnet föds vecka 37-38. göra ett gentest för att få veta graviditeten. Akupunktur, massage, Det finns ingen evidens för att mer och för att få veta hur stor pilates och TENS kan vara Demopressin eller Tranexamic risken är för ärftlighet. Du behöver lindrande. hjälper, men vissa beskriver att det få kunskap och stöd kring vilka Inför förlossningen behöver det fungerat bra för dem. risker som finns. Melissa L Russo övervägas vilken smärtlindrande Efter födseln är det viktigt att poängterade att det borde finnas metod som ska användas. För att ha en fysioterapeut som hjälper ett helt sjukvårdsteam som tar hand kunna avgöra det behöver man ta till att hitta lämpliga rörelser som om en gravid kvinna med EDS. hänsyn till om det finns scolios, inte sliter på lederna utan hjälper Under graviditeten är det duraektasi eller vaskulära avvikelser. kroppen att bli starkare, speciellt viktigt att skydda lederna och vara Det är också viktigt att kontrollera då den är sliten och uttänjd efter försiktig så att påfrestningen inte sin blodgrupp då det är en ökad graviditeten. För vissa kan det bli blir för stor på dem. När du är risk för blödning postpartem. problem med att amma. De allra gravid är lederna mer rörliga och Epidural kan sänka trycket i hjärtflesta kvinnor med EDS genomgår risken att de ska gå ur led är större. och kärlsystemet och kan därför hälsosamma, lyckade graviditeter, Att använda ett foglossningsbälte vara ett bra alternativ. Det är bra men det är viktigt att ha en plan eller ett stödbälte kan vara bra. att kontrollera hur mottaglig du är och ett bra sjukvårdsteam omkring för lokalbedövning då det finns en sig som hjälper till.

PILATES LINDRAR stor risk att vanlig lokalbedövning Om du har Postural Tachycardia har en mycket liten effekt. För den Doktor Melissa L Russo är Syndrome (PoTS) blir du säkert som har någon käkledssjukdom kan specialist inom fostermedicin lätt yr och det är viktigt att se till det orsaka problem med andningen och klinisk genetik vid Women att du dricker tillräckligt mycket och blodbrist under förlossningen. & Infants' Maternal Fetal vatten och använder stödstrumpor.

Medicine i Providence, USA. Det kan även hjälpa med MAJORITETEN LYCKADE Hon forskar just nu på gravida medicin som betablockerare eller Personer med EDS rekommenkvinnor med bindvävssyndrom och vasopressiner. Under graviditeten deras att föda vaginalt men att blodkärlssjukdomar. är det bra att övervaka blodkärlen uppmärksamma vävnader, välja med EKG och angiografi. För att ställning att föda i med försiktighet Cecilia Gyllenberg Bergfasth hantera smärta kan det behövas och att föda barnet i vecka 39-40. hjälp från en smärtspecialist. Du För den som har vEDS 7

TEMA: VIRTUAL SUMMER CONFERENCE

Svårt att svälja och andas Visste du att vi använder 50 muskler när vi sväljer? I halsen finns mängder av små leder och ben som påverkar vår förmåga att svälja, tala och andas och om något går fel i detta område kan det ge multipla besvär. Professorerna Martin Birchall och Gary Wood, båda specialister på öron, näsa och hals, lyfte fram vilken central roll halsen har i våra kroppar.

hjälp, kortison som sprutas in runt lederna och behandling mot reflux.

Professor Birchall konstaterade att det behövs mer utbildning, mer insamling av data och ett multidisciplinärt arbete för att kunna identifiera och hjälpa personer med EDS/HSD som har besvär i halsregionen.

ner mot ryggmärgen) kan påverka besvären. Eftersom nacke, käke, huvud och skuldror rör sig mer än normalt hos personer med EDS/HSD, kan även detta påverka struphuvudet.

KÄNN DINA GRÄNSER Symtomen behöver behandlas i ett team av olika specialister och ser ÖVERRÖRLIGHET PÅVERKAR olika ut beroende på vad som STRUPHUVUDET orsakar besvären. Vid reflux är det Gary Wood berättade om strupviktigt med medicinering och att huvudets komplexa system. ligga med huvudet högre upp under Människor med Struphuvudet består av flera natten. Att äta mindre måltider, men EDS/HSD kan ha olika lager, som är mjuka oftare, kan hjälpa liksom att processa sväljningssvårigheter, och flexibla längst ut för att maten mer för att underlätta andningsbesvär och kunna vibrera när vi talar och tuggandet. heshet, något som mer stabila och hårda längre Det kan behövas övningar och är kopplat till ökad in. Även struphuvudet är avslappning så att musklerna kan rörlighet i små leder uppbyggt av kollagen och återhämta sig. Det är viktigt att ge och ben. Trots detta Professor Martin Birchall. det finns en mängd av små sig själv röstvila, men ändå använda finns det mycket lite snabba muskler som bland rösten frekvent och underhålla den forskning kring sambandet mellan annat ska skydda oss från att sätta i med träning. Undvik att skrika och EDS/HSD och besvär från halsen eller att något kommer upp viska då detta är en stor belastning halsregionen. från matstrupen. Bara i talet är 27 på rösten. Gary Wood poängterade Heshet kan bland annat bero olika muskler involverade och för vikten av att lära känna sina egna på att små leder inuti halsen delvis att vi ska kunna svälja gränser. går ur led (subluxerar). Detta ger behövs 50 muskler. Vid Problem som kan tillfälliga besvär som sedan hypermobilitet (överröruppstå vid EDS/HSD försvinner när leden kommer på lighet) kan det därför bli har blivit mer plats. Sådana subluxationer kan problem i muskler och uppmärksammade de också leda till andningsbesvär och ligament runt senaste åren, men de är svårighet att dra in luft i lungorna. struphuvudet. fortfarande Även själva struphuvudet kan flytta Gary Wood, logoped. underdiagnostiserade och Många med sig från sida till sida och orsaka EDS/HSD kan få missas ofta. besvär, berättade professor Birchall. muskelsmärta eller svaghet i Andra problem som tinnitus, nedsatt musklerna som påverkar talet och Martin Birchall är professor i öron-, balans och yrsel kan också sväljningsprocessen. Vid en näs- och halssjukdomar vid Uniförekomma hos personer med undersökning ser struphuvudet versity College London Hospitals EDS/HSD och kan bland annat oftast normalt ut, men patienten och konsult vid The Royal National vara kopplat till överrörlighet i upplever smärta, trötthet i rösten, Throat Nose and Ear Hospital. nacken. En för långsam rörelse i klickande och svårigheter att svälja.

Gary Wood är logoped specialiserad matstrupen är också vanligt Många kan också uppleva att de har inom röst- och språkproblem och förekommande och kan ge besvär en klump i halsen. verksam vid The Royal National med uppstötningar (reflux). Även annan samsjuklighet som Throat Nose and Ear Hospital samt För att komma tillrätta med TMD (problem i käklederna), Eastman’s Hospital i London. besvären behövs oftast en mastcellsaktivering, mag- och tarmkombination av olika behandlingar. problem eller Chiari (missbildning Mari Larsson Till exempel tal- och andningsdär nedre delen av hjärnan trycks 8

Både HSD och hEDS orsakar ledinstabilitet, mjukvävnadsskador och en kronisk smärtproblematik. Ett annat gemensamt drag är överrörliga leder. Foto: Maxpixel.net och Pexels

Alan Hakim, akutläkare och reutmatolog.

HSD och hEDS – lika som bär?

HSD anses vara vanligare än hEDS men de kräver ofta samma behandling.

Läkaren Alan Hakim inledde sommarkonferensens andra dag med att prata om just skillnader och likheter mellan hEDS och HSD. Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) omfattar fjorton olika typer av ärftliga tillstånd.

Hypermobil EDS (hEDS) är en av de vanligaste typerna.

När diagnoskriterierna för EDS förändrades 2017 tillkom även hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). De som inte når upp till kriterierna för hEDS kan nu istället utredas för HSD. HSD kräver ofta samma behandling som hEDS men anses vara mer vanligt förekommande än hEDS. För att förstå skillnaden mellan HSD och hEDS kan det vara till hjälp om man ser dessa tillstånd på en horisontell skala där en symtomfri ledöverrörlighet ses ligga längst till vänster och där mer sällsynta former av EDS ligger längst till höger. HSD ligger mer till vänster på denna skala än vad hEDS gör. Både hEDS och HSD diagnostiseras genom en undersökning av patienten, med frågor om symtom-historia

samt hur det ser ut hos övriga familjemedlemmar.

extremt lättretlig när det kommer till smärtsignaler.

FLERA GEMENSAMMA DRAG Oavsett om diagnosen blir HSD eller hEDS kan båda orsaka ledinstabilitet, mjukvävnadsskador och en kronisk smärtproblematik.

Dessa diagnoser kan ge plattfot, skolios, sämre uppfattning om kroppsdelarnas position (proprioception), med mera. Här finns det ingen skillnad mellan diagnoserna HSD och hEDS. Ett gemensamt drag är också överrörliga leder.

Hypermobility Spectrum Disorder, HSD, är en klinisk diagnos som innebär en generell överrörlighet, eller åtminstone en lokal eller perifer överrörlighet i leder. Överrörligheten anses ofta vara ärftlig och orsakar strukturella problem med ledinstabilitet som ger upphov till sträckningar och mjukdelsskador. HSD orsakar muskuloskeletal smärtproblematik.

Liknande symtombild går oftast att hitta i familjemedlemmars historia.

Smärtproblematiken kan komma från olika källor. Smärtan kan vara resultatet av skador på ligament, senor och muskler men även utvecklas genom smärtsensitisering, vilket innebär att kroppen blir överkänslig och

DET HÄR ÄR hEDS hEDS diagnostiseras med ett antal symtomtypiska kriterier. Dessa innefattar överrörlighet, hud och övrig vävnad, familjehistorik, smärtproblem och ledinstabilitet och att andra tänkbara diagnoser exkluderas.

Ehlers-Danlos Syndrom påverkar det muskuloskeletala systemet, huden och övrig strukturell vävnad. Alla EDSdiagnoser utom en kan identifieras av ett genetiskt fel. Den typ som fortfarande inte har identifierats är hEDS och det är troligt att det kan handla om flera olika genmutationer som samvarierar.

Alan Hakim, akutläkare och reumatolog, har länge intresserat sig särskilt för ärftliga bindvävssjukdomar. Han är även chefsläkare för Ehlers-Danlos Society och medicinsk rådgivare till EhlersDanlos Support UK. Alan Hakim sitter sedan 2017 med i EhlersDanlos internationella medicinska forskargrupp.

Cecilia Eliasson

Du hittar mer läsning från konferensen på webben, till exempel om ADHD, hudproblem, menstruation och sjukgymnastik. Gå in på www.ehlers-danlos.se och klicka dig vidare till EDS-Nytt.

9

PORTRÄTTET INGELA JOHANSSON

Ingela i farten med att sticka ”Plingans kofta” efter mönster av Eva Byström på Schyssta Nystan. En del av intäkterna från mönstret kommer att gå till EDS Riksförbund. Läs mer om #plinganskofta på Instagram! Foto: Anders Johansson

”Stickningen är som meditation för mig” På instagramkontot @plinganstickar kan vi följa Ingela Johansson och hennes alster. Vi får bilden av en positiv och aktiv person som delar mängder av bilder på stickningar och virkningar. Vid första anblicken kan vi gissa att det handlar om någon med mängder av energi och idéer. När det kommer till den kreativa delen stämmer det bra, men när det kommer till energin ser vi snart en annan sida då Ingela även delar sina erfarenheter av att leva med EDS och ME/CFS. Det började efter att Ingela fått sitt fjärde barn 2008. Hon var trött och sjuk hela tiden och tycktes aldrig återhämta sig. Hon kände sig febrig utan att ha feber och hade muskelvärk. Först trodde läkaren 10

det var borrelia och gav medicin för det utan att det hade någon effekt. De fortsatte att utreda och satte diagnosen fibromyalgi, men Ingela tyckte inte att det stämde riktigt och sökte sig till Götahälsan i Mjölby där de gjorde en noggrann utredning och ställde diagnosen EDS. Äntligen kom förklaringen på olika symtom, bland annat varför Ingela haft mycket växtvärk och ständigt ont i knän och höfter som barn. Det fanns också saker som hon mindes med glädje som att kunna gå ner i spagat och split utan att ha övat på det. Hon kunde även koppla vissa händelser till EDS, som när hon skulle föda sitt första barn och sjukvårdspersonalen inte kunde

förstå varför bedövningen inte tog, de sa att de aldrig hade gett någon så mycket smärtstillande utan att få någon effekt.

JOBBADE HELTID När Ingela fick diagnosen EDS jobbade hon treskift på barnintensiven, var ledare på Friskis & Svettis och en aktiv mamma till fyra barn. Hon hade dock inte kunnat arbeta heltid de senaste åren och hade fått minska ner på alla aktiviteter. Försäkringskassan gjorde en utredning om arbetsförmåga, men den gav inte någon tydlig rekommendation och då valde Ingela att själv byta jobb till hemsjukvården. Det gick i ungefär ett år. Under den tiden

gjorde hon inget annat än att arbeta och sova. Det gick inte att få energi över till något annat och då bad Ingela om hjälpmedel och fick en rullstol utskriven. Den var till stor hjälp och det fungerade mycket bättre att jobba även om tröttheten fortfarande var stor.

Ingela fick sedan möjlighet att gå en sex veckors utbildning på smärtrehab och fick med hjälp av ett helt team bättre förståelse för vad som funkar och vad som inte funkar för hennes kropp. Då tvingades hon inse att hon hade pressat sig alldeles för hårt alldeles för länge och att det enda som egentligen höll henne uppe var ren vilja. Teamet var väldigt stöttande och sa att det var dags att backa, att hon inte måste vara före alla andra och hitta lösningar på allt. Ingela konstaterade att hon aldrig skulle kunna jobba igen.

TUNGA ÅR MENTALT Det var tunga år även mentalt.

Det jobbigaste var att inte klara av jobbet och hushållsarbetet längre. Tack och lov har Ingela en insiktsfull make som klev in och tog fullt ansvar för hushållsarbetet.

Han är även bra på att se hur Ingela mår och säger ifrån när hon försöker göra mer än de båda vet att hon klarar. I början var det jobbigt för henne att inte lägga sig

NAMN: Ingela Johansson ÅLDER: 44 år

FAMILJ: Maken Anders och barnen Emmy, Melvin, Noel och Meja, hunden Chicco, två katter och fem hönor

HEMORT: Alingsås

EDS/HSD-STATUS: EDS-diagnos sedan 2014

i hur en annan person gör saker, till exempel städar, men det blev så mycket bättre när hon fick vila mer och efter hand accepterade hon lite skit i hörnen.

Som tidigare ledare för Friskis & Svettis är träning viktigt för Ingela, men det blev allt svårare att hitta ett fungerande upplägg.

Hon klarar inte av att anstränga sina ben för då blir hon sjuk. Det har blivit många besök hos olika sjukgymnaster, även hos Caladrius i Göteborg, utan att de kunnat göra särskilt mycket för henne.

Bassängträning är skönt, men hon får ryckningar och skakningar och blir sjuk flera dagar efteråt så det är helt enkelt inte värt det.

Hon tror dock att det hänger mer samman med ME-diagnosen än med EDS-diagnosen. Väldigt lätt träning sittandes i rullstolen är det som fungerar bäst. En gång i veckan åker hon dock iväg för handikappridning. De skrittar hela tiden och det blir en lagom tuff träning för benen, men hon vet att hon inte kan göra något mer samma dag som hon ska rida och att hon inte kommer att kunna göra någonting dagen efter.

FANN TRÖST I ATT DELA I grunden är Ingela en positiv människa och vägrar låta sig nedslås av motgångar. När hon hade fått diagnosen ville Ingela lära sig mer om EDS och började engagera sig i olika diskussionsgrupper på sociala medier. Det var en stor tröst att dela sina erfarenheter med andra och hon hade ett fantastiskt utbyte med många andra med EDS. Efter några år hamnade hon dock i ett lugn där hon kände att hon inte behövde någon stödgrupp längre och hon började utveckla andra intressen.

Nu har hon hittat en struktur som fungerar där hon mest är hemma och vilar på förmiddagarna och sedan är aktiv med barnen när de kommer hem från skolan. Varje

dag står en promenad i rullstolen med hunden på schemat även om det inte fungerar alla dagar. Ingela tycker om att vara aktiv men vet att det bara är möjligt att träffa folk två-tre dagar i veckan och när hon gick på keramikkursen som pågick fyra timmar åt gången var hon helt slut efteråt.

Ingela menar att hon är mycket lugnare och mer närvarande i livet än hon var förut då hon flängde runt på olika aktiviteter hela tiden.

Hon har en fin kontakt med sina barn och kan finnas där för dem känslomässigt även om hon inte kan hänga med på så många fysiska aktiviteter. Det är särskilt viktigt att finnas hemma på eftermiddagarna då hennes dotter också kämpar med EDS och aldrig skulle orka gå på fritids. Ingela är glad att dottern redan i unga år har lärt sig hushålla med sin energi och kan leva ett rikt liv.

MEDITATIV HOBBY Alla hjälpmedel Ingela har underlättar vardagen och det är framför allt rullstolen som har hjälpt henne. Hennes nya fritidsintressen är främst stickning och virkning. Ingela känner sig ofta rastlös trots att hon inte orkar göra mycket och där har stickningen blivit räddningen eftersom den blir 11

FÖRBUNDET INFORMERAR som en sorts meditation. Samtidigt som hon stickar lyssnar hon på ljudböcker och njuter av att få känna sig kreativ. Nu är det i olika stickningsgrupper hon är aktiv i på sociala medier och det är där

hon lägger upp bilder på det hon stickat. Hon åker också på fysiska träffar där hon möter likasinnade och känner att hon har en verkligt meningsfull hobby. Den mentala kapaciteten är inte lika stor som när hon var yngre och kroppen hänger inte riktigt med men nu när Ingela klarar att balansera vila och aktivitet njuter hon ändå av livet.

Om Ingelas namn verkar bekant för en del av EDS-nytts läsare är det för att hon är kontaktperson för EDS-förbundet i Västra Götaland. Hon har dock måttlig ork för telefonsamtal och måste planera in dem väl. Därför får en mejla till Ingela, så svarar hon via mejl eller ringer upp om du önskar.

Att hjälpa och guida andra med EDS tycker Ingela är roligt och

ME/CFS brukar förkortas ME i dagligt tal. Där står ME för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

hon sitter på mycket kunskap efter alla år av erfarenheter. Det finns mycket hon kan dela med sig av – både om livet med EDS och om livet som stickningsfantast.

Cecilia Gyllenberg Bergfasth

Här är EDS-nytts nya redaktion!

Formgivare Hannes Välkommen, kära läsare, är 28 år och kommer från till en ny version av EDS Bålsta utanför Stockholm.

Riksförbunds tidning Hon fick diagnosen EDS EDS-nytt! Den nya 2015. Ganska kort efter det redaktionen består av Louise blev hon medlem i EDS Gårdemyr, redaktör, och Riksförbund och började få Hannes Björnmalm, grafisk EDS-nytt hem i brevlådan. formgivare. Till sin hjälp – Jag har varit sjukskriven har de skribenterna Mari på heltid väldigt länge men Larsson, Cecilia Gyllenberg började plugga på halvtid Bergfasth och Cecilia i december 2019, berättar Eliasson som presenteras Louise Gårdemyr, till vänster, är EDS-nytts nya hon. i nästa nummer av redaktör. Till höger formgivare Hannes Björnmalm.

– EDS-nytt är mitt första tidningen (som kommer ha Foto: AnnaLena Karlsson Andrews uppdrag som formgivare dysautonomi som tema). så det är väldigt roligt och Redaktör Louise, spännande. Jag har försökt skapa boende i Stockholm, är 29 år och tidigare haft någon personlig började sin journalistiska bana på koppling till EDS Riksförbund men en luftig och lätt form, och valt en generös storlek på brödtexten Svenska FN-förbundets tidning att hon i våras fick frågan om hon så att även den med synproblem Världshorisont 2015. Därifrån skulle vara intresserad av att ta över ska ha en chans. Till loggan och gick hon vidare till att studera redaktörskapet för EDS-nytt. vinjetterna har jag valt ett typsnitt journalistik för akademiker, – Jag såg det som en kul och där bokstäverna inte riktigt sitter vilket i sin tur ledde till jobb på spännande erfarenhet, och också ihop, det passar bra till oss EDSlokaltidning och därefter till jobb som ett tillfälle att lära mig om personer, tänkte jag, haha. på den digitala branschtidningen något som jag inte vet så mycket OmVärlden. om. Att få jobba med text känns Louise berättar att hon inte också bra och roligt, säger hon.

12

ÅRETS FAMILJE- OCH MEDLEMSLÄGER I VALJEVIKEN ÄR INSTÄLLT På grund av den osäkerhet som råder kring covid-19 har EDS Riksförbund tagit beslut om att ställa in höstens familje- och medlemsläger i Valjeviken, Sölvesborg. Förhoppningen är att genomföra två läger sommaren 2021 istället.

DU BEHÖVS! Vi söker dig, medlem som icke medlem, vårdpersonal eller övriga eldsjälar som på något vis kan hjälpa oss att bli bättre. Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel och helt ideellt och är alltid i behov av hjälp i olika former. Vi välkomnar exempelvis skribenter, textgranskare, föreläsare, fotografer, illustratörer, kontaktpersoner och vårdkompetens. Låter det intressant? Kontakta oss på info@ehlers-danlos.se.

EDS KUNSKAPSFOND Syftet med EDS Kunskapsfond är att stödja och underlätta kunskapsöverföring kring EhlersDanlos-syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). EDS kunskapsfond är helt gåvofinansierad och förvaltas av EDS Riksförbund. Medel kan beviljas till att anordna föreläsningar, deltagande i konferenser samt forskning eller fördjupade studier. Läs mer om fonden och om hur du ansöker om medel på www.ehlers-danlos.se.

EXTRA ÅRSMÖTE Den 10 oktober klockan 14.00 via Zoom. Kallelse till dagordningen är utskickad.

Elizabeth Tornland. Foto: Sportspilates

TRÄNA DIGITALT MED INSTRUKTÖR En av EDS Riksförbunds medlemmar, Elizabeth Tornland, erbjuder gruppträning via videolänk två dagar i veckan (onsdagar klockan 18.00 samt söndagar kl 11.00). Antalet platser är begränsade. Anmälan: info@ehlersdanlos.se. Elizabeth erbjuder också personlig träning till rabatterat pris för dig som medlem. Kontakta: elizabeth@sportspilates.se.

NY HEMSIDA OCH NYA BROSCHYRER Förbundet har nu lanserat en ny hemsida! Spana in uppdaterade www.ehlers.danlos.se! Där finns också nya broschyrer att ladda ner.

Angelica Fisk, Helena Härwell och Marcio Ramos. Foto: Privat

GE EN GÅVA För att kunna fortsätta vårt arbete med att skapa mötesplatser, sprida kunskap, ge stöd åt forskning och påverka samhällsaktörer behöver EDS Riksförbund mer resurser.

Stötta oss gärna genom att skänka en gåva eller en minnesgåva. Välj ett belopp och betala via Swish (123 059 42 34) eller PlusGiro (417 65 68-6), märk inbetalningen med “gåva” eller “minnesgåva).

Tack för ditt stöd!

WEBBFÖRELÄSNINGAR Två föreläsningar med Björn Rudman från Caladrius finns nu på Youtube, exklusiva för dig som medlem. Här kan du få tips om hur du kan må bättre av att spara på din energi och om smärtlindring och träning vid överrörlighet. Vi återkommer med fler föreläsningar under hösten, håll utkik på vår hemsida och i våra sociala medier.

Inbjudan kommer alltid direkt via mejl till dig som är medlem!

STICKA FÖR EDS/HSD Vår medlem Ingela Johansson har tillsammans med Schyssta nystan tagit fram mönster på ”Plingans kofta” som är en lättstickad kofta med några små detaljer. Mönstret säljs tillsammans med garn och kostar 50 kronor som går direkt till EDS Kunskapsfond. Det blir också ett digitalt stickkafé där du kan få vägledning när du stickar.

Följ oss på sociala medier för mer information. Läs mer om Ingela på sida 10!

VALBEREDNING Årets valberedning består av Angelica Fisk (sammankallande), Helena Härwell och Marcio Ramos.

Just nu letar de efter en revisor till förbundets extra årsmöte. Tipsa dem gärna om du vet någon lämplig kandidat. De tar också tacksamt emot förslag på personer som vill engagera sig i styrelsearbetet. Är det du? Eller någon du känner? Kontakta valberedningen på valberedning@ehlers-danlos.se.

13

LOKALT MÖT VÅRA LOKALFÖRENINGAR

Fyra lokalföreningar igång!

UMEÅ

EDS Riksförbund har fyra lokalföreningar runt om i landet – i Skåne, Småland, Umeå och Västernorrland.

EDS lokalförening Umeå bildades under hösten 2019. Vi har ännu

Foto: Privat

SKÅNE EDS lokalförening Skåne bildades i mars 2019 vid ett årsmöte i Malmö. Fikamöten i Malmö och Lund lade grunden till vår förening. Idag är vi åtta personer

SMÅLAND I lokalföreningen Småland arrangeras flera olika aktiviteter.

Till exempel en studiecirkel (“Leva med EDS”) i samarbete med studieförbundet ABF för att fördjupa våra kunskaper om EDS i vardagen och inom vården. Vi ordnar också fikaträffar på flera platser (Växjö, Jönköping, Kalmar, Västervik, Ljungby och Alvesta).

Fikaträffarna är en möjlighet att träffa andra med EDS, utbyta erfarenheter och hitta stöd och gemenskap i varandras sällskap. Vi tar gärna emot fler förslag på träffar och medlemsaktiviteter.

14

i styrelsen som regelbundet träffas digitalt och vi är cirka 100 medlemmar.

Vårt huvudsakliga fokus är intressebevakning där vi arbetar med att påverka vården i Region Skåne så att personer som vill ha diagnos och vård ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen försöker vi lobba för en specialistmottagning för EDS/ HSD i Skåne och för en primärvård som har bättre kunskap om EDS/ HSD. Vi har förhoppningar om en specialistmottagning vid något av Skånes sjukhus under nästa år. Vi arbetar också för att hjälpmedel, till exempel ortoser, för personer med EDS/HSD i vår region ska förskrivas utan egenavgift. Vi vill också få till stånd forskning inom regionen kring våra diagnoser.

Vi genomför några melems-

Förra året hade vi ett möte med Patientföreningen som informerade om hur de arbetar och vad de kan hjälpa till med. Vi i styrelsen och några av lokalföreningens medlemmar berättade om sina upplevelser av vården.

Patientföreningen framhöll vikten av att kontakta dem om man som patient inte är nöjd med vården. Vi har också haft ett dialogmöte med Region Kronoberg. Det var givande och framöver ska en handlingsplan för primärvården tas fram.

Ordförande: Sophie Råhlin Kontakta oss: infosmaland@ehlers-danlos.se

möten, fysiskt eller digitalt, med föreläsare varje år, nu med stöd av studieförbundet ABF. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en metod som vi vill utveckla, både fysiskt och digitalt. Ekonomiskt går vi runt med förbundsbidraget samt ett bidrag på 10 000 kronor från Region Skåne.

Jag som är ordförande för EDS lokalförening Skåne heter Jan Lindelöf och är en föreningsmänniska. Jag är engagerad i EDS Riksförbund ur ett anhörigperspektiv. Jag är senior, bor i Kristianstad och är gift och har familj med barn och bonusbarn.

Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne”

Foto: Privat

inte haft så mycket aktivitet, främst eftersom föreningen är så pass nybildad samt på grund av den rådande pandemin som har försvårat för oss. Under våren har vi haft digitala möten och planer finns på att även ha ”fikamöten” online. På vår facebooksida informerar vi om vad som är på gång i föreningen. Framöver har vi pratat om att till exempel att arrangera grillning och fika vid Marahällan i Vännäs.

Jag som är ordförande för lokalföreningen i Umeå med omnejd heter Johanna Lundell.

Jag är 27 år gammal och bärare av hEDS. Min familj består av mina två barn och två hundar. När orken och tiden räcker till gillar jag att

STARTA LOKALFÖRENING! Funderar du på att det behövs en lokal EDS-förening inom ditt område? En förening för gemenskap och för att påverka vård och samhälle.

vara i skogen och plocka bär och svamp, spela dataspel, plantera om mina blommor, måla eller vara kreativ på andra sätt och umgås med mina närmsta.

Jag blev vald till ordförande under våren 2020, något som är helt nytt för mig och därför en utmaning, men en väldigt rolig och givande sådan. Jag och ordföranden för lokalföreningen i Västernorrland har diskuterat någon form av samarbete för att förstärka organisationen, förbättra vården och nå ut till fler människor.

Kontakta oss: infoumea@ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Umeå”.

Vi har inom EDS Riksförbund god vana av att bygga organisationer. Kontakta vår styrelseordförande via mejl: birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se. Skriv kort om dina funderingar och du får en personkontakt för fortsatt dialog om bildandet av lokalförening i samarbete med EDS Riksförbund.

VÄSTERNORRLAND Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Småland”

Foto: Privat

EDS lokalförening Västernorrland började med torsdagsträffar i Örnsköldsvik 2016, något som fortfarande är väldigt populärt.

På dessa träffar som framförallt handlar om att umgås fikar vi, pratar om olika artiklar vi läst och får olika besök av till exempel en fysioterapeut.

Eftersom Västernorrland är stort hoppas vi på att starta fler lokala mötesplatser, bland annat i Sundsvall. Mer information om våra aktiviteter kan ni få på vår facebooksida.

Vår förening jobbar för att våra medlemmar i Norrland ska känna att man inte är ensam. Vi vill också öka kunskapen om EDS/HSD och om hur man kan få den hjälp man behöver. Styrelsen har möte en

gång per månad. I styrelsen har vi olika arbetsområden beroende på vad vi har för intressen.

Jag som är ordförande i Västernorrland heter Frida Dahlgren. Jag är 42 år och bor i Örnsköldsvik tillsammans med min man och mina tre barn. Mitt stora intresse förutom föreningsliv är att vara ute i naturen och plocka bär och svamp. Jag gillar också att skapa och sysselsätter mig gärna med scrapbooking, akrylmålning och att sy kläder.

Jag fick min EDS-diagnos 2016 och har blivit allt sämre efter att jag fick barn. Min yngsta son har också fått diagnosen. Jag brinner för det här med föreningsliv och för att hjälpa andra att få hjälp och stöd.

Mitt motto är att man blir starkare

Foto: Privat

i grupp. Och alla kan behöva ha någon att stödja sig mot ibland.

Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Västernorrland” 15

TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE! VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP

Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!

Välkommen in: https://www.ehlers-danlos.se/webbshop/ Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn.

Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid.

Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer betalar en person full avgift och övriga på samma adress betalar 50 kr per person.

Betala via Swish 123 059 42 34 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och bostadsort i meddelandefältet. Om du har frågor, mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se.

Läs mer om medlemskap på vår hemsida www.ehlers-danlos.se/medlemskap/