HÅRD KRITIK MOT
VÅRDTEAM I LUND s.13
NR 1 | 2026 Viktiga nya rön
Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
PORTRÄTTET: ERIK KINDGREN s.10
AGILITY I ITALIEN s.16
INNEHÅLL
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
På väg mot nya diagnoskriterier
EDS/HSD-FRÅGAN
Har forskarna hittat en gen som ligger bakom hEDS?
TEMA: FORSKNING
Rapport från höstens vetenskapliga konferens
HYPERMOBIL EDS OCH HSD
Eric Ronge summerar forskningen
TEMA: FORSKNING hEDS "komplex multisystemsjukdom"
TEMA: FORSKNING
EDS Riksförbund samarbetar med Forskningspanelen
EUPATI Sverige vill stärka patienten
PORTRÄTTET: ERIK KINDGREN
”Det var först när jag såg mönstret som allt föll på plats”
Kritik mot EDS/HSD-teamet i Lund
FORSKNING
Munhälsa vid parodontal EDS
Munhälsa hos kvinnor med smärta i käken
REGIONALT
Ny regionförening på gång i Dalarna!
REPORTAGE
Vår resa till Para-VM i Italien
FÖRBUNDET
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet EhlersDanlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).
Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess regionföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen.
Vi är medlemmar i Funktionsrätt Sverige, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, EUPATI Sverige samt Societal Impact of Pain Sweden. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i EURORDIS – Sällsynta diagnoser Europa.
Organisationsnummer: 812800-9498
KONTAKTA OSS:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Funktionsrätt Sverige
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
E-post: info@ehlers-danlos.se
Telefon: 0793 10 30 10
DIGITALA KANALER:
Webb: www.ehlers-danlos.se
Instagram: @edsriksforbund
Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Youtube: EDS Riksförbund
LinkedIn: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
På väg mot nya
diagnoskriterier
Årets första nummer av EDS-nytt har temat forskning. På detta område är mycket spännande på gång som jag hoppas kommer att öka kunskapen om EDS/ HSD, underlätta och förbättra diagnostiken, minska fördröjning av diagnos samt förbättra vården. Ni kanske har uppmärksammat Ehlers-Danlos Societys arbete med The Road to 2026. Under denna rubrik arbetar experter sedan flera år med en uppdatering av 2017 års internationella klassificering av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).
Arbetet innebär en grundlig undersökning av vad som för närvarande är känt om EDS och HSD och en bedömning av vad som behövs för att förbättra tillgången till diagnos och vård. Samtidigt görs en omfattande granskning och uppdatering av klassificeringskriterierna där gruppen tittar på definitionen av EDS, vad vi menar när vi säger EDS, vad som ska stanna kvar i EDS-familjen och vad som inte ska göra det.
Vad gäller hypermobil EDS (hEDS) och HSD finns fem parallella forskningsområden som
kommer att sammanvägas i de nya kriterierna.
1.En systematisk litteraturöversikt utförs av befintlig forskning avseende hEDS och HSD.
2.Vidare What is EDS Delphi Study med syfte att nå samförstånd mellan experter och patienter om vilka som är de mest framträdande symtomen. Här är en viktig fråga ifall samsjukligheten ska inkluderas i de nya kriterierna.
3.DICE är Ehlers-Danlos Societys globala patientregister med cirka 20 000 personer. CORE är ett globalt nätverk av vårdpersonal som bidrar till forskning, utbildar kollegor, samarbetar för att öka tillgången till expertvård och testar modellen för de nya kriterierna.
4.HEDGE-studien, Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation Study, som syftar till att hitta biomarkörer för hEDS och HSD.
5. hEDS/HSD Criteria Review Study som pekar på att hEDS och HSD sannolikt befinner sig på samma biologiska spektrum, snarare än att vara separata tillstånd. I december 2026 kommer en artikel med den nya klassifi-
EDS/HSD-FRÅGAN
Nej, frågan har undersökts i ett projekt som kallas HEDGE-studien och det har visat sig att hypermobil EDS inte kan förklaras av en enskild
ceringen och diagnoskriterierna att publiceras i den internationella vetenskapliga tidsskriften The American Journal of Medical Genetics. Detta görs i form av ”an internationally peer reviewed publication”, det vill säga en internationellt sakkunniggranskad text, som ger den högsta kvalitetsstämpeln för vetenskaplig forskning.
Detta är viktigt då denna typ av vetenskaplig artikel medför legitimitet i sjukvården, samtidigt som de nya diagnoskritierna blir medicinsk standard. Eftersom diagnoserna då vilar på internationellt erkänd vetenskaplig grund blir det svårare för läkare och Försäkringskassan att avfärda dem.
Läs mer om pågående forskning på www.ehlers-danlos.com
Annika Widuch Ordförande
Har forskarna hittat en gen som ligger bakom hEDS?
gen utan är ett polygent tillstånd. Det betyder att många gener är involverade och hEDS verkar orsakas av många små genetiska
variationer. Mer information om studien kommer under 2026 och 2027.
Rapport från höstens vetenskapliga konferens
I september 2025 samlades forskare, kliniker och patienter från hela världen på en fem dagar lång vetenskaplig konferens om EDS/HSD, arrangerad av Ehlers-Danlos Society, i Toronto, Kanada. Här rapporterar specialistfysioterapeut Elke Schubert Hjalmarsson från konferensen.
Konferensen i Toronto gav en unik möjlighet att ta del av den senaste forskningen om EhlersDanlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD), utbyta erfarenheter och stärka nätverk över nationsgränser. Den gav också viktiga lärdomar inför den nya internationella klassifikationen av EDS och HSD som kommer 2026–2027.
Fokus under konferensen låg på kunskapsutbyte, gemensamma mål för framtida forskning och hur vi
kan förbättra vården för personer med dessa ofta underdiagnostiserade tillstånd. Totalt deltog nästan 900 personer, både på plats och digitalt, och omkring 140 forskningsposters visade aktuell kunskap inom området.
GENETIK OCH POLYGEN
FÖRSTÅELSE: HEDGE-STUDIEN
En av de största satsningarna under konferensen var HEDGE-studien, som undersöker genetiska faktorer bakom hEDS. Studien omfattar
över 1 000 deltagare och använder helgenomsekvensering för att kartlägga genetiska mönster och koppla dem till kliniska symtom. Resultaten visar att hEDS inte kan förklaras av en enskild gen, utan är så kallat polygen, det vill säga att syndromet verkar bero på många små genetiska variationer som tillsammans påverkar sjukdomsutvecklingen. Forskarna identifierade intressanta områden på kromosomer som behöver studeras vidare, och man
Foto: Pexels/Cottonbro studio
Nordiska representanter: Pernilla Blom Sverige, Katja Vuori Finland, Line Blålid Norge, Christina Blålid Norge, Elke Schubert Hjalmarsson Sverige, Anna-Lena Thomas Sverige
planerar att göra fler analyser med ännu större datamängder för att förstå hur dessa genetiska faktorer samverkar.
COVID-19 OCH IMMUNOLOGISKA
UTMANINGAR
Covid-19-pandemin har gett nya kunskaper om hur personer med EDS och HSD påverkas av infektioner. Studier som COVID19-studien visar att gruppen kan ha en högre risk för långvariga symtom efter infektioner, även när de är vaccinerade. Resultaten tyder på att vaccination fortfarande är viktig för personer med EDS/HSD och att snabb datainsamling vid framtida pandemier är avgörande för att optimera skydd och behandling. Forskare undersöker också hur bindväv, blod-hjärn-barriären och immunförsvar samverkar vid så kallade Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), vilket kan ge ny förståelse för långtidseffekter av virusinfektioner.
PATIENTUPPLEVELSER OCH
LIVSKVALITET
Patientenkäter, presenterade som 2025 EDS & HSD Community Experience, visar att många upplever stora utmaningar i vården. Diagnosprocessen är ofta lång och svår, rådgivning kring
symtomhantering bristfällig och många saknar uppföljning efter diagnos. Vanliga problem är smärta, trötthet och påverkan på det psykiska måendet, men även gynekologiska och öronnäsa-hals-relaterade symtom är vanliga. Denna typ av patientdata understryker vikten av att lyssna på patienterna och utveckla vården utifrån deras behov.
TRÄNING OCH REHABILITERING:
GEAR-PROGRAMMET
Ett annat forskningsområde som uppmärksammades är rehabilitering och träning. GoodHope Exercise and Rehabilitation (GEAR) Program vid Toronto General Hospital visar att ett individuellt anpassat program med aerob träning, styrka, neuromuskulär träning och smärtutbildning kan förbättra funktion och livskvalitet hos personer med EDS och HSD. Programmet visade inga ökningar i smärta eller symtom, och tidig insats gav särskilt goda resultat. Detta stärker evidensen för att strukturerad träning kan vara en trygg och effektiv del av behandlingen.
INTERNATIONELLT SAMARBETE
OCH FRAMTIDEN
Konferensen i Toronto markerar en tydlig förflyttning mot
polygen förståelse, standardiserad diagnostik och tvärprofessionellt omhändertagande. Genetiska och molekylära framsteg kombineras med klinisk erfarenhet och bildar en viktig grund för den nya internationella klassifikationen 2026–2027. Internationellt samarbete, patientengagemang och tvärvetenskapliga nätverk är avgörande för att förbättra vården och skapa bättre stöd för personer med EDS och HSD i framtiden.
Att delta i konferenser som denna är mycket värdefullt för att knyta ihop forskning, klinisk erfarenhet och patientperspektiv. Förhoppningen är att EhlersDanlos Societys fleråriga arbete med The Road to 2026 bidrar till en tydlig riktning mot bättre diagnostik, behandling och rehabilitering, och en större förståelse för de komplexa mekanismer som ligger bakom EDS och HSD.
Ett stort tack till EDS Riksförbund för resestipendiet, vilket gjorde det möjligt för mig att delta på kongressen.
Elke Schubert Hjalmarsson
Elke Schubert Hjalmarsson, PhD – vid presentation av sin poster
Hypermobil EDS och HSD – Eric Ronge summerar forskningen
Den pensionerade barnläkaren
Eric Ronge har länge följt och rapporterat om forskningen kring hEDS och HSD. Här summerar han några aktuella studier som ger viktiga delförklaringar till gåtan bakom dessa diagnoser.
Vad som orsakar hypermobil EDS och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) har länge gäckat forskarna. Att det är ärftliga åkommor är uppenbart, ändå har den genetiska orsaken förblivit en gåta. Med dagens alltmer avancerade analysmetoder har vi dock fått bättre insyn i vad som försiggår i och omkring våra bindvävsceller. Det som möter oss där är ett virrvarr av olika biokemiska funktioner som ska bibehålla balansen i vävnaderna. Denna balans, eller homeostas, ska kunna kompensera för yttre störningar.
Man har alltså inte funnit någon enskild bakomliggande orsak till hEDS/HSD, däremot flera biokemiskt möjliga dysfunktioner. Att många olika gener ligger bakom dessa diagnoser förklarar den mångfald av kliniska uttryck som utmärker både hEDS och HSD. Man kan sammanfatta det hela som en ”komplex multifaktoriell dysfunktion i ECM (extra-cellulära miljön)”.
I den så kallade HEDGE-studien, som initierats av Ehlers-Danlos Society, har man kartlagt genetiskt material (DNA) från 1 000 personer med hEDS och 45 med HSD. Här har man alltså sett att det inte finns någon specifik gen som ger upphov till diagnoserna men att det genomgående brister i kontrollen eller regleringen av ECM vilket orsakar smärta och sköra vävnader. Nervsystemet är också påverkat vilket bland annat förklarar förekomsten av dysautonomi.
PÅVERKAN I FLERA SYSTEM
I studien såg man att de flesta deltagarna rapporterade påverkan i flera system. Vanliga symtom som angavs var trötthet, matsmältningsproblem, sömnproblem och huvudvärk. Från de data som deltagarna rapporterade in identifierade teamet 81 huvudsakliga
symtomgrupper och mer än 900 mindre vanliga symtom, vilket ger en av de mest detaljerade bilderna av hEDS/HSD hittills. Som kontrollgrupp hade man tillgång till genetiskt material från över 200 000 individer via den etablerade databasen All of Us
Nu står man inför att utarbeta en ny mall för diagnostisering av hEDS och HSD. Denna mall kommer att utvärderas av olika centra i världen och ska ligga till grund för en ny klassifikation. Bland annat föreslås att den ”gamla” Beightonskalan ska kompletteras med fler moment. I ett senare skede hoppas man även kunna utnyttja potentiella genetiska och biokemiska markörer för en mer exakt diagnostik. Mot slutet av 2026 hoppas man kunna presentera nya diagnostiska kriterier.
I steget efter ska man slutföra studier av ovanliga genetiska förändringar som kan förklara vissa enstaka varianter av hEDS samt utforska hur genetiska varianter relaterar till symtom, för att förklara varför personer med hEDS/HSD kan ha så olika upplevelser.
Eric Ronge. Foto: Privat
Foto: Karin Didring
ICR-teamet är en annan forskargrupp, med koppling till HEDGE-studien, som har genomfört en studie på över 700 personer (324 med hEDS, 33 med HSD och 341 kontrollpersoner). Med en avancerad metod har tusentals proteiner identifierats i blodet, vilket visade att hEDS och HSD har många unika gemensamma egenskaper som är kopplade till, bland annat, kronisk inflammation, nervsignaler för smärta och avvikande vävnadsläkning. Dessa resultat kan förklara varför personer med hEDS och HSD upplever smärta, trötthet och ömtåliga vävnader. Förhoppningsvis kan dessa upptäckter så småningom bidra till diagnostik och nya behandlingsalternativ.
MULTISYSTEMÅKOMMOR hEDS och HSD beskrivs alltså som utpräglade multisystemåkommor med stor variation avseende symtombild och svårighetsgrad. Även om det i nuläget definitionsmässigt föreligger en skillnad mellan hEDS och HSD så talar alla nya forskningsrön för att de bakomliggande mekanismerna i huvudsak är desamma. Inom hEDS/ HSD-begreppet ryms åtskilliga kliniska varianter där symtombilden varierar men också svårighetsgraden. Symtomdebuten kan se olika ut och går att spåra redan till tidiga barnaår. I vissa fall sker en symtomökning i samband med puberteten men en svår infektion kan också starta upp det hela.
En studie analyserade de olika uttrycken/symtomen för hEDS på ett sätt som tillät en uppdelning i tre olika grupper, det vill säga kluster.
Kluster nr 1: Typisk fördelning av samtliga symtom/fynd, dock 0 % chiari-missbildning och fjättrad ryggmärg.
Kluster nr 2: Som kluster 1 men
Foto: jbrown/Adobe Stock
allmänt lite lägre förekomst av symtom/fynd av alla slag. Således en ”lindrigare” grupp.
Kluster nr 3: Sticker ut med en högre förekomst av nackinstabilitet (cranio-cervical instabilitet, CCI och atlantoaxial instabilitet, AAI), likaså chiari-missbildning (60 %) och fjättrad ryggmärg (tethered cord) 55 %.
UNDERGRUPPER BEHÖVS
Detta illustrerar hur olika den kliniska bilden kan se ut vid hEDS och är ett argument för att vi behöver dela upp diagnosbegreppet i olika undergrupper.
Vidare har det gjorts en stor global undersökning där 3360 individer med hEDS och 546 med HSD fick svara på en enkät med 418 frågor avseende symtom, samsjuklighet, livskvalitet med mera. I gruppen med hEDS förekom i
medeltal 24 olika samsjukligheter och diagnosen var fördröjd med i snitt 22 år. Motsvarande siffror för HSD var 17 samsjukligheter och 17,5 års diagnosfördröjning. Som kontrollgrupp användes databasen All-of-us. Denna globala undersökning belyser den omfattande multisystemiska börda och de diagnostiska förseningar som utmärker individer med hEDS och HSD. Den höga förekomsten av immuna, neurologiska, gastrointestinala och autonoma dysfunktioner ger stöd för att hEDS och HSD ska betraktas som multisystemsjukdomar och inte ”bara” bindvävsåkommor.
Tillgång till samtliga studier kan nås via min blogg ericronge.se
Eric Ronge
hEDS ”komplex multisystemsjukdom”
Ny forskning slår fast att yrsel, smärta och trötthet vid hEDS beror på mätbara avvikelser i nervsystemet och blodcirkulationen.
I december publicerades ny forskning från Harvarduniversitetet kring hypermobil EDS (hEDS). Redan tidigare har det varit känt att hEDS påverkar många system i kroppen men det har saknats studier på stora patientgrupper. I den utförda studien har forskarna studerat blodflödet till hjärnan, det autonoma nervsystemet samt skador på små nervfibrer, småfiberneuropati, hos patienter med hEDS.
Studien är retrospektiv, vilket betyder att man har analyserat data från patienter som sökt specialistvård. Kontrollgruppen har hämtats från en forskningsdatabas och hade ingen bakgrund av smärta, yrsel eller överrörlighet. Studien pågick från 2016 till 2023.
AUTONOM DYSFUNKTION
I studien jämfördes 270 patienter med hEDS med 29 friska individer. Hos patienterna med hEDS uppgav mer än 90 procent att de led av yrsel, hjärtklappning, magoch tarmproblem samt smärta. Hos 79 procent av patienterna med hEDS såg forskarna ett minskat blodflöde till hjärnan vid upprätt position vilket undersöktes med hjälp av tipptest. Hos 33 procent hittade man posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), där hjärtfrekvensen ökar kraftigt när man reser sig från sittande till stående; hypokapnisk cerebral
Ny forskning slår fast att yrsel, smärta och trötthet vid hEDS beror på mätbara dysfunktioner i nervsystemet och blodcirkulationen. Foto: Pexels/Zen Chung
hypoperfusion (minskat blodflöde till hjärnan på grund av låga koldioxidnivåer) hos 22 procent; ortostatisk cerebral hypoperfusion syndrom (hjärnan får för lite blod när man ställer sig upp) hos 18 procent samt neurogenisk ortostatisk hypotension (blodtrycket sjunker kraftigt när man ställer sig upp) hos 9 procent. Symtom på ett stört autonomt nervsystem fanns hos hela 90 procent av patienterna med hEDS, hos kontrollgruppen var denna siffra 0 procent.
SKADOR PÅ SMÅ NERVFIBRER
Vidare fanns skador på små nervfibrer (småfiberneuropati) enligt hudbiopsi och svettest hos 82 procent av personerna med hEDS. 41 procent av patienterna hade symtom på mastcellsaktivering, vilket bör studeras vidare i fler studier eftersom mastcellsaktivering kan leda till skador på små nervfibrer. Forskarna visar med denna studie att hEDS är en komplex multisystemsjukdom och att yrsel, smärta och trötthet vid hEDS
beror på mätbara dysfunktioner i nervsystemet och blodcirkulationen.
– Med den här studien har det blivit ännu tydligare att hypermobil EDS är en komplex sjukdom med multisysteminblandning. Den mest betydelsefulla upptäckten är dysregleringen av blodflödet till hjärnan. Här kan de nya rönen öppna upp för utveckling av läkemedel som kan förbättra livskvaliteten för patienterna, kommenterar Annika Widuch, ordförande i EDS Riksförbund. – Studien ger också bevis för ett samband mellan hEDS och småfiberneuropati och att småfiberneuropati är en underliggande orsak till både dysautonomi och neuropatisk smärta (nervsmärta) vilket kan leda till central sensitisering. Detta samband är viktigt att känna till vid utredning och behandling av både smärta och dysautonomi hos patienter med hEDS.
Karin Didring Leksell och AnnaLena K Andrews
EDS Riksförbund samarbetar med Forskningspanelen
Sedan 2024 samarbetar
EDS Riksförbund med Forskningspanelen, ett projekt som är utformat för att olika patientgrupper lätt ska kunna delta i forskningsprojekt, bland annat kring utveckling av läkemedel.
Forskningspanelen har grundats och drivs av James Lind Care, ett företag med huvudkontor i Danmark som arbetar med att föra samman forskare och läkemedelsföretag med relevanta patienter.
I dagsläget har Forskningspa-
nelen drygt 50 000 medverkande personer. Som patient kan du registrera dig på forskningspanelen. se (Bli medlem). När en lämplig studie blir aktuell kontaktas de medlemmar som matchar studien. Medverkan i studier är frivilligt och du kan alltid avstå.
Förutom att bidra till viktig forskning får du som medlem ett nyhetsbrev varje kvartal med forskningsnyheter, patientberättelser och lättlästa forskningsrapporter. Du får också möjlighet att påverka genom att ge din åsikt om specifika frågor inom forskningsvärlden. Forskningspanelen och
EUPATI Sverige vill stärka patienten
EUPATI Sverige verkar för ökad patientinvolvering inom forskning och utveckling av nya terapier, medicintekniska lösningar och inom så kallad life science.
EDS Riksförbund är en av många patientorganisationer som är medlemmar i den ideella föreningen EUPATI Sverige. Den har sin tyngdpunkt på att
stärka patienter genom att utbilda dem i forskning och utveckling men föreningen utbildar också forskare och andra relevanta aktörer om patientinvolvering. Vidare erbjuder föreningen en neutral mötesplats för patienter, industri, akademi och offentlig sektor.
EDS Riksförbund har också en gemensam Facebookgrupp, När bindväven sviker - Livet med EDS/ HSD. Gruppen riktar sig till personer med EDS eller HSD och syftar till att bygga en stödjande gemenskap där medlemmar kan dela erfarenheter, tips och råd för att bättre hantera tillvaron med EDS/HSD.
På EUPATI Sveriges webbsida finns en utbildningsportal med 17 kostnadsfria delkurser för patienter, patientföreträdare och närstående. Kurserna är på svenska och består av expertföreläsningar, övningar och reflektionsfrågor. Fokus för innehållet är forskning på och utveckling av läkemedel och medicinteknik. Ämnen som berörs är bland annat biobankning, precisionsmedicin, regulatoriska frågor samt hälsoekonomiska prövningar och samverkansetik.
Sammantaget tar hela utbildningen 15–20 timmar. Den som går igenom hela utbildningen får titulera sig EUPATI Sverige expertpatient och får ett digitalt diplom.
EUPATI Sverige är en del av stiftelsen EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) som arbetar på europeisk nivå. Läs mer på eupati.se.
”Det var först när jag såg mönstret som allt föll på plats”
När barnläkaren Erik Kindgren började se samma mönster återkomma hos barn och unga med EDS/HSD förändrades hans sätt att tänka. Sambanden mellan smärta, sömn, magbesvär och neuropsykiatriska symtom blev starten på både forskning och ett bredare synsätt på bindvävssjukdomar.
Erik Kindgren är barnläkare, uppvuxen i Västervik och utbildad i Uppsala. Han är forskare och engagerad i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Erik lever tillsammans med sin sambo och deras två barn, 11 och 14 år. Idrotten har alltid haft en stor plats i hans liv, under
perioder har han också arbetat som idrottsläkare. Den bakgrunden har bidragit till en djupare förståelse för de kroppsliga besvär som EDS kan innebära. I dag präglas familjens vardag till stor del av barnens idrottande, så mycket av fritiden spenderas vid sidan av planen. Själv spelar han gärna golf och inne-
bandy när tiden finns. Han gillar också att resa.
I mötet med barn och unga med bindvävssjukdomar började han se återkommande samband mellan denna typ av sjukdomar och neuropsykiatriska symtom – något som senare kom att ligga till grund för både forskning och ett bredare synsätt på sjukdomen.
När Erik ser tillbaka på sin läkarutbildning i Uppsala inser han att den medicinska kunskapen gått framåt betydligt.
– Vi lärde oss i princip bara om den farligaste varianten av EDS, den relativt sällsynta vEDS, som riskerar att ge akuta komplikationer. De vanligare formerna nämndes inte alls. Även diagnoserna POTS och mastcellsaktiveringssyndrom var okända för de allra flesta inom vården för fem–tio år sedan, trots att besvären alltid funnits, säger Erik.
Erik insåg tidigt att det var barn han ville arbeta med.
– Jag tycker om att jobba med barn. Och jag är nyfiken. Jag vill förstå varför människor får de symtom de får och var det börjar – alltså grundorsakerna.
NÄR MÖNSTRET BLEV TYDLIGT
Tidigt i sin karriär som barnläkare mötte Erik enstaka patienter med EDS. Han såg smärta och trötthet – men inte som ett sammanhängande mönster. Det förändrades när han flyttade till Skaraborg 2017. På kort tid
Barnläkaren Erik Kindgren upptäckte att ungdomar med bindvävsdiagnoserna EDS och HSD ofta också hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Foto: Skaraborgs sjukhus
träffade han många barn och ungdomar med hypermobilitet och smärta.
– Innan dess såg jag hypermobilitet mer som en förklaringsmodell till långvarig smärta än som ett eget sjukdomstillstånd med egna biologiska mekanismer, menar han.
Han beskriver hur samma symtom återkom, om och om igen. Ofta var det flickor, ofta i eller runt puberteten. Många försämrades tydligt. Det handlade om smärta efter ansträngning, ihållande trötthet och mag- och tarmbesvär. Och många orkade inte med skolan.
SÅG NÅGOT MER
– Väldigt många hade också neuropsykiatriska symtom. Rastlöshet, koncentrationssvårigheter, impulsivitet. Eller drag åt det autistiska hållet. Det var
farenheter från mer erfarna team och genom att auskultera i verksamheter där man arbetat längre med EDS.
– I efterhand ser jag hur mycket både patienterna och de som arbetat länge med området har lärt mig, säger Erik.
BINDVÄVEN SOM ETT SYSTEM
När Erik i dag beskriver hEDS/ HSD återkommer han hela tiden till bindväven som ett system.
– Bindväv finns överallt. I leder, muskler, kärl, mag- och tarmkanal. Och i hjärnan, berättar Erik med en självsäker, nyfiken röst.
Han menar att den traditionella uppdelningen mellan psykiatri och somatik ofta blir ett hinder i vården.
– I sjukvården har vi länge behandlat det som två separata världar. Om man inte hittar något
”Den traditionella uppdelningen mellan psykiatri och somatik blir ofta ett hinder i vården.”
alldeles för överrepresenterat för att vara slump.
Med tiden blev det tydligt att det inte handlade om enstaka iakttagelser, utan om en återkommande helhetsbild.
– Det var i mötet med många barn och familjer, över tid, som helheten växte fram. Patienterna lärde mig enormt mycket. De beskrev sådant som inte riktigt passade in i den traditionella uppdelningen mellan kropp och psyke.
Han sökte också aktivt mer kunskap genom att ta del av er-
fel i kroppen så måste det vara psykiskt. Men besvären sitter sällan enbart antingen i kroppen eller i huvudet – de hör ju ihop. Vid långvarig smärta uppstår ofta både kroppsliga och psykiska besvär, i synnerhet vid EDS, berättar han.
Han betonar också något som ofta missförstås:
– Det är inte graden av överrörlighet som avgör hur sjuk man blir. Det finns inget tydligt samband mellan hur överrörlig man är med hur ont man har.
Smärtan uppstår ofta när
leder blir instabila och kroppen kompenserar med långvarig muskelspänning för att skydda mot luxationer, vilket bland annat kan medföra huvudvärk, käkproblem, buksmärtor och sömnstörningar.
– Och sömnen är helt central. Utan återhämtning rasar mycket annat, säger Erik.
KLINIK BLEV FORSKNING –BALTHAZAR
För att undersöka det Erik såg kliniskt startade han en pilotstudie som publicerades 2021. Där granskades journaler för 201 barn och ungdomar (6–18 år) med hEDS/HSD-diagnos vid Skaraborgs sjukhus.
20 procent hade en verifierad ADHD-diagnos och ytterligare 7 procent genomgick ADHDutredning, jämfört med 5,8 procent i normalbefolkningen. I åldersgruppen 15–16 år hade 35 procent ADHD, och bland 17–18-åringar var siffran 46 procent. Autism förekom hos 7 procent, jämfört med 2,6 procent i normalbefolkningen.
– Det bekräftade det vi sett i mötena. Och det gjorde det svårare att fortsätta säga att det här bara är samsjuklighet av en slump. Det blev då också startpunkten för ett mer omfattande forskningsarbete, säger Erik.
Men forskning tar tid, och kräver utrymme. I praktiken är det ofta en utmaning att få ihop kliniskt arbete, forskning och utveckling.
Erik går inte in på detaljer, men konstaterar att det större BALTHazar-projektets resultat ännu inte är färdiganalyserade –men att materialet är omfattande och unikt.
– Min förhoppning är att de resultat vi samlat in ska kunna analyseras färdigt och publiceras. Fyra–fem publikationer är absolut rimligt.
Samtidigt menar han att utvecklingen går framåt, både i Sverige och internationellt.
– Fler och fler börjar få rätt glasögon. Det är långt ifrån klart, men vi har kommit längre än för bara några år sedan, säger Erik med en hoppfull ton.
HELHETEN FÅR INTE PLATS
– Jag ser alldeles för ofta hur föräldrar ifrågasatts när barns symtom inte passat in i etablerade mallar. Inte enbart av illvilja, utan kanske av tidsbrist, osäkerhet eller otillräcklig kunskap, säger Erik.
Han betonar vikten av försiktighet och ödmjukhet i vården.
– När man inte ser helheten finns en risk att dra fel slutsatser.
Därför är kunskap så avgörande, både för barnen och för familjerna runt dem.
Han förtydligar också att det inte räcker med kunskap hos personalen – sjukvårdsorganisationen måste ge förutsättningar att arbeta
med komplexa tillstånd.
– En läkare bestämmer sällan själv över sitt schema eller sin arbetsdag. Jag kan prioritera vilka barn som ska komma först till mig på mottagningen, men inte hur många tider som finns för exempelvis EDS.
I dag är Erik engagerad det i nationella specialistnätverket för EDS/HSD, men även i vissa expertgrupper där man arbetar för bättre vårdstrukturer och ökad kunskap om EDS. Nya förslag är presenterade, men inga beslut är fattade än.
– Det är viktigt att vara tydlig med det. Det finns i dag framtaget underlag och ett pågående arbete kring hur EDS-vården skulle kunna organiseras bättre i Västragötalandsregionen, men inget är ännu politiskt behandlat, berättar Erik.
Erik föreläser också regelbundet om EDS för läkare inom olika specialistområden, då besvären
vid EDS ofta är så komplexa och inkluderar många olika specialiteter.
– Jag lägger mycket tid privat. Läser, följer forskning och tar del av patienters erfarenheter. Det finns så mycket att lära om EDS för att kunna förstå helheten, att arbetstiden inte räcker till.
RÅD TILL LÄSARNA
– Många jag möter är trötta på att kämpa. De har fått höra att de ska vila, bita ihop eller acceptera läget, berättar Erik.
Han pausar innan han fortsätter.
– För mig handlar det om att hjälpa människor att förstå sin kropp, inte vara rädda för den. Smärtan är nästan aldrig farlig –men den behöver tas på allvar. Han berättar att aktivitet är viktigt. Samtidigt behöver man undvika sådant som gång på gång leder till luxationer eller subluxationer. Kroppen ska belastas – men inte pressas in i instabilitet. Man måste tänka på att det är en medfödd bindvävssjukdom och att helt botande behandling saknas. – Jag vill inte ge falska förhoppningar. Men när rätt pusselbitar faller på plats, tillsammans med förståelse, anpassning och rätt stöd – kan livet förändras mer än många vågar tro. Ibland väldigt mycket, säger Erik.
Text: Arzu Yavuzer
Erik Kindgren vittnar om att flickor i puberteten ofta försämras i sin EDS. Foto: Pixabay, Pexels
Kritik mot EDS/HSD-teamet i Lund
Det särskilda EDS/HSDteam som är verksamt på Smärtrehab i Lund får mycket hård kritik av patienterna i en enkätundersökning som EDS Skåne/Blekinge genomfört.
Smärtrehabiliteringsmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund har sedan några år tillbaka ett särskilt team för patienter med misstänkt EDS/HSD. Teamet blev verklighet efter flitigt påverkansarbete av EDS Riksförbunds regionförening. 2025 genomförde föreningen en enkätundersökning med 55 personer som tagits emot av EDS/ HSD-teamet. Här svarar föreningens styrelse på EDS-nytts frågor.
Hur länge jobbade ni med frågan om ett EDS/HSD-team innan det blev verklighet?
Arbetet startades av dåvarande styrelse 2019 och har pågått sedan dess.
Vilka förhoppningar hade ni på teamets arbete?
Att EDS/HSD patienter skulle erhålla vård som utgick från adekvat medicinsk kunskap om EDS/HSD och dess samsjuklighet.
Vad var bakgrunden till att ni beslutade att genomföra enkätundersökningen 2025?
Styrelsen och patientföreträdare blev kontaktade av medlemmar och andra EDS-patienter som varit hos teamet på Lunds smärtrehab och vi såg ett mönster i deras erfarenheter som var alarmerande. Efter en tid bestämdes att det fanns behov av en samlad bild av patienternas upplevelser vilket resulterade i en enkät baserad på SKR:s Nationell patientenkät.
Berätta om resultatet, hur svarade patienterna?
Resultatet visar att kunskapen om EDS/HSD gällande såväl diagnostisering, behandling som samsjuklighet är övervägande dålig eller mycket dålig hos teamet. Över 90 procent upplevde detta och lika många upplevde att de fick bristfällig information om EDS/HSD från teamet. Även bemötande och delaktighet upplevs som dåligt eller mycket dåligt och 70 procent skulle inte rekommendera teamet till någon annan med EDS/HSD. Teamet har inte i uppdrag att ge behandling och den vård som patienterna behöver uteblir. Endast i några få fall ledde besöket hos teamet till beslut om nästa steg till vård och behandling.
Hur ser EDS Skåne/Blekinge på den bild som framkommer av undersökningen? Vilka slutsatser tycker ni kan dras baserat på resultatet?
EDS är en komplex multisystemsjukdom och patienterna behöver en specialistmottagning motsvarande exempelvis reumatiska sjukdomar. Smärtmottagning kan vara ett komplement men dessa mottagningar varken kan eller ska vara EDS-patienters enda väg
för bedömning, utredning och behandling. Patienterna förtjänar vård baserad på adekvat medicinsk kunskap om EDS som leder till rätt behandling.
Vad har hänt med undersökningen sedan den blev klar?
Styrelsen begärde en utvärdering hos Region Skåne som genomfördes via ett initiativärende i hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) under hösten 2025. I samband med det hade vi ett bra möte med den medicinska rådgivaren och utvärderingen innehöll ett beaktande som beskriver behovet av att vidareutveckla en samlad vårdmodell för patienter med bindvävssjukdomar. Inget beslut togs avseende beaktandet men vi ser det som positivt att det tydligt framhålls att den vård som för närvarande erbjuds patienter med EDS/HSD är otillräcklig.
Hur kommer EDS Skåne/Blekinge att jobba vidare med frågan?
Vi fortsätter vår kontakt med HSN i Region Skåne, närmast via ett möte med ordförande. Det saknas medicinsk vård idag för vår patientgrupp och detta ger enorma konsekvenser för individen med allvarliga fysiska försämringar till följd. Patienter får inte undersökningar och behandling som de behöver och har rätt till. Patienter med EDS/ HSD har, precis som andra med komplexa sjukdomar, behov av specialistkompetens och därför behövs ett multidisciplinärt center/mottagning med specialistkompetens för EDS/HSD och dess samsjuklighet. Regionföreningen kommer att fortsätta arbeta för en specialistmottagning i Region Skåne.
Munhälsa vid parodontal EDS
Deltagarna i denna studie rekryterades från flera genetiska centra i Österrike, London, Amsterdam, Australien och Umeå. Undersökningarna gjordes av samma specialist men på olika centra. Kraven för att ställa klinisk diagnos – pEDS – var att det var brist på tandkött, förändrad hud på underbenen, och familjehistoria med någon diagnostiserad närstående. Dessutom skulle ett av följande kriterier finnas: blåmärken, överrörliga leder, hudtöjbarhet, ärrbildningar, infektionskänslighet, bråck, marfanoida drag i ansiktet (acrogeria), tydliga blodkärl, tandfickor och tandrörlighet. Man tog även röntgenbilder och granskade mjuka vävnader i munnen samt ställde frågor om tidigare tandbehandlingar och riskfaktorer för sjukdomar i munnen.
UNDERSÖKTE FAMILJER
Alla vuxna från 13 familjer undersöktes, 24 kvinnor och 11 män mellan 20–89 år. Av dessa var det 23 som hade tänder kvar. Alla saknade tandkött i över- och underkäken, och hade tydliga blodkärl i gommen. Ett annat fynd hos 16 personer var hög smärtkänsla när tandfickorna kollades med sond. Tolv personer saknade tänder och förlusten av dessa hade skett vid 25,5 års ålder (14–48 år).
Ett tydligt fynd var att vissa tandrötter (molarer) i överkäken verkade sammanväxta hos 9 av 12 personer. Det andra fyndet var att tandrötterna var korta, ofullständigt utvecklade hos 13 av 23 personer. Sju personer hade förkalkade pulpastenar (taurodontism), vilket innebär att molarer har förstorad pulpa och korta rötter. Tandrörlighet fanns hos 10 av 16 personer.
SLUTSATS
Om tandköttet dras tillbaka och tandhalsarna friläggs kan det orsaka tandlossning. Tandborstning och god hygien är viktigt.
Källa:
Oral characteristics in adult individuals with periodontal Ehlers-Danlos syndrome. Ulrike Lepperdinger, mfl. J Clin Periodontol 2022;49:1244-1252
Text: Birgitta Berglund
Munhälsa hos kvinnor med smärta i käken
Föreningen EDS Riksförbund fick frågan om att delta i studien genom att två digitala frågeformulär skulle sändas via mejl. Detta genomfördes år 2022. För denna rapport valde man ut 133 kvinnor som var födda i Sverige, med säker eller misstänkt EDS eller HSD, och med temporomandibulära besvär (smärta och besvär i käkens muskler och leder).
De svarande var 24–78 år. De flesta, 93 procent, rapporterade smärtor från käken som knakande eller knastrande. Dessutom rapporterades tandgnissel (bruxism) och sämre allmänhälsa. Den mest besvärande smärtan fanns i lemmar och leder.
SLUTSATS
Kvinnor med EDS eller HSD som har temporomandibulära symtom (TMJ) och annan samsjuklighet upplevde många försämringar som gjorde dagligt liv smärtsamt och besvärligt.
Källa:
Oral health-related quality of life among women with temporomandibular disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility disorder. Negin Yekkalam mfl. Jada 155(11), nov 2024
Text: Birgitta Berglund
Ny regionförening på gång i Dalarna!
I slutet av januari samordnade förbundsjurist Linnea Stadig en fikaträff i Falun. Hela 16 personer blev vi som fikade, samtalade och delade erfarenheter med varandra. Flera medlemmar har anmält intresse för att hjälpa till med att starta upp en regionförening i Dalarna, vilket är väldigt glädjande. En förening möjliggör bland annat fler träffar framöver. Vi planerar en digital informations-/uppstartsträff under första halvan av april för de som är intresserade av att engagera sig i vår nya förening. Om du också är intresserad eller vill veta mer, hör av dig till linnea.stadig@ehlersdanlos.se.
Foto: EDS Riksförbund
Kom och var med!
– hör av dig till din regionförening!
Var med och stötta upp våra regionala föreningar, oavsett om du är diagnosbärare, anhörig, vårdpersonal eller intresserad av annat skäl. Ingen kan göra allt men alla kan göra något! Hör av dig till info@ehlers-danlos.se. Fler kontaktuppgifter finner du på ehlers-danlos.se under rubriken REGIONALT.
GÄVLEBORG
Kontakta oss: infogavleborg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Gävleborg
JÖNKÖPING
Kontakta oss: infojonkoping@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Jönköping
KALMAR
Kontakta oss: infokalmar@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kalmar
KRONOBERG
Kontakta oss: infokronoberg@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Kronoberg
STOCKHOLM/GOTLAND
Kontakta oss: infostockholm@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Stockholm/ Gotland
SKÅNE/BLEKINGE
Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Skåne/Blekinge
UPPSALA
Kontakta oss: infouppsala@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Uppsala
VÄRMLAND
Kontakta oss: infovarmland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Värmland
VÄSTERBOTTEN
Kontakta oss: infovasterbotten@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västerbotten
VÄSTERNORRLAND
Kontakta oss: infovasternorrland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västernorrland
VÄSTMANLAND
Kontakta oss: infovastmanland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västmanland
VÄSTRA GÖTALAND
Kontakta oss: infovastragotaland@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Västra Götaland
ÖREBRO
Kontakta oss: infoorebro@ehlers-danlos.se Facebook: EDS Örebro
Vår resa till Para-VM i Italien
Kicki Samuelsson är 39 år gammal, multisjuk med bland annat Ehlers-Danlos syndrom, ME, POTS och synskadad på båda ögonen. Hon har två hundar som hon tävlar i agility och rallylydnad med. I september var hon med i Para-VM i Italien med springerspanieln Diego. Här berättar hon om resan.
Jag bor i Åmål med mina två hundar. Emira är en 12 år gammal eurasier och Diego är en fyra år engelsk springerspaniel. Allt började år 2019 när jag var först i Sverige med att kvala in och delta på Para-VM i Spanien med Emira. När jag sedan började tävla hoppklass med Diego i juni 2024, och senare även agilityklass i december, har mitt långsiktiga mål och min förhoppning varit att kvala till Para-VM, men jag hade aldrig vågat drömma om att vi skulle klara det redan i juni i år när Diego bara var tre år.
Dessutom har det senaste året varit väldigt tufft på flera sätt och det har krävts blod, svett och tårar
för att orka fortsätta kämpa. Där har agilityn betytt oerhört mycket för mig, det är något som Diego och jag älskar att göra tillsammans. Sammanhållningen inom agilityn är speciell och det är roligt att se fram emot tävlingarna.
På Para-VM delas man in efter funktionsvariation och så anpassas hinderhöjden efter mankhöjden på hunden. Tävlingen går enligt FCI regler (internationella regler och efter de fyra hinderhöjder som finns), men vi får längre tid för banvandring och själva loppen har ingen maxtid för PAWC. Jag är dock den enda deltagaren någonsin som både är synskadad och har så svåra fysiska problem att jag måste
ha en elrullstol. Det gör att jag får tävla mot de som ser, men har elrullstol.
PÅ VÄG MOT ITALIEN
Den 3 september kom pappa till Åmål med husbilen vi hyrde och den 4 september började vi resan mot VM i Italien, där även Emelie (en av mina assistenter) var med. Vi körde ner till Göteborg och träffade Carin från mitt assistansbolag Passal. Deras stöd har betytt oerhört mycket, och detsamma gäller även sponsringen från alla privatpersoner, Norra Älvsborgs Kennel Klubb, Åmåls Brukshundklubb och Svenska Agilityklubben.
Onsdagen den 10 september var det äntligen dags för invigning av IMCA & PAWC. Först var det veterinärbesiktning och sedan en chans att träna på tävlingsarenan. Vi fick två minuter var så att hundarna
På väg till Italien. Foto: Kristina Samuelsson
får en möjlighet att känna på underlaget och på hindren.
På kvällen var det dags för invigningen, och då är det som vid andra stora mästerskap att länderna går in i bokstavsordning på arenan.
Torsdag var första tävlingsdagen och enligt schemat skulle vi i grupp 1 banvandra vid klockan 10, men det blev förseningar och vi kunde inte riktigt få veta när det skulle bli min tur. Eftersom det inte är lätt för mig att komma i och ur husbil och elrullstol vågade vi inte chansa på att jag skulle hinna vila. Min EDS och ME gör att jag har väldigt mycket mindre energi och ork, både kroppsligt och mentalt, jämfört med andra. Därför är det oerhört viktigt för både min kropp och hjärna att få vila.
HÖG LJUDNIVÅ
Så blev det banvandring först vid klockan 12. När assistenten och jag gick banvandringen var ljudnivån så extremt hög att jag hade väldigt svårt att kunna höra henne när hon försökte syntolka banan/vinklar och så vidare. Desssutom gjorde ljudet ont i huvudet. Efter något varv inser jag att det inte alls fungerade och jag insåg att vi behövde hitta ett annat sätt att genomföra tävlingen på. Efter en liten fundering sa jag att vi försöker med att jag sätter i öronproppar och bara håller handen på elrullstolens joystick, att hon får lägga sin hand över min och styra banan runt så nära hindren som möjligt, och sedan berätta vilket hinder vi är bredvid.
Efter banvandringen var det även komplikationer med startlistorna, enligt en skulle jag starta som nummer 2 och enligt den andra var jag nummer 42. Det gjorde att jag inte vågade vila efter banvandringen.
Först tio minuter innan start vid tjugo över två fick vi rätt startlistor. Jag hade nummer 42. Det gjorde att när det väl var dags för oss att gå
Första tävlingsdagen. Foto: Daniela Ceppa
in på arenan för vår hoppklass var jag totalt utmattad både kroppsligt och mentalt och kunde inte hjälpa Diego på rätt sätt i loppet. Vi blev diskade, och först kände jag mig extremt besviken på mig själv. Men sedan insåg jag att jag hade gjort mitt bästa, jag har försökt jobba med mental träning de senaste åren och det hjälpte.
VILODAGEN
På fredagen var det vilodag för Para-VM. För de vanliga förarna i VM (som kallas IMCA och gick samtidigt) är det både individuella och lagtävlingar så därför behöver de fyra tävlingsdagar för att hinna
alla starter. Vi passade då på att ta ännu ett dopp i havet och äta en god middag ute.
På lördagen åkte vi från campingen redan klockan sju för att hinna rasta Diego och äta frukost innan banvandringen tio över nio. Väl på arenan var det en utmanande men rolig agilitybana. Vi blev diskade, men Diego gjorde så otroligt många fina bitar på banan och älskade varje sekund, så jag kände mig otroligt nöjd och stolt ändå!
SISTA TÄVLINGSDAGEN
Det sista tävlingsloppet den sista dagen var ännu en hoppklass, även
Andra tävlingsdagen. Foto: Daniela Ceppa
den en riktigt utmanande och rolig bana. Jag visste att jag skulle behöva chansa och stanna långt från hindret längst bort i hörnet på andra sidan arenan för att kunna hjälpa Diego på rätt sätt. Diego var oerhört mentalt trött och min chansning blev för svår för honom – och diskvalificeringen var ett faktum.
Efter att Diego hade fått varva ned efter loppet och vi kommit tillbaka till husbilen kom IMCAföraren från Schweiz som stod parkerad bredvid oss fram och sa att hon sett alla våra lopp. Hon tyckte att vi skulle vara stolta över vår insats, och att vi förtjänade bättre resultat än det som stod på resultatlistan! Att få höra sådana kommentarer från duktiga förare betyder väldigt mycket.
Efter dagens alla tävlingar var slut var det dags för team leadermöte.
Kristina, Diego, pappa Anders och assistent Emelie utanför arenan.
Foto: Kristina Samuelsson
FRÅGA JURISTEN
Där fick vi bland annat veta att nästa års tävling kommer hållas i England.
Efter mötets slut, när vi var på väg till avslutningsceremonin, kom det fram några Para- och IMCA-förare från Frankrike. De började med att säga att de representerade hela det franska laget, både alla Para och alla IMCA, och tyckte att jag och Diego gjort oerhört fina rundor.
FIN SAMMANHÅLLNING
Det är på grund av just detta agility betyder extra mycket för mig –sammanhållningen. När vi gett varandra kramar var det dags att skynda till avslutningsceremonin. Mitt under medaljutdelningen kommer de två kvinnorna från djurskyddsorganisationen och sa att de sett mig och Diego, inte bara på tävlingsbanan utan också utanför. De ville ge mig en t-shirt som minne, eftersom de tyckte att det var underbart att se min och Diegos relation både på tävlingsbanan och utanför!
På eftermiddagen den 19 september var vi tillbaka i Åmål. Det hade varit en helt fantastisk och oförglömlig resa och förhoppningen och målet är att jag och Diego ska lyckas kvala till Para-VM 2026 i England och få sponsorer så vi kan representera Sverige igen.
Text: Kristina Samuelsson
EDS Riksförbunds jurist Linnea Stadig svarar här på medlemmarnas frågor.
FRÅGA: ”Jag har funktionsnedsättningar på grund av min EDS och behöver ett arbete som är anpassat efter mina förutsättningar. Jag har fått höra att arbetsgivaren inte kan få lönebidrag för detta från Arbetsförmedlingen om jag jobbar deltid. Stämmer det eller vad är det som gäller?”
SVAR: Nej, det stämmer inte. Arbetsgivaren kan få lönebidrag om du jobbar deltid. Bidraget minskas då i förhållande till arbetstiden. Kortfattat är lönebidrag ekonomiskt stöd till arbetsgivaren för att arbetsplatsen ska anpassas efter dina förutsättningar om du har en funktionsnedsättning. Det är Arbetsförmedlingen som beslutar om detta. Du ska till exempel kunna ha en lönebidragsanställning på 50 procent och samtidigt ha sjukpenning för resterande 50 procent, förutsatt att Arbetsförmedlingen respektive Försäkringskassan bedömer att du har rätt till detta.
Du kan läsa mer om lönebidrag på arbetsformedlingen.se.
Vill du ställa en fråga? Mejla den till: linnea.stadig@ehlers-danlos.se
FÖRBUNDET INFORMERAR
PRAKTIKANT SÖKES
EDS Riksförbund söker en praktikant på hel- eller deltid till vårt kansli i Sundbyberg. För att söka denna plats behöver du vara över 18 år och helst göra praktik inom ramen för en högskoleutbildning. I övrigt söker vi en person som är strukturerad, noggrann och som talar och skriver god svenska.
Vi kan erbjuda en spännande praktikplats hos en patientorganisation i snabb utveckling och där vi arbetar med mycket angelägna frågor. Vårt fokus är på kommunikation och påverkansarbete kring EDS/HSD och på aktiviteter och stöd för våra medlemmar. Skicka din intresseanmälan snarast till info@ehlers-danlos.se!
UNGDOMSHELG I JULI
EDS Riksförbunds unga medlemmar (15 till 30 år) kommer att bjudas in till en ungdomshelg på Sigtuna Folkhögskola den 4–5 juli. För personer under 18 år kommer det att krävas ett godkännande av vårdnadshavare för att få delta.
Helgen kommer att bjuda på en blandning av föreläsningar, praktiska övningar, gruppsamtal och sociala aktiviteter. Inbjudan kommer via mejl under våren. Antalet platser är begränsat så
FORSKNING
anmäl dig direkt ifall du är intresserad.
För kontakt med ungdoms-gruppens samordnare Ida Ledström, se vår webbsida ehlers-danlos.se under MINA SIDOR /UNGDOMSVERKSAMHET.
MEDLEMSLÄGER 2026
EDS Riksförbund kommer att arrangera två medlemsläger under sommaren. Det första blir i Mora, Dalarna, den 12–14 juni. Det andra hålls i Sölvesborg, Blekinge, den 6–8 augusti. Samtliga medlemmar är välkomna inklusive barn.
Inbjudan kommer via mejl under mars och april. Som tidigare kommer vi att prioritera personer som inte varit på läger tidigare eller endast varit på ett läger.
NYA RUTINER FÖR MEDLEMSKAP
EDS Riksförbund har bytt medlemsregister och har nu ett system som heter eBas. Alla medlemmar har fått nya sexsiffriga medlemsnummer men dessa syns inte i e-postmeddelanden från förbundet vilket vi tidigare trodde. När det gäller inloggning på vår webbsida ehlers-danlos.se har ingen förändring gjorts utan där har varje medlem samma inloggningsuppgifter som tidigare.
EDS-nytt ges ut av Riksförbundet EhlersDanlos syndrom och kommer med två nummer 2026.
Redaktör: Karin Didring Leksell.
Layout: Johan Sterner.
Skribenter: Arzu Yavuzer, Eric Ronge, Britta Berglund, med flera.
Tryck: Mixi Print, Olofström.
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut under hösten 2026 och kommer att handla om politik och påverkan.
Mejla webb@ehlers-danlos.se om du har problem med eller frågor om inloggningen.
Mejl om att förnya medlemskapet gick till samtliga medlemmar den 16 januari. Mejlet innehåller en röd knapp som leder till medlemmens egen profil i eBas. Där kan en själv justera sina uppgifter i samband med årsförnyelse av medlemskapet –till exempel ändra adressen, ange att en vill ha EDS-nytt på papper eller att en vill hjälpa till som volontär i förbundet. Övrig tid på året kan uppgifterna justeras genom att mejla medlemskap@ ehlers-danlos.se .
UTBILDNINGSFILM OM EDS/HSD EDS Riksförbund har tagit fram en kostnadsfri utbildningsfilm om EDS/HSD som nu är tillgänglig på vår Youtubekanal med adressen @edsriksforbund7360.
Filmen är två timmar lång, riktar sig till läkare och annan vårdpersonal och har rubriken Introduktion till EDS och HSD.
I den föreläser Hani Hattar, specialist inom rehabiliteringsmedicin, geriatrik och smärtlindring, samt Annika Widuch, fysioterapeut och ordförande för EDS Riksförbund.
Hjälp gärna till att sprida information om filmen till vårdpersonal och andra intresserade!
Tipsa EDS-nytt!
Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
AVS. EDS Riksförbund c/o Funktionsrätt Sverige, Box 1386, 17227 Sundbyberg
Bli en Zebrahjälte!
Socialstyrelsen har i början av 2026 givit besked om minskade statliga anslag till många organisationer i funktionsrättsrörelsen, däribland EDS Riksförbund. Mot den bakgrunden lanserar vi nu vår kampanj
ZEBRAHJÄLTE riktad till individer som har möjlighet samt företag och andra aktörer som vill stödja vår verksamhet.
Vår tanke är att be om donationer till vår verksamhet – stora som små – för att på det sättet kompensera för det minskade statliga stödet. Alla som bidrar är våra zebrahjältar men den som donerar 1000 kronor eller mer får även sitt namn/företagsnamn publicerat på vår webbsida under rubriken Zebrahjältar. Självklart går det även bra att tacka nej till en sådan publicering om man så önskar.
Företag som bidrar med 5 000 kronor eller mer kan få visa sitt namn och logotyp på vår webbsida för en publicering under fem års tid.
Du som själv har för knappa resurser för att kunna bidra kan göra stor skillnad genom att informera någon släkting/vän som kanske har större möjligheter. Du kan också hjälpa till att sprida kampanjen genom att dela våra inlägg om den i sociala medier.
GÖR SÅ HÄR:
Välj ett belopp och betala via Swish nr 123 059 42 34 eller PlusGiro nr 417 65 68-6.
Märk betalningen med ”Zebrahjälte”.
Om du bidragit med 1 000 kr eller mer, skicka ett mejl till info@ehlers-danlos.se, ange datum och summa som du donerat samt om du vill stå med som Zebrahjälte på vår webbsida och i så fall med vilket namn.
