Wystarczy kochać

Jadwiga Bilska Paweł Bilski

Wystarczy

kochać Karol zmienił nasze życie

22.05.2015 10:01

Wystarczy

kochać

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 1

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 2

20.05.2015 13:38

Jadwiga Bilska Paweł Bilski

kochać Wystarczy

Karol zmienił nasze życie

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 3

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 4

20.05.2015 13:38

Dziękujemy Ci , Karolu, że dzięki Tobie wiemy, czym jest szczęście …

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 5

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 6

20.05.2015 13:38

Przedmowa Święty Jan Paweł II długoletnią posługą w Kościele zwraca uwagę na duszpasterstwo wśród dzieci i młodzieży. Jako pierwszy papież wystosował list do dzieci. W katechezach nazywa dzieci natchnieniem i źródłem nadziei, słońcem, darem dla rodziny i narodu oraz nadzieją ludzkości.

Dziecko w polskim narodzie było i jest najcenniejszym darem dla rodziny. Nie zawsze jednak z narodzinami dziecka wiąże się jego sprawność fizyczna i umysłowa. Mimo wszystko także dziecko chore jest dla rodziców skarbem, szczególnym zadaniem.

Prezentowane przesłanie książki mamy Karolka ukazuje bohaterską postawę jego rodziców wobec schorzenia syna. Śledzimy tajemnice radosne ich oczekiwań na narodziny Karolka, by towarzyszyć im, gdy diagnoza lekarzy otwiera przeżywanie w rodzinie państwa Bilskich tajemnic bolesnych, światła oraz chwalebnych.

Rodzice chorych dzieci potrzebują świadectwa państwa Bilskich, by od nich uczyć się akceptacji chorego dziecka oraz postawy stałego zatroskania o jego życie, a także uczestniczenia w nadziei, którą podtrzymuje głęboka wiara rodziców Karolka.

7•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 7

20.05.2015 13:38

Chłopca poznałem w duszpasterstwie ludzi specjalnej troski, gdzie Karolek przyjął sakrament spowiedzi, Komunię św. oraz bierzmowanie. Rodzice Karolka ofiarnie pomagali wspólnocie, dzieląc się swoimi doświadczeniami z duszpasterzami oraz rodzicami chorych dzieci.

Niech lektura tej książki pomoże rodzicom chorych dzieci towarzyszyć im w zmaganiu o życie oraz zachęci duszpasterzy do służby wspólnotom ludzi specjalnej troski.

Chciałbym, by przesłanie owej lektury przekonało władze naszego kraju do chętnego finansowego wspierania rodzin oraz instytucji służących chorym dzieciom.

BP ANTONI DŁUGOSZ

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 8

20.05.2015 13:38

*** Niniejsza książka, która trafia w Państwa ręce, nie realizuje założeń szkoleniowych: jak żyć, pracować czy opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym. Nie jest też merytorycznym podręcznikiem, który stworzyli rodzice niepełnosprawnego Karola. Nie jest nawet relacją jego brata Pawła patrzącego na świat „oczami brata” w swojej fundacji o takiej samej nazwie, która powstała po śmierci Karolka.

Należy podkreślić, że zarówno Jadwiga, jak i Paweł, którzy napisali tę książkę, nie są pisarzami. To nie jest publikacja wymyślona na potrzeby wydawnictwa. Nie jest to również nachalne uzewnętrznianie swoich przeżyć i emocji, ale delikatne, subtelne zaproszenie czytelnika do poznania życia rodziny, która dzieli się tu swoim doświadczeniem.

Ta książka to świadectwo i wspomnienie. Świadectwo zaufania Bogu, że posiadanie dziecka niepełnosprawnego ma sens, jest misją. I wspomnienie tych wszystkich pięknych chwil, które rodzice i rodzeństwo spędzili z Karolem. Wspomnienie także tego, co trudne, aby pokazać innym, że można, że się da, że trzeba chcieć. Wystarczy kochać.

Oby te wypowiedzi autorów wzbudziły również w czytelnikach autorefleksję: Czy potrafiłbym, czy chcę, czy jestem gotowy? Nigdy bowiem nie wiemy, czy jutro nie usłyszymy diagnozy: „Państwa dziecko ma zespół Downa”. Nie mamy pewności, czy nie dostaniemy propozycji: „A może spróbowałbyś być wolontariuszem wśród niepełnosprawnych?”.

Niech więc czas tej lektury będzie czasem odkrywania w sobie miłości do drugiego człowieka, bez względu na to, czy jest mniej czy bardziej sprawny.

ANGELIKA SITEK przyjaciel rodziny, dziennikarka Radia Fiat

9•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 9

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 10

20.05.2015 13:38

Oczekiwanie na wyrok Szczerze mówiąc, cały czas miałam nadzieję, że doktorzy mylili się w ocenie Karolka. Moją nadzieję podtrzymywała jedna z lekarek, która mówiła, że Karolek rozwija się w normie. Tak jak każde inne dziecko zaczął przewracać się na boki i brzuszek.

O czasie również zaczął siadać.

Pocieszała mnie, że zna taki przypadek, że z wyglądu dziecko kwalifikowano jako zespół Downa, lecz po badaniach okazało Karolek bawi się grzechotką

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 23

20.05.2015 13:38

się, że to tylko taki fenotyp. Dodało mi to wielkiej otuchy. Od tej chwili poczułam ogromną sympatię do niej.

Karolek potrafił wyciągać do nas rączki. Cieszył się, gdy znalazł się w naszych objęciach. Miałam urlop wychowawczy, więc ciągle byliśmy razem. Nawet gdy gotowałam coś w kuchni, wkładałam go do kojca, żeby był przy mnie.

Moje nadzieje rozprysły się jak bańka mydlana, gdy 6 grudnia zamiast prezentu dostaliśmy wynik z poradni genetycznej potwierdzający trisomię chromosomów, czyli zespół Downa.

Do tej pory nikomu nie przyznawałam się, że są takie podejrzenia. Nawet nie wiedziały o tym koleżanki z pracy.

Janusz przyjął wynik ze stoickim spokojem, ja natomiast wpadłam w rozpacz. Nie wyobrażałam sobie, że będę miała upośledzone dziecko. Miałam ogromny żal do Pana Boga.

Nie mogłam zrozumieć, dlaczego tak mnie doświadczył. Mój żal potęgowała opinia osób drugich, takich jak ksiądz, który radził, abyśmy oddali Karolka do sióstr zakonnych, bo inaczej zmarnujemy sobie życie. Jeden z lekarzy powiedział mi, że

Nasz Skarb jest ciekawy świata jak inne dzieci

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 24

20.05.2015 13:38

Karolek potrafi już siedzieć

przeprasza, że tak mówi, ale lepiej byłoby, gdyby mój synek zaraz umarł, bo inaczej będziemy mieli „przekichane”.

Pamiętam, że stałam w kościele i łzy same płynęły mi po policzkach. Nie mogłam się opanować. Czasami wbijałam sobie paznokcie w dłonie, żeby wreszcie przestać się rozczulać. Nie zawsze to jednak skutkowało.

Inne „życzliwe” osoby podsycały mój żal i rozpacz, mówiąc: – To tobie urodziło się takie dziecko? Jaki Pan Bóg jest niesprawiedliwy. Inne piją, palą, a mają zdrowe dzieci, ale ty z jakiej racji.

25•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 25

20.05.2015 13:38

Nie wiem, jak długo żyłabym w takiej rozpaczy, gdyby nie list od siostry zakonnej, którą poznałam na kursie katechetycznym. Po przeczytaniu mojego pełnego bólu listu odpisała, że bardzo źle oceniłam Pana Boga. On najlepiej wie, co robi. Nic nie dzieje się z przypadku. Pisała, że tak jak On wybrał Maryję na Matkę Jezusa, tak mnie wybrał na matkę Karolka. To Pan Bóg obdarzył mnie ogromnym zaufaniem, żeby powierzyć mi dziecko specjalnej troski. Teraz będzie zależało ode mnie i mojego męża, czy zawiedziemy Jego zaufanie. Zadała mi pytanie, czy wyobrażam sobie, co by było, gdyby „takie dziecko” urodziło się w jakieś patologicznej rodzinie.

Jej słowa były dla mnie jak zimny prysznic. Na tyle mocno je przeżyłam, że postanowiłam zmienić swoje dotychczasowe nastawienie do obecnej sytuacji. Z czasem z osoby pokrzywdzonej, stałam się matką walczącą o dobro Karolka.

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 26

20.05.2015 13:38

Kolejny wyjazd do Warszawy Od lekarki z przychodni rejonowej dowiedziałam się, że w Warszawie znajduje się ośrodek wczesnej interwencji. Można się tam zwracać, by ukierunkować pracę z dzieckiem. Różni specjaliści dadzą nam cenne wskazówki, powiedzą, co robić, aby rozwój Karolka był jak najlepszy. Byli tam lekarze różnych specjalności: neurolog, psycholog, logopeda. Skontaktowaliśmy się z ośrodkiem i umówiliśmy się na wizytę najszybciej, jak to było możliwe.

Na kilka dni przed wizytą dostaliśmy numer telefonu do kobiety pracującej w ośrodku. Poinformowała nas o możliwości noclegu u rodziny, która też ma syna z zespołem Downa. Bardzo się ucieszyłam, ponieważ wizyta w Warszawie była wyznaczona w późnych godzinach popołudniowych i musielibyśmy wracać do domu nocą.

Pamiętam, że wzięliśmy nawet drobny prezent dla życzliwej rodziny. Byłam bardzo ciekawa tego spotkania.

Zostaliśmy bardzo miło potraktowani przez z specjalistów z ośrodka. Dostaliśmy wiele cennych rad, aby rozwój naszego Skarbu był jak najlepszy. Niepokojąca była jednak sugestia, że pewne cechy zachowania świadczą o autyzmie.

Po skończonej wizycie pani, która umówiła nas na spotkanie z rodziną, dała nam dokładny adres i wskazówki, jak dotrzeć 27•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 27

20.05.2015 13:38

na miejsce. Dodała, że tamten chłopiec wspaniale się rozwija.

Chodzi nawet do szkoły specjalnej i świetnie sobie radzi.

Ja natomiast nie byłam jeszcze gotowa na przyjęcie tych słów. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że moje dziecko będzie musiało uczęszczać do szkoły specjalnej. Uważałam, że jest wyjątkowy. Poradzi sobie w normalnej szkole. Będę go w tym wspierać.

Odeszliśmy na bok, żeby się spakować. I wtedy oznajmiłam Januszowi, że nie jestem gotowa na oglądanie takiego dziecka.

Nie dałam się przekonać argumentom męża. Przeprosiłam panią za zamieszanie i powiedziałam, że jednak musimy wracać do domu. Zostawiliśmy prezencik i pojechaliśmy na dworzec.

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 28

20.05.2015 13:38

Poszukiwanie najlepszych rozwiązań Po powrocie chciałam udowodnić, chyba sobie najbardziej, że rozwój umysłowy Karolka jest w jak najlepszym porządku.

Dostałam się do poradni psychologicznej. Tam, dzięki pomocy pani psycholog, skontaktowałam się z rodzicami, którzy mieli dzieci z zespołem Downa i porażeniem mózgowym. U niektórych byłam w domu. Każde dziecko, mimo takiej samej wady, było inne. Bardzo spodobał mi się Wojtuś, który życzliwie się do mnie uśmiechał i grzecznie wykonywał polecenia wydawane przez swoją mamę. Byłam pod wrażeniem. Byliśmy też u Kuby, który był bardzo ruchliwym dzieckiem. Jego rodzice mówili, że trzeba go ciągle pilnować, aby czegoś nie spsocił.

U Karolka natomiast zaczęły mnie niepokoić pewne objawy.

Czasami, nawet we śnie, dziwnie się prężył i zaczynał płakać.

Unosił wtedy rączki do góry. Zostaliśmy skierowani do poradni w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Badanie musiało odbywać się podczas snu, dlatego przez całą noc nie mogliśmy pozwolić Karolkowi zasnąć, aby zrobić testy we śnie podczas dnia. Była to bardzo męcząca noc. Staraliśmy się go zabawiać, śpiewając i stukając do rytmu, żeby nie spał. W końcu byliśmy tak wyczerpani, że wszystkich nas zmorzył sen.

Karolek długo bronił się przed badaniem, aż wreszcie zmęczył się płaczem i zasnął.

29•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 29

20.05.2015 13:38

Wynik przysłano po trzech tygodniach. Niestety potwierdziła się obawa, że nasz synek ma padaczkę.

Nasze kolejne poszukiwania zostały ukierunkowane w celu znalezienia jak najlepszego specjalisty od epilepsji. Byliśmy najpierw u profesora Trąbki w Krakowie. Jego leczenie nie przyniosło jednak większych rezultatów. Mimo brania leków Karolek miał coraz silniejsze ataki. Objawiały się niespodziewanym, gwałtownym opadaniem głowy do przodu. Było to bardzo niebezpieczne.

Pewnego dnia podczas karmienia Karolek siedział obok stołu.

Nagle zrobił gwałtowny skłon w przód i uderzył główką w kant stołu. Rozciął sobie łuk brwiowy. Bardzo się wystraszyłam, ponieważ w pierwszej chwili nie dotarło do mnie, co się stało. Momentalnie całą twarz miał we krwi. Był to straszny widok. Byłam sama w domu. Nie mieliśmy jeszcze wtedy telefonu, by wezwać pogotowie. Na szczęście po chwili z pracy przyjechał Janusz i autobusem pojechaliśmy do szpitala. Założono mu cztery szwy.

Pomyślałam, że skoro leczenie profesora Trąbki nie przynosi efektów, to trzeba znaleźć innego lekarza. Nie pamiętam od kogo dostałam kontakt do prof. dr hab. med. Tadeusza Baci. Był on jednym z najlepszych specjalistów w dziedzinie epilepsji. Pracował w Poradni Neurologicznej w Szpitalu przy ulicy Banacha w Warszawie. Wzięliśmy ze sobą wynik badania EEG. Doktor wnikliwie go przeanalizował. Nie miał wesołej miny. Stwierdził, że mózg jest poważnie uszkodzony. Nie dał nam nadziei na całkowite wyleczenie z napadów padaczki.

Operacja także nie wchodziła w grę. Przepisał nam leki i poradził, aby zakładać Karolkowi specjalny kask, w którym będzie mógł bezpiecznie chodzić po domu, a który uchroni go przed kolejnymi urazami głowy.

Po powrocie do domu podaliśmy synkowi leki według zaleceń doktora. Ta dawka ścięła go z nóg. Nie mogliśmy go •30

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 30

20.05.2015 13:38

dobudzić, spał cały dzień i całą noc. Zaniepokojona zadzwoniłam do poradni. Jak się okazało, źle zrobiliśmy, podając dziecku całą dawkę od razu. Leki na padaczkę należy bowiem wprowadzać stopniowo, zaczynając od ¼ dawki. Szkoda, że doktor zapomniał nam wcześniej o tym powiedzieć.

Karolek w kasku ochronnym

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 31

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 32

20.05.2015 13:38

Pierwsze zapalenie płuc Gdy Karolek miał trzy lata i sześć miesięcy zachorował na zapalenie płuc. Był leczony w domu antybiotykami, ale z bardzo miernym skutkiem. Ciągle utrzymywała się gorączka i niepokojący kaszel. Bardzo mi się to nie podobało, w końcu dla dobra syna zdecydowałam się go zawieźć do szpitala.

Ordynator nie chciał się początkowo zgodzić, abym przy nim była. Przekonał go dopiero argument, że pielęgniarki nie są go w stanie upilnować, aby nie zrobił sobie krzywdy. Opowiedziałam mu o częstych napadach padaczki, których nie można przewidzieć. Spytałam, co się stanie, gdy rozbije sobie głowę.

Było wtedy bardzo dużo chorych dzieci. Nie było nawet łóżeczka z zamykanym bokiem. Karolek dostał więc przydział na normalne łóżko, takie dla osoby dorosłej. Miało to też dobre strony, ponieważ w nocy mogłam się trochę zdrzemnąć.

Karolek nie był przyzwyczajony do całodziennego leżenia w łóżku. Nie mogłam go przecież przywiązać. Chodził więc między łóżkami i ciągle coś broił. Prosiłam, aby starsze dzieci z sali pochowały wszystkie rzeczy, które miały na wierzchu szafek, ale niestety mnie nie słuchały. Wystarczyła chwila nieuwagi i Karolek stłukł kubek jednemu z dzieci.

Następnym problemem był wenflon, którego w szpitalu nie było, a był konieczny do podawania antybiotyku trzy razy dziennie. Dopiero ktoś nam podpowiedział, że można go kupić w Peweksie za dolary. Było to wielkie ułatwienie, ponieważ nie 33•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 33

20.05.2015 13:38

trzeba było kłuć Karolka za każdym razem. Czasami nawet nie budził się w nocy, gdy miał podawany zastrzyk.

Wenflon nie uchronił go jednak od zakażenia żółtaczką.

Były w tym czasie dwa rodzaje igieł: „luer” i „duer”. Miały one inną grubość przy nasadzie na strzykawkę. Trzeba było mieć komplet strzykawek i igłę tego samego rodzaju. Pamiętam, że przyszła siostra z zastrzykiem domięśniowym przyszykowanym w strzykawce. Chciałam jej dać igłę jednorazową, którą miałam ze sobą, ale nie pasowała do strzykawki z lekiem. Zgodziłam się więc, aby podała igłą wysterylizowaną, wielokrotnego użytku.

Był to błąd, którego nie mogłam sobie wybaczyć. Okazało się, że Karolek został w ten sposób zakażony.

Choroba rozwinęła się po kilku miesiącach. W badaniu wyszło, że jest to żółtaczka wszczepienna. Za parę dni dostaliśmy się do separatki. Znajdowało się tam łóżeczko dla dzieci i leżanka lekarska dla matki. Było mi trochę lżej, bo mogłam chociaż na chwilę bezpiecznie zamknąć Karolka w łóżeczku.

Plagą tego szpitala były prusaki i myszy, które grasowały po podłodze. Prosiłam Janusza, żeby nam kupił prusakolep. Było to pudełeczko z otworem, w którym była klejąca taśma. Jakież było moje zdziwienie, gdy w pudełeczko złapała się mysz!

Wcisnęła się przez mały otwór i przykleiła do taśmy. Bardzo chciałam być jak najszybciej w domu. Było nam tam bardzo źle. Karolek w domu miał przestrzeń do biegania, a tu ciasną izdebkę. Wychodziłam z nim na korytarz, ale zaraz krzyczały na mnie pielęgniarki, abym wróciła do izolatki, gdzie nasze miejsce. Dopiero po siedemnastu dniach wróciliśmy do domu.

•34

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 34

20.05.2015 13:38

Rozwój fizyczny Karolka Karolek pomimo napadów padaczki był bardzo wesołym dzieckiem. Uwielbiał bawić się paskiem zakończonym sprzączką. Gdy z płyt puszczanych na starym adapterze „Bambino” płynęła muzyka, energicznie potrząsał paskiem. Lubił, gdy mu śpiewałam piosenkę My jesteśmy krasnoludki . Trzymałam go za ręce i razem podskakiwaliśmy do rytmu. Na pamięć znałam wszystkie utwory zespołu „Gawęda” oraz Akademii Pana Kleksa.

Płyty te grały od rana do wieczora.

Karol uwielbia jak wszystkie dzieci ciągnąć za zasłony

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 35

20.05.2015 13:38

Ulubiona zabawa Karolka z paskiem

Karolek nie chciał się bawić w gry tematyczne. Nie chciał jeździć po podłodze autkami. Stukał nimi tylko o podłogę bądź meble i stół.

Do trzeciego roku życia gotowałam Karolkowi zupki jarzynowe na gołąbkach, które hodował dziadek. Później je miksowałam, żeby nie miał kłopotu z połykaniem. Nazwałam je karolupki.

Początkowo był bardzo zwinny. Wydawało się, że nie patrzy, a dostrzegał bardzo wiele rzeczy. Bawiąc się paskiem ze sprzączką, bez problemu wchodził na krzesło, a później na stół. Potrafił to również robić, schodząc ze schodów. Jednym pociągnięciem potrafił zerwać firanki i zasłonki. Pociągał za róg obrusu i z uciechą zrzucał całą zastawę na podłogę. Musieliśmy bardzo uważać, żeby w jego zasięgu nie znalazły się ostre lub szklane przedmioty.

Z czasem trzeba było dostosować pokój, aby Karolek nie zrobił „demolki”. Skróciłam zasłonki i firanki, żeby sięgały tylko do parapetu, a nie tak jak dotychczas, do podłogi. Stół postawiliśmy pod oknem, aby bawiąc się paskiem, nasz Skarb nie rozbił sobie głowy. Chowaliśmy krzesła, by nie mógł po nich wejść na stół.

Wystarczyła chwila nieuwagi, by mogło dojść do tragedii.

•36

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 36

20.05.2015 13:38

Remont Był gorący, lipcowy dzień. Byłam zajęta przygotowywaniem obiadu w kuchni. Karolek jak zwykle bawił się w pokoju paskiem ze sprzączką. Do moich uszu dochodziły słowa piosenki śpiewanej przez „Gawędę” pod tytułem: Szła karawana.

Na podwórzu sąsiad pracował przy elewacji naszego domu.

Stawiał właśnie rusztowanie i spojrzał w górę. To, co zobaczył, sparaliżowało go. Okno na pierwszym piętrze było otwarte na oścież, a na jego zewnętrznym parapecie siedział Karolek.

Nogi luźno mu zwisały. W ręce trzymał pasek i nim potrząsał.

Sąsiad nie wiedział, co ma zrobić. Nie mógł złapać Karolka, ponieważ rusztowanie ustawione było jedynie przy garażu. Nie miał wyjścia, musiał wbiec klatką schodową na górę. Były to dla niego straszne minuty. Bał się, że nie zdąży mnie w porę zawiadomić. Pokonując po kilka schodów, wbiegł zdyszany do mieszkania, otworzył z impetem drzwi i krzyknął: – Łap Karolka!

Zdziwiona jego zachowaniem weszłam do pokoju i zobaczyłam, że mój synek siedzi w oknie. Bałam się, że nie zdążę go stamtąd zabrać. Z bijącym sercem chwyciłam go i przyciągnęłam do siebie. Sąsiad stał w drzwiach i nie wiedział, co powiedzieć. Po chwili dopiero przyznał się, że bał się wejść do pokoju, bo myślał, że Karolek już spadł na ziemię. Trudno mi teraz opisać, jakie emocje towarzyszyły mi w tamtej chwili.

Dopiero później zaczęło do mnie docierać, co mogło się stać.

37•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 37

20.05.2015 13:38

Jak zwykle rozpłakałam się i tuląc Karolka, nie mogłam się uspokoić. Dziwiłam się, jak on mógł tak umiejętnie usiąść na parapecie i nie spaść. Tysiące myśli w momencie napłynęły mi do głowy. To niemożliwe, żeby bez pomocy nadprzyrodzonej mogło się to skończyć szczęśliwie. Myślę, że nad Karolkiem musiał czuwać jego Anioł Stróż i nie pozwolił, aby spadł. Po powrocie Janusza z pracy nie mogłam opanować emocji, zdając mu relację z tego, co się wydarzyło. Janusz tulił do siebie Karolka i również miał łzy w oczach. W końcu po ochłonięciu wymyślił rozwiązanie, aby taka sytuacja nigdy już się nie powtórzyła. Pojechał do sklepu i kupił białe panele. Zrobił z nich osłony przy parapecie, które uniemożliwiały wejście na okno.

Nie mieliśmy wtedy takich okien jak teraz nie były uchylne, lecz otwierały się jedynie na zewnątrz.

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 38

20.05.2015 13:38

Nowe światełko nadziei Podczas kolejnej wizyty u doktora Baci w Warszawie poznaliśmy ojca, który opowiadał o cudownym wyleczeniu jego córki z padaczki. A oto jego historia: Córka leżała w szpitalu w Bielsku-Białej. Miała ciągłe ataki padaczki, których nie sposób było przerwać. Nie pomagały zastrzyki i kroplówki. Był już zupełnie załamany, gdy niespodziewanie dowiedział się od pewnej osoby, że w Szczyrku na tzw. Orlim Gnieździe mieszka kobieta, która pomogła już wielu osobom w beznadziejnej sytuacji. Wypisał na własne żądanie dziecko będące w śpiączce farmakologicznej i na rękach zaniósł je nieprzytomne na „Orle Gniazdo”, do uzdrowicielki. Ona po dokładnym obejrzeniu dziewczynki i zapoznaniu się z historią jej choroby powiedziała, że niestety nie może jej pomóc, ale

Z tatą na basenie jest interesująco

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 39

20.05.2015 13:38

nakazała im, by pojechali do szpitala w Łodzi. Tam troskliwie zajęto się dziewczynką. Po dokładnych badaniach zrobiono jej operację. Od tego wydarzenia upłynęło piętnaście lat. Jego córka wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci. Po atakach nie zostało śladu.

Mężczyzna opowiadając tę historię, był tak wiarygodny, że ja również chciałam pojechać z Karolkiem do uzdrowicielki.

Zapewniał nas, że jeżeli nasz synek nie zostanie uzdrowiony, to przynajmniej dowiemy się, gdzie udać się po pomoc.

Doktor Bacia nie miał dla nas dobrych wieści. Stwierdził, że padaczka jest lekooporna i on nie jest w stanie farmakologicznie całkowicie wyeliminować ataków.

Zm zaw am sze ą Ka czu role je k się be zp

iec

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 40

zni

e

20.05.2015 13:38

Wizyta u uzdrowicielki Po rozmowie z mężczyzną poznanym w Warszawie nie mogłam doczekać się wyjazdu do Szczyrku. Janusz jakoś nie był przekonany, co do wiarygodności opowiadania. Nie mógł mi jednak odmówić. Wiedział, że jestem tak podekscytowana, że żadne argumenty do mnie nie przemówią. Gdyby było to możliwe, pojechałabym tam natychmiast. Musiałam jednak wstrzymać się kilka dni, bo mój mąż nie mógł wcześniej wziąć urlopu.

Wreszcie przyszedł upragniony dzień wyjazdu. Pojechaliśmy wcześnie rano, aby być na miejscu około godziny ósmej. Bez trudu znaleźliśmy miejsce zamieszkania kobiety, która w moim przekonaniu miała uzdrowić Karolka. Liczyłam, że wskaże nam ośrodek, gdzie uleczą mojego synka z epilepsji.

Okazało się, że przed nami jest długa kolejka oczekujących na wizytę. Niektórzy przyjechali z północnej Polski. Były także osoby, które czekały na przyjęcie od poprzedniego dnia. Czekaliśmy więc wiele godzin przed ogrodzeniem posesji. Chociaż nie było tam osób z dziećmi, to nikt nas nie przepuścił. Karolek był bardzo zmęczony ciągłym siedzeniem w wózku i my także.

Wśród oczekujących była kobieta z leżakiem, która mówiła, że właściwie nic jej nie dolega, ale zawsze przychodzi do uzdrowicielki, gdy ma podjąć jakąś ważną decyzję życiową. Jeszcze nigdy jej nie zawiodła, zawsze potrafi jej pomóc.

Aby nie stać bezczynnie w kolejce, przeszliśmy się do nieopodal znajdującej się kaplicy. Tam leżały ulotki zachwalają41•

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 41

20.05.2015 13:38

ce umiejętności uzdrowicielki. Dowiedzieliśmy się z nich, że ukończyła dwa fakultety: biologię i psychologię. Wychowała się u sióstr zakonnych. Potrafiła przewidzieć sytuacje, które jeszcze się nie wydarzyły. Opisana była także historia siostry zakonnej, która została ostrzeżona przez uzdrowicielkę, aby konkretnego dnia nie wychodziła z domu, bo stanie się coś złego. Ta niestety nie posłuchała i wpadła pod tramwaj.

Po takiej lekturze poczułam się, jakbym stała u wrót nieba.

Za chwilę przejdę przez próg domu i dowiem się, co mam zrobić, aby moje dziecko było zdrowe. Na dworze była szarówka, gdy wreszcie nadeszła nasza kolej na długo oczekiwaną wizytę.

Weszliśmy do małego pokoju, w którym siedziała kobieta w średnim wieku. Obok na podłodze, na czerwonej poduszce, spał perski kot. Karolek wyglądał na zadowolonego, gdyż wreszcie uwolnił się z wózeczka. Rozejrzał się po pokoju, aż zauważył białą serwetkę leżącą na stoliku. Jednym pociągnięciem sprawił, że nakrycie znalazło się na ziemi, a wraz z nim posypały się papierowe banknoty schowane pod spodem.

Uzdrowicielka zdenerwowała się, że nie upilnowaliśmy dziecka. Energicznie wstała z fotela, aż kot czmychnął spod jej nóg. Spojrzała na szczęśliwego Karolka i powiedziała, że nic nie może mu pomóc. W jej mniemaniu najlepiej byłoby, żebyśmy oddali go do domu opieki prowadzonego przez siostry zakonne. One nie zrobią mu krzywdy. Jeśli zostanie w domu, będzie miał zły wpływ na swoje rodzeństwo, jeżeli takowe pojawi się w naszej rodzinie.

Oniemieliśmy z wrażenia. Po prostu nas zatkało. Nie zdążyliśmy ochłonąć, gdy znów kobieta zwróciła się do mnie z pretensją w głosie: – To przez ciebie jest taki. Musiałaś brać jakieś lekarstwa w czasie ciąży lub się czegoś wystraszyłaś.

•42

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 42

20.05.2015 13:38

Popatrzyłam na nią i nie mogłam zrozumieć, co ta kobieta do mnie mówi. Na szczęście chwilę milczenia przerwał Janusz: – Dosyć tych bredni. Jak pani śmie obrzucać takimi niedorzecznymi oskarżeniami moją żonę. To panią trzeba zamknąć w zakładzie opieki bez klamek, żeby nie krzywdziła pani więcej naiwnych ludzi!

Potem wziął Karolka na ręce i szybko wyszliśmy, nie oglądając się za siebie. Tak zakończyła się wizyta, która miała sprawić, że Karolek będzie zdrowy.

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 43

20.05.2015 13:38

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 44

20.05.2015 13:38

Spis treści Przedmowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Część I Narodziny. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Nareszcie w domu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Wyprawa do Centrum Zdrowia Dziecka. . . . . . . . . . . . . . 21 Oczekiwanie na wyrok. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Kolejny wyjazd do Warszawy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Poszukiwanie najlepszych rozwiązań. . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Pierwsze zapalenie płuc. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Rozwój fizyczny Karolka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Remont . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Nowe światełko nadziei. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Wizyta u uzdrowicielki. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 List . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Metoda Domana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Spotkanie ze Wspólnotą Dzieci Bożych. . . . . . . . . . . . . . . 49 „Oko żółwia”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 „Maluszek”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Wczasy w Tarasie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 „Serce”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Nowe życie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 185

20.05.2015 13:39

Pielgrzymka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Wyjazd do San Giovanni Rotondo, do szpitala „Ojca Pio”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Pobyt w szpitalu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Nareszcie w domu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Radości i smutki. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Urodziny Piotrusia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Edukacja Karolka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Przyjaciele Karolka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Karolek i bracia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Opiekunki Karolka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Rok 2000. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Oazowe życie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Wigilia 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Dalsze zmaganie z chorobą . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Trudna decyzja. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

Część II Pamiętny dzień. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 „Miłość zostaje tu”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 DOWN-LOVE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Teatr specjalnej wrażliwości . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 O teatrze – mojej pasji. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 „Ty downie”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 Haiti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 Wolontariat Młodzieżowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 Być wolontariuszem…. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 „Oczami Brata”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 Anna Dymna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169 Nauczyciele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 186

20.05.2015 13:39

Trudne początki. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 Ludzie z piękniejszej planety . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Promocja uzdolnionych osób niepełnosprawnych . . . . . 177 Działaj z pasją!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 Marzenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Podsumowanie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 187

20.05.2015 13:39

Redakcja: Ewa Stuła Skład i łamanie: Tomasz Mstowski Projekt okładki: Anna Kawecka Zdjęcia zamieszczone w książce pochodzą z archiwum rodzinnego W tekście wykorzystano dwa wiersze Bartosza Mazura Druk i oprawa: Signum Poligrafia – Łódź ISBN 978-83-7797-531-2 © Edycja Świętego Pawła, 2015 ul. Św. Pawła 13/15 • 42-221 Częstochowa tel. 34.362.06.89 • fax 34.362.09.89 www.edycja.com.pl • e-mail: edycja@edycja.com.pl Dystrybucja: Centrum Logistyczne Edycji Świętego Pawła ul. Hutnicza 46 • 42-263 Wrzosowa k. Częstochowy tel. 34.366.15.50 • fax 34.370.83.74 e-mail: dystrybucja@edycja.com.pl Księgarnia internetowa: www.edycja.pl

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 192

20.05.2015 13:39

Książka zaprasza czytelnika do poznania życia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, które choć wymaga większej opieki niż dziecko zdrowe, jest takim samym źródłem radości i szczęścia.

O Karolu opowiadają jego mama Jadwiga i brat Paweł, który założył Fundację „Oczami Brata” i pracuje na rzecz dzieci niepełnosprawnych.

JADWIGA BILSKA

– urodzona w Częstochowie, matka trzech synów: Karola, Piotra i Pawła. Z zawodu fizjoterapeutka pracująca w Wojewódzkiej Przychodni Matki i Dziecka w Częstochowie. Współzałożycielka Stowarzyszenia „Serce”. Związana od lat z Ruchem Światło-Życie.

PAWEŁ BILSKI – trener, szkoleniowiec, fundator i prezes zarządu Fundacji „Oczami Brata”. Koordynator Wolontariatu Młodzieżowego przy Stowarzyszeniu Wzajemnej Pomocy „Agape” w Częstochowie od 2010 do 2013 roku; pomysłodawca wielu projektów, m.in. takich jak: Teatr Integracyjny ALA, „(Nie)pełnosprawni – aktywni kulturalnie”, DOWN-LOVE; certyfikowany szkoleniowiec wolontariatu, współpracuje z Ogólnopolską Siecią Centrum Wolontariatu, ma ośmioletnie doświadczenie pracy w wolontariacie; certyfikowany szkoleniowiec praw człowieka w Amnesty International; organizator społeczności lokalnej w Częstochowie; instruktor, reżyser w Teatrze „Oczami Brata”; z zamiłowania i pasji – aktor, grał m.in. w Pamiętniku wariata Mikołaja Gogola, Piaskownicy Michała Walczaka, ONI Stanisława Witkacego, Ślubie Witolda Gombrowicza.

Kupując książkę wspierasz działania Fundacji

www.edycja.pl

531A_Wystarczy kochac_inside.indd 191

20.05.2015 13:39