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La rivista del

lavoro sociale Metodologie e tecniche per le professioni sociali Direttore scientifico Fabio Folgheraiter

Vol. 18, n. 2 - Aprile 2018 RIVISTA BIMESTRALE

Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – CP 792 Trento – Bimestrale – Poste Italiane s.p.a. – Sped. in A.P. – D.L. 353/03 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, c. 1, DCB Trento. In caso di mancato recapito rinviare all’Ufficio di Trento CPO, detentore del conto per restituzione al mittente, previo pagamento resi. Contiene I.P.

KITWOOD E LA NUOVA CULTURA SULLA DEMENZA

Le persone con demenza erano considerate alla stregua di oggetti «difettosi». Il suo contributo ha permesso di riconsiderarle Persone

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lavoro sociale

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Metodologie e tecniche per le professioni sociali

Periodicità Sei uscite della versione cartacea (febbraio, aprile, giugno, agosto, ottobre e dicembre) e costante aggiornamento del portale internet. Direzione scientifica F. Folgheraiter (Università Cattolica di Milano) Coordinamento scientifico M.L. Raineri (Università Cattolica di Milano) E. Stanchina (Edizioni Centro Studi Erickson) A. Pasini (Università Cattolica di Milano)

Lavoro Sociale si fa in 2...

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© 2018 Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. Via del Pioppeto 24 – 38121 TRENTO Tel. 0461 950690 – Fax 0461 950698 www.erickson.it – info@erickson.it Finito di stampare nel mese di marzo 2018 da Esperia srl – Lavis (TN) per conto delle Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A.

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Sommario 4

TOM KITWOOD IN SETTE CITAZIONI Il suo pensiero ha rivoluzionato il modo di approcciarsi alla demenza

NEL NOME DELLA RECIPROCITÀ Il manifesto del Relational Social Work: un’intervista a Fabio Folgheraiter

Volume 18, numero 2 aprile 2018 EDITORIALE

NELLA FRAGILITÀ CI SI RAFFORZA ASSIEME di Fabio Folgheraiter

ESPERIENZE SUL CAMPO

20 COSA SONO LE CONOSCENZE ESPERIENZIALI?

GENDER EQUALITY

28 NON È UN LAVORO (SOCIALE) PER UOMINI? Una professione a maggioranza femminile, ma dominata dai maschi

IL LAVORO SOCIALE IN 15 OGGETTI

Un concetto fondamentale per capire i gruppi di auto/mutuo aiuto, e non solo

UNIONE EUROPEA

INDEX LA VOSTRA VOCE

SOLI, MA NON SOLI… UN SISTEMA CHE ACCOMPAGNA SEGNALAZIONI DAL CINEMA

TUTTI I SOLDI DEL MONDO di Ridley Scott

34 ISPIRARE SPERANZA 42 OLTRE LE BARRIERE

Come collaborare in armonia con gli interpreti

L’ingrediente «segreto» per favorire il cambiamento

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Editoriale

Nella fragilità ci si rafforza assieme Nessuno libera nessuno, nessuno si libera da solo: ci si libera insieme. Paulo Freire

Fabio Folgheraiter Professore di Metodologia del Lavoro sociale all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dove coordina il corso di Laurea in Servizio sociale e il corso di Laurea magistrale in Politiche e Servizi sociali.

aulo Freire, grande pedagogista e animatore sociale, guardava alle masse di contadini poveri dell’America Latina e teorizzava la loro liberazione dalle forme più sottili e subdole di oppressione. Quel suo «ci si libera assieme» era un grido politico. Noi qui ci chiediamo: può questo grido essere portato «giù» nelle minute azioni di aiuto degli operatori sociali dei giorni nostri? Nessuno libera nessuno: vuol dire che gli sforzi direttivi degli operatori, per inculcare le soluzioni che pensano loro, di per sé in genere non trovano sbocchi. Nessuno si libera da solo: vuole dire che romanticizzare e contemplare la forza endogena delle persone vulnerabili, nello spirito di una non direttività pura, illude e inganna i deboli esaltandoli inutilmente e rimarcando ulteriormente l’originaria ingiustizia sociale. Ci si libera assieme: vuole dire che «operatori» e «cittadini con problemi» sono concetti intercambiabili, che i cittadini vulnerabili sono per tanti aspetti «terapeuti» e gli operatori sono per tanti aspetti vulnerabili. L’uno può e deve aiutare l’altro. Nella fragilità ci si rafforza assieme.

I grandi del Lavoro sociale aprile 2018

TOM KITWOOD IN 7 CITAZIONI

Il suo pensiero ha rivoluzionato il modo di approcciarsi alla demenza

ÂŠ Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. - Estratto del numero di Aprile 2018 di Lavoro Sociale

I grandi del Lavoro sociale

di Giulia Avancini Gruppo di Ricerca Relational Social Work dell’Università Cattolica di Milano

om Kitwood ha sviluppato un pensiero capace di caratterizzare la visione che possiamo avere oggi della demenza e del valore che riconosciamo alle persone che ne sono affette. Il suo contributo può essere considerato la base di pensiero che ha poi influenzato lo sviluppo degli approcci più umanistici e non farmacologici che oggi conosciamo. Guardiamo qui al suo pensiero profondo partendo dalle sue stesse parole, proponendo delle citazioni come filo conduttore. Il lavoro di Kitwood parte da una critica a quello che lui definisce il paradigma standard della demenza, focalizzato sul deficit, in cui appunto la patologia viene considerata solamente dal punto di vista del danno neurologico e dunque è vista solamente come una malattia da eliminare, attraverso una risposta precisa e inequivocabile.

aprile 2018

Il paradigma [standard] in sostanza inquadra i problemi relativi alla demenza in un modo tecnico, come farebbe un esperto di elettronica con un computer il cui hardware fosse difettoso, o come un meccanico con un’automobile che fosse rimasta in panne (Riconsiderare la demenza, p. 61).

È evidente che per una patologia come la demenza, e per tutto ciò che questa malattia porta con sé, è impensabile avere approccio di questo tipo. Kitwood, allontanandosi da questo paradigma, propone una visione differente della demenza e un approccio diverso nella cura di questa malattia. Beninteso che con il termine cura Kitwood si riferisce sempre all’accezione del caring, quindi del prendersi cura, del prendersi a cuore una persona o una situazione.

Ogni evento o stato psicologico è anche un evento o stato cerebrale, «portato» da un cervello la cui struttura è determinata da fattori sia evolutivi sia patologici (Riconsiderare la demenza, p. 38).

Kitwood riconsidera la demenza (il suo testo più famoso, infatti, è intitolato Dementia reconsidered) proponendo un modello alternativo, che prende in considerazione la demenza come un insieme complesso di più fattori: la personalità, la biografia, la salute fisica, il danno neurologico e la psicologia sociale. Con questo modello Kitwood vuole evidenziare come differenti fattori, non solo il danno neurologico, agiscono e interagiscono producendo

I grandi del Lavoro sociale

BIOGRAFIA

Ha criticato il paradigma standard della demenza. Che si focalizzava sul deficit e sui danni della malattia. Il suo contributo è stato alla base dello sviluppo degli approcci umanistici.

Thomas Marris Kitwood nasce nel 1937 a Boston, in Inghilterra. Consegue la sua prima laurea in Scienze naturali a Cambridge nel 1960. Insegna per diversi anni Chimica, prima in Inghilterra poi in Uganda. Decide poi di tornare in patria e si trasferisce a Bradford, dove riprende gli studi universitari concentrandosi su materie differenti: si dedica alla Psicologia e alla Sociologia dell’educazione. Dalla seconda metà degli anni Ottanta, Kitwood associa il suo lavoro in università a un crescente interesse verso la demenza, sviluppando differenti ricerche in merito. Attraverso il lavoro e la ricerca valutativa arriva a elaborare, assieme alla collega Kathleen Bredin, uno strumento di valutazione del benessere della persona con demenza e conseguentemente della qualità dell’assistenza prestata dai servizi residenziali e dagli operatori: il Dementia Care Mapping (DCM). L’intenzione di Kitwood e Bredin nell’elaborazione di questo strumento era quella di adottare la prospettiva della persona con demenza fino ad allora quasi totalmente trascurata. Nel 1992 Kitwood forma il Bradford Dementia Research Group, tuttora attivo con il nome Bradford Dementia Group. Con il tempo il gruppo si è ampliato, sia per quanto riguarda le attività sia per quanto riguarda il numero di componenti. Il gruppo così formato sviluppa progetti in tutto il Regno Unito e non solo, dato che i suoi programmi vengono implementati anche all’estero. Nel 1997 Kitwood pubblica il suo libro più famoso e significativo per il suo approccio alla demenza: Dementia reconsidered. The person comes first. L’anno successivo gli viene assegnata la cattedra di Psico-gerontologia dall’Università di Bradford, intitolata ad Alois Alzheimer. A quel tempo era una delle sole due cattedre di Psico-gerentologia disponibili in Inghilterra. A fine ottobre dello stesso anno assiste alla cerimonia dell’Age Concern Book, dove vince il premio come libro dell’anno. Il fine settimana successivo muore improvvisamente a causa di problemi cardiaci, a soli 61 anni.

ILLUSTRAZIONI D’ARTISTA In questo numero Lucio Schiavon ha interpretato il pensiero di Tom Kitwood. La demenza diventa un labirinto, in cui si perde l’orientamento, ma dove la persona deve restare al centro.

la demenza. Quest’ultima si manifesta e assume configurazioni diverse in funzione della qualità delle relazioni interpersonali che vive la persona; il danno neurologico è una delle componenti della sua condizione. A tal proposito, un elemento all’interno del modello alternativo proposto, che contribuisce a creare la demenza, è la psicologia sociale maligna.

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Quasi subito, dacché iniziai a interessarmi di demenza, fui consapevole di queste tendenze depersonalizzanti; decisi allora di farne un argomento di ricerca. Il mio metodo prevedeva un semplice modulo di tecnica dell’incidente critico: si trattava essenzialmente di vergare brevi note sugli episodi appena possibile dopo che erano stati osservati e di cercare quindi di classificarli. Il nome che diedi a questi episodi era «psicologia sociale maligna». La parola forte «maligna» significa qualcosa di molto doloroso, sintomatico di un ambiente di assistenza che danneggia profondamente l’essere Persona e che può perfino minare il benessere fisico (Riconsiderare la demenza, p. 72).

Con questo termine Kitwood si riferisce alla molteplicità di atteggiamenti, processi, interazioni che tendono a spersonalizzare e togliere senso di empowerment alla persona, incidendo pesantemente sulla progressione della malattia, arrivando addirittura a negare il suo «essere Persona». Troppo spesso, infatti, proprio a causa di questi atteggiamenti la persona con demenza rischia di non essere riconosciuta come tale, rischia di non vedere riconosciuto il proprio valore. Pensiamo ad esempio quando la persona viene sostituita in tutto, anche nello svolgere le attività che sarebbe in grado di fare; oppure quando i familiari o gli operatori parlano della persona come se lei non fosse in quella stanza; o quando ogni azione del soggetto viene ricondotta a un sintomo della malattia, senza attivare una comprensione più profonda. Kitwood nei suoi lavori li ha osservati, elencati e descritti,

classificando una molteplicità di atteggiamenti con la formula psicologia sociale maligna.

Pertanto l’essere Persona non è, inizialmente, una caratteristica dell’individuo; è, piuttosto, una dimensione conferita e garantita dalla presenza di altri (Verso una teoria dell’assistenza per la demenza, pp. 19-20).

Partendo da questi presupposti, Kitwood afferma come ogni essere umano abbia bisogno di un riconoscimento della propria personalità da parte degli altri. Solamente attraverso la relazione ogni individuo può sentirsi ed essere davvero persona. Se, a causa della demenza, non viene riconosciuto come persona ciò porterà una progressione della malattia ancora più veloce e la persona stessa non si riconoscerà più come tale.

RICONOSCIMENTO Kitwood nel suo lavoro, teorico e pratico, afferma convintamente che ogni essere umano ha bisogno di un riconoscimento della propria personalità.

Il problema non è affatto concentrato su una singola persona il cui cervello sta andando incontro a degenerazione. Sono coinvolte anche le persone che hanno con lei contatti diretti e […] lo è anche il modello prevalente di relazione sociale (Verso una teoria dell’assistenza per la demenza, p. 17).

È fondamentale quindi sviluppare degli atteggiamenti, delle azioni, delle pratiche che preservino la persona, il suo valore e la sua dignità. La relazione riveste un ruolo fondamentale per il soggetto. Infatti, se da un lato possono essere posti in essere atteggiamenti di psicologia sociale maligna, dall’altro possono essere messi

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in atto atteggiamenti, comportamenti e azioni che preservano la persona, valorizzando la relazione con lei. Ciò che può fare un operatore, o chiunque si rivolge a una persona affetta da demenza, è ri-direzionare verso il bene le relazioni che creano malessere. Questo permette al soggetto di mantenere un relativo stato di benessere non solo psicologico, ma anche fisico. In particolare, per quanto riguarda il benessere psicologico Kitwood sostiene come vi siano quattro condizioni globali che vanno a comporlo;

Kitwood afferma che solamente attraverso la relazione ogni individuo può sentirsi ed essere davvero persona. Questo vale anche per le persone con demenza queste esprimono in maniera molto chiara la base dell’approccio centrato sulla persona di cui Kitwood è considerato l’ideatore. La prima condizione è il senso di dignità personale, considerato come il livello più profondo dell’autostima, comprendendo l’accettazione della malattia e del deterioramento cognitivo, da parte della persona con demenza. La seconda condizione riguarda il senso di agency, inteso come la percezione e la consapevolezza di essere padroni di se stessi, di avere un controllo sulla propria vita, di essere in grado di compiere azioni intenzionali, frutto della propria riflessività. Strettamente legato a quest’ultimo aspetto abbiamo il terzo stato, cioè la sicurezza nei rapporti sociali, il sentirsi a proprio agio nell’interazione con le altre persone, l’avere qualcosa da offrire loro nella relazione. L’ultima condizione descritta è la speranza, cioè il confidare nel fatto che il futuro sarà positivo; una speranza che non è legata a precise aspettative future,

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ma che riguarda un’apertura serena e propositiva verso il domani.

Le demenze vanno considerate soprattutto come forme di disabilità. Il modo in cui una persona ne soffre dipende in misura determinante dalla qualità della care (Riconsiderare la demenza, p. 186).

Preservare la persona, mantenere in lei uno stato di benessere, anche relativo, è possibile grazie alla relazione che chiunque può favorire e promuovere, attraverso quello che lo studioso definisce positive person work («lavoro positivo per l’essere Persona»), il quale può mitigare la disabilitazione causata dalla psicologia sociale maligna.

L’approccio proposto da Kitwood certamente è di fondamentale importanza per concepire in maniera differente la singola relazione duale con la persona affetta da questa patologia (ad esempio con l’operatore o con il caregiver), ma non si limita a questo. Quello che propone è un cambiamento di rotta radicale e complessivo, contrapponendo la vecchia

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Ci si può prendere cura degli altri solo se anche l’essere Persona di chi si prende cura è riconosciuto, trova sostegno e viene valorizzato cultura della demenza con la nuova cultura.

La nuova cultura mette al centro l’unicità di ciascuna persona, rispettosa di quel che ha compiuto e piena di compassione per quel che ha sopportato. […] Enfatizza il fatto che la nostra esistenza è essenzialmente sociale (Riconsiderare la demenza, pp. 186-187).

Ciò significa, oltre al resto, cercare di impostare in modo differente l’intera organizzazione dei servizi socio-assistenziali, sviluppando le condizioni per cui l’assistenza possa essere gestita basandosi sui presupposti dell’approccio presentato, proponendo differenti cam-

DEPERSONALIZZAZIONE Volti scomposti, che rappresentano la perdita di identità. Il contributo di Tom Kitwood ha portato una vera rivoluzione: alla vecchia cultura che si approcciava alla patologia contrappone una nuova cultura.

biamenti nell’impostazione. Tra questi cambiamenti si presenta la necessità di considerare gli operatori che lavorano nell’organizzazione prima di tutto come persone, applicando dunque l’approccio centrato sulla persona nell’organizzazione complessiva, non solo in riferimento alla persona con demenza. In questo modo si abbandona completamente l’idea secondo cui gli operatori sono solamente a servizio dell’organizzazione, quindi meri esecutori di mansioni: è fondamentale che venga promossa l’idea secondo cui ci si può prendere cura degli altri solo se anche l’essere Persona di chi si prende cura è riconosciuto, trova sostegno e viene valorizzato.

Riferimenti bibliografici Kitwood T. (2015), Riconsiderare la demenza, Trento, Erickson. Kitwood T. e Bredin K. (2013), Verso una teoria dell’assistenza per la demenza: la Persona e il benessere. In N. Pavesi (a cura di), Lavoro sociale con gli anziani, Trento, Erickson, pp. 13-32. Su questo tema, news, saggi e molti altri materiali su