Psoriasisforeningen 3/20

Mennesket i centrum

Angsten følger med

Smørevejledning

Hud&Helse Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt

Tema:

Psoriasissens mange ansigter

NR. 3 - 2020 PRIS KR. 75,-

Hud & Helse sætter fokus på psoriasisgigt Hud & Helse Psoriasisforeningens medlemsmagasin Årgang 47, nummer 3-2020 Psoriasisforeningen er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende – samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Redaktion består af Lars Werner, direktør, ansvarshavende, Sten Svensson, formand, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Rikke Ravn, kommunikationsrådgiver og Mette Vennerstrøm, kommunikationsmedarbejder.

Ideer til Hud & Helse sendes til redaktion@psoriasis.dk Læs Hud & Helse online på www.psoriasis.dk/ hud-helse med koden “HudHelse3-2020”.

Næste udgivelse af medlemsmagasinet Hud & Helse 4/2020 udkommer i december.

Næste deadline den 15. oktober 2020.

Modtager du ikke dit magasin, håber vi, du vil rette henvendelse til os på telefon 36 75 54 00 eller på redaktion@psoriasis.dk Annoncetegning står FL Reklame for på telefon 86 91 46 77 dagligt mellem kl. 09.00 – 12.00 eller på mail info@hud-helse.dk Tryk af Hud & Helse foretages af CS Grafisk A/S, Hadsten.

Oplag 5.500 stk. og ISBN 0909-2757.

Forsidefoto: Af Cherednychenko Ihor/ www.Shutterstock.com Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Adressen er Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

V

elkommen til Hud & Helse magasinet, hvor temaet denne gang er psoriasissens mange ansigter - også i overført betydning.

Vi tager dig med omkring, hvilken sorg det kan være at få stillet diagnosen, samt råd til hvordan du kommer igennem den og finder mod og overskud til at leve et godt liv med en kronisk sygdom.

Du kan læse om, hvordan andre i samme situation som dig selv oplever sygdommen, og hvordan de har håndteret den, og har et godt liv med psoriasis.

Vi kommer heller ikke uden om corona-pandemien i denne omgang, hvor vi bringer en artikel om Corona-angst - og råd til at håndtere den.

Magasinet udkommer 4 gange om året, og denne gang modtager du et tillæg med medlemsaktiviteter, som er tilrettelagt efter gældende regler i forbindelse med Corona. Det er ikke muligt at forudse, hvordan Coronasituationen er på tidspunktet, hvor aktiviteterne skal afvikles. Hold derfor øje med foreningsaktiviteter på foreningens hjemmeside, som vi jævnligt opdaterer, og hvor du også kan læse Hud & Helse digitalt på www.psoriasis.dk/hud-helse med koden “HudHelse3-2020”.

Vi ønsker dig rigtig god læselyst - og et rigtig dejligt efterår, hvor vi har spændende ting på programmet.

Pas godt på hinanden!

Kontakt os på telefon 36 75 54 00 mandag-fredag kl. 10.00-14.00 eller på mail kontakt@psoriasis.dk Mød os på www.psoriasis.dk, Facebook som @PsoriasisDK, Twitter som @PsoriasisDK og Instagram som @psoriasisdk.

Med venlig hilsen Birgitte Snedker-Sørensen Redaktør HUD&HELSE NR. 3 - 2020

3

9

Indhold Lederen .................................................................... 5 Direktøren har ordet ............................................. 7 Tema om psoriasissens mange ansigter ...... 9 Diagnosen er en stor sorg .................................. 10 Med mennesket i centrum ................................. 14 Den lille forskel er måske større end vi tror ................................................................. 21 Angsten følger med .............................................. 30 Varige livsstilsændringer ................................... 36

14

Huden får sin egen sag ....................................... 41

30

Smørevejledning til steroidcremer .................. 42 Usikre patienter giver dårligere behandling .............................................................. 46

36

Solens stråler gavner, men er ikke risikofrie!................................................................... 52 Det betaler sig at kæmpe - bare spørg Holger................................................ 58 Opskrifter: En dag med Kirstines kostplan ......................... 60 Gå ikke glip af dine medlemsfordele .............. 65

Se udgivelsen

42 4

52 HU D &H ELSE NR. 3 - 2020

ONLINE

Scan her

Lederen

Det er nu, vi skal være der for hinanden Under Coronakrisen bliver mange naturligvis ængstelige, frustrerede og mærker på alle måder alle stresssymptomer. Vi er alle bekendte med, at vi under præsis sådanne psykiske forhold, som cororapandemi, giver psoriasissen gode betingelser for at blusse mere op.

S

undhedsstyrelsens råd skal naturligvis følges. Men det er ikke helt nok, for mange oplever, at de må isolere sig eller slet og ret trække sig tilbage fra enhver menneskelig kontakt. Og præcist det er grobund for ensomhed, tristhed og i sidste ende depression.

Ingen har nogen sinde fået større styrke til at stå imod udfordringer ved at være triste og ked af det. Derfor skal der findes en vej, hvor vi styrker hinanden i fællesskabet.

Helt konkret har hver kredsformand udsendt en hilsen til alle medlemmer, der er i risikogruppen bare for at høre om, ”alt er vel” og for at fortælle, at vi er der for dig. Det er blevet rigtigt godt modtaget, og jeg opfordrer til, at alle giver et kald eller sender en mail til dem, som vil blive glade for at blive mindet om, at der bliver tænkt på dem.

Psoriasis har mange ansigter, og jeg tænker særligt på dig, som er plaget på mange forskellige måder – i hud, led eller med følgesygdomme. Men også på dig, som har helt andre diagnoser oven i psoriasis.

Det spørgsmål, der optager os en hel del her i foreningen, er, hvordan vi sikrer, at alle tilbydes en behandling, der tager udgangspunkt

i den enkeltes situation. Hvad enten det er mange forskellige udslag af psoriasis, eller det er multidiagnoser.

Vi arbejder for en helheds- og sammenhængende behandlingsplan for den enkelte.

Men fællestrækket for os alle er behovet for at vide, at vi er der for hinanden. Vi skal sætte handling bag foreningens efterhånden gamle mantra: ”Du er ikke alene”.

Jeg er stolt over at være formand for en forening med så mange ildsjæle, der sætter handling bag netop de ord.

Jeg ønsker dig glæde og optimisme i den kommende periode og håber, at vi alle får lejlighed til at mødes til kredsenes mange arrangementer landet over. Eller mødes virtuelt på vores webinarer.

Med venlig hilsen Sten Svensson

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

5

PERSKINDOL ACTIVE GEL

Afhjælpe r ømme o g irriterede muskler o g led

En let gel, som hurtigt absorberes af huden uden at fedte. Sammensætningen af æteriske olier giver hurtig hjælp til ømme muskler og led.

Fås hos Matas, Helsam/helsekostforretninger og på apoteket.

Yderligere information på www.novasel.dk eller telefon 6323 0002 6

HU D &H ELSE NR. 3 - 2020

Nyt fra Direktøren

Mundbind bliver et af de nye ”ansigter”, vi skal lære at leve med Først blev hyppig håndvask og afspritning en naturlig del af vores dagligdag, nu gør mundbindene så deres indtog.

C

ovid19 har på mange måder skabt store omvæltninger i vores liv. Vi er blevet udfordret på vores gængse måder at være sammen på. Vi har skullet vænne os til nye arbejdspraksisser. Selv det at gå til lægen har for mange måttet foregå hjemme fra stuen via mobil- eller computerskærm.

I Corona-epidemiens første halvår har mundbind mest været noget, vi har set mere sporadisk. De giver primært billeder på nethinden fra byer i andre lande, vi har set på TV. I den kommende tid bliver mundbindene en integreret del af det bybillede, der møder os, når vi træder ud af vores hoveddør her i Danmark.

I første omgang i den offentlig transport, hvor mange mennesker står tæt.

Det er vigtigt, at vi alle bakker op og bærer mundbind, hvor det anbefales. På den måde beskytter vi ikke kun os selv, men især de særligt sårbare, vi møder på vores vej rundt i samfundet. Derfor opfordrer Psoriasisforeningen til altid at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området. Med de priser engangs-mund-

bindene har, og det forbrug, der må formodes at komme over de næste måneder, kan det dog være svært for nogle. Desuden kan de være svære at skaffe. Sundhedsstyrelsen melder derfor ud: Hellere et stofmundbind end intet mundbind!

De giver samtidig en række gode råd til, hvad man skal være opmærksom på, hvis man vælger et stofmundbind.

Mange særligt udsatte og deres familier står ofte i situationer, hvor de er nødt til at bruge gode, godkendte mundbind. På den baggrund arbejder Psoriasisforeningen for udlevering af gratis mundbind til særligt sårbare til brug i situationer, hvor det er påkrævet at bære mundbind.

Med venlig hilsen Lars Fogt Werner

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

7

8

HU D &H ELSE NR. 3 - 2020

Foto: Af pathdoc/www.shutterstock.com

Tema om psoriasissens mange ansigter

Et ansigt ud af de mere end 200.000 andre

D

et er de færreste, som tænker over eller ved, hvor meget psoriasis kan påvirke livet for et menneske, der er ramt eller deres pårørende.

Det kan være svært at navigere rundt i en nye verden, hvor det pludselig er psoriasissen, der sætter dagsordenen. Omvendt kan udfordringerne være lige så store for de mennesker, hvor psoriasissen har haft adresse i mange år.

Det kræver et enormt overskud at være ramt af psoriasis, psoriasisgigt eller de mange følgesygdomme, man kan få med i købet – og det er hårdt arbejde. Der venter en verden med bl.a. opfølgende konsultationer med specialister, stillingtagen til behandlingsformer og ikke mindst tanker om fremtidsudsigterne som psoriasisramt – og dermed kroniker.

Fremtidsudsigterne er gode i dag. Man er nået langt med behandlingen til patienterne, så der er grund til at være fortrøstningsfuld. Det er Andreas, Erik og Bent, som du kan læse om i bladet, synlige eksempler på.

I temaet her vil vi bl.a. forsøge at vise dig nogle ansigter, mennesker med psoriasis og fortælle deres historier og videreformidle deres livsfilosofi; hvordan de tackler deres liv med psoriasis. De kan måske være med til at inspirere dig til at gøre noget tilsvarende - og få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

9

Diagnosen er en stor sorg

Man skaber et nyt billede af sig selv At få stillet diagnosen psoriasis i hud eller led kan være forbundet med chok og en stor sorg. Man har måske hørt om psoriasis før, men aldrig tænkt tanken, at det kan rammen en selv. Diagnosen betyder for rigtigt mange, at man må skabe sig et nyt billede af sig selv og finde ud af, hvem man er med psoriasis.

Det kan være et langt sejt træk.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

D

et er altid en ulykkelig situation, Det kan være svært at acceptere, at man for tid når nogen rammes af psoriasis i og evighed er ramt af en kronisk sygdom, men hud og led. Det er desværre ikke det er accepten, der skal være med til, at man muligt i dag at blive helsom psoriasisramt kan få et meningsbredt og helt rask igen, da psoriasis fyldt liv. Det kan tage tid at accepSorg er et i hud og led er en kronisk sygtere, og vejen til accept er meget dom. Men mange oplever lange alment menneskeligt individuel, men håbet om et perioder af deres liv, hvor de er livsvilkår. Sorgen giver godt liv med psoriasis må ikke symptomfrie, fx når man er i forsvinde. Det er muligt. os stor smerte, men effektiv behandling. også mulighed for at Mister billedet af sig selv

”

udvikle os videre som Accepterer sygdommen Som et første skridt på vejen mennesker”

Når man får at vide, at man har en til at få det bedre vil anbefalinKilde: sundhed.dk kronisk sygdom som psoriasis, kan gen være at acceptere sygdommen, man godt tabe det billede, man har af sig som den er. Den er kronisk, den påvirker selv som en rask person. Pludselig oplever man, en stor del eller måske hele dit liv, og den er at man tilhører en anden gruppe i samfundet mange andre ting, som du helt sikkert gerne end den man tidligere tilhørte. Det kan være en ville være fri for. Men din sygdom forsvinder stor sorg, som tager sin tid at arbejde sig igen- ikke af, at du er vred på den og har svært ved nem. Det kan være en periode, hvor man skal at acceptere, at den er en del af dit liv lige nu forsøge at finde et nyt billede af sig selv. og muligvis også i mange år fremover.

10

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Foto: Af pathdoc/www.shutterstock.com

Det er nødvendigt, at man accepterer den sygdom, man har. Det betyder på ingen måde, at livet aldrig kan blive godt. Det betyder omvendt, at hvis man tager sig selv alvorligt, lærer udfordringerne at kende, lærer at håndtere dem og lærer at passe rigtig godt på sig selv, så vil man kunne få en høj livskvalitet. Man kan leve et godt liv, hvor udfordringerne med psoriasis vil fylde mindre og måske til sidst slet ikke betyde ret meget.

Når diagnosen modtages

Nogle mennesker vil i starten, fx når en diagnose stilles og sygdommen er en realitet, kunne gennemgå en periode af chok. Det viser sig ved, at man ikke kan tænke klart eller opføre sig som normalt. Oftest har man endnu ikke fået fuld forståelse for diagnosens omfang og betydning. Det hele kan synes uvirkeligt, og nogle bliver rastløse og præget af symptomer på angst.

Betydningen af diagnosen

Efter et stykke tid begynder man at få forståelse for diagnosen, og hvilken betydning det vil få på sigt. På det tidspunkt vil mange følelser kunne vækkes. Men angst, tristhed,

forandringer i adfærd og symptomer fra kroppen er almindelige. Man vil i en periode være optaget af afmagten og de følelser, den vækker.

Det kan være vanskeligt at se fremad og forstå, hvordan man skal kunne passe psoriasis ind i det liv, man lever. Her kan mange have behov for at tale med nære venner eller familie, da følelserne og savnet af et normalt liv kan Fakta om sorg • Ingen mennesker kommer gennem livet uden at opleve alvorlige tab, som medfører stor sorg • Tidligere troede man, at mennesker gennemlevede bestemte sorg-faser i en særlig rækkefølge • Det er dog mere almindeligt, at man går ind og ud af sorgen, som tiden går • Det er vigtigt at være opmærksom på, at et sorgforløb kan udvikle sig til angst og depression

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

11

12

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Foto: Af pathdoc/www.shutterstock.com

være vanskelige at tackle alene. Det kan have uvurderlig betydning at tale med andre, som har de samme udfordringer og som forstår ens situation til fulde som fx de frivillige i Psoriasisforeningen.

Glæden ved andre ting kommer tilbage

Efter noget tid begynder man i perioder at kunne rette noget af sin opmærksomhed mod

andre ting end sygdommen og se bort fra den sorg, det kan være at få en kronisk sygdom.

Mindre tid bruges til at gruble over det at være psoriasisramt. Man igen begynder at finde glæde og interesse i andre ting end sygdommen og i aktiviteter, som tidligere havde betydning.

Se muligheder frem for begrænsningerne

Efterhånden begynder man at se fremad, man begynder fx at undersøge flere ting i forhold til sygdommen. Øvelsen bliver nu at se mulighederne frem for begrænsningerne, og man begynder at planlægge, hvordan livet skal leves med en kronisk sygdom. Alligevel kan man sagtens falde tilbage, hvor sorgen, fortvivlelsen og de til tider lidt kaotiske følelser dukker op.

Nye udfordringer kan udløse det, uden at man kan sige, at det er unormalt.

På de næste sider møder du tre mænd, Andreas, Erik og Bent, der fortæller om deres liv med psoriasis i hud og led.

FEM GODE RÅD Acceptér - Psoriasis og psoriasisgigt er kroniske sygdomme, og selvom det kan være hårdt, vil du opleve, at du rykker dig meget, når du accepterer din sygdom og lader den være en del af dig.

Giv ikke op - Der findes mange behandlingsformer. Nogle virker måske ikke på dig, og du må forsøge en ny behandling. Tal med din læge og bliv ved, indtil du finder en behandling, der passer dig.

Tag ansvar - Du kender din krop bedst. Derfor er det også vigtigt, at du tager ansvar for din psoriasis og selv kommer på banen. Du kan gøre meget selv med en sund livsstil og struktur i din daglige behandling.

Stil krav - Stil krav til din behandling og din læge – være forberedt og opsøg ny information og viden. Sæt mål for din behandling.

Vær åben - Vær åben om din sygdom og fortæl andre, hvordan du har det. Det hjælper. Snak også med andre psoriasisramte i samme situation, så I kan udveksle erfaringer og gode råd.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

13

Foto: Af sdecoret/www.shutterstock.com

Med mennesket i centrum Psoriasisforeningen kæmper for et behandlingssystem, der ser på mennesket som en helhed bestående af mange facetter og ikke bare på den enkeltstående diagnose.

Derfor er foreningen en aktiv medspiller i bl.a. De Autoimmune. Lobbyarbejdet her har været en medvirkende årsag til dannelsen af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) i 2019.

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

14

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Centret er et pilotprojekt, der har til formål at udvikle en ny og mere helhedsorienteret tilgang til patienter med autoimmune sygdomme.

I denne artikel deler Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler og Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller ud af deres viden og erfaringer fra det nye center.

Med fokus på det enkelte menneskes behov

Det nye ved NCAS er, at der allerede fra forundersøgelsen, er fokus på det hele menneske. ”Patienterne skal udfylde en række spørgeskemaer, som går på, hvordan de er påvirket af deres sygdomme, både symptomatisk, men også funktionelt og fundamentalt. Modsat mange andre projekter anvender vi de oplysninger, patienterne indrapporterer om deres sygdom til at skræddersy den behandlingsmæssige indsats. Det er data som berører deres sygdomsmestring, psykisk belastning, påvirket livskvalitet, kronisk træthed/udmattelse(fatigue), arbejdsproduktivitet samt symptombelastning for hver sygdomskategori”, beskriver Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller og fortæller videre, ”Ud fra dette overblik over, hvor belastet den enkelte patient er af sine sygdomme, sætter vi et team omkring hver enkelt. Patienten er med i beslutning om, hvad der skal arbejdes med i forløbet hos os.

Patienten får tildelt en kontaktsygeplejerske, som er med til at koordinere forløbet, og patienten har derfor en, som kender han/hende ekstra godt”.

Når man er blevet henvist til NCAS, opstiller man i samarbejde med sin kontaktsygeplejerske nogle konkrete mål, som skal føre til bedre livskvalitet. Ud fra disse mål dannes det

rette tværfaglige team til at støtte op på vejen mod målene. ”I dette forløb drøfter vi patienten interdisciplinært mellem kontaktsygeplejerske, psykolog, diætist og socialrådgiver, for at hjælpe patienten i den rigtige retning mod et bedre liv med kroniske autoimmune sygdomme. Patienten vil sideløbende have selvstændige konsultationer/forløb ved fx psykolog, diætist og socialrådgiver”, forklarer Louise Faurskov Møller og beskriver, hvordan der helt konkret følges op på behandlingen, ”Når patienten afsluttes, gives en samlet interdisciplinær vurdering omkring, hvor meget patienten har rykket sig i form af kliniske undersøgelser samt opfølgning af data fra spørgeskemaerne.

Her vil den enkelte patient få en videre plan og beskrivelse af det forløb, der har været i NCAS, som kan anvendes i den/de klinikker, som skal følge patienten efterfølgende”. ”Kontaktsygeplejersken vil have en afsluttende målsamtale med patienten. Alle tråde samles og patienten definerer selv, hvad der skal arbejdes videre med i forhold til et godt liv med sygdommene for at bedre livskvaliteten og et fortsat fokus på livsstilsændring, som kan være med til forhindre følgesygdomme resten af livet”, afslutter hun.

En udredning og behandling der favner bredere

Ligesom NCAS har ansat en bred vifte af forskellige fagfolk til at støtte op om behandlingen af de mange problemstillinger, der ofte følger med det at have en autoimmun sygdom, indgår lægerne i teams på tværs af specialer. ”Vi undersøger, hvilken effekt der er af at tilgå udredning og behandling på en ny mere helhedsorienteret og interdisciplinær måde sammenlignet med den traditionelle tilgang, som er baseret på opdelingen i specialer”, fortæller HUD&HELSE NR. 3 - 2020

15

Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler og fortsætter, ”Det konkrete lægearbejde foregår i tæt dialog mellem de involverede speciallæger. Dvs. beslutninger omkring udredning og behandling bliver ikke taget med udgangspunkt i f.eks. enten en hud- eller ledsygdom, men i det perspektiv at patienten har en inflammatorisk sygdom, OBS!

der kan påvirke flere organsystemer, og hvor udredning og behandling skal favne alle komponenter af sygdommen hos den enkelte.” ”Det gælder også i forhold til fokus på komorbiditeter til sygdommene, hvor vi screener og opsporer f.eks. risikofaktorer for hjertekarsygdom og vejleder i forhold til kontakt til egen læge, hvis der er behov for det”, eksem-

!

Ikke alle patienter med en autoimmun sygdom kan blive henvist til NCAS. For at bruge de begrænsede ressourcer på en værdifuld måde og samtidig få et tilstrækkeligt grundlag af patienter at danne erfaringer ud fra arbejdes der med et afgrænset antal sygdomme i pilotprojektet. Centret har fokus på patienter med behov for kontrolforløb og behandling inden for mindst to af følgende sygdomme: Psoriasis, Hidrosadenitis Suppurativa, Rygsøjlegigt, Psoriasisgigt, Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn.

Desuden er der i NCAS fokus på kropslige og psykiske følgesygdomme til de autoimmune lidelser.

16

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

plificerer han og fortsætter, ”Vores fornemmelse er, at den interdisciplinære tilgang er en fordel på en række områder: Mere målrettet udredning og behandling, bedre sygdomsforståelse blandt patienter og pårørende, mere fokus på det at leve med en kronisk autoimmun sygdom, bedre livskvalitet på en række områder. Enkelte patienter som vi er ved at afslutte efter et forløb på 6 mdr., har tilkendegivet at de har haft en god oplevelse af et team omkring dem. At de oplever, at vi drøfter deres forløb interdisciplinært, og at det giver dem en oplevelse af, at vi ser det hele menneske. Men, vi må afvente resultaterne af de data, vi indsamler, før vi kan sige noget med sikkerhed”.

Som ringe i vandet

Kasper Fjellhaugen Hjuler pointerer, at der med NCAS dannelse er tale om en ny tilgang, som på sigt skal skabe ny viden til bredere brug. Det interdisciplinære samarbejde på tværs af afdelingerne kombineret med den brede tværfaglige repræsentation i centret er en helt ny konstruktion. Her findes ikke på forhånd en opskrift på, hvad der fungerer, og hvad der ikke gør. ”Da centret er et pilotprojekt, der har til formål at undersøge og udvikle en ny mere helhedsorienteret tilgang til behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme, har vi haft stort fokus på, at arbejdet i centret netop skal danne viden og erfaring. Dette med henblik på at erfaringerne eller dele af det koncept, vi udvikler, vil kunne komme til gavn andre steder i sundhedsvæsenet. Målet er, at erfaringerne fra centret vil være til gavn i et nationalt perspektiv”, slår han fast.

Projektsygeplejerske og -leder Louise Faurskov Møller supplerer ”Vi er i gang med at etablere en patientskole for patienter med autoimmune sygdomme. Oplæggene vil

kunne anvendes til patienter med kroniske sygdomme generelt. Vi starter med at teste patientskolen af blandt de patienter, som vi har i centeret, men vores ønske er, at nå ud i de enkelte kommuner/sundhedscentre. Når konceptet er testet af, vil vores oplæg komme på vores hjemmeside, så vi kan nå ud nationalt, og hjælpe så mange patienter som muligt”.

En særlig patientgruppe

Henvisning til centret foregår efter de vanlige kanaler. Speciallægen sender en henvisning til centret, som bliver vurderet af et tværfagligt lægeteam i forhold til, om det vil være relevant at tilbyde patienten et forløb. I første omgang har centret haft en forsigtig opstart, men tanken er, at de erfaringer centret høster med tiden skal bredes ud i det øvrige sundhedssystem.

Afdelingslæge, Ph.d. og projektleder Kasper Fjellhaugen Hjuler fortæller, ”I den tidlige fase har der primært været tale om, at patienterne blev henvist fra Klinik for Ledog Bindevævssygdomme, Klinik for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, og Klinik for Hudog kønssygdomme. Da beslutningerne om, hvordan visioner skulle omsættes til handling og hele teamets arbejds- og samarbejdsform har skullet på plads i løbet af den første tid, har det været meningsfuldt at starte gradvist op med patientindtaget”. Han uddyber, ”Det vigtige har været at lære af hver eneste patient, der kom ind i centret og at høste alle de erfaringer, vi har haft mulighed for. Det gælder både i forhold til, hvordan man får et sådant team til at fungere bedst muligt, og i forhold til hvilke patientgrupper og hvor i sygdomsforløbene patienterne har mest gavn af at komme i kontakt med centret”.

Centrets fysiske placering på Aarhus Universitetshospital giver ligeledes nogle geografiske begrænsninger i forhold til hvilke HUD&HELSE NR. 3 - 2020

17

'(50$72/2*< *$6752(17(52/2*< 5+(80$72/2*<

JANSSEN IN IMMUNOLOGY FOR THE

PEACE WITHIN &3

Weâ&#x20AC;&#x2122;re creating a future where auto-immune disease is a thing of the past

18

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

patienter, der har mulighed for at blive tilknyttet centret. ”For at arbejdet i centret kan komme til gavn for så mange patienter som muligt, er det sat op som et protokolleret projekt, så vi sikrer, at der kan høstes så meget viden som muligt.

Det betyder, at de patienter, der henvises og findes egnede til et forløb, vil blive inviteret ind til en informationssamtale og forundersøgelse. Herefter tager de stilling til, om de ønsker at deltage eller ej. Da det typisk drejer

sig om patienter med flere autoimmune sygdomme (f.eks. hud og ledsygdom, eller hud og tarmsygdom) og komorbiditet*, og fordi projektet skal opsamle mest mulig viden og erfaring på området, vil der i en periode være behov for mere hyppigt fremmøde”, forklarer Kasper Fjellhaugen Hjuler. ”Af disse ovenstående grunde, er det valgt, at der er visse begrænsninger i hvilke geografiske områder vi modtager patienter fra. Det skal simpelthen være hensigtsmæssigt for patienterne at deltage i forhold til mere hyppige kontroller, der vil være i en periode. Samarbejdet med de andre afdelinger om projektet medfører også visse geografiske begrænsninger. Der tages dog individuel stilling til alle henvisninger, og der går flere patienter i centret, der bor langt væk, men for hvem den lange transporttid godt kan fungere”, tilføjer Kasper Fjellhaugen Hjuler. * Komorbiditet betyder, at en patient har flere sygdomme og/eller tilstande på samme tid. https://www.sundhedslex.dk/komorbiditet.htm

De Autoimmune er et samarbejde mellem Psoriasisforeningen, ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG), Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, ColitisCrohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark. Patientforeningerne dækker tilsammen omkring 400.000 danskere.

De Autoimmune arbejder for at sætte fokus på autoimmune sygdomme og de udfordringer, som sygdommene giver for patienter, pårørende og samfund. Samtidig arbejder De Autoimmune for at informere og hjælpe patienter med at få bedre muligheder for at håndtere og leve med deres sygdomme. https://sesymptomerne.dk/om-de-autoimmune/

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

19

20

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Den lille forskel er måske større end vi tror Mænd og kvinder rammes lige ofte af psoriasis i hud og led, men nogle mindre studier peger på, at der alligevel er forskelle – ikke mindst i måden sygdommen opleves og tackles på. I denne artikel fortæller tre mænd i forskellige livssituationer åbent deres personlige historie med psoriasis.

Foto: Af G-Stock Studio/www.shutterstock.com

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

21

Åbenhed giver sjældent bagslag

A

ndreas er 25 år, bor på Frederiksberg, og til daglig læser han til dyrlæge. Han lider af plague psoriasis i hovedbund, på albuer, knæ, lår og spredt ud over ryggen i moderat grad.

Men når han er i rette behandling, formindskes lidelsen til at være i mild grad til næsten ingen ting. Problemet er, at ingen behandling har en effekt, der varer ved.

Israel kan noget – for både sygdom og psyke

Efter en barndom med lidt kløende pletter hist og her, får Andreas stillet diagnosen psoriasis i 6. klasse. Han har god effekt af smørebehandling, men udslættet kommer tilbage hver gang, han trapper ud. Efter et mislykket forsøg med lysbehandling, som desværre giver skoldninger, oplever Andreas endelig et gennembrud i forhold til behandlingen af sin sygdom, da han kommer på klimaophold i Israel med Psoriasisforeningens børnehold i 7., 8., 9. klasse samt 1.g.

Klimabehandlingen sætter hver gang hans psoriasis i skak til hen på vinteren. Men endnu vigtigere, så giver opholdene mulighed for

22

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

at bearbejde nogle af tankerne og oplevelserne ved at have fået en kronisk sygdom. I Israel er der rum for at tale om psoriasis på en måde, Andreas ikke har oplevet før. Her kan man tale om at føle sig anderledes og alene med sin sygdom derhjemme. Desuden er her voksne psoriasispatienter, som deler ud af erfaringer, og som man kan spørge til råds. Så Andreas får mange redskaber med sig hjem fra Israel til at tackle et liv som ung med psoriasis. ”Når man er ung og lidt i tvivl, er børneholdene i Israel meget givtige. Man lærer at begå sig med sygdommen.

Det er en form for personlig udvikling, hvor man lærer sig selv at kende under de nye forudsætninger. - Og det er meget vigtigt, når man får stillet en diagnose som psoriasis, som er noget, der følger én hele livet”.

Ung med psoriasis

Efter Israel begynder Andreas i behandling med Methotrexat, som har god virkning uden at give bivirkninger. Problemet med Methotrexat er dog, at det ikke er foreneligt med et ungdomsliv med alkohol til fester. Så da Andreas starter på dyrlægestudiet i 2015 efter en længere rejse til Brasilien, hvor han ikke har kunnet få medicinen, vælger han behandlingen fra. ”Jeg var blevet ligeglad med, hvad folk syntes, og jeg fik en sød kæreste, så mit liv fungerede godt på trods af min psoriasis igen var status quo”.

For et år siden bliver Andreas single, og det sætter nogle nye tanker i gang omkring udseende. For selvom han godt kan leve et ok liv med sin psoriasis og er god til at tale med venner og studiekammerater om sygdommen, så er der faktisk kommet nye behandlingsmuligheder til, opdager han.

Corona og video-konsultation

Andreas kontakter egen læge og får hurtigt en tid ved en hudlæge. Men så lukker landet ned pga. Covid19 og konsultationen bliver ændret til en videokonsultation over mobiltelefonen. ”Det var lidt grænseoverskridende at smide bukserne og vise armhuler og lyske frem for en ny læge på den måde”, husker Andreas, som forklarer, ”Jeg brugte frontskærmen på telefon, så jeg selv kunne følge med samtidig og se, hvad jeg viste ham. På den måde kunne jeg også styre uden om de mest private områder, så faktisk blev det en rigtig god oplevelse”.

Andreas fortæller lægen om sine lidt kedelige erfaringer med cremer og lysbehandling, og hvordan Methotrexat er svær at kombinere med det ungdomsliv, der følger med studiet. Men lægen kan berolige og fortælle, at der er kommet et skumprodukt på spray på markedet, som ikke fedter, og det har endda hurtigere effekt. ”Fordelen ved at være velbehandlet er endvidere, at man så ikke behøver at italesætte sin sygdom hele tiden i mødet med nye mennesker”, fortæller Andreas.

Forskellighed som force

Men Andreas har alligevel valgt at være åben om sin psoriasis i mødet med andre mennesker. ”Det giver oftest positiv respons, når

man selv tør åbne op og fortælle”, forklarer Andreas og uddyber, ”Det, selv at turde snakke med andre om min sygdom, har lært mig meget om, at forskellighed kan være godt, og at alle har et eller andet. Jeg synes, at det har givet noget i forhold til at hvile i sig selv og sortere det uvæsentlige fra”.

Engagement og drivkraft

Andreas har valgt at være frivillig i PsoUng, fordi han gerne vil hjælpe andre unge med psoriasis. ”Det er vigtigt at snakke og være åben, og hvis jeg kan inspirere andre til at være åbne om sygdommen, kan vi også være med til at sætte fokus på sygdommen og sprede viden om den”, begrunder han.

Og det med viden og videnskab optager Andreas. For ligesom han synes forskningsdelen er spændende på dyrlægestudiet, så er han optaget af, hvad der sker af nyt inden for psoriasisforskningen. Derfor er han også valgt som patientrepræsentant for Psoriasisforeningen i Medicinrådet. ”Her kan jeg være med til at skabe opmærksomhed om psoriasissagen og give et bud på patienternes vinkel. Desuden giver det en unik mulighed for at følge med i, hvad der sker af nyt på forskningsområdet inden for diagnosticering og behandling af psoriasis”, afslutter han.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

23

Vær i det nu, der er

E

rik er 72 år og bor i en lille landsby nord for Esbjerg. Trods sin alder arbejder han stadig i eget tømrerog snedkerfirma. Men sådan har udsigterne ikke altid set ud. Da Eriks psoriasisgigt var på sit højeste, sad han dagen lang i en stol og kunne knapt række ud efter et glas vand for smerter. Heldigvis mødte Erik til sidst en læge og en sagsbehandler i kommunen, der kunne tænke ud af boksen.

Det blev hans redning.

skergruppe på Aarhus Universitet sammen med en reumatolog, som tilbyder at se på Eriks journal. Han er ikke i tvivl – Erik har psoriasis – en lille plet udslæt på størrelse med en femkrone på albuen og psoriasisgigt i alle led i kroppen. ”Jeg var kanon heldig, at min datter sad i lige den forskergruppe, og at reumatologen tog sig tid til at kigge min journal igennem”, fortæller Erik med tanke for, hvor lang tid der ellers kunne være gået med fejldiagnoser.

En svær diagnose at stille og tilfældighedernes – heldige – spil

At turde sige fra og gå sine egne veje

I starten af årtusindeskiftet får Erik pludselige voldsomme smerter. Lægerne tror i starten at det er en madforgiftning og har svært ved at finde en diagnose. Familien er desperat, for smerterne er næsten uudholdelige.

Helt tilfældigt sidder Eriks datter i en for-

Erik kommer hurtigt via det frie sygehusvalg i medicinsk behandling på Hvidovre hospital. Her får han samtidig beskeden om, at Psoriasis i hud og led er en kronisk sygdom, som ofte forværres over tid, så han skal regne med stigende medicinmængder. Erik bliver efter noget tid tildelt en ny læge, som vurderer, at tabletterne ikke længere er nok, men at der nu skal indsprøjtninger til. ”Det vil jeg ikke!”, siger Erik til lægen. Han forklarer, ”Jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, og at der måtte være en anden vej”.

Det kræver fysisk træning og sund kost – men også mental træning

Ved et lykketræf finder Erik ud af, at en reumatolog har fået selvstændig praksis i Esbjerg og at han kan flytte sin behandling til ham. Det bliver vendepunktet i forhold til Eriks psoriasisgigt. ”Jeg har altid været fysisk aktiv og cyklet meget. Og da jeg kommer ind til denne reumatolog, så kigger han på mig og siger: ”Erik, jeg tror du kan træne dig ud af det”. Herefter følger et langt genoptræningsforløb, hvor Erik skal lære at mærke efter i egen krop. ”Det har været vir24

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

keligt svært at tilpasse aktivitetsmængden.

Jeg havde svært ved at finde mig selv i det og kom flere gange til at overtræne, blev slået tilbage og måtte starte forfra”, husker Erik tilbage. ”Men så langsomt lærte jeg at mærke efter og se de bittesmå fremskridt.

Jeg lærte ikke at sammenligne med, det jeg kunne engang, men at være i nuet og opdage, hvordan jeg hen ad vejen kunne mere og mere. - Er man for bagud skuende bliver det et uoverskueligt mål”.

Efter i 1½ år at have været ude og inde af methotrexat kan Erik til sidst slippe det helt.

Men træningen står ikke alene for Erik. ”Jeg lagde min kost helt om og tænker meget i antiinflammatorisk kost”, forklarer Erik og uddyber ”Jeg spiser meget fisk og grønt.

Faktisk er 50 procent af vores pålæg herhjemme fisk. Desuden indtager jeg kun alkohol ved helt specielle lejligheder få gange om året og altid med måde.” Bonus bliver, at Erik oveni taber sig en del, hvilket er en stor hjælp ved psoriasisgigt.

Tilbage i job med skånehensyn

Samtidig er Erik heldig at få en god sagsbehandler i kommunen, der forstår hans situation. ”Jeg havde været sygemeldt i 2 år. Da

jeg var dårligst, kunne jeg ikke selv komme op, hvis jeg faldt. Jeg sad bare hjemme i en stol, og det gjorde ondt bare at række ud efter et glas”, beskriver han. Før sygdommen har Erik haft sit eget tømrer- og snedkerfirma. Sagsbehandleren hjælper Erik, så han kommer tilbage i fleksjob i egen virksomhed på nedsat tid og med nedsat arbejdsevne. Også her er der en ny hverdag at blive fortrolig med. ”Jeg skulle lære ikke bare at presse på, men at have fokus på hvile i løbet af dagen. Allerede efter et par timer måtte jeg op og have et hvil. Men jeg var tilbage, og det var fantastisk!”, slutter Erik.

Et svensk registerstudie udført af forskere fra Umeå Universitet og Karolinska Instituttet peger på, at mænd oftere end kvinder rammes af svær psoriasis.

Studiet ”Severity of Psoriasis Differs Between Men and Women” har undersøgt data fra omkring 5500 patienter i det svenske psoriasisregister, og det viste sig, at mænd er overrepræsenteret i registeret og modtager mere og stærkere behandling for sygdommen. En undersøgelse af PASI (Psoriasis Area and Severity Index), viste at mændene havde en sværere grad af psoriasis på alle områder af kroppen med undtagelse af hovedet.

Resultatet bør dog undersøges nærmere, mener forskerne, da der er en tendens til at kvinder med svær psoriasis sjældnere lader sig registrere. Du kan læse mere om undersøgelsen sidst i artiklen, hvor et link er anvist 1).

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

25

Psoriasis skal have lys og luft – ikke gemmes væk

B

ent er 46 år og bor i Sunds uden for Herning. Han er gift med Manuela, der har dråbe-psoriasis og sammen har de tre børn, hvoraf de to har psoriasis. I dag er Bents psoriasis, der primært er på underarme og –ben nærmest faldet til ro, og mange af hans kolleger ved slet ikke, at han har sygdommen. Men han husker tydeligt, hvordan det var, da det hele nærmest eksploderede i ungdommen, og han kom på sit første klimaophold i Israel, hvor han mødte Manuela. Siden har Bent og Manuela begge været meget aktive i Psoriasisforeningens sommerkurser, for de brænder for at hjælpe børn med psoriasis.

26

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

En familiesygdom

Bent får sit første udbrud, da han er 17 år.

Det starter i bakkenbarterne lige i hårgrænsen. Hudlægen giver ham en lille tube bakteriedræbende creme til at smøre huden. ”Så kom det som en eksplosion. Det var nærmest ude af kontrol”, husker Bent tilbage. ”Min mor var sygeplejerske og havde nok en ide om, at det var psoriasis, for min farfar havde det også. Hun ville nok bare ikke fortælle mig det, for hun var usikker – også på hvordan jeg ville reagere”, fortæller han.

På det tidspunkt er Bent i lære som smed.

Bent bliver henvist til en hudlæge i Ålborg, som straks visiterer ham til klimabehandling i Israel i foråret 1993.

Israel bliver vendepunktet

”Jeg var heldig, at jeg kom så hurtigt til Israel efter min diagnose”, ræsonnerer han og uddyber, ”Mit udslæt forsvandt i Israel.

Det kom snigende igen efter et års tid, men slet ikke i samme fart. Min hudlæge mener, at det skyldes, at jeg kom så hurtigt af sted”.

Bent er på klimabehandling i Israel igen efter 3 år og derefter igen 5 år senere. ”Det er nu nærmest faldet til ro. Jeg gider næsten ikke smøre det, og bliver jeg solbrændt, når jeg går ude og arbejder, så forsvinder det helt”, fortæller Bent. ”Det er mest, hvis jeg skal i shorts eller i byen, så smører jeg det lige lidt. Ellers skæller det. Det generer mig ikke. – Heller ikke, hvis det kommer lidt igen”, forklarer Bent, der ikke har haft de store gener af sygdommen de sidste 10 år.

Dæmonerne er inden i én selv

Bent og Manuela kender fra starten godt til risikoen for psoriasis’ arvelighed, men synes ikke det skal være en forhindring for at få børn. Af deres tre børn har de to ældste fået psoriasis. Især den mellemste, Louise, er hårdt ramt. Men fordi de altid har talt åbent om sygdommen i hjemmet, har hun været godt rustet til at tackle det i forhold til venner og skole. ”Hun er meget åben om det og gemmer det ikke væk mere”, fortæller Bent. Og det med åbenhed ligger Bent meget på sinde. ”Jeg opdagede selv gennem Psoriasisforeningen, at rigtigt mange mennesker ikke aner det fjerneste om sygdommen og går og gemmer sig. Men det er sådan med Psoriasis, at huden skal have lys og luft. Jo mere luft - jo mindre aggressiv er sygdommen. Og her har Louise været en stor ambassadør”, fortæller han stolt.

Bent forklarer videre, ”Når man selv viser sit udslet frem, så er det slet ikke pletterne man ser. Det er mere noget, man selv går og

forestiller sig. Det er folks egne dæmoner, for andre lægger ikke mærke til det. Det er ens eget fokuspunkt”.

I 2014 bringer Ekstra bladet på side 9 billeder af en række unge kvinder kun iført lingeri med synlige tegn på psoriasis i huden. ”Jeg tog billederne med på jobbet og lagde dem på bordet i skurvognen”, husker Bent. ”Ingen kommenterede noget. Og da jeg efter en uges tid spurgte de andre håndværkere, havde ingen lagt mærke til noget”.

Et ’fesent’ psoriasis-udslæt holder ikke på børnelejrene

At få psoriasis frem i lyset, er blevet et mantra for Bent. For ham er det vigtigt, at børn med psoriasis ser, at det er ok, at vise det frem. Det åbner samtidig op for en snak om sygdommen. Derfor har han og Manuela i HUD&HELSE NR. 3 - 2020

27

28

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

En lille reminder

At psoriasis alligevel ikke altid er så let at have, kommer Bent også ind på. For i en årrække går han og er forfærdeligt træt efter arbejdet uden at forstå sammenhængen. ”Jeg spurgte til sidst min hudlæge, som forklarede, at hvis jeg tit var træt skyldtes det hudens overarbejdstid og ikke selve arbejdet. Det var reelt nok at være så træt.

Jeg arbejder stadig fuldtid, men det giver alligevel en forståelse”, slutter han.

I et mikrostudie på Bispebjerg Hospital i 2002 interviewede de dermatologiske sygeplejersker 5 patienter for at undersøge, hvordan de oplevede og mestrede deres sygdom. I den forbindelse blev det tydeligt, at mænd og kvinder har forskellig tilgang til deres sygdom.

Mændene adskilte i langt højere grad deres psoriasis fra dem selv som person.

De havde ikke et negativt selvbillede eller følte sig syge.

Mændene ønskede generelt ikke at gøre en sag ud af det at have psoriasis, men bagatelliserede det og talte ikke meget med andre om det. De brugte langt mindre tid og energi på behandlingen, idet det mest handlede om at få det overstået. De oplevede ikke på samme måde livet med psoriasis som besværligt. https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/synr-2006-13/at-leve-med-ondt-i-huden

Foto: Af goodluz/www.shutterstock.com

en årrække været aktive på sommerkurserne. Bent fortæller, ”Inden sommerkurset gik mange børn og gemte sig. Men i løbet af kurset blev de mere åbne og turde stå ved deres psoriasis-udslæt”. Denne åbne indstilling stiller til gengæld visse krav til lejrlederne, husker han. ”Det var jo lidt ’fesent’, hvis vi voksne ikke havde noget udslæt at vise frem. Så vi drak noget rødvin inden, så psoriasissen kom frem, og så sprayede vi bagefter, til det gik væk igen”.

Især mænd følger ikke lægens anvisninger En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger behandlingsanvisninger fra lægen. Det kan fx være, at de underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Rapporten ”A systematic review of factors influencing treatment adherence in chronic inflammatory skin disease – strategies for optimizing treatment outcome” viser, at det specielt er helt unge og ældre mænd, der ikke følger lægens anvisninger. Du kan læse mere om rapporten sidst i artiklen, hvor et link er anvist 2).

Link til undersøgelse og rapport: 1) https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs40257-017-0274-0 2) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/jdv.15913 HUD&HELSE NR. 3 - 2020

29

er naturligt til ”Angsten stede i os alle, og den

bliver særligt vækket i de perioder og situationer i livet, hvor der sker store omvæltninger, som når en national undtagelsessituation igangsættes af en verdensomspændende pandemi”

Foto: Af Tero Vesalainen/www.shutterstock.com

30

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Angsten følger med - en refleksion om Corona-angst, og om hvordan vi møder den Hvad vil der ske, hvis jeg bliver syg? Hvad mon der sker med mit arbejde?

Mon mit barn kan fejre sin konfirmation? Hvor længe bør jeg blive hjemme og isolere mig? Hvad nu hvis, at vi skal fortsætte med nedlukning, eller at genåbningen går for hurtigt? Hvad vil fremtiden bringe? Vi kan have mange spørgsmål i denne tid, og angsten kan banke på.

AF AUTORISERET PSYKOLOG KAREN MARGRETHE S. KIRKETERP VED NATIONALT CENTER FOR AUTOIMMUNE SYGDOMME VED AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL

Et eksistentielt grundvilkår

Hvor mennesker er, følger angsten med, understregede Kierkegaard. Angsten er en basal følgesvend og et eksistentielt grundvilkår for os som mennesker. Vi møder frygt og angst i mange øjeblikke i livet; det kan tage form som frygt for noget bestemt, som en ængstelig reaktion på afmagt og ukendte muligheder, og som det smertefulde angstekko, når vi føler manglende mestring og kontrol af noget. Angsten er naturligt til stede i os alle, og den bliver særligt vækket i de perioder og situationer i livet, hvor der sker store omvæltninger, som når en national undtagelsessituation igangsættes af en verdensomspændende pandemi.

Midt i en usædvanlig tid

Vi er i en helt usædvanlig og udfordrende situation, hvor nogle af os bliver syge, nogle mister

job, og vi alle kan mærke oplevelser af usikkerhed, bekymring, ophævede rammer og ændret hverdag. Der er tale om store ændringer på internationalt plan, som naturligt medfører påvirkninger af vores individuelle liv. Vi har i nyere tid ikke oplevet noget tilsvarende. Vi snakker alle om det, og nyhederne opdaterer os løbende og konstant.

Vi kan føle uvished, og vi kan blive ængstelige og bekymrede for os selv og vores nærmeste - ikke kun i forhold til sygdomssmitte, men også hvad angår job, isolation, samfundsændringer, genåbningen, og fremtidsudsigter.

Det kan opleves udfordrende, skræmmende og krævende. Midt i denne ualmindelighed, er det naturligt, at vi som de følende og tænkende væsner, vi er, reagerer. Hvor mennesket er, følger angsten med. Og da vi alle er unikke mennesker, reagerer vi derfor også forskelligt, HUD&HELSE NR. 3 - 2020

31

hjerner ønsker ” Vores at fikse, fjerne og

forudsige ubehag, som det vi kan mærke i forhold til i uvisheden i den nuværende situation” Foto: Af WeAre/www.shutterstock.com

som vi søger at forstå, håndtere og finde strategier for at leve i uvished og ændrede vilkår.

Det naturlige alarmsystem

I Århus Nord er der en særlig, mørk og skummel cykeltunnel, som mit frygtsystem altid reagerer på, på trods af, at jeg ingen negative oplevelser har haft der. Jeg kan ikke forklare, hvad der specifikt gør mig bange lige der, men måske svaret netop er i, at vi reagerer på mødet med det uafklarede, det mørke, det uvisse og det ukendte. Og uvishedens rumplads kan vi have en tendens til at fylde op med tanker om negative, ukendte muligheder og risici.

Muligheder kan således opleves angstprovokerende for os.

Psykiatrifondens seks råd: • Skemalæg din dag • Skru ned for nyhedsstrømmen • Tankestop • Lad være med at isolere dig • Sov godt • Sæt ord på tankerne

32

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Frygten og angsten er med til at informere os om, at noget særligt er på færde. Frygten er kroppens alarmsystem, der styrker overlevelsesmuligheder og beskyttelse ved at skabe reaktioner af flugt eller kamp, når et specifikt objekt virker frygtindgydende, så som når et faretruende krybdyr kommer tæt på. Systemet vil hellere aktiveres for meget end for lidt. Ængstelige reaktioner har et fokus, og det er at gribe vores opmærksomhed, hvilket også kan medføre uhensigtsmæssige reaktioner, blandt andet i mødet med vilkår og forhold, vi ikke kan påvirke. Spørgsmålet er derfor netop, hvor vores indre impulser bringer os hen.

Vi søger væk fra ubehag

Midt i denne situation kan vi føle et behov for endelige svar og mere vished. Det kan føles som at sidde afventende i et venteværelse uden nummer, hvor der dag for dag kan komme nye meddelelser. Vi lytter til regeringen, prognoser og eksperter, og vi håber på at få svar på, hvad der mon sker, og hvordan vi kan gribe dette an.

Vores hjerner ønsker at fikse, fjerne og forudsige ubehag, som det vi kan mærke i forhold

til i uvisheden i den nuværende situation. I mødet med uvisse vilkår, som ingen af os hurtigt kan udviske, vil vores sind reagere med larmende tankemylder, der oplyser om uklarheder. Dette kan også medføre katastrofetanker, isolation og psykosociale udfordringer. Vi kan mærke ængstelighed, måske også i kroppen i form af mavepine, forværrede sygdomssymptomer, hovedpine, søvnbesvær m.m. Angsten kan sitre i os.

Angsten følger med

Der forekommer ingen strategier til at fjerne alle de svære oplevelser forbundet med denne situation. Og, måske er pointen netop, at det er OK at reagere menneskeligt, og ingen af os ved endeligt, hvad der vil ske, eller hvad der er bedst at gøre. Ligeså må vi erkende, at vi ikke kan flygte fra vores indre oplevelser. Det handler om at bære angsten med os, for den følger med alligevel, som Bodil efter Lilleper.

Det kan gavne os at have opmærksomhed på det naturlige i disse reaktioner, og huske, at frygten og angsten ikke forsvinder, men at de larmer mindre med tiden. Vi kan prøve at acceptere det, vi ikke kan ændre, deraf såvel nye livsvilkår som vores egne og andres reaktioner.

Vi kan minde os selv om, at reaktioner, så som bekymrende tanker, er normale. Det er OK, at de kommer og går, og er en del af denne situation. Bagved denne angst og ængstelige tanker finder vi også en forståelse af glæder, muligheder og positive længsler. Den sunde angst og sorg indfinder sig der, hvor noget vigtigt er på færde for os, og vi frygter at miste det. Det er vigtigt at huske, at angsten derfor ikke er unormal eller behandlingskrævende; det er en naturlig del af at være menneske, der blot viser, at noget vigtigt er på færde for os.

Måske vi endda kan undersøge midt i dette, hvad vi ønsker at bringe tilbage til den normale hverdag, når den genopstarter, og hvilke

FACE COVID - af Russ Harris F = Focus on what’s in your control A = Acknowledge your thoughts

& feelings C = Come back into your body E = Engage in what you’re doing C = Committed action O = Opening up V = Values I = Identify resources D = Disinfect & distance

værdifulde vaner, hobbyer, kontakter og ønsker, vi gerne vil søge imod.

I mødet med angsten

Så, hvad kan vi gøre i mødet med disse svære følelser? Konkret kan vi øve os i at møde vores oplevelser med nysgerrighed og selvomsorg.

Dette kan vi blandt andet prøve på ved at sige til os selv ”Lige nu bemærker jeg, at jeg tænker/ føler, at...”. Når vi gør dette, er det hjælpsomt at minde os selv om, at tanker er blot tanker.

De er opmærksomhedskrævende historier og fortolkninger, hjernen brygger for at hjælpe, og at disse ikke altid er sande eller hjælpsomme. Vi må derfor gerne overveje, hvilke tanker, vi lytter til og handler på, og hvilke vi lader glide forbi, som skyer på himlen.

Når vi arbejder med at skabe perspektiv og afstand til svære følelser og tanker, er det også en god hjælp at skabe fokus på åndedrættet og vores krop, som også kan støtte os til at være til stede med det, der er, og finde mere ro midt i denne situation. Konkret kan vi bl.a. strække kroppen, søge at være mere til stede i øjeblikket og bemærke ting omkring os, eller udføre nogle vejtrækningsøvelser. Når vi får HUD&HELSE NR. 3 - 2020

33

Udviklet af hudlĂŚge

UFFE KOPPELHUS

NĂĽr huden er sĂĽrbar, er vi sĂĽrbare +XGHQ HU YRUHV NURSV EHVN\WWHOVH RJ QĂ&#x201A;U KXGHQ HU VĂ&#x201A;UEDU HU YL VĂ&#x201A;UEDUH 0HQ GHW NDQ YĂ&#x192;UH VYĂ&#x192;UW DW ĆŽQGH GHQ FUHPH GHU JLYHU KXGHQ GHQ QĂ&#x2022;G YHQ GLJH SOHMH RJ EHVN\WWHOVH 'HW KDU GHQ GDQVNH KXGOĂ&#x192;JH 8ĆŹH .RSSHOKXV JMRUW QRJHW YHG , WĂ&#x192;W VDPDUEHMGH PHG SDWLHQWHU PHG IRUVNHOOLJH KXGOLGHOVHU KDU KDQ XGYLNOHW RJ WHVWHW KXGSOHMHVHULHQ 0'HUPD 0'HUPD IRUHE\JJHU WĂ&#x2022;UKHG VW\UNHU KXGHQV QDWXUOLJH EDUULHUH RJ KROGHU GHQ EOĂ&#x2022;G VPLGLJ RJ VXQG 0'HUPD NDQ DQYHQGHV DI DOOH RJ HU LVĂ&#x192;U JRG WLO SUREOHPDWLVN VDUW KXG RJ DWRSLVN KXG s RJ QDWXUOLJYLV KHOW XGHQ SDUIXPH

â&#x20AC;?Psoriasispatienter har behov for forskellige cremer. Ved lĂŚsioner er der ofte brug for skĂŚlløsnende og meget fede cremer, mens hud der ikke er ramt af psoriasis ofte blot har brug for at holdes smidig og blød.

Med MDerma-serien kan du vĂŚlge de cremer, der passer bedst til dig og din hud.â&#x20AC;?

HudlĂŚge, cand.scient., ph.d., 8ĆŹH .RSSHOKXV

Som medlem af Psoriasisforeningen fĂĽr du 25% rabat pĂĽ alle MDerma produkter.

5DEDWNRGH SVRULDVLV

'X NDQ IĂ&#x201A; JRGH UĂ&#x201A;G IUD KXGOĂ&#x192;JH 8ĆŹH .RSSHOKXV RJ OĂ&#x192;VH PHUH RP 0'HUPD SĂ&#x201A; www.mderma.dk.

0'HUPD NDQ NĂ&#x2022;EHV KRV 0DWDV RJ KRV XGYDOJWH DSRWHNHU VDPW SĂ&#x201A; PGHUPD GN PDWDV GN ZHEDSRWHNHW GN PHG GN RJ SĂ&#x201A; DSRSUR GN

”

Muligheder kontakt med vores åndedræt, struktur ved at søge regelmæsaktiverer vi den del af hjersighed i søvnmønster, passe på kan således nen, som kan give en følelse søvnhygiejnen, holde pauser opleves angst- og planlægge dagen på en af større ro og afstresning. Så noget af det, vi har brug for provokerende meningsfuld måde. Det kan lige nu, har vi allerede med os, hjælpe at skabe nogle gode vafor os” og uanset hvor langt vi kommer ner og ritualer, som kan give os væk, i frygt og tankemylder, er vi en følelse af næring, mestring og aldrig længere væk, end at vi kan stopmening. Generelt må vi gerne tænke pe op - lige nu - og få kontakt med os selv, over, hvad vi kan gøre for os selv - og andre vores krop, vores åndedræt og vores værdier. Jo - midt i denne tid. Måske du kan spørge dig større bevidsthed i øjeblikket, jo bedre, mere selv; ”Hvad kan jeg gøre lige nu - selv en lille bevidst og mere værdifuldt kan vi også handle ting - som kan gøre dagen mere meningsfuld på det, der sker. Det kan også være en god idé for mig eller andre? Hvordan vil jeg møde at skrue ned for nyhedsstrømmen og blot tjekdet svære lige nu? Hvordan kan jeg tage vare ke ind nu og da, gerne på de officielle sider. på mig selv? Hvilke kvaliteter vil jeg gerne Dette kan være svært at gøre, da vi søger mere mærke, som jeg går igennem dette?” Det kan kontrol og mere viden, som der er meget, vi måske være en værdi om kreativitet, læring, endnu ikke ved. nærvær eller omsorg er kvaliteter, der beskriver Ligeså er det vigtigt at have øje for at gøre dig, og som du kan kaste anker i, midt i denne noget på trods af frygt og angst. Det handler storm af nye vilkår. ikke om ikke at gøre noget; men at påvirke Det er også godt, at vi forsøger ikke at isoledet, vi reelt kan påvirke, lige nu og prøve at re os selv og at være alene med vores oplevelser. tillade de ting, vi ikke kan påvirke. Vi kan Vi kan prøve at tale åbent om vores følelser gøre dette, ikke for at søge at fjerne frygten og og tanker, tjekke ind med hinanden og have angsten, men for at opleve noget værdifuldt fokus på også at lytte til andre, ved f.eks. en på trods af, at vi befinder os i en udfordrende gåtur med en god ven eller en video samtale situation. Vi kan reducere noget af afmagten med en, du holder af. Husk, at vi er fælles ved - som båden i stormen - at kaste anker, i om det svære, som vi er hver for sig, og at os selv og i vores værdier. Vi kan blandt andet svære oplevelser - men også håb - bæres bedst gøre dette ved at opbygge en god hverdagssammen.

Karen Margrethe S. Kirketerp er psykolog ved Nationalt center for Autoimmune sygdomme ved Aarhus Universitetshospital (www.autoimmunesygdomme.auh.dk) Karen Margrethe har specialiseret erfaring med håndtering af kronisk sygdom og dertilhørende sociale, psykiske og eksistentielle livsændringer. Konkret arbejder hun med individuelle samtaler, gruppeforløb, undervisning og supervision.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

35

Varige livsstilsændringer

Sådan kommer du godt i gang Der findes enkelte ‘gode’ kure, som man kan bruge som startskud til at komme i gang med at ændre kost og livsstil, men en varig livsstilsændring og eventuelt vægttab handler om at ændre vaner - og forsøge ikke at gøre noget ’forbudt’.

AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT OG KOSTVEJLEDER, KOSTVEJLEDER@PSORIASIS.DK

H

vis du ønsker at ændre din livsstil, handler det om at få nogle gode vaner og - efter min mening - sørge for ikke at gøre noget ’forbudt’. Der er som sådan ikke noget rigtigt og forkert, det vigtigste er at se det i en helhed - men forbud forbindes af mange med

R

ANE V E L M GA

NYE

36

R E N VA

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

luksus og forkælelse og forbud skaber trang. I stedet for at udelukke eller forbyde visse fødevarer, så minimer dem - lad fredagsslik være fredagsslik, nøjes med rødvin i weekenden og spis kun kage ved særlige begivenheder - dermed vil du også se frem til det og nyde det meget mere, når det ikke bare er en hverdagsting.

Vaner er oftest til for at blive, og de er også gode for os, da de ikke kræver meget energi for hjernen. Vaner er en ureflekteret gentagelse af adfærd, en automatisk og ubevidst reaktion men der er både gode og dårlige vaner, og det kan være svært at skille sig af med de dårlige.

Vi mennesker kan godt lide at alt er, som det plejer, men bliver man ramt af sygdom og/eller kroniske smerter, kan en af konsekvenserne være, at de daglige rutiner og vaner ændres.

Man kan være nødsaget til at omlægge sine vaner, og det kan være en udfordring, da man må bruge ekstra energi og tid på at fastholde de gode vaner, formål og struktur i dagligdagen. Derfor skal der være overskud, når valget om at ændre livsstilen tages, men du kan sagtens gå i gang med forberedelserne.

Det er ikke nemt at ændre sine vaner, men når du har taget første skridt, er du på vej. Vil du ændre livsstil, er det altafgørende at ændre nogle vaner, som bliver en del af hverdagen, og som du efterfølgende ikke vil være foruden.

Tag ansvar og gør noget, hæng i og fokuser på lige præcis dét, der betyder noget for dig - selv små indsatser og ændringer gør en forskel. Og husk så at rose og gøre noget godt for dig selv, både når du har opnået dine mål, og når du ikke har.

Kom i gang med realistiske mål. Der er kun dig selv til at ændre dit liv, så gå til opgaver og udfordringer ud fra Pippi-tilgangen: ‘det har jeg ikke prøvet før, så det kan jeg sikkert godt’. Hvis du vil ændre din livsstil, så bliver du nødt til at sætte mål og udføre dem - der er desværre ikke andre, der kan gøre det for dig. Vær realistisk, sæt små mål - gerne med flere delmål - så du når i mål med dine ønsker.

Tip:

Det med kosten. Din mad skal være så naturlig som mulig, fordi; jo tættere på sin oprindelse en fødevare er, desto bedre næringsindholdet, herunder indhold af essentielle fedtsyrer, vitaminer og mineraler mm. Du skal kunne plukke/samle (frugt og bær), dyrke (grøntsager) og fange (dyr - kød) dine fødevarer.

Forsøg at fokusere på de antiinflammatoriske fødevarer. Prioriter grøntsager, gode proteiner - både animalske og vegetabilske - fuldkornsprodukter og gode fedtstoffer, og skær ned på salt og sukker (hvis du køber for eksempel pålæg og brød, så køb varer med Nøglehulsmærket, disse produkter har en øvre grænse for indholdet af salt, sukker og desuden fedt). Og hvis der står noget på ingredienslisten, som du ikke ved hvad er, så har du nok ikke godt af det.

Sørg ligeledes for, at alle dine måltider indeholder de 5 grundsmage; sur, sød, salt, bitter, umami, som er afgørende for at et måltid opleves som godt og tilfredsstillende, samt mættende.

Foto: Af Cozine/www.shutterstock.com

App’en Struktur er en kalender, som kan hjælpe dig med at opsætte mål og aktiviteter, hvor du løbende kan krydse de enkelte delmål af i takt med at de er færdige, og du kan desuden lave påmindelser, så du bliver mindet om aktivitet og mål. Og ellers kan en Familiekalender, tavle eller lignende hjælpe dig med at planlægge og sætte mål.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

37

Tip:

App’s som MyFitnessPal og Lifesum kan hjælpe dig med at se næringsindhold i fødevarer, blandt andet fordelingen af proteiner, kulhydrater og fedt, herunder mættet fedt med mere, så du kan få et overblik over, hvor mange kalorier der er i de forskellige fødevarer.

Vær fysisk aktiv - hver dag. Motion er antiinflammatorisk, giver naturlig glæde/lykke, nedsætter smerte, forbedrer søvnen og nedsætter risikoen for en masse livsstilssygdomme: Find den eller de motionsformer, som motiverer dig - dét, som fastholder din interesse, noget der er sjovt og udfordrende - og tænk på, at lidt også har ret. Gåture i naturen, motion til og fra arbejde/skole, indkøb med mere, tag trapperne i stedet for elevatoren og parker længst væk på parkeringspladsen, så du får nogle skridt i benene.

Fysisk aktivitet gør dig glad på grund af produktionen af endorfiner, som også udskilles ved fysisk aktivitet - og derudover fungerer endorfiner som smertelindring. Endorfiner har den fantastiske evne, at de hæmmer/nedsætter smertesignalerne i nerverne til og i hjernen, så du føler smertelindring.

Hvis du har læst denne artikel og nu tænker, ”ja, det er fint, men hvordan er det nu lige jeg kommer i gang sådan helt seriøst”. Jeg har flere gange fået ønsker igennem rådgivningen til en kostplan, så hermed følger et forslag til en 3-dages kostplan. Opskrifterne kan du se på side 60-61 og 63.

I kostplanen har jeg anvendt, hvad jeg vil betegne som basisfødevarer, som naturligvis er

38

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

overvejende antiinflammatoriske. Du behøver ikke nødvendigvis spise for- og eftermiddagsmad hver dag, men det er bedre og nemmere at holde et stabilt blodsukkeret, hvis du spiser mindre portioner mad og lidt oftere. Hvis du spiser aftensmad tidligt, kan du ligeledes tilføje et lille mellemmåltid senere på aftenen, for eksempel et stykke knækbrød med ost eller kylling, en håndfuld nødder og et stykke frugt eller en portion A38 med bær og lidt hakkede nødder.

Kilder: www.sundhedsstyrelsen.dk, www.videnskab.dk

Foto: Af Jacob Lund/www.shutterstock.com

Dag 1

Dag 2

Dag 3

Morgen

Omelet med spinat

Chiagrød med rismælk og bær

Overnight oats (havregryn) med bær

Formiddag

Grøn energijuice

Low-carb knækbrød med en skive ost

Grøntsagsstænger med grøn proteindip

Frokost

Avocado med æg, spinat og hytteost

Æggewrap med laks og avocado

Edamamebrød med kylling

Eftermiddag

Frugt- og bærsalat med kvark

Bagte kikærte-snacks

Grøn smoothie

Aften

Tortillapizza med mozzarella og skinke

Sund og nem ærtesuppe

Fyldt peberfrugt med quinoa

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

39

Huden får sin egen sag Psoriasisforeningen har indgået et tæt samarbejde med to andre patientforeninger.

Samstemmende vil foreningerne skabe større synlighed inden for det dermatologiske område.

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

Behov for en fælles dermatologisk stemme

Ønsket om at danne en alliance bunder i de udfordringer, der i dag findes på området.

Derfor er målet at skabe mere opmærksomhed om det dermatologiske område og sørge for, at patienter med kroniske hudsygdomme får bedre adgang til behandling.

Alliancen vil desuden gøre op med de strukturelle udfordringer, der ligger i vores sundhedssystem og sikre lige behandling til alle patienter i Danmark.

”Der er brug for én samlet stemme til at løfte den dermatologiske dagsorden – hvor både patientperspektivet, det kliniske perspektiv og det brede helhedsorienterede perspektiv bliver repræsenteret”, udtaler direktør i Psoriasisforeningen Lars Werner.

Ambitionen med alliancen er derfor at samle centrale aktører på det dermatologiske område, der kan være med til at sikre, at viden bliver udvekslet på tværs af områder. ”Vi ønsker, at de kroniske hudsygdomme bliver sat på den politiske dagsorden, så det kan føre til hurtigere diagnosticering, en mere kvalitativ behandling og dermed et bedre liv for patienter med kroniske hudsygdomme i Danmark”, slår Lars Werner fast.

Alliancens etablering støttes af AbbVie, Leo Pharma, Pfizer og Sanofi.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

41

Foto: Af bl.a. suravid/www.shutterstock.com

P

soriasisforeningen, Atopisk Eksem Forening og Patientforeningen HS Danmark har sammen taget initiativ til at etablere en alliance, der med én samlet og tværfaglig stemme skal være med til at løfte den dermatologiske dagsorden og sætte fokus på behovet for en styrket indsats i Danmark. Navnet er HudSagen – alliancen for kroniske hudsygdomme.

Psoriasis er en kronisk hudlidelse, og følgerne kan være store og ressourcekrævende, hvilket kan gå ud over livskvaliteten. En korrekt behandling kan være med til at nedsætte generne betydeligt, så hverdagen bliver så normal som muligt.

Laila Howhy er dermatologisk sygeplejerske og afholder kurser i, hvordan man bedst passer på og behandler huden, når man har psoriasis. Her kommer hendes vigtigste råd til vejledning i administration af lokalbehandling.

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

Mødet med lægen

Allerede til den første konsultation med lægen, kan det være en god ide, at invitere en pårørende med. Det kan være en stor mundfuld at få stillet diagnosen psoriasis, og de fleste vil have mange spørgsmål omkring sygdomsforløb og behandlingsmuligheder. Ofte tilrettelægges behandlingsforløbet allerede ved den første konsultation ud fra sygdommens 42

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

sværhedsgrad, hvor på kroppen psoriasis er lokaliseret, og patientens egne ønsker. At have en pårørende med ved den første konsultation kan for mange patienter opleves som en stor støtte og ressource. Den pårørende får samtidig også vejledning i, hvordan behandlingen skal foregå. Det kan være en stor fordel, da nogle typer lokalbehandling kan være svære at håndtere alene.

Foto: Af diana-tanya-divina/www.shutterstock.com

Smørevejledning til steroidcremer

Steroidcremer

Foto: Af SMAK_Photo/www.shutterstock.com

Binyrebarkhormon findes i naturlig form i kroppen, og det vigtigste hedder kortisol. Det kan imidlertid fremstilles kemisk og har så samme irritationshæmmende effekt. Denne type binyrebarkhormon tilhører medikamentgruppen steroider, også kaldet kortikosteroider. Når man tilfører binyrebarkhormon i form af medicin, reducerer kroppen sin egen produktion af kortisol. Steroidpræparater virker ved at dæmpe forskellige irritationstilstande, herunder kroppens egne immunreaktioner. Ved psoriasis hæmmer præparaterne den betændelseslignende reaktion og forøgede hudcelledeling samtidig med, at det virker kløestillende.

Ved påsmøring af steroidpræparater gennemtrænger binyrebarkhormonet hudens hornlag og påvirker på den måde de dybereliggende celler.

Der findes pjecer med vejledninger omhandlende steroidcremer og fugtpleje, som man kan bede lægen om at udlevere.

Dermatologisk sygeplejerske Laila Hohwy forklarer, at det kan være en god idé at bede lægen om at få gennemgået planen for lokalbehandlingen og få den med på skrift, da det kan være svært at huske, hvad der blev aftalt i forbindelse med konsultationen. Man kan også spørge, om det er muligt at kontakte klinikken, hvis der opstår spørgsmål til planen.

En grundig vejledning ud fra den enkelte patients behov er helt central for, at lokalbehandlingen bliver til gavn og glæde for patienten. ”Jeg møder en del patienter, som ikke gennemfører eller iværksætter lokalbehandling, når behov er herfor, da de er utrygge ved at anvende steroid. Når man så tager denne snak og evt. Vejledning, opnås der ofte en større forståelse og tryghed, som medvirker til en langt bedre gennemførelse af behandling til glæde for patienten”, udtaler Laila Howhy.

Fugtpleje og steroidcremer

Når man har psoriasis, er det meget vigtigt at HUD&HELSE NR. 3 - 2020

43

have fokus på fugtpleje af huden. Laila Howhy bemærker i den forbindelse, at psoriasispatienter bør se almindelig fugtpleje som en slags basisbehandling, der bør foretages en til flere gange dagligt med en fugtighedscreme.

Starter man op på steroidcremer, skal man altid være opmærksom på, at forskellige præparater har forskellig styrke, og hvor de forskellige styrker må anvendes. Mange psoriasispatienter har forkradsninger i de-

Her er 4 retningslinjer, du bør følge, når du er i behandling med steroidcreme: 1. Du skal have en klar aftale med din læge om, hvor mange gange om dagen du skal smøre og i hvor lang tid.

2. Den creme der kan ligge på din fingers yderste led passer til et område, der svarer til dine to håndflader.

3. Fordel cremen i et jævnt, tyndt lag på det område, der skal smøres.

Sæt cremen på huden som små prikker og smør derefter cremen ud.

4. Smør huden med en fugtighedscreme ca. ½ time efter, du har påsmurt hormoncremen.

44

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Vejledende pjecer og video Inde på Århus Universitetshospitals hjemmeside, kan du finde vejledninger i anvendelsen af steroidcremer. Der findes både en pjece, der hedder: ”Steroidpræparater til anvendelse på huden”. Denne pjece indeholder en grundig vejledning i anvendelse af forskellige typer steroidcremer ud fra deres navn og styrke. På siden findes ligeledes en pjece specifikt møntet på behandling af hårbunden: ”Behandling af hårbund med hormoncreme eller hormonsalve”. Desuden ligger her også en grundig pjece omkring brug af fugtighedscreme: ”Fugtighedscreme til tør hud”. Pjecerne er listet alfabetisk op på:

http://www.auh.dk/om-auh/ afdelinger/hud-og-konssygdomme/ pjecer-og-vejledninger/ hudsygdomme/

Apotekerforeningen har i samarbejde med Psoriasisforeningen lavet en video, som illustrerer principperne for påsmøring af steroidcremer:

https://www.apoteket.dk/ medicin/medicinskbehandling/hudlidelser/ binyrebarkhormon-til-huden

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

45

Foto: Af Ternavskaia Olga Alibec/www.shutterstock.com

res psoriasis. Disse skal også smøres.

Steroidpræparater skal påsmøres i et tyndt lag ud fra fingerspidsprincippet (Se boks), og man skal vaske hænderne efterfølgende, medmindre det er hænderne, der behandles.

Nogle typer lokalbehandling kan være meget svær at stå med selv, og i de tilfælde er det vigtigt at bede om hjælp, slår Laila howhy fast. Specielt lokalbehandling af hårbund er vanskelig selv at foretage, og man kan derfor spørge en pårørende om hjælp, så behandlingen foretages korrekt.

Anvender man præparater af mærket Daivobet og Enstilar, skal man være opmærksom på, at principperne for anvendelsen af disse er nogle andre. ”Jeg bruger altid en del tid på at forklare patienterne, hvad psoriasis er, og at det er en kronisk sygdom, som i perioder kan være mere behandlingskrævende. Det gælder om at tilrettelægge lokalbehandlingen ud fra patientens ønske og smøre symptomerne til ro - altså færre skæl, mindre rødme og aftaget kløe hos de, som har kløe”, slutter Laila Hohwy af. Hun slår fast, at når der er ro i forhold til psoriasis-symptomerne, kan der i samråd med lægen eller sygeplejersken nedtrappes. Det er vigtigt med en langsom nedtrapning, da kroppen reducerer egenproduktionen af binyrebarkhormon ved tilførsel via bl.a. steroidcreme, og den derfor skal i gang med at øge produktionen igen.

Ved for hurtig nedtrapning kommer symptomerne tilbage. Se boks om steroidcremer.

Usikre patienter giver dårligere behandling Ny spørgeskemaundersøgelse viser, at mange psoriasispatienter ikke ved, hvordan den ordinerede medicin virker. Adskillige er desuden i tvivl om, hvornår de bør søge behandling, og et stort antal er endog usikre på, om de kan følge den anbefalede behandling hjemme.

Foto: Af pathdoc/www.shutterstock.com

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

46

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

U

sikkerhed kan have store konsekvenser for resultatet af behandlingen. Er man fx i tvivl om, hvordan man smører sig korrekt, er der risiko for, at behandlingen ikke bliver optimal. Ikke optimal behandling kan nedsætte virkningen, hvilket i sidste ende kan føre til dårligere livskvalitet. Men der er ting, du som patient selv kan gøre for at få et bedre behandlingsforløb.

Psoriasispatienter underdoserer

Danske studier i lokalbehandling af hudlidelser viser, at en tredjedel af alle patienter ikke indløser recept på ny medicin på apoteket, og at 95 procent endda underdoserer groft, når de smører sig. Der er foretaget lignende studier i andre lande, der viser de samme tendenser. Det er i sig selv alarmerende tal, for underbehandling kan have store konsekvenser i forhold til at dæmpe symptomerne af sygdommen. Underdosering nedsætter effekten markant, så man ikke oplever at få den ønskede virkning.

Mange er bevidste om egen rolle

En nylig spørgeskemaundersøgelse blandt danske psoriasispatienter foretaget af Psoriasisforeningen spørger ind til egen-håndtering af sygdommen. I undersøgelsen fremgår det, at langt de fleste er bevidste om egen aktive rolle i forhold til at have en sygdom som psoriasis.

88,68 procent erklærer sig enige eller meget enige i selv at have ansvaret for at tage vare på eget helbred. 90,35 procent slår fast, at egen aktive rolle i behandlingen er afgørende for helbred og funktionsevne. Men hvorfor er det så alligevel så svært?

Det siger patienterne selv

I spørgeskemaet markerer næsten hver fjerde (24,74 procent), at de ikke ved, hvordan de

forskellige lægeordinerede behandlinger virker.

Mens 14,79 procent ikke er sikre på at de kan gennemføre den anbefalede behandling hjemme.

Undersøgelsen viser yderligere, at mere end hver femte (22,17 procent) er usikre på, hvornår de bør søge behandling. Desuden ved mere end hver fjerde (21,57 procent) ikke, om de kan gøre lægen opmærksom på bekymringer, hvis lægen ikke spørger ind. Og et stort antal af de, der deltog (42,69 procent) tvivler på, at de selv kan finde en løsning, hvis en ny situation eller nye problemer opstår i forhold til helbredet.

Det har utvivlsomt store konsekvenser for behandlingsforløb, når så mange ikke føler sig klædt på til at håndtere deres sygdom.

Ikke én entydig forklaring

Årsagerne kan være mangeartede, og dermed er sundhedssystemet også nødt til at tænke i helhedsorienterede, bredspektrede løsningsmodeller.

En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger anvisningerne og fx underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Forskerne inddeler årsagerne i 4 kategorier: patientrelaterede, behandlingsrelaterede, sygdomsrelaterede og lægerelaterede. Årsagerne til underdosering kan ifølge rapporten være mangeartede. For nogle er det frygten for bivirkninger, mens det for andre er økonomiske forhold, der gør sig gældende.

Andre igen har læst noget modstridende på internettet eller hørt en anden læge udtale noget modsatrettet. Glemsomhed er også en faktor, man ikke kan komme uden om.

Rapporten påpeger, at især mennesker med psykiske lidelser som depression eller angst er mere tilbøjelige til ikke at følge anvisningerne fra lægen. Og vi ved, at netop depression og angst kan være følgesygdomme til psoriasis.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

47

En tysk rapport fra 2019 ser på årsagerne til, at dermatologiske patienter ikke følger behandlingsanvisninger fra lægen. Det kan fx være, at de underdoserer ved lokalbehandling med cremer. Rapporten viser, at det specielt er helt unge og ældre mænd, der ikke følger lægens anvisninger.

Indsatser målrettet den enkelte

Fordi årsagerne til underdosering er mangeartede, findes der heller ikke én enkelt løsning, men det er nødvendigt med en bred vifte af indsatser målrettet den enkelte. Rapporten peger desuden på, at manglende forståelse for sygdommen og baggrunden for behandlingen spiller en central rolle for ikke at gennemføre den anbefalede behandling korrekt. ”Det er vigtigt, at behandlersystemet bliver bedre gearet til at se på det hele menneske og ikke bare på diagnosen ’psoriasis’, hvis det skal lykkes at få flere til både at føle sig trygge og til selv at kunne administrere lokalbehandlingen hjemme. Mennesker med psoriasis i hud og led kommer med vidt forskellige baggrunde og udfordringer, som man er nødt til at blive bedre til også at tage højde for i behandlingsprocessen”, udtaler direktør i Psoriasisforeningen Lars Werner. ”Er man som patient i tvivl og har brug for støtte og rådgivning, har man som medlem af Psoriasisforeningen ubegrænset adgang til vores rådgivnings-linje, hvor foreningens der48

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Foto: Af Asier Romero/www.shutterstock.com

Især mænd følger ikke lægens anvisninger

matologiske sygeplejerske sidder klar”, tilføjer Lars Werner.

Det kan du selv gøre

Som nævnt, er langt de fleste med psoriasis i hud og led bevidste om eget ansvar for at tage godt vare på eget helbred. Og der er meget, man selv kan gøre. ”Det er afgørende for et godt behandlingsresultat, at man som patient dels henter den medicin, man har fået udskrevet af lægen, på apoteket, dels at man tager den som ordineret af lægen”, udtaler direktør Lars Werner og tilføjer: Du kan altid kontakte Psoriasisforeningens dermatologiske sygeplejerske Heidi Nordahl Larsen, hvis du har behov for støtte og rådgivning. Heidi kan enten kontaktes på telefon 27 64 94 00 eller på mail: sygeplejerske@psoriasis.dk

”Mange synes, at den medicin, de får udskrevet, er dyr. Derfor er det vigtigt, man taler med sin læge om evt. billigere alternativer eller får en betalingsordning med apoteket, som alle apoteker efterhånden tilbyder. Hellere det end ikke behandle sig, når man sammen med sin læge har aftalt en behandling”.

Har man svært ved at huske, hvad der bliver aftalt med lægen, kan det være en god idé at bede om at få det på skrift. Man kan desuden bede sin læge om at få udleveret nogle vejledninger i forhold til behandlingen. Endelig kan man vælge at tage en pårørende med til lægen, som kan hjælpe med både at få stillet de svære spørgsmål og huske, hvad der bliver aftalt. ”Der er de senere år kommet en række hjælpe- og huskeredskaber af elektronisk art til at hjælpe os med at huske at tage den medicin, vi sammen med lægen er blevet enige om, er det rigtige. Det er afgørende, at vi som patienter

er med til at tage sagen i egen hånd og minde os selv om, at vi skal tage medicinen som aftalt – til glæde for os selv. Også selvom det kan være et langt sejt træk at behandle en kronisk sygdom”, slutter Lars Werner.

Kost og motion

Mange studier slår fast, at kost og motion er vigtige faktorer i forhold til psoriasis. Alligevel er det ifølge spørgeskemaundersøgelsen på dette punkt, flest psoriasispatienter har de største vanskeligheder. Over en tredjedel (32,43 procent) har i det daglige svært ved at fastholde livstilsændringer, og i stressede perioder er dette tal helt oppe på 54,48 procent. Det er i sig selv bekymrende tal. Vi ved ydermere, at hver anden med psoriasis i hud og led rammes af følgesygdomme som hjertekarsygdomme og depression, men også andre autoimmune sygdomme som gigt, diabetes og kroniske tarm-

Hjælp til træning og kostvejledning

Foto: Af udra11/www.shutterstock.com

Psoriasisforeningen har sin egen kostvejleder og ergoterapeut Kirstine Rosenfeldt tilknyttet, som foreningens medlemmer kan kontakte for at få hjælp til træning og kostvejledning. Har du spørgsmål, tanker eller overvejelser om kost, ernæring eller bevægelse, så har du mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens ekspert.

Du kan kontakte Kirstine Rosenfeldt på telefon 30 73 80 70 eller på mail kostvejleder@psoriasis.dk

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

49

50

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

’Kortikofobi’ (engelsk ’corticophobia’) Udtrykket bruges i lægevidenskaben og er sammensat af ordene Kortiko (-steroid) og Fobi. Kortikofobi betyder, at man er bange for at anvende præparater som binyrebarkhormon fx af frygt for bivirkningerne.

Kortikosteroider er en gruppe af hormoner, som produceres i binyrebarken.

Binyrebarkhormonerne er fedtstoffer af typen steroider, der dannes ud fra kolesterol, som hovedsagelig stammer fra blodet. Hovedparten af kortikosteroiderne udgøres af glukokortikoider, fx Kortisol.

(Kilde: Gyldendals store danske: http://denstoredanske.dk/Natur_og_milj%C3%B8/Biokemi_ og_molekyl%C3%A6rbiologi/Biokemi/kortikosteroider)

Disse steroider fremstilles kemisk til brug i steroidcremer.

Fobi kommer af græsk phobos og betyder ’frygt’ eller ’flugt fra’.

(Kilde: Den store danske ordbog: https://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=fobi)

sygdomme. Også her har kost og motion en ikke ubetydelig indvirkning på sygdommenes udvikling og er derfor et oplagt sted for den enkelte at tage fat.

Sådan kan du komme i gang Foto: Af oatawa/www.shutterstock.com

Har man daglige smerter, kan det være svært at komme i gang med motion. Heldigvis kan blidere motionsformer som gå- og cykelture, yoga, ridning eller svømning og vandgymnastik gøre det muligt for de fleste at være med.

Kostomlægninger behøver ikke være altomfattende og svære at implementere i dagligdagen. Ofte kan mindre justeringer gøre en stor forskel.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

51

Solens stråler gavner, men er ikke risikofrie!

Mange psoriasispatienter med psoriasis i hud og led oplever bedring af deres sygdom i forbindelse med lysbehandling og soleksponering. Men hvad er egentligt op og ned, og er der nogle risici forbundet med det?

Foto: Af vvvita/www.shutterstock.com

AF METTE VENNERSTRØM, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER, MV@PSORIASIS.DK

52

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

S

olens stråler består af to former for ultraviolet lys – det kortbølgede UVB-lys og det langbølgede UVA-lys, som på hver deres måde og i kombination med andre behandlingsformer har en gavnlig effekt på psoriasis. Ved lysbehandling udsættes psoriasispatienten for enten UVB- eller UVA-lys, og behandlingen foregår på klinikker i specielle kabiner, hvor man møder op 3-5 gange ugentligt. Lysbehandling gives typisk til patienter med moderat til svær psoriasis, hvor sygdommen dækker et større hudområde.

Lysbehandling med UVB

De kortbølgede UVB-stråler efterligner bedst de naturlige solstråler. Behandlingen med UVB-lys foregår i en speciel kabine, der minder om et solarium, hvor lysrørene afgiver samme lys som solens UVB-lys. En behandling tager ofte kun få minutter og skal gentages 3-5 gange ugentligt.

Lysmængden øges gradvist i behandlingsperioden, så huden vænner sig til strålerne. Efter 20-30 behandlinger ses ofte et positivt resultat. Behandlingen kan også suppleres med hormoncreme og i svære tilfælde med systemisk retinoid, der øger hudens lysfølsomhed.

Behandlingen foregår hos hudlæger og på hudafdelinger.

Klinisk lektor Stine Regin Wiegell forklarer om lysbehandling med UVB-stråler: ”Fordelen ved lysbehandling ved psoriasis er, at der er tale om en forholdsvis effektiv behandling,

som ikke medfører systemiske bivirkninger og derfor kan tilbydes de fleste patienter uafhængig af, hvad de ellers fejler”.

Når man starter i lysbehandling, kan der gå et stykke tid, før man kan se effekten. Hvis der opleves rødme, en brændende fornemmelse eller større kløe efter lysbehandling, er det vigtigt at tage kontakt til sin læge. Ligesom man kan blive skoldet af solen, kan man også blive skoldet af lysbehandling.

På spørgsmålet om lysbehandling med UVB-stråler giver øget risiko for hudkræft svarer Stine Regin Wiegell, at der i større retrospektive studier ikke er påvist en øget risiko for hudkræft efter UVB-behandling af psoriasis, men i teorien vil langvarig UVB behandling øge risikoen for hudkræft. Hun forklarer: ”Ved lysbehandling på dermatologisk afdeling og i hudlægepraksis startes med en lav dosis som langsomt øges. På den måde undgås rødme og forbrændinger, som øger hudkræftrisikoen. Desuden holdes der øje med antallet af lysbehandlinger”. Til gengæld forårsager lysets stråler en hurtigere ældning af huden”.

UVA og PUVA

De langbølgede ultraviolette stråler kaldes UVA-lys, og de har en brunende effekt på huden. Det er blandt andet UVA-lyset, man ser i næsten ren form i de almindelige solarier i solcentre.

Langvarig og intens brug af solarium kan føre til for hurtig ældning af huden og øget risiko for udvikling af hudkræft. Behandling HUD&HELSE NR. 3 - 2020

53

UVB UVB-stråling går fra 280 til 315 nm UVB-stråling aktiverer dannelsen af pigment (melanin), så huden bliver brunet af UVB. UVB-stråling kan skade hudens celler og DNAmolekyler med risiko for at udvikle kræft i huden. UVB-stråling trænger ikke så dybt ned i huden og giver rødme og en farve, som først kommer efter et eller flere døgn, men til gengæld varer længere. For meget UVB-stråling øger især risikoen for at få den aggressive modermærkekræft.

www.cancer.dk/ dyn/resources/File/ file/4/194/1385247457/ uvstraaling.pdf

Systemisk: Ved behandling skelner man mellem systemisk behandling og lokal behandling. Ved systemisk behandling ønsker man, at medicinen skal føres med blodet rundt i kroppen, hvorimod man ved lokal behandling ønsker, at lægemidlet skal virke dér, hvor det gives. Lysbehandling er lokal behandling, og man undgår derved at påvirke og give bivirkninger til andre dele af kroppen end lige der, hvor den gives. Systemisk behandling kan gives som indsprøjtninger eller tabletter.

54

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

med UVA-lys alene anvendes ikke til behandling af psoriasis.

Behandlingen med UVA-lys kan kombineres med en medicinsk behandling, der fremmer hudens lysfølsomhed. P står for psoralen og er et stof i enten tabletform eller som et bad, der øger hudens følsomhed overfor ultraviolet lys. UVA står for solariets ultraviolette stråler. Derfor kaldes denne form for lysbehandling PUVA. PUVA har vist at øge risikoen for hudkræft (efter ca. 200 behandlinger) og anvendes derfor kun til svær psoriasis eller specielle former for psoriasis.

Behandlingen gives 2-3 gange ugentligt, indtil man opnår den ønskede effekt.

Tabletterne tages ca. 2 timer inden solariebehandlingen.

Læs mere om PUVA og badePUVA på Psoriasisforeningens hjemmeside:

www.psoriasis.dk/ psoriasis/behandling/ lys-og-straalebehandling

UVA UVA-strålingen går fra 315 til 400 nm UVA-stråling kan blege maling og farvestoffer. Den medvirker til bruning af den pigment (melanin), som vi mennesker har i huden. UVAstråling trænger dybt ned i huden og giver en hurtig bruning, som også forsvinder hurtigt. UVA-stråling kan gå gennem vinduesglas. Derfor kan man faktisk blive lidt brun bag en vinduesrude.

Foto: Af Robert Hoetink/www.shutterstock.com

På Psoriasisforeningens side, kan du se en video om lysbehandling:

www.psoriasis.dk/godtliv/ behandlingsforloeb/ lysbehandling

Klimabehandling

Siden starten af 1970erne har klimabehandling ved Det Døde Hav i Israel været et tilbud til patienter med svær psoriasis. Den unikke kombination af det mineralholdige hav og solstråler med et lavt UV-indeks, udgør kernen i behandlingen. Derudover indeholder behandlingen for patienter, der også lider af gigt, bade i mineralholdig (særlig svovlholdigt) vand på 41 grader og massage. i Israel. Behandlingen

varetages af danske sygeplejersker og varer i 4 uger.

Mange psoriasispatienter oplever en stor bedring af deres psoriasis ved klimabehandling, og selvom resultat ikke varer evigt, kan mange vedligeholde det opnåede resultat længe efter.

Det er hudlægen, der indstiller til klimabehandling. I nogle Regioner er det hudlægen i den enkelte kommune, der visiterer. I andre Regioner foregår visitationen på sygehusets hudafdeling et par dage om året.

Der har været en del debat om den videnskabelige evidens for effekten af klimabehandling.

Men et nyere studie af Abdullah Mansouri, læge på dermatologisk afdeling på Bispebjerg Hospital, peger på, at effekten af klimabehandling er på linje med biologisk behandling.* Der sendes årligt omkring 200 psoriasispatienter til behandling i Israel.

*Kilde: Artikel ”Psoriasis klimaterapi I Israel og medicinsk evidens” af Abdullah Mansouri, læge, dermatologiskvenerologisk afdeling og Videnscenter for sårheling, Bispebjerg Hospital og Jørgen Serup, professor dr.med. overlæge dermatologisk afdeling, Bispebjerg Hospital fra Best Practice september 2019.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

55

AVIVIR Baobab

Serien til din tørre hud fra ‘Det magiske baobabtræ’ Naturlig, luksuriøs hudplejeserie • Trænger hurtigt ind, fedter ikke og efterlader huden magisk blød • Styrker kollagenet og forbedrer hudens elasticitet • Hjælper med at reducere rødme og ubalancer i huden • Olien styrker din huds barriere og modvirker fugttab.

Forhandles hos apoteker, Matas, helsekost og online (avivir.dk/shop). AVIVIR ApS, tlf. 3969 0814, www.avivir.dk

www.psoriasis.dk/psoriasis/ behandling/klimabehandling/ vejledende-kriterier

Solbadning

SKYGGE Giv solen en frokostpause - og find skyggen, når solen bager.

SOLHAT Undgå at blive skoldet. Dæk bar hud til, når solen står højest.

SOLCREME Husk altid rigeligt med faktor 15. Efter badning og aftørring bør du smøre igen.

SLUK SOLARIET De kunstige stråler øger markant risikoen for hudkræft.

Og jo yngre du er - desto mere udsat er du.

Foto: Af Anna Om/www.shutterstock.com

Den danske sommers solrige dage er ovre for i år, men solferier og kommende somre venter forude. Solens stråler er til stor glæde for mange med psoriasis, men man bør alligevel være forsigtig med ikke at få for meget sol, da strålerne også øger risikoen for hudkræft. Stine Regin Wiegell fortæller: ”Psoriasispatienterne spørger meget sjældent til risikoen for hudkræft, formentlig fordi de fleste patienter oplever en bedring af deres hudsygdom i forbindelse med soleksponering og saltvand”.

Stine Regin Wiegell opfordrer derfor psoriasispatienter til altid at følge de gængse solråd!

De 4 solråd fra e: Kræftens bekæmpels

Foto: Af MK studio/www.shutterstock.com

Læs Dansk Dermatologisk Selskabs kriterier for udvælgelse af dermatologiske patienter til klimabehandling:

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

57

Det betaler sig at kæmpe – bare spørg Holger Denne tekst er en hyldest til Holger Madsen, intet mindre. En mand, der i den grad har kæmpet for tingene og nu som 66-årig, har fundet lykken og er klar til en ny start.

TEKST OG FOTO AF JONAS HOOGE, REDAKTØR BYENS.DK

H

olger har boet i Hadsten siden 2007, da en skilsmisse krævede nye omgivelser. Valget faldt blandt andet på Hadsten, fordi han på det tidspunkt var selvstændig som ”Den rullende vikar”, der hjalp mindre virksomheder med deres regnskaber og havde en del relationer til byen ad den vej.

Sygdom har været en del af Holgers liv - faktisk helt fra barndommen, hvor han udvikler gigt i ryggen, dog uden at kende diagnosen.

Det finder han først ud af mange år senere, men det kommer vi tilbage til. Han får også psoriasis og for lige at toppe den, så får han 58

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

desuden konstateret diabetes. Det var der nok mange, der var knækket på, men Holger tog kampen op i stedet. ”Jeg er vant til at bide mig fast i bordkanten, fordi jeg har været selvstændig og været vant til at løse en masse opgaver for mine kunder. Det, der nok har gjort mest ondt, har været, at jeg var nødt til at opgive min virksomhed i 2012, fordi jeg simpelthen var så syg samtidig med, at jeg havde mange kunder. Jeg lå med over 40 grader i feber og et infektionstal på den forkerte side af 300, og lægerne i Randers kunne ikke finde ud af, hvad der var galt, så det var en meget stressende periode”, fortæller Holger til ByensNyt.dk.

forstår mig, og ” Helle hun har også haft sit

at slås med, men vi er gode for hinanden og gode til at give hinanden plads, og jeg er simpelthen så lykkelig”.

Lægerne fandt dog til sidst ud af, at Holger havde rygsøjlegigt. Det, sammenholdt med diagnoserne psoriasis, psoriasisgigt samt diabetes, gjorde sagen klar. Drømmen om at fortsætte som selvstændig var dømt ude. Efter en længere periode med at finde ud af, hvad der så skulle ske, endte det med, at Holger kom på efterløn. Det viste sig at være bedste, der er sket for ham længe. Og for to år siden, kom så det helt afgørende, da han begyndte at få biologisk medicin. Den gør, at han er sluppet helt af med sin psoriasis. ”Grunden til, at jeg ikke har fået tilbudt den behandling før, er, at jeg egentligt ikke kan tåle penicillin, da jeg som barn fik for meget på et tidspunkt. Men til sidst var jeg nødt til at banke i bordet og sige, at jeg har ikke noget liv. Det førte så heldigvis til, at jeg

fik muligheden for at få disse indsprøjtninger.

Det har vendt op og ned på mit liv - fuldstændigt - og gjort, at jeg ikke længere er plaget af psoriasis. Det har jo så også medført, at jeg igen har fået mod på at finde en kæreste, hvilket så faktisk også er lykkedes”, lyder det glad fra Holger, der tilføjer: ”Jeg vil godt sende en stor tak til lægerne i Ågade, som har fulgt og støttet mig i mange år. - Også fysioterapeuterne i Ågade har været aktive medspillere. Lægerne på diabetes-, ledog bindevævsafdelingerne på Skejby har haft stor betydning for, at jeg er, hvor jeg er i dag.”

Hans udkårne hedder Helle, og de mødte hinanden for første gang i påsken, og det var kærlighed ved første blik. Helle bor i Aalborg, og tanken var til en start at se sommeren an, men tingene er gået slag i slag, og nu er Holger faktisk på vej til at flytte til Aalborg. ”Helle forstår mig, og hun har også haft sit at slås med, men vi er gode for hinanden og gode til at give hinanden plads, og jeg er simpelthen så lykkelig. Nu kaster jeg mig ud i et nyt eventyr og flytter op til Helle, som bor i et seniorfællesskab i Aalborg. Min datter bor i Støvring, så hende kommer jeg også tættere på. Det er en ny start, og det glæder jeg mig i den grad til. Jeg er allerede blevet meldt ind i Aalborg Sangforening. Den bliver afløseren for Hadsten Sangforening, som jeg har været medlem af i mange år og haft mange gode stunder med. Jeg ser frem til at få en hverdag med Helle, hvor vi sammen skal leve sundt.

Vi snakker sammen som om, vi har kendt hinanden i 50 år, og vi ved nærmest allerede, hvordan den anden tænker, så det er da også lidt af en solstrålehistorie”, slutter Holger.

Når disse linjer læses, er Holger flyttet til Aalborg, hvor der nu venter ham et nyt, sundt seniorliv, sammen med Helle.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

59

Opskrifter:

En dag med Kirstines kostplan Der er tænkt så naturligt, som mulig, i opskrifterne nedenfor, da jo tættere på sin oprindelse en fødevare er, desto mere næringsindhold. Der er taget højde for, at fødevarer som frugt og bær skal kunne plukkes og samles, at grønsagerne skal kunne dyrkes, og at kød skal kunne fanges. Her kommer forslagene: AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT OG KOSTVEJLEDER, KOSTVEJLEDER@PSORIASIS.DK

Pisk æg og æggehvider med salt og peber. Hak/knus hvidløg og hak skalotteløget fint. Varm olien på en pande og sauter hvid- og skalotteløg samt spinatblade.

Krydr med chili. Hæld æggemassen over og bag omeletten ved jævn varme. Løft æggemassen med en spatel rundt i kanten og lad den stivne. Server evt. med et stykke ristet rugbrød (ikke regnet med i kcal).

60

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

k.com

3 æg, 2 æggehvider Salt, peber og evt. lidt tørret chili 2 tsk. olie 1 fed hvidløg 1 skalotteløg 100 g. spinatblade

evich/www.shutterstoc

Omelet med spinat (2 pers.)

270 kcal pr. pers.

Foto: Af Liliya Kandrash

Morgenmad:

Formiddag:

115 kcal

Grøn energijuice (1 pers.)

Foto: Af pilipphoto/ww

w.shutterstock.com

15 cm. agurk 1 stort grønkålsblad uden stilk 1 stor håndfuld spinat 1 knold frisk ingefær Saften af 1⁄2 citron 2 isterninger 1 dl. æblejuice (ikke fra koncentrat) Kom alle ingredienserne i en blender og blend, til juicen er helt ’smooth’.

Foto: Af zoryanchik/www.shutterstock.com

Frokost: Æggewrap m. laks og avocado (2 pers.)

4 æg Salt og peber 3 spsk. friskost naturel, max 11% fedt 2 skiver gravad laks (30 g.)

1 avocado

350 kcal pr. pers.

Eftermiddag: Frugt- og bærsalat med kvark (1 pers.)

200 kcal

1 æble 1 pære 50 g. blåbær 15 rosiner 1 dl. kvark 1% • Skær frugten i skiver og bland sammen med rosiner og kvark.

Foto: Af Christin Klose/www.shutterstock.com

Pisk æggene sammen med salt og peber. Varm en non stick-pande op ved medium varme og steg æggemassen som en pandekage på begge sider - lad efterfølgende wrappen køle lidt af.

Smør wrappen med flødeost, læg en skive laks på og slut af med skiver af avocado. Rul wrappen forsigtigt sammen og skær evt. i skiver på tværs inden anretning.

>>

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

61

62

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Aften: Sund og nem ærtesuppe (2 pers.)

215 kcal pr. pers.

Foto: Af New Africa/www.shutterstock.com

1 spsk. olivenolie 1 bundt porrer 400 g. frosne ærter 600 ml. vand 1 tsk. salt og evt. friskkværnet peber Hak porrerne fint. Kom ærter og porrer i en gryde med vand, olie og krydderier, og lad det koge i 15 min. Blend suppen til en ensartet, cremet masse og smag til med salt og evt. peber.

Nyd suppen med lækkert brød til (ikke regnet med i kcal).

Tortillapizza (1 pers.)

Fordel tomatpuré, mozzarella og skinke på tortillawraps og bag i en forvarmet ovn ved 180 g. i ca. 10 min., eller til osten er smeltet og gylden. Fordel basilikum og rucola på pizzaen inden servering.

Foto: Af Azra H/www.sh

utterstock.com

2 stk. Tortilla wrap fuldkorn (fx Dit valg) 2 spsk./25 g. tomatpuré 75 g. mozzarella light 50 g. røget skinke 3 spsk. frisk, strimlet basilikum 1 håndfuld rucola blandet med 1 tsk. pesto Salt og peber

600 kcal

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

63

Salon Natural

Solvangen 1 • Øster Doense 9500 Hobro • 72 14 85 83 www.salonnatural.dk

Krystal Bodega Krystalgade 20 3700 Rønne Tlf. 26 70 11 99

Østergade 20, 1. • 6400 Sønderborg • Telefax 74 42 37 86 E-mail: rr@revision-regnskabskontoret.dk GODKENDT ERHVERVSSERVICE-LEVERANDØR

www.byensrengøring.dk Nygårdsvej 11 • 9600 Aars

Medisun 250 UVB 311nm.

43-1280

kr. 14.990,-

Dim. HxBxD: 72 cm x 52 cm x 60 cm.

Leje pr. mdr. kr. 549,-

MARESCO A/S

Medisun 700 UVB 311nm.

43-1265

kr. 23.740,-

Psori-kam kuffert komplet 43-1130

kr. 2.870,-

Dim. HxBxD: 195 cm x 85 cm x 65 cm. Leje pr. mdr. kr. 199,Leje pr. mdr. kr. 849,-

ALLE PRISER ER INKL. MOMS • www.servilux.dk • Tlf. 6611 3317 • Fax 6611 3347

64

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

SERVILUX DANMARK A/S

Gå ikke glip af dine medlemsfordele Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter.

Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke.

Læs mere på www.psoriasis.dk/fordele

Foto: almaje /www.shutterstock.com

Foto: Singkham/www.shutterstock.com

Nyheder:

Foto: Thais29 /www.shutterstock.com

Nordic Premium Group tilbyder 30% på kosttilskud fra Solgar og Terranova.

L’oreál Danmark og Webapoteket tilbyder medlemspris på udvalgte La Roche-Posay produkter.

Aftenskoler:

Kimovi tilbyder 35% rabat på creme, gel og plastrer.

Aftenskolen Magnus Opus tilbyder kr. 100,- i rabat på udvalgte hold.

Forløb: SundErgo tilbyder dig 20% på et forløb.

Patientcoachen.dk tilbyder 30% rabat på et coachingforløb.

Kingbo.dk tilbyder 10% rabat på shampoo.

Cosmos Co tilbyder 20% rabat på alle køb.

Udespa og Living tilbyder dig 20% rabat på alle behandlinger.

Mariager Saltcenter tilbyder 20% rabat på en dagsbillet.

Læsø Saltkur tilbyder dagsbillet kr. 200,-

Lys og hjælpemidler:

Ravsliberen tilbyder 10% rabat.

Servilux - UVB-lys tilbyder 15% rabat på nye apparater og 15% i rabat ved leje.

BuyNature tilbyder 20% rabat.

Astion Pharma tilbyder dig 10% på samtlige hudplejeprodukter.

Bidro tilbyder 20% rabat.

Australian Bodycare tilbyder dig 10% på samtlige hudplejeprodukter.

Borgen Skincare Aps tilbyder 20% rabat på Kanius/Magiray produkter og 15% på anden hudpleje.

DermaPharm tilbyder 25% rabat på alle produkter.

Kurbade og rejser: Float Studio tilbyder dig 20% i rabat, når du booker tid online.

Bylykke tilbyder 20% rabat. frit leveret ved køb af minimum fire tuber.

Kropspleje:

HelloSkin tilbyder 10% rabat på alle produkter.

Foto: Mordasova Elena/www.shutterstock.com

Chleopatra tilbyder 20% rabat.

LivetSomSenior tilbyder 15% rabat.

Unique Supply tilbyder 10% rabat.

Oplevelser: NaturHandel.dk tilbyder 15% rabat på alle varer.

Argan Marked tilbyder 10% rabat.

HUD&HELSE NR. 3 - 2020

65

Naftalan

Naftalan er navnet på en by i Aserbajan hvor der findes en særlig olie i undergrunden som har vist sig at være særdeles velegnet til behandling af især patienter med Atopisk eksem og Psoriasis. Man har i østen siden 1900 tallet behandlet alt med denne særlige ”sorte” olie.

I Skønvirke fik vi kendskab til disse fantastiske produkter for et par år siden, og vi var begejstrede.

Vi har siden har vi været så heldige at få distributionen af produkterne i Danmark via det kendte kurhospital Ivaniz Graz i Kroatien, hvor også flere danske patienter er kommet til behandling i årenes løb.

Produkterne er et fantastisk supplement, og måske endda et alternativ til binyrebarken til alle dem der lever med hudsygdomme der gør dem nødsaget at anvender binyrebark i større mænger.

Nordthy Hjemmeservice

Naftalan oliens egenskaber: Anti - inflamatorisk • Kløestillende • Fugtgivende Virker på hudcellernes vækst og udvikling • Er klinik testet Anbefales af førende dermatologer

Fordi det er svært at nå det hele selv, klare vi: Rengøring / havearbejde i private hjem

Tlf. 96 18 57 00

66

H U D &H ELSE N R. 3 - 2020

Saltværksvej 168, st. , 2770 Kastrup • T: 5369 0950 M: a.borch@skonvirke.dk • www.skonvirke.dk

Problemhud eller smerter?

Cannaderm!

Det har tusindvis af danskere allerede gjort med fantastiske resultater til Ideel pleje til kemi -

hud, helt fri for

Et sortiment, som fuldkommende kropspleje certificeret

den

af fedtsyrer fra olie

Ă&#x2DC;kologisk hampfrøolie

Indeholder 100% naturlige ingredienser og certiceret

Thermolka og Mentholka

En serie udviklet til daglig pleje af muskler og led, til ekstern applikation huden ved ryg-, led-, eller muskelsmerter.

Atopos-Serien

Atopos serien egner sig til daglig pleje af problemhud, herunder ru og hud hos . voksne og

Et sortiment som pens behov for pleje

Virksom indenfor minutter meget hurtigt igennem huden Et billigt og naturligt alternativ til daglig pleje af led og muskler

Forhandles hos

Din lokale

helsekost

hele krop-

PAS GODT PÅ DIN HUD OM VINTEREN Vinteren er hård ved huden – koldt og blæsende vejr udtørrer huden. Samtidig er tørt indeklima årsag til, at fugten i huden fordamper, og efterlader vores hud tør og irriteret.

Hjælp din hud godt igennem vinteren med cremer uden parfume fra DERMALOG®.

DERMALOG® er en dansk hudplejeserie udviklet af danske hudlæger Hos DERMALOG® tror vi på, at huden skal plejes med det, der er naturligt for huden.

Vores produkter er skabt med hudens egne byggesten, så de virker med det samme, virker i lang tid og ikke efterlader dig med noget andet end blød hud.

Alle vores cremer er mærket med AllergyCertified og Svanen. Ved at bruge produkter med disse mærker passer du på dig selv og miljøet.

Alle vores produkter er desuden uden parfume.

4 gode tip!

• Undgå for lange varme bade • Unngå at skrue for meget op for varmen • Husk at luft ud hver dag • Plej din hud med en fed creme en til to gange om dagen

DERMALOG® kan købes på apoteket