Nr. 11 Medlemsinfo 2019 Nr.1 2014 Medlemsinfo Nr. 2014
Februar 2014 Februar Februar2014 2019
Parkinsonforeningen Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds kreds Storkøbenhavns Medlemsinfo Medlemsinfo Nr.44 2009 2009 Medlemsinfo Nr.
23.årgang årgangnr.1 nr.11 23. årgang nr. 28.
Medlemsinfo Medlemsinfo
11 1
Nr. 1
Medlemsinfo
Redaktion Birger Thybo Sørensen Bodil Klinke Karen Medom Christensen Artikler sendes til: Karen Medom Christensen karenmchr14@gmail.com Layout: Trykkeri: Stenby Tryk A/S
2019
Indholdsfortegnelse: Leder ......................................................
3
Generalforsamling .......................................... 4-5 Sommerudflugt ..........................................
6-7
Sanghold ...................................................
8
Temadag ..................................................
8
Mærkedage ................................................
9
Forside Foto: Knuthenborg Safaripark
Dialogisk samskabelse af viden ....................
10
Pårørende .................................................
11
Bliv medlem Kontakt Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf.: 3635 0230 info@parkinson.dk
Medlemmer ...............................................
11
Medlemsinfo Udgives af Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds CVR nr.: 3533 3169 Hjemmeside: www.parkinsonbruger.dk Trykkeri: Stenby Tryk a/s Oplag 1.100 eksemplarer Udgives: februar, august og november Sendes til medlemmer i kredsen Indleveringsfristen for indlæg til næste blad er:
15. juni 2019
2
Oversigtskalender..................................... 12-13 Kornblomsterne ..........................................
14
Emma Gad .................................................
14
Kritisk sygdom ...........................................
15
Fyraftensmøder Bispebjerg Hospital ..............
15
Aktuelle bøger ............................................
16
Café Parkinson Herlev og Glostrup ...............
17
Klub Amagerland .......................................
17
Ishøjklubben .............................................
18
Parkinson Caféen Gladsaxe og Gentofte .........
19
Parkinsoncaféen Rudersdal .........................
20
Ballerupklubben .........................................
21
Klub Furesø ..............................................
21
Parkinson Café Hvidovre .............................
22
Klubber ....................................................
23
Bestyrelsen ...............................................
24
Nr. 1
2019
Leder
Håber I alle er kommet godt ind i det nye år. Nytårskuren er allerede afholdt med pæn tilslutning. Dejligt at hilse og byde velkommen til de nye medlemmer. En eftermiddag med hyggelig snak, taler og sang. Ja, vi prøvede også at synge en ny sang – ikke altid så nemt, men VI SYNGER ALLE MED HVERT SIT NÆB og der er plads til alle. Det gælder også i vores ny sanghold, hvor alle er velkomne. For bestyrelsen er året startet med ekstra udfordringer. Inge har valgt at trække sig som formand for Storkøbenhavns kreds. Inge har gennem årene øst af sin viden om Parkinson, taget mange initiativer og lagt utrættelig energi i kredsarbejdet. Stor respekt for det fra hele bestyrelsen. Vi vil gøre vores bedste for at videreføre kredsens arbejde på bedste vis. Den 28. januar blev Birger af en enig bestyrelse indsat som konstitueret formand, lige som vi støtter ham ved valg af ny formand på generalforsamlingen. Årets generalforsamling afholdes den 31. marts og vi håber at se rigtig mange medlemmer. Mødet efterfølges af et spændende foredrag. Sommerudflugten afholdes vanen tro, hvor vejret er godt i juni. Turen går
Medlemsinfo
denne gang sydpå til Knuthenborg, vi kører med bus så alle kan slappe af, nyde turen og den efterfølgende frokost. Mætte af oplevelser vender vi sidst på eftermiddagen bussen og kører hjemad Vi har tidligere omtalt problemet med ventetider hos neurologer og mangel på samme. Vores direktør, Astrid, har nu været til møde om problemet, så der arbejdes på det. Der bliver rig mulighed for at hente viden om Parkinson syge. I skrivende stund er der lavet aftale om hele 5 fyraftensmøder med ekspertise fra Bispebjerg Hospital (der sendes mail til alle med detaljer). Med økonomisk støtte fra DH´s lokalpulje holder vi ligeledes den 15. septemper temamøde med fokus på fordøjelsesbesvær og øjensygdomme, sæt kryds i kalenderen! Danse projektet som Trygfonden bevilligede penge til nærmer sig sin afslutning. Dette markeres med en dansestafet den 2. november. Der danses 7-8 steder i landet. For vores område danses der i Ishøj. Augustbladet udkommer i slutningen af juli, så vi ønsker jer alle fortsat god vinter, dejligt Bestyrelsen
3
Nr. 1
Medlemsinfo
2019
Kredsens generalforsamling 2019 Gladsaxe Kulturhus, Telefonfabrikken Telefonvej 8, 2860 Søborg
Søndag den 31. marts Kl. 13.00 - ca. 14.30 Kl. 15.00 – kl. 16.00 foredrag af Henrik Nielsen
Dagsorden: Velkomst, kredsen er vært for smørrebrød, øl, vand samt kaffe 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent og stemmetællere 3. Kredsformandens beretning om kredsens virksomhed i det forløbne år til efterretning 4.a Årsregnskab for det forløbne år med revisors påtegning til godkendelse
4.b Budget for 2019 forelægges ifølge generalforsamlingsbeslutning
5.a Valg af kredsformand for 2 år
5.b Valg af 3 kredsbestyrelsesmedlemmer for 2 år
5.c Valg af 1 kredsbestyrelsesmedlem for 1 år
5.d Valg af suppleanter for 1 år 6. Valg af en intern revisor og revisorsuppleant for 1 år 7. Indkomne forslag: Skal være formanden i hænde senest 2 uger før generalforsamlingen.
Det er muligt at få tilsendt regnskab 2018 samt budget 2019 Kontakt Hanne: hcorneliussen@stageone.dk Ulla: mik@ishoejby.dk Af hensyn til traktementet og det efterfølgende foredrag bedes I tilmelde jer til: Hanne: hcorneliussen@stageon.dk Ulla: mik@ishoejby.dk 4
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Alternativ behandling af Parkinsons sygdom Foredrag med Henrik Nielsen om denne utraditionelle behandling. TV 2 viste den 26. september 2017 hvordan Henrik blev behandlet med: Bevidsthedsterapi mod Parkinsons sygdom Den 56-årige landmand Henrik, der lider af fremskreden Parkinsons sygdom har ikke meget fidus til de alternative behandlere, men da han har alt at vinde og intet at tabe, prøver han bevidsthedsterapi – en slags healing – hos den alternative behandler Michael Ærø. Man følger Henrik i seks måneder, mens han får 5 alternative behandlinger, og forskere og læger følger kritisk med på sidelinjen. Behandlingsforløbene – og den større eller mindre effekt af behandlingen – dokumenteres, og i ”Helbrederne” giver TV 2 desuden eksperter mulighed for at byde ind med en forklaring på årsagen til effekten. Spørgsmålet er: Virker de alternative behandlinger, eller er de fup? Henrik Nielsen har verdens største Ferguson samling, og inden behandlingen blev det efterhånden et stort problem for ham både at skrive og bruge en skruetrækker. Dette er nu muligt næsten to år efter behandlingen. Henrik løb i nov. 2018 marathon i New York på 5 timer og 33 minutter og 3 sekunder. Nu har I chancen for at møde Henrik som blev behandlet. Et menneske der igen kan løbe, skrue, skrive og danse. Der bliver fulgt op på behandlingen i TV 2 til efteråret 2019. Det er muligt at se behandlingen på: TV2play ”Helbrederne”.
5
Medlemsinfo
Nr. 3
2018
Sommerudflugt 2019 søndag den 16. Juni Ta’ med på safari! Udflugt til Knuthenborg Safaripark og frokost i Maribo Vi mødes ved en af busserne. Der er opsamling to steder Kom senest 15 min. før afgang Busserne kører præcist Dagens program: Kl. 10.00 Afgang nr.I Gladsaxe (se næste side) Kl. 10.20 Afgang nr. II Ishøj (se næste side) Kl. 12.30 Ankomst Knuthenborg og umiddelbart efter ”formiddags” kaffe/te med en sandwich Kl. 16.00 Afgang fra Knuthenborg Ca. Kl. 16.30 Bydes på sen ”frokost” i Bangs Have, Maribo Herefter venter hjemturen (ca. 2 timer) med mulighed for en lille lur! Hjemkomst ca. kl. 20 Alt dette er inkluderet: Transport til/fra Knuthenborg, entré til parken, kørsel rundt i parken og lækker frokost (serveret ved bordene) incl. en øl, vand eller vin. Prisen for denne dags naturoplevelser i hyggeligt socialt samvær og forhåbentlig strålende vejr vil være: 150 kr. pr. deltager.
Restaurant Bangs Have er en af Danmarks sidste sø pavilloner og ligger med billedskøn udsigt direkte over naturpark Maribosøerne. 6
Nr. 3
2018
Medlemsinfo
Turen går ned gennem Sjælland til det skønne Lolland. I Knuthenborg Safaripark går dyrene frit rundt på de store områder. Vi vil køre rundt, gøre stop undervejs med mulighed for at stå af bussen og selv gå lidt rundt – eller bare blive i bussen. Der vil blive god tid til at nyde både dyr og natur. Praktiske oplysninger: Hvis tilslutningen stor køres i to busser. Der er opsamling to steder, busserne mødes i Knuthenborg. Opsamling nr. I Gladsaxe: Ved Telefonfabrikken – hovedindgangen er Telefonvej 8, 2860 Søborg Opsamling nr. II Ishøj: Ved Ishøj Rådhus, Ishøj Store Torv 20, 2635 Ishøj P-plads – G i kælderplan (fri/24 timer - se evt. www.ishoj.dk) S-tog A – afstand 200 meter Der vil være hjælp til at komme ind og ud af bussen. Ønskes rollator eller kørestol (sammenklappelig) med i bussens bagagerum bedes I give Karen besked. Tilmeld dig sommerudflugten - arrangement nr. 1 ved betaling af 150 kr. pr. deltager på kredsens konto: Reg. Nr. 2253 konto nr. 898 2999 848 I meddelelsesfelt bedes I kun skrive: I eller II, navn, antal personer samt telefonnummer (eks.: II, navn/2, tlf. 2921 6657) Tilmelding gerne i god tid - senest 31. maj, efter ”først til mølleprincippet” Husk tilmeldingen træder først i kraft når beløbet er sat ind på kontoen. Yderligere oplysninger: Karen tlf.: 2921 6657 Hanne tlf.: 2615 7263
karenmchr14@gmail.com hcorneliussen@stageone.dk 7
Medlemsinfo
Nr. 1
2019
Så syng da…… JA, KOM OG SYNG MED Vi laver et sanghold – ikke et sangkor. TELEFONFABRIKKEN, TELEFONVEJ 8, 2860 SØBORG Første gang TIRSDAG DEN 5. MARTS KL. 14 – 16 I DROP-IN Herefter vil vi mødes til sang hver anden tirsdag i lige uger Vi får en pianist til at hjælpe os med at lære alle de skønne sange, som vi kender og gerne vil synge, men ofte kommer skævt ind på. Så kunne vi bare lade være med at synge. Nej....vi skal ikke lade være med at synge. Det er hyggeligt at synge sammen. Det er godt for stemmen, godt for humøret og frigiver en række signalstoffer i hjernen – bl.a. dopamin. Alle er velkomne. Vi skal ikke optræde Ingen tilmelding. Du møder bare op.
TEMADAG ØJENSYGDOMME OG FORDØJELSESBESVÆR. Lille Friheden - Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre. Sæt kryds i kalenderen den 15. september kl. 10-15. Storkøbenhavnskredsen inviterer til en temadag om 2 store emner, som mange spørger til. • Overlæge Tove Henriksen vil fortælle os om fordøjelsesbesvær, og hvis tiden er til det også om andre non-motoriske symptomer. • Øjenlæge dr.med. Carsten Edmund, formand for Øjenforeningen vil fortælle om de forskellige øjensygdomme, man kan blive ramt af. Vi håber på at der fremover bliver mere fokus på øjne og Parkinson, da mange medlemmer har problemer med øjnene. Vi vender tilbage i næste nummer af medlemsinfo med alle oplysninger. 8
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Mærkedage Asger Hansen Ishøj 70 år den 14. dec. Efter Asger havde fået konstateret Parkinsons syge kom han hurtigt ind kredsbestyrelsen. Efter nogle år i 2008 blev han kredsformand hvilket han fortsatte med frem til 2013, hvor han fratrådte, dog fortsatte han i bestyrelsen frem til 2017. Asger er regnskabsmand hvilket kredsen har haft meget glæde af ikke mindst i HB, som han var medlem af i de fleste år. Asger er åben, social, har et godt humør og altid god for en hyggesnak og en lille øl. Som stor Elvis Presley - fan kører han gerne landet rundt for en koncert. Asger fejrede sin runde dag på Bispebjerg Hospital, da han lige havde været igennem en DBS operation, også her bevarede han sin optimisme, og gode humør. Vi ønsker Asger stort tillykke med dagen og held og lykke fremover også med DBS operationen, som vi nok vil komme til at høre mere om. Kredsbestyrelsen Lisbeth Wiggers-Ursin fylder 70 år den 26. marts Ikke lige til at tro det. Lisbeth elsker at bevæge sig og hun fortæller gerne om sine ophold på h.h.v Montebello og Sano. I 2015 gik Lisbeth aktivt ind i Café Parkinson Herlev, som hun driver sammen med Jeff og Tage. Der bages kager m.m., ja fantasien sætter ingen grænser. På generalforsamlingen 2017 blev Lisbeth valgt ind som suppleant i kredsbestyrelsen. Men inden da nød flere klubber godt af Lisbeth’s IT- færdigheder, bl.a. da de fik lov til at kopiere hendes informative klubfolder. Lisbeth har ofte gode input og leverer både tid og kræfter i bestyrelsen og ifm. vores arrangementer. Stort tillykke fra kredsbestyrelsen.
9
Medlemsinfo
Nr. 1
2019
FORSKNING – IKKE I SYGDOM, MEN I KOMMUNIKATION. Dialogisk samskabelse af viden: Patienter og pårørende fortæller om at danse med Parkinson Dette projekt er et samarbejde mellem Roskilde Universitet, Parkinsonforeningen og Tivoli Balletskole. Det ledes af professor Louise Phillips og lektor Lisbeth Frølunde fra forskningsgruppen i dialogisk kommunikation på Institut for Kommunikation og Humanistisk Videnskab, Roskilde Universitet. Projektet er støttet af Velluxfonden med 5,3 mio. kr. over en 3 - årig periode. 3 af de 5 dansehold, som er inviteret til at deltage i projektet er fra Storkøbenhavn Ballroom Fitness: Etty Holgersens hold, Rudersdal Eline Frederiksens hold, Amager. Dans inspireret af PD dans: Mette Ørbæks hold, Ishøj. Hvordan kan man baseret på erfaringer i hverdagen sammen skabe en viden om brug af dans som terapeutisk kunstaktivitet? Hvilke muligheder og udfordringer er der i den patientinddragende og patientdeltagende behandling, forskning og formidling? Patienter med Parkinsons sygdom og pårørende vil sammen med forskere reflektere over deres erfaringer med danseforløb. Der vil blive foretaget en del videooptagelser. Deltagerne vil blive interviewet. En af hovedmetoderne er fortællerværksteder, hvor patienter, pårørende og forskere i dialog sammen vil skabe viden om kropslige, sensuelle og æstetiske erfaringer med dans. Den samskabte viden vil blive formidlet igennem grafiske fortællinger, som er fortælling omsat til billeder.
10
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Hvorfor mister vi medlemmer? Efter vi gennem årene gradvist har fået flere medlemmer, falder medlemstallet altid lidt drastisk i december måned. Ud fra indbetaling af kontingent for næste år, kan vi se at tallet falder med ca. 45 medlemmer. Vi kommer hurtigt tilbage, men der bruges tid på at sende rykkere, så det vil være rart hvis det kan undgås. Naturligvis er der nogle der ikke ønsker fortsat medlemskab af en eller anden grund, men det kan jo også være en forglemmelse, især hvis man ikke er tilknyttet PBS. Vi vil derfor bede jer tjekke m.h.t. PBS betalingen, måske oprette en, så man ikke går glip af fordelene ved medlemskab. Som medlem af Parkinsonforeningen får man mange oplysninger gennem blade m.m., det giver muligheder for rådgivning, for ikke at glemme at man som medlem også er med til at støtte den yderst vigtige forskning i Parkinsons sygdom, idet foreningen hver år donerer penge til unge forskere i Parkinsons syge. Bestyrelsen PÅRØRENDETUR TIL DYREHAVEN SØNDAG d. 5. MAJ. Vi mødes på Klampenborg Station kl. 11 Så er det igen blevet tid til at tænke på den årlige tur til Dyrehaven for pårørende. (Sidste år var vi 18, det ville være super hvis vi var flere i år). Som skrevet ovenfor bliver den afholdt søndag d. 5. maj hvor vi mødes på Klampenborg Station kl. 11 med efterfølgende vandring og snak på tværs, indtil vi godt sultne sætter os til bords på en af restauranterne på Bakken - måske Bøgely, hvor vi nyder en dejlig og selvbetalt frokost. Dagen afsluttes ved ca.15 tiden, hvor vi mætte af oplevelser, snak og mad vender næsen hjemad. Tilmelding senest d. 2. maj gerne før af hensyn til bordbestilling. Ole Winther: 2035 4009, ole@olewintherbyg.dk Leif Enevoldsen: 2291 0469, leif.nospam@enevoldsen.net Sender du en mail så husk at anføre dit navn. venlig hilsen Ole og Leif 11
Nr. 1
Medlemsinfo
DATO
2019
ARRANGEMENT
PRIS
26. februar Kl. 14.00-16.00
Professor OUH/SDU Bente Jensen PHD Om den nye mulige behandling af Parkinson sygdom Parkinsoncaféen i Rudersdal, Øverødvej 246B, 2840 Holte
Kr. 60,0
1.marts kl. 13.00-15.00
Fysioterapeuterne Anne Jensen og Cathrine Larsen, om hvad kan hård træning gøre for dig og din sygdom. Ishøjklubben, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj
Kr. 20,0
4. marts Kl. 10.00
Farmaceut Louise fra Herlev apotek vil gøre os klogere på vores medicin. Parkinson Caféen Gladsaxe, Telefonvej 8, 2860 Søborg
25. marts Kl. 13.00
Foredrag ved neurolog Carsten Ellemann, der også er parkinsonpatient. Skovgården 1, 1. sal - mødelokalet. 3500 Værløse, Klub Furesø
Kr. 20.0
29. marts Kl. 13.00-15.00
Overlæge, neurolog Merete Karlsborg, Bispebjerg Hospital, fortæller om Parkinson syge. Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj, Ishøjklubben Generalforsamling efterfulgt af foredrag Bevidsthedsterapi ved Henrik Nielsen Gladsaxe Kulturhus, Telefonvej 8, 2860 Søborg
Kr. 20,0
12. april Kl. 13.00-15.00
Parkinsonpatient Asger Hansen kommer og fortæller om sin DBS (Deep Brain Stimulation) Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj, Ishøjklubben
Kr. 20,0
24. April Kl. 14-16
Neurolog og parkinsonpatient, Carsten Ellemann Parkinsoncaféen i Rudersdal, Øverødvej 246B, 2840 Holte
Kr. 40.0
5. maj Kl.11.00
Pårørendetur i Dyrehaven mødested Klampenborg station
16. juni Kl. 10.00/10.20 - ca. 20.00
Sommerudflugt til Knuthenborg Safari Park ”Safari”, formiddagskaffe og frokost Tur med bus og opsamling to steder - se side 6-7.
15. september Kl. 10.00-15.00
Temadag med overlæge Tove Henriksen og øjenlæge Dr.med. Carsten Edmund .
TIDSPUNKT
31. marts Kl. 13.00-16.00
12
Kr. 150 person
Nr. 1
00
2019
BEMÆRKNING Tilmelding snarest. Arrangement 1904
00
00
Tilmelding snarest
Tilmelding nødvendig
00
0,00 pr.
KONTAKT Lise
5041 0975
Jette
4037 0397
Bodil
2642 4769
Just
4498 1202
Hanne
2615 7263
Birgit
4448 5019
Jette Bodil
4037 0397 2642 4769
Hanne Ulla
2615 7263 2714 3754
Jette Bodil
4037 0397 2642 4769
Tilmelding snarest. Arrangement 1908
Lise
5041 0975
Tilmelding snarest. Senest 2. maj
Ole
2035 4009
Leif Karen Hanne
2291 0469 2921 6657 2615 7263
Tilmelding: Hanne: hcorneliussen@stageone.dk Ulla: mik@ishoejby.dk
00
00
Medlemsinfo
Tilmelding afgang I/II - og efter ”først til mølle princippet” Så gerne i god tid, senest 31. Maj Se side 7 Emner: øjensygdomme og fordøjelsesbesvær. Sæt kryds i kalenderen. Mere herom i næste nummer af Medlemsinfo.
13
Nr. 1
Medlemsinfo
2019
Emma Gad – gad du ? Hvis man er stor fan af Emma Gad og følger man Emma’s gode råd, får man ingen ubehagelige oplevelser. Bag ethvert arrangement i Parkinson regi ligger der en masse inspiration, arbejde, glæde og forventning hos de frivillige arrangører – samt en hel del udgifter. Når man har meldt sig til et arrangement – og måske endda har betalt for det – er tilmeldingen bindende, og man glæder sig sikkert. Bliver man alligevel forhindret, så viser man – i tråd med Emma Gad – arrangørerne den respekt og høflighed at melde afbud. Håber du vil gøre som Emma fremover - så kredsen ikke bagefter står med unødige udgifter og værre er – at vi måske spiser alle resterne.
Kornblomsterne
Er en gruppe af forhenværende pårørende, som har mistet deres parkinsonsyge partner. Vores motto er, at nok er vi alene, men vi vil ikke være ensomme. Vi forsøger at komme videre med tilværelsen ved at gå ud sammen til arrangementer, ligesom vi også samles privat og rejser sammen. Se arrangementer på hjemmesiderne, i Parkinson Nyt og i kredsbladene. Man skal være medlem af Parkinsonforeningen for at være medlem af Kornblomsterne. Vi er ret spredt over hele landet, d.v.s. store afstande, men p.t. arbejdes der på at vi kan mødes mere lokalt, og evt. alle samles én gang om året. Flere oplysninger ved henvendelse til kontaktperson: Lise Arnecke, tlf.: 2946 2114, mail: lisephyllis@gmail.com 14
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
FYRAFTENSMØDER MED NEUROLOGISK PERSONALE PÅ BISPEBJERG Hospital vedr. behandling af Parkinson syge. De 3 kredse i hovedstadsregionen er netop i samarbejde med neurologisk afdeling på Bispebjerg ved at planlægge en række fyraftensmøder om, hvordan Parkinson syge behandles. Vi har endnu ikke datoerne, men vi sender en mail til alle så snart vi har det hele på plads. Emnerne kunne f.eks. være: • Den nyeste medicinske behandling. • Parkinson sygeplejersken i ambulatoriet. • Non-motoriske symptomer. • DBS operation. • Medicinpumper • Atypisk parkinsonisme. • Almindelige og særlige tale/ stemmeproblemer. • Om kost.
Hvad er kritisk sygdom?? ”Visse kritiske sygdomme” er fællesbetegnelsen for en række sygdomme, der bliver dækket af forsikringen. Forsikringen ved visse kritiske sygdomme dækker de mest udbredte sygdomme som kræft og hjerte-kar-sygdomme også Parkinson syge er med i visse forsikringer. Forsikringerne dækker også visse sygdomme i hjernen, sklerose og en række andre kritiske sygdomme. Men altså ikke alle kritiske sygdomme. Der er forskel fra selskab til selskab på, hvilke sygdomme, der er forsikret. Der kan også være forskellige krav til diagnosen for den enkelte kritiske sygdom. Så tjek dine forsikringsbetingelser. Sygdommen skal udtrykkelig være nævnt i forsikringsbetingelserne, for at den er dækket af forsikringen. I forsikringsbetingelserne vil det fremgå, hvad der er af specifikke krav til diagnosen og hvilke krav, der ellers skal være opfyldt. Er en sygdom ikke nævnt i betingelserne, er den ikke dækket. Heller ikke, selvom den kan være kritisk. Du får som forsikret et engangsbeløb, hvis du bliver ramt af en af de kritiske sygdomme, der er nævnt i dine forsikringsbetingelser og du bestemmer selv hvad pengene skal bruges til. Redaktionen 15
Nr. 1
Medlemsinfo
2019
Aktuelle bøger ”Livsmod & livsglæde på trods af en uhelbredelig sygdom” I april blev jeg kontaktet af forfatteren Annie Dunch, der ville skrive en bog med ovenstående titel. Der er 9 forskellige diagnoser præsenteret i bogen. Elisabeth Dalsgaard havde følgende kommentar, da hun læste kapitlet om ”dans med parkinson”: “wauw - hvor er det bare godt skrevet. jeg vidste, at Ulla ville være en case for dig – men jeg må sige, at du har fået meget mere med, end jeg var klar over. Det er rigtig flot. Dejlig stærk og rørende beretning”. Læs mere på: http://www.dunchsforlag.dk samt i Parkinson Nyt dec. 2018, bogen udkom oktober 2018 – 200 kr. vejl. Der er ingen, der får honorar af bogen og hele overskuddet går til hospitalsklovnene. Ulla Mikkelsen
”Kronisk sund”
Et af vores medlemmer har bedt os om at omtale bogen. Flere har måske allerede oplevet forfatteren og læge Pia Norup ifm. TV udsendelsen ”Kan man spise sig rask?”. I bogen afslører Pia Norup hvordan kostomlægning kan hjælpe mennesker med diffuse ledsmerter og fordøjelsesbesvær ved forstadier af autoimune sygdomme (fx tarmbetændelse, leddegigt, sklerose m.fl.). Parkinson er ikke nævnt i omtalen, men fordøjelsesbesvær kender mange parkinsonramte al for godt til. Så måske er Pia Norup’s råd værd at studere nærmere. Bogen udkom december 2018. 16
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Café Parkinson Herlev og Glostrup
Foyeren, Herlev Teaterbio, Herlev Bygade 30, 2730 Herlev I perioden 15. februar til 1. august 2019 har vi ikke fastlagt nogle arrangementer med ekstern deltagelse. Dette skyldes sygdom blandt koordinatorerne. Eventuelle arrangementer vil blive meddelt via nyhedsbrev (e-mail) og vil foregå på en af nedennævnte datoer. Vi ses til hyggeligt samvær og erfaringsudveksling: Mandag, d. 18. februar 2019 kl. 15:00-17:00 Mandag, d. 18. marts 2019 kl. 15:00-16:30* (*teaterbiosalen optaget om aftenen) Mandag, d. 15. april 2019 kl. 15:00-17:00 Mandag, d. 20. maj 2019 kl. 15:00-17:00 Mandag, d. 17. juni 2019 kl. 15:00-17:00 Vi er tilbage efter sommerferien mandag d. 19. august. Venlig hilsen Café-koordinatorerne Lisbeth, Jeff, Tage
PARKINSON KLUB AMAGERLAND
Tårnby og Dragør kommuner Postkassen, Amager Landevej 71, 2770 Kastrup Torsdag den 21. februar kl. 11.00: Besøg på DEN BLÅ PLANET, Jakob Fortlingsvej 1, 2770 Kastrup. Entre egen betaling. Kl.13.30 frokost på Alle Kroen, Alleen 15, 2770 Kastrup.
Onsdag den 27. marts kl. 18.00: Spisning i Sundby Sejlforening, Amagerstrandvej 15, 2300 Kbh. S. Kl. 20.00 AMAGER REVYEN på Teater Play, Strandlodsvej 7, 2300 Kbh. S. Torsdag den 11. april kl. 14.00: ”Postkassen”, foredrag ”Parkinson. Her og nu”, kaffe & lotteri. Torsdag den 23. maj kl. 14.00: Kaffemøde & lotteri (evt. foredrag) Torsdag den 20. juni kl. 11.00: SKOVTUR, med bus fra Tårnby Torv på skovtur ”ud i det blå”, Amager rundt på kryds og tværs. inkl. afslutning med en lækker frokost. Der bliver udsendt indbydelse med mere information ca. 14 dage før mødet. Tilmelding udbedes til alle møder til: Simon Dixon, 5128 7999 eller simondixon272@gmail.com 17
Nr. 1
Medlemsinfo
2019
Ishøjklubben Seniorlokalerne, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj Vi mødes fredag i ulige uger kl. 13 – 15 Fredag den 1. marts kl. 13-15 FysioDanmark Ishøj har specialiseret sig i træning af parkinsonpatienter. To af deres fysioterapeuter: Anne Jensen og Cathrine Larsen vil fortælle om principperne i undervisningen, og hvad hård træning kan gøre for dig og din sygdom. Fredag den 15. marts kl. 13-15 En farmaceut fra Rødovre Apotek vil orientere om parkinsonmedicinens virkninger og bivirkninger. Hun vil også komme ind på, hvordan anden medicin kan påvirke parkinsonmedicinen. Fredag den 29. marts kl. 13-15 Hvad enten man har haft Parkinson i få eller mange år, kan man altid blive klogere på sygdommen. Vi får besøg af overlæge, neurolog Merete Karlsborg fra Bispebjerg Hospital, hun vil helt sikkert kunne give jer gode råd og svare på alle spørgsmål. Fredag den 12. april kl. 13-15 I december 2018 fik Asger Hansen fra vores klub en DBS (Deep Brain Stimulation) operation på Rigshospitalet. Asger vil fortælle, hvordan han oplevede operationen, og hvad den har betydet for hans liv. Fredag den 26. april kl. 13-16 Nu er det forhåbentlig blevet forår, og så er det tid til at afslutte sæsonen. Vi spiser frokost og hygger os sammen. I bedes hver tage en ret med til en fælles buffet og husk også drikkevarer. Og så holder vi sommerferie. Kaffe og brød koster 20 kr Venlig hilsen Bodil, Jette og Silvano Tilmelding til: Jette og Silvano Campostrini 4037 0397 campost@ ishoejby.dk Bodil Klinke 2642 4769 eogbklinke @ hotmail.dk 18
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Parkinson Cafeen Gladsaxe & Gentofte Telefonfabrikken – Gladsaxe Kulturhus, Telefonvej 8, 2860 Søborg Da det i den senere tid ikke har været muligt, at tiltrække medlemmer til vores arrangementer har vi valgt, at begrænse dem og gå i tænkeboksen, så vi forhåbentlig igen kan få et aktivt cafémiljø. Vi vil derfor bede alle i vores område, om at skrive en mail eller kontakte os på telefon og fortælle, hvad der skal til for at vores café igen bliver aktiv. F.eks.: er tidspunktet passende? samt evt. forslag til arrangementer m.m. Parkinsoncafeen dækker bl.a. også Gentofte Kommune. I de to kommuner er der nu 2 danse hold, vel at bemærke 2 forskellige slags dansehold. Vi vil byde holdet i Gentofte hjertelig velkommen, dejligt at der på eget initiativ er kommet liv i den ende af vores område. Så er der selvfølgelig vores linedansere, som det sidste års tid har haft et godt fremmøde, vi har igen hold for både øvede og begyndere. Så hvis du sidder derhjemme og kunne tænke dig en svingom så er du velkommen begge steder. Mandag den 4. marts 2019 kl. 10.00 Får vi besøg af en farmaceut fra Herlev Apotek. Louise vil gøre os klogere på vores medicin samt fortælle os nyt fra apoteket. Der er mulighed for at stille spørgsmål: Der vil blive budt på en kop kaffe og kage. Skulle dette arrangement ha’ din interesse, vil vi gerne bede om din tilmelding, som kan ske ved at sende email eller ringe til en af flg. personer: Just tlf.: 4498 1202 justpedersen@webspeed.dk Hanne tlf.: 2615 7263 hanne@corneliussen.org Ursula tlf.: 3967 6099 ul.walluschek@gmail.com Vi henviser til vores hjemmeside: gladcafee.simplesite. com, hvor I kan finde nyheder, aktiviteter, opdateringer og ændringer, henover sommeren. 19
Medlemsinfo
Nr. 1
2019
Arrangementer i Parkinsoncafeen i Rudersdal
Mødested: Mariehøjcentret lokale 206, Øverødvej 246B, 2840 Holte. Tilmelding: www.parkinsoncafeenirudersdal.dk Tirsdag den 26. februar 2019 – Endnu et særligt arrangement Professor OUH/SDU Bente Jensen PHD har forsket i fysisk aktivitet og i den nye mulige behandling af Parkinsons sygdom. 1. Fysisk aktivitet for personer med Parkinsons sygdom. Hvorfor er fysisk aktivitet vigtig? Fysisk aktivitet er mange ting. Hvorfor er det vigtigt, at jeg motionerer, når jeg har Parkinsons sygdom? 2. Præsentation af forskning i en ny mulig behandling af Parkinsons sygdom. Den nye behandling der undersøges er en helt ny tilgang til behandling af Parkinsons sygdom, hvor hjernen stimuleres via en ”hjelm” der sættes på hovedet under behandlingen. Arrangement nr. 1904 Tilmelding: snarest på grund af lokaleforhold. Pris: 60 kr. Tirsdag den 9. april kl. 14-16 Cafeens 7 års fødselsdag Vi fejrer vores 7 års fødselsdag med sang, quiz og kager. Vi inviterer en spændende gæstetaler og hygger os. Pris: 30 kr. lokale 206, arrangement 1907 Onsdag den 24. april kl.14-16, foredrag Carsten Ellemann, neurolog og parkinsonpatient. Pris kr. 40, arrangement 1908 Tirsdag den 7. maj kl. 11.00 – udflugt Lille sommerudflugt i private biler til Espergærde til Flynderupgård Museet, hvor vi får en rundvisning i egnens landbrug og fiskeri, som det så ud i 1920’erne (varer ca. 1 time). Derefter får vi frokost i Erindringskøkkenets spisestue. Arrangement 1909, pris 95 kr. ved min 20 personer Tirsdag den 4. juni kl. 11.00 - Frokost i det grønne Traditionen tro kommer alle der kan krybe og gå til Tjørnehøj 8. Kl. 11 begynder vi på de forskellige havespil i det dejlige solskinsvejr. Kl. 13 spiser vi frokost med div. drikke. Derefter kan man finde sig en liggestol eller andet, få snakket med dem man møder på sin vej rundt i haven, eller blive færdig med det spil man var i gang med. Der er ingen hjemgangstid. Pris 80 kr. Arrangement nr. 1911 20
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
BALLERUPKLUBBEN
Ældresagens lokaler, Præstevænget 20, 2750 Ballerup Torsdag den 14. februar kl. 17.00-19.00 Afholdes almindeligt klubmøde. Torsdag den 14. marts 2019 kl. 17.00-19.00 vil en farmaceut fra Skovlunde apotek give os mere viden om parkinson-medicin, samt apotekets forskellige serviceydelser. (evt. først 11/4 – alle får besked) Torsdag den 11. april 2019 kl. 17.00-19.00 er afsat til foredrag (endnu ikke endeligt fastlagt). Torsdag den 9. maj 2019 ca. kl. 11 besøges Sophienholm. Vi kikker på udstillingen ”Fynsk Forår” og slutter forårssæsonen med frokost i caféen. Mere herom senere, bl.a. vedr. fælles transport. Der afholdes ikke møder i juni, juli og august - på gensyn i september. Alle klubbens medlemmer modtager reminder inden hvert møde. Med venlig hilsen Erik Ziegler, klubleder tlf.: 4497 9616 / 2173 5606 mail.: erik@hizi.dk
Klub Furesø
SKOVGÅRDEN 1, 1. sal - mødelokalet. 3500 Værløse
Klubmøder den sidste mandag i måneden kl. 13-15 Mandag den 25. marts kl. 13:00 Foredrag af neurolog og parkinsonpatient Karsten Ellemann. Karsten har været neurolog siden 1976 og har blandt andet arbejdet i Roskilde, Vejle m.m. Under foredraget er man meget velkommen til at stille relevante spørgsmål. Grundet begrænset plads er tilmelding nødvendig. Under arrangementet tilbydes kaffe og kage formedelst kr. 20,- kontant. Tilmelding til Birgit, mail: birgit@kjoller.dk tlf.: 4448 5019 Vi holder sommerferie i juni, juli og august. 21
Medlemsinfo
Nr. 1
2019
PARKINSON CAFÉ HVIDOVRE
Lille Friheden - Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre Tirsdag, den 26. februar 2019 kl. 14.00-16.00 Vi har igen lokket Ole Sterndorff til at komme og underholde os med sang, guitarspil og små anekdoter, hvilket vi nok kan trænge til i den mørke vinter. Tirsdag, den 26. marts kl. 14.00-16.00 Inger og Christian Hansen og et lille ”dagligstuekor”, hvor nogle af medlemmerne er ”parkinsonister”, kommer og synger for - og med - os akkompagneret af harmonikaspil. Tirsdag, den 16. april kl. 14-16 Program for mødet er ikke fastlagt. Tirsdag, den 14. maj kl. 14-16 Anja Olsen fra Forstadsmuseet har forsket i emnet: ”Hvidovre under besættelsen” og kommer og holder foredrag for os om dette spændende emne. Kaffe, te, brød og vand koster 25 kr. for medlemmer af Parkinsonforeningen og 35 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding senest fredag før mødet til: Birger Thybo Sørensen, tlf.: 2926 8856 eller 4373 8856 Mail: btsgm@mail.dk Annie Auhagen, tlf. 2348 8717 eller 3678 8714 Mail: a.j.auhagen@mail.tele.dk
22
Nr. 1
2019
Medlemsinfo
Fortegnelse over klubber og udvalg Rødovre og Albertslund er ikke nævnt i denne oversigt. P.t. rokeres lidt om på områderne. Husk du er velkommen i alle klubber, uanset hvor du bor. Klub Amagerland, områder: Dragør, Tårnby Simon Dixon 5128 7999 simondixon272@gmail.com Preben Poulsen 3258 3985 Pp@spedition.dk Ballerupklubben, områder: Ballerup, Skovlunde, Måløv Erik Ziegler 4497 9616 erik@hizi.dk Karen M. Christensen 2921 6657 karenmchr14@gmail.com Klub Furesø, områder: Furesø, Værløse Leif Enevoldsen 2291 0469
leif.nospam@enevoldsen.net
Parkinson Caféen Gladsaxe områder: Gentofte, Lyngby-Tårbæk, Gladsaxe Lotte & Just Pedersen 4498 1202 justpedersen@webspeed.dk Hanne Corneliussen 2615 7263 hcorneliussen@stageone.dk Café Parkinson Herlev og Glostrup, områder: Herlev, Glostrup Jeff Bjødstrup 2785 9000 jeffbjodstrup@live.dk Lisbeth Wiggers-Ursin 2729 0872 lisbeth.pd@wiggers-ursin.dk Parkinson Café Hvidovre, områder: Hvidovre, Brøndby Birger Thybo Sørensen 2926 8856 btsgm@mail.dk Ishøjklubben områder: Ishøj, Vallensbæk, Høje Taastrup Jette & Silvano Campostrini 4037 0397 campost@ishoejby.dk Bodil Klinke 2642 4769 eogbklinke@hotmail.dk Parkinsoncaféen i Rudersdal: områder: Rudersdal, Lyngby-Tårbæk Lise Wulff 5041 0975 wulfflise2612@gmail.com Anne Grete Jensen 4817 6760 agj@firbo.dk 23
Medlemsinfo
Afsender: Afsender: Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds Parkinsonforeningen Lidsøvej 42, Storkøbenhavns kreds 2730 Herlev Lidsøvej 42, 2730 Herlev
B
Nr. 1
Asger Hansen Merlegårds Vænge 12 2635 Ishøj Tlf.: 3678 1061 Mail: asger.hansen@ishoejby.dk
Bestyrelsen: Konst. formand: Jette Campostrini Inge Rasmussen Vejlebrovej 28 H Lidsøvej 42 Bestyrelsen: Bestyrelsesmedlemmer: 2635 Ishøj 2730 Herlev Tlf.: 4037 0397 Tlf.: 4484 1218 Konstitueret Formand: Bodil Klinke Mail:26,7.1 campost@ishoejby.dk Mail: k-i@rasmussen.mail.dk Birger Thybo Sørensen Ishøj Østergade Dyringparken 116, 2. tv. 2635 Ishøj Niels Wulff 2660 Brøndby Strand Næstformand: Tlf.: 2642 4769 Tlf.: 8856 Tjørnehøj 8 eogbklinke@hotmail.dk Ulla2926 Mikkelsen btsgm@mail.dk 2840 Holte Bredekærs Vænge 197 Karen Medom Tlf.:Christensen 45421897, 2460 8304 2635 Ishøj Granvej 105,Mail: 2.5 nielswulff@gmail.com Tlf.: 2714 3754 Næstformand: 2880 Bagsværd Mail: mik@ishoejby.dk Ulla Mikkelsen Tlf.: 2921 6657 Finn van Hauen Bredekærs Vænge 197 Karenmchr14@gmail.com Vagtelvej 61, 4. mf. Kasserer: 2635 Ishøj 2000 F Erik Ravn Tlf.: 2714 3754 Jeff Bjødstrup Tlf.: 4010 0708 Hegnstoften 52 mik@ishoejby.dk Stumpedal 12 2630 Tåstrup 2730 HerlevMail. fvh@std.dk Tlf.: 4399 7235 Tlf.: 2785 9000 Kim G. Andersen Mail: gitteogerik@ravn.mail.dk Kasserer: jeffbjodstrup@live.dk Hanne Corneliussen Bøgehaven 19 Bagsværd Hovedgade 163, 3.1 3500 Værløse Sekretær: 2880 Bagsværd Suppleanter:Tlf.: 5192 6343 Pia M. Jensen Tlf.: 2615m.m. 7263under suppleant Lotte Mengel Mail: kimgeorg@icloud.com Adresse hcorneliussen@stageone.dk Pilehøjvej 19 2750 Ballerup Suppleant: Bestyrelsesmedlemmer: Tlf.: 4234 0193 Pia M. Jensen Bodil Klinke Sekretær: Ove.lotte@gmail.com Bøgehaven 19 Ishøj Østergade 26,7.1 Lis Johnson 3500 Værløse 2635 Ishøj 149 Lindeengen Lisbeth Wiggers-Ursin Tlf.: 2989 Tlf.: 2642 4769 2740 Skovlunde Ingefærhaven 15, 2.tv.6343 Mail: eogbklinke@hotmail.dk Tlf.: 4484 0570 2730 HerlevMail: pmj68411@gmail.com 2793 5030 Tlf.: 2729 0872 lis.johnson@mail.dk Lisbeth.pd@wiggers-ursin.co
24
2014