Responsabilità Medica 1/2019

Gennaio- Marzo 2019

Diritto e pratica clinica 1 RESPONSABILITÀ MEDICA

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ISSN 2532-7607

RESPONSABILITÀ MEDICA

Diritto e pratica clinica UN NUOVO DIRITTO PER LA RELAZIONE DI CURA? DOPO LA LEGGE N. 219/2017 Con i contributi di: Francesco Donato Busnelli, Luciano Orsi, Lucia Fontanella, Nereo Zamperetti, Paolo Zatti, Gilda Ferrando, Michele Graziadei, Elisabetta Palermo-Fabris, Giovanni Di Rosa, Stefano Canestrari, Luigi Gaudino, Mariassunta Piccinni, Roberto Pucella, Vittorina Zagonel, Lucia Busatta, Marina Munari, Carla Faralli, Marco Azzalini, Attilio Terrevoli, Vincenzo Durante, Anna Aprile, Leonardo Lenti, Luciano Olivero, Silvio Riondato, Giuseppe Gristina, Francesca Giardina, Giovannella Baggio, Maria Chiara Corti, Antonio Scalera, Paolo Benciolini

Gennaio-Marzo 2019 Rivista trimestrale diretta da Roberto Pucella

Pacini

INDICE Dialogo medici-giuristi* La persona nella relazione di cura Francesco Donato Busnelli, Premesse................................................................................................»

Luciano Orsi, La relazione in medicina............................................................................................»

Lucia Fontanella, Le condizioni della relazione...............................................................................»

Nereo Zamperetti, Progetto di vita e percorsi di cura.......................................................................»

Paolo Zatti, Cultura della relazione e linguaggi normativi............................................................»

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Principi e strumenti del nuovo diritto Gilda Ferrando, Premesse..................................................................................................................»

Michele Graziadei, Dal consenso alla consensualità nella relazione di cura.................................»

Elisabetta Palermo-Fabris, Orizzonte e limiti della cura...................................................................»

Giovanni Di Rosa, La rete di prossimità e il ruolo del fiduciario......................................................»

Stefano Canestrari, Rifiuto di cure e rinuncia ai trattamenti..........................................................»

Luigi Gaudino, DAT e pianificazione condivisa delle cure...............................................................»

Mariassunta Piccinni, Modalità e forme del consenso........................................................................»

Roberto Pucella, La relazione di fiducia tra medico e paziente.....................................................»

35 37 43 49 55 61 67 75

Questioni cruciali: dialoghi Ai confini della cura Vittorina Zagonel, Lucia Busatta, Limite e pianificazione condivisa...............................................»

Marina Munari, Carla Faralli, Marco Azzalini, Astensione vs. interruzione.....................................»

Attilio Terrevoli, Vincenzo Durante, Palliazione, sedazione profonda...........................................»

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Dare voce al paziente Anna Aprile, Leonardo Lenti, Luciano Olivero, Silvio Riondato, I ruoli di protezione.......................»

Giuseppe Gristina, Francesca Giardina, Il limite in pediatria.............................................................»

Giovannella Baggio - Maria Chiara Corti, Antonio Scalera, Le zone d’ombra della capacità.........»

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Paolo Benciolini, Sintesi.....................................................................................................................»

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* Atti del Convegno “Un nuovo diritto per la relazione di cura? Dopo la legge n. 219/2017”.

ne La lla pe di re rso cu laz r io

La persona nella relazione di cura

La persona nella relazione di cura

Premesse Francesco Donato Busnelli

Professore Emerito nella Scuola Superiore Sant’Anna

Mi propongo di articolare questa breve introduzione in tre punti: evocare ricordi, valutare il presente, scrutare il futuro.

1 Proprio da un ricordo vorrei iniziare; il ricordo di un dialogo a distanza, purtroppo incompiuto, che avevo intrattenuto con Giorgio Oppo su temi e problemi che concernevano già, e anticipavano, gli argomenti su cui oggi siamo chiamati a discutere.

Il dialogo era iniziato in un anno particolarmente significativo: il 2007. Erano appena state pubblicate due sentenze importanti che si riferivano a casi problematici (il caso Welby e il caso Englaro). L’anno successivo Oppo aveva voluto benevolmente destinare al Liber amicorum a me dedicato un saggio sui “Problemi giuridici dei confini artificiali imposti alla vita umana”, pubblicato anche sulla Rivista di diritto civile. Il Maestro si interrogava in termini sofferti e pensosi: “Il tema – scriveva - tragico di per sé è reso angoscioso da episodi recenti [sono i casi a cui prima facevo riferimento], l’uomo vuole appropriarsi della fine come del principio della vita sostituendosi alla natura; e, riferendosi alla sentenza della Corte di Cassazione (n. 21748/2007) sul caso Englaro, così concludeva: “il solo pensiero è da brividi. Si legittima la progressiva estinzione di ogni forma di vita di una persona che chi la ha in cura definisce ancora bella finendo con l’ammettere l’eutanasia”.

Si trattava di Eluana Englaro.

La mia risposta fu, purtroppo, tardiva (Oppo il 19 agosto dello stesso anno ci aveva lasciato), ma voleva essere rassicurante.

La motivazione della “sentenza Englaro” (relatore Alberto Giusti, valoroso allievo pisano) non dava adito a dubbi: “il rifiuto delle terapie, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia”. E la sentenza del tribunale di Roma che, sempre nel 2007, chiudeva il caso Welby non esitava ad affermare che “parlare

di eutanasia nel caso di specie appare del tutto fuorviante da un punto di vista del rigore concettuale e della comprensione dei fatti”.

Rassicurato da queste sentenze, con la mia risposta – un intervento alle Giornate di studio in ricordo di Giorgio Oppo, “Uomo, persona, diritto” del 2011 (“Problemi giuridici di fine vita tra natura e artificio”), pubblicato sulla stessa “nostra” Rivista l’anno successivo – osavo parlare del “vuoto normativo che tale non è”.

Perché mi esprimevo in questo senso? La vera ragione – lo confesso - era la scarsa fiducia in un Parlamento rissoso di cui non conoscevamo bene i possibili esiti legislativi. La mia preoccupazione era quella di una legge che portasse agli estremi, nell’una e nell’altra direzione, a seconda delle ideologie allora (e forse ancora oggi) esistenti, una radicalizzazione delle posizioni destinata a sfociare nel solito ambiguo compromesso politico a cui il nostro Parlamento ci ha da qualche tempo abituati.

2. La legge che siamo chiamati a valutare è in grado di smentire queste preoccupazioni? È una “buona legge”? La risposta cambia a seconda che la valutazione abbia ad oggetto i primi tre articoli ovvero gli articoli 4 e 5.

A) Nel primo caso la risposta, a mio avviso, può dirsi affermativa: ai primi tre articoli (e all’art. 5) va riconosciuto il merito di avere recepito gli indirizzi giurisprudenziali appena menzionati aprendosi anche alle più significative esperienze legislative europee.

La sintesi definitoria con cui la legge intende dettare “norme in materia di consenso informato” si rivela peraltro una formula (parzialmente) mentitoria. In realtà, quella che “viene promossa e valorizzata” è la “relazione di cura”, sulla quale opportunamente insiste il titolo del nostro convegno. È, questa, una svolta importante che riprende e sviluppa un orientamento già tracciato dalla legge Responsabilità Medica 2019, n. 1

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n. 38/2010 sulle “cure palliative”, definite come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti” (art. 2, lett. a).

Prendendo in prestito un’immagine cara a Paolo Grossi, il “consenso informato” è un punto, una volontà “puntiforme” che si esaurisce ed esaurisce con sé, in un unico istante, ogni possibilità di espressione (Zatti); la relazione di cura è una linea, lungo la quale si svolge, e si evolve, la volontà del paziente, assunta non come punto di partenza, ma come punto di arrivo. Nessuna traccia del consenso informato è dato rinvenire nei principi costituzionali, che legano la tutela della salute alla dignità e alla liberà della persona.

Più che all’autodeterminazione – vocabolo relativamente nuovo, dal forte accento anglosassone che lo rende per molti aspetti estraneo alla nostra cultura – la nostra Costituzione presta attenzione alla non imposizione di un trattamento sanitario, quasi che la garanzia dei valori fondamentali che si legano alla persona umana debba seguire la via del rispetto piuttosto che quella del consenso (Calderai).

Muovendosi in questa direzione, la nostra legge arricchisce i contenuti della relazione di cura mutuando dalla francese Loi Leonetti (Loi n. 2005370, art. 1) il principio che impone al medico di “astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati” (art. 2, comma 2°), e aggiungendo un riferimento essenziale al vincolo della “fiducia”, che deve anzitutto caratterizzare la relazione di cura (art. 1, comma 2°), consentire poi al paziente di incaricare, se lo vuole, “una persona di sua fiducia di esprimere il consenso in sua vece” (art. 1, comma 3°), legittimarlo infine (art. 4, comma 1°) a indicare, in sede di redazione di “disposizioni anticipate di trattamento”, un vero e proprio “fiduciario” (in analogia alla figura del Betreuer, introdotta nel BGB dalla legge tedesca del 2009 (Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts) che “faccia le veci [del paziente] e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie”.

Inoltre, ponendo fine a una lunga stagione divisiva della dottrina, la legge ha letteralmente tradotto Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

in una norma – art. 1, comma 5° – l’assunto categoricamente formulato dalla Corte di Cassazione a proposito del “caso Englaro”, secondo cui “non v’è dubbio che l’idratazione e l’alimentazione artificiali con sondino naso gastrico costituiscono un trattamento sanitario”; e, facendo riferimento all’esperienza di interazione tra cure palliative e terapia del dolore secondo i principi dettati dalla ricordata legge in argomento, ha ritenuto di specificare che “in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può, con il consenso del paziente, ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore” (art. 2, comma 2°).

Vanno, infine, segnalati due peculiarità che valgono ad attribuire alla legge un carattere di novità: una puntualizzazione e un silenzio.

La puntualizzazione potrebbe apparire a prima vista banale e inutile; ma nella pratica medica potrebbe al contrario avere effetti dirompenti. Stabilire che “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura” (art. 1, comma 8°) significa attribuire un senso preciso e una dimensione sostanziale alla relazione di cura; significa evidenziare la dignità della persona del paziente (art. 1, comma 1°); significa responsabilizzare il medico (art. 1, comma 2°); significa, finalmente, che -come si legge nella bella motivazione della più volte ricordata sentenza sul “caso Englaro” – “c’è spazio – nel quadro dell’alleanza terapeutica che tiene uniti il malato e il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno – per una strategia della persuasione, perché il compito dell’ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza”.

Il silenzio è l’altra faccia di una presunta omissione consistente nella mancata previsione di una norma parallela a quella introdotta, a suo tempo, dalla legge n. 194/1978 sull’interruzione volontaria della gravidanza e avente per oggetto la disciplina dell’obiezione di coscienza da parte del medico. Due sono in teoria le possibili reazioni di fronte a questo silenzio: la prima è la denuncia di una vistosa disparità di trattamento tra due fattispecie legislative accomunate dal una condotta del medico diretta a porre fine alla vita di un es-

Premesse

sere umano; la seconda è la negazione in radice del parallelismo. Quest’ultima sembra essere l’interpretazione corretta, l’altra faccia del silenzio, di un silenzio rassicurante, in piena coerenza con le sentenze da cui siamo partiti.

B) Si è scritto che “la disciplina prevista per le DAT costituisce la parte più significativa dell’intero dettato normativo” (Delle Monache). Personalmente, ho qualche dubbio. In ogni caso, una valutazione imperniata sulla disciplina dettata dall’art.

4 non consentirebbe, a mio avviso, di confermare la risposta affermativa circa la “bontà” della legge.

L’impianto normativo delle “Disposizioni anticipate di trattamento – DAT” suggerisce infatti l’immagine di un cantiere in corso d’opera e induce comunque a pensare che, una volta terminati i lavori, l’edificio risulterà verosimilmente teatro di vincoli burocratici e di rigidi formalismi.

Allo stato, macchinoso e incerto appare il coordinamento tra il personalismo ispirante l’asserita libertà individuale di “esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari” (art. 4, comma 1°) e le formalità della “redazione” e della “consegna” dello strumento (la DAT). Si prevedono DAT “redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata” ovvero anche scritture private purché “consegnate personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure presso le strutture sanitarie” (art. 4, comma 6°). Ma l’ufficio di stato civile potrebbe procedere alla “annotazione” solo “ove sia istituito un apposito registro”; e le strutture sanitarie sarebbero legittimate al riguardo solo se le regioni di afferenza “adottano modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale” (art. 4, comma 7°). Si torna, infine, a parlare di “espressione” (si intende, ovviamente, di volontà) “attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare” (ma qui la “comunicazione” assume un significato burocratico, ben diverso da quello immaginato dall’art. 1, comma 8°). Si tratta comunque di deroghe al ricorso all’iter normale, limitate ai casi in cui “le condizioni fisiche del paziente non lo consentono”.

A fronte di questa esasperata formalizzazione di quella che si prospetta come una vera e propria “volontà negoziale” (Pizzetti) vien fatto di chie-

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derci se non sarebbe stato preferibile “prevedere come modalità tipica di dichiarazione delle DAT la loro ricezione da parte di un medico” (Carusi).

In effetti, non può non apparire paradossale che qui il paziente si possa (rectius, si debba) incontrare con notai, funzionari o strutture pubbliche ma non si preveda alcun “incontro” tra “l’autonomia decisionale del paziente e l’autonomia professionale del medico” (art. 1, comma 2°). La figura del medico è richiamata dall’art. 4 soltanto al quinto comma, per stabilire sic et simpliciter che “il medico è tenuto al rispetto delle DAT”, fermo restando quanto previsto dal comma 6° dell’articolo 1” (che, sia detto per inciso, si riferisce al ben diverso obbligo del medico di “rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario”). È sconcertante constatare come la legge si sia voluta deliberatamente allontanare, per malinteso scrupolo di rigore formale e di perfezionismo burocratico, nonché per uno smodato ossequio al potere di autodeterminazione del paziente, dalle leggi europee da cui pure ha preso le mosse.

La Loi Leonetti, ricalcando l’art. 9 della Convenzione di Oviedo, prevede all’art. 7 una DAT semplice ed essenziale. Può redigerla qualsiasi persona maggiore di età indicando i desideri [souhaits] relativi al proprio fine-vita concernenti le condizioni poste in ordine alla limitazione o alla cessazione del trattamento. Il medico ne tiene conto per qualsiasi decisione di ricerca, di intervento o di trattamento concernente il paziente. Un decreto del Consiglio di Stato definisce le condizioni di validità, di confidenzialità e di conservazione delle direttive anticipate”.

La legge tedesca di modifica del BGB capovolge il rapporto tra direttiva anticipata (Patientenverfügung) e “fiduciario” (Betreuer) ravvisando nella individuazione di un fiduciario un prius rispetto all’esistenza (non necessaria: § 1901, a. 4), di una direttiva anticipata, per la quale è richiesta la semplice forma scritta. Quando questa sussista, il fiduciario ha il compito di “esternare e far valere la volontà del paziente” (§ 1901, a. 1). In mancanza di direttiva, egli è tenuto a “accertare le cure mediche desiderate dal paziente o la sua volontà presunta” (§ 1901, a. 2) e a partecipare con il medico – che abbia accertato quale trattaResponsabilità Medica 2019, n. 1

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mento medico sia indicato con riguardo allo stato complessivo del paziente e della prognosi – a un colloquio per discutere tale trattamento tenendo conto della volontà del paziente” (1901, b. 1).

Viene alla luce, a questo punto, un ulteriore, ancor più inquietante paradosso.

Il rifiuto di inutili formalismi e di eccessi burocratici, che contraddistingue entrambe le leggi appena richiamate; la valorizzazione dei “desideri” del paziente (di cui il medico deve “tener conto”) da parte della legge francese; il riconoscimento di una responsabilità primaria al fiduciario nel partecipare al colloquio con il medico “tenendo conto” della volontà del paziente da parte della legge tedesca, sono i segnali di un modo di intendere le “direttive anticipate” in armonia con le caratteristiche solidali della relazione di cura.

Orbene, questi segnali, clamorosamente disattesi dalla disciplina delle nostre “disposizioni anticipate di trattamento” – rivestite di formalismi e di cavilli burocratici, sensibili al mito del potere di autodeterminazione del paziente e della sudditanza del medico, consapevoli di aver ingabbiato la figura del fiduciario nelle maglie rigide del sistema istituzionale – trovano sorprendentemente ascolto nella norma (art. 5) che disciplina la “pianificazione condivisa delle cure”. È, questa, la vera norma “nuova” della nostra legge. Ne è prova l’affermazione del principio della condivisione come criterio-guida per la realizzazione di una pianificazione delle cure a fronte “dell’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”; il conseguente richiamo ai commi 2° e 3° (e non al comma 6°) dell’art. 1; il recupero, grazie a tale richiamo, della identità fattuale del fiduciario come “persona di fiducia” del paziente.

Ben si spiega, allora, il particolare rigore che l’art.

5 attribuisce al principio per cui “il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla pianificazione qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”: un rigore che non è dato riscontrare in caso di DAT, le quali “possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario,

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Dialoghi

qualora esse appaiano palesemente incongrue” (art. 4, comma 5°).

Fuorviante risulta, piuttosto, la regola dettata dall’ultimo comma dell’art. 5 che, “per gli aspetti non espressamente disciplinati”, dispone l’applicabilità della disciplina delle disposizioni anticipate di trattamento.

3. Scrutare il futuro significa in primo luogo alimentare speranze di una rilettura armonica della legge attraverso un’interpretazione aggregante delle singole norme – in particolare, degli artt. 4 e 5 – capace di dar vita e concreta operatività a un “nuovo diritto per la relazione di cura”: quod est in votis del nostro convegno.

Ma il futuro (un immediato futuro: per intenderci, da oggi al 24 settembre 2019) potrebbe indurci a riflettere su eventuali nuovi interventi legislativi suscettibili, in ipotesi, di scardinare la coerenza dell’auspicato “nuovo diritto per la relazione di cura”.

Evidente è il riferimento alla recente ordinanza della Corte costituzionale (n. 207/2018) che, chiamata a pronunziarsi sulla legittimità costituzionale dell’art. 580 del codice penale, ha sospeso il giudizio in corso fino a quella data per valutare “l’eventuale sopravvenienza di una legge che regoli la materia in conformità alle segnalate esigenze di tutela”. Più specificamente l’ordinanza ha inteso segnalare che “una disciplina delle condizioni di attuazione della decisione di taluni pazienti di liberarsi delle proprie sofferenze non solo attraverso una sedazione profonda continua e correlativo rifiuto dei trattamenti di sostegno vitale, ma anche a traverso la somministrazione di un farmaco atto a provocare rapidamente la morte, potrebbe essere introdotta, anziché mediante una mera modifica della disposizione penale di cui all’art.

580 cod. pen., inserendo la disciplina stessa nel contesto della legge n. 219 del 2017 e del suo spirito, in modo da inscrivere anche questa opzione nel quadro della “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico”, opportunamente valorizzata dall’art. 1 della legge medesima”.

Numerosi sono gli spunti di riflessione suscitati dagli argomenti addotti a sostegno di questa segnalazione.

Si tratta anzitutto di valutare se “lo spirito” della “nuova legge” è davvero dissonante dalla “legisla-

Premesse

zione oggi in vigore [che] non consente al medico che ne sia richiesto di mettere a disposizione del paziente … trattamenti diretti, non già ad eliminare le sue sofferenze, ma a determinarne la morte”.

Occorre, più specificamente, verificare se “la somministrazione di un farmaco atto a provocare rapidamente la morte” possa costituire una semplice “opzione” da inserire nel quadro della disciplina dettata da una legge che all’art. 1 si propone di tutelare “il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona”.

Val la pena, comunque, di chiarire se il concetto di “dignità” che l’ordinanza in questione identifica nella “propria visione della dignità” che il singolo

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individuo esprime in simbiosi con il proprio diritto all’autodeterminazione sia, o meno, rispettoso del principio costituzionale del “dover-essere della dignità” (Scalisi).

Rimane, poi, da capire se questa “idea di morte dignitosa” potrebbe comunque essere “imposta” al medico o se si renderebbe necessario togliere dal silenzio il principio dell’obiezione di coscienza.

Ma, soprattutto, mi chiedo se dovrei idealmente ritirare la mia risposta rassicurante a Giorgio Oppo, confessando a distanza di tempo che aveva ragione Lui quando scriveva che “si finisce con l’ammettere l’eutanasia”.

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La persona nella relazione di cura

La persona nella relazione di cura

La relazione in medicina Luciano Orsi

Medico palliativista, vice-presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP)

Sommario: 1. La relazione di cura come rivoluzione della Medicina. – 2. La relazione e la prestazione tecnica in Medicina: un rapporto controverso. – 3. La relazione domani: non da soli ma insieme per supportare la libertà del malato. – 4. Conclusioni.

1. La relazione di cura come rivoluzione della Medicina La legge 219/17 cita espressamente la relazione di cura nel comma 2° dell’art. 1 connotandola come una “relazione di cura e fiducia” e questo sancisce un’elevazione del livello relazionale poiché introduce la fiducia quale elemento fondamentale della relazione. Emerge così lo spirito di fondo della legge 219/17 che esplicitamente si propone un traguardo molto elevato: costruire un processo decisionale condiviso tra malato e professionisti sanitari (non solo medici) basato sulla comunicazione e sulla relazione, a loro volta radicati nella fiducia e nel consenso informato, come ben recita il suddetto comma 2°.

L’inclusione dell’équipe nella relazione è esplicitata nel testo (“Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria”) sancendo un’ulteriore evoluzione della relazione in medicina che, dalla tradizionale (e ormai superata) “relazione medico-paziente” si perfeziona nella “relazione malato/ familiari-équipe”.

Questo perfezionamento ha una doppia valenza perché assegna un valore ad entrambe le polarità della relazione. Infatti, da un lato l’équipe viene riconosciuta dalla legge 219/17 come una delle due polarità della relazione, prendendo atto che oramai ogni procedura diagnostico-terapeutica di una minima rilevanza non viene attuata da una sola figura professionale ma, bensì, da vari professionisti sanitari che devono inevitabilmente agire in modo integrato e complementare per ottenere

prestazioni efficaci ed efficienti. In altre parole, viene così riconosciuta la realtà del lavoro interdisciplinare e interprofessionale quotidianamente svolto nella medicina contemporanea.

Dall’altro lato viene allargato il polo relazionale del malato includendo figure affettive come i familiari, la parte dell’unione civile, il convivente o una persona di fiducia, ma precisando con estrema chiarezza letterale che tali figure sono coinvolte nella relazione “se il paziente lo desidera”. Con questo la legge riconosce l’importanza del supporto relazionale che queste persone affettivamente legate al malato possono fornirgli ma indirizza tale supporto emotivo in una direzione eticamente e deontologicamente corretta che esclude una loro potestà decisionale al posto del malato. La legge pone così un solido argine all’invadenza dei familiari (e delle altre figure prossime) sul piano della comunicazione e della decisione clinica che quotidianamente si verifica nella nostra realtà mediterranea ove il familismo tuttora impera. Questa inversione di rotta, questa riduzione della pratica familista di ostacolare la comunicazione veritiera al malato (altrimenti nota come “congiura del silenzio” o “commedia degli inganni”) e di sostituirsi al malato sul piano decisionale, sarà l’effetto più rivoluzionario della legge 219/17 perché impatterà direttamente con i modelli del paternalismo medico e del familismo, tuttora floridi sul piano della pratica quotidiana.

Non a caso lo stesso comma 2° si premura di precisare che “È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e Responsabilità Medica 2019, n. 1

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la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”. Citare l’incontro tra autonomia decisionale del malato e autonomia professionale (e correlata responsabilità del medico, e degli altri professionisti componenti l’équipe) significa riequilibrare l’asse decisionale a favore del malato, svuotando la palude del paternalismo medico. A mio parere, le forti resistenze che la legge 219 ha dovuto superare derivavano (e, per certi versi derivano ancora da chi vuole minarla proponendo già ora modificazioni nonostante la sua recentissima promulgazione) soprattutto da questo trasferimento di potere decisionale (dal medico al malato) che viene vissuto dal paternalismo come un attacco al cuore di tale sistema di pensiero e di organizzazione sanitaria. Rivendicare l’autonomia decisionale del medico in nome della tradizione millenaria, della competenza e responsabilità professionale oltre che della sua non ulteriormente definita “scienza e coscienza”, significa auspicare una contromisura. Infatti, le critiche alla legge mirano ad invertire il flusso del potere decisionale aumentando il potere del medico a discapito di quello del malato che viene opportunamente infantilizzato (accentuando ad arte la sua fragilità psico-emotiva legata alle condizioni di malattia) per ricreare i falsi e infondati presupposti teorici del paternalismo medico.

Conforta la constatazione che lo spirito che anima tutta la legge 219/17, anche nelle parti non direttamente dedicate alla relazione di cura, è in perfetta sintonia con i codici delle principali professioni sanitarie che compongono l’équipe e anche con l’importante documento del Cortile dei gentili, significativamente intitolato “Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita” (1).

Il comma 8° dello stesso art. 1 recita “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”, sancendo nello stesso comma il dovere di ogni istituzione di assicurare l’informazione ai pazienti e l’adeguata formazione del personale sanitario e opportunamente specificando nel comma 10° gli ambiti tematici (relazione, comunicazione, terapia antalgica e cure palliative) che, guarda caso, sono proprio quelli assenti o grandemente deficitari nei percorsi formativi di quasi tutti i professionisti sanitari. Classificare il Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

tempo di comunicazione (e, in senso lato, di relazione) come un tempo di cura significa riconoscere i limiti ormai evidenti del paradigma biomedico della medicina e promuovere un paradigma più olistico ove la relazione e il vissuto del malato si intrecciano con la fisiopatologia e la clinica dei segni e dei sintomi. In altre parole, significa integrare l’Evidence Based Medicine (EBM), correttamente fondata sul metodo dell’osservazione e della sperimentazione scientifica, con la Narrative Based Medicine (NBM) che valorizza i vissuti e le narrazioni del malato rispetto alla sua personale esperienza di malattia. Anche questa transizione, dalla sola EBM alla EBM integrata con la NBM, ha un carattere profondamente rivoluzionario perché, pur non sostituendo il paradigma scientifico, lo integra allargandone notevolmente le prospettive: il sanitario che si siede ad ascoltare il vissuto raccontato dal malato (pur facendo riferimento a conoscenze e competenze scientificamente fondate) non è lo stesso sanitario che volge lo sguardo solo alla profondità monoculare della fisiopatologia e della pratica terapeutica. Di qui la necessità di approfondire il rapporto che sussiste fra prestazione tecnica e relazione in ogni atto medico.

2. La relazione e la prestazione tecnica in Medicina: un rapporto controverso Ogni atto di cura presenta inevitabilmente due aspetti: uno relazionale e uno tecnico, ma il rapporto fra di essi non è un rapporto fisso poiché varia notevolmente a seconda delle esperienze, dei vissuti, delle attese, e dei bisogni (consapevoli e inconsapevoli) che malati, familiari e sanitari vivono. Altri fattori importanti che incidono su tale rapporto sono: il contesto (medicina delle acuzie, della cronicità, della terminalità), il modello organizzativo, il modello di medicina praticato (paternalismo, contrattualismo, scelte condivise), la formazione professionale, la concezione “professionale” dell’attività (da singolo professionista o d’équipe), il tempo.

Per quanto concerne il contesto, nella medicina rivolta alle patologie acute tende a prevalere, sia nei fatti che nelle attese e nei vissuti, la prestazio-

La relazione in medicina

ne tecnica (es. nell’emergenza-urgenza), mentre nella cura della cronicità il rapporto va riequilibrandosi con una tendenza al pareggio (es. trattamento dialitico nell’insufficienza renale cronica).

Nella medicina rivolta alla fase avanzata e terminale di malattia, (oncologica e non oncologica), la parte relazionale diviene sempre più prevalente sia sul piano empirico che nei desideri e nei vissuti di malati, familiari e, se opportunamente formati, sanitari.

Peraltro, va sottolineato che attualmente la transizione demografica (invecchiamento della popolazione) ed epidemiologica (netta prevalenza delle patologie cronico-degenerative su quelle acute) fa sì che la medicina sia prevalentemente centrata sulla cura di persone sempre più anziane, affette da pluripatologie evolutive che si riacutizzano mentre decorrono più o meno lentamente verso la terminalità. Questo comporta che una notevole parte della medicina per patologie “acute” sia in realtà diventata una medicina per patologie croniche “riacutizzate”, il che pone un enorme problema perché la gestione delle acuzie pure (es. politraumatismi da incidente stradale) non può essere la stessa di una cronicità riacutizzata (recidiva di ischemia cerebrale in vasculopatia cronica sistemica).

Un altro elemento di contesto che influenza il rapporto fra prestazione tecnica e relazione è la transizione profonda che è avvenuta negli ultimi decenni nell’organizzazione della medicina, che è sempre meno un’attività a dimensione individuale e sempre più una complessa organizzazione sanitaria ad impronta marcatamene aziendalistica tesa alla produzione efficace, ma soprattutto efficiente, di prestazioni. È facilmente intuibile che in tale ottica la produzione numerica di prestazioni in tempi contingentati ponga severi limiti di tempo e modi allo sviluppo di relazioni interpersonali.

Anche l’architettura dei luoghi di cura rispecchia (consapevolmente?) il rapporto fra prestazione tecnica e relazione; infatti, mentre la maggior parte degli ospedali e delle RSA (ex case di riposo) più vetusti sono un conglomerato di locali tecnici con pochissimi spazi dedicati ai luoghi di incontro (sale colloqui, salottini, ecc.), gli ospedali, le RSA più recenti e gli hospice sono forniti di luoghi che favoriscono la comunicazione e la relazione

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(salottini, tisanerie, piccole biblioteche, giardini, sale pubbliche per eventi o concerti, ecc.) cercando di favorire, anche nell’ambito della medicina per acuti o per la cronicità, lo sviluppo di una relazione, anche se, soprattutto negli ospedali, permane una inevitabile prevalenza delle prestazioni tecniche di alta complessità.

Riguardo al modello di medicina attualmente vigente, sotto il profilo dell’etica principialista (2), il principio di autonomia (che impone il rispetto per l’autodeterminazione della persona malata nelle scelte in campo sanitario) tende a prevalere, almeno nelle enunciazioni teoriche e pubbliche, sul principio di beneficialità (che impone di promuovere il bene del malato) e di non maleficialità (che prescrive di non arrecare danno al malato) pur nel rispetto del principio di giustizia (che indica sia di rimuovere le barriere di accesso ai servizi sanitari, sia di operare un’equa allocazione delle risorse definite a priori). Il prevalere del principio di autonomia su quello di beneficialità e non maleficialità ha comportato un inevitabile (ma non ancora compiuto) tramonto del modello paternalista della medicina ove il medico era conoscitore e depositario del bene del malato. Nel paternalismo medico, il bene (generalmente coincidente con il prolungamento della vita biologica del malato) è noto, universalmente applicabile a tutti, per cui era importante che il medico lo praticasse, anche indipendentemente dallo sviluppo di una relazione. Anzi, il passaggio di informazioni al malato, la comunicazione e la ricerca di un consenso erano considerati compiti accessori rispetto alla qualità delle prestazioni tecniche. Inoltre, il familismo, agendo in base allo stesso principio di beneficialità (sintetizzabile nel “Conosco io il bene del mio familiare malato e quindi faccio in modo che i medici lo mettano in atto”) era un alleato del paternalismo, operando in piena sintonia per impedire al malato di ottenere informazioni veritiere sulla diagnosi e sulla prognosi e per condizionarne le scelte.

L’attuale crisi, almeno sul piano teorico, del paternalismo medico ha condizionato l’evoluzione del modello di medicina verso due direzioni: quella contrattualista e quella delle decisioni condivise.

Il modello contrattualista, per nostra fortuna, non si è mai radicato in area mediterranea e anche Responsabilità Medica 2019, n. 1

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in ambito nordamericano e nordeuropeo non ha avuto un grande successo perché, pur difendendo il principio di autonomia (la scelta del tipo di cure spetta al malato informato) era povero sul piano relazionale, creando gravi insoddisfazioni in tutti gli attori: malati, familiari e sanitari.

Quello che sta invece prevalendo è il modello delle scelte condivise (3) ove la scelta ultima sta nelle mani del malato informato e supportato da una relazione che permette di scegliere, per quanto possibile, in modo condiviso il bene del malato. Di qui il grande valore assegnato agli strumenti etico-giuridici del consenso informato, pianificazione anticipata delle cure, direttive anticipate e giudizio sostitutivo. In questo modello l’informazione veritiera del malato, la comunicazione e lo sviluppo di una relazione sono fondamentali per consentire al malato di individuare e scegliere in modo consapevole quello che lui ritiene essere il miglior bene rispetto alle alternative diagnostico-terapeutiche disponibili. È implicito che in questa prospettiva, l’aspetto biografico, i vissuti del malato rispetto alla “sua” malattia, le sue preferenze, i suoi bisogni e valori esistenziali prevalgano per importanza rispetto al puro bene biologico, così come il concetto di qualità della vita prevale rispetto a quello di quantità di vita.

Rispetto al modello di medicina attualmente praticata, va precisato che il vero problema è la transizione tuttora in atto dal paternalismo medico alle scelte condivide; infatti tale transizione non si è ancora compiuta sul piano fattuale sia perché la resistenza offerta dalla tradizione paternalista e familista è forte sia perché il modello delle scelte condivise implica un notevole impegno di risorse mentali e l’acquisizione di nuove competenze per sviluppare una relazione rispettosa dell’autodeterminazione del malato ma supportiva nei suoi confronti.

Si noti bene che tale maggior impegno riguarda tutti gli attori in gioco: il malato che sopporta i costi di acquisire cattive notizie diagnostiche e prognostiche e di scegliere fra le varie alternative di cura, i familiari che devono imparare a rivestire un ruolo di supporto razionale ed emotivo ma senza prevaricare le scelte del malato, i sanitari che devono impegnarsi in un percorso di cura che li vede come compagni di un viaggio esistenResponsabilità Medica 2019, n. 1

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ziale (che avrà passaggi e mete non sempre noti) rivestendo non il vecchio ruolo di decisori a priori ma quello nuovo di consiglieri tecnici esercitanti un supporto relazionale alla ricerca della massima condivisione possibile.

Come tutte le transizioni storiche, anche questa del modello di medicina, crea incertezze e difficoltà fra i malati, dentro le équipe curanti e nelle famiglie poiché si confrontano desideri e attese ambigue, oscillanti e contrastanti rispetto agli sfumati confini di “chi decide cosa e come”. Sorgono quindi interrogativi: “Come esplorare i vissuti dei malati e dei familiari senza essere indebitamente intrusivi? Dove finisce il supporto e inizia il condizionamento sulle scelte? Quale modello di comunicazione è preferibile? Dove finisce l’offerta informativa e inizia una erogazione di informazioni? Come valutare costi e benefici delle singole strategie relazionali? Come definire gli ambiti e le responsabilità dei singoli dentro un agire corale che si dispiega nel tempo e non sempre entro codici predefiniti?

La formazione professionale gioca un ruolo molto importante nel definire il rapporto fa prestazione tecnica e relazione perché è, purtroppo, ancora molto centrata sull’acquisizione di competenze per la diagnosi ed il trattamento delle patologie acute e molto poco sulla gestione delle cronicità avanzate e della terminalità. Così come, in generale e fatte salve lodevoli eccezioni, essa permane molto centrata sullo sviluppo di prestazioni tecniche e poco sull’acquisizione di competenze comunicativo-relazionali, psicologiche o etiche.

Un altro difetto della formazione professionale è il persistere del mito dell’oggettività del terapeuta che dovrebbe tendere alla neutralità emotiva per compiere scelte più razionali; si finisce così per alimentare un’ipertrofia della dimensione tecnica e auspicare un distanziamento emotivo che impediscono un accesso ai vissuti del malato e delle persone che lo circondano. Inoltre viene ostacolato anche un consapevole contatto con le emozioni che ogni curante vive a contatto con la fragilità e la finitudine.

L’esito di tale impostazione formativa è la produzione di professionisti sanitari che si percepiscono e che vengono vissuti dai malati e familiari come guaritori “tecnici”, accentuando così l’asimmetria

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sanitario-paziente. Quando invece il trend della medicina e della società sta andando verso una direzione opposta perché queste richiedono sempre più guaritori “feriti” che, proprio grazie alla consapevolezza dei loro intrinseci limiti e quindi alle loro “ferite” (non narcisistiche ma esistenziali) possono coniugare le competenze tecniche con quelle esperienziali e relazionali, accedendo al mondo dei vissuti e dei valori del malato (e dei familiari) per ridurre tale asimmetria.

Queste considerazioni si integrano con quelle che vanno svolte circa la concezione professionale che i sanitari hanno di sé stessi o che viene percepita da malati e familiari. Se il sanitario, soprattutto il medico, si concepisce come singolo professionista, anche se operante dentro una organizzazione più o meno complessa, tenderà a concepire il rapporto con il malato (o il familiare) in modo duale, sincopato, frammentato in singoli episodi che fotografano un rapporto non a caso storicamente definito come rapporto “medico-paziente”.

Se, all’opposto, il sanitario si concepisce (e viene percepito da malati, familiari e colleghi) come un componente di un’équipe tenderà a sviluppare interazioni multiple sia con il malato che con i familiari o i colleghi. Le relazioni multipolari che avverranno tenderanno a assemblare le fasi delle relazioni in un film che registrerà il fluire delle reciproche interazioni fra le persone.

Infine, anche il fattore tempo gioca un ruolo fondamentale nel determinare il rapporto fra prestazione e relazione poiché, al di là della sua indubbia scarsezza dovuta ad una impostazione aziendalistica esasperata che oggi impera nell’organizzazione sanitaria, soprattutto ospedaliera, conta anche come viene concepito e percepito il tempo disponibile: come Chronos o come Kairos? Il Chronos è il tempo fisico lineare, sottile, scandito dall’orologio e quindi un tempo che corre veloce e che porta ad utilizzarlo o percepirlo come un tempo episodico, un “tutto subito e qua” con alta tensione emotiva (ansia, preoccupazione, timore, paura) perché si deve comunicare l’essenziale (la parte biologico-clinica della malattia) nel poco tempo messo a disposizione dall’organizzazione sanitaria. Quindi è un tempo “ora o mai più”, di scarsa efficacia, che lascia insoddisfatta la parte biografica della malattia, che distorce la

comunicazione delle informazioni e impedisce la nascita della relazione non essendoci spazio per un ascolto attivo e per l’empatia.

Viceversa se prevale la concezione di Kairos, il tempo opportuno, il tempo più spesso, il tempo generatore di occasioni, il tempo intervallato che non si esaurisce in un episodio ma che continua in un percorso relazionale centrato sui bisogni e sulle preferenze del malato (e, fatte le debite differenze, del familiare), in cui non vi è l’ansia di “dire tutto e subito” con il timore di procurare danni, allora le tensioni emotive si allentano perché la comunicazione può essere frazionata, diluita secondo tempi scaditi anche dal malato, modulata sulle sue disponibilità, risultando quindi molto più efficace, oltre che efficiente.

Questo è ancor più vero se il tempo della comunicazione viene concepito e utilizzato con un tempo dell’équipe e non del singolo medico (o altro professionista sanitario), che permette un frazionamento della comunicazione e della relazione su tutte le figure rilevanti dell’équipe pur nel rispetto di un progetto di comunicazione condiviso al suo interno. Questo atteggiamento relazionale d’équipe, che la Medicina Narrativa definisce “postura narrativa” (4), consente di abbassare il carico emotivo del singolo e evita di trasferire al malato (o al familiare) una quantità o tipologia di informazioni per loro eccessive o intempestive in quel determinato momento.

3. La relazione domani: non da soli ma insieme per supportare la libertà del malato Come il modello di medicina è in fase di cambiamento dal modello paternalista al modello delle scelte condivise, anche la relazione è oggi in transizione non essendo più costretta nell’ambito limitante del rapporto medico-paziente centrato solo sugli aspetti clinico-terapeutici e mirato all’ottenimento di una firma sul modulo del consenso informato per una singola procedura terapeutica. È però fondamentale mettere a fuoco la direzione in cui dovrebbe auspicabilmente evolvere la relazione in Medicina, anche al fine di prevenire errori o fraintendimenti. A mio parere tale direzione può essere efficacemente risolta nella Responsabilità Medica 2019, n. 1

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formula “Non da soli ma insieme per supportare la libertà del malato” poiché si tratta di uscire dalle molteplici solitudini che caratterizzano i singoli attori che operano nella cura (malato, familiari e sanitari) per entrare in una concezione di “percorso da fare insieme, ciascuno con il proprio ruolo”.

Che attualmente sia la solitudine la dimensione prevalentemente vissuta e percepita è poco questionabile poiché frequentemente testimoniata dall’esperienza quotidiana e da racconti dei malati lasciati in una sostanziale carenza di informazioni, in una insoddisfacente comunicazione e in una solitudine esistenziale in quanto i loro vissuti non vengono ascoltati e valorizzati né dai sanitari né dai familiari pur all’interno di profili tecnici di cura di alto livello qualitativo e di un ricca rete affettiva.

Analoghe considerazioni possono essere fatte per le figure dei familiari (o comunque persone care al malato) lasciate con poche informazioni o protagoniste di sciagurate congiure del silenzio ai danni del malato che finiscono per generare in loro stesse pesanti emozioni negative (dubbi, paure, sensi di colpa, rimorsi, ecc.).

Ma anche l’apparente lato forte della relazione, rappresentato dai sanitari, vive in realtà una dimensione di fragilità e di solitudine in quanto essi si vivono o sono percepiti come sempiterni decisori tecnici e unici fornitori di cattive notizie, isolati all’interno di gruppi professionali che non sono reali équipe ma semplici somme di individualità professionali.

Con il modus operandi del “Non da soli ma insieme” si può uscire dalle solitudini e cominciare a camminare nel percorso di cura ma è fondamentale specificare che si deve andare verso una direzione ben precisa: il supporto della (residua) libertà della persona malata. Qui sta la chiave di volta che sostiene tutto l’arco della cura ed è una pietra che va collocata con grande attenzione perché rappresenta il punto di equilibrio fra la valorizzazione dell’autodeterminazione del malato e il supporto emotivo-razionale di cui necessita senza sconfinare nel freddo contrattualismo ma nemmeno scivolare all’indietro nel paternalismo (e nel familismo).

Per evitare di preconizzare scenari di cura che possono essere frettolosamente giudicati come Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

improponibili perché troppo impegnativi o elevati, va detto a chiare lettere che, per riprendere la metafora architettonica della volta, collocare la chiave di volta nel punto giusto dell’arco della cura è precisamente un innalzare il percorso di cura ad un livello più alto e impegnativo rispetto all’attuale. Occorreranno quindi sforzi da parte di tutti gli attori per sostenere il modello di medicina delle scelte condivise animato da una relazione più soddisfacente per tutti.

In particolare, sul piano della comunicazione, malati a familiari dovranno esercitare una disponibilità a ricevere le cattive notizie diagnostiche e, soprattutto, prognostiche, a vivere le emozioni negative ad esse correlate, ad adattarsi ai tempi e ai modi che la realtà della malattia, dell’organizzazione familiare e sanitaria impongono, a riequilibrare progressivamente attese e speranze modulandole sull’evoluzione della malattia, a gestire in modo proattivo l’asimmetria che caratterizza inizialmente il rapporto con i sanitari, a compiere scelte consapevoli (malato) o condividerle (familiari).

Per converso, i sanitari dovranno acquisire competenze nella comunicazione delle cattive notizie accettando nel loro intimo di doverle dare, gestire le emozioni correlate, individualizzare la comunicazione e la relazione con malati e familiari (e membri dell’équipe), condividere le scelte consapevoli del malato (anche se discordanti dalle proprie opinioni) e lavorare per ridurre l’asimmetria della relazione integrando le proprie conoscenze tecniche con il vissuto del malato.

Sul piano etico, la delicata ricerca del punto di equilibrio fra rispetto dell’autonomia del malato e la realizzazione del suo bene implica per il malato uno sforzo ad esercitare l’autodeterminazione vivendola e assumendola su di sé con il relativo costo razionale ed emotivo legato alla scelta in condizioni di incertezza come il contesto di malattia inevitabilmente impone.

Ma anche i familiari devono impegnarsi nella faticosa pratica di supportare il malato rispettando le sue scelte consapevoli anche se non corrispondono alle proprie opinioni; questo può essere compiuto più facilmente se i familiari compiono lo sforzo di centrarsi sui vissuti del malato invece che sui propri vissuti e concezioni. Non poco

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lavoro va poi da loro compiuto nell’accogliere mutamenti nelle attese, speranze e consapevolezze del malato che frequentemente disorientano i familiari, svelando una dolorosa distanza di prospettive e volontà fra loro ed il malato.

Infine, per i sanitari si tratta di trasformare il proprio ruolo da prescrittore e attuatore di strategie terapeutico-assistenziali in compagni di viaggio, camminando a fianco del malato (e, in senso lato, dei familiari) senza prendere necessariamente sempre il timone ma, nel rispetto dell’autonomia del malato, supportandolo nell’attuazione del percorso di cura scelto in modo il più condiviso possibile. Questo comporta un attivo impegno nell’offrire e fornire informazioni oneste, nel tempo e modo più opportuno e consono ai suoi bisogni, chiarendo dubbi, esplorando paure, accogliendo oscillazioni nelle volontà e ambiguità decisionali.

4. Conclusioni Qualcuno certamente penserà che si tratti di un percorso molto o troppo impegnativo e perciò non attuabile anche se teoricamente attraente; qualcun altro obbietterà che sia la società (malati e familiari) sia la Medicina non sono ancor pronti per un tale balzo in avanti che produrrebbe salti nel vuoto e lacerazioni rispetto ad un tessuto so-

ciale di stampo mediterraneo ancora impregnato di pesanti tradizioni paternalistiche e familistiche.

A queste pur legittime preoccupazioni ritengo di rispondere che indietro non si può tornare perché la tale strada era deontologicamente ed eticamente già preclusa ed ora è giuridicamente ancor più preclusa dopo la promulgazione della legge 219/17 che, peraltro, fa sintesi di una tendenza giurisprudenziale già ben definita da vari anni.

Quindi non resta che armarsi di buona volontà e dirigersi verso la direzione che ho cercato di delineare con la convinzione che sia la strada giusta presa nella giusta direzione.

Bibliografia Beauchamp, Childress, Principles of biomedical ethics (1979), New York – Oxford, 2013, 106-107, 150, 202, 248. (trad. it. Principi di etica biomedica, Firenze, 1999).

Comitato Scientifico Fondazione Cortile dei Gentili, Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita, in Recenti Prog.

Med., 2015, 548-550.

De Angelis, Trenta, In modo giusto. Medicina narrativa nelle cure di fine vita, Firenze, 2018, 153.

Veatch, The Patient-Physician Relation, Bloomington and Indianapolis, 1991, 14-38.

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ne La lla pe di re rso cu laz r io

La persona nella relazione di cura

La persona nella relazione di cura

Le condizioni della relazione Lucia Fontanella

Professoressa nell’Università di Torino

Non stupisca il fatto che il mio non è solo un interesse professionale, ma anche personale. In realtà infatti non siamo pochi ad esserci occupati di qualità della cura con gli strumenti del proprio mestiere dopo aver avuto complesse esperienze sanitarie.

La cosa può essere vista come plausibile reazione emotiva, e senz’altro questa è una componente presente, ma denuncia anche la presenza di spazi vuoti che volentieri occupiamo.

Il titolo, Le condizioni della relazione, potrebbe suggerire considerazioni generali, utili senza dubbio, ma difficilmente in grado di chiarire i problemi aperti dell’interazione fra medico e paziente.

Dunque limiteremo l’argomento a le condizioni di una comunicazione (e relazione) soddisfacente in ambiente sanitario.

Dico questo perché il punto di partenza, dieci anni fa (a tanto risale il mio interessarmi alla qualità della cura) come adesso, è sempre il fatto che il primo motivo di scontento dei pazienti e dei loro famigliari è la cattiva comunicazione e la cattiva relazione all’interno dell’ospedale o dell’ambulatorio.

Ho visto in questi anni moltiplicarsi i corsi di comunicazione nel mondo sanitario, e certo non sarò io a dire che non servono a nulla, ma nello stesso tempo va detto che possono non essere risolventi se impostati su argomenti teorici di ordine generale.

Noi siamo infatti, tutti noi, dei buoni comunicatori, certo con le ovvie differenze fra individuo e individuo; lo siamo già da molto piccoli.

Abbiamo cioè una vasta e ben padroneggiata gamma di strumenti comunicativi, verbali e soprattutto non verbali, con cui sappiamo comunicare gradevolezza, amicizia, amore, dispiacere, risentimento, rabbia e qualsiasi altro sentimento noi si provi. Se vogliamo farlo, sappiamo farlo.

Così come sappiamo o dovremmo sapere, perché

ce lo insegnano da piccoli e continuano a ricordarcelo mentre cresciamo, come essere educati, come comportarci nelle diverse occasioni sociali.

I corsi di comunicazione non ci servono ad imparare a comunicare in modo mediamente consono alle diverse situazioni, perché, tranne casi patologici, già lo sappiamo fare: i corsi di comunicazione possono servirci a capire perché in alcune situazioni non lo facciamo, pur sapendolo fare.

Consideriamo dunque un primo elemento: se negli ospedali, ma anche nelle scuole, nei tribunali, per citare alcuni ambienti particolarmente delicati della nostra società (delle famiglie per consuetudine si occupano altri ambiti professionali), la comunicazione e la relazione sono di cattiva qualità è davvero difficile pensare che questo dipenda dal fatto che gli individui più maleducati della nostra società scelgano come mestiere quello del medico, dell’infermiere, dell’insegnante, del giudice, del magistrato, ed anche del genitore.

Il problema deve stare altrove, e allargando la prospettiva non è difficile individuarlo.

Per cominciare è bene ricordare che, come in tante altre situazioni, anche nel comunicare amiamo la simmetria, le condizioni paritarie, o se mai quelle in cui ci sentiamo più sicuri, più forti, più padroni della situazione. In nessun caso amiamo le situazioni di debolezza, insicurezza, imbarazzo.

Queste situazioni ci mettono in forte difficoltà, in allerta e spesso ci portano all’aggressività.

Benché si tratti di considerazioni ovvie è bene ricordarlo.

Così come è bene ricordare che viviamo in una società solidamente fondata sul concetto di proprietà privata e sul rispetto non solo di norme, ma anche di convenzioni che la evidenziano e la tutelano (pensate ad esempio al continuo ingigantirsi e complicarsi del concetto di privacy, e delle conseguenze che ne sono derivate).

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A noi in questo momento interessano le convenzioni sociali, e in particolar modo quelle convenzioni quotidiane che rispettiamo e vogliamo vedere rispettate senza neppure doverci pensare.

Stiamo per entrare in casa d’altri e ci annunciamo (campanello, o colpi alla porta, o richiamo), aspettiamo poi tutta una serie di permessi che sollecitiamo o ci vengono spontaneamente offerti: entra, vuoi toglierti il cappotto, vuoi sederti, posso offrirti qualcosa, e tanti altri che conosciamo.

Nulla è permesso all’individuo educato, se pure amico, se non preceduto dalla concessione del permesso.

Non giriamo per le case altrui, non apriamo frigoriferi, non tocchiamo oggetti. Insomma, tanto più siamo estranei tanto più evitiamo di invadere l’altrui privato, e lo facciamo in modo manifesto, riconoscibile, come si addice alle convenzioni sociali. Riconosciamo che esiste un padrone di casa, che ha dei diritti diversi da quelli di chi varca la sua soglia. Anche il diritto di non accoglierci.

Riteniamo tutto questo legittimo, al limite maleducato, ma legittimo.

E siccome è impossibile elencare tutti i casi in cui questo accade, concentriamoci su tre “proprietà” su cui vigiliamo con attenzione nella nostra quotidianità (delle “proprietà” fondamentali, le più importanti, come gli affetti, si parlerà più avanti).

La prima è la proprietà dello spazio, la seconda quella del tempo, la terza, anche se qualcuno può stupirsi, quella della lingua con cui ci esprimiamo e che gli altri usano con noi.

Abbiamo già visto come un padrone di casa vigili e difenda il proprio spazio (e anche il proprio tempo: una visita in casa d’altri dura quanto decide il padrone di casa). Vediamo come un altro rapido esempio, sempre molto quotidiano, perché è la quotidianità che informa sostanzialmente i nostri comportamenti, le nostre reazioni, le nostre sensazioni, può aiutarci ad entrare meglio nell’argomento.

Immaginate nel dettaglio una coda affollata gestita da un erogatore di numeri e una autogestita.

Osservando i presenti noteremo nel primo caso espressioni indifferenti, a volte infastidite dalla troppa attesa, a volte quasi amichevoli e ben disposte a trascorrere il tempo conversando con i vicini. Rarissimi i casi di ostilità fra presenti.

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Dialoghi

Concentriamoci sul secondo caso: molto, molto diffuse le espressioni tese, vigili, sospettose, sulla difensiva. Frequenti i litigi. Ciascuno sta vigilando e difendendo il proprio legittimo spazio, nella coda, e il proprio legittimo tempo di attesa.

Il timore è che altri possano oltrepassarci, cioè conquistare spazio più vicino alla meta, e dunque dilatando l’attesa, rubarci il nostro tempo.

Occorre un grande senso civico per mantenere la calma in situazioni del genere.

Chi ha introdotto i meccanismi per regolamentare le code intende tutelare i diritti di chi le compone, rendendo l’attesa più agevole (oltre a evitare liti e risse negli uffici).

Torneremo su qualche aspetto di questo esempio, ma credo sia evidente che i nostri spazi, fisici e non, e il nostro tempo, sono realtà su cui poniamo molta attenzione.

Ma veniamo all’ospedale, e chiediamoci, perché è una domanda molto utile, chi è il padrone dell’ospedale pubblico.

Senza farci tentare dal pensare che l’ospedale sia dei malati e dei loro famigliari, accordiamoci sul concordare che l’ospedale è di tutti noi cittadini.

Pazienti, famigliari dei pazienti, medici, infermieri, impiegati e quant’altri lo popolano.

Ciascuno, questo è importantissimo, ha una diversa funzione, e ciascuno deve conoscere la propria e rispettare quella altrui.

Ma tutti devono entrare nell’ospedale pubblico sapendo che non incontreranno padroni di casa autorizzati a comportarsi da padroni di casa, più o meno disposti a ricevere visite di estranei, perché in questo caso ci si stupirebbe, ci si infastidirebbe, ci si offenderebbe.

Accade invece, ed è un meccanismo tanto diffuso quanto poco riconosciuto, che chi lavora in una struttura in maniera continuativa e per un pubblico che invece la frequenta per periodi brevi o comunque non troppo lunghi tenda a considerarla una sua proprietà, già malvolentieri condivisa con i colleghi.

Ne derivano comportamenti che se sono leciti a casa propria non lo sono assolutamente in un luogo pubblico.

Spazio, tempo e lingua vengono imposti senza porsi il minimo problema di legittimità.

Le condizioni della relazione

Da dieci anni, cioè da quando ho incominciato ad essere coinvolta in incontri con il mondo sanitario, insisto sul fatto che prima di essere un problema di comunicazione siamo di fronte ad un problema di diritti negati, che come tale deve essere affrontato.

Io entro in ospedale e mi aspetto un ambiente che mi accolga civilmente; non mi aspetto che mi voglia bene, ma certo che non sia infastidito dalla mia presenza o da quella dei miei parenti, che non presupponga che io mi comporti incivilmente, che non organizzi la mia degenza in base alle proprie necessità piuttosto che alle mie, essendo io, tutto sommato, la ragione prima dell’esistenza dell’ospedale e del lavoro che vi si svolge. È molto frequente invece entrare in un ospedale e notare da subito cartelli minatori (È vietato..., Non...), quando è ovvio che un comproprietario non andrebbe accolto così.

Il paziente comproprietario viene da subito informato di tutta una serie di regole che, a differenza della regolamentazione della coda, che chiunque intuisce utile, difficilmente riconosce come tali.

Dalle più leggere alle più pesanti: tutte però imposte.

Sentiamo spesso descrivere la degenza in ospedale come “vita da collegio”, “vita da caserma”.

Deve essere chiaro che si obbedisce e il margine di discussione è minimo.

Sono argomenti molto trattati e non credo sia necessario farne lunghi elenchi; ricordiamo però che è molto difficile individuare qualcosa di nostro una volta entrati in ospedale.

Tralascio le imposizioni minori, anche se comunque fastidiose, e cito in particolare gli orari che l’ospedale sceglie per le visite ai malati. Diversi in ogni ospedale, spesso frutto di inerzie che durano da anni se non decenni, rispondono ad esigenze di chi lavora nell’ospedale e non a quelle dei malati e dei loro parenti. Da molti anni la letteratura scientifica consiglia l’apertura completa dei reparti ai famigliari, 24 ore su 24, come elemento sostanziale per la qualità della cura, ma pochissime sono le strutture che hanno aperto le porte.

Si parlava sopra di “proprietà” importanti nella vita di tutti noi, e avevo accennato al fatto che se vigiliamo costantemente sui nostri spazi e il nostro tempo (lo facciamo anche sulla lingua, ma

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meno consapevolmente), ancor più lo facciamo sulle proprietà per noi fondamentali come i nostri affetti, i figli, i mariti, le mogli, le madri, i padri, i fratelli, o altri.

Non stupiamoci allora se il fatto che l’ospedale, separando le famiglie con l’imposizione di orari non necessari, “sequestri” arbitrariamente i pazienti non possa che essere vissuto come violazione di un diritto fondamentale. È stato chiesto a me, linguista, di parlare delle condizioni della relazione in ambiente sanitario, ma io non posso non far notare che di fronte a diritti violati, la linguistica può poco.

Spesso si ha l’impressione che tutto nell’ospedale sia deciso unilateralmente da un padrone di casa più attento alle proprie abitudini che alle esigenze degli utenti. Qualcuno, con tutta evidenza, ritiene, consapevolmente o no, di avere più potere di altri. Ma oltre alle regole a cui i pazienti e i loro parenti devono sottostare, altri fattori incidono pesantemente nel generare lo scontento di cui avevamo parlato da principio.

Sono gli atteggiamenti, i toni, i modi, la lingua in cui molti, molti fra medici infermieri, impiegati si rivolgono ai pazienti e ai loro famigliari a provocare fastidio e spesso rabbia. Siamo molto lontano dagli atteggiamenti, i toni, i modi e la lingua che ci aspettiamo in un luogo pubblico condiviso, dove nessuno è padrone.

Le nostre convenzioni sociali, quelle che ci insegnano già da piccoli, ancor prima che le indicazioni contenute nei codici deontologici dei medici e degli infermieri, impongono di salutarsi guardandosi negli occhi, di accogliere in piedi chi entra in una stanza in cui siamo seduti, di cedere il passo secondo l’abitudine ancora corrente, anche se poco nota ai giovani, di accompagnare alla porta chi si accomiata, di avere in generale atteggiamenti aperti e non infastiditi, di sorridere, di non mostrare fretta o di scusarsi nel caso si abbia veramente fretta, di capire le necessità e le difficoltà degli interlocutori, ambientali e linguistiche, di rendersi utili quanto più possibile.

Non deve essere presente, lo ripeto, alcun atto di prepotenza, frutto della convinzione di possedere maggiore potere e maggiori diritti.

Fino a questo punto, si tratterebbe anche soltanto di buona educazione, di comportamenti civili. Ma Responsabilità Medica 2019, n. 1

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occorre aggiungere anche l’attenzione deontologica che impone a chi lavora nell’ospedale, anche se con mansioni diverse, molto più della buona educazione, e cioè una professionalità consapevole e controllata per quanto riguarda la comunicazione e la relazione.

“Il tempo della relazione è tempo di cura”, sarà ripetuto più volte in questo incontro, ma la relazione deve essere paritaria anche se non paritetica, civilmente rispettosa (un rispetto etimologico: il porsi uno di fronte all’altro guardandosi alla pari), utile.

Paradossalmente accade nella sanità italiana che da un lato un buon numero di medici e infermieri che lavorano in strutture pubbliche si comportino frequentemente come privati poco civili, e d’altro lato che medici e infermieri che lavorano in strutture private, spesso gli stessi individui in orari diversi della giornata, si comportino in modo urbanamente civile, rispettosi dei diritti dei pazienti/clienti, che scegliendo una struttura privata hanno comprato il proprio spazio (nelle camere di una clinica privata medici e infermieri bussano alla porta prima di entrare, cosa che avviene davvero molto molto raramente in un ospedale), hanno comprato il proprio tempo e quello dei medici (che saranno molto “a disposizione”, che lasceranno numeri di cellulare da usare al minimo dubbio senza timore di disturbare), hanno comprato sorrisi e amichevolezza. Chi li dispensa in un luogo e non in un altro dimostra, come avevamo detto, che il problema non è il non saperlo fare, ma il non volerlo fare, o peggio il pensare di avere il diritto di non farlo.

Ecco, le condizioni per una comunicazione soddisfacente nel mondo sanitario di una società civile dovrebbero rifarsi a concetti di cittadinanza piuttosto che di tipo di utenza. Certo, sempre che la parola cittadinanza abbia un significato pieno e non vuoto.

Vi invito a pensare, a riprova di ciò di cui stiamo parlando, all’espressione molto usata nel caso in cui si voglia descrivere e sottolineare comportamenti che ci hanno colpito positivamente. L’aggettivo più utilizzato è “disponibile”.

Ma un medico o un infermiere molto disponibile non fa nulla di eccezionale, non ci invita a cena, non ci presta la sua macchina, e neppure la casa al mare, semplicemente ci riceve con gentilezza, Responsabilità Medica 2019, n. 1

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ci ascolta, ci guarda, ci spiega finché non abbiamo capito, si interessa a noi, e magari ci dà anche il numero del suo cellulare.

Niente più che un comportamento civile e professionalmente corretto. Ma per tutti noi questo comportamento è particolare, da segnalare.

Abbiamo parlato di quanto sia ritenuto importante possedere lo spazio e il tempo, ma abbiamo citato anche la proprietà della lingua (proprietà non nel senso di correttezza).

Questo aspetto merita maggiore attenzione, perché raramente siamo stati formati a capirne la complessità.

Dobbiamo sapere che l’Italia ha una situazione linguistica molto complessa, che poche altre zone nel mondo possiedono.

In Italia parliamo una gamma molto varia e variegata di italiani, cioè di varietà dell’italiano. Dunque non stiamo parlando dei dialetti, ma proprio di sistemi linguistici rapportabili all’italiano, che si differenziano fra di loro anche sostanzialmente in tutte le categorie: lessicale, fonetica, morfologica, morfosintattica, sintattica. Si va dall’italiano basso fino all’italiano alto, attraversando una gamma davvero ricca.

La varietà dipende dall’ambiente in cui si è cresciuti, dal luogo geografico in cui si è cresciuti o si è vissuto, dalla scolarizzazione, dall’abitudine a leggere, dal mestiere, dall’età e da altre variabili minori.

La distanza fra le varietà dell’italiano può essere così significativa da impedire la comprensione.

In ospedale, come in altri ambienti molto delicati, è fondamentale che la comunicazione sia trasparente ed efficace. La lingua degli infermieri e soprattutto dei medici, per scolarizzazione e specializzazione settoriale, ha forti rischi di non essere capita se non da un pubblico di buon livello linguistico.

Ma la “media” degli italiani usa un italiano “medio”, distante da quello medio-alto e alto, e soprattutto un italiano in cui non sono presenti i termini specialistici del settore medico, i termini gergali (ogni settore lavorativo ha un suo gergo) e in cui è presente una sintassi poco articolata.

Le parole sono facili o difficili a seconda di quanto vengono usate e noi stessi le sentiamo e le usiamo. Tutto della lingua è facile o difficile a

Le condizioni della relazione

seconda di quanto lo sentiamo o lo usiamo. Un bambino di tre anni, quattro anni, cresciuto in un ambiente linguistico alto, userà da subito una lingua tendenzialmente alta, senza alcuna difficoltà.

Dunque non stupiamoci che parole come diagnosi e prognosi siano confuse fra di loro e comunque non capite, che un esito infausto non evochi nulla, che un esame negativo preoccupi, che un’acuzie lasci chi ascolta del tutto perplesso.

Mio marito, ottimo esempio di parlante un italiano alto, di fronte all’affermazione “sua moglie è in condizioni critiche” non ha assolutamente capito che si trattasse di una situazione gravissima, se non disperata.

Critico al di fuori dell’ambiente medico significa banalmente “problematico”.

Io ricordo che, molto molto indebolita e spaventata dal mio ricovero, avevo molta difficoltà a capire anche frasi chiare, ma la difficoltà diventava insormontabile di fronte ai termini settoriali o gergali.

“Lei è allettata?”

“Da che cosa?”

Che allettare in ospedale significhi come prima accezione “essere a letto, non riuscire ad alzarsi da soli”, e non “interessata, invogliata”, proprio non rientrava nel mio panorama linguistico.

Gli esempi sono decine e decine in ogni colloquio medico/paziente. Il risultato troppo speso è la non comprensione.

Alle difficoltà lessicali si aggiungono poi quelle sintattiche e argomentative.

Chi sa argomentare, cioè dedurre, ricavare informazione da procedimenti logici e da indizi, difficilmente ci rinuncia. Un medico quasi sempre inizia un colloquio con una fase argomentativa: “Dal momento che..., posto che...” seguita da altre informazioni che complicano un quadro che, soprattutto di fronte a situazioni gravi o molto gravi, pazienti e parenti vorrebbero immediatamente comprensibile. Le domande che si pone un malato o per lui un parente sono estremamente semplici: sopravvivo, o dubitate che io sopravviva? e se sopravvivo, in che condizioni?

Pochi sono i medici che hanno il coraggio di essere immediatamente chiari.

Argomentare a lungo piuttosto che enunciare brevi frasi, molto chiare, non è una condizione che facilita la comprensione e la relazione. Non capire

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innervosisce, avvilisce, irrita, soprattutto in situazioni di grande apprensione.

Sentiamo poi spesso parlare di necessità di provare empatia da parte dei medici e degli infermieri nei confronti dei pazienti e dei loro parenti, e questo è assolutamente utile, ma occorrerebbe, io credo, non usare l’espressione provare empatia, perché questa evoca, oltre alla capacità di capire e porsi nello stato d’animo di un’altra persona, aspetti emotivi che il termine non possiede. Potremmo piuttosto dire usare empatia, applicare empatia, essere empatici. L’empatia non è un sentimento, è un’attitudine, un’abilità.

Sottolineo questo aspetto perché credo sia utile limitare al massimo le tentazioni riconducibili ad atteggiamenti paternalistici, e l’emotività può farne parte.

L’emotività, in termini generali, non è definibile una componente che facilita la comunicazione e la relazione, presentando diversi aspetti poco prevedibili.

Chi lavora con un pubblico deve sviluppare e potenziare la propria capacità di capire chi ha di fronte nel modo più analitico che gli sia possibile.

Questo non vuol dire che ad alcuni non riesca immediato intuire ciò che per altri richiede più tempo e attenzione, e l’intuizione prescinde spesso da meccanismi razionali.

Ritengo poi che sia sconsigliabile per facilitare comunicazione e relazione seguire la strada delle strategie comunicative, perché comunque comportano dispendio di energie (e i professionisti di cui stiamo parlando non possono concedersi molte distrazioni), non essendo le strategie comportamenti spontanei; più utile, come si è detto, è scegliere la strada dell’oggettiva constatazione quotidiana del fatto che si lavora in un ambiente pubblico, e non privatamente personale senza alcun controllo da parte di altri.

La maggioranza degli individui, se pure con le ovvie differenze di età e abitudini sociali (ciò che per me è semplice educazione per i miei figli e nipoti è affettazione), introduce spontaneamente comportamenti civili se non si sente autorizzato a considerarsi proprietario del luogo di lavoro.

Certo sarebbe molto utile che l’intera struttura ospedaliera condividesse questo punto di vista, e Responsabilità Medica 2019, n. 1

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che nulla risultasse stonato rispetto a questa linea di comportamento. Gioverebbe ad esempio che all’entrata dell’ospedale medici, infermieri, pazienti, famigliari, fossero accolti da un “Benvenuti nell’Ospedale.... Questo luogo è di tutti. Comportiamoci tutti, noi che ci lavoriamo e voi che venite a farvi curare, con grande rispetto”.

Gioverebbe poi che ogni altro avviso fosse redatto immaginando di essere il ricevente e non l’emittente. È vero che il rispetto presuppone reciprocità, e che anche l’empatia dovrebbe essere reciproca, così come il controllo del proprio comportamento, ma non possiamo dimenticare un aspetto spesso trascurato, e cioè il fatto che medici e infermieri sono tenuti da deontologia professionale ad osservare e controllare il loro modo di porsi verso i malati e i loro famigliari, e dovrebbero essere stati formati a farlo nel modo migliore, mentre i malati e i loro parenti non hanno mai studiato per diventare il paziente modello o il famigliare modello. Sono individui in difficoltà, spesso in forte difficoltà, impauriti, frastornati, angosciati, a cui è difficile chiedere pieno controllo.

Per difendersi dagli atteggiamenti aggressivi le varie strutture, invece di interrogarsi sulle cause, hanno scelto da un po’ di tempo di affiggere sui muri avvisi del tipo “In questa struttura lavorano funzionari pubblici; ogni aggressione anche verbale sarà punita...”.

Le aggressioni verbali e non si moltiplicano perché è più diffusa di un tempo la consapevolezza dei propri diritti.

Le condizioni di cui abbiamo parlato sono le basi su cui poggiano comunicazione e relazione, su queste basi costruiamo contenuti con le parole, ma anche, e soprattutto in tanti casi, con un’infinità di altri strumenti comunicativi che chiamiamo non verbali o paraverbali.

Tanto più i contenuti da trasmettere sono difficili, non solo linguisticamente ma anche emotiva-

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Dialoghi

mente (parliamo delle cattive notizie), tanto più è necessario garantire condizioni interrelazionali corrette e confacenti alle aspettative.

Negli anni passati ho ascoltato molti racconti di chi lavora negli ospedali constatando una grande disparità di situazioni che senza dubbio rispecchiano la realtà e non sono soltanto il frutto delle percezioni individuali.

Questa pluralità di scenari che possono aprirsi davanti a chi entra in un ospedale o in un ambulatorio stupisce chi la incontra per la prima volta ed è ben nota invece a chi ne ha fatto più volte esperienza, ma in entrambi i casi peggiora le condizioni di cui abbiamo parlato finora.

Non sapere che cosa ci toccherà ci rende sospettosi, in allerta, comunque ci snatura. Difficilmente saremo dei buoni interlocutori: saremo una controparte difficile di interlocutori troppo spesso pre-potenti.

Sarà utile dunque lavorare per uniformare le situazioni. Nella comunicazione e nella relazione medico-paziente dovremo avere la garanzia di un livello medio accettabile e generalizzato, che rientra in quei diritti che la legge n. 219/2017 ha esplicitato.

Nota bibliografica: Gli argomenti che ho proposti rientrano in larga misura nella prospettiva sociolinguistica e pragmalinguistica. Non credo però necessario indicare manuali di riferimento, se non invitare chi voglia avvicinarsi a questi argomenti alla lettura dei 5 assiomi della comunicazione elaborati nel 1967 dalla scuola di Palo Alto, facilmente reperibili in rete.

Cito piuttosto il volume di Orletti, La conversazione diseguale. Potere e interazione, Roma, 2000, con ampia bibliografia, se pure non più recente, e il mio Fontanella, La comunicazione diseguale. Ricordi di ospedale e riflessioni linguistiche, Roma, 2011, che esamina la quotidianità del paziente alla luce delle teorie linguistiche.

ne La lla pe di re rso cu laz r io

La persona nella relazione di cura

La persona nella relazione di cura

Progetto di vita e percorsi di cura Nereo Zamperetti

UOC di Terapia del Dolore – Comitato di Etica per la Pratica Clinica Azienda ULSS 8 Berica – Vicenza Sommario: 1. Una nuova narrazione. – 2. Una duplice disponibilità. – 3. Lo sfondo etico. – 4. Gli ambiti ed i modi in cui questa nuova narrazione si realizza. – 5. La responsabilità dei clinici e della struttura sanitaria: il percorso di cura.

Il nucleo di valore della legge n. 219/2017 è il riconoscimento della centralità della persona malata all’interno del percorso di cura. Questo implica per molti versi un deciso cambiamento della narrazione del rapporto di cura. Ma soprattutto chiede di tracciare chiaramente percorsi di cura il più possibile personalizzati, individuando chi, come ed in quale setting assistenziale li gestirà.

1. Una nuova narrazione Ogni cultura ha la sua specifica narrazione, per quanto riguarda la malattia e la cura.

La Bibbia propone una visione moralistica, in cui la salute è vista come dono, la malattia come punizione e castigo, la sofferenza come espiazione e mezzo di purificazione (cfr. ad esempio il Libro di Giobbe); tale visione ha permeato per secoli anche la cultura cristiana.

Nella medicina tradizionale cinese, invece, armonia e benessere psicofisico dipendono da un buon equilibrio energetico Yin-Yang.

Nella narrazione proposta dalla moderna medicina scientifica, esistono cellule, organi ed apparati; esistono le malattie, che sono negative in assoluto, i malati, che sono le persone che ne sono affetti ed esistono i medici ed i professionisti della salute che le sanno curare con modalità oggettivamente valide e scientificamente provate (evidence-based).

Nella visione che si è diffusa sempre più negli ultimi decenni e che la legge accoglie, esistono anzitutto le persone o – meglio – la persona, l’essere umano con il suo progetto di vita, al centro di una rete di relazioni significative. Ogni persona, secondo la visione della legge, ha il diritto di gestire responsabilmente la sua storia personale, compreso un eventuale percorso di cura: ha il diritto di ricevere e di essere aiutata a capire tutte le informazioni che le sono necessarie, tutte le proposte terapeutiche che hanno un senso clinico e di essere accompagnata a decidere quali accettare o meno, disegnando e programmando il suo percorso terapeutico in accordo con il proprio progetto di vita.

Ogni storia arriva prima o poi ad incontrare un limite biologico che – secondo natura – potrebbe segnarne la fine. Chi cura spesso ha i mezzi per forzarlo, per guadagnare ancora ore e giorni, o anche mesi ed anni. Non sempre questo significa tornare in salute; molto spesso vuol dire tirare avanti ancora un po’. Con fatica, certo. Ma vivi. Il problema diventa allora decidere fino a che punto si possono forzare i limiti che la natura o Dio hanno posto alla biologia umana, fino a che punto è giusto e buono, e chi è che deve decidere. La legge dice che la decisione spetta alla persona: è lei la protagonista della sua storia, della sua vita.

Ma perché questo possa succedere è necessaria la convergenza di due disponibilità.

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2. Una duplice disponibilità La prima è la disponibilità del curante a riconoscere che a lui spetta fare proposte clinicamente indicate, ma che le scelte spettano alla persona malata. Questo non è automatico. La medicina stessa nasce con il giuramento con il quale Ippocrate chiede ai suoi discepoli di assumersi – davanti alla comunità e chiamando a testimoni gli tutti i dei e le dee dell’Olimpo – l’impegno solenne di agire solo nell’interesse della persona malata. Con tale giuramento, il medico si assume una grossa responsabilità morale. Il problema è che nel testo tale persona è oggetto di cura attenta e appassionata, ma mai soggetto. Nell’antichità classica, il malato non ha una dimensione morale. La medicina paternalistica è appunto questo approccio, all’interno del quale il medico si impegna per il bene della persona con problemi di salute allo stesso modo con cui un buon padre di famiglia si prende cura di un bimbo piccolo ed irresponsabile, facendo per lui le scelte migliori.

Giustamente è stato quindi affermato che la moralità in medicina nasce come moralità dei medici, in una visione secondo cui quando un medico affermava di agire secondo scienza e coscienza poteva ritenere di essere deputato a portare all’interno del rapporto con la persona malata non solo la scienza ma anche la coscienza (cioè la dimensione morale).

A questo schema classico se ne è sovrapposto un altro, negli ultimi decenni. Nel momento in cui, dopo una storia millenaria di salassi, cataplasmi e clisteri, la medicina è finalmente in grado di offrire interventi efficaci, il rischio è di confondere i fini ed i mezzi, ritenendo cioè che quello che adesso si può fare sia appunto lo scopo della medicina: se il medico sa fare una tracheotomia ed assicurare un flusso di aria in trachea, oppure gestire un ciclo di chemioterapia ed uccidere delle cellule tumorali, o fare un intervento neurochirurgico e svuotare un ematoma cerebrale, … quello è il suo scopo; è quello gli viene chiesto e su questo sarà giudicato: sarà tanto più bravo quanto più saprà farlo bene. In questa prospettiva, il rischio è di assumere acriticamente la finalità tecnica di un intervento (diretto alla malattia, sulla biologia)

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Dialoghi

come moralità dell’atto medico (che deve essere diretto alla persona malata ed alla sua storia).

In realtà, chi cura deve essere in grado di gestire al meglio la tecnologia che gli permette di agire efficacemente; ma il suo scopo è sempre e solo quello di aiutare ogni persona che gli è affidata a concepire e realizzare il suo proprio progetto di vita buona. Se per realizzare questo progetto serve un intervento specifico, questo deve essere fatto nel migliore dei modi; ma se quell’intervento non serve, chi cura deve trovare altri modi possibili affinché quella persona possa riuscire ad immaginare e realizzare per se stessa il migliore progetto di vita possibile – secondo i suoi limiti e le sue possibilità – e vivere fino in fondo la sua storia.

L’altra disponibilità è della persona malata a prendersi in mano la sua storia: è la sua vita, la sua battaglia. I curanti sono i suoi scudieri; devono passarle la lancia e lucidarle lo scudo, sostenerla, darle tutti i suggerimenti e gli incoraggiamenti possibili. Ma è lei che deve combattere, lei che deve decidere la strategia e dove, quando e come attaccare. Ed eventualmente anche se e quando sarà il momento di ritirarsi.

Quante persone sono disposte a fare questo passo? Non è facile, certamente, né immediato, perché richiede di assumersi la responsabilità di riconoscersi protagonisti della propria storia. Significa che bisogna rimboccarsi le maniche e prendere in mano la propria esistenza, mettersi al timone e condurla fra le burrasche (talvolta tremende) e le secche insidiose della vita. Richiede maturità, responsabilità, impegno e fatica. Chiede soprattutto alla fine di riuscire ad accettare che la propria storia prima o poi possa finire, capire che non è in alcun modo infinita ma ha dei limiti biologici ben definiti che la medicina può spesso forzare ma non annullare. È un passaggio la cui difficoltà è ben descritta da Tolstoj in La morte di Ivan Il’ic1.

«Ivàn Il’ìc vedeva che stava morendo, ed era in uno stato di disperazione continua. In fondo alla sua anima sapeva che stava morendo, ma non riusciva lo stesso ad abituarsi a quest’idea; non solo, non riusciva a capirla, non ci riusciva assolutamente. Il sillogismo elementare che aveva studiato nel manuale del Kizevetter: Caio è un uomo, gli uomini sono

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Progetto di vita e percorsi di cura

Queste due disponibilità entrano in gioco e si confrontano sullo sfondo di una scelta etica ben precisa.

3. Lo sfondo etico Affermare il diritto della persona a ricevere una informazione adeguata (art. 1, comma 3°, l. n.

219/2017) ed a prestare in proprio consenso a qualsiasi intervento che venga proposto (art. 1, comma 5°, l. n. 219/2017), non è in realtà un concetto nuovo in quanto era già ben presente nel corpus giuridico e nei Codici Deontologici.

La novità viene però all’art. 2, comma 1°, l. n.

219/2017, quando la legge afferma che “Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”. Secondo la narrazione che molti ancora considerano innovativa, infatti, una persona può rifiutare quanto il medico le propone – ma in tal modo pone fine al rapporto di cura; se ricoverata, può essere invitata ad autodimettersi. L’idea che sorregge tale narrazione è che il medico sa come gestire il problema biologico che affligge la persona malata: è il suo lavoro e il suo fine; conseguentemente non può che essere quella la proposta scientificamente corretta all’interno del rapporto di cura. La persona può rifiutare tale proposta, ma con tale rifiuto si pone automaticamente fuori da tale rapporto. Il comma 1° dell’art.

2 si riferisce specificamente alle cure palliative, ma mi pare si possa più generalmente ricavare da esso il concetto che la persona rimane comunque in carico e ha diritto di sentirsi proporre un percorso alternativo, sempre scientificamente valido ma più consono al suo progetto di vita. Il focus

mortali, Caio è mortale, per tutta la vita gli era sembrato sempre giusto ma solo in relazione a Caio, non in relazione a se stesso. […] Caio è mortale, certo, è giusto che muoia.

Ma per me, per me, piccolo Vanja, per me, Ivàn Il’ì è, con tutti i miei sentimenti, i miei pensieri, per me è tutta un’altra cosa. Non può essere che mi tocchi morire; sarebbe troppo orribile. Questi erano i suoi sentimenti». Tolstoj (1886), tr. it.

La morte di Ivan Il’ic, Milano, 2005, 53.

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si sposta dunque dal dato biologico (la cura della malattia) a quello biografico (la presa in carico di un progetto di vita).

Il limite alle richieste della persona malata è dato dall’art. 1, comma 6°, l. n. 219/2017, quando la legge dice che “Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”. Con questo passaggio la legge 219 chiarisce ed esplicita lo sfondo morale su cui si muove, nel momento in cui dà dignità (normativa?) al dato biologico. È sul dato biologico, cioè sullo stato di salute della persona, che il medico si basa per proporre interventi clinicamente indicati ed adeguati; se non lo sono, non deve nemmeno proporli. Non solo, non li mette in atto nemmeno se li chiede la persona, in quanto appunto contrari alle buone pratiche clinico-assistenziali. Quello che il medico può fare è proporre tutto quello che è clinicamente indicato per provare a sostenere la biologia della persona malata nel momento in cui questa biologia diventi insufficiente; la persona può accettare o rifiutare – ma sempre all’interno di questo paradigma, cioè dando rilevanza al dato biologico.

La rilevanza del dato biologico è tale che il medico non può fare niente che sia in qualche modo contrario ad esso: finché il respiro, per quanto incerto, è sufficiente, finché c’è un battito cardiaco che garantisca un po’ di perfusione all’organismo, chi cura non pone in essere alcuna azione diretta tesa a fermare questa biologia.

Una breve riflessione va fatta sull’art. 2, comma 2°, l. n. 219/2017 quando dice “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte […]”, in cui la legge sembra dare valore oggettivo al dato biologico per quanto riguarda la definizione di terminalità. È invece evidente a chiunque si confronti con persone in queste situazioni che il dato biologico è necessario ma non sufficiente: una persona affetta da SLA e che – esaurita ormai la sua capacità respiratoria – giunge ad grave dispnea, se viene tracheostomizzata e ventilata può sopravvivere per anni (e chi l’ha intubata dirà “hai visto che non era terminale?”) mentre se viene accompagnata in un percorso palliativo morirà in poche ore (e chi l’ha Responsabilità Medica 2019, n. 1

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accompagnata dirà “hai visto che era terminale?”).

La diagnosi di terminalità è quindi la sintesi del dato clinico (cioè le condizioni della persona) e di quello biografico; in questo senso, è spesso una diagnosi che si auto-avvera (a self-fulfilling profecy), dipendendo dalle scelte che vengono attuate. È evidente che tali decisioni, secondo la legge, non possono che essere fatte dalla persona malata.

Il questo senso, la legge 219 assegna una normatività (relativa) al dato clinico e valorizza il progetto di vita della persona riguardo alla possibilità tecnica di forzare questo dato anche quando esso si identifica con il limite biologico. In altre parole, la legge 219 tutela il progetto di vita all’interno di una relazione di cura – a partire dal dato biologico e nel rispetto di questo.

La legge quindi permette alla persona di far prevalere il suo progetto di vita, permettendole di rinunciare anche a terapie salvavita (sacrificando quindi il dato biologico); è tuttavia interessante notare il grado di certezza che la legge richiede riguardo alla forza della determinazione della persona: se infatti l’informazione ed il consenso possono essere delegati ad altri2, il dissenso è invece strettamente personale3.

Questo è lo sfondo morale su cui la legge si muove, e che semplificando al massimo può essere riassunto come segue: ogni persona è protagonista della sua storia; nel rapporto di cura, il medico tutela e rispetta la biologia (e questo è visto come cosa buona); in caso di conflitti, prevale la volontà della persona rispetto alla possibilità di supportare tale biologia, ma nel caso di rifiuto si chiede a chi cura di essere sicuro che tale volontà sia davvero tale per permettere che la natura fac-

“Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole”, art. 1, comma 3°, l. n. 219/2017.

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“Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”, art. 1, comma 5°, l. n. 219/2017.

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Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

cia il suo corso; in ogni caso, niente si fa contro la biologia.

E questa è anche l’impostazione dei Codici Deontologici di tutte le professioni sanitarie.

4. Gli ambiti ed i modi in cui questa nuova narrazione si realizza I modi con i quali la persona rimane responsabile della sua vita anche durante un percorso di malattia e di cura sono tre.

Comunicazione e Consenso È il processo con il quale la persona, messa in grado di capire la propria situazione e le proposte terapeutiche clinicamente indicate, vi aderisce responsabilmente. Questo aspetto è ormai da tempo al centro dell’attenzione dei clinici, almeno sul piano formale; il rischio è quello di una deriva burocratica, secondo la quale il temine consenso informato indica solo un modulo che la persona deve firmare. Al contrario, la legge afferma chiaramente che la persona malata ha il diritto di ricevere e di essere aiutata a capire tutte le informazioni necessarie, tutte le proposte terapeutiche clinicamente indicate e di essere accompagnata a decidere quali accettare; per questo, la legge fa riferimento ad una relazione di cura e di fiducia.

In questo senso, mi pare evidente la preoccupazione della legge affinché la persona sia aiutata a capire la sua situazione ed a chiarire a se stessa il proprio progetto di vita: la legge tutela l’autonomia del malato, ma tale autonomia non deve essere vista dal curante come figura di estraneità (io ti informo, tu decidi, io faccio) quanto piuttosto di prossimità (in questo momento difficile ti aiuto a comprendere davvero la tua situazione, ti prospetto quello che può esserti utile, ti aiuto a capire quello che vuoi davvero e ti sostengo nelle tue decisioni; quello che mi interessa è che la tua decisione sia il più possibile conforme ai tuoi valori e non dipenda invece da incomprensione o paura).

Un altro aspetto merita di essere sottolineato. Se il fine ultimo è di permettere ad ogni persona di gestire responsabilmente il suo percorso di cura, parte integrante della sua storia personale, è evidente che comunicazione e consenso, sicuramente fondamentali rispetto al singolo intervento,

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Progetto di vita e percorsi di cura

acquistano il loro pieno significato quando inserite nel contesto di questo percorso: è riguardo al percorso di cura nella sua globalità (tempi, modalità, esiti…) che la persona deve ricevere comunicazioni adeguate e dare la sua adesione. Ogni singolo intervento è un passo, ma è il percorso nella sua globalità che dà un senso ad ogni singolo passo.

Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) È il processo attraverso il quale la persona sana, “in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari”. È una opzione da promuovere, in quanto aiuta le persone a prendere contatto con l’idea della propria finitezza.

Di fatto, storicamente, anche nelle realtà in cui sono in uso da più tempo e più sono state incoraggiate, le DAT vengono utilizzate da una ristretta minoranza di persone (per la maggior parte sanitari). È difficile pensare che – nella realtà italiana – un numero significativo di persone si affretterà a compilarle (esperienze isolate di singoli Comuni che hanno istituito un registro non hanno dato finora risultati numericamente incoraggianti in tal senso). Va inoltre sottolineato che solo il 10% delle decisioni di fine vita riguarda situazioni attese ed inaspettate, mentre il 90% delle storie di cura giunge alla sua conclusione dopo una traiettoria di terminalità definita, durante la quale le DAT dovranno essere trasportate in una Pianificazione condivisa delle cure (cfr. sotto).

Al di là di questo aspetto, è probabile che una DAT sarà tanto più efficace (offrirà cioè maggiori garanzie di corretta interpretazione e quindi di adempimento), quanto più conterrà non tanto e non solo una lista degli interventi accettati e/o rifiutati, ma anche una esposizione dei valori della persona e del suo progetto di vita. Questo renderà inoltre possibile scelte adeguate anche per situazioni non specificatamente previste dal documento.

A questo proposito, il Comitato di Etica per la Pratica Clinica dell’AULSS 8 Berica (Vicenza) ha elaborato e pubblicato un documento dal titolo

La legge 219/2017: riflessioni sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento4. L’idea che ha guidato i redattori del testo è di aiutare le persone a rispondere alla domanda: Come posso far valere in modo efficace il mio progetto di vita e di cura anche nel momento in cui sarò incosciente e comunque non più in grado di decidere?

Pianificazione condivisa delle cure (PCC) È il percorso che si realizza all’interno di un percorso di cura “rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”. Questa situazione caratterizza fino al 90% delle situazioni di fine vita: si tratta quindi di una modalità largamente utilizzabile in quanto permetterà di intercettare la maggior parte dei percorsi di cura.

5. La responsabilità dei clinici e della struttura sanitaria: il percorso di cura Vi è questo punto un passaggio fondamentale, indispensabile, soprattutto quando le storie si avvicinano alla loro conclusione e cioè alla fase terminale. La migliore gestione dell’informazione e del consenso, la più meditata e formalmente corretta redazione di un documento di DAT, la pianificazione di cura più condivisa, infatti, rischiano di arenarsi in un nulla di fatto se le strutture sanitarie non si doteranno tempestivamente di percorsi chiari e condivisi per la gestione di queste storie di cura.

Non è sufficiente infatti affermare che una persona può accogliere o rifiutare una proposta di trattamento, anche vitale. È indispensabile tracciare chiaramente i percorsi di cura, sia per chi accetta l’intervento proposto (e quelli sono già sostanzialmente definiti), ma soprattutto per chi li rifiuta. È necessario sapere (avere già ben chiaro in anticipo) come prendersi cura efficacemente della persona con insufficienza d’organo che rifiuta un intervento invasivo, di quella con malattia

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Il testo è consultabile all’indirizzo: www.aulss8.veneto.it .

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oncologica che giunge occlusa in Pronto Soccorso ma rifiuta l’intervento chirurgico, del testimone di Geova che rifiuta la trasfusione. Chi e come, in quale setting assistenziale si prenderà cura di loro? Perché è certo che il rifiuto del singolo intervento non potrà significare abbandono terapeutico: queste rimangono persone con un importante bisogno di attenzione e di cura cui bisogna dare risposta immediata, avendo già pronto il percorso che permetta di prenderle in carico nel rispetto del loro progetto di vita.

Si tratta spesso di storie articolate, in cui la gravità della situazione clinica si mescola con la complessità delle relazioni affettive e con la disparità delle risorse familiari ed organizzative che si possono mettere in campo. Per questo è necessario disporre di un percorso generale, specifico per lo meno per tipo di patologia (per la presa in carico della

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Dialoghi

persona oncologica, di quella con insufficienza d’organo, del grande anziano fragile con polipatologie associate).

All’interno di questo percorso generale è però fondamentale poter lavorare con disponibilità e creatività per immaginare un percorso personalizzato, che tenga conto delle effettive risorse disponibili (la presenza di congiunti, gli spazi familiari di accoglienza, le risorse economiche spendibili) e che dovrà essere quotidianamente adeguato all’evolversi della situazione, per garantire alla persona morente l’accompagnamento più adatto a promuoverne la dignità. Solo in questo modo si può garantire la reale applicazione di questa legge che prevede, appunto la costruzione di quei percorsi di cura che meglio possono promuovere per ogni persona la realizzazione del suo progetto di vita.

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La persona nella relazione di cura

La persona nella relazione di cura

Cultura della relazione e linguaggi normativi Paolo Zatti

Professore Emerito nell’Università di Padova

Gli interventi di questa mattinata, diversi per approccio, compongono un’immagine poliedrica della realtà della relazione di cura: questa singolare esperienza umana di comunicazione e cooperazione che attraversa i piani dell’etica, della scienza, delle tecniche mossa da un bisogno cruciale della persona nel nascere, nel vivere, nel patire, nel morire.

Prospettive diverse confluiscono anche nell’additare un modello, senza dubbio esigente, senza dubbio distante dalla comune esperienza, così oppressa da povertà culturali, vorrei dire spirituali, da sordità antiche, da inadeguate risorse, da angustie, miopie e sciattezze organizzative.

La confluenza dei diversi saperi, la loro sintonia, interpella il diritto: cosa può dire la cultura giuridica – teorica e pratica? Che contributo può dare? Che ruolo ha giocato, che ruolo può avere?

E questa legge, che comprensione del fenomeno riflette? Che risorse può offrire, per fare cose buone, per favorire un’evoluzione positiva della realtà della medicina? Può giocare, il diritto, un ruolo benefico? O i suoi strumenti ne fanno inesorabilmente quell’elefante nella cristalleria che Luciano Orsi descriveva in uno scritto recente?1 Non mi sorprende, ma mi dispiace, la cultura giuridica non si sia posta questa domanda, per quasi cento anni: da quando un giudice dell’Impero del Kaiser Guglielmo affermò il principio del consenso e il diritto del paziente all’informazione, fino agli ultimi lustri del ’900.

1 Il riferimento è a Orsi, Un elefante nella cristalleria, in questa Rivista, 2017, 159 ss.

Che vicenda significativa e insieme sorprendente!

La prudentia iuris è un’arte pratica, e come tutte le arti pratiche, anche se dotate di un antico e raffinato pensiero, dovrebbe essere sua regola, accingendosi a una nuova opera, studiare il terreno, il fenomeno complesso in cui si appresta a incidere il suo segno: comprenderne la fattura e chiedersi se la sua amatissima e fidata attrezzatura sia adatta all’impresa.

Il legislatore – questa ipostasi soggettiva di un complesso meccanismo sociale e istituzionale – sembra, per segni diversi – alcuni decisi, alcuni ancora incerti –essersi posta questa domanda, e avere tentato di rispondere.

La discussione di oggi e di domani ci dirà se in modo appropriato (uso apposta un termine medico).

Ma ogni legge si concretizza, direi si completa e si anima, nell’interpretazione: e a noi giuristi che la analizziamo e la commentiamo spetta di proporre un’interpretazione, che sia accolta nella pratica.

Il mio compito in questo breve intervento è preliminare: osservare i limiti di permeabilità, di possibile confluenza e osmosi tra il linguaggio giuridico – normativo e interpretativo – e la cultura della relazione e in ispecie della relazione di cura.

Cercherò di farlo senza coltivare utopie, ma contando su una possibilità che ci viene insegnata da chi studia i processi circolari: quella che un impulso in sé modesto, se applicato al punto giusto, generi un effetto di guadagno, o di rinforzo, che espande e rilancia l’impulso iniziale con un accumulo progressivo.

Un primo limite di cui occorre essere consapevoli – non sempre ben compreso – riguarda la capacità della prescrizione legale di raggiungere

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gli strati profondi di una relazione tra persone: di entrare nell’universo del sentire.

Sul versante dei valori e degli interessi protetti, il diritto è tutt’altro che estraneo al mondo del sentire. Al sentire, prima che all’operare, attengono valori fondamentali: giustizia, dignità, libertà, eguaglianza, identità, immagine, non discriminazione, salute come benessere fisico e psichico; diritti della persona, relazioni familiari, relazioni di lavoro; autonomia, volontà e suoi vizi: si andrebbe avanti a lungo prima di esaurire i campi e gli aspetti in cui il diritto prende in considerazione il sentire e ne fa oggetto di tutela.

Da questo punto di vista, un limite va però tenuto presente: la tutela offerta dal diritto tende ad assestarsi su un modello medio di sentire: la percezione e sensibilità comune, del reasonable man, anche se tarata in relazione al contesto, all’ambiente, allo stato della persona. Si dice quindi che il diritto non tutela le idiosincrasie; ma questo generico orientamento non esclude alcuni picchi di attenzione a sensibilità acute, nella tutela di soggetti deboli. Qui il discorso si farebbe lungo, ma questi accenni bastano a suggerire cautela ma non preclusione: come si vedrà proprio a proposito delle novità legislative.

La prescrizione legale però, a differenza di quella etica, ha ad oggetto un comportamento e opera nell’orizzonte dell’osservabile: si può tradurre giuridicamente – nei limiti dell’osservabile – il comandamento “onora il padre e la madre”; non quello: “amerai il prossimo tuo”. Si può dare rilievo ad aspetti relativamente sofisticati dell’osservabile: all’anaffettività, ad esempio, in quei rapporti in cui la solidarietà non si esaurisce nella dimensione materiale; ma l’empatia, la cura affettuosa, l’ascolto, lo stesso rispetto, se sono oggetto di prescrizione legale, si traducono in immagini a bassa definizione: la recitazione corretta di un atteggiamento. Cosa non trascurabile, se diamo ragione a Proust che diceva: tutto il comportamento è recitazione; ma certo limitata.

Per venire alla relazione di cura, mi servo di due brevi parabole.

Per rimanere con Proust: c’è un personaggio della Recherche, uno fra i tanti medici della letteratura, il Professor Cottard della Sorbona. In una converResponsabilità Medica 2019, n. 1

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sazione di salotto, un’ansiosa signora lo interroga su un suo malanno. Cottard risponde sbrigativamente, in forma di prontuario medico; e liquida la signora pressappoco (vado a memoria) con queste parole: “E di più, è inutile che io vi spieghi, perché non capireste, non avendo voi fatto studi di medicina”.

Una risposta molto simile ho ricevuto anni fa, all’interno di un comitato etico sulla sperimentazione, da un clinico padovano: chiedevo che gli effetti avversi di un farmaco sperimentale fossero spiegati in modo comprensibile alla persona cui si proponeva di partecipare a una terapia: “E se invece di natremia scrivessi aumento del sodio nel sangue, lei pensa che la persona capirebbe di più?”. Vero anche questo – finché si pensa all’informazione come a un modulo: ma parzialmente vero, perché ciò che un paziente meglio può ricordare, meglio gli consente di chiedere spiegazioni.

Se non si parla di moduli, la questione per il giurista è: si può dettare una norma tale da indurre Cottard a congegnare l’informazione in modo da rispondere alla signora in modo a lei comprensibile? Si può evitare che Cottard si difenda consegnandole un modulo e un dizionario di medicina?

Si può tentare di farlo, con una risorsa tipica del diritto: indicare, a misura del comportamento, obiettivi da raggiungere, standard di estensione e qualità dell’informazione: ampiezza, dettaglio, mezzi e modalità adeguate al caso, quindi alle risorse, alle condizioni e infine al bisogno della persona.

Questa modalità prescrittiva ha però dei costi: non rende autoevidente la violazione – se non macroscopica – e si presta a tutte le pratiche di difesa e ostruzione che conosciamo nel consenso informato. Si può far di meglio? Vedremo tra poco.

Veniamo alla comunicazione e all’ascolto; e alle cattive recitazioni.

Nella Prefazione a uno scritto di Simone Weil uscito in italiano con il titolo “La persona è sacra”, il filosofo australiano Rudolph Gaita ricorda la sua esperienza di osservatore in un ospedale psichiatrico alla fine degli anni Settanta. Medici e infermieri si distinguevano per un atteggiamento più o meno rispettoso. Ma un giorno arriva una

Cultura della relazione e linguaggi normativi

suora, e Gaita ha un’illuminazione. L’atteggiamento della suora era diverso e migliore in assoluto.

Cosa fa di speciale la suora? Si rivolge ai malati come ad ogni altra persona; i migliori, i più attenti e rispettosi tra i medici, li trattavano invece con “condiscendenza”. E proprio nella condiscendenza Gaita coglie la più diffusa, la più ignorata, più inconsapevole ferita della dignità.

Contro la condiscendenza verso matti, vecchi, malati, nessuna prescrizione legale vale molto; e poco di più una prescrizione deontologica. Cosa sia la condiscendenza si impara se si è vecchi, matti, malati. Il medico non la scopre neanche se è ricoverato – se si qualifica come medico. La si può imparare però in un seminario con simulazione attiva, condotto da un bravo formatore, in cui il medico – meglio se fin da studente – sostenesse la parte del paziente psichiatrico.

Si può dunque concludere che la prescrizione legale ha una sua misura, un orizzonte di efficacia; se si insegue un risultato che non è alla sua portata, si scocca una freccia, ma è la freccia di Zenone: man mano che il comando si avvicina a questo orizzonte, perde efficacia: può diventare anzi controproducente; occorre allora saper usare un diverso linguaggio normativo: quale?

A me pare che la mattinata ci indichi con chiarezza quale cambiamento di linguaggio può aprire, alla nave del diritto, un passaggio a Nord Ovest verso il mare interno della relazione di cura.

In tutti gli interventi di questa mattina si ritrova una comune prospettiva circa il rapporto tra cura e relazione: la cura non è vista solo come una prestazione tecnica su cui si costruisce un rapporto; è invece, e insieme, scopo e frutto della relazione; nasce dalla relazione, si realizza nella relazione: in modi diversi, evidentemente, a seconda della diversa natura e pregnanza del problema e del contesto.

Se confrontiamo questa prospettiva con l’impianto della legge, ne troviamo evidenti i tratti: a condizione che prendiamo sul serio, come dobbiamo da interpreti, alcuni passaggi molto espliciti, ma che possono non essere visti da un giurista troppo affezionato ai suoi occhiali stile Ottocento.

La legge non ha un linguaggio omogeneo. È evidente la commistione, quasi il collage, di due lin-

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guaggi: quello del consenso informato e quello della relazione di cura.

Il linguaggio del consenso informato disegna un rapporto in cui il medico, in base alla sua competenza professionale, individua una cura adeguata al caso secondo canoni scientifici tecnici; questa richiede un accesso al corpo del paziente, che in ragione del principio dell’autodeterminazione, che evoca qui l’habeas corpus, si “giustifica” giuridicamente per un atto di consenso puntuale, o una serie di atti puntuali, con cui il paziente alza la sbarra dell’accesso al proprio corpo, che non altrimenti si apre al medico, salvo lo stato di necessità .

Nel linguaggio della relazione di cura la fiducia è il fondamento del rapporto, e la consensualità ne è il tessuto. La consensualità non è un atto, ma un modo d’essere della relazione, che evolve in un processo e regge la costruzione del progetto di cura, d’intesa tra due protagonisti in ruoli diversi: il medico e la sua competenza sul versante scientifico e tecnico – e, si dovrebbe aggiungere, del dialogo; il paziente e la sua competenza riguardo alle scelte di vita.

Si delinea così una bipolarità estesa che – a differenza di quella ristretta al consenso/atto – non si fonda solo sull’habeas corpus e sull’autodeterminazione del paziente posti a limite di un potere del medico, ma su una concezione della cura che è scritta nelle tavole della legge – va sottolineato – della medicina: quella per cui un trattamento medico è cura solo in tanto in quanto è appropriato/ proporzionato, connotati che si definiscono in base a indici oggettivi, di tipo scientifico e clinico, e insieme a indici soggettivi, in cui l’appropriatezza include una commisurazione alla singolarità della persona curata: al suo personale rapporto con la sofferenza e alle sue scelte di vita.

Questi due linguaggi non sono inconciliabili. Il secondo – che è il linguaggio-base della legge, a dispetto della maldestra e ingannevole intitolazione – include il primo, che rimane necessario per due buone ragioni.

La prima ragione è che la relazione di cura conosce una gamma enormemente estesa di situazioni e bisogni, uno spettro amplissimo che va dal bagatellare al tragico.

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I bisogni del paziente includono sempre l’esigenza di relazione e comunicazione; ma, fino a una certa soglia, questa esigenza si soddisfa con strumenti meno impegnativi, di ordinaria correttezza, e la manifestazione di consenso può, salvo contraria richiesta del paziente, limitarsi al modulo di consenso informato.

La seconda ragione è che in situazioni e fasi della relazione di cura, come nel modello chirurgico, il “consenso informato” risponde all’esigenza di stabilire uno stato di certezza del consenso, di fermare in un fotogramma un momento del processo affidandolo a un documento.

Da cancellare non è il consenso informato, ma la sua dominanza: lo schema logico-giuridico che gli affida interamente, e riduttivamente, la consensualità del rapporto.

Occorre dunque saper leggere la nuova disciplina con i giusti occhiali: occorre cogliere il senso e il valore del linguaggio della relazione; e alla luce di questa evoluzione normativa saper rinnovare la scatola degli attrezzi del giurista.

Occorre evitare l’insidia riduzionista in cui cade l’interprete quando riconduce testardamente il linguaggio delle norme agli schemi concettuali che gli sono familiari.

Occorre cogliere il valore dell’apertura, che il nuovo linguaggio veicola, di questo microsistema normativo a concetti e valori della medicina e a fonti extralegali di indirizzo e di disciplina.

Un solo esempio: consideriamo la figura del fiduciario, che la legge introduce nella disciplina di base della relazione di cura e riprende con riguardo alla pianificazione condivisa di cure e riguardo alle DAT. Come reagisce il giurista a questa novità? Il fiduciario evoca immediatamente due schemi classici: il mandato e la procura. La prima operazione che viene spontaneo al giurista di fare, è di tradurre il fiduciario in una combinazione di queste due figure: vestirlo con questi abiti già pronti. Niente di male, anzi, operazione forse necessaria. Ma fermarsi qui, questo non va bene. Il ruolo del fiduciario non può essere interamente compreso – e compresso – in queste figure, se non aprendole a quanto esige il contesto in cui il ruolo del fiduciaResponsabilità Medica 2019, n. 1

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rio si colloca, e dal quale deriva la funzione che il legislatore gli assegna.

Il contesto è una relazione singolare, che riguarda il corpo, il benessere o la sofferenza fisici, psichici, sociali: relazione che la legge considera fondata sulla fiducia (risonanza verbale da non trascurare) tra le due parti. In gioco è l’appropriatezza della cura, non solo nel senso scientifico e tecnico, ma nella sua commisurazione al bisogno vissuto alle scelte di vita, all’indole identitaria della persona.

In questa relazione, così ricca, la legge consente che il paziente si affidi, oltre che al medico, a un fiduciario: e perché, se non per sentirsi affidato a una persona che saprà “tener luogo” del paziente, interloquire – se il paziente lo vuole – in tutta la gamma del dialogo “fondato sulla fiducia” con il medico? Vogliamo dire che il fiduciario rappresenta il paziente? Niente di male, anzi: purché si intenda che quella parola indica chi “rende presente” il fiduciante, ne veste i panni relazionali; “rappresentare” qui indica più che esprimere volontà per un atto o più atti giuridici, e per la loro preparazione (mandato con rappresentanza): il ruolo del fiduciario è tessere una relazione di fiducia con il medico, relazione irriducibile a una serie di atti e alla loro preparazione. E questo spiega quale pienezza possa assumere il ruolo del fiduciario, soprattutto – ma non solo – quando si innesta su prerogative già presenti, legate ai ruoli di protezione; e come si debba riconoscere alla persona sola, che non ha familiari cui affidarsi, la possibilità – il “potere” – di affidare un ruolo tanto intenso a persona in cui crede, sia l’amico, sia il confessore, sia il medico. È dal contesto cui la nomina è destinata che si deve ragionare sull’estensione dei “poteri” del fiduciario, non dagli schemi e dai limiti della figura “mandato” e della figura “rappresentanza”.

Prevedere il fiduciario significa affermare il diritto della persona ad affidarsi: e questo diritto circola nelle varie situazioni-tipo previste dalla legge: paziente in relazione di cura attuale e problema del consenso; paziente in relazione di cura progressiva e pianificazione delle cure; persona che, nella prospettiva di trovarsi in futuro nel ruolo paziente non in grado di porsi in relazione, predispone le sue Dat.

Cultura della relazione e linguaggi normativi

Se ci si inoltra in questo sentiero, alcune questioni discusse si pongono in una nuova prospettiva.

Qualcuno discute ad esempio se siano valide le disposizioni anticipate che contengano solo la nomina del fiduciario, a fronte di una disciplina che impone al disponente una informazione medica preventiva, e che nel suo complesso sembra configurare le disposizioni come manifestazioni della volontà di accettare o rifiutare determinati trattamenti sanitari? L’argomento può estendersi anche all’ipotesi di Dat in cui si esprimano solo convinzioni morali o preferenze riguardo all’insistenza o desistenza terapeutica, al vivere la fase finale dell’esistenza, o la propria contrarietà a mantenere una possibilità di sopravvivenza in condizioni che la persona considera non preferibili alla morte.

Questo modo di ragionare, quando non è frutto di ideologia, nasce da un atteggiamento interpretativo che costringe a priori il testo normativo – isolato, in realtà, dall’insieme della legge – in categorie tali da ridurne il significato.

Poniamo il caso di una persona che è ricoverata per un intervento con rischi elevati e necessità sicura di essere poi trasferita in reparto di terapia intensiva anche per una eventuale necessità di intubazione. Poniamo ancora che questa persona non abbia avuto il tempo e il modo, o il desiderio, di depositare una Dat. Tuttavia, all’atto del ricovero nomina un fiduciario al quale dà totale affidamento per qualsiasi scelta sia necessaria, e contestualmente chiede di depositare in cartella clinica una sua succinta dichiarazione in questo senso anche per il caso di perdita temporanea o definitiva di coscienza. Cosa ha fatto? Ha utilizzato, nell’ambito di una relazione in atto, la figura del fiduciario prevista dalla legge nella norma generale sul consenso. Ma sostanzialmente, ha fatto una ciò a cui serve la Dat. Lo stesso risultato otterrebbe nell’ambito di una pianificazione condivisa di cura, in cui presente e futuro entrano nell’alveo della consensualità della relazione anche oltre la barriera della sopravvenuta incapacità.

Ora arretriamo un poco: la persona ha avuto il tempo e il fiato di passare in Comune e depositare una Dat, in cui si limita a nominare il fiduciario con eguale ampiezza di affidamento. Vogliamo dire che questa decisione non è efficace?

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Negheremmo un’evidenza che emerge se si considera il disegno complessivo della legge: la figura del fiduciario delle Dat è una specifica espressione di una figura generale, che attiene alla consensualità come fondamento e tessuto di ogni relazione di cura, in atto o in progresso o ventura, di cui realizza una modalità. La peculiarità di questa figura nel contesto delle Dat sta nel fatto che la nomina è fatta in vista di ogni ipotesi di relazione che dovesse instaurarsi – o estendersi – in uno stato di incapacità della persona che le impedisce di interloquire con il medico, di “vivere” la relazione. E come nell’ipotesi generale, o in quella di pianificazione di cure, così nelle Dat la nomina può essere accompagnata da criteri e argini posti dal fiduciante, o invece connotarsi per una fiducia integrale, perché il fiduciante preferisce “affidarsi” interamente alla persona prescelta a “renderlo presente” nella relazione.

E viceversa: non potrebbe forse la persona, nelle Dat come nel consenso espresso “in contesto attuale”, scegliere di affidarsi interamente ai medici, escludendo il ruolo di protezione di chicchessia, familiari compresi? Non potrebbe, all’opposto, usare le Dat solo per garantirsi che le decisioni sul suo destino non siano prese in solitudine dal medico, affidandosi totalmente a un fiduciario, senza per questo esprimere specifiche disposizioni?

Quanto all’effetto di “apertura” del nuovo linguaggio, a me pare che si traduca in una tecnica normativa; e che questa tecnica apra l’orizzonte del diritto ad altri universi prescrittivi.

Mi riferisco in particolare a quel tipo di disposizioni che enunciano valori guida, finalità, modalità e condizioni della relazione; talune inusitate.

Emblematica – quasi una bandiera – da questo punto di vista è l’enunciazione dell’art.1, co. 8°, “Il tempo di comunicazione è tempo di cura”. Obiettivo e senso sono chiari e l’enunciazione è un messaggio efficace. La formulazione non è direttamente prescrittiva, ma assertiva, richiama quella dei grandi princìpi, e potrebbe stare ben esposta nei reparti ospedalieri come quella che nella aule giudiziarie dice “La legge è uguale per tutti”: speriamo con più efficacia. È in realtà un’esplicitazione necessaria – ma posta alla fine, come una sintesi cui si vuole dare Responsabilità Medica 2019, n. 1

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massima evidenza – di quanto è enunciato all’art.

1, comma 2° riguardo a fondamenti e connotati della relazione di cura. E ciò che fa, è stabilire in realtà una definizione normativa di “cura” la quale include, tra le condizioni d’uso del termine, non solo l’erogazione di trattamenti – che, si preciserà all’art. 2, sono cura solo se ed in quanto appropriati e proporzionati – ma la comunicazione.

Nell’insieme, sembra dominare la legge un intento: quello di disegnare un modello di relazione, che faccia da cornice a disposizioni più direttamente prescrittive, le colleghi e le integri come uno sfondo collega e integra gli elementi di un quadro, che dall’insieme ricevono ruolo e significato.

Emerge qui l’aspetto cui accennavo: in questa e nelle altre disposizioni della stessa tonalità, il linguaggio normativo si apre a contaminazioni di tipo etico, deontologico, scientifico; e si avvicina fortemente a quello proprio alle linee-guida professionali.

Quando connotati fondamentali della cura, riconosciuti dalla medicina – come appropriatezza e proporzionalità – sono assunti a definienti normativi, e delimitano il lecito dall’illecito, il richiedibile dal non richiedibile; quando si usa il linguaggio dell’urgenza e dell’emergenza anziché dello stato di necessità; quando si assumono modelli come la pianificazione condivisa di cure, o si riprendono criteri scientifici per la qualificazione di pratiche come l’idratazione e l’alimentazione artificiali, quando si si concepisce la palliazione e la sedazione profonda come una rimodulazione necessaria perché il trattamento conservi i caratteri della cura; quando più ampiamente il diritto si apre, nella valutazione delle responsabilità, alla deontologia e alle buone pratiche cliniche; allora

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si innesca necessariamente un gioco di risonanze tra disciplina legale e autodisciplina, che diviene il tessuto normativo complesso della relazione di cura.

Questa interazione, che va certamente oltre le norme finora vigenti, è non solo una fonte immediata di concretizzazione e orientamento per i medici – e per i pazienti che si ritengano lesi da condotte mediche – ma la chiave per un costante riversamento nel diritto dell’innovazione in campo deontologico e clinico in quanto conforme ai valori – guida garantiti dalla legge.

Questa è, a mio parere la novità che sta al di sotto delle singole novità e le riunisce.

Questo sforzo del legislatore è forse condotto con qualche goffaggine; ma uno sforzo intelligente, che merita valorizzazione da parte degli interpreti perché è un tentativo di risposta al problema e all’esigenza che proponevo all’inizio: costruire un diritto capace di portare il suo sguardo e le sue risposte precettive fino ai limiti del prescrivibile.

La legge manda così alla medicina un messaggio importante: la sollecita – vorrei dire la obbliga – a scoprire in sé medesima e a valorizzare come criterio di formazione e di condotta del medico quella misura profonda che è necessariamente un’attenzione primaria alla persona del malato; e insieme le consente di trovare i propri modi di costruire e garantire una relazione tra persona e persona fondata su questa attenzione.

Se sapremo cogliere – giuristi, giudici, avvocati da una parte, professionisti della medicina e della sanità dall’altro – questo sforzo, potremo evitare l’incerto e annoso passaggio attraverso dolorose concretizzazioni giudiziali, e disporre di un modello capace di evolversi.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

Premesse Gilda Ferrando

Già Professoressa nell’Università di Genova Ci attende questo pomeriggio una sessione molto densa di relazioni sui temi centrali della legge n. 219: la relazione di cura, il consenso, il ruolo del fiduciario, il rifiuto di cure e la rinuncia ai trattamenti, le DAT e la pianificazione condivisa delle cure.

Mi siano consentite solo poche parole di apertura per segnalare l’importanza della legge, una legge sulla quale più rifletto e più mi appare davvero sorprendente nel contesto attuale, per le soluzioni adottate, ma ancor prima per l’approccio con cui affronta i problemi e per il linguaggio impiegato.

Un nuovo diritto della relazione di cura: è questo il titolo del nostro convegno, un titolo che mette a fuoco la novità principale della legge: per la prima volta viene data una disciplina complessiva della relazione di cura.

Le regole sul consenso informato – e sulle DAT che ne sono il logico sviluppo – sono collocate all’interno di una complessiva disciplina del rapporto terapeutico, dei suoi modi e delle sue forme, una relazione che poggia sulla competenza e responsabilità del medico e sul consenso del paziente. La legge delinea un processo di comunicazione – il tempo di comunicazione è tempo di cura, dice l’art. 1, comma 8° – all’interno del quale il consenso informato costituisce la formula che idealmente sintetizza il modo in cui si raggiungono decisioni condivise.

La cura doverosa e quindi lecita – diceva Paolo Zatti – non è solo quella scientificamente appropriata, ma è quella che riceve anche l’adesione del paziente. Medico e paziente sono i principali attori di questa relazione accanto ai quali si collocano tuttavia figure che non sono semplici comprimari: gli altri operatori sanitari, e poi tutti coloro che sono vicini al paziente e lo sostengono: il fiduciario, i parenti, i prossimi.

In secondo luogo, quanto al modo di affrontare i problemi, la legge, fin dal suo primo articolo, si colloca nel solco dei principi costituzionali interni ed europei, secondo l’interpretazione offertane dalle Supreme magistrature. L’attuale legge, dunque, diversamente dal progetto Calabrò – presentato nella precedente

legislatura ed approvato nel 2011 dal Senato –, non afferma il ruolo del legislatore in antagonismo con quello dei giudici, quasi a volerne frenare gli eccessi interpretativi, ma si pone in linea di continuità con la giurisprudenza, recepisce i principi che questa ha elaborato e su di essi fonda le proprie regole.

Va infatti considerato che già prima della legge non ci trovavamo una situazione di “vuoto normativo”, in una terra di nessuno priva di regole. Gli interventi giurisprudenziali interni ed europei avevano già delineato un quadro sufficientemente chiaro di principi e di regole al punto che il Consiglio di Stato1 ha potuto affermare che la Cassazione nel 2007 – con la decisione sul caso Englaro2 – “ha enunciato con chiarezza le regole che governano il rapporto terapeutico tra il soggetto assistito e la struttura del servizio sanitario che eroga le cure e il trattamento terapeutico”.

Vi era tuttavia un vuoto legislativo, questo sì. Le regole giurisprudenziali sovente non bastano, dato che i giudici non sono tenuti al rispetto del precedente, le autorità amministrative possono ritenersi investite di poteri che loro non competono. Il diritto giurisprudenziale non riesce a garantire il diritto di tutti in condizioni di eguaglianza. Spesso garantisce solo chi ha più mezzi o più strumenti culturali per far sentire la propria voce.

Per questo era necessario l’intervento del legislatore, per dare certezza ai diritti delle persone: al diritto del malato di non essere privato dell’ultima parola sulla propria esistenza e la propria salute; al diritto del medico di non essere tenuto responsabile quando, nel rispetto della volontà della persona, sospende o interrompe una terapia, distacca il dispositivo che la mantiene in vita.

La legge, dunque, istituisce una ideale linea di continuità con la giurisprudenza precedente. E lo fa con un linguaggio anch’esso in qualche modo sorprendente, aderente com’è alla realtà della cura.

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Cons. Stato, 21.6.2017, n. 3058, in Foro.it, III, 377 ss.

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Cass., 16.10.2007, n. 21748, in Giust. civ., 2007, 2366 ss.

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La legge preferisce ricorrere a formule ampie, a clausole generali piuttosto che a regole analitiche. Ed in questo si sente l’influenza sul testo del lavoro culturale che lo ha preceduto e che ha idealmente messo attorno ad uno stesso tavolo medici e giuristi. Un dibattito che ha avuto momenti salienti, lo si ricordava questa mattina, nei documenti del “Cortile dei gentili” e del “Diritto gentile” sbocciato qui a Padova grazie a Paolo Zatti. Le espressioni elastiche usate dalla legge lasciano ampi margini agli operatori nella fase di applicazione della legge, per adattare le concrete modalità di svolgimento della relazione di cura alle effettive circostanze in cui si svolge ed alla situazione personale di ciascun paziente.

Si tratta di una legge fatta per vivere nella realtà complessa delle strutture sanitarie e che dunque va adattata a tale realtà, una legge che, per così dire, ci mette tutti al lavoro, operatori sanitari e giuristi.

Il rapporto terapeutico che la legge intende come relazione “di cura e fiducia” che “si basa” sul consenso informato deve trasformarsi nei fatti, e non solo nelle tavole della legge. Si deve superare la concezione “burocratica” del consenso, secondo la logica dei moduli di consenso informato, per approdare ad una concezione dialogica della relazione di cura. Occorre valorizzare la comunicazione con gli operatori sanitari, le relazioni personali, di affetto, di sostegno da parte dei familiari e delle figure di prossimità. Questo richiede trasformazioni organizzative, e prima ancora culturali, nella formazione delle professioni sanitarie.

Dal punto di vista dell’operatore del diritto, la legge affida all’interprete il compito di calare le nuove regole nel sistema, di coordinarle con i principi costituzionali interni ed europei, con la disciplina complessiva della sanità, valorizzando il carattere innovativo della legge. È quanto si sta cominciando a fare. Valgano solo due esempi.

In primo luogo, il Parere del Consiglio di Stato3, Commissione speciale, 18 luglio 2018, reso in risposta ai quesiti formulati dal Ministero della Salute a proposito della organizzazione della Banca dati nazionale destinata alla registrazione delle DAT (prevista dall’art. 1, comma 418°, l. n. 205/2017) nel quale si avverte la “necessità di dare effettiva attuazione ai precetti legislati-

Consultabile all’indirizzo: www.giustizia-amministrativa.it.

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vi”, di non “vanificare la rilevante portata innovativa delle … disposizioni” di legge. E conseguentemente si suggerisce di organizzare la banca dati in modo tale da garantire la più ampia tutela dei diritti delle persone.

In secondo luogo, penso alla decisione della Corte costituzionale sul caso Cappato4.

Ovviamente non è possibile affrontare in questo convegno il tema del suicidio assistito.

Due considerazioni mi sembrano tuttavia importanti in questa sede.

Nel rinviare di un anno la decisione per dar modo al legislatore di mettere a punto una disciplina complessiva del fine vita che tenga conto dei molteplici interessi in gioco, la Corte chiede che tale disciplina porti a ulteriori approdi i principi contenuti nella legge n. 219, collocando le questioni nel contesto di una “relazione di cura e di fiducia” quale è quella disegnata dalla legge.

Da un lato, quindi, il ragionamento della Corte muove dall’implicita premessa che la legge n. 219 sia coerente con i principi costituzionali, il che, mi pare, la mette al riparo da eventuali obiezioni di incostituzionalità; dall’altro, si chiede al legislatore di sviluppare ulteriormente tali principi a proposito dell’assistenza al suicidio e della stessa eutanasia, questioni riguardo alle quali la disciplina penalistica dell’omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) e dell’istigazione o aiuto al suicidio (art. 580 c.p.) appare inadeguata e che andrebbero invece considerate nel contesto di quella relazione di cura e di fiducia che ha nel consenso del paziente, nel rispetto della sua autonomia nell’intendere salute e dignità personale, uno dei propri principi fondamentali.

Ci sono tuttavia anche motivi di preoccupazione. La banca dati delle DAT stenta a decollare. Gli emendamenti al decreto semplificazione che rendevano più difficile avvalersi delle DAT sono caduti, ma non accantonati in via definitiva.

Ci attende dunque un compito difficile ma fondamentale: quello di passare dalle parole alla vita reale, quello di dar corpo ed anima alla l. n. 219 incarnandola in tutti coloro che si trovano a sperimentare la relazione di cura.

Corte cost., ord., 16.11.2018, n. 207, in Guida al dir., 2018, 16 ss.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

Dal consenso alla consensualità nella relazione di cura Michele Graziadei

Professore nell’Università di Torino Sommario: 1. Introduzione. – 2. Quali modelli di malattia si incontrano nella relazione di cura. – 3. La consensualità nel trattamento medico, come diritto del paziente. – 4. Il trattamento medico, di cui è parte la consensualità, e la traslazione del rischio al paziente. – 5. Il trattamento medico, di cui è parte la consensualità, come problema organizzativo.

1. Introduzione Consenso, consensualità: questi vocaboli segnalano una traiettoria, un movimento, che ha coinvolto il tema della cura e dell’autonomia della persona nella relazione terapeutica. Il riferimento al consenso, come punto di avvio del discorso; la consensualità, quale approdo della traiettoria, che è tracciata con l’abbandono del paternalismo nella relazione di cura.

La consensualità non si esaurisce in un momento, ma accompagna il paziente nel suo percorso di cura, e a questo riguardo hanno grande peso le norme sulle disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure contenute negli artt. 4 e 5 della legge n. 219/2017.

Si tratta di rispettare la primazia delle scelte della persona che è protagonista della cura durante tutta la relazione terapeutica.

Qualcosa è dunque cambiato in materia di consenso informato.

Il nuovo testo di legge si apre con i riferimenti costituzionali agli artt. 2, 13, 32 Cost., nonché agli artt. 1, 2, 3 della Carta dei diritti fondamentali UE, per ricordare all’interprete italiano e a tutti coloro che a vario titolo intervengono nella cura le norme e i valori più pregnanti che regolano questa relazione.

Sappiamo però che il chiarimento del significato e degli effetti delle norme richiede la comprensione dei problemi sottesi ad esse.

Quali problemi si incontrano nel trattare la consensualità, cui si affida la relazione medico paziente?

Senza volere né potere essere esaustivo - e quindi senza affrontare qui i temi legati alle disposizioni anticipate di trattamento e alla pianificazione condivisa delle cure - quattro aspetti mi sembrano importanti. Mi riferisco, anzitutto, alle diverse concezioni della malattia che si colgono dal lato del paziente, e sul versante della medicina. In secondo luogo, si deve considerare il trattamento medico, di cui è presupposto e parte la consensualità, dall’angolazione dei diritti della persona.

Vi è poi il tema della (mancata) consensualità come problema di responsabilità sanitaria. Infine, rileva la dimensione organizzativa, in cui si inserisce la relazione, e quindi la consensualità come modalità del rapporto terapeutico.

La trama che unisce questi aspetti ricorda la sceneggiatura di uno di quei film in cui i protagonisti narrano la medesima vicenda da vari punti di vista. La prospettiva particolare di ognuno rende enigmatico il quadro d’insieme. È così, a mio parere, anche nel caso nostro1. Nel trattare della

Per ulteriori spunti e altre indicazioni: Graziadei, Il consenso informato ed i suoi limiti, in Lenti, Fabris Palermo, Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Rodotà e Zatti (diretto da), Trattato di bio diritto, Milano, 2011, 191 ss. e gli altri contributi sul tema raccolti nel volume; nonché: Alpa (a cura di), La responsabilità sanitaria, Pisa, 2017; Cacace, Autodetermi1

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relazione di cura, emergono punti di vista, conoscenze, e esigenze diverse. Ricomporre il quadro d’insieme è una sfida.

Vediamo di dipanare la matassa.

2. Quali modelli di malattia si incontrano nella relazione di cura In primo luogo, nell’incontro tra il medico e il paziente si confrontano due modelli di malattia, e due prospettive diverse sulla malattia.

Il paziente si domanda quale sarà la sua sorte, quale l’esito del trattamento, quali i rischi e i benefici rispetto alla propria situazione.

Il medico esamina e tratta il singolo paziente, ma riferisce al paziente una conoscenza scientifica costruita su teorie e dati che hanno carattere generale, riguardanti una certa popolazione. Le indicazioni conseguenti non possono sempre essere “personalizzate”, come il paziente desidera, benché la medicina avanzi verso il trattamento medico personalizzato.

L’incontro tra il medico e il paziente è l’incontro tra due modelli di malattia anche da un diverso, e forse più radicale punto di vista.

Il modello di malattia all’origine dell’odierna medicina occidentale è in modo prevalente un modello scientifico, di taglio biomedico. Secondo tale modello, in estrema sintesi e semplificazione, una persona è malata quando alcuni indicatori biomedici sono fuori norma. Un’azione biochimica o fisica li riporterà ad un equilibrio accettabile.

Questo riduzionismo ha consentito alla medicina occidentale di compiere enormi progressi negli ultimi due secoli. Inutile dire che alcune malattie non rispondono pienamente al modello (si pensi ai disturbi dell’alimentazione), e che più in generale la scienza relativa alla malattia e alla cura conosce limiti.

Il paziente ha invece in primo luogo mente un modello di malattia biopsicosociale. È un modello

nazione in salute, Torino, 2017; De Matteis, Le responsabilità in ambito sanitario, Padova, 2017; Foglia, Consenso e cura.

La solidarietà nel rapporto terapeutico, Torino, 2018.

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Dialoghi

meno riduzionista, in cui contano, ad esempio, le relazioni che il paziente coltiva e il suo vissuto.

La stessa medicina da sempre riflette sui modelli di salute e di malattia, e il riposizionamento a favore di un modello biopsicosociale di medicina è ormai acquisito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Si tratta di un modello che trova ormai ampio spazio nella pratica medica, specialmente nel trattamento di alcuni pazienti, come i bambini.

Quale parte prende il diritto in questo scenario?

La Costituzione accoglie il principio personalistico; le ricadute sono puntuali anche sul terreno del rapporto medico-paziente, come stabilisce la nuova legge. Lo ricorda già il Consiglio di Stato nella decisione sul caso Englaro: «La “cura” non è più (...) un principio autoritativo, un’entità astratta, oggettivata, misteriosa o sacra, calata o imposta dall’alto o dall’esterno (…), ma si declina e si struttura, secondo un fondamentale principium individuationis che è espressione del valore personalistico tutelato dalla Costituzione, in base ai bisogni, alle richieste, alle aspettative, alla concezione stessa che della vita ha il paziente»2.

Nella nuova legge abbiamo indicazioni significative al riguardo. Infatti, essa consente presenze ulteriori a fianco al paziente, secondo la sua volontà: dai parenti, al congiunto e al convivente, alla persona di fiducia (art. 1, comma 2°, 3°, l. n.

219/2017).

3. La consensualità nel trattamento medico, come diritto del paziente Come diritto del paziente, la consensualità nella relazione di cura nasce sul terreno familiare all’operatore giuridico: l’autonomia del soggetto.

Tuttavia, è sorprendente che il requisito del consenso al trattamento medico abbia tardato così tanto ad imporsi come norma. Il ritardo non denuncia la fragilità di tutta l’impalcatura su cui si regge il principio di autonomia?

Consiglio di Stato, Sez. III, 2.9.2014, n. 4460, in Nuova giur. civ. comm., 2015, I, 72, con nota di Ferrara, ivi, II, 11 ss.

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Dal consenso alla consensualità nella relazione di cura

Ricordo che (anche) la riflessione filosofica – il riferimento è a Kant – ha posto una pietra d’inciampo al riguardo, quando ha affermato che l’uomo non può disporre di se stesso, perché non è una cosa. Nascono così una serie di equivoci maturati all’interno della scienza giuridica, da cui non sarà facile liberarsi.

D’altra parte, un robusto paternalismo medico, nell’epoca della fondazione della clinica, si è legato a scoperte in grado di giustificare non solo sul piano scientifico, ma anche sul piano etico, agli occhi di larga parte della professione medica il principio doctor knows best. È bene ripensare alla fragilità della scienza che ha sviluppato un assunto di questo genere.

La nuova legge fotografa il mutamento intervenuto sul piano delle idee e dei valori; rimangono però tuttora problemi aperti, che non toccano unicamente il tema dell’informazione da dare al paziente, ma tutto l’arco della relazione di cura.

Cosa sappiamo della relazione di cura, come relazione imperniata alla consensualità?

La cura non è più imposta dall’alto, è orientata ai bisogni del paziente e alle sue scelte di vita.

Tuttavia, perché esse possano essere compiute, il paziente deve essere informato, e per essere informato deve essere sollecitato a esprimere le proprie esigenze, così come emergono dal proprio vissuto, in rapporto alla cura.

Questo taglio del discorso nasce dalla riflessione interna alla stessa medicina, ed è sostenuto dal diritto, come vediamo. Su questa via, però, si incontrano numerosi ostacoli. Si enfatizza l’asimmetria informativa che corre tra le parti. L’espressione nasconde anche qualche trappola: la persona può essere in possesso di elementi di conoscenza pertinenti rispetto alla propria malattia, che il medico e chi lavora al suo fianco ignora.

Resta il fatto che, senza il consenso, il trattamento non deve procedere, anzi, non deve procedere senza il consenso “informato”, se non nei casi previsti tassativamente dalla legge.

La nuova legge rende chiaro che il “consenso” non è un atto; è uno stato che perdura nell’arco della relazione di cura. Pertanto, secondo l’art. 1, comma 8°, l. n. 219/2017: “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”. Come per altre norme, il precedente è

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il Codice di deontologia medica del 2014 (art. 20, comma 2°).

Il principio del consenso, meglio la consensualità, attraversa tutta la relazione di cura, fino alla fase del fine vita, attraverso le disposizioni anticipate di trattamento, e alla pianificazione delle cure (artt. 4, 5, l. n. 219/2017).

Nella nuova legge il “consenso informato” promuove e valorizza: “la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, in cui si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico” (art. 1, comma 2°, l. n. 219/2017).

Quale specifica informazione deve essere data al paziente nel quadro ora descritto? È difficile trovare una risposta generale alla domanda. I trattamenti sanitari sono molto diversi.

L’informazione pertinente è frequentemente articolata e precisata dalle società scientifiche, grazie al sapere specialistico.

Rispetto ai moduli in cui è racchiusa questa conoscenza, Paolo Zatti propone una diagnosi netta: sono una “istigazione alla finzione”.

Si vuole offrire al personale sanitario e alla struttura una copertura rispetto al rischio dell’evento avverso sul piano della responsabilità civile e penale, postulando che il paziente abbia potuto assorbire e ponderare l’informazione contenuta nel documento, prima di consentire al trattamento.

Una divaricazione tanto ampia e profonda tra etica e diritto è davvero ammissibile?

I giudici hanno ripetutamente stracciato il velo della finzione, negando in varie circostanze efficacia al consenso raccolto nel documento.

Nel valutare questo strumento, non abbiamo piena contezza della sua efficacia, già in astratto.

Non disponiamo infatti di una indagine scientifica approfondita sulla qualità dei moduli utilizzati. In Germania una recente indagine ha vagliato i moduli per dieci interventi comuni, tra cui la resezione della prostata e la cataratta: gli aspetti critici sono numerosi3.

3 Lühnen, Mühlhauser, Steckelberg, The Quality of Informed Consent Forms – a Systematic Review and Critical Analysis, in Deutsches Ärzteblatt International, 2018, 115(22), 377.

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Sappiamo, inoltre, che i pazienti non leggono il modulo, e ancor più frequentemente non comprendono l’informazione che esso veicola, con problemi maggiori per i pazienti più vulnerabili (anziani, soggetti con minore istruzione, o più a lungo ospedalizzati...). Emergono in ogni caso forti difficoltà a ritenere l’informazione ricevuta.

Infine, l’atteggiamento del personale sanitario nei confronti della comunicazione può essere molto diverso. Si può prendere sul serio il compito di comunicare con il paziente, o agire superficialmente su questo terreno. L’una e l’altra scelta non sono però puramente casuali. Un’indagine antropologica condotta presso alcuni ospedali torinesi rileva come il fattore tempo sia gestito diversamente dai medici, e come questa “moneta di scambio” sia tesaurizzata o elargita in modo diverso, in relazione alla persona che si ha davanti e al contesto in cui la relazione si svolge4. La comunicazione è spesso unilaterale, il medico raramente domanda al paziente cosa pensa della sua malattia, come si proietta sul suo futuro, ma anche a questo proposito vi sono differenze notevoli, in relazione ai diversi contesti e trattamenti.

Un effetto di inibizione deriva dal fatto di essere in un ambiente non familiare, a confronto con un linguaggio specialistico, non di rado in evidenti condizioni di debolezza e di dipendenza.

La nuova legge stabilisce i parametri generali della comunicazione, salve le norme speciali (art. 11, comma 11°, l. n. 219/2017). È da ritenere che le norme speciali non deroghino quanto la nuova legge stabilisce in generale, poiché essa attua norme costituzionali. Pertanto, il “fatto salvo”, riguarda unicamente i particolari requisiti di forma, o gli ulteriori requisiti prescritti dalle leggi apposite in materia, affinché il consenso sia validamente espresso.

La norma stabilita al riguardo è formulata in modo ampio (l. n. 219/217, art. 1, comma 3°): “Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizio-

Quagliariello, Fin, Il consenso informato in ambito medico – Un’indagine antropologica e giuridica, con Prefazione di V. Zagrebelsky, Bologna, 2016. Fontanella, La comunicazione diseguale. Ricordi d’ospedale e riflessioni linguistiche, Roma, 2011.

Dialoghi

ni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

Questa disciplina è integrata da altre norme della legge che regolano la formazione del personale sanitario, e che hanno carattere organizzativo.

Poiché la norma è molto generale, è probabile che il lavorio della giurisprudenza prosegua su diversi aspetti sensibili.

Ad esempio, cosa si deve intendere per informazione “completa”? Chi decide in proposito? Il paziente deve apprendere anche i rischi molto bassi?

In proposito, indicazioni giurisprudenziali recenti puntualizzano il criterio da seguire. È stata infatti cassata la sentenza di rigetto della domanda di risarcimento proposta dagli eredi di una paziente deceduta a seguito di un intervento chirurgico. La Corte di merito aveva ritenuto che il medico non fosse obbligato ad illustrare alla paziente i rischi letali, statisticamente inferiore al 1%, i quali venivano trattati alla stregua del fortuito.

La Cassazione, invece, ha stabilito che: “la valutazione del rischio appartiene esclusivamente al paziente e costituisce un’operazione di bilanciamento che non può essere annullata a favore del medico che interviene, sia pure con interventi salvifici”5.

Ritengo l’impostazione corretta. Ma va ricordato che la nozione di rischio è polisemica: vi sono rischi legati a condizioni di incertezza che sono commensurabili, e rischi incommensurabili. Sono da mettere tutti sullo stesso piano?

Infine, si insiste molto sui bias cognitivi che riguardano i pazienti, ma vi sono bias relativi alla decisione medica. Se il paziente interpella un chirurgo, avrà più probabilità di vedersi proporre un intervento chirurgico, semplicemente perché il

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Cass, sez. III, 19.9.2014, n. 19731.

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chirurgo conosce meglio le possibilità che offre la sua arte, rispetto al clinico, e viceversa.

Rimane vero che la medicina è in grado di contribuire in modo importante alla qualità della relazione tra medico e paziente e alla sua valorizzazione, non solo perché in essa si impegna il medico sul piano etico, ma anche perché lavora sull’evidenza scientifica relativa alla qualità della comunicazione, con strumenti che il giurista può solo sognare. Il risvolto del discorso, sul piano del diritto, è importante. La regola giuridica deve tenere conto dell’evidenza scientifica, altrimenti, si cade nella trappola della finzione: entra in scena la maschera del diritto, la sua ombra, non la sua luce.

4. Il trattamento medico, di cui è parte la consensualità, e la traslazione del rischio al paziente In relazione a questo tema, si deve aver presente il doppio volto della comunicazione medico-paziente. Infatti, il consenso è manifestazione dell’autonomia della persona, ma è anche il mezzo per traslare sul quest’ultima il rischio inevitabile connesso al trattamento.

Mi riferisco all’eventuale evento avverso che si può materializzare pur in presenza di trattamento eseguito secondo la lex artis. Nessun paziente ha forse davvero ben chiaro che, tanta più informazione riceve, tanto è più probabile che l’evento avverso rimanga a suo carico, qualora si verifichi.

Nessuno dei moduli di consenso informato che ho letto nel corso del tempo prende posizione espressamente sul punto. Né ho avuto occasione di apprendere che i medici illustrino in modo esplicito il punto relativo al trasferimento del rischio al paziente. Siamo ancora una volta nella dimensione dell’implicito, del non detto.

Questa soluzione è equilibrata? È opportuno che il paziente subisca tutte le conseguenze dell’evento avverso inevitabile, per effetto della manifestazione di consenso informato? Pensiamo, ad esempio, al danno da infezione ospedaliera. È giusto che sia traslato sic et simpliciter sul paziente?

Certamente l’obbligo del servizio sanitario nazionale di curare colui che patisce l’evento avverso – se tuttora in vita – attenua le conseguenze del

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pregiudizio. Le provvidenze erogate dal sistema previdenziale possono a loro volta essere d’aiuto.

Tuttavia l’interrogativo rimane aperto: alcuni servizi sanitari stranieri (segnatamente quello francese) indennizzano le vittime di eventi avversi inevitabili, per invalidità superiori al 25%.

Dal 2010 la nostra giurisprudenza risarcisce il mero pregiudizio recato all’autonomia decisionale. Il risarcimento, nel caso di evento avverso inevitabile, ripara la lesione determinata dalla mancata previa accettazione del rischio inevitabile, conseguente ad una informazione carente, nel caso in cui il paziente avrebbe scelto di operarsi comunque.

Lo stato dei precedenti delinea un implicito contrasto giurisprudenziale circa la riparazione del danno su base presuntiva, ovvero solo in seguito all’allegazione e alla prova di circostanze che riconducono il discorso alle scelte di cui il paziente fu privato, e alla sua effettiva impreparazione a sostenere il trattamento. Vedremo per quale via si incammina la giurisprudenza.

Le liti intorno alla violazione della norma che impone la consensualità nel rapporto di cura non sono tuttavia così frequenti. Difficile nuovamente disporre di dati precisi. Quanto è pubblicato dalle riviste giuridiche non rappresenta in modo esatto la realtà del contenzioso. Per raccogliere i dati che ci darebbero la chiave del problema bisognerebbe un’indagine a tappeto su tutte le cause civili e penali da responsabilità medica, e sulle liti che si concludono con transazione. Si tratta di un compito che nessuno ha affrontato anche se alcuni dati oggi sono più accessibili di ieri.

Un effetto incongruo della legge Gelli-Bianco (l. 8 marzo 2017 n. 24) è l’incremento nella rilevazione di sinistri, ricollegabile all’obbligo di comunicazione previsto dall’art. 13 della legge, esteso alle trattative stragiudiziali intraprese dalle strutture sanitarie. Poiché la legge impone tempi brevi per l’invio delle relative comunicazioni, e colpisce con sanzioni le comunicazioni tardive o incomplete, le strutture propendono per un’applicazione indiscriminata della norma, che finisce per coinvolge decine di medici in ogni sinistro.

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5. Il trattamento medico, di cui è parte la consensualità, come problema organizzativo L’ultimo aspetto del discorso riguarda il controllo del rischio clinico. Il tema ha un peso maggiore nell’orientare in concreto le pratiche relative alla consensualità. La medicina ha imponenti aspetti organizzativi; la comunicazione medico-paziente considerati dal punto di vista della scienza dell’organizzazione, acquistano una nuova dimensione, come si è già detto nel considerare il tempo dedicato alla cura.

Le grandi strutture sanitarie hanno di fronte a sé compiti immensi, per l’elevatissimo numero di trattamenti che avvengono quotidianamente. Ritorniamo sul modulo, per considerare una delle ragioni del ricorso ad esso, vale a dire la standardizzazione della comunicazione che è utile al controllo del processo che si svolge. L’informazione convogliata è in larga misura determinata dalla comunità scientifica di riferimento; oltre duecento società scientifiche in medicina sono attive in proposito.

Credo che alcuni sviluppi importanti siano dietro l’angolo a questo riguardo; per ora la letteratura

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Dialoghi

prodotta nell’ambito del diritto non ne discute.

Ne accenno qui per parlare di uno dei temi all’orizzonte.

Possiamo attenderci l’ingresso negli ospedali di nuove tecnologie in grado di consentire l’acquisizione e la registrazione di dati relativi al paziente; l’interazione del paziente con un sistema informativo, può dunque modificare i termini del discorso in questa materia.

Con l’intervento di una società di software, può fare ingresso in ospedale un sistema informatico che consente di gestire in modo digitalizzato, in tutti i Dipartimenti e unità, il processo che conduce a stabilire che il trattamento si sviluppa su base consensuale. I dispositivi attualmente in commercio, già introdotti in alcuni ospedali, possono aiutare a superare alcune difficoltà organizzative, evidenti per ospedali con numeri importanti. Potremmo scoprire che questi ausili sono destinati a far parte del patrimonio tecnologico di cui oggi la medicina, al pari del diritto, si giova. Si profila allora il rischio collegato alla nuova tecnologia: la deresponsabilizzazione della struttura e il personale quanto allo sviluppo della consensualità nella relazione di cura. In questo caso, non saremmo in linea con quanto richiede la nuova legge.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

Orizzonte e limiti della cura Elisabetta Palermo-Fabris

Già Professoressa nell’Università di Padova

I concetti di orizzonte e di limite nel contesto del curare e del prendersi cura implicano necessariamente l’ambito della relazione. Sembrerebbe ovvio, persino scontato, al punto da non doverlo dire, eppure così non è, perlomeno così non è stato quantomeno per parte dei giuristi ed in particolare dei penalisti.

Sino a qualche anno fa – ed il riferimento non è neppure troppo datato se si pensa alla sentenza delle Sezioni Unite 2009, nota come sentenza Giulini1 – l’orizzonte verso cui proiettarsi nel definire come e con quali mezzi curare ed i limiti dell’intervento dei professionisti sanitari sono stati individuati, dalla giurisprudenza penale, esclusivamente attraverso il rinvio al sapere medico, racchiuso nelle linee guida, riservando l’eventuale lesione del diritto all’autodeterminazione del paziente pressoché esclusivamente all’ambito dell’illecito deontologico. La recente legge Gelli – Bianco, con l’introduzione dell’art. 590 sexies nel codice penale ha consacrato quest’assunto, decretando la licei-

Per una lettura critica della richiamata sentenza, si v. PaFabris, Riondato, Sull’atipicità penale dell’atto medico-chirurgico non consentito ma fausto nell’esito (Sezioni Unite Penali, 18 dicembre-21 gennaio 2009, n. 2437), in Nuova giur. civ. comm., 2009, II, 395 ss.; Riondato, Introduzione ai profili penalistici della responsabilità in ambito medico-sanitario, nel Trattato di biodiritto, diretto da Rodotà e Zatti, Le Responsabilità in medicina, a cura di Belvedere e Riondato, Milano, 2011, 34 ss.; Id, Consenso e responsabilità penale in ambito medico- sanitario. Note critiche su recenti sviluppi giurisprudenziali, in Vinciguerra e Dassano (a cura di), Scritti in memoria di Giuliano Marini, Napoli, 2010, 735 ss.; Vallini, Paternalismo medico, rigorismi penali, medicina difensiva: una sintesi problematica e un azzardo de iure condendo, in Riv. it. med. leg., 2013, 6. L’ A., richiamando un passaggio della sentenza delle sezioni unite sul caso “Giulini”, sottolinea come il consenso del paziente sia un elemento di precisa selezione della regola cautelare all’interno del ventaglio di opportunità fornite dal sapere scientifico.

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lermo

tà dell’agire medico quando siano state “rispettate le raccomandazioni previste dalle linee guida come definite e pubblicate ai sensi di legge”, sia pure specificando l’esigenza che le raccomandazioni previste dalle predette linee guida risultino adeguate alla specificità del caso concreto. Adeguatezza concepita pur sempre, tuttavia, in chiave tecnica, tenendo conto della comorbilità e della eventuale possibile insorgenza di complicanze. Ed anche le regole di buona pratica clinica alle quali la previsione normativa rimanda, in mancanza di linee guida accreditate, vengono dalla giurisprudenza arricchite di contenuto, in chiave di evidenza scientifica, basata sull’esperienza2.

L’ambito della relazione era riservato dunque alla deontologia ed all’etica, mentre l’attenzione del diritto veniva focalizzata sull’adeguatezza della cura, valutata sulla base del sapere scientifico e dei protocolli.

D’altronde le pretese sempre più elevate nei confronti di una medicina che, in virtù dei suoi progressi, viene sempre di più concepita come onnipotente e l’intolleranza verso gli eventi infausti per i quali si cerca sempre e comunque un capro espiatorio, con la negazione degli errori inevitabili, legati ai limiti della conoscenza, hanno alimentato la medicina difensiva, arroccata al rigoroso rispetto dei protocolli, nella esasperata rincorsa a fare tutto il fattibile, senza tener conto dei costi da far sopportare al paziente in termini di manipolazione del suo corpo e della gravosità delle conseguenze da tollerare pur di essere “curato” e/o mantenuto in vita.

Di recente, si v. Cass. pen., 22.6.2018, n. 47748, in Guida al dir., 2018, 76 ss. Sul tema, cfr. Ziviz, Osservanza delle linee guida e buone pratiche: riflessi sulla responsabilità sanitaria, in questa Rivista, 2017, 543 ss.

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Una delle poche felici eccezioni è costituita dalla sentenza del GUP di Roma sul caso Welby3, nella quale è stata affermata l’irrilevanza penale della condotta del sanitario che su richiesta del paziente agisca attivamente per interrompere un trattamento sanitario in atto. Irrilevanza fondata sul dovere del medico di rispettare la volontà del paziente, in virtù della previsione contenuta all’art. 32 della Carta Costituzionale, direttamente operante nel sistema penale quale “scriminante costituzionale” in grado, in questa ipotesi, non tanto di eliminare il fatto quanto di neutralizzarne il disvalore, rendendolo coerente con i valori dell’ordinamento giuridico.

In parziale dissonanza con le contraddittorie prese di posizione della giurisprudenza penale, si è posta per vero la Cassazione civile che ha elaborato, attraverso numerose sentenze, un ben preciso diritto del malato al rispetto della sua volontà, con la conseguente configurazione di un illecito risarcibile per la sua lesione.

Ci eravamo dunque in parte rassegnati, ripeto, quantomeno come penalisti, a considerare un diverso approccio al concetto di cura – delineato

3 Trib. Roma, 17.10.2007, in Riv. it. med. leg., 2007, 294 ss. e in Cass. pen, 2008, 1791 ss., con nota di Cupelli, Il “diritto” del paziente (di rifiutare) ed il “dovere” del medico (di non perseverare). In dottrina si v. Canestrari, Rifiuto di cure e rinuncia consapevole al trattamento da parte di paziente competente, nel Trattato di Biodiritto, diretto da Rodotà e Zatti, Il Governo del corpo, a cura di Canestrari et al, Milano, 2011, 1901 ss.; Donini, Il caso Welby e le tentazioni pericolose di uno “spazio libero dal diritto”, in Cass. pen., 2007, 902 ss.; Fiandaca, Il diritto di morire tra paternalismo e liberalismo penale, in Foro it., 2009, V, 227 ss.; Seminara, Le sentenze sul caso Englaro e sul caso Welby: una prima lettura, in Dir. pen. proc., 2007, 1561 ss.; Viganò, Esiste un “diritto a essere lasciati morire in pace”? Considerazioni in margine al caso Welby, ivi, 3 ss. Per considerazioni in merito, sia consentito rinviare a Palermo Fabris, Diritto di morire e diritto penale, una breve riflessione sul tema alla luce dei casi Welby e Englaro, relazione tenuta al Convegno “Diritto di morire, decisioni senza legge, leggi sulla decisione. Profili giuridici del caso Englaro”, Napoli 11 febbraio 2011, negli Atti, a cura di Boccagna, Roma, 2014, 19 ss.

Non è necessario, in questa sede, richiamare le sentenze sul caso Massimo che, pur avendo segnato nel 1992 un cambiamento radicale sul ruolo attribuito dalla giurisprudenza penale al consenso/dissenso del paziente nella configurazione dei delitti di lesione e/o di omicidio da parte del sanitario, sono state disattese dalla giurisprudenza successiva che ha progressivamente smentito quell’unico isolato orientamento.

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Dialoghi

tenendo conto non solo dei parametri di validità scientifica e deontologica, ma anche dell’esigenza di sintonia con il sentire del paziente in merito al proprio bene4 – come traguardo utopico al quale tendere, nella speranza che progressivamente anche l’ordinamento positivo si adeguasse a questo modo nuovo, ma in realtà anche antico, di concepire la cura ed il prendersi cura.

Tenendo conto, peraltro, che si tratta di un traguardo posto al giurista, oltre che ai professionisti sanitari, dalla Carta costituzionale e dai documenti internazionali in materia (Convenzione di Oviedo; Carta di Nizza)5.

Ed ecco che lo scorso anno, come regalo quasi inaspettato a ridosso di Natale, è arrivata la legge n. 219/2017!

Si tratta di una legge che se e quando verrà correttamente applicata sarà in grado di generare i cambiamenti necessari nel modo di intendere il curare ed il prendersi cura per dare effettiva attuazione al diritto alla salute per come delineato, in primis, nella Carta costituzionale, ma anche nei richiamati documenti internazionali e cioè un diritto coniugato come diritto della personalità, plasmato nel rigoroso rispetto della volontà del singolo che ne è portatore e contemperato con tutti i restanti diritti fondamentali, in primis il diritto all’autodeterminazione ed all’habeas corpus6.

4 Sul tema, sia consentito rinviare a Palermo Fabris, Diritto alla salute e trattamenti sanitari nel sistema penale. Profili problematici del diritto all’autodeterminazione, Padova, 2000, passim. Nella dottrina civilistica, si v. Pucella, Autodeterminazione e responsabilità nella relazione di cura, Milano, 2010, passim.

Traguardo conseguito da importanti documenti prodotti da Società Scientifiche, basti per tutti qui citare il documento della SIAARTI, Grandi insufficienze d’Organo “End Stage”: cure intensive o cure palliative? “Documento condiviso” per una pianificazione delle scelte di cura, 2013; così come da documenti prodotti da fondamentali tavoli di lavoro ed il rinvio è alle “Linee propositive sulla relazione di cura”, elaborate dal Comitato Scientifico della Fondazione Cortile dei Gentile, 17 settembre 2015.

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Canestrari, I fondamenti del Biodiritto penale e la legge 22 dicembre 2017, n. 219, in Riv. it. dir. e proc. pen., 2018, 55 ss.; Id, Una buona legge buona (ddl recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”), in Riv. it. med. leg., 2017, 975 ss.

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Orizzonte e limiti della cura

Chiediamoci quale sia la conseguenza più rilevante che discende sul piano giuridico da tali principi.

A noi sembra che l’assunto più significativo sia quello già riconosciuto nei documenti sopra richiamati: la cura per essere benefica deve essere commisurata alla persona, ossia una cura appropriata, ed è tale qualora soddisfi “non solo i parametri di validità scientifica e deontologica (appropriatezza in senso clinico e proporzionalità secondo criteri oggettivi e soggettivi di onerosità e beneficio) ma l’esigenza di sintonia con il sentire del paziente in merito al proprio bene, perseguita nella pratica della consensualità e nel rispetto dell’identità della persona”. Con la conseguenza che il “giudizio di proporzionalità include una valutazione del beneficio e della sofferenza relativi alla specifica persona curata e non può prescindere dall’ascolto del paziente, di chi lo affianca su sua richiesta […] ovvero, in caso di incapacità, di chi è legittimato a rappresentarlo o a tutelarlo”7.

Ma se la proporzionalità, così definita, è requisito essenziale della cura e quindi della legittimità dei trattamenti, il trattamento non proporzionato è arbitrario ed illecito, come parimenti illecito è l’abbandono terapeutico, a fronte di un ben preciso dovere del medico che, “avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato” (art. 2, comma 1°, l. n. 219/2017).

“Linee propositive sulla relazione di cura”, cit.; si v., altresì, Zamperetti, La formazione del personale sanitario (commento all’articolo 1, commi 9 e 10,in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2018: “La preoccupazione dei curanti non deve essere la malattia, ma la persona; curare la malattia è ovviamente un ottimo modo per prendersi cura della persona, ma è necessario avere a disposizione i mezzi per farsi carico della persona nella sua globalità anche quando questa consideri i mezzi terapeutici proposti come inadeguati al suo progetto di vita. Il rifiuto validamente espresso rispetto ad un mezzo terapeutico pur adeguato (una tracheostomia) non intacca in nessuna misura il dovere dei clinici di prendere in carico in maniera completa la persona nella gestione del suo problema di salute”. Più in generale sui contenuti della legge si rinvia ai contributi (in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2018 cit.) di Giannini, Gristina, Orsi; medici che, in virtù del loro impegno all’interno della Consulta di Bioetica della siaarti, hanno tracciato il percorso che ha consentito alla legge n. 219/2017 di essere elaborata e di diventare diritto vivente.

7

Riuscirà la giurisprudenza, soprattutto quella penale, a rimodulare le proprie categorie concettuali per adeguarle a questa rinnovata concezione dell’agire medico, dando così tutela alla volontà del paziente? È un interrogativo che si pone e la risposta non è scontata! Si tratterà di un percorso complesso, ma la nuova causa di giustificazione, inserita al comma 6° dell’art. 1, dovrebbe orientare in questa direzione. La non punibilità per il medico che è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e che, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale, è ispirata, infatti, ad un ben preciso giudizio di valore che porta a rimodulare il contenuto della cura doverosa e quindi lecita, tenendo conto non solo di parametri oggettivi, ma anche della volontà del paziente e/o di chi è investito di un compito di rappresentanza e di portavoce del suo vissuto e della sua volontà8. In tal senso milita anche la corretta interpretazione da dare a quanto previsto all’art. 2 della legge che ricorre al concetto di “mezzi appropriati allo stato del paziente” ed impone al medico di astenersi “da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.

Coerenza vuole che cure non benefiche, perché realizzate con trattamenti inutili o sproporzionati, siano non solo quelle considerate tali in base a protocolli e linee guida, ma anche quelle risentite come tali dal paziente, in virtù del suo vissuto e della sua concezione di salute.

In questo percorso assumeranno importanza vitale i documenti di buona pratica clinica che, cercando di coniugare medicina scientifica e rispetto della volontà ed identità del paziente, potranno essere di grande ausilio a giuristi e medici, ridando corpo e sostanza al concetto di “buone pratiche cliniche”9.

Palermo Fabris, Diritto alla salute e trattamenti sanitari nel sistema penale. Profili problematici del diritto all’autodeterminazione, cit., 103ss.

8

Ancora una volta il rinvio è al documento SIAARTI sulle “Grandi insufficienze d’organo ‘end stage’, cit. Sul tema si v.

Palermo Fabris, La responsabilità penale del professionista sa9

Responsabilità Medica 2019, n. 1

46

Questa legge, dunque, nonostante la sua infelice denominazione – “Norme in tema di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento”10 – genera un profondo radicale cambiamento del concetto di cura, del suo orizzonte e dei suoi limiti.

In virtù di questa legge l’orizzonte, inteso come obiettivo e scopo ultimo della cura, ed i limiti – oltre i quali la cura stessa perde di senso e va, di conseguenza, interrotta e sostituita da altra più appropriata – vengono definiti facendo ricorso ai concetti di relazione, di fiducia e di comunicazione. Fino al punto da affermare (comma 8° dell’art.1) che “il tempo della comunicazione è tempo di cura”.

Solamente nell’orizzonte che nasce dalla relazione terapeutica è possibile ridefinire la cura appropriata per quella determinata situazione e per quel singolo paziente: il nostro orizzonte è dunque quello che siamo in grado di vedere e di definire nel contesto della relazione e della comunicazione.

I limiti della cura emergono in tutta la loro prepotente evidenza e sono non soltanto quelli legati all’impossibilità della medicina di curare tutte le patologie dell’organismo umano, ma anche quelli che derivano dai costi inevitabili da sostenere in termini di gravosità della cura stessa, dagli effetti collaterali dei farmaci e/o dagli interventi chirurgici più o meno demolitivi ed infine dalle eventuali patologie iatrogene, considerati, tutti, anche secondo la visuale del paziente. È chiaro che il punto di partenza è necessariamente l’evidenza scientifica travasata in un sapere messo a disposizione della comune pratica clinica attraverso protocolli e linee guida, e più in generale attraverso la letteratura scientifica. Ma il sapere scientifico necessita di essere calato nella concretezza del singolo caso e, soprattutto, deve tener conto di un progresso che, se da un lato

nitario tra etica del diritto ed etica della medicina, in questa Rivista, 2017, 31, nota 28.

Sul ruolo fondamentale del linguaggio ed in particolare sull’importanza di coniugare la formula del “consenso informato” nel contesto della nuova legge si rimanda a Zatti, Cultura della relazione e linguaggi normativi, in questa Rivista, 2019, 29 ss.

Dialoghi

ha prolungato di molto la vita media ed ha reso possibile scelte ed interventi sulla vita in situazioni per le quali in precedenza esisteva un limite naturale, da un certo momento in poi ha costretto la stessa classe medica ad interrogarsi su ciò che è corretto fare pur di perseguire il prolungamento della vita biologica, soprattutto quando non è più possibile garantire un miglioramento della salute o quanto meno una stabilizzazione accettabile dello stato di salute.

La medicina lasciata sola di fronte a tale quesito si smarrisce e non è in grado, il più delle volte, soprattutto per le patologie più gravi, invalidanti e/o ad esito infausto, di stabilire la giusta misura dei limiti da accettare pur di “curare”; smarrisce il senso stesso della cura, nel senso più autentico del prendersi cura.

Come trovare, dunque, la misura e l’equilibrio di questo rinnovato modo di “prendersi cura”?

Sul tema la classe medica ha avviato al proprio interno un fruttuoso dibattito, supportato dalla bioetica, e molti professionisti sanitari hanno ormai ben chiaro che la prospettiva non può essere quella del mero prolungamento della vita biologica arrestando o rallentando la progressione della malattia, ma deve essere quella di garantire il miglior benessere possibile nella situazione data, con il ricorso alle cure palliative, simulatanee o in sostituzione di quelle intensive.

Ma soprattutto nel sapere medico è emerso con sempre maggior chiarezza il concetto di limite che nasce dal diritto del paziente di rifiutare o di chiedere l’interruzione di una cura per lui troppo onerosa e quindi vissuta come del tutto inappropriata per la propria condizione, come ampiamente testimoniato dai codici deontologici dei medici e delle professioni infermieristiche.

Era dunque necessario che anche il diritto desse risposte adeguate e fissasse principi in grado di contribuire alla ricerca di un limite da porre ad una tecnologia biomedica capace, come mai prima nella storia dell’uomo, di segnare profondamente il corso della vita degli individui11.

10

Responsabilità Medica 2019, n. 1

11 Parla di diritti fondamentali del malato quali limite necessario all’intervento penale di fronte alla morte e alla tutela

Orizzonte e limiti della cura

Sotto questo profilo il legislatore del 2017 non ha creato nulla di nuovo, ma si è basato proprio sulla elaborazione più avanzata della buona pratica clinica12 per affermare con chiarezza che l’appropriatezza, per essere definita, necessita della relazione ed è la relazione che può ridare un senso, un “orizzonte”, alla cura e può individuarne i limiti.

Il professionista sanitario nel contesto delineato da questo nuovo diritto della relazione di cura, conserva peraltro inalterato il ruolo di protezione che scaturisce dalla sua posizione di garante dei beni vita e salute del paziente. Deve fornire al paziente gli strumenti messi a disposizione dal sapere scientifico e dalla buona pratica clinica (art. 1, comma 6°: “Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norma di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche cliniche assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”), ma lo fa rivolgendosi ad un singolo paziente, persona fisica che, per quanto aderente al modello di paziente sul quale, giustamente, vengono elaborati i protocolli e le linee guida, è pur tuttavia portatore di una sua singola ed irripetibile identità di persona.

Non si chiede al professionista sanitario di essere confessore o sodale del paziente, bensì, come suona uno slogan caro all’Azienda sanitaria padovana, di essere una persona che cura una persona.

Da giurista vi dico che al professionista sanitario si chiede di riconoscere al paziente il diritto alla salute, coniugato come diritto della personalità unica ed irripetibile della quale è portatore.

In questo scenario chiediamoci ora quali sono gli ostacoli che renderanno difficile una reale traspo-

della vita, a fronte “dello sviluppo di una medicina che oggi è in grado di prolungare la vita in modo estremamente artificiale o insensato”, Donini, La necessità di diritti infelici. Il diritto di morire come limite all’intervento penale, in Riv. it. med. leg., 2016, 549.

12 Per il lungo lavoro che ha preceduto l’elaborazione della legge, sfociato in un progetto che è ivi confluito e per il contributo determinante alla stessa di molti professionisti sanitari, si rinvia al documento del gruppo di lavoro “Per un diritto gentile in medicina”. Una proposta di idee in forma normativa” consultabile all’indirizzo: www.undirittogentile. wordpress.com.

47

sizione di questi principi nella comune pratica clinica.

Il primo scoglio, forse il più arduo da superare, è l’attuale organizzazione delle strutture, concepite in chiave aziendalistica, con grave carenza di organico e di risorse, anche in considerazione dei costi elevatissimi raggiunti dall’attuale assistenza sanitaria. Non è, dunque, compito facile per i professionisti sanitari (medici ed infermieri), quello di condividere tutto il percorso terapeutico con il paziente e con le persone di fiducia incaricate di rappresentarlo e supportarlo nelle decisioni da prendere, quando ad essi non viene dato neppure il tempo per erogare adeguatamente le cure necessarie.

Non è compito facile per quei professionisti che nei Corsi di Laurea e nelle Scuole di specializzazione non sono stati formati alla comunicazione e al dialogo, e non tanto per formulare diagnosi e comunicare protocolli terapeutici, quanto per condividere, anche se con la dovuta cautela, incertezze, limiti e rischi della medicina basata sulle evidenze e le linee guida.

Ma con grande onestà è giusto riconoscere che non è compito facile neppure per molti pazienti, abituati a credere in una medicina onnipotente, priva di errori e di incertezze ed alla quale è più facile affidarsi ciecamente, salvo poi cercare sempre e comunque, come ho già detto all’inizio, un capro espiatorio sul quale riversare delusione e dolore.

Ma ciò che conforta, a fronte di tale consapevolezza, è la certezza che la strada giusta non può che essere quella di una relazione di cura basata sulla comunicazione, sulla fiducia, sul rispetto della dignità del malato. Se si osa percorrere questa nuova strada se ne avvertono subito gli effetti positivi e si acquista una diversa consapevolezza del concetto di cura, dei suoi scopi e dei suoi limiti.

Certo non è agevole neppure declinare i concetti di “ascolto” e di “comunicazione”, tenendo conto dei molteplici aspetti che assumono all’interno del nuovo tessuto normativo.

Accogliere il desiderio autentico del paziente di non essere informato e/o di demandare a terzi – persone della famiglia o di sua fiducia – sia il compito di ricevere l’informazione che di esprimere il consenso o il dissenso alla terapia proposta, così come espressamente previsto dall’art. 1, Responsabilità Medica 2019, n. 1

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comma 3° della legge, richiede grande capacità di ascolto e di comunicazione.

Parimenti, ricostruire il vissuto di una persona incapace o non pienamente capace, come espressamente richiesto dall’art. 3, comma 1° della legge, richiede un’autentica vocazione all’ascolto ed alla comunicazione, ma soprattutto la consapevolezza di una relazione terapeutica che va valorizzata nel rispetto del paziente che mantiene la sua dignità di persona, anche quando si presenta ai nostri occhi solo come un corpo da manipolare13.

La vera sfida della legge, il cui percorso è tutto da costruire, è proprio questa: personalizzare l’ascolto e la comunicazione e valorizzare la rete di prossimità del paziente, per dare voce ai molti che fino ad ora sono stati esclusi da una relazione ritenuta impossibile. È pur vero che in molte situazioni di assoluta incapacità è inevitabile attribuire al professionista sanitario un ruolo pressoché esclusivo di “protettore” del paziente, all’interno di una posizione di garanzia che lo stesso non può mai dismettere.

Ma anche in queste ipotesi, non significa demandare esclusivamente al sapere scientifico il ruolo di definire l’orizzonte ed i limiti della cura. Permane comunque il compito doveroso di rispettare le disposizioni anticipate di trattamento formulate dal paziente prima del sopraggiungere dello stato di incapacità, così come di comunicare con la rete di prossimità per ricostruire, in mancanza di DAT, quale sarebbe stato l’orizzonte del paziente e quali i limiti da non travalicare per non lederne l’identità e non ridurlo ad un mero fruitore passivo di una cura per lui troppo onerosa.

Dialoghi

C’è un limite oggettivo, ripetiamolo in conclusione di questo intervento, previsto dalla medicina ed esplicitato dalla legge, ma c’è anche un limite soggettivo che è possibile individuare solo tenendo conto del vissuto di quel singolo paziente e la vera “cura” è il frutto di un ragionevole ed equilibrato incontro di queste due diverse valenze del concetto di limite.

Sotto questo profilo si presenta emblematica la disciplina della pianificazione condivisa delle cure (art. 5), mutuata dal documento sulle grandi insufficienze d’organo end stage. Si tratta di un modello di relazione che va ben oltre le ipotesi “di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta” (art.

5, comma 1°), in quanto tale previsione normativa “indica la metodologia corretta di qualunque rapporto tra persona malata e curanti” “in qualunque momento e per qualunque impegno terapeutico”14.

La pianificazione “meritava di essere considerata il modello del consenso in ogni relazione che non si esaurisca – prevedibilmente – nella erogazione di un trattamento, ma assuma un orizzonte temporale e delle possibilità di evoluzione tali da rendere la previsione un bisogno del paziente”15.

Il percorso è solo iniziato, ma la legge segna un punto di non ritorno ed anche se la sua applicazione sarà lenta e faticosa, darà comunque i suoi frutti e nel tempo potrà generare quelle prassi virtuose che trovano le proprie radici in un buon diritto, ispirato alla tutela dell’essere umano e dei suoi diritti fondamentali.

Benciolini, Il dibattito sul “fine-vita”. Saper leggere e confrontarsi con i “segni dei tempi”: un impegno di laicità, in Matrimonio in ascolto delle relazioni d’amore, 2017, 19 ss.

14

13 Piccinni, Prendere sul serio il problema della “capacità” del paziente dopo la l. n. 219/2017, in questa Rivista, 2018, 249 ss.

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15 Zatti, Spunti per una lettura della legge sul consenso informato e DAT, in Nuova giur. civ. comm., 2018, II, 315 ss.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

La rete di prossimità e il ruolo del fiduciario Giovanni Di Rosa

Professore nell’Università di Catania Sommario: 1. La centralità della persona nella relazione di cura e di fiducia. – 2. Gli attori del contesto di prossimità. – 3. Segue: il fiduciario.

1. La centralità della persona nella relazione di cura e di fiducia Alla l. 22 dicembre 2017, n. 219, contenente norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, viene comunemente riconosciuto il merito di avere contribuito a rafforzare, nei rapporti tra vita e diritto1, la centralità della persona, in un contesto nel quale la (specifica) condizione di paziente rende il soggetto estremamente vulnerabile e meritevole della massima considerazione e tutela2, pur non potendosi nascondere i rischi della assolutizzazione di certe

Per alcune indicazioni di carattere generale sulle relative possibili connessioni rinvio a Di Rosa, Vita e diritto, Catania, 2007, 17 ss.; amplius Id., Dai princìpi alle regole. Appunti di biodiritto, Torino, 2013, 3 ss.

1

Un puntuale riferimento al paziente affetto da una particolare (talora funesta) patologia, con tutto ciò che questo comporta in termini (non solo) giuridici, è rinvenibile in Di Rosa, Aspetti giuridici del trattamento sanitario oncologico, in Riv. giur. sarda, 2016, 29 ss. In termini generali, evidenziando la profonda contraddizione dell’età contemporanea rispetto all’esperienza umana, è stato significativamente rilevato da Mangiameli, Dai corpi docili al corpo glorioso. Qualche variazione sul tema, in Palazzani (a cura di), Nuove biotecnologie. Biodiritto e trasformazioni della soggettività, Roma, 2007, 47 ss., che, per un verso, si «dedica alla persona e alla vita umana un’attenzione che rispetto al passato è parecchio significativa (…). Ma, per altro verso, è anche un’epoca in cui la vita (le nostre vite) è (sono) sempre più esposta(e) alla smaltibilità acefala del meccanismo globale dello scarto: non più al riparo dall’esclusione, non più al sicuro dalla povertà, come pure dalla nuova epocale superfluità».

2

prospettive3. Il risultato così conseguito, al termine di un percorso non agevole4 e a fronte di una (altrettanto) complessa attuazione5, deve peraltro misurarsi con una situazione in divenire. Per un verso, infatti, è stata già sollevata questione di legittimità costituzionale dell’art. 3, commi 4° e 5°, l. n. 219/2017 nella parte in cui prevedono che il rappresentante legale della persona interdetta oppure inabilitata, in assenza delle disposizio-

In merito, nella discussione antecedente l’introduzione della l. n. 219/2017, Nicolussi, Testamento biologico e problemi del fine-vita: verso un bilanciamento di valori o un nuovo dogma della volontà?, in Eur. e dir. priv., 2013, 457 ss., che, all’interno di un compiuto (e problematico) quadro delle questioni che il tema della fine dell’esistenza umana pone, rileva (tra l’altro) la necessità di bilanciare valori costituzionali egualmente di rilievo, quali la solidarietà e la libertà personale, evidenziando che il vizio di fondo «della proposta di un nuovo dogma della volontà nella autonomia relativa ai diritti della persona è infatti una surrettizia trasposizione del modello proprietario in questo ambito» (468); nonché, in precedenza, Castronovo, Il negozio giuridico dal patrimonio alla persona, in Eur. e dir. priv., 2009, 100 ss.; Id., Autodeterminazione e diritto privato, in Eur. e dir. priv., 2010, 1037 ss., evidenziando, tra gli altri aspetti di interesse, che la salute, in quanto diritto sociale, «non consente di essere commisurata alla stregua dei diritti di libertà: non è questa la lettera né l’intenzione dell’art. 32 Cost.» (1047); Id., Eclissi del diritto civile, Milano, 2012 (rist. emendata), 95 ss.

3

Una compiuta ricostruzione del difficile iter parlamentare si deve a Zatti, La via (crucis) verso un diritto della relazione di cura, in Riv. crit. dir. priv., 2017, 3 ss.

4

Compito definito, giustamente, come immane da Zatti, Spunti per una lettura della legge sul consenso informato e DAT, in Nuova giur. civ. comm., 2018, I, 248.

5

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ni anticipate di trattamento di cui all’art. 4, l. n.

219/2017, o il rappresentante legale del minore possano rifiutare, senza l’autorizzazione del giudice tutelare, le cure necessarie al mantenimento in vita dell’amministrato6; per altro verso, poi, si è in attesa della eventuale decisione del legislatore a seguito della recentissima ordinanza dei giudici costituzionali che, rilevato il vuoto normativo di adeguata tutela in ordine a determinate situazioni costituzionalmente meritevoli di protezione e da bilanciare con altri beni costituzionalmente rilevanti, ha rinviato alla successiva udienza del 24 settembre 2019 la trattazione della questione di costituzionalità dell’art. 580 c.p. (che prevede il reato di istigazione o aiuto al suicidio), sollevata durante lo svolgimento del processo nel caso dj Fabo-Cappato, per consentire al Parlamento di intervenire (se riterrà) onde assicurare il richiamato bilanciamento7.

La introdotta disciplina normativa della relazione di cura, sia pure in assenza di talune esplicitazioni dei relativi fondamenti essenziali8, risulta del tutto coerente con il telaio di princìpi presenti sia nelle carte fondamentali (nazionali e sovranazionali) sia nella legge ordinaria interna, alla cui stregua dunque la nuova regolamentazione deve essere interpretata e attuata9. Centrale appare il rapporto di fiducia che caratterizza, unitamente all’aspetto della cura, la relazione tra medico e paziente (e gli altri soggetti dei quali a breve si dirà) di cui all’art. 1, comma 2°, l. n. 219/2017, ove la consen-

Si tratta dell’ordinanza di Trib. Pavia, 24.3.2018, in www. ilcaso.it.

6

Il riferimento è a Corte cost., 16.11.2018, n. 207, in Guida al dir., 1.12.2018, nn. 49-50, 16, con commenti di Natalini, Ordinanza monito con rinvio a data fissa, un caso da manuale; Porracciolo, Quel dilemma della libera scelta del paziente e Salerno, Nei principi direttivi indicazioni utili per la futura decisione.

7

Lo rileva Zatti, La via (crucis), cit., 6 ss., riferendosi alla mancata esplicitazione nel testo normativo dell’idea di salute e dei tratti distintivi e identificativi del trattamento medico in ordine alla correlativa qualificazione in termini di cura.

8

In merito, puntualmente, Zatti, Spunti per una lettura della legge, cit., 247; già Id., La via (crucis), cit., 5, utilizzando l’efficace espressione «di un diritto vigente della relazione di cura».

9

Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

sualità assume tratti di essenzialità10; ciò, in considerazione del carattere programmatico della disposizione in esame rispetto allo stesso significato che la suddetta relazione assume nel più generale contesto normativo di riferimento11.

2. Gli attori del contesto di prossimità In questo complessivo quadro va allora inserito, all’interno del disposto di cui all’art. 1, comma 2°, l. n. 219/2017, il riferimento a tutti gli attori coinvolti nella relazione (oltre, dunque, al medico e al paziente), in un contesto nel quale assume una particolare rilevanza, per espressa indicazione normativa, l’aspetto comunicativo, con tratti di chiara funzionalità, in quanto cioè diretto a rendere efficace il rapporto tra i soggetti che hanno instaurato la relazione medesima e rispetto a cui viene tradotta, nello specifico àmbito di riferimento e con le peculiarità che (ovviamente) sono proprie, la dimensione costitutiva della vita umana che, è, per l’appunto, relazione12.

L’evidenziata dimensione relazionale del rapporto tra medico e paziente non presenta pertanto una esclusiva caratterizzazione duale, nel senso

Al riguardo Zatti, La via (crucis), cit., 8, appropriatamente rileva che «la consensualità è la legge della relazione di fiducia e cura».

10

11 La centralità della relazione di cura e di fiducia è evidenziata anche da Piccinni, Biodiritto tra regole e principi. Uno sguardo «critico» sulla l. n. 219/2017 in dialogo con Stefano Rodotà, in BioLaw Journal, 2018, 137; sul punto, altresì, Corte cost., 16.11.2018, n. 207, cit., 23. Sull’autonomia della relazione di cura, il cui obiettivo è quello di aiutare la persona malata a definire e realizzare il miglior progetto di vita per se stessa, attraverso un percorso di decisioni condivise, può leggersi il documento elaborato dalla Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), Disposizioni anticipate di trattamento, consenso informato e pianificazione condivisa delle cure, in Bioetica, 2017, 404 ss.; in termini, altresì, il testo elaborato dalla Fondazione Cortile dei Gentili, Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita, in Bioetica, 2017, 393 ss., specificandosi che la relazione di cura deve perseguire la salute del paziente, intesa come il migliore stato di benessere fisico, psichico, relazionale conseguibile dalla persona curata nelle condizioni date.

12 In tema Pini, Relazioni tra persone: relazione, prossimità, sguardi di pari livello, in Studi econ. e soc., 3, 2016, 39 ss.

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La rete di prossimità e il ruolo del fiduciario

che essa risulta aperta, per espressa indicazione normativa, ad altri soggetti, il cui relativo apporto ora è di ausilio alla instaurazione e allo sviluppo della relazione di cura (è questo il caso, in base alle rispettive competenze, degli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe, secondo quanto previsto dall’art. 1, comma 2°, l. n. 219/2017), ora è di coinvolgimento partecipativo alla relazione medesima con tratti di eventualità (è il questo il caso, se il paziente lo desidera, dei suoi familiari, della parte dell’unione civile, del convivente o di una persona di fiducia, secondo quanto previsto dall’art. 1, comma 2°, l. n.

219/2017). Appare chiara, pertanto, l’opzione legislativa per la (ordinaria) natura plurale della menzionata relazione, ora innestata sulla necessaria partecipazione di chi, oltre il medico, in base alle rispettive competenze compone la relativa équipe sanitaria (in quanto partecipe di un gruppo che ha una finalità comune alla quale è preordinato e funzionale il momento collaborativo-organizzativo), ora resa possibile dalla eventuale richiesta del paziente e giuridicamente correlata al tipo di rapporto con questi volontariamente instaurato (se, dunque, familiare, parte dell’unione civile, convivente o persona di fiducia); un allargamento, dunque, dei soggetti coinvolti che opera (e si giustifica) in ragione della rispettiva posizione di costoro, ora sanitario-professionale, ora giuridico-affettiva, ora giuridico-fiduciaria.

Tralasciando il riferimento agli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe, l’attenzione deve essere qui rivolta all’altra (per così dire) categoria di soggetti tenuti presenti dal legislatore della novella (ossia i familiari, la parte dell’unione civile, il convivente o la persona di fiducia); questi ultimi, infatti, costituiscono quella rete di prossimità che traduce la risposta a un bisogno qualificato, in una dimensione personalistica (propriamente di vicinanza)13 che aiuta a condividere problemi che richiedono un’attenzione dedicata e rispetto ai quali coloro che oggi

In tal senso, in una prospettiva etica, Pelvi, La prossimità nuovo nome della pace, in Riv. Guardia Finanza, 2012, 497, a cui avviso «Il termine prossimità richiama immediatamente l’esperienza di una vicinanza fra due o più persone».

13

prestano ausilio potrebbero essere domani relativi beneficiari14.

La stessa terminologia utilizzata quanto alla provenienza della richiesta da parte del paziente (ossia se questi «lo desidera») lascia trasparire, rispetto al coinvolgimento in questa dimensione intima e personale, l’adesione ad una interna volizione che esprime un sentimento profondo quanto all’attuazione di un bisogno (da ritenersi non necessariamente ed esclusivamente fisico o materiale, anzi). Quanto, poi, alla individuazione della specifica tipologia dei soggetti potenzialmente intervenienti, essa può operare facendo riferimento ora al mondo degli affetti riferibile a forme giuridiche qualificate (più o meno formalizzate), ora al mondo degli affetti riferibile a rapporti amicali (normativamente rilevante a séguito dell’apposita scelta in tal senso effettuata). Rispetto alla prima tipologia di soggetti (legati da rapporti affettivi di per sé già normativamente rilevanti) il legislatore ha fatto espresso riferimento ai familiari (avendo cioè presente la famiglia matrimoniale, dunque almeno certamente coniuge ed eventuali figli maggiorenni, ma non paiono da escludersi i figli nati fuori dal matrimonio; dubitativamente sembra da ritenersi con riguardo ai componenti la famiglia di origine), la parte dell’unione civile e il convivente (secondo quanto recentemente introdotto dalla l.

20 maggio 2016, n. 76, recante la regolamentazione delle unioni civili tra persone dello stesso sesso e disciplina delle convivenze, ma non dovrebbero ritenersi esclusi i conviventi di mero fatto). Nella seconda tipologia di soggetti (legati da rapporti affettivi che trovano fondamento nella relazione amicale, normativamente tradotta nella esercitata

Con specifico riferimento al farsi prossimo Pini, op. cit., 41, precisa che «Questa è la grammatica della prossimità: assumersi le responsabilità dell’altro». Può, peraltro, evidenziarsi, in termini generali e per segnalare la rilevanza (anche sistematica e in dimensione sovranazionale) del tema della prossimità, la particolare attenzione dedicata onde individuarne il carattere di principio giuridicamente rilevante nel diritto dell’Unione europea (unitamente al più noto e riconosciuto principio di sussidiarietà), per il cui relativo dibattito v. Fois, Il principio di prossimità nel diritto dell’Unione e il suo controverso rapporto con quello di sussidiarietà, in Studi sull’integrazione europea, 2015, 9 ss.

14

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scelta privata per divenire, così, giuridicamente rilevanti) rientra la persona di fiducia del paziente, ossia il fiduciario; non è, ovviamente, escluso che questi possa individuarsi (in concreto) all’interno della cerchia di soggetti appartenenti alla prima tipologia (il che, peraltro, rappresenterà con ogni probabilità l’ipotesi più ricorrente).

3. Segue: il fiduciario Il fiduciario, figura del tutto nuova per il nostro ordinamento, almeno per enunciazione normativa generale15, costituisce per l’appunto la formalizzazione di un ruolo che si può svolgere in maniera differente in ragione dei distinti compiti assegnati nella varia articolazione della relazione di cura e di fiducia, se cioè conoscitivi (allorché il fiduciario sia destinatario e custode di informazioni concernenti il paziente), di vigilanza e garanzia (allorché il fiduciario sia chiamato a controllare la effettiva e puntuale attuazione della volontà del paziente) e/o decisionali (allorché il fiduciario sia assuntore di una scelta al posto del paziente), non dovendosi peraltro trascurare la possibile combinazione delle diverse attribuzioni ora evidenziate (di cui l’una può anche essere il presupposto dell’altra)16. Si può, infatti, al riguardo richiamare sia la previsione contenuta nell’art.

1, comma 2°, l. n. 219/2017, che riconosce al fiduciario il (generale) coinvolgimento nella relazione di cura e di fiducia tra il medico e il paziente, ma anche quanto previsto dall’art. 1, comma 3°, l. n.

219/2017 che, su espressa indicazione del pazien-

In tal senso Zatti, Spunti per una lettura della legge, cit., 248. Si tratta, peraltro, di nomen iuris ben noto al diritto privato patrimoniale e di risalente tradizione (basti pensare alle classiche applicazioni della fiducia cum amico e della fiducia cum creditore), rispetto a cui, del resto, si era pure tentato in tempi recenti un inquadramento giuridico con la predisposta specifica disciplina di un contratto di fiducia, poi non esitata in via definitiva; per alcune indicazioni al riguardo rinvio a Di Rosa, Il mandato, I, nel Commentario Schlesinger-Busnelli, Milano, 2012, sub art. 1706, 111 ss. e spec. 117, nt. 16.

Dialoghi

te, consente al fiduciario (al pari dei familiari) di essere destinatario dell’incarico di ricevere le informazioni e, se il paziente lo vuole, di esprimere il consenso in sua vece; oppure ancora, rispetto alle assunte disposizioni anticipate di trattamento sanitario, può menzionarsi il disposto dell’art. 4, comma 1°, l. n. 219/2017, ai cui sensi ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere «Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata “fiduciario”, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie»; infine, la prevista adeguata informazione (ai sensi del richiamato art. 1, comma 3°, l. n. 219/2017) a favore del fiduciario (oltre che, in alternativa, dei familiari, della parte dell’unione civile o del convivente) in ordine al «possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative» (art.

5, comma 2°, l. n. 219/2017), a cui correlare l’espressione del consenso da parte del paziente, in tema di pianificazione condivisa delle cure, «rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario» (art. 5, comma 3°, l. n. 219/2017).

Dal punto di vista delle categorie giuridiche tradizionali il fiduciario è stato ricondotto ad un mandatario con potere di rappresentanza (anche senza limiti, ossia di carattere generale)17, in ordine ad un ambito, quale quello degli atti personalissimi (in quanto inerenti la salute), non scevro certo da difficoltà. Ora, al di là della predisposta

15

16 Mette in rilievo, a fronte dell’identico nomen iuris, la diversità delle funzioni e la possibile (correlativa) sovrapposizione Zatti, Spunti per una lettura della legge, cit., 248 ss.

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Si tratta della posizione di Zatti, Spunti per una lettura della legge, cit., 248; con specifico riguardo alla diversa articolazione dei possibili compiti del fiduciario Delle Monache, La nuova disciplina sul “testamento biologico” e sul consenso ai trattamenti medici, in Verduci (a cura di), Il diritto sulla vita. Testamento biologico, autodeterminazione e dignità della persona, Pisa, 2018, 74 ss., ritiene che questi non possa essere qualificato, tecnicamente, come rappresentante, non svolgendo un ruolo sostitutivo bensì di sorveglianza e di impulso rispetto all’attuazione delle disposizioni anticipate di trattamento; Id., Amministrazione di sostegno, nel Commentario Gabrielli, in Di Rosa (a cura di), Della famiglia2, Torino, 2018, sub art. 404, 1420.

17

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La rete di prossimità e il ruolo del fiduciario

disciplina applicabile (segnatamente quella contenuta nell’art. 4, l. n. 219/2017), che viene ritenuta sostanzialmente confermativa della qualifica in termini di mandato del rapporto così instaurato tra disponente e incaricato18, il fiduciario per la salute19 ha avuto, ad avviso di parte della dottrina, un significativo (immediato) precedente (con correlativa prima, sia pur minima, regolamentazione) nella riconosciuta possibilità a ciascun convivente di fatto di designare l’altro «quale suo rappresentante con poteri pieni o limitati: a) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere, per le decisioni in materia di salute» (art. 1, comma 40°, l. n. 76/2016), «in forma scritta e autografa oppure, in caso di impossibilità di redigerla, alla presenza di un testimone» (art. 1, comma 41°, l. n. 76/2016)20.

In ordine, invece, alla possibile pluralità di funzioni ascrivibili al fiduciario la relativa rilevanza raggiunge la massima espressione nell’ipotesi di disallineamento rispetto a quanto a suo tempo deciso dal fiduciante (paziente) con le disposizioni anticipate di trattamento, nel quadro tuttavia della riconosciuta esigenza di tutela, propriamente assicurata dalla possibilità che le stesse siano «disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso,

in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita» (art.

4, comma 5°, l. n. 219/2017)21. In questo particolare contesto si inserisce altresì la possibile funzione oppositiva del fiduciario il quale, proprio in ragione del compito affidato, ossia, per quel che qui specificamente interessa, come rappresentante (quale alter ego) del paziente, incaricato di assicurare che le disposizioni anticipate di trattamento vengano pienamente attuate, può far valere la propria posizione, conforme a quella a suo tempo espressa dal paziente ma contraria rispetto al diverso intendimento del medico, con la conseguenza che «Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5, dell’articolo 3» (art. 4, comma 5°, l. n. 219/2017); in altri termini, il conflitto in questione viene affidato alla soluzione giudiziale, essendo rimessa la relativa decisione al giudice tutelare, secondo quanto disposto dalla richiamata regola di cui all’art. 3, comma 5°, l. n. 219/2017 (in ragione del rinvio operato dall’art. 4, comma 5°, l. n. 219/2017).

Al riguardo Calvo, La nuova legge sul consenso informato e sul c.d. biotestamento, in Studium iuris, 2018, 693 ss.

18

19 Così qualificato da Di Masi, Prima lettura della legge recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, in Dir. comp., 8.1.2018, 5.

20 Sul punto Zatti-Piccinni, La faccia nascosta delle norme: dall’equiparazione del convivente una disciplina delle DAT, in Nuova giur. civ. comm., 2017, 1283 ss.; diffusamente Stefanelli, Status di paziente e disciplina del fine vita, in Dir. e proc., 2017, 130 ss., a cui avviso le pur rilevate discrasie di disciplina tra la l. n. 76/2016 e la l. n. 219/2017 non inducono a ritenere la sopravvenuta implicita e tacita abrogazione della prima normativa a fronte della seconda in ragione del prioritario criterio di specialità rispetto a quello (meramente) cronologico (della successione delle leggi); sinteticamente, Di Masi, op. cit., 5.

Non appare peraltro da escludere che sia lo stesso fiduciario ad assumere l’iniziativa di una verifica (con espressa richiesta al medico) della attualità tecnico-scientifica di quanto eventualmente disposto dal paziente con le disposizioni anticipate di trattamento.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

Rifiuto di cure e rinuncia ai trattamenti* Stefano Canestrari

Professore nell’Università di Bologna

Nella memoria scritta relativa all’audizione presso la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, in data 28 aprile 2016, avevo posto l’accento sull’assenza di una disciplina organica nel nostro ordinamento giuridico del consenso informato, del rifiuto e della rinuncia al proseguimento di trattamenti sanitari. Pertanto avevo formulato, in quella sede, la proposta di un articolato, elaborato sulla falsariga di quello redatto da un gruppo di studiosi ed esperti — tra cui il sottoscritto — coordinato dal Prof. Paolo Zatti1.

La legge n. 219 del 22 dicembre 2017, in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, attesa da decenni, si colloca nell’ambito delle coordinate che avevo delineato e disciplina in modo chiaro ed efficace i diversi profili della relazione di cura2: «una buona legge

Una versione analoga del testo è già stata pubblicata in Corr. giur., 2018, 301 ss.

1 Prova di testo normativo sulla relazione di cura, consultabile all’indirizzo: www.undirittogentile.wordpress.com. Per il testo della mia Audizione presso la Commissione Affari sociali della Camera, v. Riv. it. med. leg., 2016, 1201 ss. *

Come sottolinea la relatrice della legge, l’On. Donata Lenzi (in www.donatalenzi.it, newsletter del 16 dicembre 2017), alla stesura del testo base hanno collaborato in modo proficuo medici e giuristi (tra cui il sottoscritto e, in una fase successiva, il Prof. Paolo Zatti, la Professoressa Patrizia Borsellino e il Prof. Carlo Casonato).

La relatrice sottolinea inoltre come l’approvazione definitiva della legge sia avvenuta con una maggioranza molto ampia anche in virtù di adesioni significative da parte del mondo cattolico. In generale sulle questioni del fine vita, val la pena rileggere le belle parole scritte da Papa Francesco nel messag-

2

buona»3.

Procedo con ordine e in estrema sintesi.

L’art. 1 («Consenso informato») afferma che «La presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13, 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge» (art. 1, comma 1°). Il richiamo esplicito ai principi costituzionali e a quelli convenzionali di riferimento4 individua una pluralità di diritti fondamentali che riconoscono la massima ampiezza dell’autodeterminazione terapeutica

gio ai partecipanti al meeting regionale europeo della World Medical Association del 16 novembre 2017: «Gli interventi sul corpo umano diventano sempre più efficaci, ma non sempre sono risolutivi: possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È l’espressione che ho proposto nell’editoriale Una buona legge buona (d.d.l. recante «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento»), in Riv. it. med. leg., 2017, 975 ss.

3

Come è noto, in precedenza, nella stessa prospettiva della Carta dei diritti, il principio del consenso informato aveva trovato esplicito riferimento nella Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina, sottoscritta ad Oviedo il 4 aprile 1997.

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fino al diritto di vivere tutte le fasi della propria esistenza senza subire trattamenti sanitari contrari alla propria volontà5.

Nell’ambito dei principi costituzionali, il consenso informato costituisce espressione eminente del principio di inviolabilità della libertà umana di cui all’art. 13 Cost., da cui discende il diritto di autodeterminazione rispetto al proprio corpo; e, sotto diversa angolatura, del diritto alla salute di cui all’art. 32, comma 1°, Cost. – diritto che, in quanto tale, può essere tutelato dalla persona secondo le proprie opzioni e i propri valori – e del divieto di trattamenti sanitari obbligatori al di fuori dei casi di stretta previsione legislativa, oltre che dei limiti imposti dal rispetto della persona umana (art. 32, comma 2°, Cost.).

Sotto il primo profilo, il tema del consenso informato, lungi dal rilevare solo come problema di tecnica giuridica e di collocazione dogmatica – presupposto di liceità, causa di esclusione della tipicità, causa di giustificazione – costituisce espressione primaria della tutela dell’autonomia personale: il consenso informato rappresenta presidio della libertà e prima ancora della dimensione corporea individuale da ogni tipo di prevaricazione e violenza non voluta dal paziente.

Sotto il secondo profilo, il tema del consenso informato rimanda essenzialmente alle modalità di relazione tra professionista e destinatario della prestazione, in particolare tra medico e paziente, per le quali qualsiasi intervento di diagnosi, terapia, prognosi (o sperimentazione) può essere praticato soltanto in virtù di una «autorizzazione» da parte del soggetto su cui ricade l’intervento.

Il consenso informato assume rilievo come strumento necessario per produrre interazioni di tipo cooperativo – nelle quali s’incontrano «l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico» (art. 1, comma 2°) – al fine di promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico.

Sia consentito il rinvio a Canestrari, Principi di biodiritto penale, Bologna, 2015, 67 ss.

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Dialoghi

Il comma 3° dell’art. 1 pone l’accento su un’informazione esaustiva e compresa, assumendo rilievo il diritto del paziente ad avere piena contezza dei termini in cui la relazione con il sanitario è orientata alla ricerca della migliore opzione terapeutica a favore della sua salute. In questa direzione, mi preme sottolineare che la funzione del «consenso informato» è quella di costituire, più in generale, una garanzia che la relazione terapeutica, quantunque asimmetrica, si mantenga «umana» (non tra «stranieri morali» alla maniera di Engelhardt), a fronte della progressiva tecnologizzazione della medicina e degli esiti di «spersonalizzazione» che questa può comportare, quindi il più possibile «personale» ed «empatica».

Al comma 5° dell’art. 1 si puntualizza che «Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici». Questa chiara presa di posizione sulla qualificazione normativa della nutrizione e della idratazione artificiali come trattamenti sanitari conduce alla conclusione che possono essere oggetto di legittimo rifiuto anche con lo strumento delle disposizioni anticipate di trattamento (art.

4, comma 1°). Di segno opposto era la disciplina restrittiva del disegno di legge Calabrò approvato in prima lettura dal Senato e con modifiche dalla Camera il 12 luglio 2011 (in Atti parl. Cam., XVI legislatura, doc. n. 2350), poi decaduto per la fine della legislatura6.

In coerenza con il principio del consenso informato come (di norma) legittimazione e fondamento

Per una severa critica a tale proposta di riforma, cfr. CaLo schema di testo unificato “Calabrò” su consenso e dichiarazioni anticipate, in www.forumcostituzionale.it, 17 febbraio 2009; D’Avack, Il disegno di legge sul consenso informato all’atto medico e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, approvato al Senato, riduce l’autodeterminazione del paziente e presenta dubbi di costituzionalità, in Fam. e dir., 2009, 1281 ss.; Canestrari, Bioetica e diritto penale. Materiali per una discussione, 2º ed., Torino, 2014, 45 ss.; Ferrando, (voce) «Testamento Biologico», in Enc. del dir., Annali, VII, Milano, 2014, 987 ss.; Borsellino, La sfida di una buona legge in materia di consenso informato e di volontà anticipate sulle cure, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2016, 98-99.

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sonato,

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Rifiuto di cure e rinuncia ai trattamenti

del trattamento sanitario, il comma 6° dell’art. 1 – richiamato anche dall’art. 4, comma 5°, in riferimento alle disposizioni anticipate di trattamento – afferma che «Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale».

Si assiste dunque ad una «certificazione» del «diritto dei principi» che aveva riconosciuto l’equivalenza normativa di due situazioni distinte solo sul piano naturalistico: l’ipotesi del rifiuto di trattamenti sanitari salvavita da parte di un paziente autonomo e il caso di rinuncia di trattamenti sanitari quoad vitam da parte di un paziente che richieda la loro sospensione o la loro interruzione, operata tramite un’azione del medico (ad esempio la disattivazione di un sostegno artificiale).

Come ho da tempo sottolineato era auspicabile che il legislatore sancisse in modo inequivoco la liceità e la legittimità della condotta attiva del medico – necessaria per dare attuazione al diritto del paziente di rinunciare al proseguimento di un trattamento sanitario – soprattutto al fine di garantire un definitivo consolidamento delle radici costituzionali del principio del consenso/rifiuto informato nella relazione medico-paziente7.

In assenza di una disposizione normativa così netta, la paura del malato di poter essere irrevocabilmente vincolato alla prosecuzione delle terapie provoca gravi distorsioni nella relazione di cura, accentuate nel contesto attuale dove sono diffusi atteggiamenti di medicina difensiva, che conducono il medico a non rispettare la volontà del paziente per evitare il rischio di contenziosi

giudiziari. Mi limito a segnalare l’effetto tremendo e perverso – che ho posto più volte in evidenza nell’ambito del Comitato Nazionale per la Bioetica8 – di finire per dissuadere il paziente a intraprendere un trattamento sanitario salvavita per il timore di rimanere in una «condizione di schiavitù» in cui viene negato valore ad una revocabilità o ritrattabilità del consenso a proseguirlo9.

Sempre al comma 6° dell’art. 1 si è inteso ribadire l’ovvietà di un assunto, con una formulazione non felice che equipara legge e fonti deontologiche: a fronte di richieste, da parte del paziente, di trattamenti sanitari contrari alla legge, alla deontologia, alle buone pratiche clinico-assistenziali, «il medico non ha obblighi professionali». Il comma seguente dell’art. 1 riguarda l’urgenza e prevede che «Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla». La formulazione del testo è apprezzabile, l’unico rilievo consiste nel fatto che si sarebbe potuto precisare che, una volta cessate tali situazioni, il principio del consenso informato riacquista piena vigenza.

Al divieto dell’abbandono terapeutico e alle cure palliative è dedicato un periodo significativo dell’art. 1, comma 5°, e il successivo art. 2.

Al comma 5° dell’art. 1 si afferma: «Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di

In occasione della stesura del parere del CNB del 24 ottobre 2008, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione medico-paziente, redatto da chi scrive, Lorenzo d’Avack e Laura Palazzani, consultabile all’indirizzo: www.governo.it.

8

Sul punto, sia consentito il rinvio a Canestrari, Rifiuto informato e rinuncia consapevole al trattamento sanitario da parte di paziente competente, in Trattato di bio diritto, diretto da Rodotà e Zatti, Il governo del corpo, Tomo II, Canestrari, Ferrando, Mazzoni, Rodotà, Zatti (a cura di), Milano, 2011, 1901 ss. e ivi l’analisi della giurisprudenza, in particolare delle motivazioni della sentenza di proscioglimento del 23 luglio 2007 del Gup del Tribunale di Roma nel caso Welby.

Per l’enunciazione dei principi di biodiritto penale della fine della vita umana e i necessari riferimenti alla letteratura civilistica, costituzionalistica e penalistica, v. Canestrari, Principi di biodiritto penale, cit., 63 ss.

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Dopo che è stato ovviamente «sancito» il suo pieno e assoluto diritto a rifiutarlo. Naturalmente, la mancata attuazione del diritto del paziente di interrompere un trattamento sanitario produce inaccettabili discriminazioni tra malati sulla base della tipologia di malattia che li affligge, dello stato di avanzamento della patologia e del tipo di terapia attuata: così, chiaramente, Cupelli, Libertà di autodeterminazione terapeutica e disposizioni anticipate di trattamento: i risvolti penalistici, in www.penalecontemporaneo.it, 21 dicembre 2017.

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tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica». L’obiettivo lodevole è quello di scongiurare il rischio che il diritto al rifiuto di cure si traduca in potenziale veicolo di condotte di «abbandono terapeutico». In particolare, è necessario ribadire con forza che il sanitario, nell’ambito della relazione di cura, non deve limitarsi a registrare passivamente – con supina acquiescenza – la volontà del paziente. Come ha avuto modo di sottolineare il Comitato Nazionale per la Bioetica nel parere Informazione e consenso all’atto medico, «In caso di malattie importanti e di procedimenti terapeutici e diagnostici prolungati, il rapporto curante-paziente non può essere limitato ad un unico, fugace incontro. [...] Il curante deve possedere sufficienti doti di psicologia tali da consentirgli di comprendere la personalità del paziente e la sua situazione ambientale»10.

In effetti, si deve avere piena consapevolezza dei pericoli sottesi all’emancipazione della questione della relazione terapeutica da una visione anche solo sottilmente paternalistica. Intendo fare riferimento soprattutto ai rischi di deresponsabilizzazione da parte dei medici, di medicina difensiva e burocratizzata (da formulario), di sovraccarico decisionale e responsabilizzante del paziente, di decurtazione delle risorse destinate al servizio sanitario, con esiti di abbandono terapeutico. Se non si contrasta con efficacia tale prospettiva, il consenso informato si trasmuta, paradossalmente, in una sorta di etero-interesse di carattere sociale, in virtù del quale la collettività si libera di un carico considerato troppo gravoso o comunque razionalizza e ottimizza, secondo i propri interessi, l’allocazione delle risorse economiche, strutturali e umane.

L’art. 2 («Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita») prevede tre commi: «1. Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del

10 Parere del CNB del 20 giugno 1992, Informazione e consenso all’atto medico, consultabile all’indirizzo: www.governo.it.

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Dialoghi

paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

2. Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. 3. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico».

Quest’ultima disposizione appare in piena sintonia con il recente documento del Comitato Nazionale per la Bioetica sulla sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte (29 gennaio 2016). E invero nelle raccomandazioni di tale parere si afferma che «anche il paziente che s’inserisce in un processo di fine vita a seguito del rifiuto o rinuncia di uno o più trattamenti sanitari o all’uso di tecniche strumentali di sostegno delle funzioni vitali ha diritto di beneficiare della terapia del dolore e in caso di sofferenze refrattarie della sedazione profonda e continua»11.

In questa sede non è possibile esaminare nel dettaglio gli articoli 4 e 5, laddove disciplinano le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione condivisa delle cure, la quale rappresenta un apprezzabile tentativo di rafforzare l’alleanza terapeutica tra medico e paziente.

In riferimento all’art. 4, mi limito ad osservare con soddisfazione che il testo si ispira alla legge tedesca sulle disposizioni del paziente del 29 luglio 2009, che avevo indicato come normativa di riferimento durante l’audizione presso la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. In parti-

11

Ibidem.

Rifiuto di cure e rinuncia ai trattamenti

colare, il testo muove dal presupposto che le DAT non hanno un carattere meramente orientativo ma devono essere pienamente rispettate. Non si tratta però di una natura inderogabilmente vincolante in quanto occorre verificare la corrispondenza tra la situazione ipotizzata e quella effettivamente verificatasi12. Dispone pertanto il comma 5° dell’art.

4: «[...] il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. [...]». A prescindere da alcuni rilievi critici sulla qualità del testo (ad es., il termine «disattese» non esprime in maniera adeguata l’opera di adattamento delle DAT in relazione alle circostanze concrete), tale presa di posizione del nostro legislatore consente di allineare la normativa italiana a quelle vigenti nella maggior parte degli Stati europei.

L’art. 5 disciplina la possibilità di definire, e di fissare in un atto, in relazione all’evoluzione delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi in tutte le ipotesi nelle quali il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità (comma 1°). Si tratta di una tipologia «intermedia» tra il consenso attuale e le DAT che ritengo abbia un significativo valore etico anche in considerazione del fatto che il piano di cura condiviso può essere rinnovato, aggiornato o modificato su richiesta di

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un paziente «competente» riguardo all’evoluzione della sua patologia.

Ciò detto, concludo con un’osservazione, che considero di estrema importanza alla luce delle riflessioni svolte finora e incentrate prevalentemente sulla disciplina del consenso/rifiuto informato e della rinuncia al proseguimento di trattamenti sanitari. Ritengo fondamentale leggere insieme i commi 8° e 10° dell’art. 1: «8. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura»; «10. La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative» (sottolineature di chi scrive).

Quest’ultima prescrizione investe le istituzioni cui compete la formazione del personale sanitario, a partire dalle Università, dove le Scuole di Medicina dovrebbero insegnare le modalità di comunicazione. Infatti, quando si parla di consenso informato emerge la questione della comprensibilità dell’informazione, della sua «genuinità» (garanzia dalle manipolazioni), dell’accessibilità del linguaggio utilizzato per veicolarla. Ma anche delle modalità di comunicazione: un’informazione fredda e asetticamente veritiera, a seconda del tipo di malattia, può rafforzare la scelta terapeutica magari più gravosa ma anche più efficace e comunque può indurre un atteggiamento più «partecipativo e combattente» del paziente; ma, di converso, in altri casi può condurre ad atteggiamenti di rassegnazione, depressione, disperazione, persino a sfiducia nel sanitario o a sentimenti di rabbia e rancore. Occorre quindi un «accompagnamento» all’informazione quale aspetto o corollario della complessa relazione medico-paziente.

Ritiene che una simile cautela sia necessaria e «saggia», PuRiflessioni su Stefano Canestrari, Principi di biodiritto penale, in www.penalecontemporaneo.it, 16 dicembre 2015, 4.

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litanò,

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

DAT e pianificazione condivisa delle cure Luigi Gaudino

Professore nell’Università di Udine Sommario: 1. “Lasciare le cose a posto”. – 2. La Pianificazione condivisa delle cure. – 3. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento. – 4. Conclusioni.

1. “Lasciare le cose a posto” Qualche anno fa una mia zia, ormai molto anziana, ha voluto che fossi io a custodire alcuni ricordi di famiglia. Nel cassettone in cui erano riposte le carte e le fotografie della nostra piccola storia familiare la zia conservava, in una busta da lettere, del denaro: erano - mi aveva spiegato - i soldi per il suo funerale. Nella sua voce nessun accento di tristezza; semmai molta serenità e un pizzico di orgoglio. Forse anche perché, in quel momento, non v’era alcuna particolare preoccupazione per la sua salute, tranne l’età molto avanzata.

Il fatto è che la zia apparteneva a una generazione che aveva conosciuto la guerra. Una generazione in cui le famiglie erano numerose e gli accadimenti della vita, belli o brutti (nascite, matrimoni, malattie, lutti) erano molto più naturali di quanto accada oggi: ora sono scarse le nascite, rari i matrimoni e, in particolare, la morte è tecnologizzata, ospedalizzata, rimossa, esorcizzata. È qualcosa di cui non si parla.

Ecco allora, nella serena consapevolezza degli eventi naturali, la volontà di mia zia di prepararsi, lasciando le cose a posto: un ultimo gesto d’amore per i propri figli.

Vorrei proprio partire da qui; e utilizzare il “lasciare le cose a posto” come chiave di lettura di quanto contenuto negli articoli 5 e 4 della legge 219/2017.

Nel dibattito sui diritti del paziente, sul consenso, sulle scelte di fine vita si è, giustamente, posto

l’accento sui profili dell’autonomia, dell’autodeterminazione, della dignità.

Puntando il riflettore sull’individuo - operazione necessaria nel momento in cui si conduceva una battaglia culturale per affermarne la centralità sono forse rimasti in ombra gli aspetti relazionali e affettivi legati all’esercizio dell’autonomia: aspetti che possono invece assumere grande importanza nella motivazione delle decisioni del paziente, e che questa legge consente di valorizzare.

La l. 219/2017 è infatti una legge che consente di fare cose, non le impone; consente, in particolare, di prepararsi a percorrere l’ultimo tratto della vita “lasciando le cose a posto”. Predisporre le scelte di cura e di fine vita significa anche aiutare le persone che ci sono vicine ad affrontare il momento della nostra fine con il minor carico di angosce, sollevandole dai dubbi e dai possibili conflitti: quei conflitti che possono sorgere fra gli stessi familiari - incerti e divisi sul “che fare?” -, oppure nei confronti dei curanti, visti talvolta come antagonisti e non già come alleati.

2. La Pianificazione condivisa delle cure In quest’ottica, l’art. 5 - relativo alla Pianificazione condivisa delle cure - assume un ruolo fondamentale. Vorrei rileggerlo, immaginando uno scenario che questa disposizione rende possibile.

Il momento è quello nel quale la diagnosi del medico - con il quale è stata instaurata una “relazione di cura e di fiducia” (art. 1, 2° co.) - rivela

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l’esistenza di una “patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”. Pessime notizie, dunque.

Comunicare una prospettiva del genere non è cosa da poco. A questo proposito la legge dice molto: dice che il tempo dedicato alla comunicazione è importante (art. 1, 8° co.: è “tempo di cura”); dice che chi esercita le professioni sanitarie deve essere formato per queste evenienze (art.

1, 10° co.); impone a chi organizza la formazione e i servizi di rendere tutto ciò possibile (art. 1, 9° co.).

Quindi un medico - che sa cosa e come comunicare - parla.

Parla al paziente e, se questi lo vuole, coinvolge le altre persone a lui vicine.

Parla ma, prima ancora, ascolta: i bisogni, le paure, i dubbi di chi ha di fronte.

Dirà qual è il possibile evolversi della patologia in atto; chiarirà cosa “il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita” e quali sono le “possibilità cliniche di intervenire”; informerà sulle cure palliative.

Tutto ciò può portare a immaginare il futuro e a programmare il da farsi: consentendo al paziente - per il momento in cui non sarà più in grado di esprimersi - di stabilire cosa fare e soprattutto chi, in quel momento, diverrà l’interlocutore dei sanitari: il fiduciario, figura fondamentale in questo modello di gestione del fine vita.

Queste volontà (espresse, a seconda delle circostanze, in forma scritta oppure mediante videoregistrazione o altri strumenti), potranno essere modificate, revocate, adattate in relazione al progredire della malattia.

Arriverà, forse, il momento in cui esse diverranno operative. E qui si dispiega tutto il loro valore nel senso del “lasciare le cose a posto”.

Grazie alla pianificazione anticipata, la perdita di capacità non getterà i familiari nell’angoscia del dubbio su cosa sia necessario fare, su quali scelte operare. Verranno loro risparmiati, nei tempi successivi, i possibili rimorsi per una decisione adottata sotto stress e magari con non poche incertezze.

Come già sopra accennato, verranno altresì disinnescate - anche grazie all’indicazione del fiduciario - le possibili occasioni di conflitto che, non Responsabilità Medica 2019, n. 1

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di rado, sorgono in questi momenti. Conflitto fra le persone legate affettivamente al malato - divise, in tutta buona fede, sulla linea di condotta da adottare -; conflitto con chi del malato si prende cura.

Chi ha in cura la persona (il medico e l’équipe sanitaria) saprà come agire, nel rispetto della professione e dell’integrità del malato.

Si potrà proseguire nelle cure - già accettate dal paziente - entro i limiti della ragionevolezza (art.

2, 2° co.); non si attiveranno le terapie respinte e si disattiveranno quelle non più giustificate; si potranno porre in essere terapie del dolore e palliative; si potrà organizzare un accompagnamento sereno e meno traumatico possibile ricorrendo, se è il caso, alla sedazione profonda (art. 2, 2° co.).

Ne beneficerà la qualità della vita negli ultimi giorni, sottratti a inutili prolungamenti dell’agonia. Ne beneficerà altresì il sistema sanitario pubblico: sollevato dalle ingenti e inutili spese che una gestione aggressiva del fine vita - motivata dal timore di possibili accuse di non aver “fatto tutto il possibile”, ben più che da concrete speranze di successo - comporta.

Rispetto del malato, tutela degli affetti, valorizzazione del ruolo dei sanitari, corretta gestione delle risorse. Sono, questi, tutti obiettivi perseguibili mediante lo strumento della Pianificazione Condivisa delle Cure.

Uno strumento - occorre sottolineare - che è oggi immediatamente utilizzabile. Senza particolari formalità.

Affinché ciò sia possibile è necessario, però, che quanto dettato dall’art. 5 della l. 219/2017 venga preso sul serio; divenga cioè parte della cultura del “prendersi cura”.

La legge - è bene insistere su questo punto - non impone: segna una strada; favorisce un diverso atteggiamento culturale. A tal fine è necessaria una serie di interventi relativi, in particolare, a due versanti.

Il primo riguarda la formazione: formazione relativa alla conoscenza stessa dello strumento e alle sue modalità di messa in atto; formazione - diffusa e non limitata agli specialisti del settore - sulle terapie del dolore e palliative.

Destinatari delle iniziative di formazione e divulgazione dovrebbero essere, fra i primi, i medici

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DAT e pianificazione condivisa delle cure

di famiglia: quelli che per anni seguono i propri pazienti, conoscono profondamente - ben al di là dei meri aspetti tecnico-sanitari - le persone che a essi si affidano e le loro famiglie. Sono, questi, i soggetti meglio posizionati per informare il paziente circa le opportunità offerte dalla legge e per aiutarlo (in sintonia con gli specialisti coinvolti in ciascun singolo caso) a redigere le proprie pianificazioni condividendone, col dialogo, le scelte.

Un ruolo, quello del medico di famiglia, che - grazie al dialogo e alla condivisione con i familiari - potrebbe completarsi con la sua stessa nomina a fiduciario.

Più ampiamente, la possibilità che esista una Pianificazione Condivisa delle Cure deve diventare parte del bagaglio di chiunque operi in campo sanitario e possa essere chiamato a intervenire nei confronti di un malato. Anche per questo, la conoscenza di quanto disposto dalla legge, in termini di diritti del malato e di rilevanza degli aspetti comunicativi, dovrebbe entrare a far parte in maniera non secondaria del curriculum universitario di preparazione a tutte le professioni sanitarie.

Insomma: il modello del medico che può delinearsi è l’opposto del televisivo dott. House: magnifico “meccanico” ma del tutto incapace di empatia, al punto da non voler nemmeno avere contatti con le persone, degradate a “caso clinico” di ciascun episodio.

Poter redigere una PCC è importante; altrettanto importante è avere la sicurezza che, una volta formulata, essa possa essere conosciuta e applicata.

Si tratta di evitare, ad esempio, che al malato terminale novantenne, il quale aveva scelto di morire serenamente nel suo letto, vengano applicate dai soccorritori - chiamati magari da un vicino di casa, all’oscuro della PCC - le procedure aggressive di default: rianimazione, sostegni vitali, indagini invasive, e così via; con l’unico effetto di rendere i suoi ultimi giorni o le sue ultime ore tutt’altro che sereni.

Si tratta di evitare che la persona, caduta in stato di incoscienza mentre magari si trova in viaggio, veda frustrare le proprie indicazioni solo perché lontano dalla Azienda Sanitaria di appartenenza.

A questo proposito, sappiamo che la legge prevede che le PCC vengano riportate nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico.

Ma ciò non è sufficiente. Per le Disposizioni Anticipate di Trattamento la legge di bilancio per il 2018 (L. 27 dicembre 2017, n. 205, 418° co.) ha previsto l’istituzione di una banca dati nazionale; nulla si dice invece a proposito delle PCC. Una lacuna che andrebbe colmata.

Il fascicolo sanitario elettronico può essere uno strumento potente ai fini della conoscibilità delle volontà del soggetto. A patto che esso venga realizzato su ampia scala, superando la dimensione regionale; e che il suo contenuto sia accessibile a chi interviene, ovunque ciò accada.

Gli strumenti tecnici non mancano: si tratta di volerli utilizzare al meglio.

Che su questo fronte vi siano ancora difficoltà, fa parte dell’esperienza di ogni paziente. Personalmente, non so quante volte ho dovuto rispondere alle medesime domande - relative a passati interventi, allergie ai farmaci, e così via - che mi sono state rivolte da medici della mia Regione, appartenenti alla medesima realtà sanitaria e spesso operanti nel medesimo edificio. Insomma: nonostante l’informatica, la rete e tutte le potenzialità dell’elettronica, ogni mio contatto con questo o quel reparto ha sempre il sapore di una “prima volta”.

3. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento Le motivazioni che spingono a redigere delle Disposizioni Anticipate di Trattamento non sono probabilmente diverse di quelle che inducono a stendere le PCC - tutela della propria personalità e dignità; intenzione di “lasciare le cose a posto” -; con la rilevante differenza che qui si affrontano situazioni future e del tutto ipotetiche.

Chi stende le DAT è una persona in salute, che intende cautelarsi nei confronti di situazioni eventuali che potrebbero porla in condizione di non far valere direttamente la propria volontà. Una persona probabilmente dotata di particolare sensibilità e consapevolezza nei riguardi degli eventi della vita, che teme di diventare vittima dell’ipertecnologizzazione della medicina.

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Anche qui si pongono le questioni già affrontate in precedenza: la preparazione dei pazienti e dei sanitari nei riguardi dell’utilizzo di questo strumento; la sua effettività; la sua conoscibilità.

Tuttavia - diversamente da quanto accade con la redazione di una PCC -, con le DAT ci si cautela nei confronti di situazioni future e ipotetiche; il loro contenuto non può perciò prendere in considerazione tutti gli infiniti scenari ma deve concentrarsi su condizioni tipiche e sui tipici rimedi che caratterizzano le evenienze ipotizzabili: stati vegetativi; paralisi totali, locked-in - da un lato -; rianimazione, mezzi meccanici di sostegno vitale, alimentazione e idratazione artificiale, accompagnamento alla fase terminale, dall’altro lato.

Da qui - senza escludere l’utilità come guida generica di modelli precostituiti di DAT - l’assoluta libertà di contenuto che deve essere riconosciuta a chi le redige.

Proprio perché il futuro è imprevedibile, ancora più grande importanza riveste qui la figura del fiduciario, destinato e divenire l’interlocutore dei sanitari. È vero che la sua nomina non è elemento formalmente necessario ai fini della validità delle DAT; tuttavia è auspicabile che, nella prassi, la sua individuazione non venga mai a mancare.

Anzi, non è escluso che l’esperienza porti a limitare le DAT a poche, ampie, diposizioni, concentrando l’attenzione proprio sulla persona di fiducia.

Se, infatti, il futuro è per sua natura incerto e sfuggevole, più saldo e conoscibile è tutto ciò che caratterizza la personalità di ciascun individuo: la sua filosofia di vita, le sue convinzioni religiose, politiche, esistenziali. Ma è proprio il fiduciario scelto, si spera, con ponderazione- ad annunciarsi come il miglior interprete della complessiva personalità dell’interessato.

Ecco allora che - se non sappiamo oggi cosa ci accadrà domani e se possiamo solo immaginare quale potrebbe essere la nostra esatta condizione - possiamo invece riconoscere chi, nella nostra cerchia, saprà essere il miglior interprete di quali sarebbero le nostre risposte alla situazione nella quale i fatti della vita potrebbero condurci. Lo riconosciamo perché gli abbiamo parlato; perché abbiamo saputo superare la falsa convinzione di Responsabilità Medica 2019, n. 1

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una possibile eterna giovinezza e di una immortalità che la tecnologizzazione della medicina ha contribuito a generare.

Centrale è, anche qui, il ruolo del medico di famiglia.

L’art. 4, 1° co., prevede che la stesura avvenga “dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte”: condizione non necessaria al fine della validità dell’atto, e tuttavia passaggio che il Consiglio di Stato (Adunanza della Commissione speciale del 18 luglio 2018), nel rispondere ai quesiti del Ministero della Salute (la cui lettura, a pensar male, denuncia una certa volontà di ridurre l’impatto delle novità normative), ritiene vada opportunamente attestato anche - aggiungiamo - ai fini dell’interpretazione delle volontà espresse. È chiaro che il medico di famiglia - in virtù di un’auspicabile abitudine di frequentazione e del dialogo con i propri assistiti - è il soggetto meglio posizionato per fornire tutte le informazioni necessarie a una stesura anche tecnicamente corretta e non ambigua delle DAT. Che le DAT non debbano essere considerate uno strumento rigido e formale ma quale mezzo per la realizzazione della vera volontà del soggetto, emerge poi dalla combinazione degli obblighi di rispetto (art. 4, 5° co.), sommati alla possibilità (che diventa quasi un dovere) di disattendere le indicazioni ove queste si rivelassero non corrispondenti a scenari terapeutici non immaginabili al momento della loro redazione. Insomma: non è la forma delle dichiarazioni ma la sostanza della personalità che la legge impone di rispettare.

Immaginiamo una conversione religiosa avvenuta negli ultimi tempi della vita dell’interessato, e prima che egli si preoccupasse di modificare le DAT, ma del cui verificarsi il fiduciario sia perfettamente a conoscenza.

Per giungere a questi risultati deve però essere abbandonato l’atteggiamento formalistico (da IV libro del codice civile) che rischia di giustificare rigidità interpretative tali da frustrare i veri scopi della norma.

Quanto ai profili della conoscibilità, valgono le parole del Consiglio di Stato, in risposta ai dubbi ministeriali sul registro nazionale delle DAT: questo “non può servire solo a registrare ciò che è sta-

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to raccolto dai registri regionali (che peraltro sono sostanzialmente facoltativi) o dai registri ex lege facoltativi istituiti presso i comuni né può limitarsi a contenere la semplice annotazione o registrazione delle DAT comunque esistenti; al contrario, tale registro nazionale deve svolgere l’importante compito di dare attuazione ai principi costituzionali prima ricordati – in un quadro di competenze legislative statali che per questo aspetto sono di tipo esclusivo – anche raccogliendo le DAT, consentendo, in tal modo, che le stesse siano conoscibili a livello nazionale ed evitando che abbiano una conoscibilità circoscritta al luogo in cui sono state rese. Il che vanificherebbe, con tutta evidenza, l’applicazione concreta della normativa”.

4. Conclusioni In definitiva, e per concludere.

PCC e DAT sono strumenti che la l. 219/2017 offre, a chi li vuole usare, per poter gestire i momenti che non vorremmo mai affrontare. Strumenti che non vengono imposti ma la cui utilità è evidente.

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Affinché tutto ciò non rimanga confinato nelle pagine degli studiosi, ma divenga patrimonio comune, è necessario però un grande sforzo culturale, nel segno dell’apertura mentale e della disponibilità.

Disponibilità di chi ha la cura delle persone ad ascoltarle, a parlare loro, a conoscerle; disponibilità a guardarle negli occhi.

Disponibilità delle persone ad affrontare i temi della malattia e della morte, propria e dei propri cari. Anche prima che la questione si ponga; anche quando tutto va bene.

Disponibilità, da parte di chi ha compiti istituzionali - università, strutture sanitarie - a investire su questi aspetti: dalla formazione del personale, alla divulgazione delle varie opportunità di scelta fra il grande pubblico; dall’organizzazione dei servizi, all’utilizzazione delle potenzialità informatiche.

Per boicottare la legge 219/2017 non serve molto; basterebbe non far nulla, e lasciare ancora soli, di fronte alle scelte più difficili, i malati, chi vuol loro bene, e tutti coloro che dedicano la loro vita alla salute e al benessere degli altri.

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Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

Modalità e forme del consenso Mariassunta Piccinni

Ricercatrice nell’Università di Padova

Sommario: 1. Il problema nei diversi contesti di cura. – 2. Il consenso “contestuale”. – 3. Il consenso “progressivo”. – 4. Il consenso “ricostruito”.

1. Il problema nei diversi contesti di cura Quando si consideri la l. n. 219/2017 sotto il profilo delle modalità e delle forme richieste per il consenso, ci si imbatte in una pletora di disposizioni, eterogenee e non sempre chiare sia dal punto di vista lessicale che dal punto di vista tecnico e sistematico. Sembrano, dunque, opportune alcune premesse per far luce sui termini del problema.

Prima premessa: l’istituto del consenso al trattamento medico è funzionale rispetto alla «promozione e valorizzazione» della «relazione di cura e fiducia» tra paziente e curanti (così art. 1, comma 2°); questa è, a sua volta, strumento per la realizzazione di interessi e diritti del paziente di particolare rilievo: si tratta della: «vita, salute, dignità, autodeterminazione» (v. art. 1, comma 1°). Anche le disposizioni che si riferiscono alla forma vanno, dunque, interpretate in modo conforme agli obiettivi perseguiti dal legislatore.

Seconda premessa: la l. n. 219/2017 disciplina il consenso non solo quale presupposto di liceità del singolo trattamento sanitario, atto istitutivo, dunque, del rapporto giuridico tra medico e paziente, ma anche come principio che regola l’intero rapporto: il consenso si fa chiaramente procedimento1, e si giustifica l’affermazione per cui

V. sul punto Zatti, Cultura della relazione e linguaggi normativi, in questa Rivista, 2019, 29 ss. e già Id., Il processo del consenso informato, in Klesta (a cura di), I nuovi diritti nell’integrazione europea: la tutela dell’ambiente e la protezione del consumatore, Cleup, 2000, 214, nonché per i 1

esso è fondamento ed orizzonte del rapporto di cura2. In questo contesto il significato delle disposizioni sulla forma si complica perché talvolta queste riguardano solo il consenso come atto (così ad esempio l’art. 1, comma 5° rispetto al rifiuto «in tutto o in parte» di «qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico (…) o singoli atti del trattamento stesso»), più spesso si riferiscono anche al principio di consensualità (così, mi pare, l’art. 1, comma 4°, da leggersi alla luce del comma 2°, su cui si tornerà subito oltre; e, quanto alle disposizioni anticipate di trattamento [d.a.t.], l’art. 4, comma 1°, che distingue tra «volontà [al plurale] in materia di trattamenti sanitari» e «consenso o rifiuto» per specifici «accertamenti», «scelte terapeutiche», «trattamenti sanitari»). Il (mancato) rispetto delle forme prescritte produce effetti giuridici diversi a seconda che incida sulla formazione dell’atto di consenso o sullo svolgimento del rapporto di cura e fiducia.

Terza ed ultima premessa: bisogna intendersi sul significato dell’aggettivo «informato» che qualifica il consenso sin dalla rubrica della legge e poi dell’art. 1. La criticata crasi concettuale – per cui dal paziente adeguatamente informato, che esprime per questo un valido consenso, si passa al

diversi problemi che ne emergono: Calderai, voce «consenso informato», in Enc. del dir., Annali, VIII, Milano, 2015, spec.

253 ss.

V. Palermo, Orizzonte e limiti della cura, in questa Rivista, 2019, 45 ss. Sul punto si è espressa già con chiarezza la Consulta nella nota sentenza n. 438/2008 (Corte cost., 23.12.2008, n. 438, in Giur. cost., 2008, 4945).

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consenso informato – indica una realtà importante nella richiamata dimensione “relazionale” della legge. Il dato linguistico «individua un modo peculiare di distribuire poteri e responsabilità»3 e permette di valorizzare i legami sociali e l’interdipendenza tra paziente e curanti proprio nella formazione ed espressione del consenso, momento massimo di affermazione dell’autodeterminazione del paziente. Ciò precisato, è da chiarire che, mentre non ha senso alcuno porsi un problema di validità rispetto alle forme utilizzate per l’informazione in sé4, il rispetto delle forme comunicative ricade talvolta sulla validità ed efficacia del consenso nel rapporto di cura e fiducia: sia dal punto di vista degli oneri informativi e degli obblighi di comportamento del medico (es.: l’art.

1, comma 3° prevede che la persona sia informata «in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile», e ciò deve ritenersi valere anche nel caso previsto dal 5° comma per il caso in cui il paziente rifiuti o rinunci a «trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza»), che degli oneri informativi a carico del paziente (es.: art. 4, comma 1°, rispetto all’acquisizione da parte del disponente di «adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte»).

Ciò precisato, si può rilevare che il problema delle modalità e forme del consenso può porsi almeno rispetto a tre diversi profili: a) quello della validità ed efficacia della manifestazione della volontà del paziente; la domanda chiave nella pratica clinica può essere così riassunta: il coinvolgimento del paziente è stato adeguato, le volontà da questo espresse sono state regolarmente assunte, e sono idonee a guidare, da un lato, ed

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a legittimare, dall’altro, anche sul piano giuridico, l’attività del personale curante?; b) quello della prova che riguarda la possibilità di provare, per l’appunto, che il consenso del paziente è stato validamente acquisito, o che gli oneri ed obblighi informativi sono stati adeguatamente assolti, in caso di contestazione in sede giudiziale, ma anche nel corso dello svolgimento delle prestazioni sanitarie, soprattutto quando il paziente non sia più in grado di interloquire con il personale sanitario; c) questione ancora diversa è la registrazione delle volontà del paziente e delle decisioni concordate con il personale sanitario ai fini della conoscibilità delle stesse rispetto ai terzi estranei alla relazione di cura e fiducia, siano questi il fiduciario non coinvolto dal paziente nell’elaborazione delle proprie volontà o altri curanti/unità operative/strutture sanitarie. Il legislatore utilizza a questo scopo termini come «registrazione»/«inserimento»/«annotazione».

La disciplina delle modalità e forme richieste ai diversi fini ora richiamati muta in base ai differenti contesti in cui si esplica la relazione di cura e fiducia.

Il consenso può dirsi “contestuale” quando si debba procedere ad un determinato trattamento sanitario/accertamento medico ed il paziente sia in grado di interloquire direttamente o per il tramite di un suo “portavoce”5 con il medico; il consenso è “progressivo”6 nel caso di pianificazione condivisa delle cure (p.c.c.) di cui all’art. 5, ma lo è, più in generale7, ogniqualvolta sia necessario pro-

La legge prevede la possibilità che al paziente si sostituisca il «rappresentante legale» ex art. 2, la «persona di fiducia», o un «fiduciario». La principale distinzione tra queste ultime due figure è che mentre la «persona di fiducia» sostituisce il paziente mentre questi è capace (art. 1, comma 3°) o ancora capace (art. 5, comma 2°), il fiduciario ha l’incarico di operare per il tempo in cui il disponente sarà incapace di autodeterminarsi (artt. 4 e 5, comma 3°).

5

Così Rodotà, Il nuovo habeas corpus: la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, nel Trattato di bio diritto, diretto da Rodotà e Zatti, Ambito e fonti del biodiritto, a cura di Rodotà e Tallacchini, Milano, 2010, 201, il quale continua: «L’onere dell’informazione si sposta dalla persona interessata al medico, ai molti interessati alla raccolta di dati personali, ad istituzioni pubbliche. Sono questi i soggetti che devono fornirgli l’informazione necessaria perché la sua decisione possa essere davvero libera e consapevole».

3

Per tutti, anche per ampi riferimenti giurisprudenziali: Miotto, Forma e prova del “consenso informato” dopo la legge n. 219/2017, in questa Rivista, 2018, 282 ss.

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Secondo la terminologia proposta dalla SICP, nelle Raccomandazioni Informazione e consenso progressivo nelle cure palliative: un processo evolutivo condiviso, ottobre 2015, consultabile all’indirizzo: www.sicp.it.

6

V. sul punto Benciolini, Art. 5 “Pianificazione condivisa delle cure”, in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018, 65 e Gorassini, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento nella dimensione della c.d. vulnerabilità esisten-

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Modalità e forme del consenso

grammare cure più o meno complesse e protratte nel tempo; il consenso deve, infine, sempre essere “ricostruito”, cioè interpretato ed “attualizzato”, nel caso in cui sia necessario dare attuazione a d.a.t. (art. 4) o se sopraggiunga una condizione di incapacità in presenza di p.c.c. (art. 5); può, peraltro, risultare necessaria una ancora più complessa ricostruzione di volontà ipotetiche, quando si tratti di decidere nell’impossibilità di interloquire direttamente con l’interessato, non più capace (art. 3), che non abbia lasciato d.a.t., o ove queste siano invalide o ne sia dubbia la rilevanza rispetto alle concrete circostanze.

2. Il consenso “contestuale” Un primo scenario è quello di un consenso attuale e puntuale, che si riferisca a specifici interventi/ trattamenti, prospettabili al momento in cui si richiede il consenso: ciò può accadere all’instaurarsi del rapporto di cura (si pensi solo per fare qualche esempio al consenso ad un prelievo o ad un accertamento a fini diagnostici o ad un preciso intervento chirurgico) o può rendersi necessario nell’ambito di un rapporto di cura già in corso (es.: necessità di precisare o modificare il percorso terapeutico programmato per l’aggravarsi della malattia).

La tesi che si vuole qui sostenere è che la legge non imponga forme determinate né ad substantiam (cioè per considerare valida la manifestazione della volontà del paziente) né ad probationem (cioè per permettere di provare la manifestazione del consenso) per il consenso espresso nell’ambito di un rapporto intercorrente tra il paziente ed il curante. Al contrario, le diverse disposizioni riguardanti le modalità con cui il consenso deve essere prestato sembrano esprimere un unico principio per cui le forme devono essere le «più consone» al raggiungimento dell’obiettivo: quello di coinvolgere il paziente in modo adeguato nelle scelte che lo riguardano. Diverso è il problema delle forme previste per la certezza e conoscibilità delle decisioni prese.

ziale, in corso di pubblicazione in Annali SISDIC 2018.

Partiamo dai testi: il comma 4°, prevede che «[i]l consenso informato» sia «acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente» e che sia «documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare»; ancora che «[i]l consenso informato, in qualunque forma espresso», sia «inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico». Il comma 5° equipara il rifiuto (totale o parziale) di cure e la revoca del consenso all’espressione in positivo delle proprie volontà.

L’espressione «con le stesse forme di cui al comma 4°» è ripetuta per ben due volte nel comma 5° dell’art. 1: la prima quanto al rifiuto, la seconda quanto alla revoca del consenso.

La parte più importante del comma 4° pare la clausola di scopo con cui la disposizione si apre: il consenso deve essere «acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente».

Dunque, non solo non è richiesta una forma determinata per la validità del consenso, ma la formulazione complessiva sembra sancire il principio della libertà della forma vincolato al raggiungimento dello scopo sostanziale dell’istituto.

Le forme possono essere le più varie: da quella orale a quella per comportamenti materiali o fatti concludenti (si pensi ad un cenno del capo da parte di persona tracheostomizzata) alla videoregistrazione o all’utilizzo di più o meno sofisticati dispositivi che agevolino l’espressione del consenso di persone con disabilità8.

Il riferimento ai «dispositivi» che consentono alla persona di comunicare tra i mezzi di prova (e non tra i modi di formazione, come invece avviene nel caso delle d.a.t. ex art.4, comma 6° e della p.c.c. ex art. 5, comma 4°) del consenso sembra un refuso dovuto all’evoluzione del testo normativo nei vari passaggi parlamentari. Sia la versione licenziata come “testo base” (approvata il 7.12.2016) che la versione consegnata alla Camera per i lavori plenari del 2.3.2017 prevedevano, infatti, l’introduzione di stretti requisiti formali per il consenso e solo nell’ultimo testo discusso alla Camera, approvato il 20.4.2017, c’è stato il ripensamento nel senso opposto della libertà delle forme, con l’introduzione della clausola di scopo di cui si è detto nel testo.

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La forma scritta è espressamente richiesta solo per determinati atti o trattamenti sanitari (v. art. 1, comma 11°): si pensi, per fare alcuni esempi, alle trasfusioni di sangue, all’adesione a protocolli di sperimentazione clinica di farmaci o all’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita.

Vale la pena di notare che non sarebbe nemmeno astrattamente configurabile un problema di forma ad substantiam per il caso di un rifiuto di cure.

Qui entra in gioco il confine del corpo, il noli me tangere, che per sua natura è incomprimibile anche attraverso requisiti formali: il minimo segno di rifiuto secondo le possibilità di espressione che la persona conserva va sempre ritenuto valida manifestazione se viene, si intende, da chi è in grado di comprendere e decidere di sé.

Così una determinata forma non è richiesta nemmeno ad probationem. La legge prescrive solo che il consenso sia «documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare». Non si stabilisce, peraltro, che il consenso debba essere provato per iscritto (l’art. 2725 c.c. non è dunque applicabile), né sono applicabili le eccezionali limitazioni previste all’art. 2721 c.c. in materia contrattuale.

In definitiva, in assenza del rispetto delle modalità di documentazione indicate dalla legge, sarà più difficile provare l’avvenuta acquisizione del consenso in modo adeguato alle condizioni del paziente, ma non per questo non sarà possibile ricorrere alle c.d. prove costituende, inclusa la prova per testimoni (artt. 2722 ss. c.c.), le presunzioni semplici (art. 2729 c.c.) e la confessione stragiudiziale (artt. 2730 ss. c.c.) 9.

Ancora diverso il discorso quanto agli obblighi informativi: non si tratta in questo caso di un problema di forma (ad validitatem o ad probationem), ma di una regola di comportamento che richiede al medico di porre in essere modi di informazioni «adeguati» al paziente: così l’art.

5, comma 2°, che riassume il contenuto dell’art.

1, comma 3°. Questa disposizione va interpretata alla luce della clausola di scopo espressa solo all’art. 3, comma 1°, per la persona minore d’età: il parametro cui misurare l’adeguatezza delle informazioni è la loro idoneità a mettere il paziente «nelle condizioni di esprimere la sua volontà»; questo scopo è, d’altronde, come già rilevato in apertura, implicito nel sintagma stesso «consenso informato», nonché nell’enunciazione dei «principi» e «diritti» espressamente enunciati al comma 1° dell’art. 1.

Una determinata forma è semmai richiesta al fine della certezza delle decisioni assunte e della conoscibilità per i terzi. Si capisce così il significato del comma 4°: «in qualunque forma espresso» il consenso «è [rectius deve essere] inserito nella cartella clinica». Posto il fine della norma, la mancata o inesatta registrazione nella cartella clinica non incide sull’esistenza e validità del consenso, né sulla possibilità di farlo valere nei confronti di terzi estranei al rapporto di cura; si tratta peraltro di un obbligo di natura anche pubblicistica, per il medico e per la struttura sanitaria di appartenenza, il cui mancato adempimento ha conseguenze potenzialmente pregiudizievoli per il paziente. Questi potrà ottenere l’accesso ai dati che lo riguardano, chiederne, eventualmente, la registrazione, rettifica o integrazione ed, in caso di difformità o diniego ingiustificato, agire in sede amministrativa o giudiziale10.

Vale la pena di precisare che anche nelle ipotesi indicate al comma 3° dell’art. 1, sia quanto al rifiuto di ricevere informazioni espresso dal paziente, che quanto all’indicazione della persona di fiducia cui può essere attribuito il compito di ricevere informazioni ed eventualmente di fare le veci del paziente, vi è solo una disposizione espressa che riguarda, ancora, la certezza e la conoscibilità: se ne prevede la «registrazione» nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Non sono richiesti invece particolari requisiti di forma

Per riferimenti giurisprudenziali che conservano la loro validità anche alla luce della l. n. 219/2017, v. Farace, La forma del consenso ai trattamenti sanitari, in Foro it., 2015, I, 3668 ss. e Miotto, op. cit., spec. 289 ss.

10 Il problema, che investe diversi profili di natura pubblicistica e privatistica (inclusa la normativa sul trattamento dei dati personali) può essere solo accennato in questa sede.

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Modalità e forme del consenso

e deve, dunque, ritenersi applicabile (anche se in questo caso non espressamente richiamato) il principio di cui al comma 4°: anche in questi casi le volontà saranno acquisite «nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente» e sarà onere degli interessati documentarle in forma scritta o attraverso videoregistrazione o altre forme idonee alla prova.

3. Il consenso “progressivo” Come già ricordato, il consenso nell’ambito della relazione di cura e fiducia è per lo più un fenomeno evolutivo/“progressivo”. È la struttura stessa della relazione di cura ad essere, infatti, per sua essenza, in evoluzione perché in evoluzione sono lo stato di malattia e di salute così come il contesto di vita del paziente. La legge sembra introdurre un generale principio di pianificazione/ programmazione condivisa delle cure.

Le regole ed i principi enunciati all’art. 1 si applicano anche a questa dimensione del consenso ed, anzi, il riferimento ai «modi» e «strumenti» più consoni alle condizioni del paziente acquista ancor più significato rispetto al consenso come processo. Di più, la precisazione normativa che il «tempo di comunicazione» è «tempo di cura» richiama alla necessità di prevedere anche tempi (oltre che spazi) adeguati a dare e ricevere informazioni lungo tutta la durata del rapporto di cura, in modo da poter individuare ed adattare il percorso terapeutico alle più complessive esigenze di vita del paziente11.

La dimensione della pianificazione condivisa così intesa permette sia di modulare le informazioni rispetto alla condizione del paziente, che di mantenere la flessibilità necessaria per adeguare il programma terapeutico e di salvaguardare, al contempo, il principio della modificabilità della volontà del paziente (espresso solo per il caso di rifiuto di cure salvavita, ma implicito nell’intera disciplina del consenso); così nei casi di malattie che richiedono interventi più onerosi per il pa-

11 Si vedano in questo senso le relazioni della prima Sessione del Convegno.

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ziente è possibile tentare percorsi più impegnativi – innalzando la soglia dell’accettabilità/proporzionalità – con la prospettiva che, nel caso in cui le terapie ed i presidi attivati si rilevino per il paziente non più accettabili, si possa rivedere il programma; ancora, la pianificazione condivisa è dimensione necessaria per un’adeguata terapia del dolore.

Nella dimensione del consenso progressivo acquistano particolare rilievo pure gli strumenti di certezza e conoscibilità. Più il percorso terapeutico si preannuncia di lunga durata o di particolare complessità più è possibile che il paziente entri in contatto con singoli professionisti o equipe estranee alla relazione di cura ed è dunque necessario che anche per costoro siano facilmente conoscibili la volontà del paziente ed il piano terapeutico.

Forme determinate sono previste per l’istituto della p.c.c. di cui all’art. 5 della legge. Si tratta di una situazione particolare: quella in cui vi sia una diagnosi di una «patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta». In questo caso, è prevedibile fin dal momento in cui si prospetta la possibilità di una p.c.c. che vi siano due distinte fasi del rapporto: in una prima fase la persona è capace di interloquire con i medici ed è, dunque, possibile fare riferimento alla programmazione condivisa, con possibilità di modificarla consensualmente in base all’evolversi della situazione; in una seconda fase la persona potrebbe non essere più in grado di interloquire con il personale curante: ci si dovrà affidare alle volontà precedentemente raccolte e, con l’aiuto del fiduciario, ove nominato, saranno i curanti a dover “ricostruire” il consenso del paziente.

Queste peculiarità sembrano giustificare le particolari forme richieste.

L’art. 5, comma 4°, prevede che il consenso e l’indicazione del fiduciario siano espressi in forma scritta o «nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare». La ratio dei più ristetti requisiti formali mi pare rinvenirsi nell’idoneità a valere per il futuro in un tempo in cui la persona non potrà più modificare le proprie volontà. La forma è richiesta ai fini della validità e Responsabilità Medica 2019, n. 1

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può essere particolarmente utile, anche nella prospettiva del paziente, a garantire l’efficacia della p.c.c.

Un discorso a sé va fatto per l’aggiornamento, inteso come adeguamento al mutare dei fatti, e per la revoca, intesa come ripensamento. Il legislatore prende in considerazione espressa solo il primo (v. art. 5, comma 4°, ultima parte). Mi pare che anche in questo caso debbano valere i requisiti di forma per poter far riferimento alla p.c.c. quando la persona non è più in grado di interloquire (con applicazione, ex art. 5, comma 5°, dell’ultima parte dell’art. 4, comma 6° per eventuali ripensamenti in condizioni di emergenza o urgenza). Diversamente, finché la persona conservi la propria capacità, potrà applicarsi il principio della libertà delle forme ex art. 1 l. n. 219/2017 per l’espressione della propria volontà attuale.

La legge richiede, infine, l’«inserimento» «nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico». Anche se il mancato inserimento non incide sulla validità dell’atto, non è inutile ribadire l’importanza che la conoscibilità della p.c.c. riveste nei confronti dei professionisti o delle persone vicine al malato, che siano rimaste estranee alla stessa.

4. Il consenso “ricostruito” L’ultimo scenario è quello in cui il paziente abbia lasciato proprie volontà destinate ad operare per il tempo in cui non sia più in grado di interagire con il personale sanitario. La mancanza di attualità e l’impossibilità di confrontarsi con il paziente implica la necessità di interpretare le volontà da questi previamente espresse in modo fedele alla sua identità ed alla sua storia12.

Questa operazione può essere facilitata nel caso di p.c.c.: lo scenario della malattia è familiare per il paziente e le volontà sono formate e raccolte nell’ambito di una relazione di cura e fiducia.

Più problematico il caso in cui le d.a.t. esistano, ma siano formulate – magari dal disponente in so-

V. sul punto Zamperetti, Progetto di vita e percorsi di cura, in questa Rivista, 2019, 23 ss.

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Dialoghi

litudine, o di fronte a notaio – in vista di determinati scenari futuri solo parzialmente congruenti, o non congruenti, con la situazione in atto.

In queste ipotesi si pone un problema interpretativo che assume connotati di integrazione, anche sulla base di altre fonti, della volontà del paziente; operazione che, nel caso di d.a.t. incongrue, come in quello di assenza di d.a.t., diviene ricostruzione di una volontà (correntemente indicata come “presunta”) e trascolora dalla tutela della volontà a quella dell’identità della persona, ovvero delle sue convinzioni, preferenze, scelte etiche ed esistenziali.

Il rilievo che assume il principio di autoresponsabilità per il disponente e le responsabilità in capo al personale curante ed, eventualmente, alla persona nominata come fiduciario, impongono particolari cautele. Sembra perciò giustificata l’introduzione normativa di requisiti di sostanza e di forma che incidono sulla validità delle stesse. In altre parole, il mancato rispetto delle forme previste all’art. 4 l. n. 219 rende le stesse non idonee a vincolare, da un lato, il personale sanitario nei termini di cui all’art. 4 comma 5°, dall’altro il fiduciario (v. art. 4, comma 1°) ed il giudice stesso, nel caso in cui si renda necessaria la nomina di un amministratore di sostegno (v. in particolare gli artt. 4, comma 4°; 1 e 3, comma 1°, l. n. 219/2017; 407, comma 2°, c.c.).

Il legislatore stabilisce al comma 6° diverse forme alternative di redazione delle d.a.t. In ordine di solennità, si elencano l’«atto pubblico», «la scrittura privata autenticata», la mera «scrittura privata» che deve però essere «consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo» o ancora «presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7» [cioè ove le Regioni si siano attivate anzitutto adottando modalità informatiche di gestione dei dati degli utenti ed, in secondo luogo, provvedendo con «proprio atto» a «regolamentare la raccolta di copia delle DAT»].

Nel caso di condizioni fisiche che impediscano il ricorso alle forme stabilite, il legislatore prevede anche la «videoregistrazione» o il ricorso a «dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare». Ulteriori adempimenti formali

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Modalità e forme del consenso

non sono richiesti. Non è chiaro se siano, almeno, possibili forme di deposito che permettano alla persona con disabilità di assicurarsi che i curanti vangano a conoscenza delle d.a.t.13.

Nebulosa è anche la disciplina degli atti formatisi prima dell’entrata in vigore della legge. Stando alla lettera dell’art. 6 i requisiti (anche formali) di questa dovrebbero applicarsi non a tutti gli atti formati prima dell’entrata in vigore della legge, ma solo a quelli «depositati presso il comune di residenza o presso un notaio».

L’introduzione di forme determinate per la validità delle proprie volontà pone, ancora, problemi specifici per il caso di ripensamento. Il legislatore ribadisce il principio della revocabilità in ogni momento (insieme alla rinnovabilità e modifica) delle stesse, ma fa salvo l’utilizzo di una delle forme previste per la loro redazione. La restrizione formale mi pare giustificata da esigenze di certezza e la limitazione all’autodeterminazione relativizzata dalla norma di chiusura prevista per le situazioni di urgenza in cui è ammessa anche la «dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni». È, poi, da precisare che, in costanza di malattia, ove il paziente esprima proprie volontà difformi, queste prevarranno ai sensi dell’art. 1: non si tratta di ricostruire previe volontà, ma al contrario di rispettare volontà attuali.

Requisiti di forma sono previsti per l’accettazione della nomina da parte del fiduciario, che può avvenire ex art. 4, comma 2°, con la «sottoscrizione delle DAT o con atto successivo» a queste allegato.

Sempre con «atto scritto» il fiduciario può rinunciare alla nomina. Il legislatore, d’altro canto, precisa che il venir meno per qualsiasi motivo del fiduciario non incide sull’efficacia delle volontà espresse del disponente. Anche il rispetto delle forme previste per l’accettazione della nomina ha, dunque, il limitato effetto di rendere efficace la nomina.

Il problema della forma è, rispetto alle d.a.t., più complesso, perché non solo (e vorrei quasi dire

non tanto) il rispetto delle forme previste, ma ancor più le modalità utilizzate per il loro confezionamento incidono fortemente sulla possibilità di ricostruire la concreta volontà del paziente e dunque sulla possibilità che le d.a.t., indipendentemente dalla loro validità, raggiungano il loro scopo, producano cioè l’effetto di guidare le scelte dei sanitari14. Dunque, i problemi di validità, di efficacia, di prova e di conoscibilità sono fortemente intrecciati.

In questo senso, ci si può trovare di fronte a manifestazioni di volontà inefficaci, nonostante la validità. Al di là dei dubbi, dovuti ad una formulazione normativa poco chiara, le disposizioni «palesemente incongrue» («o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente o terapie non prevedibili»), così come la mancanza di «adeguate informazioni mediche», incidono solo sulla (non) applicabilità delle d.a.t.: non si tratterebbe, dunque, di «disattendere» le volontà del paziente, né di strumentalizzarle rispetto alle convinzioni dell’interprete15, ma semmai di “onorarle” attraverso una interpretazione fedele alla più complessiva personalità del disponente, quale desunta dalle d.a.t. ed, eventualmente, da altri elementi indiziari disponibili (resta sempre applicabile l’art.1, comma 1°, anche in virtù dell’espresso richiamo che ne fa l’art. 3, comma 1°, che si applica ad ogni persona incapace di autodeterminarsi).

Al contrario, ci potrebbero essere volontà chiare (sia di contenuto, che di delega), espresse con forme inadeguate. In queste ipotesi, pur non rilevando la volontà ai fini delle d.a.t. (art. 4, comma 5°), queste vincoleranno il medico, il fiduciario

14 Sul problema degli oneri probatori a carico del disponente (anche in ordine alla propria capacità ed all’acquisizione di «adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte») v. Delle Monache, La nuova disciplina sul “testamento biologico” e sul consenso ai trattamenti medici, in Verduci (a cura di), Il diritto sulla vita. Testamento biologico, autodeterminazione e dignità della persona, Pisa, 2018, 55, e Piccinni, Prendere sul serio il problema della “capacità” dopo la l. n. 219/2017, in questa Rivista, 2018, 264 s.

V. sul punto ancora Delle Monache, op. loc. cit. e Carusi, op. cit., 297, e, per le possibili derive interpretative Rodriguez, Dat a rischio? Sì, ma c’è una soluzione, consultabile all’indirizzo: www.quotidianosanita.it.

15

V. sul punto Carusi, La legge “sul biotestamento”: una luce e molte ombre, in Corr. giur., 2018, 296 s.

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ed il giudice (nel caso in cui questi intervenga nella decisione ex art. 3, comma 5°, o attraverso la nomina di un amministratore di sostegno ex art. 404 ss. c.c.)16 nella misura in cui permettano di ricostruire la volontà del paziente ex artt. 1 e 3 l. 219 o, meglio, per dirla con il linguaggio più “identitario” degli art. 407 e 410 cod. civ., di individuare la scelta più rispettosa degli «interessi», «bisogni», «richieste», «aspirazioni» dell’interessato.

Solo un cenno è, infine, possibile in questa sede al rilevante problema della conoscibilità, qui intesa anche come agevole reperibilità delle d.a.t. che contengano le volontà più recenti della persona, con ulteriori eventuali difficoltà pratiche nel caso di coesistenza di d.a.t. successive espresse con forme e modi tra loro non omogenei.

Le forme previste per la certezza e conoscibilità delle d.a.t. sono alternative e legate a strumenti ancora in fase di elaborazione normativa. Si tratta dell’«annotazione» nel registro eventualmente istituito presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente17, della «raccolta di copia delle DAT» eventualmente disposta con proprio atto dalle Regioni ai sensi dell’art. 4, comma 7°18 ed, infine, della «registrazione» presso la

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banca dati nazionale che doveva essere istituita dal Ministero della salute ex art. 1, comma 418°, l. finanziaria n. 205/201719. Non sono previsti obblighi pubblicitari, invece, a carico del notaio che rediga un atto pubblico.

Anche in questo caso le forme previste non incidono né sulla validità, né sulla possibilità di far valere l’atto. Tuttavia, già solo da questo elenco emerge chiaramente come l’effettiva applicazione delle d.a.t. sia a serio rischio in mancanza di un sistema «completo ed utile» che ne garantisca la «conoscibilità e l’accesso (tempestivo)»20.

Al momento, salva la possibilità di lodevoli iniziative da parte dei soggetti istituzionali interessati (penso realisticamente a Comuni e Notariato, perché è prevedibile che le Regioni continuino a temporeggiare in attesa dell’intervento ministeriale), lo strumento che meglio mi pare garantire la possibilità che le proprie d.a.t. siano conosciute e, quindi, rispettate è l’averle sempre con sé e contemporaneamente procedere alla nomina di un fiduciario, assicurandosi che questi accetti il proprio incarico e abbia a disposizione una copia delle d.a.t.

Sulla residualità dell’intervento giudiziale, v. Scalera, Le zone oscure della capacità, in questa Rivista, 2019, 134 ss.

16

V. sul punto Ministro dell’Interno, Circolare n. 1/2018, Legge 22 dicembre 2017, n. 219, recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Prime indicazioni operative.

17

18 L’esistenza del registro regionale sembra peraltro condizione necessaria per poter depositare le proprie d.a.t. presso le strutture sanitarie.

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19 Per il momento si è solo ottenuto il parere del Consiglio di Stato del 18.7.2018, n. 1991, su Richiesta di parere in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento del Ministero della salute del 22.2.2018, consultabile all’indirizzo: www.Ilcaso.it.

20

Così ivi, punto 3.

st Pr nu ru in ov me cip o nt i d id

Principi e strumenti del nuovo diritto

Principi e strumenti del nuovo diritto

La relazione di fiducia tra medico e paziente Roberto Pucella

Professore nell’Università di Bergamo

Vorrei prendere le mosse dall’incipit del secondo comma dell’art. 1 della legge n. 219/2017: “È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”.

Si assiste dunque, per esplicita previsione di legge, alla costruzione di una relazione tra medico e paziente imperniata sulla cura e sulla fiducia; è affermato il ruolo fondante del consenso; si prevede la condivisione della pianificazione delle cure; viene esaltata la funzione della comunicazione come tempo di cura.

Eppure, a fronte di una così esplicita previsione, il sistema evidenzia una palese contraddizione; la legge n. 24 del 2017 (cd. legge Gelli), di poco anteriore, configura (art. 7) la responsabilità del medico dipendente come di natura extracontrattuale (“L’esercente la professione sanitaria di cui ai commi 1 e 2 risponde del proprio operato ai sensi dell’articolo 2043 del codice civile, salvo che abbia agito nell’adempimento di obbligazione contrattuale assunta con il paziente”); dunque una responsabilità il cui fondamento non risiede nella violazione di un obbligo precedentemente assunto, tale da implicare una necessaria preesistente relazione.

La “fiducia” di cui alla legge 219 è invece proprio questo: è relazione così intensa da creare affidamento reciproco. Ed è affidamento non ovvio (in quanto necessaria conseguenza della relazione, fattuale e giuridica, tra medico e paziente); è invece obbiettivo ambizioso, non scontato; è incardinamento di quella relazione su due pilastri

fondamentali che la sola regola giuridica non è sufficiente ad erigere: quello della comunicazione tra medico e paziente, che senza il reciproco affidamento non si può efficacemente avviare; e quello della dimensione umana del rapporto, che tratteggia la necessaria peculiarità che contraddistingue la relazione di cura, rendendola unica.

Unica non solo perché, per contenuti, non appare comparabile ad alcuna altra forma di vincolo soggetta a regolamentazione normativa; ma anche perché ciascun singolo rapporto di cura, essendo espressione e riflesso della parte più intima e fragile del Sé, si dimostra irripetibile.

Affidamento è dunque l’antitesi della estraneità, sulla quale la responsabilità aquiliana, diversamente, si fonda. È evidente allora la contraddizione nel confronto tra le due leggi: quella tra medico e paziente è infatti certamente relazione umana ed etica, come si è ora detto, ma certo anche giuridica e dunque fonte di reciproche obbligazioni.

Nessuno dubita peraltro che, sul piano della responsabilità, il richiamo all’art. 2043 c.c. sia strumentale. Nessuno crede – men che meno il legislatore o i giudici – che per effetto del transito alla responsabilità aquiliana del medico si assista, in qualche misura, ad una ridefinizione dei contenuti o della natura della sua prestazione.

Nessuno dubita che i doveri che gravano su quel chirurgo che oggi, in forza dell’art. 7 della legge 24/2017, risponde in via extracontrattuale verso un paziente che non ha mai visto o che ha conosciuto poco prima dell’intervento, con il quale non ha mai costruito una relazione formale, e verso il quale fino a un po’ di tempo fa avrebbe risposto del danno in via contrattuale per contatto Responsabilità Medica 2019, n. 1

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sociale, siano gli stessi che prima su di lui gravavano ai sensi dell’art. 1218 c.c.: quindi il dovere di diligenza nell’esecuzione della prestazione, di agire con perizia, di proteggere i diritti del malato.

Si riscontra allora un’evidente dissintonia tra la previsione di cui all’art. 7 della legge n. 24 e il mondo reale, perché la nostra realtà vede il medico gravato da obbligazioni (da contratto o da altro fatto che fonda obbligazioni); la nostra prassi prevede che il medico sia gravato da obbligazioni; la responsabilità che gli attribuisce la legge Gelli, invece, è una responsabilità dove obbligazione per definizione - non ci deve essere, se non dopo che è stato commesso il fatto illecito.

Si vede quindi un limite della riforma di cui alla legge n. 24, nei limiti in cui non si è preoccupata di ridefinire la posizione sostanziale del medico, quanto, piuttosto, di contenere il problema sul piano formale e processuale; evidente, quindi, la discrasia.

La legge 219, invece, individua un obiettivo più schietto, più realizzabile, non strumentale; costruisce un modello ideale imperniato, appunto, sulla fiducia.

“Fiducia” implica e fonda il consenso; non solo il consenso negoziale, espresso attraverso la sottoscrizione di un modulo, vale a dire lo strumento fondante la legittimazione dell’atto medico.

Qui la mancanza di fiducia si traduce in un limite sostanziale - e non tanto formale - di quel consenso; è dunque un consenso “debole” perché, anche se apparentemente legittimante l’atto terapeutico, difetta a monte della premessa necessaria ad imprimere senso compiuto alla prestazione sanitaria e alla volontà autorizzativa che la deve precedere.

Più forte ed evidente è il ruolo della fiducia nella distinta declinazione del consenso, inteso come elemento fondante la relazione, vale a dire il punto di arrivo di un percorso articolato, contraddistinto dall’influenza del sentire comune, dalla maturazione dello sviluppo sociale, dall’affinarsi della tecnica giuridica.

Il punto di arrivo di questo percorso, sviluppatosi nell’arco dei decenni, è la costruzione di un vincolo nel quale fiducia e consenso sono imprescindibili perché il consenso è quanto di più lontano si possa immaginare da un congegno burocratico o un lasciapassare giuridico; identifica invece, letResponsabilità Medica 2019, n. 1

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teralmente, il cum sentìre, vale a dire l’essere dello stesso sentimento, aderire, con-cordare.

Questa relazione così profondamente intima – cum cor identifica voleri e affetti comuni – non può prescindere dall’affidamento che paziente e medico reciprocamente si scambiano con il rimettersi, il primo, alla proposta terapeutica del secondo, la quale, lungi dal poter essere un prodotto preconfezionato, necessita di essere modellata in ragione delle condizioni, del vissuto, delle aspettative, della storia del paziente.

In ciò sta la fiducia; nel ritenere che il medico saprà dare lettura compiuta - e fare buon uso - dei dati e rilievi oggettivi, nella loro fredda verità, e delle aspettative che il paziente avrà saputo, in modo più o meno esplicito, trasmettergli.

La fiducia appare dunque incompatibile con qualsiasi forma di abuso, avendo come fulcro la tutela dell’interesse del paziente.

Il ruolo della fiducia opera anche in prevenzione del rischio opposto, che è quello della radicalizzazione delle soggettività, che è tendenza di reazione al paternalismo e vuole che le autonomie del paziente e del medico siano giuridicizzate a beneficio del primo; laddove – come si è osservato in dottrina – esse sono invero polarità non gerarchizzabili, cosicché, per un verso, non vi deve essere primato di chi “non conosce”, mentre, per l’altro, non va dimenticata l’autonomia della scienza come principio costituzionale.

Nella mia esperienza il senso profondo della riforma è quanto di più lontano vi sia dal pensiero di larga parte della classe medica, ancora legatissima ad alcuni capisaldi del vecchio sistema, frutto della persistenza di retaggi culturali e di carenze strutturali: si pensi, ad esempio, quanto al primo aspetto, alla ritenuta inutilità del troppo spiegare, nella convinzione che il paziente non sia in grado (né meriti) di comprendere gli aspetti tecnici della cura; legata a ciò resiste ancora una saldissima idea tradizionale di salute, identificata nell’integrità del corpo e non nel benessere psicofisico del malato per come lui lo intende; si pensi, poi, alla ancor viva concezione paternalistica del rapporto di cura implicante un disequilibrio formale e sostanziale basato sulla diversità dei ruoli. Quanto al secondo aspetto, invece, è sotto gli occhi di tutti il grande ostacolo rappresentato dalla man-

La relazione di fiducia tra medico e paziente

canza del tempo da dedicare al paziente; limite che ostacola, di fatto, l’instaurazione di una autentica relazione di fiducia, bisognosa di continua interazione.

Conferma quanto si va dicendo la circostanza che non dissimile è la lettura del quadro offerta, specularmente, dai pazienti, come ha ben evidenziato una ricerca antropologica di cui dà conto una recente pubblicazione (Quagliariello-Fin, Il consenso informato in ambito medico. Un’indagine antropologica e giuridica, Bologna, 2016).

Emerge, così, che anche per il malato la guarigione ha la prevalenza sulla qualità del rapporto; la competenza professionale del medico, che a quell’obbiettivo tende, è presupposto sufficiente per demandare a lui le decisioni da assumere; le défaillance nell’acquisizione di un consenso consapevole sono viste come ostacolo non ad un processo decisionale che deve coinvolgere in pari misura i due protagonisti della relazione di cura, ma come momento concausale di un processo che termina con il prodursi di lesioni al corpo che il paziente non aveva adeguatamente messo in preventivo; tanto che il difetto informativo o l’inadeguata acquisizione del consenso cui non faccia seguito una lesione biologica è raramente alla base - non solo di azioni giudiziali, ma, ancor prima – di reclami contro le Strutture sanitarie.

La legge dunque, paradossalmente, sembra anticipare il bisogno di una nuova stagione della relazione di cura che, nel sentire comune, si disvela nei suoi termini reali solamente in vicende limitate e atipiche; è invece percezione ancora molto diffusa che il dovere del medico si traduca – e si identifichi – nel guarire le persone dai mali fisici che le affliggono; questo, d’altronde, è l’oggetto principale delle azioni di responsabilità promosse contro la classe medica. È dunque fondato il timore che larga parte di questa legge – la più vera – rimanga inattuata; o, più precisamente, che il senso della riforma rimanga sullo sfondo, messo in ombra dalla tenace persistenza del senso tradizionale del ruolo del medico.

Quali i registri su cui intervenire affinché ciò non accada?

Certamente il primo sforzo è culturale; non ci si può attendere che una tradizione fondata sul pa-

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ternalismo e sul disallineamento dei ruoli lasci il passo ad una relazione di cura costituita sui valori della fiducia se chi ne dovrebbe beneficiare manifesta sostanziale indifferenza e sospetto.

In secondo luogo va concretamente pensata la possibilità di sanzionare l’inadempimento degli obblighi che la riforma pone a carico della classe medica, pur in un quadro normativo – delineato questa volta dalla precedente legge n. 24 del 2017 – teso, in punto di responsabilità, a decongestionare il contenzioso tramite la restrizione dell’ambito di applicazione della sanzione penale e, come già si ricordava, il confinamento del torto civilistico entro il quadro della responsabilità aquiliana.

Sorge, sotto entrambi gli aspetti, una difficoltà; il tradizionale sistema di responsabilità è imperniato, sia penalmente (per ciò che attiene all’identificazione della fattispecie di reato) sia civilmente (per ciò che riguarda la determinazione del danno), sulla sussistenza della lesione biologica; penalmente, perché ciò integra i reati di omicidio e di lesioni personali; civilmente perché, come noto, il nostro sistema non identifica il danno nella mera lesione dell’interesse protetto ma esige un quid pluris costituito dalla dimensione pregiudizievole della lesione.

Se il valore protetto è l’integrità del corpo allora l’operazione di scissione tra violazione dell’interesse e suo effetto dannoso è (apparentemente) agevole, o, per meglio dire, intuitivamente agevole: la salute costituirebbe il bene offeso e il tangibile vulnus al corpo ne sarebbe l’effetto risarcibile (laddove, in realtà, l’aggressione al corpo altro non è che la lesione del valore protetto, non la sua conseguenza).

Ma se il bene tutelato non presuppone la lesione biologica – perché si identifica nella violazione dell’affidamento che il paziente ha riposto nel medico (e che si può esplicitare, di volta in volta e a seconda dei casi, nell’offesa dell’autodeterminazione del paziente, della sua dignità, identità o integrità) – allora la separazione, logica ed intuitiva, tra offesa e danno entra in crisi; ed è questa la ragione per cui la nostra giurisprudenza ha, per molti anni (e con qualche eccezione dottrinale: Pucella, Autodeterminazione e responsabilità nella relazione di cura, Milano, 2010), respinto Responsabilità Medica 2019, n. 1

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le pretese risarcitorie se l’offesa non sfociava nel pregiudizio, tangibile, al corpo; “danno”, dunque, e perciò risarcibile.

Uno spiraglio importante sembra potersi intravvedere in alcune recenti pronunce della Cassazione civile (in particolare la n. 16503 del 2017 e la n.

11749 del 2018) in tema di violazione del diritto all’autodeterminazione terapeutica del paziente.

In esse, tra l’altro, si afferma che – leso il diritto ad un consenso libero ed informato – la compromissione della genuinità dei processi decisionali, siccome riferita alla coscienza dell’individuo, è immediata, di talché è sufficiente, a fini risarcitori, che sia allegato implicitamente il danno, che consiste nella contrazione della libertà di disporre di sé, fisicamente e psichicamente.

Ciò che la Cassazione sembra voler dire è che la violazione di un diritto di libertà come quello di cui si discute possiede una tale pregnanza lesiva che non necessita di evolvere in qualche cosa d’altro (e di tangibile) per essere ritenuta danno risarcibile. È interessante rilevare come la Corte accomuni sotto questa voce di danno sia la sofferenza, derivante dalla lesione dell’autodeterminazione (certamente “danno” nel senso convenzionale del termine), sia la contrazione della libertà di disporre di sé, psichicamente e fisicamente, la quale, a ben vedere, non è una conseguenza del consenso non dato (o mal dato) ma è espressione sinonima di “autodeterminazione”.

Cos’altro è, infatti, la violazione del diritto ad autodeterminarsi, se non la “contrazione della libertà di disporre di sé”?

Dunque, e con passi molto cauti (e con qualche passo indietro) la Cassazione sembra voler dare ingresso ad una qualche forma di danno in re ipsa, pur se formalmente stigmatizzato.

E ciò potrebbe, venendo a noi, aprire la porta a forme di tutela risarcitoria tutte le volte in cui il rapporto fiduciario tra medico e paziente sia venuto meno per fatto negligente imputabile al primo, sganciando così la tutela risarcitoria dalla necessità dell’offesa al corpo.

Sia chiaro: ciò non significa far necessariamente coincidere lesione del diritto e danno; ma significa, come sembra cautamente fare la Cassazione, ammettere che certe forme di lesione di valori Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

fondamentali dell’individuo possano (valutando caso per caso e tenuto altresì in debito conto il principio per cui il danno deve raggiungere una soglia di intensità che lo renda meritevole di ristoro – e dunque non bagatellare), contenere in sé profili di dannosità. È altrettanto vero che le fattispecie di cui alle richiamate pronunce non coincidono esattamente con quella oggetto di questo breve intervento, perché lì, alla base, vi è la lesione dell’autodeterminazione terapeutica, già frutto di lunga maturazione evolutiva (a partire dalla nota Cass., n. 2847 del 2010) e non, più in generale, il venir meno della fiducia.

Ma in fondo al tunnel, per vero già un po’ illuminato, si intravede uno spiraglio di luce nuova.

qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Limite e pianificazione condivisa Vittorina Zagonel

Direttore Dipartimento di Oncologia e Direttore U.O.C. Oncologia Medica1 Istituto Oncologico Veneto-IRCCS, Padova

Questa breve sintesi vuole essere una riflessione sulla applicazione nella pratica clinica in oncologia, dei principi espressi nella legge n. 219/2017 in ambito di relazione di cura, tempo di cura, pianificazione condivisa delle cure e disposizioni anticipate di trattamento.

“Dovresti guardare il cancro come l’inizio di una nuova vita: dal momento della sua scoperta nulla sarà, infatti, più come prima”1. Queste parole, scritte da un medico dopo aver vissuto l’esperienza di malato oncologico, esprimono appieno come il tumore cambi la vita di una persona. Nonostante i notevoli miglioramenti nei trattamenti e nei risultati in sopravvivenza e qualità della vita, la situazione del malato oncologico rimane infatti una delle condizioni di maggiore precarietà. Oncologia è il mondo del limite, per malati e medici, del limite del sapere e del saper fare, della speranza e dei risultati incredibili, ma anche della difficile esperienza del vivere nell’incertezza e nella precarietà, nella vulnerabilità e nella fragilità. È il mondo del senso del vivere e del morire. La diagnosi di tumore definisce una nuova identità, modifica la percezione di sé, il ruolo sociale e familiare, rende la persona dipendente da altre persone, pone incertezza sul proprio futuro, cambia radicalmente la vita. Per questo il malato oncologico richiede di essere “preso in cura”, dove per cura intendiamo quella modalità costitutiva della relazionalità antropologica che definisce il reciproco affidarsi degli uomini, come esseri fra-

gili2. Accanto agli aspetti tecnici e gestionali la relazione di cura diventa infatti una relazione di accudimento e di affidamento. L’esperienza della cura assume in oncologia i tratti della esposizione alla debolezza irreparabile, ad una fragilità insopprimibile e non celabile. È l’esposizione alla verità più propria della condizione umana che diventa difficile da sostenere quando non si intravvedono varchi verso il futuro, e non permette di coltivare il senso del possibile, e di vivere ancora il desiderio3. Anche la dignità sconvolta di un malato oncologico richiede di essere pazientemente ricostruita, rintracciata, persino rieducata e il ruolo del curante è anche quello di educare il malato emancipandolo nella sofferenza, nella consapevolezza del limite non modificabile delle possibilità di cura, ed aiutarlo a dare comunque senso alla sua vita educandolo ad integrare la malattia nel disegno della vita4. Stabilire una buona relazione di cura diventa pertanto il primo atto terapeutico nel quale se il malato incontra una persona disponibile all’ascolto e ad accogliere la sua sofferenza, questa diventa più sopportabile. La relazione di cura fornisce al malato maggiore consapevolezza di sé e della malattia, promuove l’adattamento e l’accettazione alla sua nuova situazione di salute, lo aiuta a definire obiettivi di vita realizzabili, garantisce un punto di riferimento per tutta la malat-

D’Agostino, Comitato Nazionale di Bioetica, relazione a convegno.

2

Lizzola, La cura incerta di donne e uomini vulnerabili, relazione a convegno AIOM 2015.

3

Bertoccioni, Bonadonna, Sartori, Dall’altra parte, Milano, 2006.

1

4 Apolone, Zagonel, Atti del Forum nazionale sull’umanizzazione in Oncologia, in il Sole 24ore Sanità, 2008, 14 ss.

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tia, migliora la qualità della sua vita. (“È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico […]” art. 1, comma 2°, l. n.

219/2017). Il medico per contro dev’essere consapevole della sofferenza che comporta l’incontro con una persona bisognosa di aiuto, e del fatto che l’inevitabile esaurirsi delle opzioni di trattamento per alcuni malati, non sminuisce l’identità della cura: la cura del malato rimane il fine da perseguire, e la guarigione una possibilità5.

L’oncologia è anche l’incontro di due mondi: medici e malati sempre e comunque vivono in due mondi, conoscitivi, emozionali ed operativi molto diversi. Medici e malati sono come compagni di viaggio, per anni insieme, con zaini diversi, con carico grave per entrambi, a volte sbilanciato per ciascuno. La relazione di cura risente di questi due mondi: è complessa perché fortemente asimmetrica, perché il paradigma medico che riconduce i “casi” a protocolli e sottoclassi, lascia poco spazio alla interpretazione del vissuto personale, perché il linguaggio non è mai neutrale6. La relazione di cura richiede tempo: tempo da dedicare all’ascolto, tempo per comprendere, tempo per condividere le conoscenze della evoluzione della malattia e le scelte del trattamento (“Il tempo di comunicazione tra medico e malato costituisce tempo di cura” art. 1, comma 8°, l. n. 219/2017)7. Una relazione efficace nasce infatti dall’ascolto e dalla conoscenza del malato. L’informazione dev’essere graduale e modulata sulla base delle esigenze del malato. È necessario inoltre verificare che cosa ha compreso il malato e dargli il tempo necessario affinché, attraverso un consenso condiviso, possa esprimere il proprio parere sul trattamento e sulla pianificazione delle cure. Solo quando il malato si sente preso in carico, potrà fidarsi e af-

Mack et al., Reasons why physicians do not have discussions about prognosis, why it matters, and what can be improved (2012) 22 Journal of clinical oncology 2715 ss.

5

Dialoghi

fidarsi e diventare così parte attiva di un processo decisionale che è la sintesi e il punto d’incontro tra il suo vissuto e le conoscenze scientifiche che il medico comunica e propone8. Solo da questa sintesi può scaturire la decisione terapeutica più opportuna e personalizzata sui bisogni del malato (“Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato, e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati” art. 1, comma 3°, l. n. 219/2017). È importante che tutto il team coinvolto nella presa in carico del malato (medici di più specialità, infermieri, psicologo, e altre figure professionali) condivida i valori, principi, la vision e la strategia, per rendere efficace e coerente la relazione di cura, in ogni suo aspetto e lungo tutta l’evoluzione della malattia. La convivenza tra operatori dev’essere centrata sulla cura al malato e sul sostegno delle reciproche fragilità, nella consapevolezza e accettazione dei limiti personali e professionali, del poter fare – a volte anche dei limiti del non saper fare –. Questo deve aiutare gli operatori a non sentirsi sempre e solo genitori che salvano, ma anche persone che hanno bisogno di essere aiutate e sostenute.

Uno degli aspetti maggiormente complessi in oncologia rimane oggi la comunicazione della prognosi al malato non guaribile. Essa rappresenta un momento di sofferenza personale anche per il medico, e richiede per questo una specifica preparazione9, ma è anche un momento imprescindibile per garantire una vera pianificazione condivisa delle cure. Infatti solo se il malato è consapevole del suo stato di salute e delle realistiche prospettive di cura e di vita, potrà essere parte attiva delle scelte decisionali. Il privilegio di essere oncologi offre spesso un lungo periodo di approfondita conoscenza con il malato, con il

2008 Erice Group, The 2008 Erice statement towards a more humanistic oncology (2009) 32 Journal of Ambulatory Care Management 252.

8 Hoffmann et al., The connection between evidence-based medicine and shared decision making (2014) 312 Jama 1295.

Gori et al., A new informed consent form model from cancer patients: preliminary results of a prospective study by the AIOM (2012) 2 Patient Education and Counseling 243 ss.

9 Gilligan et al., Patient-clinician communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline (2017) 35 Journal of clinical oncology 31.

6

7

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Limite e pianificazione condivisa

quale condividere le scelte e modularle sulla base dei suoi bisogni e desideri, ma anche in base alle opzioni di trattamento e previsione della prognosi (“Pianificazione condivisa delle cure aggiornata al progressivo evolversi della malattia” art. 5, comma 4°, l. n. 219/2017). L’integrazione precoce delle cure palliative concomitanti ai trattamenti antitumorali (cure simultanee), permette oggi di anticipare i bisogni e ottimizzare la qualità della vita, garantendo al paziente e alla famiglia un graduale passaggio alle sole cure palliative, mantenendo un riferimento sicuro per il malato10. La pianificazione condivisa delle cure diventa così l’estensione di un consenso condiviso rivolto non solo alle terapie antitumorali, ma a tutto ciò che nel percorso di cura viene definito con il malato, in relazione anche al cambiamento degli obiettivi (guarigione, qualità della vita etc.) correlati all’evoluzione della malattia11. Essa diventa uno strumento efficace per una condivisione partecipata delle scelte nelle varie fasi di malattia, e permette di discutere delle eventuali disposizioni anticipate di trattamento (DAT) contestualizzandole all’interno di una malattia nota, valutandone i possibili scenari di evoluzione nel fine vita. In particolare permette di condividere la scelta della “desistenza terapeutica” nella quale la rinuncia ad ulteriori trattamenti non si estrinseca nell’abbandono, ma nell’accompagnamento-assistenza (ad sistere = stare al fianco), pur nella sospensione di eventuali terapie valutate sproporzionate o non idonee rispetto alla prognosi e alle prospettive di cura (“Nei casi di pazienti a prognosi infausta a breve il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole […]” art. 2, comma 2°, l. n. 219/2017)12.

Tutto ciò si può realizzare solo se noi medici siamo in grado di stabilire, al momento della presa

Kaasa et al., Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology commission (2018) 19 Lancet Oncology e 588 ss.

10

11 Catania et al., Opinions concerning euthanasia, life-sustaining treatment and acceleration of death: results of an AIOM survey (2008) 19 Annals of Oncology 1947.

Gori et al., Ethics in Oncology: principles and responsibilities declared in the Italian Ragusa Statement, (2016) 102, Tumori e 25 ss.

12

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in carico del malato, una vera relazione di cura, che faciliti una progressiva con-divisione delle scelte attraverso una graduale discussione della prognosi e in questi colloqui, raccogliere anche i desideri del malato per il fine vita. Stabilire una relazione di cura aiuta il malato e la sua famiglia a vivere l’esperienza del cancro come un’opportunità, spesso positiva (così la descrivono i malati), che dà senso alla propria vita e alla sofferenza che la malattia inevitabilmente comporta. Allo stesso tempo, permette al medico di mettersi in gioco ogni giorno per esprimere al meglio le proprie competenze umane e professionali, riportandolo alle motivazioni più sublimi della sua scelta professionale.

Caso clinico. Riportiamo di seguito il caso di un paziente allo scopo di affrontare anche brevemente il problema del coinvolgimento dei familiari non solo ai fini delle scelte del trattamento di fine vita, ma anche sulla comunicazione della prognosi. Non sempre la visione del medico e dei familiari coincide; è necessario che il medico consideri sempre per prima cosa il bene del malato, anche se ciò può essere causa di dissenso.

Antonio è un ragazzo di 25 anni che studia lingue, da tre anni frequenta il day-hospital oncologico per il trattamento di un tumore a partenza dal bacino. Dopo un anno di chemio e radioterapia la malattia sembrava in remissione, ma a distanza di pochi mesi si è nuovamente manifestata con metastasi ossee diffuse. Nell’ultimo anno sono state effettuate altre due linee di trattamento con modesto beneficio. Antonio è sempre stato informato della malattia, dei trattamenti e di tutti gli esiti degli esami, ed è stato sempre coinvolto nelle decisioni prese. La mamma lo accompagna ad ogni visita. Vista la progressione clinica, il medico che lo ha in cura gli propone un ricovero per iniziare una nuova terapia. In ricovero, il quadro generale appare subito grave, non ci sono altre terapie efficaci da proporre. Antonio è costretto a letto tutto il giorno. Di giorno in giorno, la situazione clinica peggiora, Antonio chiede insistentemente QUANDO inizia la nuova terapia, è in ansia per l’attesa; medici e infermieri gli dicono che si attende il recupero dei globuli bianchi e delle piastrine per iniziare. Chiedo al medico referente se ha informato Antonio della situazione di malattia Responsabilità Medica 2019, n. 1

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e del fatto che d’ora in avanti si potranno fare solo terapie palliative. Il medico (che raramente viene a visitare Antonio), mi manifesta la difficoltà ad affrontare con lui la comunicazione della prognosi. La madre presente h 24, viene supportata dalla psicologa, e manifesta chiaramente il desiderio di non informare Antonio della prognosi e della assenza di altre terapie antitumorali. Il personale infermieristico è emotivamente molto provato nell’assistere un ragazzo così giovane che sta morendo. La situazione clinica peggiora di giorno in giorno. Ogni giorno in visita Antonio chiede quando inizierà la terapia. Parlo con la madre e le dico che ritengo opportuno informare Antonio di come stanno le cose, come del resto abbiamo sempre fatto. Il giorno dopo in presenza della mamma, e del medico che lo aveva in cura, spiego ad Antonio che la malattia è in progressione e che non abbiamo altre terapie attive da fare ma che faremo di tutto per farlo soffrire il meno possibile, e che per qualunque cosa siamo qui con lui e per lui. “Lo avevo capito, grazie per avermelo

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Dialoghi

detto”, è la sua risposta. All’uscita dalla stanza la madre mi “aggredisce” urlandomi per il corridoio che non avevo diritto di dire a Antonio le cose che ho detto… Resto turbata per diversi giorni, chiedendomi se fossi andata oltre… non tenendo conto del desiderio della madre, pur rimanendo convinta di averlo fatto per il bene di Antonio.

Antonio è vissuto ancora due settimane, durante le visite il clima era più sereno, il personale “sollevato”; è morto serenamente, circondato da parenti ed amici. Dopo circa un anno la mamma (che continuava a frequentare il nostro reparto per colloqui con la psicologa), è venuta a salutarmi, scusandosi con me e dicendomi che grazie al mio colloquio con Antonio, aveva potuto aiutare a morire suo figlio più serenamente e senza bugie. Da allora il personale infermieristico spesso sollecita i medici ad informare i pazienti ricoverati in fase avanzata, sulla loro prognosi.

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Limite e pianificazione condivisa

Lucia Busatta

Assegnista di ricerca nell’Università di Padova Sommario: 1. La relazione di cura nelle specificità dell’ambito oncologico. – 2. Cura, tempo e accettazione. – 3.

Il valore della pianificazione condivisa delle cure in oncologia.

1. La relazione di cura nelle specificità dell’ambito oncologico «Espressioni come “risposta” e “a lungo termine” servono a celare con parafrasi rassicuranti una realtà atroce. […] Sara e Rich stavano sforzandosi di essere ottimisti. Come dissero più tardi all’assistente sociale che era andato a trovarli, non volevano pensare alle statistiche di sopravvivenza.

Volevano pensare ad “affrontare energicamente” quella diagnosi»1.

Declinare la relazione di cura nelle specificità dell’ambito oncologico significa, dal punto di vista giuridico, valorizzare uno dei profili di maggior valore della legge n. 219 del 2017. Con essa il legislatore è riuscito nel difficile compito di raccogliere in un testo legislativo chiaro e fluido il significato attribuito in anni di interpretazione giurisprudenziale e dottrinale ai principi costituzionali che tessono l’intricata trama della relazione di cura2.

Gawande, Essere mortale, Torino, 2017, 143 s. Si è scelto di aprire ciascun paragrafo di questo breve contributo e di concluderlo con alcune citazioni tratte dal denso libro nel quale Atul Gawande, chirurgo statunitense di origini indiane, ha raccolto un misto di esperienze personali e professionali intorno alla medicalizzazione della morte, per la ricchezza del significato che esse recano e per la stretta attinenza di alcuni passaggi (fra i quali quelli citati) con il tema della pianificazione condivisa delle cure.

1

La letteratura sul consenso informato e sulla legge n. 219 del 2017 è ormai amplissima. Per tutti e senza pretesa di completezza si vedano Foglia, Consenso e cura, Torino, 2018; Aa. Vv., Forum: La legge n. 219 del 2017, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2008, 11 ss., 11 ss.; Pucella, Autodeterminazione e responsabilità nella relazione di cura, Milano, 2010; Vimercati, Consenso informato e incapacità. Gli strumenti di attuazione del diritto costituzionale all’autodeterminazione terapeutica, Milano, 2014; 2

Il testo normativo, con la sua portata generale, riesce infatti ad attagliarsi perfettamente alle diversità e alle peculiarità dei differenti scenari del rapporto tra medico e paziente: esso va ben oltre il concetto di malattia e supera il collegamento tra paziente e setting ospedaliero. Al contrario, la struttura, il linguaggio e i contenuti dell’articolo 1 della legge sottendono la volontà di offrire un quadro normativo capace di adattarsi alle esigenze dei vari contesti di cura, senza che il profilo delle cronicità o quello della gestione delle acuzie prevalga sugli altri.

Così, i principi che descrivono la costruzione del consenso informato trovano una propria declinazione anche nelle specificità dell’ambito oncologico, in cui il momento della diagnosi segna, nella gran parte dei casi, l’inizio di una nuova, difficile e delicata, fase di vita per il paziente e per coloro che gli stanno accanto.

Frequentemente, la terminologia dell’universo oncologico è ancora avvolta da quel livello di paura che impedisce, tanto a chi è direttamente coinvolto, quanto a chi è estraneo all’esperienza della malattia, di pronunciare i nomi dietro cui si cela uno dei più temuti mostri della nostra epoca.

Quante volte ci capita di ascoltare frasi come: «Se lo è portato via un brutto male…», «Si è spento dopo una lunga malattia…»3. Sono tutte espressio-

Graziadei, Il consenso informato e i suoi limiti, nel Trattato di bio diritto, diretto da Rodotà e Zatti, I diritti in medicina, a cura di Lenti, Palermo Fabris, Zatti, Milano, 2011, 191; Rossi, voce «Consenso informato (Il)», nel Digesto IV ed., Disc. priv, sez. civ., VII, Torino, 2012, 177 ss.; Casonato, Il consenso informato. Profili di diritto comparato, in Dir. pubbl. comp. eur., 2009, 1052 ss.; Santosuosso, Il consenso informato: tra giustificazione per il medico e diritto del paziente, Milano, 1996.

3

Simili considerazioni sono espresse anche in Pinto, Più

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ni dietro cui viene velato il timore che, in modo più o meno consapevole, accompagna la società dello sviluppo tecnologico: il sorprendente avanzamento che la medicina ha vissuto negli ultimi decenni ha saputo combattere e guarire moltissime malattie prima mortali, ma non è ancora stato in grado di sconfiggerne altre, tra cui il cancro.

La paura della morte caratterizza, così, la nostra epoca. Della morte non solo si fa fatica a parlare, ma – così come avviene per il cancro – essa, soprattutto quando provocata da una patologia che gli strumenti della medicina non riescono a vincere, non viene nominata, viene piuttosto celata dietro perifrasi ed espressioni costruite per lenire il dolore che la sola parola porta con sé.

2. Cura, tempo e accettazione «Le persone gravemente ammalate hanno altre preoccupazioni oltre al semplice prolungamento della loro vita. Principalmente, come ci mostrano gli studi, vogliono evitare di soffrire, stare a più stretto contatto con familiari e amici, mantenere la lucidità mentale, non essere di peso agli altri e riuscire a dare un senso di completezza alla propria esistenza. […] Il vero problema è come costruire un’assistenza sanitaria che aiuti veramente le persone a ottenere ciò che è più importante per loro alla fine della vita»4.

Nello specifico contesto dell’ambito oncologico, quindi, la relazione di cura si declina anzitutto attraverso la comunicazione e la costruzione del consenso insieme al paziente. Gli elementi essenziali di tale fase sono rappresentati, secondo quanto previsto dalla legge, dalla capacità di informare il paziente «in modo completo, aggiornato e […] comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati» (art.

1, comma 3°). Al momento informativo si deve ricondurre anche l’abilità, da parte del medico, di individuare non solamente il grado di compren-

Dialoghi

sione del paziente, ma anche la sua propensione all’accettazione della cattiva notizia.

Si comprende, in questi termini, la profondità del significato che il legislatore – seguendo peraltro quanto già previsto dal Codice di deontologia medica5 – ha voluto attribuire al tempo, nel prevedere che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura» (art. 1, comma 8°)6. Il fattore temporale assume, nella costruzione della relazione di cura, un ruolo centrale e deve necessariamente commisurarsi alle esigenze soggettive della persona.

Così come ogni persona ha i propri ritmi di vita, di costruzione del proprio percorso individuale e di maturazione, allo stesso modo, anche di fronte alla malattia le reazioni sono profondamente differenti. Alcuni pazienti possono manifestare un rifiuto iniziale, non sentendosi ancora pronti a gestire la cattiva notizia7; altri potrebbero necessitare di un tempo maggiore per comprendere davvero il cambiamento di vita, di abitudini e di relazioni incontro al quale si preparano ad andare.

La legge si fa carico di queste importanti esigenze, rendendosi alleata al contempo del medico, dell’équipe e del paziente. Se, infatti, il comma 3° dell’articolo 1 riconosce anche il diritto del paziente a non sapere, il legislatore specifica, però, che tale scelta va documentata dal medico nella cartella clinica, in modo tale da superare frequenti e negative prassi paternalistiche cui spesso si assiste nelle corsie8. Leggendo più a fondo questa norma, si può intravedere, da un lato, la garanzia

Codice di Deontologia Medica, articolo 20: «Il medico nella relazione persegue l’alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e dei diritti e su un’informazione comprensibile e completa, considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura».

5

Si vedano, a questo proposito, le considerazioni sviluppate intorno al concetto di tempo, da Barbisan, Legge 219: tormenti, chiarezze, insidie, in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018, 14.

6

Cfr. Orsi et al., La comunicazione della cattiva notizia in ambito sanitario: da sconosciuta a perno della relazione di cura, in Biolaw Journal - Rivista di BioDritto, 2017, 191.

7

forti del cancro, Milano, 2017.

4

Gawande, op. cit., 148.

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8 Sul punto v. anche Orsi, Un cambiamento radicale nella relazione di cura, quasi una rivoluzione (articolo 1, commi 2 e 3), in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018, 26.

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Limite e pianificazione condivisa

del diritto del paziente ad affidarsi completamente al medico, rifiutando le informazioni, aspetto, questo, che costituisce una parte del principio del consenso altrettanto significativa quanto il diritto ad una piena e comprensibile informazione.

Dall’altro lato, traspare, però, anche la consapevolezza del fatto che il rifiuto di conoscere la propria condizione può corrispondere ad una prima fase della malattia, nella quale la persona, subito dopo la diagnosi, non si sente ancora pronta per conoscere i passi successivi (o, molto più probabilmente, il dolore che essi recheranno).

La previsione della registrazione della scelta di non ricevere (subito) le informazioni all’interno della cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico mette, in tal senso, il paziente al riparo da eventuali tendenze di un certo paternalismo medico, talvolta propenso a informare prima i familiari. La documentazione di tale decisione può, inoltre, essere d’aiuto a tutti i professionisti sanitari che si relazionano con il paziente, consentendo loro di modulare il linguaggio secondo le specifiche esigenze della persona in cura. La cartella clinica può altresì dimostrarsi un valido presidio anche per altre figure, quali ad esempio gli psicologi clinici, che possono rivestire un ruolo davvero fondamentale nella costruzione del consenso e del percorso terapeutico di un paziente oncologico.

Da lato del medico e dell’équipe, poi, questa norma rappresenta un forte incentivo alla comunicazione e, soprattutto, all’impostazione di una relazione di cura veramente fondata sulla fiducia. Se combinata con la già menzionata previsione sul valore del tempo, allora ben si comprende come, attraverso un attento lavoro sul dialogo, sia possibile trasmettere, nei modi più consoni alle capacità di comprensione del paziente, non solo i dati scientifici e clinici, ma anche i timori che il medico stesso può vivere di fronte alla drammaticità di un percorso di cura in oncologia9. In questo senso, e soprattutto in contesti ospedalieri, il gioco

Si vedano, in questa prospettiva, le riflessioni sviluppate in Foglia, Nell’acquario. Contributo della medicina narrativa al discorso giuridico sulla relazione di cura, in questa Rivista, 2018, 380.

9

di squadra e il ruolo svolto da alcuni componenti dell’équipe – cui per la prima volta in ambito sanitario una legge dello Stato riconosce un valore così importante all’interno della relazione di cura e nella costruzione del consenso – possono coadiuvare il medico a individuare i punti migliori per la realizzazione di un proficuo dialogo con il paziente o gli aspetti umani e relazionali che alcune componenti dell’équipe – anche a motivo del proprio ruolo professionale – possono più facilmente focalizzare.

Alla luce di queste considerazioni, dunque, la lettura dei commi 9° e 10° dell’articolo 1 della legge assume una nuova enfasi: assicurare l’informazione necessaria ai pazienti e al contempo la formazione iniziale e continua del personale significa lavorare sulle abilità comunicative10. Investire sulle capacità relazionali del personale sanitario permette di porre le basi per dare corretta e concreta applicazione a quanto previsto dall’art. 1, comma 8°, e rappresenta, in una prospettiva più ampia, una possibile strada per soddisfare al meglio le esigenze individuali delle persone in cura e per prevenire il contenzioso. È noto, infatti, che molte delle controversie giurisdizionali in ambito di responsabilità del personale sanitario sorgono in contesti nei quali il paziente si è sentito abbandonato da chi lo aveva in cura, oppure all’interno di relazioni in cui il dialogo, a causa di un deficit comunicativo, non si è realizzato.

3. Il valore della pianificazione condivisa delle cure in oncologia «Quasi tutti questi pazienti sapevano da tempo di essere malati terminali. Eppure, al pari dei rispettivi medici e familiari, erano impreparati alla fase finale»11.

La pianificazione condivisa delle cure rappresenta una delle principali innovazioni della legge n. 219 del 2017, che ha avuto la capacità di tradurre «in

Zamperetti, Giannini, La formazione del personale sanitario (commento all’articolo 1, commi 9 e 10), in Biolaw Journal Rivista di BioDiritto, 2018, 36.

10

11

Gawande, op. cit., 147.

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86

modello giuridico questa acquisizione della migliore prassi medica»12. Per questa ragione, secondo alcuni, la legge sulla relazione di cura «potrebbe essere salutata positivamente anche per il solo fatto di averla confermata e precisata»13.

La pianificazione condivisa delle cure rappresenta la proiezione, nel tempo della malattia, del consenso informato, realizzando l’adesione consapevole del paziente al piano terapeutico propostogli in una dimensione progressiva e dinamica. Essa consente, inoltre, al medico e al paziente, all’interno della relazione terapeutica, di tornare sulle decisioni prese, di riformularle e rimodularle, anche a seconda dell’andamento della patologia o del mutamento del progetto di vita della persona.

Ben si comprende, sotto questa prospettiva, l’importanza e il significato di questo nuovo istituto in ambito oncologico. Le possibilità offerte dalla pianificazione condivisa consentono, infatti, di garantire le scelte del paziente anche nell’eventualità in cui la capacità di esprimere il consenso venisse a mancare.

Il potenziale espresso dalla pianificazione è, tuttavia, più ampio. L’istituto, infatti, non è limitato alla costruzione di un consenso progressivo e dinamico rispetto al piano terapeutico ma, proprio perché inserito in un contesto patologico noto, permette di pianificare ciascuno dei successivi passi cui la malattia condurrà e di preparare il paziente e coloro che gli stanno accanto a trascorrere nel miglior modo possibile e – non secondariamente – secondo i propri desiderata il tempo della vita.

In questi termini, dunque, la pianificazione condivisa delle cure si distingue profondamente dalla disciplina che il legislatore ha offerto alle disposizioni anticipate di trattamento (art. 4): queste ultime, infatti, possono essere redatte dalla persona anche in astratto, ossia in previsione di una eventuale e futura incapacità. La pianificazione, invece, consente al paziente di lavorare “in concreto” sulle possibili proiezioni della malattia, quando

12 Zatti, Spunti per una lettura della legge sul consenso informato e DAT, in Nuova giur. civ. comm., 2018, II, 249.

Casonato, La pianificazione condivisa delle cure come paradigma di tutele delle persone malate, in Riv. it. med. leg., 2018, 947.

13

Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

essa è già nota, e di decidere anticipatamente i probabili e successivi passi che dovrà affrontare. Ne deriva che, qualora si desideri decidere anticipatamente sui trattamenti cui essere o non essere sottoposti, nel contesto di una patologia nota, sarà sicuramente preferibile discutere con il proprio curante una pianificazione, piuttosto che le disposizioni anticipate, proprio per la natura più aderente al quadro clinico di questo nuovo istituto.

Così come per l’acquisizione del consenso (e per la disciplina delle disposizioni anticipate di trattamento, ex art. 4 della legge), il legislatore ha voluto prevedere una forma per la documentazione della pianificazione condivisa delle cure. Essa è espressa per iscritto (o attraverso video-registrazione o altri dispositivi, nel caso in cui le condizioni cliniche del paziente non gli consentano di esprimersi per iscritto) e inserita nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico (art.

4, comma 4°). Tale previsione non rappresenta un irrigidimento burocratico di questa particolare fase della relazione di cura, né deve essere in tal senso intesa dal personale sanitario. Al contrario, proprio come per il consenso informato, essa va inteso quale presidio utile tanto al paziente quanto al medico. Letta in questi termini, la registrazione della pianificazione condivisa delle cure rappresenta lo strumento per consentire il vero ed efficace funzionamento dell’istituto stesso. Se, dal punto di vista giuridico, la scrittura svolge la funzione di assicurare la certezza dei rapporti, in ambito clinico essa si colora di ulteriori significati, rappresentando la modalità attraverso la quale la proiezione del consenso nel tempo della malattia può svolgere al meglio il proprio ruolo.

Dal lato del paziente, infatti, essa consente di garantire il rispetto delle volontà espresse in un momento di lucidità e di consapevolezza anche ex post, quando, ad esempio, l’andamento della patologia potrà aver compromesso (anche solo parzialmente) la capacità14. In questo senso, dun-

A questo proposito, si vedano le considerazioni sviluppate con riferimento al c.d. contratto di Ulisse in Casonato, La pianificazione condivisa delle cure come paradigma di tutele delle persone malate, ibidem.

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Limite e pianificazione condivisa

que, è importante anche valutare il modo di preparazione della pianificazione condivisa delle cure: nonostante il contesto patologico sia noto e siano, di conseguenza, immaginabili i probabili sviluppi della malattia, meno prevedibili sono le reazioni del fisico (e della psiche) al trattamento terapeutico. In un contesto complesso come quello della malattia e, più nello specifico, dell’oncologia, può quindi essere più utile che il paziente ragioni insieme al proprio medico sugli esiti, sui propri progetti e desideri piuttosto che sul singolo trattamento cui essere o non essere sottoposto.

Impostare la pianificazione condivisa delle cure sulla prospettiva dei possibili esiti, piuttosto che sulle terapie, può essere un valido ausilio anche per modulare in una prospettiva soggettivistica e attenta alla dimensione olistica della persona le cure che si renderanno necessarie secondo il variare del progredire della malattia.

Anche dal lato del medico e degli altri professionisti della salute coinvolti nella relazione di cura, poi, una buona pianificazione condivisa può contribuire al superamento di talune delle difficoltà spesso avvertite in ambito clinico, soprattutto nella gestione di casi difficili o drammatici. La registrazione dei desideri del paziente rispetto al progetto di cura può contribuire, infatti, al superamento

della “solitudine” che sovente il medico avverte di fronte alle hard choices che costituiscono, anche in ambito oncologico, la quotidianità della pratica clinica. In questo senso, la condivisione della pianificazione terapeutica coinvolge tutto lo staff curante e lo rende più unito. Il fatto che le decisioni annotate nella cartella clinica siano vincolanti in caso di incapacità del paziente consente di attraversare i momenti più drammatici della fase delle cure e di superare gli eventuali disaccordi che possono insorgere all’interno dell’équipe.

«Se essere umani significa essere limitati, allora la funzione delle professioni e delle istituzioni assistenziali, dal chirurgo alle case di riposo, dovrebbe essere aiutare le persone nella lotta che ingaggiano con questi limiti. A volte siamo in grado di offrire una cura, altre volte soltanto un balsamo, altre volte ancora neppure quello. Ma qualunque cosa possiamo offrire, i nostri interventi, con i rischi e i sacrifici che comportano, sono giustificati solo se servono i più vasti scopi della vita di una persona. Quando ce ne scordiamo, la sofferenza che infliggiamo può essere atroce. Quando lo teniamo presente, il bene che facciamo può far battere il cuore»15.

15

Gawande, op. cit., 247.

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qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Astensione vs interruzione Marina Munari

Responsabile UOS Neurorianimazione e Neuroanestesia – UOC Istituto di Anestesia e Rianimazione – Azienda Ospedaliera Padova

La Terapia Intensiva (TI) è una struttura ad alta intensità di cura e ad alta specializzazione, dove si trattano situazioni caratterizzate dalla grave instabilità vitale della persona malata e dalla complessità dell’approccio e dell’intervento sanitario.

Se aggiungiamo l’aggettivo “Neuro” si identifica la neurorianimazione, area dove si attua la cura complessiva, multisistemica del paziente neurologico critico, con personale addestrato e con monitoraggi adeguati. Quello che principalmente la caratterizza è la diversa prospettiva: il trattamento è guidato dalla fisiologia del cervello, dalle tecniche multimodali di neuromonitoraggio e da protocolli specifici. In sintesi in neurorianimazione è: “[…] defragment care by focusing on the interplay between the brain and other systems, and by integrating all aspects of neurological and medical management into a single care plan”1. Aspetto peculiare è che il tutto avviene molto spesso in assenza di coscienza del paziente.

Come puntualizzato nel documento “Raccomandazioni SIAARTI per l’approccio alla persona morente”, il ricovero in terapia intensiva ha come obiettivo: “il superamento delle situazioni di criticità cliniche per favorire il recupero di una qualità di vita dignitosa e ritenuta accettabile dalla persona malata”2.

Nel contesto specifico della TI parliamo pertanto di gestione di condizioni complesse, sia per chi è

Souter et al., Recommendations for the critical care management of devastating brain injury: prognostication, psychosocial and ethical management. A position statement for healthcare professional from the Neurocritical Care Society, (2015) 23, Neurocritical Care, 4 ss.

1

2 SIAARTI Gruppo di Studio per la Bioetica, Le cure di fine vita e l’anestesista rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l’approccio alla persona morente. Update 2018.

paziente sia per chi deve operare in questa condizione e deve sottoporre tutto ad un processo decisionale. L’aggettivo complesso indica qualcosa che comprende in sé più aspetti, più elementi, ma ciò che permette di affrontare e gestire una situazione complessa è il fatto che le parti di cui è composta sono in relazione tra loro, rendendo necessaria una valutazione multidimensionale di tutte le variabili di cui è composta, di tutti quegli aspetti che sono in stretta relazione tra loro.

La terapia intensiva è il posto dove si ricoverano i pazienti più fragili e dove si mette in gioco un grande apparato tecnologico. L’applicazione all’ambito medico della tecnologia ha permesso e permette di rendere disponibili nuovi strumenti e trattamenti. Tale disponibilità ha evidentemente fornito nuovi e fondamentali approcci terapeutici di cura, ma ha anche generato un numero sempre più crescente di pazienti che giungono al decesso in condizioni ampiamente medicalizzate o che sono posti in uno stato terminale protratto nel tempo.

In TI tutta la tecnologia disponibile per quel malato specifico viene immediatamente applicata.

Pertanto il problema non risulta quello del cominciare, ma molto spesso del sospendere una terapia3. Se parliamo in specifico di patologia neurologica e di fine vita, l’abbinata non è facile. Di fronte a tali temi abbiamo sicuramente perplessità, dubbi, ma dobbiamo, attraverso una adeguata e ponderata valutazione, arrivare a decidere un piano terapeutico. Si tratta in tale contesto di definire quando la terapia è futile, intendendo in tale contesto con ciò qualsiasi trattamento che rallenta

Bertolini (a cura di), Scelte sulla vita. L’esperienza di cura nei reparti di terapia intensiva, Milano, 2007.

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Dialoghi

piuttosto che interrompere il processo patologico che porta alla morte e che non ha possibilità di successo terapeutico. In ambito anglosassone si parla di principio di futilità, che valuta se un dato trattamento è utile o futile rispetto all’obiettivo che si vuole raggiungere: si considerano futili tutti i trattamenti che non possiedono la capacità di raggiungere l’obiettivo benefico per cui vengono posti in essere4.

Decidere per astenersi o interrompere implica una “rimodulazione terapeutica”5.

Per stabilire se tale limitazione è appropriata espressione di cura, occorre un criterio di giudizio che ritroviamo nella proporzionalità della cura, ovvero del rapporto tra oneri e benefici attesi in termini di qualità e quantità della vita. “Fare qualunque cosa” non costituisce l’unica alternativa a “non fare niente”. L’obiettivo di cura dovrebbe essere fare la cosa migliore per il paziente, dove il “fare” deve essere motivato clinicamente ed eticamente. Tale approccio costituisce un dovere giuridico, oltre che deontologico. L’art. 2, comma 2°, l. n. 219/20176 pone un chiaro limite alla somministrazione irragionevole, inutile e sproporzionata delle cure. Il Codice Deontologico Medico all’art.

167 sottolinea l’esigenza di non proseguire “trattamenti clinicamente inappropriati ed eticamente

4 Moseley, Futility in evolution, (2005) 21, Clinics in Geriatric Medicine, 150 ss.; Kon et al., Defining Futile and Potentially Inappropriate Interventions: A Policy Statement from the Society of Critical Care Medicine Ethics Committee, (2016) 44, Critical Care Medicine, 1769 ss.

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“Nei casi di pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”. Legge 22 dicembre 2017, n. 219.

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Procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati “Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita”. Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, Codice di deontologia medica, 2014.

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non proporzionati”, non derivando da questi alcun beneficio per il paziente in termini di salute né di miglioramento di qualità di vita.

Frammentazione delle cure, medicalizzazione esagerata e inappropriatezza per eccesso indicano l’incapacità del sistema di cura di riconoscere i propri limiti. La limitazione delle cure sia nel senso dell’astensione sia in quello di interruzione comporta un’adeguata valutazione di ogni singolo aspetto, come specificato nel documento della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI)8, avendo presente che la cura non è appropriata in sé e per sempre, e se diventa inutile è futile o sproporzionata.

All’art. 1 comma 7°, l. n. 219/20179 si indica che in condizioni di urgenza spetta al medico la decisione del trattamento intensivo in assenza di consenso, indisponibilità delle DAT ed in assenza di elementi clinici che permettano di formulare una prognosi, rinviando ad una fase successiva la valutazione dell’appropriatezza della loro prosecuzione. Si introduce pertanto il fattore tempo nella relazione di cura: in fase acuta abbiamo tempi limitati per decidere, ma una patologia evolve nel tempo o non ha evoluzione nel tempo. Il tempo ci serve per acquisire nuove informazioni da cui possono derivare altre azioni e/o decisioni, permettendo di arrivare alla formulazione della prognosi. La capacità di formulare una prognosi ha un ruolo centrale nel processo decisionale in campo medico. Formulare e comunicare una prognosi neurologica accurata è un dovere etico tanto quanto una responsabilità medica. Tuttavia diversi fattori inficiano tale capacità, soprattutto in neurorianimazione dove il paziente è apparentemente assente cioè privo di coscienza, incapace di farci conoscere direttamente i contenuti della sua coscienza. Recentemente la Neurocritical Care Society, alla luce della mancanza di linee

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“Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla”. Legge 22 dicembre 2017, n. 219.

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Astensione vs interruzione

guida per la valutazione iniziale e il management di pazienti con grave danno cerebrale, definito nella pratica clinica come “danno cerebrale devastante” (DBI devastating brain injury), ha elaborato raccomandazioni derivanti dalla revisione delle evidenze scientifiche per guidare il processo decisionale10.

La valutazione della severità di malattia nei pazienti critici si basa sull’utilizzo di score di severità e modelli generali di prognosi, il cui scopo è quello di stratificare i pazienti in categorie con un differente outcome a breve/lungo termine. Sono in grado di dare un quadro di severità all’ingresso (valutano la severità di malattia e le condizioni cliniche al momento di ricovero) ed un trend evolutivo delle condizioni cliniche del paziente.

Bisogna ricordare che tali score hanno i loro limiti e nessuno di questi può predire con assoluta sicurezza l’evoluzione clinica reale del singolo paziente, ma le valutazioni ripetute permettono una maggior precisione prognostica rispetto al valore registrato al momento dell’ospedalizzazione. L’accuratezza aumenta con il numero delle osservazioni nel tempo e quindi la raccomandazione che ne deriva è che la determinazione della prognosi preveda la ripetizione della valutazione nel tempo in modo da aumentare l’accuratezza e l’affidabilità11. Il problema del tempo è necessario per formulare una prognosi adeguata non è di facile soluzione, in quanto la risposta dipende da quali e quante sono le modificazioni fisiopatologiche.

Di conseguenza l’eventuale sospensione del trattamento dovrebbe essere procrastinato dopo un adeguato intervallo di osservazione. In alcune condizioni la formulazione della prognosi risulta di certezza, come è il caso della diagnosi di morte con criteri neurologici (Brain Death), in cui la valutazione clinica supportata dall’imaging radiologico permettono di giungere ad una diagnosi di certezza. È una decisione condivisa e non abbiamo problemi a sospendere i trattamenti; passando

dal trattamento del paziente al mantenimento degli organi perché non vi sono dubbi su quello che è il fondamento, cioè la morte del paziente. In altre condizioni i fattori che possono influenzare la prognosi variano in dipendenza della specifica eziologia del DBI. La mortalità è associata con l’età avanzata in tutte le patologie cerebrali potenzialmente causa di DBI, ma per avere informazioni prognostiche specifiche sul decorso clinico e sull’outcome funzionale e determinare il rischio di morte altre variabili devono essere identificate, basandosi su la valutazione clinica, il monitoraggio, l’imaging radiologico.

In questi scenari clinici l’accuratezza della prognosi è prerequisito per un’ipotetica futura decisione di rilevanza etica. Tuttavia l’incertezza prognostica non deve portare a una “paralisi prognostica”12. L’approccio possibile in tali situazioni cliniche deve prendere in considerazione la possibilità di un approccio “time–limited”, con una terapia massimale per un ulteriore lasso di tempo limitato e definito, per poter avere ulteriori elementi per decidere, “skill-limited”, con la prosecuzione delle cure in atto senza aumentarne il livello necessario e/o “event-limited” con la prosecuzione delle cure in atto e la loro sospensione nel caso di comparsa di nuovi eventi patologici acuti che significherebbero evoluzione prognostica infausta certa13.

Il processo decisionale in pazienti con DBI richiede di rispettare l’autonomia e l’autodeterminazione del paziente, spesso difficili da valutare in condizioni critiche: i pazienti con DBI in grado di esprimere un valido consenso al piano di cure al momento del ricovero è praticamente nullo.

Come già sottolineato, il criterio di proporzionalità delle cure si adotta come criterio fondamentale per le decisioni terapeutiche. Nella definizione dell’appropriatezza degli interventi in TI, i clinici devono tener conto dell’evidenza che li supporta, il rapporto rischio/beneficio e i costi

SIAARTI Gruppo di Studio per la Bioetica, ibidem; Simpkin, Schwartzstein. Tolerating Uncertainty — The Next Medical Revolution?, (2016) 375, New England Journal of Medicine, 1713 ss.

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Souter et al., ibidem.

Souter et al., ibidem; Downar et al., Guidelines for the withdrawal of life-sustaining measures, (2016) 42, Intensive Care Medicine, 103 ss.

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conseguenti, non solo economici, il sentito del paziente/famiglia. Le decisioni cliniche risultano dalla integrazione tra esperienza del medico e l’utilizzo “adeguato” delle evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle singolarità del paziente.

L’Evidence Base Medicine (EBM) ci presenta un “Paziente medio” diverso dal “Paziente della vita reale”: punto da evidenziare è che i pazienti non sono delle realtà statiche, ma bensì dinamiche, le cui condizioni variano in relazione alle decisioni mediche.

Il problema quindi è quello definire quali sono le cure proporzionate alla base di una relazione di cura che ha al centro il paziente e che quindi tiene conto del suo progetto di vita compatibile con i limiti imposti dalla malattia. Quindi la cura adeguata si identifica con la condivisione di obiettivi, evitando una deriva difensivistica delle pratiche sanitarie, tenendo conto che i trattamenti sanitari possono interferire pesantemente sulla qualità di vita dei pazienti. Porre limiti ai trattamenti intensivi, cioè a manovre e procedure abitualmente attuate con finalità terapeutica, nei pazienti senza alcuna speranza di sopravvivenza e/o con prognosi sicuramente sfavorevole è in linea con i più autorevoli documenti in materia, ma le scelte di fine vita rappresentano ancor oggi un momento altamente critico, per il quale i sanitari non si sentono pienamente preparati. È diffusa l’esigenza di apprendere la gestione del momento della morte con rispetto e dignità, imparando a riconoscere quando “abbastanza è abbastanza”. Tuttavia i medici, dovendo agire sul campo, possono percepire l’atto di interruzione delle cure in modo molto diverso dalla astensione, pur essendo la sospensione o il non avvio eticamente equivalenti. Sia nell’azione di sospensione sia di astensione la causa di morte risulta essere la patologia sotto-

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Dialoghi

stante. L’obiettivo nel primo caso è di rimuovere un trattamento, nel secondo caso di evitarlo, ma in entrambi i casi con lo scopo di non sottoporre il paziente a cure sproporzionate e dolorose.

L’appropriatezza non è però sinonimo di proporzionalità. Una cura è appropriata in base a quelle che sono le basi scientifiche di un trattamento, ma è proporzionata se il paziente la ritiene tale. La disponibilità di trattamenti efficaci, ma invasivi, e la possibilità di sostenere le funzioni vitali possono portare ad effetti collaterali e danni iatrogeni inaccettabili: essi possono trasformare la medicina in inadeguatezza e ostinazione terapeutica, quando non sia accuratamente valutato il rapporto costi/ benefici. La sopravvivenza non è sempre un successo. Dipende dalla condizione raggiunta della vita residua, spesso mantenuta con interventi artificiali e invasivi anche oltre la fase acuta, il cui valore esiste solo se il malato la considera tale, ammesso che sia vigile e consapevole.

Di che cosa c’è bisogno? Aggiungere appropriatezza organizzativa ed appropriatezza clinica, secondo un’idea di salute intesa come il miglior benessere fisico, psichico, relazionale conseguibile dalla persona nelle condizioni date. Chi lavora in terapia intensiva è consapevole che il piano terapeutico non è sempre raggiungibile, mentre va sempre garantita una cura adeguata, in una relazione di cura, asimmetrica, che cerca di valorizzare l’autonomia del soggetto più debole, basandosi sulla consapevolezza che essa è depotenziata dalla sua condizione di dipendenza. Il punto fondamentale è partire da una posizione che permette di considerare il paziente non mero oggetto della cura, ma soggetto ed agente morale, portatore di dimensione di dignità umana da rispettare anche quando sia in uno stato di incapacità.

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Carla Faralli

Professoressa nell’Università di Bologna

I due termini «astensione» e «interruzione» fanno riferimento all’operato del medico, dal punto di vista del paziente ad essi corrispondono specularmente «rifiuto», nel caso di trattamento ancora da iniziare, e «rinuncia» nel caso di trattamento in corso.

Entrambe le fattispecie sono previste dall’art. 1 della legge 219: «Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, [...] qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento [...] il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento» (comma 5°).

Nel caso di soggetto minore la legge all’art. 3 prevede che il «consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità» (comma 2°).

Nel caso di persona interdetta o inabilitata la legge, sempre all’art. 3, prevede, se la persona è interdetta, che il consenso sia espresso o rifiutato dal tutore, «sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità» (comma 2°); se la persona è inabilitata, che il consenso sia espresso o rifiutato dalla medesima persona inabilitata o, «nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario [...] dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere» (comma 4°).

In caso di rifiuto/rinuncia, ovvero quando il medico ritenga che le cure siano appropriate e necessarie, «la decisione è rimessa al giudice tutelare

su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria» (comma 5°).

La legge prevede, oltre al consenso informato, che, come si è detto, comprende anche rifiuto e rinuncia delle cure, altri due istituti, ovvero le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) e la pianificazione condivisa delle cure, considerati quali sorta di proiezione del consenso informato, nel caso delle DAT «in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminazione», nel caso della pianificazione anticipata delle cure in presenza di una patologia cronica e invalidante, «caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione con prognosi infausta». Sia in un caso sia nell’altro, anche se non obbligatoria, riveste particolare importanza la figura del fiduciario, che ha il compito di rappresentare la persona nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

La legge 219 è venuta a colmare una lacuna nell’ordinamento giuridico italiano e a dare certezza a principi consolidati a livello internazionale e giurisprudenziale nel corso degli ultimi decenni.

A livello internazionale, già all’indomani del processo di Norimberga, il Codice omonimo (1946) aveva sancito il principio che nessun intervento medico può avvenire senza consenso da parte del paziente («il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale»), principio ripreso, ribadito e compiutamente delineato all’art.

5 della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, firmata ad Oviedo il 4 aprile 1997 (ratificata dall’Italia con legge 28 marzo 2001, n. 145) che recita: «Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il consenso libero ed informato. Questa persona riceve innanzitutto un’informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio con-

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senso». Analogamente la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, proclamata a Nizza il 7 dicembre 2000, che, ai sensi del Trattato di Lisbona, è divenuta il Bill of Rights del cittadino europeo, all’art. 3, significativamente compreso all’interno del Capo Primo, dedicato alla Dignità, dispone: «nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati il consenso libero e informato della persona interessata». E ancora la Dichiarazione Universale sulla Bioetica e i Diritti Umani dell’Unesco del 2005 all’art. 10 ribadisce: «qualsiasi decisione o pratica riguardanti la diagnosi medica e la cura di una persona deve essere presa e eseguita soltanto con il consenso della persona interessata, fondato su un’informazione appropriata rispetto alla decisione da prendere e con la costante partecipazione della persona interessata».

A livello giurisprudenziale, in Italia, fin dal 1967 la Corte di Cassazione1 aveva affermato che «fuori dei casi di intervento necessario il medico nell’esercizio della professione non può, senza valido consenso del paziente, sottoporre costui ad alcun trattamento medico-chirurgico suscettibile di porre in grave pericolo la vita e l’incolumità fisica».

Ma solo a partire dagli anni ’90 si assiste a un salto di qualità nella valorizzazione del principio del consenso informato in ambito medico-chirurgico: la pronuncia della Cassazione sul «caso Massimo»2 consacra il consenso informato non solo quale fondamento della relazione medico-paziente, ma come vero e proprio requisito di legittimità dell’atto chirurgico. Pochi anni dopo la Corte Costituzionale, con sentenza n. 238 del 27 giugno 1996, afferma che, salvo espressa previsione di legge, nessuno può subire un intervento sanitario non voluto (nel caso, un prelievo ematico coattivo a fini processuali), essendo in gioco «un diritto inviolabile, quello della libertà personale, rientrante tra i valori supremi, quale indefettibile nucleo essenziale dell’individuo, non diversamen-

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Dialoghi

te dal contiguo e connesso diritto alla vita ed alla integrità fisica».

Tale sentenza anticipa quella del 20083 che fornisce la più compiuta definizione di consenso informato, laddove recita: «il consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico, si configura quale vero e proprio diritto della persona e trova fondamento nei principi espressi nell’art. 2 della Costituzione […] e negli artt. 13 e 32»: esso svolge «funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all’autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale [...]».

Relativamente alla rinuncia delle cure da parte di un soggetto non più competente particolarmente rilevante la sentenza Englaro. Com’è notissimo, la Corte di Cassazione, dopo un percorso giurisprudenziale di oltre quindici anni, nel 2007 ha rinviato alla Corte d’Appello di Milano la decisione di interrompere le cure sulla base di due principi: l’irreversibilità dello stato patologico e l’accertamento della volontà di Eluana. La Corte d’Appello di Milano, con riferimento a questo secondo aspetto, ha riscostruito la volontà della paziente ricavandola dallo stile di vita pregresso, dalle sue concezioni filosofiche e religiose, dalle testimonianze di persone a lei vicine, e alla fine ha autorizzato il rappresentante legale (il padre Beppino Englaro) a decidere non in luogo della paziente ma insieme alla paziente.

Una prospettiva che ritroviamo anche nella vicenda francese di Vincent Lambert (2015), arrivata fino alla Corte Europea per i Diritti dell’Uomo di Strasburgo. Anche in questo caso si trattava di persona in stato vegetativo permanente, rispetto

Cass., 25.7.1967, n. 1945, in Giust. civ., 1967, I, 1772 ss.

Cass. pen., 21.4.1992, n. 5639, in Dir. fam e pers., 1992, 1007 ss.

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Corte cost., 23.12.2008, n. 438, in Giur. cost., 2008, 4945 ss.

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alla quale, secondo la legge francese n. 370 del 22 aprile 2015, la cosiddetta Legge Leonetti, i medici, in accordo con la moglie, avevano deciso di interrompere i trattamenti. A seguito del ricorso della madre e del fratello contro tale decisione, la Corte di Strasburgo si esprime rilevando che da un esame comparato degli ordinamenti europei emerge la regola per cui in caso di incapacità del paziente, la sua volontà presunta può essere ricostruita mediante testimonianze sullo stile di vita e le condizioni personali4.

Conclusivamente ritengo importante, dal punto di vista etico, sottolineare due aspetti.

Il primo riguarda le conseguenze della decisione di un paziente di rifiutare o rinunciare alle cure, decisione che potrebbe comportare l’abbandono terapeutico, ma la legge prevede che «qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico [...] promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo anche avvalendosi di servizi di assistenza psicologica» (art. 1, comma 5°) e al successivo art. 2, comma 1°, ribadisce: «il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38», e, «nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente» (art. 2, comma 2°).

Il secondo riguarda il ruolo del medico, che secondo alcuni sarebbe svilito, ridotto a mero esecutore della volontà del paziente, ma la legge

Corte eur. dir. uomo, 5.6.2015, ric. 46043/14, Lambert and Others vs. France, in www.hudoc.echr.coe.int.

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esplicita che «il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali: a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali», entro questi limiti egli «è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo» e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale (art.

1, comma 6°).

La legge non contiene alcuna previsione all’obiezione di coscienza, come alcuni avrebbero voluto, previsione che sarebbe stata del tutto inappropriata perché la legge non prevede alcuna pratica a danno del paziente e tantomeno consente l’eutanasia, come chiaramente esplicitato anche nell’ordinanza della Corte Costituzionale n. 207 del 2018 in tema di aiuto al suicidio («la legislazione oggi in vigore non consente al medico che ne sia richiesto di mettere a disposizione del paziente [...] trattamenti diretti [...] a determinarne la morte»).

Particolare attenzione merita il caso del paziente che intende rinunciare o rifiutare le cure, ma che si trova in uno stato tale da richiedere l’intervento del medico per attuare concretamente la sua scelta.

Il tema è stato ampiamente dibattuto dal CNB (v. parere del 24 ottobre 2008) con posizioni molto differenti: alcuni hanno sostenuto che, soprattutto se si tratta di rinuncia/rifiuto di cure salvavita, l’intervento del medico presenta profili di attrito con il dovere di curare il paziente e tutelarne la vita; altri hanno sottolineato la priorità dell’autodeterminazione del paziente, anche al fine di evitare esiti discriminatori, in quanto si creerebbe una disparità tra i pazienti in grado di sottrarsi autonomamente alle cure e i pazienti non in grado di farlo, che perciò si vedrebbero negato in concreto l’esercizio di un diritto garantito ai primi.

In questi casi – si sottolinea – deve essere riconosciuta al medico la possibilità di astenersi da condotte avvertite come contrarie alle proprie concezioni etiche, ma garantendo al paziente il diritto di ottenere la sua richiesta di rifiuto/rinuncia delle cure. La legge 219 ha recepito questo orientamento laddove esplicita, come si è visto, che il medico non ha obblighi professionali a fronte di richieste contrarie alla deontologia professionale, ma obbliga le strutture sanitarie pubbliche o private a Responsabilità Medica 2019, n. 1

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garantire la corretta applicazione dei principi in essa previsti.

Certo i medici e gli operatori sanitari andranno meglio formati, come la legge stessa prescrive (art.

1, comma 10°), in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative, in modo che essi non vivano, come spesso succede, l’impossibilità di intervenire su certe patologie o la rinuncia di determinati interventi da parte dei pazienti come una sconfitta della loro professione.

Rimangono ancora fondamentali le parole di Francesco Bacone, che quasi quattro secoli fa scriveva:

Dialoghi

«Io penso che l’ufficio del medico non è soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia e non solo quando ciò come eliminazione di un sintomo pericoloso può giovare a condurre alla guarigione, ma anche quando perdutasi ogni speranza di guarigione tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte facile e serena. [...] A mio giudizio se [i medici] non vogliono mancare al loro ufficio e quindi all’umanità dovrebbero acquisire l’abilità di aiutare i morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarlo con diligenza»5.

5 Bacone, Della dignità e del progresso delle scienze (1623), in De Mas (a cura di), Opere filosofiche, Bari, 1965, t. 2°.

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Marco Azzalini

Professore nell’Università di Bergamo Sommario: 1. Ripensare la relazione di cura: consenso, decisione, fiducia, effettività della tutela nella legge n.

219/2017. – 2. Confini: la crisi delle categorie giuridiche nell’ambito della relazione di cura. – 3. Necessità di una piena attuazione del diritto all’autodeterminazione in materia terapeutica ed assistenziale. Nuovi orizzonti di tutela dell’integrità della persona.

1. Ripensare la relazione di cura: consenso, decisione, fiducia, effettività della tutela nella legge n. 219/2017 La legge n. 219/2017, con cui il Legislatore è intervenuto a disciplinare i tratti salienti della cosiddetta “relazione di cura”, rappresenta un caso non frequente, quantomeno nel sistema giuridico italiano, di normativa redatta per principi e finalisticamente volta a favorire un ripensamento anche culturale di un ambito assai ampio di situazioni.

Il ripensamento involge quantomeno tre fulcri fondamentali della relazione: quello del consenso, quello della decisione, quello della fiducia; a questi tre aspetti si lega poi strettamente la questione dell’effettività della tutela.

Ripensare il consenso significa, in sintesi, avvedersi del fatto che, nella materia della cura, il medesimo va inquadrato quale estrinsecazione di un percorso che attraversa la volontà della persona in relazione al proprio sé, in una dinamica che può dunque essere solcata da quella sorta di disagio che talora il diritto tradisce rispetto alla vita e alle sue evenienze, quando si fuoriesca dall’ambito patrimoniale. Vita che Montaigne sapientemente definiva come un movimento volubile e multiforme, mentre il diritto tende esattamente al contrario, parlando di regolarità e uniformità, e risultando quindi, come tale, tendenzialmente insofferente alle sorprese dell’esistenza e della soggettività1.

1 Cfr. su questi aspetti l’intervista di Fiori, Rodotà: com’è povero il diritto se non parla d’amore, in Repubblica, 19 novembre 2015.

Ripensare la dinamica della decisione significa, a sua volta, non lasciare le “redini” e le “chiavi” delle scelte riguardanti le sorti del paziente nelle mani del solo sanitario, come troppo spesso è avvenuto in omaggio alla tradizionale prospettiva, negli anni sempre più censurata, di una sorta di totemica e acritica supremazia dell’attività medica rispetto ai desiderata e alle caratteristiche personali del paziente: un’idea chiaramente smentita dal Legislatore e tuttavia insidiosa, antica e per molti versi resiliente, basata oramai su una sorta di assertività assiomatica, logora e fatiscente; quando invece la legge n. 219/2017 mira chiaramente a spostare il perno della decisione, auspicando una condivisione relazionale che porti a determinazioni tali da rispecchiare ed esprimere la volontà del paziente, attraverso l’ausilio della competenza e dell’esperienza del medico.

In conseguenza di ciò, nella nuova prospettiva muta anche il senso del ruolo di quest’ultimo.

In un contesto quale quello della “nuova” relazione delineata dalla legge, la figura professionale del sanitario non viene più a trarre prestigio e senso dall’idea di una apodittica e indiscutibile sacralità dell’atto terapeutico e del suo autore: piuttosto, la figura professionale del sanitario viene ora, nella prospettiva della legge n. 219/2017, a trovare la sua massima realizzazione, la sua più compiuta valorizzazione ed il suo inquadramento più armonico nell’ambito relazionale, che deve fare da presupposto all’atto strettamente medicale. Ciò in quanto la relazione con la persona diviene l’ambito di “incubazione” del consenso: e in tale relazione deve svilupparsi anche quella dinamica informativa e di confronto che è la base del formarsi delle corrette determinazioni del soggetto in ordine alla propria, personale vicenda di

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malattia ed alle modalità e agli orizzonti di gestione della stessa.

Si viene così anche giustamente ed intelligentemente colmando quell’antico squilibrio di posizioni di cui si diceva: il che non significa affatto un offuscamento dei rispettivi ruoli, del sanitario e del destinatario della prestazione, ma piuttosto l’affermarsi di una dinamica dialogica virtuosa da fondare sull’incontro complementare di competenza e autodeterminazione, piuttosto che su un malinteso rapporto di forza le cui degenerazioni troppo spesso avevano finito col trascolorare, come ho avuto modo di sottolineare in passato, in una sorta di paradossale fenomeno contentivo di cui poteva rimanere vittima la persona malata, in quanto tale2.

Da ultimo, ripensare l’idea di fiducia nell’ambito del rapporto medico-paziente significa rendere effettivo quel concetto di alleanza terapeutica più e più volte richiamato negli anni ma rimasto negletto al punto da rendere necessario un intervento del Legislatore in una materia i cui principi erano, in realtà, già ben presenti e ben saldi ai vertici dell’ordinamento: e se da un lato la fiducia non si costruisce certo attraverso un mero intervento normativo, per altro verso quella che sembra auspicarsi, ed in certa misura voler presidiare con tale intervento, è una sorta di empatia professionalizzata e oggettivizzata, un atteggiamento del sanitario che da inclinazione più o meno personale si faccia concetto tecnico tale da diventare parte integrante della cura, in una cornice giuridica anch’essa diversa dal passato, che trovi la propria chiave di volta nella giusta importanza da conferire a concetti con i quali il diritto, anche forse in ragione di talune sue intrinseche asperità, non sempre ha avuto la giusta confidenza: la cura, la comunicazione, il dialogo, la fiducia personale rispetto ai profili più intimi dell’esistere.

Il fine perseguito è chiaro: il conseguimento di una reale ed effettiva tutela dell’integrità della persona in un ambito reso particolarmente insi-

Dialoghi

dioso dai molteplici vulnera a cui ciascuno di noi viene esposto, pressoché inevitabilmente, quando incorra nella condizione di malattia. La persona malata infatti, già minata da quella sfigurante alterazione del sé che molte patologie comportano, non deve essere portata a temere che a tale offesa si assommino anche quelle potenzialmente legate all’imposizione di trattamenti non voluti o non accettati, a mancanze di rispetto perpetrate dietro il friabile paravento di malintese istanze di intangibilità di una idea astratta di vita che si porrebbe al di sopra della condizione e della disponibilità del singolo, o all’ossimoro inaccettabile di una cura che, snaturata, finisca col porsi contro la persona, invece che a suo giovamento.

2. Confini: la crisi delle categorie giuridiche nell’ambito della relazione di cura Il ripensamento di cui abbiamo detto non può non involgere anche l’evoluzione dei concetti giuridici e delle categorie di riferimento.

Per il giurista, e per il privatista in particolare, si tratta di una sfida notevole che peraltro si inquadra in quella dimensione liminale, in quella prospettiva di confine, che già in passato è stata messa in luce tra i connotati peculiari del cosiddetto biodiritto3; materia che peraltro è intrinsecamente chiamata a confrontarsi e rapportarsi con altri confini: quelli della tecnica, quelli della vita, quelli della scienza, quelli della persona.

Come ho chiarito in altre occasioni4, la valorizzazione della singola figura di malato, e così il rispetto ineludibile dovuto alla medesima in base ad una corretta interpretazione e applicazione delle fonti nazionali e sovranazionali, impone un “cambio di passo” anche da parte del giurista: cambio di passo che non può non comportare

Cfr. Zatti, Appunti di viaggio di un ‘bio-giurista’, in Alpa e Roppo (a cura di), La vocazione civile del giurista, Roma-Bari, 2013, 36 ss.

3

Sul punto cfr. Azzalini, Spigolature in tema di “contenzione” della persona capace, in Rossi (a cura di), Il nodo della contenzione, Merano, 2015, 159 ss. e riferimenti ivi contenuti.

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Cfr. Azzalini, Legge n. 219/17: la relazione medico-paziente irrompe nell’ordinamento positivo tra norme di principio, ambiguità lessicali, esigenze di tutela della persona, incertezze applicative, in Resp. civ. e prev., 2018, 8 ss.

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da un lato una seria messa in discussione delle categorie note, specie di quelle tipiche del diritto patrimoniale, e dall’altro il riconoscimento del giusto peso da ricondurre ad altri concetti – cura, fiducia, relazione, assistenza ecc. – che usualmente non trovano spazio o adeguata messa a fuoco in ambito giuridico perché caratteristici di “ecosistemi” tematici rispetto ai quali le classificazioni e categorie giuridiche tradizionali sembrano stridere.

L’evoluzione a cui mi riferisco deve operare ad ampio raggio. In particolare, l’aggiornamento deve involgere alcune nozioni: ad esempio quella del consenso, che, come ho accennato al principio, nella materia della cura da manifestazione di volontà riferibile ad un singolo atto giuridico si fa piuttosto percorso tale da estrinsecare le proprie determinazioni rispetto al sé. Per altro verso, l’aggiornamento deve condurre alla revisione di taluni concetti: ad esempio quello di rispetto della persona, da intendersi in senso ben più ampio e articolato di quanto si sia fatto in passato, mirando alla tutela dell’integrità di ogni singolo nella sua irripetibile vicenda umana e biografica, e dunque, a ben guardare, alla tutela di ogni singola integrità.

Ancora, l’aggiornamento non può non concernere alcune categorie di sistema, che vanno in crisi nel momento in cui muta il paradigma di realtà che tali categorie vorrebbero esprimere in chiave schematica. E proprio in quest’ultimo ambito rientra una necessaria riflessione su quella sorta di crisi che, in ambito sanitario, involge la usuale e antica partizione giuridica delle condotte tra le categorie dell’azione e della omissione.

Va innanzitutto detto che la messa a fuoco del rilievo giuridico di tali categorie molto ha risentito delle limitazioni e rigidità legate a certe strutture concettuali penalistiche: laddove il reato omissivo è stato “costruito” come quello che si commette e si esaurisce con il mancato compimento dell’azione doverosa in quanto tale; mentre come reato omissivo improprio viene qualificata l’ipotesi ove l’omissione si traduca poi nel mancato impedimento di un evento lesivo che si aveva lo specifico obbligo giuridico di impedire.

Ora, comunque la si guardi, l’omissione rimane un concetto strettamente normativo, una costru-

zione fittizia tipicamente giuridica: non essendo la stessa connotata dalla mera inerzia bensì dall’inerzia rispetto ad un comportamento prescritto, l’omissione consiste nel mancato compimento, da parte di un soggetto, di una determinata azione che era da attendersi in base a una norma.

Ma è proprio quella che in passato ho indicato nei termini della “normatività pura della nozione di omissione come rilevante per il diritto”5 a rendere evidente l’insufficienza della usuale dicotomia tra azione ed omissione rispetto all’inquadramento di situazioni sempre più diffuse e talora drammatiche, che si profilano quando ci si trovi, per così dire, ai “confini” della cura: laddove a condizioni inedite in passato, rese oggi possibili dal progresso tecnico e scientifico, corrisponda la necessità di un ripensamento delle “vesti” concettuali applicabili all’evolversi di fenomeni quali ad esempio la rinunzia da parte della persona di trattamenti medicali o la necessità di sospensione degli stessi a seguito del rifiuto di prosecuzione dei medesimi manifestato dall’interessato.

In particolare, ci si è già in passato chiesti se non risultasse necessario, prima ancora che semplicemente opportuno, dare spazio e rilievo ad un tertium genus categoriale che si aggiungesse ai concetti di azione ed omissione e fosse in grado di esprimere l’idea di una condotta attiva tale da assumere, in preponderante misura, un significato passivo. Del resto l’insufficienza, rispetto ai temi in questione, delle due categorie di azione e di omissione risulta agevolmente dimostrabile laddove ci si soffermi a riflettere su un altro concetto, che pare prezioso proprio per colmare il vuoto connotante la liminalità tipica di situazioni quali quelle descritte.

Trattasi del concetto di astensione: l’astensione, infatti, rappresenta una categoria di condotta differente dalle altre due, azione ed omissione, in quanto in essa si ravvisa l’inerzia rispetto ad un atto o comportamento non dovuti. Mentre elemento costitutivo dell’omissione è la debenza e

Cfr. Azzalini, Azione, omissione, astensione: semantica della condotta nell’atto medico e tutela dell’autodeterminazione del paziente, in questa Rivista, 2017, 469 ss.

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vincolatività del comportamento non attuato, nel caso dell’astensione tale connotazione manca, in quanto il comportamento, per varie ragioni, non è dovuto: nel caso di specie, anzi, è proprio l’astensione semmai, ad essere dovuta, laddove il paziente rifiuti il trattamento, o “recuperata”, laddove la persona opti per l’interruzione di un trattamento in corso.

Risulta dunque particolarmente importante valutare se l’atto che materialmente assuma le caratteristiche del fare qualche cosa, dell’agire affinché il trattamento sanitario cessi, possa considerarsi tuttavia funzionalmente omogeneo al non iniziare quel trattamento, a non averlo, cioè, intrapreso. In entrambi i casi, infatti, il sanitario si trova, a ben guardare, a porre in essere una condotta idonea a far sì che il paziente muoia a causa del proprio stato patologico rispetto al quale le cure vengono rifiutate: e l’attitudine eminentemente astensiva che può connotare talune condotte naturalisticamente attive consente appunto, se valorizzata, di affrontare alcuni contesti “critici” senza incorrere in un tradimento della semantica tipica di certe situazioni.

Detto ciò, ripensamento delle categorie può voler dire andare anche oltre l’espresso riferimento alle stesse: e non si può non osservare, da questo punto di vista, come la legge n. 219/2017 non affronti expressis verbis la questione della dicotomia tra azione ed omissione, neppure rispetto al diritto, pur fermamente ribadito, al rifiuto di qualsiasi tipo di trattamento, anche life saving.

La legge, infatti, va oltre. Specificando partitamente la possibilità di rifiuto di qualsivoglia trattamento e quella di revoca in qualsiasi momento del consenso prestato, anche laddove ciò comporti l’interruzione del trattamento, il legislatore dà prova di aver tenuto conto della necessità di una sorta di superamento delle categorie tradizionali, specificando altresì che il medico è tenuto a rispettare la volontà di rifiuto o di rinuncia del paziente e rimane, in conseguenza di ciò, esente da responsabilità civile o penale.

Il dibattito sul rilievo del contegno astensivo, sia esso integrato da una astensione originaria, in considerazione della rinunzia della persona ad un trattamento terapeutico o assistenziale che le si proponga di intraprendere, o sia esso integrato Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

dal recupero, attraverso comportamenti materialmente attivi, di una astensione dovuta a fronte del rifiuto del paziente alla prosecuzione di un trattamento in essere, fa certamente da base e da sfondo per una scelta normativa chiara: quella del superamento del rilievo di certe categorie tradizionali, laddove l’importante sia – come nel caso di specie – il conseguimento di un risultato che non deve trovare impacci in un ginepraio di distinguo ormai scoloriti ed evanescenti quanto talune defunte certezze delle quali si ponevano a contrafforti.

Non mancano, peraltro i contrappesi: individuabili per un verso nella previsione secondo cui il medico non ha obblighi professionali a fronte di richieste del paziente contrarie a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, e per altro verso nelle importanti specificazioni in ordine alla prospettazione, da parte del medico, delle possibili alternative a fronte del rifiuto o della rinunzia al trattamento, e alla promozione di ogni azione di sostegno al paziente medesimo. Se poi si congiungono, in una lettura sistematica, tali previsioni alle importanti garanzie previste nell’art. 2 della legge in ordine all’altro tema cruciale della terapia del dolore, risulta agevole avvedersi di un vero e proprio disegno complessivo di tutela equilibrata del diritto della persona all’autodeterminazione in una chiave non asfittica e non miope, ma tale da consentire un adeguato approccio risolutivo anche rispetto a situazioni di malattia assai diverse tra loro, avendo sempre come coordinata guida quella della necessità del rispetto della persona malata. E si tratta, a nostro avviso, di una scelta felice, proprio nella prospettiva di quella tecnica normativa “di principio” che consente di affrontare quelli che potremmo chiamare i “nuovi confini” della cura con una particolare aderenza anche alla necessità di rispetto del parametro di uguaglianza sostanziale, al fine di scongiurare il rischio di illegittime ed odiose discriminazioni tra pazienti in ragione della loro patologia, e tra situazioni che necessitano parimenti di tutela, quale quella di chi voglia rinunziare sin dall’inizio ad un trattamento e quella di chi, pur avendolo intrapreso, decida, magari anche in considerazione delle proprie mutate condizioni cliniche o di una

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diversa valutazione di ciò che gli risulta accettabile e rispettoso della propria dignità e integrità, di optare, in altro momento, per la sospensione di un trattamento in corso.

3. Necessità di una piena attuazione del diritto all’autodeterminazione in materia terapeutica ed assistenziale. Nuovi orizzonti di tutela dell’integrità della persona I concetti di ripensamento e di percorso, che abbiamo scelto come fil rouge del presente intervento, rendono inevitabile giungere ad una conclusione aperta, evidenziando l’ineludibile necessità di ulteriori passi verso una compiuta espressione e tutela dell’integrità della persona, a fronte di nuove esigenze che sempre più emergeranno in ragione della crescente complessità che consegue all’incedere dell’evoluzione tecnica, al progredire della scienza e della conoscenza, al maturare di nuovi scenari e nuove idee.

Uno spunto in questo senso, e ci sembra importante ricordarlo in chiusura, è recentemente emerso con riguardo all’ampiezza da riconoscersi alla libertà di estrinsecazione concreta del diritto all’autodeterminazione terapeutica, in particolare relativamente alle modalità di attuazione della stessa per tutti quei pazienti capaci che tuttavia necessitino, per dare seguito ai loro intendimenti e alle loro legittime determinazioni in ordine alla gestione della propria condizione patologica, dell’intervento di terzi. Rispetto a tale tema, emerso drammaticamente in relazione al noto caso di Fabiano Antoniani, la stessa Corte Costituzionale ha recentemente sollecitato, con una discussa iniziativa6, l’attenzione del legislatore.

Cfr. il comunicato della Corte Costituzionale, 24 ottobre 2018, relativo al cosiddetto “caso Cappato”, con il quale la Corte, rilevando “che l’attuale assetto normativo concernente il fine vita lascia prive di adeguata tutela determinate situazioni costituzionalmente meritevoli di protezione e da bilanciare con altri beni costituzionalmente rilevanti”, ha reso nota, preannunciando altresì il deposito della relativa ordinanza, la decisione di rinviare la trattazione della questione di costituzionalità relativa all’art. 580 c.p. al 24 settembre 2019, “per consentire in primo luogo al Parlamento di inter-

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Come ho chiarito in precedenti interventi7, quella che va scongiurata è una indebita limitazione della piena attuabilità del diritto all’autodeterminazione terapeutica proprio per persone particolarmente svantaggiate la cui libertà, dignità e integrità non potrebbero essere tutelate senza la inevitabile cooperazione di terzi. E tutto ruota, ancora una volta, attorno alla necessità di un cambio di passo, di un ripensamento, del compimento di un percorso che conduca a riconoscere piena effettività ad una tutela promanante, a nostro avviso, già dalle disposizioni costituzionali e dalle fonti sovranazionali ricordate in apertura della legge n. 219/2017, e ulteriormente precisata dalla normativa in questione: perché una corretta lettura del sistema deve portare a concludere che sia legittimo non solo l’an delle scelte in ordine alla gestione della propria condizione di malattia, ma anche il quomodo, ovviamente nei limiti del consentito; laddove il consentito però ricomprende, ad esempio, anche la libertà di recarsi o farsi condurre altrove al fine di giovarsi di possibilità allo stato non previste nel nostro Paese.

Ciò anche per evitare inaccettabili ambiguità sul piano della tutela dei più fondamentali diritti della persona, la cui integrità va protetta da ogni doppiezza, antica o moderna che sia. Senza dimenticare mai che in fondo il connotato, appunto, di una certa doppiezza è insito in ogni progresso, in ogni arte, in ogni tecnica e forse specialmente in quelle che hanno a che fare direttamente col corpo, con la salute, con la vita: “affidato alle cure di un personaggio doppio, metà uomo e metà cavallo, Asclepio apprende i segreti di un’arte – quella medica – intrinsecamente doppia, perché capace insieme di salvare la vita e di procurare la morte. Il potere a lui conferito è a sua volta conseguenza di un dono doppio, proveniente da quel condensato di duplicità che è la Medusa: giovane-vecchia, bella-brutta, uomo-donna, umana-bestiale, mortale-immortale. Di qui la funzio-

venire con un’appropriata disciplina”.

Cfr. Azzalini, Il “caso Cappato” davanti alla Consulta: equivoci e paradossi in tema di aiuto al suicidio e diritto all’autodeterminazione terapeutica, in Nuova giur. civ. comm., 2018, I, 1462 ss.

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ne sempre e comunque ambivalente della stessa téchne medica, la quale, come peraltro qualunque altra téchne, non può giovare senza insieme an-

Dialoghi

che nuocere, come il phármakon di cui essa si serve, un veleno che cura, un rimedio che intossica, un antidoto che uccide”8.

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Curi, Via di qua. Imparare a morire, Torino, 2011, 26.

qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Palliazione, sedazione profonda Attilio Terrevoli

Direttore UOC Terapia del Dolore – Ospedale S. Bortolo – ULSS 8 Berica

La sedazione è un atto medico che tramite la somministrazione di farmaci induce una riduzione dello stato di vigilanza di diversa durata e profondità, fino alla completa abolizione della coscienza.

Tale procedura è ordinariamente utilizzata in associazione ad una anestesia locale per ridurre il disagio causato da manovre diagnostiche o terapeutiche che non richiedano una anestesia generale oppure in condizioni di alterazione psichica non altrimenti gestibile; in ogni caso si tratta di un provvedimento limitato nel tempo.

Nell’ambito delle Cure Palliative la sedazione assume la funzione descritta dalla definizione della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) di “ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta refrattario”.

Il contesto è quindi nettamente diverso in quanto il “sintomo refrattario” è per sua natura e definizione resistente alle più appropriate terapie e di conseguenza si pone in un orizzonte temporale non definito, in una condizione di malattia persistente ed anzi evolutiva, come caratteristico della malattia oncologica ma anche di altre patologie (cardiache, neurologiche, respiratorie) in fase avanzata o terminale.

Non si tratta di una procedura di tipo on-off, anzi è doveroso che essa sia modulata nei tempi e nella profondità in base alle esigenze del paziente e all’andamento dei sintomi: sarà quindi possibile impostare una sedazione più o meno profonda, dalla cosiddetta “sedazione vigile” fino alla completa mancanza di risposta agli stimoli, può essere continua o intermittente, in relazione alla sofferenza del paziente, oppure progressiva, in funzione dell’evoluzione ingravescente del sintomo; in ogni caso saranno necessari una fase di titolazione e un attento monitoraggio dell’efficacia e della

profondità, da attuare a cura di personale medico ed infermieristico esperto.

Escludendo le situazioni in cui la sedazione si impone come provvedimento di urgenza per una sofferenza acuta e improvvisa con possibilità di morte imminente (es. emorragie imponenti che interessano le vie respiratorie), la sedazione è uno degli strumenti disponibili nell’ambito della terminalità; la sedazione, possibile e reversibile in altre fasi di malattia diviene “terminale” o, più appropriatamente, “profonda e continua” quando non si prevede la riemersione della coscienza fino al decesso; tale forma è espressamente considerata nella legge 219/2017.

La sintomatologia (uno o più sintomi) refrattaria che giustifica una sedazione può essere di varia natura: la causa più frequente di sofferenza ingestibile è la dispnea, cioè la difficoltà respiratoria causata da motivi diversi e non risolvibili (patologie polmonari neoplastiche e non, scompenso cardiaco, malattie neurologiche…); altre cause sono il delirio, l’angoscia di morte imminente, nausea e vomito incoercibili. Contrariamente a quanto spesso si pensa il dolore è una causa minore ed incide solo per un 5%, in quanto le risorse terapeutiche oggi disponibili ne consentono di solito un controllo almeno sufficiente.

La sofferenza più complessa non è quella legata a sintomi fisici, ma quella psico-esistenziale, costituita da una variabile composizione di vissuti caratterizzati da ansia spiccata, angoscia, perdita della speranza, delusione, distruzione dell’identità personale, rimorso, terrore della morte, agitazione, perdita del senso e del valore della vita, sensazione di dipendenza e di essere di peso per gli altri, senso di abbandono, la cui valutazione di tollerabilità è patrimonio esclusivo dell’interessato, non interpretabile da altri.

Contrariamente a quanto si possa pensare o temere, la sedazione in sé e per sé non accelera il Responsabilità Medica 2019, n. 1

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processo del morire anzi, al contrario, la riduzione delle richieste metaboliche e dello stress determinata dallo stato di calma e dal controllo della dispnea può contribuire ad impedire il precipitare di una condizione di scompenso anche più delle terapie specifiche, anche se ovviamente non è questo l’obiettivo primario e neppure ricercato; a questo proposito è opportuno soffermarsi sulla profonda differenza fra la sedazione cosiddetta “terminale” e l’eutanasia.

La sedazione profonda continua terminale consiste nella soppressione dello stato di vigilanza e di coscienza finché non sopraggiunge il decesso naturale, anche a seguito della sospensione o astensione da trattamenti inutili o sproporzionati o comunque rifiutati, con il paziente addormentato.

L’eutanasia invece è un intervento che attivamente provoca la morte non spontanea del paziente, dopo averlo addormentato, facendo ricorso a dosaggi letali di farmaci. Una variante è costituita dal suicidio assistito in cui è il paziente stesso ad avviare una sequenza programmata ed automatica di somministrazione dei farmaci in un contesto organizzato ed assistito. Tali procedure sono illegali in Italia ed in proposito il comma 6° dell’art. 1 della l. 219/2017 sancisce l’inesigibilità di richieste contrarie a norme legislative, deontologiche e alle buone pratiche e ribadisce, forse pleonasticamente, che a fronte di tali richieste il medico “non ha obblighi professionali”.

La riduzione o soppressione della vigilanza e della coscienza è dunque lo strumento estremo cui ricorrere per eliminare la sofferenza percepita e dare dignità al fine vita; essa comporta limitazioni e scelte estremamente importanti per il paziente: perdere il contatto con la realtà, infatti, se da un lato allontana la sofferenza, dall’altro priva la persona della possibilità di relazionarsi, del controllo di sé e della situazione e questo è per alcuni pazienti un forte motivo per preferire la sopportazione di sofferenze non altrimenti dominabili; altra causa di rifiuto è la pura e semplice paura dell’ignoto per cui la persona preferisce la certezza della sofferenza. A queste situazioni si contrappongono quelle, altrettanto comuni, in cui la persona sofferente ha l’esigenza primaria ed assoluta di non soffrire, anche solo psicologicamente, una situazione di malattia avanzata e non reversibile.

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Dialoghi

Queste opposte esigenze spesso mettono in conflitto la volontà del paziente e quella dei familiari e/o persone vicine al paziente, o ancora più spesso dei familiari fra loro e questi contrasti sono causa dell’ulteriore acuirsi della sofferenza, per cui l’équipe palliativistica deve essere adeguatamente formata ed esperta per fornire un appropriato e tempestivo “counseling” che consenta al paziente di assumere il più serenamente possibile decisioni, quali che esse siano, in un contesto di comprensione ed accettazione, anche se non necessariamente di accordo, da parte delle persone care.

Si tratta dunque di una scelta che coinvolge non solo il rapporto medico-paziente ma tutta la rete assistenziale, familiare, amicale e professionale che non può prescindere da un profondo percorso di consapevolezza, da attuare tramite una chiara informazione riguardo alla condizione clinica e alla finalità, alla modalità nei tempi, modi, profondità e reversibilità o meno della sedazione, tale da consentire al paziente di fare le sue scelte, ma anche a chi gli sta intorno di esserne conscio e partecipe; è evidente infatti che in assenza di informazione nessuna decisione può essere considerata libera e nessuna condivisione è possibile.

La legge 219/2017 offre in materia di sedazione svariati riferimenti sia di ordine generale che specifici e qualche spunto di riflessione. Nell’affrontare la prospettiva di una futura o imminente sedazione ben si collocano le dinamiche della “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico” e il riferimento al ruolo che in tale relazione rivestono l’équipe sanitaria e la rete familiare, affettiva e fiduciaria, così come esposte dal comma 2° dell’art. 1 e riprese nel concetto di pianificazione condivisa delle cure di cui al comma 1° dell’art. 5 e al successivo comma 4° a proposito dell’aggiornamento di tale pianificazione.

Come sopra illustrato infatti, le molteplici possibilità di sedazione attuabili possono consentire una continua rivalutazione della situazione da parte della persona sofferente e del medico, e conseguenti modifiche dell’atteggiamento programmato.

La scelta della sedazione profonda e continua invece non consente una modifica e quindi dovrebbe essere, se possibile, oggetto di una infor-

Palliazione, sedazione profonda

mazione e programmazione preventiva, quando le condizioni del paziente possono far presagire l’avvento di una sofferenza incontrollabile ed irreversibile, in modo da consentire la pianificazione dei comportamenti.

Una circostanza specifica e particolarmente delicata è quella in cui la sedazione profonda continua sia condizione preliminare e necessaria alla sospensione di terapie di supporto vitale a seguito del rifiuto del paziente a proseguirle, come in noti casi verificatisi in passato. A situazioni simili la legge 219/2017 dà un inquadramento normativo nel contesto dell’art. 2 che ai commi 1° e 2° espressamente prevede la garanzia della somministrazione della terapia sintomatica (terapia del dolore e cure palliative), ivi compresa la sedazione palliativa profonda continua, in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento. Il combinato disposto dei due commi si adatta senza incertezze alla situazione in cui la sedazione sia “conditio sine qua non” per poter rispettare il rifiuto del paziente di supporti vitali come la ventilazione artificiale.

Altrettanto rilevante è la definitiva identificazione come trattamento terapeutico, e quindi rifiutabile, della nutrizione e idratazione artificiali (art.

1, comma 5°), su cui finora si sono confrontate duramente opposte scuole di pensiero sul piano giuridico, etico, filosofico ed anche scientifico.

La legge 219/2017 basata sui principi bioetici di beneficenza, non maleficenza e soprattutto di autonomia che profondamente ispirano le cure palliative, tende al definitivo superamento di ogni forma di paternalismo sanitario, che peraltro forse non è ancora del tutto scomparso Una perplessità suscita infatti una possibile lettura del comma 2° dell’art.2 che prevede che “In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua… con il consenso del paziente” e del successivo comma 3°, che re-

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cita: “Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

Si comprende la opportunità di motivare in cartella il motivo del ricorso alla sedazione profonda continua ma, nel caso del rifiuto della stessa, non si vede per quale motivo questo dovrebbe essere “motivato” dal paziente, dato che tale decisione afferisce alla sfera della sua autodeterminazione.

L’obbligo di motivazione avrebbe significato invece se il rifiuto fosse opponibile da parte del medico, visto che il citato comma 2° gli attribuisce la potestà, ma non l’obbligo di ricorrere alla sedazione profonda continua, ma solo in “presenza di sofferenze refrattarie a trattamenti sanitari”, mentre il comma 1° fa obbligo al medico di alleviare le sofferenze del paziente “avvalendosi di mezzi appropriati”, la cui scelta ricade nell’ambito delle sue competenze.

Il citato comma 6° dell’art. 1 infine rafforza, con il richiamo a una molteplicità di possibili riferimenti, ivi comprese le cosiddette “buone pratiche”, la possibilità di interferenza del medico, ma anche sul medico stesso da parte dei familiari, rispetto alla volontà consapevole del paziente.

Tutto il contesto sembra gravitare intorno al medico, mentre al paziente compete solo il “consenso”.

La gravità e soprattutto la tollerabilità o meno della sofferenza, fisica ma anche psicologica, emotiva, affettiva e sociale, non sembrano qui lasciate al paziente, ma riportate in un’aura di tutela paternalistica, che stride con la filosofia generale della legge, orientata alla centralità del paziente.

Diversamente da altri temi, affrontati direttamente ed esplicitamente nel rispetto della volontà dell’individuo, in questo caso il tono si attenua e davanti a una situazione tanto delicata e complessa forse riemergono inconsci atteggiamenti paternalistici difficili da superare definitivamente: con questa legge comunque la strada è aperta e spianata.

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Dialoghi

Vincenzo Durante

Ricercatore nell’Università di Padova

Uno dei punti essenziali della l. n. 219/2017 è quello dedicato alle forme assistenziali finalizzate ad “alleviare le sofferenze” del malato nella fase finale della vita; ciò perché la pratica clinica è sempre più caratterizzata da situazioni di cronicità della malattia, il che implica un più o meno lento decadimento della salute della persona, fino al momento del decesso. Ebbene, che il legislatore del 2017 fosse ben consapevole dell’importanza di regolamentare la palliazione e le terapie del dolore lo si evince dal fatto che la legge dedica al tema un intero articolo, su cinque totali.

Se dunque in tali situazioni è fondamentale individuare la corretta cornice medica, etica e giuridica entro cui attuare la “relazione di cura e di fiducia” e valorizzare adeguatamente i diritti fondamentali della persona malata, in particolare quello all’integrità e all’autodeterminazione, è altrettanto imprescindibile garantire al paziente l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (fino eventualmente alla sedazione palliativa profonda), stante l’inevitabile avanzare della sofferenza e del disagio, non solo fisico, che segna l’esistenza del malato nelle ultime fasi della sua vita.

Vorrei al proposito elencare quattro aspetti.

1) La norma non è isolata dal contesto in cui è chiamata ad operare ma si pone come il risultato del processo etico, deontologico, di buone pratiche cliniche, normativo e giurisprudenziale degli ultimi anni.

Si pensi alle importanti disposizioni del Codice di Deontologia Medica (CDM) (artt. 3, 16 e 39), al documento della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) Le cure di fine vita e l’anestesista rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l’approccio alla persona morente1 e alle Raccomandazioni

della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), in particolare quelle sulla Sedazione Terminale/ Sedazione Palliativa2 e sull’Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso3.

Documenti dai quali emerge la piena consapevolezza, da parte degli operatori sanitari, di considerare il trattamento del dolore come un dovere del medico (artt. 3 e 39, CDM) oltre che un diritto del malato4.

Sotto il profilo giuridico va innanzitutto ricordato che le misure finalizzate ad alleviare la sofferenza fanno parte delle buone pratiche clinico-assistenziali, ora pienamente valorizzate a livello normativo dalla legge Gelli-Bianco (l. 8 marzo 2017, n.

24, art. 5). È però con la l. 15 marzo 2010, n.

38, Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (legge richiamata dall’art. 2, l. 219/2017) che, com’è noto, viene esplicitamente tutelato “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore” (art. 1) e garantito l’accesso a tali terapie all’interno dei LEA (livelli essenziali di assistenza, art. 2) il che impedisce che eventuali limitazioni di bilancio possano portare all’esclusione delle cure palliative dai livelli essenziali garantiti a tutti.

Nondimeno significativa è stata l’evoluzione giurisprudenziale sul tema; la Cassazione, infatti, già prima della l. 38/2010, aveva riconosciuto la responsabilità del medico che omette di diagnosticare un processo terminale, sul quale era possibile intervenire soltanto con un intervento palliativo, e che pertanto aveva determinato “un ritardo della possibilità di esecuzione di tale intervento, cagio-

Società Italiana di Cure Palliative, Racc. sulla Sedazione Terminale/Sedazione Palliativa, (2007).

2

Società Italiana di Cure Palliative, Racc. sull’Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso, (2015).

3

Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e TeraIntensiva, Le cure di fine vita e l’anestesista rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l’approccio alla persona morente, (2016, update 2018).

1

pia

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Si veda su tale aspetto la Raccomandazione della SICP del 2016.

4

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Palliazione, sedazione profonda

na(ndo) al paziente un danno alla persona per il fatto che nelle more egli non ha potuto fruire del detto intervento e, quindi, ha dovuto sopportare le conseguenze del processo morboso e particolarmente il dolore, posto che la tempestiva esecuzione dell’intervento palliativo avrebbe potuto, sia pure senza la risoluzione del processo morboso, alleviare le sue sofferenze”5.

Su tali presupposti si inserisce dunque l’art. 2 della l. 219/2017, prevedendo un’obbligazione che opera, per così dire, su un doppio livello: quello “relazionale”, del medico, che “deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico” e quello “organizzativo”, in capo al del sistema sanitario nazionale, che deve sempre garantire “un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38”; ciò evidentemente, sulla base del diritto soggettivo del paziente di ricevere i trattamenti più adeguati a lenire la situazione di disagio provocata dalla malattia.

Tale previsione appare opportuna visti i ritardi di cui, pure a quasi un decennio dalla l. 38/2010, la costituzione delle reti clinico-assistenziali e la formazione del personale sui trattamenti palliativi ancora soffre6.

2) La norma è indivisibilmente collegata al sistema di diritti e garanzie stabiliti dal complesso delle disposizioni della l. 219/2017.

Non è infatti possibile comprendere appieno la valenza dell’art. 2 se non si collocano le cure palliative all’interno della “relazione di cura e di fiducia” che è il principio ispiratore di tutta la legge. È utile ricordare che lo stesso consenso ai

Cass., 18.9.2008, n. 23846, in Nuova giur. civ. comm., 2009, I, 284, con nota di Feola. Tale orientamento ha trovato conferma nelle decisioni successive: Cass., 23.5.2014, n. 11522, in Giur. it., 2014, 1573, con nota di Cherti; Cass., 20.8.2015, n.

16993, in Foro it.; Trib. Bologna, 13.1.2017, (dep. 17.1.2017), n. 20018, in Ri. da. re., 16.10.2017, con nota di Scalera; Cass., 23.3.2018, n. 7260, in Foro it., 2018, I, 1579, con nota di Pardolesi, Tassone.

5

Cfr. Baldini, Prime riflessioni a margine della legge n.

219/17, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2018, 117.

trattamenti medici è concepito all’interno di tale relazione, la quale coinvolge l’équipe sanitaria da un lato e il paziente con la sua rete affettiva dall’altro; e dunque, sempre in una relazione di cura e di fiducia si possono programmare gli interventi palliativi e di sostegno necessari a lenire le sofferenze della persona, modulandoli in base all’evoluzione della malattia, fino agli ultimi istanti di vita.

Le cure palliative, così concepite, non sfuggono del resto al principio del consenso dovendosi interpretare l’espressione “è sempre garantita” (riferita alla terapia del dolore e alle cure palliative) non come un’imposizione da attuare in ogni circostanza, anche contro la volontà del paziente, bensì come una risorsa – forse la più preziosa nelle situazioni terminali caratterizzate dall’acutizzarsi del dolore – a cui il paziente può accedere, se lo desidera.

Appare significativo a tal proposito un passo della recente decisione della Cassazione n. 7260/20187 che, nel dichiarare la responsabilità del medico per “ritardo diagnostico di una condizione patologica ad esito certamente infausto” così statuisce: “il senso della compromissione della ridetta situazione soggettiva di libertà appare d’immediata comprensione non appena si rifletta sulla circostanza per cui, non solo l’eventuale scelta di procedere (in tempi più celeri possibili) all’attivazione di una strategia terapeutica, o la determinazione per la possibile ricerca di alternative d’indole meramente palliativa, ma anche la stessa decisione di vivere le ultime fasi della propria vita nella cosciente e consapevole accettazione della sofferenza e del dolore fisico (senza ricorrere all’ausilio di alcun intervento medico) in attesa della fine, appartengono, ciascuna con il proprio valore e la propria dignità, al novero delle alternative esistenziali che il velo d’ignoranza illecitamente indotto dalla colpevole condotta dei medici convenuti ha per sempre impedito che si attuassero come espressioni di una scelta personale”.

Ancor più importante appare poi il legame tra le cure palliative e la pianificazione condivisa delle

6

7

Cass., 23.3.2018, n. 7260, cit.

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cure (art. 5, l. 219/2017) in quanto, com’è di tutta evidenza, nella maggior parte dei casi in cui si ricorre alla palliazione siamo in presenza “di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”, cioè in quel tipo di situazioni in cui il successo o meno della relazione di cura e di fiducia dipende dalla bontà e dall’efficacia della pianificazione condivisa delle cure entro cui andranno previste (anche) la terapia del dolore e le cure palliative, compresa l’eventuale sedazione. È infatti in questi contesti che normalmente l’équipe sanitaria, il paziente e la sua rete di protezione si accordano per il ricorso alla sedazione palliativa profonda, con una decisione presa preventivamente rispetto al momento in cui verrà attuata la sedazione.

Infine, i trattamenti finalizzati ad alleviare le sofferenze possono essere oggetto di Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), le quali potranno essere formulate sia in assenza di patologie sia dopo il manifestarsi di una malattia ad esito infausto e quindi, ancora una volta, all’interno di una pianificazione condivisa delle cure.

3) Cosa si intende per trattamenti palliativi.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le cure palliative sono “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo dell’identificazione precoce, dell’approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psico-sociali e spirituali”8.

Si tratta quindi di una serie di interventi che non sono solo finalizzati all’eliminazione (o quantomeno alla limitazione) del dolore fisico ma che hanno come obiettivo quello di garantire nel modo più adeguato possibile la dignità e l’identità della persona morente. Non sfugge infatti la similitudine tra questa idea di “sofferenza” e il concetto

WHO Resolution EB134.R7, Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment within the continuum of care, January 2014. Cfr. altresì Morino, L’articolo 2 nella prospettiva della medicina palliative, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2018, 43.

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Dialoghi

di salute della stessa OMS, anch’esso focalizzato non solo sull’aspetto fisico, ma anche su quello psicologico e sociale. Se tale definizione esprime un’idea di “salute globale” della persona, in modo simile l’obiettivo dei trattamenti palliativi è quello di lenire il “dolore totale” del malato, secondo l’intuizione pioneristica di Cicely Saunders, di cui ricorre nel 2018 il centenario della nascita. Si tratta dunque di considerare parimenti importanti la sofferenza fisica e quella psicologica, emotiva, sociale e spirituale, il che implica una formazione e preparazione in cui siano coinvolte professionalità di tipo psicologico e soggetti in grado di rispondere ai bisogni spirituali del morente9. È importante sottolineare che l’art. 2, alla luce della lettura complessiva della legge, appare coerente con tale impostazione: i diritti del paziente cui si deve garantire l’accesso alle cure palliative, in particolare quello alla dignità e all’autodeterminazione, sono infatti elencati nell’art. 1, e permeano tutto il tessuto normativo della l. 219.

Un altro aspetto importante che caratterizza al giorno d’oggi l’approccio alle cure palliative riguarda il momento in cui si comincia a praticarle. All’approccio End-of-Life Care (Cure di Fine Vita) – in cui cioè vi è una distinzione netta tra trattamento causale e cure palliative, e si inizia il percorso palliativo solo quando risulta evidente l’inefficacia della cura contro la malattia – è infatti preferibile quello definito Simultaneous Palliative Care or Early Palliative Care (Cure Palliative Simultanee o Precoci) ove la palliazione entra in gioco in associazione con le terapie di contrasto alla malattia, contribuendo entrambe a preservare, per quanto possibile, la qualità di vita complessiva del malato, pur in prospettiva di un esito infausto10.

Certamente, però, quando i trattamenti finalizzati ad arginare la malattia cessano, le cure palliative restano l’unico e l’ultimo approccio da mettere in campo per preservare le dignità del malato nelle ultime fasi della vita. Opportunamente l’art. 2 af-

9 Cfr. Società Italiana di Cure Palliative, Racc. sulla Sedazione Terminale/Sedazione Palliativa, cit., 28 ss.

10 Cfr. Società Italiana di Cure Palliative, Racc. sull’Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso, cit., 9 ss.

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Palliazione, sedazione profonda

fronta la questione, individuando le due situazioni che determinano il venir meno delle terapie causali: la volontà del paziente e/o la decisione dell’équipe medica. Se la prima trova il suo fondamento nel principio di autodeterminazione della persona, per la seconda è lo stesso art. 2 che recepisce il principio oramai consolidato del divieto di ostinazione terapeutica, anche se con una scelta semantica non del tutto soddisfacente; sarebbe stata infatti più corretta l’espressione “trattamenti inappropriati o sproporzionati” laddove, com’è noto, l’appropriatezza indica l’adeguatezza sul piano clinico del trattamento proposto (sempre tenendo conto della situazione personale del malato) e la proporzionalità coinvolge la valutazione personale del malato sull’accettabilità o meno della cura.

In ogni caso, il principio che emerge in maniera forte nell’art. 2 è che al venir meno della terapia causale non deve mai venir meno la garanzia dell’accesso alla terapia del dolore, alle cure palliative e, eventualmente, alla sedazione palliativa profonda.

Ciò non significa che il palliativista possa proporre, in ogni circostanza, tutti gli strumenti di cui dispone; l’art. 2, l. 219/2017 infatti, esplicita che i trattamenti palliativi debbano essere attuati “avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente”. Ciò implica che anche le terapie finalizzate ad allievare le sofferenze del malato non sfuggono al principio di appropriatezza e proporzionalità. La norma, a bene vedere, non sembra in contrasto con quanto previsto dall’art. 16 dell’attuale Codice Deontologico Medico secondo cui “il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come trattamento appropriato e proporzionato”. L’appropriatezza non riguarda infatti il controllo del dolore in sé considerato, obiettivo sempre proponibile al paziente, ma i mezzi da utilizzare per realizzarlo, che devono essere “appropriati”.

Anche se non è esplicitato, la cura palliativa deve inoltre essere “proporzionata”; deve cioè essere accolta dal malato, sulla base delle sue insindacabili aspettative per quanto riguarda la fase finale della sua vita, il che ci riporta al tema del consenso. Nella maggior parte dei casi in cui la malattia determina una situazione di cronicità, caratterizzata dal decadimento della salute della persona fino al momen-

to della morte, il malato è formalmente “capace” di prestare il suo consenso o dissenso ai trattamenti medici e/o alle cure palliative, in quanto adulto, non interdetto, non inabilitato e non sottoposto ad amministrazione di sostegno. Eppure, come ben sa chi opera nelle strutture che accudiscono questi malati, si tratta di persone o con ridotta capacità di fatto dovuta alla parziale o totale compromissione delle capacità cognitive (es. demenza più o meno accentuata) o di persone comunque fragili e vulnerabili, a causa della malattia che li ha colpiti, del grande sconvolgimento esistenziale che ne è derivato, del dolore sopravvenuto, dell’ansia e della paura della morte. Di tutto ciò la legge non si occupa esplicitamente ma forse ci fornisce elementi utili a ricostruire una cornice entro cui individuare una corretta modalità, per il malato, di esprimere le sue volontà.

Pare innanzitutto importante l’apertura al ruolo dei familiari (art. 1, comma 2°) che, nel caso il malato sia capace, possono essere coinvolti solo “se il paziente lo desidera”; ciò appare in linea di principio corretto, al fine di contrastare la malpractice ancora diffusa di escludere il malato dalla relazione di cura e comunicare e ricercare il “consenso” solo con i familiari. Ma nei casi sopra citati, quando il paziente, pur adulto e senza rappresentanti legali, si trova in una situazione di vulnerabilità, l’intervento della rete di protezione e di sostegno del morente può comunque giocare un ruolo rilevante all’interno della “relazione di cura e di fiducia” entro cui si snoda tutto il percorso terapeutico e assistenziale. Ciò però, a una condizione: di non ritenere che gli interlocutori privilegiati nonché i “decisori finali” dell’équipe medica siano i familiari, espropriando il malato dei suoi diritti all’integrità e all’autodeterminazione. I soggetti che compongono la rete affettiva del morente giocano negli ultimi frangenti della vita di quest’ultimo un ruolo fondamentale, che però deve supportare i desideri, le inclinazioni e le decisioni del proprio caro e non sostituirsi a lui11.

Come giustamente sottolineato dalla Società Italiana di Cure Palliative, Racc. sull’Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso, cit., 17, “solo se si è disposti a riconoscere che la gravità delle condi11

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Se dunque il consenso va visto come un processo comunicativo multidirezionale che si conclude con l’(eventuale) adesione del paziente alla proposta terapeutica, ciò è ancor più vero nelle cure palliative, dove sia la comunicazione che il consenso devono essere modulati, anche sotto il profilo temporale, sulla base del grado di consapevolezza del paziente e dei suoi familiari al fine di individuare le scelte condivise adeguate alle varie fasi dell’evoluzione della malattia, il che è ben sintetizzato nella locuzione “consenso progressivo” proposta nelle Raccomandazioni della SICP del 2016.

4) Sedazione palliativa profonda ed eutanasia.

In conclusione vorrei fare un breve cenno al tema della sedazione palliativa profonda in relazione all’eutanasia. La sedazione profonda, se correttamente praticata, non ha nulla a che fare con l’eutanasia, circostanza questa acquisita dalla scienza medica e riconosciuta anche dal Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB)12. La sedazione profonda continua è infatti parte integrante delle cure

zioni cliniche in cui un soggetto versa non può essere presa a pretesto per sospendere regole e principi oggi considerati irrinunciabili si previene il grave rischio che chi è affetto da una malattia ad esito infausto, o gravemente invalidante, subisca una vera e propria separazione dal contesto del vivere sociale, incorrendo in una sorta di morte ‘civile’ prima del sopravvenire di quella biologica”.

12 Comitato Nazionale per la Bioetica, Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, (2016).

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Dialoghi

palliative ed è praticata, normalmente per brevi periodi di tempo precedenti la morte, al fine di alleviare la sofferenza del malato in presenza di dolori insopportabili e refrattari alla terapia del dolore. Lo scopo non è dunque quello di provocare o anche di abbreviare la morte ma di lenire la forte sofferenza che in alcune situazioni caratterizza gli istanti finali della vita del malato13.

Non mancano invero posizioni di tipo diverso, che tendono ad assimilare sedazione profonda ed eutanasia da prospettive opposte, anche se entrambe estreme: quella di coloro che auspicherebbero la proibizione della sedazione profonda al pari dell’eutanasia, in quanto pratiche equiparabili e quella di coloro che, favorevoli alla liberalizzazione dell’eutanasia anche nel nostro Paese, si dolgono del fatto che in Italia sia lecitamente praticabile la sedazione profonda e non anche le “altre” forme di eutanasia. Esse paiono posizioni frutto della radicalizzazione dello scontro ideologico che purtroppo fatica a recedere nel nostro Paese e che vanno entrambe respinte.

Cfr. Viafora, La sedazione in fase terminale, parte integrante delle cure palliative. Un commento all’art. 2 della Legge 219, 22 dicembre 2017, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, 2018, 29 ss.

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qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

I ruoli di protezione Anna Aprile

Professoressa nell’Università di Padova

Il presente contributo si prefigge lo scopo di riferire sull’esperienza maturata nel primo anno dall’entrata in vigore della Legge n. 219/2017 nel ruolo di medico-legale operante all’interno di un’azienda ospedaliera di vaste dimensioni, alla quale afferiscono pazienti affetti da patologie caratterizzate da alta complessità assistenziale.

Le consulenze medico-legali correlate a richieste riguardanti le tematiche affrontate nella legge n.

219/2017 sono, per lo più, finalizzate a definire la capacità ad esprimere il consenso di persone ricoverate, il ruolo dei loro congiunti e, più in generale, dei loro rappresentanti legali nonché le questioni relative alla appropriatezza delle cure nella fase terminale della vita.

Sulla scorta di quanto sopra specificato, tra le numerose richieste di consulenza medico-legale, propongo tre storie che appaiono significative per (continuare a) riflettere su come dare voce al paziente, sul ruolo dei rappresentanti legali e dei congiunti.

Vincenzo Vincenzo ha 71 anni ed è ricoverato in reparto di terapia intensiva a seguito di un arresto cardiaco. Le manovre di rianimazione prontamente effettuate grazie all’intervento tempestivo del Servizio del 118 Urgenza ed Emergenza medica, hanno consentito il ripristino dell’attività cardiaca autonoma, tuttavia l’anossia cerebrale verificatasi durante l’arresto cardiaco ha determinato estese lesioni cerebrali. Al momento della richiesta di parere il paziente è in coma ed intubato, al distacco dal ventilatore mantiene la respirazione spontanea ma non è in grado di provvedere autonomamente ad un’adeguata protezione delle vie aeree poiché ha un debole riflesso della tosse che lo espone al rischio di polmoniti ab ingestis. Dalla raccolta della storia e dalle indagini effettuate in corso di ricovero emerge che Vincenzo è, inoltre,

affetto da adenocarcinoma del colon con metastasi epatiche. Nonostante la malattia neoplastica i familiari, moglie e due figli, descrivono il paziente come persona amante della vita, combattivo nei confronti della patologia tumorale, molto impegnato nel sociale e nella parrocchia. Gli stessi familiari raccontano che, da quando è in pensione, e nonostante la malattia, Vincenzo svolge ruolo di promozione e di coordinamento di molte iniziative culturali e ricreative all’interno della comunità di quartiere nel contesto della quale è molto amato.

L’evoluzione del quadro neurologico, a distanza di dodici giorni dall’evento, dimostra l’irreversibilità del danno e la possibilità che Vincenzo possa ritornare ad uno stato di coscienza è pressoché nulla.

Lo specialista oncologo riferisce che Vincenzo ha risposto bene alla chemioterapia e che la prognosi di sopravvivenza, in costanza di chemioterapia, potrebbe collocarsi da sei mesi a due anni.

Questa è la situazione. I medici curanti devono ora decidere che percorso intraprendere. Le alternative assistenziali “teoricamente” prospettabili sono le seguenti: – mantenere il paziente in assistenza ventilatoria mediante intubazione oro-tracheale con permanenza in reparto di terapia intensiva ove si trova ora; – procedere ad intervento di tracheostomia e trasferire il paziente in reparto di degenza non intensiva o a domicilio con elevato impegno assistenziale dei servizi sanitari territoriali e della famiglia; – estubare il paziente e non fare la tracheostomia, e questo porrebbe il paziente in una situazione destinata a complicarsi in brevissimo tempo e ad evolvere rapidamente verso l’exitus.

Questa terza opzione rende necessario il ricorso alla sedazione palliativa profonda.

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Il mantenimento del ricovero in terapia intensiva è prospettiva da escludere; secondo criteri di appropriatezza assistenziale, non devono mantenere il ricovero in terapia intensiva né i pazienti la cui prognosi è comunque infausta a breve termine anche se vi vengono ricoverati, né i pazienti la cui prognosi sarebbe ragionevolmente favorevole anche se ricoverati in reparto a minor impatto tecnologico-assistenziale.

Quanto alla prospettiva di fare la tracheostomia questo significherebbe garantire la protezione delle vie aeree destinando il paziente all’evoluzione naturale della sua polipatologia (neoplastica, cardiologica, neurologica) che lo porterà a morte nell’arco dei prossimi mesi consentendogli, nel frattempo, con un’adeguata terapia farmacologica, una sopravvivenza esente da sofferenza.

Estubare il paziente è evenienza che, secondo alcuni membri dell’equipe, non può essere presa in considerazione poiché ciò equivarrebbe a cagionare la morte del paziente.

I familiari di Vincenzo, informati sulle condizioni del loro congiunto e sulle prospettive assistenziali in campo, chiedono ai medici di curanti di “non fare accanimento terapeutico” e, nel contempo, riferiscono che Vincenzo, pur affetto da una patologia neoplastica, non aveva mai affrontato il tema della propria morte confidando molto sulle possibilità terapeutiche della chemioterapia, né aveva espresso alcuna sorta di “direttiva anticipata” rispetto a situazioni quale quella in cui si è venuto a trovare.

I medici curanti si sentono in difficoltà difronte alla scelta da intraprendere e chiedono una consulenza medico-legale al fine di valutare le responsabilità ed il ruolo dei congiunti.

Giulio Giulio ha 82 anni, presenta un decadimento neuro-cognitivo di grado moderato/grave, è ricoverato nel reparto di cardiochirurgia per una infezione a livello di tasca cutanea contenente dispositivo pace-maker posizionato dieci anni orsono dopo ablazione della via nodale atrio-ventricolare a seguito di diagnosi di fibrillazione atriale. Il pace-maker ha efficacemente controllato il ritmo cardiaco ma, negli ultimi due anni, si sono succedute plurime recidive di infezioni che traggono Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

origine dal dispositivo e che risultano sempre più difficilmente eradicabili. Attualmente il paziente è in terapia antibiotica con ceftriaxone 2 gr./die ma l’infezione risulta resistente e per tentare di risolvere la situazione, vista le sempre più frequenti ed ingravescenti recidive settiche, è necessario rimuovere il dispositivo.

Le ipotesi di trattamento sono rappresentate da: a) estrarre il devices, sia nella sua componente extracardiaca, sia nella sua componente intracardiaca (rappresentata dall’elettrocatetere) attraverso procedura di cardiologia interventistica. Questa opzione potrebbe risolvere la situazione infettiva rimuovendo il focolaio settico ma presenta elevate difficoltà sotto il profilo tecnico ed espone il paziente al rischio di complicanze intra, peri e post-chirurgiche. Lo specialista cardiologo, infatti, illustra la possibilità che, nel corso della procedura programmata per la rimozione del pace-maker, non si riesca ad estrarre il catetere intracardiaco per le possibili aderenze e che si debba pertanto togliere il dispositivo attraverso intervento cardio-chirurgico comportante sternotomia con i maggiori rischi correlati; b) lasciare in sede il catetere intracardiaco, estrarre unicamente il devices nella sua componente extracardiaca attraverso intervento di cardiologia interventistica e proseguire con l’antibiotico-terapia. Questa scelta presenta meno rischi di complicanze chirurgiche rispetto alla rimozione completa del dispositivo ma è gravata da una probabilità elevata di non riuscire a risolvere la condizione infettiva con il permanere, pertanto, del rischio di un’evoluzione verso la sepsi e la morte per shock settico.

I curanti esprimono le loro preoccupazioni circa la comprensione delle informazioni fornite al paziente su rischi e benefici delle alternative terapeutiche possibili e si interrogano sulla validità del consenso eventualmente prestato da Giulio.

Dal punto di vista neurologico, infatti, egli si presenta per lo più soporoso, solo a tratti appare vigile, orientato ed in grado di rispondere a domande semplici. In uno di questi momenti, Giulio ha espresso una generica adesione a sottoporsi ad intervento chirurgico, che pure gli è stato presentato come non scevro di rischi, e, nel con-

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tempo, ha chiesto di riferire a sua moglie tutte le informazioni relative al suo stato di salute e di decidere con lei il da farsi. Dai colloqui tra i curanti e i familiari del paziente, moglie e due figli, emerge che per tutte le necessità relative alla gestione della malattia, in particolare da quando si sono manifestati i primi segni di deterioramento neuro-cognitivo, il signor Giulio ha fatto sempre affidamento sull’aiuto dei congiunti e soprattutto, della moglie. I familiari vengono messi a conoscenza della gravità della situazione e sulle due alternative terapeutiche percorribili, entrambe gravate da una prognosi incerta sia quoad vitam sia quoad valetudinem. In base agli elementi raccolti si è ritenuto di dare atto in cartella clinica che Giulio indica la moglie quale fiduciario ai sensi della legge n. 219/2017. Dopo ampia riflessione sui rischi e benefici, tenuto conto che l’intervento conservativo (in b), pur meno rischioso, è inidoneo a risolvere la situazione sotto il profilo infettivo implicando una prognosi verosimilmente infausta a breve, i familiari, consapevoli della situazione, ritengono più favorevole all’interesse del loro congiunto intraprendere l’intervento di cui in a) che, seppur più complesso, ha maggiori probabilità di risolvere le infezioni e il rischio di sepsi. La moglie di Giulio riferisce che sarà presente durante tutto il tempo necessario per poter intervenire ad interloquire con i medici qualora la situazione lo richiedesse.

I medici curanti chiedono una consulenza medico-legale al fine di valutare se, date le circostanze e lo stato neuro-cognitivo del paziente, si possano ritenere valida l’indicazione da lui data di riferirsi alla moglie per le decisioni e la richiesta di intervento espresso dalla moglie di Giulio.

Giuseppe Giuseppe ha 37 anni è ricoverato in reparto di chirurgia epato-biliare in quanto affetto da colangiocarcinoma ilare, con l’indicazione di sottoporsi ad intervento chirurgico di resezione epatica ad intento radicale (epatectomia destra). La sintomatologia della malattia si manifestava circa tre mesi prima con comparsa di ittero ingravescente che dava seguito ad un iter diagnostico culminante con il ricovero. In occasione dell’accesso in ospedale, Giuseppe manifesta al medico curante

di accogliere il consenso al programma terapeutico che gli viene proposto ma, nel contempo, chiede di non essere sottoposto alla trasfusione di emoderivati per motivi religiosi, in quanto appartenente alla congregazione dei Testimoni di Geova1. Negli incontri successivi con i chirurghi e lo specialista anestesista, Giuseppe riferirà di aver ben compreso le informazioni ricevute dai medici curanti sulle caratteristiche dell’intervento e sul rischio che nel corso dello stesso possano verificarsi emorragie tali da richiedere trasfusioni ematiche per salvaguardare la sua vita, dichiarandosi consapevole dei limiti dei presidi terapeutici alternativi alla emotrasfusione. Il giorno prima dell’intervento, nel corso di un ulteriore colloquio, Giuseppe rinnova la sua piena fiducia nell’operato dell’equipe medico-chirurgica ed anestesiologica, asserendo di volersi affidare completamente all’etica professionale dei medici e alle cure dagli stessi ritenute opportune per affrontare e risolvere qualsivoglia complicanza si dovesse venire a manifestare, compresa quella emorragica. Tenuto conto della complessità e dei rischi connessi all’intervento, nonché alla necessità di far fronte anche ad un post-operatorio gravato da rischi, si conveniva sull’opportunità di illustrare a Giuseppe il contenuto della legge n. 219/2017 con particolare riferimento al ruolo del fiduciario.

Giuseppe reputava non necessario indicare fiduciario per la fase chirurgica, ribadendo di volersi affidare ai medici curanti e alle scelte che loro riterranno opportune, mentre esprimeva la volontà di nominare in questo ruolo la moglie Giulia per la gestione della fase post-operatoria. Secondo Giuseppe la moglie, per il rapporto di amore e condivisione di fede che li lega, sarebbe stata la persona in grado di prendere le migliori decisioni qualora le sue condizioni fossero tali da non con-

Come noto, secondo la dottrina della congregazione dei Testimoni di Geova, la Bibbia comanda di non assumere sangue né intero né dei suoi component principali in nessuna forma ed in virtù di tale precetto i pazienti, nel rispetto del loro credo religioso, rifiutano tale pratica terapeutica anche qualora questa venga proposta come necessaria e priva di alternative efficaci da parte dei medici curanti – si rimanda al sito ufficiale consultabile all’indirizzo: www.Jw.org

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sentirgli di interagire in modo consapevole con i curanti. Giulia, dopo aver ricevuto le informazioni, riferirà di aver compreso che nella fase operatoria Giuseppe si affida completamente ai curanti, anche per la gestione della terapia da adottare in case di emorragia; nella fase post-operatoria, in caso di incapacità del coniuge, sarà lei ad interloquire con i medici curanti per assumere, su proposta degli stessi, le decisioni a tutela della salute di Giuseppe e nel rispetto della volontà del coniuge.

I medici curanti chiedono una consulenza al fine di valutare la correttezza gli aspetti-medico legali di tale nomina chiedendo, in particolare, se sia conforme alle previsioni di legge conferire al fiduciario un ruolo circoscritto solo ad alcune decisioni terapeutiche e limitatamente ad alcuni fasi dello stesso percorso terapeutico.

Così esposti i casi, mi limito, in conclusione, a fornire una sintetica risposta ai quesiti che sono

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Dialoghi

stati avanzati. Nel caso di Vincenzo, la richiesta dei congiunti di “non fare accanimento terapeutico” ha dato lo spunto per un’articolata riflessione sul significato del prosieguo delle cure in quella specifica condizione, ha richiesto l’intervento anche di una consulenza del Servizio di Bioetica giungendosi infine alla decisione, condivisa con i familiari, di sospendere la ventilazione ed accompagnare Vincenzo con la sedazione palliativa.

Nel caso di Giulio, si è ritenuto di riconoscere il ruolo di fiduciario della moglie aderendo alla sua richiesta di sottoporre il congiunto all’intervento più rischioso ma, potenzialmente, risolutivo. Per la vicenda di Giuseppe, si è fornita l’indicazione che il contenuto della legge n. 219/2017 consente senz’altro di delimitare la responsabilità del fiduciario il cui ruolo dovrà essere chiarito nel tempo della comunicazione che costituisce tempo di cura.

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Leonardo Lenti

Professore nell’Università di Torino Sommario: 1. Le persone che hanno un ruolo di protezione. – 2. Dare voce al paziente: le DAT con nomina del fiduciario. – 3. Casi in cui le DAT possono essere disattese. – 4. L’eventuale nomina dell’amministratore di sostegno o del tutore. – 5. Un caso reale e i suoi problemi

1. Le persone che hanno un ruolo di protezione Il ruolo di protezione può essere attribuito con atti di autonomia privata, regolati dalla legge, o con provvedimenti giudiziali; oppure può essere esercitato nei fatti. a) Per i maggiorenni capaci sia di agire sia di intendere e di volere il ruolo di protezione può essere attribuito al fiduciario., nominato personalmente dall’interessato, nell’esercizio della sua autonomia privata, secondo le regole formali dell’art. 4, comma 6°, l. n. 219/2017. Di regola è nominato nello stesso documento che contiene le DAT. Può darsi però che il documento che lo nomina, pur sempre redatto secondo le forme previste per le DAT, non contenga disposizioni di trattamento, ma solo la sua nomina: in questo caso ogni decisione da prendere in nome e per conto dell’interessato è lasciata alla sua ragionevole prudenza, come interprete qualificato della sua volontà. b) Per i minorenni il ruolo di protezione spetta ai genitori esercenti la responsabilità parentale (art. 3, comma 2°, l. n. 219/2017); in loro mancanza spetta al tutore, nominato dal tribunale per i minorenni o dal giudice tutelare, secondo i casi. c) Per gli adulti assistiti da un amministratore di sostegno o da un tutore, il ruolo di protezione spetta a costoro (art. 3, comma 4°, l. n.

219/2017). Nel caso dell’amministratore di sostegno è però necessario che il relativo potere gli sia espressamente attribuito: o in precedenza, già nel decreto di apertura dell’amministrazione, o nel momento stesso in cui si pone il problema se dare il consenso. Altrimenti il

beneficiario resta pienamente capace di consentire personalmente, come pure di nominare un fiduciario, che potrebbe anche essere l’amministratore stesso. Nel caso della tutela, invece, l’attribuzione espressa del potere non è necessaria, dato che il tutore ha un potere di rappresentanza totale, cui corrisponde la completa incapacità dell’interdetto. d) Se la persona bisognosa di assistenza è assistita in modo efficace e concorde dalla sua rete familiare, non dovrebbe essere necessario nominare un amministratore, né un fiduciario.

In questi casi ad assumere spontaneamente il ruolo di protezione sono i componenti della rete familiare che gli danno assistenza.

2. Dare voce al paziente: le DAT con nomina del fiduciario Vi è un dato essenziale da premettere: quando le DAT sono redatte nella prospettiva di una situazione che in quel momento appare non solo futura, ma anche ipotetica, eventuale, astratta, lontana, si può ben dire che sono redatte da una persona che sul piano psicologico ed esistenziale è diversa da quella, malata, alla quale dovranno poi essere applicate. Se chi le redige è una persona in salute, può immaginare la condizione di malattia solo astrattamente. Invece colui al quale devono essere applicate è una persona diversa proprio perché colpita da una malattia che in prospettiva si presenta fortemente invalidante o mortale.

Questa seconda persona, malata, ha una percezione della dignità della persona e della qualità della vita probabilmente diversa da quella ch’ella stessa aveva quando era sana o ignorava di essere

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malata. Mi riferisco soprattutto al caso di chi è molto avanti negli anni e comprende che l’unica possibilità di vita che gli resta è, per esempio, quella priva di autosufficienza. È facile immaginare che nell’età di mezzo e in buone condizioni di salute avrebbe magari dichiarato di rifiutare le cure necessarie per farlo sopravvivere in una tale situazione e redatto delle DAT con tale contenuto; ma sente le cose allo stesso modo nell’estrema vecchiaia, quando sa che questa è l’unica vita che gli è rimasta possibile?

Allora, quando si dice che funzione del fiduciario è quella di dar voce al paziente, occorre anzitutto chiedersi a quale persona dia voce, se a quella che ha redatto anni prima le DAT o a quella malata che ha di fronte.

Proprio questa differenza porta a un punto di grande importanza: è essenziale immaginare, pur nel silenzio della legge, che possa aver luogo un processo dialogico tra fiduciario, medico e, nella misura del possibile, paziente per rinnovare la riflessione sulle DAT alla luce della nuova situazione e procedere quindi eventualmente alla loro revisione, soprattutto se non sono recenti. Questo processo di revisione, proprio perché implica un dialogo aperto fra tutti i soggetti coinvolti nella vicenda, è diverso dalla revoca, che la legge sembra intendere come un semplice atto negoziale unilaterale. È interessante, a conferma di quanto detto sopra, il caso “Giuseppe” (di cui all’intervento di A. Aprile): dopo un colloquio con l’équipe medica, il paziente dichiara di affidarsi interamente ai medici e quindi di accettare l’intervento chirurgico, ivi compresa la trasfusione se necessaria, benché in precedenza avesse dichiarato di rifiutarla in quanto Testimone di Geova. Per l’eventuale sopravvenuta incapacità dovuta a complicazioni in fase post-operatoria nomina la moglie come fiduciaria, ma – parrebbe – senza darle esplicite disposizioni: questa, anch’ella Testimone di Geova, si troverà probabilmente nel dilemma di come interpretare la volontà del marito, se quella espressa prima in via generale e astratta o se quella espressa successivamente e in piena consapevolezza al momento del consenso all’intervento.

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Dialoghi

3. Casi in cui le DAT possono essere disattese La questione della revisione delle DAT è strettamente legata, com’è ovvio, alla disciplina dei casi in cui queste possono essere disattese. L’art. 4, comma 5°, l. n. 219/2017 ammette che possano essere disattese purché vi sia accordo tra fiduciario e medico e si verifichi uno dei seguenti casi: (a) se «palesemente incongrue»; (b) se «non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente»; (c) se siano sopravvenute «terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita».

I primi due casi, di certo i più frequenti e i più ampi, meritano alcune osservazioni.

Esempi tipici di trattamenti che possono frequentemente essere rifiutati sono l’idratazione e alimentazione forzata, la tracheostomia, la trasfusione di sangue. Una DAT che contenga il loro rifiuto in modo generico dovrebbe essere considerata – a mio avviso – palesemente incongrua, oppure non corrispondente alla condizione clinica del paziente1. Vi è infatti una grande differenza tra i casi in cui interventi come l’idratazione e alimentazione forzata o la tracheostomia hanno carattere transitorio, cioè sono necessari per superare una fase acuta o una situazione di emergenza, cessata la quale è ragionevolmente prevedibile che se ne potrà fare a meno; e i casi in cui tali interventi si prospettano invece come definitivi, vale a dire come indispensabili a mantenere in vita il paziente, senza prospettiva di potersene liberare. Quando le circostanze sono quelle indicate per prime, credo che il rifiuto di tali trattamenti contenuto nella DAT in termini generici, senza precisazioni e distinzioni ulteriori, debba essere ritenuto non corrispondente alla «condizione clinica attuale del paziente» e quindi sia suscettibile di essere disatteso.

Eppure sono molti i modelli di DAT, che si trovano soprattutto in internet, che possono ospitare tali dichiarazioni senza costringere chi li compila a fare le necessarie distinzioni e precisazioni. Sono modelli davvero pessimi.

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Per disattendere le DAT è necessario l’accordo tra medico e fiduciario: se non viene raggiunto, «la decisione è rimessa al giudice tutelare» (art. 3, comma 5°, l. n. 219/2017)2. Va osservato che ogni discussione tra medico e fiduciario sull’esistenza o meno delle circostanze previste dalla legge è inevitabilmente squilibrata, quanto meno per i casi sub b e c. Per valutare se questi casi ricorrono, infatti, il sapere scientifico ha molta importanza e per ovvie ragioni appartiene per lo più solo al medico, che si trova quindi in una situazione di supremazia rispetto al fiduciario: l’una parte sa, mentre l’altra non sa.

Caso tutto particolare è quello del fiduciario nominato per far valere dei precetti religiosi riguardanti i trattamenti sanitari, nella prospettiva che il paziente non sia in grado di farlo da sé: caso tipico è quello del rifiuto delle trasfusioni di sangue. A volte è nominato fiduciario un familiare correligionario, che riscuote la fiducia del paziente; invece altre volte è una persona estranea al suo ambito familiare, nominata perché riscuote la fiducia anzitutto della confraternita religiosa.

In questo secondo caso il problema della revisione delle DAT si pone in modo molto delicato, poiché è probabile che il fiduciario sia guidato più dalla fedeltà ai principi della confraternita che dall’attenzione alle scelte individuali del paziente e sia quindi poco disposto ad aprire un processo di revisione delle DAT in dialogo costante e aperto con il medico e, se possibile, con il paziente.

4. L’eventuale nomina dell’amministratore di sostegno o del tutore In caso di sopravvenuta e perdurante riduzione della capacità di discernimento, tale da non consentire al paziente di dare validamente il consenso a un trattamento sanitario, possono presentarsi casi diversi, davanti ai quali si aprono diverse possibilità.

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Nel caso in cui in precedenza fossero state redatte le DAT e fosse stato nominato il fiduciario, il giudice tutelare può seguire vie diverse. Se gli unici atti giuridici da compiere nell’interesse del paziente sono proprio i consensi ai trattamenti sanitari, può rifiutare la nomina dell’amministratore, poiché l’esistenza del fiduciario la rende inutile.

Se invece vi è la necessità di compiere nell’interesse del paziente anche atti di altra natura, può nominare amministratore il fiduciario stesso oppure, in alternativa, un’altra persona cui attribuire il potere di compiere tali atti, senza però darle alcun potere in materia sanitaria.

Nel caso in cui in precedenza non fossero state redatte le DAT né fosse stato nominato un fiduciario la legge 219 indica in modo esplicito una sola via: se ne ravvisa l’opportunità, il giudice può nominare un amministratore di sostegno (art.

4, comma 4°, l. n. 219/2017). Altrettanto può fare qualora il fiduciario rinunci a svolgere l’incarico o non possa farlo perché deceduto o divenuto incapace. L’amministratore così nominato deve, se possibile, intessere un dialogo attento e costante con il beneficiario, informarlo e ascoltarlo, prendere in considerazione i suoi desideri, anche se ovviamente non è necessario che li soddisfi (art.

3, comma 3° e 4°, l. n. 219/2017; art. 410, comma 2°, c.c.); in altre parole, deve valorizzare quanto più possibile le sue capacità, come prescrive art.

3, comma 1°, l. n. 219/2017, e associarlo alla procedura di autorizzazione, come prescrive l’art. 6, comma 3°, Convenzione di Oviedo.

In ogni caso, ma soprattutto se le condizioni del paziente rendono impossibile il dialogo, l’amministratore deve trarre ispirazione dalle eventuali dichiarazioni informali dell’assistito, anche di quelle fatte in tempi precedenti delle quali sia a conoscenza, o che gli vengano successivamente rese note per esempio dai familiari, allo scopo ultimo di garantire che ogni decisione che prende sia coerente con la biografia esistenziale del paziente.

A questo proposito continua ad aver valore – la legge 219 non credo incida sul punto – l’impostazione data dalla Corte di Cassazione nella senten-

Per un recente caso di decisione giudiziale vd. Trib. Mantova, 6.12.2018, consultabile all’indirizzo: www.Ilcaso.it.

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za decisiva sul noto caso Englaro3. Il principio di diritto affermato, riguardante i poteri del legale rappresentante dell’incapace (nel caso di specie il tutore), indica due precisi limiti alla sua facoltà di ottenere la cessazione degli interventi sanitari necessari per mantenere in vita la paziente: (a) che si tratti di uno stato vegetativo permanente, tale da escludere «la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno a una percezione del mondo esterno»; e (b) che l’interruzione dei trattamenti, che pone fine a una vita in quello stato, corrisponda alla «voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, [… dal] suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona».

Benché la l. n. 219/2017 nulla dica in proposito, mi sembra che in mancanza di DAT e di fiduciario nominato in precedenza vi sia però anche un’altra via percorribile, diversa da quella di nominare l’amministratore di sostegno: in circostanze tutt’altro che rare, come quella di un aggravamento improvviso, magari seguito dal ricovero in pronto soccorso, e senza nulla perdere quanto a garanzia dei diritti del paziente, appare ragionevole e soprattutto più pratico ed efficiente evitare la procedura giudiziaria e ammettere che il paziente stesso possa indicare una persona di fiducia, con l’incarico di prendere le decisioni opportune per il suo bene.

Si pone allora il problema se la capacità di discernimento del paziente sia sufficiente a tal fine4.

A mio avviso il livello di capacità necessario per indicare un familiare come interprete e portatore della propria volontà è molto minore di quello necessario per consentire o rifiutare validamente un trattamento sanitario. Una simile indicazione fiduciaria ha la sua radice nella relazione esisten-

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Cass., 16.10.2007, n. 21748, in Giust. civ., 2007, I, 2366 ss.

Il concetto di capacità di discernimento, ormai entrato nel nostro diritto proprio soprattutto a proposito dei trattamenti sanitari, indica la capacità di comprendere non in via astratta e generale (come per lo più è intesa la capacità d’intendere e di volere), ma con riferimento a un ben determinato atto o circostanza.

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ziale e nella consuetudine di vita che unisce il paziente e il familiare indicato. È questo che rende naturale concedere fiducia senza che sia necessario comprendere appieno le circostanze, cioè le prospettive della malattia e delle scelte terapeutiche che si prospettano, dell’invasività e dei rischi che derivano dalle cure, dei loro prevedibili esiti.

Questo è quanto nella realtà effettiva è stato fatto nel caso “Giulio”, o almeno così mi sembra di interpretarlo: la moglie è nominata fiduciaria, su indicazione del paziente, benché questi si trovi in uno stato definito di «decadimento cognitivo di grado severo», cioè in uno stato che secondo l’art.

4, comma 1°, l. n. 219/2017 non permetterebbe la nomina del fiduciario. In questo caso attribuire alla moglie formalmente, cioè secondo le regole della suddetta norma, la qualità di fiduciaria mi sembra un’operazione sostanzialmente inutile, di sapore burocratico e difensivistico.

Per meglio garantire che l’indicazione del familiare corrisponda effettivamente alla volontà espressa dal paziente con ridotta capacità di discernimento, si potrebbe ricorrere alla stessa regola formale che l’art. 4, comma 6°, l. n. 219/2017 chiede per la validità della revoca delle DAT in caso di emergenza e urgenza: la dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

5. Un caso reale e i suoi problemi Una signora, medico, ha 70 anni e gode di ottima salute. Per un errore inspiegabile, senza rendersene conto, mangia un fungo di solito mortale. Nelle ore successive si sente progressivamente sempre peggio e finalmente, 24 ore dopo, va in pronto soccorso, ove emerge il quadro clinico dell’avvelenamento. Ricevuta l’informazione e conoscendo l’esito letale della patologia, dichiara di non voler essere curata, ma lasciata morire. Per motivi di organizzazione domestica, resta ricoverata in ospedale in attesa della morte. In questa fase è ancora cosciente, ma in modo limitatissimo: solo qualche minimo cenno del capo e movimento degli occhi.

Nei giorni successivi avviene un cambiamento molto raro e insperato: i medici constatano che il peggioramento delle funzioni fisiologiche si è bloccato e che la situazione del suo sangue e la

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funzionalità epatica danno un timidissimo segno di ripresa.

Giunta la figlia, che abita all’estero, i medici le prospettano la situazione: ritengono si possa tentare qualche intervento terapeutico, in particolare trasfusioni di sangue. La figlia conosce le convinzioni della madre ed è messa al corrente dai medici delle dichiarazioni che questa ha fatto loro.

Davanti all’insistenza dei medici, la figlia accetta di tentar di convincerla. Dopo aver ben spiegato alla madre – che è nello stato di coscienza minimo detto sopra – che la situazione sembra diversa da quella che si prospettava all’inizio, dichiara ai medici di aver ottenuto il suo consenso, sotto forma di un cenno del capo; il colloquio tra madre e figlia si è svolto in assenza dei medici. Le cure

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vengono iniziate e la situazione migliora in modo lento ma costante, tanto che dopo due mesi l’interessata ha recuperato in pieno la salute.

Quali riflessioni da questo caso? È evidente che il ruolo di protezione è stato assunto da un familiare, fuori dalle previsioni espresse della l. n.

219/2017; e questo familiare ha dato personalmente il consenso, ma dando a questo modo voce alla paziente, la quale non sembra proprio potesse essere considerata abbastanza capace di discernimento da dare un consenso valido. Va aggiunto che non esiste alcuna prova del cenno di consenso della paziente, se non la dichiarazione della figlia, cui i medici hanno dato piena fiducia.

Ma in questo caso, in fondo vale il vecchio adagio «tutto è bene quel che finisce bene».

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Luciano Olivero

Ricercatore nell’Università di Torino

Penso che il modo migliore d’introdurre queste riflessioni sia di partire da tre casi concreti e “vivi”, distanti dalle astrazioni con cui spesso si guarda al consenso informato degli incapaci: sono i casi di Anna Maria, la figlia di un’anziana signora in lite con una clinica per un cattivo intervento oculistico (la cui vicenda è stata decisa da una recente sentenza del tribunale di Torre Annunziata), e poi i casi di Giulio e Vincenzo, già introdotti dalla Prof.ssa Aprile. Rispetto agli ultimi due mi limito dunque a richiamare l’essenziale, a partire dalla storia di Giulio, che è un ultraottantenne con «un decadimento cognitivo di grado severo» che fa temere ai curanti che egli non comprenda le informazioni fornite. I medici gli chiedono allora se possano coinvolgere sua moglie, e Giulio acconsente (acconsente come può, viste le premesse). Medici e moglie (ma in realtà pure i figli di Giulio) s’incontrano per valutare le strategie terapeutiche: quella più blanda e quella più risolutiva ma rischiosa. Optano per la seconda e la moglie è nominata fiduciaria con l’impegno ad «essere presente» durante l’operazione «per poter interloquire con i medici».

Anche Vincenzo è un signore anziano, con meno anni di Giulio e, purtroppo, meno speranze. Malato di cancro, intubato e ventilato, la sua prognosi di sopravvivenza va da 6 mesi a 2 anni. Ormai non può più parlare; né in precedenza ha lasciato dichiarazioni scritte e neppure dei desiderata affidati al ricordo delle persone care, come nel celebre caso Englaro. Raccolti intorno al suo letto i familiari raccontano di un uomo che fu attivo ed impegnato. E per lui chiedono una cosa sola, buona e giusta, ma perfino ovvia: di «non fare accanimento terapeutico».

Da ultimo, il caso di Torre Annunziata ci racconta di una figlia che accompagna la madre in ospedale per curare una cataratta senile all’occhio sinistro. Il caso è piuttosto banale; e poi la signora Maria Rosaria (questo è il nome dell’anziana) si era già operata all’altro occhio e tutto era andato per il meglio. Stavolta, però, non è così: tolte le

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bende bruciori, dolore e una capacità visiva addirittura ridotta. Tocca agire in giudizio e le liti giudiziarie – si sa – non sono brevi: l’anziana muore nelle more del processo. Anna Maria, la figlia, subentra nella causa e fa sue tutte le domande di risarcimento danni già avanzate dalla madre: per colpa medica e per violazione del consenso informato. Nel merito il tribunale riconosce i danni alla salute ma non all’autodeterminazione: pochi giorni prima dell’intervento, infatti, era stato firmato il modulo di acquisizione del consenso. Tale modulo – è ben vero – era stato firmato dalla figlia, non dalla madre; ma costei – nota il giudice – era in una fase di forte «declino cognitivo» con «perdita di autonomia decisionale». E del resto «già nel 2004 in occasione dello stesso intervento, ma all’occhio destro, la figlia aveva firmato il modulo per il consenso»; come a dire: vi era un affidamento collaudato e nemo potest venire contra factum proprium.

Ora, se ci chiediamo cosa accomuna questi tre casi, la risposta non è difficile. Giulio, Vincenzo e Maria Rosaria sono, in modi diversi, incapaci di rendere un consenso credibile; e per tutti e tre intervengono dei familiari che danno voce al paziente interloquendo coi dottori. Già, ma a quale titolo posto che questi familiari, a quanto risulta, non erano rappresentanti e dunque non avevano – oltre a quella di coniuge o figlio – altra veste legale (semmai l’acquistano per strada, come la moglie nominata “fiduciaria”)? Il punto allora è di vedere quali poteri e competenze abbiano i familiari “nudi” o “puri” di un paziente incapace: la questione – si fa per dire – è tutta qui.

Valutati in termini formali, questi soggetti potrebbero liquidarsi col ragionamento di don Ferrante sulla peste: «in rerum natura non ci sono che due generi di cose: sostanze e accidenti, e se io avrò provato che il contagio non può essere né l’uno né l’altro avrò provato che non esiste, che è una chimera». Ecco: il familiare che non sia rappresentante (tutore o amministratore di sostegno) e non sia neppure fiduciario (in seno alle d.a.t. o

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alle cure pianificate) è come la peste, non esiste.

Ragionamenti come questi, viziati da un’evidente miopia, sono in realtà molto diffusi. Radicati su un’idea meccanicistica di consenso informato (quasi un contratto, più che un dialogo in divenire), essi intendono il rapporto medico-paziente come l’incontro di due volontà equipotenti, simmetriche e solitarie: e tutto ciò che è irriducibile a tale binomio è di troppo. Alla fine del paternalismo medico ha corrisposto così la fine di quello che è stato efficacemente chiamato (da Orsi – v. nota bibl.) “familismo protettivo”: la fine cioè del fisiologico coinvolgimento della rete familiare dei pazienti troppo fragili per essere lasciati soli a portare il peso della malattia e delle scelte conseguenti. I vecchi codici deontologici traboccavano di previsioni che chiamavano in causa i prossimi congiunti (depositari degli interessi e della volontà del paziente, e destinatari talvolta di quelle verità troppo angoscianti per giungere senza filtri al malato: «una prognosi grave – diceva ad es. l’edizione del ’78 – può essere tenuta nascosta al malato ma non alla famiglia»). Entro la cornice dell’ultima versione del codice deontologico, invece, i familiari appaiono comparse irrilevanti e per gli adulti incapaci, come per i minori, si considera solo l’eterea figura del rappresentante legale, in linea con la Convenzione di Oviedo.

A me pare, tuttavia, che il ruolo protettivo dei familiari in quanto tali non sia sparito, ma si sia, per così dire, inabissato per riemergere in modo interstiziale. Vi sono molti indizi che lo provano; e poiché ci muoviamo su un diaframma sottile, in cui la prassi si combina con norme carenti, occorre comporre dati diversi: giuridici, statistici e fattuali spigolati dalla quotidianità dei reparti ospedalieri. Rispetto a questi ultimi sono oltremodo importanti i risultati di un’indagine condotta per un anno presso i maggiori ospedali torinesi (Quagliariello, Fin – v. nota bibl.). A dispetto di quanto vorrebbe l’astratto bilateralismo del consenso informato, ciò che emerge è che «la relazione medico paziente non si presenta quasi mai come una relazione che coinvolge soltanto due attori» (228) perché al processo informativo partecipano gli infermieri, le ostetriche, i mediatori culturali, gli altri pazienti e, prima di tutti, i “parenti” siccome i malati – rileva ancora l’indagine – «tranne in

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rari casi, sono sempre accompagnati da uno o più familiari» (229). Immersi «in una rete di rapporti inter-personali che influenzano la costruzione delle proprie scelte» i pazienti non sono dunque «attori separati e separabili dal resto del gruppo» (ibidem); e ciò è tanto più vero per gli anziani, con fragilità legate all’età e alle patologie di cui soffrono, e per i quali le decisioni terapeutiche spesso assumono i tratti di «decisioni di famiglia» (ivi,133).

Peraltro – e ciò spiega perché si parli di decisioni «di famiglia» – non sempre questi anziani sono sottoposti a formali misure protettive. E non lo sono perché nella cerchia delle persone vicine vi è già chi di fatto svolge le funzioni che potrebbe svolgere un amministratore di sostegno o un tutore: il caso di Torre Annunziata ma anche quelli di Giulio e Vincenzo sono paradigmatici. Risalire dai singoli casi ad una statistica più generale è complicato; ma un dato palpabile è la forbice molto divaricata tra il numero delle persone astrattamente meritevoli di una misura di protezione e il numero delle misure pendenti. Nel 2015, in base ad uno studio dell’AIASS (Associazione Italiana Amministratori di Sostegno Solidali), vi sarebbero state 180 mila amministrazioni e 40 mila interdizioni e inabilitazioni aperte, e almeno mezzo milione di cittadini disabili o anziani non autosufficienti privi di qualunque protezione giuridica. Ovviamente il numero delle persone fragili varia e non è conteggiabile con assoluta esattezza: ma da altri calcoli che si possono tentare (incrociando i dati dell’Istat sulla salute e le statistiche giudiziarie) ci si accorge che le misure di protezione attive non dovrebbero coprire neppure il totale delle persone colpite da malattie mentali, Alzheimer e demenze senili. In questo contesto, delle due l’una: o questi individui privi di misure ad hoc non si trovano mai a rendere consensi informati perché non si ammalano mai; oppure c’è chi, con loro e per loro, già dialoga coi medici.

A quale titolo? La domanda è sempre la stessa e si traduce nella ricerca di un fondamento giuridico di questi poteri “rappresentativi” (li chiamo per semplicità così, avvertendo però che le categorie della rappresentanza dovrebbero avere l’onestà e l’elasticità necessarie per declinarsi in forme nuove rispetto al più rodato ambito patrimoniale). Il coinResponsabilità Medica 2019, n. 1

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volgimento dei familiari, dunque, è solo una prassi renitente alla legge, oppure già appartiene al piano legale con spazi di giuridicità a tutto tondo?

Da un esame ad ampio raggio dell’ordinamento, questi “spazi di giuridicità” appaiono più fitti di quanto si crederebbe. In effetti sono numerose e varie le disposizioni che in ambiti legati alla salute e al corpo di un soggetto non (più) capace di esprimersi prevedono poteri di attivazione, interlocuzione, opposizione in capo ai prossimi congiunti. Per esempio in capo al marito non tutore in caso di interruzione della gravidanza della moglie interdetta (legge n. 194/1978, art. 13), in capo ai parenti in caso di cremazione e riti della morte del congiunto (legge n. 130/2001, art. 3), in capo a coniuge, convivente e figli in materia di opposizione all’espianto di organi (legge n. 91/1999, art.

23), e, ancora, in capo ai familiari per l’assistenza ospedaliera, carceraria e le esequie dei militari appartenenti a confessioni diverse dalla cattolica in base alle intese siglate ai sensi dell’art. 8 Cost.

In questo contesto anche la legge sulle cure palliative (n. 38/2010) è significativa nella misura in cui il morente e la sua famiglia sono considerati a volte come un tutt’uno. Né va dimenticata la legge sul “dopo di noi” (n. 112/2016) là dove si considerano le persone adulte con gravi disabilità prive del «sostegno familiare» fin lì assicurato dalla rete parentale; e, ancora, le norme – distribuite a diversi livelli – che si occupano di assistenza ai disabili. Tra queste perfino le istruzioni per l’accesso ai seggi delle persone con gravi impedimenti psico-fisici che votano «con l’aiuto di un elettore della propria famiglia» (d.P.R. n. 361/1956, art. 55) sono – a mio avviso – eloquenti. E si potrebbe continuare. Prese ad una ad una, queste norme possono apparire come tante eccezioni alla regola per cui i familiari, se non sono rappresentanti legali, non sono nulla. Esiste però una lettura alternativa, il cui credito cresce al crescere di queste “anomalie” e cerca di cambiare la prospettiva da cui le si scruta. Rovesciata la quale, esse non paiono più eccezioni ma punte di emersione di un principio più ampio, che identifica nei prossimi congiunti i naturali depositari delle volontà, delle aspettative, dei desideri di un soggetto incapace, nel cui interesse possono dunque intervenire

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Dialoghi

in via residuale evitando la sistematica, ostinata apertura di misure di protezione.

Oggi questa lettura trova dei nuovi punti di appoggio in testi normativi di più ampio respiro, a partire dalla legge n. 219/2017. Già il fatto che essa apra al coinvolgimento dei familiari rappresenta una preziosa nota di realismo alla luce delle prassi ospedaliere di cui si è detto; e il fatto che tale coinvolgimento sia subordinato al consenso del paziente («se il paziente lo desidera»: art. 1, comma 2°) non smentisce la tesi di un potere vicario dei familiari stretti quando il paziente sia incapace di manifestare all’esterno un desiderio qualsiasi. Non sarebbe infatti irragionevole, in simili ipotesi, trarre quella volontà dalle scelte esistenziali pregresse, prima tra tutte quella di aver condiviso con una data persona – si pensi al coniuge – una larga fetta della propria vita. Inoltre, non va scordato che nello stato di emergenza e urgenza, quando non vi è tempo di attendere un rappresentante, il medico deve comunque agire secondo la volontà del paziente desumibile dalle «circostanze» (art. 1, comma 7°); ed è quasi inevitabile che tali circostanze si personifichino di nuovo nei congiunti che stanno intorno (circum-stant) al malato, dandogli voce in assenza di soggetti più “formalizzati”.

Vale anche la pena di segnalare, in questa direzione, il comma 4° dell’art. 4 della legge n. 219/17, il quale, in presenza di d.a.t. ma in assenza di un fiduciario, rimette al giudice la nomina di un amministratore di sostegno «in caso di necessità».

Ovviamente la norma presuppone un paziente incapace, ché se fosse capace provvederebbe da sé a scegliersi un nuovo fiduciario e anzi ne farebbe direttamente a meno. La sola incapacità, tuttavia, non basta, perché occorre una «necessità» ulteriore, occorre un vuoto di tutela da colmare con la nomina dell’amministratore. Occorre – ecco il punto – che la persona non risulti già «adeguatamente protetta» dalla sua rete di prossimità (come ha ipotizzato la dottrina: Piccinni, Decidere, 2018, 1124 – v. nota bibl.). Del resto, la stessa legge n.

6/2004 istitutiva dell’amministrazione di sostegno, nel porsi l’obiettivo di tutelare le persone fragili «con la minore limitazione possibile della capacità di agire» (art. 1, legge n. 6/2004) ha fatto ben intendere la predilezione del sistema per soluzio-

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I ruoli di protezione

ni poco invasive. In linea con questa tendenza, si potrebbe allora sostenere che la meno invasiva di tutte sarebbe di non aprire affatto amministrazioni o tutele ogniqualvolta il sistema di protezione spontaneo del malato funzioni in modo adeguato; e già diverse pronunce (dei tribunali di Vercelli, Mantova, Busto Arsizio) si sono messe su questa china.

Al di là di ciò – e concludo – a me pare infine che l’attestazione più chiara di un potere implicito dei prossimi congiunti di agire nell’altrui interesse per le questioni sanitarie discenda dai commi 39°, 40°, 41° della legge Cirinnà (n. 76/2016). Mi soffermo, in particolare, sulla disposizione che ha permesso a ciascun convivente di «designare l’altro quale suo rappresentante con poteri pieni o limitati: a) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere, per le decisioni in materia di salute»: norma sorprendente, che ha attirato su di sé attenzioni e strali, per l’assurdità – si è detto – di prevedere un simile potere solo a beneficio del modello più liquido di famiglia (la convivenza di fatto), e non di quelli più strutturati (l’unione civile e soprattutto il matrimonio). Oggi la legge sulle d.a.t., generalizzando il potere di darsi direttive anticipate e di eleggere un fiduciario a cui affidarle, ha spento quasi ogni interesse e polemica verso quei commi, percepiti quali anticipazioni di ciò che sarebbe arrivato proprio con la legge n. 219/17. Ragionamento intriso di senno del poi, che trascura il fatto che se il legislatore del ’16 aveva previsto quel potere per i soli conviventi è perché tale potere doveva apparirgli già immanente tra coniugi, e quindi tra civil-uniti, senza bisogno di ulteriori vestizioni formali. È un potere residuale e di fondo, che può essere disattivato dalla nomina di un rappresentante o di un fiduciario diversi, oppure ribadito ad abundantiam (come nel caso della moglie di Giulio) ma senza che la coazione a formalizzare a tutti i costi distolga l’attenzione dalla necessità di valorizzare la solidarietà spontanea, le consuetudini di vita, la fiducia e gli affidamenti generati (anche nei medici, come insegna il caso di Torre Annunziata): se la forma è sostanza, non si può ridurre la sostanza a pura forma.

Nota bibliografica minima Sulle prassi ospedaliere del consenso informato: Quagliariello e Fin, Il consenso informato in ambito medico. Un’indagine antropologica e giuridica, Bologna, 2016. Sui familiari quali possibili protettori naturali dell’incapace: Piccinni, Relazione terapeutica e consenso al trattamento dell’adulto “incapace”: dalla sostituzione al sostegno, nel Trattato di bio diritto, diretto da Rodotà e Zatti, I diritti in medicina, a cura di Lenti, Palermo Fabris, Zatti, Milano, 2011, 382 ss. Della stessa A., Prendere sul serio il problema della “capacità” del paziente dopo la l. n. 219/2017, in questa Rivista, 2018, spec. 261 s. Per una valorizzazione del ruolo dei protettori naturali v. altresì Cembrani et al., Capacità ed incapacità al banco di prova della nuova legge sul biotestamento: i tempi della vita nel traffico di un diritto (sempre meno) gentile, ivi, 240. In precedenza, sui protettori naturali v.

De Acutis, Ebene, Zatti, La cura degli interessi del malato. Strumenti di intervento organizzato e occasionale, in Busnelli e Breccia (a cura di), Tutela della salute e diritto privato, Milano, 1978, 152 ss.; Nannini, Il consenso al trattamento medico, Milano, 1989, 486; Giardina, Libertà fondamentali dell’individuo e tutela della salute, in Busnelli e Breccia, Il diritto alla salute, Bologna, 1979, spec.

136 ss. Sull’art. 4, comma 4°, della legge n. 219/17 cfr. le condivisibili ipotesi di Piccinni, Decidere per il paziente: rappresentanza e cura dopo la l. n. 219/2017, in Nuova giur. civ. comm., 2018, I, spec. 1124. Devo l’espressione «familismo protettivo» a Orsi, Le cure palliative, nel Trattato di bio diritto, cit., 611. Sul filone giurisprudenziale che, in nome della “minore limitazione possibile della capacità di agire”, ritiene di poter soprassedere all’apertura di un’amministrazione ogni volta che la persona sia adeguatamente assistita dalla rete di prossimità: Trib. Busto Arsizio, 12.10.2011, in Giur. merito, 2013, 2373 (con nota di Buffone); Trib. Modena, 20.2.2014, in Dir. fam. e pers., 2014, I, 1459; Trib. Vercelli, 16.10.2015, in Fam. e dir., 2016, 177 (con nota di Bonilini). La sentenza Trib.

Torre Annunziata citata in avvio è la n. 928 del 16.4.2018, in DeJure.

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Dialoghi

Silvio Riondato

Professore nell’Università di Padova

Il ruolo di protezione dei beni vita e incolumità individuale, che da sempre appartiene al medico, in virtù della posizione di garanzia attribuitagli dall’ordinamento giuridico, si arricchisce, grazie alla l. n. 219/2017, di nuovi e pregnanti contenuti, e si allarga ad altri soggetti.

Obiettivo dichiarato della l. n. 219/2017 è la valorizzazione della «relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico» (art.

1, comma 2°).

Il consenso dunque diventa asse portante della relazione terapeutica e interviene a implementare i contenuti della cura appropriata per il singolo caso concreto. Dal comma 8° dell’art. 1 (il tempo della comunicazione è tempo di cura) emerge con chiarezza che l’acquisizione del consenso è materia medica e già questo dettato normativo potrebbe essere concepito come linea guida con le relative ricadute, in ipotesi di mancato rispetto, in tema di responsabilità colposa del medico.

Fino ad ora la Cassazione penale non ha ritenuto che la violazione delle regole sul consenso possa configurare una responsabilità colposa in capo al medico. Inoltre, ancora più radicalmente, tramite la valorizzazione dell’esito fausto, ha escluso la tipicità penale dell’evento “malattia”, sul quale si incardina il delitto di lesione personale. Con riguardo al trattamento medico, infatti, rileverebbero esclusivamente «gli esiti che quell’intervento ha determinato sul piano di una valutazione complessiva della salute». Con la conseguenza che, anche in mancanza di consenso previa adeguata informazione sugli effetti collaterali e/o su eventuali patologie iatrogene, se dal trattamento è conseguito un beneficio complessivo e finale della salute, vi è assenza di malattia1.

La Corte impiega una definizione di malattia, ispirata ad una nozione oggettiva di salute, quale è quella che deriva dai dettami della scienza medica, che necessariamente prescinde dall’apporto dell’interessato e dai suoi diversi parametri di apprezzamento. In buona sostanza si realizza così una totale adesione alla tesi dell’“autolegittimazione” dell’attività medica, pur con un faticoso e non pienamente riuscito tentativo di coniugarla con quella della legittimazione in base al consenso2. La richiamata giurisprudenza, infatti, in aperta dissonanza con quanto affermato in tema di salute e di malattia, invoca comunque il consenso quale fondamento del diritto alla salute, così come delineato dall’art. 32 della Costituzione, «onde evitare che possa essere soltanto la monologante scelta del medico ad orientare e tracciare gli obiettivi terapeutici da perseguire, negligendo ciò che il paziente abbia potuto indicare al riguardo»3.

In questo quanto mai contraddittorio quadro giurisprudenziale si inseriscono le disposizioni normative contenute nella legge n. 219/2017. A fondamento delle cure appropriate da erogare nel singolo caso concreto sta il consenso acquisito, previa adeguata informazione, dal paziente e/o, su sua indicazione, da persona della famiglia o di sua fiducia, e per il paziente giuridicamente incapace dal suo rappresentante legale. Si tratta di una concezione personalistica, direttamente mu-

dico-sanitario. Note critiche su recenti sviluppi giurisprudenziali, in Vinciguerra e Dassano (a cura di), Scritti in memoria di Giuliano Marini, Napoli, 2010, 736; si v. sul punto, altresì, Palermo Fabris, Riondato, Sull’atipicità penale dell’atto medico-chirurgico non consentito ma fausto nell’esito (Sezioni Unite Penali, 18 dicembre - 21 gennaio 2009, n. 2437), in Nuova giur. civ. comm., 2009, II, 395 ss.

Riondato, Introduzione ai profili penalistici della responsabilità in ambito medico-sanitario, nel Trattato di biodiritto, diretto da Rodotà e Zatti, Le Responsabilità in medicina, a cura di Belvedere e Riondato, Milano, 2011, 34 ss.

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Riondato, Consenso e responsabilità penale in ambito me-

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Cass. pen., sez. un., 21.1.2009, n. 2437, in DeJure.

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I ruoli di protezione

tuata dal dettato costituzionale, delle nozioni di salute e di malattia.

In tale rinnovata concezione della relazione terapeutica, la libertà di autodeterminazione si compenetra in funzione costitutiva della nozione di salute e, come ho già avuto modo di ribadire in altra sede, contribuisce a plasmarne il contenuto4.

L’enorme importanza data al consenso emerge anche dalla causa di giustificazione prevista dall’art.

1, comma 6°, che, nel sancire la non punibilità del medico “tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo”, ribadisce un ben preciso giudizio di valore, optando per una concezione del bene salute in chiave personalistica, in grado di plasmare, nella sua dimensione lesiva, il fatto tipico penalmente rilevante.

Dal menzionato quadro normativo, il ruolo di protezione del sanitario, come ho già anticipato, esce ulteriormente rafforzato e con contenuti rinnovati.

Egli deve comunque prospettare al paziente solo trattamenti conformi “alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico – assistenziali”, e al di fuori di questi limiti “non ha obblighi professionali” (art. 1, comma 6°), ma è altresì “tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo”. Deve, prima ancora, fornire una informazione completa circa diagnosi, prognosi, benefici e rischi, degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari, circa le possibili alternative e circa le conseguenze di un eventuale rifiuto o rinuncia al trattamento (art. 1, comma 3°; art. 3, commi 1° e 5°; art. 5, comma 2°).

La comunicazione viene concepita come presupposto della ricerca della migliore opzione terapeutica a favore del paziente (art. 1, comma 8°: “Il tempo della comunicazione fra medico e paziente costituisce tempo di cura”), e si estende all’obbligo di comunicare (salvo contraria volontà del paziente) anche con la rete di prossimità (familia-

ri, parte dell’unione civile, convivente, persona di fiducia) per ricostruire, il più possibile, laddove si tratti di soggetto incapace, quale sarebbe stata la sua volontà.

Vi è poi un ben preciso obbligo del medico, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario da lui indicato, di avvalersi di mezzi appropriati allo stato del paziente, “per alleviarne le sofferenze”, garantendo a tal fine “un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38” (art. 2, comma1°).

Novità della legge è poi la previsione espressa, fino ad ora contenuta solo nel codice deontologico, del dovere di astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati, nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte (art. 2, comma 2°).

Permane, comunque, uno specifico e pregnante obbligo di protezione nei confronti del paziente incapace, sul quale mi soffermerò brevemente qui di seguito, e più in generale nelle «situazioni di emergenza ed urgenza», per le quali è previsto il dovere del medico e dei componenti dell’équipe sanitaria di assicurare le cure necessarie al paziente – il rispetto delle eventuali volontà di quest’ultimo è previsto solo qualora le condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirle (art. 1, comma 7°)5.

Peculiari e di grande impatto, sotto il profilo della posizione di protezione del medico, sono le previsioni relative al paziente incapace, sia esso incapace naturale che soggetto ad incapacitazione giuridica. L’art. 3, comma 1°, della legge n.

219/2017 dispone, infatti, che “La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di deci-

In tale evenienza si prospetta l’esigenza di verificare se sono state predisposte dal paziente delle Disposizioni anticipate di trattamento, ai sensi dell’art. 4 legge n. 219/2017 e se nelle stesse risulti nominato un fiduciario con il quale vi sia la ragionevole possibilità di confrontarsi per darvi attuazione.

5

Riondato, Consenso e responsabilità penale in ambito medico-sanitario, cit., 740; Id., Profili giuridico-penali del trattamento medico-chirurgico, 2002, consultabile all’indirizzo: www.riondato.com; Zatti, Rapporti medico-paziente e integrità della persona, in Nuova giur. civ. comm., 2008, II, 403.

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sione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messo nelle condizioni di esprimere la sua volontà”. Viene dunque, ancora una volta, ribadito un compito di protezione che si coniuga non solo nel fornire i trattamenti conformi alla miglior scienza ed esperienza e alla buona pratica clinica, ma nell’ulteriore e innovativo compito di essere garante della volontà del paziente, del suo essere persona e della sua identità nella decisione del trattamento terapeutico da intraprendere. È un compito complesso ed il più delle volte di non agevole realizzazione. In questo percorso assumono valore le nuove figure di “persona di fiducia” e/o “fiduciario”, previste dalla legge per affiancare o sostituire il paziente nella comunicazione e/o nella decisione terapeutica da intraprendere o rifiutare.

In realtà la Novella ha sancito, dandovi una veste formale, la posizione di protezione assunta nei confronti del paziente da parte di chi ha legami familiari e/o affettivi e in virtù di tale legame assume una posizione di garanzia rilevante anche penalmente.

Certamente tale compito era già formalmente attribuito al rappresentante legale, ma anche a chi si impegna, per contratto o per volontaria assunzione di fatto, a vigilare sui beni vita e salute della persona in tutto o in parte incapace di provvedervi autonomamente.

La novità della legge è data da queste nuove figure le quali, accettando di affiancare o di sostituire il paziente nella relazione con i professionisti sanitari, assumono una posizione di protezione.

Si pone il problema dei limiti entro i quali è possibile concepire un obbligo di garanzia che, qualora disatteso, possa costituire fondamento di una eventuale responsabilità penale.

In via conclusiva, la legge n. 219/2017 rafforza la posizione di protezione del medico investito di un rinnovato compito di garanzia dei beni vita e salute, sotto il profilo dell’individuazione del trattamento più appropriato per ogni singolo paziente, del divieto di trattamenti inutili o sproporzionati, del dovere di garantire un’appropriata terapia del dolore e dell’erogazione delle cure palliative ed Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

introduce un ben preciso obbligo di rispetto della volontà del paziente, espressa da lui direttamente o per mezzo di persona di fiducia da lui indicata o a mezzo di un fiduciario (DAT; Pianificazione condivisa delle cure). Introduce nuove figure o rafforza le preesistenti figure di rappresentanti legali per garantire la possibilità del paziente di essere interlocutore effettivo dei sanitari nell’individuazione del trattamento sanitario più appropriato anche nelle situazioni di maggiore fragilità.

Alla luce di quanto premesso si prospetta rapidamente un inquadramento di alcuni casi paradigmatici.

Per quanto riguarda il primo caso, si tratta di un paziente, Testimone di Geova, che pur essendo, in virtù del suo credo religioso contrario alla trasfusione di sangue, fa capire ai sanitari che ha molta paura e vorrebbe essere sollevato dalla decisione di rifiutare l’emotrasfusione che si dovesse rendere necessaria nel corso dell’intervento chirurgico (dichiara di affidarsi pienamente all’operato dell’équipe medico-chirurgica e alle cure da questa ritenute opportune, nell’evenienza di eventuali e gravi complicanze; non reputa di nominare un fiduciario in relazione alla fase chirurgica ma lo nomina solo per la fase post operatoria).

In questa ipotesi il medico ha l’obbligo di ricostruire la effettiva volontà del paziente, che nella specie è quella di demandare ai sanitari la decisione di trasfondere, laddove ciò si rendesse necessario, superando il suo generico rifiuto delle emotrasfusioni, per motivi religiosi, manifestato “in astratto”.

Il consenso tacito alla trasfusione emerge anche dalla dichiarazione della moglie la quale afferma di aver compreso che nella fase operatoria il marito si affida completamente ai medici, anche con riferimento alla trasfusione ematica.

Nella fase operatoria il sanitario deve pertanto esercitare pienamente il suo ruolo di garante dei beni vita e salute del paziente, facendosi carico anche della decisione di trasfondere, laddove ciò si rendesse strettamente necessario per evitare un aggravamento delle condizioni di salute o l’evento morte.

Diversamente, per la fase post operatoria il paziente ha espressamente indicato la moglie quale persona di fiducia alla quale demanda il compito di comunicare con i medici e di acconsentire o

I ruoli di protezione

dissentire in sua vece. In tale fase pertanto potrebbe porsi il problema di valutare la prevalenza della volontà del familiare che dovesse dissentire da un’eventuale trasfusione, pure necessaria per superare una sopravvenuta situazione critica.

Il secondo caso è relativo ad un paziente incapace in ragione della sua patologia, che non ha indicato previamente un familiare o una persona di fiducia, perché possa decidere al suo posto e non ha manifestato alcuna volontà anticipata sui possibili trattamenti in grado di prolungarne la vita.

Si tratta della classica ipotesi nella quale il sanitario è garante in via esclusiva dei beni salute e vita del paziente e di conseguenza non può che decidere secondo la miglior scienza ed esperienza, avvalendosi delle regole di buona pratica clinica, oltre che delle indicazioni terapeutiche contenute in eventuali linee guida e protocolli, chiaramente adeguati alla specifica situazione concreta.

In questo caso la richiesta dei familiari che chiedono di evitare accanimenti terapeutici, nella loro veste di protettori naturali in grado di aiutare a ricostruire l’eventuale volontà del paziente, può solo essere utile ad orientare i sanitari, rafforzando la decisione già inducibile dalla specifica regola contenuta al comma 2°, art. 2, della l. n.

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291/2017 che recita: “[…] il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”. In tal senso milita d’altronde il codice deontologico dei medici (2014) che in più punti fa riferimento a valutazioni di efficacia/appropriatezza delle cure, in termini clinici/oggettivi, ed alla proporzione/accettabilità del trattamento e dei suoi esiti per il singolo paziente.

Nel terzo caso viene esaminata la situazione di un paziente con patologia cardiologica grave non pienamente in grado, a parere dei curanti, di comprendere appieno i rischi connessi all’intervento prospettato. Dato che il paziente ha autorizzato la moglie a dare il consenso al posto suo, si configura l’ipotesi prospettata all’art. 1, comma 3°, della l. n. 219/2017: il paziente “può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece”.

La moglie viene investita dunque, su indicazione dello stesso beneficiario, di una posizione di protezione che comporta a suo carico un preciso obbligo di collaborare con i sanitari per individuare il trattamento più appropriato nel pieno rispetto della volontà e dignità del marito.

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qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Il limite in pediatria Francesca Giardina

Professoressa nell’Università di Pisa

Giuseppe R. Gristina

Medico, Anestesista – Rianimatore Sommario: 1. La storia. – 2. Considerazioni preliminari. – 3. Il ruolo del diritto. – 4. La dignità del minore. – 5.

I limiti alla responsabilità genitoriale. – 6. Dignità del genitore e dignità del minore. – 7. Qualche conclusione.

1. La storia G. donna di 38 anni, coniugata, medico e cattolica praticante è alla sua prima gravidanza, condotta normalmente fino all’inizio del 9° mese quando l’ultimo controllo ecografico evidenzia che l’encefalo del feto è occupato in gran parte da una neoformazione.

I centri nervosi che controllano l’attività cardio-respiratoria non sono coinvolti.

Ulteriori accertamenti ne definiscono la natura neoplastica.

La strategia dei medici, in assenza di rischi per la madre e per il nascituro, prevede di far sì che G. conduca a termine la gravidanza permettendo la nascita del feto per valutare poi la fattibilità di un intervento neurochirurgico di rimozione della neoplasia; quando e se necessario porre in atto tutti i supporti vitali utili alla sopravvivenza del neonato.

G. sa però che per suo figlio l’esito sarà una vita gravata da grandi sofferenze a causa di un drammatico deficit neuro-psico-motorio con o senza intervento, con un’alta incidenza di complicanze, elevata probabilità di morte e una totale dipendenza dai caregiver nel tempo di vita possibile.

G. rifiuta l’idea di far nascere un figlio che dovrà sopportare una vita tragica e morire dopo inutili inenarrabili sofferenze; è disposta a partorire, ma chiede ai medici che dopo la nascita la malattia

sia lasciata al suo corso, non siano attuati i sostegni vitali, sia attuata la sedazione profonda.

I medici negano questa possibilità e ripresentano a G. il percorso già definito.

G. e suo marito valutano la possibilità di consultare un ospedale di uno Stato estero dove poter gestire la situazione nel rispetto della dignità del loro figlio, del loro dolore e del loro equilibrio.

L’ospedale dello Stato estero risponde che, sulla base della legislazione vigente e delle locali linee guida, ciò che può essere programmato è un aborto terapeutico.

Era questa una soluzione preferibile rispetto alla richiesta di G.?

2. Considerazioni preliminari La storia di G. termina qui. Ciò che qui interessa infatti non è tanto la scelta che G. compirà alla fine e i contenuti giuridici e morali di questa specifica scelta, quanto sviluppare un’analisi di quelli che la sua storia nel complesso pone alla luce della legge 219/20171.

Attraverso la discussione si affronteranno dunque le seguenti questioni:

1 Legge 22 dicembre 2017, n. 219 – Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 12 del 16.1.2018 ed entrata in vigore in data 31.1.2018, consultabile all’indirizzo: www.gazzettaufficiale.it.

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• Il diritto alla vita e alla salute del nascituro, la sua dignità e ciò che essa significa • Il limite dell’agire dell’esercente la responsabilità genitoriale e la valorizzazione della sua dignità, anche ai fini della difesa di quella del minore • Il limite dell’agire dei medici nei tre significati: di ragionevolezza (non dobbiamo fare tutto solo perché è in nostro potere farlo), di efficacia clinica (un limite che si sposta in ragione del progresso scientifico), di senso (le giustificazioni morali che forniamo alle nostre azioni) • I criteri di una cura sproporzionata • Il lógos della proporzione nella medicina e nel diritto Gli articoli della legge 219/2017 sui quali si svilupperà la discussione sono: • art. 3, comma 2° (consenso informato al trattamento sanitario del minore espresso o rifiutato dall’esercente la responsabilità genitoriale finalizzato alla tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel rispetto della sua dignità) che pone a tema la dignità2 del minore e il significato da attribuirle anche nel caso specifico della malattia e dell’imminenza della morte3.

• art. 2, commi 1°-3° (nei casi di prognosi infausta astensione da parte dei medici da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati e ricorso alla sedazione palliativa profonda continua per il trattamento di sofferenze ormai refrattarie alle cure attive) che pone a tema i limiti dell’esercizio della responsabilità genitoriale in rapporto a quello della difesa della dignità del minore e trova corresponsione nell’art. 16 del codice di deontologia medica (CDM)4.

Dialoghi

• art. 1, comma 8° (il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura) che pone a tema la questione della comunicazione nell’ambito della relazione di cura (cfr. anche art. 1, commi 1°-6° L. 219/2017; art. 33-39 CDM) tra medici e esercenti la potestà genitoriale come strumento per permettere a questi ultimi di svolgere al meglio il ruolo che la legge 219 gli assegna.

Il tema della comunicazione appare rilevante anche al fine di evitare conflitti tra team curante e esercenti la responsabilità genitoriale nel caso in cui questi richiedano trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali (art. 1, comma 6° L. 219/2017 e art. 22 CDM).

• Art. 3, comma 5° che, correlato all’art. 1, comma 8°, pone a tema la gestione della richiesta da parte dell’Esercente la Responsabilità Genitoriale di proseguire trattamenti inappropriati dal punto di vista clinico e eticamente sproporzionati (art. 22 CDM) con un riferimento anche ai casi “Charlie Gard” e “Alfie Evans”5.

3. Il ruolo del diritto Il punto di riferimento per la riflessione sui quesiti da affrontare è certamente l’articolo 3 della legge n. 219/2017 ma, come si vedrà, si tratta di una disposizione normativa che acquista senso solo attraverso un’interpretazione sistematica della legge.

La norma è stata ampiamente commentata e valorizzata con particolare riguardo al suo primo comma (che, giova ricordarlo, è stato aggiunto all’originario testo unico della legge) e al riferimento, contenuto nel secondo comma, alla volontà del minore.

In questa logica è parso anzi troppo legato alle categorie classiche della rappresentanza legale at-

Macklin, Dignity is a useless concept, (2003) 327, British Medical Journal (BMJ), 1419 ss.

2

Cure palliative, ecco la Carta di Trieste sui diritti del bambino morente, consultabile all’indirizzo www.sanita24.ilsole24ore.com.

3

Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO), Codice Deontologico, ed. 2014, consultabile all’indirizzo www.portale.fnomceo.it.

4

Responsabilità Medica 2019, n. 1

5 Wilkinson, Savulescu, Alfie Evans and Charlie Gard – should the law change?, (2018) 361, in British Medical Journal (BMJ), 1891.

Il limite in pediatria

tribuire ai genitori il potere di manifestare il consenso per il minore. È rimasto in ombra, nelle analisi degli interpreti, il problema, posto dalla storia in precedenza illustrata, in cui al paziente minore non sia possibile “dare voce”.

In questo caso il riferimento alla “volontà” del minore perde di significato e l’unica possibile linea-guida sembra essere quella che impone il rispetto della sua “dignità”.

4. La dignità del minore Dare un significato alla dignità è sempre molto difficile, come insegna la riflessione di Ruth Macklin1, in precedenza ricordata.

Un possibile punto di riferimento capace di orientare il senso della dignità è stato rinvenuto nella ricostruzione dell’identità della persona, tenendo conto della sua personalità, del suo stile di vita, delle sue inclinazioni, dai suoi valori di riferimento e dalle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche (così nella notissima sentenza della Cassazione sul caso Englaro6).

Ma se la dignità è valore che può acquistare un qualche significato attraverso il riferimento all’identità, quale senso darle in assenza di una identità che può disegnare un profilo della persona capace di orientare il suo destino?

Esiste una sola risposta: quello che compete a ogni essere umano e che la legge 219, letta nel suo insieme, può suggerire a un interprete che non si arresti davanti a una formalistica visione del dettato normativo, e che intenda dare voce a un “diritto gentile”.

Dalla legge non emerge certo una definizione della dignità in positivo, ma esistono indici che consentono di affermare che cosa è certamente contrario alla dignità di ogni essere umano.

Se la definizione di dignità è ardua, è possibile però costruirla come un argine, un limite di ragionevolezza, di efficacia clinica e di senso.

Cass., 16.10.2007, n. 21748, in Nuova giur. civ. comm., 2008, I, 83, con nota di Venchiarutti.

6

131

Qualche riflessione sulla legge 219/2017 nel suo complesso può aiutare una ricostruzione della dignità come limite. L’art. 2, comma 2°, stabilisce che, nei casi di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, “il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore”. Si tratta di una scelta non lineare, poiché si fa riferimento al consenso del paziente ed è lecito dubitare che, in tali situazioni, un consenso possa essere ragionevolmente acquisito con un adeguato grado di rispetto della persona del malato. Ed è stato giustamente osservato che la limpidezza del consenso informato nella medicina di elezione si perde nelle scelte terapeutiche di fine della vita.

Sarebbe quindi inopportuno – se non addirittura irrispettoso della dignità del malato – collegare al consenso del paziente l’astensione del medico “da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati” che costituisce un obbligo, come appare chiaramente dalla formulazione del secondo comma dell’art. 2. E se costituiscono un obbligo per il medico anche la somministrazione di “un’appropriata terapia del dolore … e l’erogazione delle cure palliative”, quale spazio residua per un consenso che la norma cita a conclusione del suo disposto, con evidente omaggio a una clausola di stile? È significativo, tra l’altro, che la l. 38/2010, richiamata dalla l. 219/2017 e dedicata all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, non formalizzi in alcun modo il consenso informato del paziente, e scelga piuttosto di adottare una disposizione di più ampio respiro, orientata a garantire, come principi fondamentali, la tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione, e la tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine.

Quanto alla tutela della salute e della vita del nascituro e al suo necessario collegamento con la sua dignità è lecito dubitare che la soluzione proposta dalla madre (nascita del bambino e sedazione profonda del nato) sarebbe stata contraria al rispetto dell’interesse del minore nel suo complesso.

Responsabilità Medica 2019, n. 1

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Quindi, anche per il minore, il rispetto della dignità deve condurre alla garanzia della qualità della vita e deve giungere fino al rispetto della dignità del morente, se la persona è destinata a morire. E se il destino della persona è la morte, la qualità delle cure deve garantirgli l’assenza di inutili sofferenze.

5. I limiti alla responsabilità genitoriale Il ruolo educativo dei genitori è diversamente modulato in ragione della razionalità crescente del figlio: se, nella fase di affermazione dell’identità, a scegliere sarà il figlio minorenne quale interprete autentico del proprio interesse, nella fase di formazione dell’identità, o in assenza di identità, a scegliere per il figlio sarà il genitore, ritenuto il più autorevole interprete dell’interesse del minore e della sua dignità, perché preposto alla sua cura.

Ma della cura del minore incapace di esprimersi il genitore non è sovrano.

Nelle scelte che riguardano la salute e la vita e che comportano il pieno rispetto della dignità della persona sono presenti più voci: il medico e il giudice tutelare, il cui intervento può essere invocato anche dal medico oltre che dal genitore (art. 3, comma 5°).

Anche se la norma è dettata soprattutto per superare il rifiuto di cure da parte del genitore, cure che il medico ritenga appropriate e necessarie, è certamente possibile proporre in via analogica un’interpretazione che consenta di fermare l’ostinazione terapeutica del genitore quando il medico la ritenga irragionevole, inutile o sproporzionata.

E, in tal caso, il medico può chiedere al giudice di autorizzare la sedazione palliativa profonda, che certamente costituisce “cura” del malato.

Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

6. Dignità del genitore e dignità del minore L’interesse del minore e il rispetto della sua dignità sono sempre prevalenti rispetto alla volontà del genitore. Ma la dignità del genitore (nel caso in questione, della madre) non può essere considerata irrilevante. Le modalità di rispetto della dignità del minore, in una scelta di fine vita, non possono non tenere conto anche della dignità della madre, alla quale deve essere proposta la soluzione che le rispetti entrambe. E al medico è affidato il compito di riempire di contenuti e di dare concretezza all’imperativo secondo il quale “il tempo della comunicazione … costituisce tempo di cura”.

7. Qualche conclusione Come si è detto, l’art. 3, comma 5°, consente il ricorso al giudice quando non si crei la necessaria alleanza terapeutica tra medico e genitori e ciò vale non solo nel caso più noto e acclarato in cui il genitore rifiuti il consenso a un trattamento necessario, ma anche quando richieda trattamenti clinicamente inappropriati o eticamente sproporzionati.

I casi “Charlie Gard” e “Alfie Evans” hanno insegnato che il ruolo del giudice è fondamentale e che altrettanto fondamentale è che i giudici possiedano la necessaria sensibilità e preparazione per affrontare questioni di tale delicatezza.

Un ruolo spesso determinante e su cui merita di essere posto l’accento è, infine, quello degli avvocati chiamati a gestire questa casistica. L’indifferenziata competenza dei legali non conduce a buoni risultati: è sempre più forte l’esigenza di una specializzazione per materie che toccano i destini della vita umana.

qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Le zone d’ombra della capacità Giovannella Baggio

Professoressa nell’Università di Padova

Maria Chiara Corti

Responsabile Servizio Epidemiologico regionale, Veneto

Le Zone d’ombra della capacità sono molto importanti nella 3°, 4° e 5° età (come oggi si tende a dire) di fronte a persone ammalate con problemi cognitivi, comorbidità e spesso sole.

In questo decennio infatti sono molto cambiati gli “ospiti” degli Ospedali. Al di là delle Geriatrie che vedono spesso anche Centenari, le Medicine e i Reparti Chirurgici ospitano più del 70% di persone con età superiore ai 65 anni. Questo non stupisce se si pensa alla rivoluzione demografica dell’ultimo secolo, ma anche degli ultimi 50 anni: la speranza di vita alla nascita è passata da 60 anni negli anni ’50 agli 80 di oggi, le piramidi demografiche si sono rovesciate, in Italia abbiamo

recentemente avuto il sorpasso numerico degli anziani (soggetti sopra ai 60 anni) rispetto ai giovani (sotto i 29 anni) (1).

Oggi le persone anziane hanno tre problemi che condizionano moltissimo la qualità della loro vita e l’approccio etico dell’operatore sanitario: la solitudine, i deficit cognitivi e la comorbidità che spesso provoca una disabilità psichica e/o motoria.

A 80 anni la donna è sola nel 50 per cento dei casi, l’uomo invece nel 20 per cento (dati ISTAT).

Non si tratta solo della mancanza o morte del partner ma anche dell’importante cambiamento delle famiglie: meno figli, spesso lontani, talora disinteressati, tessuto sociale disgregato.

Responsabilità Medica 2019, n. 1

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Il decadimento dello stato cognitivo vede spesso nello stesso paziente l’alternanza di momenti di totale disorientamento a momenti di relativa normalità sino alla perdita più totale delle capacità cognitive. Quindi il rapportarsi ai pazienti cognitivamente fragili abbisogna di pazienza e tempo.

La comorbidità è molto elevata con la progressione dell’età: sopra ai 70 anni il 50% dei soggetti ha da 2 a 5 e più condizioni croniche compresenti, sopra gli 80 anni addirittura il 65 % (Archivio Regionale ACG) (2). Questo ha determinato un importante cambiamento degli ospiti degli Ospedali; si ricorda che in Veneto il 72% dei ricoveri è erogato a pazienti cronici (Servizio Epidemiologico Regionale, 2018) (3), l’età media nei Reparti di Medicina nell’Azienda Ospedaliera Università di Padova è passata da 66,3 anni nel 1999 a 74, 5 nel 2015.

Quindi i pazienti che pongono problematiche etiche oggi sono numerosissimi e i medici troppo spesso non hanno la medesima percezione, sensibilità e comportamento. Molto dipende dalla sensibilità/educazione di ciascuno e ciò rende i comportamenti troppo differenziati. D’altronde le

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Dialoghi

Scuole di Medicina e le Scuole di Specialità non prevedono corsi di Bioetica!

Nel Reparto di Medicina dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova (UOC di Medicina Generale), che ho diretto per 18 anni, abbiamo eseguito un lavoro che consisteva nel caratterizzare tutti i pazienti con età superiore ai 65 anni consecutivamente ricoverati per 4 mesi, pari al 75,4 % del totale dei ricoveri (4). Abbiamo caratterizzato le problematiche etiche emerse così come percepite dall’équipe medica che aveva in cura i pazienti (che cambiava ogni 6/8 pazienti) e con una revisione a posteriori delle cartelle di un medico strutturato e di una specializzanda. Le problematiche etiche emerse erano: – 51% decisioni diagnostiche (eseguire esami strumentali e/o invasivi) – 19 % informare il paziente della patologia oncologica – 17% dimettere il paziente (dove?)

– 12% decisioni terapeutiche tra cui solo il 2 % decisione di rianimazione cardiopolmonare.

Da questi risultati due considerazioni principali: i pazienti che pongono problematiche bioetiche nel quotidiano del medico sono tantissimi, le so-

Le zone d’ombra della capacità

luzioni di tali problematiche sono troppo dipendenti dalla “sensibilità” di ogni medico. Una sottolineatura che va aggiunta è sulla qualità delle famiglie troppo spesso disgregate, litigiose al loro interno o completamente assenti. È assolutamente necessario che il medico maturi maggiormente la sensibilità e la metodologia di approccio bioetico, che impari a prendere decisioni insieme ad altre figure professionali (colleghi medici, infermieri, operatori sanitari che lavorano per il paziente in esame), capire se e quando vi sia bisogno di un amministratore di sostegno e infine comprendere e accettare di essere solo un nodo della rete geriatrica.

Il paziente fragile (affetto da polipatologie croniche, instabilità, spesso disabile e talora con problemi socio-economici) abbisogna di essere attenzionato in modo globale (salute fisica, funzionalità fisica globale, situazione psicologica, fattori socio-ambientali ed economici). Il ricovero in Ospedale è solo un momento nella vita dell’anziano che deve inserirsi in una rete di supporto. L’anziano fragile oggi ha bisogno di: Organizzazione Sanitaria (geriatric assessment) e presa in carico a lungo termine (long-term care). Gli americani

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parlano della necessità di una re-engineering of health system (5). Quando un anziano ha bisogno di terapie a lungo termine deve avere una rete integrata di servizi che lo supportano: il medico di medicina generale collegato con l’assistenza domiciliare integrata (ADI), l’ospedale per acuti, la riabilitazione e degenza post-acuzie, le Residenze Assistenziali e i Centri Diurni.

L’assessment geriatrico e le cure a lungo termine hanno una forte dimensione etica e devono passare attraverso una riorganizzazione del Sistema Sanitario. Dobbiamo quindi interrogarci sull’etica del quotidiano del medico, ma anche sull’etica dell’Organizzazione Sanitaria.

1) Consultabile all’indirizzo: www.cattaneo.org 2) Consultabile all’indirizzo: www.ser-veneto.it 3) Ibidem 4) Tesi di Specialità in Geriatria, 2006, Problemi di Bioetica in un Reparto di Medicina Interna.

Specializzanda: Elena Zanlorenzi 5) Bodheneimer T., Coordinating care - A Perilous Journey through the Health Care System (2008) The New England Journal of Medicine 358 106471.

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Dialoghi

Antonio Scalera

Consigliere della Corte d’appello di Catanzaro (già Giudice Tutelare presso il Tribunale di Verona dal 2003 al 2011)

La l. 22.12.2017, n. 219 interviene, nella sua prima parte, a regolamentare il rapporto medico-paziente, individuato nella fase “fisiologica” del suo svolgimento.

Vorrei subito chiarire, in premessa, quello che è il mio punto di vista, peraltro, già espresso in altre sedi1. In questa fase – che ho chiamato “fisiologica” – del rapporto medico-paziente, il ruolo del giudice è un ruolo marginale, secondario, confinato ad alcune ipotesi tipizzate dal legislatore, giacché i protagonisti sono, da un lato, il medico e, dall’altro, il paziente.

E che il ruolo del giudice sia in questa fase del tutto marginale trova conferma nel testo della legge nel quale la parola “giudice” è menzionata appena due volte.

Ruolo marginale, si è detto, ma non del tutto inesistente.

Occorre, dunque, interrogarsi sui possibili ambiti entro i quali l’Autorità Giudiziaria è chiamata a svolgere questo ruolo, pur marginale.

Una prima risposta a questo interrogativo può ricavarsi dall’osservazione che il giudice di cui si fa menzione nella legge in commento è il Giudice Tutelare, ovverosia quel particolare ufficio giudicante al quale l’ordinamento (segnatamente, la l.

9.1.2004, n. 6) conferisce il potere di decretare l’apertura dell’amministrazione di sostegno.

La l. n. 6/2004 – che, a mio parere, costituisce una sorta di prodromo rispetto alla l. n. 219/2017 – nel novellare l’art. 404 c.c., prevede, infatti, che “La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa

Si veda, ad esempio, la mia nota “L’amministrazione di sostegno e il rifiuto delle cure ‘life-sustaining’, in Fam. e dir., 2017, 355 ss.

1

Responsabilità Medica 2019, n. 1

ha la residenza o il domicilio”. Questa previsione va letta unitamente a quella contenuta nell’art. 2, comma 4° della l. n. 219/2017: “Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere”.

Dalla lettura combinata di queste due norme si evince che ad una persona impossibilitata a provvedere ai propri interessi può essere nominato un amministratore di sostegno, al quale il Giudice Tutelare può attribuire anche il potere di esprimere, per conto dell’amministrato, il consenso alle cure.

La figura del Giudice Tutelare fa, quindi, idealmente “da ponte” tra le due norme, collegando i due istituti dell’amministrazione di sostegno, da un lato, e del consenso informato, dall’altro. Risulta, così, individuato un primo ambito di intervento del giudice (e, segnatamente, del Giudice Tutelare) in questa materia.

Per semplificazione, definirò questo ambito di intervento come “attributivo di poteri”.

In questo ambito, cioè, il giudice ha il compito di fare in modo che l’amministrazione di sostegno “funzioni” efficacemente anche sul piano del rapporto medico-paziente e, dunque, che la persona impossibilitata a provvedere ai propri interessi sia messa nelle condizioni di esprimere, con l’“assistenza necessaria” o con la “rappresentanza esclusiva” dell’amministratore di sostegno, il consenso alle cure.

Un esempio di questo ambito di intervento giudiziario “attributivo di poteri” è dato dall’art. 4, comma 5° della l. n. 219/2017, laddove si stabilisce che “In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di so-

137

Le zone d’ombra della capacità

stegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile”.

Per assolvere a tale compito, il Giudice Tutelare deve individuare “le zone oscure della capacità” del beneficiario della misura di protezione; deve, cioè, stabilire, con riferimento al tema che ci occupa, se il beneficiario sia o meno in grado di esprimere consapevolmente il consenso in ordine ai trattamenti medici e, quindi, di autodeterminarsi dal punto di vista terapeutico. Si pongono a questo punto diverse questioni che ci si limiterà soltanto ad accennare.

Quali strumenti ha il Giudice Tutelare per individuare le “zone oscure della capacità” del beneficiario dell’amministrazione di sostegno?

La legge n. 6/2004 può fornire delle utili indicazioni al riguardo.

Un primo strumento di indagine del Giudice Tutelare è dato dall’audizione diretta dell’interessato: “Il giudice tutelare deve sentire personalmente la persona cui il procedimento si riferisce recandosi, ove occorra, nel luogo in cui questa si trova e deve tener conto, compatibilmente con gli interessi e le esigenze di protezione della persona, dei bisogni e delle richieste di questa” (art. 407, comma 2° c.c.).

Un altro strumento può provenire dalla raccolta delle informazioni fornite dai soggetti indicati all’art. 406 c.c. (parenti, affini, responsabili dei servizi sociali e sanitari).

Il Giudice Tutelare “dispone altresì, anche d’ufficio, gli accertamenti di natura medica e tutti gli altri mezzi istruttori utili ai fini della decisione” (art. 407, comma 3° c.c.).

Verificata l’incapacità del soggetto di autodeterminarsi dal punto di vista terapeutico e ritenuta, dunque, la necessità che il paziente sia rappresentato nelle scelte di cura, a chi deve essere affidato un tale compito?

Ai parenti, a un amico, alla moglie, al compagno/ alla compagna?

Anche a questa domanda la l. n. 6/2004 viene in soccorso, chiarendo che “la scelta dell’amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario”, preferibilmente all’interno della cerchia parentale; tuttavia, “quando ne ravvisa l’opportunità”, il Giudice Tutelare “può chiamare

all’incarico di amministratore di sostegno anche altra persona idonea” (art. 408 c.c.).

Quali scelte dovrà compiere il rappresentante del paziente? È questa una domanda assai difficile, forse la più difficile, che dà ingresso all’altro tema strettamente connesso a quello della “capacità”, quello, cioè, della “volontà”.

Il paziente “capace” esprime la sua volontà in ordine alle cure.

Ma se il paziente è “incapace”, quale è la sua “volontà”?

Oggi, grazie alla l. n. 219/2017, possiamo dire che la volontà del paziente incapace è generalmente quella raccolta nelle D.A.T. (art. 4, comma 1°).

Ma se mancano le D.A.T.?

In questo caso diventa estremamente delicata l’individuazione della volontà del paziente.

Si tratta di un’attività di indagine della quale può essere investito anche lo stesso Giudice Tutelare, giacché la legge gli richiede di “tener conto, compatibilmente con gli interessi e le esigenze di protezione della persona, dei bisogni e delle richieste di questa”.

In proposito, è sempre attuale l’insegnamento della Suprema Corte, che, nella sentenza 16.10.2007, n. 21748 (meglio nota come “sentenza Englaro”)2, come si ricorderà, ha così affermato: “Nel consentire al trattamento medico o nel dissentire dalla prosecuzione dello stesso sulla persona dell’incapace, la rappresentanza del tutore è sottoposta a un duplice ordine di vincoli: egli deve, innanzitutto, agire nell’esclusivo interesse dell’incapace; e, nella ricerca del best interest, deve decidere non ‘al posto’ dell’incapace né ‘per’ l’incapace, ma ‘con’ l’incapace: quindi, ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente, già adulto prima di cadere in tale stato, tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, – ovvero inferendo quella volontà dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni, dai suoi valori di riferimento e dalle

Cass., 16.10.2007, n. 21748, in Foro it., 2008, I, 125, con nota di Maltese.

2

Responsabilità Medica 2019, n. 1

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sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche”.

Dunque, poiché il rappresentante legale deve decidere non “al posto di”, ma “con” l’incapace, se ne deve inferire che la “volontà” rilevante ai fini delle scelte terapeutiche non è quella del rappresentante, in sostituzione di quella del rappresentato; la “volontà” rilevante è, piuttosto, quella che, sebbene formalmente espressa dal rappresentante, è in linea con la personalità del rappresentato e con le scelte esistenziali dal medesimo compiute prima di perdere la capacità.

Un secondo ambito di intervento del Giudice Tutelare è quello “risolutivo di conflitti”.

Questa seconda tipologia di intervento del Giudice Tutelare trova espressa regolamentazione nell’art. 3, comma 5° l. n. 219/2017, il quale prevede che “nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all’art. 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga, invece, che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli artt. 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria”.

L’art. 4, comma 5° della medesima legge stabilisce, poi, che “Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5 dell’art. 3”.

La legge individua, dunque, due diverse ipotesi di conflitto: la prima riguarda il conflitto tra il rappresentante legale (ivi incluso l’amministratore di sostegno) ed il minore; la seconda attiene, invece, al conflitto tra fiduciario e medico.

Cominciando ad esaminare la prima delle due ipotesi, la questione conflittuale concerne il rifiuto da parte del rappresentante legale delle cure proposte dal medico e da questi ritenute “appropriate e necessarie”.

Il “conflitto” postula – si badi bene – che le cure in discussione non siano state previste nelle DAT. Se, infatti, vi fossero le DAT, non si potrebbe configurare un conflitto sul rifiuto delle cure a norma dell’art. 3, comma 5°, proprio perché il paziente Responsabilità Medica 2019, n. 1

Dialoghi

ha espresso le sue volontà e “il medico è tenuto al rispetto delle DAT” (art. 4, comma 5°).

L’art. 3, comma 5° pone, tuttavia, alcuni problemi interpretativi.

Un primo gruppo di problemi riguarda l’ambito di applicazione della norma e, in particolare, se esso debba essere circoscritto al solo rapporto rappresentante legale/medico ed al solo caso del rifiuto di cure ritenute dal medico “appropriate e necessarie” o se, invece, esso possa essere interpretato in modo più estensivo.

In una delle sino ad ora poche pronunce giurisprudenziali in materia3, si è sostenuto che la norma possa essere estesa a disciplinare anche il caso in cui sia il rappresentato-paziente, capace di discernimento, a rifiutare il trattamento.

Questa lettura, tuttavia, non convince, perché delle due l’una: o il rappresentato-paziente è “incapace” ed allora l’unico “rifiuto” rilevante è quello del rappresentante nei cui confronti può, dunque, sorgere un “conflitto” con il medico; oppure, il paziente-rappresentato è capace ed allora non v’è nessun conflitto da risolvere perché il medico, ai sensi dell’art. 1, comma 6°, “è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo”.

Si è, poi, sostenuto in dottrina4 che l’art. 3, comma 5° sia applicabile anche nel caso opposto rispetto a quello espressamente disciplinato, e cioè nel caso in cui il rappresentante legale richieda l’attivazione o la prosecuzione di cure che il personale sanitario giudichi inappropriate o sproporzionate.

Secondo tale opinione, il silenzio del legislatore dovrebbe essere interpretato nel senso che l’art.

3, comma 5° si è solo limitato ad esemplificare il caso statisticamente più rilevante del conflitto, ma non ha voluto escludere la situazione opposta.

Tale opzione ermeneutica sembrerebbe la più coerente con il sistema di protezione delle persone prive di autonomia ed è quella che permetterebbe

Trib. Vercelli, 31.5.2018, in Nuova giur. civ. comm., (in corso di pubblicazione)

3

4 Così Piccinni, Decidere per il paziente: rappresentanza e cura della persona dopo la l. n. 219/2017, in Nuova giur. civ. comm., 2018, II, 1118.

Le zone d’ombra della capacità

di recuperare il “dualismo” nell’elaborazione delle scelte di cura, avvicinando la posizione della persona in stato di incapacità a quella del paziente capace di prendere decisioni autonome.

Anche questa soluzione non va, però, esente da critiche. È la stessa legge ad escludere in radice la possibilità che possa insorgere un conflitto tra il rappresentante legale ed il medico in caso di richiesta di cure inappropriate.

Infatti, l’art. 1, comma 6°, capoverso l. n. 219/2017 espressamente prevede che “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”.

E, d’altra parte, non si vede in che cosa dovrebbe risolversi l’intervento giudiziale, posto che il Giudice Tutelare non potrebbe sindacare la valutazione effettuata dal medico in termini di inappropriatezza o sproporzione delle cure richieste dal rappresentante del paziente. Un altro problema posto dall’art. 3, comma 5° (come, pure, dall’art.

4, comma 5° che lo richiama) è quello relativo all’individuazione dei criteri che devono orientare il Giudice Tutelare nella risoluzione del conflitto.

La norma, infatti, si limita a prevedere che “la decisione è rimessa al Giudice Tutelare”, senza, tuttavia, aggiungere alcunché in ordine agli elementi che devono essere posti a base del percorso decisionale.

All’interprete è, dunque, rimesso il compito di riempire di contenuti una disposizione che appare alquanto vaga.

Deve escludersi, a mio parere, una ricostruzione della norma che attribuisca al Giudice Tutelare il potere di decidere se abbia ragione o meno il medico a proporre un determinato tipo di cura.

Una siffatta ricostruzione non appare legittima sotto un duplice profilo: da un lato, essa finirebbe con il riconoscere al giudice un potere di sindacato sulla “appropriatezza e necessità delle cure” che egli non ha in questa fase “fisiologica” del rapporto medico-paziente (diverso, ovviamente è il discorso relativo alla fase patologica del rapporto medico-paziente, in cui, cioè, il paziente lamenti un inadempimento del sanitario, consistente, appunto, nell’aver somministrato cure “non proporzionate” o “non necessarie”).

139

Inoltre, ove il Giudice risolvesse il conflitto a favore del medico, solo perché ritenesse le cure “necessarie e proporzionate”, si rischierebbe di dar corso ad un trattamento obbligatorio, in quanto non voluto e, dunque, “contra legem”, perché in contrasto con l’art. 32, comma 2° Cost.

Il Giudice Tutelare, chiamato a risolvere il conflitto tra il medico, da un lato, che propone la cura “appropriata” e “necessaria”, e il rappresentante legale che la rifiuta, deve, piuttosto, decidere a favore di quella posizione che meglio rispecchia la volontà del paziente.

Certamente, ove non sia possibile ricostruire la volontà del paziente, alla stregua dei criteri enunciati dalla Cassazione nel caso Englaro, e, cioè, tenendo conto della sua personalità, del suo stile di vita e dei suoi convincimenti, la decisione del Giudice Tutelare non potrà che essere a favore della soluzione proposta dal medico che è quella che, in assenza di altri criteri, deve ritenersi oggettivamente rivolta a tutelare la salute del paziente (è, questa, la soluzione del “best interest”, spesso seguita dalle Corti anglosassoni).

La seconda ipotesi di conflitto riguarda il rispetto delle DAT e, più in particolare, la questione – oggetto di disaccordo tra il medico ed il fiduciario – della loro persistente vincolatività, pur a fronte di situazioni che ne giustificherebbero la disapplicazione (palese incongruità, non corrispondenza alla condizione clinica attuale del paziente, sopravvenienza di nuove terapie).

Anche in questa seconda ipotesi il conflitto deve essere risolto alla luce del criterio della volontà del paziente; volontà che si trova chiaramente espressa nelle forme solenni richieste, salvo casi particolari, dall’art. 4, comma 6° della l. n. 219/2017.

E, dunque, diventa imprescindibile l’esame e l’interpretazione da parte del Giudice della scrittura contenente le DAT. Potrebbe darsi il caso che il paziente avesse chiaramente disposto che le sue volontà in ordine alle cure dovessero trovare attuazione anche ove le sue condizioni cliniche fossero mutate ovvero anche se fossero sopravvenute terapie non prevedibili all’atto della scrittura.

Ebbene, in un caso del genere, le DAT non potrebbero essere disattese, perché, diversamente, si porrebbero in essere interventi terapeutici illegittimi, in quanto contrari alla volontà del paziente.

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Inoltre, non è da escludere che il Giudice Tutelare, nell’attività di ermeneusi delle DAT – da condurre alla stregua degli artt. 1362 ss. c.c., “in quanto compatibili” ex art. 1324 c.c., trattandosi di atti negoziali unilaterali a contenuto non patrimoniale – svolga indagini istruttorie, come, ad esempio, il ricorso alla C.T.U., per stabilire la compatibilità delle disposizioni con le condizioni cliniche attuali del paziente ovvero la non prevedibilità di determinati trattamenti rispetto al momento della sottoscrizione dell’atto dispositivo.

A mo’ di conclusione di queste brevi riflessioni, riprendo l’affermazione riportata in premessa, secondo cui il ruolo del giudice nella l. n. 219/2017 è un ruolo marginale poiché i protagonisti della “relazione di cura” sono essenzialmente il medico e il paziente.

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Da tale affermazione si possono far discendere i seguenti corollari: 1) il giudice non può sostituirsi al medico nelle scelte di cura; non ne ha il potere e, prima ancora, non ne ha le competenze necessarie; 2) l’intervento del giudice nella fase “fisiologica” della relazione di cura è ammesso nei soli casi espressamente previsti dalla legge; 3) l’intervento del giudice è previsto dalla l. n.

219/2017 sia per “mettere in moto” la relazione di cura, quando il paziente è incapace (intervento attributivo di poteri), sia per “aggiustarla” e “farla ripartire”, quando si (inter)rompe (intervento risolutivo di conflitti), a causa di contrasti tra il medico e il rappresentante legale/fiduciario del paziente

qu cr e u c st i i a on li

Questioni cruciali: dialoghi Questioni cruciali: dialoghi

Sintesi Paolo Benciolini

Già Ordinario di Medicina Legale nell’Università di Padova Membro del Comitato Nazionale per la Bioetica

Proporre – come indicato nel programma – una sintesi di questa sessione non significa, certo, formulare una sorta di “riassunto” degli interventi.

Sarebbe fare torto alla loro ricchezza e originalità.

Ma è possibile, piuttosto, iniziare queste considerazioni proprio dalla felice composizione del gruppo che ha contribuito a sviluppare riflessioni sul tema proposto, “Dare voce al paziente”. Almeno due sono i rilievi che il “moderatore” sente emergere dall’ascolto (e, ora, dalla opportuna integrazione scritta) delle relazioni. Il primo riguarda il confronto – purtroppo infrequente in queste occasioni – tra contributi non solo diversi ma ciascuno formulato dai relatori nel pieno rispetto delle competenze scientifiche che gli sono proprie.

Un confronto che è subito apparso sapientemente preparato dal reciproco scambio preventivo delle linee di fondo dei contributi stessi. Un esempio particolarmente significativo, tra tutti, è costituito dal frequente riferimento dei giuristi (penalisti e civilisti) ad una serie di “casi” concreti tratti e proposti loro dall’esperienza clinica e medico-legale.

Il secondo rilievo riguarda la comune consonanza di tutti i contributi con le scelte di fondo del gruppo che Paolo Zatti aveva promosso sotto l’emblema del “diritto gentile”, inteso come attenzione agli aspetti che devono ispirare la “relazione di cura”, al di là (e al di fuori, per quanto ragionevolmente possibile) dei formalismi e delle “astrazioni”.

Queste constatazioni aiutano a comprendere come – a distanza di un anno dalla sua promulgazione – sia ancora possibile non solo approfondire i contenuti della legge n. 219/17, confermando i favorevoli commenti che erano stati allora proposti dal gruppo, ma proseguire nel cammino della sua corretta attuazione. Un cammino che sia rispettoso, anche da parte degli operatori del diritto, delle finalità di assicurare una “relazione di

cura” che promuova e garantisca alla persona malata la libertà di esprimere da protagonista – con il contributo di tutti coloro cui la legge attribuisce ruoli di protezione – la propria consapevole “voce”.

Mi propongo ora di evidenziare alcune linee che caratterizzano, nella reciproca integrazione tra i diversi relatori, il cammino sviluppatosi nel corso della sessione.

Inizio dal titolo stesso della sessione, che riformulo come domanda, articolata in alcuni interrogativi: Dare la voce? A chi? Da parte di chi? In che modo?

A chi? Certamente alla persona malata e capace di fare scelte consapevoli. Ma anche a chi è anziano e fragile, pur tuttavia capace almeno di scegliere un fiduciario (Baggio, Scalera), o anche solo una persona (un familiare, un amico) cui di fatto affidarsi (Olivero). Anche al minore, se in grado di esprimere il proprio orientamento e poter “dare la voce”. Persino a chi ancora non è nato (Giardina e Gristina). Da ultimo, anche alla persona sana che ancora non può essere considerato “paziente”, ma intende esprimere le proprie DAT in una ancor generica e vaga previsione futura (Lenti).

Da parte di chi? Certamente, in primo luogo, il medico, al quale la legge affida il compito della relazione di cura in tutte le diverse previsioni della norma: il consenso, la terapia del dolore, le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione condivisa delle cure. Ma accanto al medico coloro che, assieme a lui, contribuiscono attivamente e secondo le diverse competenze (dallo psicologo ai professionisti sanitari che compongono l‘équipe), alla relazione stessa. E poi il fiduciario, che tale “voce” è chiamato ad interpretare (Lenti). E gli stessi familiari e chi partecipa alla “rete di prossimità”, anche al di fuori di una veste formalmente definita. Questo ruolo protetResponsabilità Medica 2019, n. 1

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tivo dei familiari oggi va riscoperto (Olivero), e valorizzato, a parere di chi scrive, anche a partire dal momento in cui un loro congiunto, ancora in condizione di piena salute, intendesse formulare le DAT, avviando una relazione chiarificatrice con colui che, non a caso, si propone come “medico di famiglia” E, ancora, l’eventuale amministratore di sostegno, secondo il mandato ricevuto (Lenti).

Infine, sia pure indirettamente, il Giudice Tutelare, per le proprie competenze di porre in atto un intervento “attributivo di poteri” (attraverso la nomina dell’amministratore di sostegno) e “risolutivo di conflitti” tra il medico e, rispettivamente, il rappresentante legale e il fiduciario. (Scalera).

In che modo? Per quanto riguarda il ruolo del medico e dei suoi collaboratori, il riferimento immediato va alla questione del cosiddetto “consenso informato”, formula infelice che la legge riprende, ma che ora – con il suo inquadramento in una normativa giuridica – risulta comunque efficacemente (ed adeguatamente) caratterizzato quale base della “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico” e “gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe”.

Come da tempo era stato precisato da dottrina e giurisprudenza, nonché dalle formulazioni dei codici deontologici, l’accento non va tanto posto sul – pur importante e necessario – dovere di informazione, ma sulla comunicazione che certamente ne è il veicolo indispensabile, ma, ancor più, costituisce la via e lo strumento della relazione tra chi cura e chi è curato. Come dice la legge (riprendendo pressoché testualmente la dizione del Codice di Deontologia Medica del 2014, art. 20) “Il tempo della comunicazione è tempo di cura” (art. 1, comma 8°). La comunicazione medico-paziente è dunque lo strumento fondamentale per dare la voce ad una persona (malata o ancora sana) non solo quando sia richiesta di esprimere un consenso consapevole ad ogni atto sanitario, che comprende ora, per la legge n. 219, anche le scelte in ordine alla nutrizione artificiale e alla idratazione artificiale, nonché la sedazione palliativa profonda continua, ma anche qualora intenda procedere alla formulazione delle DAT e (questa volta con una importante dimensione dinamica del consenso stesso) nel corso della pianificazione condivisa delle cure.

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La ricerca di adeguate modalità di una relazione comunicativa per consentire al paziente di esprimere la propria “voce” non può costituire solo un impegno di chi lo accosta in ambito sanitario ma riguarda gli altri suoi possibili interlocutori chiamati, di volta in volta, all’impegno istituzionale che è loro proprio (amministratore di sostegno, giudice tutelare).

Dal confronto reciproco tra i partecipanti alla sessione sono inoltre emersi spunti di particolare rilievo in ordine a due aspetti che, in questa sede, vanno richiamati e opportunamente tra loro collegati: la responsabilità e la formazione.

In tema di responsabilità, un interessante contributo è stato proposto nell’ottica penalistica. Partendo dalla premessa che, in base alla legge n.

219, “il consenso diventa asse portante della relazione terapeutica”, è stata prospettata l’ipotesi di configurare “una responsabilità colposa in capo al medico”, “in mancanza di un consenso acquisito previa adeguata informazione” (Riondato).

La responsabilità di chi opera in ambito sanitario accanto e “con” la persona malata per consentirgli scelte consapevoli si colloca, in ogni caso e comunque, a livello etico. È vero che nelle diverse fattispecie considerate dalla legge non sono previste, in caso di loro inosservanza, sanzioni specifiche, ma proprio questa è l’ottica che caratterizza il “diritto gentile”, la cui attenzione è rivolta principalmente a garantire le finalità principali della norma: “la relazione di cura e di fiducia” e la tutela della dignità di ogni essere umano (Giardina e Gristina) per consentire un consenso consapevole, da parte di chi ne abbia la titolarità, per ogni prestazione sanitaria come anche nelle situazioni di particolare gravità (sedazione palliativa profonda continua), e inoltre nella predisposizione delle DAT e nella condivisione della pianificazione delle cure.

Il tema della responsabilità, in primo luogo della responsabilità etica, porta necessariamente a considerare quello della formazione che pure è emerso nel confronto dei relatori. Se ne è parlato, constatando la frequente carenza di sensibilità personale riscontrabile tra i medici e denunciando la mancanza di corsi di Bioetica nelle Scuole di Medicina e nelle Scuole di Specializzazione (Baggio). Ma se ne è parlato, in termini quasi so-

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vrapponibili, anche quando si è auspicato che i giudici abbiano “la necessaria sensibilità e preparazione” nello svolgere i compiti che la legge loro affida, aggiungendo un ulteriore richiamo per gli operatori del diritto, questa volta indirizzato agli avvocati, il cui ruolo, “spesso determinante, a gestire questa casistica”, può risentire della loro “indifferenziata competenza” (Giardina e Gristina).

Vien da chiedersi se quest’ultima osservazione (una eventuale inadeguatezza di alcuni per competenza carente o inadeguata) possa essere proposta anche nei confronti dei professionisti sanitari. La risposta non può che essere negativa, perché la formazione di una adeguata capacità di comunicazione (presupposto fondamentale per l’attuazione di tutte le prestazioni sanitarie alle quali la legge fa riferimento) non può essere considerata necessaria solo per alcune “competenze”.

Come è già stato ricordato, fin dal 2014 il Codice di Deontologia Medica (ma era già presente nella “Carta di Firenze” del 2009) contiene l’affermazione che “Il tempo della comunicazione è tempo di cura”. Si tratta di una affermazione che riguarda tutti i medici che, sia pure con competenze cliniche e assistenziali diverse e con interlocutori differenti (compresi coloro che non necessariamente possono considerarsi pazienti ma anche i familiari delle persone malate), svolgono professionalmente compiti di “cura”. E così è anche per prestazioni quali l’informazione e la collaborazione nel predisporre la DAT e (vien da dire ancor più) nella messa a punto e nell’attuazione progressiva della “pianificazione condivisa delle cure”.

Se una integrazione sul punto può essere concessa a chi scrive, è il caso di ricordare la dupli-

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ce previsione in tema di formazione (“iniziale e continua”) del personale sanitario contenuta nei commi 9° e 10° dell’art. 1. Essa riguarda “la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative”, considerata indispensabile per garantire “la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge”. Queste previsioni ci consentono di identificare ulteriori soggetti titolari di responsabilità: “ogni struttura sanitaria pubblica o privata”, che deve provvedere alla formazione “con proprie modalità organizzative”. Né possono ritenersi estranei a questo impegno gli ordini professionali, istituzionalmente deputati alla formazione dei propri iscritti.

Nel concludere questa relazione, giova ritornare al tema generale del Convegno, che prospetta (e auspica) la possibilità che la legge n. 219 contribuisca ad introdurre “Un nuovo diritto per la relazione di cura”. Il più significativo contributo di questa sessione, pur nella ricchezza dei singoli interventi (secondo le rispettive competenze specialistiche dei relatori), va identificato – ad avviso di chi scrive – nel colloquio e nel confronto tra i relatori stessi e, in particolare, nell’aver richiamato l’attenzione degli operatori del diritto alla concretezza e variabilità delle situazioni cliniche che, per loro stessa natura, richiedono una cura rispettosa delle singole situazioni e scevra da schematismi. L’esperienza della “medicina legale clinica”, in corso da tempo nell’Azienda Ospedaliera di Padova1 , ha trovato in questi primi mesi di attuazione della legge n. 219 una ulteriore, immediata e puntuale espressione, come efficacemente illustrata dai casi proposti (Aprile).

1 Benciolini, La medicina legale clinica, in Riv. it. med. leg., 2005, 452 ss.

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