РУ

ЧЕЛОВЕКО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ ПОДХОД К УЛУЧШЕНИЮ ИСХОДОВ ЛЕЧЕНИЯ ЛУ-ТБ: ОЦЕНКА РЕАЛИЗАЦИИ МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ И ИНТЕРВЕНЦИИ ПО СОКРАЩЕНИЮ ВРЕДА В КОГОРТЕ ПАЦИЕНТОВ С МЛУ/РУ-ТБ ИЗ Г. МИНСКА, БЕЛАРУСЬ, СТРАДАЮЩИХ ОТ ПАГУБНОЙ АЛКОГОЛЬНОЙ ЗАВИСИМОСТИ

1

ОГЛАВЛЕНИЕ Аннотация ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Цель ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Методология �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Результаты �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 Результаты количественного компонента ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������4 Результаты качественного компонента ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������5 Предложения по совершенствованию программы �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������6 Заключение ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������6 Общая информация ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������8 Основная цель �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 Второстепенные цели: ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 Методы ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 Структура исследования ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 Место проведения исследования ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������11 Аудитория исследования �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������11 Критерии включения ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������11 Привлечение пациентов к участию в программе ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������11 Праткое описание помощи, предоставляемой в рамках программы ���������������������������������������������������������������������������12 Сбор количественных данных ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������12 Анализ количественных данных ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������13 Сбор качественных данных ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������13 Анализ качественных данных ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������16 Результаты ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������16 Характеристика когорты пациентов с МЛУ/РУ-ТБ, находящихся на стационарном лечении в г. Минске ������������16 Первичные характеристики пациентов, участвующих в исследовании �����������������������������������������������������������������������18 Данные последующего наблюдения за психическим состоянием �������������������������������������������������������������������������������25 Количество и тип консультационных сессий, проведенных с пациентами �����������������������������������������������������������������29 Приверженность лечению ТБ �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������30 Факторы, влияющие на приверженность ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������33 Исходы лечения ТБ �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������35 Результаты количественного компонента �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������36 Уязвимость, отчаяние и маргинализация ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������36

2

Решимость, поддержка и путь к здоровью ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������40 Выявленные пробелы и рекомендации по улучшению программы ������������������������������������������������������������������������������44 Ограничения ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������49 Обсуждение �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������50 Общая приверженность лечению туберкулеза ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������50 Исходы лечения тб ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������50 Частота расстройств, вызванных употреблением алкоголя, и другие факторы уязвимости �����������������������������������50 Важность близких взаимоотношений ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������51 Пробелы в скрининге и отслеживании контактов ������������������������������������������������������������������������������������������������������������51 Сложности с проведением последующих плановых консультаций ������������������������������������������������������������������������������52 Метод и место проведения непосредственно-контролируемого лечения �������������������������������������������������������������������52 Диагностика психиатрических расстройств ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������53 Численность персонала ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������54 Психологические тесты ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������54 Принятие программы �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������55 Заключение �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������57 Ссылки (библиография) ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������58 Приложения �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������60 Приложение 1: оценка факторов риска ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������60 Приложение 2: процедура отбора участников углубленных интервью и фокус-групповых дискуссий ������������������61 Приложение 3: инструкция по проведению углубленного интервью с пациентом �����������������������������������������������������62 Приложение 4: руководство по проведению фокус-группы для практикующих специалистов �������������������������������64 Приложение 5: побочные эффекты ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������65 Приложение 6: частота консультаций на основании исходного уровня риска и плана лечения �����������������������������66 Приложение 7: блочная диаграмма приверженности по факторам, влияющим на приверженность ��������������������70 Приложение 8: временные графики приверженности по факторам, влияющим на приверженность �������������������73

3

АННОТАЦИЯ Несмотря на снижение мирового уровня заболеваемости ТБ, не решен вопрос сдерживания роста ТБ с множественной лекарственной/рифампициновой устойчивостью (МЛУ/ РУ-ТБ) – так, в 2019 г. было зарегистрировано около 206 000 новых случаев, что выше в сравнении с 2018 г., когда было зарегистрировано 187 000 новых случаев (Всемирная организация здравоохранения, 2020). Высокий уровень лекарственной чувствительности среди больных ТБ в особенности отмечается в странах региона Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Уровень заболеваемости активной формой ТБ в Беларуси равен 29/100 000 (т.е. 4,900 случаев), в то время как в 2019 г. в стране было зарегистрировано более 1,200 (920-1,600) случаев МЛУ/РУ-ТБ. Существует очевидная связь между социальными факторами, определяющими состояние здоровья человека, и туберкулезом (Lönnroth et al., 2009). Туберкулез, как правило, концентрируется в группах со сложными медицинскими и социальными проблемами, такими как бездомность, тюремное заключение, высокий уровень злоупотребления алкоголем и психо-активными веществами, ВИЧ и отсутствие доступа к системе социального обеспечения (Craig et al., 2017). В частности, риск заболеть активной формой туберкулеза значительно повышен у людей, употребляющих более 40 г алкоголя в день и/или страдающих расстройством, вызванным употреблением алкоголя (РВУА).

4

В 2014 году MSF-OCA был запущен проект по оказанию поддержки Министерству здравоохранения Беларуси в улучшении уровня приверженности к лечению, а также исходов лечения МЛУ/РУ-ТБ путем предоставления пациентам с МЛУ/ РУ-ТБ упомянутой психосоциальной поддержки и проведения мероприятий по снижению вреда на основе пациенто-ориентированного подхода. В рамках проекта пациентам предоставляется всесторонняя поддержка с целью улучшения их приверженности лечению МЛУ/РУ-ТБ и соответственно улучшения исходов лечения ТБ. Кроме того, проект стремится предложить альтернативный подход к принудительной госпитализации, которая хотя реже применяется в последние годы, тем не менее, является стандартом лечения в Беларуси. В данном промежуточном отчете представлены предварительные результаты исследования, в ходе которого проводится анализ эффективности реализации в г. Минске, Беларусь, пациенто-ориентированной междисциплинарной психосоциальной поддержки и интервенции по снижению вреда в улучшении исходов лечения пациентов, страдающих расстройством, вызванным употреблением алкоголя.

ЦЕЛЬ Оценка целесообразности, приемлемости и преимуществ (улучшение приверженности лечению, исходов лечения ТБ и благополучия пациентов) человеко-ориентированной мультидисциплинарной психосо-

циальной поддержки и интервенции, направленной на снижение вреда, в рамках лечения пациентов с МЛУ/ РУ-ТБ из г. Минска.

МЕТОДОЛОГИЯ В исследовании используются смешанные методы и включает проспективное когортное исследование с применением метода углубленных интервью с избранными пациентами и фокус-групп с практикующими специалистами в сфере здравоохранения. В когортном исследовании используются регулярно собираемые данные о пациентах из г. Минска, включенных в когорту МЛУ-ТБ в период с января 2019 г. по декабрь 2021 г., однако в проведении данного промежуточного анализа участвуют только пациенты, включенные в когорту в период с 1 января 2019 г. по 31 мая 2020 г. Перед включением в когорту, а также каждые 6 месяцев пациенты проходили системное психологическое тестирование по таким опросникам, как AUDIT, ASSIST, PHQ9 и ГТР-7, а также ежедневно велся учет приверженности пациента лечению ТБ. В период октября-ноября 2020 г. 12 пациентов были приглашены к участию в углубленных интервью и 20 специалистов-практиков – к участию в фокус-групповых дискуссиях. Качественный компонент исследования направлен на описание в ретроспективе (т.е. опытно подтвержденного) принятия данной интервенции со стороны пациента и представителей системы здравоохранения.

РЕЗУЛЬТАТЫ РЕЗУЛЬТАТЫ КОЛИЧЕСТВЕННОГО КОМПОНЕНТА В настоящий анализ включены 59 пациентов из г. Минска, находившихся или находящихся на психо-социальной поддержке в рамках МЛУ/ РУ-ТБ программы. Из них 8 (13.6%) – женщины и 51 (86.4%) – мужчины. Большинство пациентов в прошлом находились в местах лишения свободы – 41 (69.5%), были бездомными – 8 (13.6%) или безработными – 37 (62.7%). 21 мужчина (41.2%) и 5 женщин (62.5%) состояли либо в браке, либо в отношениях. В целом в когорте гепатит С являлся наиболее частым диагностированным сопутствующим заболеванием (колич. = 25, 42.4%), на втором месте стоял ВИЧ (колич. = 18, 30.5%), далее следовали заболевания сердца (n = 12, 20.3%). Всего было выявлено 24 (40.7%) пациента с расстройством, вызванным употреблением алкоголя или наркотиков, а также 5 (8.5%) пациентов с ранее диагностированным психическим заболеванием, выявленным до их включения в когорту. Большинству пациентам (колич.=49, 83%) был выставлен психиатрический диагноз до включения в когорту. Наиболее распространенным являлось расстройство, вызванное употреблением алкоголя – при поступлении у всех 45 (76%) пациентов был зафиксирован данный диагноз. У оставшихся 14 пациентов отмечался средний или высокий уровень риска зависимости от алкоголя в результате проведения опросников AUDIT или ASSIST, также в одном случае у пациента согласно наблюдениям консультанта предположительно имелись проблемы с употреблением алкоголя. Кроме того, впоследствии были выявлены 5 пациентов с опиоидной зависимости, а 6 среди пациентов, страдавших от алкогольной зависимости, также имели одновременно и наркотическую зависимость. Только 3

пациентам был выставлен диагноз расстройства личности, тем не менее, предполагается наличие других пациентов с проявлениями данного расстройства, которое могло быть установлено при решении психиатра осуществить все необходимые процедуры диагностики. В целом, по состоянию на настоящее время 38 пациентов (64,4%) демонстрируют 90% приверженность лечению в рамках программы. Значение медианной общей приверженности всех пациентов (определяемой в % от объема принятых лекарств в соответствии с предписаниями) в рамках программы равняется 95% (межквартильный размах: 81- 98). Для сравнительного анализа была взята выборка из 31 пациентов, закончивших лечение от МЛУ/ РУ-ТБ в Минском тубдиспансере №2 и не находившихся на поддержке и лечении MSF, значение медианной приверженности которых составило 90% (межквартильный размах: 8499%) и не отличалось существенным образом от показателей приверженности в когорте MSF (критерий суммы рангов Уилкоксона, р-значение = 0.9381). Стоит отметить, что данные по приверженности не являются итоговыми, так как 19 (32,2 %) пациентам все еще не выставлен исход. Пациенты с алкогольной зависимостью в сочетании с зависимостью от других психо-активных веществ в 7.67 раз более склонны к не приверженности чем пациенты, страдающие только алкогольной зависимостью (p=0.083). Медиана приверженности у пациентов с гепатитом С ниже, чем у пациентов, не болеющих гепатитом С (95.7%; МКР: 89.4- 98.9 vs 92.2%; МКР: 77.9- 97.2 p=0.063). У пациентов, не состоящих в браке/отношениях, показатели приверженности выше, чем у тех, кто состоит в отношениях, по сравнению с данными у разведенных, овдовевших, живущих отдельно (96.8%; МКР: 94.2- 99.5 vs 95%; МКР: 85.7- 97.5 vs 86.7%; МКР: 70.3- 97.1,

p=0.073). Мы предполагаем, что не диагностированное расстройство личности может являться причиной низкой приверженности в группах пациентов, которые употребляют не алкоголь, а другие психо-активные вещества, однако данное невозможно подтвердить на основании данных вследствие недостаточного уровня диагностики расстройств личности в данной когорте. Анализ выживаемости в группе 59 пациентов показал, что на 6-м месяце лечения 45/59 (76%, 95%CI: 66% - 88%) все еще находились на лечении, а у 14/59 24% (95% CI: 12%-34%) был неблагоприятный исход лечения. На настоящий момент в когорте насчитывается 12 пациентов, потерянных для наблюдения, из которых у 9(75%) был выявлен гепатит С, а у 4 (33%) – острая зависимость от психо-активных веществ. Несмотря на то, что достигнуты хорошие показатели приверженности, общая картина по исходам лечения выглядит немного хуже, чем в целом в Беларуси ввиду того, что общий уровень завершения лечения пациентами с МЛУ/РУ-ТБ в 2017 г. составил 68%.

РЕЗУЛЬТАТЫ КАЧЕСТВЕННОГО КОМПОНЕНТА Результаты представлены по итогам подробных интервью с пациентами и фокус-групповых дискуссий с практикующими специалистами. По итогам анализа данных были выявлены две основные темы. В первом случае на первый план вышла следующая тема – условия жизни пациентов, характеризующиеся положением уязвимости, чувством отчаяния, предвзятым отношением и маргинализацией в связи с состоянием здоровья, тюремным заключением в прошлом и социально-экономическим положением. Например, пациенты описывали свой травмирующий опыт заболевания МЛУ/РУТБ следующим образом:

5

«Ну как бы я в шоке, что со мной такое случилось. Я, во-первых, не могла пережить это. Я не знала, как семье сказать, во-первых. Вовторых, очень переживала за своих детей, чтоб у них ничего не было. За мужа переживала... Вот, в больнице занимались психологи, потому что я не могла – ну всякое плохое в голову лезло» [УИ8] В дополнение ко всем трудностям, связанным с ТБ, многие пациенты с их слов сталкивались с одиночеством в связи с утратой членов семьи или сокращении контактов с семьей и друзьями. Пациенты говорили о том, что им трудно доверять людям вокруг себя, а также огорчениях и травмирующем опыте, связанными с тем, как другие к ним относились: «Ну нет, была когда-то семья, но я не общаюсь, потому что ...» [УИ10] Участники интервью много говорили о существенных социально-экономических трудностях, с которыми они сталкиваются, такими как невозможность найти работу или оплатить счета. Такого рода проблемы особенно остро стояли перед теми, кто находился на принудительном лечении: «Я вот пока не плачу [за квартиру]. Просто я выйду я и не понимаю, как я там буду жить, как я найду себе работу... Когда меня выпишут…как я вообще дальше. Просто не понимаю вот это вот.» [УИ6] Вторая тема – о пути выхода пациентов из данного уязвимого состояния. Пациенты описывали свои представления о том, что значит быть здоровым, и говорили о своей твердой решимости, которая наряду с желанием излечиться и при грамотном руководстве могла бы привести к положительным исходам лечения. Кроме того, пациенты отмечали важную роль, которую играли хорошие отношения с теми, кто находился с ними рядом и поддерживал в преодолении их болезней: «Если бы я не встретил свою девушку, которая меня

6

поддерживает, я бы возможно продолжал пить. Я не знаю. Так вышло... Конечно, есть и другие. У меня есть мама. Она замечательная мать. Всегда поддерживает и помогает.» [УИ3] Помощь консультантов в рамках программы помогала пациентам справиться с личными проблемами, такими как, например, конфликт с партнером, разрешить проблемы финансового и административного характера, а также преодолеть свои страхи в отношении ТБ и лечения: «Ну, когда у меня были какие-то проблемы с женой и нюансы, я тоже связывался с [консультантом]. Ну, он мне помогал. Я рад, что у меня есть с кем связаться, поговорить, посоветоваться. Иногда даже не о болезни, а о реальных, как говорится, жизненных ситуациях» [УИ1] Как пациенты, так и специалисты, работающие вне программы, описывали консультантов как увлеченных и вызывающих доверие профессионалов. Некоторые пациенты ценили общение с консультантами как возможность отвлечься от скуки и ужасов пребывания в стационаре, узнать новости о происходящем в мире, либо развлечься при помощи игр или картин по номерам. Особенно важной являлась поддержка консультантов в местах принудительной госпитализации. Врачи учреждений здравоохранения отмечали, что для некоторых пациентов участие в программе означает, что «к ним относятся, как к людям, что не часто происходит в их обычной жизни». Также врачами отмечалась весьма положительная роль психологического консультирования для большинства пациентов: «Иногда пациенты наркозависимые – им очень хочется поговорить, надо, ну, влезть к ним в душу, очень часто, чтобы как-то попытаться психологически их стабилизировать, и команда MSF с этим в этом плане очень помогает – своими психологами, психиатрами, они приходят, они беседуют с ними,

порой иногда часами, пытаются докопаться до каких-то внутренних переживаний таких пациентов. И в принципе, часто это получается». [ФГД2] Тем не менее, отмечались некоторые пробелы в мультидисциплинарном пациенто-ориентированном подходе. Как отмечалось выше, затруднения возникают в работе с пациентами, употребляющими психо-активные вещества. Также один из пациентов на принудительном лечении отмечал, что медицинский персонал был заинтересован сугубо в лечении ТБ, в то время как он страдал также от других заболеваний, подразумевая, что по возможности следует интегрировать больший дисциплинарный спектр в реализацию данного подхода: «Но у них уже отношение такое, что ты не человек, а кусок какойто непонятной плоти. Он говорит: - Знаешь, что, мне на «три буквы» говорит, что у тебя там почки болят, что у тебя там еще болит, зубы болят, голова болит – мне параллельно. Мне говорит: -Ты хочешь жить? Я говорю: - Ну. - Мне главное твои легкие, а остальное мне параллельно.» [УИ6 – Пациент из УПГ] Кроме того, пациенты отмечали, что заимствуют опыт других пациентов в своем окружении, в то время как практикующие специалисты подтверждали пользу групповых интервенций, организованных совместно несколькими практикующими специалистами в отношении пациентов, отказывающихся прислушаться к медицинским рекомендациям. Выявление двух главных упомянутых тем указывало на эффективность программы в разрешении проблем уязвимости и маргинализации, испытываемых пациентами в когорте. В то же время проблемы одиночества и изоляции, испытываемые пациентами, могут усугубиться в течение длительного времени госпитализации и снизить возможность благополучного исхода, прогнозируемого для большинства пациентов. Решимость пациен-

тов в сочетании с индивидуальной поддержкой со стороны мультидисциплинарной команды позволили

вернуть пациентам хорошее самочувствие, у них появилось чувство крепости, свободы, возможность

пребывать на свежем воздухе, а также поправить свое социально-экономическое положение.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ ПО СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ПРОГРАММЫ ПРЕДЛОЖЕНИЯ СТРАТЕГИЧЕСКОГО ХАРАКТЕРА

• •

•

•

Развитие и расширение применения программы по всей Беларуси и в других странах Проведение оценки возможности реализации мульдисциплинарного пациенто-ориентированного подхода в лечении пациентов с лекарственно чувствительными (ЛУ) формами ТБ Проведение оценки с целью расширения применения программы в лечении пациентов с другими заболеваниями, такими как ВИЧ, гепатит С и сердечные заболевания, учитывая высокий процент пациентов с сопутствующими заболеваниями, а также их переживания по поводу незаинтересованности медиков помогать им в лечении других заболеваний в процессе лечения ТБ Включение пациентов в процесс принятия медицинских решений, например, включение пациентов-экспертов либо пациентов-участников в процесс принятия решений на консилиуме

ПРЕДЛОЖЕНИЯ ПРАКТИЧЕСКОГО ХАРАКТЕРА

•

•

Усилить значимость регулярных систематических психологических тестов для отслеживания применимости программы в целом. Собирать количественные данные о наличии лиц, оказывающих поддержку во ходе лечения туберкулеза, а также отслеживать

•

•

•

•

•

наличие таких лиц впоследствии либо возможность поиска таких лиц с помощью консультантов и социальных работников. Усилить пропаганду здорового образа жизни и отслеживание контактов с ТБ среди партнеров по употреблению алкоголя, а не только среди контактов внутри семьи, так как партнеры по употреблению алкоголя тоже должны рассматриваться как основные социальные контакты. Однако, это должно проводиться таким способом, чтобы избежать стигматизации источника заболевания. Расширить групповые и семейные интервенции в рамках программы, а также групповые интервенции со специалистами для тех пациентов, которые отказывались от санпросвета. Адаптация программы для пациентов с подозреваемым или диагностированным расстройством личности. Рекомендуется проводить диагностику пациентов на предмет расстройства личности, чтобы пациенты смогли получать расширенный спектр поддержки. Рассмотреть замещение роли консультанта ролью психолога в рамках проекта, чтобы во время консультационных сессий можно было осуществлять различные типы психологических интервенций. Продолжить практику не выставления официальных диагнозов пациентам с психиатрическими проблемами, учитывая негативные последствия диа-

•

•

•

гноза и ограниченные преимущества, если только невыставленный диагноз не означает отсутствие доступа к лечению расстройства. Расширить практику применения ВКЛ среди пациентов с низкой приверженностью, так же, как и среди пациентов с хорошей приверженностью. Можно применить практику выдачи ВКЛ во время первой сессии, чтобы пациент смог начать поиск работы. ВКЛ следует отменять, только если этот подход не работает. Это можно совместить с домашними визитами в случае сложных пациентов. Необходимо продолжать сокращать процент принудительной госпитализации пациентов, учитывая воздействие принудительной госпитализации сроком до двух лет на жизнедеятельность и самочувствие пациента. Сократить ротацию кадров и замену сотрудников, работающих с пациентами, чтобы консультанты, врачи и медсестры вели более последовательную работу с пациентами с целью установления более доверительного контакта. Ввести ограничение не более двух консультантов для работы с одним пациентом в ходе программы. Для повышения эффективности мультидисциплинарного подхода передать врачам MSF больше ответственности в принятии врачебных решений и в наблюдении за ходом лечения ТБ. С другой стороны,

7

врачи Минздрава могут пройти обучение и применять на практике подход данной программы. Для этого потребуется больше ресурсов, чтобы обеспечить разумное соотно-

•

шение количества врачей и пациентов. Повысить осведомленность сотрудников Минздрава, задействованных в лечении МЛУ/ РУ-ТБ в Беларуси, о высоких

показателях приверженности, которые были достигнуты в рамках программы в сочетании с «мягкими» способами оказания помощи пациентам в трудных жизненных обстоятельствах.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ Пациенты в данной когорте, имеющие сложные проблемы со здоровьем и трудности социального плана, показывают равную или лучшую приверженность лечению МЛУ/РУ-ТБ по сравнению с другими пациентами в Минске, с которыми интервенции не проводятся. Настоящее исследование подтверждает, что пациенто-ориентированный подход с применением психосоциальной поддержки и интервенций по сокращению вреда приемлем и применим в данном контексте и может оказать положительное воздействие на пациентов с МЛУ/РУ-ТБ и РВУА. Целостный подход помогает пациентам разрешить ряд личных и социально-экономических проблем, что, во-первых, улучшает качество жизни пациентов, а во-вторых, означает, что пациентам легче сохранять приверженность лечению. Пациенты были признательны за поддержку тем, кому они доверяют, кто относился к ним по-человечески, кто оказывал им профессиональ-

ную помощь в разрешении личных проблем, а также в решении административных вопросов и в поиске работы. Исходы лечения МЛУ/РУТБ в данной когорте, однако, были несколько менее благоприятными, чем в среднем по стране согласно показателям на настоящее время, что, возможно, является следствием целевой работы с пациентами с наиболее высоким уровнем риска не приверженности и ввиду чего следует продолжать адаптацию программы применительно к пациентам с самым высоким уровнем риска прерывания лечения. Данное исследование выявило ряд областей, которые можно улучшить в пациенто-ориентированном подходе, включая адаптацию программы для пациентов с расстройствами, вызванными употребление алкоголя и других психо-активных веществ, а также пациентов с подозреваемым и не леченным расстройством личности. Для понимания того, каким образом программа может быть

адаптирована для пациентов с расстройством личности, потребуется проведение дополнительных исследований. Расширение практики применения ВКЛ может иметь благоприятные последствия для многих пациентов, при условии, что данные пациенты не будут иметь недостатка в человеческом общении. Чтобы понять, как адаптировать программу для пациентов с расстройствами личности, необходимо провести дополнительные исследования. Мы рекомендуем использовать результаты данного исследования, чтобы инициировать изменения в политике лечения, расширить использование мультидисциплинарной пациенто-ориентированной модели по всей Беларуси, а также, чтобы внедрить эту модель в национальную программу. Данный подход может принести пользу в странах с похожими трудностями в лечении ТБ для пациентов с комплексом социальных проблем в сочетании с расстройствами, вызванными употреблением алкоголя.

ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ Туберкулез остается глобальной проблемой общественного здравоохранения. Согласно оценкам, в 2019 г. 10 миллионов человек пострадали от ТБ и 1,4 миллиона умерли от ТБ. Несмотря на снижение глобальной заболеваемости ТБ, борьба с лекарственно-устойчивым туберкулезом (ЛУ-ТБ) остается сложной задачей,

8

при этом в 2019 г. было зарегистрировано приблизительно 206 000 новых случаев заболевания, что выше по сравнению с 2018 г. с зарегистрированными 187 000 новыми случаями заболевания, следовательно, на сегодняшний день в мире насчитывается около полумиллиона больных активной формой ТБ (Всемир-

ная организация здравоохранения, 2020). В регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) проживает значительное число лиц, страдающих от ТБ со сформировавшейся лекарственной устойчивостью. Уровень заболеваемости активной формой туберкулеза в Беларуси составляет 29/100 000 (т.e. 4,900

случаев), а в 2019 г. процент МЛУ/ РУ-ТБ составил 38% среди новых случаев заболевания и 60 % среди ранее выявленных случаев. В 2019 г. В стране было зарегистрировано более 1,200 (920-1,600) случаев МЛУ/РУ-ТБ. Заболеваемость МЛУ/ РУ-ТБ в целом снижалась в Беларуси в течение последних лет, однако страна остается в списке 30 стран с высоким бременем МЛУ-ТБ (Всемирная организация здравоохранения, 2020). Существует очевидная взаимосвязь между социальными факторами, определяющими состояния здоровья человека, и туберкулезом (Lönnroth et al., 2009). Туберкулез, как правило, концентрируется в группах со сложными медицинскими и социальными проблемами, такими как бездомность, тюремное заключение, высокий уровень злоупотребления алкоголем и психо-активными веществами, ВИЧ и отсутствие доступа к системе социального обеспечения. В частности, риск заболеть активной формой туберкулеза значительно повышен у людей, употребляющих более 40 г алкоголя в день и/или страдающих расстройством, вызванным употреблением алкоголя (РВУА). Алкоголь считается одним из пяти главных факторов риска в лечении ТБ, ежегодно регистрируется 0.72 миллионов случаев заболевания ТБ, ассоциированными с расстройствами, вызванными употреблением алкоголя (Всемирная организация здравоохранения, 2020). Более того, 2,35 случаев смерти (95% ДИ 2,05– 4,79) на каждые 100 000 человек, заболевших ТБ в 2014 году, были вызваны употреблением алкоголя (Imtiaz et al., 2017). Это может быть связано как с повышенным риском заражения из-за определенных паттернов социального взаимодействия, связанных с употреблением алкоголя, так и с влиянием на иммунную систему непосредственно алкоголя и состояний, связанных с его употреблением (Lönnroth et al., 2008). Более того, РВУА в три раза увеличивает риск неблагоприятных исходов лечения ТБ. ((Alena Skrahina

и Hurevich H, Zalutskaya A, Sahalchyk E, Astrauko A, Hoffner S, et al., 2013) В Минске рискованное употребление алкоголя считается одним из основных препятствий для поддержания приверженности лечению туберкулеза, а также является главной причиной направления пациентов в учреждения принудительной госпитализации. В Беларуси один из самых высоких уровней потребления алкоголя в мире (Всемирная организация здравоохранения, 2018), а в Минске у примерно 40% пациентов с МЛУ / РУ-ТБ наблюдаются РВУА. Правоохранительные органы Беларуси принимают запросы, направляемые по результатам консилиумов от лица учреждения здравоохранения, о принудительной изоляции и принудительном лечении пациентов с низким уровнем приверженности, который особенно часто встречается у пациентов с РВУА. Хотя количество случаев принудительной госпитализации больных с ТБ в Беларуси сократилось почти наполовину с 341 в 2016 году до 188 в 2019 году, принудительная изоляция и лечение все еще вызывают опасения и необходимы более эффективные подходы к поддержанию приверженности лечению МЛУ / РУ-ТБ. (Mathew et al., 2006) На постсоветском пространстве практически отсутствуют публикации о психосоциальных вмешательствах и мероприятиях по снижению вреда у пациентов с МЛУ / РУ-ТБ, живущих с РВУА в сложной социальной среде и затруднительных условиях. Опыт интеграции диагностики и лечения расстройств, вызванных употреблением алкоголя, в программу борьбы с туберкулезом в Томской области, Россия, был положен в основу эффективной модели лечения сопутствующих РВУА у пациентов с хроническими заболеваниями (Mathew et al., 2009). Следовательно, необходимо собрать научные данные с целью внедрения изменений в программы по борьбе с туберкулезом в данном регионе. Цель данного исследования – внести вклад в дискурс путем описания интервенции

MSF и демонстрации ее практической реализуемости, приемлемости и преимуществ. В 2014 году MSF-OCA был запущен проект по оказанию поддержки Министерству здравоохранения Беларуси в улучшении уровня приверженности к лечению, а также исходов лечения МЛУ/РУ-ТБ путем предоставления пациентам с МЛУ/ РУ-ТБ упомянутой психосоциальной поддержки и проведения мероприятий по снижению вреда на основе пациенто-ориентированного подхода. Пациенто-ориентированная помощь – это способ оказания безопасной, научно доказанной, целостной и уважительной медицинской помощи, адаптированной к меняющимся потребностям различных людей и сообществ. При реализации данного подхода уважается автономность человека в определении самостоятельного выбора в отношении своего здоровья на основе рекомендаций медицинских специалистов. Такой подход позволяет предоставлять высококачественные медицинские услуги посредством принятия информированных решений, также он применим к любому виду медицинской помощи, как вертикальной, так и интегрированной в структуру программ (Medecins Sans Frontieres, Operational Centre Amsterdam, 2020). Программа MSF по оказанию психосоциальной поддержки и снижению вреда для пациентов с МЛУ / РУ-ТБ в Минске – это программа, нацеленная поставить конкретного пациента с МЛУ/РУ-ТБ в центр своей деятельности. В центре внимания проекта – повышение приверженности лечению МЛУ/РУ-ТБ и, соответственно, улучшение исходов лечения ТБ. В Минске рискованное употребление алкоголя считается одним из основных препятствий к поддержанию приверженности лечению туберкулеза, а также является главной причиной направления пациентов в учреждения принудительной госпитализации. Интервенция MSF направлена на включение мультидисциплинарной психосоци-

9

альной поддержки в протоколы лечения РВУА в качестве альтернативы принудительной госпитализации и другим пенитенциарным мерам в отношении пациентов с МЛУ/РУ-ТБ. В процессе реализации мероприятий в рамках такой поддержки пациенты с МЛУ/РУ-ТБ и РВУА или угрозой РВУА получают рекомендации по сокращению опасного потре-

бления алкоголя, отказ от алкоголя в определенные дни или перед приемом лекарств. При необходимости также назначаются медицинские препараты для детоксикации и антикрейвинговые препараты, однако программа не нацелена на лечение / реабилитацию от алкогольной зависимости. В данном промежуточном отчете представлены про-

межуточные результаты исследования, в ходе которого проводится анализ эффективности пациенто-ориентированной междисциплинарной психосоциальной поддержки и интервенции по снижению вреда в улучшении исходов лечения пациентов в г. Минске с МЛУ/РУ-ТБ, страдающих расстройством, вызванным употреблением алкоголя.

ЦЕЛИ ИССЛЕДОВАНИЯ ОСНОВНАЯ ЦЕЛЬ Оценка целесообразности, приемлемости и преимуществ (улучшение приверженности лечению, исходов лечения ТБ и благополучия пациентов) человеко-ориентированной мультидисциплинарной психосоциальной поддержки и интервенции, направленной на снижение вреда, в рамках лечения пациентов с МЛУ/РУ-ТБ из г. Минска.

ВТОРОСТЕПЕННЫЕ ЦЕЛИ: 1. Описать приверженность лечению туберкулеза в когорте пациентов из г. Минска с МЛУ/РУ-ТБ и РВУА в рамках комплексной программы реализации психосоциальных интервенций и интервенции по снижению вреда.

2. Описать мероприятия и процессы комплексной программы

психосоциальных интервенций и мероприятий по снижению вреда с точки зрения возможности их реализации (подробное описание будет подготовлено в 2021 г.)

3. Описать социо-демографические характеристики когорты (возраст, пол, семейное положение, употребление алкоголя, использование наркотиков для развлечения, статус бездомного или безработного).

4. Описать клинические характеристики или истории болезней, включая сопутствующие заболевания, подробности лечения ТБ и исходы.

5. Определить конкретные социально-демографические и клинические характеристики, определяющие наилучший ис-

ход лечения (на основе анализа приверженности).

6. Описать осуществимость модели с точки зрения ее принятия посредством анализа отношения пациентов, принятия и опыта участия в данной интервенции в целом.

7. Описать промежуточные исходы лечения ТБ по прошествии 6, 12 и 18 месяцев в соответствии с критериями ВОЗ.

8. Определить показатель распространенности РВУА.

9. Определить показатель распространенности психических расстройств среди пациентов с диагностированным МЛУ/РУ-ТБ.

10. Осуществить оценку изменений исходных показателей до завершения лечения при наличии РВУА, а также оценку изменений показателей психического здоровья.

включенных в когорту в период с января 2019 г. по декабрь 2021 г. Качественный компонент включает проведение углубленных интервью с пациентами и фокус-групповых дискуссий с практикующими специалистами с целью описания в ретроспективе (т.е. опытно подтвержденного) принятия данной интервенции со стороны пациента

и представителей системы здравоохранения.

МЕТОДЫ СТРУКТУРА ИССЛЕДОВАНИЯ Исследование является проспективным когортным исследованием, в котором используются смешанные методы для описания интервенции и участвующих в ней пациентов. В когортном исследовании используются регулярно собираемые данные о пациентах,

10

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ Данное исследование проводилось в г. Минске, Беларусь, где проживает приблизительно 2,169,529 человек и ежегодно регистрируется около 200 новых пациентов с МЛУ/РУ-ТБ.

АУДИТОРИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ Пациенты, поступающие в стационарное отделение Республиканского научно-практического центра пульмонологии и фтизиатрии (РНПЦ ПиФ), могут быть включены в когорту исследования в случае соответствия следующим критериям: все совершеннолетние пациенты с впервые выявленным МЛУ/РУ-ТБ, проживающие в г. Минске и начавшие лечение в период с января 2019 г. по декабрь 2021 г. с подтвержденным или подозреваемым расстройством, вызванным употреблением алкоголя (путем постановки диагноза психиатром, в результате проведения тестов AUDIT или ASSIST, или в некоторых случаях на основании подозрения со стороны работников здравоохранения), могут принимать участие в исследовании. В тоже время, как было отмечено выше, в настоящий предварительный анализ были включены только пациенты, поступившие не позднее 31 мая 2020 г.

КРИТЕРИИ ВКЛЮЧЕНИЯ Включение пациентов в исследование осуществлялось при их соответствии со следующими критериями: • Начало лечения МЛУ/РУ-ТБ (легочная форма) в период с 1 января 2019 г. по 31 мая 2020 г.

• Возраст 18 лет и выше на момент начала лечения • Проживание в г. Минске • Наличие подтвержденного или подозреваемого расстройства, вызванного употреблением алкоголя • Наличие письменного информированного согласия на участие в исследовании со стороны пациентов, находящихся в когорте на момент официального согласования исследования (январь 2020 г.)

ПРИВЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ К УЧАСТИЮ В ПРОГРАММЕ Все впервые выявленные пациенты с МЛУ/РУ-ТБ из г. Минска поступают в стационарное отде-

ление и в течение восьми рабочих дней после поступления сотрудники MSF связываются с пациентами для проведения первичной оценки. Цель первичной психологической оценки – установить потребность в психологической поддержке в группе пациентов с МЛУ/РУ-ТБ. В ходе оценки собирается общая информация о пациенте, включая его социально-экономическое положение (уровень дохода, занятость, жилищные условия), а также оценивается уровень тревожности и депрессии путем использования таких систем оценки, как «Оценка генерализованного тревожного расстройства» (ГТР-7) и опросника о состоянии здоровья пациента (PHQ-9). Оценка предполагаемого расстройства, вызванного употреблением алкоголя, осуществляется хорошо подготовленными и опытными консультантами. В ходе первичной оценки консультант использует опросники ГТР-7 и PHQ-9, однако специального инструмента подсчета баллов или системы оценки для определения РВУА не применяется. Такая оценка осуществляется консультантом на основании беседы с пациентом в ходе первичной психологической оценки и профессионального опыта консультантов. В случае если консультант подозревает рискованное употребление пациентом алкоголя, в течение восьми рабочих дней назначается повторная консультация (оценка риска). В ходе второй оценки используются опросники предварительного скрининга и АУДИТ. Если пациент отвечает «Да» на все три вопроса предварительного скрининга, далее используется тест на выявление употребления пациентом алкоголя, никотина и психоактивных веществ (ASSIST). Если пациент употребляет алкоголь только в течение 1-го года, то используют часть С анкеты AUDIT (3 первых вопроса). Если при прохождении части С, результаты у женщин соответствуют ≥3, а у мужчин ≥4, то интервьюирование должно проводится постоянно с задействованием оставшихся вопросов инструмента AUDIT.

КРАТКОЕ ОПИСАНИЕ ПОМОЩИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМОЙ В РАМКАХ ПРОГРАММЫ Риск низкой приверженности ранжируется в соответствии со значениями баллов AUDIT или ASSIST вкупе с другими медицинскими и социо-экономическими факторами. При низком риске проводят базовую интервенцию, в то время как при умеренном и высоком проводятся брифинг и реализуются меры по снижению вреда. Некоторым пациентам при наличии клинических показаний может быть назначена медицинская детоксикация. Назначение налтрексона при проведении антикрейвинговой терапии было одобрено в 1994 г. Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Bello, 2019), после чего его использование было одобрено в 30-ти странах. Использование налтрексона при лечении пациентов с умеренными и тяжелыми РВУА (совместно с медицинским лечением или психологическими интервенциями) также рекомендуется Национальным Институтом Здоровья США, Национальным Институтом Здоровья Великобритании, Британской ассоциацией психофармакологии (Lingford-Hughes et al., 2012), Американской ассоциацией психиатров (Vi et al., 2018) и ВОЗ (Dua et al., 2011). В руководствах этих организаций отмечается, что использование налтрексона в качестве вспомогательной терапии при лечении РВУА является безопасным при его проведении на уровне первичной медико-санитарной помощи. В рамках этой интервенции также организуются направления и ведение других сопутствующих заболеваний/инфекций. Пациенты с этими состояниями направляются в соответствующие отделения Минздрава.

СБОР КОЛИЧЕСТВЕННЫХ ДАННЫХ Сбор данных, использованных в настоящем исследовании, осуществляется в настоящее время

11

как часть наблюдения за интервенциями MSF. Пациентам, принятым в программу с января 2020 г., было предложено дать свое согласие на участие в исследовании. Трое пациентов выразили несогласие с включением информации по ним в качественный компонент. Имеется два основных источника данных: инструмент мониторинга психосоциальной интервенции в формате Excel и база данных о ходе лечения и последующего наблюдения пациентов с МЛУ/РУ-ТБ (база данных Bahmni). Формы для базы данных Bahmni заполняются на ежедневной основе медицинским персоналом, еженедельно осуществляется свод данных. Психосоциальная база данных заполняется консультантами, психиатром, психологом и социальным работником. В ходе посещений пациентов при первой встрече сотрудники MSF из отдела поддержки пациентов заполняют формы оценки, а в дальнейшем – формы последующего наблюдения, заполняемые каждые шесть месяцев. Ответы вносятся в бумажный вариант соответствующего опросника. После анализа проделанной работы «в поле», информация опросников на бумажном носителе вносится в психосоциальную базу данных в минском офисе MSF. Врачи и медсестры вносят медицинскую информацию о ходе лечения ТБ в медицинские формы наблюдения, а затем данные переносятся в базу данных Bahmni. Ежемесячно осуществляется процедура верификации данных и очистки программ для определения ошибок, допущенных в процессе сбора данных. При обнаружении ошибок формы отправляются на доработку в медицинский отдел. В целях настоящего исследования была произведена очистка данных в программах Excel и R Studio, а также совместно с командой по управлению базами данных и медицинской командой была проведена проверка данных на предмет ошибок. Психосоциальная база данных в Excel включает социо-демографические сведения, баллы, полученные в

12

результате скрининга (тесты PHQ9, ГТР-7, AUDIT, ASSIST и оценка само-мотивации пациентов) в ходе первичной оценки и последующего наблюдения, а также информацию об исходах лечения. Тестирование в рамках последующего наблюдения проводится по истечении 6, 12, 18 и 24 месяцев. В базу данных Bahmni внесена информация по приверженности, результатам тестов (тест на лекарственную чувствительность ТЛЧ), наличие полостей на рентген снимках, результаты первичного посева, результаты мазка мокроты при первичном заборе (и ежемесячно в последующем), а также исход лечения ТБ.

АНАЛИЗ КОЛИЧЕСТВЕННЫХ ДАННЫХ Был проведен описательный анализ всех переменных (социо-демографических, первичных показателей и показателей исхода лечения). Пациенты также проанализированы с точки зрения приверженности или не приверженности. Приверженным пациентом считался пациент, который соблюдал >90% приемов назначенных препаратов в течение всего курса лечения на момент исследования, тем не менее, следует отметить в настоящем анализе, что не все пациенты завершили лечение. В случае употребления алкоголя пациенты заполняли форму опросника AUDIT, в то же время, если пациенты употребляли наркотики, они заполняли форму опросника ASSIST. Результаты опросников AUDIT и ASSIST представлены в исследовании в некоторых случаях отдельно, а в определенных случаях совместно. Также представлены количественные соотношения, средние показатели, стандартные отклонения и соответственные им 95 %-е доверительные интервалы. Для непрерывных переменных с ненормальным распределением были выполнены медианы и межквартильные размахи. С целью оценки статистической значимости с уровнем 0.05 были выполнены расчеты критерия хи-квадрата, Т-критерия Стьюдента и критерия Краскела-Уоллиса.

Линейная регрессия и регрессия по методу наименьших квадратов были использованы для построения линий наилучшего соответствия на графиках приверженности. Для анализа показателей психического здоровья во временном разрезе отображаются прямоугольные диаграммы и ядерная оценка плотности на исходном уровне, через 6 месяцев, 12 месяцев и 18 месяцев. На настоящий момент времени, учитывая малый объем данных, а также не существенные различия в группах пациентов, риск не приверженности <90% представлен нами с помощью ключевых переменных, соответствующих одномерных шансов и доверительных интервалов, рассчитанных методом логической регрессии, а также многомерного анализа, что позволило выявить ассоциации с исходами. Пациентами, потерянными для наблюдения (LTFU), считаются соответственно определению ВОЗ те пациенты, которые не начали лечение или не продолжали лечение в течение 2 и более месяцев подряд, т.е. в случае непосещения ими консультационных сессий или сессий непосредственно контролируемого лечения, в то время как в течение этих двух месяцев командой прилагались усилия организовать такого рода сессии. Что касается приверженности, пациенты, признанные потерянными для наблюдения, автоматически классифицировались как не приверженные вне зависимости от уровня приверженности, достигнутого ими до момента признания их как LTFU. Пациенты, проинформировавшие команду о своем переезде из г. Минска и продолжении лечения от ТБ в другом месте, классифицируются командой реализации интервенции как «не оцениваемые». В большинстве случаев это относится к пациентам, которые были переведены в больницу в Сосновке.

СБОР КАЧЕСТВЕННЫХ ДАННЫХ Для составления понимания приемлемости интервенции в ретроспективе были проведены углубленные интервью с пациентами, а

затем фокус-групповые дискуссии с практикующими специалистами. На основании предварительных результатов количественного анализа была определена подгруппа участников специально с целью исследования уровня принятия программы, а также изучения опыта различных групп пациентов. Отбор пациентов осуществлялся таким образом, чтобы в выборке были представлены все группы пациентов – в зависимости от их пола, уровня приверженности, психиатрического диагноза, полученных баллов по опросникам ГТР-7, PHQ9, ASSIST и AUDIT, текущего этапа лечения (стационарный этап, диспансерный этап или завершенное лечение), а также желание участвовать в интервью. С подробной информацией можно ознакомиться в Приложении 1. Вначале консультанты представляли кандидатуры пациентов, потенциально готовых и открытых к диалогу, а затем осуществлялся отбор на основании наличия у кандидатов необходимых характеристик. В отдельных случаях врачи не рекомендовали участие некоторых пациентов по состоянию здоровья. Далее консультанты предлагали пациентам на добровольной основе принять участие в интервью с исследователем через переводчика, которое будет организовано или при личной встрече или по телефону. При этом, после интервью если пациентам требовалась эмоциональная поддержка, они могли обратиться к консультантам за поддержкой или для индивидуальной консультации. Пациенты давали согласие на участие, сообщая о своем решении консультантам в устном порядке. В связи с COVID ограничениями, небольшое число пациентов выразили свое согласие сугубо по телефону – в этом случае пациентам консультант делал соответствующую пометку на бланке согласия, чтобы после послабления COVID ограничений в последующем взять у пациента письменное согласие на участие.

Таблица 1: характеристики пациента, тебуемые для участия в качественном компоненте исследования Общее число (колич.=12) колич. (%)

Углубленные интервью с пациентами Пол - Женщины

3 (25.0%)

- Мужчины

9 (75.0%)

- В браке/отношениях

4 (33.3%)

- Холост/не замужем

5 (41.7%)

-Овдовел(а)/разведен(а)/расстались

3 (25.0%)

Семейное положение

Трудовая занятость - Работает

3 (25.0%)

- Не работает

9 (75.0%)

Опыт пребывания в МЛС - Да

9 (75.0)

- Нет

3 (25.0)

- подтвержденный МЛУ

3 (25.0)

- подтвержденный пре-ШЛУ (фторхинолоны)

5 (41.7)

- подтвержденный пре-ШЛУ (инъекционные препараты)

2 (16.7)

- подтвержденный ШЛУ

2 (16.7)

- Да

4 (33.3)

- Нет

8 (66.7)

- Приверженность >=90%

9 (75.0)

- Приверженность <90%

3 (25.0)

Форма ТБ

Наличие гепатита С

Доля пациентов с приверженностью более 90%

Ранее выявленное заболевание ТБ - Да

3 (25.0)

- Нет

9 (75.0)

- Алкогольная зависимость

6 (50.0)

- Опиоидная зависимость

1 (8.3)

- Острая алкогольная интоксикация

2 (16.7)

- Расстройство личности

1 (8.3)

- Не тяжелые умственные нарушения

1 (8.3)

Психиатрический диагноз

Первичные показатели ASSIST или AUDIT - Низкие

2 (18.2)

- Умеренные

3 (27.3)

- Высокие

6 (54.5)

- Умеренный уровень риска

5 (41.7)

- Высокий уровень риска

7 (58.3)

Первичный уровень риска не приверженности

13

Из-за ограничений в связи с COVID-19 9 из 12 интервью были проведены по телефону, а не в порядке личного присутствия. Три интервью, которые прошли в порядке личной беседы, были проведены в специально отведенном для этого месте в больнице или в палате пациента с соблюдением всех мер индивидуальной защиты в условиях МЛУ/ РУ-ТБ. Ход беседы, основанной на открытых вопросах, направлялся пациентом, которому предлагалось рассказать о своем опыте лечения от МЛУ/РУ-ТБ и участия в программе. С тематикой интервью можно ознакомиться в Приложении 2. Вторая подгруппа интервьюируемых была целенаправленно подобрана с целью изучения опыта и отношений участников в ходе коллективного многоаспектного обсуждения в фокус-группах. Метод фокус-группы позволил получить дополнительное видение, которое сформировалось в процессе взаимодействия группы (Stewart, David W, Shamdasani, Prem N., и Rook, Dennis:, 2015). Исследователи задавали участникам фокус-группы уточняющие и дополняющие вопросы повторяющимся образом с целью уточнения и совершенствования собранных данных. Всем участникам была предоставлена информация о цели исследования, а также форма согласия. До проведения фокус-группы каждым участником заполнялась форма добровольного согласия. Все участники фокус-групповых дискуссий дали свое согласие на аудио запись дискуссий, а также соблюдение конфиденциальности. В анализе как углубленных интервью, так и фокус-групповых дискуссий использовались дословные транскрипты аудио записей, переведенные с английского языка. В связи с ограничениями в условиях пандемии COVID фокус-групповые дискуссии со специалистами практиками были организованы в онлайн формате (по Skype) согласно независимой этической оценке. В некоторых случаях участники находились совместно в одном помещении, при этом на них были надеты маски и они были

14

Общее число (колич.=12) колич. (%)

Углубленные интервью с пациентами Место лечения на момент проведения интервью - Центр принудительной изоляции

2 (18.2)

- Стационарное отделение

2 (18.2)

- Лечение завершено

1 (18.2)

- Диспансер

6 (58.3)

- Пациент потерян для наблюдения

1 (8.3)

Фокус группы с практикующими специалистами

Общее число (колич.=20) колич. (%)

Пол - Женщины

13 (65.0)

- Мужчины

7 (35.0)

- MSF

11 (47.8)

- РНПЦ ПиФ

6 (26.1)

- Тубдиспансер №3

3 (13.0)

- Консультант

5 (21.7)

- Медсестра

4 (17.4)

- Психиатр

2 (8.7)

- Психолог

1 (4.4)

- Соц. работник

1 (4.4)

- Врач-фтизиатр

10 (43.5)

Место работы

Должность

удалены друг от друга на расстоянии 2 метров. Подробнее с тематикой фокус-групповых дискуссий можно ознакомиться в Приложении 3.

АНАЛИЗ КАЧЕСТВЕННЫХ ДАННЫХ С целью обработки качественных данных два со-исследователя проводили тематический анализ транскриптов на основании подхода по выявлению и интерпретации паттернов, встречающихся в данных. Отрицательные случаи (т.е. такие случаи, когда данные противоречат выявленным паттернам в анализе) были проанализированы с целью проверки выявленных тематик и объяснения возникших противоречий (Bradley, Curry и Devers, 2007). В ходе анализа данных также исполь-

зовались заметки, сделанные в процессе работы «в полях». К таким заметкам также относятся словарь кодов и аналитические справки. Итоговая аналитическая структура и система кодировки были созданы в ходе детального рассмотрения и обсуждения результатов двух отдельно проведенных аналитических исследований, которые также были представлены участникам фокус-групповых дискуссий в рамках итеративного подхода к сбору и анализу данных. Результаты анализа не могли быть представлены на рассмотрение участвующих в исследовании пациентов в связи с риском ненамеренного нарушения конфиденциальности, что могло вызвать у пациентов ощущение изгойства и ущербности. С целью сохра-

нения личных «историй» и изучения взаимосвязи изучаемых аспектов в конкретных случаях были выбраны отдельные отрывки из интервью, личная информация в которых была предварительно анонимизирована (Bradley, Curry и Devers, 2007). Процесс выборки и кодирования каче-

ственных данных был выполнен вручную в редакторах Excel и Word. Верификация данных будет осуществлена на дополнительном уровне путем направления участникам исследования результатов предварительного анализа для получения комментариев и отзывов,

которые будут включены в итоговый манускрипт.

ЭТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ Для проведения настоящего исследования было получено разрешение Этического совета MSF, а также Этического комитета РНПЦ ПиФ.

РЕЗУЛЬТАТЫ

2000 1500 1000

2342

1955 68%70% 64% 62% 60% 1568 1486 55% 50%

1979

55%

80%

500 0

40% 30% 20% 10% 0%

2013 2014 2015 2016 2017 Year of treatment commencement Figure 1a: Yearly outcomes of patients in the Minsk MOH MDR/RR-TB cohort

% of patients

На дату проведения настоящего исследования (октябрь 2020 г.) на стационарном лечении в г. Минске находилось 50 пациентов с МЛУ/ РУ-ТБ, из которых 39 пациентов (78%) – мужчины и 11 (22%) – женщины. Среди мужчин 20 пациентов (51%) страдали от расстройства, вызванного употреблением психо-активных веществ, а среди женской части пациентов это количество равнялось 1 (10%), следовательно всего 42% (колич.=21) пациентов имели расстройство, вызванного употреблением алкоголя. 9 из 21 пациентов с таким расстройством получали поддержку в рамках психо-социальной программы MSF, в то время как остальные пациенты, имевшие проблемы с алкоголем, не могли участвовать в программе MSF в силу отсутствия у них регистрации в г. Минске и как следствие невозможности находиться на последующем наблюдении после выписки из стационара. В период проведения исследования (с 1 января 2019 г. по 30 ноября 2020 г.) персоналом Минздрава было предложено провести оценку для 143 пациентов с впервые выявленным МЛУ/РУ-ТБ с целью их включения в программу, из них 122 пациента (83%) прошли процедуру оценки. Среднее количество дней между датой проведения оценки и

2500

Number of patients

ХАРАКТЕРИСТИКА КОГОРТЫ ПАЦИЕНТОВ С МЛУ/РУ-ТБ, НАХОДЯЩИХСЯ НА СТАЦИОНАРНОМ ЛЕЧЕНИИ В Г. МИНСКЕ

Total cases % Success % Failure % LTFU % Died

Диаграмма 1а: исходы пациентов с МЛУ/РУ-ТБ в когорте МЗ в г. Минске в срезе лет

Диаграмма 1b: исходы пациентов с МЛУ/РУ-ТБ в когорте МЗ в г. Минске в срезе лет датой проведения первой консультационной сессии составило в когорте 3 дня (межквартильный размах 2-5). Ниже на диаграмме 1a представлены результаты исследования по пациентам в общей МЛУ/РУ-ТБ когорте в г. Минске за последние не-

сколько лет. С 2014 г. по 2017 г. наблюдается снижение количество пациентов, поступающих на лечение, и рост успешных исходов, сопровождаемый снижением количества неблагоприятных исходов лечения. Сохраняется стабильный уровень

15

смертности и количества пациентов, потерянных для наблюдения, составляющий около 10%.

ГОД НАЧАЛА ЛЕЧЕНИЯ На диаграмме 1b представлено по месяцам количество пациентов с МЛУ/РУ-ТБ из г. Минска, включаемых в психосоциальную программу. Это количество остается относительно стабильным и даже в период COVID-19 наблюдается весьма незначительный рост пациентов.

ПЕРВИЧНЫЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ ПАЦИЕНТОВ, УЧАСТВУЮЩИХ В ИССЛЕДОВАНИИ

Диаграмма 1c: исходы в рамках психо-социальной программы MSF, представленные за квартал

В настоящем исследовании приняли участие 59 пациентов с МЛУ/РУ-ТБ из г. Минска, включенных в программу психо-социальной интервенции, их которых 8 (13.6%) – женщины и 51 (86.4%) – мужчины. Большинство пациентов в прошлом побывали в местах лишения свободы – 41 (69.5%), были

бездомными – 8 (13.6%) или безработными – 37 (62.7%). Из мужчин 21 (41.2%) пациент или был женат или проживал в гражданском браке, среди женщин замужем или в гражданском браке состояло 5 пациенток (62.5%). Данные об употреблении никотина были доступны

по 24 пациентам и все 100% из них были отмечены как курильщики. В таблице 2 представлен полный список первичных социальных характеристик, классифицированных в зависимости от приверженности / не приверженности пациента лечению от туберкулеза.

Таблица 2: первчиные социальные характеристики в зависимости от уровня приверженности Приверженность >=90% (КОЛИЧ.=38) КОЛИЧ. (%)

Приверженность <90% (КОЛИЧ.=21) КОЛИЧ. (%)

Всего (КОЛИЧ.=59) КОЛИЧ. (%)

Пол

0.142 (1) - Женский

7 (87.5)

1 (12.5)

8 (13.6)

- Мужской

31 (60.8)

20 (39.2)

51 (86.4)

Возрастная группа

0.106 (1) - <35

5 (62.5)

3 (37.5)

8 (13.6)

- 35-55

26 (74.3)

9 (25.7)

35 (59.3)

- >55

7 (43.8)

9 (56.2)

16 (27.1)

Семейное положение

0.084 (1) - В браке

16 (61.5)

10 (38.5)

26 (44.1)

- Холост/не замужем

13 (86.7)

2 (13.3)

15 (25.4)

Вдовец (вдова) / разведен(а) / проживает раздельно

9 (50.0)

9 (50.0)

18 (30.5)

Уровень образования

16

p-значение

0.739 (1)

- Не закончил (а) школу

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

- Среднее

35 (66.0)

18 (34.0)

53 (89.8)

- Высшее

2 (50.0)

2 (50.0)

4 (6.8)

Приверженность >=90% (КОЛИЧ.=38) КОЛИЧ. (%)

Приверженность <90% (КОЛИЧ.=21) КОЛИЧ. (%)

Всего (КОЛИЧ.=59) КОЛИЧ. (%)

Рабочая занятость

p-значение 0.924 (1)

- Трудоустроен (а)

14 (63.6)

8 (36.4)

22 (37.3)

- Не трудоустроен (а)

24 (64.9)

13 (35.1)

37 (62.7)

Пребывание в МЛС

0.810 (1) - Да

26 (63.4)

15 (36.6)

41 (69.5)

- Нет

12 (66.7)

6 (33.3)

18 (30.5)

Статус бездомного

0.501 (1) - Бездомный

6 (75.0)

2 (25.0)

8 (13.6)

- Не бездомный

32 (62.7)

19 (37.3)

51 (86.4)

- Да

14 (58.3)

10 (41.7)

24 (100.0)

- Нет

0 (0)

0 (0)

0 (0)

Курит

Использует внутривенные запрещенные препараты

0.416 (1) - Да

1 (33.3)

2 (66.7)

3 (23.1)

- Нет

6 (60.0)

4 (40.0)

10 (76.9)

Использует запрещенные не инъекционные препараты

0.505 (1) - Да

1 (33.3)

2 (66.7)

3 (25.0)

- Нет

5 (55.6)

4 (44.4)

9 (75.0)

Освобожден из колонии в Орше

0.191 (1) - Да

9 (81.8)

2 (18.2)

11 (19.3)

- Нет

28 (60.9)

18 (39.1)

46 (80.7)

Выписан(а) из центра принудительной госпитализации в Волковичах

0.646 (1)

- Да

4 (57.1)

3 (42.9)

7 (12.3)

- Нет

33 (66.0)

17 (34.0)

50 (87.7)

(1) Критерий согласия Пирсона (хи-квадрат)

В таблице 3 приведены первичные медицинские данные пациентов в зависимости от того, были или не были они привержены лечению от ТБ. Из 26 пациентов MSF, по ком имелись данные, у 6 (23.1%) ранее был диагностирован лекарственно чувствительный ТБ, а 12 (46.2%) ранее болели лекарственно устойчивой формой ТБ.

Среди пациентов MSF относительно часто встречаются случаи нежелательных явлений (НЯ), при этом у 6 (23.1%) пациентов возникали одно-два нежелательных явления, а у 16 (61.5%) – три и более нежелательных явления. У одного пациента было зарегистрировано в сумме 9 нежелательных явлений, в то время как серьезные нежелательные явления были заре-

гистрированы у 5 других пациентов. В Приложении 3 подробно описаны виды нежелательных явлений, зарегистрированных у пациентов. Гепатит С являлся наиболее частым сопутствующим заболеванием, зарегистрированным в когорте в целом (колич. = 25, 42.4%), далее следовал ВИЧ (колич. = 18, 30.5%) и сердечные заболевания (колич. = 12, 20.3%).

17

Таблица 3: первичные показатели состояния здоровья в зависимости от приверженности/не приверженности пациента Приверженность >=90% (КОЛИЧ.=38) КОЛИЧ. (%)

Приверженность <90% (КОЛИЧ.=21) КОЛИЧ. (%)

Всего (КОЛИЧ.=59) КОЛИЧ. (%)

Лекарственный курс

0.968 (1) - бедаквилин

21 (65.6)

11 (34.4)

32 (54.2)

- деламанид и бедаквилин

15 (62.5)

9 (37.5)

24 (40.7)

- не установлен

2 (66.7)

1 (33.3)

3 (5.1)

Длительность курса

0.852 (1)

- длительный курс (18-20 месяцев)

28 (65.1)

15 (34.9)

43 (100.0)

- короткий курс

10 (62.5)

6 (37.5)

16 (100.0)

Группа лечения согласно ВОЗ

0.437 (1)

- Новые пациенты

19 (55.9)

15 (44.1)

34 (58.6)

- Пациенты, ранее находившиеся на лечении

3 (100.0)

0 (0.0)

3 (5.2)

- В состоянии ремиссии

10 (76.9)

3 (23.1)

13 (22.4)

- Лечение после неблагоприятного исхода

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

- Лечение после потери для последующего наблюдения

4 (66.7)

2 (33.3)

6 (10.3)

Классификация ТБ

0.699 (1)

- Подтвержденный МЛУ

11 (78.6)

3 (21.4)

14 (23.7)

- Подтвержденный пре-ШЛУ (фторхинолоны)

7 (53.8)

6 (46.2)

13 (22.0)

- Подтвержденный пре-ШЛУ (инъекционные)

10 (66.7)

5 (33.3)

15 (25.4)

- Подтвержденный ШЛУ

9 (60.0)

6 (40.0)

15 (25.4)

- устойчивость к рифампицину и чувствительность к изониазиду

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

Ранее выявленные случаи заболевания ТБ

0.111 (1) - Да

19 (76.0)

6 (24.0)

25 (42.4)

- Нет

19 (55.9)

15 (44.1)

34 (57.6)

Результат на ВИЧ

0.902 (1) - Положительный

12 (66.7)

6 (33.3)

18 (31.0)

- Отрицательный

26 (65.0)

14 (35.0)

40 (69.0)

Наличие гепатита С

0.247 (1) - Да

14 (56.0)

11 (44.0)

25 (42.4)

- Нет

24 (70.6)

10 (29.4)

34 (57.6)

Наличие гепатита Б

0.665 (1) - Да

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

- Нет

37 (64.9)

20 (35.1)

57 (96.6)

Наличие диабета

18

p-значение

0.665 (1) - Да

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

- Нет

37 (64.9)

20 (35.1)

57 (96.6)

Хроническая обструктивная болезнь легких

0.175 (1) - Да

0 (0.0)

1 (100.0)

1 (1.7)

- Нет

38 (65.5)

20 (34.5)

58 (98.3)

Цирроз

0.624 (1) - Да

3 (75.0)

1 (25.0)

4 (7.3)

- Нет

32 (62.7)

19 (37.3)

51 (92.7)

Почечная недостаточность

0.533 (1) - Да

2 (50.0)

2 (50.0)

4 (6.8)

- Нет

36 (65.5)

19 (34.5)

55 (93.2)

Сердечные заболевания

0.925 (1) - Да

8 (66.7)

4 (33.3)

12 (20.7)

- Нет

30 (65.2)

16 (34.8)

46 (79.3)

Индекс массы тела

0.498 (1)

- Ниже нормы (<18.5)

1 (33.3)

2 (66.7)

3 (12.0)

- Норма (от 18.5 до 25)

13 (68.4)

6 (31.6)

19 (76.0)

- Выше нормы (от 25 до 30)

2 (66.7)

1 (33.3)

3 (12.0)

Количество нежелательных явлений (НЯ)

0.044 (1) - 1-2 НЯ

4 (66.7)

2 (33.3)

6 (10.2)

- 3+ НЯ

12 (75.0)

4 (25.0)

16 (27.1)

0 (0.0)

4 (100.0)

4 (6.8)

22 (66.7)

11 (33.3)

33 (55.9)

- НЯ отсутствуют - Неизвестно Серьезные нежелательные явления (СНЯ)

0.090 (1) - 1-2 СНЯ

1 (20.0)

4 (80.0)

5 (8.5)

- СНЯ отсутствуют

15 (71.4)

6 (28.6)

21 (35.6)

- Неизвестно

22 (66.7)

11 (33.3)

33 (55.9)

(1) Критерий согласия Пирсона (хи-квадрат)

В таблице 4 представлены первичные показатели психического здоровья. Всего было выявлено 24 (40.7%) пациента с расстройством, вызванным употреблением алкоголя или наркотиков, а также 5 (8.5%) пациентов с ранее диагностированным психическим заболеванием, выявленным до их включения в когорту. Следовательно, чуть более половины всех пациентов не имели установленного психиатрического расстройства до их включения в программу психо-социальной поддержки. При включении в когорту всем пациентам был поставлен тот или иной психиатрический диагноз. Наиболее распространенным являлось рас-

стройство, вызванное употреблением алкоголя – при поступлении у 45 (76%) пациентов был зафиксирован данный диагноз или выставлен условно для дальнейшего подтверждения. Среди оставшихся 14 пациентов, которым не был выставлен диагноз официально, только 1 набрал малое количество баллов в результате проведения опросников AUDIT или ASSIST, в то же самое время данный пациент согласно наблюдениям консультанта предположительно имел проблемы с употреблением алкоголя. Кроме того, впоследствии были выявлены 5 пациентов с опиоидной зависимости, а 6 среди пациентов, страдавших от алкогольной

зависимости, также имели одновременно и наркотическую зависимость. В таблице 3 представлена полная разбивка по типам психиатрических расстройств. Только 3 пациентам был выставлен диагноз расстройства личности, тем не менее, предполагается наличие других пациентов с проявлениями данного расстройства, которое могло быть установлено при решении психиатра осуществить все необходимые процедуры диагностики. Следует отметить, что при наличии острого психиатрического расстройства, такого как психоз, пациент не поступает на лечение в рамках когорты, а направляется в другое учреждение.

19

женщин и 2 из 23 (8.7%) мужчин согласно анализу имеющихся в доступе данных по пациентам. Однако большее количество пациентов мужского пола страдало от гепатита С – 24 из 51 (47.1%) мужчин, в то время как данное заболевание было выявлено у 1 из 8 женщин (12.5%), что может свидетельствовать о высоком уровне потребления мужчинами наркотиков в прошлом. По результатам первичной оценки в целом отмечался низкий уровень тревожности – у 48 пациентов (81.4%) отмечался минимальный уровень тревожности. Уровень тревожности среди женщин был

При совмещении результатов тестов ASSIST и AUDIT у 30 (50.8%) пациентов фиксируется умеренное потребление алкоголя или других психо-активных веществ, у 12 (20.3%) пациентов – высокий уровень потребления, а 15 (25.4%) пациентов отмечают низкий уровень потребления веществ. Уровень потребления алкоголя среди женщин значительно ниже – умеренный или высокий уровень потребления алкоголя фиксируется у 2 из 8 женщин (25%) и, напротив, у 40 из 51 (78.4%) мужчины. По результатам первичной оценки инъекционное употребление наркотиков зафиксировано у 1 из 3 (33.3%)

выше, чем у мужчин – умеренное или острое состояние тревожности наблюдалось у 2 из 8 (25%) женщин и только у 3 из 51 (5.9%) мужчин. Тест PHQ9 выявил умеренный уровень депрессии у 8 пациентов (13.6%) и умеренно острую/острую депрессию у 4 (6.8%) пациентов. У женщин и мужчин наблюдаются схожие уровни депрессии – от умеренной или средней формы депрессии страдают 2 из 8 (25%) женщин и 10 из 51 (19.6%) мужчин. Изначальный уровень мотивации пациентов довести лечение до завершения колебался от высокого (у 25 (42.4%) пациентов) к низкому (у 5 (8.5%) пациентов).

Таблица 4: первичные показатели психического здоровья Приверженность >=90% (КОЛИЧ.=38) КОЛИЧ. (%)

Приверженность <90% (КОЛИЧ.=21) КОЛИЧ. (%)

Всего (КОЛИЧ.=59) КОЛИЧ. (%)

Проблемы психического характера в прошлом

0.233 (1)

- Да

2 (40.0)

3 (60.0)

5 (8.5)

- Нет

36 (66.7)

18 (33.3)

54 (91.5)

Учет в наркологического диспансере

0.349 (1)

- Нет

20 (58.8)

14 (41.2)

34 (58.6)

- Да

17 (70.8)

7 (29.2)

24 (41.4)

Другие заболевания психологической этиологии

0.360 (1) - Да

34 (66.7)

17 (33.3)

51 (86.4)

- Нет

4 (50.0)

4 (50.0)

8 (13.6)

Диагноз, связанный с употреблением веществ

0.271 (2)

- Алкогольная зависимость

23 (67.6)

11 (32.4)

34 (57.6)

- Алкогольная зависимость и зависимость от других веществ

2 (33.3)

4 (66.7)

6 (10.2)

- Опиоидная зависимость

5 (100.0)

0 (0.0)

5 (8.5)

- Острая алкогольная интоксикация

2 (66.7)

1 (33.3)

3 (5.1)

- Алкогольный амнестический синдром и алкогольная зависимость

1 (50.0)

1 (50.0)

2 (3.4)

- Не установлено

5 (55.6)

4 (44.4)

9 (15.3)

Другой психиатрический диагноз

0.482 (2)

- Пограничное расстройство личности

2 (100.0)

0 (0.0)

2 (3.4)

- Другое расстройство личности / поведенческое расстройство, имеющее соматическую этиологию

1 (100.0)

0 (0.0)

1 (1.7)

0 (0.0)

1 (100.0)

1 (1.7)

- Другое психическое расстройство, имеющее соматическую этиологию

20

p-значение

Приверженность >=90% (КОЛИЧ.=38) КОЛИЧ. (%)

Приверженность <90% (КОЛИЧ.=21) КОЛИЧ. (%)

Всего (КОЛИЧ.=59) КОЛИЧ. (%)

- Токсиметаболическая энцефалопатия

1 (100.0)

0 (0.0)

1 (1.7)

- Реакция на стресс

1 (100.0)

0 (0.0)

1 (1.7)

0 (0.0)

1 (100.0)

1 (1.7)

33 (63.5)

19 (36.5)

52 (88.1)

- Легкие интеллектуальные нарушения - Не установлено Первичный показатель PHQ9

p-значение

0.825 (1)

- <4 минимальный

24 (66.7)

12 (33.3)

36 (62.1)

- 5-9 легкая степень

6 (60.0)

4 (40.0)

10 (17.2)

- 10-14 умеренный

6 (75.0)

2 (25.0)

8 (13.8)

- >=15 умеренно тяжелый/тяжелый

2 (50.0)

2 (50.0)

4 (6.9)

Первичный показатель GAD7

0.831 (1)

- Минимальный

32 (66.7)

16 (33.3)

48 (85.7)

- Легкая степень

2 (66.7)

1 (33.3)

3 (5.4)

- Умеренный или тяжелый

4 (80.0)

1 (20.0)

5 (8.9)

Первичный показатели ASSIST или AUDIT

0.866 (1) - Низкие

10 (66.7)

5 (33.3)

15 (26.3)

- Средние

20 (66.7)

10 (33.3)

30 (52.6)

- Высокие

7 (58.3)

5 (41.7)

12 (21.1)

Изначальный риск возникновения проблем с приверженностью

0.850 (1)

- Низкий риск

2 (66.7)

1 (33.3)

3 (5.1)

- Умеренный риск

26 (66.7)

13 (33.3)

39 (66.1)

- Высокий риск

10 (58.8)

7 (41.2)

17 (28.8)

Изначальный уровень самомотивации

0.904 (1)

- Низкий

3 (60.0)

2 (40.0)

5 (8.8)

- Средний

17 (63.0)

10 (37.0)

27 (47.4)

- Высокий

17 (68.0)

8 (32.0)

25 (43.9)

(1) Критерий согласия Пирсона (хи-квадрат)

ДАННЫЕ ПОСЛЕДУЮЩЕГО НАБЛЮДЕНИЯ ЗА ПСИХИЧЕСКИМ СОСТОЯНИЕМ На диаграммах от 2a до 2e представлены результаты скрининга пациентов в разрезе времени. Красная область характеризует медиану и межквартильный размах, в то время как серые области показывают ядровое распределение данных. Результаты AUDIT и ASSIST оставались относительно без изменений, с медианой равной 9 и показателем

(2) Критерий Фишера

9 на исходном уровне, а затем с небольшим увеличением медианы до 9.5 и отметки 13.5 на шести месяцах, а затем – 4.5 и15 на сроке 12 месяцев. В настоящее время имеется весьма малый объем данных по сроку 18 месяцев. Наблюдалось отсутствие значительного объема данных, когда только для 25 (56.8 %) пациентов имелись результаты по AUDIT или ASSIST относительно срока 6 месяцев среди пациентов, находящихся на 6 месяце лечения, а также только по 12(63.2 %) пациентам, находящихся на 12 месяце лече-

ния, имелись данные относительно срока 12 месяцев. Из 12 пациентов с высокими первичными показателями AUDIT или ASSIST только по 3 имеются результаты последующей оценки на сроке12 месяцев. Показатели уровня тревожности и депрессии, устанавливаемые с помощью тестов PHQ9 и ГТР-7, имели медиану 2 и 3 на первичном этапе и соответственно 2 и 4.5 на этапе шести месяцев, 1 и 2 на этапе 12 месяцев. В данном случае, как и предыдущем, отсутствовал значительный объем данных.

21

Диаграмма 2а: показатели Audit во временном разрезе

Диаграмма 2b: показатели ASSIST во временном разрезе

22

Диаграмма 2с: показатели AUDIT и ASSIST во временном разрезе

Диаграмма 2d: Показатели ГТР-7 во временном разрезе

23

Диаграмма 2е: показатели PHQ9 во временном разрезе

Диаграмма 2f: показатели уровня самомотивации во временном разрезе

24

КОЛИЧЕСТВО И ТИП КОНСУЛЬТАЦИОННЫХ СЕССИЙ, ПРОВЕДЕННЫХ С ПАЦИЕНТАМИ Таблица 5 отображает диапазоны значений медианного и межквартильного интервалов на основе количества проведенных консультационных сессий за неделю в рамках последующих наблюдений. Стратификация проведена на основе критериев группы исходного риска. Медианное общее количество сессий, приходящееся на 1-го пациента (с участием социального работника, или психиатра, или консультанта по приверженности), соответствует показателю 49,5 сессий (межквартильный размах: 26,5 - 64,8), что приравнивается к значению 1,2 (межквартильный размах: 0,9 - 2,1) в неделю. В случае 3-х пациентов с низким уровнем риска, показатель соответствовал значению 1,2 (межквартильный размах: 0,9 - 1,4) в неделю, в то время как в случае 39 пациентов со средним риском показатель соответствовал значению 1,2 (межквартильный размах: 0,9 - 1,8)

в неделю. В случае 17-ти пациентов с высоким уровнем риска было зафиксировано значение 1,3 (межквартильный размах: 0,7 - 2,4) в неделю. Большинство сессий проводилось консультантами по приверженности. Был отмечен медианный показатель 10 (межквартильный размах: 2.5 - 16.5) консультационных сессий в рамках визитов последующих наблюдений и 22 (межквартильный размах: 12 - 29) непродолжительных контакта, что соответствует значениям 0,3 (межквартильный размах: 0,1 - 0,5) и 0,5 (межквартильный размах: 0,4 - 0,8) сессий с консультантом по приверженности в неделю. См. Приложение 4 для получения подробной информации о количестве сессий с пациентами, подлежащих проведению в течение недели согласно протоколам MSF. Количество проведенных сессий с пациентами высокого и среднего уровней риска значительно ниже запланированного. Помимо этого, 14 (23,7%) пациентов посещали сеансы группового консультирования, к 14 (23,7%) па-

циентам был осуществлен выезд на дом и с участием 13 (22%) реализовывалось по меньшей мере 1 семейно-центрированное вмешательство. Социальный работник предоставил поддержку 14 (23,7%) пациентам, при этом с 11 из них социальный работник провел консультационные встречи (межквартильный размах: 8,2 - 13,8). Таким образом, общее значение - 0,3 консультации в неделю (межквартильный размах: 0,2-0,4). Двадцать четыре пациента (40,7%) были направлены к психиатру. Из них 15 (25,4%) были назначены психиатрические препараты (алкогольная абстиненция, таблетки снотворного, антикрейвинговые препараты или витамины). В случае этой группы, средний показатель сессий с психиатром приблизился к 4 (межквартильный размах: 1,8 19,2). Средний показатель сессий с психиатром в случае 3 пациентов из группы низкого уровня риска приблизился к значению 10 (межквартильный размах: 5.0, 18.0) и превысил значения пациентов из групп высокого и среднего риска.

Таблица 4: первичные показатели психического здоровья Низкий риск (Колич. = 3)

Средний риск (Колич. = 39)

Высокий риск (Колич. = 17)

Итого (Колич. = 59)

Индивидуальные еженедельные сессии в рамках последующих наблюдений - Медиана - Квартал 1, Квартал 3

0,663 (1) 0,3

0,3

0,2

0,3

0,1 0,3

0,2, 0,4

0,1, 0,6

0,1, 0,5

Общее число сессий в рамках последующих наблюдений - Медиана - Квартал 1, Квартал 3

0,528 (1) 14,0

11,0

6,0

10,0

7,0, 15,0

3,0, 20,5

2,0, 13,0

2,5, 16,5

Еженедельные контакты с пациентами - Медиана - Квартал 1, Квартал 3

0,811 (1) 0,5

0,5

0,6

0,5

0,4, 0,6

0,5, 0,7

0,4, 0,8

0,4, 0,8

Общее число контактов с пациентами - Медиана - Квартал 1, Квартал 3

0,784 (1) 24,0

24,0

20,0

22,0

17,5, 28,0

12,5, 33,0

12,0, 26,0

12,0, 29,0

Общее число сессий психиатра - Медиана - Квартал 1, Квартал 3

p-значение

0,295 (1) 10,0

1,0

2,5

1,0

5,0, 18,0

0,0, 3,0

0,0, 12,2

0,0, 5,8

25

Низкий риск (Колич. = 3)

Средний риск (Колич. = 39)

Высокий риск (Колич. = 17)

Итого (Колич. = 59)

Общее число сессий соц. работника

p-значение 0,151 (1)

- Медиана - Квартал 1, Квартал 3

0,0

7,0

1,0

3,0

0,0, 6,5

0,0, 11,5

0,0, 4,0

0,0, 11,0

Всего сессий по психическому здоровью в неделю

0,854 (1)

- Медиана - Квартал 1, Квартал 3

1,0

1,2

1,3

1,2

0,9, 1,4

0,9, 1,8

0,7, 2,4

0,9, 2,1

Всего сессий по психическому здоровью

0,529 (1) - Медиана

- Квартал 1, Квартал 3

59,0

52,0

37,0

49,5

42,5, 64,0

29,0, 66,5

25,8, 50,8

26,5, 64,8

(1) Сумма рангов по Краскелу-Уоллису

ПРИВЕРЖЕННОСТЬ ЛЕЧЕНИЮ ТБ В целом, по состоянию на настоящее время 38 пациентов (64,4%) демонстрируют 90% приверженность лечению в рамках программы. При вычете из этого количества 12 пациентов, потерянных для последующего наблюдения, увидим, что 38 из 47 (80,9%) по меньшей мере привержены на 90%; 44 (77,6%) пациента в целом привержены более чем на 80%, а

при вычете потерянных для последующего наблюдения, обнаружим, что приверженными были 44 пациента из 47 (93,6%). Значение медианной общей приверженности всех пациентов в рамках программы соответствует 94,9 (межквартильный размах: 81- 98,1). Это же значение среди пациентов, не потерянных для последующего наблюдения приближается к 96,4 (межквартильный размах: 93,2 - 98,8). Значение среди пациен-

тов, потерянных для последующего наблюдения - 64,1 (межквартильный размах: 44,9 - 73,2). Стоит отметить, что данные по приверженности не являются итоговыми, так как 19 (32,2 %) пациентам все еще не выставлен исход. Показатели приверженности в триместрах отображены в таблице 6 и на графиках 3а-3с, отображающих уровни приверженности с привязкой к месяцу лечения, семестру и календарному месяцу.

Таблица 5: Показатели приверженности в триместрах Период с начала лечения

Количество пациентов

Медианная приверженность

Нижний квартиль

Верхний квартиль

Максимальная приверженность

Максимальная приверженность

Месяцы 1-3

59

100,0

98,7

100

100

27

Месяцы 4-6

55

97,1

88,2

100

100

0

Месяцы 7-9

47

97,7

91,7

100

100

0

Месяцы 10-12

33

100,0

96,7

100

100

0

Месяцы 13-15

19

98,8

91,4

100

100

0

Месяцы 16-18

12

100,0

89,3

100

100

68

Месяцы 19-21

5

100,0

96,2

100

100

92

На диаграммах 3а-3d представлены процентные показатели приверженности пациентов по оси y, в то время как вдоль оси х указан месяц лечения. В ячейках 3а, 3c и 3d по оси х показан месяц нахождения на лечении ТБ. В ячейке 3b показан средний показатель

26

приверженности по всем пациентам, участвующих в исследовании, в соответствии с календарным месяцем лечения. Линии графиков представляют линию наилучшего соответствия, полученную в большинстве случаев с помощью метода наименьших квадратов, однако

кроме этого на Диаграмме 3а представлена линейная тенденция. На Диаграмме 3b прослеживается легкий спад с тяготением к четвертому кварталу 2019 г., а затем еще один – во второй половине 2020 г, который, возможно, вызван COVID-19.

Диаграмма 3а: Средняя приверженность в зависимости от месяца лечения

Диаграмма 3b: Средняя приверженность с привязкой к календарному месяцу лечения

27

Диаграмма 3с: Средняя приверженность в зависимости от места прохождения лечения

Прием лекарств пациентами под непосредственным наблюдением осуществлялся в различных локациях и различными способами, что подвергалось ежедневному учету. Соответствующим способом обозначалось стационарное отделение, амбулаторное отделение, прием на домашнем визите или ВКЛ. На графике выше отображены показатели средней приверженности по месяцам в зависимости от места приема препаратов под непосредственным наблюдением. Большая часть лечения проходила в стационарном отделении. На сегодняшний день из 624 пациентов/месяц, включенных в этот анализ, 355 (56,9%) находились в стационарном отделении. Это означает, что до отметки 59, в общей сложности ими были пройдены 624 месяца лечения, из них более половины были пройдены в стационарном отделении. 16 (6,2%) пациентов на сегодняшний день проходят лечение только в стационарном отделении, следовательно относительно небольшое

28

число пациентов находилось на принудительном лечении. Медианная приверженность в течение стационарного периода была очень хорошей - 100% межквартильный размах: 100-100%). После выписки из стационарного отделения, пациенты исследования продолжали видео-контролируемое лечение на протяжении 81 месяца (13%). Медианная приверженность на видео-контролируемом этапе составила 100% (межквартильный размах: 93,3 - 100%) в сравнении с 92,9% (межквартильный размах: 63,1-100%, колич.= 155) среди пациентов, проходящих лечение под наблюдением на амбулаторном этапе в диспансерах и 100% (межквартильный размах: 100-100%, колич.= 32) среди пациентов на видео-контролируемом лечении на дому. Все месяцы, в течение которых пациенты принимали 0% своего лечения, регистрировались только при необходимости посещения амбулаторного учреждения для приема лекарств под непосредственным наблюдением.

На последней Диаграмме 3d продемонстрировано, как низкий уровень приверженности является прямым следствием исхода «потерян для наблюдения». Кроме того, смерти некоторых пациентов предшествовала низкая приверженность, вызванная, как правило, серьезным неблагоприятным явлением.

ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ПРИВЕРЖЕННОСТЬ В Таблицах 1-3 приведены показатели приверженности пациентов (с приверженностью выше 90%) с учетом различных характеристик пациентов. В Приложениях 5 и 6 графически представлены колебания в показателях приверженности (распределенные по значениям переменных). В Таблице 6 приведены нескорректированные показатели отношения шансов низкой приверженности среди выбранных характеристик. Единственным фактором, который значительно влияет на уровень приверженности, является

количество посещенных сессий психического здоровья. У пациентов с более высокой посещаемостью наблюдается повышенный риск низкой приверженности, вероятно, по той причине, что у пациентов в группе риска запланировано большее число сессий. Пациенты с алкогольной зависимостью в сочетании с зависимостью от других психо-активных веществ в 7.67 раз более склонны к не приверженности чем пациенты, страдающие только алкогольной зависимостью (p=0.083). На данном этапе исследования недостаточно четко выражены паттерны приверженности, поэтому многомерный анализ не был проведен.

Пациенты, имеющие хотя бы один серьезный побочный эффект, склонны к худшим показателям приверженности, как показано в Таблице 2 и в графике в Приложении 5. У нескольких пациентов с низкой приверженностью, тем не менее, не были зафиксированы побочные эффекты, возможно, по той причине, что эти данные не были собраны в начале лечения в связи со статусом ППН. Медиана приверженности у пациентов с гепатитом С ниже, чем у пациентов, не болеющих гепатитом С (95.7%; МКР: 89.4- 98.9 vs 92.2%; МКР: 77.997.2 p=0.063). У пациентов, не состоящих в браке/отношениях, показатели приверженности выше,

чем у тех, кто состоит в отношениях, по сравнению с данными у разведенных, овдовевших, живущих отдельно (96.8%; МКР: 94.2- 99.5 vs 95%; МКР: 85.7- 97.5 vs 86.7%; МКР: 70.3- 97.1, p=0.073). В графике в Приложении 5 показано, что несмотря на незначительные статистические общие отличия в данных приверженности, наблюдается заметный спад приверженности в первые несколько месяцев лечения у определенных групп населения: у трудоустроенных пациентов, пациентов с умеренной и глубокой депрессией, страдающих гепатитом С и тех, кто употребляет не алкоголь, а другие психо-активные вещества.

Таблица 6: Отношение шансов приверженности по выбранным характеристикам >=90% приверженность колич. (%)

<90% приверженность колич. (%)

ОШ (неизмен.)

(95% ДИ, p-значение)

Женщина

7 (87.5)

1 (12.5)

-

Мужчина

31 (60.8)

20 (39.2)

4.52 (0.73-87.77, p=0.173)

Состоит в браке

16 (61.5)

10 (38.5)

-

Холост/не замужем

13 (86.7)

2 (13.3)

0.25 (0.03-1.15, p=0.103)

Вдова, вдовец/разведенный, разведенная/живет отдельно

9 (50.0)

9 (50.0)

1.60 (0.47-5.51, p=0.449)

<35

5 (62.5)

3 (37.5)

-

35-55

26 (74.3)

9 (25.7)

0.58 (0.12-3.26, p=0.506)

>55

7 (43.8)

9 (56.2)

2.14 (0.39-13.61, p=0.390)

Трудоустроен

14 (63.6)

8 (36.4)

-

Не работает

24 (64.9)

13 (35.1)

0.95 (0.32-2.92, p=0.924)

Бездомный

6 (75.0)

2 (25.0)

-

Не бездомный

32 (62.7)

19 (37.3)

1.78 (0.37-13.00, p=0.505)

Да

14 (56.0)

11 (44.0)

-

Нет

24 (70.6)

10 (29.4)

0.53 (0.18-1.56, p=0.250)

Да

19 (76.0)

6 (24.0)

-

Нет

19 (55.9)

15 (44.1)

2.50 (0.83-8.30, p=0.115)

Алкогольная зависимость

23 (65.7)

12 (34.3)

-

Алкогольная зависимость и зависимость от других психоактивных веществ

1 (20.0)

4 (80.0)

7.67 (1.00-159.19, p=0.083)

Опиоидная зависимость

5 (100.0)

0 (0.0)

0.00 (колич.A-I колич.f, p=0.995)

Расстройство личности

3 (100.0)

0 (0.0)

0.00 (колич.A-I колич.f, p=0.996)

Не выявлено

6 (60.0)

4 (40.0)

1.28 (0.28-5.39, p=0.740)

Зависимость: более 90 Пол

Семейное положение

Возраст

Занятость Проживание Гепатит C Ранее выявленный диагноз ТБ

Психиатри ческие диагнозы

29

>=90% приверженность колич. (%)

<90% приверженность колич. (%)

ОШ (неизмен.)

(95% ДИ, p-значение)

Подтвержденная форма МЛУ

11 (78.6)

3 (21.4)

-

Подтвержденная форма предШЛУ (ФХ)

7 (53.8)

6 (46.2)

3.14 (0.62-19.12, p=0.181)

Подтвержденная форма предШЛУ (Инъекционное лечение)

10 (66.7)

5 (33.3)

1.83 (0.35-10.89, p=0.476)

Подтвержденная форма ШЛУ

9 (60.0)

6 (40.0)

2.44 (0.49-14.32, p=0.286)

Рифампицин- устойчивость с чувствительностью к хинолонам

1 (50.0)

1 (50.0)

3.67 (0.12-114.48, p=0.404)

Среднее (SD)

1.2 (0.7)

2.4 (1.6)

3.30 (1.69-7.99, p=0.002)

Зависимость: более 90

Формы TБ

Число психосоциальных сессий в неделю

ИСХОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ТБ Исходы лечения были описаны для 6, 12 и 18 месяцев от начала лечения. На 6-м месяце на лечении находилось 44 пациента (74,6 %), при этом 14 (23,7%) пациентов либо умерли, либо были потеряны для наблюдения. Со всеми пациентами, потерянными для наблюдения, консультанты связывались по мере дважды до того, как официально принять решение считать таковых «потерян-

30

ными для наблюдения». Исходы на 12-м и 18-м месяцах представлены в Таблицах 4b-4c ниже. Девять пациентов были переведены в другие учреждения, и шесть пациентов (66.7%) были переведены в РТБ «Сосновка». В период анализа 7 из них все еще находились на лечении, 1 завершил лечение и 1 находился в статусе «излечен». В Таблице 5 показана кривая выживаемости Каплан-Майера, в которой исходы лечения обозначены

как смерть, неблагоприятный исход лечения, потерян для наблюдения. В таблице показано, что на 6-м месяце лечения 76% все еще находились на лечении (95% ДИ: 66% - 88%), а у 24% пациентов был неблагоприятный исход лечения (95% ДИ: 12%-34%). На 12-м месяце у 33% был неблагоприятный исход (95% ДИ: 19%-45%). На 18-м месяце у 36% был зафиксирован неблагоприятный исход (95%ДИ: 21% - 49%).

РЕЗУЛЬТАТЫ КОЛИЧЕСТВЕННОГО КОМПОНЕНТА Результаты представлены по итогам подробных интервью с пациентами и фокус-групповых дискуссий с практикующими специалистами. Результаты представлены по итогам углубленных интервью с пациентами и фокус-групповых дискуссий с практикующими специалистами. По итогам анализа данных были выявлены две основные темы. В первом примере была отображена первая тема – описание условий жизни пациентов, характеризующихся уязвимостью, отчаянием, предвзятым отношением и маргинализацией в связи с состоянием здоровья, тюремным заключением в прошлом, и социально-экономическим положением. Одиночество и жизненные трудности, которые испытывают многие пациенты, приводят к проблемам со здоровьем и ухудшают исходы лечения пациентов. Вторая тема – это пути выхода пациентов из данного уязвимого состояния. Пациенты описывали их представление о том, что значит быть здоровым, и говорили о своей твердой решимости, которая наряду с желанием излечиться и при грамотном руководстве могла бы привести к положительным исходам лечения. Сочетание этих двух тем подтверждает, что программа применима и осуществима для большинства пациентов, хотя есть некоторые аспекты, которые могут быть адаптированы либо улучшены в соответствии с конкретной ситуацией. УЯЗВИМОСТЬ, ОТЧАЯНИЕ И МАРГИНАЛИЗАЦИЯ: Для пациентов, которые принимали участие в интервью, было характерно чувство отчаяния и уязвимости в личной жизни, а также трудности социально-экономического характера, которые усугублялись диагнозом МЛУ/РУТБ, алкогольной зависимостью либо зависимостью от других психо-активных веществ, а также госпитализацией.

БОЛЕЗНЬ И СМЕРТЬ Пациенты описывают сильные чувства страха смерти и болезни,

говорят о болезненности и слабости, вызванной туберкулезом и побочными эффектами противотуберкулезного лечения. Специалисты описывали опыт пациентов как: «довольно высокая тревога при поступлении у пациентов, потому что они не понимают, что вообще за диагноз» [ФГД1] или, как сказал один пациент: «хочу поскорее забыть это как страшный сон» [УИ8]. Для многих чувство тревоги в начале лечения усугублялось страхом, что болезнь может затронуть их родных: «Ну как бы я в шоке, что со мной такое случилось. Я, во-первых, не могла пережить это. Я не знала, как семье сказать, во-первых. Вовторых, очень переживала за своих детей, чтоб у них ничего не было. За мужа переживала... Вот, в больнице занимались психологи, потому что я не могла – ну всякое плохое в голову лезло.» Некоторым пациентам приходилось справляться не только с туберкулезом. «…и что если на это еще накладывается туберкулез, ВИЧ инфекция, гепатит С, и социальные проблемы, то это для них, очень большая ноша» [ФГД1]. Для некоторых был поставлен диагноз сразу трех заболеваний: «Ну. 15 числа я сделал флюорографию, точно вот, 23 числа я уже был в больнице. Ну. У меня нашли три болезни. И все смертельные. Ну… все, лечусь.» [УИ11] Данный пациент впоследствии заболел COVID-19, и в условиях принудительной изоляции у него проявилось суицидальное поведение. Некоторые пациенты ощущали себя очень больными в связи с ТБ, другие, наоборот, чувствовали себя здоровыми несмотря на туберкулезную инфекцию. Один удачливый пациент отметил: «Я совсем не замечаю никаких трудностей. Сам удивляюсь.

Лекарства принимаются легко. Очень легко» [УИ3]. Но пациентам в стационаре приходилось бороться со слабостью в ногах, а также были жалобы на откашливание мокроты с кровью. То же самое было и в отношении принимаемых препаратов. У одних не было никаких побочных эффектов, а у других лекарства вызывали серьезные побочные эффекты: «Я не знаю, я чувствую усталость, слабость, ничего не хочется. Трудно двигаться. Все тяжело… [после приема препаратов]» [УИ10] Один пациент настолько переживает насчет побочных эффектов и нахождения в учреждении принудительной госпитализации, что не может поверить в то, что лечение одобрено для применения, несмотря на то, что медицинский персонал регулярно предоставлял подтверждающие документы: «Легальные они, не легальные? Я вот так вот до сих пор еще, мне никаких таких справок, документов, не довелось еще ни прочитать, ни увидеть, так сказать.» [УИ6] В текущей обстановке один пациент озвучил свои страхи, что его слабое здоровье может еще ухудшиться в связи с COVID-19, а также ему казалось, что о нем недостаточно заботятся: «По телевизору говорят – с хроническими заболеваниями не советуют выходить из дому, а нас заставляют ездить в транспорте. Нам лучше не слушать телевизор. Не, ну не то чтобы вообще… Жалобы были – меня направляли к врачам, но толку? Никакого толку» [УИ10] У пациентов в местах принудительной госпитализации страхи были еще сильнее, например, страх смерти, неправильного лечения, страх остаться одному и ни с чем: «Это что, я тут два года посижу с такими вот, врачами супер-пупер. И тоже приеду домой, там это, через год, в тридцать три-тридцать четыре дуба дам? Там что это за лечение?

31

За квартиру у меня там долги, тут, только – мне параллельно на тебя. Потом выпустят, ё-моё, я там без квартиры, без ничего лягу и помру. Так толку с меня, что тут лечить. Выпустите – да я там уже и крякну, да и все, в лесу.» [УИ6] «Почему милиция так сильно действует на больных?.. Мало, мало места, мало. Таким людям нужно общение… и отвлечение. Чтобы они больше отвлекались. Потому что из этого и суициды. И сами понимаете, что может вызвать. При мне здесь уже было два раза.» [УИ5]

УЯЗВИМОЕ СОЦИАЛЬНОЕ ПОЛОЖЕНИЕ Для большинства проблемой являлись переживания экономического характера, включая отсутствие работы и жилья: «Не могу найти постоянную работу. Живу один, официально устроиться не могу. Не могу пройти медкомиссию, где хоть какаянибудь вредность есть. А вредность есть везде. Ну, непонятно почему, но не дают временной группы по нетрудоспособности. И делайте, что хотите» [УИ10] И снова вопросы материального плана усугублялись принудительной госпитализацией: «я вот пока не плачу [за квартиру]. Просто я выйду я и не понимаю, как я там буду жить, как я найду себе работу... Когда меня выпишут…как я вообще дальше. Просто не понимаю вот это вот.» [УИ6] Из тех пациентов, которые не находятся в изоляции, некоторые работают на полставки или непостоянно; при этом даже самые сильные и здоровые интервьюируемые проявляли признаки стрессового состояния: «Хочется меньше стресса. Нервы, конечно, портят здоровье. Ну, все хорошо. Было бы здорово, если бы кто-то помогал финансово.» [УИ3]

32

УПОТРЕБЛЕНИЕ АЛКОГОЛЯ И ДРУГИХ ПСИХО-АКТИВНЫХ ВЕЩЕСТВ Многие пациенты открыто называли причины злоупотребления алкоголем и другими веществами и делились своим опытом. «До этого, когда я ежедневно употреблял наркотики, каждый день был как день сурка. Каждый день было одно и то же. Просыпаюсь, ищу деньги, что-то ворую.» [УИ3] « Как бы хочется слезть со стакана… а не получается. То есть кажется, похмелюсь чуть-чуть и все. А это на самом деле чуть-чуть, потом маловато, маловато, вот… и обратно.. то есть с утра просыпаешься и опять плохо. Опять похмеляешься и так ходишь…. Шшшш (водит рукой по кругу). И продолжается…» [УИ2] В Беларуси очень терпимое отношение к алкоголю, даже неприемлемым является совсем не пить. На государственном уровне отсутствует политика сокращения и безопасного потребления алкоголя. Специалисты также предполагают, что пациенты не умеют справляться со стрессом кроме как с помощью алкоголя. Пациенты описывали, как алкоголь помогал им заглушить их болезненное состояние: «Ну, я был под местной анестезией». [УИ1] или «это все угостил спиртным… Ну я, я не хотел, как бы, поверить в то, что у меня есть туберкулез.» [УИ5]. Для некоторых участников исследования тема злоупотребления психо-активными веществами представлялась сложной для обсуждения. Тема злоупотребления алкоголем тоже достаточно табуирована в Беларуси, несмотря на то, что потребление алкоголя широко поощряется. Это особенно касается женщин, которые обычно отрицали в ходе интервью свое пристрастие к алкоголю и пренебрежение своим здоровьем. К примеру, одна женщина сказала так:

«Не, я знаю таких людей, но у меня такой проблемы нету. У меня семья на первом месте.» [УИ8]. Хотя никто не говорил это явно, но можно предположить, что женщины боялись открыто признаться в злоупотреблении алкоголем из страха за свои семьи, в случае если их поставят на учет в связи с расстройством, вызванным употреблением алкоголя. Те пациенты, которым удалось справиться со злоупотреблением психо-активными веществами, признавались в том, что встреча с девушкой, либо близкие родственные связи помогли им восстановиться: «Если бы я не встретил свою девушку, которая меня поддерживает, я бы возможно продолжал пить. Я не знаю. Так вышло... Конечно, есть и другие. У меня есть мама. Она замечательная мать. Всегда поддерживает и помогает.» [УИ3]

ПРЕДУБЕЖДЕНИЕ И МАРГИНАЛИЗАЦИЯ Для многих пациентов состояние отчуждения от своих родных или маргинализации были привычными ощущениями, и в некоторых случаях они испытывали то же отношение со стороны врачей, работающих с ними. Один пациент назвал следующие причины своей алкогольной зависимости: «У меня просто психологическая травма. Каждый хочет быть здоровым. Но дело в том, что я столкнулся с тем, что самые близкие меня подвели…. У меня было такое состояние, когда я чувствовал, что я никому не нужен и никому нет до меня дела. Но, чтобы не случилось, мы с женой прошли все невзгоды (глубоко вздыхает). Мне жаль. А потом… это долгая история. Трудно понять все сразу. Но нужно жить полноценной жизнью. Многие меня предавали, но все хорошо. Это больная тема, лучше не затрагивать.» [УИ1]

Некоторые специалисты Минздрава говорили о своих пациентах, используя следующую лексику: «У нас есть проблемы с пациентами из группы риска – наркоманами, алкоголиками, людьми, находившимися в местах заключения… но, поверьте, не только у врачей трудности с такими пациентами. Они также создают проблемы для других учреждений здравоохранения, я имею в виду поликлиники, также их семей, на самом деле, для всего мира.» [ФГД2 - персонал Минздрава] «Они хотят, чтобы было все как им хочется (возмущенно). Они хотят жить как им хочется, вести прежний образ жизни, ничего не менять, в плане алкоголя, - да, веселиться, наслаждаться, не хотят работать… Это все кажется так просто получить все это». [ФГД2 - персонал Минздрава] Тем не менее, необходимо учитывать, что среди сотрудников Минздрава общей проблемой является профессиональное выгорание в связи с большими нагрузками. Это нужно иметь в виду при изучении такого рода комментариев. Некоторые пациенты четко описывали, что чувствовали к себе худшее отношение, чем к другим людям. Например, один пациент после полутора лет принудительной госпитализации спросил: «Тут вообще непонятно, то ли это лечение, то ли я в дурдоме нахожусь. Это вообще непонятно.». Один пациент описывает, как сотрудник организации раскрыл личную информацию о его обстоятельствах другому пациенту, таким образом нарушая конфиденциальность. Пациент описал консультанта таким образом: «Просто, слишком Александр не это… как его, любит поговорить… Ну то, что он говорит, например, конфиденциальность, то ли может просто по неопытности, бывает, что сболтнул. Я сперва, что шутка, думал, что другой пациент знал, о чем мы разговаривали. Думал, что это шутка.» [УИ6]

Консультант, как выяснилось, передал другому пациенту информацию, уточняя, не нужна ли ему такая же помощь, как и первому пациенту в тех же обстоятельствах. Но это нанесло ущерб. Доверие было разрушено, и он чувствовал осуждение и насмешку над его положением.

ИЗОЛЯЦИЯ И ОДИНОЧЕСТВО Пациенты описывали ощущения физической и эмоциональной изоляции, особенно в случаях принудительной госпитализации. Пациенты, находившиеся на принудительном лечении, описывали негативные последствия для себя следующим образом: «Он на гражданке, пару раз позвонил и все. Сейчас вообще месяца тричетыре не звонит». [УИ6] «Ее дело охранять, я же не убегаю? Не нарушаю периметр ихний. Я же не лезу на забор». [УИ5] Один пациент, который много лет провел в тюрьмах, описывал принудительную изоляцию как «страшный бардак. … Они не считают пациентов за людей... здесь очень страшно. Хуже, чем в тюрьме.» [УИ7]. Многие описывали одинокую и изолированную жизнь, что усугублялось туберкулезом или злоупотреблением алкоголя: «Ну, сказать по правде … (посмеивается) Я не хочу сказать, что у меня нет друзей. Все только сочувствуют. Многие боятся.» [УИ1] «Ну нет, была когда-то семья, но я не общаюсь, потому что ...» [УИ10] «Вы знаете, к сожалению, ничего не могу сказать [о своих родных], потому что они все давно в могиле, мама, папа бабушки, дедушки. Я остался один» [УИ5] Некоторые говорили о тесных и важных отношениях с немногими близкими людьми или для кого-то с собакой или котом; и у них были четкие представления о том, что такое

доверие и насколько оно значимо: «Для меня поддержка – это близкие люди. Те, кому я позволил приблизиться». Если б ее не было, зачем мне жить?» [УИ11] «Сейчас даже семье нельзя доверять. Вот так вот... Как бы это странно ни звучало. А так это вот, знаете, за свою маленькую, так сказать, жизнь, всего лишь 32 года прожил, и как бы знаете, очень, если честно сказать, мало хорошего повидал... С друзьями я просто сейчас реже общаться начал. Для меня сейчас собака более самый друг и товарищ. Который вот не предаст, и который, ё-моё. А остальные…Я же говорю, немножко такое разочарование в людях есть.» [УИ6] Некоторые участники исследования описывали свою жизнь в позитивном и здоровом ключе, однако это сопровождалось грустью в голосе и словами, которые выдавали одиночество и изоляцию. «Если человек себя любить не будет, тогда что, все, выкопаешь себе ямку, правильно? Если будешь относится к себе как к животному. Надо себя любить, беречь, все-таки мы живем один раз, мы ходим по этой земле.» [УИ6]

РЕШИМОСТЬ, ПОДДЕРЖКА И ПУТЬ К ЗДОРОВЬЮ РЕШИМОСТЬ Несмотря на сложную обстановку, обусловленную изоляцией, отчаянием и предубеждением со стороны окружающих, многие пациенты говорили о внутренней силе и решимости бороться: «Ну, я как бы, как бы настроил себя, как бы. У меня, как бы, есть сила воли, как бы хочется залечить это все, чтобы все было хорошо, нужно продолжать жить как бы.» [УИ5] Эта внутренняя твердость и решимость для некоторых была результатом трудных жизненных обстоятельств, часто сопряженных с опытом тюремного

33

заключения. Тем не менее, для некоторых, такая твердость характера и решимость может иметь и негативный аспект: «Мы, белорусы, такие: служить так служить [в армии], гулять так гулять. Или как в нашей поговорке: Наш пострел везде поспел» [УИ1]. А именно, такая решимость пройти через трудности как, например, служба в армии или тюремное заключение может, с другой стороны, удерживать человека в плену алкогольной или психо-активной зависимости. Например, один пациент в учреждении принудительной госпитализации отказался продолжать лечение до тех пор, пока его сбежавшая подруга не вернулась обратно. В течение этого времени он пил, но, когда его женщина вернулась, он продолжил лечение и прекратил пить, следуя совету своего врача, которому он доверял. Многие пациенты даже утверждали, что ничего не поделаешь с теми, кто погряз в пьянстве, пока они сами не захотят выйти из этого состояния: «Я бы сказал, если кому-то не нужна эта поддержка, он пьет на протяжении всего лечения. Вы не поможете им, пока они этого не захотят сами.» [УИ3]

ПОДДЕРЖКА В РАМКАХ ПРОГРАММЫ Руководство и поддержка специалистов в рамках программы была чрезвычайно важна для поддержания решимости пациента пройти лечение. Один консультант описывал программу следующим образом: «Вот чем хороша система, вот как я ее вижу, как она работает правильно, и когда это удачно. Когда, допустим, я устанавливаю контакт с пациентом, и он мне доверяет. Но не всегда у него хороший контакт с лечащим врачом. И мне пациент рассказывает какието свои, не знаю, о бессоннице и вообще, психологические проблемы. Я могу обратиться к Ольге психиатру, да. Тогда Ольга подключается, со своей стороны. Если есть какойто медицинский вопрос – я могу обратиться к доктору... они тогда помогают с лечебной стороны. Если какой-то социальный вопрос, я могу обратиться к социальному работнику. И таком образом, вот работает эта структура междисциплинарная. Что со всех сторон мы можем помочь пациенту, и у пациента есть доверие. И он понимает, что в каких-то процессах он не остается один...» [ФГД3].

Как пациенты, так и специалисты, работающие вне программы, описывали консультантов как увлеченных и вызывающих доверие профессионалов. Сочетание доброжелательного подхода практикующих специалистов со стремлением пациента «следовать правилам» придает данной программе мощный потенциал. Было описано много случаев реальной помощи консультантов пациентам, как показано в Таблице 1. Пациенты подтверждали, что консультирование помогает им справляться с личными вопросами, такими как конфликты с партнером, решение финансовых и административных проблем, помощь в преодолении страхов перед туберкулезом и его лечением. Врачи считали, что для некоторых пациентов консультирование было одним из тех редких моментов, когда к пациенту относились по-человечески. Некоторые пациенты ценили общение с консультантами как возможность отвлечься от скуки и ужасов пребывания в стационаре, узнать новости о происходящем в мире, либо развлечься при помощи игр или картин по номерам. Особенно важной являлась поддержка консультантов в местах принудительной госпитализации.

Таблица 7: Цитаты, описывающие преимущества работы с консультантами «Ну, когда у меня были какие-то проблемы с женой и нюансы, я тоже связывался с [консультантом]. Ну, он мне помогал. Я рад, что у меня есть с кем связаться, поговорить, посоветоваться. Иногда даже не о болезни, а о реальных, как говорится, жизненных ситуациях. Вот, у меня есть его номер телефона, мы всегда на связи. Ну, вот, я рад, что есть такая организация и мне есть к кому обратиться.» [УИ1] «Иногда пациенты наркозависимые – им очень хочется поговорить, надо, ну, влезть к ним в душу, очень часто, чтобы как-то попытаться психологически их стабилизировать, и команда MSF с этим в этом плане очень помогает – своими психологами, психиатрами, они приходят, они беседуют с ними, порой иногда часами, пытаются докопаться до каких-то внутренних переживаний таких пациентов. И в принципе, часто это получается...» [ФГД2] «И соответственно – я так считаю – что в частности из-за этого многие пациенты они более-менее привержены лечению, и они чувствуют, ну, испытывают чувство какой-то благодарности за то, что с ними носятся, как с маленькими детьми. Но опять это далеко не все, но хорошая часть – да, это имеет место быть. Это очень здорово и замечательно, я так считаю.» [ФГД2] «Ну она как-то внушает, как бы доверие. Потому что с ней как-то легко общаться как-то, и она всегда так помогает, это вот. Если какие-то там вопросы, то можно ей, там, позвонить, или она, когда приезжает – можно обсудить с ней. Она всегда какое-то решение, подход находит. Ну, она… ну такая, ну хороший человек. Вот. Для меня она (посмеивается) хороший человек такой, достаточно образованный, и специалист, помощник. Вот так вот, ну… Больше там, особо… Ну просто, хороший специалист. Не знаю, я ей более доверяю, чем остальным. Ну как доверяю? Она, как-то, ну более вот подход что ли, имеет. Она как-то без всякой, без агрессии как-то.» [УИ6]

34

«Многие молодые девушки, впервые заболевшие туберкулезом, часто встречались с вашими психологами. Я видел, что им это хорошо помогает.» [УИ3] «Как консультанты, я имею в виду, консультанты, которые сюда приедут, поддержат как-то. Отвлекут, пообщаются.» [УИ5] «Когда я здесь находился это было естественно. Я пообщался с психологом. Помогло снять стресс. Конечно, мне это было полезно. Хотя, часто психолог мне не нужен. Я давно все понял.»[УИ3] «Помогаем ему понять, чего он хотел бы в жизни, например. Очень часто у пациентов проблемы бывают материальные, если у него нету документов и нету денег на эти документы. Также, конечно, очень сильно влияет его зависимость от, эээ алкоголя или наркотиков. В этом случае тоже, постепенно, работа над этим, конечно, меняет его жизнь в лучшую сторону. У данного пациента тоже были проблемы с алкоголем. И даже, насколько я помню, были проблемы с документами. Ну, и как следствие проблем с алкоголем, были проблемы с трудоустройством. Далее, постепенно это все собственно и решалось, одно за одним.» [ФГД3] Консультанты подчеркивали, что при использовании только подходов из учебников достичь таких результатов непросто: «Чисто технически, исполняя какие-то протоколы, мне кажется, эффективность не очень высокая... Поэтому приходится подключать, свое личное… ну не знаю, там, обаяние, эмоциональность, где-то улыбнешься, где-то затронешь личные моменты у пациента, если он готов об этом говорить. Вот. Сформируешь доверие. Это вообще первый этап, как бы. Тогда пациент начинает открываться, тебе доверять. Твое слово становится ценным, значимым. И тогда ты уже можешь включать такие вещи как… касающиеся приверженности, какихто таких медицинских дел.» Консультанты также описывали свой опыт работы с пациентами, страдающими пагубной алкогольной зависимостью и связанным с этим чувством стыда перед своими близкими: «Нам нужно работать с картиной мира пациента, чтобы он мог принять свою болезнь и лечить ее как болезнь, а не ставить себе в вину, как будто он виноват в своей болезни. Очень часто проблема в семье, когда из семьи нет поддержки и принятия. Нам нужно работать с пациентом над принятием болезни. Также нам нужно работать с семьей.» [ФГД3] Однако, для некоторых такой подход не работал. Один крайне недоверчивый пациент с подозрением

на смешанное расстройство личности отказался от более интенсивной психиатрической помощи, такой как необходимые ему стабилизаторы настроения, отозвавшись о своем консультанте так: «Скажу сразу... Помогает ли ему… или мне? Я не знаю, короче это вот, ну, я сказал же, еще раз.» [УИ11] Другая пациентка говорила о том, что она не понимает, как общение с консультантом помогает в лечении ТБ, но она рада возможности поговорить о жизни и о семье. Один бывший опиоидно-зависимый пациент ценил общение, но считал, что уже разрешил все свои проблемы еще до включения в эту программу. Пациенты часто говорили о доверии врачам, многие из которых не были включены в программу MSF, а работали от Минздрава. Они говорили о том, как доверие помогает им поправиться: «Главное - выполнять предписания врача» [УИ1]. Даже те пациенты, кто мало кому доверял: «... я человек недоверчивый. Вообще никому. Ну. И ему доверился. [доктору] И его проверил. И когда доверяешь человеку, короче это вот… Ну, он не отдал меня никому. Ну, поднял на ноги – молодец, все неплохо. Это не посторонний человек. Это ну, короче, он отнесся, как к близкому. Больше, так сказать, с теплотой.» [УИ11]

Один пациент говорил о том, что частая замена персонала являлась препятствием для построения отношений с целью получения психиатрической помощи: «Они приходили и уходили. Помню Дюймовочку, потом вместо нее пришла Белоснежка (использует прозвища). Они быстро менялись. Только привыкаешь, как на следующий день она исчезает. Приходит новый человек, как это называется. Вот почему я не знаю… Я с самого начала не ладил с ними. Приходит Белоснежка и спрашивает: «Ты принимаешь наркотики?» И все. Все общение, которое получаешь…» [УИ7] Часто пациентов лечили разные врачи и психиатры в зависимости от графика дежурств и от того, где они находились на лечение - в учреждении принудительной госпитализации, в диспансере или в стационаре РНПЦ. Система перевода персонала также означала, что у пациентов менялись консультанты в зависимости от фазы лечения, что не могло подойти пациентам, пережившим опыт предательства и маргинализации. Некоторым пациентам показалось, что встретившиеся им врачи избегали человеческого общения, а заботились лишь об их приверженности к лечению ТБ, тогда как другие недомогания их не беспокоили: «Но у них уже отношение такое, что ты не человек, а кусок какойто непонятной плоти. Он говорит: - Знаешь, что, мне на «три буквы»

35

говорит, что у тебя там почки болят, что у тебя там еще болит, зубы болят, голова болит – мне параллельно. Мне говорит: -Ты хочешь жить? Я говорю: - Ну. - Мне главное твои легкие, а остальное мне параллельно.» [УИ6 – Пациент из УПГ] Для одного из участников ФГД было очевидно, что некоторые врачи пытались установить контакт с пациентом, а у других не было на это мотивации: «... кто-то вот пришел, как знаете, на… на работу, там, на какой-то завод – на штамповку, монотонно отработал и ушел, а кто-то творчески подходит вот к этому делу, вот.» [ФГД1] Социальные интервенции были также очень важны для пациентов, они были тщательно продуманы и были хорошо приняты пациентами. Важным мотивирующим инструментом для пациентов в ходе лечения являются проездные и продуктовые наборы (предоставляемые государством). «Ну да, они выдают проездные эти, средства личной гигиены, бытовую химию, там продуктовые наборы дают.» [УИ10]. Роль социального работника в проекте была описана следующим образом: «Соответственно, мы прилагали усилия в этих направлениях, чтобы разрешить потребности пациента, потому что это были и юридического рода потребности, и до банальных вопросов: «А куда мне идти с вот этой бумажкой? А что мне вот здесь получить?». И когда пациент понимал, что выход есть, я конкретно стараюсь всегда и смотивировать на использование своего ресурса.» [ФГД1] Такое руководство может помочь пациентам в поиске работы или в выплате долгов. Это радикально отличалось от опыта пациента в учреждении принудительной госпитализации, который рассказывал о том, что потерял работу и квартиру, когда его внезапно и насильно подвергли изоляции и принудительному

36

лечению. Возможно, если бы он лечился амбулаторно, он бы получал поддержку социального работника и не беспокоился бы так сильно о том, где ему жить после выписки. ЗДОРОВЬЕ, СВЕЖИЙ ВОЗДУХ И СВОБОДА Пациенты рассказывали о своем прежнем состоянии здоровья или о том, к какому состоянию здоровья они хотели бы прийти в будущем. Здоровое состояние представлялось в виде освобождения, прогулок на природе, и надежд на будущее. Они описывали здоровье следующим образом: «не курить, заниматься спортом, кататься на велосипеде, быть на свежем воздухе. Я видел счастье на лице этого человека. Я хочу сказать, что он победил болезнь.» [УИ1] «Ну я не унываю… раз в день делаю зарядку – выхожу вон туда. Ну… сохраняю настроение, что все будет хорошо.» [УИ10] Принудительное лечение лишало их возможности гулять на свежем воздухе: «Только вот… Только нет свободы. Мало, мало свободы, мало. Больше бы хотелось. Места-места, где бы можно было погулять. А так мало здесь. Забор и… бетон, скажем, так. Все.» [УИ5] Пациенты описывали свое личное понимание здоровья как ощущение своей силы и времяпровождение на природе. Хотя явно в контексте здорового состояния это не упоминалось, многие пациенты также ярко описывали значимость тесных взаимоотношений с людьми, которым они доверяют. ПРИНЯТИЕ ПРОГРАММЫ Эти две ключевые темы подтвердили, что программа хорошо подходит для решения проблем уязвимости и маргинализации среди пациентов, включенных в когорту. Но в тоже время, ощущение одиночества и изоляции у пациентов, усугубляемое длительной госпитализацией, может потенци-

ально ослабить успешные исходы, наблюдаемые у большинства пациентов. Решимость пациентов в сочетании с индивидуальным руководством, предоставляемым мультидисциплинарной командой, явились эффективным средством возвращения пациентов в здоровое состояние к ощущениям силы, свободы, свежего воздуха, а также помогли улучшить их социально-экономическое положение. Участники описывали это так: «... думаю, что эффективность проекта высока. Просто так вот на ощущениях, на беседах с пациентами и с коллегами.» [ФГД3]

ВЫЯВЛЕННЫЕ ПРОБЕЛЫ И РЕКОМЕНДАЦИИ ПО УЛУЧШЕНИЮ ПРОГРАММЫ Специалисты и пациенты предложили способы улучшения текущего подхода, и эти предложения были переданы практикующим специалистам и учтены в рамках итеративного подхода. ВОЗМОЖНОСТЬ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТАМ С ЛЧ-ТБ Сотрудники Минздрава отмечали, что пациенты больные туберкулезом и страдающие наркотической либо алкогольной зависимостью, склонны игнорировать лечение, и возвращаться в свой порочный круг: «Они мотивированы тогда, когда им плохо, когда у них лихорадка 39, кровохарканье, легкие разваливаются – вот тогда они начинают проситься, умолять, «мы будем лечиться». Как только мы их стабилизируем – пару месяцев они полечатся, полости в легких закроются, температура снизится – все, они хорошо себя чувствуют, и все им уже больше ничего не интересно, они убегают, и так повторяется несколько лет, они становятся хрониками, развивается МЛУ, и вот так вот по кругу, пока они полностью не погибнут.» [ФГД2]

По этой причине может быть целесообразно применять данный подход к пациентам с лекарственно-чувствительной формой туберкулеза, не дожидаясь пока она перейдет в лекарственно-устойчивую форму, заранее применяя этот углубленный подход к пациентам, имеющим проблемы с приверженностью.

РАСШИРЕНИЕ ПРОГРАММЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ПОДОЗРЕНИЕМ НА РАССТРОЙСТВО ЛИЧНОСТИ Участники описали, как можно адаптировать подход для определенной категории пациентов. Сотрудники Минздрава отмечали, что пациенты с зависимостью от психо-активных веществ, в отличие от алкогольной зависимости, а также те, у кого за плечами сроки тюремного заключения, часто не мотивированы на лечение и склонны к манипулированию, и поэтому к ним следует применять более жесткие меры с целью завершения лечение: «тяжелее всего с наркоманами. Потому что они, как правило, привлечены к работе в этой области и имеют деньги... и мозги у них, в общем-то, неадекватные совершенно, и их привлечь чем-то очень сложно. Они в основном манипулируют этой всей помощью в своих личных интересах. И поэтому вот с такими надо либо, ну это наше общее мнение, либо их надо изолировать, либо... (вздыхает) найти какие-то чисто индивидуальные психологические подходы, психиатрические, там, ну что-то еще. Но вот эта самая такая сложная группа.» [ФГД2] Некоторые пациенты в когорте остаются очень сложными, несмотря на то, что они не относятся к вышеуказанной категории. Например, такие как: «И этот санпросвет проводишь его часами, несколько раз, один за одним. Ну, т.е. они тебя не слышат.»

[ФГД3] Это нежелание слышать санпросвет было заметно и в ходе интервьюирования некоторых пациентов. К примеру, один пациент отказывался верить в то, что он болен туберкулезом после 18 месяцев лечения, и сомневался в эффективности лечения, тогда как другой пациент опасался предложить стакан пациенту с ВИЧ, боясь заразиться: «Там также были и пациенты с ВИЧ Я вначале был в комнате с пациентом с ВИЧ. Откуда я знаю, что это не СПИД? Он пил из моего стакана. Вот так они нас здесь лечат.» [УИ7] По мнение психиатра проекта из MSF «основная проблема – это расстройство личности» [ФГД1], с этими пациентами сложнее договориться, особенно с теми, у кого нет диагноза и кто не получает лечение от расстройства личности. Те, кому поставлен диагноз расстройства личности, более часто оказывались в УПГ, так как было трудно предоставить им индивидуальную психологическую помощь с учетом текущих кадровых ограничений. В качестве индивидуального подхода можно использовать жетонную систему или систему поощрений, в которой вознаграждаются даже непродолжительные периоды приверженности лечению, не полагаясь на ожидание «награды» в виде полного излечения спустя 2 года, особенно в случаях, когда пациент чувствует себя хорошо. Однако предоставление поощрений тоже не такое простое решение. Один пациент, известный манипулятор с расстройством личности, болеющий 20 лет туберкулезом признался: «Знаете, благодаря туберкулезу у меня есть квартира. Мы живем в 3-х комнатной квартире.» [УИ7] Для него предоставление квартиры было мотивирующим фактором для продления болезни, хотя он также заявил следующее: «если бы 20 лет назад я знал о туберкулезе... я бы пожертвовал один год жизни [вместо получения квартиры]»

Применение жетонной системы или системы поощрений могло бы помочь пациентам с расстройством личности принять правильное решение в самом начале лечения. Также для пациентов с расстройством личности помимо стандартного консультирования была бы полезна поведенческая терапия и интенсивная психотерапия. Такую работу следует начинать в стационаре и затем продолжать в диспансере. Однако следует отметить, что данный подход требует значительных ресурсов, тогда как в проекте недостаточно персонала, владеющего необходимыми навыками. В целом, психиатры отмечали, что выставление официального диагноза «расстройство личности» или «зависимость от психо-активных веществ» может иметь для пациентов нежелательные последствия и вряд ли добавит какие-либо преимущества. Один пациент, вылечившийся от опиоидной зависимости, так отозвался о своем диагнозе: «В этом не было никакой пользы. Повторю опять. Я остановился только когда сам пришел к этому. Не потому, что меня поставили на учет... Я стоял на учете... Дайте точно посчитаю... 13 лет. И пока я сам не принял решения, я продолжал принимать наркотики.» [УИ3] СВОЕВРЕМЕННОЕ НАЧАЛО ЛЕЧЕНИЯ ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА, РАСШИРЕНИЕ ОТСЛЕЖИВАЕМЫХ КОНТАКТОВ И РАНЕЕ ВЫЯВЛЕНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Что касается диагностики туберкулеза, процесс постановки диагноза и начала лечения занимал длительное время для некоторых пациентов. Один пациент назвал срок в два с половиной месяца до того, как его начали лечить, для других лечение начиналось в течение нескольких недель. В ходе интервью с пациентами было выявлено, что при обнаружении МЛУ/ РУ-ТБ необходимо более тщательно отслеживать контакты и проводить санпросвет:

37

«Зашел один раз в одно и тоже самое место, где мне врачи в дальнейшем подсказали, что в том доме, ну, мне нельзя было находиться, так как там люди болели туберкулезом и не являлись, постоянно игнорировали на, на.. ну чтобы они явились по месту прописки, по месту их жительства. То бишь они знали, что они больны, но этим нас они не предупредили. И вот в этом месте, как бы я и заболел.» [УИ5] При положительном анализе обычно контролируются только близкие родственники, однако у людей с алкогольной зависимостью и зависимостью от психо-активных веществ отслеживание контактов должно быть расширено. ВЗАИМООТНОШЕНИЯ МЕЖДУ СОТРУДНИКАМИ МИНЗДРАВА И MSF Сотрудники Минздрава и MSF обычно поддерживают хорошие рабочие отношения, но так было не всегда. «...не все сотрудники MSF, как бы хорошие отношения устанавливают с сотрудниками РНПЦ. Хотя в некоторых случаях сотрудники Минздрава не хотели сотрудничать с MSF...специалист, который раньше здесь работал… У него было какое-то предвзятое отношение к MSF, о чем он неоднократно говорил. Ну, и, в следствии этого, предвзятое отношение ко мне. Он сотрудничать не хотел, отказывался. Сейчас этот же человек работает в ххх диспансере, но, в принципе, у нас с ним никакого взаимодействия нет, он даже трубку не снимает, когда я ему звоню.» [ФГД1]

на принятие врачебных решений у пациентов. Это может привести к конфликтам, когда достигнутая договоренность с пациентом затем не получает одобрения со стороны врачей Минздрава, принимающих окончательное решение. « поэтому со стороны MSF ээ.. хочется охватить больше, вот, ну они ж не занимаются, допустим, ведением истории болезни, ээ.. ведением листов назначения, там, купированием нежелательных явлений у пациента конкретно.» [ФГД1] Это было бы возможно в том случае, если бы персонал Минздрава мог бы использовать в лечении более пациенто-ориентированную модель. В некоторых случаях роль врача MSF сводится к «улаживанию конфликтов и возвращению пациентов на лечение». У врачей MSF больше времени на пациентов, и у них больше «терпения» в работе с каждым пациентом. В работе с пациентами с МЛУ/РУ-ТБ персонал Минздрава назвал профессиональное выгорание одной из насущных проблем. Далее, «ту работу, которую делает MSF, в принципе, при таком количестве сотрудников, можно сделать и при меньшем количестве сотрудников.» [ФГД2] МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД Мультидисциплинарный подход, при котором пациент наравне со специалистами участвует в принятии решений, еще не является принятой нормой в белорусских реалиях:

«Единственный недостаток, который я вижу в нашем взаимодействии, это частое… заменяемость персонала у MSF... пока мы как-то привыкнем друг к другу, и пациенты к нему пока тоже привыкнут – вот, это, мне кажется, где-то время теряется.» [ФГД1]

«...фтизиатр может не очень коммуницировать с инфекционистом. Люди считают, врачи считают, что каждый должен делать только свою работу, и делать ее хорошо, и этого в принципе достаточно, и при этом можно не очень советоваться с пациентом. Вот это меня, ну… вот это наша особенность, белорусская.» [ФГД1]

Участники ФГД также жаловались на то, что врачи MSF не влияют

Пациенто-ориентированный подход не всегда хорошо сочетается с

38

традиционной медицинской моделью лечения и часто оканчивается так: «... рак и лебедь тянули в разные стороны эту кибитку» [ФГД1] Также можно двигаться вперед и в использовании мультидисциплинарного командного подхода. Для пациентов, которые не готовы принять лечение либо не готовы слушать санпросвет, могут быть организованы групповые встречи, на которых у пациентов появится возможность послушать других участников, которые уже столкнулись с последствиями. Другим могут лучше подойти более интенсивные мультидисциплинарные интервенции. «Хорошо также работают в этом случае групповые встречи, организованные с разными специалистами для пациента. [для тех, кто не слушает санпросвет] Т.е. это врач MSF, врач из Минздрава, психиатр, консультант, возможно заведующий отделения. Чтобы все со свое стороны рассказывали пациенту о его ситуации о его болезни. О том, чтобы он увидел вот этот вот совместное мнение многих специалистов.» [ФГД3] ПАЦИЕНТО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ ПОДХОД Один из пациентов, которому сообщили, что врачи снимают его с лечения в связи с плохой приверженностью, недоумевал, как и почему такие решения принимают без участия пациента в консилиуме. Некоторые сотрудники отмечали, что пациенто-ориентированный подход был изначально чем-то непривычным и непонятным в их практике: «Обычно мы не консультируемся с пациентом, это не наш белорусский способ» (ФГД1). В то же время, для некоторых сотрудников Минздрава более жесткий подход все еще является предпочтительным в работе с определенными группами пациентов. Тем не менее, рассуждения о преимуществах пациенто-ориентированного подхода по сравнению с более эффективным,

обеспечивающим приверженность, но менее гуманным подходом, содержат некоторую двусмысленность: « и мое убеждение, я при нем остаюсь, что если бы меньше шли на поводу у ваших работников и были жестче и мм.. проводили ту политику, которая соответствует нашему законодательству, приняли бы принудительное лечение, то тогда бы несколько пациентов, которые оторвались все-таки от лечения.. долечились бы... а так получилось, что мы все время гладили их по головке, им это очень нравилось – в общем-то, это был положительный такой момент, и для многих пациентов эта поддержка была важна, им это было приятно, они, конечно, чувствовали себя более людьми, чем обычно, наверное, но в итоге это привело к тому, что, ну по крайней мере одна пациентка точно у нас не долечилась, вот». [ФГД2] Но по имеющейся информации, подход MSF пытается решать такие вопросы: «Ну естественно, были негативные моменты, что пациент мог попадать в свое окружение, там, где он проживает, и это могло тоже привести к последствиям, когда пациент может уклоняться от лечения на несколько дней. Но мы старались управлять такими случаями. И объяснять пациенту, чтобы он понимал, насколько это важно. И-и, чтобы он мог решить свою проблему социальную и также чтобы не было ужесточения без проблем.» [ФГД1] К тому же, некоторые пациенты просят о принудительной госпитализации. Один бывший опиоидно-зависимый подчеркивал эффективность жестких мер, говоря, что смог придерживаться лечения по следующей причине: «Я не знаю. Может я в какой-то мере боялся, что меня отправят в закрытое учреждение. Я не знаю. Иногда хотел бросить, но что-то сдерживало меня.» [ФГД3] Хотя его рассуждения звучат не слишком убедительно, и, возможно,

этот страх наказания мог быть заменен другими способами воздействия. РАСПРОСТРАНЕНИЕ ПРАКТИКИ ВКЛ Видео-контролируемое лечение стало чаще применяться в ходе проекта в связи с COVID-19. Пациенты и медперсонал положительно отзывались о ВКЛ: «...большой успех в разрешении этих вопросов заключается в видеоконтролируемом лечении. Это дает пациенту возможность жить вне графика однодневного посещения диспансера, один раз, либо два раза в день.» [ФГД1] Однако, ВКЛ не может применяться для всех пациентов, в частности для тех, у кого слабая приверженность, побочные эффекты или сопутствующие заболевания, которые требуют постоянного наблюдения. Тем не менее, некоторые пациенты из этой категории предпочли бы применение к ним ВКЛ: «Ну, в первую очередь, выдавать таблетки хотя бы раз в десять дней, чтобы не ездить каждый раз.» [УИ10] Примечательно, что этот же пациент признавал, что он не стал бы принимать противотуберкулезные таблетки во время запоя: «... но раз в месяц – по дня тричетыре. Один раз в месяц. Не хожу за таблетками, поэтому у меня проблемы... я принципиально, ну, с водкой я таблетки не пью. Потому что проблемы с печенью есть. И нужно выбирать – или то, или другое.» [УИ10] Но если бы у него дома были таблетки, перерыв в лечении в связи с запоем был бы короче. Но не у всех пациентов ВКЛ пользуется популярностью. «Я влюбилась в парня, хожу [в диспансер] ради него. Я не хочу переходить на Вайбер [ВКЛ].» [УИ8]. Для таких пациентов поддержка и любовь, которые они испытывают в ходе живого общения с людьми, оказавшимися в похожих обстоятельствах, перевешивают преимущества

ВКЛ. Пациенты нередко влюблялись во время лечения, и это было полезно для них в большинстве случаев. РАЗВИТИЕ И РАСШИРЕНИЕ ПРОГРАММЫ Участники ФГД отмечали, что главной проблемой для развития и расширения программы является: «Финансирование. Первая трудность...Ну, и, наверное, все-таки, специалисты…» [ФГД2]. В частности, «финансовое вознаграждение медперсонала». [ФГД1] помогло бы мотивировать медперсонал предпринимать дополнительные усилия и уделять больше времени пациентам. Помимо дополнительных ресурсов, персоналу Минздрава потребуются коммуникативные тренинги, в частности для развития навыков общения с пациентами с расстройствами, вызванными алкогольной зависимостью, зависимостью от психо-активных веществ, или с другими психическими расстройствами. Для обучения навыкам мультидисциплинарного и пациенто-ориентированного подхода и во избежание профессионального выгорания медработникам также необходимо освоить оказание первой психологической помощи и другие базовые психиатрические и консультативные навыки, например, навык активного слушания. Также требуется система поддерживающего контроля медперсонала, включенного в программу. Специалисты говорили о том, что некоторым сотрудникам легче применять новый подход, чем другим, и не все мотивированы делать больше чем: «пришел, как знаете, на.. на работу, там, на какой-то завод – на штамповку, монотонно отработал и ушел» [ФГД1]. Имеется в виду, что при расширении программы нужно будет подбирать персонал для ее внедрения. В частности, для широкого применения данного подхода потребуется нанимать социальных работников, что не практикуется в настоящий момент.

39

ОГРАНИЧЕНИЯ •

•

•

Согласно мнению психиатра проекта, в исследовании недостаточно диагностики расстройства личности. В анкетных данных пациентов диагноз «расстройство личности» ставится под вопросом, так как в рамках программы лечение этой проблемы не предусмотрено, и, к тому же, для постановки диагноза понадобилась бы более подробная информация по истории болезни пациентов. Пациенты находятся либо на лечении в когорте глобального фонда (ГФ), либо на лечении в когорте MSF. Обе когорты получают психосоциальную поддержку, но только пациенты на лечении MSF получают противотуберкулезное лечение в рамках программы. Это означает, что первичные медицинские данные по пациентам на лечении за счет средств Глобального фонда (от 33 до 56%) недоступны в базе данных. Включая такие данные как: побочные эффекты лечения, курение, снимки флюорографии каверн легких. Ответы пациентов в опросниках PHQ-9, ГТР-7, AUDIT и ASSIST не всегда точно отражают их реальное психическое состояние здоровья, и в некоторых случаях пациентов включали в когорту

•

несмотря на нормальные баллы, так как психиатр, социальный работник, доктор или консультант подозревали наличие проблем с алкоголем у пациента. Данные в этих опросниках могут стать более достоверными за счет улучшения взаимоотношений между медперсоналом, консультантом и пациентом. Это частично объясняет повышение баллов по ходу участия в программе, но также причина может быть и в том, что пациентов переводят из стационара до истечения 6 месяцев и они получают доступ к алкоголю. Половина (3) женщин отказалась принять участие в углубленном интервью, в то время как среди опрошенных мужчин отказался только один (1). Предполагаемая причина состоит в том, что тема интервью, особенно тема алкоголизма, более стигматизирована для женщин. К тому же те женщины, которые согласились принять участие, не стали открыто говорить о проблемах с алкоголем, и в целом, давали более формальные и социально-приемлемые ответы по сравнению с данными из их истории болезни. Небольшая часть мужчин также давала более формальное и социаль-

•

но-приемлемое описание их настоящей жизни, чем то, что следовало из их данных. Поскольку не было возможности провести углубленные интервью с пациентами, которые в рамках программы по своей воле были «потеряны для наблюдения», а также с теми, кому поставлен диагноз алкогольной зависимости или зависимости от психо-активных веществ, вероятно некоторое искажение результатов интервью, так как пациенты, не приверженные лечению, не были полноценно представлены. Тем не менее, мы поговорили с семью пациентами с высоким риском не приверженности, а также с тремя, приверженность которых ниже 90%, в том числе с одним пациентом, которого сняли с лечения в связи с низкой приверженностью. Консультанты не рекомендовали приглашать двух пациентов с алкогольной зависимостью и зависимостью от других психо-активных веществ, подходивших по критериям включения в интервью, в связи с риском отказа. Один из них в настоящий момент «потерян для наблюдения». Мы попытались пригласить еще одного пациента, потерянного для наблюдения, но не смогли с ним связаться.

ОБСУЖДЕНИЕ ОБЩАЯ ПРИВЕРЖЕННОСТЬ ЛЕЧЕНИЮ ТУБЕРКУЛЕЗА Приверженность лечению МЛУ/ РУ-ТБ у пациентов, включенных в программу мультидисциплинарной психосоциальной поддержки и снижения вреда, является высокой. Общая медиана приверженности у

40

59 пациентов с РВУА в исследовании составила 94,9% по сравнению с 90% у 31 пациента, не включенных в программу, но посещающих те же учреждения здравоохранения и завершивших лечение МЛУ/РУ-ТБ. Эти первоначальные результаты, не являясь окончательными, тем не менее, обнадеживают, учитывая

серьезные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, включенные в программу, и с учетом того, что для большинства из них принудительная госпитализация не потребовалась (только для примерно 6%) для достижения таких высоких показателей. Далее исследование показало, что в данных привержен-

ности есть незначительные колебания у большинства подгрупп пациентов. Это может являться показателем того, что пациенто-ориентированный подход действительно адаптируется под индивидуальные особенности всех участников, хотя для подтверждения этого потребуется больше данных. Однако имеются данные, что пациенты, которые состоят в отношениях, а также пациенты с алкогольной зависимостью или зависимостью от других психо-активных веществ, с гепатитом Б или С и ранее не лечившиеся от туберкулеза, а также те, кто трудоустроен, могут иметь больше проблем с приверженностью по сравнению с другими пациентами. Пациенты с МЛУ/РУ-ТБ, не находившиеся на лечении MSF и проходившие лечение в стационаре с подтвержденными РВУА или расстройствами от употребления ПАВ, не включенные в когорту MSF по причине своего местожительства, показали неизменный 100% уровень приверженности. Это может означать, что данный подход положительно влияет на приверженность только для пациентов на диспансерном лечении, так как приверженность в стационаре всегда высокая, однако имеются серьезные ограничения относительно качества жизни госпитализированных пациентов.

ИСХОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ТБ 68% пациентов с МЛУ/РУ-ТБ, начавших лечение в 2018 году в Беларуси, завершили лечение. В мире этот показатель составил 57% (Глобальный отчет по туберкулезу №1), что подтверждает, что уровень лечения МЛУ/РУ-ТБ в Беларуси в целом выше, чем в других странах мира. У нас нет окончательных цифр по исходам лечения пациентов в данном исследовании, но по кривой Каплан-Майера на 6-й месяц на лечении находились 76% пациентов и у 63% из них ожидается благоприятный исход на 18-м месяце, что ниже среднего показателя по Беларуси в 70%. Это возможно

отражает тот факт, что пациенты с МЛУ/РУ-ТБ, включенные в когорту, имеют более серьезные проблемы с приверженностью лечению. Некоторые из них еще не достигли того момента, когда воля и решимость помогут им остановить либо сократить злоупотребление алкоголем или психо-активными веществами и завершить лечение туберкулеза. Это также может означать, что подход не вполне адаптирован для нужд определённых групп пациентов, чтобы помочь им в завершении лечения.

ЧАСТОТА РАССТРОЙСТВ, ВЫЗВАННЫХ УПОТРЕБЛЕНИЕМ АЛКОГОЛЯ, И ДРУГИЕ ФАКТОРЫ УЯЗВИМОСТИ По данным пациентов, находящихся в стационаре, у 40% пациентов с МЛУ/РУ-ТБ присутствует РВУА, что соответствует прежним показателям по г. Минску. Меньшая часть пациентов в нашей когорте явно не подтверждала злоупотребление алкоголем и была диагностирована только исходя из предположений медперсонала, что в некоторых случаях означало, что от них пахло алкоголем или они были замечены в пьяном виде. В ходе интервью никто из женщин открыто не говорил о злоупотреблении алкоголем либо другими психо-активными веществами, и среди мужчин небольшая часть тоже не стала открыто говорить об этой проблеме, что отражает высокий уровень стигматизации алкогольной зависимости, особенно среди женщин. Медработники отмечали, что несмотря на стигматизацию алкогольной зависимости, высокий уровень употребления алкоголя является социально-приемлемым, а иногда даже воздержание от алкоголя является стигматизированным в Беларуси. К тому же на государственном уровне отсутствует политика, направленная на сокращение потребления алкоголя: алкоголь очень дешевый и легкодоступный. Для некоторых пациентов в когорте алкоголь временами

становился основным способом борьбы со стрессом. Все пациенты подвержены дополнительным факторам уязвимости, таким как безработица, предыдущее пребывания в местах лишения свободы; у многих к тому же присутствуют сопутствующие заболевания, такие как гепатит С, ВИЧ, диабет, проблемы с сердцем либо психические заболевания. Некоторые пациенты не имеют постоянного места жительства, у других отсутствует социальная и материальная поддержка. Среди тех, у кого имеются близкие родственники, есть проблемы с взаимоотношениями в семье. По данным количественного анализа участники, состоящие в отношениях или в браке, показывают более низкий уровень приверженности, чем те, кто одинок/не состоит в браке. Это частично может быть связано с тем, что партнеры также страдают от алкогольной зависимости, но может служить показателем и более сложных межличностных проблем.

ВАЖНОСТЬ БЛИЗКИХ ВЗАИМООТНОШЕНИЙ Результаты количественного анализа подтверждают, что взаимоотношения пациентов с семьей, и, в особенности, с партнером, являлись важным мотивирующим компонентом для продолжения лечения туберкулеза, а также для сокращения потребления алкоголя. У некоторых пациентов, в особенности у тех, кто находился в местах принудительной госпитализации, отсутствие близких взаимоотношений было очевидно. Тем не менее, удивительно, что пациенты, состоящие в браке или в отношениях, имели худшие показатели приверженности, чем те, кто был одинок (при рассмотрении количественных данных). В других источниках описывалось, что семейные проблемы и злоупотребление алкоголем могут носить взаимно усугубляющий цикличный характер(Rodriguez, Neighbors и Kколич. ee, 2014). Информация, собранная

41

в ходе углубленных интервью и фокус-групповых дискуссий, в некоторой степени объясняет такую взаимосвязь. Для некоторых чувство стыда перед родными, вызванное злоупотреблением алкоголем или в связи с туберкулезом, мотивировало их продолжать лечение или бросить пить. С другой стороны, стыд может далее приводить к запоям или способствовать прекращению лечения. В литературе встречаются данные о том, что РВУА и расстройства, вызванные употреблением ПАВ, часто связаны с проблемами в личных отношениях, особенно в детский период. Подобные взаимосвязи описаны в двух направлениях: с одной стороны, личные проблемы могут увеличить алкогольную зависимость, с другой стороны, алкогольная зависимость приводит к проблемам в личных взаимоотношениях(Konkoly Thege et al., 2017; Fairbairn et al., 2018). Некоторым пациентам казалось, что отношение персонала напоминало им отношение, с которым они сталкивались ранее, к примеру, когда нарушалась их конфиденциальность или к ним относились без должного человеческого уважения. Положительный момент заключается в том, что и пациенты, и специалисты отмечали ключевую роль консультанта в разрешении личностных конфликтов, что было особенно ценно для пациентов в рамках предоставляемой им пациенто-ориентированной помощи. Сотрудники Минздрава говорили о том, что для некоторых пациентов программа была одним из немногих эпизодов в их жизни, когда им оказывалась помощь в решении их проблем, а для некоторых это был первый опыт человеческого отношения к себе. К сожалению, некоторые специалисты Минздрава неоднозначно высказались о преимуществах пациенто-ориентированного подхода, выражая опасения, что в некоторых случаях это может привести к тому, что пациенты станут делать, что им хочется, что повысит шансы их выхода из программы.

42

ПРОБЕЛЫ В СКРИНИНГЕ И ОТСЛЕЖИВАНИИ КОНТАКТОВ Исходя из ответов пациентов в интервью, выяснилось, что в некоторых случаях промежутки времени между скринингом, постановкой диагноза и началом лечения были удивительно длинными. К тому же, некоторые пациенты отметили, что заразились туберкулезом от собутыльника, но их не отслеживали в качестве ближайшего контакта этого собутыльника. Таким образом, рекомендовано более широкое отслеживание контактов больных с положительным тестом на туберкулез.

СЛОЖНОСТИ С ПРОВЕДЕНИЕМ ПОСЛЕДУЮЩИХ ПЛАНОВЫХ КОНСУЛЬТАЦИЙ Согласно протоколам интервенций MSF, консультантами не было проведено запланированное число консультационных сессий с пациентами с высоким и средним риском приверженности. Для пациентов с высоким риском количество консультационных сессий составляет 1 сессию в неделю и далее 2 коротких встречи, тогда как у пациентов со средним риском должна быть 1 консультационная сессия и далее 1 встреча в неделю. В действительности у пациентов, как правило, было всего 2-3 сессии в месяц. В целом, большинство консультаций проводилось для пациентов с худшими показателями приверженности, а не для тех, у кого приверженность была хорошей. Количество психосоциальных сессий было фактически единственной величиной в одномерном анализе, которая в значительной степени ассоциирована с не приверженностью. Возможной причиной этого является тот факт, что у пациентов с высоким риском не приверженности запланировано большее количество сессий. Причиной пропусков часто являлось то, что пациент не отвечал на звонки или не приходил на встречу, что часто имело место в случаях запоя у пациентов.

МЕТОД И МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ НЕПОСРЕДСТВЕННОКОНТРОЛИРУЕМОГО ЛЕЧЕНИЯ Исследование подтверждает, что приверженность выше в период нахождения в стационаре по сравнению с диспансерным лечением. К тому же, самые низкие показатели приверженности наблюдаются приблизительно на 4-9-м месяцах, когда пациент переводится из стационара в диспансер. Однако многие пациенты отмечали психологические сложности в связи с тем, что они полтора года находятся в закрытом учреждении. Это соответствует мировым исследованиям, в которых документально подтверждается, что в учреждениях принудительной госпитализации хорошие показатели по исходам лечения туберкулеза, но, с другой стороны, это приводит к психологическим проблемам, таким как одиночество, вызванное невозможностью видеться со своим постоянным партнером, а также в связи с отсутствием обычной социально-экономической деятельности (Oladimeji et al., 2016). Согласно исследованию, проведенному в Нигерии, женщины и ранее работавшие пациенты более склонны к социально-психологическим проблемам в период госпитализации. Продолжительное лечение МЛУ/РУ-ТБ хуже сказывается на тех пациентах, у кого ограничена социальная и материальная поддержка в связи с потерей дохода и недоступностью социальной жизни в пределах учреждения. Принудительная госпитализация особенно тяжело переносится замужними женщинами, возможно, в связи с отрывом от семьи. В стационарном лечении МЛУ/РУ-ТБ, где практикуется изоляция, а поддержка обычно сводится к предоставлению лекарств, отмечается ухудшение ощущений депрессии и отчаяния, особенно у пациентов с сопутствующим заболеваниями. Не зря статья, описывающая негативные последствия госпитализации, называется: «Смерть лучше такого лечения»

(Huque et al., 2020). Выводы данного исследования говорят о необходимости дальнейшего снижения доли принудительной госпитализации в Беларуси и замены этой формы другими вариантами, особенно учитывая рекомендации ВОЗ по предпочтительной организации амбулаторного лечения во всех возможных случаях (ВОЗ, 2019). Видео-контролируемое лечение либо непосредственно-контролируемое домашнее лечения вместо диспансерного непосредственно-контролируемого лечения было предпочтительным для многих пациентов, так как это давало им возможность продолжать привычный образ жизни без необходимости ежедневных поездок в стационар. Вариант видео-контролируемого лечения подошел не всем пациентам: одна пациентка предпочла ездить ежедневно в диспансер, чтобы иметь возможность видеться со своим молодым человеком, с которым она познакомилась во время лечения. Социальная поддержка является бесспорно важным компонентом, однако ее можно предоставлять с помощью более частых групповых встреч или санпросвета. Относительно видео-контролируемого либо непосредственно-контролируемого лечения на дому один пациент, склонный к пропускам лечения особенно в период запоя, признал, что он мог бы принимать лекарства в этот период, если бы брал двухнедельную дозу таблеток на дом. Пациент утверждал, что он все равно бы не стал принимать таблетки в период запоя, но видео-контролируемое лечение при наличии телефона или домашнего наблюдения могло бы сократить пробелы в лечении после выхода из запоя.

ДИАГНОСТИКА ПСИХИАТРИЧЕСКИХ РАССТРОЙСТВ По мнению психиатра проекта, расстройства личности редко диагностируются у некоторых пациентов, особенности у зависимых от ПАВ, а не от алкоголя, где средний

показатель приверженности составляет не более 68%. Приверженность пациентов когорты с диагностированным расстройством личности составляет 97%, возможно, в связи с тем, что большинство из них получает лечение от расстройства личности и/или они находятся на принудительном лечении. Это обеспечивает высокие показатели приверженности, но при этом пациенты вынуждены испытывать негативные последствия принудительной госпитализации. Согласно данным психиатра проекта около 20% пациентов в учреждении принудительной госпитализации имеют расстройства личности. Мы не можем привести эти данные, так как не располагаем точной информацией о диагнозе, но мы можем предположить, что отсутствие лечения от расстройства личности приводит к худшим показателям приверженности, в особенности среди пациентов, зависимых от ПАВ. Сочетание РВУА с расстройствами личности, в частности, с пограничным расстройством и антисоциальным расстройством хорошо описаны в литературе(Sher и Trull, 2002; Trull et al., 2018). Также считается, что РВУА часто сопровождается тревожными и параноидальными расстройствами личности (Sher и Trull, 2002). Исходы лечения пациентов с обоими видами расстройств часто хуже, чем у тех, кто страдает только РВУА. Существенным фактором является то, что как для алкогольной зависимости, так и для пограничного расстройства личности свойственно нарушение способности к принятию решений (DOM et al., 2006). Кроме того, у пациентов с расстройством личности и расстройством, вызванным ПАВ, приоритет, как правило, отдается лечению расстройства, связанного с ПАВ(Links et al., 1995). В одном из исследований установлено, что пациенты с пограничным расстройством личности чаще подвергались исключению по инициативе учреждения, вероятно, по причине трудностей наблюдения, которые испытывал медперсонал(Tull и Gratz, 2012).

Психиатр проекта отмечает, что поставить диагноз не представляется возможным в связи с тем, что для этого потребуются данные анамнеза, включая поведение в детстве и другую информацию, предоставленную членами семьи, а не только самим пациентом. Помимо этого, еще одной причиной недостаточной диагностики является представление о том, что официальный диагноз не всегда помогает пациенту в должной степени. К примеру, пациент, имевший ранее опиоидную зависимость, описывал следующее: «Я остановился только когда сам захотел. Не потому, что меня поставили на учет [как зависимого]» [УИ3]. Постановка на учете по причине психического расстройства влечет за собой серьезные ограничения, например, при алкогольной и наркозависимости необходимо регулярно приходить в диспансер с анализами. Вы не сможете получить водительское удостоверение, у вас не будет разрешения на некоторые виды работ (к примеру, работа на высотных объектах), могут быть наложены ограничения в родительских правах, включая запрет на усыновление либо опекунство. Ограничение родительских прав может, в частности, быть причиной нежелания женщин говорить об алкогольной зависимости в ходе интервью. Более того, люди с психиатрическим диагнозом могут быть подвержены дискриминации со стороны работодателя. Диагноз расстройства личности может иметь определенные последствия для человека в зависимости от тяжести расстройства. При частых приступах социально-опасного поведения комиссия предписывает более строгие меры и ограничения: запрещается управление автотранспортом, выполнение определенных видов работ, ношение оружия, служба в вооруженных силах. При контролируемом расстройстве личности ограничения вводятся индивидуально. Лечение расстройств личности требует дополнительных ресурсов: предоставления системы вознаграж-

43

дения и поощрения для пациентов, имеющих хорошие показатели по приверженности к лечению и соблюдению режима. Система поощрения для пациентов с расстройством личности может негативно отразиться на мотивации других пациентов, следовательно, может возникнуть необходимость расширенного применения этой системы для обеспечения принципа равенства. Дополнительно для работы с расстройствами личности понадобится интенсивная психотерапия и поведенческая терапия, что требует специальных навыков, которых недостаточно на данном этапе программы.

ЧИСЛЕННОСТЬ ПЕРСОНАЛА Первое, для специалистов Минздрава частая ротация кадров MSF, особенно белорусской команды, являлась значимой проблемой. К тому же, персонал, задействованный в программе, и специалисты Минздрава отмечали, что в некоторых отделах программы наблюдается избыток персонала. В частности, наблюдается недостаточная количество пациентов, приходящееся на одного консультанта. В плане распределения кадров отмечено, что персонал, работающий с пациентами, менялся слишком часто: лечение начиналось с одним консультантом в стационаре, при переводе в диспансер консультант менялся, а в случае принудительной госпитализации к работе приступал третий консультант, что вызывало сложности у пациентов с проблемами в выстраивании доверия. Учитывая тот факт, что у пациентов бывают консультанты и от Минздрава, и от MSF, ощущение ротации персонала может возрастать еще более. Таким образом, необходимо пересмотреть способы распределения пациентов между консультантами. С другой стороны, врачи Минздрава были перегружены работой с пациентами, в то время как врачи MSF не несли ответственности за пациентов и, следовательно, им не приходилось выполнять ряд задач. С одной сто-

44

роны, в этом был положительный аспект, так как это давало возможность врачам MSF уделять больше времени пациентам, но с другой стороны, это вызывало сложности, так как другой врач отвечал за лечебный процесс. Процесс передачи ответственности за пациентов врачам MSF может занять длительное время, но в перспективе его не стоит исключать из рассмотрения. По оценкам участников проекта один консультант либо социальный работник может оказывать поддержку приблизительно 20 пациентам. Однако в случае сложных пациентов, пациентов с высоким риском либо в случаях, когда пациенты находятся в разных учреждениях, это количество может быть меньше с учетом дополнительно потраченного времени на каждого пациента или на переезды между учреждениями.

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ТЕСТЫ В исследовании использованы данные регулярно проводимых тестов ГТР7, PHQ9, ASSIST и AUDIT, однако качество этой информации не так достоверно, как другие переменные данные, собранные в ходе реализации программы. Консультанты отмечали, что при первичном опросе пациенты не всегда давали честные ответы, которые бы точно отражали их психологическое состояние. У многих пациентов формы не были заполнены за 6-й и 12-й месяцы согласно графику консультаций, то есть данные последующего наблюдения отсутствуют. Некоторые консультанты пришли к выводу, что «чисто технически, исполняя какие-то протоколы, мне кажется, эффективность [интервенций] не очень высокая... Поэтому приходится подключать, свое личное… ну не знаю, там, обаяние, эмоциональность... уделять время, тогда это работает.» Возможно, это ощущение означает, что консультанты чувствуют сложность психологического состояние пациентов, которая не в полной мере отображается стандартными формами оценки алкогольной зави-

симости, депрессии и тревожности. Это могло послужить причиной того, что эти формы не использовались в полной мере, также, как и нежелание вызвать враждебность у пациента, заставляя его заполнять сложные формы. Предпочтение отдавалось более индивидуальному подходу к пациентам. Тот факт, что медиана баллов по оценкам AUDIT и ASSIST ухудшилась через 6 месяцев, может означать, что пациенты стали более свободно делиться достоверной информацией в процессе установления доверительного контакта, что не являлось ухудшением показателей на самом деле.

ПРИНЯТИЕ ПРОГРАММЫ Качественный анализ исследования описывает, как ощущения уязвимости, отчаяния и маргинализации либо предубеждений негативно влияют на опыт лечения МЛУ/РУ-ТБ, а также дает представление об употреблении алкоголя и других психо-активных веществ. Пациенты и специалисты отмечали решимость, которая в сочетании с целостным и человеко-ориентированным руководством со стороны команды специалистов может привести пациентов к принятию программы и, следовательно, к лучшим исходам лечения. Мы определили принятие как многомерную величину, которая отражает степень целесообразности оказания и принятия медицинской помощи на основании ожидаемых либо когнитивно-эмоциональных откликов на интервенцию.(Sekhon., Cartwright и Francis, 2018) В данном проекте приемлемость программы для большинства пациентов и практикующих специалистов обусловлена пациенто-центрированным подходом, в котором потенциал пациента реализуется и в дальнейшем закрепляется путем предоставления сети поддержки, чтобы помочь пациенту пройти курс лечения и справиться с ежедневными жизненными трудностями. Сеть поддержки включает тех, кого пациент называет близкими, а также предусматривает формальные терапевтические интервен-

ции, проводимые специалистами. В групповых обсуждениях среди специалистов было отмечено, что грамотное и эффективное руководство улучшало принятие программы и приводило к лучшим исходам лечения у большинства пациентов.

В целом программа является приемлемой для большинства пациентов в различных обстоятельствах. Тем не менее, требуется адаптация программы для некоторых категорий пациентов, в частности для тех, кто употребляет ПАВ, а не алкоголь,

у кого отсутствует или нарушена сеть социальной поддержки, имеется подтвержденное криминальное поведения, которое потенциально может быть индикатором не диагностированного и не леченного расстройства личности.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ ПО ОПТИМИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ ПОЛИТИКА

•

•

•

Развитие и расширение применения программы по всей Беларуси и в странах с похожим контингентом пациентов, демонстрирующих РВУА, и находящихся в группе риска отрыва от МЛУ/РУ-ТБ лечения Проведение оценки с целью расширения применения программы для пациентов с ЛЧ-ТБ с подозрением на РВУА либо расстройства, вызванные ПАВ. Проведение анализа компонентов пациенто-ориентированного подхода, которые можно внедрить в программу поддержки ЛЧ-ТБ Включение пациентов в процесс принятия медицинских решений. Это может включать в себя более широкое обсуждение медицинских вопросом на встречах с пациентами, что могло бы помочь им лучше понять работу различных специалистов, входящих в мультидисциплинарную команду. Более того, это может означать включение пациентов (пациентов-экспертов либо пациентов-участников) в процесс принятия решений на консилиуме, чтобы в полной мере учесть точку зрения пациента.

ПРАКТИКА

•

Усилить значимость регулярных систематических психологических тестов для отслеживания применимости программы, даже

•

•

•

в тех случаях, когда польза для конкретного пациента или консультанта минимальна. Для этого необходимо подключить систему автоматических напоминаний, где консультанты назначают последующие сессии и гарантируется полнота введенной информации. Собирать количественные данные о наличии лиц, оказывающих поддержку во ходе лечения туберкулеза, а также отслеживать наличие таких лиц впоследствии либо возможность поиска таких лиц с помощью консультантов и социальных работников. Усилить пропаганду здорового образа жизни и отслеживание контактов с ТБ среди партнеров по употреблению алкоголя, а не только среди контактов внутри семьи, так как партнеры по употреблению алкоголя тоже должны рассматриваться как основные социальные контакты. Однако, это должно проводиться таким способом, чтобы избежать стигматизации источника заболевания. Расширить групповые и семейные интервенции в рамках программы, так как в настоящее время они применяются только к небольшой группе пациентов. Семейные интервенции могут помочь сократить стресс и стигматизацию среди пациентов. У пациентов, ранее не заинтере-

•

•

•

сованных в групповых встречах, персонал может пробудить интерес посредством создания групп поддержки под руководством пациентов. Пациенты отмечали, что они смогли получить знания из опыта других пациентов, а специалисты предположили, что для тех пациентов, которые отказывались от санпросвета, могут быть полезны групповые интервенции со специалистами. Адаптация программы для пациентов с подозреваемым или диагностированным расстройством личности Рекомендуется проводить диагностику пациентов на предмет расстройства личности, чтобы пациенты смогли получать расширенный спектр поддержки. Это могло бы включать систему поощрений или жетонную систему, поведенческую терапию или интенсивную психотерапию. Система поощрений или жетонная система может предусматривать личные бонусы пациентам, для чего потребуется гибкость персонала и четкие рамки договоренностей между MSF, Минздравом и пациентами. Рассмотреть замещение роли консультанта ролью психолога в рамках проекта, чтобы во время консультационных сессий можно было осуществлять различные типы психологических интервенций, в особенности для пациентов, которые не получа-

45

•

•

ют в настоящее время должного внимания. Это может повлечь за собой необходимость повышения квалификации персонала для применения определенных техник как, например, когнитивно-поведенческая терапия (работа с убеждениями и поведением). Продолжить практику не выставления официальных диагнозов пациентам с психиатрическими проблемами, учитывая негативные последствия диагноза и ограниченные преимущества, если только невыставленный диагноз не означает отсутствие доступа к лечению расстройства. Расширить практику применения ВКЛ среди пациентов с низкой приверженностью, так же, как и среди пациентов с хорошей приверженностью. Можно применить практику выдачи ВКЛ во время первой сессии, чтобы па-

•

•

циент смог начать поиск работы. ВКЛ следует отменять, только если этот подход не работает. Это можно совместить с домашними визитами в случае сложных пациентов. Необходимо продолжать сокращать процент принудительной госпитализации пациентов, учитывая воздействие принудительной госпитализации сроком до двух лет на жизнедеятельность и самочувствие пациента, а также его/ее финансовое положение. Сократить ротацию кадров и замену сотрудников, работающих с пациентами, чтобы консультанты, врачи и медсестры вели более последовательную работу с пациентами с целью установления более доверительного контакта. Ввести ограничение не более двух консультантов для работы с одним пациентом в ходе программы. Для повышения эффективности

•

мультидисциплинарного подхода передать врачам MSF больше ответственности в принятии врачебных решений и в наблюдении за ходом лечения ТБ. С другой стороны, врачи Минздрава могут пройти обучение и применять на практике подход данной программы. Для этого потребуется больше ресурсов, чтобы обеспечить разумное соотношение количества врачей и пациентов. Повысить осведомленность сотрудников Минздрава, задействованных в лечении МЛУ/ РУ-ТБ в Беларуси, о высоких показателях приверженности, которые были достигнуты в рамках программы в сочетании с «мягкими» способами оказания помощи пациентам в трудных жизненных обстоятельствах. Наилучший эффект дают ненавязчивые формы помощи, например, личный диалог, неформальные беседы или совместные домашние визиты.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ Пациенты в данной когорте, имеющие сложные проблемы со здоровьем и трудности социального плана, показывают равную или лучшую приверженность лечению МЛУ/РУ-ТБ по сравнению с другими пациентами в Минске, с которыми интервенции не проводятся. Однако, исходы лечения МЛУ/РУ-ТБ в данной когорте несколько ниже средних показателей по Беларуси на сегодняшний день, что возможно является следствием включения в программу пациентов с самыми высокими рисками отрыва от лечения. Исследование подтверждает, что пациенто-ориентированный подход с применением психосоциальной поддержки и интервенций по сокращению вреда приемлем и применим в данном контексте и может оказать положительное воздействие на пациентов с МЛУ/

46

РУ-ТБ и РВУА. Целостный подход помогает пациентам разрешить ряд личных и социально-экономических проблем, что, во-первых, улучшает качество жизни пациентов, а во-вторых, означает, что пациентам легче сохранять приверженность лечению. Пациенты были признательны за поддержку тем, кому они доверяют, кто относился к ним по-человечески, кто оказывал им профессиональную помощь в разрешении личных проблем, а также в решении административных вопросов и в поиске работы. Данное исследование выявило ряд областей, которые можно улучшить в пациенто-ориентированном подходе, включая адаптацию программы для пациентов с подозреваемым расстройством личности, чтобы сократить госпитализацию в этой уязвимой группе пациентов, представляющих наиболь-

шую трудность для медработников. Расширение практики применения ВКЛ может иметь благоприятные последствия для многих пациентов. Чтобы понять, как адаптировать программу для пациентов с расстройствами личности, необходимо провести дополнительные исследования. Мы рекомендуем использовать результаты данного исследования, чтобы инициировать изменения в политике лечения, расширить использование мультидисциплинарной пациенто-ориентированной модели по всей Беларуси, а также чтобы внедрить эту модель в национальную программу. Данный подход может принести пользу в странах с похожими трудностями в лечении ТБ для пациентов с комплексом социальных проблем в сочетании с расстройствами, вызванными употреблением алкоголя.

ССЫЛКИ Alena Skrahina and Hurevich H, Zalutskaya A, Sahalchyk E, Astrauko A, Hoffner S, et al. (2013) ‘Multidrug-resistant tuberculosis in Belarus: the size of the problem and associated risk factors’, Bull World Health Organ., 1;91(1)(36–45).

Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3537245/ (Accessed: 31 December 2020).

Bello, N. T. (2019) ‘Update on drug safety evaluation of naltrexone/bupropion for the treatment of obesity’, Expert Opinion on Drug Safety, 18(7), pp. 549–552. doi: 10.1080/14740338.2019.1618268.

Bradley, E. H., Curry, L. A. and Devers, K. J. (2007) ‘Qualitative data analysis for health services research: developing taxonomy, themes, and theory’, Health Services Research, 42(4), pp. 1758–1772. doi: 10.1111/j.1475-6773.2006.00684.x.

Craig, G. M. et al. (2017) ‘Tuberculosis stigma as a social determinant of health: a systematic mapping review of research in low incidence countries’, International journal of infectious diseases: IJID: official publication of the International Society for Infectious Diseases, 56, pp. 90–100. doi: 10.1016/j.ijid.2016.10.011.

DOM, G. et al. (2006) ‘BEHAVIOURAL ASPECTS OF IMPULSIVITY IN ALCOHOLICS WITH AND WITHOUT A CLUSTER-B PERSONALITY DISORDER’, Alcohol and Alcoholism, 41(4), pp. 412–412.

Dua, T. et al. (2011) ‘Evidence-based guidelines for mental, neurological, and substance use disorders in low- and middle-income countries: summary of WHO recommendations’, PLoS medicine, 8(11), p. e1001122. doi: 10.1371/journal. pmed.1001122.

Fairbairn, C. E. et al. (2018) ‘A meta-analysis of longitudinal associations between substance use and interpersonal attachment security’, Psychological Bulletin, 144(5), pp. 532–555. doi: 10.1037/bul0000141.

Huque, R. et al. (2020) ‘“Death is a better option than being treated like this”: a prevalence survey and qualitative study of depression among multi-drug resistant tuberculosis in-patients’, BMC Public Health, 20(1), p. 848. doi: 10.1186/s12889020-08986-x.

Imtiaz, S. et al. (2017) ‘Alcohol consumption as a risk factor for tuberculosis: Meta-analyses and burden of disease’, European Respiratory Journal, 50. doi: 10.1183/13993003.00216-2017.

Konkoly Thege, B. et al. (2017) ‘Relationship between interpersonal trauma exposure and addictive behaviors: a systematic review’, BMC psychiatry, 17(1), pp. e164–e164.

Lingford-Hughes, A. R. et al. (2012) ‘BAP updated guidelines: evidence-based guidelines for the pharmacological management of substance abuse, harmful use, addiction and comorbidity: recommendations from BAP’, Journal of Psychopharmacology (Oxford, England), 26(7), pp. 899–952. doi: 10.1177/0269881112444324.

Links, P. S. et al. (1995) ‘Borderline personality disorder and substance abuse: Consequences of comorbidity’, The Canadian Journal of Psychiatry, 40(1), pp. 9–14.

Lönnroth, K. et al. (2008) ‘Alcohol use as a risk factor for tuberculosis - a systematic review’, BMC public health, 8, p.

289. doi: 10.1186/1471-2458-8-289.

Lönnroth, K. et al. (2009) ‘Drivers of tuberculosis epidemics: the role of risk factors and social determinants’, Social Science & Medicine (1982), 68(12), pp. 2240–2246. doi: 10.1016/j.socscimed.2009.03.041.

Mathew, T. et al. (2006) ‘Causes of death during tuberculosis treatment in Tomsk Oblast, Russia’, The international journal of tuberculosis and lung disease : the official journal of the International Union against Tuberculosis and Lung Disease, 10, pp. 857–63.

Mathew, T. A. et al. (2009) ‘Integration of alcohol use disorders identification and management in the tuberculosis programme in Tomsk Oblast, Russia’, European Journal of Public Health, 19(1), pp. 16–18. doi: 10.1093/eurpub/ckn093.

Medecins Sans Frontieres, Operational Centre Amsterdam. (2020) ‘MSF OCA Strategic Plan, 2020-2023.’

NICE (2011) ‘Alcohol-use disorders: diagnosis, assessment and management of harmful drinking (high-risk drinking) and alcohol dependence’. NICE. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg115 (Accessed: 31 December 2020).

Oladimeji, O. et al. (2016) ‘Psychosocial wellbeing of patients with multidrug resistant tuberculosis voluntarily confined to long-term hospitalisation in Nigeria’, BMJ Global Health, 1(3), p. e000006. doi: 10.1136/bmjgh-2015-000006.

47

Rodriguez, L. M., Neighbors, C. and Knee, C. R. (2014) ‘Problematic alcohol use and marital distress: An interdependence theory perspective’, Addiction Research & Theory, 22(4), pp. 294–312. doi: 10.3109/16066359.2013.841890.

Rogers, C. R. (1946) ‘Significant aspects of client-centered therapy.’, American Psychologist, 1(10), pp. 415–422. doi: 10.1037/h0060866.

Sekhon, M., Cartwright, M. and Francis, J. J. (2018) ‘Acceptability of health care interventions: A theoretical framework and proposed research agenda.’, British journal of health psychology, 23(3), p. 519.

Sher, K. J. and Trull, T. J. (2002) ‘Substance use disorder and personality disorder’, Current Psychiatry Reports, 4(1), pp.

25–29. doi: 10.1007/s11920-002-0008-7.

Stewart, David W, Shamdasani, Prem N., and Rook, Dennis: (2015) Focus Groups: Theory and Practice (Applied Social Research Methods). Available at: https://www.abebooks.com/9780761925828/Focus-Groups-Theory-PracticeApplied-0761925821/plp (Accessed: 31 December 2020).

Trull, T. J. et al. (2018) ‘Borderline personality disorder and substance use disorders: an updated review’, Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, 5(1), p. 15. doi: 10.1186/s40479-018-0093-9.

Tull, M. T. and Gratz, K. L. (2012) ‘The impact of borderline personality disorder on residential substance abuse treatment dropout among men’, Drug and Alcohol Dependence, 121(1), pp. 97–102. doi: 10.1016/j.drugalcdep.2011.08.014.

Vi, R. et al. (2018) ‘The American Psychiatric Association Practice Guideline for the Pharmacological Treatment of Patients With Alcohol Use Disorder.’, The American Journal of Psychiatry, 175(1), pp. 86–90. doi: 10.1176/appi.ajp.2017.1750101.

World Health Organisation (2020) ‘Global Tuberculosis Report 2020’. Available at: https://apps.who.int/iris/bitstream/ handle/10665/336069/9789240013131-eng.pdf (Accessed: 31 December 2020).

World Health Organization (2018) Global status report on alcohol and health.

48

ПРИЛОЖЕНИЯ ПРИЛОЖЕНИЕ 1: ОЦЕНКА ФАКТОРОВ РИСКА При проведении общей оценки риска консультанты учитывают следующие факторы: Социо-экономические факторы

Оценка риска

Уровень социальной и семейной поддержки Доход/ финансовая стабильность/ трудовая занятость

Низкий – средний – высокий

Опыт пребывания в местах лишения свободы Уровень образования – понимание болезни и процесса лечения Жилищные условия Психическое/ психологическое состояние пациента Самодостаточность

Низкий – средний – высокий

Уровень мотивации Сопутствующие психические заболевания Забывчивость, амнезия, деменция

Да - Нет

Нарушения сна Суицидальные мысли/попытки суицида в прошлом Система здравоохранения Физическая удаленность от учреждений – мест получения непосредственно наблюдаемого лечения Отношения с учреждениями и представителями здравоохранения Предыдущий опыт взаимодействия с учреждениями и представителями здравоохранения

Хорошо - Плохо

Общая доступность лекарственных препаратов Факторы, связанные с процессом лечения Сопутствующие заболевания Нежелательные явления

Да - Нет

Усталость Продолжительность и сложность лечения

Оценка риска РВУА проводится на основании следующих показателей тестирования Риск

Низкий

Умеренный

Высокий

Балл по тесту AUDIT

≤7

8-15

≥ 16

Вещество

Низкий

Умеренный

Высокий

Алкоголь

0-10

11-26

≥ 27

Табак

0-3

4-26

≥ 27

Наркотики

0-3

4-26

≥ 27

49

ПРИЛОЖЕНИЕ 2: ПРОЦЕДУРА ОТБОРА УЧАСТНИКОВ УГЛУБЛЕННЫХ ИНТЕРВЬЮ И ФОКУС-ГРУППОВЫХ ДИСКУССИЙ Пригласительное письмо по эл.почте (заведующим отделений/главам отделов в MSF и государственых УЗ) с целью получения сиска потенциальных участников и планирования даты фокусгруппы исследователем (эпидемиологом проекта)

Индивидуальное приглашение на фокус-группу от исследователя проекта по эл.почте (психиатр MSF)

Рассылка инормационного листка и формы информированного согласия потенциальным участникам по эл.почте (психиатр MSF)

Получение форм информированного согласия по эл.почте

Получение форм информированного согласия по эл.почте

Псхиатр MSF по телефону отвечает на вопросы и приглашает на запланированную фокусгрупповую дискуссию

Анализ данных

Рассылка предварительного анализа с целью получения обратной связи от участников для верификации результатов исследования

Архивация проанализированных данных и уничтожение данных согласно протоколу

Рассылка результатов исследования и подготовка итогового варианта анализа

Ввод данных, транскрибирование, перевод (анонимизация) данных

График 1. Процедура включения в фокус-групповую дискуссию со специалистами-практиками, реализующими мультидисциплинарную пациенто-ориентированную поддержку и интервенцию по снижению вреда. Ниже приведена подробная информация о целевой выборке: Фокус-группа A: сотрудники MSF К УЧАСТИЮ ПРИГЛАШАЮТСЯ ВСЕ СОТРУДНИКИ MSF, КОТОРЫЕ РАБОТАЮТ С ПАЦИЕНТАМИ С МЛУ-ТБ И РАССТРОЙСТВАМИ, ВЫЗВАННЫМИ УПОТРЕБЛЕНИЕМ ВЕЩЕСТВ

2 ФТИЗИАТРА

2 МЕДСЕСТРЫ

5 КОНСУЛЬТАНТОВ

Вышеуказанные категории сотрудников давали добровольное согласие на участие. Далее, по возможности, из их числа проводился отбор 2 докторов, 2 медсестер и 4 консультантов – на основании выполняемой ими роли, осуществляемой деятельности и стажа работы в MSF.

50

Фокус-група B: сотрудники учреждений здравоохранения Следующие представители были приглашены исследователями к участию в отдельном фокус-групповом обсуждении для сотрудников государственных учреждений здравоохранения:

СОТРУДНИКИ ГОСУДАРСТВЕННЫХ УЗ, РАБОТАЮЩИХ С ПАЦИЕНТАМИ С МЛУ-ТБ

ДИСПАНСЕРЫ (тубдиспансеры №2 и №3)

СТАЦИОНАР

2 фтизиатра

2 медсестры

1 психолог

1 психиатр

2 доктора

2 медсестры

1 консультант

Из учреждений, обеспечивающих стационарное и амбулаторное лечение, отбиралось по 4 специалиста. Отбор был осуществлен на основании выполняемой сотрудниками роли, осуществляемой деятельности и стажа работы с пациентами с МЛУ-ТБ.

ПРИЛОЖЕНИЕ 3: ИНСТРУКЦИЯ ПО ПРОВЕДЕНИЮ УГЛУБЛЕННОГО ИНТЕРВЬЮ С ПАЦИЕНТОМ 1. Общая информация Углубленное интервью с лицами, живущими с ТБ и участвующими в данном изучении приемлемости и применимости человеко-ориентированного подхода с целью улучшения исходов лечения ЛУ-ТБ, проводится в обстановке, где можно минимизировать ведущую роль исследователя в беседе и поощрить интервьюируемого к разговору. Цель интервью – помочь участникам рассказать об аспектах лечения ТБ в социальном контексте их приверженности лечению, неотъемлемой частью которого является целенаправленная помощь и поддержка в преодолении проблем употребления алкоголя и психо-активных веществ. Полученный в результате опросов тематический список интересуемых областей и вопросов служит для интервьюера только в качества ориентира. Интервьюеры могут направлять ход беседы в любом направлении или, наоборот, пропускать обсуждение каких-либо отдельных тем и вопросов. Таким образом, достигается цель интервью – получить более полное понимание о представлениях и убеждениях интервьюируемого, его опыте и происходящих процессах, вместо того, чтобы «подгонять» всех членов когорты к единому выводу.

2. Введение (5 мин максимум) • Поблагодарите пациента за согласие принять участие в данном исследовании • Знакомство: представьтесь, кто вы и поделитесь информацией о себе • Создайте непринужденную атмосферу; при возможности, предложите собеседнику стакан сока/воды • Обратитесь к каждому участнику так: “Я (мы) бы хотели поговорить о Вашем опыте лечения ТБ и каким образом оказываемое Вам лечение помогает справиться с испытываемыми Вами трудностями. Мы бы хотели услышать Вашу историю и узнать, что по-Вашему помогает улучшить самочувствие в процессе лечения и преодолеть трудности. Это интервью поможет лучше понять, с чем в социальном плане сталкиваются люди с ТБ в процессе лечения. Это интервью займет приблизительно 45-60 минут. Вы можете прекратить беседу в любой момент без каких-либо последствий для Вас. Если Вы согласны продолжить беседу, просим Вас ответить на вопросы в имеющейся у нас форме, чтобы удостовериться, что до начала беседы Вы владеете всей необходимой информацией. Вы бы хотели продолжить беседу?

• Убедитесь, что пациент был информирован и выразил устное согласие принять участие в исследовании • ВАЖНО: Включите записывающее устройство и убедитесь, что оно работает (не кладите мобильные телефоны рядом с записывающим устройством!) При обсуждении отдельных тем могут быть использованы визуальные средства для наглядной демонстрации состояния здоровья пациента в перспективе с учетом получаемого пациентом лечения ТБ.

51

3. Тематика: * • жизнь с ТБ и употребление алкоголя/психо-активных веществ; влияние на положение в обществе; • неудачи в лечении; поддержка семьи и близких; • мероприятия по приверженности или принятие применяемых подходов в лечении. * Тематические области были выделены на основании результатов рамочных опросов в ходе количественного исследования и могут быть адаптированы в ходе первичного анализа результатов исследования.

Вводная часть

-Цель исследования -Причина привлечения пациента к участию -Согласие

Тематическая область

Подсказки

Главный вопрос в начале: Расскажите немножко о себе и как Вы попали в данную программу лечения ТБ

[подхватывается любая тема, от которой можно оттолкнуться и развить беседу в русле основных тем].

Общие вопросы здоровья

Общие представления о своем здоровье и положении в обществе: личная история жизни с ТБ – что тревожит пациента и как он/ она справляются с переживаниями о своем здоровье – как прежде лечились от ТБ и что ожидают от текущего лечения, что положительно и отрицательно сказывается на лечении?

Ход лечения

Процесс и график лечения – что определяет их чувство успешной борьбы с ТБ в разрезе одного дня, недели – как часто появляется это чувство успешного сопротивления болезни. Как лечение [специальная помощь в преодолении зависимостей] вписывается в повседневную жизнь (какие есть проблемы и что помогает принять план лечения и придерживаться его)?

Забота о своем здоровье

Рискованные модели поведения, влияющие на процесс лечения ТБ [подсказки: (например, курение; хроническое злоупотребление алкоголем и т.д.)]. Понимание мер профилактики. Как пациент заботится о своем здоровье – привычки?

Жизнь в обществе и круг поддержки

Что понимает пациент под поддержкой? Поддержка семьи и жизнь с домашними – поддержка и принятие лечения. Информация о лице, осуществляющем уход?

Мероприятия по приверженности

Основные проблемы, связанные с ежедневным режимом лечения – что положительным или отрицательным образом может сказаться на приверженности - [пищевая переносимость лечения; влияние нежелательных явлений на ход лечения; аспекты, которые содействуют лечению или его затрудняют?]

Принятие программы

Сознаваемые пациентом преимущества лечения, включая все аспекты человеко-ориентированного подхода. Другие здоровье сберегающие меры, практикуемые в рамках лечения ТБ. (подсказки: например, определенные продукты, пищевые добавки, ритуалы, БАДы

4. Дополнения и любая другая информация по вопросам, которые не затрагивалась в ходе интервью и которые желает осветить пациент. Спасибо еще раз за участие в этом интервью. Имеются ли у Вас вопросы?

ПРИЛОЖЕНИЕ 4: РУКОВОДСТВО ПО ПРОВЕДЕНИЮ ФОКУС-ГРУППЫ ДЛЯ ПРАКТИКУЮЩИХ СПЕЦИАЛИСТОВ Вступление (не более 5 мин.) •Поблагодарите участников за согласие принять участие в исследовании. •Создайте непринужденную атмосферу • Произнесите следующее: «Я (мы) хотели бы обсудить с вами вопросы, связанные с программой человеко-ориентированного подхода в лечении пациентов с ЛУ-ТБ, которую MSF реализует совместно с Министерством здравоохранения. Нас интересует ваш личный опыт работы в программе и ваше мнение относи-

52

тельно реализации программы. Данное обсуждение поможет лучше понять, какие действия и процессы комплексной психосоциальной поддержки и интервенции по сокращению вреда улучшают исходы лечения пациентов.» Интервью займет приблизительно 45-60 мин, и каждый участник имеет право уйти в любой момент, если он/она не хочет продолжать участие без каких-либо личных последствий для себя.

• •

Убедитесь, что участники фокус-группы были проинформированы об исследовании и выразили свое согласие принять участие в исследовании. ВАЖНО: убедитесь, что участники согласны на аудиозапись дискуссий и проверьте записывающее устройство.

При использовании онлайн-платформы обсудите правила поведения (к примеру, словесные реакции, конфиденциальность, уважение, недопустимость оценочного суждения)

Вступление

- Цель исследования - Почему вы приглашены к участию?

- Согласие и уважение в группе

Предыстория – поделитесь своими идеями о том, как появилась эта программа и чем эта программа лечения МЛУ-ТБ отличается от других (разогрев – общие открытые вопросы)

В чем отличие от программы Глобального фонда? Что такое выездная бригада?

Описание программы

Мы хотели бы услышать ваше мнение о программе Опишите различные аспекты программы и ваш опыт

Как поддерживается здоровье и самочувствие пациента? Как вы считаете, какие вопросы волнуют пациентов; в чем отличие для мужчин и женщин?

Взаимодействие MSF и Министерства здравоохранения

Как могут практические результаты реализации программы повлиять на изменения в принятых стандартах лечения в части применения описываемой модели

Как выстраиваются отношения? Как организации сотрудничают между собой? Какое обучение необходимо предоставить для реализации программы? Как осуществляется контроль качества в сфере развития навыков?

Здесь мы рассматриваем практические аспекты: сравниваем теорию и практику

С учетом описанных компонентов, как это осуществляется на практике? Штатный регламент; Мультидисциплинарной компонент; Как реализуется стандарт лечения; Необходимые профессиональные качества; Этические аспекты как часть практики; Безопасность и конфиденциальность

Трудности

Что работает, а что не работает?

Как вы справляетесь с трудностями? Что помогает их преодолевать? Приведите примеры того, как осуществляется поддержка (постоянное наблюдение одним консультантом, семейная поддержка) Как это воспринимается пациентами? – Можем ли мы улучшить подход, при котором один специалист, пользующийся доверием пациента, осуществляет его последовательное наблюдение?

Приверженность к лечению

С вашей точки зрения опишите трудности, возникающие в области приверженности. Как вы считаете, данный подход мог бы повлиять на приверженность (что влияет на приверженность пациента к лечению?)

Посмотрите на ответы различных участников дискуссии (врачей, консультантов, и т.д.) Мнение консультантов по этому вопросу?

Осуществимость

53

Истории успеха

Как выглядит успех?

Попросите привести примеры успеха (и неудачи) в случаях лечения, которые связаны с реализацией данной программы. Мы рассматриваем эти случаи, чтобы учиться, в том числе, на сложных примерах

Поддержка для получения лучших исходов лечения

Приведение опыта каждого специалиста или руководителя программы в том, как достичь лучших исходов лечения

Что еще мы можем / должны сделать для пациентов, у которых есть проблемы помимо алкогольной зависимости (в частности, расстройство личности)?

Общие наблюдения модератора

ПРИЛОЖЕНИЕ 5: ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ ПЕРЕЧЕНЬ ПОБОЧНЫХ ЯВЛЕНИЙ

колич.

Другое

24

Гипомагнеземия

11

Повышение аспартатаминотрансферазы (АСТ или СГОТ)

10

Повышенное количество ферментов печени

10

Анемия

8

Удлиненный интервал QT

6

Хроническая почечная недостаточность

3

Повышение гамма-глутамилтрансферазы

3

Повышенное содержание билирубина в крови (при норме других показателей функционирования печени)

3

Гипокальциемия (с поправкой на альбумин)

2

Парестезия (жжение, покалывание и т.д.)

2

Снижение количества тромбоцитов

2

Повышение аланин-аминотрансфераза (АЛТ или СГОТ)

1

Угнетённый уровень сознания

1

Ухудшение слуха

1

Гиперкалиемия

1

Поражение зрительного нерва

1

ПЕРЕЧЕНЬ СЕРЬЕЗНЫХ ПОБОЧНЫХ ЭФФЕКТОВ

колич.

Другое

3

Снижение количества тромбоцитов

1

Удлиненный интервал QT

1

54

Первичная оценка (в 1-5 день после поступления) Сбор первичной психосоциальной информации (структурированное интервью)

Помощь в адаптации пациента к окружающей обстановке, установление доверительного контакта, снятие напряжения, ответы на основные вопросы

Базовый скрининг на выявление уровня депрессии и тревожности (PHQ-9, ГТР-7)

Принятие решения о соответствии пациента критериям психосоциальной поддержки

Оценка риска (в 1-8 день после первичной оценки)

Оценка риска не приверженности (структурированное интервью)

Оценка риска в связи с РВУА или расстройствами, вызванными употреблением ПАВ (опросники предварительного скрининга и Audit)

Определение степени риска и уровня необходимой поддержки – (низкий – средний – высокий)

Мультидисциплинарное решение MSF/ Минздрава о плане оказания психосоциальной поддержки

Краткая интервенция (в течение 3 недель после поступления) Санпросвет о РВУА и расстройствах от употребления ПАВ

Санпросвет о ЛУ-ТБ при последующем наблюдении

Консультация психиатра (антикрейвинговые препараты, психиатрические препараты)

(информированное согласие от пациента)

Направление на интервенцию (не позднее 4 недель после поступления) Врач/психиатр принимает решении о назначении препаратов (антикрейвинговые, психиатрические препараты)

Формирование мультидисциплинарной команды для проведения интервенции (фтизиатр, психиатр, консультант, социальный работник, медсестра)

План первичной пациентоцентрированной интервенции

Еженедельный обмен информацией на междисциплинарных собраниях (Минздрав/MSF)

реализ. MSF в дальн. Минздрав

Пациенту сообщают базовую информацию о пациентоцентрированном подходе лечения (врач, медсестра, консультант, психиатр, социальный работник)

реализ. MSF В дальн. Минздрав

Медсестра сообщает мультидисциплинарной команде MSF данные о поступившем пациенте (данные из медицинской карты, анамнез)

реализ. MSF в дальн. Минздрав

Пациенты в состоянии интоксикации находятся под наблюдением персонала Минздрава, при необходимости применяется детокс-протокол

MSF + Минздрав

Поступление пациента в стационар

Врач и медсестра Минздрава, MSF

ПРИЛОЖЕНИЕ 6: ЧАСТОТА КОНСУЛЬТАЦИЙ НА ОСНОВАНИИ ИСХОДНОГО УРОВНЯ РИСКА И ПЛАНА ЛЕЧЕНИЯ

55

Интервенции (реализуется постепенно) Группы поддержки пациентов с ЛУ/ТБ Группы поддержки пациентов с РВУА

Индивидуальное консультирование

Санпросвет о РВУА Снижение вреда Дневники

Антикрейвинговые препараты

Оказание социальной поддержки (социальная деятельность)

Планирование выписки (за 4 недели до завершения лечения) Передача команде в диспансере (врач, консультант, медсестра, социальный работник) консилиум, документация, препараты

Самовольная выписка (незамедлительное уведомление) Дисциплинарная выписка (уведомление + интервенция о 1,2,3 предупреждениях)

Амбулаторная поддержка Постоянная поддержка посредством консультирований и социальной работы

Антикрейвинговые препараты, если предписаны в назначении пациента

Обеспечение социальной поддержки, группы самопомощи…

Оценка Психосоциальная оценка через 6 месяцев PHQ-9, ГТР-7, ASSIST и AUDIT

Медицинская оценка

MSF + Минздрав

Команда интервенции, включая медработников диспансера

MSF + Минздрав

Информация о выписке

MSF + Минздрав

План выписки, созданный пациентом с помощью команды интервенции

Активная социальная работа и консультирование (план мероприятий, график осуществления контактов с пациентом, программа поддержки)

MSF

Санпросвет о ЛУ-ТБ Санпросвет по вопросам здоровья Рабочий журнал

Период лечения

Тип интервенции

Низкий риск

Средний риск

Высокий риск

Первые 3 месяца стационарного лечения (Стационар, МПГ)

Консультирование

1-2 раза в месяц

1 раз в неделю

1 раз в неделю

Контакт с пациентом

1 раз в месяц

1 раз в неделю

2 раза в неделю

Совместно с Минздравом

1 раз в месяц

1 раз в неделю

2 раза в неделю

Консультирование

1-2 раза в месяц

1 раз в 2 недели

1 раз в неделю

Контакт с пациентом

1 раз в месяц

1-2 раза в две недели

2 раза в неделю

Совместно с Минздравом

1 раз в месяц

1 раз в 2 недели

2 раза в неделю

Консультирование

1-2 раза в месяц

1 раз в неделю

1 раз в неделю

Контакт с пациентом

1 раз в месяц

1 раз в неделю

2 раза в неделю

Совместно с Минздравом

1 раз в месяц

1 раз в неделю

2 раза в неделю

Консультирование

1-2 раза в месяц

1 раз в 2 недели

1 раз в неделю

Контакт с пациентом

1 раз в месяц

1 раз в 2 недели

2 раза в неделю

Совместно с Минздравом

1 раз в месяц

1 раз в 2 недели

2 раза в неделю

Социальное консультирование

2 раза в неделю

1 раз в неделю

По запросу

Оставшийся срок стационарного лечения (Стационар, МПГ) Первые 30 дней находждения на амбулаторном лечении Диспансер Амбулаторный период до завершения лечения (диспансер) Период выписки, последние 4 недели лечения (по всем учреждениям)

56

ПРИЛОЖЕНИЕ 7: БЛОЧНАЯ ДИАГРАММА ПРИВЕРЖЕННОСТИ ПО ФАКТОРАМ, ВЛИЯЮЩИМ НА ПРИВЕРЖЕННОСТЬ

57

58

ПРИЛОЖЕНИЕ 8: ВРЕМЕННЫЕ ГРАФИКИ ПРИВЕРЖЕННОСТИ ПО ФАКТОРАМ, ВЛИЯЮЩИМ НА ПРИВЕРЖЕННОСТЬ

59

60

61

62

63

64

66