Issuu

ucatieve uitgaven

BIEB

Gewoon ongewoon Donna Van Riet

Kijker educatieve uitgaven

Verrekijker 5

Gewoon ongewoon

Soms een beetje anders Wij zijn allemaal hetzelfde. Nu ja, min of meer toch. Moeder Natuur gaf ons een lichaam met alles erop en eraan. Benen, armen, handen, ogen, spieren, ingewanden … En dat alles wordt geleid door een gezond brein. Maar heel af en toe loopt het anders. Soms al vanaf het prille begin. Het ontstaan van een mens is een magisch, maar kwetsbaar gebeuren. Er kan altijd iets veranderen in het groeiproces. Hoe? Het kan te maken hebben met een ongezonde levensstijl van de moeder. Roken, het drinken van veel alcohol, verkeerde medicijnen nemen … Al die dingen kunnen een normaal groeiproces verstoren. Maar het kan ook genetisch bepaald zijn. Dat wil zeggen dat een foutje wordt doorgegeven via de genen1. Genen vormen het bouwplan van ons lichaam. De legoblokjes van ons wezen, zeg maar. Al onze kenmerken worden bepaald door die legoblokjes. Genen kunnen weleens veranderen. Dat noemen we ‘mutaties’. Dat kan gebeuren door invloeden van buitenaf (radioactieve straling bijvoorbeeld), maar ook gewoon spontaan. Door Moeder Natuur. Eens zo’n gen is veranderd, kan het steeds weer van ouder op kind worden doorgegeven. Vraag jij je nu af of we zo’n slecht gen niet gewoon kunnen wegnemen? Slim gedacht! Het is inderdaad mogelijk een gen te verwijderen en te vervangen. Dat noemen we genetische modificatie (aanpassing) of manipulatie (beïnvloeding).

Maar knoeien met menselijk DNA2 is gevaarlijk. Onderzoekers maken er al jaren ruzie over. De meesten zijn tegen. Waar stop je? Wij willen allemaal gezonde, slimme en knappe kinderen ter wereld brengen. Maar mag de mens over al die dingen beslissen? Hoe denk jij hierover? Ook wanneer het groeiproces normaal verliep, kan een vroeggeboorte of een moeilijke bevalling nog voor problemen zorgen. Een gebrek aan zuurstof kan de hersenen van een baby ernstig beschadigen. Indien mensen geboren worden met een afwijking noemen we dat een aangeboren aandoening.

Boosdoeners Het is ook mogelijk dat je door een ongeval blijvend gewond raakt. Dat noemen we verworven of niet-aangeboren aandoeningen. Verkeersongelukken zijn de meest voorkomende boosdoeners. Jaarlijks gebeuren er meer dan 50.000 ongevallen. Daarbij raken er ongeveer 4.000 mensen zwaargewond in het verkeer. Niet alleen verkeersongevallen kunnen ernstige verwondingen veroorzaken. Ook andere ongelukjes kunnen leiden tot blijvende letsels. Van een val bij het paardrijden tot een haaienbeet. Van struikelen op de trap tot het op je snoet belanden op het ijs. Van een ski-ongeval tot een verkeerde handeling met een scherp mes. Je kan het zo gek niet bedenken of het gebeurt. En af en toe heb je de pech dat het ongeluk blijvende gevolgen heeft. Opletten en voorzichtig zijn, kan je soms een hele hoop onheil besparen.

Een handicap, wat is dat? Er zijn honderden verschillende soorten aangeboren en nietaangeboren afwijkingen. Een lichaamsdeel werkt niet zoals het hoort (bij verlamming bijvoorbeeld), of een lichaamsdeel ontbreekt. Je kan ook meerdere stoornissen tegelijkertijd hebben. Deze afwijkingen kunnen leiden tot een beperking. Dat wil zeggen dat ze je het leven moeilijker maken. Je bent beperkt. In geval van verlamming of het ontbreken van je benen, ben je duidelijk beperkt in je bewegingen. Je zal in ieder geval een hulpmiddel nodig hebben om je te kunnen verplaatsen (rolstoel, kunstbeen of hulpstuk). Een handicap heb je wanneer je beperking ervoor zorgt dat je niet kan doen wat je wil in de samenleving. Te moeilijk? Een makkelijk voorbeeld zal het je duidelijk maken. Zelfs een kleine beperking als kleurenblindheid3 kan leiden tot een handicap: stel, je wil graag piloot worden. Maar je bent kleurenblind. Niets aan de hand, zal je denken. Wel, je zal niet eens aan de selectieproef voor de opleiding mogen deelnemen. Daar gaat je droom. In dat geval is jouw kleurenblindheid een echte handicap. Een handicap heb je dus vooral wanneer je zelf een nadeel ondervindt ten opzichte van anderen. Een beperking hebben hoeft niet altijd te betekenen dat je een handicap hebt. Hoewel die woorden (beperking en handicap) weleens door elkaar worden gehaald. Het is perfect mogelijk om een arm of been te missen en toch alles te kunnen doen wat je wil. Dan heb je wel een beperking, maar geen handicap. Een goed voorbeeld hiervan is het verhaal van Bethany Hamilton (lees meer op bladzijde 13).

Het woord ‘handicap’ wordt in het Nederlands ook gebruikt voor mensen die zich benadeeld voelen. Ben jij de oudste thuis? Dan zal jij misschien meer moeten helpen dan je kleine zusje of broertje. Dan is het ouder zijn je handicap. Of heb jij meer moeite dan de rest van je klasgenoten met rekenen? Dan is het niet goed kunnen rekenen je handicap. Want jij zal meer je best moeten doen dan de rest voor goede punten op je rapport.

Niet ‘zijn’, maar ‘hebben’! Zeg liever niet: ‘zij of hij is gehandicapt,’ maar zeg: ‘zij of hij heeft een handicap.’ Het eerste zinnetje komt over alsof het meisje of de jongen niets meer is dan diens handicap. Dan herleid je die persoon naar dat ene gebrek. Terwijl het tweede zinnetje gewoon aangeeft dat die iemand een handicap heeft. Nóg juister: ‘zij of hij heeft een beperking.’

Verschillende beperkingen Personen met een verstandelijke/mentale beperking Dat zijn mensen bij wie een deel van de hersenen minder goed werkt. Met je hersenen leer je en denk je na. Mensen met een mentale beperking leren veel trager. Ze begrijpen ook niet alles. Personen met een lichamelijke beperking Mensen met een lichamelijke beperking kunnen zich meestal moeilijk bewegen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Een deel van het lichaam werkt niet zoals het hoort. Dat kunnen spieren zijn die niet goed meewerken, waardoor het hele lichaam moeilijk te sturen valt. Of zoals reeds vernoemd kunnen dat ledematen zijn die verlamd zijn of die ontbreken. Dat kan ook blindheid of doofheid zijn. Sommige mensen hebben ook meerdere beperkingen. Bijvoorbeeld als je tegelijkertijd een verstandelijke beperking hebt en slechtziend of blind bent. Dan spreken we over een meervoudige of dubbele beperking. Soms is het heel duidelijk dat iemand een beperking heeft. Wanneer iemand in een rolstoel zit, bijvoorbeeld. Soms is het ook helemaal niet aan iemand te zien. In geval van doofheid bijvoorbeeld.

Hoe zat dat vroeger? Mensen met beperkingen werden in de loop van de geschiedenis niet altijd even netjes behandeld. Nochtans tonen opgravingen van ongeveer 45.000 jaar geleden aan dat er toen wel respect was voor mensen met een beperking. De vondsten bewezen dat die personen niet gedood, verwaarloosd of uitgestoten waren. Maar veeleer door de gemeenschap werden beschermd, verzorgd en na hun dood ook begraven. Dat was in de oude samenlevingen van de Grieken en Romeinen helemaal anders. Romeinen hadden zelfs het recht om hun pasgeboren baby te verwerpen. Kindermoord werd toen op grote schaal toegepast, vooral als het ging om pasgeborenen met een beperking. De christelijke samenleving deed hier niet aan mee. Die godsdienst is gebaseerd op het idee dat de mens werd geschapen naar het beeld van God. En wat God naar zijn eigen beeld schept, daar heb je respect voor. In de middeleeuwen waren ze dit soort principes plots even ‘vergeten’. Men beschouwde kinderen met een beperking eerder als een straf van God. Zelfs de kerk. Soms schaamden ouders van kinderen die ‘anders’ waren zich zo erg, dat zij hun kind ergens achterlieten. De vondelingen werden dan in kloosters of gasthuizen opgevangen. Daar werd, met een beetje geluk, menselijk met hen omgegaan. Heb je de Disneyfilm ‘De Klokkenluider van de Notre Dame’ gezien? Die film schetst een beeld van hoe iemand die ‘anders’ was toen werd aangepakt.

Het was voor mensen met beperkingen een hele poos wachten op betere tijden. Aan het einde van de achttiende eeuw kwam er verandering. Vanuit het geloof in vooruitgang ontstonden er pogingen tot een betere behandeling, met onder andere de oprichting van de eerste blindenscholen. Helaas was die ommezwaai van korte duur. Tot na de Tweede Wereldoorlog (1939 – 1945) bleef men mensen met een beperking als abnormaal beschouwen. Tijdens de oorlog werden zelfs velen van hen vermoord. Hitler wou een zuiver ras. En aangezien zij volgens hem ‘minderwaardig’ waren, moesten zij weg. Na de gruwel van de Tweede Wereldoorlog kwam er gelukkig meer respect. Eindelijk werden die mensen opgenomen in de samenleving. Medisch stond men ondertussen een pak verder. Hierdoor kon er meer voor hen worden gedaan. Er werden instellingen en scholen gebouwd. Terwijl vroegere verzorgers uitsluitend vrijwilligers waren, kwamen er nu professionele hulpverleners. Nieuwe wetten dienden om mensen met een beperking te beschermen. En er werden tal van aanpassingen doorgevoerd. Openbare gebouwen werden meer toegankelijk (bijvoorbeeld door middel van een helling in plaats van een trap). Er werden nieuwe producten ontwikkeld om het leven zo aangenaam mogelijk te maken (bijvoorbeeld kunstbenen). Kortom, alles werd gedaan opdat mensen met een beperking niet automatisch mensen werden met een handicap.

De term ‘handicap’ stamt van een oud Engels gokspel dat hand-in-cap (hand in pet) werd genoemd. Hierbij wilden twee mensen iets ruilen. Maar het ene voorwerp was meer waard dan het andere. Om de ruil eerlijk te laten verlopen, schakelden ze een derde partij in (een soort scheidsrechter). Beide partijen stopten geld in de pet. Daarna staken ze allebei hun hand in de pet. Om aan te tonen dat de deal doorging, kwam hun hand er geopend weer uit. Was de hand dicht, dan ging het handeltje niet door. Bijzonder om weten is dat het woord ‘handicap’ aanvankelijk verwees naar een last die werd meegegeven aan iemand die sterker of sneller was. Bijvoorbeeld bij het paardenrennen. Daar werd bij sterkere jonge paarden een extra last (zandzakjes) meegegeven. Zo verliep de wedstrijd eerlijk. Dat was in de negentiende eeuw de betekenis van het begrip ‘handicap’. Vanaf het begin van de twintigste eeuw begon men het woord ‘handicap’ aan mensen met een beperking te verbinden. Het verwees naar de zware last die ze met zich mee droegen. Tegenwoordig wil men een duidelijk onderscheid maken tussen een beperking en een handicap (zie blz. 5). Wanneer je beide benamingen goed begrijpt, zal je zien dat iedereen wel de een of andere handicap heeft. Of voel jij je nooit benadeeld ten opzichte van anderen?

De Paralympics Misschien heb je ze ooit al op tv gezien. Het zijn de Olympische Spelen voor mensen met beperkingen. Ze worden om de vier jaar gehouden in het land waar ongeveer een maand eerder de Olympische Spelen plaatsvonden. Net als bij de Olympische Spelen doen atleten van over de hele wereld aan uiteenlopende sporten mee. Tussen de deelnemers zitten blinden en slechtzienden, atleten met mentale beperkingen, enz. Sommige deelnemers missen benen. Die deelnemers mogen gebruikmaken van een rolstoel of protheses (kunstbenen). Er zijn meer dan 20 sporten op de Paralympics. Hieronder vallen enkele standaard olympische sporten zoals roeien, boogschieten, zwemmen ... maar ook enkele unieke paralympische sporten, waaronder rolstoelbasketbal, rolstoeltennis, zitvolleybal … In september 2016 werden de Paralympics in Rio de Janeiro gehouden. De Belgische atleten haalden maar liefst vijf keer goud. Voor die spelen werden ook speciale medailles ontworpen, aangepast aan de speciale noden van de deelnemers. Elke medaille heeft een opschrift in braille4. En allemaal hebben ze binnenin kleine stalen balletjes die rammelen als je ermee schudt. Het geluid is telkens anders, afhankelijk of het een bronzen, zilveren of gouden medaille is.

Wist je dat … - de Amerikaanse zwemmer Trischa Zorn de meeste paralympische medailles op haar naam heeft staan? Het zijn er 55, waarvan 41 gouden medailles! - blinden en slechtzienden allemaal blinddoeken dragen op de Paralympics? Zo is er een gelijke strijd. - blinden en slechtzienden ‘goalball’ spelen? Dat is een soort handbal. In de bal zitten belletjes, zodat de spelers de beweging van de bal kunnen horen. - er atleten zijn die pijlen afschieten met hun voeten bij het boogschieten?

Bethany Hamilton Kan jij je veters strikken met één hand? Probeer het maar eens. Best moeilijk, niet? Bethany Hamilton heeft het moeten leren. Dat en nog veel meer. Waarom? Omdat zij slechts één arm heeft. Bethany Hamilton was op haar dertiende al een van de beste jonge surfers van het eiland Hawaï. Haar droom was om ooit een professioneel surfster te worden. Aan die droom kwam op een erg gruwelijke manier een einde, toen zij in 2003 tijdens een surftocht werd aangevallen door een reusachtige tijgerhaai. Die beet haar linkerarm eraf. Je zou verwachten dat surfen voor haar verleden tijd was. Mis! Tien weken na het ongeluk stond ze al terug op de surfplank. Al snel werd ze Amerikaans surfkampioen. Haar verhaal werd ondertussen verfilmd. Bekijken? Dat kan. De titel is ‘Soul Surfer’. Nooit eerder had iemand met slechts één arm gesurft. Bethany bewees dat het mogelijk is. Ze liet niet toe dat haar beperking een handicap werd. Ondertussen is Bethany getrouwd en heeft zij een zoontje. Zij surft nog steeds.

Superman Heb jij de Supermanfilms gezien uit de jaren 1980, met Christopher Reeve in de hoofdrol? Ik hoor het je al denken: ‘heu? Superman?! Waar past die nu in dit boekje thuis?’ Wel, spijtig genoeg viel deze ‘superman’ (acteur Christopher Reeve, helaas niet onkwetsbaar) van zijn paard. Hij brak daarbij zijn nek en belandde voor de rest van zijn leven in een rolstoel. Toch weerhield dat hem niet om verder te acteren. Hij verscheen in enkele films én in verschillende afleveringen van de serie ‘Smallville’ (een serie over de jeugdjaren van - je raadt het nooit – Superman). Je zou dus ook kunnen stellen dat hij het vertikte om zijn beperking als een handicap te zien. De acteur hield lezingen en gaf tal van interviews over zijn toestand. Samen met zijn vrouw richtte hij een fonds op om lotgenoten te helpen. Hij was voorstander van stamcelonderzoek5 en zamelde er via zijn stichting geld voor in. Reeve stierf in 2004 op 52-jarige leeftijd.

Abigail en Brittany Hensel Heb jij een broer of zus? Ergert die jou af en toe? Stel je voor aan hem of haar vastgekleefd te zitten met een soort superlijm. Voor altijd! Moet je er niet aan denken? Voor de zusjes Abigail en Brittany Hensel is het realiteit. En neen, ze kleven niet aan elkaar door superlijm. Ze werden geboren als Siamese tweeling6. De meisjes delen één lichaam. Wel hebben ze elk een eigen hoofd en bepaalde organen, zoals een hart en een maag. Ook hebben ze ieder een arm, die zij wel perfect samen kunnen gebruiken (bijvoorbeeld om piano te spelen). Beide meisjes hebben een eigen persoonlijkheid. En een eigen kledingsmaak. Abby is eerder rustig, Brittany wat uitbundiger. Een naaister maakt al hun kledij op maat. De ene dag mag Abby kiezen, de andere Brittany. Misschien heb je hen weleens op tv gezien. Zij hadden hun eigen reeks over het leven met hun beperking. Daarin leer je hen kennen als vrolijke personen die hun beperking vooral positief bekijken: ‘Er is altijd iemand om mee te praten, je bent nooit alleen.’ Momenteel werken ze als leerkracht.

Ben Underwood Leven zonder ogen. Kan jij het je voorstellen niets meer te zien? Hoe kan je dan nog rennen, rolschaatsen, fietsen, enz.? Geloof het of niet, maar de Amerikaan Ben Underwood was volkomen blind en kon al die dingen nog perfect. Hoe? Door echolocatie7. Ben bleek op tweejarige leeftijd een kwaadaardige tumor te hebben. Om zijn ogen te redden, kreeg de jongen een zware behandeling met chemotherapie. Maar de tumor verdween niet. Bens mama stond voor een hele moeilijke beslissing. Ofwel zijn ogen laten wegnemen, ofwel verder behandelen. In dat geval was het mogelijk dat de tumor zich naar Bens hersenen zou uitbreiden. Wat tot zijn dood zou leiden. Zijn mama koos voor het eerste. Ongeveer een jaar na zijn operatie merkte zijn mama op dat Ben wel degelijk kon ‘zien’, ook al was hij blind. Hoe hij dat deed? Hij maakte met zijn tong een scherp klikkend geluid en pikte daarvan de echo’s op. Zo kon hij zelfs de grootte en de vorm van voorwerpen ‘zien’. Hij wist ook precies waar ze zich bevonden. Bens verhaal was zo wonderlijk dat hij op het nieuws en in tal van documentaires over de hele wereld te zien was. Hij was een vrolijke, levendige jongen. Ondanks zijn beperking kon hij alles wat hij maar wilde: rennen, skaten, basketbal spelen, fietsen … Ben stierf in 2009 aan de gevolgen van dezelfde tumor die hem zijn ogen hadden gekost. Hij was toen zestien.

Ludwig van Beethoven Je kent hem wel. Hij was een van de grootste componisten aller tijden. Ken je hem niet? Ga hem dan snel even googelen en beluister een stukje van zijn negende symfonie (vind ik persoonlijk zijn mooiste). Gelukt? Mooi. Nu ken je hem dus. Ludwig van Beethoven (1770 – 1827) schreef muziekstukken. En weet je wat zo bijzonder aan hem was? Hij was de laatste vijftien jaar van zijn leven volkomen doof. Stoppen met componeren dan maar? Dat had je gedacht! Hij ging lekker door. Hij hoorde de muziek in zijn hoofd.

Nick Vujicic Dat niets onmogelijk is, daar is Nick Vujicic het levende bewijs van. De Australiër werd geboren zonder armen of benen. Zijn lichaam is dus bijna enkel een romp. Hij heeft wel een klein voetje waar hij heel wat mee kan doen: dingen grijpen, zwemmen, typen … Nick is getrouwd en heeft twee zonen. Maar hij kan zijn gezin nooit knuffelen of met hen door het park rennen. Waar haalt hij de moed om door te gaan? Nick is heel gelovig en put kracht uit zijn band met God. Nick gebruikt zijn levensverhaal om anderen te inspireren: ‘Ik besloot dankbaar te zijn voor wat ik heb en niet langer boos te zijn om wat ik niet heb. Ik vertel andere mensen op te staan als ze vallen en altijd van zichzelf te houden. Als ik één iemand daarvan kan overtuigen, dan is mijn levenstaak vervuld.’

Wat kunnen wij doen om mensen met een beperking te helpen? In de eerste plaats zijn personen met een beperking ook gewoon mensen. Zij willen graag behandeld worden als alle anderen. Hen aanstaren of uitlachen is gemeen en kwetsend. De meeste mensen met lichamelijke beperkingen hebben ook geen hulp nodig. Zij hebben meestal geleerd met hun beperking om te gaan en kunnen zich perfect redden. Met sommige dingen kan je natuurlijk wel rekening houden. Bij doven die liplezen zijn vrienden met een dikke borstelige snor bijvoorbeeld niet erg interessant. En als je iemand in een rolstoel uitnodigt, kan het misschien handig zijn om niet te veel rommel op de grond te laten rondslingeren. Het is ook vriendelijk om te gaan zitten wanneer je met iemand in een rolstoel spreekt. Dan moet de persoon in de rolstoel niet de hele tijd omhoogkijken. Bij mensen met een mentale beperking gebruik je best niet te veel moeilijke woorden. Hou het simpel en wees lief. Maar bovenal, wees een vriend. Veel te dikwijls worden mensen met een beperking gemeden omdat ze ‘anders’ zijn. Kijk verder dan hun beperking en leer de persoon kennen. Dan help jij hen echt!

Woorduitleg 1 Genen = meervoud van gen. Een gen is een stukje van het DNA dat de code of informatie bevat van een eigenschap. Ze bepalen hoe jij er gaat uitzien. Van je haarkleur tot je erfelijke ziektes. 2 DNA = de ‘bouwtekening’ van de mens. 3 Kleurenblindheid = het niet volledig waarnemen van kleuren. 4 braille = blindenschrift. Het is een systeem van verhoogde puntjes dat overal ter wereld wordt gebruikt. Louis Braille was pas vijftien toen hij dit schrift uitvond. Hij was blind vanaf zijn derde levensjaar. Zijn beperking leidde tot een uitvinding dat al zijn lotgenoten zou helpen. 5 Stamcelonderzoek = het menselijk lichaam is opgebouwd uit cellen. Zo zijn er zenuwcellen, spiercellen, botcellen … Stamcellen kunnen veranderd worden in eender welk soort cel (zij zijn een soort supercellen). Er wordt onderzoek gedaan om hen te kunnen inzetten om onder andere verlamming te kunnen genezen. 6 Siamese tweeling = een tweeling waarbij de twee baby’s bij de geboorte aan elkaar vastzitten. Zij kunnen op eender welke plek met elkaar verbonden zijn. Zij kunnen zelfs een of meerdere organen delen. Soms kunnen zij door een operatie van elkaar gescheiden worden. Soms gaat dat niet.

7 Echolocatie = het vermogen om voorwerpen te lokaliseren door zelf geluid uit te zenden, en te luisteren naar de echo die wordt ontvangen door het oor. Meestal zien we dit bij dieren (bijvoorbeeld bij de vleermuis). Sommige blinde mensen gebruiken ook echolocatie.

Stopt het leven bij ‘ongewoon’? Helemaal niet. Neem een kijkje in het leven van enkele bijzonder ongewone mensen. Je zal merken dat ze eigenlijk gewoon ongewoon zijn.

Dit boekje maakt deel uit van de Verrekijkerbieb 5. ISBN 978 90 486 2536 9 Bestelnummer 60 1021 497 KB D/2016/0147/105 NUR 191 Foto’s: Shutterstock Verantwoordelijke uitgever die Keure Kleine Pathoekeweg 3, 8000 Brugge RPR 0405 108 325 © Copyright die Keure, Brugge

9 789048 625369

Niets uit deze uitgave mag verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this book may be reproduced in any form by print, microfilm or any other means without written permission from the publisher.