Tinne Koks: ”Dit heeft een enorme impact op mijn levenskwaliteit…”

Herstel van Covid belemmerd door chronische klachten

Tinne Koks (°1963) werkt sinds 1986 als verpleegkundige in het Woonzorgcentrum in Hoogstraten. Ze is getrouwd met Willy Verhoeven, het koppel heeft twee kinderen en 4 kleinkinderen. In maart 2020 werd Tinne in de eerste golf getroffen door het Covid19-virus. Vandaag is ze nog steeds revaliderend. Dit is het verhaal van een vrouw die vocht voor haar leven in een strijd tegen een onbekende vijand. Het virus trof niet alleen haarzelf, ook bij haar partner heeft het sporen nagelaten.

Thee met honing

Tinne: Vrijdag 13 maart 2020 ben ik ziek geworden. Ik stond op met een beetje keelpijn. Een paar dagen van tevoren zat een collega keihard te hoesten. Ik maakte nog de opmerking: ”in uw elleboog he”. Lachend werd hierop gereageerd: ”ochottekes, zij is ook bang van da griepke…” Wij wisten toen nog niet wat ons echt te wachten stond. De keelpijn werd niet beter maar ik had er niet direct een slecht gevoel bij, ik ben daarom zelfs nog naar mijn moeder gereden. Zij gaf me een theetje met veel honing. Dat zou de pijn wel verzachten. Maar de volgende morgen voelde ik me echt niet goed. Omdat ik op zondag moest werken nam ik wat medicatie, met het gedacht dat het dan wel zou beteren. Ik wilde absoluut gaan werken omdat anders een collega die vrij is, moest opgeroepen worden om mijn dienst te doen. Dat wilde ik wel vermijden. Ik was immers toen al ingeroosterd om een zieke collega te vervangen, dus dan heb je niet veel speling meer.

Willy: Als gevolg van al die rare berichten in de pers en de symptomen van Tinne gingen bij ons de alarmbellen rinkelen. Daarom hebben we samen al heel snel beslist om alles in huis op te splitsen, apart te slapen en onszelf maximaal te beschermen, ook tegen elkaar. Wij hadden echt geen goed gevoel bij de hele situatie en zijn ons dus zelf beginnen ”her-organiseren”, de suggesties van de overheid in acht nemende.

Koorts

Tinne: Maar tegen de middag werd ik alsmaar zieker en kreeg ik ook koorts. En ik krijg niet gemakkelijk koorts. Van de dokter van wacht kregen we het advies om naar de huisartsenpost in Turnhout te rijden. Wij moesten in de auto blijven zitten tot er iemand ons kwam halen. Toen werden we naar een container gebracht waar alle deuren en ramen openstonden. Een heel jonge dokter stelde van ver zijn diagnose: ”Eén week quarantaine en verder wat uitzieken”. Ik vroeg hem of ik niet getest moest worden. ”Dat zal niet gaan” zei de dokter, ”want we hebben geen testmateriaal”.

Wij terug naar huis. Willy belde naar mijn collega’s om te zeggen dat ik niet kon komen werken. ’s Maandags voelde ik me nog steeds niet goed. We kregen bij de huisdokter hetzelfde advies: uitzieken en bij voorkeur niet naar de dokterspraktijk komen. Maar intussen liep de koorts bij mij wel op en daar was ik eigenlijk wel erg bezorgd over. Toen Willy ’s avonds van zijn werk kwam had hij ook lichte koorts.

Willy: Als ik me niet goed voel dan kruip ik onmiddellijk onder de wol. Meestal helpt dit bij mij. Ik moet praktisch nooit naar de dokter. En na twee dagen uitzieken was de koorts weg. Maar Tinne werd steeds zieker. Ik heb dan opnieuw de dokter geraadpleegd en die schreef haar antibiotica voor. Ondertussen was het vrijdag en er was nog steeds geen beterschap voor Tinne. Maar vanaf dan ging het heel snel…

Tinne Koks

Licht uit

Tinne: In de nacht van 23 op 24 maart heb ik blijkbaar de ganse nacht moeten hoesten en naar adem happen.

Het leek of ze aan het stikken was

Willy: Het leek of Tinne aan het stikken was. Zij heeft dit niet zo ervaren, want ze was toen zo goed als bewusteloos. Ik ben heel die nacht met Tinne in de weer geweest, de situatie werd onhoudbaar. De volgende ochtend heb ik onmiddellijk naar de huisarts gebeld en gezegd om direct naar het ziekenhuis te rijden. Ik was bang dat ze het niet zou overleven. De huisarts begreep de ernst van de situatie en maakte onmiddellijk een afspraak met de spoeddienst. Hier kregen we instructies over hoe en waar we ons moesten aanmelden. Mensen die onaangekondigd toekwamen, werden immers onverwijld teruggestuurd. Aangekomen in St Elisabeth-ziekenhuis nam ik telefonisch contact. Er verscheen een verpleger in een wel heel bijzonder pak, het leek wel een marsmannetje. Tinne moest plaatsnemen in een rolstoel en werd meegenomen.

Tinne: Ik kreeg onmiddellijk een test met een neuswisser. Nadien werd er bloed uit de polsslagader en RX-foto’s genomen van de longen. Er werd een dokter bijgehaald die op de RX-foto’s direct twee grote witte vlekken op mijn longen zag. Hoewel ik ziek en suf was, hoorde ik de verpleger nog zeggen: ”gij ga mogen blijven ze menneke”. Ik weet nog dat ik iets gezegd heb van: ”mijn man staat nog op de parking”. Toen ging het licht uit!

Willy: Inderdaad, na twee uur kwam men mij zeggen dat ik naar huis kon rijden, want bezoek was niet toegelaten. Je vertrekt dan van daar zonder enige informatie. Je weet alleen dat het heel serieus is. Tegen de avond kreeg ik telefoon dat Tinne Covid-positief was en ondertussen zuurstof kreeg toegediend. Thuis heb ik de kinderen en andere familieleden verwittigd. Ook naar haar afdelingshoofd van het rusthuis werd gebeld om mee te delen dat de situatie van Tinne toch wel verontrustend was. De dag erna heb ik nog even contact gehad met Tinne via FaceTime. Ik zag dat zij amper lucht kreeg en nagenoeg niet kon spreken.

Tinne: Ik lag toen op de Covid-afdeling waar ik een kamer deelde met twee oudere dames. Ik heb die eerste nachten amper geslapen...

Intensive care

Willy: Ik kreeg op donderdagochtend opnieuw telefoon van een vriendelijke verpleegster met de mededeling: ”Mijnheer, wij gaan uw vrouw overbrengen naar intensive care. Ze is heel onrustig en ademt niet goed. We geven haar nog even door…” Het enige wat ik kon verstaan van Tinne was ”ik ben bang, ik ben zo bang…” Toen werd het bed weggereden en werd me nog verteld dat ze heel goed voor haar gingen zorgen.

Ik ben bang, ik ben zo bang…

Een hoofdverpleegkundige zou me verder informeren over de gang van zaken. Bezoek was nog steeds niet toegelaten, Tinne was in veilige handen, men zou alles doen om haar zo snel weer beter te maken, maar om haar de nodige rust te geven was het beter haar in een kunstmatige coma te brengen en te intuberen.

Dan begint er van alles door je hoofd te gaan: wat je hoort en ziet op radio en TV, op je werk, van collega’s en vrienden. De besmettingsgolf was overal aanwezig. Je hoort ook de cijfers achter het virus. Eén op twee mensen op intensieve zal het niet halen. Je krijgt dat allemaal te verwerken. De volgende twee weken zal ik Tinne niet meer zien of horen.

Gezien de ernst van de situatie had men ondertussen in het WZC niet stil gezeten. Samen met het stadsbestuur, de leiding en de adviserend geneesheer werden de nodige protocollen verder besproken. Er werd gevraagd of men Tinnes situatie mocht gebruiken om iedereen ’op scherp’ te zetten. Natuurlijk heb ik daar onmiddellijk toestemming voor gegeven, er stonden immers mensenlevens op het spel.

Tinne: Gezien de ernst van de situatie heeft de directie en het stadsbestuur, want het gaat hier wel over heel veel personen, heel adequaat gereageerd. Wellicht is dit ook de reden geweest dat er in de eerste golf niemand van de inwoners van het WZC besmet is geraakt. Daar was ik achteraf heel blij mee.

Viergangenmenu

Willy: Normaal ben ik ongeveer de helft van mijn werktijd in het buitenland, maar Europa ging op slot, grenzen gingen dicht en ik had met mijn manager de afspraak gemaakt dat ik van thuis zou werken... Thuis kon ik me echter moeilijk concentreren. Een aantal vervelende klusjes die al lang hadden moeten gedaan worden, werden in een mum van tijd uitgevoerd. Verder was mijn telefoon mijn beste vriend, nooit eerder heb ik zoveel sms’jes beantwoord als toen. Familie en vrienden brachten ondertussen soep, gebak, zelfs een 4-gangenmenu veilig tot aan de voordeur. Op zo’n momenten weet je dat je er niet alleen voor staat. Van de hoofdverpleegkundige of een arts kreeg ik tweemaal per dag een stand van zaken over Tinne. In het begin ben je daar wel blij mee maar naarmate de coma maar bleef aanhouden nam voor mij de ongerustheid toe. Haar zuurstofgehalte bleef maar zakken, ze probeerden vruchteloos allerlei medicatie, niets bleek aan te slaan. Ik ben niet medisch geschoold maar je hoort van alle kanten verhalen, iedereen weet er iets van maar niemand weet hoe het juist in elkaar zit. Ik ben dan ook niet iemand die op Google gaat zoeken hoe het allemaal in elkaar steekt.

Tinne: Ik hoorde van een verpleegster achteraf dat ze alles toedienden wat ook maar enigszins kon helpen: ontstekingsremmers, malariapillen, antibiotica,… Alles werd geprobeerd, maar de mensen bleven met trosjes doodgaan. Niets was blijkbaar bestand tegen dit virus.

Willy: Op een gegeven ogenblik kreeg ik telefoon met de mededeling dat het echt niet goed ging met Tinne. Dan begin je de slechtste scenario’s al voor te bereiden. Ik heb vanalles de revue laten passeren, maar uiteindelijk ben ik blij dat het niet nodig is geweest. Maar je bent op zo’n moment wel met de gekste dingen bezig, want je voelt je machteloos... De besmettingscijfers schoten ondertussen als een pijl de hoogte in, grafieken met overlijdens per land, per gemeente. Overal was het virus aanwezig.

Blinde vlek

Willy: Na veertien dagen ging men de coma proberen af te bouwen. Hierbij waren er drie pogingen nodig. Tinne kon bij de eerste pogingen niet zelfstandig ademen, ze werd dan steeds terug in coma gebracht. Bij een derde poging lukte het uiteindelijk. Er kunnen blijkbaar vitale organen uitvallen. Bij sommigen is dat het hart, de lever of de nieren, dat kan fataal zijn. Bij Tinne was haar maag stilgevallen. Maar dat kon opgelost worden met vloeibaar voedsel en sondes. En dat was een geluk.

Tinne: Heel die periode in coma is voor mij een blinde vlek, ik weet daar niets meer van. Ook een hele periode na de coma is voor mij heel wazig. Ik begon dingen te vertellen die totaal uit de lucht gegrepen waren. Echt zotte toestanden en waanvoorstellingen. Doordat ik lange tijd op mijn buik had gelegen met de armen uitgestrekt heb ik daar ook een frozenshoulder aan overgehouden. Heel pijnlijk allemaal. Dat is ook in de eerste maanden na de coma behandeld geworden door de kinesist.

Willy: De eerste telefonische FaceTime-contacten met de kinderen was rond Pasen. Dat was best emotioneel.

Het was het mooiste weerzien in mijn leven

Tinne: Het was het mooiste weerzien in mijn leven… dat ik mijn kinderen, mijn familie en mijn man weer kon zien en horen. Het waren weliswaar korte gesprekjes want van pure vermoeidheid kon ik nog geen minuutje praten. Door de grote drukte op intensieve werd ik na een paar dagen overgebracht naar een gewone kamer op de cohortafdeling en kreeg hier nog extra zuurstof toegediend

Willy: Ik ging dagelijks naar het ziekenhuis om de was op te halen of om hygiëne-materiaal of schone kleren te brengen. Tinne bezoeken was nog steeds niet mogelijk. De ’besmette’ was kreeg ik wel mee naar huis. Die moest eerst enkele dagen in de garage blijven liggen vooraleer deze behandeld mocht worden.

Tinne: Na mijn verhuis van cohort naar een gewone gang, men had immers alle bedden nodig voor de Covid patiënten, kreeg ik na enkele dagen op een gewone kamer het bezoek van een revalidatiearts met de vraag of ik nog 2 tot 3 maanden wou revalideren in het ziekenhuis. Ik zou in die periode geen bezoek mogen ontvangen. Een andere mogelijkheid was dat ik naar huis mocht als er hulp en kine ingeschakeld kon worden. Mijn beslissing was snel gemaakt.

Willy: Ik kreeg telefoon van Tinne met de boodschap dat ik haar in de namiddag mocht komen ophalen. Ik kon dit nauwelijks geloven. Ik dacht dat zij nog steeds last had van die waanvoorstellingen. Maar uiteindelijk bleek het toch te kloppen.

Eindelijk samen

Willy: Een verpleegkundige reed Tinne buiten met de rolstoel, 14 kg lichter en broos als een jong vogeltje. Maar ons geluk kon niet op. Eindelijk waren we terug samen. De buren hadden wat versieringen en ballonnen aangebracht in de straat ter verwelkoming. Tientallen wenskaartjes werden gestuurd en ruikers met bloemen, het leek hier wel een bloemenwinkel.

Tinne: Dat doet allemaal heel veel deugd, maar ik heb er niet direct van genoten. Bij mij kwam dit niet binnen. Ik was nog zo slap als een vod.

Willy: De buren moeten zeker gedacht hebben ’wat een broos scharminkeltje komt daar uit de wagen’. Tinne kon nauwelijks stappen. Bij veel buren zijn toen de ogen opengegaan wat Covid met iemand kan doen. Het was vrijdag 24 april. Tinne was een maand weggeweest. Een maand van de wereld geweest.

Tinne: Maanden later heb ik de buren voor alles bedankt. Weet je, ik was heel die tijd volledig afgesneden van de wereld, ook op sociaal vlak. Ik zag niemand. De verpleging had zo goed als geen tijd om een praatje te maken. De enige persoon die ik dagelijks zag was iemand van de poetsdienst die met de swiffer de kamer kwam reinigen: ’goede morgen madammeke, ge ziet er beter uit als gisteren’.

Duracel-konijn

Willy: Het was een heel zacht en warm voorjaar. Iedereen was aan het wandelen en aan het fietsen. Ik had een comfortabele zetel buiten op het terras gezet zodat Tinne kon genieten van het mooie weer. Die eerste maand heeft ze bijna altijd geslapen, dag en nacht. En als ze dan eens wakker werd, was ze heel verward. Ook was ze heel bang om alleen te zijn.

Tinne: Bang? Ik weet niet dat het bang was, ik kan dat moeilijk omschrijven. Het was een soort verlatingsangst. Ik kreeg al schrik als Willy naar de bakker ging. Ik vermoed dat dit allemaal te maken had met de posttraumatische stress die ik opgelopen had. De kinesist kwam ondertussen 5 maal per week aan huis. Mijn kracht moest opnieuw opgebouwd worden. Stappen kon ik amper, een trap oplopen kon ik niet zelfstandig. Na elke kleine inspanning viel ik als een blok in slaap.

Willy: Na een behandeling van een half uur was Tinne volledig uitgeput. En dan sprak de kinesist dat dit nog maar de comfortbehandeling was. Van revalidatie was er nog geen sprake, dat kwam later. Elke inspanning moest gecompenseerd worden. En nu, na eenentwintig maanden, is dit nog steeds zo. Al zien we dat die compensaties nu korter worden. Vandaag kan Tinne 3 km wandelen, weliswaar met een slakkengang en na 500 m rusten en een koffieke drinken.

Tinne: Je moet weten dat ik altijd een Duracel-konijn ben geweest. Ik liep op mijn werk door de gangen. Nu zijn mijn batterijen kwijt en ik vind ze niet meer terug. Ik ben zo niet, ik ben mijn eigen kwijt…. Ook met fietsen ondervind ik die problemen. Afgelopen zomer zijn we 20 km elektrisch ondersteund gaan fietsen. Halverwege moet ik dan stoppen. Ik ben een uurtje in de wei gaan liggen op een dekentje. Dan slaap ik even en ik kan weer verder.

Long Covid

Tinne: Als je ziet van waar ik kom, heb ik al grote stappen gezet. Maar als ik kijk waar ik wil geraken dan heb ik nog wat voor de boeg, dan ben ik er nog niet. Nadat ik een trap opgelopen ben moet ik een rustpauze voorzien en ademhalingsoefeningen doen, stofzuigen is een topsport voor mij. Zelfs de vaatwasser uitladen, is heel vermoeiend. Tevens raak ik snel overprikkeld. Vooral bij drukte in winkels of op straat. In een file staan op de Vrijheid, zelfs als passagier in de wagen, bezorgt me verschrikkelijke hoofdpijn. Ook veel bewegingen of plotwendingen in een film probeer ik te vermijden. Ik heb ongeveer een jaar lang last gehad van geur- en smaakverlies. Heel heftig allemaal. Op dit ogenblik ben ik nog steeds aan het revalideren. Ik ben dus nog dagelijks bezig met: kinesist, osteopaat, yoga-oefeningen, psychologische ondersteuning, etc. Ondertussen werk ik ook mee aan een studie naar de neurologische effecten van ’long Covid’. Op dat moment besef je dat je niet alleen bent met die problemen, maar dat er in België alleen nog duizenden lotgenoten zijn met dezelfde, langdurige symptomen.

Willy: Op dit ogenblik is ’long Covid’ nog niet volledig erkend, en dient men op het kabinet van de minister nog heel wat te regelen om deze patiënten een wettelijk kader te geven om geholpen te worden.

Oorlogstaferelen

Tinne: Als ik beelden zie op TV van comapatiënten op IC dan krijg ik het heel moeilijk. Toen ik eind 2020 een interview las in de Hoogstraatse Maand met Lies Adriaensen heb ik haar via Facebook gecontacteerd. Lies staat als verpleegkundige op de intensieve afdeling. Ik vroeg me af of zij mij had geholpen. Dat bleek zo te zijn.

Zonder hen was ik er niet meer geweest

Je kunt niet weten hoe dankbaar ik al deze mensen in de zorg wel ben. Wat zij daar hebben meegemaakt, mag je best vergelijken met oorlogstaferelen. Ik ben erg dankbaar voor alle verpleegkundigen en dokters die mij dag in dag uit geholpen hebben, zonder hen was ik er niet meer geweest.

Ik heb een nieuwe kans gekregen, en pak daarom het leven met beide handen aan. Ik geniet van alle kleine dingen. Ik weet dat ik maar beperkte stapjes voorwaarts maak, maar kleine stapjes zijn ook stapjes, toch? (pm)