Jolijn (11) kijk niet negatief naar de situatie.

“Ik vind het lastig om vaak rekening met m’n zusje te moeten houden.”

Jolijn, hoe is de situatie bij jou thuis? Ik woon samen met mijn vader, moeder en twee zusjes: Mijn zusje Maud van 8 jaar heeft het syndroom van Down.

Wat betekent dat voor jou? Als ik met een vriendin speel, speel ik vaak in mijn kamer, want bij Maud kunnen we niet te druk zijn omdat ze snel last heeft van teveel prikkels. Ik vond het bijvoorbeeld ook niet leuk dat we maar kort op een verjaardag konden zijn vanwege Maud. Maar nu gaan we met twee auto’s zodat wij langer kunnen blijven. Dat is fijn. Irritant is dat heel vaak mensen zeggen dat ze zo schattig is, maar dat is ze heus niet altijd! Ik vind het wel lastig om boos op haar te worden omdat ik dat zielig vind voor haar. Als Maud 1 keer per maand naar het logeergezin gaat - dit klinkt misschien wel naar wat ik nu ga zeggen - maar dan mis ik haar niet echt. Dan is het veel rustiger en kan ik met pappa en mamma meer leuke dingen doen. Wat positief is aan de situatie is dat mijn zusje altijd jong blijft, omdat ze jong ‘doet’ zeg maar. En dat ik mensen met een beperking niet vreemd vind.

Moeder: Haar juf zegt dat ze heel trots over haar beide zussen vertelt en ze heeft een hele goede spreekbeurt gehouden, waardoor ze zelf en de leerlingen meer weten over mensen met een beperking. Jolijn heeft meer geduld dan leeftijdsgenoten door de situatie.

Heb jij mensen waar je terecht kunt? Ik heb wel veel mensen waar ik terecht kan, maar het is niet echt nodig.

Wat had je anders gewild als je terugkijkt? Dat is lastig te bedenken want ik ken Maud al mijn hele leven. Ik zou wel willen dat ik beter voor mezelf op kan komen. Bijvoorbeeld als Maud iets doet wat ik niet leuk vind.

Heb je tips voor anderen? Kijk niet negatief naar de situatie, want kinderen met een beperking zijn ook gewoon normale mensen.

Jolijn (11 jaar) Zus heeft syndroom van Downen maar 30% zicht

Foto: Tessel Sander