Memoria de actividades 2022 de FPAA

Memoria de actividades 2022 Fundació Per Amor a l´Art

Memoria de actividades 2022

Fundació Per Amor a l´Art

Índice Saluda Susana

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Presentación Misión, visión, valores Bombas Gens Patronato Balance 2022

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Áreas de actividad Acción Social Bombas Gens Centre d’Art Investigación

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Colaboraciones

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Acceso a la web de la Fundació Per Amor a l´Art

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Saluda Querido lector o lectora, si estas leyendo estas palabras es porque eres una persona comprometida, de esas que se interesan por tratar de hacer este mundo un poco mejor.

Como nosotros.

En esta memoria te lo explicamos.

Somos muchos los que sentimos ese impulso por ayudar a los demás, sencillamente porque forma parte de nuestra naturaleza humana. Lo difícil es encontrar el modo de pasar de la intención a la acción, creo que también sencillamente porque no sabemos bien cómo hacerlo. Ese conflicto entre querer hacer y no saber cómo pone en marcha un mecanismo en nuestra conciencia tan humano como eficaz, que nos lleva a encontrar un sinfín de justificaciones como: “en realidad este no es mi problema” o “son otros los que tienen que resolver esto” o “es que mi ayuda va a caer en saco roto” ... a nosotros nos pasó durante un tiempo, hasta que encontramos la forma de pasar a la acción, convirtiendo aquel impulso en esta fundación.

Así es, la Fundación Per Amor a l´Art nació hace seis años para que pudiéramos pasar de la intención a la acción. Y no solo nosotros, tu también puedes unirte.

El balance de estos seis años es muy alentador, porque hemos puesto en marcha diferentes acciones para mejorar la vida de muchas personas no solo con nuestro compromiso, sino también con el de empresas, profesionales y voluntarios que han

confiado en este proyecto para dar forma a su impulso por ayudar. Gracias a todos ellos y al equipo que integra la fundación, hemos logrado importantes avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Wilson, una enfermedad rara que de ser diagnosticada y tratada a tiempo permite vivir con normalidad, pero que si no lo es, intoxica al paciente progresivamente, de forma que le deja sin capacidad de hablar, de andar, de comer… cambiando su vida para siempre. Con estos avances no sabemos a cuantos pacientes hemos ayudado, pero no importa, lo que de verdad importa es que puedan seguir con su vida con normalidad. Una maravillosa normalidad.

También hemos puesto en marcha diferentes programas dirigidos a algo tan elemental como evitar que los menores en situación de vulnerabilidad abandonen el sistema educativo, porque ese sistema es la herramienta numero uno en eso de la igualdad de oportunidades. Pero el poder igualador de la educación no funciona de forma automática, ya lo sabemos. Nosotros con nuestros programas les hemos ayudado a aprovechar la oportunidad que la educación gratuita les ofrece.

Porque el éxito de la educación gratuita no depende solo del profesor, ni del menor, también depende del apoyo que reciba ese menor de su entorno, de la medida en que le trasmitan que él o ella pueden acabar con éxito esos estudios, de la esperanza en que ese esfuerzo les va a servir para una vida con mayores oportunidades. Los chicos y chicas en situación de vulnerabilidad no tienen ese entorno.

Nosotros se lo proporcionamos y ayudamos a sus

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familias para que también puedan hacerlo. En estos años hemos acompañado a decenas de niños y adolescentes ofreciéndoles un espacio de estudio, de ocio saludable y de apoyo emocional para construir ese futuro ilusionante. Y en coordinación con sus centros educativos, conseguimos que todos ellos finalicen su etapa de educación obligatoria y hoy son muchos los que, tras cumplir la mayoría de edad, siguen vinculados a nuestra entidad. Es la mejor recompensa que podríamos recibir.

El Centro de Arte es otra manera de expresión del impulso de compartir. La colección José Luis Soler Vila, asesorada por Vicent Todolí y reconocida con el premio «A» al coleccionismo de la Fundación ARCO, cuenta con un importante fondo de fotografía de más de 2.000 piezas y una de las colecciones de arte abstracto más singulares de España. Hacer llegar este pedacito de cultura al mayor número posible de personas es para nosotros un imperativo de carácter ético que nos hace muy felices.

Con todo ello, la Fundació Per Amor a l’Art y el Centro de Arte Bombas Gens se han convertido en el espacio de encuentro, de esperanza y de cultura que soñamos hace algún tiempo. Gracias a todos por vuestro trabajo, colaboración y cariño en la construcción de esta gratificante tarea. Y gracias a ti, Jose Luis, por ser el visionario que no solo lo soñó, también lo hiciste realidad.

Susana Lloret, vicepresidenta de la Fundación Per Amor a L´Art.

Susana Lloret Segura y José Luis Soler Vila.

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Presentación La Fundació Per Amor a l’Art es un proyecto, impulsado con ilusión por la familia Soler Lloret, que nace de la voluntad de fomentar cambios positivos en su entorno a través del arte, la investigación y la obra social.

Aunque formalmente se crea en 2014, la labor filantrópica de sus fundadores se inició años antes a través de diferentes iniciativas encaminadas a mejorar el bienestar de colectivos en riesgo de exclusión.

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Tras cerca de 10 años, su actividad se ha consolidado dejando una importante huella artística y de mayor justicia social, así como apreciables avances en la investigación de la enfermedad de Wilson.

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Misión

Un proyecto familiar honesto con una auténtica vocación de compartir con la sociedad, a través del arte, la investigación y la obra social, parte de lo que ella nos ha dado. Desde nuestro barrio hasta tan lejos como podamos llegar.

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Visión

Valores

Mover a la acción a todos los que sienten el impulso de compartir, ser el canal que les permita pasar de la intención a la acción, y así, entre todos, hacer este mundo mejor.

Generosidad, Honestidad, Autenticidad, Sensibilidad, Innovacion.

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Bombas Gens Proyectada en 1930 por el arquitecto Cayetano Borso di Carminati, la fábrica de bombas hidráulicas ha renacido de la mano de la Fundació Per Amor a l’Art. Annabelle Selldorf, Eduardo de Miguel, y Ramón Esteve, han liderado un respetuoso trabajo de rehabilitación y ampliación que han devuelto, e incluso multiplicado, al edificio industrial su antiguo esplendor.

Bombas Gens dedica la mayor parte de su espacio, cinco naves restauradas, al Centro de Arte donde expone la colección privada José Luis Soler Vila. Además, la Fundación cuenta con un espacio de nueva construcción que acoge su programa de Acción Social y un Centro de Coordinación del Equipo Wilson, desde donde se impulsa la investigación de esa enfermedad rara.

El conjunto se completa con un jardín diseñado por el paisajista Gustavo Marina, que hereda la tradición modernista de su arquitectura para crear un espacio frondoso en el que se emplaza la pieza escultórica site specific de Cristina Iglesias, titulada “A través”: dos acequias de bronce fundido que asemejan raíces de árboles por los que discurre el agua.

Desde el jardín se accede a un espacio singular por su valor histórico y arqueológico: una bodega del s.XV descubierta durante los trabajos de rehabilitación y que perteneció a una alquería medieval. Completa la oferta de Bombas Gens un refugio antiaéreo construido en 1938 durante la Guerra Civil española al que se accede desde el patio de entrada al espacio.

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Cristina Iglesias, A Través, 2018.

Colección de Arte Abstracto José Luis Soler Vila © Cristina Iglesias

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Patronato Presidente Jose Luis Soler Vila Vicepresidenta Susana Lloret Segura Vocales María Luisa Soler Vila Vicent Todolí Cervera Mateo Blay Berto Eugenia Mora Camps José Manuel Soler de Andrés Alicia Soler Vila Secretario Joaquín Ignacio García Cervera

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Balance del año: 1.746.243 euros invertidos Acción Social

Bombas Gens Centre d’Art

u

2.592 personas beneficiarias al año.

u 3 exposiciones temporales.

30 niños, niñas y adolescentes (NNA) atendidos diariamente.

u

u

2 exposiciones itinerantes.

u

2 exposiciones en colaboración.

u

El 100% del grupo sigue dentro del sistema educativo.

u

28.753 visitantes al centro de arte en Valencia.

u

28.092 visitantes a la Colección Jose Luis Soler Vila en exposiciones itinerantes.

u

3.549 participantes en el programa de visitas guiadas.

u

56.705 visitantes totales.

u

32% de público internacional.

u

21 colaboraciones realizadas en el año.

u

40 peticiones de obra de la Colección Jose Luis Soler Vila en préstamo.

u

8 NNA han finalizado este año la Educación Secundaria Obligatoria (ESO): seis han pasado a un grado medio, uno a bachillerato y uno a formación profesional básica.

u

Un alumno tras finalizar su formación profesional básica ha seguido cursando un grado medio.

u

106 personas al mes beneficiadas de manera indirecta en el programa educativo y familiar.

u

30 proyectos socioeducativos desarrollados.

u

8 personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y 16 usuarios con discapacidad intelectual atendidas semanalmente.

u

43 familias alcanzadas cada mes.

u 158 beneficiarios directos en proyectos externos. u

27 entidades colaboradoras.

u

2 adolescentes atendidos en el centro han accedido al programa de voluntariado juvenil.

u

6 voluntarios en el equipo de trabajo.

u

3 exposiciones realizadas.

Investigación u

1 proyecto de investigación financiado en curso: “Bases Genéticas y Biomarcadores Pronóstico de la Enfermedad de Wilson y Wilson-like”. Centro: Enfermedades Raras Neurodegenerativas, Centro de Investigación Príncipe Felipe. Investigadora Principal: Carmen Espinós. u 2 publicaciones científicas. u Asistencia a 2 congresos científicos. u Organización de la XII Jornada Científica y de Convivencia con la Asociación Española de familiares y enfermos de Wilson.

u

Proyecto “Terapia Génica en la Enfermedad de Wilson”. Centro: Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Universidad de Navarra.

Investigadora Principal: Dra Gloria González Aseguinolaza. Actividades del grupo Wilson del CIMA: u 2 comunicaciones a congresos u 1 publicación científica

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Áreas de actividad 1. Acción Social 2. Bombas Gens Centre d’Art 3. Investigación

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1. Acción Social “Ellos han estado y están siempre, no importa la situación. Gracias a sus talleres tenemos ganas de aprender, llegamos a casa contentos, con motivación. Me han dado la oportunidad de hacer un curso de soldadura y otro de mecánica, si no fuera por eso me hubiera quedado en casa sin hacer nada”. Anderson, 15 años.

“En la fundación no solo me ayudan en lo académico, si no también en lo personal y en lo sentimental. Me ayudan con los deberes pero también a desahogarme con muchas cosas que tengo encima”. Jeni, 16 años.

“Gracias a todos los educadores por cuidarme, enseñarme y abrazarme cuando lo necesitaba.

Me voy sabiendo que si algo pasa, puedo venir aquí”. “Nayade, 17 años”.

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Áreas de actividad. Acción Social

El área social es el corazón del proyecto de la Fundació Per Amor a l´Art. Movidos por el impulso de compartir recursos para construir una sociedad más justa en la que exista una igualdad de oportunidades real, en el Area Social desarrollamos un plan de acción encaminado a conseguir la mejora personal, familiar y académica de personas vulnerables, en concreto de los niños, niñas y adolescentes en riesgo de exclusión social.

Nuestro equipo de educadores sociales, psicólogos, integradores, maestros y voluntarios trabaja para alcanzar esa meta estratégica pivotando entorno a tres objetivos estratégicos: mantener a cada niño, niña y adolescente en el sistema educativo, motivar su esfuerzo por conseguir un futuro profesional e implicar además a las familias en el proceso de acompañamiento.

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Para ello, en las emblemáticas instalaciones de Bombas Gens, la fundación pone a disposición de colectivos desfavorecidos un equipo multidisciplinar que comparte tiempo, afecto y recursos con quienes más lo necesitan.

Estas son las principales líneas de trabajo:

Programa educativo y familiar de atención a niños, niñas y adolescentes (NNA) en situación de vulnerabilidad.

Apoyo a personas con daño cerebral adquirido o discapacidad Intelectual

Club de música y teatro

Programa de voluntariado

Reparto mensual de cestas de alimentación para familias en riesgo de exclusión social.

Proyecto tresCIENTAS24 cestas de alimentos.

Programa de formación

Programa de exposiciones

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Áreas de actividad. Acción Social

Programa Educativo y Familiar Atendemos a 30 niños, niñas y adolescentes de entre 12 y 18 años en situación de vulnerabilidad acompañándolos diariamente con refuerzo escolar y orientación profesional.

Nuestras acciones se centran en prevenir situaciones de riesgo potenciando el desarrollo integral de los menores y sus familias tanto en las instalaciones del propio Centro Social de la Fundación, como mediante actividades fuera del centro.

Punto de partida Los niños, niñas y adolescentes con los que trabajamos conviven con circunstancias complejas que influyen negativamente en su crecimiento personal y familiar.

Las situaciones de violencia, desatención o afecto inestable a menudo van aparejadas a dificultades sociales o económicas que repercuten en un escaso rendimiento escolar, dificultades de aprendizaje y/o fracaso académico. El tiempo de ocio no supervisado por adultos de forma habitual, el consumo de sustancias o las tendencias predelictivas, son factores de riesgo que combatimos con orientación académica, refuerzo en su formación y respaldo emocional.

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Áreas de actividad. Acción Social

Trabajo de intervención educativa integral En una primera fase analizamos las propuestas de derivación recibidas desde los Centros Municipales de Servicios Sociales y de los centros educativos.

materias en las que los niños y adolescentes presentan mayor dificultad para mejorar su rendimiento, adaptación y motivación hacia el cambio.

A partir de esta primera aproximación, establecemos objetivos individualizados y grupales que son evaluados trimestralmente.

Un equipo multidisciplinar, formado por educadores sociales, integradores, terapeutas, psicólogos y maestros, refuerzan aquellas

Todos ellos reciben un seguimiento personalizado para mejorar su participación en el sistema educativo, buscando durante todo el proceso la colaboración de la familia, puesto que es muy importante el apoyo e implicación del entorno del niño/a o adolescente.

Metodología

Actividades y formación

u Trabajo familiar

u Actividades musicales

u Intervención

u Deporte

individualizada y grupal

u Orientación educativa

y laboral

u Talleres prelaborales u Refuerzo educativo

u Desarrollo personal u Visitas sociales, educativas y

culturales

u Taller pre laboral Peluquería y

estética

u Taller de cocina u Proyecto de jardinería y

horticultura

u Salud y nutrición

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Balance 2022 u 30 NNA atendidos cada mes con el objetivo de mantenerlos dentro del

sistema educativo y garantizar su crecimiento profesional y personal.

u El 100% de estos NNA se han mantenido en el sistema educativo y han

superado sus estudios en ESO, FPB y GM.

u El 93% de los NNA han asistido regularmente al programa del Área

Social a lo largo del año. Esta vinculación crea sentimiento de pertenencia y arraigo y facilita un entorno de seguridad y protección.

u El 98% de los adolescentes se ha implicado en las actividades de

desarrollo personal y orientación laboral.

u El 75% de las familias ha participado en tutorías individuales o

grupales.

u El 70% de las familias han participado en actividades y formaciones

enfocadas al manejo de nuevas tecnologías, prevención y gestión de situaciones familiares.

u 30 proyectos educativos realizados de índole artística y social.

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Áreas de actividad. Acción Social

Reparto mensual de cestas de alimentación para familias vulnerables A través del proyecto tresCIENTAS24 cestas contribuimos a mejorar la nutrición y calidad de vida de 27 familias en riesgo de exclusión social, en su mayoría núcleos familiares monomarentales con escasos recursos económicos, varios hijos y problemática social añadida. En total, 117 personas reciben los lotes que preparamos y repartimos mensualmente en la Fundació Per Amor a l’ Art.

Esta iniciativa está asociada al Fondo de Ayuda Europea para personas desfavorecidas, de la mano del Banco de Alimentos de Valencia y cuenta con la colaboración de Mercavalencia.

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Balance 2022 u 324 cestas repartidas. u 27 familias incluidas en el programa. u 117 personas beneficiadas.

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Áreas de actividad. Acción Social

Apoyo a personas con daño cerebral adquirido y discapacidad intelectual Durante 2022 hemos mantenido nuestra colaboración con la entidad Nueva Opción en el desarrollo de actividades sociales y educativas dirigidas a personas con daño cerebral adquirido en nuestro edificio Social.

Paralelamente, desde el área social se trabaja con personas con discapacidad intelectual, de la mano de la Asociación Plena Inclusión CV,

Trabajo de intervención: u Actividades artísticas y

musicales.

u Aprendizaje de ritmos. u Trabajo manipulativo, visual

y de expresión corporal.

u Trabajo en equipo. u Tiempo lúdico en familia.

con el objetivo de mejorar sus capacidades a través de sesiones que utilizan el arte -la música, la expresión corporal y la pinturacomo herramienta de trabajo.

Cada uno de los usuarios está acompañado por un familiar, cuidador o amigo que en algunas sesiones participan de la actividad programada, buscando el equilibrio entre la autonomía personal y el fomento de las relaciones en grupo.

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Balance 2022 u Se ha duplicado el número de

atenciones a personas con discapacidad intelectual, hasta los 16 usuarios semanales.

u Mejora de las relaciones personales y

la autonomía personal de los usuarios.

u Realización de un proyecto grupal para

el aprendizaje de una obra de teatro.

u 4 personas con discapacidad han sido

guías de actividades artísticas sociales, impulsadas y trabajadas desde el área social de la fundación.

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Áreas de actividad. Acción Social

Club de música y teatro Es una nueva línea de trabajo dirigida por los profesionales de la fundación, que utiliza la música como herramienta de mejora de las capacidades cognitivas y de estimulación de las personas con daño cerebral adquirido, discapacidad intelectual así como con niños, niñas y adolescentes en riesgo de exclusión social.

Esta iniciativa surge desde la necesidad y la ilusión de crear un espacio educativo con el objetivo de hacer de la música un instrumento de inclusión, disfrute y motivación para cada uno de los colectivos de intervención.

A través de una programación didáctica musical, interpretativa y de manejo audiovisual, los usuarios se divierten aprendiendo música, canto, expresión corporal y el manejo de instrumentos como la guitarra, el piano, la mesa de mezclas de DJ o la percusión.

Se realizan sesiones de trabajo diferenciadas con cada uno de los colectivos: una sesión semanal con el grupo de niños, niñas y adolescentes; dos con las personas con discapacidad intelectual y una sesión con personas con daño cerebral adquirido. Además, se llevan a cabo proyectos conjuntos, fomentando la cooperación y enriquecimiento mutuo.

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Balance 2022 u 16 personas con discapacidad

intelectual atendidas semanalmente.

u 9 personas con daño cerebral

asistidos cada semana.

u 9 niños, niñas y adolescentes son

usuarios diarios de la actividad.

u 18 niños, niñas y adolescentes

participan en sesiones grupales musicales de manera puntual.

u 8 horas de intervención semanales,

repartidas en 2 horas para cada uno de los colectivos.

u Presentación de una muestra musical

en verano por parte del colectivo de niños, niñas y adolescentes.

u Realización de una gala de navidad

con interpretaciones musicales de todos los colectivos.

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Áreas de actividad. Acción Social

Programa de Voluntariado

Impulsamos el voluntariado en los diferentes colectivos con los que trabajamos con el objeto de integrarlos en las diferentes acciones sociales dentro del área social de la fundación.

u Voluntariado propio: grupo de trabajo que forma parte de los

programas educativos y de desarrollo personal.

u Caixabank Voluntariado: Caixabank colabora con la fundación

mediante la aportación de voluntarios que participan en acciones sociales concretas de la fundación como el programa de reparto de cestas de alimentación.

u Voluntariado juvenil: numerosos adolescentes al cumplir 18 años y

finalizar su etapa educativa en la Fundación solicitan participar del programa de voluntariado Juvenil colaborando en algunos programas de ayuda a nuevos niños y niñas, como por ejemplo la participación en los talleres prelaborales de Cocina y Peluquería.

Balance 2022 u 2 NNA en el programa

voluntariado juvenil.

u 6 voluntarios en el equipo

de trabajo.

u 3 formaciones anuales

realizadas para el equipo de voluntariado.

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Apoyo a proyectos externos En el 2022 desde la fundación mantenemos nuestro apoyo a programas de acción social impulsados por otras organizaciones: 1. SENDERA ONG: colaboramos en los proyectos que desarrolla esta ONG con NNA vulnerables en Etiopía, Bolivia y Colombia. Cada año se colabora económicamente en un proyecto distinto. En 2022 la contribución fue destinada a un proyecto de ayuda a la mejora de las infraestructuras sanitarias y canalización de aguas para 40 familias en el poblado de Cochabamba en Bolivia.

2. San Francisco de Asís: apoyamos a este centro de acogida de Palma de Gandía mediante el envío semanal de una cesta de productos de primera necesidad, que contribuye a que los beneficiarios de esta asociación tengan una alimentación adecuada y saludable. Este centro acoge a 48 personas con enfermedad terminal o crónica que reciben amparo y acompañamiento.

3. El Bastidor: cada tarde 70 NNA meriendan, reciben apoyo educativo y disfrutan de un tiempo de ocio saludable en esta organización de Oliva.

Desde la Fundació se facilita esta labor enviando quincenalmente una cesta de compra que garantice las meriendas de los NNA.

Balance 2022 u 158 personas alcanzadas de manera directa.

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Áreas de actividad. Acción Social

Programa de formación 2022

Hemos desarrollado un programa de “Prevención de suicidio, acoso escolar y gestión emocional”, de la mano de la profesora Dolors López y la psicóloga Elia frías, expertas en materia de prevención en suicidio y gestión emocional.

Numerosos profesionales del sector socio educativo y usuarios de diferentes entidades sociales y educativas en la temática han participado en diferentes formaciones impartidas entre los meses de enero a julio de 2022.

Estas formaciones surgen de la necesidad de sensibilizar al mayor número de personas posible en aspectos de prevención y gestión de diferentes situaciones cotidianas que deben ser atendidas con las herramientas y formación oportuna.

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Programa de exposiciones sociales del 2022: Mediante este programa, los distintos colectivos con los que trabajamos hacen uso del arte como herramienta de trasformación social a través de exposiciones creadas por ellos junto al equipo de intervención que son expuestas tanto en la propia fundación como en otras entidades interesadas en el proyecto.

LA VIDA EN MÍ.

Fecha: Octubre 2022. Lugar: Nave 0. Colaboración: AVAPACE EXPOSICIÓN DE FOTOGRAFÍA Y ESCULTURA ESTRUCTURADA EN TRES BLOQUES: u “Parte de mi” las fotografías de Beatriz de Nova muestran el trabajo de acompañamiento realizado en AVAPACE y los anhelos de las personas afectadas de parálisis cerebral. u “Di Patata” trabajo de investigación coordinado por Sara Saorín que reúne una serie de fotografías realizadas por personas con parálisis cerebral de AVAPACE. u “Street Art” el artista de arte urbano Dridali ha participado en una capacitación para personas con parálisis cerebral en esta disciplina, generando nuevos canales de expresión para ellos.

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Áreas de actividad. Acción Social

Este ciclo expositivo sin barreras creado por el Area Social de la fundación reivindica mayor atención por parte de la sociedad a los colectivos vulnerables con los que se trabaja. Consta por ello de tres exposiciones y en cada una de ellas se trabaja con un colectivo distinto.

CICLO EXPOSITIVO CAP A ON MIRES 1

YO, TU, ELLAS

Esta exposición itinera de la mano de nuestra fundación al TAC de Catarroja en el marco de la colaboración con la entidad OLIMPIA METROPOLITANA. La colaboración entre estas dos instituciones surge con el objetivo de establecer sinergias para el desarrollo de proyectos conjuntos que permitan compartir el arte, conocimientos y experiencias.

Fecha: 21/10/22 Lugar: Teatro Auditorio de Catarroja Colaboración: OLIMPIA METROPOLITANA

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SOY YO: 25 ILUSTRACIONES EN TORNO AL DCA

Coincidiendo con el 25 aniversario de la asociación Nueva Opción se realiza una exposición de ilustración sobre Daño Cerebral Adquirido, primera causa de discapacidad permanente en España, con más de 500.000 personas afectadas El proyecto reflexiona sobre la identidad de estas personas, indagando en las secuelas que han moldeado su nuevo yo y su entorno, así como de sus familias y del personal sociosanitario que las atiende.

Fecha: 4/07/22 Lugar: Nave 0 Colaboración: NUEVA OPCION 3

CENTRO, ¿HOY TE BAJAS? Fecha: 9/12/22 Lugar: Nave 0 Colaboración: ONG PAZ Y DESARROLLO

Esta exposición de fotografía es obra de los niños y niñas del programa educativo y familiar de la fundación en la que se les propone que inmortalicen sus aficiones, recorridos, amistades y redes de apoyo. El resultado es esta exposición compuesta por un total de 174 fotos que narran su historia a través de un relato gráfico que muestra cómo observan y retratan su entorno.

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Fernanda Fragateiro.

ER, 2017. Colección de arte abstracto Jose Luis Soler Vila

2. Bombas Gens Centre d´Art “La apertura del Centre d’Art Bombas Gens marcó un hito en la comunidad artística de la ciudad de València y se ha convertido en una pieza fundamental de su vida cultural.

Guardo con cariño el recuerdo de la primera visita de Jose Luis Soler a mi estudio, donde compartió su pasión por la colección que estaba construyendo.

De manera similar, siento que el centro está transmitiendo esta misma pasión a la ciudad, creando un vínculo cercano entre el arte y sus habitantes.

La existencia de este centro es un auténtico tesoro para València y un testimonio vivo de la importancia del arte en nuestras vidas”.

Inma Femenia, artista de la colección de José Luís Soler Vila.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Bombas Gens Bombas Gens es un centro de arte de prestigio internacional que se ha convertido en visita obligada en la ciudad de Valencia por su interés artístico, patrimonial, histórico y humano.

La fundación Per Amor a l´Art acometió la rehabilitación del edificio industrial de 1930, con el objetivo de albergar las tres líneas de actividad de la entidad y ser un elemento dinamizador de su entorno.

Así, en 2017 las antiguas instalaciones de la fábrica de bombas hidráulicas abrieron de nuevo sus puertas reconvertidas en un magnético complejo cuyo principal uso es la difusión del arte moderno. En esta nueva etapa, las cinco naves restauradas se destinan al Centro de Arte con la colección privada José Luis Soler Vila como eje vertebrador.

Nuestro programa contempla contenidos expositivos, educativos y actividades vinculadas a su conjunto monumental, teniendo en cuenta su entorno y contexto. De las cinco naves, dos se dedican a la presentación de la colección José Luis Soler Vila con una rotación anual de contenidos (Naves 1 y 2), dos más a exposiciones temporales vinculadas con la colección (Naves 3 y 4) y una quinta a otros proyectos específicos (Nave 0).

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

La colección Jose Luis Soler Vila.

Una colección de colecciones La Colección José Luis Soler Vila es una colección privada de fotografía y arte abstracto, compuesta por conjuntos amplios y singulares de artistas nacionales e internacionales que suma más de 2.250 obras. De carácter internacional, en su alcance y ambición, se trata de una de las colecciones de arte contemporáneo más singulares de España, iniciada en 2010 por el empresario José Luis Soler Vila con el asesoramiento del comisario de arte contemporáneo Vicente Todolí, tan sólo un año después de hacerse pública fue reconocida con el premio «A» al coleccionismo de la Fundación ARCO. Desde el objetivo de representar a los artistas en profundidad es “una colección de colecciones” que repasa las tendencias de arte abstracto y fotografía desde el inicio del siglo XX hasta la actualidad.

Esteban Vicente, Abstract Female, 1955-1958. Colección de Arte Abstracto José Luis Soler Vila © Esteban Vicente.

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Inma Femenia, Transversal, 2020. Colección de Arte Abstracto José Luis Soler Vila © Inma Femenia / Foto: Jabalí Studio

La Colección de Arte Abstracto José Luis Soler Vila cuenta con un fondo de 295 obras de arte de 58 artistas nacionales e internacionales. En el ámbito pictórico, la obra de Esteban Vicente ocupa un lugar destacado, junto a reconocidos artistas como Juan Uslé, Luis Claramunt, Irma Blank, Heimo Zobernig e Anna-Eva Bergman. La dimensión escultórica e “instalativa” la aportan Cristina Iglesias, Inma Femenía o Pedro Cabrita Reis, entre otros.

La Colección de Fotografía José Luis Soler Vila reúne 2.176 piezas de 115 artistas nacionales e internacionales como Inma Femenia, Manolo Laguillo, Bleda y Rosa o Hamish Fulton.

Destaca la nutrida selección de obra japonesa representada por artistas que revolucionaron el lenguaje fotográfico en un momento de grandes transformaciones económicas, sociales y políticas como consecuencia de la ocupación americana en la II Guerra Mundial.

Las imágenes capatadas por Ikkō Narahara, Shōmei Tōmatsu, Eikoh Hosoe, Akira Satō, Kikuji Kawada, Hiroshi Hamaya, Takashi Hamaguchi, Nobuyoshi Araki, Yukata Takanashi, Takuma Nakahira, Daidō Moriyama, Tamiko Nishimura, Ishiuchi Miyako o Kōji Enokura conforman uno de los mejores testimonios visuales de esta época.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Robert Frank, Valencia, 1949.

Colección José Luis Soler Vila © Robert Frank.

También es relevante la presencia de autores americanos y europeos de estilo documental como Walker Evans, Manuel Álvarez Bravo, Garry Winogrand, Lee Friedlander, Helen Levitt, Louis Faurer, Robert Frank, Tod Papageorge, Anthony Hernandez, Harry Callahan, Joel Meyerowitz, David Goldblatt o Susan Meiselas.

La fotografía conceptual está representada por Edward Ruscha, Lewis Baltz o David Goldblatt, Bernd y Hilla Becher, quienes remiten a sus predecesores de la Nueva Objetividad alemana como Karl Blossfeldt o Albert-Renger Patzsch, también presentes en la colección. También sus herederos: Yto Barrada, Bleda y Rosa, Ian Wallace, Paul Graham o Xavier Ribas ocupan un lugar destacado en la colección, junto a renombrados autores como Henri Cartier-Bresson, Robert Mapplethorpe, Timm Rautert, Francesca Woodman, Jürgen Schadeberg, Ricardo Rangel, Luigi Ghirri o Humberto Rivas.

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Shomei Tomatsu, Prostitute, Nagoya, 1958.

Colección de Fotografía José Luis Soler Vila © Shomei Tomatsu.

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Walker Evans, Portrait of James Agee. De la serie Double Elephant Portfolio – Selected Photographs (1974), 1937.

Colección de Fotografía José Luis Soler Vila © Walker Evans Archive, The Metropolitan Museum of Art.

Daidō Moriyama, Eros. Provoke Nº 2, 1969.

Colección Per Amor a l’Art © Daidō Moriyama.

Nobuyoshi Araki, From the Series Theater of Love, ca. 1970.

Colección Per Amor a l’Art © Nobuyoshi Araki.

Akira Sato, Sin Título, ca. 1960. Colección de Fotografía José Luis Soler Vila © Akira Sato.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Programa de exposiciones

BLANK, IRMA BLANK Fecha: 7 octubre 2021 20 marzo 2022 Comisariado: Johana Carrier, Joana P. R. Neves

Esta exposición presenta, a partir de diferentes puntos de vista, el trabajo de la artista Irma Blank: desde sus primeras piezas con la serie Eigenschriften (1968) hasta la más reciente, Gehen (2017). Su obra es interpretada como un ritual que contribuye a comprender el proceso artístico como registro de tiempo y vida, en el que la repetición es esencial.

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DOUBLE ELEPHANT / RODEO DRIVE Fecha: 19 enero 2022 - 15 mayo 2022 Comisariado: Julia Castelló, Sandra Guimarães, Vicent Todolí

Segundo capítulo de la exposición Sculpting Reality. El estilo documental en la Colección Per Amor a l’Art, que muestra dos series fotográficas clave pertenecientes a la Colección Per Amor a l’Art en un completo recorrido por la historia de la fotografía documental.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

SHIGERU ŌNISHI. EN BUSCA DEL META-INFINITO Fecha: 8 abril 2022 22 enero 2023 Comisariado: Vicent Todolí Colaboración: FOAM (Fotografiemuseum Amsterdam, Países Bajos) y MEM (Multiply Encoded Messages, Tokio, Japón).

Primera gran exposición del matemático y artista japonés Shigeru Ōnishi (Takahashi, 1928-1994) en España. En busca del meta-infinito presenta la extraordinaria obra fotográfica y pictórica del artista Shigeru Ōnishi a través de 30 pinturas abstractas, expuestas por primera vez en Europa, y una presentación de su obra fotográfica, que ponen de relieve la intención de Ōnishi de su intento de trascender el tiempo y el espacio, dando lugar a obras de arte oníricas. La exposición incluye una serie de fotografías pertenecientes a la Colección Per Amor a l’Art y una amplia selección de pinturas abstractas a gran escala que se muestran por primera vez fuera de Japón. Ōnishi aplicó las teorías matemáticas en el proceso de creación de imágenes generando un corpus de obras único en el que se distanció de otras escuelas de su época. El artista subvierte las normas establecidas del revelado utilizando ácidos, baños químicos calientes, o pinceles y esponjas para «pintar» la emulsión en el papel fotográfico con el fin de introducir irregularidades durante el revelado de la imagen. El resultado es un conjunto de montajes oníricos en los que parecen confluir desnudos, paisajes urbanos, árboles, retratos e interiores indeterminados. A finales de la década de 1950, abandonó por completo la práctica fotográfica para centrarse en la pintura abstracta en tinta, que le otorgó cierto renombre en el informalismo europeo.

Fundació Per Amor a l´Art

“EARTH: A RETROSPECTIVE”.

EL ÚLTIMO GRITO Y LA COLECCIÓN PER AMOR A L’ART Fecha: 7 julio 2022 – 28 enero 2024 Comisariado: El Último Grito (Rosario Hurtado y Roberto Feo) Colaboración: València World Design Capital 2022; HEAD Geneve; UPV

En el marco de València Capital Mundial del Diseño 2022, Bombas Gens invita a El Último Grito a realizar una propuesta expositiva a partir de la Colección Per Amor a l’Art. En este proyecto artístico, se muestra la Colección como una “geografía creativa”, mirando a la Tierra desde un punto indeterminado en un espacio-tiempo futuro en el que nuestra memoria del planeta se rompe y el único vínculo con ella es una colección de imágenes donde significado y significante se difuminan.

El Último Grito, fundado en 1997 y presente en la Colección Per Amor a l’Art, ha sido «aclamado por su producción en el ámbito del diseño» con una obra que abarca múltiples disciplinas, contextos y medios e incluye instalaciones, objetos, películas, performances y publicaciones, así como proyectos editoriales y académicos.

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Memoria de actividades 2022

Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Programa de itinerancias y colaboraciones

BOTÁNICAS. COLECCIÓN PER AMOR A L’ART” EN REAL JARDÍN BOTÁNICO Fecha: 22 enero 2022 - 20 marzo 2022 Comisariado: Vicent Todolí Lugar: Real Jardín Botánico de Madrid Colaboración: Fundación Contemporánea (La Fábrica) y Real jardín Botánico de Madrid

El Real Jardín Botánico CSIC de Madrid acoge esta exposición, comisariada por Vicent Todolí, que es una versión extendida de la exposición original de Fundació Per Amor a l’Art. La representación de plantas o formas naturales es una constante dentro de la historia del arte. La muestra, entendida como un jardín, presenta toda una serie de ficciones sobre el mundo vegetal a partir de una selección de obras de la Colección Per Amor a l’Art, que dan forma a la realidad de las flores y plantas más allá de su condición natural para devenir un relato científico, ornamental, crítico o estético.

Este “jardín interior” ubicado en las salas de la galería, entra en diálogo con el Jardín Botánico. La exposición cuenta con fotografías de Nobuyoshi Araki, Thomas Ruff, Richard Hamilton, Karl Blossfeldt, Imogen Cunningham, Hans-Peter Feldmann, Eikoh Hosoe, Juan del Junco, Jochen Lempert, Jonas Mekas, Mathieu Mercier, Albert Renger-Patzsch, Alessandra Spranzi y Pierre Verger.

Fundació Per Amor a l´Art

“SCULPTING REALITY. COLECCIÓN PER AMOR A L’ART” EN PHOTOESPAÑA (MADRID)

“Sculpting Reality” es un programa sobre la fotografía de estilo documental a partir de la investigación de los fondos de la Colección José Luis Soler que comprende una gran exposición colectiva en dos sedes, el Círculo de Bellas Artes y Casa de América (Madrid). Con más de 500 obras de 29 artistas, “Sculpting Reality” es una versión extendida de la exposición homónima que pudo verse en 2021 en Bombas Gens Centre d’Art.

Fecha: 1 junio 2022 4 julio 2022 Comisariado: Sandra Guimarães y Vicent Todoli Lugar: Círculo de Bellas Artes y Casa de América (Madrid) Colaboración: PHotoESPAÑA, Círculo de Bellas Artes de Madrid, Fundación Contemporánea La Fábrica y Casa de América

El término “estilo documental”, acuñado por el fotógrafo estadounidense Walker Evans, tuvo una gran influencia desde comienzos del siglo XX y aunque bebió del fotoperiodismo, se integra en la fotografía artística puesto que experimenta con el lenguaje fotográfico. La muestra propone un recorrido por la historia de este género, a través de diferentes tiempos, contextos y geografías. Iniciándose en los años 1930, presenta la obra de pioneros fotógrafos como el mismo Walker Evans, Robert Frank, Helen Levitt o Louis Faurer, y finaliza en la actualidad, con una amplia selección de artistas contemporáneos que han adoptado este estilo documental en su práctica desde lo conceptual, como Ian Wallace, Bleda y Rosa o Paul Graham, pasando por otros fundamentales en la consolidación del estilo a lo largo del siglo XX, como Lee Friedlander, Garry Winogrand, Tod Papageorge o Anthony Hernandez, entre otros.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

BERLANGUIANO. LUIS GARCÍA BERLANGA (1921-2021) Fecha: 8 febrero 2022 - 12 junio 2022 Comisariado: Esperanza García Claver Colaboración: La Filmoteca, Valencia.

La muestra, organizada por la Academia de Cine, es un homenaje al cineasta valenciano que cuenta con la colaboración de Fundació Per Amor A l’Art – Bombas Gens, Ayuntamiento de Valencia, Visit València, Turisme Comunitat Valenciana, València Turisme y Ministerio de Cultura y Deporte. El recorrido por la trayectoria cinematográfica de Luis García Berlanga está conformado por fotografías, fragmentos de sus películas, entrevistas, guiones originales, cartelería y planes de rodaje.

Fundació Per Amor a l´Art

EN DIÁLOGO (FRAGATEIRO/FEMENÍA).

COLECCIÓ PER AMOR A L’ ART Fecha: 27 marzo 2022 - 8 mayo 2022 Coordinación: Florencia Fergnani Lugar: TAC (Teatro Auditorio de Catarroja); Colaboración: TAC (Teatro Auditorio de Catarroja); Olympia Metropolitana

En Diálogo (Fragateiro/Femenía) es una muestra que confronta a dos artistas pertenecientes a la Colección Per Amor a l’Art en un nuevo contexto. La exposición propone nuevas relaciones y lecturas entre las obras, llegando a nuevos públicos para crear una plataforma de reflexión.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Programa de publicaciones Como parte de su compromiso con la difusión cultural, la Fundació Per Amor a l’Art ha trabajado durante 2022 en la elaboración de diferentes publicaciones:

THOMAS HIRSCHHORN, V.C.R.T. (LIBRO DE ARTISTA)

Thomas Hirschhorn es considerado uno de los artistas más singulares y formalmente comprometidos de nuestro tiempo. Su libro de artista “V.C.R.T.” es una bitácora que recopila escritos desde el inicio de su carrera hasta la actualidad, siguiendo el desarrollo de su pensamiento. El libro ofrece una perspectiva íntima y única de la práctica artística de Hirschhorn, sacando a la luz su proceso, sus compromisos personales y sus referencias políticas, filosóficas y de la historia del arte. Por lo tanto, proporciona una fuente excepcional de investigación sobre la posición de Thomas Hirschhorn, apropiada tanto para especialistas como para el público en general.

Fundació Per Amor a l´Art

Programa de actividades culturales y educativas

CAFERENCIA: DÍA INTERNACIONAL DE LA CONSERVACIÓN RESTAURACIÓN DE BIENES CULTURALES Fecha: 27 de enero de 2022

En colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia, con motivo del Día Internacional de la Conservación y Restauración de Bienes Culturales, se realiza una mesa de diálogo en un ambiente distendido con las intervenciones de Carmen Pereira y Priscila Lemhann (Bombas Gens Centre d’Art); la artista Inma Femenía; Victoria Vivancos, catedrática de la UPV, y Antoni Colomina (director de Área de Fondo y Patrimonio de la UPV) como moderador.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

LANZAMIENTO DEL LIBRO DEL ARTISTA DE THOMAS HIRSCHHORN, “V.C.R.T.” + CONVERSACIÓN PÚBLICA ENTRE EL ARTISTA Y SANDRA GUIMARÃES Fecha: 13 de mayo de 2022

Lanzamiento del libro del artista de Thomas Hirschhorn con una conversación pública entre Thomas Hirschhorn y Sandra Guimarães, amenizado por una actuación musical en el jardín de la mano de la Banda Musical de Benicalap. El evento, abierto al público, cuenta con el apoyo de Institut Français y la colaboración del Consulado de Suiza en Barcelona, para fomentar la reflexión sobre los libros de artista como medio de experimentación expresiva, estética y conceptual.

Fundació Per Amor a l´Art

“PARAULES” UN PROYECTO CON ESCUELA 2 Fecha: 18 de mayo de 2022 al 22 de mayo de 2022.

El proyecto nace de la visita del centro educativo Escuela 2 a la exposición “Blank”, de la artista Irma Blank. Esta muestra expositiva, realizada del 18 al 22 de mayo, reunió un conjunto de obras escultóricas, pictóricas, audiovisuales y musicales creadas por medio millar de alumnos. La iniciativa, que vincula el arte y la educación, forma parte de la celebración del día internacional de los museos.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

PERFORMANCE DE LAIA ESTRUCH – FESTIVAL DELESTE Fecha: 26 de mayo de 2022.

Colaboración con Festival Deleste y Performa.

En el marco de la inauguración del 10º Festival Deleste, Bombas Gens acoge la performance de la artista Laia Estruch. En este proyecto, titulado como “Zócalo”, Estruch realiza una aproximación al objeto escultórico como si se tratara de un dispositivo de producción sonora y experimentación vocal. La performance fue ganadora del premio Cervezas Alhambra de Arte Emergente 2022, entregado en ARCOmadrid.

La performance de Laia Estruch estuvo seguida de música en el jardín, donde los visitantes podrán disfrutar de una cerveza Alhambra.

Fundació Per Amor a l´Art

SCULPTING REALITY. ENCUENTROS CON SUSAN MEISELAS, AHLAM SHIBLI, Y BLEDA Y ROSA (MADRID) Fecha: 08 de junio de 2022 a 24 de junio de 2022 Comisariado: Sandra Guimarães y Vicente Todolí Organiza: Fundación Telefónica y PHotoESPAÑA

Como parte del programa “Sculpting Reality”, los comisarios invitados de PHotoESPAÑA 2022, Sandra Guimarães y Vicente Todolí, proponen un ciclo de encuentros, que brinda una oportunidad excepcional para adentrarse en la fotografía de estilo documental.

El debate, desarrollado en la Fundación Telefónica, pone el foco en la perspectiva de grandes artistas representativos de este género a través de la presencia de las figuras internacionales Ahlam Shibli (1970, Palestina) y Susan Meiselas (1948, Baltimore, USA), así como el dúo de fotógrafos españoles Bleda y Rosa, quienes recibieron el Premio Nacional de Fotografía en 2008.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

LABORATORIO DEL ARCHIVO DE RE-COLECCIONES: INVESTIGACIONES ESPECULATIVAS DE LA COLECCIÓN Fecha: 19 de septiembre de 2022 a 20 de abril de 2023

El Último Grito diseña el workshop “Laboratorio del Archivo de Re-Colecciones: Investigaciones Especulativas de la Colección”, con el objetivo de producir un archivo de objetos que formen parte de la exposición y que den una segunda interpretación a las obras.

Cuenta con la participación de los alumnos del Master in Design – Space and Communication: Contemporary Design Practices de la escuela HEAD – Genève –bajo la dirección y guía de El Último Grito y la aportación académica de HEAD: Arno Mathies con el apoyo técnico de Romain Chappet.

A partir de una selección de obras de la Colección Per Amor a l’Art, mediante diseño asistido por ordenador y tecnología de impresión 3D, los estudiantes de HEAD producen objetos que interpretan la tercera dimensión de las imágenes de la exposición.

El archivo de objetos de la exposición también se ha ampliado con la colaboración de los alumnos de Escultura II del Grado en Bellas Artes UPV a través de nuevos objetos basados en la Colección Per Amor a l’Art que han pasado a formar parte del Archivo de ReColecciones, en el marco de la actividad “Repensando la exposición EARTH: A RETROSPECTIVE en clave objetual.”

Fundació Per Amor a l´Art

CAFERENCIA II EL DISEÑO Y LA PRODUCCIÓN MUSEOGRÁFICA Fecha: 27 de octubre de 2022

Propuesta del Área de Fondo de Arte y Patrimonio de la Universitat Politècnica de València, en colaboración con Bombas Gens Centre d’Art y Teika en el contexto de València Capital Mundial del Diseño 2022.

Mesa de diálogo en el jardín de Bombas Gens, para analizar hacia dónde avanzan las tendencias actuales del diseño expositivo en los museos, a la vez que se plantea la problemática de los museos universitarios.

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Áreas de actividad. Bombas Gens Centre d’Art

Balance 2022 u 3 exposiciones temporales. u 2 exposiciones itinerantes. u 2 exposiciones en colaboración. u 28.753 visitantes al centro de arte

en Valencia.

u 28.092 visitantes a la Colección.

Jose Luis Soler Vila en exposiciones itinerantes.

u 3.549 participantes en el programa

de visitas guiadas.

u 56.705 visitantes totales. u 32% de público internacional. u 21 colaboraciones realizadas en el año. u 40 peticiones de obra de la Colección Jose

Luis Soler Vila en préstamo.

Fundació Per Amor a l´Art

3. Área de investigación “La profesión de investigadora es apasionante; es un valor añadido que los hallazgos logrados tengan una aplicación directa en la clínica. Trabajar en enfermedades raras tiene un componente adicional porque es habitualmente un área infrafinanciada ya que la prevalencia de estas patologías es baja y por tanto, sus pacientes son pocos. Por todo ello, es un privilegio tener la posibilidad de contribuir a mejorar la vida de los pacientes con enfermedad de Wilson y sus familiares mediante la caracterización de las bases genéticas y de biomarcadores útiles para mejorar el pronóstico. Es un trabajo costoso, no siempre exitoso, pero que hay que pelear porque, aunque los pacientes son pocos, ellos debieran poder recibir la misma atención médica que el resto de enfermos aquejados de dolencias comunes”.

Doctora Carmen Espinós, directora científica del Servicio de Genómica y Genética Traslacional del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF).

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Memoria de actividades 2022

Área de investigación. Bombas Gens Centre d’Art

Esta área está dedicada a apoyar el estudio y la divulgación de aspectos relacionados con la enfermedad de Wilson para mejorar la calidad de vida de los pacientes de esa enfermedad.

Para comprenderla mejor, desarrollar nuevos tratamientos y ayudar así a realizar un diagnóstico precoz que evite secuelas irreversibles.

Durante 2022 la fundación ha seguido apoyando la investigación sobre la

enfermedad de Wilson colaborando con el Centro de Investigación Príncipe Felipe en el proyecto “Bases genéticas y biomarcadores pronóstico de la enfermedad de Wilson y Wilson-like”. Fruto de esta colaboración, este centro ha

desarrollado un método para la monitorización y evaluación de tratamientos basado en la determinación de niveles de miRNAs circulantes, que está en proceso de obtener la patente de la Oficina Española de Patentes y Marcas.

XIII JORNADA XIII JORNADA

Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson de la Científica y de Convivencia Enfermedad de Wilson

12-13 Nov 12-132022 Fundació Per Amor a l'Art, Nov 2022 Bombas Gens, Valencia Fundació Per Amor a l'Art, Bombas Gens, Valencia

Dra. Ana Sánchez Monteagudo Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia

Dra. Gloria González Aseguinolaza Ana Sánchez Monteagudo

Centro de de Investigación Investigación Príncipe Médica Aplicada Centro Felipe de Valencia (Universidad de Navarra)

Dra. Gloria González Aseguinolaza Dra. Berenguer Haym CentroMarina de Investigación Médica Aplicada

Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia (Universidad de Navarra)

Zoe Mariño Méndez Dra. Marina Berenguer Haym

Hospital de Barcelona Hospital Clínic Universitario y Politécnico La Fe de Valencia

Dr. Luis Villarreal Dra. ZoeGarcía Mariño Méndez

ComplejoClínic Hospitalario Universitario Insular Hospital de Barcelona Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria

Dr. Luis García Villarreal Dra. Clara CaveroUniversitario Carbonell Complejo Hospitalario Insular

Fundación para de el Fomento de la Materno Infantil Las Palmas deInvestigación Gran Canaria Sanitaria y Biomédica de la Comunitat

Dra. Clara Cavero Carbonell

Valenciana (Fundación Fisabio) Fundación para el Fomento de la Investigación

Rocío Mellado Boix Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Miembro de(Fundación la junta directiva de la Asociación Valenciana Fisabio) Española de Familiares y Enfermos de Wilson

Rocío Mellado Boix Elia Frías Miembro de Moreno la junta directiva de la Asociación Psicóloga y experta en Nutrición Española de Familiares y Enfermos de Wilson

Elia Frías Moreno Psicóloga y experta en Nutrición

Organiza

Colabora

Organiza

Colabora

La revista Clinical Genetics publica un artículo sobre genética de la enfermedad de Wilson impulsado por la Fundació Per Amor a l’Art.

Equipo Wilson: la fundación cuenta con el primer equipo multidisciplinar orientado a la transferencia de información relevante sobre la enfermedad entre el ámbito clínico, los investigadores y los pacientes.

Fundació Per Amor a l´Art

La enfermedad de Wilson (EW) es una enfermedad genética rara, de herencia autosómica recesiva, causada por mutaciones en ATP7B. Este gen codifica una proteína transportadora de cobre, de manera que su disfunción se traduce en la acumulación tóxica de dicho metal en el organismo, principalmente en el hígado o los ganglios basales cerebrales. Así pues, la enfermedad típicamente cursa con signos hepáticos, neurológicos y/o psiquiátricos.

Para el diagnóstico, se suele emplear la escala desarrollada en el 8º Congreso Internacional de la EW, celebrado en Leipzig, que incluye la evaluación clínica, histológica, bioquímica y genética de los pacientes.

Lograr un diagnóstico certero y temprano para la EW es esencial, pues se trata de una enfermedad con tratamiento efectivo capaz de parar el avance de los síntomas e incluso revertirlos en los primeros estadios. En el laboratorio del Centro de Investigación Príncipe Felipe, se ha estudiado una serie clínica de 32 pacientes de 25 familias no relacionadas supervisadas en el H. U. i P.

La Fe de Valencia y en el H. Gral. U. d’Elx. Mediante la secuenciación completa del gen defectuoso, se ha logrado identificar las mutaciones causales en los pacientes de 22 familias (88% casos resueltos).

Este estudio, además, ha permitido el diagnóstico de cinco familiares asintomáticos así como resolver que uno de los pacientes fue diagnosticado erróneamente.

En vistas a mejorar y facilitar el diagnóstico/ pronóstico de pacientes, se trabaja en dos líneas de investigación: por una parte, la identificación de biomarcadores no invasivos que resulten efectivos, como

los microRNA (miRNA) y, paralelamente, la búsqueda de biomarcadores en la caracterización de la microbiota intestinal de los pacientes, es decir, en el conjunto de microorganismos que colonizan el intestino humano, en este sentido, el hallazgo más prometedor es la infrarrepresentación en la microbiota de pacientes de una especie bacteriana perteneciente al filo Verrucomicrobia, ya que diferentes estudios apuntan a que la disminución de su población se encuentra asociada a enfermedades como el síndrome metabólico (obesidad y diabetes), esteatosis hepática e inflamación.

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Memoria de actividades 2022

Área de investigación. Bombas Gens Centre d’Art

Balance 2022 u

Proyecto de investigación financiado en curso “Bases Genéticas y Biomarcadores Pronóstico de la Enfermedad de Wilson y Wilson-like”. Centro: Enfermedades Raras Neurodegenerativas, Centro de Investigación Príncipe Felipe. Investigadora Principal: Carmen Espinós.

- Dos publicaciones científicas: u Martínez-Rubio D, Hinarejos I, Sancho P, Gorría-Redondo N, Bernadó-Fonz R, Tello C, Marco-Marín C, Martí I, Martinez-Gonzalez MJ, Garcia-Ribes A, Baviera R, Sastre- Bataller I, Martínez-Torres I, Duat-Rodríguez A, Janeiro P, Moreno E, Pías-Peleteiro L, O’Callaghan Gordo M, Ruiz- Gomez A, Muñoz E, Martí MJ, Sánchez Monteagudo A, Fuster C, Andres-Borderia A, Pons RM, Jesús-Maestre S, Mir P, Lupo V, Pérez-Dueñas B, Darling A, Aguilera-Albesa S, Espinós C*. Mutations, genes, and phenotypes related to movement disorders and ataxias. International Journal of Molecular Sciences 2022; 23: 11847. u Penning L, Berenguer M, Czlonkowska A, Double KL, Dusek P, Espinós C, Lutsenko S, Medici V, Papenthin W, Stremmel W, Willemse J, Weiskirchen R. A century of progress on Wilson disease and the enduring challenges of genetics, diagnosis, and treatment - Asistencia a 2 congresos científicos.

- Organización de la XII Jornada Científica y de Convivencia con la Asociación Española de familiares y enfermos de Wilson

u

Proyecto “Terapia Génica en la Enfermedad de Wilson”. Centro: Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Universidad de Navarra. Investigadora Principal: Dra Gloria González Aseguinolaza. Actividades del grupo Wilson del CIMA: - Dos comunicaciones a congresos: American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) 2022. Conferenciante invitado. Dra Gloria González Aseguinolaza. Pre-clinical Studies of Gene therapy for inherited liver disorders.

Reunion Nacional de Enfermedad de Wilson. Organizado por Orphalan.

Conferenciante invitado. Dra Gloria Gonzalez Aseguinolaza. Presente y Futuro de la EW: Terapia génica.

- Una publicación científica: Murillo O, Collantes M, Gazquez C, Moreno D, Hernandez-Alcoceba R, Barberia M, Ecay M, Tamarit B, Douar A, Ferrer V, Combal JP, Peñuelas I, Bénichou B, González-Aseguinolaza G. High value of 64Cu as a tool to evaluate the restoration of physiological copper excretion after gene therapy in Wilson’s disease. Mol Ther Methods Clin Dev. 2022 Jun 9;26:98-106.

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NUESTROS COLABORADORES BORADORES

Colaboraciones

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2 NUESTRO En la Fundacio Per Amor que la sociedad civil, las empresas y las 2 a l´Art queremos NUESTROS COLABORADORES 2 NUESTROS COLABORADORES 2 instituciones puedan participar actividad y, con ello, que nos ayuden a construir 22en nuestra 2 NUESTROS COLABORADORES NUESTROS COLABORADORES una sociedad mejor y más justa.

Generando proyectos y actividades conjuntas de calidad, NUESTROS COLABORADORES NUESTROS COLABORADORES NUESTROS COLABORADORES COLABORADORES NUESTROS que estén alineados con nuestra misión, visiónCOLABORADORES yNUESTROS valores.

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