Fk nyt nr 1 2017

FK-nyt nr. 1 · april 2017

19. årgang

FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND

Gå til sport

Besøg det nye Experimentarium

Sondemad og flødeboller

Landsmøde 2017

Indhold 5

Leder

7

Fokus på søskende til børn med handicap Plastlakerede tænder forhindrer tandboringer

9

Elsassfonden forsker i CP

11

Sådan kommer kørestolsbrugere i gang med at dyrke idræt

12

Fritidstilbud er meget vigtige

14

FK-nyt besøger Experimentarium

16

Mai-Britts klumme

18

Vestfynhallen skal ombygges

20

Ny bog: Sondemad og flødeboller

23

Forældrekredsens landsmøde 2017

25

Mission Øst hjælper børn med handicap

27

Sportsskoler i sommerferien

29

Kort nyt

33

Landsformandens Klumme

35

Opslagstavlen

FK-nyt Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund.

FK-nyt udgives af Forældrekredsen.

Redaktion Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Næstformand for Forældrekredsen)

ISSN 2445-9135

Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk

Dansk Handicap Forbund Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 39 29 35 55 dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk

Susanne Olsen Landsformand i Dansk Handicap Forbund

Forsidefoto:

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

Annoncer / ekspedition Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev Tlf. 70 70 12 25 Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00 Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Næste nummer 24. oktober 2017 Deadline 26. september 2017

Experimentarium – Pressefoto: Adam Mørk

3

LEDER

R A N D I T O L S T R U P F O R M A N D

Nyd både foråret og fritiden

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

tidstilbud til unge med handicap. De unge oplyste selv kommunen, hvad deres interesser var, og så ville de blive sat sammen i en passende gruppe og med samme interesser. Men da der ikke var nok til at oprette nogle grupper i forhold til alder og interesser, så valgte kommunen at sætte projektet på pause, indtil den forhåbentligt kan finde en måde at få sat projektet på skinner. Ærgerligt.

Det fortæller også lidt om, hvor forskellige vores børn er, selvom at de har et handicap. De kan være lige så forskellige som alle andre. Derudover kan der være mange andre grunde til, at det ikke kunne lykkes i denne omgang. Der kan jo være

mange forskellige udfordringer, som skal passe sammen, så det kan være svært at få sat noget i gang. Måske er grunden også, at udbud og efterspørgsel ikke passer sammen.

Ind i mellem ses og høres det også, at det er lykkedes at inkludere børn med handicap i ”almindelige” fritidsaktiviteter i de små lokalsamfund rundt omkring i landet. Jeg er tilmed på et tidspunkt blevet kontaktet af en, der ville gøre opmærksom på, at hun havde en gymnastikhold for ALLE, og det måtte jeg gerne sige videre til Forældrekredsen.

God læselyst

Privat foto: Randi Tolstrup.

Nu er foråret kommet, der er mere lys, dagene bliver længere, og de første forårsblomster er begyndt at kigge frem. Sommeren nærmer sig, og lige nu er der flere mennesker, der er begyndt at komme ud af de lune vinterhuler, og det er tid til flere udendørs aktiviteter.

Ikke at vinteren ikke er en sjov tid at være ude i, for det kan den sagtens være.

Men ofte kan det være noget mere udfordrende at være ude i kulden, ikke mindst når man har et handicap. Det kan være svært at komme omkring i kørestole eller med en rollator, og det kan også være svært at holde varmen. Og mange vinterinfektioner rammer også mennesker med handicap hårdere, ja, der kan være mange ting.

Jeg har dog i vinterens løb set et par gode eksempler på nogle fine kælke med god støtte og modtaget gode ideer til, hvordan man nemmere kan holde varmen.

Der er mange mennesker, som er gode til at finde på ideer, så alle kan deltage i en aktivitet, så godt de nu kan eller har lyst til.

Men om sommeren er der flere ting, der går meget lettere, da det er nemmere og varmere at være udendørs. Og så er der flere lyse timer, og det er dejligt.

I dette blad berører vi emnet fritidsaktiviteter for børn med handicap. Der findes mange forskellige gode tilbud, men desværre hører vi rigtig ofte, at medlemmerne oplever, at der er fysisk langt imellem de forskellige aktiviteter, som ofte foregår i de større byer. Og at der heller ikke er så mange forskellige tilbud at vælge imellem, som der ellers ville være for børn uden handicap. Hvorfor? Er det rigtigt eller forkert?

Eller er det bare, sådan det er?

Jeg har eksempelvis kendskab til en kommune, som prøvede at starte et fri-

5

Aalborg Universitetshospital sætter fokus på søskende til børn med handicap Foto: Colourbox.com

Et epokegørende tilbud skal hjælpe børn, der har søskende med handicap. For at undgå mistrivsel har Børnespecialet på Aalborg Universitetshospital oprettet et gruppeforløb for børn i alderen 6-17 år, hvis bror eller søster har væsentlige motoriske handicaps og derfor er tilknyttet Neuropædiatrisk Team ved Aalborg Universitet.

Gruppeforløbet ledes af en børne- og familiepsykolog samt en ergoterapeut med speciale i børn med handicap. Gennem samtaler med de professionelle og andre børn i samme situation, giver gruppeforløbene plads og tid til at vende de tanker og følelser, som kan være svære at fortælle til forældre og kammerater.

Samtalerne skal hjælpe børnene til at forstå, at deres tanker og følelser er helt normale, og at andre kan have det på samme måde. Gruppeforløbene rummer også

hygge og aktiviteter børnene i mellem med fokus på deres behov og ønsker. Håbet er, at børnene kan skabe netværk og venskaber på baggrund af forløbene.

Ved at tilbyde søskende en særlig indsats, er det intentionen at forebygge psykiske og psykosociale udfordringer hos denne tidligere oversete gruppe. Børn med handicap har ofte både kognitive og fysiske skader og kræver derfor en særlig opmærksomhed fra forældrene. Da handicappene er vedvarende, ændres familielivet for altid.

Derfor er der behov for at støtte netop de børn, der er berørt af disse forhold.

Du kan læse mere om tilbuddet på Aalborg Universitetshospitals hjemmeside.

Søg på handicap: http://www.aalborguh.rn.dk Vibeke Baden Laursen

Plastlakerede tænder kan forhindre smertefulde boringer Foto: Colourbox.com

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

En ny metode kan forhindre smertefulde tandboringer. Metoden går ud på, at huller i tænderne kan behandles med en såkaldt SEAL-behandling i stedet for boring. Det er sundere for tænderne og sparer patienter for bekymringer og smerter. Behandlingen kan hjælpe både voksne og børn, og er dokumenteret ved et forskningsprojekt på Tandlægeskolen på det Sundhedsvidenskabelige Fakultet under Københavns Universitet.

Gennem syv år er 500 børn og unge blevet fulgt hos kommunale tandplejere i ni kommuner. Konklusionen er, at SEALbehandlinger kan erstatte eller udskyde fyldninger. SEAL-behandling kan bruges til lakeringer af fyldningskrævende caries (huller) på tyggefladen af de blivende tænder.

Undersøgelser viser, at tæt lakering i mange tilfælde stopper udviklingen af caries.

Når man borer i tænder, svækker man dem, og mange undgår tandlægen af skræk

for smerter og ubehag ved boringer. En fyldning holder typisk 12-15 år, og hver gang den skal skiftes, bores der lidt mere og tanden svækkes yderligere. Lakering kan erstatte eller udskyde fyldninger, men de skal til gengæld kontrolleres regelmæssigt, da de ikke holder så længe. Derfor er SEALbehandling ikke billigere end fyldning.

Fremover arbejdes der med at udbrede kendskabet til SEAL-behandling, så børn og voksne kan få medbestemmelse i, hvorvidt de skal have en fyldning eller en SEAL-behandling, og det er håbet, at behandlingen kan komme med i sygesikringsoverenskomsten, så patienter kan få tilskud til behandlingen i privat praksis.

Kilde: Nyhed fra Københavns Universitets hjemmeside.

Vibeke Baden Laursen

7

Elsass-forskere

Arkivfoto: Colourbox.

og tidlig diagnosticering af CP

Spædbørns små bevægelser er et tegn på, at alt er ok.

Nye forskningsresultater lover godt for en tidlig udredning af børn med CP.

70 spædbørn, som ikke umiddelbart viste tegn på hjerneskader, er blevet undersøgt, og resultaterne viste sig interessante.

Af Vibeke Baden Laursen

Elsass-forskere har måske fundet nøglen til tidlig diagnosticering af Cerebral Parese (CP).

En mere effektiv behandling og udredning af Cerebral Parese (CP) kræver en tidligere diagnosticering. Det er forskere på hjerneskadeområdet enige om.

En ny og tidsbesparende metode har vist, at forskere har kunne opspore en særlig følsom periode hos spædbørn, som i fremtiden kan blive betydningsfuld i forhold til indsatsen overfor børn med CP. Metoden tager kun ca. ti minutter at gennemføre. Forskerne arbejder stadig på at videreudvikle den, men det er håbet, at den i fremtiden kan hjælpe fagfolk. Ca.

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

Håndbevægelser hos spædbørn Undersøgelsen antyder nemlig, at spædbørn i alderen to til fem måneder gennemgår en særlig følsom periode, og hvor de begynder at udføre såkaldte fidgitive bevægelser – små roterende bevægelser af fx. hænder. Bevægelser, der antyder en normal udvikling. Men udviser et spædbarn ikke disse bevægelser, er det sandsynligt, at der er tale om en hjerneskade fx CP. Denne viden giver grundlag for en mere effektiv indsats hos børn med hjerneskade.

Forskerne har opdaget, at der er et større sammenspil mellem hjerne og muskler i denne tidlige periode. Derfor er det vigtigt at gribe så tidligt som muligt ind over for

spædbørn med hjerneskade, fordi man derved kan mindske følgerne mest muligt.

På nuværende tidspunkt opdages hjerneskader typisk, når barnet er et til to år.

Med den nye metode håber forskerne at kunne opdage skaderne helt ned i to til fem måneders alderen.

Tidlig indsats påkrævet En tidlig indsats sikrer et minimum af kognitive og motoriske følger af hjerneskaden, fordi nervesystemet i denne tidlige fase er særligt påvirkeligt. Det kan fx. betyde bedre gangfunktion eller tale. Forsøget er udført ved videoovervågning og måling af signaler fra hjerne og muskler.

Man anslår, at der årligt fødes ca. 100 børn med hjerneskader.

Læs mere om forskningen på Elsassfondens hjemmeside: http://elsassfonden.dk

9

PL-deltager Frida Jersø instruerer i kuglestød - jyskpressefoto.dk

Sådan kommer kørestolsbrugere i gang med at dyrke idræt Der findes mange idrætstilbud for børn i kørestole. Her giver Parasport Danmark en guide til, hvordan du kommer i gang.

Parasport Danmark er et specialforbund hos Danmarks Idrætsforbund og har blandt andet som formål at fremme idræt, der tilgodeser mennesker med handicap.

Af Kasper Malling Kjer

De danske opfindelser For specielt kørestolsbrugere er der gode ungdomsaktiviteter i el-hockey – en dansk opfundet idræt, hvor spillerne sidder i særlige el-sportsstole med et påmonteret ’blad’, der fungerer som hockeystav. En idræt der kendetegnes af holdspil, boldspil, kørestolsteknik og masser af fart. Alle udøvere i el-hockey har en funktionsnedsættelse.

RaceRunning er en anden idræt, hvor unge i kørestol får idrætsoplevelser. Det er en løbedisciplin i atletikken, hvor udøveren bruger en RaceRunning-cykel.

Den sikrer vægtbæring og balance, hvilket

Sidder dit barn i kørestol, og har du brug for hjælp til, hvor I kan dyrke idræt? Hos Parasport Danmarks cirka 400 klubber er der masser af muligheder. ”I Parasport Danmark er vores primære fokus at støtte den enkeltes ønsker i forhold til den idræt, man ønsker at dyrke.

Vi har over 30 idrætter i forbundet, så der er noget for alle, uanset om man ønsker at være på et hold eller dyrke individuel idræt,” siger Peter Kock Hansen, udviklings- og idrætskonsulent hos Parasport Danmark.

10

gør, at selv meget gangbesværede atleter kan være med. RaceRunning er også en dansk opfindelse.

Håndcykling, badminton og fægtning er også gode idrætter for børn og unge i kørestol. Dog afhænger det af de enkelte foreninger og klubber, om tilbuddet også gælder for netop børn og unge.

Fællesskab i idrætten Derudover er der aktive idrætsforeninger med kørestolsbasketball og kørestolstennis, hvor spillet følger de ordinære regler i almenidrætten, på lige fod med bordtennis, ridning, svømning og skydning er fire aktive ungeidrætter, hvor kørestolsbrugere deltager i klubbernes ungdomstræning.

Det skal være sjovt at deltage, og der skal være gode sociale relationer i foreningen. Børnene skal glæde sig til at komme

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

Du kan finde meget mere om tilbud til børn med funktionsnedsættelser og kørestolsbrugere her: Parasport Danmark www.parasport.dk På hjemmesiden vrimler det med oplysninger om de forskellige idrætter, man kan gå til. I menuen kan du trykke på “Ny i Parasport” og udfylde en formular, så bliver du kontaktet.

En anden mulighed er at se på Superleder – sammen om sport: www.superleder.com

PL Day i Odense 2015 - jyskpressefoto.dk

til træning og kamp. Når de unge med en funktionsnedsættelse er i idrætten, skal de mødes af trænere, der motiverer, der har øje på, at alle får en god træning, og at de unge udvikler sig igennem idrætten. ”I træningen tages der højde for forskelligheder. Træneren differentierer øvelser, og atleterne er i høj grad sammen før, under og efter idrætten. Eksempelvis i bordtennis, hvor unge spillere i kørestol er en del af ungdomstræningen i den lokale bordtennisklub. Øvelser og bevægelser er de samme som for de gående spillere, men der tages højde for mindre bevægelse om bordet, rækkevidde som spiller, og der trænes særlige taktiske detaljer for spillere i kørestol. Det, trænerne og klubben sørger for, er, at det sociale miljø inviterer alle de unge spillere med, så kørestolen ikke er hæmmende for deltagelse, trivsel og mestring,” fortæller Peter Kock Hansen.

De unge har stor prioritet Hos Parasport Danmark gøres der meget for at få især de unge med funktionsnedsættelse ind i idrætten. De seneste år

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

har forbundet startet både Unge Atleter i Front (UAF) og Superleder. Begge tiltag skal sikre, at de unge bliver inkluderet i idrætten. ”Det er vores mål med UAF at skabe gode ungdoms- og idrætsmiljøer i flere forskellige idrætter. Vi er i dialog med de lokale idrætsklubber og trænere, så træningen i hverdagen også bliver udviklet,” siger Peter Kock Hansen.

Mens Superleder skal sikre den gode idrætsoplevelse og inklusion i idrætten.

Det er vigtigt, at børn og unge få en god start i idrætsmiljøet.

Samtidig er Parasport Danmark i dialog med skolerne, hvor idrætskonsulenter står til rådighed med sparring og hjælp til lærere og pædagoger, og sammen med skolen og forældrene finder de gode løsninger på en aktiv hverdag med foreningsidræt for alle. ”Vi prøver at være så synlige som muligt, men det er også vigtigt, at skoler og særligt forældre tager den første kontakt til idrætten og Parasport Danmark. Så kan vi sammen tilrettelægge gode inkluderende idrætstilbud,” slutter Peter Kock Hansen.

PL Basketball - jyskpressefoto.dk

11

Fritidstilbud er meget vigtige Da jeg var barn, var der få tilbud til børn med handicap, og det ærgrede mig meget, for det er en god ide, at børn går til noget i fritiden for ikke at føle sig udelukkede af fællesskabet.

Af Vibeke Baden Laursen

Børn spejler sig i hinanden. Specielt i skoleårene er det allervigtigste at være som alle andre. At kunne være en del af

fællesskabet. Ensretning og normalitet er lykken. Men tilstræbelsen kan være noget udfordret for et barn med handicap, fordi dét at være anderledes er en tro følgesvend. Du udskiller dig uomtvisteligt.

Det ufravigelige faktum skal man ikke være særlig gammel for at gøre til en del af ens bevidsthed. Følelsen har ingen tidsalder – ingen udløbsdato.

Præcis sådan var det også for mig, da jeg gik i skole i den sidste halvdel af

Privatfoto: Vibeke Baden Laursen som lille pige på ferie i Hong Kong med sine forældre.

12

1970’erne og op gennem 80’erne; og jeg tør vædde på, at sådan er det stadig i dag for rigtig mange af de børn, der som mig er født med et vidtgående fysisk handicap og går i skole. Enkeltintegreret blandt andre børn uden handicap på en helt almindelig folkeskole.

Fritidsinteresser Alle forskrifter siger, at et barneliv i læring, kombineret med en aktiv barndom i leg og kreativitet er opskriften på den ideelle opvækst.

Derfor har et utal af eksperter i pædagogik i mange år oplyst om, hvor vigtigt det er for børn at forene deres skolegang med adspredende og fysisk udfoldende fritidsaktiviteter. Langt de fleste skolebørn i dag går til et hav af fritidsaktiviteter, hvor de udover deres klassekammerater også møder andre jævnaldrende på tværs af skoleklasser og naboskoler i kommunen, hvor de bor. De udvider deres kammeratskabskreds og danner nye venskaber på tværs af skoler. Og knytter stærkere bånd til dem fra deres klasse, som de går på fritidstilbuddet med.

Jeg tror faktisk, at den trend startede, dengang jeg gik i skole. Eller for alvor begyndte at accelerere. Den kommune, jeg boede i, kunne allerede dengang diske op med en ikke bare alsidig, men også imponerende bred vifte af fritidstilbud til børn fra 1. – 10. klasse. Det var kun fantasien og – nå ja, og så et fysisk handicap, der satte grænsen.

Paradoksalt nok var der, til trods for det forskelligartede udbud, ikke indtænkt, at fx et barn i kørestol, med behov for følgeskab af en hjælper til at give praktisk hjælp, også kunne være med på lige fod med kammeraterne. Så langt rakte mangfoldigheden åbenbart ikke. Eller også handlede det bare om, at vi dengang var så relativt få med fysiske handicap i de almene skoler, at der ikke var nok bevidsthed om os, når kommunens fritidstilbud for skolebørn hvert år skulle tilrettelægges.

Ingen tilbud til børn med handicap Jeg husker tydeligt skuffelsen, når min mor og jeg, hvert eneste år ved skolestart, sad

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

og bladrede i det omfattende katalog over kommunens fritidstilbud. Der var masser af vildt spændende aktiviteter, som det kriblede i mig at komme med på. Men mit allerhøjeste ønske var naturligvis at melde mig til de samme tilbud, som de piger, jeg snakkede med fra klassen. Men hvordan skulle jeg kunne deltage i fx optimistjollesejlads eller blive spejder, når det ikke var muligt for mig at få en ung, men voksen og ansvarlig hjælper med? For en ting var i hvert fald stensikkert: Min mor eller far skulle jeg ”guddødme” ikke have med!

Derfor var det også dobbelt hårdt, når jeg i skolen overhørte pigerne i klassen snakke livligt og begejstret om oplevelserne, de dagen før havde haft på den fritidsaktivitet, de gik sammen på. I timevis kunne de plapre løs med hinanden om detaljer, der var sket dagen før. Og udveksle små anekdoter mens de skraldgrinte eller fniste over et eller andet indforstået, som kun de delte sammen.

Jeg følte mig totalt udenfor og med tiden også mere og mere isoleret, fordi jeg kunne mærke, hvordan deres fælles præferencer knyttede dem gradvist tættere og tættere sammen.

Jeg kunne jo ikke være med i deres snak og kendte slet ikke de børn, de snakkede om.

Ridning var ekstremt kedeligt Fra anden til og med femte klasse gik jeg til noget efter skole, der tilnærmelsesvist kunne kaldes et fritidstilbud uden overhovedet at være det. For det var aktiviteter, jeg fik bevilliget, dels af kommunen, dels af amtet (det var jo tiden før regionerne), på grund af mit handicap.

Fra anden til engang midt i tredje klasse gik jeg til handicapridning, hvor vi var en masse børn med mentale og fysiske handicaps i vidt forskellige aldre og forudsætninger, der bare red formålsløst rundt i en kæmpe ridehal. Uden at have noget med hverken hinanden eller hestene at gøre.

Det var bare noget med op på hesten, og ride rundt i en 45 minutters tid også – bum færdig, hjem igen.

Jeg husker tilbage på det som en farce uden lige. Lige bortset fra lidt fysisk træning måske fik jeg absolut intet ud af det.

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

I tredje klasse begyndte jeg også at gå på Geelsgård Kostskoles fritidshjem. Her mødte jeg jo mange ligestillede, som jeg havde en masse til fælles med, fordi vi alle havde et handicap. Og jeg fik da også et par gode venskaber ud af det. Men de var jo ikke en del af mit daglige liv. For det var jo mine kammerater i skolen, jeg brugte mest tid sammen med. Så derfor ville jeg også helst færdes i deres cirkler, når vi havde fri. Hvilket jo så blev svært, bl.a. fordi jeg ikke kunne være med til deres fritidsaktiviteter.

Kunne ikke blive spejder Nogle år efter at jeg var startet på fritidshjemmet, fandt jeg ud af, at kostskolen også havde sin egen spejdergruppe for lidt større børn. Selvfølgelig havde de alle sammen et fysisk handicap, og mange af dem boede i forvejen på kostskolen, hvor der var personale ansat til at hjælpe dem.

Gruppen var blå spejdere, så det fællesskab ville jeg gerne være en del af, fordi jeg vidste, de ikke ”var hellige”. At blive blå spejder havde altid været en stor drøm.

Mine forældre og jeg gik straks i gang med at undersøge, hvordan jeg kunne være med. Og her ramte vi desværre hurtigt

ind i en blindgyde. For jeg kunne ikke få tilstrækkeligt med hjælp. Der var ingen voksne, som kunne give os, der havde brug for det, noget praktisk hjælp. Spejderlederen havde nok at gøre med at styre truppen.

Vi undersøgte alle kringelkroge, men det var sørgeligt nok forgæves. Under de foreliggende omstændigheder vurderede mine forældre, at det ikke var fysisk sikkert og forsvarligt nok til, at jeg kunne starte dér.

Udnyt de tilbud der er – for jeres børns skyld Når jeg ser tilbage i bakspejlet, kan jeg se, hvor uvurderlig betydning det har, at børn med handicap også kan dyrke de samme fritidsaktiviteter som deres jævnaldrende klassekammerater. Uden egentlig at have gjort mig det bevidst før i skrivende stund, kan jeg mærke, at afkaldet og afsavnet har sat spor i mig, også som voksen.

Sammenlignet med min skoletid er forholdene i dag blevet anderledes. Der er kommet et væld af tilbud og muligheder for at kompensere børnene, så de kan være med på lige fod.

Derfor, kære forældre – udnyt det!

Privatfoto: Vibeke har haft en god barndom, men søspejder blev hun aldrig.

13

Pressefoto: Adam Mørk.

Experimentarium for nysgerrige i alle aldre

Experimentarium har eksisteret siden 1991, men er nu i nye lokaler i Hellerup meget tæt på Tuborg Havn ved København. Her er noget for videbegærlige og pilfingre i alle aldre

Tekst og foto af Bente Rødsgaard

Experimentarium befinder sig i en ny og meget stor bygning, hvor man via udstillinger formidler teknologi og naturvidenskab på en populær måde, så der er noget for både børn og voksne. FK-nyt har inviteret

14

Peter og Petrine Højberg med i det nye Eksperimentarium, som slog dørene op i januar 2016.

Nemt at komme rundt Det er let at komme ind for alle, da der er niveaufrit overalt. Indenfor mødes man af et markant vartegn i form af en imponerende snoet trappe, som er kobberbeklædt og inspireret af formen på en DNA streng.

Trappen er 100 meter lang. Men man behøver ikke at gå på den, da der også er elevatorer. Petrine Højberg er tolv år og bruger el scooter, men hun kan stå og gå

en lille smule. Hun og faderen Peter kaster sig ud i løjerne.

Det første, Petrine prøver, er en elektronisk quiz om energiforbrug. På en skærm kommer der nogle spørgsmål frem, fx om hvor meget energi man sparer, hvis man vasker tøj i en vaskemaskine på 30 grader i stedet for 60 grader. Der er tre svarmuligheder pr. spørgsmål.

Et andet sted i udstillingen gætter hun kropslyde fx snorken, bøvs, host og prut. Lydene fremkommer ved at åbne nogle æsker, og så kommer lydene ud automatisk. Hun prøver også ”Hvem lig-

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

Foto: Peter Højberg

ner du?”, som er en fototest, hvor ens ansigt sammenlignes med masser af andre ansigter.

Petrine kører roligt rundt og prøver forskellige ting, og denne sene torsdag eftermiddag er der god plads. Hun prøver nogle flere quizzer, går nogle skridt ind i en ubåd og ”ser under vandet”. Vel ude laver hun bølger og skaber vandtryk. Alt sammen er noget, som hun kan gøre fra sin el scooter. ”Jeg synes, det er meget sjovt at prøve tingene,” siger hun. Petrine skaber også nogle imponerende sæbebobler i alle regnbuens farver.

Nogle steder hægtes børn i kørestole af Man kan gå rundt som familie, men man kan også komme som en skoleklasse og danne hold, som kan dyste med hinanden.

Helt små børn kan prøve at klæde sig ud som bygningsarbejdere og ”arbejde på en byggeplads”, og hejse ting op og ned.

Som sagt kan meget prøves fra en kørestol, men desværre er der også ting, hvor kørestolsbrugere ikke kan være med. Der er fx en sansetunnel, hvor man kan ”blive født”. Man starter i mørke med hjertelyde og kommer ud i skarpt lys osv. Her kan børn i kørestole ikke være med. Et andet sted, hvor man kan lære om havne, bølger og vandtryk, er der bygget et skib med trapper, som børn i kørestole ikke kan komme op på, og sådan er der flere ting i udstillingen, der hægter børn i kørestole

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

af; men Petrine er godt tilfreds med de ting, som hun prøver.

Peter og Petrine hygger sig. Fx får de sammen set på en skærm, hvor varme de er.

Da skærmen gengiver deres temperaturer med farver. Rød er meget varm. Peter Højberg har altid fået at vide, at han har varme hænder, og Petrine griner helt fornøjet, da han på skærmbilledet har røde hænder.

Peter går ind i en lystunnel, men Petrine vil ikke med og prøver noget andet for sig selv. Inde i lystunnelen spørger FK-nyt om, hvordan han oplever, at Petrine ikke kan være med overalt. ”Min kone og jeg har tre piger, og Petrine er den yngste. Vi har altid taget børnene med alle mulige steder, og vi er derfor vant til, at der nogle gange er steder, hvor Petrine måske ikke kan være med, eller som hun ikke kan prøve, men det nytter ikke noget at blive hverken vred eller ked af det, så ødelægger man det for både sig selv og familien. Vi får altid en god oplevelse alligevel, men det skyldes nok, at vi i bund og grund af nogle glade fynboer,” griner han.

Og man tror ham gerne. Både han og datteren har en positiv væremåde og virker ikke som om, at de lader sig slå ud. De når heller ikke at prøve det hele, man skal afsætte flere timer, end vi har gjort, for at fordybe sig rigtigt. Og der bliver endnu mere at se til. For til påske åbner tagetagen, og en lang række nye aktiviteter vil foregå under åben himmel.

Bag Experimentarium er en erhvervsdrivende fond. Selve bygningen er tegnet af arkitektfirmaet CEBRA, som vandt opgaven i en arkitektkonkurrence. Opførelsen har kostet ca. 800 mio. kr. Udstillingsarealet er med den nye bygning blevet fordoblet i forhold til tidligere.

På Experimentarium er der følgende udstillinger:

› › › › › › › › › › › › › › › ›

Hovedbruddet.

Gærceller.

Energizone.

Stranden.

Bliv set i trafikken.

Byggepladsen.

Ideværket.

Havnene.

Sansetunnelen.

Cirkus Fysikus.

Pulstorvet.

Under huden.

Den interaktive biograf.

Lyslabyrinten.

Opfindelsernes hus.

Bobleriet.

‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹ ‹

På Experimentarium er der restaurant, picnic-område, handicaptoiletter og en butik. Entrepris, voksne kr. 185 online eller kr. 195 ved indgangen. Børn 3 -11 år kr.

105 online eller kr. 115 kr. ved indgangen.

Ledsagekort fra Danske Handicaporganisationer kan benyttes.

15

Jakobs skoledag Mai-Britt Vester er gift og mor til Emma og Jakob. Sidste sommer startede Jakob i skole, hvor han er tre gange om ugen nogle timer af gangen.

rådgiveren til sygehuset og skolen. Jakobs sarthed gør, at han ikke skal presses for meget, det vil simpelthen give bagslag og skade de relationer, man så gerne vil opbygge.

Tekst og foto af Mai-Britt Vester

Jakob har gået i skole i syv måneder nu.

Jeg ved ikke rigtigt, hvad vi havde forestillet os, hvis jeg skal være ærlig. Det har været meget abstrakt, allerede inden han startede, for det er jo ikke ”skole” i normal forstand, skole som man kender det med fag som matematik og dansk. Det er det for nogle af børnene på Jakobs skole, men Jakobs mentale udvikling betyder, at han på mange måder er som en etårig, og så går man jo selvfølgelig ikke i skole på samme måde som ”almindelige” skolebørn.

Men hvordan går man så i skole?

Jakob er stadig i opstartsfasen, og alle er indforståede med, at indkøringen kommer til at tage meget lang tid. Heldigvis har vi opbakning fra alle instanser lige fra social-

16

Tre dage om ugen Jakob går i skole tre dage om ugen. Mandag, onsdag og fredag. En til to timer ad gangen, og de sidste par måneder har jeg trukket mig, men sidder synligt i en sofa ved indgangen, så han kan se mig, når de går til og fra de forskellige lokaler. Ofte er han der kun to gange om ugen, nogle gange kun en på grund af lange sygeperioder med maveproblemer, eller hvis der er nætter, hvor han ikke har sovet. Nogle dage kan han heller ikke magte det, og så gør det mere skade end gavn at tage ham med derud.

Jakob har to faste lærere tilknyttet, og de deler timerne/dagene mellem sig. Efter en time til halvanden, så er Jakob mør, og de afbryder dagen, når de kan se, at han ikke kan mere.

I skole i et næsten tomt rum Og hvad laver de så? De første måneder gik jeg med rundt. De havde arrangeret et lokale kun til Jakob, og der var alle de ting, som vi havde talt om ved de indledende møder, hvor de spurgte om Jakobs interesser. Og for at det ikke skulle virke alt for voldsomt, så besluttede de, at han skulle møde ind til et tomt rum de første mange uger, hvilket jo er et kæmpe privilegium, og et tegn på at de virkelig ville skræddersy en løsning til ham. Der var en minitrampolin, fordi vi havde fortalt, at han elsker sin trampolin.

Der var et lille bassin med farvede bolde, fordi han elsker bolde, der var en tv-skærm med apps, en fane med en nul-1 kontakt og meget, meget mere. Imponerende!

Sidder ved indgangen Efter et halvt år trak jeg mig som sagt, for Jakob virkede klar, så nu sidder jeg ved indgangen i en sofa og kigger lidt på min mobil, skriver lidt og lytter til musik, og så kan jeg se ham komme stormende glad og frejdig, og det er bare så fedt.

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

Hans to lærere er henholdsvis en ældre dame, og en mand på min og min mands alder, og de to lærere kan give ham forskellige ting, og sammensætningen er rigtig fin. Damen er simpelthen så sød og kærlig, hun krammer Jakob, og man kan mærke, at for hende er det IKKE bare et job, hun har en omsorg og en kærlighed til børnene, som vi kun kunne drømme om, sådan lidt mormoragtig hyggelig og tryg.

Manden er kreativ og smaddergod til at finde på sjove ting sammen med Jakob, han er utrolig blid og god til at aflæse Jakob. De er begge to gode til at give Jakob plads og muligheder, så han ikke føler sig for presset. Samtidig ved jeg godt, at de prøver ham af for at se, hvordan han reagerer i forskellige situationer, og han skal jo lære at indgå i nogle mønstre osv. Så det forstår vi godt.

Fx tager de ham med i musiklokalet, og så skal de prøve de forskellige instrumenter. De er i gymnastiksalen og udfordrer ham på diverse skumredskaber, han skal gå på stejle puder og madrasser, de spiller med kæmpe bolde, eller måske løber de bare rundt i hele hallen og klapper.

Han er begyndt at være med, når de spiser, og det, synes vi jo, er rigtig spændende, da vi har svært ved at fastholde ham ved bordet herhjemme, men i dag sad han fx hele fire minutter og spiste sammen med de andre børn!

I sommer, da han startede, gik vi ture udenfor, de har nogle helt fantastiske udendørsarealer, og Jakob elsker at være ude, så det er helt sikkert noget, at de skal gøre mere, når det gode vejr kommer.

Så det er jo ikke skole i almindelig forstand og hvad så? Det er skole på Jakobs måde, og det er tilpasset ham og hans niveau, og de udfordrer ham på en måde, så han kan bære det. Jeg stoler på dem, og de to lærere, Jakob har fået tilknyttet, er fantastiske, og vi er meget heldige.

En dag hørte jeg fx en lærer råbe af en elev, virkelig råbe. Hun skreg nærmest, og det er præcis sådan noget, jeg frygter Jakob skal opleve. Han vil jo ikke kunne fortælle os om det. Og den elev, damen råbte ad, vil nok heller ikke kunne fortælle sine forældre det. En kollega irettesatte personen og sagde: ”Du er for hård.”

Og det var jo godt, men jeg har tænkt mig, at nævne det for Jakobs lærer, for det er ikke i orden. Børn kan miste besindelsen, og børn med handicap kan uden tvivl være lige så stor en prøvelse som ”normale” børn, men det betyder ikke, at man som voksen og autoritet må miste besindelsen og råbe. Jeg ville ikke tolerere det på Jakobs vegne, og jeg tolererer det som sådan heller ikke på andres vegne, derfor vil jeg nævne det.

Den allerstørste frygt hos os forældre til børn med handicap, det er, at ”de voksne” ikke behandler vores børn ordentligt, og at børnene kan opleve noget, men ikke har mulighed for at fortælle os om det.

Det gør mig så ked af det, at Jakob ikke har et sprog. Han kan ikke fortælle mig, hvis han oplever noget forkert, eller hvis nogen ikke behandler ham godt.

I dette tilfælde trådte en anden pædagog til, men jeg vil hellere have at sådan noget ikke forekommer. Men det er nok utopi. Men det er derfor, at det er så forbandet svært for os at overgive vores børn til fx børnehaven eller skolen, for kan man regne med, at de gør det godt, og at de gør det rigtigt?

Nu forstår jeg, hvorfor skolen ikke vil have deres navn i bladet. Den ved, at der vil komme episoder som denne, og det forstår jeg godt, og det sker på alle skoler. En pædagogs opførsel har ikke noget med skolen at gøre som helhed. Alle kan have en dårlig dag, og man kan komme til at sige noget dumt, men når man passer børn, og det er ens job, så vil jeg vove at påstå, at man skal have hjertet med.

Jeg stoler 100% på de to lærere, Jakob har, og jeg holder rigtig meget øje med alt omkring mig, og det vil jeg blive ved med at gøre. Så længe det betyder, at jeg kan skærme Jakob, for der er aldrig nogen, der skal råbe af ham på den måde.

Og som forældre så skal vi ikke bare stole blindt på systemet, på skolen, på lærerne. Vi skal mærke efter og se på vores barn og lytte til de signaler, der er, så er jeg sikker på, at det hele nok skal gå!

Bemærkede en kedelig episode Jeg har været en flue på væggen, og derfor ved jeg også, at det ikke altid er rosenrødt.

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

17

Børn med handicap får ligeværd i tidligere sovjetstat Nul diskrimination! Det markerede FN den 1. marts. Mission Øst hjælper børn med handicap og deres forældre til et værdigt liv i Tadsjikistan.

Af Svend Løbner – presseansvarlig I Mission Øst

hjælpeorganisation har i over 20 år ydet lægehjælp, genoptræning og gået foran i at sikre inkluderende skolegang til børn med handicap i Armenien, og nu er arbejdet også i gang i det mindre kendte Tadsjikistan.

– Alle mennesker har ret til et værdigt liv uanset alder, køn, seksualitet, nationalitet, etnicitet, hudfarve, erhverv, uddannelse og overbevisninger, erklærer verdensorganisationen.

Mission Øst tilslutter sig med den tilføjelse, at også personer med handicap har ret til et værdigt liv. Den danske

Døve piger udtrykker sig ved at sy Det har tre tadsjikiske teenagepiger haft gavn af. Farishta, Zanjira og Parvina er døve – og de har aldrig lært at tale. Men nu har de fundet deres egen måde at komme til orde på: De syr!

På et genoptræningscenter for børn og unge med handicap, som støttes af Mis-

sion Øst, er pigerne nu i fuld gang med at fremstille kniplinger, puder og broderier.

På centret i byen Kulob har de fået undervisning, så de er blevet endnu dygtigere.

Børn gemmes væk i skam I den tidligere sovjetrepublik anses det for en stor skam at føde et barn med handicap.

Mange forældre tror, at det er deres egen skyld, og ”svaghed” ses som et ubetinget onde. Denne “skam-kultur” er et levn fra sovjettiden, hvor man hyldede det stærke menneske, og derfor isolerede personer med handicap fra offentligheden og ofte placerede dem i store institutioner.

De tre døve piger udtrykker sig ved at sy og fremstiller kniplinger, puder og broderier.

18

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

Sobina lærer nu at læse og skrive på Mission Østs center for børn med handicap.

Børn med handicap bliver derfor stadig gemt væk bag lukkede døre for at undgå naboernes misbilligende blikke. De kommer typisk ikke med til bryllupper og byfester, og selv i den enkelte familie sker det, at de bliver udelukket fra fælles måltider.

Børnene vokser derfor op i isolation og får heller ikke den lægehjælp og genoptræning, som de har brug for. Det gælder endda lidelser som ganespalte og epilepsi, der jo kan afhjælpes med den rette behandling.

Lærer at læse på center Tag nu den 13-årige pige Sobina, som blev født med ganespalte. Den er næsten ikke synlig, men har alligevel påvirket hende meget kraftigt. Hendes far lod familien i stikken og gav moderen skylden for, at Sobina og flere af hendes søskende har et handicap.

Sobina går nu hjemme og passer sine yngste søskende. Hun går ikke i skole, men på et dagcenter for børn med han-

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

dicap, der støttes af Mission Øst, får hun nu mulighed for at lære at læse. På dagcentret lærer børnene dagligdags sysler.

Det er vigtigt at vise forældrene, at deres børn ofte kan lige så meget som børn uden handicap.

Forældre får styrke til at støtte deres børn Mission Øst opretter også støttegrupper for forældre til børn med handicap.

Forældrene føler sig nemlig magtesløse i situationen – så længe de er alene. Men ved at møde andre i samme situation og blive oplyst om børns rettigheder, får forældrene styrke til at stå åbent frem og tale deres børns sag.

Erfaringen viser, at når først tavsheden er brudt, er naboer, klassekammerater og andre i landsbyen glade for at lære de børn at kende, som før levede bag lukkede døre.

Og dermed er verden kommet et skridt nærmere visionen om ”nul diskrimination”!

Baggrund: Mission Øst hjælper børn og unge med handicap og deres familier i Armenien, Tadsjikistan og Nepal. Organisationen fokuserer meget af sin hjælpeindsats på sårbare mennesker i oversete lande. Det gælder om at nå ud til de allerfjerneste distrikter og støtte de allermest udsatte, så de ikke bliver gemt i det store billede.

Mission Øst er en international hjælpeorganisation, der er grundlagt i Danmark, og som gennemfører en bred vifte af humanitære projekter i Afghanistan, Armenien, Burma, Irak, Nepal, Nordkorea, Syrien og Tadsjikistan.

Links: Mission Østs arbejde i Tadsjikistan: https://www.miseast.org/tadsjikistan/ tadsjikistan FN’s Zero Discrimination Day: http://www.who.int/gender-equity-rights/ news/zero-discrimination-day/en/

19

Sondemad og flødeboller Af Bente Rødsgaard

At være søster eller bror til en person med handicap kan være svært, fordi barnet med handicap fylder meget i familien. Det ved forældre sikkert kun alt for godt, og derfor gør de, hvad de kan for ikke at gøre forskel på børnene. Men når man er søskende uden handicap, så gør man sig mange tanker. Og måske har de flere tanker, end forældre tror, at de har om deres rolle i familien.

Fortællinger fra 15 søskende I bogen fortæller 15 personer, som er mellem otte og 64 år, og som er vidt forskellige steder i deres liv, om deres rolle som søskende til et menneske med handicap.

Beretningerne giver et unikt kig ind i deres hverdag og til deres tanker, som de færreste kender.

At have en søster eller en bror med handi­cap gør, at de lærer at være opmærksomme på andres behov og derfor udvikler gode sociale kompetencer. Men der er også ulemper forbundet med det, fx at de føler sig ensomme i familien, og at de ikke har nogen at tale med om det, da deres venner og skolekammerater ikke har søskende med handicap.

De kan heller ikke lide at drøfte deres tanker med forældrene, fordi de ikke ønsker at bidrage til flere bekymringer eller mere uro i familien, så derfor vælger de at gå med tankerne for sig selv.

Forskellige handicap Fortællerne i bogen har søskende med vidt forskellige handicap, fx Downs Syndrom, ADHD, svagtseende, hjerneskadede, spastikere, autisme med mere.

Bogens sidste sider er blanke, og det er forfatterens mening, at der kan læseren skrive sin egen søster/bror-historie.

Det er forfatterens fortjeneste, at børnene har åbnet sig op for hende og fortalt

så åbenhjertigt om både deres bekymringer, sorger, men også deres glæder og stolthed over, hvor stærke deres familie trods alt er.

To søskende med handicap En af fortællerne er en dreng på ti år, som er bror til to brødre med handicap, den ene har autisme, og den anden har cerebral parese og er kørestolsbruger: ”Jeg er ligesom bøffen imellem to burgerboller – der er lidt presset herinde i midten! Det er en ret stor sorg for mig, at ”E” også har et handicap, så vi ikke kan være de to normale brødre sammen i denne her familie og være fælles og om at være brødre til ”M”. ”Jeg savner at være en del af en helt almindelig søskendeflok, hvor der kunne være mere plads til mig, og hvor vi kunne lave en masse hyggelige ting sammen, spille spil, spise sammen og se på det samme i tv, for det tror jeg, at de gør i andre familier. Nogle gange har vi sådan nogle aftener, hvor slet ingen bliver sure eller råber. Det er de allerbedste aftener

Arkivfoto: Colourbox.

Søskende fortæller om, hvordan det er at have en søster eller en bror med handicap.

En bror i bogen giver udtryk for, at det ville være rart, hvis man nogle gange kunne være på sommerferie med familien, uden at søsteren med handicap var med. Eller alternativt at man kunne splitte lidt op en gang i mellem og være alene med en bror uden handicap og en forælder.

20

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

Illustration Colourbox.

Søskende med og uden handicap er glade for hinanden, men det er ikke altid lige let.

To dage om året må han bestemme alt En anden dreng på 15 år er bror til en hjerneskadet bror, og han gør sig tanker om fremtiden. ”Det er en realitet, at mine forældre ikke lever evigt, så en dag ”arver” jeg ansvaret for ”P” helt alene, og det ansvar vil blive et vigtigt omdrejningspunkt i alle mine valg. Det vigtigste i mit liv er, at han har det godt. Derfor har jeg taget nogle store beslutninger allerede nu, selv om jeg kun er 15 år gammel. Jeg har for eksempel bestemt, at jeg hele mit liv vil afsætte to hele dage hvert eneste år, der skal være 100 procent ”P-dage”, jeg vil være sammen med ham fra tidligt om morgenen, til vi skal i seng, og han må bestemme alt det, vi skal lave sammen.”

Styre sit handicap ”J” på 16 år er søster til en autist, hun fortæller: ”Jeg ville aldrig nogensinde tænke,

at et menneske i kørestol kan tage sig sammen og selv gå nogle skridt, altså bare engang i mellem”, men jeg tænker nogle gange, at min søster godt kan styre sine autistiske træk lidt mere, for eksempel når hun fordyber sig i musik eller tv og slapper af. Så ryster hun meget på hovedet, laver høje lyde og vifter med armene. Det føles bare grænseoverskridende, og jeg kan høre hendes lyde, lige meget hvor jeg er i vores hus. For mig kunne diagnosen ”infantil autisme” bare hedde ”fuldtidsautisme”, for der er aldrig pauser.”

Godt indblik i andres tanker Det er tankevækkende læsning og interessant at få indblik i de mange tanker, følelser og overvejelser, som søskende har, og den er derfor oplagt for søskende at læse, men også for forældre. Måske bliver sidstnævnte meget overraskede?

Bogen er skrevet af Malene Gerd Petersen, som er uddannet pædagog og siden 1999 har hun arbejdet som specialpædagogisk konsulent og arbejdet meget med søskende til mennesker med handicap.

Hun er dybt engageret i at sætte fokus på og formidle viden om netop denne pårørendegruppe. Hun afholder også kurser og er foredragsholder.

Bogen giver søskende og deres forældre mulighed for at se sig selv som en del af en stor gruppe med fælles udfordringer, glæder, bekymringer og sorger, som udgør de vilkår, der er særlige netop for dem og deres liv.

Bogen henvender sig også til lærere, pædagoger, sundhedsfagligt personale, socialrådgivere og til alle andre med relation til et barn med handicap.

I bogen er der mange familiebilleder fra hverdagslivet, og børnene fremtræder med deres fornavne, men forlaget har bedt om, at navnene ikke må gengives i omtaler af bogen af hensyn til børnene.

Illustration: Forside af bogen

overhovedet, og jeg elsker at være sammen med min familie, når vi har det sådan.”

Sondemad og flødeboller. En portrætbog om søskende til mennesker med handicap.

Pris kr. 262,50 og kan købes i boghandlere eller direkte hos Special-pædagogisk forlag.

FK-nyt

–

nr. 1

–

april 2017

21

Arkivfoto: Colourbox

Et stille landsmøde Landsmødet i Forældrekredsen blev anderledes end tænkt, men der er mange ting i støbeskeen.

Af Bente Rødsgaard

Det var meningen, at Forældrekredsens landsmøde skulle være både et ordinært landsmøde og en hyggelig påske komsammen for børn med handicap, søskende og voksne på kursusejendommen Brogaarden ved Middelfart, men på grund af manglende tilmeldinger, så blev landsmødet holdt i et mødelokale i et frivillighedscenter. ”Vi holdt mødet, og det blev stille og lidt uformelt, men de tre børn, der deltog, de hyggede sig gevaldigt,” fortæller Randi Tolstrup, formand for Forældrekredsen.

Der er ikke nogen ændringer i bestyrelsen, da bestyrelsen forsætter, og der er nok at tage fat på.

Familiedag i 2018 ”Vi vil forsætte med at gøre os gældende, hvor vi kan og reagere på forskellige politi-

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

ske ting, som sker indenfor vores område.

Vi afholder ikke nogen familiedag i 2017, men vi vil gerne afholde en familiedag i 2018 på Brogaarden. Og vi har talt om, hvorvidt en lørdag vil være bedre til formålet, så både børn og forældre kan hvile sig om søndagen, inden børnene skal i skole og de voksne på job. I år havde vi lagt landsmødet på en søndag, men vi ved selvfølgelig ikke, hvorfor medlemmerne ikke tilmeldte sig, men vi ved, at der for tiden er mange børn i Forældrekredsen, der er præget af sygdom, så vi håber, at det er tilfældigt, at vi måtte aflyse,” siger Randi Tolstrup.

Til familieweekenden i 2018 har Forældrekredsens bestyrelse to ideer til oplæg, nemlig et oplæg om søskende til børn med handicap og en opdatering på retssikkerhedsområdet.

Synlighed og netværksgrupper Gitte R.R. Nielsen, som er næstformand i Forældrekredsen, supplerer: ”På mødet talte vi en del om, at vi gerne vil være mere synlige og få opdateret vores brochure om

Forældrekredsen. Vi vil gerne have flere aktive medlemmer, og vi vil søge midler til at få oprettet nogle netværksgrupper gerne regionsvis, hvor forældre kan mødes og sparre med hinanden, og børnene lære hinanden at kende.” ”Netværksgrupperne kunne fx behandle nogle temaer, såsom søskendetema og hjælpertema. Men man kunne også bare mødes til erfaringsmøder, hvor man bare taler om det at være en familie. Vi håber også at kunne få råd til at holde møder, hvor vi får besøg af spændende oplægsholdere. Vi er i gang med at søge via hovedkontorets projektafdeling, og vi håber meget på at kunne få midler og hjælp til at udføre ideerne fra Dansk Handicap Forbund, ”siger Gitte R.R. Nielsen.

På mødet kom det også frem, at bestyrelsen er meget tilfreds med, at Forældrekredsen udgiver FK-nyt, som udkommer to gange om året. ”En opgave vi er glad for at have professionel hjælp til, da det er en stor mundfuld for Forældrekredsen at lave et blad selv,” siger Gitte R.R. Nielsen og Randi Tolstrup samstemmende.

23

Vestfynhallen

skal ombygges, så den for alvor kan blive for alle

Hallen bliver 50 år til efteråret og er i gang med en omfattende renovering, så hallen kan blive for alle borgere.

Af Gitte R.R. Nielsen

intelligente og gennemtænkte løsninger, sådan at mennesker med handicap her i vores center kan mødes og inkluderes på lige fod med Hr. Jensen og Fru Hansen, når det gælder aktiviteter, møder, underholdning osv.”

I 1965 blev de første spadestik taget til opførelsen af den Vestfynshal, der nu 52 år senere er blevet til Vestfyns Kultur- og Idrætscenter. To år efter det første spadestik indviede foreningen Mariehønen Hal 1 i Vestfynshallen, og siden da er der flydt mængder af sved, mål er fløjet i netmaskerne i hundredetusindtal i den hal, der senere blev til flere haller.

I disse år skrives der så et nyt kapitel i det vestfynske, nærmere betegnet i den lille stationsby Nørre Aaby med knap 3000 indbyggere. En aktiv bestyrelse, en aktiv motionsklub og et meget aktivt lokalsamfund kan se frem til i andet kvartal i år at påbegynde første fase af en ombygning, der på sigt skal føre til et moderne center, der byder velkommen til alle, og som gerne vil have fokus på at give lige muligheder uanset alder, køn, højde, drøjde, handicap eller særlige udfordringer.

Hallens bestyrelsesformand, Esben Erichsen, udtaler: ”For os er det helt afgørende, at vi er et mødested for alle. Det vil sige, at vi med dette initiativ vil sørge for, at tilgængelighed, indretning og muligheder også er for alle. Det betyder bl.a.

Endnu flere planer Første fase af ombygningen i hallen skal være færdiggjort den 1. november 2017, så ombygningen kan fejres sammen med centerets 50 års jubilæum. Og så skulle man måske tro, at det er, hvad ambitionerne rækker til i Nørre Aaby og omegn?

Men nej, der er mange flere planer på tapetet. Målet på sigt er nemlig at være i stand til at brande centeret som et ”state of the art tilbud” til borgere med særlige handicap, fysiske eller kognitive.

Det kunne være som et center, der har specielt fokus på tilbud og aktiviteter til borgere med demens, det kunne være i form af specialiserede muligheder for borgere med forskellige former for fysiske handicaps, det kunne være noget helt tredje.

Uanset retningen så vil det være målet, at alle – med tyk streg under alle – kan færdes trygt og komfortabelt i et tilgængeligt byggeri, hvor de fysiske rammer ikke skal sætte grænser for, at ressourcer kan frisættes, og mennesker med handicap og borgere uden handicap kan mødes i øjenhøjde.

Esben Erichsen siger: ”Vi har rigtigt mange ideer og tanker om, hvordan vi

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

kan udnytte potentialet i centeret og potentialet hos de mennesker, der kommer i centeret, bedst muligt. Vi tror på, at en kombination af sund fornuft, moderne teknologi og gode forberedelser kan give os faciliteter, der giver endnu flere mennesker muligheden for at finde glæden ved sammenholdet og udfoldelserne her hos os. ” Hallen skal være for alle Og alt dette vel at mærke uden at centerets funktionaliteter og forhold i det hele taget bliver forbeholdt bestemte grupper.

Vestfyns Kultur- og Idrætscenter har været for hele lokalsamfundet i 50 år, og det er absolut planen, at det skal fortsætte sådan i de næste 50 år.

Vi har fulgt processen på tæt hold i Dansk Handicap Forbund, og som forælder i Forældrekredsen glæder det mig, at man skaber et sted, hvor alle kan være med.

Det bliver et sted, hvor der er lavet omklædning, toilet og badefaciliteter for alle. Et sted, hvor man har sikret sig ekstra opbevaringsplads, da man håber, at handicapidrætten selvfølgelig også bliver skabt i dette hus.

Vi glæder os ydermere over, at det er dem, som har tænkt alle ind og ikke os, som er kommet med den store pegefinger. Og at de havde tænkt ud over det, som kun bygningsreglementerne siger, men at de rent faktisk gerne vil have det endnu bedre!

25

sportsskole

Prøv en i sommerferien

Prøv en sportsgren og mød andre børn og unge

Af Bente Rødsgaard Illustration: Colourbox

Hvis du kunne tænke dig at prøve en sport, så er der mulighed for det i sommerferien. Sportsskoler henvender sig til piger og drenge fra seks til sytten år, og som har funktionsnedsættelser.

Det kan fx være børn og unge med fysiske vanskeligheder som CP, Rygmarvsbrok, Muskelsvind eller andre bevægelseshandicap, men også blinde og svagsynede samt ADHD med mere. Deltagere, som har et personligt hjælperbehov, skal have sin egen hjælper med. Du kan tilmelde dig som enkeltperson eller sammen med din SFO/DUS eller fritidsinstitution.

”Hver formiddag og eftermiddag starter og slutter vi i fællesskab.

På sportsskolerne oplever man idræt og fællesskab. Det er sjov og leg. Det er liv og læring. Det varierer lidt fra skole til skole, hvilke idrætter man kan prøve, det kan fx være boldspil, kampsport, dans, gymnastik og el-hoockey," står der i en brochure om sportsskoler.

Pris Det koster kr. 500 at deltage og en evt. ledsager deltager gratis.

Undtaget i Aalborg hvor prisen er kr. 650 for at deltage, og en evt. ledsager koster kr. 175.

Der er en god normering med ca. 6 børn pr. instruktør.

Du skal have din egen hjælper med, hvis har brug for hjælp til: • Toiletbesøg.

• Omklædning.

• Spisning.

• Hvis du har særlige udfordringer, som giver dig problemer med at være sammen med andre børn.

Har du ledsager med (personlig hjælper, forældre eller pædagogisk personale), forventes det, at de møder omklædte og klar til at være med i idrætterne/aktiviteterne – hvis der bliver behov for det!

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

Sportsskolen er fire dage i sommerferien og foregår i: Uge 26: Aabenraa, Viborg,

Aalborg, Odense,

Glostrup og København.

Uge 28: Aarhus.

Uge 30: Vordingborg.

Uge 31: Varde.

Uge 32: Holsted.

Du kan læse mere om sportsskoler 2017 på Dansk Handicapidræts Forbunds hjemmeside: www.dhif.dk

27

V I B E K E B A D E N

Ny udviklingsstrategi modtages positivt hos BØRNEfonden Et bredt forlig i folketinget har for nyligt vedtaget en ny udviklingspolitisk strategi for, hvordan der i fremtiden skal fordeles midler til verdens fattigste lande. Den ny strategi sætter fokus på partnerskaber og unge. Partnerskaber mellem private aktører, virksomheder, fonde og NGOere, det er ifølge BØRNEfonden vejen frem.

L A U R S E N

Lokale, nationale og internationale virksomheder skal involveres i konkrete projekter og inddrages i opbygningen af lokal arbejdsstyrke.

BØRNEfonden oplever, at de voksende ungdomsårgange og de mange unge arbejdsløse er de største udfordringer i nogle af de fattigste lande i Vestafrika. De mange unge uden arbejde giver problemer lokalt i form af fattigdom, radikalisering og migration. De unge skal have en relevant

uddannelse og mulighed for job, så de kan være agenter for positiv forandring i deres lokalsamfund.

BØRNEfonden ser partnerskaber som en forudsætning for at kunne opfylde FN’s verdensmål inden 2030. De ser, at der mere end nogensinde er brug for samarbejder mellem forskellige aktører for at skabe en langsigtet forretnings- og udviklingsmodel.

Kilde: Børnefonden

Foto: Colourbox.

Foto: Signelements

KORT NYT

Fattigdom og arbejdsløshed gør, at mange unge vælger at flygte til andre lande i håb om at finde jobs.

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

29

Socialstyrelsen har udgivet pjecen ”En hel familie”, som er et inspirationsmateriale til kommuner i arbejdet med indsatser for familier med børn med nedsat funktionsevne. Pjecen beskriver seks indsatsområder med fokus på forebyggelse og indsatser, der retter sig mod hele familien.

Pjecen er primært rettet mod kommunernes almenområde børn og unge og specialområdet for børn med funktionsnedsættelser. Men den kan også bruges af de pågældende familier. De seks indsatser har fokus på den tidlige og opsøgende indsats i sundhedsplejen eller skolen, og andre er specifikt målrettet børn med handicap.

Indsatserne kan ydes efter servicelovens § 11.

De seks indsatser er: • Cool Kids – et gruppeforløb til børn med angst.

• Barnets stemme – en skolebaseret indsats.

• International Child Development Programme – videooptagelse i sundhedsplejen.

• Tryghedscirklen – tidlig opsporing af mistrivsel blandt spædbørn og støtte til forældre.

• Søskendegrupper – gruppeforløb til søskende til børn med varig funktionsnedsættelse.

• Forældregrupper – gruppeforløb til forældre til børn med varig funktionsnedsættelse.

Foto: Colourbox

Ny pjece til familier med børn med handicap

Ny indsats med fokus på familier, hvor et barn har et handicap.

Læs mere på følgende link: https://socialstyrelsen.dk/tvaergaende-omrader/born-med-funktionsnedsaettelser/inspirationsmateriale-en-hel-familie

Som den første klinik i verden har Neonatalklinikken på Rigshospitalet installeret et system af interaktive lydmålere, hvis formål er at nedbringe støjniveauet.

Unødig støj påvirker nemlig både børn, familier og personale negativt, så målet er derfor at nedbringe støjniveauet til gavn for alle parter. Der er indgået et samarbejde med firmaer SoundEar om at forbedre lydniveauet blandt de for tidligt fødte børn, der er indlagt på klinikken. Der er blevet opsat lydmålere, formet som et stort øre, der viser grønt, gult eller rødt signal, der angiver lydtrykket på stuerne.

På klinikken er det vigtigt at kunne skelne mellem den gode lyd og den unødvendige lyd. Fx hører forældrenes stemmer til nogle af de gode lyde, hvor eksempelvis støjen fra et rullebord er blandt de unødvendige lyde. Den gode lyd skal ikke begrænses, men unødig støj skal begrænses så meget som muligt.

Målingerne samles digitalt, og projektet går ud på, at finde den bedste måde,

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

at formidle målingerne til afdelingens personale, så de kan ændre evt. støjende adfærd. Der skal udvikles en brugerflade, der er logisk og letforståelig, og som viser sammenhængen mellem målingerne og de situationer og arbejdsrutiner, der er skyld i et øget lydtryk.

Sideløbende med SoundEar-projektet gennemfører klinikken et forskningsprojekt, der skal undersøge effekten af måleapparaterne på stuerne. Derfor er de kendte øreformede målere sat op på halvdelen af stuerne og på den anden halvdel, er der sat hvide bokse op, der måler lydtrykket uden at vise det visuelt. Derved undersøges det, om det gør en forskel, om det vises, hvornår der er for meget støj.

Undersøgelsen er et såkaldt cross-over forsøg, hvor der hver uge byttes rundt på de to typer målere. Over tid er det meningen, at det nye system, skal kunne rapportere, om der er en varig forskel i støjniveauet og om det er afhængigt af hvilket måleapparat, der bruges.

Arkivfoto: Colourbox

Forsøg med registrering af støj på Rigshospitalets Neonatalklinik

For tidligt født skal skærmes fra unødvendig støj.

Formålet er at sikre et acceptabelt lydniveau på patientstuerne. Hvor der stadig er plads til de meningsfulde lyde, samt skabe perioder med mere ro til søvn og hvile for spædbørn og forældre.

Kilde: Rigshospitalets Nyhedsbrev.

31

Landsformandens

S U S A N N E O L S E N L A N D S F O R M A N D

KLUMME En vigtig begivenhed

veauerne og ved at afgøre hvordan hjælpen skal tilrettelægges, og hvilke hjælpemidler man køber hjem. Derfor er det afgørende, at vi er aktive i forbindelse med kommunal- og regionsrådsvalget.

Og ja, de lokale politikere kan faktisk godt påvirkes, særligt når man nærmer sig en valgperiode. Alle politikere skal have stemmer, og derfor kan alle politikere lide god omtale. Det særlige ved de lokale politikere er, at de er tilgængelige på en helt anden måde end landspolitikere. Man møder dem i bybilledet. Det er muligt at få aftaler med dem, man kan relativt nemt få dem til at deltage i vælger- og kaffemøder. Derfor skal opfordringen i dag være:

Tænk over, hvad I synes er vigtigt i jeres lokalområde! Er der noget i hverdagen, som I godt kunne tænke jer anderledes?

Er der det, så er der nu en oplagt chance for at få budskaberne videre til nogen, som kan gøre noget ved det. I skal tale med lokal- og regionspolitikerne og fortælle dem om, hvordan en hverdag ser ud, når man i familien har et barn, ung eller voksen med handicap og forklare, hvordan den rigtige og individuelt tilpassede hjælp er afgørende for, hvordan livet kan udfolde sig.

Susanne Olsen Landsformand

Foto: Mads Stampe.

I år står vi over for en vigtig begivenhed, som har meget stor betydning for os som enkeltpersoner. Vi nærmer os nemlig kommunal- og regionrådsvalget, som afholdes den 21. november.

Måske tænker du ikke, at kommunalog regionsvalget har den store betydning for dig? Eller måske tænker du, at det alligevel er for svært at påvirke politikerne?

Men dette er helt forkert. Kommunal- og regionsrådsvalget er måske det valg, der har allerstørst betydning for børn, unge og voksne, der lever med et handicap. Fra Christiansborg definerer man en rammepolitik, men det er op til kommunerne at udfylde rammen, fx ved at sætte serviceni-

FK-nyt – nr. 1 – april 2017

33

I uge 29 er der sommerkursus på Egmont Højskolen for hele fam ilien Under overskriften ”Leg, Latter og

Livsglæde” er der tilrettelagt spændende aktiviteter for alle . Formiddagene byder på fag, hvor børn og voksne arbejde r sammen. Og eftermiddagene byder på valgfag, hvo r man har mulighed for at vælge mellem yoga, idræt, san g, kajak, ler, maleri og meget mere. Om eftermiddagene er børnene optaget af aktiviteter, som er planlagt af børnep asserne. Om aftenen er der gode muligheder for at hyg ge sig på Højskolen, da der traditionen tro skal synges, dan ses, grines og hygges.

Kataloget er på trapperne, og tidliger e deltagere får tilsendt kataloget med posten. Derudover sen der vi også pr. mail til forældrekredsens medlemmer. Vel mødt.

e Deadlin 7 mber 201 e t p e s .

6 2

INDMELDINGSKORT

Jeg har

et handicap

310 kr.

465 kr.

ikke et handicap

Benyt venligst BLOKBOGSTAVER Navn: Adresse: Postnr./By Fødselsdato: (dag)

(måned)

(år)

Kommune: Telefon: E-mail: Sæt kryds hvis du tillige ønsker at være medlem af én af Dansk Handicap

Forældrekredsen (forældre til handicappede børn 0-18 år) Oplys venligst barnets fødselsår og navn: Ungdomskredsen (unge mellem 14 og 35 år) RYK (rygmarvsskadede) Amputationskredsen HPV-update

(underskrift af det nye medlem)

Du kan også tilmelde dig på www.danskhandicapforbund.dk

Undertegnede ønsker at blive medlem af Dansk Handicap Forbund.

Kontingent 2017 Enlige Ægtepar/ Samboende

HUSK PORTO

Dansk Handicap Forbund Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup

✂

ummer n e t s æ N er 2017 24. oktob