Kort om Sarkoidose

Kort om Sarkoidose En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening

www.lunge.dkDanmarks Lungeforening

:: www.lunge.dk :: 1

Kort om Sarkoidose Hvad er sarkoidose?

steder på kroppen. Når sygdommen begyn-

Sarkoidose er en forholdsvis sjælden bin-

der på denne måde, er man ikke i tvivl om,

devævssygdom, som næsten altid rammer

hvornår den er startet. Hos andre patienter

lungerne og ofte rammer kroppens lymfe-

kommer sygdommen snigende og opdages

knuder, led, øjne og hud. I sjældne tilfælde

først efter flere år, måske hvor der allerede

optræder sygdommen i de øvre luftveje,

er opstået forandringer i kroppens organer.

knogler, spytkirtler, lever, nyrer, hjerte og nervesystem.

Sarkoidose er en inflammatorisk sygdom, det vil sige en betændelsesagtig sygdom, hvor der dannes små ansamlinger af betændelsesceller, såkaldte granulomer, i de ramte organer. Ordet granulom betyder ”lille korn”. Betændelses-ansamlingerne kan

Næsten 80% af alle sarkoidosetilfælde har et let og til tider næsten ikke mærkbart forløb. Det betyder, at disse menneskers hverdag fortsætter som hidtil. De resterende ca. 20 % bliver ramt noget hårdere, og det er meget forskelligt, hvordan det rammer, og hvordan det opleves. Hos omkring 5-10 % af dem bliver sygdommen kronisk.

kun ses i mikroskop. Hos patienter med sarkoidose findes de i varierende antal i næsten

Hvordan får man sarkoidose?

alle kroppens organer. Omkring 95% af alle

Man kender ikke årsagen til sarkoidose.

sarkoidosepatienter har sygdommen i lun-

Men sygdommen udløses af to faktorer. For

gerne.

det første skal man udsættes for bestemte (endnu ukendte) bakterier eller virus, som

Hvordan viser sygdommen sig?

kan udløse sygdommen. For det andet skal

Sarkoidose kan starte som en akut sygdom

man have en arvelig tilbøjelighed til, at krop-

med almen svækkelse, træthed, nedsat ap-

pen reagerer med den specielle immunreak-

petit, vægttab, feber, knuderosen (blå-røde,

tion, som fører til dannelse af granulomer.

ømme pletter på huden, oftest på benene),

Formentlig bliver de fleste af os på ét eller

smerter, hævelse af de store led og forstør-

andet tidspunkt i tilværelsen udsat for disse

rede lymfeknuder ved lungeroden og andre

bakterier eller virus, men kun få bliver syge.

Kort om sarkoidose Indhold: Nils Milman, speciallæge i intern medicin, lungemedicin og allergologi Redaktør: Marianne Madsen, Danmarks Lungeforening, juni 2011 Fotos: Danmarks Lungeforening Layout: Small Copenhagen - Tryk: Broholm & Network

2 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk

Hvor sjælden er sarkoidose?

tienter er prednisolon ikke tilstrækkeligt, og

l Danmark ses hvert år 8 nye tilfælde af

behandlingen må derfor suppleres med an-

sarkoidose for hver 100.000 personer. Det

dre immun-medikamenter som for eksem-

svarer til, at ca. 400 mennesker hvert år får

pel methotrexat, azathioprin eller tumor-

påvist sarkoidose. Den sande hyppighed af

nekrose-faktor-alfa (TNFα) hæmmere.

sygdommen kender vi ikke, fordi mange lette tilfælde af sarkoidose giver så få symp-

Bliver jeg rask?

tomer, at personerne ikke føler sig syge og

Hos danskere er sygdomsforløbet ofte mildt,

derfor ikke søger læge.

og udsigten til helbredelse er god. Størstedelen af patienterne bliver raske indenfor to til

Hvordan behandles sarkoidose?

fem år efter, sygdommen er startet. Ved lun-

Behandlingen afhænger af, hvilke af krop-

gesarkoidose bliver 80% af patienterne helt

pens organer der er ramt og hvor svært de

raske. 10% bliver stort set raske, men får

er angrebet. Dette undersøges på hospitalet

følger i form af ar på lungerne og let nedsat

ved bl.a. blodprøveanalyser, måling af lunge-

lungefunktion. Hos 5-10 % af patienterne

funktion og røntgenbillede af lungerne. Det

antager sygdommen et kronisk forløb og

er positivt, at langt de fleste patienter med

medfører betydeligt nedsat lungefunktion.

sarkoidose ikke behøver nogen behandling, idet sygdommen helbredes af sig selv.

Er sarkoidose arvelig?

Nej. Der er beskrevet familier med flere til-

Binyrebarkhormon (prednisolon) er den

fælde af sarkoidose, men det forekommer

mest effektive behandling, vi kender. Pred-

sjældent, og der er intet fast arvemønster.

nisolon er nødvendigt til patienter med moderat til svær symptomgivende sygdom,

Smitter sarkoidose?

f.eks. med åndenød på grund af faldende

Nej. Sarkoidose smitter ikke – heller ikke

lungefunktion og tiltagende arvæv på lun-

lungesarkoidose eller hudsarkoidose.

gerne og til patienter med svær hævelse af lymfeknuderne, udtalt hudsarkoidose, sar-

En form for kræft eller allergi?

koidose i øjne (regnbuehindebetændelse),

Nej. Sarkoidose er en inflammatorisk (be-

led, muskler, lever, nyrer (nyresten eller

tændelsesagtig) sygdom og en bindevævs-

nedsat nyrefunktion), hjerte (rytmeforstyr-

sygdom, der skyldes en speciel immunre-

relser eller hjertesvigt) og centrale (hjerne)

aktion. Sygdommen har intet at gøre med

eller perifere nervesystem. Hos nogle pa-

hverken kræft eller allergi.

Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 3

Støtte og information om sarkoidose

des flere steder i landet, og du kan ringe

Sarkoidosenetværket er et patientnetværk

eller skrive til netværkets kontaktpersoner.

under Danmarks Lungeforening. Som med-

Find kontaktinfo på www.sarkoidosenet.dk

lem af Sarkoidosenetværket er du automatisk

hvor du også kan læse patienthistorier, fin-

også medlem af Danmarks Lungeforening,

de artikler og links om sarkoidose.

og du finder derfor mange flere oplysninger og detaljer om sarkoidose på www.lunge.dk

Sundere lunger – livet igennem Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen, og derfor samarbejder vi og LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger.

Støt lungesagen nu og her Når du støtter Danmarks Lungeforening,

Om Sarkoidosenetværket

er du med til at gøre en forskel for alle, der

Netværket er en gruppe sarkoidosepatien-

lever med en lungesygdom. Bliv medlem af

ter, der er parate til at dele erfaringer om

Danmarks Lungeforening for 150 kr. om

sygdommen, og om hvordan den håndteres

året eller giv et bidrag. På www.lunge.dk

i hverdagen. Netværket er for alle, der har

under STØT OS kan du indbetale via ban-

sarkoidose tæt inde på livet, som patient,

koverførsel (konto 3001-75 72 700) og til-

pårørende eller fagperson. Netværket mø-

melde dig PBS. Tak for din støtte.

Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T+45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk