Issuu on Google+

Mød Danmarks Lungeforening i dit lokalområde Ring eller skriv til mig: Hanne Markussen, Randers Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18, markussen61@gmail.com Jeg er mor til Nanna, født i 1996. Hun har været lungesyg fra lille, men fik først som 10-årig diagnosen chILD. Nanna følges på Dansk Børnelunge Center på Rigshospitalet og på Skejby Sygehus i den nære kontakt. Jeg har lang erfaring med kontakt og kommunikation med læger, samt viden om regler for tabt arbejdsfortjeneste og bevilling af merudgifter til medicin m.v.

Netværk for familier - med alvorligt lungesyge børn

Ring eller skriv til mig: Louise Jensen, Frederikshavn Tlf. 26 21 47 91/ louise.j@martin.dk Jeg er mor til tre drenge født i 2001, 2005 og 2008. Jeg arbejder fuldtid og er med i netværket pga. min mellemste søn Oliver, som har meget dårlige lunger med infektioner, besværet vejrtrækning, forandringer i lungerne og en lungekapacitet på ned til 2030%. Oliver har chILD og har også svært ved at holde vægten. Jeg kender frustrationer over manglende bedring og dårlig samvittighed over for hans søskende samt accepten af, at sygdommen er blevet en del af vores familie.

Ring eller skriv til mig: Astrid Faaborg Jacobsen, Fredericia Tlf.: 75 92 18 48/60 64 86 04, astrid.faaborg@gmail.com Jeg er mor til Benedicte, født i sept. 2009, som blev syg 4 mdr. gammel med interstitiel lungesygdom. Jeg ved, at det er vigtigt at tale med andre, som står i en situation, der minder om ens egen. Dér er en unik gensidig forståelse - både i forhold til udredningsforløbet, behandling, orlov, fysisk og psykisk trivsel mm. Jeg er med i netværket for vores familie (forældre og 3 børn), fordi netværket også kan skabe kontakt med andre søskende. Det er vigtigt for hele familien at få viden og spejle sig i andres erfaringer og oplevelser.

Ring eller skriv til mig: Heidi Nurup Skjelmose, Borup Tlf: 38 79 90 22/29 92 73 62, heidiskjelmose@gmail.com Jeg er mor til Anton, født 2008, som lider af interstitiel lungesygdom med fibrose. Anton fik diagnosen 4 måneder gammel og følges i Dansk BørneLunge Center (DBLC) på Rigshospitalet og på Roskilde Sygehus. Jeg har savnet et netværk at dele oplevelser, udfordringer og erfaringer med. Det gælder både i forhold til praktiske problemstillinger ifm. lungesygdommen og behandlingen, men også generelt i forhold til de udfordringer der opstår, når man pludselig får alvorlig sygdom ind i sit liv.

www.lunge.dk Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T +45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk


Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn

Netværket for familier med alvorligt lungesyge børn er et netværk under Danmarks Lungeforening. Du kan derfor også bruge alle Danmarks Lungeforenings tilbud om hjælp, vejledning og rådgivning. Læs mere på www.lunge.dk

Hvem er vi?

Hvem kan være med?

Vi er forældre til alvorligt lungesyge børn og unge, som sammen med Danmarks Lungeforening har etableret et netværk. Vi er familier, som tidligere savnede et netværk til erfarings- og idéudveksling.

Netværket er etableret i 2011 og ALLE er velkomne. Meld dig ind, hvis: • Dit barn for nyligt har fået konstateret en alvorlig lungesygdom • Dit barn har været lungesyg i mange år • Du/I har brug for det, vi kan tilbyde, men ikke har overskud til at bidrage • Du/I har tid og overskud til at yde en indsats, stor eller lille, som frivillig i netværket

Hvordan kommer du med? Ring til en af kontaktpersonerne på bagsiden af folderen eller gå ind på www.lunge.dk/barn og meld dig ind i netværket.

Vil du støtte lungesagen som frivillig i Danmarks Lungeforening? Hvad gør vi? • Vi hjælper nye familier med information og vejledning i samarbejde med Dansk BørneLunge Center (DBLC) på Rigshospitalet • Vi arrangerer møder og aktiviteter med socialt og sygdomsfagligt indhold • Vi giver mulighed for netværk for både børn, unge og forældre

Hvad kan du bruge vores netværk til? • Tale med andre, som har børn med lignende sygdom • Få indblik i, hvordan et sygdomsforløb kan være • Udveksle fakta og data i forbindelse med dit barns sygdom og behandling • Få idéer og gode råd til forskellige problemstillinger fra hverdagen • Få legekammerater/venner til dit syge barn, som måske er isoleret • Få inspiration til et godt familieliv - også med et barn med en alvorlig lungesygdom

Som frivillig i en af Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk er du med til at sikre kroniske patienters ret til et godt liv. Du hjælper lungepatienter og deres pårørende med at få en menneskelig balance i deres tilværelse. Lokalforeninger og netværk arbejder lokalt for lungesagen og støtter op om lungepatienters rettigheder og vilkår. De skaber synlighed og yder en vigtig lokal, proaktiv indsats. Alle lokalforeninger og netværksgrupper bygger på frivilligt arbejde, og vi kan altid bruge et par ekstra hænder. Sammen er vi nemlig stærkere end hver for sig. Læs mere på www.lunge.dk/bliv-frivillig Er du interesseret, kan du kontakte netværk for familier direkte eller Marianne Madsen i Danmarks Lungeforening på mm@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 33. Vi hører også meget gerne fra dig, hvis du har lyst og mod på at starte en ny lokalforening eller netværksgruppe op et sted i landet, hvor Danmarks Lungeforening ikke allerede er til stede.


Netværk for familier