Lungenyt 1, 19

2019 NR. 1

Lungeforeningens medlemsblad

Tema

ed sin At leve m om d lungesyg

Jeg skal prioritere de ting, som er vigtige for mig

08

Børn med lungesygdomme

En fight for Frederikke

18

Psykologens råd

Lev så frit som muligt

26

Der er andre som mig

Anne blev syg og googlede ’Lungehold’

LEDER

Få det bedste liv dine lunger kan trække!

2

www.lunge.dk

her, du skal behandles, hvis din lungesygdom er kompliceret og svær.

I Lungeforeningen har vi fokus på lungesyge børn og heldigvis hjælper Team Rynkeby Fonden os med fokus og oplysning.

Danske skolebørn vil derfor igen i år løbe til fordel for Børnelungefonden fredagen før påske. Pengene går bl.a. til forskning i kritiske lungesygdomme blandt børn. En vigtig indsats – for i Danmark er der mere end 100.000 børn, der har en lungesygdom. En af dem er 10-årige Frederikke. Vi har talt med hendes mor om vanskelighederne men også alt det, der får det hele til at lykkes. En opløftende fortælling om konkrete redskaber og det at folde livet ud i en familie på trods af sygdom.

Mit ønske er, at vi med dette nummer af Lungenyt kan videregive viden og gode råd til dig og også i særlig grad til dine pårørende. Vi ved, det er så vigtigt, at de forstår dig.

Del gerne magasinet med dem, der er tæt på dig, og lad jer inspirere til at folde jeres liv bedst muligt ud – selv om en kronisk sygdom er en del af det.

Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø

Tlf: 38 74 55 44

Tlf. tid: Man. ons. tors. og fre. 10-14, tirsdag 11-16 info@lunge.dk www.facebook.com/lungeforeningen www.lunge.dk www.børnelungefonden.dk www.livilungerne.dk

Redaktion Anne Brandt (ansvarshavende) Charlotte Larsen Design og produktion Mediegruppen as Tryk Aller Tryk Oplag 22.600 Annoncering Mediegruppen as Lars Burchardt lars@mediegruppen.net, tlf. 76 40 64 10 Fotograf til forsiden Lars Laursen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Næste Lungenyt udkommer i maj 2019

S

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger.

Med forbehold for fejl og ændringer.

Direktør Anne Brandt

N VA

EM ÆRK

E T

At få en kronisk lungesygdom vender for mange op og ned på hverdagen med fx begrænsninger, åndenød og endda angsten for at dø. Vigtigt er det derfor at huske, at livet jo er mere end lungesygdommen, og man stadigvæk er det menneske, man er.

Familielivet kan være noget af det, der kommer på prøve, når den kroniske sygdom flytter ind. Et godt råd er at invitere sygdommen med til bords og vise en ny overbærenhed over for hinanden. Hvordan I bedst gør det, kan du læse om i dette nummer af Lungenyt. Vi fortæller også om mennesker, som folder livet ud til trods for deres lungesygdom. Eksempelvis Anne, der hver dag træner sin vejrtrækning og har lungehold, hvor hun sammen med andre laver fysisk træning og mindfulness. Netop mindfulness har en positiv virkning på angst og depression. Det viser et forskningsprojekt støttet af Danmarks Lungeforenings Fond.

Mindfulness handler fx om at slippe tanker og frygt for i stedet at mærke sit åndedræt og det, der rører sig lige nu. Nemlig fokus på det nære, der hjælper dig i hverdagen. Og apropos det nære, så sætter statsministeren i forbindelse med den nye sundhedsreform det nære over for det svære: "Alt, hvad der ikke er svært, skal være nært". Det betyder bl.a., at lungepatienter i højere grad skal behandles hos egen læge, hvilket har givet anledning til bekymring hos mange. For er egen læge dygtig nok, og ved lægen nok om min sygdom? Den praktiserende læge er helt naturligt ikke specialist i lungesygdomme, men med den nationale lungesatsning bliver praktiserende læger lige nu efteruddannet til både at opspore og behandle lungesygdomme. De får en hotline til hospitalet, og det er naturligvis

Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond

Tryksag 5041-0806

Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

INDHOLD

De faste 22

Nyt fra Lungeforeningen

24 Opslagstavlen 28 Lungernes verden

Sygdom, samliv og sex

Vær omsorgsfuld over for dig selv

Lad ikke tankerne styre

Mere træning mindre medicin

Om friheden til at være syg som man bedst kan

Ny forskning: Mindfulness kan hjælpe på angst og depression

Gode råd til at træne sig selv i at være i det ubehagelige

Et forstudie viser, at astmapatienter kan halvere symptomer

Side 6

Side 12

Side 18

Side 28

4

30 Lokale

lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Tema

ed sin At leve m om d lungesyg

Rådgivning Ring til Lungelinjen Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 (man. 11-12) Socialrådgiver og familieterapeut Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 (man. 16-17) Sygeplejerske Vibeke Skivild tlf. 30 13 07 38 (man. 19-20 kun ulige uger) Ergoterapeut Stine Kaarsberg tlf. 30 13 09 44 (man. 20-21)

I dette nummer 4 Lisbeth fik lov at være vred 6 Hvordan får I det til at fungere godt for jer?

8 En fight for Frederikke 10 Børn med lungesygdomme kan noget særligt 12 Mindfulness hjælper KOL-patienter 16 Få gode råd, tips og tricks til din hverdag 17 Tusindvis af danskere fik lungetjek 18 Lev så frit som muligt 26 Anne blev syg og googlede 'Lungehold'

Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard tlf. 30 13 63 24 (tirs. 13-14) Fysioterapeut Agnete Haarder (vedr. voksne) tlf. 30 13 59 68 (tirs. 14-15) Sygeplejerske og sexolog Louise Kofoed Stender tlf. 30 13 52 43 (tors. 11-12) Fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen (vedr. børn) tlf. 30 13 62 07 (læg dit navn og tlf. nr. og bliv ringet op) Læge Henrik Hallas (vedr. astma, allergi og børnelungesygdomme) tlf. 30 13 72 07 (indtal dit navn og tlf. nr. på svareren og bliv ringet op) Læge Vibe Ryberg (vedr. voksne og lungesygdomme) tlf. 30 13 78 34 (indtal dit navn og tlf. nr. på svareren og bliv ringet op) Spørg om træning, mad, sex, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, KOL, astma, allergi og andre lungesygdomme.

NR. 1

marts 2019

3

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Lisbeth fik lov at være vred

Tem

a At leve me lungesy d sin gdom

Da Lisbeth Olesen for et halvt år siden fik hele tre lungediagnoser – herunder bronkiektasier – gik hun lidt i sort.

Hvorfor lige hende? I dag er hun 47 år, og selvom hendes liv er ændret for evigt, vælger hun at fokusere på, at hun stadig har mange gode oplevelser i vente.

Af Carsten G. Johansent Foto: Lars Laursen

D

et værste var de venner, som prøvede at være positive. Dem som – i den bedste mening – gjorde Lisbeth opmærksom på, at hun ville ”komme ud på den anden side”. Men jeg kommer jo ikke ”ud på den anden side”. Mit liv bliver aldrig det samme. Der er en tid før og en tid efter, at jeg fik diagnosen, slår Lisbeth fast.

– Når hun sidder hjemme i sofaen og fortæller om tiden, fra hun første gang tog en pustetest hos lægen sidste år, virker Lisbeth ikke syg. Men hun lever hele tiden

4

www.lunge.dk

med en viden om, at hun har både KOL, astma og bronkiektasier.

– Jeg ved, at jeg aldrig slipper af med de sygdomme. Men jeg ved ikke, hvordan min tilstand udvikler sig. Det kan lægerne ikke fortælle. Og usikkerheden er noget af det sværeste at leve med, siger hun.

Skrækscenarier på nettet Lisbeth havde ikke følt sig syg, før hun sidste år døjede med nattehoste, som forstyrrede hendes søvn markant. Lisbeth havde måske nok hostet tidligere, men det havde aldrig tidligere generet hende så voldsomt. Og hendes mor var netop afgået ved døden efter et forløb med både KOL og lungekræft.

Lægen kunne ikke gøre andet end at følge Lisbeths krav om at blive henvist til lungemedicinsk afdeling – og en diagnose, som ramte hårdt.

– Man går lidt i sort. Planlægger sin egen begravelse. Søger på nettet og ser alle mulige skrækscenarier, som ikke hjælper særligt meget, sukker Lisbeth.

Hun stoppede omgående med at ryge, og på nettet blev hun også opmærksom på Lungeforeningens tilbud. Bl.a. fik hun arrangeret en samtale med psykologen i Lungeforeningens rådgivning.

– Psykologen var god at tale med. Hun sagde, at min reaktion lød til at være normal. Jeg havde lov at være sur og gal i en

periode; at have gode og dårlige dage og tænke ”Hvorfor skete det for mig og ikke for en anden?”

– Når jeg søgte på nettet, fandt jeg ikke nogen, der lignede mig. Enten var de meget ældre end mig, eller også var de meget mere syge. Man føler sig meget alene med sygdommen, forklarer Lisbeth.

Ikke længere alene i verden En god oplevelse kom, da Lisbeth blev opmærksom på Facebook-siden Sjældne Lungesygdomme. Hun tog kontakt til Dorte Chabert, der har fungeret som kontaktperson på Facebook-siden, mens hun i flere år har ventet på muligheden for lungetransplantation.

– Det var rigtig godt at tale med Dorte, og via Facebook-siden kom jeg i kontakt med andre, som havde fået en lungesygdom, før de fyldte 50 og havde nogle af de samme udfordringer som mig. Det var vigtigt for mig. Pludselig var jeg ikke så alene i

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Lisbeths bedste råd til andre, der som hende bliver overrasket af en lungediagnose i en forholdsvis ung alder: Vær åben og fortæl, hvad du har brug for, så andre kan tage hensyn. Og tal om det, tal en hel masse med både familie, venner, kolleger og evt. en fagperson som fx en psykolog.

verden. Derhjemme lignede meget af Lisbeths hverdag den, hun havde kendt til før diagnoserne. Hun passede sit arbejde som pædagog på fuld tid, og hun havde fortalt sine børn om sygdommen på en måde, så hun ikke helt mistede sin status som det stærke midtpunkt i familien.

Det er svært ikke at tænke på alle begrænsningerne. Kan jeg blive ved med at arbejde?

Hvem vil ansætte sådan en som mig?

Hun fik mere og mere fokus på det positive og det normale, så hendes nye liv blev til en ny hverdag.

– Det er svært ikke at tænke på alle begrænsningerne. Kan jeg blive ved med at

arbejde? Hvad nu hvis jeg får lyst til at skifte arbejde – hvem vil ansætte sådan en som mig? Jeg føler mig ikke syg – men det bliver jeg jo på et tidspunkt, og hvordan bliver det så?

– Jeg skal leve med, at jeg er afhængig af min medicin, og at jeg er i skæbnens vold.

Men jeg er jo godt klar over, at det er alle andre også. De behøver bare ikke tænke så meget på det, som jeg gør, siger Lisbeth.

Prioritere de vigtige ting Lisbeth har fundet ud af, at hun vil tage nogle beslutninger, som kan give hende mest mulig kvalitet i hverdagen. Hun har talt med sin mand, Lars, om at hun kan gå ned i tid på arbejdet.

– Vi har råd til det, så jeg kan godt tænke mig at få lidt mere fritid. Jeg skal prioritere de ting, som er vigtige for mig, forklarer Lisbeth. Hvad der er mest vigtigt, har hun måske ikke en gang fundet ud af endnu. Der er trods alt gået mindre end et halvt år,

siden hun fik et stempel som kronisk syg.

Nogle dage er stadig sjovere end andre.

– Det er meget vigtigt at tale om det, for det fylder stadig meget inde i hovedet. Jeg har talt meget med min søster, jeg har fortalt om det på arbejde, og jeg kan snakke med veninderne om, hvordan jeg har det lige nu. Men de positive sider af sygdommene – dem har Lisbeth altså ikke fundet frem til. Og det regner hun heller ikke med, kommer til at ske.

– Min ældste datter, som ikke længere bor hjemme, ruskede lidt op i mig på et tidspunkt, hvor jeg var rigtig langt nede. ”Nu må du også lige tage dig sammen, mor.”

Og det er jo rigtigt nok. Der kommer stadig mange gode dage, og der er stadig mange oplevelser forude, siger Lisbeth.

Brug for rådgivning?

På www.lunge.dk/rådgivning finder du kontaktoplysninger på alle Lungeforeningens rådgivere.

NR. 1

marts 2019

5

VIDEN OG RÅDGIVNING

Psykolog, Bo Snedker Boman

SAMLIV

I bund og grund lever de fleste af os et liv, der er noget mere leverpostej, og vi kan ikke altid spejle os i fortællingerne om dem, der klarer alt med broccoli og maraton...

Hvordan får I det til at fungere godt for jer?

En lungesygdom er lidt som en ubuden gæst, der ikke vil gå.

Vi har ikke bedt den komme, den kan forandre hverdagen og kan være vanskelig at tale om i et parforhold. Men tale om den skal vi jo – eller? Vi har interviewet psykolog Bo Snedker Boman, som siden 2000 har arbejdet med mennesker, der er ramt af sygdom.

Af: Mette Bernt Foto: Privat & Adobe Stock

N

år man bliver syg, er der meget, der kan forandre sig. Ens appetit, velvære og mobilitet er måske ikke som før. Man har måske brug for mere søvn.

Hvor man tidligere klarede små problemer med et kram eller et kys, kan det knibe med overskuddet, og der er måske dage, hvor man ikke har lyst til at sige noget. Måske giver det problemer i parforholdet.

– Sygdom og behandling kan være livsomvæltende, helt absolut. Min erfaring og meget forskning viser dog, at oftest sker

6

www.lunge.dk

der ikke noget mellem mennesker, der aldrig er sket før. Gamle vaner fortsætter, glæder forsvinder ikke. Men eventuelle problemer i parforholdet går måske ikke så hurtigt over eller opstår oftere, siger han.

Nogle oplever, at de begynder at bide af hinanden. Her er Bos opmærksomhed rettet mod: – Er det sygdommens skyld? Hvordan var det før? Det kan være en vane, der altid har irriteret, som man bare aldrig har talt om og godt kan leve med, siger han.

Pointen er, at når man får en diagnose, kan den forandrede situation forværre eller forstørre noget, som allerede var. Men bliver det ikke bedre, hvis man taler om det?

Kig på hinanden og spørg jer selv – er vi sådan et par, der taler åbent sammen om følelser?

Friheden til at være syg, som man bedst kan Man skal huske, siger Bo Snedker Boman, at i vores kultur regnes det for godt at kunne tale åbent om sine følelser. Og bedre end ikke at kunne. Der står ofte i foldere og på nettet, at en åben dialog om følelser er god medicin mod problemer. Men det er ikke nødvendigvis sandt. Bos opfordring er derfor, at man må gøre noget andet først:

VIDEN OG RÅDGIVNING

kan være sorgfuldt, smertefuldt og noget, man savner og sørger over, siger Bo og fortsætter.

– Sorgen kommer altid før eventuelle gode råd om, hvordan sex kan lade sig gøre på nye måder. Det er bare vigtigt at huske, at mange mennesker har en dyb kærlighed til hinanden i forhold, hvor sex heller ikke før sygdommen var en del af samlivet.

En lungesygdom nedsætter oftest ens fysiske funktion, og man kan godt have lyst til sex, men måske har man ikke overskuddet eller kræfterne til det. Sygdom eller ej – det er naturligt, at der er noget, man kunne engang, som man ikke kan mere. Det hører med til menneskets historie om vækst og forfald. Det kan være trist, mærkeligt er det ikke.

– At menneskelivet, kroppen, sjælen, psyken er dynamisk og i konstant bevægelse er et vilkår ved at være et levende menneske, og nogle gange speeder sygdomme forandringerne op, siger han.

Kom hinanden i møde Om det handler om sorg, sex eller følelser, er rådet fra Bo, at når den ene bliver syg, skal begge parter være overbærende, komme hinanden i møde og se på: Hvad fungerer for os?

– Kig på hinanden og spørg jer selv – er vi sådan et par, der taler åbent sammen om følelser? Har vi lyst til at være det? Giver det mening for os? Kan vi finde ud af det?

Når han siger det, er det ikke fordi han mener, det er forkert at tale om følelser.

– Nej, jeg møder blot mennesker, som siger: ”Vi snakkede om det tre timer i går, og dagen før og i sidste uge. Jeg bliver bange, og min kone bliver ked af det.”

Hans forslag er her, at man måske skal beslutte at have en dag eller en uge, hvor man ikke taler om følelser.

– Man kan have haft stationære symptomer på sin lungesygdom i tre år, og så er der måske ikke grund til at køre rundt i angsten hver mandag, onsdag og fredag. Det kan være noget andet, hvis man lige har fået en diagnose. Men hvis det, man gør, ikke fungerer, så skal man gøre noget andet og tage udgangspunkt i, hvad der virker bedst og ikke i, hvad der er den kulturelle norm.

Normen hænger for Bo uløseligt sammen med vinder- eller taberhistorien.

Miraklet, hvor det hele lykkes, eller ulykken, hvor intet lykkes.

– I bund og grund lever de fleste af os et liv, der er noget mere leverpostej, og vi kan ikke altid spejle os i fortællingerne om dem, der klarer alt med broccoli og maraton – og så føler vi os måske forkerte, siger han.

Alternativet til at føle sig forkert er at tage udgangspunkt i ens eget liv og tillade sig selv friheden til at være syg, som man bedst kan. Det gælder også, når talen falder på et samliv med eller uden sex.

Sygdom, samliv og sex Hvordan var det, før den ene part blev syg, er en overvejelse, der også er værd at bringe i spil, når det handler om samliv og sex.

– Hvis jeg får svaret: ”Vi har altid haft et godt sexliv, og det har vi ikke mere”, skal jeg som fagperson tage lidelsen alvorligt. Det

Det er vigtigt at sætte en ramme, der giver plads til, at den, der er syg, må have lov at være tilstede i sin sygdom på sin egen måde.

– Det er vigtigt at sætte en ramme, der giver plads til, at den, der er syg, må have lov at være tilstede i sin sygdom på sin egen måde og den, der er pårørende må være til stede på sin. Barmhjertighed og overbærenhed sammen med realistiske forventninger og krav er gode ingredienser mennesker imellem, slutter han.

NR. 1

marts 2019

7

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

En fight for Frederikke

Frederikke er en livsglad pige på 10 år, der går i skole, elsker musik og leger med dukker. Alligevel er livet ikke som en leg.

For Frederikke lever som tusindvis af andre børn med en lungesygdom. Det gør en forskel for hele familien.

Af: Mette Bernt Foto: Privat

F

ødt for tidligt med fire hjertefejl startede livet for Frederikke med en operation. Hendes lungevæv blev beskadiget, hun lå i respirator i tre måneder og var i flere år isoleret fra alle andre end den nærmeste familie. For nogle år siden fik hun

Tema

ed sin At leve m om d lungesyg

derudover konstateret en genfejl, der bl.a. giver hende en form for knogleskørhed, nedsat hørelse og syn. Frederikkes mor, Pernille, lægger ikke skjul på udfordringerne. Alligevel bliver man opløftet af at tale med hende.

Frederikke kommer ud og får mange gode oplevelser både med natur og kultur.

Mormor var dagplejemor Med et beskadiget lungevæv var det afgørende i Frederikkes første leveår, at hun ikke blev smittet med virus og infektioner. Pernille og Frederikkes far, Jacob, kæmpede for,

Vi har været der meget begge to, men også været gode til at vide, hvornår er det min tur, og hvornår er det din tur til at tage over.

Skoleelever løber for lungesyge børn Den 12. april 2019 skyder Team Rynkeby deres årlige skoleløb i gang. For tredje år i træk løber tusindvis af børn penge ind, der går ubeskåret til Børnelungefonden.

Læs mere på www.børnelungefonden.dk og www.team-rynkeby.dk/ skoleloebet

8

www.lunge.dk

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

at mormor kunne blive dagplejemor. Det lykkedes, og det gjorde, at de begge kunne beholde deres job.

– Efter barsel og et års orlov kom jeg på nedsat tid. Jacob har en fleksibel arbejdsplads, så vi fx kan være sammen om at tage med på hospitalet. Det er vigtigt for os, siger Pernille og fortsætter: – Vi har været der meget begge to men også været gode til at vide, hvornår er det min tur, og hvornår er det din tur til at tage over. Der har været hårdt, og der er meget, man skal have styr på med et lungesygt barn, og vi er hele tiden to om at huske det hele.

For Frederikke var det en god løsning at være hjemme ved mormor, som hun var tryg ved, og som sørgede for, at hun så andre børn.

– Min mor tog Frederikke med på en legeplads, hvor der kom andre dagplejemødre. De fik at vide, at Frederikke ikke kunne lege med de andre børn og var nødt til at have sit eget legetøj med. På den måde kom hun ud blandt andre, selv om hun var isoleret, siger Pernille.

Sammen i sommerhus I de første år var der i det hele taget mange begrænsninger og at tage på ferie i udlandet var heller ikke en mulighed for Frederikke og hendes familie. Derfor købte familien et sommerhus, hvor de kunne få masser af frisk luft – og venner på besøg.

– Vi kunne bo i forskellige rum og være sammen udenfor, siger Pernille og fremhæver i det hele taget, hvor stor opbakning og forståelse, de har haft fra venner og familie.

Det er hårdt at være på hospitalet.

Heldigvis er mor, far og Frederikke sammen.

Hun er bare selv en fighter og har altid været den, der hjalp en klassekammerat, der fx ikke kunne binde sit snørebånd.

– Vi havde en stor vennekreds. Vi har nok mistet nogle og har mødt andre. Og ja, der var nogle år, hvor vi skulle hive de her venner tilbage igen. Det betød noget, at vi var så isolerede og fx aldrig gav knus til nogen. Men vi havde helt klart brug for at vide, at de var der.

Sommerhuset er et godt eksempel på ét af de bevidste valg, Pernille og Jacob har taget. Også i dag gør de en indsats for, at hele familien får oplevelser sammen. De har blandt andet været på skiferie sammen i Sverige og kommer ud og får kulturelle oplevelser. Da hele familien for nylig var inde at se Hodja fra Pjort, fik Frederikke hele salen til at klappe. Ikke underligt, når man hører Pernille fortælle om hendes datters smittende livsglæde.

Empatisk og livsglad Om livsglæden og empatien skyldes, at Frederikke trods alt har været ude blandt andre børn, eller om det er fordi, hun har skullet klare meget helt fra hun blev født, ved Pernille ikke.

– Hun er bare selv en fighter og har altid været den, der hjalp en klassekammerat, der fx ikke kunne binde sit snørebånd. Hun er også utrolig opmærksom over for sin lillebror, Hugo. På hospitalet får hun ofte lov at vælge en lille ting, fx bare en hoppebold, og hver gang siger hun: ”Jeg skal også have en med hjem til Hugo”, fortæller Pernille.

Det hele kan næsten komme til at lyde for let, men der er ingen tvivl om, at Pernille og Jacob har mødt virkelig vanskelige udfordringer. Og som alle andre med et barn med en lungesygdom har deres hverdag også været præget af bekymringer.

– Det kan være enormt svært. Man reagerer jo forskelligt, så vi har også haft brug for en psykolog. Men vi kendte hinanden ret godt, inden vi fik børn, og det, at vi i perioder har været begrænsede, har gjort, at vi har lært rigtig meget om at leve i nuet og være impulsive, slutter Pernille.

Lungebarn netværket Lungeforeningens netværk Lungebarn har til formål at dele ud af erfaringer og give andre mulighed for at være del af et netværk omkring forældre til lungesyge børn og søskende.

Man mødes til sjov, fest og familiehygge og deler oplevelser og udfordringer med hinanden via mail og facebook.

Pernille er med i netværkets tovholdergruppe og ud over, at familien mødes med de andre til familiecamp og tema, ses de også privat med flere. De har mærket, at både børn og voksne har nytte af at møde ligesindede; de syge børn, de raske søskende til syge børn og forældre, der har oplevet, tænkt og følt akkurat det samme i de svære perioder. Derfor er Pernilles bedste råd til andre at søge et netværk og mødes med andre, der har samme erfaringer – selvom det er svært, når man føler, at det hele sejler, men det giver så meget ekstra energi og mening for hele familien.

Læs mere om netværket Lungebarn på www.lunge.dk/lungebarn

NR. 1

marts 2019

9

VIDEN OG RÅDGIVNING

Børn med lungesygdomme kan noget særligt Muligheden for ikke at være lige så fysisk aktiv som andre børn kan gøre hverdagen vanskelig, når man som barn får en lungesygdom. Cand.pæd. Sigrid Borup Bojesen reflekterer her over det modsatte: Hvad er det, man særligt kan, når man har en kronisk sygdom?

Af: Mette Bernt Foto: Privat og Adobe Stock

N

år vejrtrækningen er besværet, og man er fysisk udfordret, kan det være vanskeligt at se, at en sygdom kan medføre noget godt. En sygdom kan dog være en ressource. Det er perspektivet fra Sigrid Borup Bojesen, der både professionelt og privat har et særligt fokus på sygdomsramte børn. Professionelt er hun lærings- og udviklingskonsulent i sit firma Livslaboratoriet. Privat er hun mor til en søn med diabetes.

Et barn med en lungesygdom kan udnytte og udvikle særlige kompetencer.

Det er vigtigt, og derfor opfordrer jeg til, at man i familien med et sygdomsramt barn understøtter det, der gør barnet til noget særligt.

– Fysiske sygdomme har ofte sociale følgevirkninger. Det gælder også ved lungesygdomme. Men man kan faktisk noget særligt, når man har en fysisk sygdom. Har man fokus på det, bliver sygdommen mere end blot end en svaghed og begrænsning, siger hun.

10

www.lunge.dk

Cand.pæd., Sigrid Borup Bojesen

VIDEN OG RÅDGIVNING

Et barn med en lungesygdom kan ikke altid være så fysisk aktivt som andre børn. I det negative perspektiv er barnet mere stillesiddende. Sigrid har fået positive tilbagemeldinger fra forældre, der fortæller at deres barn bliver mere kreativt og fx laver sin egen youtube kanal. I det første nummer af Lungenyt i 2018 fortalte vi også som Scott, som er dygtig til at spille på fx klarinet, der giver god mulighed for at træne vejrtrækningen.

– Et barn med en lungesygdom kan udnytte og udvikle særlige kompetencer. Det er vigtigt, og derfor opfordrer jeg til, at man i familien med et sygdomsramt barn understøtter det, der gør barnet til noget særligt, siger Sigrid.

Jeg vil gå til sport Når et barn får en kronisk sygdom, kan mange have en mening om, hvad der er godt. Der kan være en tendens til at barnet hurtigt opfatter, hvad de voksne gerne vil have, og indretter sig efter det. Det betyder måske, at barnets egne ønsker ikke kommer frem.

– Lytter man i stedet til barnets initiativer, kan det erobre sin egen verden. Vil det fx gerne gå til fodbold, skal man understøtte det og undersøge sammen med barnet, hvad der kan lade sig gøre, siger Sigrid.

Gør man det – selv om det kan virke skræmmende og uoverskueligt – understøtter man ens barns udvikling både psykologisk og socialt. Det kan også være en god ide at tage med i skole og vise de andre børn, hvad udfordringerne er.

– Inspireret af forældre i Lungeforeningens netværk Lungebarn er det en idé at bede klassekammeraterne om at løbe fem gange rundt om skolen, så de kropsligt kan mærke, hvordan det er at have vejrtrækningsproblemer, siger Sigrid. Årsagen er ikke, at de andre skal have ondt af deres kammerat, men at de får en større forståelse ved at mærke udfordringen i kroppen. Hvordan man bedst tackler det som forældre, kan være individuelt og en balance, for på den ene side vil man måske gerne, at ens barn mødes helt normalt. På den anden side har man bekymringer fx om, hvordan barnet har det i skolen.

– Jeg opfordrer ofte til, at man laver en handleplan, fordi det hele kan være vanskeligt at navigere i, siger Sigrid og fremhæver, at handleplanen bidrager til, at barnet også bliver bevidst om handlemuligheder i stedet for begrænsninger.

Mere end bare lungesyg Den gode handleplan og de synlige handlemuligheder er også en god hjælp inden for hjemmets fire vægge, hvor man som forældre måske udover barnet med en lungesygdom har andre børn at tage hensyn til. Her er det vigtigt at rette blikket mod, hvad der kan samle familien fremfor, hvad der adskiller.

– For mange vil især den første tid efter en diagnose være presset af en masse praktisk. Det er dog vigtigt at have fokus på de udviklingsmuligheder og styrker barnet har og støtte det i at leve et liv, hvor det lever med sin lungesygdom og ikke er sin lungesygdom, slår Sigrid fast.

3 gode råd Find de styrker barnet særligt udvikler i kraft af sin lungesygdom og snak om dem.

Lyt og understøt de initiativer barnet fortæller om – også selvom de kan virke uoverskuelige.

Brug netværket i det omfang det overhovedet er muligt til at støtte jer.

Få hjælp i dit netværk Du kan bruge handleplaner på flere måder – fx når du har brug for hjælp i dit netværk, hvor andre måske er nervøse for, hvordan de gør det hele mest rigtigt. Gode råd til dem, du har i dit netværk, kan være: 1

2

3

4

Spørg dem, hvad de er nervøse for. Har de fx en angst for at tage ansvaret omkring sygdommen?

Spørg hvad de har behov for fra dig for at være tryg. Er behovene urealistiske, så nævn hvad du kan tilbyde og lad dem vælge, hvordan de vil byde ind ud fra det.

Lav 3-5 konkrete handleforslag til, hvad de konkret kan/skal gøre, hvis der opstår en situation de skal handle på. Vær tydelig og konkret a la: ”Hvis barnet falder om, skal du..."

Når der er gået lidt tid kan I evt. tage handleplanen op igen – måske skal I ændre noget.

Se mere på www.lunge.dk/barn

NR. 1

marts 2019

11

VIDEN OG RÅDGIVNING

Forskning:

Mindfulness hjælper KOL-patienter Psykolog og ph.d., Ingeborg Farver-Vestergaard

En drage flakser rundt i vinden på en blæsende efterårsdag. En person holder godt fast i snoren, og dragen er derfor forbundet til noget roligt, der står fast på jorden. Giver personen slip på snoren, flyver dragen væk.

Målet med at være bevidst opmærksom er, at man giver sig selv lov til at have det, som man har det i et givent øjeblik.

Fortællingen kan få os til at tro, at vi er på vej ind i en børnebogsfortælling, men vi får blot psykolog Ingeborg Farver-Vestergaards billede af, hvordan mindfulnesstræning kan hjælpe på angst og depression.

Ingeborg står bag et ph.d. studie, der blandt andet er støttet af Danmarks Lungeforenings Fond. Her var 84 KOL-patienter med i et 8-ugers forløb. Ud fra en lodtrækning deltog de enten i et 8-ugers mindfulnesstræningsprogram som tillæg til fysisk rehabilitering eller i fysisk rehabilitering alene. Inspirationen til studiet kom fra en rejse til England, hvor Ingeborg oplevede mindfulness som en del af rehabiliteringsforløb for KOL-patienter.

Begge fødder på jorden Åndenød er for de fleste en del af det at 12

www.lunge.dk

Et forskningsprojekt fra 2018 viser, at blot otte ugers mindfulness-træning hjælper KOL-patienter til at håndtere angst og depression. Det handler om at slappe af og være omsorgsfuld – over for sig selv.

Af: Mette Bernt Foto: Privat & Adobe Stock

have KOL, og angsten for åndenøden kan forhindre én i at gøre det, man gerne vil.

Det er ikke sikkert, man kan få åndenøden til at gå væk, når man træner sig selv i mindfulness. Til gengæld kan man lære at blive opmærksom på åndenøden og kroppen på en ny måde, så tanker og frygt ikke bliver så styrende i ens liv.

– Når man ikke kan trække vejret, kan man måske få tanker såsom: ”Åh nej, nu kan jeg ikke få vejret igen, jeg er ved at blive kvalt, eller nu skal jeg indlægges igen”, hvilket kan resultere i, at man bliver bange, bliver i dårligt humør og bliver i sofaen.

Med mindfulness træner man evnen til at være bevidst opmærksom på den kropslige reaktion, der er lige nu, frem for at lade sig rive med af tanker om fortiden eller fremtiden, siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

Målet med at være bevidst opmærksom er, at man giver sig selv lov til at have det, som man har det i et givent øjeblik. Det gør, at man over tid kommer til at møde sine symptomer og udfordringer på en mere afbalanceret måde. Med tankerne på dragen, snoren og fodfæstet, handler det om at mærke sin vejrtrækning direkte – også når vejrtrækningen er besværet. Mærke, at man har kontakt med jorden. Fornemme, hvordan det at stå eller have fødderne på gulvet. Er underlaget hårdt eller blødt?

Hvad mærker jeg lige nu?

I forskningsprojektet var det tydeligt, at KOL-patienterne ikke var vant til at tænke åndedrættet som et anker. Ikke for at få

Ingeborg FarverVestergaard Ingeborg Farver-Vestergaard modtog sin ph.d.-grad i november 2018 efter at have forsvaret sin afhandling med titlen "Psychosocial intervention in COPD" (på dansk "Psykologisk behandling ved KOL")

åndenøden til at gå væk, men for at få jordforbindelse. Når tanken var: ”Nu dør jeg”, var spørgsmålet: ”Kan du mærke dine fødder på jorden – du er her stadigvæk?”

– At mærke fødderne på jorden, gav ro.

Men vi bruger som mennesker rigtigt meget tid på at tænke på, hvad der er sket i fortiden, og hvad vi tror, der sker i fremtiden, siger Ingeborg.

Er man opmærksom på, hvad der sker lige nu, bliver det også tydeligere, hvad der er hjælpsomt i et givent øjeblik, og hvad der ikke er. Nogen har brug for at sidde ned, når de får åndenød, mens andre hellere vil stå op. Og andre igen vil gerne holde en i hånden, fordi de bliver kede af det. Og intet er mere rigtigt end andet.

Vær venlig mod dig selv Fokus i forskningsforløbet var at tage vare på sig selv og ikke være dømmende.

VIDEN OG RÅDGIVNING

Og så er det med mindfulness som med alt muligt andet – vi bliver gode, når vi træner. Forskningsprojektet handlede derfor ikke om at møde op en gang om ugen og træne mindfulness.

– Der kan være meget skyld forbundet med at have KOL. Derfor presser mange sig selv og tænker: ”Det er også for dårligt, at jeg ikke kan det her”, siger Ingeborg. Samtidig er frygten og angsten for åndenød styrende for mange KOL-patienters handlinger, hvilket er helt naturligt.

ØVELSE

Venlig og omsorgsfuld på tre minutter På lunge.dk er der flere gode lytteøvelser, der guider dig til at finde ro i dig selv og din vejrtrækning. En af dem hjælper dig med at være venlig og omsorgsfuld over for dig selv. Den hedder ’Pausen’ og varer kun 3 minutter. Det er en meget enkel øvelse, og Ingeborg FarverVestergaard guider hele vejen.

Øvelsen handler om at holde opmærksomheden på, hvad der sker lige i øjeblikket. Du skal ikke have det på en bestemt måde, men blot mærke efter uden at dømme dig selv. Du kan lave øvelsen liggende, siddende eller stående – og uanset, hvor du er. Sådan gør du: 1

Luk eventuelt øjnene og spørg dig selv: Hvordan har jeg det lige nu?

2

Du skal ikke ændre noget eller dømme det, der er. Bare mærk det.

3

Brug en personlig omsorgssætning som fx: Lad mig bare mærke det, der alligevel er her – eller – Det er i orden, at jeg har det på den her måde lige nu.

4

Brug pausen fx på faste tidspunkter, eller fx når du oplever modgang.

5

Stop op, stil spørgsmålet og din omsorgssætning.

Du lærer hurtigt øvelsen udenad og kan bruge den til at holde pause flere gange i løbet af en dag. Jo bedre du er til at øve dig hver dag, jo bedre virker øvelsen.

Find flere øvelser på www.lunge.dk/mindfulness

NR. 1

marts 2019

13

VIDEN OG RÅDGIVNING

Få øvelser og rådgivning På lunge.dk er der flere mindfulnessøvelser, som mange er rigtigt glade for. Ingeborg Farver-Vestergaard står bag flere af øvelserne. Hun er også en del af Lungeforeningens rådgivningsteam, som man kan ringe til og tale med, hvis man fx har familiemæssige eller psykiske symptomer, angst og depression.

Find øvelserne på www.lunge.dk/mindfulness

– De kan ikke vide, hvordan de kan have det om en time eller i morgen. De har et stort behov for at kunne kontrollere og har hele tiden frygten for åndenød, siger Ingeborg.

En del af Lungeforeningens vision lyder, at vi skal forebygge, at lungerne bliver syge, og at vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Derfor er et forskningsprojekt som dette nødvendigt, og det er glædeligt, at vi nu har noget ny viden omkring mindfulness.

En del af hverdagen Det deltagerne i forskningsprojektet lærte, var, at det er ok, at der kommer tanker, og at man bliver bange, når man ikke kan trække vejret. Men man skal træne sig selv i at møde det med en større selvomsorg.

– Ikke på en sød måde, men en venlig måde, men du skal tillade dig selv at have det sådan. Det handler om at lægge dørmåt14

www.lunge.dk

ten ud og invitere både de behagelige og ubehagelige oplevelser ind, siger Ingeborg.

Og så er det med mindfulness som med alt muligt andet – vi bliver gode, når vi træner. Forskningsprojektet handlede derfor ikke om at møde op en gang om ugen og træne mindfulness. Der var hjemmearbejde mellem mødedagene.

– Det er det, der gør forskellen. At man bruger det, man lærer, i sin dagligdag, siger Ingeborg.

Forskningsresultat og fremtid At de 8 ugers mindfulness-træning har en effekt, er tydeligt i de spørgeskemaer, deltagerne har besvaret før, halvvejs, tre måneder efter og seks måneder efter forløbet.

Resultatet er, at helt op til 6 måneder efter projektet, er der deltagere, der oplever en reduktion i angst og depression. Her træder det tydeligst frem, at selvmedfølelse og omsorgsfuldhed over for sig selv, gør en forskel.

ØVELSE

VIDEN OG RÅDGIVNING

Scan din krop At scanne kroppen var blandt de øvelser deltagerne i forskningsprojektet trænede. Du kan træne det hjemme og eksperimentere med det: Hvordan er det på en stol, og hvordan er det, når jeg ligger ned? Nedenstående guide illustrerer øvelsen, som du også kan finde på lunge.dk/mindfulness 1

2

– Det tyder på, at den venlige holdning har betydning for angst og depression. Vi skal derfor gøre noget for KOL-patienters velbefindende, siger Ingeborg.

I Lungeforeningen vil man arbejde for, at mindfulness bliver en fast del af rehabilitering for lungepatienter, som vi kender det på kræftområdet. Direktør for Lungeforeningen Anne Brandt siger: – En del af Lungeforeningens vision lyder, at vi skal forebygge, at lungerne bliver

syge, og at vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Derfor er et forskningsprojekt som dette nødvendigt, og det er glædeligt, at vi nu har noget ny viden omkring mindfulness.

Det er stadig relativt nyt med mindfulness og KOL, så vi skal fortsat arbejde med, hvad der er det bedste at gøre. Men det er tydeligt, at vi skal gøre noget for KOLpatienters psykologiske velbefindende.

3

NR. 1

can kroppen fra tæerne og S helt op til toppen af hovedet.

Sans kroppen, som den er lige nu – uden at ændre på noget. Alt er fint. Bare vær bevidst uden at dømme det, du mærker. åske begynder du at M vurdere og tænke: ”trækker jeg bevist vejret på en forkert måde?”. Sker det, så stop op og se, om det i stedet er muligt at sanse og undersøge direkte: ”Hvordan bevæger min brystkasse sig? Trækker jeg vejret dybt eller overfladisk?”, helt nysgerrigt uden at dømme. Vi kan ikke forhindre de dømmende, vurderende tanker i at dukke op fra tid til anden, men vi har muligheden for at gå tilbage til den direkte sansning af kroppen, når vi opdager det.

L av øvelsen ca. en halv time hver dag. Start eventuel med kortere tid og sæt tiden op, jo mere trænet du bliver.

marts 2019

15

Få gode råd, tips og tricks til din hverdag Vidste du, at du kan finde masser af tips, guides og gode råd, som kan gøre din eller én du har kærs hverdag bedre på Lungeforeningens hjemmeside? Ved du fx om du får proteiner nok?

Proteiner er ekstra vigtigt, når du er lungesyg Din krop bruger protein til at opbygge din muskelmasse med, og den har du brug for, så du har energi og kræfter til hverdagen. Vidste du, at din krop bruger flere proteiner, når du er lungesyg? Det er derfor en god idé, at du har styr på, om du får proteiner nok. Find ud af, hvad dit proteinbehov er på www.lunge.dk/mad

• Tips og tricks til din træning

Du kan finde mange flere tips, guides og gode råd på lunge.dk under HJÆLP TIL DIN HVERDAG og VIDEN OG RÅDGVNING fx

• G ode råd om appetit og mad til lungesyge børn

16

www.lunge.dk

• 5 gode råd til et bedre sex- og samliv • 4 råd til at passe på dig selv, når du er pårørende til en lungesyg • 5 gode råd til et godt indeklima • Sådan styrer du uden om infektioner

• Sådan forbereder du dit lægebesøg

LUNGEDAGEN 2018

Tusindevis af danskere fik lungetjek

Orangutange n Ry fra Rynkeby Fo nke ods skabte smil og glæde hos børn og ba rnlige sjæle på Lung edagen.

Hvert år den tredje onsdag i november står Lungeforeningen bag en stor og vigtig forebyggelsesindsats på den Internationale Lungedag – og 2018 var ingen undtagelse.

Af: Redaktionen

O

nsdag den 21. november blev der pustet lidt ekstra rundt omkring i Danmark. Den årlige internationale Lungedag blev afholdt med over 100 arrangementer rundt om i hele landet.

Her stod sundhedsprofessionelle fra apoteker, regioner, kommuner, læger og frivillige i Lungeforeningen klar til at tage imod danskerne og tilbyde lungefunktionsmålinger.

Mange steder kunne man også få information om symptomer på kroniske lungesygdomme, tjek på inhalation (vejledning i brug af inhalationsmedicin) eller en snak om røgfrihed, vejrtrækning, træning og mad.

Dagen gør en forskel – Hvert år til Lungedagen er der ca. 19%, der bliver sendt videre til egen læge med henblik på yderligere udredning, så denne dag er uhyre vigtig i forhold til at finde de mennesker, der har en lungesygdom, uden at de ved det, siger direktør i Lungeforeningen, Anne Brandt.

Bilka og Rynkeby Foods støttede op om Lungedagen For andet år i træk støttede Bilka også op om dagen. I stort set alle Bilkaer kunne du lægge vejen forbi på dagen, og i Bilka i Aalborg og Hundige havde orangutangen Rynke lagt vejen forbi for at sætte fokus på de lunger, vi alle er så dybt afhængige af uanset, om vi er børn eller voksne. Team Rynke-

by støtter også lungesagen, når skoleelever rundt om i hele Danmark løber for at indsamle penge til Børnelungefonden.

En kæmpe stor tak til alle, som bidrog til en vellykket Lungedag 2018. Vi glæder os allerede til Lungedagen i 2019 onsdag den 16. november.

Over 600.000 lever med en kronisk lungesygdom i Danmark.

Alt for mange er ikke selv klar over det. På Lungedagen får flere tusinde mennesker testet deres lunger, når sundhedsprofessionelle laver lungefunktionsmålinger over hele landet.

Se mere fra dagen på www.lunge.dk/lungedag

De typiske symptomer på lungesygdomme er åndenød, hoste, slim og gentagende lungeinfektioner. Mange danskere reagerer ikke på deres symptomer, fx fordi de kan forveksles med dårlig kondi eller alderdom. På Lungedagen kan danskerne komme forbi til arrangementer over hele landet og få tjek på deres lunger.

NR. 1

marts 2019

17

VIDEN OG RÅDGIVNING

Lev så frit som muligt Uanset om du er rask eller lungesyg, er åndenød ubehageligt og kan være så voldsomt, at det helt naturligt giver tanken: Jeg kan ikke trække vejret – jeg kan dø. Psykolog Birgitte Bentsen giver her perspektiver på, hvordan du kan undgå, at sygdom og åndenød kommer til at styre dit liv.

Af: Mette Bernt Foto: Privat & Adobe Stock

Psykolog Birgitte Bentsen

Prøv at forestille dig, at du skal skynde dig.

Du er presset, kommer måske for sent til en vigtig aftale eller når ikke det, du gerne vil.

Du skal ikke gøre noget – blot tænke tanken. Oplever du, at bare tanken om, at du skal skynde dig, giver åndenød, har du det lige som mange andre.

– Jeg bruger den her øvelse, når jeg taler med lungepatienter, fordi det giver et godt billede af, at alene en tanke kan fremprovokere en fysisk reaktion. Reaktionen har derfor ikke noget med ens sygdom at gøre.

Det er alene tanken, og eksemplet viser, at tanker og følelser har stor betydning for, hvordan vi reagerer, siger Birgitte Bentsen, der til daglig arbejder med kronisk lungesyge patienter både i et kommunalt sundhedscenter og egen praksis.

18

www.lunge.dk

Vælg det værdifulde Netop fordi tanker kan være så styrende, er det helt almindelig menneskeligt, at man havner i en fastlåst situation, når man har en kronisk sygdom. Frem for at tale om angst foretrækker Birgitte at kalde det psykologiske vanskeligheder og retter fokus mod tankerne. Hun omtaler dem som varmeblæseren, der hele tiden kører og laver en larm, som vi efterhånden slet ikke lægger mærke til. Det kan være tanken om, at jeg ikke længere kan gå ud og være sammen med andre, fordi jeg får åndenød, når jeg går. Jeg kan ikke cykle, ikke gå langt fra en parkeringsplads eller op ad trapper til tredje sal. Birgitte har stor forståelse for, at det hele er vanskeligere, når man får åndenød.

Hendes budskab er blot, at du skal stoppe op og se på tankerne i varmeblæseren.

– Når vi gør det, er det pludselig, det går op for os: Jeg er ikke mine tanker, men jeg har tanker. Vi får derved mulighed for at handle på en anden måde, end hvad tankerne plejer at diktere os til at gøre. Vi får mulighed for at spørge os selv om, hvordan kan

Det værdifulde kan være det at være sammen med sin familie og fx fortsat tage på tur sammen med dem, selv om man får åndenød.

VIDEN OG RÅDGIVNING

jeg være social, selvom jeg kan blive ramt af åndenød.

Der kan ikke være nogen tvivl om, at det er ubehageligt at have åndenød, men lige som man kan træne sig selv til at blive god til at spille fodbold, løbe eller ro, kan man også træne sig selv til at blive god til at være med det ubehagelige.

– Jeg oplever, at det er vanskeligt at acceptere, at det psykologiske spiller sig så meget ind. Det er langt nemmere at forholde sig til, at det er sygdommen, der gør det her. Man kan træne sig selv i at være i det ubehagelige, men det kræver, at vi tør være med de svære tanker og følelser. Gør vi det, bliver vi psykologisk fleksible, som er det modsatte af at være fastlåst. Og er vi psykologisk fleksible, har vi bedre mulighed for at leve efter det værdifulde, siger Birgitte.

Lev så frit som muligt Det værdifulde kan være det at være sammen med sin familie og fx fortsat tage på tur sammen med dem, selv om man får åndenød. Tanken siger: ”Det kan jeg ikke, for jeg kan ikke holde ud til fx at gå rundt i Legoland en hel dag”. Igen kan det være, at alene tanken giver åndenød, men dermed ikke sagt, at det ikke er sandt, at man får åndenød og ikke kan gå en hel dag i Legoland. Det ærgerlige er, at man bliver hjemme, specielt når samværet med familien er værdifuldt. Igen påpeger Birgitte, at frygten for ikke at kunne holde til det, er en tanke. Den er forårsaget af sygdommen, men den er ikke sygdommen.

Det er derfor en mulighed at holde fokus på: ”Jeg vil være sammen med min familie, for det er værdifuldt for mig.”

– Flere attraktioner har el-scootere, man kan benytte. Og så kan man tænke: ”Jeg er ikke så gammel og svag, at jeg skal køre rundt på en el-scooter, eller jeg ønsker ikke at være til besvær for min familie.”

Igen er det tankerne, der fastlåser en, siger Birgitte.

Hun bruger udtrykket at invitere sygdommen med i Legoland, med på cykelturen og på trappeturen til tredje sal. Det betyder, at i stedet for at undgå de aktiviteter, der giver åndenød, angst og frygt, så ser man på, hvad der er de psykologiske vanskeligheder ved det. Hvad er tanker, og hvad er mulighederne for, at man kan være med på en måde, hvor man tager hensyn til sig selv og det, at man får åndenød?

Birgittes opfordring er at lære sin sygdom så godt som muligt at kende, fordi man så lærer at mærke: Er det min sygdom, der gør, at jeg ikke kan det her, eller er det en tanke og dermed det psykiske? For det psykiske og tankerne er med os hele tiden, men vi kan lære at lytte til, hvilke tanker der er anvendelige for os, og hvilke der ikke er.

NR. 1

marts 2019

19

VIDEN OG RÅDGIVNING

Sådan passer du på dig selv som pårørende 1

Tal med andre om, hvordan du har det

Når du som pårørende pludselig får en lungesygdom tæt inde på livet, kan du måske opleve ”forbudte følelser”. Fx vrede, angst og afmagt. Fortvivl ikke, det er helt naturligt. Det kan være meget krævende at være pårørende til en kronisk lungesyg. Og som pårørende kan du føle dig svigtet af både den syge og af dine omgivelser.

Måske bliver du irritabel og får let til vredesudbrud, som medfører negative reaktioner fra omgivelserne – og skyldfølelse hos dig selv. Følelserne er forståelige og naturlige, men prøv om du kan undgå at lade dig låse fast i vrede følelser, som er en forsvarsmekanisme, der ikke holder i det lange løb. Tal med venner, sundhedspersonale og dine kære om, hvad din rolle i den nye hverdag skal være, og hvordan du skal tackle den.

2

Gør noget godt for dig selv og husk dine egne behov

Din egen sundhed er vigtig for, at du kan hjælpe den, som er syg. Du kan kun være stærk for andre, hvis du selv er rask og stærk. Du kan sammenligne det lidt med iltmasken i flyet. Den skal du selv tage på, før du kan hjælpe andre. Gør noget, der giver dig energi og overskud. Spis fornuftigt, få motion, frisk luft og deltag i sociale aktiviteter, også uden for hjemmet. Hvis du er aktiv på arbejdsmarkedet, kan det udgøre et vigtigt frirum fra sygdommen.

3

Overtag ikke ansvaret

4

Tal sammen

Pas på med at tage for meget ansvar og overtage for meget for den lungesyge. Der vil sikkert være et behov for din hjælp og støtte, men den lungesyge må også selv tage ansvar. Det er en balancegang, men mærk efter og tal med den lungesyge om, hvordan du kan bidrage på en god måde, og hvornår du med fordel kan holde dig lidt i baggrunden. Der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert, det handler om, hvad der fungerer for dig og den lungesyge.

Det lyder banalt, men mange glemmer at gøre det. Tal sammen og vær åben og ærlig om, hvordan I begge har det. Nogle gange kommer man i forsøget på at være hensynsfuld til at skabe en masse forventninger til hinanden og situationen, som måske slet ikke er rigtige.

Find flere råd på www.lunge.dk/pårørende 20

www.lunge.dk

Dyrk de anvendelige tanker For at kunne vælge det værdifulde, er det nødvendigt at se på, hvilke tanker der er anvendelige, og hvilke der ikke er. At få styr på det, hænger sammen med spørgsmålet om: Hvad er det for et liv, jeg ønsker at have? Svaret vil for mange være: ”Jeg vil have et liv uden min sygdom”. Når det ikke er en mulighed, er det bedste vi kan gøre at leve med sygdommen som et livsvilkår. Med en accept af den begrænsning, der kan være.

– Når man får en kronisk sygdom, kan man vælge at kæmpe imod.

Man kan også sætte sig og sige: ”Det her er så mit liv.” Men man kan også gøre sygdommen til en del af ens liv. For den er netop kun en del af et liv, som også er en masse andet. Man er altid mere end bare lungesyg, siger Birgitte og fortsætter: – Arbejder vi på at være psykologisk fleksible og spørger: ”Hvilke værdier er vigtige for mig?”, er man godt på vej. Så kan man indstille og navigere efter sit livskompas. Stoppe op, kigge på om en tanke er anvendelig, eller om den styrer en ud af kurs i forhold til, hvad man har besluttet at navigere efter.

Kig på panikken Kommer det til at lyde som om, at alle vanskeligheder ved at være lungesyg, blot handler om tankerne, er det ikke sådan Birgitte, der selv har haft en lungesygdom som ung, tænker. Hun undervurderer ikke oplevelsen af ikke at kunne få vejret og siger, at det er helt naturligt, at tanken fortæller: ”Jeg kan ikke trække vejret – jeg dør.” Har man først haft den oplevelse, er det på samme måde helt naturligt,

VIDEN OG RÅDGIVNING

Godt at sige højt • At du bliver bange, når du får åndenød og svær hoste.

• At det hele bare går langsommere, og at det ikke handler om, at du ikke kan tage sig sammen.

• At man ikke bare kan skynde på dig.

• Hvem er vigtige, hvad er vigtigt for mig, og hvordan kommer jeg i gang med at handle her ud fra.

at man er nervøs for, at situationen gentager sig.

– Man behøver ikke at have en lungesygdom for at have haft en sådan oplevelse. Vi kender det måske fra situationer, som fx det at føle sig fanget lige under vandoverfladen og ikke kan trække vejret. Det giver panik, og enhver vil gøre alt for at undgå, at lidelsen gentager sig. Alle mennesker ønsker at undgå lidelse, siger hun. Igen retter hun fokus på om det ubehagelige handler om sygdommen eller tankerne. Jo bedre man forstår at skille det ad, jo bedre bliver man til at vurdere om fx flere og værre oplevelser med åndenød skyldes ens sygdom eller tankerne. Er der en forværring i ens sygdom, skal man naturligvis reagere på det og også fortælle sine pårørende om det. Det kan netop som pårørende være vanskeligt at vide, hvordan man skal reagere på både den åndenød, der gør, at man som lungesyg ikke kan være med i samme tempo som før og den åndenød, hvor man bliver bange og ikke ved, om man skal ringe 112.

– Derfor er det vigtigt at få talt sammen og få lavet aftaler. Hvad ønsker man som lunge-

syg, at ens pårørende skal gøre? Her er det vigtigt at respektere, at det er den sygdomsramte, der sætter dagsordenen, siger Birgitte.

Få indstillet dit livskompas At få talt sammen om, hvad der er værdifuldt, er ifølge Birgitte afgørende for, at man som sygdomsramt kan sætte fokus på det værdifulde og få indstillet sit livskompas – for ens pårørende har også deres værdier og livskompas at navigere efter.

Hvad vil du som sygdomsramt fx gerne have, at der skal ske, når du bliver ramt af voldsom åndenød? Har du brug for at være i et rum for dig selv, hvor der ikke kommer nogen og tilbyder dig vand? Vil du gerne have, at nogen bare sætter sig ved siden af dig og bare er der? Har du brug for at holde en i hånden?

– Det er vigtigt at få talt om fx med sin partner, som også kan gå i panik. Her er det blot vigtigt at være opmærksom på, at hvis den pårørende går i panik, er det på baggrund af deres følelser og deres ubehag, siger Birgitte. Hun videregiver et godt råd, som hun har fået fra en lungesyg kvinde.

Kvinden blev simpelthen så sur, når familien stak afsted fra hende, når de gik tur. Hun blev mere og mere hidsig og gad til sidst ikke gå tur med dem mere. Kvinden fik dog fat i de anvendelig tanker og endte med en sætning, der hed: ”Jeg er gået fra vejret, så jeg er nødt til at stoppe og vente på, at det indhenter mig.”

– Det er simpelthen så brugbar en sætning, som man kan bruge uanset, om man går tur med familien, cykler eller er vej op ad en trappe. Igen handler det om at invitere ubehaget med ind i sit liv og sige, hvordan kan jeg leve et værdifuldt liv på trods af min sygdom, siger Birgitte og slutter af med: – Det er vanskeligt, men vigtigt, at få snakket om, at det her er noget bøvl. Vi kan være tilbøjelige til at tro, at hvis vi lader være med at snakke om sygdommen, så er den her ikke. Sådan forholder det sig ikke. Til gengæld er det sådan, at hvis vi tager snakken, kan sygdommen faktisk komme til at fylde mindre. Så et vigtigt spørgsmål at stille er: Hvordan er det, at vi får inviteret det her besværlige væsen med til bords?

NR. 1

marts 2019

21

Nyt

reningen

fo fra Lunge

Støtte forskn til ing

Se hvem der fik støtte af Danmarks Lungeforenings Fond i 2018 Danmarks Lungeforenings Fond er den eneste fond i Danmark, der udelukkende har fokus på, at den forskning, man støtter, skal have relevans for lungepatienter.

Paul Frost Clementsen, overlæge, ph.d., dr.med., CAMES, Rigshospitalet, University of Copenhagen and the Capital Region of Denmark & Department of Internal Medicine, Zealand University Hospital, modtager bevilling på 134.000 kr.

Erik Sören Halvard Hansen, læge, Klinisk Assistent, ph.d. studerende, Lungemedicinsk Forskningsenhed Bispebjerg Hospital, modtager bevilling på 120.000 kr.

Lene Maria Ørts, ph.d. studerende, HU i almen medicin, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, modtager bevilling på 390.000 kr.

Katrine Rutkær Molin, ph.d. studerende, cand.scient.san., sygeplejerske, Afdeling for Social Medicin, Københavns Universitet, modtager bevilling på 148.960 kr.

22

www.lunge.dk

I Lungeforeningen arbejder vi for den brede lungesag. Det omfatterindsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.

Se hvem der fik støtte af Børnelungefonden i 2018

Linette Marie Kofod, fysioterapeut, Master i Rehabilitering, Fysio- og Ergoterapiafdelingen, Hvidovre Hospital, modtager bevilling på 121.600 kr.

Pengene er indsamlet af 108.000 danske skolebørn, der til Team Rynkeby Skoleløbene 2018 løb for børn med kritiske lungesygdomme.

Ingeborg Farver-Vestergaard, psykolog og ph.d., cand.psych., Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi (EPoS), Aarhus Universitetshospital, modtager bevilling på 150.000 kr.

Hans Bisgaard, professor, børnelæge, overlæge, forskningsleder v. Dansk BørneAstma Center, (DSI-DBAC) modtager bevilling på 2.520.100 kr.

Merete Jørgensen, overlæge, lektor, ph.d., Børne- og Ungeafdelingen, Nordsjællands Hospital, modtager bevilling på 607.000 kr.

Kim Gjerum Nielsen, børnelæge, overlæge, dr.med., klinisk forskningslektor Københavns Universitet og leder af Dansk BørneLunge Center, BørneUngeKlinikken, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet, modtager bevilling på 1.845.000 kr.

Benjamin Hoffmann-Petersen, ph.d-studerende v.

Odense Universitets Hospital, modtager bevilling på 168.000 kr.

Marianne Geilswijk, 1. reservelæge, cand.med., Klinisk Genetisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, modtager bevilling på 58.250 kr.

Andreas Fløe Hvass, læge, ph.d, Medicinsk Afdeling, Regionshospitalet Randers, modtager bevilling på 165.000 kr.

Se mere på www.lunge.dk/ forskning

Ulla Lei Larsen, anæstesilæge, afdelingslæge v. anæstesiologisk-intensiv afdeling v.

Odense Universitetshospital, modtager bevilling på 76.000 kr.

Se mere på www.lunge.dk/ forskning

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Tovholdere fra Lungebarn er lungesagens helte

Fra højre: Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen, Torben Mogensen, bestyrelsesmedlem i Lungeforeningen, Lone Christiansen, bestyrelsesformand i Lungeforeningen, Ejvind Frausing Hansen, overlæge på Lungemedicinsk Sektion på Hvidovre Hospital og Jon Torgny Wilcke, overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital.

Lungeforeningen udnævner lungesagens helte fire gange om året. Lungesagens helte er mennesker, der arbejder for at forebygge lungesygdomme og for alle dem, der allerede er ramt af en lungesygdom, så de og deres pårørende får støtte, viden og hjælp til en bedre hverdag. Tillykke til Ditte Hyldal Præstekjær, Heidi Skjelmose, Pernille Hviid Holm-Pedersen, Pia Uldum og Berit Sys Christensen, som vi har udnævnt til helte. De gør et kæmpe stykke arbejde som tovholdere i netværket Lungebarn til gavn for alvorligt lungesyge børn og deres familier. Lungeforeningen har sendt heltediplom og en stor buket til Ditte, Heidi, Pernille, Pia og Berit som tak for indsatsen.

Vi kæmper din sag!

Alle skal behandles lige Undersøgelsen blev omtalt i mange danske medier. Lungeforeningen sørgede for, at medierne talte med lungepatienter, der selv satte ord på forskelsbehandlingen over for politikerne.

Lungeforeningens bestyrelsesformand Lone Christiansen var særligt indbudt til Etisk Råds konference på Christiansborg, hvor hun fortalte, hvordan lungepatienter selv oplever forskelsbehandlingen. Læs mere om hvordan vi kæmper din sag, og se videoen med bestyrelsesformand Lone Christiansens tale på Christiansborg på www.lunge.dk/dinsag

Fra venstre: Berit, Ditte, Pernille og Heidi, som sammen med Pia gør et fantastisk arbejde som frivillige tovholdere i Lungebarn.

Annonce

I efteråret 2018 undersøgte Etisk Råd den uretfærdige forskelsbehandling, der desværre er i sundhedsvæsenet, og som rammer KOL-patienter.

Sæt kryds i kalenderen:

Generalforsamling 2019 Lungeforeningens generalforsamling afholdes

tirsdag den 18. juni 2019.

56.150 kr. samlet ind til Spin for lungerne Lørdag den 24. november 2018 blev der trampet lidt ekstra i pedalerne i fitnesscentret SATS på Fisketorvet. Her spinnede en masse seje mennesker i 12 timer for at samle penge ind til lungesyge børn, unge og voksne. Ditte og Michael Præstekjær står bag eventen, og det gør de af en helt særlig grund. Deres datter Victoria er kronisk lungesyg, og derfor betyder det uendeligt meget for dem at skabe opmærksomhed til lungesagen og ikke mindst indsamle penge til sagen. Michael var også selv i sadlen som instruktør. Spin for lungerne indsamlede 56.150 kr. til Lungeforeningen. Tak til ALLE for indsatsen og en særlig tak til Ditte og Michael!

Alle medlemmer er velkomne til en dag med fokus på Lungeforeningens arbejde for sundere lunger livet igennem.

En personlig invitation sendes ud til alle medlemmer med næste nummer af Lungenyt.

NR. 1

marts 2019

23

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lungef

...

eningen i r o

Lokal form and

takker

af Vores fantastisk e Dorrit Helgesen fra Vordingbor lokalafdeling ha g r efter 9 år som lokalformand valgt at takke af . Dorrit var med til at starte lokafdelingen op . Hun har været en enorm drivkraft, som har sat lungerne på landkortet i Vo dingborg. En kæ rmpe tak skal ly de til dig Dorrit alle os i Lungef fra oreningen.

Nye bestyrelsesmedlemmer glæder sig til at sætte fokus på lungerne i Slagelse.

Ny lokalafdeling i Slagelse

I starten af september 2018 fik Lungeforeningen, med stor hjælp fra udviklingskonsulent Pernille Gøttske fra Slagelse Kommune, en ny lokalafdeling i Slagelse. Vi glæder os til samarbejdet med de seks gæve bestyrelsesmedlemmer og Slagelse Kommune. Tjek oversigten over Lungeforeningens lokalafdelinger bagerst i dette blad eller klik ind på lunge.dk/netværk

Sundhedsuge i Ballerup

Ballerup lokalafdeling deltog i Sundhedsugen i Ballerup. Her ses de fantastiske 4 klar til at indtage sundhedsugen og kippe med lungeflaget.

Her ses Lungekoret i Skive og Hedensted til deres første sangtræning.

Lungekor: Sang og fællesskab

den

pan Stevie Wonder giver sved på

i Hasle ved Aarhus Deltagerne i træningsnetværket Stevie Wonder. fra e ern ton til får sved på panden tastiske indpisker Her under ledelse af deres fan n med resten af Hannah Winsløw, som, samme sats i Aarhus omind pe tovholderne, gør en kæm gsnetværk nær dig, rådet. Leder du efter et trænin reningens netværk så tjek oversigten over Lungefo ge.dk/netvaerk bagerst i dette blad eller på lun

I løbet af efteråret 2018 kunne Lungeforeningen føje endnu fire lungekor til flokken. De nye lungekor er: Ishøj Lungekor, som er opstået i samarbejde med Ishøj Kommune og Ishøj Musikstation. Ballerup Lungekor i samarbejde mellem Lungeforeningen og Lautrupgaard Musikfabrik. Derudover er Skive og Ebeltoft lungekor opstået i samarbejde mellem Lungeforeningen, de to kommuner og Region Midt Kulturpulje. Lungekor hjælper til større kontrol over vejrtrækningen og skaber fantastiske fællesskaber for mennesker med lungesygdomme. Se oversigten over Lungeforeningens kor bagerst i dette blad eller på lunge.dk/lungekor.

Annonce

Ny pjece: Når du bliver indlagt med en lungesygdom – guide til lungepatienter og pårørende

Når du bliver indlagt med en lungesygdom Mange lever med en lungesygdom hele deres liv uden nogensinde at skulle indlægges.

www.lunge.dk Lungeforeningen : www.lunge.dk : www.facebook.com/lungeforeningen : 1

13101 pjece 32 sider.indd 1

05/12/2018 12.41

Men nogle gange kan en akut forværring i din lungesygdom påvirke din almene tilstand så meget, at det er nødvendigt, at du bliver indlagt på et hospital. Det kan føles utrygt at blive indlagt på et hospital, særligt hvis du ikke har prøvet det før. Derfor har Lungeforeningen lavet en pjece, som beskriver, hvordan en typisk indlæggelse forløber, og hvilke hospitalsafdelinger, undersøgelser, behandlingsmuligheder du kan møde.

Pjecen indeholder også gode råd både til dig, der er patient eller pårørende.

Annonce

Du kan downloade eller bestille pjecen på www.lunge.dk/pjecer

Hvad ved du om din medicins virkning og bivirkninger?

Find svar på min.medicin.dk - dit opslagsværk på nettet om medicin.

NR. 1

marts 2019

25

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

Anne blev syg og googlede ’Lungehold’

Se hvilke netværk der er i nærheden af dig på www.lunge.dk/ lokal

Da Anne Højholt fik konstateret KOL i 2014, tænkte hun: Hvad pokker gør jeg så? Hun var påvirket af tanken om, at hendes liv måske var kortere, men valgte alligevel at gøre alt andet end at give op.

Af: Mette Bernt Foto: Per Rasmussen

Anne, der i dag er 58 år, har en lungekapacitet på under 50%, men når man taler med hende, hører man det ikke. Ikke bare motion, men også mindfulness er en fast del af hendes hverdag. Hver morgen starter hun med en gåtur med hunden, hvor hun laver vejrtrækningsøvelser undervejs. Derudover er hun instruktør på to lungehold.

– Da jeg fik min diagnose, meldte jeg mig ind i et fitnesscenter, men følte mig bare dum og underlig. Så googlede jeg lungehold. Der var et i Præstø, hvor de lige havde fået bygget nyt multicenter, siger Anne Højholt og fortsætter: – Det første, jeg fik at vide, var, at jeg var den eneste af mit køn. Ellers var der 5-6 mænd. Men jeg var med, og da ham, der stod for holdet, døde i 2016, overtog jeg det.

Anne kom på kursus, øvede derhjemme, skrev ned og fandt musik. Og hun indrømmer gerne, at benene rystede under hende de første gange, hun stod på gulvet. Men det gik over, og hendes hold blev en succes.

Det er et kæmpe arbejde Anne er uddannet SOSU-hjælper og meget tyder på, at hendes omsorgsgen er temmeligt stort. Da hendes lungehold kom op på 35 personer, splittede hun det op i to hold.

På fredagsholdet slutter hun af med mindfulness, hvor hun kan se, at både mænd og kvinder slapper fuldstændig af. Selv bruger hun mindfulness flere gange i løbet af dagen. Eksempelvis på gåturen med hunden, hvor hun er bevidst om sin vejrtrækning.

Mindfulness hjælper også Anne til at tænke, at det ikke behøver at være udfor26

www.lunge.dk

dringer det hele, og at hun kan bryde tingene op i delmål. Noget hun også har brug for på lungeholdene. På frivillig basis står hun her for alt det praktiske omkring holdene og

Prøv at stoppe med at ryge Sådan lyder Annes opfordring. Da hendes vejrtrækning blev dårligere, og hun hostede, tænkte hun: Det er nok alderen. Hun startede med at svømme, men vidste inderst inde, at det var rygningen. Men den var bare hendes bedste ven, og hun røg omkring 15 cigaretter om dagen. Hun havde tidligere stoppet med at ryge i 8 måneder, fik en depression og så kun alt det gode, rygerne havde.

Allerede inden hun gik til lægen med hendes vejrtrækningsproblemer, var hun igen stoppet med at ryge.

Hun vidste godt, den var gal og følte, at hvis hun stoppede med at ryge, så var hun mere berettiget til behandling. I forhold til sidst hjalp det i forhold til rygestoppet, at hun fik samværet med mændene på motionsholdene. Hun brugte også nikotintyggegummi og plaster. Det var megahårdt nogle gange, men i dag er hun glad for, at hun har klaret det.

Du kan finde gode råd til rygestop på www.lunge.dk/ rygestop

arrangerer også temamøder, som hun stabler på benene med blandt andet tilskud fra Lions Club, og hun lægger ikke skjul på, at det er et kæmpe arbejde.

HJÆLP TIL DIN HVERDAG

– Jeg får en masse gode oplevelser og motion – og så må det jo udløse et eller andet inden i mig. At se den forskel, det gør.

Men du kan kun gøre det, hvis du brænder for det, siger hun og fortsætter – Det har jo givet mig en masse selvværd. Hov, kan jeg virkelig alt det her. Det havde jeg aldrig troet, at jeg kunne. Jeg er blevet indstillet som årets frivillige og det er jo min løn. Anne ved, at de fleste kommer for motionen, men det er også det at mødes og få et kram.

– Der bliver lavet netværk i netværket, så de mødes på andre dage. Nogle er begyndt at male sammen, og andre gør nogle andre ting. Man drager omsorg for hinanden. Man spørger til hinanden, hvis en er syg. Hjælper hinanden med at køre til forskellige ting, siger hun og ved godt, at ensomhed ofte er en diagnose, der følger

med en kronisk lungesygdom, og at lungeholdet for nogle er den eneste kontakt til omverdenen.

Også et spørgsmål om identitet Ud over lungeholdet arbejder Anne på flextid på 15 timer. Ikke på grund af sin KOL, men fordi hun for flere år siden fik skåret nogle nerver i det ene ben over ved en operation. Det at have et job betyder meget for hende, og hun er glad for, at hun kan tilrettelægge arbejdstiden i forhold til lungeholdene.

– Det handler både om løn og noget med identitet. At være en del af det hele og være med til at forsørge. Hver måned, når jeg får min løn, tænker jeg: ”Det er noget, jeg har gjort. Det er penge, jeg har tjent.”

Jeg kan selv spare op til min pension. Det betyder også noget for mig, slutter hun.

Kurser gav Anne en masse med hjem I foråret 2016 tog Anne Lungeforeningens patienttræningskursus.

Et kursus der strakte sig over 8 uger. Her lærte hun om træningens betydning for KOL-patienter og fik kostvejledning samt et førstehjælpskursus. Derudover har hun været på KOL-kursus i en uge, hvor hun også fik en masse med hjem.

Hver tirsdag og fredag er Anne frivillig instruktør på lungehold i Præstøs multicenter.

NR. 1

marts 2019

27

Lungernes verden

VIDEN OG RÅDGIVNING

Kan fysisk træning reducere brugen af astmamedicin?

Et forstudie har vist, at astmapatienter kan halvere deres astmasymptomer, når de dyrker regelmæssig, intensiv motion gennem 8 uger. Forskningsprojektet REPLACE skal nu udbygge erfaringerne med træning og astma. Projektet er støttet af Danmarks Lungeforenings Fond.

Tillykke med 25 års jubilæum til engageret og passioneret lungesygeplejerske Vi ønsker Marie Lavesen, sygeplejerske på Lunge- og Infektionsmedicinsk Ambulatorium, Nordsjællands Hospital, og rådgiver i Lungeforeningen et stort tillykke med 25 års jubilæet. Marie har i den grad sat væsentlige spor og løftet lungespecialet til det næste niveau.

Fælles for Maries kæmpe engagement er, at patienter og pårørende altid er i fokus. I Lungeforeningen glæder vi os til fortsat at samarbejde med Marie om at give lungepatienter og deres pårørende den bedste rådgivning.

28

www.lunge.dk

– Træningen er intervaltræning på spinningcykler. Hvis vores projekt giver positive resultater, kan fysisk træning blive en del af det offentlige tilbud til, forklarer Anders PitznerFabricius, læge og ph.d.-studerende på Lungemedicinsk forskningsenhed, Bispebjerg.

Der er brug for flere deltagere, som kan møde til træning 3 gange om ugen i 6 måneder på Frederiksberg Hospital. Kontakt anders.pitzner-fabricius@regionh.dk Læs mere på www.lunge.dk/forskning

Hold dig opdateret på www.lunge.dk

VIDEN OG RÅDGIVNING

Annonce

Nyt kursus for fagpersoner med fokus på psykosocial støtte Kronisk sygdom på tværs af diagnoser udgør en væsentlig psykisk belastning, og lungepatienter rammes ofte af angst og depression.

Lungevolumen reducerende operationer kan hjælpe KOL-patienter med emfysem På Rigshospitalet kan to nye behandlingsmetoder hjælpe et par tusinde KOL-patienter med emfysem til en betydelig forbedring i livskvaliteten. Behandlingsmetoderne reducerer lungevolumen ved hjælp af ventiler eller volumenreducerende kirurgi.

Læs mere om operationen og om KOL-patient Finn Wulff, som har gennemgået operationen, på www.lunge.dk/operation

Målrettet sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister og ergoterapeuter. Lungeforeningen står sammen med Hjerteforeningen, Diabetesforeningen og Københavns Professionshøjskole bag et nyt efteruddannelseskursus til sundhedsprofessionelle. Kurset giver kompetencer i at spørge til de psykosociale problemer, kronisk syge mennesker oplever. Kurset er testet og evalueret af sundhedsfaglige i november 2018. Kurset varer 2½ dag og består af en e-learning intro og to kursusdage med to ugers mellemrum.

Kursusforløbet kører 17. september og 3. oktober 2019.

Tilmelding til kurset er åben nu på

Annonce

www.lunge.dk/psykosocial

Kost og KOL – er der en sammenhæng?

Det har læge og ph.d. Howraman Meteran undersøgt i et projekt, der også har fokus på følgesygdomme og arvelighed.

Forskningsprojektet er et omfattende tvillingestudie blandt 12.499 tvillinger i alderen 40-80 år. Studiet viser, at KOL kan være arveligt. Man fandt nemlig, at 50% af KOL-tilfælde er betinget af genetiske faktorer. I studiet undersøgte man også, om der er en sammenhæng mellem det, man spiser og risikoen for at få KOL. Det viser sig, at antiinflammatorisk kost som fx frugt og grønt kan påvirke, om man udvikler KOL. Projektet er støttet af Danmarks Lungeforenings Fond.

Fresubin® 2 kcal DRINK

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt

Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du generelt kan forbedre din KOL. Besøg også vores hjemmeside: www.fresenius-kabi.dk

Fresubin® er fødevarer til særlige medicinske formål.

Læs mere på www.lunge.dk/forskning NR. 1

376212_FK_Fresubin_2kcal_Lungenyt_Annonce_87x113.indd 1

marts 2019

29

15/12/17 13.06

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Lokale lunger

Arrangementer, netværk om aktiviteter for dig

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Ballerup Lokalafdeling

Mindfulness for KOL-patienter. Et gensyn med Anne Windfeldt, der ledede en Temarække i 2018, til glæde og gavn for os KOL patienter.

Vi får bl.a. en genopfriskning af øvelserne.

Sundhedshuset Gl. Rådhusvej 13 2750 Ballerup

Torsdag 28. marts kl 14:00-16.00

Steen Daugbjerg Christiansen på 23 65 87 49 eller steendc1@gmail.com

Ballerup Lokalafdeling

Pårørende arrangement.

Nærmere oplysninger om arrangementet opdateres løbende på www.lunge.dk/lokal/ ballerup-lokalafdeling

Sundhedshuset Gl. Rådhusvej 13 2750 Ballerup

Torsdag 25. april kl 14:00-16.00

Steen Daugbjerg Christiansen på 23 65 87 49 eller steendc1@gmail.com

Ishøj Lungekor (NYT)

Kunne du tænke dig at forbedre din lungefunktion og opleve samhørigheden og glæden ved at synge i kor med andre?

Ishøj Kulturskole lokale 14 Vejledalen 9 2635 Ishøj

Mandage fra kl. 10.30-11.30

Er du interesseret?

Kontakt Kultur- og Fritidscentret, Projektleder Claus B. Skovsgaard på cbsko@ishoj.dk eller på 22 26 92 85.

Korsang hjælper til, at du bedre udnytter den lungefunktion, du har.

Syng med – uanset om du har sunget i kor før eller ej – hver fugl synger med sit næb.

Pris: 235 kr. for 11 gange Korleder: Maja Schicker Hartnack, som er Kulturskolens sang- og korlærer

Eller Ishøj Kulturskole på 43 57 60 60.

Østerbro Netværksgruppe

Oplæg v. læge Josefin Viktoria Eklöf om det nyeste forskning på KOL-området.

Sundhedshuset Randersgade 60, 1 sal, lokale 108 2100 København Ø

Tirsdag 26. marts kl. 13.00-15:00

Ingen tilmelding.

Pårørende er meget velkomne.

Tovholder Winnie Bethnas på 39 29 43 17 / 26 14 43 17 eller winnie@bethnas.dk

Østerbro Netværksgruppe

Oplæg v. sanger, komponist og yogatræner Katharina Baetz Rubin, som hjælper os med vejrtrækningsøvelser og fortæller om korsangs indflydelse på lungerne.

Sundhedshuset Randersgade 60, 1 sal, lokale 108 2100 København Ø

Tirsdag 30 april kl. 13.00-15.00

Ingen tilmelding.

Pårørende er meget velkomne.

Tovholder Winnie Bethnas på 39 29 43 17 / 26 14 43 17 eller winnie@bethnas.dk

Region Sjælland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Halsnæs lungecafé Syng dig glad. Vi får vi besøg af medlemmer fra koret Verdens Sirener. Vi finder Højskolesangbogen frem, fylder lungerne med luft og synger dejlige sange.

Skjoldborg Valseværksstræde 5 3300 Frederiksværk

Torsdag 21. marts kl. 14.30-16.30

Alle er velkomne.

Gratis og ingen tilmelding.

For mere information: Ingelise Biering på 21 68 07 41 eller 2biering@mail.dk

Holbæk Lokalafdeling

Naturkirkegården, P-pladsen Anders Larsensvej 6 4300 Holbæk

Mandag 13. marts kl. 15.00-17.00

Tilmelding senest 15. feb. til sundhedskonsulent Birthe Pugholm på 72 36 42 32 eller birps@holb.dk

Guidet vandretur på Naturkirkegården i Holbæk v. Per Buttenschøn, hvor vi får indblik i de forskellige arkitekters og kunstneres værker bl.a. det ottekantede kapel, skulpturer, gåtur på Anemonestien og i Valnøddelunden, de 12 engle i Engledalen, ”Livets port” samt livets kilde, som ender i det meditative rum.

I tilfælde af ”dårligt vejr” flytter vi arrangementet til Elisabethcentret.

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk 30

www.lunge.dk

Vi slutter af med en lille forfriskning.

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Region Midtjylland

Region

Arrangør

Beskrivelse

Lemvig Lungekor (NYT)

Sted

Tid

Kontakt

Lemvig lungekor startede tilbage i 2015. Lemvig Musikskole Lungekoret er for dig med KOL, Østergade 10 en anden lungesygdom eller vejrtræk7620 Lemvig ningsproblemer. Kom og styrk dine lunger og oplev det gode fælleskab og glæden ved at synge i kor med andre.

Tirsdage kl. 12.45–13.45

Kontakt: Lemvig Musikskole på 96 63 13 80 eller musikskolen@lemvig.dk

Viborg-Skive Lokalafdeling (NYT)

Skive Lungecafé – for alle der har en lungesygdom og deres pårørende. Har du brug for et lille pusterum sammen med andre i samme situation, så er der her en mulighed for råd, støtte og vejledning af en fra Lungeforeningens Lokalafdeling. Der er altid en småkage og kaffe/te på kanden.

Skive Sundhedscenter, plan 3 Resenvej 25 7800 Skive

Tirsdage i ulige uger kl. 14.30-16.30

For mere information: Hanne Fransen på 27 12 52 23 eller mail hanne.fransen@hotmail.com

Viborg-Skive Lokalafdeling (NYT)

Viborg Lungecafé.

Har du brug for et lille pusterum sammen med andre i samme situation, så er der her en mulighed for råd, støtte og vejledning af en fra Lungeforeningens Lokalafdeling Viborg-Skive.

Regionshospitalet Viborg Forhallen Heibergs Alle 4 8800 Viborg

Første torsdag i hver måned fra kl. 10.00-12.00

Kontakt: Fænja Hansen på 51 34 47 54 eller faenjahansen@gmail.com

Viborg-Skive Lokalafdeling (NYT)

Træning i Klosterhaven Viborg.

Viborg-Skive lokalafdeling starter et nyt selvtræningshold. Elitegymnaster bliver vi aldrig, men vi gør det, vi kan, og har det godt med det. Alle har gavn af motion og hyggeligt samvær med ligestillede. Vi hygger både før og efter træningen.

Klosterhavens træningssal Klosterhaven 1 8000 Viborg

Mandage fra kl. 12.30–13.30

Mona Vistisen på 61 35 10 06 eller mona_vistisen@msn.com mobil Pris: 100 kr. pr. halvår.

Holdet følger folkeskoleferien

Region Nordjylland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Aalborg Netværksgruppe

Hjertestarter. Vi får demonstreret brug af hjertestarter.

Krypten i Hasseris Kirke Thorsens Alle 2 9000 Aalborg

Tirsdag 26. marts kl. 13.00-15.00

Tilmelding til Knud Drews senest 22. marts. på 98 29 44 11 eller på mail: drews@dukamail.dk

Aalborg Netværksgruppe

Medlemsmøde. Program ikke fastlagt, men vi opdaterer løbende på www.lunge.dk/lokal/ aalborg-netvaerksgruppe

Krypten i Hasseris Kirke Thorsens Alle 2 9000 Aalborg

Tirsdag 30. april kl. 13.00-15.00

Tilmelding til Knud Drews senest 26. april. på 98 29 44 11 eller på mail: drews@dukamail.dk

Region Syddanmark

Se Region Nordjylland mange faste arrangementer på www.lunge.dk Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Oplæg v. Læge Lisbeth Munche Møller fra Lægehuset i Nr. Lyndelse om, hvordan en læge håndterer KOL i praksis.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 25. marts kl. 14.30-16.30

Tovholder Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller loneogborge@gmail.com

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Oplæg v. Mick Sandstrøm fra Åndedrætspecialisten om, hvordan en atlets trænings-metoder og åndedrætsteknik kan bruges til gavn for mennesker med lungesygdom.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 29. april kl. 14.30-16.30

Tovholder Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller loneogborge@gmail.com

Fredericia Netværksgrupper

Cafémøde. Her er omdrejningspunktet det sociale fælleskab, oplevelser sammen med ligestillede, og samtidig er dine pårørende/ven/nabo også velkommen.

Tavlhøjcentret Højdedraget 1 7000 Fredericia

Onsdag 27. marts kl. 13.30-16.00

Solveig Knudsen på 24 97 61 27 eller solveigknudsen5@icloud.com

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk NR. 1

marts 2019

31

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Region Syddanmark

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Fredericia netværksgrupper

Cafémøde. Her er omdrejningspunktet det sociale fælleskab, oplevelser sammen med ligestillede, og samtidig er dine pårørende/ ven/nabo også velkommen.

Seniorhuset, IP. Schmidtgården Vendersgade 4 7000 Fredericia

Onsdag 24. april kl. 13.30-16.00

Solveig Knudsen på 24 97 61 27 eller solveigknudsen5@icloud.com

Odense Netværksgruppe

Emnet er transport i bred forstand.

Hvad har vi af muligheder i dagligdagen med kørselsordninger m.v. og i forbindelse med ferier, når vi er syge? Foredragsholderen kender vi endnu ikke, men arbejder på det.

Bolbro Brugerhus Stadionvej 50, Indgang L 5200 Odense V.

Maj måned Præcis dato og tidspunkt følger

Lisbet Thomsen på 20 92 24 94 eller sille249@gmail.com

Nørre Nebel Netværksgruppe

Hvad kan jeg selv gøre i forhold til kosten. Oplæg v. diætist Bettina Nielsen.

Kulturhuset Sdr. Allé 21 6830 Nørre Nebel

Torsdag 7. marts kl. 12.30-14.30

For tilmelding eller spørgsmål kontakt Jytte Riddersholm Jensen på 20 15 02 35 eller Birthe Jensen på 61 69 92 85.

Nørre Nebel Netværksgruppe

Håndtering af hverdagen med KOL med fokus på det følelsesmæssige aspekt. Oplæg v. sygeplejerske Mette Jessen.

Kulturhuset Sdr. Allé 21 6830 Nørre Nebel

Torsdag 4. april kl. 12.30-14-30

For tilmelding eller spørgsmål kontakt Jytte Riddersholm Jensen på 20 15 02 35 eller Birthe Jensen på 61 69 92 85.

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk

Netværket Nye Lunger Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Nye Lunger Øst

Kom til medlemsmøde og mød andre, som har organdonation og lungetransplantation tæt inde på livet. Dagsorden bliver sendt ud, når program foreligger.

Henriksgårdens Selskabslokale Vigerslev Vænge 68 2500 Valby

Onsdag 24. april Kl. 12.00-16.30 ca.

Tilmelding til Leif Bengtsson senest 19. april på 46 49 62 14 / 23 39 01 04 eller leif1802@gmail.com

Arrangementer i Støtteforeningener til Lungeforeningen Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Ribe afdeling

Generalforsamling. Vi byder på kaffe med brød og på bankospil, så tag gerne en lille pakke med til gevinster.

Vindrosen Exnersgade 4 6700 Esbjerg

Lørdag 9. marts kl. 14.30

Husk tilmelding til Charlotte på 24 94 27 62 eller charlottehaase1979@hotmail.dk

Nordfyns afdeling

Generalforsamling Dagsorden iflg. vedtægter

Seniorhuset Toldbodgade 5-7 5000 Odense

Torsdag 14. marts kl. 17.00-19.00

Tilmelding senest 1. marts til formand Helge Petersen på 40 81 70 31 eller på helge@bhpetersen.dk, da vi er vært med smørrebrød og 1 stk. øl/vand

Vestsjælland afdeling

Generalforsamling

Frivilligcenteret Slagelse Østerskovgade 10 4200 Slagelse

Tirsdag 5. marts kl. 1700

Tilmelding senest 25. feb. til formand Ole Vendelbo på 28 32 95 32

Lolland-Falster afdeling Generalforsamling. Dagsorden ifølge vedtægter med p.5 om nedlæggelse af Støtteforeningen. Vi byder på et lille traktement.

Sundhedshuset Nakskov Hoskiærsvej 17, 1. sal 4900 Nakskov

Tirsdag d. 5. marts kl. 19.00

Tilmelding senest 26. feb. til formand Marie Christoffersen på 29 38 27 34 eller mormarie@post.tele.dk

Syd-og Midtsjællands afdeling

Afholdes hos Dorthe Pedersen Ageren 32 4652 Hårlev

Søndag 24. marts kl. 10.00

Tilmelding senest 17. marts til Dorthe Pedersen på 29 46 14 12

Generalforsamling

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

32

www.lunge.dk

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Heidi Hoelgård Sunesen på e-mail: hhs@lunge.dk eller tlf. 61 70 95 22.

Annonce

Pssst...

Får du Lungeforeningens nyhedsbrev?

Annonce

Hver måned sender vi et nyhedsbrev ud til alle medlemmer med nyt fra forskningen, personlige historier fra mennesker, der lever med lungesygdom tæt inde på livet, tips, gode råd og øvelser, som kan hjælpe dig i hverdagen. Kontakt os på info@lunge.dk eller tlf. 38 74 55 44, så tilmelder vi dig vores nyhedsbrev, så du kan holde dig opdateret.

Hvad gør andre mon?

Omkring 600.000 danskere lever med en lungesygdom. Flere af dem og deres pårørende deler deres personlige historier med dig her i Lungenyt, men vidste du, at du kan finde endnu flere historier inde på Lungeforeningens hjemmeside www.lunge.dk?

Her kan du fx møde Carsten, som blev diagnosticeret med sarkoidose efter et langt udredningsforløb og genfandt livskvaliteten gennem sin passion for fotografi, eller Brian som fandt ud af, at hans træthed ikke kun skyldtes hans lungesygdom men også, at han havde søvnapnø.

Find historierne på www.lunge.dk/historier

NR. 1

marts 2019

33

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom.

Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

Lokalafdelinger Ballerup Jørgen Larsen

Bramming Hanne Hansen Tlf. 44 77 17 22

Egedal Ole Larsen

Brønderslev Ove Rønnov

Tlf. 61 72 33 16

Odense Lisbet Thomsen

Tlf. 20 92 24 94

Tlf. 98 80 10 67

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Tlf. 29 25 66 35

Padborg Klaus Bodo Paul Jensen

Tlf. 20 31 90 53

Tlf. 20 68 58 28

Præstø Anne Højholt

Tlf. 40 84 22 64

Tlf. 98 66 20 42

Randers Kirsten Inger Stougaard

Tlf. 22 34 01 39

Tlf. 21 62 70 35

Regstrup Lene Fischer

Tlf. 22 24 23 70

Ringsted Rona Jensen

Tlf. 20 63 19 81 Tlf. 20 40 08 05 Tlf. 26 37 10 82

Tlf. 47 10 73 40

Esbjerg Merete Jensen

Dianalund N.B.Thorvaldsen

Tlf. 20 94 53 66

Frederiksberg Alice Munk

Esbjerg Annie Jespersen

Tlf. 20 66 63 96

Guldborgsund Lise Landgren

Farsø Anne-Marie Hansen

Tlf. 40 74 86 91

Helsingør Tove Tafdrup

Faxe Ivan Larsen

Tlf. 24 21 68 62

Herlev Knud H. Kluge

Tlf. 24 80 77 25

Fredericia Solveig Knudsen Frank Østergaard

Tlf. 24 97 61 27 Tlf. 21 27 75 32

Holbæk Svend Aage Heitmann

Tlf. 22 79 26 14

Frederiksberg Alice Munk

Tlf. 20 66 63 96

Rødekro Hans Lytzen Pia Rasmussen

Frederikshavn Dorthe Lønstrup Kristensen

Tlf. 40 61 62 58

Rødovre Britta Kragenskjold

Tlf. 26 81 49 16

Tlf. 21 68 07 41

Sakskøbing Sussi Kyhlwein

Tlf. 30 82 21 07

Tlf. 23 90 48 40

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89

Tlf. 20 63 86 49

Skive 1 Bjarne Jensen

Tlf. 97 51 37 17

Tlf. 28 83 03 12

Skive 2 Anny Andersen

Tlf. 23 44 26 48

Tlf. 22 56 61 81

Skive Lungecafé Hanne Frandsen

Tlf. 27 12 52 23

Tlf. 28 52 84 26

Skærbæk Marianne Mulvad

Tlf. 21 65 59 35

Slagelse Hanne B. Schiøtt

Tlf. 58 54 89 43

Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93

Solrød Preben Jensen

Tlf. 26 47 96 00 Tlf. 25 48 60 46 Tlf. 51 74 50 09

Horsens Klaus Skjærlund

Tlf. 22 66 72 55

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Kalundborg Randi Carlsen

Tlf. 25 67 24 77

Køge Claus Steffensen

Tlf. 20 31 34 01

Lyngby-Taarbæk, Gentofte og Gladsaxe Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 Nyborg Lene Beck Hansen

Tlf. 20 11 19 56

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Roskilde Birgit Schelde Holde Ole Wayland Hansen

Tlf. 23 86 38 05 Tlf. 20 95 95 26

Rødovre Per Georgsen

Tlf. 51 48 53 11

Slagelse Kirsten Christensen

Tlf. 60 68 82 78

Sønderjylland Klaus Bodo Paul Jensen

Tlf. 20 31 90 53

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 97 99 12 21

Vallensbæk-Ishøj Thomas Joakim Binder

Tlf. 51 31 14 91

Viborg-Skive Mona Vistisen

Tlf. 61 35 10 06

Viborg Lungecafé Fænja Hansen

Tlf. 51 34 47 54

Vordingborg Leon Køltoft

Tlf. 20 49 58 04

Aarhus Margrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Lokale netværksgrupper

Frederiksværk Ingelise Biering Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen Gentofte Anette Garsdal Glostrup Kirsten Carlsen Haderslev Frede Christensen Halsnæs Irene Friberg Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill

Tlf. 47 17 09 06

Hillerød Marianne Henriksen

Tlf. 26 41 91 23

Hillerød Lungecafé Charlotte Elving

Tlf. 48 29 39 33

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Tlf. 21 47 69 96

Stege Dorrit Helgesen Erik Madsen

Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Stevns Susanne Uhde Pedersen

Tlf. 22 17 06 58

Tlf. 22 79 26 14

Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen

Tlf. 21 22 09 52

Tlf. 23 23 31 84

Sønderborg Kirsten Gregersen

Tlf. 22 67 15 56

Tlf. 22 32 09 55

Sønderborg Syd Bo Boisen Pedersen

Tlf. 20 31 90 53

Tlf. 20 65 87 85

Toftlund Klaus Bodo Paul Jensen

Tlf. 20 31 90 53

Tlf. 78 42 78 00

Tølløse Rudy Johansen

Tlf. 30 29 85 14

Tlf. 26 11 17 22

Tønder Klaus Bodo Paul Jensen

Tlf. 20 31 90 53

Vanløse Leila Lehman Yvonne Petersen

Tlf. 28 50 34 53 Tlf. 38 74 18 49

Holbæk Svend Aage Heitmann Horne Gunhil Lauridsen Holstebro Jette Ottow Horsens Annie Simonsen Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen Kalundborg Randi Carlsen

Tlf. 25 67 24 77

Allinge Bibbi Kristensen

Tlf. 42 22 85 10

Amager Henrik Nielsen

Kerteminde Mogens Rasmussen

Tlf. 63 97 00 55

Tlf. 40 24 10 86

Vejle Sonja Amlund

Tlf. 24 48 45 30

Billund Bodil Poulsen

Kolding Lisa Gerda Henriksen

Tlf. 27 41 02 93

Tlf. 50 45 42 54

Bornholm Birgit Kristensen

Næstved Anne-Marie

Tlf. 20 64 81 61

Viborg Fænja Hansen Anette Kellmer

Tlf. 51 34 47 54 Tlf. 86 67 67 60

Tlf. 42 22 85 10

Nørre Nebel Birthe Jensen

Tlf. 61 69 92 85

Viborg Lungecafé Fænja Hansen

Tlf. 51 34 47 54

34

www.lunge.dk

Vojens Lone Weuge Pedersen Vordingborg Erik Pedersen Østerbro Winnie Bethnas Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen Aalborg Knud Drews Aarhus Hasle Hannah Winsløv Aarhus Midt Bente Griffith Aarhus Vejlby Hannah Winsløv Aarhus Tilst Kirstine Pedersen

Tlf. 29 26 31 27

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Tlf. 21 47 69 96

Tlf. 20 49 42 51

Holbæk Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 26 14 43 17

Horsens Horsens Musikskole

Tlf. 76 29 31 05

Tlf. 74 62 19 58

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard

Tlf. 22 26 92 85

Tlf. 98 29 44 11

Kalundborg Randi Carlsen

Tlf. 25 67 24 77

Tlf. 28 74 75 45

Kerteminde Anne Kühl

Tlf. 24 25 39 78

Tlf. 28 59 93 70

København (Vesterbro) Merete Sørensen

Tlf. 22 71 23 83

Tlf. 28 74 75 45

Køge Lilli Højlund

Tlf. 21 26 00 05

Tlf. 26 51 60 27

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Anette Garsdal

Tlf. 20 63 86 49

Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen

Tlf. 61 13 10 07

Næstved Tina Christiansen

Tlf. 42 24 33 99

Odder Marianne Eriksen

Tlf. 20 21 70 84

Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Freddy Werner

Tlf. 27 37 34 68 Tlf. 29 63 78 73

Aarhus Viby Inger Meier

Tlf. 23 70 65 25

Landsdækkende netværk Lungebarn Ditte Hyldal Præstekjær Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 60 22 66 94 Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen

Tlf. 29 21 40 18

Ringkøbing og Skjern Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 99 74 13 89

Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Ringsted Mona Merete Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 23 86 38 05

Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen

Tlf. 20 28 10 99

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89

Skive Hanne Fransen

Tlf. 27 12 52 23

Slagelse Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93

Solrød Louise Leilund

Tlf. 56 18 24 21

Struer Lizzi Andersen

Tlf. 41 44 01 47

Sønderborg Pia Lorenzen

Tlf. 88 72 71 69

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 97 99 12 21

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86 Nye Lunger, Vest Heidi Hoelgård Sunesen

Tlf. 61 70 95 22

Nye lunger, Øst Janne Hornhof

Tlf. 21 45 00 52

PCD-netværket Glen Winzor Sara Brown

Tlf. 22 55 03 98 Tlf. 61 68 10 63

Sarkoidosenetværket Merete R. Mortensen

Ungenetværket Marianne Obed Madsen

Tlf: 24 63 72 28 efter kl. 16.00 Tlf. 60 62 61 07

Lungekor Ballerup Marianne Drejer

Tlf. 21 47 84 12

Ebeltoft Natascha Vilsgaard

Vallensbæk Remi Lewerissa

Tlf. 47 97 41 02

Tlf. 87 53 60 90

Faxe Vibeke Bastrup

Vejle Sonja Amlund

Tlf. 24 48 45 30

Tlf. 23 45 73 55

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen

Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 29 38 71 35

Tlf. 23 90 48 40

Greve Carsten Brøsch

Aabenraa Klaus Bodo Paul Jensen

Tlf. 20 31 90 53

Tlf. 43 90 42 56

Gribskov Hasse Bohn

Aarhus Magrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Tlf. 23 98 62 31

Guldborgsund Lise Landgren

Tlf. 40 74 86 91

Hedensted Karin Iversen

Tlf. 29 63 32 34

Helsingør Tove Tafdrup

Tlf. 24 21 68 62

Herlev Knud H. Kluge

Tlf. 24 80 77 25

Hillerød Charlotte Elving

Tlf. 48 29 39 70

Annonce

AKTIVITETER OG NETVÆRK

Sæt kryds i kalenderen til FamilieCamp 1.-4. august 2019 afholder vi FamilieCamp på Stenstruplund på Fyn for familier med lungesyge børn.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen og hold øje med mere info på www.lunge.dk/familiecamp

Se alle Lungeforeningens aktiviteter på www.lunge.dk

NR. 1

marts 2019

35

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

NIV-behandling:

KOL og NIV-behandling Lider du af KOL, og plages du af gentagne hospitalsindlæggelser, kan NIV-behandling i hjemmet være den rigtige behandling til dig.

Behandlingen foregår, mens du sover med et apparat og tilhørende maske.

Den sørger for, at du får den luft, du skal have, så du ikke ophober kuldioxid.

Dette tilbydes nu på de danske sygehuse.

Spørg din behandler om råd.

ResMedMaribo.dk