Issuu

I denne udgave af Lungenyt kan du blandt andet møde Danmarks Lungeforenings nye direktør Anne Brandt og få gode råd om kost.

nr. 1 marts 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Telekatten holder øje med Karlas lunger Faglighed og engagement som fundament gode råd om kost

Lungenyt

Ny direktør

leder Et vigtigt år for lungerne Den internationale sammenslutning af lungefaglige organisationer - the Forum of International Respiratory Societies har udnænvt 2010 til ’TheYear of the lung’ - ’Lungens år’. Formålet med kampagnen er at skabe ekstra opmærksomhed omkring lungesygdomme og de risici, der forårsager dem – Tal fra WHO viser nemlig, at KOL nu globalt set er årsagen til hvert femte dødsfald. Og ikke nok med det, estimerer man, at sygdommen i 2020 vil være årsagen til hvert tredje dødsfald. Det er noget af en øjenåbner og understreger at vi skal forholde os til det globale perspektiv og kontinuerligt handle lokalt.

Forskning som fundament Danmarks Lungeforening vil derfor bakke kampagnens målsætning op her i Danmark. Udover at skabe opmærksomhed omkring

lungesygdomme er formålet også at skaffe flere midler til forskning. Hvis vi som patientforening fortsat vil være med til at gøre en forskel, skal vi hele tiden være opdateret på den nyeste forskning indenfor lungesygdomme, da vejen til reel opmærksomhed hos befolkningen, i medierne og hos politikerne går via fakta og resultater. Sidste år uddelte vi knap 2 mio. kr. til forskning i lungesygdomme og i 2010 glæder vi os over igen, at kunne støtte mange stærke forskningsprojekter. Og en helt særlig begivenhed i dette ’Lungens år’ er, at vi sammen med Kræftens Bekæmpelse finansierer et 5-årigt professorat til forskning, som sigter mod at forebygge/hæmme udviklingen af KOL og lungekræft. Jeg glæder mig over, at vi med vores fond har mulighed for, at give økonomisk støtte til

så mange nye projekter fra medicinstuderende, sygeplejersker og lungemedicinere. Projekter som alle, på hver deres måde” vil skrive historie” og dermed bidrage til en fornyet opmærksomhed på lungesygdommene.

Sammenhæng og kommunikation giver reel effekt for patienter En anden kunstart er, at vi evner at omsætte og kommunikere forskningsresultaterne ud i et velfungerende samarbejde mellem kommuner, lægepraksis og hospitaler. Det er nemlig forudsætningen for, at patienter oplever sammenhæng og virkelige forbedringer. Sikke muligheder, året er lige begyndt! Anne Brandt

Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forsidefoto: Hanne Loop

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Lokalforeningen for Region Hovedstaden

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk

Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk

Lokalforeningen for Aalborg

Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk

Lokalforeningen for Guldborgsund

Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk

Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 11.00-12.00 Socialrådgiver Susanne Kitaj: 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk

LUNGENYT nr. 1 2010

Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 5194 8674, eva@evaryberg.dk

Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk

Nordsjællands Vejrstation

Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk

Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk

Lokalforeningen for Trekantsområdet

LTX VEST

Lokalforeningen for Fyn

LTX ØST

Lokalforeningen for Sønderjylland

Rådgivning

Lokalforeningen for Århus

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk

Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk

side 4

side 10

side 8

side 14

indhold ”Telekatten” holder øje med Karlas lunger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4-7 ”Der står jo, at jeg skal ringe til jer!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 8-9 Faglighed og engagement som fundament . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10-11 Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 12-13 Gode råd om kost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14-15 Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 16 Nyt fra Alfa-1 Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 17-18 Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 19-22 Medlemskursus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 23

LUNGENYT nr. 1 2010

Telekat-projektet

Af Naia Bang / Texthuset Aalborg Foto Ajs Nielsen / De Professionelle

”Telekatten” holder øje med Karlas lunger 78-årige Karla Larsen har KOL. Så hun har sagt ja til at være med i et projekt, der skal hjælpe KOL-patienter med at holde styr på deres egen sygdom. Og både Karla, hendes hjemmesygeplejerske og hendes læge er begejstrede for de foreløbige resultater. Den er ikke meget større end en telefonsvarer, og den står på et lille anretterbord i Karla Larsens stue i Aalborg. Men den lille dims har allerede forhindret, at Karla skulle indlægges på sygehus. - Jeg bruger apparatet hver morgen, og det måler mit blodtryk og min iltmætning. Og en morgen var min iltmætning faldet. Det kunne jeg selv se – men mine målinger bliver også sendt til Sundhedscenter Aalborg, og sygeplejersken ringede straks til mig og sagde, at jeg vist var ved at få lungebetændelse og hellere måtte få noget medicin. Så denne gang slap jeg for at blive indlagt på sygehuset. Og sådan er det: Hvis der er nogle ændringer i mine tal, ringer sygeplejersken straks til mig for at høre, hvad der er galt. Karla Larsen lægger ikke skjul på, at hun er blevet vældig glad for den lille monitor, der står på anretterbordet. Og hun er helt bekymret for, hvad der skal ske, når hun skal aflevere den igen. For det skal hun. Karla deltager nemlig som forsøgsperson i et stort nordjysk projekt, der går ud på at udvikle elektronisk patient-støtte, som KOL-partienter kan bruge i eget hjem. Og Telekat-monitoren skal videre til andre KOL-patienter, der også skal teste den.

Nem at bruge i dagligdagen 78-årige Karla Larsen fik konstateret KOL for omkring fem år siden, og hun har oplevet på egen krop, at hver gang hun har haft lungebetændelse og har været indlagt, har hun haft det lidt dårligere, når hun kom hjem 4

LUNGENYT nr. 1 2010

igen. Derfor sagde hun ja til at være med i Telekat-projektet, selv om hun skulle til at lære at bruge ny teknologi. - Det var faktisk nemt nok. Folkene fra projektet kom og lærte mig at bruge apparatet, og så gik der kun to dage, før jeg kunne selv. Nu kan jeg bruge tallene fra morgenens måling til at beslutte, om det er i dag, jeg skal ud på den store bytur, griner Karla. På Sundhedscenter Aalborg er sygeplejerske Tove Jespersen med i Telekat-projektet. - Selvfølgelig er det tidskrævende at være med i et sådan projekt, men jeg er overbevist om, at det på lang sigt vil gøre vores arbejde nemmere. Patienterne brænder jo for selv at kunne gøre noget – for at være medspiller i stedet for patient. Og selv om Telekat-monitoren er under udvikling, kan vi allerede se, at patienterne oplever, at de i højere grad er selvhjulpne. Monitoren kan holde øje med vægten, blodtrykket, iltmætning og lungekapacitet, og brugerne bliver støttet i at tage de gode beslutninger – for eksempel om at motionere regelmæssigt, påpeger Tove Jespersen.

Brugerpanel kommer med forslag Det er ikke kun Sundhedscentret, der kan læse resultaterne af dagens målinger. Også KOL-



78-årige Karla Larsen fik konstateret KOL for omkring fem år siden. Hver gang hun har haft lungebetændelse og har været indlagt, har hun haft det lidt dårligere, når hun kom hjem igen. Derfor sagde hun ja til at være med i Telekat-projektet.

LUNGENYT nr. 1 2010

Telekat-projektet

Sygeplejerske Tove Jespersen og lægekonsulent Ove Grann fra Sundhedscenter Aalborg er begge tilknyttet Telekat-projektet.

 patientens egen læge kan følge med i tallene. Det gælder desuden læge Ove Grann, der er lægekonsulent på Sundhedscenter Aalborg, og som er tilknyttet Telekat-projektet. - Siden Sundhedscenter Aalborg åbnede i 2006 har vi haft 570 KOL-patienter i genoptræning. Men så snart rehabiliteringen stopper, slipper vi dem jo normalt. Så er det meningen, de skal fortsætte genoptræningen hjemme. Med Telekat-projektet får de elektronisk støtte til at fortsætte genoptræningen

og selv tage ansvar, forklarer Ove Grann og fortsætter: - Derfor har vi også et brugerpanel, hvor vi drøfter, hvordan vi kan gøreTelekat-projektet endnu bedre. I brugerpanelet sidder patienter og pårørende, og noget af det, vi allerede nu har snakket om, er, hvordan vi kan lægge nogle hjemmetrænings-programmer ud på Telekat-portalen, som brugerne kan benytte sig af. For Telekat-monitoren er blot en del af

Telekat-PROJEKTET Telekat-projektet går ud på at udvikle telemedicin-løsninger - altså teknologi - der kan støtte KOL-patienter i selv at holde øje med deres sygdom hjemme, og støtte patienten i at træne og vedligeholde helbredet. Projektet er baseret på såkaldt brugerdrevet innovation. Det vil sige, at patienterne, deres pårørende samt læger og sygeplejersker er vigtige medspillere i projektet. Projektet er et regionalt nordjysk projekt og forløber fra 2. januar 2008 til 30. juni 2011 og budgettet er på i alt 9. mio. kr. Telekat-projektet er finansieret af en lang række interessenter, bl.a. Aalborg Sygehus, Aalborg Universitet og Erhvervs – og Byggestyrelsen. Se den fulde liste over virksomheder, der har deltaget i projektet og læs mere om projektet på www.telekat.dk.

LUNGENYT nr. 1 2010

Telekat-projektet. Folkene bag projektet er i fuld gang med at udvikle en portal på internettet, hvor KOL-patienter kan udveksle erfaringer og spørge sundhedspersonalet til råds.

Tættere samarbejde mellem sundhedsfolk Hvor et af formålene med Telekat-projektet er at gøre KOL-patienterne meget bedre til selv at styre deres sygdom, er et andet at sikre en meget højere grad af samarbejde mellem de forskellige sundhedsfaglige grupper, der arbejder med KOL-patienterne; praktiserende læger, sygeplejersker og sygehuset m.m. - Allerede nu kan vi konstatere, at kommunikationen mellem Sundhedscentret og sygehuset er blevet bedre, efter vi startede Telekat-projektet.Vi har besluttet at etablere et KOL-team bestående af lungemedicinere, specialsygeplejersker fra lungeambulatoriet samt KOL-sygeplejerskerne, fysioterapeuten og lægen her fra sundhedscentret.Tanken er, at teamet skal kunne handle hurtigt og give gode råd til KOL-patienterne, inden de bliver så syge, at de skal indlægges på sygehuset. Og

Telekat-monitoren

Hvad er telemedicin?

Telekat-monitoren, der er udviklet af Tunstall Healthcare, er en lille kasse med skærm og et par enkle taster. Monitoren kan sluttes til alt det måleapparatur, patienten bruger i dagligdagen; blodtryks- og iltmætningsapparatur, badevægt med videre. En venlig stemme guider patienten igennem de daglige målinger og fortæller resultatet, der samtidig bliver sendt til Care, der er det system, Aalborg Kommune og Sundhedscenter Aalborg benytter til udveksling af medicinske data om patienterne. Det betyder, at når hjemmesygeplejersken kommer på besøg, kender vedkommende allerede på forhånd patientens data og kan give gode råd, hvis eksempelvis iltmætningen i blodet er for lav.

på sigt skal teamet kunne visitere en KOLpatient direkte til lungeambulatoriet, hvis der er behov for det, forklarer Ove Grann. Folkene bag projektet understreger, at der ingen risici er forbundet ved at deltage i forsøget. Alt udstyret er medicinsk godkendt, og hvis patienterne undervejs bliver utrygge ved at bruge udstyret, kan de når som helst kontakte en hjemmesygeplejerske. Det samme gælder, hvis man får en forværring af sin sygdom. I så fald får patienten at vide, at de skal følge sædvanlig praksis med kontakt til egen læge, vagtlæge eller skadestue ved akut behov.

Vil have sin egen Telekat-monitor I Aalborg skal Karla Larsen sige farvel til ”Telekatten”. Hun har nu haft den i fire måneder,

og den skal videre til en anden KOL-patient. Og det er hun lidt bekymret over. - Den giver mig tryghed i dagligdagen. Så jeg har spurgt, om jeg ikke godt må beholde den. Men jeg har jo hele tiden vidst, at den skulle videre. Så må jeg jo pænt vente, til projektet slutter i 2011 – så kan jeg måske få min egen Telekat, smiler Karla Larsen. Det forstår initiativtager til – og projektleder for - Telekat-projektet, adjunkt Birthe Dinesen, Aalborg Universitet, godt. - Der er indtil videre 42 deltagere i vores forsøgsgruppe, der har prøvet at have en Telekat-monitor i hjemmet, og samtidig har vi en kontrolgruppe på 41 KOL-patienter, som vi følger. Kontrolgruppen følger bare de normale planer for genoptræning. Men mange af de, der har prøvet at have enTelekatmonitor hjemme, giver udtryk for, at den giver dem tryghed – og så er det jo trælst, når man skal aflevere den igen, som Karla

Telehomecare, telehealthcare, telemedicin – kært barn har mange navne. Begreberne dækker over lidt af et teknologisk Kinder-æg indenfor forebyggelse til patienter i deres eget hjem: Dels hjælper teknologien patienten til selv at forebygge indlæggelse på sygehus gennem at yde beslutningsstøtte, når patienten selv har brug for det – for eksempel at give råd om regulering af medicinen ud fra resultaterne af dagens målinger. Og dels giver det de sundhedsprofessionelle – lægen og hjemmesygeplejersken - mulighed for at overvåge patienten ”på afstand”, og når patienten selv ønsker det. Og endelig giver systemet mulighed for at udveksle friske informationer mellem læge, sygehus og hjemmesygepleje og dermed hurtigt kunne gribe ind, hvis målinger viser, at patienten får det dårligere. Telekat-projektet handler om KOLpatienter. Men telemedicin bruges allerede så småt til andre patientgrupper – eksempelvis kroniske hjertepatienter.

skal, indrømmer Birthe Dinesen. Hun fortsætter: -Til gengæld har vi snart et nyt tilbud klar. Til marts åbner projektets patient-portal, Telekat.dk, og her vil man kunne booke en motionsven, chatte med hinanden, lave virtuelle træningsplaner med mere. Og det er brugerne selv, der har bestemt, hvad portalen skal indeholde – så den forventer vi os meget af. Telekat-projektet fortsætter i Aalborg til den 1. juni 2010, hvorefter det skal køre et halvt år i Hjørring. ●

’Telekatten’ er, som man kan se, ikke særlig stor og består stort set af en skærm og et par taster. LUNGENYT nr. 1 2010

STOP-Linien

tekst & Foto Marianne Madsen

”Der står jo, at jeg skal ringe til jer!” De fleste danskere har vist efterhånden set tv-spottene med ødelagte organer fra efterårets og vinterens rygestopkampagne ”Hver eneste cigaret skader dig”. Men har kampagnen haft nogen virkning? Lungenyt har spurgt Lene Krusaa fra rådgivningstelefonen STOP-Linien, hvilke reaktioner de har fået på kampagnen. Hvis du har tændt for dit fjernsyn i løbet af efteråret og vinteren, kan du måske huske nogle tv-spots fra Sundhedsstyrelsens rygestopkampagne, hvor voldsomme bil-

STOP-Linien STOP-Linien er en telefonrådgivning, der tilbyder gratis rådgivning til dig, der overvejer eller allerede er i gang med et rygestop. Du kan ringe til STOP-Linien på tlf. 80 31 31 31 og snakke med en rådgiver. Telefonrådgivningen holder åben mandag til torsdag kl. 11-20, samt fredag kl.11-16. Du kan også besøge hjemmesiden www.stoplinien.dk. Her kan du blandt andet teste, hvor afhængig du er og chatte med andre, der overvejer at holde op med at ryge, eller som allerede er stoppet. Vidste du, at Danmarks Lungeforening i 1999 var med til at oprette STOP-Linien sammen med en række andre patientforeninger, Sundhedsstyrelsen og Københavns Kommune? I dag er STOP-linien drevet i samarbejde mellem Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen og Folkesundhed København, Københavns Kommune.

LUNGENYT nr. 1 2010

leder af ødelagte organer - blandt andet en kranspulsåre fyldt med gult fedt – skulle få flere danskere til at skodde cigaretterne. Det sidste tv-spot løb over skærmen i januar, og nu er spørgsmålet så, om kampagnen har haft den ønskede effekt, og om flere mennesker er stoppet med at ryge. Rådgivningstelefonen STOP-Linien tager imod opkald fra folk, der gerne vil have hjælp til at holde op med at ryge, og projektleder og rådgiver Lene Krusaa, er ikke i tvivl om, at kampagnen har virket: - Vi har haft meget travlt de sidste par måneder, mens kampagnen har stået på, og i de sidste tre måneder af 2009, hvor kampagnen var i gang, fik vi lige så mange opkald, som vi normalt får på et helt år. Det betyder, at vi i 2009 fik næsten dobbelt så mange henvendelser som i 2008, siger Lene og fortsætter:

- Omkring nytår får vi altid ekstra mange henvendelser, fordi rygestop er et af de mest populære nytårsforsæt, men i år har det været helt ekstremt. For eksempel har den første uge i 2010 været den mest travle i løbet af de ti år, som STOP-Linien har eksisteret, og tirsdag den 5. januar havde vi for eksempel 102 samtaler, hvor vi normalt samlet har 8-10 samtaler om dagen.

Tv-spottene virker Budskabet bag kampagnen er nået ud til befolkningen ad mange forskellige kanaler, blandt andet ved hjælp af tv-spots, annoncer i aviser og magasiner og på internettet. En måling lavet af Sundhedsstyrelsen i december 2009 viser desuden, at 90 % af alle danskere, der ryger har set kampagnen. Og 40 % af alle rygende danskere siger desuden, at kampag-

”Hver eneste cigaret skader dig” · Sundhedsstyrelsen og en række andre aktører står bag kampagnen ”Hver eneste cigaret skader dig” · Kampagnen blev gennemført i tre perioder, nemlig i ugerne 41-43, 46-48 og igen omkring nytårsskriftet i uge 53 til og med uge 1 af 2010 · Kampagnekonceptet er oprindelig udviklet i Australien og har været anvendt i mange andre lande, hvor man har kunne se et fald i antallet af rygere · Tal fra den danske kampagnes første og anden del viser, at kampagnen er blevet set af 90 % af rygerne og 84 % af ikke-rygerne · 56 % af de rygere, der har set kampagnen, er positive overfor, at kampagnen viser skadede organer på TV, i annoncer og på plakater, mens 38 % ikke bryder sig om det · 6 % af alle rygerne i Danmarks angiver, at kampagnen har fået dem til at gøre et forsøg på at stoppe med at ryge

nen har fået dem til at tænke over, om de bør stoppe med at ryge. Lene vurderer, at særligt tv-spottene har påvirket folk: - Vi havde en visningsplan, så vi kunne se hvornår spottene blev vist. Og to minutter efter at et spot havde været på tv var alle vores telefonlinjer optaget. Jeg snakkede på et tidspunkt med en mand, der havde ringet ind til os, og til sidst i samtalen spurgte jeg, hvordan han kendte til kampagnen. Han svarede: ”Jeg sidder her ved et busstoppested og der står jo, at jeg skal ringe til jer, så det er det jeg gør!”, fortæller Lene.

Skræmmekampagne eller friskt pust? Mens kampagnen har stået på, har debatten om specielt kampagnens noget voldsomme billedside og meget direkte form været omdrejningspunkt for diverse debatter både i tv, blandt avisernes læserbreve, og uden tvivl også hjemme i danskernes dagligstue. Nogen har kaldt den en unødig skræmmekampagne, mens andre har betegnet kampagnen som ’et tiltrængt friskt pust’. - Vi har faktisk ikke fået nogle negative reaktioner på kampagnen, men har derimod fået en del kommentarer som, ’det var sandelig på tide, at der blev gjort noget … ’ og ’nu må jeg også få gjort noget ved det’ og lignende tilbagemeldinger, fortæller Lene Krusaa og fortsætter: - Vi kan desuden se, at kampagnen har haft en effekt hos nogle helt bestemte grupper, og det er interessant.Vi har for eksempel fået mange flere opkald fra mænd og unge mennesker end normalt. Mit bud er, at et lidt mere voldsomt budskab, som der jo er i kampagnen, taler mere til mændene. Også de unge har været meget mere i telefonen – næsten hver 6 opkald er fra en ung under 19 år. Og det til trods for at kampagnen ikke har været henvendt til de unge, men det har altså ramt dem og fået dem til at reagere, siger Lene Krusaa.

Tro på, at du kan stoppe Selv om vi er i marts, er det stadig ikke for sent at gøre noget ved det, hvis dit nytårsforsæt om

at holde op med at ryge, ikke blev til noget. Det kan være svært at holde op med at ryge, og det betyder, at man nogle gange er nødt til at prøve flere gange, før det lykkes. Lene fremhæver, at nøglen til at lykkes med sit rygestop, er en kombination af timing og en tro på, at man kan. -Tidspunktet og troen på at man kan stoppe, er rigtig afgørende for, om man får succes med sit rygestop. For eksempel kan beskeden om, at man har en alvorlig sygdom blive springbrættet til et rygestop for nogle, mens andre i en lignende situation måske ikke føler, at de kan undvære cigaretterne i den krise, de oplever. Men derfor kan det jo godt være, at de kan stoppe på et senere tidspunkt, og det er derfor, at timing og troen på at man kan er så afgørende for et succesfuldt rygestop, fortæller Lene. ●

Lene Krusaa fra STOP-Linien fortæller, at den daglige telefonrådgivning bliver varetaget af 23 professionelle rygestoprådgivere, der alle har sundhedsfaglige baggrunde.

LUNGENYT nr. 1 2010

faglighed og engagement som fundament

Af Nina Cederberg Foto Hanne Loop

Faglighed og engagement som fundament En åben dør, en stor portion nysgerrighed og et rummeligt bagland er ifølge Anne Brandt de tre faktorer, der har betydet særligt meget for hende den første måned i stillingen som direktør for Danmarks Lungeforening. En måned efter ansættelsen er siderne i den lilla notesbog, Anne altid har med sig, allerede tætskrevet af indtryk og gode idéer, og man skal langt frem for at finde et seriøst hul i hendes kalender.Trods travlheden er Anne begejstret for sin første tid på posten som direktør for Danmarks Lungeforening, hvor specielt mødet med foreningens mange frivillige kræfter har gjort særligt indtryk.

Hjerteblod er vigtigt - Det, at så mange mennesker kæmper for vores sag af rent hjerteblod, har gjort et stort indtryk på mig. Derfor var en af mine største prioriteringer de første 14 dage at få snakket med vores foreningsformænd og nogle af

Annes blå bog Anne har blandt andet arbejdet som projektleder og forskningssygeplejerske indenfor lungemedicin og rygeafvænning Senere førte karrieren hende til blandt andet medicinalvirksomheden Astra Zeneca, hvor hun gennem en årrække arbejdede som uddannelseschef, produktchef og senere markedschef Anne kommer fra den internationale kompetencevirksomhed Mannaz A/S, hvor hun har arbejdet både som chefkonsulent og marketingog kommunikationschef

LUNGENYT nr. 1 2010

vores vigtige samarbejdspartnere for at få en fornemmelse af, hvordan folk egentlig oplever vores indsats rundt omkring i landet. Det har været utrolig inspirerende at tale med dem, fortæller Anne, der med sine over 15 års erfaringer fra stillinger i både sundhedsvæsenet og den farmaceutiske branche nu oplever at være klar til selv at kunne gøre en forskel som direktør for Danmarks ældste patientforening. - At gå tilbage og forstå foreningens historie og at blive mindet om, at vi var en af de første patientforeninger og snart har 110 års jubilæum, var helt fantastisk. Jeg er meget ydmyg over for den historie, som jeg nu er en del af, og der er meget arbejde der skal gøres. Men her kan vi heldigvis springe fra den platform vi har fra de solide resultater, foreningen har skabt tidligere, understreger Anne. Til spørgsmålet om hvad det var der tiltalte hende ved jobbet, skal Anne ikke bruge særlig lang betænkningstid: - Jeg søgte jobbet som direktør for at gøre en forskel. Jeg synes, vores sag er enormt vigtig, og der er meget der skal gøres. Forskning, forebyggelse og patientstøtte og ikke mindst en styrket kommunikation og politisk interessevaretagelse er bare nogle af nøgleordene. Og så er jobbet ganske enkelt et naturligt skridt i min videre karriere, fortæller hun.

informationer om et emne eller en sag, så kan man ganske enkelt ikke lave en optimal analyse af situationen, Jeg er altid lydhør, hvis nogen synes, der er en sag, jeg skal se på. Og man er altid velkommen til at komme forbi mit kontor. Den åbenhed sætter jeg pris på som leder, og det er det, jeg mener med 'den åbne dørs politik'.

Den åbne dørs politik Noget af det Anne lægger stor vægt på i sin måde at være leder og direktør på er, at hendes dør altid er åben: - Jeg synes, det er meget vigtigt at have fingeren på pulsen, med alt hvad der rører sig indenfor det område, man beskæftiger sig med. Hvis ikke man er opdateret og har

Et tålmodigt bagland Privat er Anne gift med Ulrik, der er ingeniør, og sammen har de to børn – Johanne på 12 og Anders på 9. Anne lægger ikke skjul på, at hendes tilgængelighed og interesse i at lykkes på arbejdet til tider kræver et mere end almindeligt rummeligt bagland.

Det er afgørende for os at fortsætte det gode samarbejde med dem, der udgør vores faglige fundament og være i en tæt relation med landets lungemedicinere, kommuner, lungesygeplejersker og praktiserende læger. De er jo alle tæt på lungepatienterne og er en del af deres hverdag, siger Anne.

Det siger andre om Anne

- Apropos den åbne dørs politik, ville min familie nok ønske, at jeg var lidt mindre tilgængelig og slukkede min arbejdstelefon lidt oftere nogen gange. Omvendt har det altid været min interesse at lykkes og nå mine mål, og det har både min mand og mine børn været helt fantastisk søde til at give plads til, fortæller Anne, der understreger, at hendes arbejdsiver kun kan lade sig gøre, fordi hendes mand, Ulrik, er stik modsat. - I bund og grund handler det meget om gensidig respekt for de ting, man er glad for og er engageret i, og der har vi heldigvis været rigtig gode til at give hinanden plads, og vi kender begge værdien af at køre effektiv projektledelse - også hjemme i familien. ●

Kenneth Mikkelsen, direktør for kommunikationsbureauet Controverse og Annes tidligere samarbejdspartner i Mannaz siger: - Jeg er fuld af begejstring over Anne, og det er svært at skulle beskrive hende med så få ord. Noget af det der dog særligt kendetegner hende, og som slog mig, da jeg lærte hende at kende for mange år siden er, at hun er det, man kalder ’et ordentligt menneske’ med stor integritet og empati. Af samme grund har hun altid været ekstremt vellidt blandt både kunder og kollegaer. Hun er derudover meget dygtig til at inddrage impulser fra folk og være lydhør overfor andres input og idéer. Birgitte Lenstrup, kommunikationschef i Mannaz og Annes tidligere medarbejder siger: Anne er uden tvivl den bedste chef, jeg nogensinde har haft. Hun er ekstremt åben og empatisk, og er i det hele taget et meget varmt og omfavnende menneske. Hun er meget ambitiøs på både egne og andres vegne, men har en god balance mellem at motivere, engagere sig og så give plads. Derudover er hun et stærkt netværksmenneske. Man kan være sikker på, at hvis man kommer ind på hendes kontor med et problem eller en forespørgsel, så kommer man altid ud igen med ti løsningsforslag.

LUNGENYT nr. 1 2010

kort nyt

16,6 mio. kr. til forskning Det Strategiske Forskningsråd har bevilget 16,6 mio. kr. til et forskningsprojekt, der skal optimere behandlingen af KOL. Forskningsprojektet skal koncentreres om målinger af to bestemte proteiner, såkaldt SP-D og MFAP4. Disse to proteiner - eller såkaldte biomarkører - er proteiner i kroppen, som kan måles og som øges og sænkes i takt med sygdomsudviklingen. Man kan derfor bruge de to biomarkører til at beskrive eller forudsige sygdomsforløbet. Begge proteiner dannes i lungerne og er desuden med til at beskytte mod KOL.

Folkene bag forskningsprojektet er professor Uffe Holmskov og lektor Grith Lykke Sørensen fra Institut for Medicinsk Biologi, professor Jens Søndergaard og centerleder Jens Olsen fra Institut for Sundhedstjenesteforskning. Alle fire forskere er fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Syddansk Universitet, der sammen med professor Jørgen Vestbo fra Hvidovre Hospital og Københavns Universitet har modtaget den store bevilling. Det skriver Dagens Medicin.

Foto: iStock

Nye projekter fra Danmarks Lungeforening Vi barsler med flere spændende udviklingsprojekter i Danmarks Lungeforening. Et af dem er et filmprojekt om KOL til målgrupper med sproglige udfordringer. Filmen vil forklare sammenhængen mellem rygning og lungesygdommen KOL på en pæda-

gogisk lettilgængelig facon. Der vil også være korte mundtlige patienthistorier og illustrativ grafik. Projektet er et samarbejde med sundhedscentre i Vollsmose, Århus og Nørrebro, samt Region Midt og støttes desuden af Ministeriet for Sundhed og

Forebyggelses rådighedspulje. Den færdige film om KOL bliver i løbet af andet halvår af 2010 tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om KOL www.kol.dk.

I løbet af marts og april åbner Folkeuniversitetet i København dørene og inviterer interesserede indenfor til en forelæsningsrække om KOL og astma. I løbet af fem forelæsninger, vil professor og overlæge Jørgen Vestbo sammen med overlægerne Peter Lange og Vibeke Backer fortælle om lungesygdomme i Danmark og i resten af verden - og om hvordan KOL og astma er blevet så store. Du kan læse mere om forelæsningerne på Folkeuniversitetets hjemmeside www.fukoebenhavn.dk

LUNGENYT nr. 1 2010

Foto: iStock

Forelæsninger om lungesygdomme

Dansk forsker finder astma-gen Mere end hver 20. dansker lider af astma, der med anfald af hvæsende vejrtrækning, hoste og åndenød kan føre til dårlig livskvalitet. Forskerne ved, at arvelige forhold spiller en afgørende rolle, men vi kender endnu ikke alle de ansvarlige gener. Nu har professor Hans Bisgaard fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet og hans forskergruppe opsporet et nyt astma-gen, der skal hjælpe forskerne til bedre at forstå astma. Hans Bisgaard og kollegerne foretog en såkaldt genomscanning - en slags beskrivelse af hele menneskets DNA - af en stor gruppe på 3377 børn med astma fra både Europa og

USA, og fandt på den måde et hidtil ukendt astma-gen som har navnet DENN1B. Præcist hvordan genet medvirker til, at en patient udvikler astma, ved man endnu ikke, men man ved, at det spiller en rolle hos både europæiske og afrikanske børn. - Nu har vi fundet dette gen, og det skal naturligvis undersøges yderligere i fremtidige studier. Vi håber, at det vil føre til bedre diagnostik, forebyggelse og behandling af astma hos børn, siger professor Hans Bisgaard. Opdagelsen er netop blevet offentliggjort i det anerkendte amerikanske ”New England Journal of Medicine”.

Vinder af julekonkurrence

Vinderen af vores julekonkurrence er nu fundet, og i den forbindelse vil vi gerne sige mange tak til alle jer læsere for de mange besvarelser og fine julehilsner, vi har fået her på redaktionen. Vi modtog over 200 besvarelser, hvoraf de fleste havde svaret rigtigt på alle tre spørgsmål. Den heldige vinder blev dog Clara fra Rødovre, der vandt en julegave fra Danmarks Lungeforening med håndklæder, børnetøj, paraplyer og musik og meget mere. Hvis du vil dobbelttjekke dine resultater, er her de rigtige svar på alle tre spørgsmål: 1. Den internationale KOL-dag blev afholdt d. 18. november 2009 2. Den sidste danske røntgenbus blev skrottet i 1994 3. Danmarks Lungeforenings nye direktør hedder Anne Brandt

Nye lægemidler på vej En ny generation af lægemidler til KOL - og astmapatienter er på vej. Lægemidlerne er tiltænkt de hårdest ramte, nemlig dem som har mest betændelse og hyppige forværringer af deres sygdom. Lægemidlerne, der har det ikke særligt mundrette navn ’PDE4-hæmmere’, rammer nemlig meget præcist de betændelsestilstande i lungerne, som man blandt andet ser ved KOL, og derfor ser lungemedicinerne frem til den nye medicin, som kommer formentlig på markedet i tabletform. Kilde: Journal of Respiratory Medicine, marts 2009. Foto: iStock

LUNGENYT nr. 1 2010

Gode råd om kost

Af Marianne Madsen Foto iStock

Gode råd om kost I årets første måneder handler rigtig mange nytårsforsætter om at smide de overflødige kilo og spise sundere. Det ellers fornuftige råd om at tabe sig, gælder dog ikke alle. Hvis man har en lungesygdom, kan det tværtimod være et problem at holde vægten oppe. En del mennesker med lungesygdomme oplever desværre, at de går meget ned i vægt, fordi åndenød kan gøre det ekstra anstrengende at spise. Men hvis ikke man sørger for at spise nok, kan det i sidste ende føre til, at man mister kræfter, får sværere ved at trække vejret og taber sig yderligere. Hvis du hører til blandt dem, der vejer for lidt, er her en række gode råd og ideer til, hvordan du kan få vægten op. Eva Brøndum, forskningssygeplejerske i KOL på Hvidovre Hospital, fortæller at mennesker med lungesygdomme typisk vejer for lidt, fordi de ganske enkelt forbruger mere energi end de indtager.

Bliv klædt på til køkkenet

- Forbrændingen stiger, fordi man bruger meget energi på at trække vejret, hvis man for eksempel har åndenød. Måske mister man også appetitten og så spiser man naturligt mindre end man forbrænder, og det er derfor, man taber sig.

Spis med øjnene Hvis du generelt ikke har en særlig stor appetit, er det alfa og omega, at du søger for at spise noget, du godt kan lide, og som du synes ser indbydende og lækkert ud. - Noget af det vigtigste er, at du spiser noget du kan lide. Det skal være lækkert, så du får lyst til at spise, hvilket selvfølgelig er særlig vigtigt, når du har en lille appetit. Man ved også, at en ting som socialt samvær har en positiv indvirkning på appetitten. Når man spiser sammen med andre, ryger der nemlig

mere mad ned, simpelthen fordi det er mere hyggeligt, siger Eva.

Spis mange små måltider Hvis du synes, det kan være svært at kæmpe dig igennem en stor portion mad tre gange om dagen, anbefaler Eva, at du i stedet spiser mange, mindre portioner i løbet af dagen. - Det er også vigtigt, at du sørger for at spise mad, der indeholder meget energi, f.eks. mad med en høj fedtprocent. En dessert efter aftensmaden er også en god idé, og her kan man jo overveje at købe portionsanrettede desserter og færdigretter til aftens - eller middagensmaden i supermarkedet, hvis man ikke har kræfter til at lave mad selv. Et andet godt råd er, at man mærker efter, hvordan man har det, og ud fra det økonomiserer lidt med energien. Derfor kan det

Når du går i køkkenet for at afprøve artiklens kostråd vil vi gerne klæde dig godt på med et forklæde fra Danmarks Lungeforening. Du kan få tilsendt et gratis forklæde som det på billedet ved at ringe til os på tlf. 3874 5544 eller ved at sende en mail til info@lunge.dk, hvor du oplyser navn og adresse. Man kan bestille et forklæde pr. husstand, så længe lager haves.

Det er vigtigt, at du sørger for at spise proteiner, da de hjælper dig med at opbygge dine muskler. Der er bl.a. proteiner i kød, fisk og æg.

LUNGENYT nr. 1 2010

være en god idé at lave større mængder mad på dage, hvor du har energi og overskud til det. Så kan du kan fryse maden ned i mindre portioner, så du har lækker mad til de dage, hvor du måske ikke har så meget energi.

Index). Ifølge Eva skal mennesker med en kronisk lungesygdom have en BMI værdi, der er højere end raske. - En god tommelfingerregel er, at menne-

sker med lungesygdomme helst skal have en BMI der ligger over 25. Derfor skal man sigte mod at få en højere BMI end den normale, som ligger på 18,5-25. ●

Dyrk motion Eva anbefaler også, at man dyrker motion og træner sine muskler, da motion i sidste ende giver både ekstra energi og appetit. Og hvis du og din krop kommer i bedre form, vil de fleste også opleve, at hverdagen bliver lettere at overskue. Hvis du er undervægtig er det dog vigtigt, at du er opmærksom på ikke at træne så meget, at du taber dig yderligere. – Når du dyrker motion eller træner, bruger kroppen mere energi, og derfor skal du spise og drikke rigeligt efter træning. For eksempel er mad med proteiner godt at spise, når du har dyrket motion, da det hjælper med at opbygge musklerne. Drikkevarer med mange kalorier er også godt - f.eks. kakaomælk fortæller Eva.

Spis gerne dessert og mælkeprodukter med en høj fedtprocent, hvis du vejer for lidt.

Vejer du for meget? Det er som bekendt ikke alle, der har brug for at tage på. Hvis du vejer for meget, er det ekstra vigtigt, at du er opmærksom på din kost og dyrker motion, da overvægt for eksempel kan forværre din åndenød. Dog skal du være opmærksom på, at det er kroppens fedt og ikke kroppens muskler, du taber, når du slanker dig. Det kan du sikre dig ved at træne og motionere regelmæssigt. – Når du går i gang med at træne og dyrke motion, kan det godt være, at du ikke taber dig lige med det samme, men du får flere muskler, og det er meget vigtigt for at kunne stå imod sygdommen. Samtidig med at du dyrker motion er det vigtigt, at du samtidig ændrer dine madvaner for eksempel ved at spise mindre fedt, mere groft, mere magert, slukke tørsten i vand og undgå usunde mellemmåltider. Læs flere gode råd om kost i pjecen ”Kost til lungepatienter” fra Danmarks Lungeforening. Du kan bestille pjecen gratis på www. lungeforening.dk under ’Gode råd og støtte’ eller på tlf.: 3874 5544.

Forstå din vægt Er du i tvivl om du vejer for lidt, kan du få hjælp ved at udregne dit BMI (Body Mass

De vigtigste kostråd til dig der vejer for lidt: • • • • • • • • • • • •

Brug kræfterne på at spise - ikke på besværlig madlavning og indkøb Vælg mad der er nemt at tygge Spis 3 hovedmåltider og 3-4 mellemmåltider Spis og drik mælkeprodukter med meget fedt (f.eks. ost, fløde og sødmælk) Spis ofte fiskepålæg og fed fisk (f.eks. laks, makrel, sild) Spis kød og pålæg med meget fedt (gerne over 12 % fedt) Salater med mayonnaise giver mange kalorier og er nemt at tygge som pålæg Vælg kalorierige drikkevarer som f.eks. sødmælk, koldskål, kakao, frugtjuice og sodavand i stedet for vand Spis en vitaminpille hver dag Spis kun brød, og gryn i små mængder. Vælg tynde skriver brød og meget pålæg Spis kun lidt frugt og grøntsager hver dag Spis kun lidt kartofler, ris og pasta hver dag

Udregn dit BMI Hvis du udregner dit BMI, får du et fingerpeg om, du vejer for lidt, for meget eller om din vægt er passende. For en person, der vejer 60 kilo og er 160 cm høj, vil regnestykket se sådan her ud:

Vægt i kilo (60) Højde x højde i meter (1,6 x 1,6)

= BMI (23,4)

LUNGENYT nr. 1 2010

kort nyt

250.000 kr. til forskning i KOL Afdelingslæge Charlotta Pisinger fra Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed ved Glostrup Hospital har netop modtaget 250.000 kr. fra Danmarks Lungeforening til forskning i udviklingen af KOL. Formålet med projektet er at finde forklarende faktorer for udviklingen af KOL både hos rygere og hos mennesker, der aldrig har røget. Projektet vil også undersøge, om fald i lungefunktionen, som det sker hos mennesker med KOL, kan forebygges over tid. Tidligere undersøgelser har vist, at faktorer såsom fødselsvægt, fedme, muskelstyrke,

kost og fysisk aktivitet alle er betydelige risikofaktorer, men undersøgelserne har kun fokuseret på afklaring af én risikofaktors betydning ad gangen. For at kunne forebygge udviklingen og forekomsten af KOL undersøger Charlotta Pisinger nu samspillet mellem de mange mulige risikofaktorer. Undersøgelsens data hentes i store befolkningsundersøgelser – de såkaldte Glostrupundersøgelser, der bl.a. indeholder data med lungefunktionsmålinger på omkring 10.000 personer.

Rygning er på retur Kun 23 procent svarede ’ja’ til spørgsmålet ’ryger du?’, mens en rekord stor andel - nemlig 77 procent - kan bryste sig af betegnelsen ’ikke-ryger’. Sådan lød et par af de vigtigste resultater fra årets store rygevaneundersøgelse, som Danmarks Lungeforening har været med til at lave i løbet af december 2009. I alt 5000 danskere svarede på spørgsmål om deres rygevaner i undersøgelsen, og resultaterne blev offentliggjort omkring nytår. Foruden rygevaner afdækkede undersøgelsen også danskernes holdning til en række 16

LUNGENYT nr. 1 2010

forebyggende tiltag – for eksempel højere priser på tobaksvarer. Her viste undersøgelsen, at 71 procent er positive overfor at øge afgifterne på tobaksvarer og forbyde synlig markedsføring af tobaksvarer i dagligvarebutikkerne, mens hele 84 procent går ind for, at man forbyder rygning i nærheden af børn og på alle skoler og uddannelsessteder for børn under 18 år. Sundhedsstyrelsen, Danmarks Lungeforening, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse står bag den årlige undersøgelse, der er den største af sin slags herhjemme.

Læger vil ikke operere rygere i Sverige

På flere ortopædkirurgiske afdelinger i Sverige er kursen over for rygere nu strammet. Risikoen for komplikationer efter en operation er nemlig dobbelt så stor, når man er ryger, og derfor vil lægerne ikke udføre planlagte operationer på rygere. Rygerne bliver tilbudt et rygestopkursus og bliver ikke opereret før, de har været røgfri i to måneder. Herhjemme bliver rygere ofte også rådet til at skippe tobakken før større operationer, men signalet burde være lige så håndfast som på de svenske sygehuse. Det mener forskningsleder Hanne Tønnesen fra Bispebjerg Hospital i hvert fald. Det er hendes forskning i operationsrisici, der har været med til at overbevise svenskerne om at stramme kursen over for rygere, skriver dr.dk.

Nyt fra alfa-1 DAnmark

Alfa-Norden møde i Norge

Glittre-klinikken i Oslo er i dag et moderne specialhospital i lungesygdomme.

Den 21. og 22. januar 2010 afholdtes det årlige Alfa-Norden (DK, N, S) møde, denne gang i Glittre lidt nord for Oslo. Vi var 7 deltagere fra de respektive Alfa bestyrelser, og fra Danmark deltog Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen. Alfa-1 Norge havde sat et spændende og fuldt program sammen, og lokaliteten satte den helt rigtige ramme for opholdet - Glittreklinikken. Glittreklinikken var oprindeligt et tuberkulosesanatorium (1925), idet Norge i starten af 1900-tallet var hårdt ramt af tuberkulose. I dag er det et moderne landsdækkende specialhospital i lungesygdomme, udredning og rehabilitering. Glittreklinikken ligger højt i landskabet og er omkranset af meget smuk natur og nogle vinterdage som disse, hvor sneen ligger op til en meter højt, er det vældig inspirerende, hvis man lige havde ski og de rigtige lunger med. Nuvel, mindre kunne også gøre det, og selvom vi havde et stramt program, blev der da heldigvis også tid til en lille tur i den hvide natur. Ved ankomst torsdag midt på dagen fik vi frokost og hilste på hinanden, de fleste af os havde ikke deltaget i Alfa Norden møder før. Efter frokost fik vi en rundvisning på hospitalet/klinikken af Eva Beate Knap, og en gennemgang af de forskellige afdelinger og deres kunnen og patientfaciliteterne. Klinikken har også et museum med billeder og instrumenter helt tilbage fra starten, spændende og skægt at se og heldigvis har behandlingsmetoder og instrumenter gennemgået en udvikling siden

da. Herefter var der foredrag af Overlæge Anne Norlund om klinikkens KLAR-projekt, som grundlæggende (og meget simplificeret) er et projekt, der går ud på at få lungepatienter (de fleste med KOL) tilbage på arbejdsmarkedet i mere eller mindre grad. Derefter var der en interessant og relevant fremlægning fra endnu en læge, Carl Christian Christensen, som havde forsket i KOL-patienters iltoptagelse ved fysisk aktivitet, træning og flyvning. Det skal siges, at 65 % af patienterne på Glittreklinikken er KOLpatienter. Interesse for Alfa-1 mangel var desværre åbenlyst ikke tilstede, og det kunne synes, at den norske kamp for at få behandling er endnu sværere end den danske. Sidste indslag blev forestået af fysioterapeut Anita Grongstad, som fortalte om vigtigheden af styrketræning for lungepatienter. Om at få et træningsprogram, hvor muskler satte dagsordenen og ikke vore lungebegrænsninger, og om hvor lidt der egentlig skulle til, og at det også er muligt at lave øvelser selv på dårlige dage. Det var en opløftet gruppe som gik til middag og senere trætte i seng. Næste morgen startede vi hvor vi slap, nemlig med en præsentation af de enkelte landes arbejder i 2009. Dagsordenen for dagen var især planlægning af fælles internordiske projekter og en kommende info-dag i Gøteborg. Tillige udveksling af erfaring, lige fra økonomi og hvor vi ansøger om penge fra, til medlemshvervning og takling af arbejdsbyrder.

De andre nordiske lande så især frem til at høre om Alfa-1 DK´s kommende medlemskursus med henblik på at hverve kontaktpersoner og aktivering af medlemmer. Og for os danskere var nordmændenes erfaringer omkring brugen af Facebook meget spændende og tankevækkende. Desuden blev der snakket om Alfa Europe Federation, vores rolle i det forum, og hvad vi skal forvente af Alfa Europe mødet i juli 2010. Sidst på eftermiddagen evaluerede vi de 2 dage og kunne alle samtykke om værdien og vigtigheden af vores fælles nordiske møder, det være sig både det faglige som det menneskelige. Et mere fyldigt referat fra Glittre opholdet vil blive lagt på Alfa-1 foreningens hjemmeside. Leif Munk-Andersen

Alfa-1s to udsendinge Dorte Djurhuus og Leif MunkAndersen.

LUNGENYT nr. 1 2010

Nyt fra alfa-1 DAnmark

Tur til Legoland Kære forældre til alfa-1 børn. Alfa-1 Danmarks kursusudvalg er i gang med at planlægge Legoland arrangementet for forældre til alfa-1 børn og søskende. Det forventes afholdt weekenden 21. – 22. august 2010. Venligst giv os snarest en tilkendegivelse af om det har Jeres interesse til: Dorte Djurhuus, mail: d.djur@sol.dk, tlf.: 40 44 81 31. Hanne Landgreen-Petersen, mail.: maat@ nesa.jay.net, tlf.: 45 42 13 68. Oplys samtidig om: Hvor mange alfa-1 børn har du/I samt deres alder? Hvor mange søskende samt deres alder? Dette er tænkt som en orientering for os, der tilrettelægger kurset, IKKE som en tilmelding. Invitation til Legoland udsendes senere. Med venlig hilsen Kursusudvalget

Foto: Legoland

Weekend workshop Alfa-1 Danmark inviterer til workshop for patienter og pårørende i Middelfart i weekenden 29. – 30. maj 2010. Kunne du tænke dig at være med til at arrangere et kursus, oprette et lokalt netværk, skrive læserbreve, fundraise eller har du måske helt andre ideer? Vil du gerne gøre noget – stort eller småt – i foreningen og komme tættere på andre patienter og pårørende, så er denne weekend lige noget for dig.

LUNGENYT nr. 1 2010

Vi tror, at mange gerne vil, hvis opgaven er overskuelig, og hvis flere er sammen om arbejdet. Vi skal bruge weekenden på at finde mulighederne i fællesskab. Sammen kan vi løfte meget – uden at tabe pusten. PS. Tag bare børnene med, der vil blive arrangeret pasning. Reserver weekenden allerede nu - Du vil modtage nærmere orientering og tilmeldingsblanket med posten.

Nyt fra lokalforeningerne

Aalborg

KOL-kaffe i Lokalforening Aalborg

TID: Onsdag den 14. april holder Lokalforeningen KOL-kaffe fra kl. 14.00-16.00 STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens alle 1, 9000 Aalborg.

Aalborg

Læs mere om arrangementet når tiden nærmer sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.

Netværksmøder på Østerbro og i Hvidovre

ØSTERBRO TID: Møderne afholdes den sidste tirsdag i måneden mellem kl. 13.00-15.00 STED: Sundhedscenter – nu Forebyggelsescentret - Østerbro,Vordingborggade 22, 3.sal. 2100 Kbh. Ø. (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal.).

Hovedstaden

Tilmelding til mødet skal ske til Sundhedscentret på tlf. 99313458. Sidste frist for tilmelding til arrangementet er mandag den 12. april.

Møder i netværksgruppen

TID: Netværksgruppen mødes den sidste fredag i hver måned fra kl. 13.00-15.00 STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg.

Hovedstaden

Læs mere om arrangementet når tiden nærmer sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.

Næste møde er tirsdag den 30. marts 2010. Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Sundhedscentret/ Forebyggelsescentret på tlf. 35 30 30 55.

13.00 og tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37. STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 Hvidovre

HVIDOVRE TID: Møderne afholdes mellem kl. 11.00-

Næste møde i netværksgruppen er onsdag den 24.marts 2010.

Åbent møde på Herlev Hospital

Onsdag den 14. april 2010 ml. kl. 16.0018.00, inviterer Danmarks Lungeforening til åbent møde på Herlev Hospital i Lille Auditorium.

Program for mødet: Nyt fra Danmarks Lungeforening ved foreningens nye direktør Anne Brandt. Pulsoixmeter – muligheder og begrænsninger. ved adm. overlæge Lars Laursen. Telemedicin og KOL – Hvad kan man? ved overlæge Klaus Phanarath.

Nyt på medicin og behandlingsområdet for KOL-patienter ved adm. Overlæge Philip Tønnesen. Med venlig hilsen Nina Berrig Lokalformand for Region Hovedstaden Nina.berrig@regionh.dk; LUNGENYT nr. 1 2010

Nyt fra lokalforeningerne

Sarkoidosenetværket

Sarkoidosenetværket har fået ny hjemmeside

Sarkoidosenetværket, der er et netværk under Danmarks Lungeforening, har fået en ny hjemmeside, som nu ligger under lungeforening.dk. Netværket, som har eksisteret siden år 2000 består af en gruppe sarkoidosepatienter, der tilbyder støtte og vejledning til andre med sarkoidose og deres pårørende. På hjemmesiden under ’Om os’ og menupunktet ’Lokalforeninger og netværk’ kan du finde oplysninger om netværkets rådgivning, kontaktpersoner for netværket samt en kalender, hvor du kan holde dig opdateret om, hvornår netværket holder møde. Vi har også samlet information om sygdommen sarkoidose under menupunktet ’Lungesygdomme’. Her finder du desuden artikler og link til danske og internationale hjemmesider om sarkoidose. Sarkoidose er en sjælden sygdom, hvor der i Danmark er omkring 500 nye tilfælde hvert år. For mange patienter er der et behov for at få kontakt med andre med samme sygdom og høre om deres oplevelser. På hjemmesiden

bringer vi derfor flere historier fra medlemmer af Sarkoidosenetværket, hvor de ærligt og åbent fortæller om deres forløb og de tanker de har gjort sig om sygdommen sarkoidose. Her er et udpluk af Pias historie: “Jeg blev første gang syg i april 2004, hvor jeg var 35. Jeg fik at vide, at enten havde jeg begyndende lymfekræft eller sarkoidose. Jeg fik lavet en bronkoskopi, og med den fik jeg konstateret sarkoidose i lungerne. Jeg fik inhalator til daglig brug, så jeg kunne leve med det, og passe mit arbejde. Jeg var nødt til at kvitte cigaretterne og har ikke røget siden. I en bog om sarkoidose kunne jeg læse, at hvis jeg var blevet ramt i nervesystemet, ville det være en forfærdelig sygdom. Heldigvis stod der også

at det kun er en lille procentdel, der bliver ramt i nervesystemet, så det gad jeg faktisk ikke læse om…” Læs resten af Pias historie på www.lungeforening.dk. Du kan også benytte netværkets tidligere adresse www.sarkoidosenet.dk, der også bringer dig ind på netværkets sider.

LTX udsender nyhedsbrev LTX – Danmark Et netværk af:

LTX er ikke kun foreningen for lungetransLungetransplanterede Ventelistepatienter planterede, men - nok så vigtigt - også for jer Pårørende på venteliste samt pårørende. Bemærk, at du ikke bliver medlem automatisk, men skal indmelde dig hos Danmarks Lungeforening. Medlemsskabet af LTX er gratis, når du er medlem af Danmarks Lungeforening.

Fælles for Øst og Vest er webstedet www. ltx.dk. Her kan du se nyheder, omtale af arrangementer, styregrupperne i Øst og Vest, historier, fotos, links mv.

En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening

Bor du øst for Lillebælt (kommer på Rigshospitalet) tilknyttes du automatisk LTX-Øst. Bor du derimod vest for Lillebælt (kommer på Århus Sygehus) tilknyttes du LTX-Vest.

LUNGENYT nr. 1 2010

I efteråret 2009 besluttede styregruppen for LTX-Vest at øge kommunikationen til sine

medlemmer. Vi udsender nu et nyhedsbrev på papir - kaldet LTX-Nyt - i februar, april, juni, august, oktober samt december. Bo B. Pedersen (talsmand for LTX-Vest, samt webmaster)

Nyt fra lokalforeningerne

nordsjællands vejrstation

Kom til møde og foredrag om knogleskørhed

TID: Mandag den 15. marts fra kl. 15.0017.00. STED: Mødet foregår i FOF-huset, Farum Hovedgade 9. Der er tilmelding til Lokalforeningsformand Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49. Ved tlf. svarer oplyses navn, tlf. nr. og deltagelse i KOL mødet. Denne gang sætter vi fokus på osteoporose også kaldet knogleskørhed. KOL-patienter

Sønderjylland

1.21, Grundtvigs Allé 150, Sønderborg Alle med KOL eller lignende er velkomne. Hvis du er interesseret kan du/I kontakte Margit Rasmussen på tlf. 7565 7117,

Steen Ahrendtsen tlf. 7442 2184 eller Edith Pedersen tlf. 7462 7960

Ny netværksgruppe i Tølløse

Netværksgruppen i Tølløse havde første møde torsdag den 21. januar, hvor flere interesserede dukkede op. Fremover mødes netværksgruppen og træner hver torsdag fra kl.

FSLA

os om, hvordan vi bliver opmærksomme på sygdommen, dens forebyggelse og udvikling samt behandling. Efter foredraget er der tid til spørgsmål. Mens der serveres kaffe og kage vil Anette Garsdal blandt andet komme med tips til gode øvelser for osteoporoseramte samt vejlede i spænding/afspænding af musklerne til det gode åndedræt.

Netværksgruppe Syds mødedatoer for 2010

TID: Netværksgruppen mødes den 9. marts, 13. april, 11. maj og 8. juni fra kl. 13.30 – ca. 16.00. STED: Sundhedscentret i Sønderborg, lokale

Tølløse

med moderat til svær KOL har cirka tre gange hyppigere osteoporose end andre. Forebyggelse og behandling kræver rigtig kost, medicinering og motion. På mødet vil overlæge Grethe Finn Jensen fra Frederikssund Sygehus komme og holde et lærerigt foredrag om sammenhængen mellem KOL og osteoporose. Grethe Finn Jensen er specialist i endokrinologi og er ekspert i knogleskørhed. Hun vil fortælle

12.00-14.30. Adressen er Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse. OBS: Husk indendørs sko. Hvis du har nogen spørgsmål til netværket, mangler en kørselsvejledning eller lignende,

kan du kontakte initiativtager til netværket Pia Poulsen på tlf. 60 46 08 80.

Webgruppe

FSLA´s webgruppe mødtes d. 21. januar 2010 til en temadag i DSR. Vi havde tilrettelagt en dag, hvor vi først mødtes i gruppen til planlægning af, hvordan vi ønsker at bruge vores hjemmeside, og hvordan vi kan gøre den mere interessant.Vi fik derefter undervisning af Marie Tygesen fra DSR i hvordan vi rent praktisk kan lægge faglige emner og temaer ind på hjemmesiden, hvilke muligheder der er, og hvordan vi kan gøre hjemmesiden mere

interessant. Vi havde en fantastisk og udbytterig dag, hvor vi fik ændret hjemmesidens udseende og fik lavet link og mulighed for kommentarer under flere af emnerne. Håber at I kan lide resultatet, som vi jo fremover fortsat vil arbejde på at forbedre. Webgruppen består af Pernille Allesen-Holm, (”Børnesygeplejerske”), Gentofte Hospital Rikke Andreasen, (”Voksensygeplejerske”) Nordsjællands Hospital, Frederikssund.

Hanne Svenningsen (”Voksensygeplejerske”), Telemedicinsk enhed, OUH-Svendborg Sygehus Næstformand Anne Dichmann Sorknæs (”Voksensygeplejerske”) Telemedicinsk enhed, Odense Universitets Hospital og Hanne Hansen (”Børnesygeplejerske”), Randers Regions hospital

LUNGENYT nr. 1 2010

Nyt fra lokalforeningerne

FSLA

Program for Landskursus

Den 18. til den 20 marts 2010 på Hotel Svendborg i Svendborg Torsdag den 18. marts 12.00 – 13.15

Frokost

13.15 – 13.30

Velkomst ved formand for FSLA Birthe Hellquist Dahl

13.30 – 14.15

Skimmelsvamp – hvad anbefaler Sundhedsstyrelsen? ved læge, MPH Jette Blands

14.15 – 15.15

Kaffe og udstilling Parallelsession I

Parallelsession II

15.15 – 16.30

Astmaguidelines og kontrol ved professor Søren Pedersen

Pneumoni ved overlæge, ph.d Thyge Lynghøj Nielsen

16.40 – 17.40

”Syg men først og fremmest ung” ved sygeplejerske Pernille Grarup Hertz

Udvikling af instrument til identifikation af KOL-patientens strategier til håndtering af åndenød under daglig livsførelse ved sygeplejerske, ph.d studerende Lene Bastrup Jørgensen

17.40 – 18.15

Netværksgrupper

19.00

Middag

20.30 – 21.30

Posterpræsentation og landet rundt

Fredag den 19. marts 08.30 – 10.00

Kompetenceudvikling, klinisk udvikling og forskning – hvilke muligheder og karrierespor er der indenfor sygeplejen ved afdelingsleder, lektor, cand.cur, ph.d Kirsten Lomborg og formand FSLA, uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

10.00 – 11.00

Kaffe og udstilling

11.00 – 12.30

Ovenstående fortsat

12.30 – 14.00

Frokost og udstilling

14.00 – 14.45

DSR´s forslag til strukturændring for, og samarbejde med de faglige selskaber ved 1. næstformand i DSR Dorte Stenberg

14.45 – 15.30

Kirurgiske muligheder for lungepatienter ved Jørgen Carlsen

15.30 – 16.15

Kaffe og udstilling

16.15 – 17.00

Angioødem ved afdelingslæge Anette Bygum

17.00 – 17.45

Generalforsamling

17.15 – 18.00

Netværksgrupper

19.00

Velkomstdrink og middag Uddeling af hæderspris

Lørdag den 20. marts 09.00 – 09.15

Oplæg ved hædersprismodtager

09.15 – 10.00

Rhinit ved Ulf Schønsted Madsen

10.00 – 10.15

Kaffe

10.15 – 12.15

Sundhedsfremme i teori og praksis ved Tommy Johnsen

12.15 – 12.30

Afslutning og sandwich

LUNGENYT nr. 1 2010

Medlemskursus

MEDLEMSKURSUS PÅ SORØ STORKRO Tag på spændende kursus med Danmarks Lungeforening! I foråret slår vi dørene op for et kursus direkte til dig, der har en lungesygdom tæt inde på livet. Kurset vil have fokus på, hvordan man håndterer dagligdagen, når en lungesygdom rammer. Kursets tema er ”Krop og hverdag i forandring” og hertil har vi tilrettelagt et

varieret program, hvor nogle af landets dygtigste fagpersoner indenfor området deltager. Der bliver også rig mulighed for at udveksle erfaringer. Naturligvis vil der også være tid til at nyde faciliteterne i og omkring hotellet, som ligger midt i Sjællands smukke natur. Kurset foregår fra søndag den 25. april til mandag den 26.april. Kurset er for dig, der har en lungesygdom

og for dig, som pårørende. Du kan se flere oplysninger om pris, endeligt program og tilmelde dig på nettet på www.lungeforening. dk fra den 1. marts eller du kan ringe til Marianne Madsen på tlf. 3876 0033. Du kan søge Danmarks Lungeforening om friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom. Kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få tilsendt en legatansøgning.

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

Danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.1. 2010 Udpeget af Danske Regioner: Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsmedlem Lennard B. Nielsen Regionsmedlem Asger Larsen Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Borgmester Finn Olesen Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, dr.med. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Nina Berrig (viceformand) Ole Wayland Hansen Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, dr.med. Lars Laursen Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf Professor, dr.med. Jakob Kragstrup

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Jannie Schymann www.alfa-1.dk - Tlf. 2227 3433

Lungenyt nummer 1 - 2010 Ansv. redaktør: Anne Brandt. Redaktion: Nina Cederberg og Marianne Madsen. Indlæg til næste Lungenyt sendes til nc@lunge.dk senest mandag den 22. marts 2010.

LUNGENYT nr. 1 2010

magasinpost-umm

Så er det nu, du skal sætte kryds i kalenderen. Danmarks Lungeforening holder nemlig årsmøde torsdag den 27. maj 2010 kl. 15.00 hos Danske Regioner, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. OBS: Program, dagsorden og andet materiale til årsmødet udsendes direkte til alle medlemmer sidst i april.

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

Årsmøde 2010