Når vi forebygger lungesygdomme, må vi starte med os selv... nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Jeg, en KOL-løber Hvem hjælper Pinocchio? Fra sygdomsbekæmper til NGO
Lungenyt
Tema: Forebyggelse
leder Vi skal forsat debattere forebyggelsen bredet, og det koster også samfundet økonomisk.
dage mange lungesygdomme under opsejling.
Forebyggelse fra barndommen
Kvalificeret debat og forebyggelse
For et par år siden kunne man læse i avisen, at tuberkulosen var helt udryddet i Danmark. Det var den nu ikke, og det var den bestemt heller ikke i Grønland. Men et kort øjeblik så det næsten sådan ud, og derfor slækkede man desværre for meget på forebyggelsen i Danmark og Grønland med triste konsekvenser som følge. Tuberkulosen vendte tilbage med fornyet kraft.
Forebyggelse af lungesygdomme starter allerede i barndommen, når vi taler med vores børn om, hvorfor det er fornuftigt at lade være med at ryge. Den fortsætter i voksenalderen med tilbud om rygestop og hurtig opsporing af lungesygdomme, så man kan begrænse skaderne. Forebyggelse er også den motion, man som lungepatient bliver tilbudt, fordi motion mindsker generne og gør os stærkere og mere modstandsdygtige over for den sygdom, som har ramt os. I artiklen om motionsløberne med KOL kan man læse om mennesker, der er gået fra rollator til motionsløb. Motion har en særdeles positiv indvirkning på vores sundhedstilstand, og så er det en billig form for forebyggelse.
I disse år vil vi i Danmarks Lungeforening udvikle os fra at være en sygdomsbekæmpende traditionel patientforening til at blive en mere politisk fokuseret organisation. Det betyder, at vi bl.a. vil skabe en mere kvalificeret debat i medierne. Og vi vil skabe et pres for endnu mere forebyggelse, som tager udgangspunkt i den solide forskning i lungesygdomme, vi støtter økonomisk. Vi vil også i endnu højere grad samarbejde med andre relevante aktører, så vores argumenter bliver endnu stærkere.
Slip ikke forebyggelsen
Vi skal ånde i nakken
Heldigvis er det sådan, at tuberkulose trods alt kun berører et mindre antal mennesker, men historien er alligevel tankevækkende. Lige netop forebyggelse vedrører os alle, og det er vigtigt at forstå, at forebyggelse er en konstant og vedvarende proces. Hvis vi slipper den bare et øjeblik, kan det gå galt, og vi bliver sat mange år tilbage, og det har vi ikke råd til. Det koster for mange mennesker hel-
Som talerør for mennesker med lungesygdomme skal vi i Danmarks Lungeforening blive ved med at ånde politikerne og sundhedsvæsenet i nakken – på den gode måde. Vi skal gennem faktuel debat vise dem, hvordan man med relativt små midler kan forebygge stort. Eksempelvis ville en systematisk lungefunktionstest på linje med et blodtryk under et helbredstjek kunne op-
Al debat er vigtig og sætter sine spor hos dem, der deltager. Kvalificeret debat er særlig vigtig, fordi den efter al sandsynlighed sætter endnu større spor hos dem, der deltager. Som patientforening har vi et ansvar for at fodre samfundet og medierne med fakta om lungesygdomme, så debatten og beslutningerne på området har fat i virkeligheden. Dette gælder også forebyggelsen.
Pas på med at hvile på laurbærrene
2
LUNGENYT nr. 4 2010
Fagligt fundament Den kvalificerede debat er vigtig og særligt for forebyggelsen. I dette blad kan du glæde dig til at læse input fra nogle fagligt stærke folk som skaber et solidt fagligt og politisk fundament for en kvalificeret debat – om det så er debat om forebyggelse af lungesygdomme blandt unge eller forebyggelse af tuberkulose i Grønland. Læs og bliv inspireret, provokeret, opmuntret, men snyd ikke dig selv for at deltage – både i forebyggelsen og i debatten. Anne Brandt
indhold Jeg, en KOL-løber
Kristian Viltoft har svær KOL – læs hvad der fik ham til at melde sig til KOL-løbetræning . . . . . . . . . . . 4
Motivationen er afgørende
Folkene bag KOL-løbetræning på Østerbro Forebyggelsescenter fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Hvorfor KOL-løb?
Fire løbere fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Hvem hjælper Pinocchio?
En gruppe forskere foreslår nyskabende tiltag i forebyggelse af rygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Brevkassen - Spørg os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Tuberkulose har aldrig været udryddet
Tuberkulosebekæmpelse i Grønland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Fra sygdomsbekæmper til NGO
Danmarks Lungeforenings rolle foldes ud af formand Johannes Flensted-Jensen . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Nyt fra Alfa-1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Opslag af professorat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bagsiden
Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Søren Bissinger
Danmarks Lungeforening
Lokalforeninger:
Administration
Lokalforeningen for Region Hovedstaden
Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk
Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk
Lokalforeningen for Aalborg
Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk
Lokalforeningen for Guldborgsund
Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 3876 0031, info@lunge.dk
Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk
Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00) joanrasmussen@hotmail.com
Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk
Nordsjællands Vejrstation
Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk
Danmarks Sarkoidosenetværk
Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk
Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk
Lokalforeningen for Trekantsområdet
LTX VEST
Lokalforeningen for Fyn
LTX ØST
Lokalforeningen for Sønderjylland
Rådgivning
Lokalforeningen for Århus
Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk
Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk
Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk
LUNGENYT nr. 4 2010
3
KOL-løbetræning
Af Isa Lindbæk Foto Søren Bissinger
Jeg, en KOL-løber Kristian Viltoft var både skeptisk og undrende, da han første gang hørte om løbetræning for KOL-patienter. I juli gennemførte han et fem kilometers løb efter bare 13 ugers træning, og han er så glad for løbetræningen, at han fortsætter.
- Det kan ikke lade sig gøre at løbe så meget. Det er jo helt absurd! Da Kristian Viltoft, 62, første gang hørte om nogle mennesker med KOL i Horsens, som havde trænet sig op til at kunne deltage i et fem kilometers løb, var han både skeptisk og undrende.
4
LUNGENYT nr. 4 2010
- Det var på mit træningshold, at nogen begyndte at tale om løbetræning for KOLpatienter, men jeg kunne slet ikke forstå, hvordan det skulle kunne lade sig gøre med en så lav lungefunktion som min? Kristian havde med en lungefunktion på 31 % svært
ved at forestille sig at løbe overhovedet – det skulle da lige være efter bussen. Alligevel var
11 løbere med KOL og lungefunktioner på mellem 28 og 89 % varmer op sammen før deres ultimative løbeudfordring på fem kilometer i Amager Strandpark.
Kristian Viltoft gennemførte d. 1. juli et fem kilometers løb for motionister på Amager Strand efter 13 ugers intensiv løbetræning iværksat af Forebyggelsescenter Østerbro.
hans nysgerrighed vakt, og da Forebyggelsescenter Østerbro inviterede KOL-løberne fra Horsens over for at give et foredrag i forbindelse med lanceringen af deres eget KOL-løbeprojekt, mødte han op for at høre nærmere.
Alt eller intet Nem at lokke - De har nok alle sammen en meget højere lungefunktion end mig, tænkte jeg, da de gik i gang med foredraget. Men en af løberne fra Horsens havde en lungefunktion på 38 %. Så begyndte det pludselig at ligne noget, jeg kendte fra min hverdag. Jeg besluttede mig omgående for at melde mig til løbe-projektet. Jeg var nok ikke så svær at lokke. Kristians store vilje til at kaste sig ud i et motionsprojekt, han som udgangspunkt
” Tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig til at prøve.” havde været skeptisk over for, bundede i tidligere positive erfaringer. - Årsagen til, at jeg turde tage springet, var, at jeg 5-6 år tidligere havde været tilsvarende afvisende over for den KOL-træning, som jeg blev tilbudt, i forbindelse med en forværring af min lungefunktion. Det projekt, troede jeg heller ikke, ville have nogen som helst positiv effekt på min dagligdag. Men den regelmæssige træning hjalp mig meget, så hvorfor skulle løb ikke kunne gøre det samme? Tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig til at prøve.
Kristian havde aldrig tidligere været en organiseret sportsmand, selvom han altid havde cyklet meget. Til gengæld havde den regelmæssige KOL-træning givet ham en grundform. Det hjalp ham i starten, da han efter påske i år sammen med en gruppe andre KOL-løbere gik i gang med 13 ugers intensiv løbetræning, som skulle kulminere i et fem kilometers løb. - Det var med nerver på, at jeg mødte op til den første træning. Det var ikke så meget frygten for at få åndenød, for det har jeg prøvet så mange gange før, og jeg ved, at det går over. Det var mere hele tanken om at gå ud på ukendt terræn. Kristian og de andre startede med at gå i to minutter og så løbe et minut, en frekvens som blev gentaget seks gange. - I starten lå jeg med fremme i forreste linje, fordi jeg trænede regelmæssigt, men det ændrede sig i takt med, at vi skulle løbe i længere tid og gå i mindre. Det blev svært for mig at nå at få pusten, men jeg mistede ikke motivationen, fordi jeg pludselig blev udfordret. Hvis projektet skulle have en chance, så skulle jeg også give mig 100 %, og jeg har da også deltaget i næsten alt træning tilmed de frivillige gange i weekenden. Nogle vil måske påstå, jeg har været lidt frelst.
Farlig lænestol De første mange uger var Kristian enorm
træt efter løbetræningen, og det var først i de sidste uger af forløbet, at han begyndte at mærke en positiv effekt: - Jeg har fået trænet mine ben og er blevet bedre til at løbe. Der var et par gange, hvor jeg var sikker på, at jeg
”Hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så ender lænestolen til sidst med også at blive farlig.” havde mødt muren i forhold til åndenød, men med opbakning og et positivt pres fra motionsvejlederne, er jeg alligevel kommet videre. Jeg er blevet stærkere og vil helt sikkert blive ved med at løbe, selvom jeg naturligvis må tage højde for grænser som åndenød og vintervejr. Kristian bor på anden sal, og det er stadig en udfordring til trods for hans løbetræning. - Det er stadig hårdt at gå på trapper. Åndenøden er min evige grænse, men jeg har det godt med at udfordre mig selv. Det nemmeste og farligste for os KOL-patienter er at lade være med udfordre os selv, fordi åndenøden er ubehagelig. Men hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så ender lænestolen til sidst med også at blive farlig. Gennem træning bliver vi i stedet stærkere og mindre sårbare. ● LUNGENYT nr. 4 2010
5
KOL-løbetræning
Af Isa Lindbæk Foto Søren Bissinger
Motivationen er afgørende Da Forebyggelsescenter Østerbro i København startede et løbeprojekt for KOL-patienter, var form og lungekapacitet underordnet. Det var alene deltagernes motivation, som var adgangsbilletten. Projektet har lært medarbejderne om løbetræning og KOL, og så kan projektet forhåbentligt løftes over i privat foreningsregi. På Forebyggelsescenter Østerbro i København var en lille gruppe medarbejdere med sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm i spidsen enige om, at der ikke var mange udslusningstilbud til KOL-patienter efter endt rehabliliteringsforløb sammenlignet med tilbuddene til andre patientgrupper med eksempelvis hjerte og diabetesdiagnoser. Det faktum ville de gerne være med til at ændre. - Vi blev inspireret til at starte et løbeprojekt for KOL-patienter af et tilsvarende løbeprojekt i Horsens, og da vi inviterede til foredrag om emnet mødte 24 potentielle deltagere op. Det var ret flot, når vi i alt kun havde inviteret 91 personer. Det viste os, at interessen for nye tiltag er stor,
fortæller Rikke Høgsbro Holm. Efter foredraget var 18 deltagere så motiverede, at de meldte sig til løbeprojektet. Karen Moe Rasmussen, som er fysioterapeut, fortæller at planen var at bruge et begynder-løbeprogram for hjertepatienter, da der ikke fandtes et løbeprogram for KOL-patienter. - Løbeprogrammet skulle vare i 13 uger og udmunde i deltagelse i et helt almindeligt fem kilometers motionsløb. Vi vidste godt, at det ville blive en stor mundfuld, så derfor var motivation hos løberne vigtig. Deltagerne startede med at løbe et enkelt minut og herefter gå to minutter, og for nogle var det ene minuts løb en kæmpe udfordring. - Nogle kæmpede, fordi de ikke havde presset sig selv i årevis eller blot fordi lungefunktionen ikke rakte tilstrækkelig. Andre var i bedre form og klarede det rimeligt. Vores udfordring var at finde et niveau hen ad vejen, hvor løberne forbedrede sig uden at gå ned.
Hvor går grænsen? For nogle få deltagere blev det allerede af forskellige årsager for meget efter en enkelt eller to gange løbetræning. Men tilbage stod 11 meget motiverede løbere med lungefunktioner fra 28 til 89 %. Karen Moe Rasmussen og hendes kollegaer gjorde sig en del værdifulde erfaringer omkring løbetræning for KOL-patienter. - Vi måtte tilpasse Hjerteforeningens lø-
Sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm er leder af et løbeprojekt, hvor hun sammen med fysioterapeut Karen Moe Rasmussen og motionsvejleder Henrik Dau Frederiksen har løbetrænet en gruppe KOLpatienter.
6
LUNGENYT nr. 4 2010
beprogram, så vi gik knap så hurtigt frem, og vi fandt også ud af, at vi ikke kunne gå under 1 minuts gå-pause, da løberne ellers umuligt kunne genvinde pusten. Med de tilpasninger forbedrede løberne sig stille og roligt i eget tempo. Motionsvejlederne var også meget i tvivl om, hvorvidt man kunne presse og motivere løberne til bedre resultater. Hvor gik grænsen? Motionsvejleder Henrik Dau Frederiksen var den, som i højest grad ildnede løberne fremad.
”At ligefrem opsøge åndenøden gennem løbetræning kan være angstprovokerende.” - Jeg syntes ikke, at det var os, som skulle sætte grænsen for dem. Den grænse syntes jeg, de selv skulle have lov at sætte, og så længe de ikke gjorde det, blev jeg ved med at udfordre dem. Det viste sig, at den fremgangsmåde fik dem til at yde mere, end de selv troede var muligt. Det var også vigtigt, at vi gjorde os nogle generelle erfaringer i dette pilotprojekt i forhold til, hvor meget KOL-løbere kan klare. Efter 13 ugers intensiv træning havde kun en enkelt løber nået sin grænse. De andre løbere var stadig under udvikling.
Til eksamen i løb Stemningen i løbegruppen var god. En del kendte hinanden fra forskellige former for KOL-træning, og de var gode til at opmuntre og fastholde hinanden. Henrik Dau Frederiksen: - De konkurrerede med sig selv men ikke
Projektets ”eksamen” gik ud på at gennemføre et fem kilometers løb. Alle løb naturligvis i ens røde trøjer med teksten: KOL LØBEHOLD på ryggen.
med hinanden. Der blev målt distancer og minutter, og der blev virkeligt gået op i de tider. I starten af juli var deltagerne så til ”løbe-eksamen” på Amager Strandpark, hvor alle 11 deltagere gennemførte løbet. Særligt Henrik Dau Frederiksen var aldrig i tvivl om, at KOL-løberne kunne gennemføre fem kilometers løb. - De var spændte før løbet, men det har de været hele vejen, når vi strammede programmet, og hver eneste gang har de klaret det, så jeg var sikker på, at det ville de også gøre denne gang.
En maraton hver gang Netop nu er projektet ved at blive evalueret, og det er planen at løfte projektet over i en privat træningsforening, så løbetræningen kan fortsætte. Forhåbningen er, at nye løbere med KOL med tiden kan igangsættes i frivillige motions- og idrætsforeninger uden
for den kommunale ramme. Projektmedarbejder Rikke Høgsbro Holm: - Der har været meget snak om, at private foreninger skal tage mere ansvar for den offentlige sundhed, og dette bliver forhåbentligt et positivt eksempel på, hvordan man på basis af et offentligt initiativ får noget viden om træning af KOL-patienter eller andre lungepatienter. En viden som man kan bygge videre på i foreningsregi. At løbetræningen ikke kun har været en fysisk udfordring, er fysioterapeut Karen Moe Rasmussen ikke i tvivl om. - Meget af rejsen har været mental. Mange KOL-patienter prøver at undgå at blive forpustede. Derfor kan være meget angstprovokerende ligefrem at opsøge åndenøden gennem løbetræning. Af den grund har vi nærmest også betragtet hver eneste træning som en lille maraton for deltagerne. Og vi er imponerede over, hvordan de har udfordret sig selv igen og igen. ●
Fakta om KOL-løbetræningen på Forebyggelsescenter Østerbro · 1 0-12 løbere med KOL og med lungefunktioner mellem 28 og 89 % har gennemført 13 ugers intensiv løbetræning. · Træningsfrekvensen var 2-3 gange ugentligt, hvor de to gange var med vejledere fra Forebyggelsescenter Østerbro og den sidste gang var frivillig. Træningsprogrammet tog udgangspunkt i Hjerteforeningens mildeste løbeprogram samt erfaringer fra et KOL-løbeprojekt i Horsens. · Løberne var mellem 48 og 77 år gamle og nogenlunde lige mange kvinder og mænd deltog. · Løberne startede med at løbe 1 minut og gå i 2 minutter og var til sidst oppe på at løbe i 4 minutter og gå i 1 minut af gangen. · Løbeprojektet er støttet fra Innovationspuljen i Københavns Kommune. · Løberne gennemførte 1. juli et fem kilometers løb i Amager Strandpark.
Vil du også prøve KOL-løbetræning? Få steder i Danmark tilbyder KOLløbetræning. Se herunder om der er løbetræning i dit område. Forebyggelsescenter Østerbro Vordingborggade 22, 3 sal 2100 København Ø Kontaktperson: Rikke Høgsbro Holm Telefon: 35303050 kl. 09.00-14.00 Direkte telefon: 35303055 eller e-mail: KT91@suf.kk.dk Forebyggelsescenter Nørrebro Tranevej 27 a-b 2400 København NV Kontaktperson: Kira Baun Telefon: 38160070 Direkte telefon 38160086 eller email: wn33@suf.kk.dk HORSENS KOMMUNE Det Kommunale Sundhedsteam Sundhedscenter Ceres Nørretorv 1-3, 8700 Horsens Kontaktperson: Birthe Pors Direkte telefon: 7629 2851 eller e-mail: ssbpc@horsens.dk Kender du andre KOL-løbehold? Fortæl os om det på info@lunge.dk
LUNGENYT nr. 4 2010
7
KOL-løbetræning
HVORFOR KOL-LØB? Flemming Flinck, Winnie Bethnas, Keld Hedstrøm og Grethe Bait har deltaget i et løbeprojekt for KOLpatienter. Gennem 13 ugers træning har de forberedt sig til løbe fem kilometer ved motionsløb i Amager Strandpark. Lungenyt talte med dem før startskuddet lød.
8
Flemming Flinck, 66 år, lungefunktion 36 %
Winnie Bethnas, 66 år, lungefunktion 28 %
Fra rollator til maraton
Jeg har kunnet klare mere
- Før dette løbeprojekt ville jeg have betragtet det som ren utopi, at jeg skulle kunne løbe fem kilometer. Jeg var kommet til et punkt, hvor jeg brugte rollator, når jeg gik ud, men nu er det som om, jeg har fået en hel anden luft. Jeg bevæger mig hurtigere, går på trapper, og jeg har parkeret rollatoren. Det er et enormt fysisk udbytte, jeg har fået af 13 ugers træning. Dette fem kilometers løb er min personlige maraton, så man kan sagtens sige, at jeg er gået fra rollator til maraton.
- Jeg havde afvist det som umuligt, hvis nogen havde sagt til mig, at jeg skulle deltage i et fem kilometers løb. Selvom jeg i dag er løbet ind i en midlertidig forværring og netop har fået målt min lungefunktion til 21 %, så VIL jeg gennemføre løbet. Nu har jeg jo trænet så hårdt. Min grænse for, hvad jeg troede, jeg kunne klare, er overskredet mange gange, også selvom jeg grundet min lave lungefunktion mødte muren før de andre.
Keld Hedstrøm, 64 år, Lungefunktion 68 %
Grethe Bait, 62 år, lungefunktion 50 %
Kender min begrænsning
Fedt at udfordre mig selv
- For mig som har en rimelig fornuftig lungefunktion, har jeg ikke som sådan oplevet en stor forbedring, men jeg har lært mine begrænsninger meget bedre at kende. Jeg kender mit åndedræt og ved hvornår der kommer åndenød, og det er en stor hjælp, når man bor på 4. sal.
- Jeg havde grint og sagt glem det, hvis nogen havde fortalt mig, at jeg skulle løbe 5 kilometer efter nogle ugers løbetræning. Men nu står jeg her. Det har været fedt at udfordre mig selv, og uden at kunne sige præcis hvad det er ved løbetræningen, så sker der altså et eller andet ved kroppen, som gør, at man får det bedre og bliver stærkere.
LUNGENYT nr. 4 2010
boganmeldelse
En praktisk bog om åndedrættets tilstand Boganmeldelse Lungenyt har bedt Liselotte Bloch Christensen, afdelingssygeplejerske på lungemedicinsk afdeling, Århus Sygehus om at læse Lotte Paarups bog "Åndedrættet". Liselotte giver bogen en vurdering til 4 ud af 5 lunger. - Lotte Paarup beskriver udmærket, såvel fysiologisk som billedmæssigt, hvordan lun-
gerne fungerer, og hvordan vejrtrækningen påvirker mange af vores organer og muskler. Beskrivelserne uddybes med mange små gode eksempler og øvelser, således at læseren samtidig på egen krop kan afprøve beskrivelserne. Hvordan føles det f.eks. at tage 10 vejrtrækninger gennem næsen og derefter 10 vejrtrækninger gennem munden? Afslapning! Som lungesyg kan man ved læsning af bogen helt sikkert få svar på rigtigt mange
spørgsmål vedrørende vejrtrækning, åndenød, symptomer og påvirkninger af kroppen. Sidste halvdel af bogen indeholder en lang række øvelser, således at man selv kan arbejde med og optræne ens vejtrækning. Som supplement til bogen er der udgivet en dvd med yderligere information og flere øvelser. Lotte Paarup, Åndedrættet, People’s Press 2010, 174 sider, ISBN 978-87-705-5588-3
kort nyt
Præmier til røgfri unge Personlige kontrakter er et godt redskab, når unge mellem 14-16 år skal lære at holde sig fra smøgerne. Det er erfaringen i Aalborg Kommune, hvor 10 unge blev belønnet med en iPod, fordi de ikke ryger. Initiativet er et pilot-projekt for kampagnen X-it, som Kræftens Bekæmpelse er initiativtager til. Pro-
jektet kører som forsøgsordning de næste fire år, men er en ordning der allerede er fast etableret i Sverige og Norge. De personlige kontrakter følges op af undervisning i klassen, forældrekontakt og så en præmie, hvis den unge holder sig røgfri. Kilde: Cancer.dk
Året sæsonvaccine beskytter også mod H1N1
Foto: Istockphoto
Muldvarpen overlever under jorden ved hjælp af en slags superhæmoglobin i blodet. Opdagelsen giver nyt håb i behandlingen af lungepatienter med bronkitis og lungeemfysem. Det er forskere fra Aarhus Universitet, der i samarbejde med canadiske kolleger har fundet forklaringen på, at muldvarpen kan overleve i iltfattige omgivelser. Muldvarpens udvikling af et særligt slags superhæmoglobin tillader en
mere effektiv transport af CO2 i dyrets blodbaner. Dermed kan den arbejde under de ellers kvælende forhold. For patienter med bronkitis og lungeemfysem er kombinationen af netop lave iltkoncentrationer og høje koncentrationer af CO2 i blodet livstruende symptomer. Opdagelsen kan give idéer til, hvordan muldvarpens særlige egenskaber kan kopieres til humant hæmoglobin. Det kan ifølge professor Roy E. Weber fra Aarhus Universitet gøres enten ved udvikling af kunstigt blod lavet af modificerede hæmoglobinmolekyler eller ved at anvende eksisterende genterapiteknik, som får rygmarvceller til at producere blodceller, men nu med det nye superhæmoglobin. Kilde: Ritzau
Foto: Istockphoto
Muldvarpe hjælper lungepatienter
Vaccinen mod sæsoninfluenza for vinterhalvåret 2010-2011 vil beskytte mod tre forskellige influenzatyper inklusive influenza A(H1N1), der i 2009 var årsagen til en verdensomspændende pandemi. Sidste års sæsonvacciner gav ingen beskyttelse mod H1N1, fordi pandemien brød ud, efter vaccinen var produceret. I år vil det betyde, at der kun skal vaccineres én gang for, at man kan sikre beskyttelse mod alle sæsonens influenzaer. Sæsonvaccinationen foregår mellem den 1.oktober og 31. december. Kilde: Sundhedsstyrelsen LUNGENYT nr. 4 2010
9
Forebyggelse af rygning
af Isa Lindbæk Illustration: Pinocchiogruppens logo, Dansk Kommunikation
Hvem hjælper Pinocchio? Som tobaksforsker oplever Charlotta Pisinger, at det er svært at trænge igennem med en samfundsdebat om forebyggelse af rygning. Rygestop har ikke den samme nyhedsværdi som vægttab og motion, men statistisk set er der langt flere liv at redde ved at sætte ind mod rygning.
Omkring 14.000 mennesker dør årligt af tobaksrelaterede sygdomme som eksempelvis KOL og lungekræft. Til sammenligning dør omkring 1.000 af overvægt og 3.000 af manglende motion. Alligevel er det ikke rygestop, vi bliver bombarderet med i medierne. Det er programmer og artikler om fysisk aktivitet, sund mad, lækre opskrifter og vægttab. Det kan tobaksforsker Charlotta Pisinger til en vis grad godt forstå. - Rygestop er hverken sexet eller lækkert, og i modsætning til et stort vægttab er det svært for medierne at fremvise visuelle resultater af at holde op med at ryge. Der er simpelthen ikke nok seere eller læsere i et rygestop. Sådan er realiteterne for medierne, men vi må stadigvæk som samfund forholde os til, at tobak er den største dræber, og at vi med en rygefrekvens på 21 %
ligger langt højere end f.eks. Sverige, hvor 14 % ryger, fastslår hun.
Stakkels Pinocchio At vi i årevis er blevet bombarderet med faktuelle kampagner mod rygning har måske gjort danskerne immune over for den form for påvirkning, og netop derfor mener Charlotta Pisinger også, at vi må tænke nyt i forhold til forebyggelse af rygning. Sammen med en gruppe kollegaer har hun dannet den såkaldte Pinocchio-gruppe, som har foreslået en række nye måder at forebygge rygning og i sidste ende lungesygdomme og kræft på. Gruppen har blandt andet fundet inspiration i Californien i USA, hvor rygeforbud og en holdningsændring har gjort andelen af rygere så lav som 9 %. Gruppen mener, at det er særligt vigtigt at stoppe tilgangen af nye rygere. - Som lille Pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange helt unge mennesker at blive tilbudt ciga-
retter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning. Pludselig er de afhængige, og for de fleste bliver det en livslang kamp at komme ud af nikotinafhængigheden igen. Vi foreslår derfor at beskytte vores unge ved at indføre en såkaldt tobakslicens.
3.000 kr. for retten til at ryge Pinocchiogruppens tanke er, at den foreslåede tobakslicens først kan opnås som 18-årig, og at det ikke vil være muligt at købe tobak uden den. - Prisen for licensen skal ligge omkring 3000 kroner, hvilket svarer til prisen for de mest effektive rygestop-kurser. Derudover foreslår gruppen, at licensen på et hvilket som helst tidspunkt skal kunne konverteres af rygeren til et sådan kursus. Desuden skal tobak kun kunne købes elektronisk med Dankort, så det kan rumme oplysning om alder, og om man har tobakslicens, understreger Charlotta Pisinger.
Forbud er storm i et glas vand Men forbud og tobakslicens lyder ikke som noget danskerne bryder sig om? - I Danmark kan vi godt lide at betragte os selv som den glade, frække lillebror, som gør, hvad han vil. Men der er faktisk rigtig gode erfaringer med fornuftige forbud også i Danmark. Charlotta Pisinger: - Der var nogle, som påstod, at det aldrig kunne lade sig gøre at forbyde rygning i S-tog, men det gjorde man fra den ene dag til den anden. Og bortset fra en lille gruppe, så tog alle andre passagerer godt imod forbuddet. Og det vil gå på samme måde med tobakslicens. Som regel går det 10
LUNGENYT nr. 4 2010
RYGNING – et valg for voksne!
"Som lille Pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange unge at blive tilbudt cigaretter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning."
RYGNING – et valg for voksne! ganske glat med forbud, selvom der er en stor storm før indførelsen. En af de ting, som adskiller Danmark fra andre lande, vi sammenligner os med, er ifølge Charlotta Pisinger, at der ikke er en stor folkebevægelse mod rygning. Det gør, at politikerne ikke bliver presset af befolkningen til at arbejde for en begrænsning af rygning.
hormonernes og alkoholens vold? Jeg synes det ikke, og vi ved fra undersøgelser, at 9 ud af 10 rygere har fortrudt, at de nogensinde er startet med at ryge. Tobakslicensen er en hjælp, så man udskyder beslutningen om at blive ryger, til man er i stand til at overskue de livslange konsekvenser. Man beslutter sig jo heller ikke for, hvilken ægtefælde eller uddannelse man vil have, når man er 14!
Hvem vil tage ansvar? - Med indførelsen af en tobakslicens vil Danmark blive et foregangsland mod tobaksrygning. Hele verdens øjne ville blive rettet mod os, og vi vil fremstå som det gode eksempel. Jeg kan godt undre mig over, at danske politikere ikke er mere ivrige efter at gribe den bold? Charlotta Pisinger ved naturligvis godt, at vi allerede på nuværende tidspunkt i Danmark har en lov, som forbyder salg af cigaretter til mindreårige. Problemet er ifølge hende håndhævelsen. - Når jeg snakker med unge mennesker, har de ingen problemer med at få fingre i cigaretter. Så vidt jeg ved, er det kun Netto, som konsekvent håndhæver forbuddet. Jeg mener i øvrigt heller ikke, at det skal være en travl kasse-ekspedients konflikt at bede om legitimation. Hvorfor har man ikke gjort det obligatorisk at fremvise legitimation som i nogle andre lande?
Licensen er en hjælp - Ikke alle der har hørt om forslaget om at indføre tobakslicens har været positive. Nogle reagerer meget kraftigt mod det og mener, at licensen er en indskrænkelse af den personlige frihed. Det er Charlotta Pisinger stærkt uenig i. - Er det personlig frihed at blive afhængig af cigaretter som 14-årig, når man er i
Lad os hjælpe Pinocchio At eksperimentering med cigaretter er kommet for at blive, er Charlotta Pisinger ikke i tvivl om. - Selvfølgelig vil de unge prøve cigaretter, men ved at gøre det sværere for dem at få fat på cigaretterne, gør vi det mere besværligt at blive afhængig. Som forsker har Charlotta Pisinger et ansvar for at tale om rygning og forebyggelse. Politikerne og vi andre har også et ansvar som rollemodeller. - Mange rygere og tidligere rygere har troet, at de ikke kunne tillade sig at sige til deres egne børn og børnebørn, at de skulle lade være med at ryge, fordi det ville være dobbeltmoralsk. Men undersøgelser viser, at det alligevel nytter, hvis man fortæller, hvor meget man fortryder, og at man ikke ønsker det samme for dem. Og det kan have særlig vægt, hvis man har en lungesygdom. Rollemodeller i alle former har enorm betydning for børns beslutning om at ryge. Så vi må alle sammen være med til at skabe den barriere, som gør det sværere at blive ryger. Lad os i fællesskab hjælpe Pinocchio. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så er rygning ikke godt for helbredet, og cigaretter ville ALDRIG, hvis de kom som et nyt produkt, blive tilladt i dag. Det er de alt for sundhedsskadelige til. ●
Grupper mod rygning Pinocchio-gruppen har en hjemmeside hvor du kan læse mere, og give din mening til kende: www.valgfri-rygning.dk Facebook-grupper imod rygning: · ”Valgfri Rygning” · "For alle os der syntes, det er klamt de unge, der ryger, fordi de tror de er seje.”
Hvem er Pinocchiogruppen? · A nders Hede - forskningschef, TrygFonden smba · Jacob Andersen - partner, Dansk Kommunikation · Charan Nelander - direktør, Komiteen for Sundhedsoplysning · Morten Strunge Meyer - projektchef, cand.brom., Kræftens Bekæmpelse · Susanne Tøttenborg - seniorkonsulent, sundhed og overvægt, Kræftens Bekæmpelse · Charlotta Pisinger - læge Ph.d. MPH, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed
LUNGENYT nr. 4 2010
11
BREVKASSEN
Spørg os Thomas Ringbæk Speciallæge i lungesygdomme
Findes der nogle samtalegrupper? Min mor lider af KOL. Hun har nu fået en depression og har dødsangst. Hun er meget bange særligt for at blive kvalt. Hun er ikke særlig mobil og kan ikke komme meget rundt. Findes der nogle samtalegrupper eller andet, som kan hjælpe hende lidt. Angsten gør, at hendes vejrtrækning bliver en del dårligere. Venlig hilsen Helle Kære Helle Du kan finde lokale netværksgrupper for mennesker med lungesygdomme på vores hjemmeside. Måske er der en netværksgruppe i nærheden af, hvor din mor bor. Se under OM OS / LOKALFORENINGER OG NETVÆRK. Hvis din mor har adgang til en computer, findes der også en chatside, hvor man kan læse eller deltage i samtaler med andre, der har KOL tæt inde på livet. Gå ind på www.snakomkol.dk. Her kan din mor bl.a.
Marie Lavesen Lungesygeplejerske
læse om andre, som også bliver bange, når de ikke kan få vejret. Det er en naturlig følelse at være bange, når man har åndenød, men som du selv skriver er det ikke så hensigtsmæssigt, da åndenøden forstærkes. Nogle gange er det også svært at vurdere, om det er angst eller åndenød, som kommer først og sætter en ond cirkel i gang. I kan eventuelt også se på de vejrtrækningsøvelser, som ligger på www.kol.dk under ET GODT LIV MED KOL. Gennem egen læge eller lungeambulatorium kan din mor også få en henvisning til en fysioterapeut, som kan lære hende nogle teknikker til at trække vejret. Hvis man har nogle handlemuligheder, kan åndenøden og angsten nogle gange virke lidt mindre skræmmende. Håber dette kan hjælpe din mor lidt på vej. Venlig hilsen Marie
Kan min mor få iltbehandling?
Vidste du, at iltbehandling skal bruges min. 15 og gerne op til 24 timer i døgnet for at virke efter hensigten. Læs mere i pjecen ILTBEHANDLING I HJEMMET - patientvejledning. Bestil pjecen på lungeforening.dk under LUNGESYGDOMME / PJECER.
Iltbehandling i hjemmet Patientvejledning
12
LUNGENYT nr. 4 2010
Jeg skriver på min mors vegne. Hun har KOL i meget svær grad. Hun døjer meget tit med at få luft og lider ofte af lungebetændelse. Mit spørgsmål er, hvordan man får tildelt et iltsystem? Hun har været ved sin læge, som siger, at det er sygehuset, der skal ordinere ilt. Jeg er meget i tvivl om, hvad hun skal gøre, og kan ikke forstå lægen. Venlig Hilsen Tommi Kære Tommi Det er rigtigt, at det er en specialafdeling, som skal ordinere og bestille ilt. Iltbehandling gives, når iltværdierne i blodet er for lave. Det måles med en A-punktur, der er en blodprøve, som tages i håndledet. Ilt er en
Susanne Kitaj Socialrådgiver
behandling for for lidt ilt i blodet, og er ikke en behandling mod åndenød. Mennesker med KOL kan godt opleve svær åndenød, uden at iltindholdet i blodet er for lavt. Denne åndenød skyldes det ekstra arbejde, vejrtrækningsmusklerne skal lave for at transportere ilt rundt i kroppen. Formålet med at give ilt er primært at sikre tilstrækkelig ilttilførelse til øvrige organer som hjerte, hjerne og nyrer. Mennesker, der har fået ilt, kan opleve, at de husker bedre og er knap så trætte, da hjertet belastes meget mindre. For at få afklaret om din mor har brug for ilt, skal hun via egen læge henvises til lungemedicinsk ambulatorium. Her sikrer de også, at hun er i optimal inhalationsmedicinsk behandling. Det kan også hjælpe din mor, hvis hun kommer til KOL-rehabilitering. Det er fysisk træning og undervisning om sygdommen, og hvad man selv kan gøre. Man kan mindske åndenød ved at øge kondition og muskelstyrke. Ofte ses de bedste forbedringer hos de allerdårligste patienter. Det kan hendes egen læge også henvise til, eller hun kan spørge i lungeambulatoriet. Venlig hilsen Marie
Vidste du, at frivillige fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning. Man får bl.a. adgang til større viden, når man indgår i et netværk med andre med samme sygdom. Bjarne Ibsen, professor.
demens ved sarkoidose? Jeg har læst på jeres side omkring sarkoidose, da min far har haft det i 10 år nu. Jeg
KORT NYT
Vandpiberygning gir KOL
Kære Tina Ved sarkoidose er det primært lungerne og huden, som er involveret, men nervesystemet kan også rammes. Det viser sig med alverdens neurologiske symptomer, dog ikke demens som du foreslår, men hovedpine, kramper og nervepåvirkninger. Det kan vise sig som fx hængende mundvig, hæshed, synkebesvær, indskrænket synsfelt, høretab og nedsat eller ændret følesans. Du kan finde links til danske og udenlandske artikler om sarkoidose på vores hjemmeside under LUNGESYGDOMME / SARKOIDOSE / LINKS OG ARTIKLER OM SARKOIDOSE Mvh Thomas
Vidste du, at sarkoidose er en bindevævssygdom, som ofte rammer lungerne. I Danmark rammes 500 mennesker om året af sygdommen. Læs mere i pjecen SARKOIDOSE – en patientvejledning fra Danmarks Lungeforening. Find den på lungeforening. dk under LUNGESYGDOMME / PJECER. KORT OM SARKOIDOSE g En folder fra Danmarks Lungeforenin
to ho kp Ist
oc
Vidste du, at rygefrekvensen blandt mænd er
o:
mangler viden om cerebral sarkoidose. Kan I hjælpe mig med det? Hvilke symptomer er der, og viser det sig som demens? Jeg håber I kan hjælpe mig, evt. med nogle links. Vh Tina
væsentligt højere for etniske minoritetsgrupper sammenlignet med etniske danskere. Den højeste andel på 53 % dagligrygere findes blandt mandlige efterkommere fra Tyrkiet. Rygefrekvensen blandt tilsvarende etniske danskere er 25 %. Kilde: Etniske minoriteters sundhed, Singhammmer 2008
Fo t
Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en mail til info@lunge.dk.
Rygning af vandpibe kan ligesom cigaretrygning forårsage kronisk obstruktiv lungesygdom. Det konkluderer svenske forskere, der har gennemgået den internationale forskning om, hvordan vandpiberygning påvirker lungefunktionen. Analysen viser, at mennesker, der ryger vandpibe har en dårligere lungefunktion end dem, der ikke ryger. Det var umuligt at fastslå nogen forskel i lungefunktion blandt rygere af cigaretter eller vandpibe. Forskerne konkluderer, at det synes at være lige så skadeligt for lungefunktionen, om man ryger vandpibe eller cigaretter. Kilde: Tobaksfakta.se
Ny film om rygning og åndenød I løbet af foråret og sommeren har Danmarks Lungeforening produceret en film om KOL. Med et enkelt sprog og universelle visuelle forklaringer beskriver filmen sammenhængen mellem rygning og lungesygdommen KOL. Filmen henvender sig til mennesker med svage sproglige kompetencer, herunder nogle grupper af etniske minoriteter. Ved at fortælle om rygningens skadelige virkninger og sikre formidling til grupper i samfundet, som vi ikke når ud til i tilstrækkeligt grad, tager Danmarks Lungeforening med filmen et nyt og nødvendigt skridt på vejen mod bekæmpelse af den sociale ulighed i sundhed i Danmark. Forud for den færdige film ligger en spændende proces med udviklingen af filmen. Startskuddet var en iderig workshop med input fra engagerede og toneangivende aktører fra Sundhedscentre i Århus, Nørrebro og Vollsmose, samt
Region Midt og ikke mindst lægefaglige eksperter. Herefter gik det slag i slag med at søge oplysninger, udarbejde manuskript, finde statister, finde locations og de rette deltagere. Et særligt privilegium for os har været, at TV-lægen Peter Qvortrup Geisling helt gratis stillede op som vært på filmen, og med sine dygtige formidlingsevner præsenterede filmens budskab direkte og uden ”løftet pegefinger”. Filmen bliver lanceret i forbindelse med KOL-dagen den 17. nov. 2010. Klip fra filmen vil være tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om KOL, www.kol.dk.
LUNGENYT nr. 4 2010
13
Forebyggelse af tuberkulose
af Isa Lindbæk FOTO Privateje
Tuberkulose har aldrig været udryddet I Grønland har man erfaret, hvad der kan ske, hvis man mindsker fokus på forebyggelse, registrering og tidlig opsporing af tuberkulose. Sygdommen har gennem længere tid været anset som sjælden, men sandheden er, at tuberkulose er tilbage i stor stil i Grønland. Også i Danmark har man set en mindre stigning.
I dag er tuberkulose på ny et reelt problem i Grønland. Overlæge Torgny Wilcke fra Gentofte Hospital er en del af en WHOledet gruppe af danske og internationale specialister. Gruppen prøver at bremse sygdommen i tæt samarbejde med den allerede velfungerende tuberkulosegruppe i Grønland og sygevæsenet i Grønland.
Med helikopter til lægen
Overlæge Torgny Wilcke sammen med gruppen af danske og internationale specialister, som arbejder for at stoppe tuberkulosens fremmarch i Grønland.
Når man har med en sygdom som tuberkulose at gøre, skal man være forsigtig med at tro, at den ikke længere udgør en alvorlig helbredstrussel, for som gode gamle Arnold Schwarzenegger siger: - I’ll be back. Og det er præcis, hvad der er sket i Grønland. Da man i midten af 50erne sendte et sanatorieskib til Grønland og indledte en systematisk behandling af tuberkulose, skete der et enormt fald i sygdomsfrekvensen. Det gik faktisk så godt, at man i 90erne oplevede, at antallet af registrerede tuberkulosetilfælde var helt nede på dansk niveau, og i Grønland anså man efterhånden tuberkulose som en meget lille helbredstrussel. Sygehusvæsenet havde af den grund ikke længere det samme store fokus på sygdommen. Tuberkulosen havde midlertidigt andre planer, og sidst i 90erne begyndte antallet af tuberkulosetilfælde at stige markant. 14
LUNGENYT nr. 4 2010
Torgny Wilcke: - I 90erne så vi pludselig en alarmerende stigning i tuberkulosetilfælde, og stigningen er fortsat, således at man i 2009 har 121 tilfælde pr. 100.000 indbyggere. Men den geografiske spredning er stor. Eksempelvis har man i nogle bygder hele 614 tilfælde pr. 100.000 indbyggere, mens man i Nuuk kun har 52 tilfælde pr. 100.000. De tal placerer desværre Grønland i gruppe med nogle af de hårdest ramte lande i verden. Også selvom Grønland er bedre stillet, da tuberkulosen ikke er kombineret med HIV eller resistensproblemer, som vi ser mange andre steder. At netop Grønland er særligt hårdt ramt, skyldes en række geografiske og sociale faktorer. Den lange vinter gør, at grønlænderne opholder sig meget indendørs i små lokaler, og da en del Grønlændere finder det acceptabelt at spytte, skaber det grobund for smitte. Også afstandene er et enormt problem. Torgny Wilcke: - Grønlands kyststrækning er længere end jordens omkreds, og det betyder, at der kan være meget lang vej til en læge eller et røntgenapparat. Mange steder skal man ligefrem med helikopter, og dermed opstår der en høj barriere for, hvornår man bliver
undersøgt for tuberkulose eller får lavet et røntgen af lungerne. Når tuberkulosediagnosen så endelig stilles, har patienten ofte gået rundt med sygdommen ubehandlet i lang tid, og patienten har nået at smitte mange.
Tobakshoste eller tuberkulose? At rygefrekvensen på Grønland er på omkring 50 %, gør heller ikke opdagelsen af tuberkulose nemmere. Torgny Wilcke: - Med så mange rygere er det helt normalt med hoste, så mange tuberkuloseramte tror længe, at deres hoste ”bare” skyldes cigaretter. Grønlænderne er i det hele taget et folk, som er fysisk tætte på hinanden, og det er afgørende for, at en sygdom som tuberkulose kan få fat. Da tuberkulosen steg i 90erne rejste en gruppe danske læger til Grønland for at lægge en plan, som kunne stoppe den negative udvikling. Planen er fuldt eksemplarisk, men den helt store effekt er udeblevet. For at revurdere planen har Torgny Wilcke og hans kollegaer i denne sommer været i Grønland. - Vores anbefaling er, at man ændrer fokus fra en generel indsats og screening til fokus på det enkelte tilfælde med hurtig diagnostik og opstart af effektiv behandling, samt grundig smitteopsporing af husstand og omgangskreds m.m. Vi ser nemlig mikroepidemier, hvor en intens og meget hurtig indsats ville begrænse antallet af sygdomstilfælde markant. Eksempelvis registrerede man i en bygd ingen smittede børn for nogen år siden, men da man, som led i smitteopsporing af flere tuberkulosetilfælde i byen, vendte tilbage i år, var 43 % af børnene smittede. En
”Når 50 % af befolkningen i Grønland ryger, er det helt normalt at hoste, så mange tuberkuloseramte tror længe, at deres hoste ”bare” skyldes cigaretter.”
hurtig diagnostik og behandling af de første tuberkulosetilfælde i byen med tilhørende smitteopsporing kunne formentlig have begrænset smitten.
Man har taget situationen alvorlig Torgny Wilcke roser den grønlandske regering for at have taget udviklingen alvorlig og for at have bevilliget de nødvendige midler som foreslået i den tidligere rapport. - Der er fortsat udfordringer i behandlingen af tuberkuloseramte. Det er umuligt at ændre på geografien, men vi har bl.a. foreslået, at man for at få smitsomme tuberkulosepatienter hurtigt diagnosticeret, undersøger hostende patienter med en hosteprøve, som kan sendes med post. Røntgen af lungerne, som kræver tungt udstyr og som i mange grønlandske byer og bygder nødvendiggør dyr og tidskrævende helikoptertransport, kunne være en sekundær undersøgelse. Det ville også mindske barrieren for overhovedet at undersøge den hostende patient. Det bliver det muliges kunst for hurtig
diagnostik først og fremmest. Det Grønlandske Sundhedssystem har desuden investeret store midler i avanceret telemedicin, som med den givne geografi kan og skal bruges til at sikre optimal og hurtig diagnostik og behandling. En behandling som sker under ledelse og vejledning fra centralt placerede tuberkuloseeksperter i Nuuk. I Grønland ser vi, hvad der kan ske, hvis der slækkes på registrering og behandling. Tuberkulose er igen blevet et kæmpe problem, men så snart læger og regering blev klar over det, blev kampen taget op, og med det nye, reviderede forslag håber vi, at vi endnu engang kan gøre tuberkulose til en yderst sjælden sygdom. ●
Tuberkulose i Danmark Det er ikke kun i Grønland, at man i en periode slap fokus på tuberkulose. I Danmark anså man stort set sygdommen som udryddet. I 90erne begyndte antallet af tuberkulosetilfælde at stige markant. Hvor sygdommen i Grønland hyppigst ses i bygder, er tuberkulose i Danmark et storbyfænomen med 17 tilfælde pr. 100.000 i København mod 4 tilfælde pr. 100.000 i provinsen. Tuberkulose blandt danskere har en social slagside og konstateres mest hos hjemløse og andre, som lever tæt sammen og deler mange ting. I øvrigt en gruppe, som sjældent kommer til lægen, og derfor sent opdager sygdommen. Endvidere findes mange tuberkulosetilfælde blandt indvandrere - især fra dele af Afrika.
Akvarel af Torgny Wilcke. Motivet er indfanget i Nanortalik i Grønland”.
LUNGENYT nr. 4 2010
15
Danmarks Lungeforenings rolle
af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk
Fra sygdomsbekæmper til NGO For bare ti år siden vidste få, hvad KOL var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har. - For hundred år siden var vores vigtigste opgave som patientforening at bygge sanatorier til tuberkuloseramte. I dag er bygningsarbejdet mentalt og foregår i borgernes og politikernes bevidsthed. Ordene er Johannes Flensted-Jensens, og som bestyrelsesformand for Danmarks Lungeforening er han om nogen klar over de konstant skiftende rammebetingelser for en patientforening. - I dag handler vores arbejde om at få sat KOL og andre lungesygdomme på dagsordenen. Det har faktisk ikke været så let, fordi lungesygdomme sjældent er særligt dramatiske. Lungesygdomme er den langsomme dræber, som har været forbundet med et meget uheldigt ord – nemlig rygerlunger – og det til trods for, at mange med KOL og andre lungesygdomme aldrig har røget. Samtidig har der været den opfattelse, at lungesygdomme var arbejdsmændenes sygdom, og det har givet lungesygdomme lav status. Heller ikke blandt lægestuderende har lungemedicin som speciale en høj status. Men lungesygdomme rammer alle, og man skal ikke have en tatovering for at få den. Heldigvis har vi de sidste ti år fået ændret det billede, således at man i højere grad tager lungesygdomme alvorligt. Alligevel lægger Johannes Flensted-Jensen ikke skjul på, at der stadig er lang vej igen, før KOL og andre lungesygdomme fylder det, som han mener, de bør fylde i den offentlige bevidsthed.
Danmarks Lungeforening skal fortsat være et videnscenter indenfor lungesygdomme, men vi skal også have en forebyggende rolle, understreger formand Johannes Flensted-Jensen.
16
LUNGENYT nr. 4 2010
”Man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foretager over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lungefunktionsundersøgelser." Fra nul til firehundrede Men hvad betyder det egentligt at sætte KOL og lungesygdomme på dagsorden? Johannes Flensted-Jensen uddyber. - Vi skal fokusere på to ting. Først skal vi naturligvis være med til at sikre mennesker med lungesygdomme ordentlig behandling og rådgivning. Det gør vi konkret ved at støtte forskning samt ved at have tæt kontakt med vores medlemmer. Vi skal fortsat være et videnscenter inden for lungesygdomme, men der er desuden en forebyggende rolle, som er ligeså vigtigt. Det er nemlig også vores sag, at så få som muligt udvikler lungesygdomme, og at det bliver opdaget tidligt, hvis de gør. Danmarks Lungeforening har eksempelvis i mange år været fortaler for rygestop, da netop rygning stadig er den største årsag til lungesygdomme. De senere års forskning har ydermere vist, at en tidlig indsats er vigtig. Johannes Flensted-Jensen: - Det giver fantastisk god mening at sætte ind på netop tidlig opsporing. KOL kan fortsat ikke helbredes, men vi kan bremse sygdommen, og hvis man kunne få de praktiserende læger til at lave lungefunktionstest i samme omfang, som de tager blodtryk, ville vi komme langt. Det tager den samme tid, så man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foretager over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lungefunktionsundersøgelser.
Målet er det samme Netop ønsket om i endnu større grad at være med til at sætte lungesygdomme på den offentlige dagsorden gør, at Danmarks
Lungeforening er ved at ruste op. Den nye direktør Anne Brandt arbejder i disse måneder på en offensiv strategiplan for fremtiden. Johannes Flensted-Jensen: - Vi er ved at gå fra at være en traditionel patientforening til at blive en NGO. Med det mener jeg, at vi skal være mere politiske, være lobbyister, og at vi skal operere mere i medierne end hidtil. Johannes Flensted-Jensen lægger ikke skjul på, at man for at blive taget alvorlig som NGO, må læne sig op af skudsikker dokumentation. - Hvis vi skal have politikerne med os, så skal vi gøre det sagligt. Et af vores argumenter er eksempelvis, at alle, som undersøges for en lungesygdom, bør tilses af en lungemediciner. Men vi skal kunne forklare præcis, hvorfor det er vigtigt, og hvad det betyder for samfundet og den enkelte både økonomisk og menneskeligt. Udover at påvirke politiske beslutninger ønsker Danmarks Lungeforening i større grad at arbejde sammen med andre patientforeninger. - Det giver mening at gøre fælles front, og det kommer der mere af i fremtiden. Patientforeninger har fortsat en utrolig vigtig funktion, fordi de påpeger problemer og fokuserer på de muligheder, som ikke bliver
udnyttet. Selvom Danmarks Lungeforening i dag laver noget helt andet end for 100 år siden, er målet nu stadig det samme: At hjælpe mennesker med en lungesygdom til den bedst mulige behandling eller i bedste fald helt at undgå den. ●
Hvad er en NGO? NGO er en forkortelse for det engelske non-governmental organization, som direkte oversat betyder en 'regeringsuafhængig organisation'. En NGO er således økonomisk og organisatorisk uafhængig af regeringen og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Der findes følgende gruppe af NGOer; Interesseorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritids- og miljøorganisationer), kirkelige organisationer, mellemfolkelige organisationer og udviklings- og nødhjælpsorganisationer.
LUNGENYT nr. 4 2010
17
Nyt fra sekretariatet
Nyt fra sekretariatet Som noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i København. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, og hvad vi har i støbeskeen og meget mere…
Nye friske udgaver af kendte pjecer To af Danmarks Lungeforenings pjecer - Bliv medlem af Danmarks Lungeforening og Kystsanatoriet i Hjerting - er nu klar i to nye udgaver. Begge pjecer har fået et lettere og friskere design med lækre billeder, nye farver og ikke mindst et opdateret indhold. Pjecerne kan bestilles eller downloades via vores hjemmeside www.lungeforening.dk.
af Bliv medlemenin g danmarks lungefor
kendskabet til i arbejder for at udbrede V lungesagen i Danmark er, der har en Vi kæmper for og støtter mennesk lungesygdom tæt inde på livet
Kystsanatoriet i Hjerting
Ny energi og netværk til Vestkysten Det er med stor glæde, at vi nu kan annoncere, at der allerede er 6 personer, der har meldt sig til en lokalbestyrelse for en lokalforening ved Vestkysten. Vi holder den stiftende generelforsamling onsdag den 13. oktober kl. 17.00 i Tinghøj Forsamlingshus i Varde. Du kan læse mere om det på hjemmesiden i kalenderen.
Foto: Hanne Loop
Forpremiere på fremtidens behandling – reprise i Odense
18
LUNGENYT nr. 4 2010
Vores årsmødet var en stor succes, og derfor har sekretariatet besluttet at gentage det faglige program i Odense på den internationale KOL-dag, onsdag den 17. november 2010. Programmet vil være fyldt med masser af viden om konkrete telemedicinske projekter. Der vil også blive mulighed for at møde forskerne bag de mange spændende projekter, der er i gang rundt om i landet. I næste nummer af Lungenyt kan du se det endelige program for dagen og læse, hvordan du tilmelder dig.
Nyt ansigt i sekretariatet I Danmarks Lungeforenings sekretariat kunne vi i august med stor glæde byde velkommen til Nicolai Ploug Kirkegaard, som er ansat som seniorprojektleder. Nicolai skal samarbejde med sundhedsvæsenet og i særlig grad kommunerne. Nicolai er uddannet sygeplejerske og har en master i klinisk sygepleje. Han har arbejdet med lungepatienter, siden han blev uddannet.
Medlemskursus i Kolding Tag på spændende kursus med Danmarks Lungeforening! I november slår vi dørene op for endnu et kursus skrædersyet til dig, der har en lungesygdom tæt inde på livet. Den store interesse for forårets kursus ”Krop og hverdag i forandring” har inspireret os til at gå videre med emnet. Kurset vil have fokus på forskellige aspekter af, hvordan man håndterer dagligdagen, når en lungesygdom rammer. Der vil være oplæg fra nogle af landets dygtigste fagpersoner indenfor området, og så bliver der rig mulighed for at udveksle erfaringer. Kurset foregår fra søndag den 28. nov. til mandag den 29. nov. i Kolding. Kurset er for dig, der har en lungesygdom og for dig, som er pårørende. Du kan se flere oplysninger om pris, endeligt program og tilmelde dig fra 1. okt. på www.lungeforening.dk eller ved at ringe til Marianne Madsen på tlf. 3876 0033. Du kan søge Danmarks Lungeforening om friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom. Kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få tilsendt en legatansøgning.
Nyt fra lokalforeningerne
Sarkoidosenetværket
Andet netværksmøde i Nordjylland
STED: Hos Susanne Sønderlev, Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn. TID: Søndag den 19. september kl. 14.00. Vi mødes for at have nogle hyggelige timer sammen, dele erfaringer med andre i
Vordingborg Kommune
Et fantastisk møde med Gøngehøvdingen
Lokalforeningen havde sit seneste arrangement d. 31. maj, hvor vi var så privilegerede at få Kåre Johannessen til at komme og fortælle om Gøngehøvdingen. Kåre er inspektør for middelaldercentret i Nykøbing Falster, desuden er Kåre cand. mag., foredragsholder, historisk formidler og forfatter.
Hobro
samme situation og møde andre sarkoidosepatienter fra lokalområdet. Mødet er for dig, der har sarkoidose og evt. en pårørende. Jeg giver en kop kaffe/te og kage, og jeg håber, du har lyst til at komme. Giv venligst besked om deltagelse, senest den 12. sep-
Kåre startede med at fortælle lidt om sig selv, derefter kom en fantastik historie om Gøngehøvdingen. Vi var omkring 40 deltagere, der lyttede så intenst, at man ville kunne høre en knappenål falde på gulvet. Jeg har aldrig oplevet en så levende og humoristisk fortæller; en kæmpe ros til Kåre. Der kom rigtig mange positive tilbagemeldinger fra deltagerne. God sensommer og venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand for Vordingborg Kommune
Ny netværksgruppe i Hobro
STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro. TID: Sidste torsdag i hver måned kl. 14.30 - 16.30. Danmarks Lungeforening fik en netværksgruppe for lungepatienter og pårørende i Hobro torsdag den 17. juni 2010. Jeg, Mona Jespersen, blev valgt som tovholder for gruppen, og jeg vil sammen med tre andre medlemmer sætte de første rammer for gruppen, så vi kommer godt i gang. Alle er velkomne til at komme med ideer til, hvad vi skal bruge møderne til. Selvom mø-
derne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. Kom og vær med til at give netværksgruppen liv - sammen kan vi så meget mere! Hvis du har lyst til at deltage i gruppen, så ring eller skriv til mig på tlf: 9856 1208 / 2214 6450 eller mail monaj@os.dk eller til Gunnar Christensen på telefon 2252 1411.
tember på susanneogbjarne@mail.tele.dk eller tlf. 9848 4797. Mange venlige hilsner Susanne Sønderlev, kontaktperson for sarkoidosenetværket i Nordjylland
Vordingborg Kommune
Latter der batter
STED: Aktivitetshuset Skovledsvej 2, 4772 Langebæk. TID: Torsdag d. 16. september 2010, kl. 14.00 – 16.00. "Latter der batter" er temaet for vores næste arrangement den 16. september. Annette Ambeck Hansen er latterkonsulent og har mere end 20 års erfaring som fysioterapeut. Lægevidenskaben har fået øjnene op for latterens gavnlige virkning, og flere læger har dokumenteret, at latter har en helbredende og forebyggende effekt. Latteren har en stor virkning både fysisk og psykisk; når vi ler, danner hjernen behagelighedshormonerne dopamin, serotonin og endorfin, som virker glædesfremkaldende og smertelindrende. Vi inviterer til en eftermiddag i latterens tegn – tag gerne familien med. Af pladshensyn er tilmelding nødvendig. Tilmeld jer på tlf. 3514 6046 / 6171 6046 eller mail dorrit@lite.dk. Tilmeldingen sker efter først til mølle, og sidste frist er d. 12. september. Vel mødt! God sensommer og venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand
Venlig hilsen Mona Jespersen, tovholder
LUNGENYT nr. 4 2010
19
Nyt fra lokalforeningerne
Fyn
Åbent møde med fokus på pårørende
Sted: OUH, Kløvervænget 6, Odense, indgang 93, lokale 5 og 6. TID: Torsdag den 9. september 2010, kl. 16.00-18.00. Først giver jeg en beretning om aktiviteterne i lokalforeningen det seneste år, og derefter er der åbent møde med temaet: Fokus på pårørende til kronisk lungesyge.
Fyn
Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand Tlf.: 23 47 82 55
Hans Jørgen Jensen taget initiativ til en lokal netværksgruppe for KOL-patienter og deres pårørende i Fåborg. I tidsrummet kl. 15.00-16.00 er der fysisk aktivitet (ha' tøj på, du kan bevæge dig
i). Kl. 16.00-17.00 er der socialt samvær og evt. et foredrag. Tilmelding til gruppen er nødvendig til tovholder, Hans Jørgen Jensen, på tlf. 6261 0470.
Motion, der forebygger og vedligeholder
Nordsjællands Vejrstation har sammen med stavgangsforeningen SGO gennem længere tid arrangeret stavgang samt lette gymnastikøvelser i Sorgenfri Slotspark med succes. Det er tilrettelagt for personer, som har brug for nedsat tempo, og som desuden ønsker at bygge konditionen op. Det er ikke helt så slemt at være stakån-
20
kaffe og brød. Alle er velkomne. Kørestolsbrugere kan benytte indgang fra P-pladsen ved lungemedicinsk ambulatorium. OBS: Parkering er gratis fra kl. 16.00.
Ny netværksgruppe i Faaborg
Sted: Tømmergaarden 6, Fåborg. Obs. dette er et nyt sted pga. pladsmangel. TID: Sidste mandag i hver måned kl. 15.0017.00. Lokalformanden for Fyn, Peter W. Kristensen, har sammen med fåborgenser
nordsjællands vejrstation
Vi er så heldige, at stud.psyk. Anders F. Larsen kommer fra København for at give os et indblik i, hvordan en kronisk sygdom rammer hele familien, og hvordan man kan håndtere det. Vi håber, at pårørende deltager – også selv om den, der har sygdommen, ikke kommer. Danmarks Lungeforening er vært ved
LUNGENYT nr. 4 2010
det, når også de andre i gruppen er det. Ja, vi kan ind imellem synes, det er rart at kunne sige med et smil på læben: ”Nååå, du puster da også, hva!” Det er videnskabeligt bevist, at motion er sundt for alle og en nødvendighed for KOLpatienter. Ved nedsat aktivitetsniveau eller efter længere tids behandling med prednisolon kan KOL-patienters knogler blive porøse og lettere brække. Det er altid bedre at forebygge end at helbrede, så hører du til denne udsatte gruppe, anbefales motion, som især påvirker rørknoglernes ledhoved, dvs. du skal belaste dine arme og ben i stående eller gående bevægelse. Kost og vitamin-/mineraltilskud betyder også noget for din opbygning/vedligeholdelse. Sørg for at spise varieret og få kalk, D-vitamin, protein og fedt (fedtmængden afhænger af din vægt). Knogletætheden kan
mindskes pga. forskellige livsstilsfaktorer som fx tobak. Der er ca. 500.000 danskere med knogleskørhed. Knogleskørhed hedder osteoporose, hvis lægen og du taler om det. Men, hvordan er det nu med det danske sprog? Hvordan udtales det? Der er to muligheder. 1. Oste Op Og Ose eller 2. Osteo-po-ro-se Rigtigt svar gi’r en træningstime i Slotsparken. Vil du høre mere om stavgangsholdene, kan du ringe til lokalformand Anette Garsdal på tlf. 2063 8649.
Nyt fra lokalforeningerne
nordsjællands vejrstation
Mød cirkusartisten Aase Tribini
STED: Lyngby Kulturhus, Christian Winther Salen, Klampenborgvej 215, 2800 Kgs. Lyngby. TID: Søndag den 19. september 2010, kl. 14.00-16.00. Vi indleder mødet med et kvarters op-
ViborgSkive
Ny lokalforening i Viborg-Skive
Sted: Borgerhuset Stationen, Cafe Stationen, Ll. Sct. Hans Gade 7-9, 8800 Viborg. TID: Torsdag den 2. september 2010, kl. 19.00-21.30. Jeg, Anne-Marie Thomsen, har taget initiativ til at starte en lokalforening i ViborgSkive. Vi holdt stiftende generalforsamling torsdag den 2. september, hvor vi inviterede til et spændende temamøde om rehabiliteringstilbud. Redaktionen på Lungenyt havde deadline før mødet, men jeg kan fortælle, at jeg selv stillede op som formand, og 3 KOL-patienter og en konsultationssygeplejerske stillede op til bestyrelsen.
Sønderjylland
varmning af lattermusklerne og vejleder i nogle gode, iltgivende åndedrag. Herefter vil artisten Aase Tribini underholde os om sin usædvanlige barndom på både godt og ondt. Efter foredraget kan du få målt din lungefunktion.
Vi vil rigtig gerne også have en pårørende med i lokalbestyrelsen. Kunne det være én, du kender? Ring til mig på telefon 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), hvis du selv, eller en du kender, kunne tænke sig at være med i lokalbestyrelsen. Du kan læse mere om lokalforeningen på vores side under www.lungeforening.dk. Venlig hilsen Anne-Marie Thomsen, lokalformand for Viborg-Skive
Nyt netværk for LAM
Vi er to kvinder med den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis, forkortet LAM, som har stor glæde af at kende hinanden. Det kan være svært at stå alene med en sjælden sygdom, og vi vil gerne dele vores erfaringer med andre med LAM og deres pårørende i hele landet. Vi har derfor taget initiativ til at danne et netværk, hvor vi kan skrive og ringe sammen og have et fællesskab omkring vores sygdom. Har du LAM, eller er du pårørende til en, der har LAM,
og har du lyst til at være en del af netværket? Så kontakt Marianne Hoppe Hansen på telefon 2491 3980 eller på 40manne@gmail. com og Maryla Røgild på telefon 3581 1096 / 2811 4034 eller på mail marylar@ aabafd33.telelet.dk. Du kan læse mere om LAM og netværket på www.lungeforening. dk under fanen LUNGESYGDOMME. Venlig hilsen Marianne Hoppe Hansen og Maryla (Marianna) Røgild
Vi serverer kaffe og kage, og mødet er gratis for alle. Tilmelding er nødvendig på tlf. 2063 8649. Ved telefonsvarer oplyser du blot navn og telefonnummer. Venlig hilsen Anette Garsdal, lokalformand
Hovedstaden
2 x åbent møde
Glostrup Hospital STED: Glostrup Hospital, auditorium A. TID: Torsdag den 16. september kl. 13.3015.00, åbent møde for KOL-patienter og pårørende. Se program på hjemmesiden.
Bornholms Hospital STED: Bornholms Hospital, hospitalets store mødesal. TID: Tirsdag den 7. september kl. 15.0017.00, åbent møde for KOL-patienter og pårørende. Se program på hjemmesiden.
Aalborg
Hans og bjerget
STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1A, 9000 Aalborg. TID: Onsdag d. 13. oktober kl. 14.00-16.00 inviterer lokalforeningen for Aalborg sammen med Sundhedscenter Aalborg til en spændende KOL-kaffe. Du kan høre forfatter Hans Kornø Rasmussen fortælle, hvordan han, trods overvægt, dårlig form og KOL, besteg det 2000 m. høje legendariske Mont Ventoux på cykel. Tilmelding nødvendig på tlf. 9931 3458. LUNGENYT nr. 4 2010
21
Nyt fra lokalforeningerne
Sønderjylland
Ny netværksgruppe i Haderslev /Aabenraa
Vi er seks personer, som har afsluttet en vellykket genoptræning på Haderslev Sygehus. Træningen var så god for os alle, at vi har besluttet at forsøge at skabe en netværksgruppe, hvor vi sammen kan fortsætte med at træne. Det kan motivere os og gøre det sjovt at træne!
FSLA
Vi forestiller os, at der er andre lungepatienter og pårørende i både Haderslev, Aabenraa og måske også Tønder Kommune, som har lyst til at deltage i netværksgruppen. Måske er det dig, eller en du kender? Vi arbejder på at få fastlagt tid og sted
hurtigt, så vi kan komme i gang med at træne. Har du lyst til at være med? Kontakt mig på telefon 7469 4352 / 2031 9053 (før kl. 11 eller efter kl. 17). Venlig hilsen Klaus Jensen, Rødekro
Er du klar til en spændende temadag?
FSLA har arrangeret en temadag den 8. november med det super aktuelle emne ”Patientuddannelse”. Temadagen foregår på Gran Park Hotel i Korsør. Prisen for dagen
er 1000 kr. for medlemmer og 1500 kr. for ikke medlemmer. Se foreløbigt program nedenfor. Tilmeld dig nu via lungeforening.dk un-
der FOR FAGFOLK. Tilmeldingsfrist: 8. september 2010. Mange varme sommerhilsner FSLAs bestyrelse
Mandag den 8. november 2010 8.30 – 9.15
Ankomst og kaffe
9.15 – 9.30
Velkomst ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl
9.30 – 11.00
Patientuddannelse Kritisk vurdering af muligheder og barrierer for den fremadrettede tilrettelæggelse og implementering af patientuddannelsesprogrammer v. specialkonsulent, Britta Bjerrum Mortensen, konstitueret leder af Sundhedsstyrelsens MTV Enhed
11.00 – 11.15
Kaffe
11.15 – 11.45
Workshop I Astmaskole ved sygeplejerske Anne Marie Yde-Andersen
Selvbehandling og selvstyringsplaner ved uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl
11.45 – 12.45
Frokost
12.45 – 14.15
Patientuddannelse, sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme ved centerchef Bjarne Brunn Jensen, Steno Center for Sundhedsfremme
14.15 – 14.30
Kaffe
14.30 – 15.15
Workshop II Eksemskole ved sygeplejerske Anne Marie Yde-Andersen
15.15 – 15.30 22
KOL, patientuddannelse og egenomsorg – patientens oplevelse ved sygeplejerske, Cand.kur. Camilla Mousing
Afslutning ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl
LUNGENYT nr. 4 2010
Nyt fra alfa-1 DAnmark
Beretning fra en Alfa-1 workshopper: En weekend med begejstring Jeg har lige tilbragt en weekend med ildsjæle. Jeg deltog i Alfa-1 foreningens workshop i Middelfart fra den 29.-30. maj, et smukt område (som vi aldrig så) og i koldt vejr. Indenfor var ånden og viljen og varmen i topform. Vi mødtes kl. 12.00 lokal tid og startede med en let anretning, så vi kunne komme på plads, komme for sent og hilse på hinanden. Derefter blev kimen lagt af Jannie og Leo til en lovende og positiv weekend. Vi brainstormede over forventninger, og der manglede ikke forslag og ideer. Vi sorterede og samlede ordvældet til fire overordnede punkter, hvor vi valgte os ind på det, vi brændte for... Og så fortsatte arbejdet i de grupper, vi tilknyttede os. Og sjældent har jeg oplevet en sådan ildhu blandt meget forskellige mennesker som pga. Alfa-1 inde på livet, som pårørende eller patient, har et fælles ønske; at gøre livet med Alfa-1 nemmere og sjovere. De emner, vi som grupper arbejder med er: · Børn og forældre
· Behandling uden for DK · Lokale netværksgrupper · Behandling pr. 1/6-2011 til alle.
Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl
Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.5. 2010 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Ole Søbæk Regionsrådsmedlem Maja Højgaard Nielsen Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg
bliv medlem
Efter en lang lørdag fik vi en dejlig velsmagende menu og et enkelt glas vin. … det ene glas vin voksede og blandede sig med øl i en meget munter og snakkende aften/nat, for de ”stakler” som ikke kunne tage hjem. Søndag begyndte kl. 9.30 i mødelokalet, hvor vi samlede trådene og udarbejdede et overblik, så vi var klar til at skyde de enkelte projekter i gang. Kl. 15.00 sluttede en weekend, hvor vi var blevet klogere på mange ting om hinanden, men sandelig også på, hvordan vi kan hjælpe og gøre vores forening til en meget bedre forening og lade bestyrelsen gøre det, de er gode til, og så gør vi (medlemmerne) det, vi er gode til. Tak for en udbytterig weekend. Gunhil Nørhave
Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Nina Berrig (viceformand) Ole Wayland Hansen Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen
Danmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lungeforening støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster 150 kr. om året. Meld dig ind via www.lungeforening.dk.
Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.
Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26
Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26
Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97
Region Midtjylland: Anders Overgaard Pedersen . . . . . . . . . . . 86 29 16 04
Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08
Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 16 88 44
Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Jannie Schymann www.alfa-1.dk - Tlf. 2227 3433
Lungenyt nummer 4 - 2010 Ansv. redaktør: Anne Brandt. Redaktion: Marianne Madsen og Isa Lindbæk. Idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til mm@lunge.dk. Deadline for næste Lungenyt er den 20. september 2010.
LUNGENYT nr. 4 2010
23
med særlige opgaver inden for klinisk forskning Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse udbyder et 5-årigt professorat med henblik på anvendelsesorienteret forskning, som sigter mod at forebygge og hæmme udviklingen af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og lungekræft i den danske befolkning. Forskningen skal bidrage med viden om hvilke tiltag, der har den største effekt. Ved besættelse af stillingen lægges vægt på, at professoren · har gode kommunikationsevner og er en stærk formidler til omgivelserne · er aktiv og erfaren forsker på internationalt niveau · har forståelse for de organisatoriske sammenhænge indenfor specialet – patientens vej gennem systemet · har forståelse for lungesygdomme - fra vugge til grav – fra den tidlige forebyggelse til den palliative indsats · har en stærk relationsskabende karakter med et stort netværk Opslaget sigter mod adfærdsforskning, klinisk forskning og sundhedstjenesteforskning, som tager afsæt i, hvad der reelt har en effekt i forhold til bl.a. at sikre bedre behandling, forebyggelse, rygeophør, opsporing og sammenhængende patientforløb i sundhedsvæsnet for de to sygdomme. Ansøger bør have eller søge tilknytning til et sundhedsvidenskabeligt fakultet ved et
dansk universitet eller tilsvarende forskningsmiljø. Se baggrund for opslaget og mere information om de to sygdomsområder på patientforeningernes hjemmesider www.lungeforening.dk og www.cancer.dk. Spørgsmål til forskningsmidlerne og ansøgningsproceduren kan rettes til projektkoordinator i Danmarks Lungeforening Marianne Madsen på 3876 0033, mm@lunge. dk Ansøgningen skal indeholde et curriculum vitæe, samt en fuldstændig publikationsliste over ansøgers videnskabelige arbejder. Desuden ønskes en redegørelse for ansøgers hidtidige forskning med henvisning til den vedlagte publikationsliste, oplysning om forskningsvejledning, bedømmelsesopgaver, præ- og postgraduat undervisningsvirksomhed samt en oversigt over fremtidige forskningsplaner. Ansøgning vedlagt alle relevante bilag sendes i 7 eksemplarer til Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47b, 2100 København Ø. Ansøgningsfrist er 1. oktober 2010 kl. 12.00. Efter ansøgningsfristens udløb vurderes ansøgningerne af et fagkyndigt bedømmelsesudvalg udpeget i samarbejde med Det Frie Forskningsråd – Sundhed og Sygdom.
magasinpost-umm Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk
5-årigt professorat i KOL og lungekræft