Lungenyt 4, 2013

Du kan hvad du vil også med astma Nr. 4 oktober 2013

DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD

Sunde Lunger og motion Succes med tidlig opsporing To stærke professorer arbejder med kroniske lungesygdomme

Lungenyt

Tema:

leder

Bestyrelsesformand Johannes FlenstedJensen, Danmarks Lungeforening

Tidlig opsporing Alt for mange går rundt med en uopdaget lungesygdom. Og det er helt unødvendigt. Læs i bladet om, hvordan læger, forskere og dygtige professorer allerede er i fuld gang med at arbejde for, at lungesygdomme skal diagnosticeres og behandles langt tidligere og langt bedre. Den tidlige opsporing foregår i mange tilfælde hos den praktiserende læger, og derfor glæder vi os i denne tid over et samarbejde med DSAM, Dansk Selskab for Almen Medicin.

Nemt at gøre noget Astma er nemt at forebygge og behandle, og hvis voksne med astma følger systematisk, relevant og guidelinebaseret behandling, vil de fleste kunne få et liv med minimale gener af sygdommen.

Det samme gælder i øvrigt for alle andre lungesygdomme, både KOL, børneastma, Alfa-1 og andre sjældne lungesygdomme.Tidlig opsporing og rigtig behandling giver et bedre liv med sygdommen for de fleste.

Derfor er det fx også uforståeligt, at der endnu ikke er indført screening for cystisk fibrose hos spædbørn, når nu store skader og tidlig død kan undgås, hvis sygdommen diagnosticeres tidligt. Det er paradoksalt, at åndenød, træthed og muskelømhed, altså de første symptomerne på lungefibrose, gang på gang tolkes forkert med alvorlige konsekvenser til følge for patienterne. Og det er skræmmende, at data fra bl.a. WHO viser, at 1 ud af 10 dør af lungesygdom i Danmark. Derfor vil vi lykkes

med at få en koordineret, forpligtende indsats i forebyggelse, udredning, behandling og rehabilitering på plads for alle lungesygdomme.

Fokus på bolden I Danmarks Lungeforening holder vi fokus på bolden ikke på manden. Pegefingre er der nemlig nok af. Vi tror på forandring, selvom det aldrig er nemt, og vi oplever, at der bliver taget rigtig mange sikre skridt i den rigtige retning. Bestyrelsen bakker op om et bredt fokus på lungesagen, som favner alt lige fra små børn til voksne med lungesygdomme.

Derfor glæder jeg mig også over, at arbejdet, som vi skød i gang i starten af 2013 sammen med de videnskabelige og faglige selskaber inden for lungeområdet, fortsætter. Argumentationspapiret for en national, forpligtende indsats på lungeområdet, som både AstmaAllergi Danmark og LungePatient.dk var medunderskrivere af, er vores afsæt til at opnå konkrete resultater for alle lungepatienter.

Succes rimer på dialog og tillid Vi vil lykkes, og vi samarbejder med alle, som vil lykkes sammen med os. Det kræver handlekraftige mennesker som dem i dette blad, der ser nye muligheder, har håbet intakt og tror på at verden kan forandre sig.

Design og produktion: Jørn Thomsen Elbo • Forside: Colourbox

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Thy-Mors Lokalforening

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. info@lunge.dk www.lunge.dk www.snakomkol.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03. kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Kl. 16-17: Kl. 16-17:

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Birthe Mark Tlf.: 97 74 02 60, mark@altiboxmail.dk

Viborg-Skive Lokalforening

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Aarhus Lokalforening

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Trekantsområdet Lokalforening Formand: Mette Thyssen Tlf.: 75 82 12 66 , mmt@noerre.dk

Sønderjylland Lokalforening

Formand: Klaus Jensen Tlf.: 20 31 90 53, klausbpjensen@gmail.com

Fyn Lokalforening Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68

Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Høje-Taastrup Lokalforening

Formand: Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22, deus@hotmail.dk

Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen,

tlf. 28 55 37 49

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening

Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgivere eller fysioterapeuten på www.lunge.dk/brevkasse

Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening

2

LUNGENYT nr. 4 2013

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Formand: Anette Garsdal Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Rødovre Lokalforening

Formand: Preben Laursen Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk

Roskilde Lokalforening

Formand: Ole Wayland Hansen Tlf.: 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk

Vordingborg Lokalforening Formand: Dorrit Helgesen Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Guldborgsund Lokalforening

Formand: Lise Landgren Tlf.: 40 74 86 91, liselandgren@mail.dk

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK: Sarkoidosenetværket

Formand: Merete Mortensen Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger - Netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og pårørende www.lunge.dk/nye-lunger

Netværk for sjældne lungesygdomme Tovholder: Anette Stokholm Tlf.: 26 67 76 70 (efter kl. 18), anettestokholm@hvidovrenettet.dk

Familienetværk - Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn og unge www.lunge.dk/familienetvaerk

8

13

15

indhold Nyt fra sekretariatet Masser af spændende aktiviteter, projekter og planer for fremtiden. ..................................................................................... 4

Tema:

Astma ingen hindring … heller ikke for ekstreme sportsresultater............................................................................................................................ 9

Livet med astma Få styr på astmaen, så den ikke får styr på dig.....................................................................................................................14

Behandling i tide

Nr. 3 / AUGUST 2012 DANEt mere fleksibelt og astmavenligt arbejdsmarked. ................................................................................................................19

21

MARKS LUNGEFORENINGS

MEDLEMSBLAD Kort Nyt............................................................................................................................................................................22

Ny lungeprofessor: Vi skal have flere unge forskere........................................................................................................................................... 24

Kampagne i Favrskov lykkedes med tidlig opsporing Øget fokus på KOL gavnede................................................................................................................................................ 26

LUNGEDAG Sådan bliver 20. november 2013 en succes.......................................................................................................................... 28

Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 29 Nyt fra Alfa-1 Danmark............................................................................................................................................... 36 Støt os med bidrag eller bliv medlem........................................................................................................... Bagsiden

Vind en iPad Opdatér din personlige profil på www.lunge.dk og deltag i lodtrækningen om en iPad. Snart gennemfører vi en medlemsundersøgelse via e-mall. Vi har også brug for dit svar, så husk at opdatere din profil med e-mail adresse.

Vi trækker vinderen af en iPad 6. december 2013, og vinderen får direkte besked.

Sådan gør du 1) Gå ind på www.lunge.dk/profil 2) I ndtast brugernavn og kodeord. Brugernavn er dit 6-cifrede medlemsnummer (se bagsiden af LUNGENYT). Kodeord er dit efternavn (vigtigt: med stort forbogstav), med mindre du selv har valgt et andet kodeord.

3) Opdatér din personlige profil og tryk GEM. Du deltager nu i lodtrækningen om en iPad

LUNGENYT nr. 4 2013

3

Nyt fra sekretariatet

Sunde lunger og motion:

Triatlon på tværs af landet Over hele landet blev der heppet på vores lungehold i maj, juni og august 2013, da flere end 30 deltagere svømmede, cyklede og løb for lungerne i KMD 4:18:4 triatlon.

struktør Erik Clausen sammen med to skønne skuespillerkollegaer, hvor tre lungeprofessorer også stillede op for lungesagen.

En flot finale!

I Odense stillede kendte skuespillere og lungelæger op, i Aalborg deltog sportsstjerner, lungepatienter og sundhedsprofessionelle og i Aarhus kom lokale skuespillere og lungelæger igen på banen. I København deltog filmin-

Søndag 18. aug. 2013 gennemførte kendisfrisør Dennis Knudsen en IRONMAN på 10 timer, 16 min. og 54 sek. for at skabe opmærksomhed om "sundere lunger livet igennem", som også stod på hans dragt. Dennis Knud-

Odense

København

København

Foto: Martin Paldan

København

Læs navne på alle deltagere og se flere stemningsfyldte billeder fra KMD 4:18:4 triatlon rundt om i landet og fra KMD IRONMAN i København på www.lunge.dk/triatlon eller på www.facebook.dk/lungeforeningen En stor tak til alle for deres fantastiske indsats!

Foto: Martin Paldan

Foto: Martin Paldan

Aarhus

sen var hurtigere end selveste Kronprins Frederik, der gennemført i tiden 10:45:32.

København

Aalborg

Odense

4

LUNGENYT nr. 4 2013

Aalborg

Strammere

rygepolitik Kurser for nøglepersoner...

Instruktøruddannelsen til nøglepersonerne i vores KOL-netværksgrupper i Københavns Kommune gik i gang 20. aug. 2013. Instruktøruddannelsen er en del af et større samarbejdsprojekt med Københavns Kommune om at styrke netværkene fremadrettet i samarbejde med forebyggelsescentrene. Deltagerne kommer på uddannelsen bl.a. for at lære om undervisning og organisering, træningslære med fokus på styrke- og konditionstræning, vejrtrækningsøvelser og meget mere, som kan styrke dem ude i deres netværk. Projektet er støttet økonomisk af Sundheds- og Omsorgsforvaltningen og forløber indtil udgangen af 2013.

... og pårørende Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting ved Esbjerg slog 12. sept. 2013 dørene op til et fantastisk arrangement for KOL– patienter, pårørende og fagpersoner, med støtte fra A.P. Møller fonden.

Forstander på kystsanatoriet Dorte Lismoes bød velkommen med et oplæg omkring sanatoriet og dets historie. Psykolog Anders Flemming tog derefter over og gennemførte en spændende workshop omkring emner som: ændring af temperament, angst og depression, skyld og skam og livet som pårørende.

I okt. 2013 skal EU-parlamentet stemme om det direktiv, som fastsætter regler for en lang række ting vedr. tobak for alle EUlandene. Som initiativtager har Danmarks Lungeforening i samarbejde med Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Dansk Selskab for Folkesundhed, forskningsoverlæge Charlotta Pisinger og professor Torben Sørensen sendt brev til alle danske politikere i Europaparlamentet og sundhedsordførerne i det danske folketing.

Vi håber på et politisk flertal for at stramme reglerne for fx tilsætningsstoffer som mentol, chokolade og vanilje i tobakken, reklamer og advarselsbilleder, så vi kan forebygge unges rygestart og skabe mere klarhed om tobakkens skadelige virkninger.

Læs mere på www.lunge.dk/hoeringssvar

Lad os nu få en lungeplan På et møde med gruppen af de faglige og videnskabelige selskaber inden for lungeområdet i sept. 2013 fulgte Danmarks Lungeforening op på den politiske indsats for en national, forpligtende indsats på lungeområdet.

Status er, at det er lykkedes at få lungerne skrevet ind som fokusområde i regionernes økonomiaftale med regeringen.

Nu arbejder hele gruppen for, at konkrete indsatser på lungeområdet bliver vedtaget og implementeret. Alle glæder sig til at tage arbejdshandskerne på og få ting til at ske det næste halve år. Gode eksempler på, at der allerede gøres meget, kan læses i artiklerne om astma på side 9-21.

Følg med i vores politiske indsats på www.lunge.dk under NYHEDER LUNGENYT nr. 4 2013

5

Nyt fra sekretariatet

På besøg i Cafe Hack

Torsdag 22. aug. 2013 slog Café Hack i Aarhus i samarbejde med Danmarks Lungeforening dørene op til et særarrangement for lungepatienter og pårørende.

Den dejlige cafe lægger navn og lokale til det populære radioprogram ”Cafe Hack”, der bliver sendt på Danmarks Radio P4 hver søndag formiddag kl. 10.00. Her bød den altid veloplagte vært, Søren Dahl, lyttere og gæster velkommen til 2 timers sprudlende live radio. I

programmet den følgende søndag kunne man høre Søren Dahl tale med komiker Jonathan Spang og designer Ilse Jacobsen. Særligt den skønne Ilse Jacobsen ramte lige i plet hos publikum, da hun ”on-the-air” opfordrede til, at lungesagen fik mere støtte både i befolkningen og fra politikerne. Klapsalverne ville ingen ende tage!

Se flere billeder på www.lunge.dk/cafe-hack

Mere lindring til KOL-patienter

Danmarks Lungeforening afholdt 29. aug. 2013 en spændende og anderledes konference på Herlev Hospital om emnet "Lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter" med næsten 200 deltagere.

Dagen startede med de gribende lungemonologer, "Med Luft på Stemmen", og fortsatte med en række spændende indlæg og workshops.

Monologerne, som var blevet til på baggrund af uddrag fra personlige interviews i Danmarks Lungeforenings rapport om palliativ 6

LUNGENYT nr. 4 2013

indsats til KOL-patienter, var skrevet af lungeambassadør, skuespiller Line Kruse. Hun fik på dagen hjælp fra skuespillere Anne Birgitte Lind Feigenberg, Birgitte Simonsen og Susanne Lundberg.

Tak også til fotograf Nikita Gavrilovs, dramatiker Line Knutzon og teaterinstruktør Ulla Thordal-Christensen.

Læs alle de deltagende skuespilleres navne på vores hjemmeside og se flere billeder. Her kan du også læse meget mere om konferencen, downloade rapporten samt se og høre alle lungemonologer. www.lunge.dk/palliation-lindrende-indsats

Lungesagen i medierne Den flotte eksponering i pressen fortsætter.

I rækken af historier, som ligger højt på vores dagsorden, kan nævnes overskrifter som: ”KOL-patienter får ikke lindring”, ”Daginstitutioner bør opdage astma”, ”Vi sætter liv i lungerne”, ”1 million i donorregisteret”, ” Aldrig-rygere risikerer at få KOL”, ”Læger svigter kroniske patienter” og ”Lungeforeningen på World No Tobacco Day 2013”.

Ekstraordinært årsmøde i Danmarks Lungeforening

Vi glæder os over, at mange artikler har beskrevet vores store indsats for at få lungerne mere på den politiske dagsorden.

Læs presseklip på www.lunge.dk under NYHEDER.

Hvis du er medlem af Danmarks Lungeforening, har du allerede modtaget indkaldelse til ekstraordinært årsmøde 24. okt. 2013, kl. 16.0017.30 på Hotel Scandic i Odense.

På repræsentantskabsmøde i LungePatient.dk 30. juni 2013 blev der ikke samlet flertal for sammenlægning af LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. For at forslaget om sammenlægning kunne blive vedtaget krævedes ¾ flertal. Resultatet blev 34 for og 15 imod, og forslaget blev dermed nedstemt af LungePatient. dk. Det beklager vi meget, da vi havde set frem til en fælles forening, hvor vi sammen kunne arbejde styrket videre til fordel for lungepatienter i Danmark.

Kampgejst på konferencen om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter vidner om, at der er forbedringer på vej.

En stor tak til vores sponsorer, som leverede gaver til talere, skuespillere og produktionsfolk:

By&My

På det ekstraordinære årsmøde stemmes der derfor om et revideret forslag til nye vedtægter, da Danmarks Lungeforening ufortrødent ønsker at forsætte udviklingen mod at blive en mere moderne og demokratisk forening.

Følg med i udviklingen på www.lunge.dk under NYHEDER

SINCE 1965

LUNGENYT nr. 4 2013

7

Nyt fra sekretariatet

FamilieCamp ved Vesterhavet Hjerting Kystsanatorium i Esbjerg ved Vesterhavet åbnede i dagene 16.-18. aug. 2013 dørene for over 50 forventningsfulde børn og forældre, da Danmarks Lungeforening afholdt SummerCamp for familier med lungesyge børn.

Weekendens program lagde op til en udforskning af ens individuelle skjulte evner og kreativiteten var stor i aktiviteten ”Dyst på superkræfter” hvor alle - børn som forældre - viste deres skjulte superhelte frem. Vi blev præsenteret for troldkvinder, stærke mænd, rid-

dere, prinsesser og en enkelt elefant. En stor tak til de mange frivillige og sponsorer. Tak til den A. P. Møllerske Støttefond og Dronning Margrethes og Prins Henriks Fond for økonomisk støtte og til DFDS for gaver til børnene. I har givet børnene og deres familier en fantastisk weekend!

Læs mere og se flere billeder på www.lunge.dk/summercamp-ved-vesterhavet

Liv i lungerne er i luften

Danmarks Lungeforening inviterede tirsdag 27. aug. 2013 til lancering af www.livilungerne.dk site, der skal få folkeskolens ældste klasser til at engagere sig i lungesundhed.

– vores nye, gratis undervisningweb-

Skolelærere, sundhedskonsulenter, elever og andre med interesse i forebyggelsesfeltet og sundere lunger lagde vejen forbi Strandboulevarden 47B på Østerbro i København til lancering. Her blev deltagerne budt velkommen af direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, og projektleder, Marianne Madsen, og fik en guidet tur ind i Liv i Lungernes web-univers.

Læs mere og se flere billeder på www.lunge.dk/liv-i-lungerne 8

LUNGENYT nr. 4 2013

Astmabehandling

Motion uden piv:

At være velbehandlet og veltrænet er guld værd At have astma behøver langtfra at være lig med et stillesiddende liv, hvis blot man er velbehandlet og veltrænet. Det er nogle af Danmarks allerbedste svømmere, roere og cykelryttere et lysende eksempel på. Hele 40 % af dem har astma. Her fortæller en af landets førende forskere i astma, Vibeke Backer, om astma, motion og behandling og sit arbejde med eliteidrætsudøvere.

Af Trine Pio

Mette Jacobsen har gjort det. Lotte Friis har gjort det og Jeanette Ottesen har gjort det.

Vundet guld i svømning ved store internationale sportsbegivenheder som OL, VM og EM - til trods for at de har astma.

Hvad enten man dyrker sport på eliteplan eller har planer om at blive en ihærdig motionist, så behøver astma ikke at forpurre ambitionerne.

- Hvis man som astmatiker føler sig forpustet, hvæser, hoster meget og ikke kan følge med i sportslige aktiviteter, så er det fordi man er underbehandlet. Hvis du er velbehandlet og veltrænet, så har du ingen symptomer, og så kan du sagtens spille fodbold og badminton, eller gøre noget så vildt som fx at løbe New York Marathon, lyder den opløftende melding fra Vibeke Backer, astmaprofessor og overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling L på Bispebjerg Hospital.

De sidste 30 år har hun forsket i astma og diagnosticeret og behandlet blandt andre elitesportsudøvere.

- Det vi kan se er, at elitesportsudøvere med astma vinder lige så mange medaljer ved OL som elitesportsudøvere uden astma.

Men det kræver, at de er top velbehandlede og måske også en lille smule overbehandlede i forhold til de krav, vi har til normale astmatikere. Hvor det for den velbehand-

lede motionist betyder knap så meget, om de har et lille tab i lungefunktion på 6-10 %, når de eksempelvis løber eller svømmer, så kan det koste sejren for eliteidrætsudøveren, siger Vibeke Backer og uddyber: - Motionisten skal være velbehandlet for at kunne have et godt og aktivt liv. Eliteidrætsudøveren skal være velbehandlet for at kunne vinde – hvert sekund tæller.

Hvad er astma?

Astma betyder åndenød og er en kronisk betændelsestilstand i luftvejene, der hverken skyldes bakterier eller virus. Betændelsestilstanden viser sig ved, at luftvejene er irritable og overfølsomme.

- Når luftvejsslimhinden bliver udsat for eksempelvis allergifremkaldende stoffer, kulde, anstrengelse og infektioner, overreagerer den ved at svulme op og producere slim, og samtidig trækker muskulaturen i luftvejene sig sammen, hvilket gør det svært at trække vejret,” forklarer Vibeke Backer.

Der findes indtil flere forskellige astmatyper, men overordnet skelner man mellem allergisk astma og ikke allergisk astma.

- Folk med allergisk astma reagerer typisk på luftbårne ”allergener” som husstøvmider, birk, græs, bynke, og på pelsdyr så som hund, kat og hest, mens den ikke-allergiske astma ➜ LUNGENYT nr. 4 2013

9

Astmabehandling

typisk skyldes forandringer inde i kroppen – infektion, hormonelle forandringer eller andre, ukendte grunde, siger Vibeke Backer.

Ifølge hende lider 80 % af alle astmatikerne desuden af anstrengelsesudløst astma.

- Tidligere troede vi, at astma var én sygdom, det var enormt nemt, fordi der var en sygdom og en behandling. Men i dag ved vi, at der er findes flere forskellige former for astma, som kræver forskellige behandlingsstrategier. Derfor er det også blevet vanskeligere at give folk den rigtige behandling, hvis ikke man interesserer sig for astmatyperne.

Astma og eliteidræt 300.000 danskere lider af astma eller cirka syv til ti procent af den danske befolkning og tallet er stigende. Til sammenligning har hele 40 % af de danske eliteidrætsudøvere inden for sportsgrene som svømning, roning, cykelløb og langrend astma. En astma de typisk udvikler i kølvandet på deres elitesport. På Astmaprofessor Vibeke Backer det danske svømmelandshold har samtlige svømmere astma, oplyser Morten Storgaard, sportslæge i Team Danmark.

- Langt de fleste idrætsudøvere med astma har anstrengelsesudløst astma. De har ingen problemer i hverdagen, det er udelukkende, når de skal præstere fysisk ved intensiv træning og i forbindelse med konkurrencer, at de har symptomer, fortæller Morten Storgaard.

Hvorfor det lige er inden for udholdenhedssport, at mange eliteidrætsudøvere udvikler astma vides ikke med sikkerhed.

- Tidligere mente man, at årsagen skulle findes i miljømæssige faktorer, som blandt

”Eliteidrætsudøvere skal have dispensation for at tage visse typer astmamedicin.”

10

LUNGENYT nr. 4 2013

Team Danmark: Uopdaget astma et problem

andet klormængden i vandet. I dag hælder vi mere til, at forklaringen skal findes i deres træningsintensitet og deres store og hårde vejrtrækningsarbejde, siger Vibeke Backer.

Ifølge hende træner en eliteidrætsudøver typisk over 22 timer ugentligt, når de er i tyverne, og forud for et OL, er de oppe at træne hele 30 timer om ugen. Dertil kommer at udholdenhedssport trækker voldsomme veksler på lungerne.

- En elitesvømmer tager kun luft ind ved hvert andet tag, men når de så gør det, tager de en ordentlig balje luft ind af gangen. Det samme gælder for roere og langrendsløbere, og den der dybe, dybe vejrtrækning flår simpelthen slimhinden op.

Mange eliteidrætsudøvere har astma uden at vide det Derfor kommer der også mange topidrætsfolk ind af døren til Vibeke Backer på astmaambulatoriet på Bispebjerg Hospital for at få undersøgt om de har astma og for at få den behandling, der skal til for, at de kan præstere på lige fod med andre eliteidrætsudøvere.

- Eliteidrætsudøvere skal have dispensation for at tage visse typer astmamedicin, og derfor er det et krav, at astmadiagnosen stilles af en specialist. Almindelige patienter kan nøjes med at blive tilset af en praktiserende læge, hvis vedkommende kan sørge for at stille diagnosen,” fortæller Vibeke Backer. På Bispebjerg kommer eliteidrætsudøverne igennem en tre timer lang lungetest.

- Første skridt er at stille diagnosen – at teste for at påvise om de rent faktisk har astma. Det gør jeg ved at lave en astmaprovokation, hvor jeg forsøger at fremprovokere et mildt astmaanfald, fortæller Vibeke Backer. Det kan blandt andet være en an-

Team Danmarks sportslæge Morten Storgaard er manden, der løbende behandler eliteidrætsudøvernes sportsskader, og derfor kender dem godt. Og får han den mindste mistanke om astma, henviser han til astmatjek på Bispebjerg Hospital, da det har vist sig at mange eliteidrætsudøvere går rundt med uopdaget astma.

- Forud for OL i Beijing, blev alle de danske OL-deltagere tjekket på grund af luftforureningen derovre, og her viste det sig, at 10 % havde u-opdaget astma. Derfor er både trænerne og jeg blevet meget opmærksomme på sygdommen. Jeg oplever mange topatleter, der kommer og fortæller, at de ikke kan forstå, at de får vejrtrækningsproblemer efter at have eksempelvis svømmet intenst og som har gået i længere tid og overbevist sig selv om, at det nok skyldtes, at deres form ikke var optimal. Så træner de løs og bliver frustrerede over, at deres præstationer alligevel ikke bliver bedre. Når de så senere kommer til undersøgelse hos Vibeke Backer, viser det sig, at de har astma.

Morten Storgaard er selv tidligere elitesejler og var tilknyttet Team Danmark som eliteatlet frem til 1996.

Læs mere om Team Danmarks arbejde på www.teamdanmark.dk

strengelsesprovokation, hvor patienten skal løbe syv-otte minutter på løbebånd, en provokeret hyperventilation, hvor man skal lave dybe vejrtrækninger i seks minutter eller en såkaldt Manitol-provokation, hvor patienten inhalerer et pulver, der giver en kortvarig udtørring af slimhinden i lungerne. Efter hver provokation måles lungefunktionen af flere omgange for at se, hvor stort et fald i lungefunktion over tid provokationen giver.

-Når jeg har fundet ud af, om de har astma og i hvilken sværhedsgrad, bliver de sat i en behandling, der modsvarer deres sportslige ambitioner. Derefter tester jeg dem cirka 12-16 uger senere for at se, om

de er velbehandlede. Er astmatesten positiv, er de ikke velbehandlede, og så bliver behandlingen justeret derefter, og otte uger efter tester jeg dem så igen for at være helt sikker på, at den virker, fortæller Vibeke Backer og tilføjer: - Virker behandlingen optimalt, udtrykker atleterne som regel glæde ved, at deres træning er blevet lettere og bedre.

Doping og eliteidræt Langt de fleste eliteidrætsudøvere med anstrengelsesudløst astma holder betændelsestilstanden i luftvejene nede med forebyggende astmamedicin, som de tager dagligt, ➜ LUNGENYT nr. 4 2013

11

Astmabehandling

og akutmedicin som de typisk tager umiddelbart før de skal præstere maximalt sportsligt – ved træning og konkurrencer.

- Der findes overordnet to typer astmamedicin – en akutmedicin bestående af Beta2-Agonister, der virker bronkodilaterende dvs. muskelafslappende og dermed luftudvidende. Derudover findes en forebyggende steroid-medicin, der virker antiinflammatorisk ved, at den reducerer antallet af astmatiske celler i luftvejene, fortæller Vibeke Backer.

Bricanyl og Ventoline er de hyppigst brugte akutpræparater blandt voksne astmatikere og tages typisk som inhalation. Er man eliteidrætsudøver kræver det dispensation at tage Bricanyl, hvor Ventoline sammen med en række andre præparater for nylig er blevet fritaget. Og lige præcis disse medicintyper har givet anledning til megen røre i sportens verden. For er akutmedicin præstationsfremmende og dermed doping, hvis det indtages i store mængder?

- Undersøgelser viser, at maximale dose-

ringer af akutmedicin svarende til 40 sug Ventoline er præstationsfremmende ikke kun i pilleform, men også som inhalation, og vi er i gang med studier af, hvorvidt normale doseringer med 8 sug også er præstationsfremmende. Vi ser også på, om det kan virke præstationsfremmende, hvis raske atleter uden astma tager den tilladte dosis af de fritagede præparater Ventoline (Salbutamol), Formeterol og Salmeterol. Det er jo interessant, fordi de ikke vil blive erkendt ved doping analyserne. Derfor kan man sige,

I september 2013 vandt Henriette sin fjerde VM-titel i toerkajak.

Danmarksmester i enerkajak Henriette Engel Hansen:

Uden medicin kunne jeg ikke konkurrere på Af Trine Pio I september 2013 vandt hun DM i enerkajak på 200 m og 500 m, samt 500 m i toerkajak.

Ugen forinden høstede hun en sjette plads på 500 m ved VM og tre gange har hun stået øverst på podiet til VM i kajakmaraton.

Kigger man på Henriette Engel Hansens medaljehøst, er det svært at tro, at den 31-årige kajakroer har svær astma. Men for syv år siden i 2006 fik hun sit første astmaanfald.

- Jeg var på træningslejr i Ungarn, da jeg pludselig fik meget svært ved at trække vej12

LUNGENYT nr. 4 2013

ret og begyndte at hyperventilere. Jeg blev forskrækket og kunne ikke forstå, hvad det var, men flere af de andre roere var overbevist om, at det var astma,” fortæller Henriette Engel Hansen.

Bekymret og frustreret Et par måneder efter fik hun stillet diagnosen på Bispebjerg Hospital.

- Jeg var meget frustreret. ”Hvorfor lige mig?”, sagde jeg til mig selv. Jeg tænkte på konsekvenserne og på min elitesport, var det

dét værd? Tanken om at tage medicin dagligt skræmte mig, for hvad ville det betyde for mit helbred på lang sigt? Jeg spurgte blandt andet Vibeke Backer, om jeg havde større risiko for at udvikle lungecancer, hvilket jeg heldigvis fik et nej til.

Henriette Engel Hansen blev sat i forebyggende steroid-behandling, som skulle tages to gange dagligt og en anfaldsmedicin beståen af Beta2-Agonister, som hun skulle tage forud for træning og stævner/konkurrencer.

at høj dosis inhalation af astmamedicin (over 40 sug), det er doping, siger Vibeke Backer.

En god kondition giver mere luft Medaljedrømme eller ej er der god grund til at holde sig i form som astmatiker. For selv om tanken om åndenød og trykken for brystet, måske kan afholde nogen fra at finde træningstøjet frem fra skabet, så giver en rask løbetur luft i mere end en forstand.

- God kondition er vigtig. Det forbedrer dit hjerte-lungesamarbejde. Jo bedre form du er i, desto bedre kan du præstere, fordi du får mere ud af din vejrtrækning, og derfor vil du hyperventilere mindre for den samme anstrengelse, fortæller Vibeke Backer.

Ph.d.-studerende Morten Hostrup, der er ansat på Bispebjerg Hospital og forsker i lungemedicin med særlig fokus på elitesport, forklarer det således: - Faktisk er vores lunger overdimensionerede, det vil sige, at lungerne reelt har kapacitet til at ventilere mere ilt, end hjertet kan pumpe rundt. Men ved at styrke hjertet gennem motion, kan man få en bedre udnyttelse af sin lungefunktion. Muskulaturen i hjertevæggene styrkes, og det gør, at hjertet kan slå

eliteplan!

Men i starten kneb det med at tage den forebyggende medicin.

- Når jeg havde det godt, var der ingen grund til at fylde min krop med medicin, syntes jeg, Desuden havde Vibeke Backer fortalt mig, at astmamedicin kunne give svamp i munden, og det skulle jeg i hvert fald ikke have.

Uden medicin – ingen elitesport Ved et efterfølgende tjek på Bispebjerg fik Henriette Engel Hansen imidlertid læst og

kraftigere og dermed pumpe mere blod/ilt rundt i systemet pr. slag. Det får din puls til at falde, og du kan overkomme mere uden at blive forpustet. Samtidig dannes der flere blodkar i kroppen og din blodcirkulation forbedres.

Løber man eksempelvis 10 km, vil man måske til at begynde med få åndenød, men løber man hyppigt, vil man på sigt opleve, at man faktisk kan løbe længere eller hurtigere, før man igen får åndenød. Skal konditionen styrkes, anbefaler Morten Hostrup at fokus er på puls og intervaltræning. Har man svær astma eller KOL bør man derimod lægge blidt ud og satse på jævn fart frem for høj fart.

Mere motion mindre betændelse Motion styrker også immunforsvaret, hvilket i teorien burde betyde, at motion på sigt kan formindske betændelsestilstanden i lungerne og dermed nedsætte antallet af astmaanfald. ”Motion virker anti-inflammatorisk, og dermed burde man, hvis man dyrker sport af en hvis mængde, kunne nedsætte sit forbrug af astmamedicin. Problemet er bare, at når du dyrker meget sport, så bliver du også stimuleret meget, og derfor får man hyppigere symptomer og anstrengelsesudløst astma.

Henriette Engel

Hansen

- ”Sofakartoflerne” får jo ingen astmasymptomer, fordi de altid sidder stille, og virker derfor umiddelbart mere velbehandlede.

Men i virkeligheden tror jeg, at du har en højere grad af inflammation, når du ikke dyrker motion, siger Vibeke Backer. Hun har netop søgt forskningsmidler til et studie i betydningen af kost og motion i forhold til astma.

- Vi vil se om, man ved at spise en god og proteinrig kost og/eller ved at dyrke motion af en hvis grad, kan nedsætte den inflammatoriske proces i luftvejene, siger hun.

Udsigten til en måske dag at kunne tage mindre medicin – med den rette mad og en god portion motion, vil uden tvivl glæde mange astmatikere, men indtil da er den rette medicin i de rigtige mængder dagligt samt masser af motion opskriften på et godt og aktivt liv som astmatiker. ●

”I dag ved vi, at der er findes flere forskellige former for astma, som kræver forskellige behandlingsstrategier.”

Vibeke Backer

påskrevet om vigtigheden af at tage sin forebyggende medicin hver dag, hvis den skulle have effekt. Og i dag har den blonde kajakroer for længst erkendt, at astmamedicinen er en forudsætning for, at hun kan træne 23 timer ugentligt og suse hen over vandet med samme kraft som sine konkurrenter.

- I begyndelsen følte jeg lidt, at jeg snød ved at tage medicin, selv om den blot gjorde mig i stand til at yde på niveau med de andre roere. I dag tænker jeg ikke over det, for jeg ved at uden min medicin, ville jeg ikke kunne

ro kajak på eliteplan. Nu er det ligeså naturligt for at mig tage min forebyggende medicin om morgenen som at børste mine tænder.

Eliteroeren har dog oplevet, at udeforstående har sat spørgsmålstegn ved hendes brug af medicin.

- En tidligere kollega jokede engang med, at jeg var dopet, og selv om det bare var for sjov, så ramte det mig dybt. Jeg tror, det ligger dybt i os elitesportsfolk at dyrke vores sport på ærlig vis, siger Henriette Engel Hansen. ● LUNGENYT nr. 4 2013

13

Astmatiker

Et tilfældigt tilbud om astmabehandling blev hans redning:

Jeg nyder, at jeg nu kan være lidt normal En vild rejse og et brev fra Bispebjerg Hospital blev startskuddet til en bedre astmatilværelse for Mike Wenøe. Takket være en helt ny astmabehandling klarer han i dag både fuldtidsjob og tre børn, trods nedsat lungefunktion.

Af Trine Pio For 38-årige Mike Wenøe blev en interrailtur ned gennem Europa i 1997 et wake-up call på den ubehagelige måde. Undervejs fik han en stribe kraftige astmaanfald, der gjorde det klart for ham, at han blev nødt til at tage sin sygdom seriøst.

- Jeg nåede mit helbredsmæssige lavpunkt, jeg havde feber og kunne knap nok trække vejret. Jeg var af sted med en håndfuld kammerater, vi var unge, og det gik vildt for sig i byerne. Togturene, hvor vi skiftevis svedte og sad i gennemtræk, var dårlige for mit helbred, fortæller Mike Wenøe.

I specialisternes hænder Som sendt fra himlen, lå der et brev fra Bispebjerg Hospital i postkassen, da Mike Wenøe medtaget vendte hjem fra sin Europatur.

- Det var det perfekte tidspunkt. Jeg var blevet tilfældigt udtrukket til at deltage i en astmaundersøgelse på Bispebjerg og jeg var i den gruppe, der blev clearet til indsatsbehandling. Mødet med astmaspecialisterne på Bispebjerg, forandrede Mikes Wenøes tilgang til sin astma fuldstændig, og samtidig blev der taget godt og grundigt hånd om hans helbred.

- Bispebjerg var rigtig vigtigt for mit astmaforløb. Jeg kom i tæt dialog med læger, der havde det som deres største opgave at hjælpe folk med at trække vejret ordentligt. Lægerne gjorde mig opmærksom på, hvor lidt der skal til for, at det går galt. At selv den mindste piben faktisk fører til, at man har astma i udbrud. Og at selv små astmaanfald er alvorlige nok, fordi man danner arvæv i stedet for lungevæv. Det gjorde, at jeg begyndte at passe bedre på mig selv.

14

LUNGENYT nr. 4 2013

Forebyggende medicin til husbehov Allerede som 6-årig fik Mike Wenøe konstateret allergi og astma, men frem til 1997 bestod hans astmabehandling af forebyggende medicin i ny og næ – fortrinsvis når han var sløj, og akutmedicin, når han havde længere perioder med anfald.

- For mig handlede det mest om at få dæmpet mine anfald, ikke at forebygge dem, fortæller Mike Wenøe. Og astmaanfald var der mange af.

Jeg kunne have månedlange astmaanfald, hvor jeg var sengeliggende i et par uger ad gangen. Sådan nogle ture havde jeg flere gange om året. Anfaldene blev en ubehagelig, men accepteret følgesvend. Han skænkede ikke en tanke på, at der kunne være andre behandlingstilbud. Det fandt han først ud af, da han kom på Bispebjerg. Her fik han at vide, at det stod helt skævt til med hans medicin.

- De gjorde klart for mig, hvor vigtigt det var, at jeg tog min forebyggende medicin hver dag. Mike Wenøe kom i første omgang i immunbehandling, der virker rigtig godt mod høfeber og allergisk astma, men immunbehandlingen virkede ikke optimalt. I stedet for kat blev han pludselig allergisk over for hund.

Allergien flyttede sig bare til andre ting, og jeg havde stadig månedlange anfald ind imellem.

Et næsten normalt liv I 2003 efter flere skrappe prenisolonbehandlinger, besluttede lægerne at sætte ham i forsøgsbehandling med en ny astmamedicin,

Tre gode råd fra Mike Wenøe 1. Lad dig ikke nøje med en halvskidt astmatilværelse. Vær opmærksom på dine astmasymptomer, selv de allermindste. Mange med astma bilder sig selv ind, at deres symptomer ikke er så slemme, men højst sandsynligt er de meget værre, end de går og tror.

2. Søg læge, hvis din astmabehandling ikke er optimal og bed om at blive tilset af en specialist. Specielt, hvis du også kæmper med allergi, eller hvis du ikke føler, du får den fornødne hjælp og vejledning af din egen læge.

3. Dyrk motion, selv om du ikke tror, du kan. Bliv ved med at udfordre din krop!

Læs flere gode astmaråd på www.lunge.dk/astma LUNGENYT nr. 4 2013

15

Astmatiker Mikael Jørgensen nyder, at han i dag har energi til sine børn samt daglige vandreture i skoven.

- Da jeg havde det værst kunne jeg ikke gå 25 meter uden at blive forpustet, så der er sket meget, siger Mikael.

”Ind i mellem kan jeg godt tænke, hvor meget bedre min lungefunktion, ville have været i dag, hvis jeg tidligere i livet var blevet tilset af specialister.”

Mike Wenøe

der er en forebyggende injektions-behandling, der kun gives til personer med svær vedvarende astma.

- Det blev et kæmpe gennembrud, jeg har aldrig haft det bedre.

Alt andet behandling kunne næsten stoppe. Kort tid efter var jeg i sommerhus med min kone og vores børn og for første gang nogensinde, behøvede jeg ikke at tage medicin. Normalt havde jeg altid en beredskabskurv lige ved hånden med allergipiller, prednisolon og forebyggende medicin.

Efter et halvt år blev behandlingen gjort permanent, og det er Mike Wenøe dybt taknemmelig for, for behandlingen forvandlede hans liv.

- Det er en underlig glæde ved bare at være lidt normal. Jeg får jo aldrig en lungefunktion på linje med mine jævnaldrende. Men de svære astmaanfald er forsvundet, og jeg kan dyrke sport og spille fodbold med mine sønner. Jeg går heller ikke rundt og nyser konstant længere. Hans lungefunktion ligger 30 % under hans jævnaldrende. Alligevel klarer han i dag både fuldtidsarbejde som karriererådgiver på Københavns Universitet, Amager og at være en engageret far til tre.

- Jeg har et stillesiddende kontorjob, så jeg har ingen astmasymptomer i det daglige.

Bekymret for fremtiden Set i bakspejlet kunne Mike Wenøe dog godt have ønsket sig, at han noget før var kommet i de rette hænder.

- Ind i mellem kan jeg godt tænke, hvor meget bedre min lungefunktion, ville have været i dag, hvis jeg tidligere i livet var blevet tilset af specialister eller ikke havde været så forblændet af ungdommen, at jeg var sikker på at min astma nok skulle gå over. Faktisk var der en læge, der advarede mig om, at hvis jeg ikke tog min forebyggende medicin, kunne jeg risikere ikke at kunne gå op af trappen som 40-årig. Men jeg tænkte bare, der sker ikke for mig, siger han. Helt så galt er det heller ikke gået, men ind imellem kan Mike Wenøe alligevel godt blive grebet af angst for fremtiden.

- Tanken om, at jeg måske ikke kan vedblive med at få denne behandling, fordi den jo er dyr, og hvordan det så vil gå med min i forvejen dalende lungefunktion, kan godt bekymre mig. Jeg vil jo også gerne kunne spille fodbold med mine børnebørn en dag. ● 16

LUNGENYT nr. 4 2013

Mikael Jørgensen

Jeg har fået

Efter tre langvarige sygemeldinger og to fyringer, var Mikael Jørgensen så frustreret over sin astmatilværelse, at han var tæt på at kaste sig i havnen. Men en lydhør læge fik ham sendt til specialundersøgelse, og i dag er han velbehandlet, i flexjob og en glad og aktiv far.

Af Trine Pio

mit liv tilbage!

Fra at have løbet 15 kilometer om dagen og samtidig dyrket kampsport måtte Mikael Jørgensen i en alder af 28 år sande, at en gåtur på 25 meter var nok til at gøre ham forpustet.

- Hvis jeg var i Zoologisk have med min søn, måtte jeg konstant sætte mig på en bænk og hvile mig som en gammel mand, siger Mikael Jørgensen. Hans astma og allergi blev gradvis værre og en aften for fem år siden fik han et alvorligt anfald.

- Jeg lå i min seng og hostede, og pludselig kunne jeg ikke få vejret overhovedet og mistede bevidstheden, fortæller han. Mikael Jørgensen kone, der lå og sov, blev vækket af deres hund, og panikslagen skyndte hun sig at ringe 112. Mikael Jørgensen blev bragt med ambulance til Hillerød Hospital, hvor han straks fik en Bricanyl-maske på hovedet.

Han var indlagt i fire-fem uger, og fik stillet diagnosen astma.

- Jeg vidste godt, jeg havde astma, for jeg havde jo haft anfald tidligere, og vi har astma i tre generationer i min familie, jeg havde bare aldrig fået det diagnosticeret.

Nyt job – og nye voldsomme anfald Mikael Jørgensen blev sygemeldt fra sit arbejde som pædagog og begyndte at gå i hospitalets astmaambulatorium, hvor han fik besked på at tage sin anfaldsmedicin to gange dagligt. Langsomt kom han så meget ovenpå igen, at han følte sig klar til nye udfordringer.

- Jeg sagde mit job som pædagog op, og søgte et job som hjemmevejleder i Græsted, som jeg fik, fortæller han. Men efter blot et halvt år i det nye job, var den gal igen.

- Jeg havde kørt en pige til ridning, og da jeg kom tilbage til mine kolleger, sagde de, at de syntes, jeg så skidt ud og var helt bleg.

Jeg havde ikke selv registreret det, men kunne godt fornemme at mine hænder sov lidt, husker han. Samme aften, fik han endnu et alvorligt astmaanfald, og blev nok engang bragt til Hillerød Hospital.

- Efterfølgende havde jeg en snak med lægen i ambulatoriet, der hævdede, at jeg ikke tog min medicin ordentligt. Det synes jeg nu, ➜ LUNGENYT nr. 4 2013

17

Astmatiker

jeg gjorde. Jeg havde jo taget anfaldsmedicin hele livet. Jeg spurgte ham, om der ikke var noget andet medicin, men blev verfet af, siger han. Lægens reaktion overraskede ham ikke. Stor set samme besked, havde han fået, da han i gymnasietiden, hårdt ramt af allergi og astma, blev indlagt på Helsingør Hospital.

- Dengang sagde de, at jeg skulle lade være med at være hysterisk og bare tage min anfaldspray.

Mistede modet Hjemme igen fik Mikael Jørgensen endnu et voldsomt anfald, og blev sygemeldt fra sit arbejde som hjemmevejleder. Et halvt år efter blev han fyret på grund af for mange sygedage. Kommunens jobkonsulent kom ind over, og vurderede, at Mikael Jørgensen var for syg til et arbejde.

- Det ville jeg ikke acceptere, jeg syntes jo, jeg havde masser af kompetencer, selv om jeg ind i mellem var syg, så jeg søgte job i en anden kommune, siger Mikael Jørgensen. Han blev ansat som støttepædagog i Hillerød kommune, men glæden over det nye job blev kort. Han blev igen indlagt på hospitalet, og endte denne gang med at blive sygemeldt et år.

- Jeg overvejede at hoppe i havnen, jeg var helt nede i kulkælderen over min situation. Jeg følte mig glemt af omverdenen, ingen kunne bruge mig til noget, fordi jeg var syg. Jeg var også træt af konstant at få at vide, at jeg tog min medicin forkert, fortæller han.

Familielivet led også under hans sygdom.

- Jeg er typen, der altid har holdt huset pænt og rent, men det magtede jeg ikke, jeg kunne ikke dyrke sport og havde ingen ener-

Vibeke Backer om den nye astmabehandling - Der sker hele tiden fremskridt inden for forskningen i behandling af astma, og Xolair-behandlingen som både Mike Wenøe og Mikael Jørgensen får, er omkostningstung immunmodulerende behandling, der gives til personer med svær allergisk astma (Gina step5 ), fortæller Vibeke Backer.

Vaccinationsbehandlingen gives som injektioner hver anden eller fjerde uge. Behandlingen virker ved at reducere mængden af IgE’er i blodet. IgE eller Immunglobulin-E er et antistof, der giver allergi, som alle har i blodet, men som allergikere har i større mængder. Efter 4-6 års behandling har de videnskabelige undersøgelser vist, at astma sygdommen er blevet varigt reduceret, selvom det ikke er en helbredende behandling. Klinisk finder man, at patienterne efter behandlingen ofte efterfølgende har mild persisterende eller moderat astma (step 3-4).

Læs om retningslinjer for astmabehandling på www.ginasthma.org

18

LUNGENYT nr. 4 2013

gi til vores børn. Selv det at sove og spise var en kraftanstrengelse på grund af min vejrtrækning.

Henvist til speciallæge Heldigvis valgte Mikael Jørgensen at droppe havnen og i stedet gå til sin nye læge i Gilleleje, og det blev et vendepunkt. For lægen tog Mikaels astmahistorie seriøst, og syntes han burde undersøges af astmaspecialister på Bispebjerg Hospital. Her kom han i sommeren 2010 i astmabehandling.

- Jeg mødte nogle læger, der lyttede til mig og som sagde: Jamen det der har vi hørt før. Det var en kæmpe lettelse at sidde over for nogen, som vidste alt om astma, og som jeg kunne læsse ansvaret over på 100 %, siger Mikael Jørgensen. Han fik konstateret svær og aggressiv astma og blev i første omgang sat i en skrap prednisolonbehandling.

- Men behandlingen gjorde mig aggressiv. Jeg kunne fare i flint over de mindste ting, som hvis min søn sad og bankede med en grydeske på bordet. Efter flere voldsomme anfald og en indlæggelse, kom han i begyndelsen af 2011, ligesom Mike Wenøe, i en helt ny astmabehandling. På det tidspunkt havde han lige fået fyreseddel nr.2.

For syg til et fuldtidsjob I takt med at Mikael Jørgensen fik denne behandling, blev hans helbred langsomt bedre. På Bispebjerg Hospital fik han også vendt sin arbejdsmæssige fremtid, og det blev klart for ham, at et fuldtidsjob var mere, end han magtede. Jobcenteret i Gribskov havde dog en anden opfattelse.

- Vibeke Backer skrev en lang udredning til kommunens lægekonsulenter, men det gik utrolig langsomt. Lægekonsulenterne skulle hele tiden indhente flere oplysninger, og de blev ved med at sige på jobcenteret, at jeg skulle i jobprøvning. Jeg svarede, at jeg jo sådan set allerede havde haft to jobs, jeg ikke magtede, fortæller Mikael Jørgensen. Hans håb var at blive godkendt til en fleksjobordning, og i marts 2011 slap hans tålmodighed op. Han kørte op på jobcenteret og insisterede på at tale med lederen.

- Jeg sagde med glimt i øjet, at jeg ikke gik hjem før, jeg havde talt med hende, fortæller han. Missionen lykkedes, Han fik sit møde.

- Jeg fortalte hende, at jeg snart stod uden job, og at jeg havde en familie at forsørge, og at hvis ikke de snart gjorde noget, ville de komme til at betale hele gildet – gældsanering osv. Jeg forklarede også, at jeg var derude, hvor jeg var tæt på at give op og kaste mig i havnen, husker han. Herefter kom der skred i sagen, han blev bevilliget fleksjob – og skaffede sig selv et job som pædagog i det værksted for voksne udviklingshandicappede, hvor han tidligere havde arbejdet.

Forøget livskvalitet Mikaels tidligere leder ville meget gerne have ham tilbage, og siden august 2011 har han arbejdet der fast 18,5 timer om ugen. De

"Jeg føler, at jeg har fået mit liv igen.

Jeg har et job og to skønne unger, som jeg igen har energi til at lege med ...”

Mikael Jørgensen dage, hvor han er knap så belastet af sin astma, laver han aktiviteter med beboerne, og de dage, hvor han har det skidt, står arbejdsdagen på computerarbejder.

- Jeg føler, at jeg har fået mit liv igen. Jeg har et job og to skønne unger, som jeg igen har energi til at lege med, og jeg kan gå 3 km lange ture i skoven. Jeg har fået det meget bedre fysisk og psykisk.

Men der er en grund til, at jeg kun arbejder 18 timer, for jeg bruger en hel uges energi på bare at trække vejret. Så jeg er træt, når jeg kommer hjem, siger han. Mikael Jørgensen lungefunktion er kun halvt så god som for andre på hans alder, men siden han kom i den nye behandling, har han ikke været indlagt på hospitalet.

- Jeg har ikke haft større anfald. Der er dage, hvor jeg har det virkelig dårligt og har svært ved at trække vejret, men så ved jeg, hvad

jeg skal gøre. Nu kan jeg nå at tage det i opløbet, siger Mikael Jørgensen. Set i bakspejlet ville han ønske, at lægerne på Helsingør Hospital tilbage i hans gymnasietid, havde taget hans astmaproblemer alvorligt.

- Havde de lyttet til mig og undersøgt mig ordentligt, så havde jeg måske været rask i dag, siger han. Han kunne også godt tænke sig, at der var støttegrupper til pårørende til astmasyge.

- Min kone og jeg gik fra hinanden i sommers, og der er der ingen tvivl om, at det skyldes min sygdom. Selv om vi ikke ønskede det, kom alt til at dreje sig om min astma. Min kones og mit forhold blev et slags patient/sygeplejerske forhold, og vi begyndte at gå hinanden på nerverne. Vi forsøgte at komme på ret kurs igen, men måtte erkende, at der var sket for meget, siger Mikael Jørgensen. I dag er de bedste venner, men med støtte kunne kærligheden måske have overlevet. Mikael Jørgensen bliver også harm, når han tænker på forløbet med jobcenteret.

- Det kan ikke være rigtigt, at man skal slå i bordet før, man får en fair behandling. Det er ikke alle, der har det samme overskud som mig til at tage kampen op, eller som er inde i serviceloven. Jeg kender folk, der har ventet to år på deres fleksjob bevilling. Det er da spild af gode ressourcer. ●

Behandling i tide, et mere fleksibelt arbejdsmarked, øget politisk fokus på astma:

Den rette støtte til astmatikere betaler sig Med den rette indsats i tide, behøver astmatikere ikke at blive en tung post på samfundsbudgettet, men det kræver et øget fokus på astma politisk samt i sundheds- og uddannelsessystemet, og at patienterne tager deres symptomer seriøst, mener astmaprofessor Vibeke Backer.

Af Trine Pio

300.000 danskere lider af astma. Halvdelen af disse er enten ubehandlede eller underbehandlede astmatikere, og det kan koste dyrt både menneskeligt i form af nedsat livskvalitet og samfundsmæssigt i form af blandt andet sygefravær, hospitalsindlæggelser, arbejdsløshed samt invalidepension. Ifølge tal fra Danmarks Lungeforening taber voksne astmatikere i alderen 20-44 år årligt 5,3 ugers arbejdsindsats i forhold til jævnaldrende uden astma.

- Ubehandlede eller ringe behandlede astmatikere kan risikere at ende som alvorligt syge, da astmaen for ➜ LUNGENYT nr. 4 2013

19

Astmatiker

Vibeke Backer

Har du spørgsmål om dine sociale rettigheder?

de flestes vedkommende vil eskalere, hvis ikke de kommer i behandling eller får den rette medicin og dosis, fortæller Vibeke Backer. At mange astmatikere er underbehandlede eller slet ikke behandlede, skyldes flere faktorer.

- Man taler om Patients Delay og Doctors Delay. Både patienterne og de praktiserende læger og speciallægerne bærer et ansvar for at astmadiagnosen bliver stillet, og at astmatikerne får den rigtige behandling i tide, siger Vibeke Backer og uddyber: - Men det kan være svært at opdage astma, hvis patienten ikke fortæller om sine symptomer. Omvendt skal vi læger måske også blive bedre til at huske at spørge eksempelvis en høfeberpatient, om de er plaget af åndenød og at spørge mere ind til astmatikernes tilstand.

Undervurderet astma og overvurderet livskvalitet Ofte har astmatikere dog svært ved at vurdere, hvordan de selv har det.

- De vænner sig gradvist til at have det halvskidt. Mange astmatikere bilder sig selv ind, at det er helt normalt at hoste og at være forhindret i at kunne gøre visse ting. Men det er ikke spor normalt 20

LUNGENYT nr. 4 2013

Du er velkommen til at skrive til vores brevkasse. Du kan også ringe til vores socialrådgiver Susanne Kitaj og stille spørgsmål om sociale rettigheder hver mandag fra kl. 16.00-17.00 på tlf. 30 13 79 48 eller sende dit spørgsmål via SPØRG OS på www.lunge.dk eller på e-mail til info@lunge.dk

at være forhindret, og det er ikke normalt at hoste med mindre, man er ryger, fortæller Vibeke Backer. Omgivelserne kan også have en tendens til at forklejne sygdommen, måske fordi astmatikere kan have lange symptomfri perioder, og så pludselig kan de blive rigtig dårlige.

- Min fornemmelse er, at astma er en overset sygdom, og at der generelt i samfundet mangler viden om astma og konsekvenserne af langvarig underbehandlet astma. Har du et stillesiddende kontorjob, har du jo ingen symptomer i arbejdstiden, men kommer der pludselig en virus forbi, og du ikke er velbehandlet, ja så kan det betyde flere sygedage end for ikke astmatikere, forklarer Vibeke

Backer. Netop det at sygdommen til tider virker fraværende, er måske også en del af forklaringen på, at nogle astmatikere springer medicinen over i gode perioder. I hvert fald er det ifølge Vibeke Backer et stort problem blandt især unge astmatikere, at de ikke tager deres forbyggende medicin dagligt og derfor over tid får voldsommere og hyppigere anfald, der beskadiger deres lunger.

- En del unge vil ikke acceptere, at de har en kronisk sygdom, andre har så meget fart over feltet, at de glemmer at tage deres medicin, og for nogle er medicinen måske også en økonomisk belastning, siger Vibeke Backer. Hun mener derfor, det er vigtigt at især de unge får en ”behandlingscocktail”, der er forenelig med deres livsstil, så de eksempelvis kun skal tage medicin en gang dagligt.

Diagnose og sværhedsgrade er en forudsætning for rigtig behandling. Som det er i dag bliver langt de fleste astmapatienter diagnosticeret og behandlet af egen læge, og det ser Vibeke Backer ingen grund til at ændre på.

- Langt de fleste patienter med astmasymptomer er i gode hænder hos egen læge, hvis lægen kan sørge for at stille diagnosen og bestemme sværhedsgraden. Når først det er gjort, så er det ikke svært at finde den rette behandling. Der findes masser af vejledninger som lægerne kan følge, fortæller Vibeke Backer. Astmaprovokationer, symptomdagbøger, hvor patienten noterer sine symptomer og lungefunktionsdagbøger med peakflow-målinger, hvor astmatikeren ved hjælp af et pusteapparat måler hastigheden af sin udånding, er nogle af de mest benyttede metoder til diagnosticering og overvågning af astma.

- Viser det sig, at behandlingen ikke virker, selv om patienten er behandlet efter de eksisterende guidelines, så skal patienten selvfølgelig henvises videre til en speciallæge, siger Vibeke Backer. Men hvordan sikrer man, at diagnoserne og sværhedsgraden rent faktisk bliver stillet og at alvorligt syge astmatikere ikke ender på ufrivillig pension?

- At sætte fokus på astma som Danmarks Lungeforening gør nu, ikke mindst med arbejdet for en national lungeplan, er et vigtigt skridt. Og lige nu er vi gang med et projekt, der hedder NIP for Astma (Det Nationale Indikator Projekt), hvor vi håber på at lave registrering af astma både i almen praksis og speciallæge regi. Hver gang lægen har en patient med formodet astma i konsultation, skal han registrere nogle bestemte værdier elektronisk. Og mine tre ønsker for NIP’s primære punkter vil være 1. Er diagnosen stillet?

2. Er sværhedsgraden stillet? 3. Og er behandlingen valgt ud fra det?

Det skulle gerne give os mere styr på astmatikerne, siger Vibeke Backer.

Uddannelse og karrierevalg Øget viden om astma og opmærksomhed på sygdommen i uddannelsessystemet er også højt på astmaprofessorens ønskeliste.

- Jeg kunne godt tænke mig, at blandt andet erhvervs- og uddannelsesvejledere blev mere opmærksom på astma i deres rådgivning.

For det nytter jo ikke, at en ung mand vil være smed og stå i støv og

røg, hvis han har astma, siger Vibeke Backer. Fra politisk hold mener hun, at et øget fokus på astmabehandling og astmatikeres livssituation, samt en anden måde at gøre det samfundsmæssige regnestykke op på, er vejen frem.

- Astmabehandling er dyr, og det er klart at i det øjeblik, der kommer mere fokus på, at astmatikere skal være velbehandlede og flere bliver diagnosticeret, så vil udgifterne til behandling også stige.

Omvendt viser forskning foretaget af speciallæge David Sherson og medarbejdere fra Odense Universitets Hospital også, at manglende eller fejlagtig behandling af astmapatienter kan resultere i øget sygefravær og arbejdsløshed osv., siger Vibeke Backer. I modsætning til andre kroniske lidelser som eksempelvis KOL, hvor det sundhedsmæssigt og økonomisk giver god mening at få reduceret antallet af hospitalsindlæggelser ved at få flere patienter over i ambulatorierne eller hjem til almen praksis, mener hun ikke, at det er der fokus skal lægges i forhold til astmapatienter.

- Selvom astmapatienterne kommer i landets skadestuer, og i perioder kan opnå at skulle indlægges, er dette ikke særligt hyppigt.

De fleste patienter med astma klarer ”skærene” derhjemme med sygedage i egen seng. Eller med nedsat effektivitet i deres arbejdsliv eller sociale liv. For dem, som har svær astma, ca. 10 %, og som ønsker at forblive i arbejde, er der behov for yderligere fleksibilitet på arbejdsmarkedet. Derfor tror jeg, at socialministeriet, erhvervsministeriet og sundhedsministeriet skal til at samarbejde noget mere, fordi det vil give et mere nuanceret perspektiv. Med socialministeriet ind over vil der blive færre sygedage og en bedre arbejdsfordeling, siger Vibeke Backer.

- Eller sagt på en anden måde med den rette behandling til astmatikere, en større viden om astma og et mere fleksibelt og astmavenligt arbejdsmarked vil også alvorligt syge astmatikere kunne vedblive med at have et arbejdsliv og dermed fortsat være et aktiv for samfundet, konkluderer hun. ●

Mere fokus på astma Danmarks Lungeforening har i mange år arbejdet for at sætte mere fokus på mere målrettet opsporing og bedre behandling af lungesygdomme. I begyndelsen af 2013 tog vi initiativ til, gennem veldokumenteret fakta og sundhedsøkonomiske beregninger, at vise vejen til en koordineret indsats på lungeområdet. Sammen med en tværfaglig gruppe af læger, videnskabelige selskaber og en sundhedsøkonom, har Danmarks Lungeforening udarbejdet et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet, som favner astma, KOL og allergiske lungesygdomme.

Læs mere på www.lunge.dk

LUNGENYT nr. 4 2013

21

kort nyt

Bliv vaccineret mod influenza

Cystisk Fibrose-Foreningen kræver screening Alvorlige lungeskader og forhøjet dødelighed kunne undgås hos børn, hvis man testede alle nyfødte rutinemæssigt for den livstruende og arvelige sygdom cystisk fibrose. I Danmark bliver stort set alle nyfødte børn screenet for forskellige medfødte sygdomme ved hjælp af en blodprove i hælen. I flere år har det været muligt at screene nyfødte for Cystisk Fibrose ved en let, sikker og billig test.

Cystisk Fibrose-foreningen kræver derfor, at Sundhedsstyrelsen indfører nyfødt-screening for cystisk fibrose, og foreningen peger på, at manglende screening betyder, at CF-børn diagnosticeres meget sent i Danmark, og at det har mange alvorlige, negative konsekvenser for disse børn og deres familier.

Læs mere på www.lunge.dk under NYHEDER og på www.cff.dk

Igen i år anbefaler Sundhedsstyrelsen personer med lungesygdom at blive vaccineret mod influenza. Vaccinationen er gratis for alle med lungesygdom fra 1. oktober 2013 og frem til nytår.

Selv om man fungerer godt i hverdagen, kan influenza forværre en i forvejen nedsat lungefunktion, og betyde at man får sværere ved at klare de daglige gøremål. Undersøgelser viser, at netop mange med en velbehandlet lungesygdom, der ellers går rundt og føler sig sunde og raske i hverdagen, fravælger vaccination.

- Men det er rigtigt ærgerligt, for selv om man måske ikke kan mærke sin forhøjede risiko som velbehandlet lungepatient, så er den altså til stede. Derfor er det værd at overveje, om man måske alligevel ikke skulle tage mod vaccinationstilbuddet, siger kampagneleder i Sundhedsstyrelsen Anne Rygaard Hjorthøj.

Sundhedsstyrelsen gennemfører i ugerne 39-41 en nationaloplysningsindsats for at oplyse risikogrupper om tilbuddet om vaccination.

Læs mere på www.beskytdigmodinfluenza.dk

se om du tilhører en gruppe, der anbefales vaccination på beskytdigmodinluenza.dk

Bliv vaccineret nu!

Hej Sundhedsvæsen Er du patient eller pårørende, kan du på www.hejsundhedsvæsen.dk finde gode råd og inspiration til, hvordan du kan få en sikker, tryg og korrekt behandling, hvor du selv er med til at tage de vigtige beslutninger sammen med lægen. Hej Sundhedsvæsen er et samarbejde mellem TrygFonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

22

LUNGENYT nr. 4 2013

I dag er knap 850.000 danskere tilmeldt Donorregistret Organdonation kan give håb og redde livet for mennesker med organsvigt. Knap 9 ud af 10 voksne har en positiv holdning til organdonation – alligevel er det mindre end 2 ud af 10, der har sat kryds i Donorregisteret. Danmarks Lungeforening og en række andre organisationer er derfor gået sammen om at få flere danskere til at melde sig som organdonorer. Kampagnen opfordrer til, at man tager snakken om organdonation i familien og tager stilling. Målet er, at Donorregistret skal runde en million tilmeldte i 2013.

Følg kampagnen på facebook og tag stilling: www.facebook.com/tagstilling

Lungeprofessor til tops i Europa Professor og overlæge Jørgen Vestbo fra Lungemedicinsk afdeling J på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet er i forbindelse med den nyligt afholdte årlige kongres i European Respiratory Society (ERS) i Barcelona blevet valgt som Vice President i ERS.

Johannes Flensted-Jensen er lighedsambassadør ”Alle skal have gavn af velfærdssamfundets løsninger, også på sundhedsområdet.

Der er brug for at forebygge og reducere uligheden i sundhed, så alle får de bedst mulige vilkår for at leve et sundt, godt og langt liv”. Sådan skriver sundhedsminister Astrid Krag på lighedsambassadør.dk hvor politikere, erhvervsfolk, og repræsentanter for foreninger og større institutioner allerede er udnævnt som frivillighedsambassadører. Èn af dem er Danmarks Lungeforenings formand Johannes Flensted-Jensen.

Ny web-app om Astma og Idræt Generelt er der kun én ting at sige om at dyrke idræt, det er sundt! Tidligere mente man, at astmatikere skulle passe på med at anstrenge sig, når de udøvede sport, men sådan er det ikke længere. Astma-Allergi Danmark har derfor lanceret en webapp, der henvender sig til idrætslærere og andre, der beskæftiger sig med idræt og børn med astma. App'en kan også bruges af alle andre, og indeholder en lang række forklarende videoer med øvelser, der specielt er tilpasset børn med astma.

Læs mere og download app’en på www.astma-allergi.dk/idraet

E-cigaretter kan give kræft En ny fransk undersøgelse viser, at flere af de kemiske stoffer, der findes i elektroniske cigaretter (e-cigaretter) er kræftfremkaldende.

Ifølge Sundhedsstyrelsen giver de undersøgelser, der er lavet, ikke sikkerhed for, at e-cigaretter er ufarlige, hverken med eller uden nikotin. Undersøgelsen er gennemført af den franske forbrugerorganisation 60 Millions de Consommateurs, der har forbrugernes interesse og er uvildig i forhold til e-cigaret debatten.

Astrid Krag og Johannes Flensted-Jensen under sundhedsministerens besøg hos Danmarks Lungeforening i oktober 2012.

Læs mere på Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk LUNGENYT nr. 4 2013

23

Forskning

Charlotte Ulrik stillede op for lungerne i KMD 4:18:4 triatlon sammen med lungeprofessorkollegaerne Peter Lange, som svømmede 400 m. og Jørgen Vestbo, som cyklede 18 km. Charlotte Ulrik stod for løbedistancen på 4 km, som hun fuldførte på under 20 min.

Ny lungeprofessor vil gøre specialet mere Hun er landets nyeste lungeprofessor, navnet er Charlotte Ulrik og hendes hjerte banker for lungespecialet. Overlægen fra Hvidovre Hospital tiltrådte 1. juni 2013 et nyt professorat med fokus på kronisk obstruktiv lungesygdom ved Københavns Universitet og Hvidovre Hospital, hvor hun har arbejdet siden 2000.

Af Birgitte Skøtt Lenstrup Den nye lungeprofessors forskning dækker primært KOL og astma, og hun er bl.a. på jagt efter sammenhænge mellem de to. Og Charlotte Ulrik er ambitiøs. Hun ønsker at gøre en forskel for mennesker med sygdom i lungerne og – ikke mindst - forbedre deres livskvalitet. For hende handler det både om flere unge lungeforskere, mere forebyggelse og bedre diagnostik.

Unge forskere skal forbedre patientbehandlingen Vi skal blive bedre til at tiltrække de unge, nyuddannede læger til lungespecialet og motivere dem, mener Charlotte Ulrik. Mange af de unge forskere viser et stort engagement og en væsentlig evne til at finde nye veje i behandling af lungesygdomme. Men vi skal blive 24

LUNGENYT nr. 4 2013

meget bedre til at fastholde de unge forskere både i lungespecialet og i forskningen.

- Hvis vi skal lykkes med at fastholde de unge ph.d. studerende i lungespecialet, så skal der gøres meget mere for at skabe et attraktivt miljø for dem. Det kræver god ledelse og en åben dialog om gode forhold for ansættelse, barsel og meget andet, siger hun.

I øjeblikket har Charlotte Ulrik 16 unge forskere på forskellige niveauer i sin gruppe.

- Jeg gør alt, hvad jeg kan for at skabe et spændende og givende forskningsmiljø for mine folk. Men faktum er, at mange ph.d.’ere forsvinder ud af lungespecialet og/eller forskningen, så snart de er færdige. Det er drønærgerligt, fordi det at være lungemediciner og

Tiltrædelsesforelæsning Nyudnævnt professor i kronisk obstruktiv lungesygdom, Charlotte Ulrik, holder tiltrædelsesforelæsning i auditorium 3-4 på Hvidovre Hospital fredag 6. december 2013.

Foto: Stine Tidsvilde.

Satser på de praktiserende læger

attraktivt forsker er utroligt spændende og meget givende. Der er masser af patienter og rigtig meget, som kan gøres bedre end det gøres i dag.

Charlotte Ulriks teori er, at mange af de unge studerende ikke oplever, at lungespecialet har ligeså høj status eller prestige som fx hjertesygdomme og kræft.

- En del af forklaringen ligger måske i, at vi ikke har været gode nok til at ændre opfattelsen af lungesygdomme som selvforskyldte og uden gode behandlingsmuligheder. Man glemmer at tage højde for patienternes forskellighed og det, meget spændende, forskningsfelt som ligger her, siger hun og forklarer: - Vi er mange, som arbejder for at få de unge til at blive i specialet, for det er den eneste vej frem. Det er selvfølgelig sammen med dem, at vi skal tilføre nyt blod og engagement til lungesagen. Her er vi heldigvis også godt hjulpet på vej af Danmarks Lungeforening, der i disse år arbejder meget for at sætte lungespecialet på dagsordenen.

Danmarks Lungeforening arbejder med forskning i lungesygdomme, og bevilliger årligt omkring 1,5 millioner kroner i støtte til forskning på området.

I dag er et desværre sådan, at mange lungepatienter er mere begrænsede end nødvendigt i deres hverdag. De lever med symptomer, som de kunne være foruden og affinder sig med, at der er mange ting, de ikke kan pga. deres sygdom – ofte fordi lungesygdommen opdages for sent. Tidlig opsporing af fx KOL, og derefter bl.a. hjælp til rygestop og medicinsk behandling, kan føre til ganske få sygdomssymptomer og en fortsat høj livskvalitet. Charlotte Ulrik håber derfor også på øget interesse for tidlig opsporing, bedre diagnostik og mere målrettet behandling blandt de praktiserende læger.

- Generelt ser vi, at de praktiserende læger har en stor udfordring, når det handler om at adskille KOL og astma, og også når det handler om sikkert at stille diagnosen obstruktiv lungesygdom. Det er meget vigtigt, at behandlingen målrettes den enkelte patient, så den rigtige behandling bliver givet til den rigtige patient.

Charlotte Ulrik pointerer, at dette ikke skal opfattes som en kritik af de praktiserende læger.

- Det er tværtimod blot en synliggørelse af, at vi har et meget stort behov for at bygge bro mellem de praktiserende læger og lungemedicinerne, når det handler om diagnosticering og behandling af patienter med obstruktiv lungesygdom. Jeg mener derfor, at det vil være godt at viske tavlen ren og starte på en frisk, så vi sammen kan gøre det bedre for vores patienter med astma og KOL.

Fordele, fremskidt og succes Udvikler personer med astma kronisk luftvejsobstruktion – og er det så KOL? Hvor udbredt er det, man internationalt kalder ”astmaKOL overlap syndrom”? Har aldrig-rygere KOL, og hvis ikke, hvad har de så? Bliver KOL fremover en erhvervsbetinget sygdom? Og hvor stor betydning har rygning og overvægt for gravide med astma?

Dette er blot et udsnit af de områder, som Charlotte Ulrik ønsker at afdække med sit lungeprofessorat.

Hun ser frem til, at den nye viden fra forskningen skal anvendes af læger, forskere og andet personale i sundhedssektoren og således skabe grundlag for ny og forbedret behandling inden for lungesygdomme.

- Der ligger så mange fordele i tidlig opsporing og korrekt behandling af lungepatienter. Det er derfor mit mål at dokumentere succeserne og få dem bragt ud til alle dem, der møder patienter med lungesygdomme i deres konsultation, i ambulatorierne og på de medicinske afdelinger, afslutter Charlotte Ulrik. ● LUNGENYT nr. 4 2013

25

Tidlig opsporing

Læge Poul Kraghede:

Mere fokus på KOL gavner både patienter og samfund Selvom behandlingen af KOL patienter har gennemgået en mærkbar udvikling de seneste år, hvor man i læge- og kommunalt regi er blevet langt mere proaktiv ved blandt andet at tilbyde hjælp til røgfrihed, træningskurser for KOL patienter, osv., så skal indsatsen på området fortsat styrkes, hvis sygdommen skal opspores på et tidligt stadie.

Af Anne Buur

26

LUNGENYT nr. 4 2013

"Ved tilbud om screening af borgerne har man mulighed for at opspore sygdommen på et tidligt stadie."

Læge Poul Kraghede

Hvordan KOL udvikler sig hos den enkelte patient afhænger nemlig i høj grad af, hvor tidligt i forløbet sygdommen konstateres.

Dette understregedes i et projekt udført i et samarbejde mellem Favrskov kommune og de praktiserende læger i kommunen, som havde til formål at screene borgere for lungefunktionsnedsættelser.

Resultatet heraf var, at 18 % af de screenede patienter havde KOL. Gruppen, der fik konstateret KOL, havde udviklet sygdommen i varierende grad. Det betød, at hvor nogle skulle starte i medicinsk behandling med det samme, så kunne andre nøjes med råd og vejledning om bl.a. at blive røgfri, da netop rygning er den primære årsag til sygdommen.

Screening var en succes Da man ved hjælp af screening fandt frem til, at hele 18 % havde KOL, tøver læge og praksiskonsulent i Favrskov kommune, Poul Kraghede, ikke med at kalde initiativet en succes.

- Ved tilbud om screening af borgerne har man mulighed for at opspore sygdommen på et tidligt stadie. Hvis folk først henvender sig hos deres praktiserende læge, når de føler sig syge, er sygdommen oftest meget fremskreden. Disse patienter bliver meget syge og besværede, og kommer derfor i medicinsk behandling fra dag et. Da KOL opstår gradvist, kan lungefunktionen hos patienten imidlertid være dårlig uden vedkommende selv er opmærksom på det, fortæller Poul Kraghede. Øget fokus på sygdommen, blandt andet ved hjælp af screening, kan således være med til tidlig opsporing af KOL. Screening er derfor både til gavn for den enkelte patient, ligesom der på sigt er en sundhedsøkonomisk gevinst forbundet ved tidlig opsporing, og behandling, af sygdommen.

Set i lyset heraf, ville Poul Kraghede gerne have, at man gentog succesen med at tilbyde screening af borgerne.

- Det kunne være interessant at se, hvordan et ekstra screeningsforsøg ville se ud. Spørgsmålet er jo, om vi endnu engang ville have opdaget sygdommen hos en stor del af borgerne, eller om vi fik støvsuget Favrskov kommune for mennesker med u-opdaget KOL i det første projekt. Det tvivler jeg dog stærkt på, siger Poul Kraghede.

Ved Favrskov kommune mener man også, at tilbuddet om screening var et godt tiltag.

- Projektet var rigtig godt, bl.a. fordi vi fik sat ekstra fokus på sygdommen, ligesom KOL-patienterne fik viden om og hjælp til at tackle deres sygdom. Selvom der ikke på nuværende tidspunkt er mulighed for at tilbyde endnu en screening af borgerne, så har vi andre tilbud, herunder sundhedskurser,” udtaler sundhedschef i Favrskov kommune, Birgitte Holm Andersen.

Andre kan også gøre det Da tidlig opsporing af KOL har stor betydning for det videre behandlingsforløb, mener Poul Kraghede, at praktiserende læger kan gøre en forskel for deres patienter ved at have ekstra fokus på KOL i den daglige konsultation. Han opfordrer derfor til, at man forsøger at påvirke patienterne til at få foretaget en lungefunktionsundersøgelse ved mistanke om KOL, også selvom årsagen til patientens henvendelse er en ganske anden.

Omvendt er det også vigtigt, at patienten selv henvender sig ved symptomer som vedvarende hoste eller åndenød. Ved at sammenligne sig med jævnaldrende, kan man ligeledes få et fingerpeg om, hvor galt det står til. Har man fysisk vanskeligt ved at følge med sine jævnaldrende, skal man ikke tøve med at gå til lægen og blive undersøgt. Tidlig opsporing og behandling er alfa og omega for et positivt behandlingsforløb. ●

DSAM opfordrer til flere lungefunktionsmålinger Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) opfordrer deres medlemmer til at udføre flere målinger og til altid at have et spirometer, som måler lungefunktion, inden for rækkevidde.

- Lad os få løftet kvaliteten af diagnostik og behandling af lungesygdomme i almen praksis, siger formand for DSAM Lars Gehlert Johansen.

DSAM har godkendt den nyeste udgave af Danmarks Lungeforenings KOL-bog. Bestil den på www.lunge.dk/pjecer Læs mere om Dansk Selskab for Almen Medicin på www.dsam.dk

LUNGENYT nr. 4 2013

27

KOM TIL INTERNATIONAL LUNGEDAG 20. november 2013

få et gratis lunGetjek

Sunde lunger og motion er et godt makkerskab. Men sunde lunger er ikke en selvfølge for alle. Omtrent 1 mio. danskere lider i større eller mindre grad af astma, KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) eller af en anden lungesygdom. Kender du en af dem?

NYT: Lungedag Apoteker, kommuner, folkeskoler, hospitaler, praktiserende læger og frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk deler viden ud om lungerne på arrangementer over hele landet på den årlige Lungedag, som tidligere hed KOL-dag.

ca. 1 million danskere lever med en sygdom i lungerne.

Kig efter et arrangement nær dig vedMange den årlige, internationale Kig vide forbi og: det. uden at Lungedag 20. november 2013. Her kan du deltage i lodtrækningen • Få målt din lungefunktion om en el-cykel med 7 gear, sponseret af Kildemoes, til en værdi af • Bliv 20. vejledt i,nov. hvordan du tager din medicin deltag på lungedagen 2013 13.499 kr.

• Få motivation til at blive røgfri - se hvor på www.lunge.dk/333 • Bliv inspireret til et godt lungeliv Kom til Lungedag og vind en el-cykel

• Støt lungesagen med 100 kr. SMS Lunge100 til 1231.

Det koster beløbet +alm. SMS-takst.

Værdi 13.499 kr.

Se arrangementer nær dig på www.lunge.dk/344 Find alt, hvad du skal bruge for selv at holde et arrangement, Værdi på www.lunge.dk/334 13.499 kr.

’Like’ Danmarks Lungeforening på Facebook. Gå ind på www.facebook.com/lungeforeningen

Få succes på Lungedag 2013 Vind en el-cykel

Danmarks Lungeforening inviterer sundhedsprofessionelle til et gratis fagligt seminar, hvor vi sætter fokus på lungerne. Seminaret finder sted 28. oktober 2013, kl. 12.00-16.00: Torvehallerne, Kirketorvet 10-16, 7100 Vejle 29. oktober 2013, kl. 12.00-16.00: Sundhedscenter Rødovre, Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre

• ”Jagten på en bedre lungesundhed i Danmark” Prøv selv at få målt din lungefunktion, bliv dus med vores nye gratis lærlingssite LiviLungerne.dk og quiz • Danmarkspremiere Se vores nye film og materiale målrettet etniske minoriteter • Lungedag 20. november 2013 Hør om muligheder for, hvordan du kan være aktiv på dagen

Seminaret byder på:

Tilmelding: Det er gratis at deltage. Tilmelding er efter først-tilmølle princippet og bindende. Tilmeldingsfrist 24. oktober 2013.

Tilmeld dig på www.lunge.dk/1000

deltag i lodtrækningen om en kildemoes classic el-cykel med 7 gear.

Gå ind på www.lunge.dk/345

• Fakta og myter om lungesygdomme i Danmark v/Nicolai Kirkegaard, senior projektleder, Danmarks Lungeforening

www.lunge.dk

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen.Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient. dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger.

Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer

Aalborg Netværksgruppe: Korshærs- og arrestpræst Lena Bentsen fortæller om sit liv og arbejde, og vi holder middag på Kystens Perle.

(Bemærk 2 forskellige arrangementer) STED: Krypten i Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, Aalborg TID: Tirsdag 29. oktober 2013 kl. 13.00 – 15.00 Korshærs- og arrestpræst Lena Bentsen fortæller om sit liv og arbejde.

Tilmelding: Senest fredag 25. oktober 2013, til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57/22 86 80 41.

STED: Restaurant Kystens Perle, Bådehavnsvej 10, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 26. november 2013, kl. 13:00 Vi mødes på Restaurant Kystens Perle og spiser lidt godt sammen.

Tilmelding: Senest mandag 18. november 2013, til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57/22 86 80 41.

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Brovst Netværksgruppe: Julearrangement med sang

Skive: Sangformiddag for lungesyge

STED: Brovst Sports- og Kulturcenter, Damengvej 2, 9460 Brovst TID: Onsdag 27. november 2013, kl. 15.00 – 17.00 Vi julehygger og der vil være fællessang med akkompagnement af klaver.

Tilmelding: Bent Laursen på tlf. 98 23 23 02.

Farsø Netværksgruppe: Kom og vær med

STED: Møllegården, Møllegade i Skive TID: Vides endnu ikke, da Møllegården er under ombygning, men der forventes opstart i løbet af oktober. Hold øje med www.lunge.dk/arrangementer

STED: Klubhuset, Dronning Ingridsvej, 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger, kl. 13.30 – 16.00 Farsø Netværksgruppe er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, og høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet.

Tilmelding: Anne Marie Hansen, tlf. 98 66 20 42.

Kurser for medlemmer

Frederikshavn Netværksgruppe: Træning og sang

Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Sidste fredag i hver måned, kl. 13.00-15.00 Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt, og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe.

Tilmelding: Hvis du vil høre mere om gruppen eller ønsker at blive medlem, kan du kontakte Lis på tlf. 21 76 18 94.

Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation.

Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Mariagerfjord Netværksgruppe: Vi søger nye kræfter!

STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro TID: Sidste torsdag i hver måned (på nær i juli), kl. 14.30 Mariagerfjord Netværksgruppe holder til i Hobro og er for lungepatienter og pårørende. Selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne.

Kontakt: Tovholder Gunner Christensen på mail: gcfuglene@gmail. com eller tlf. 22 52 14 11.

LUNGENYT nr. 4 2013

29

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Kan du lide at synge med på sangene fra højskolesangbogen og lignende, så er den nye netværksgruppe ” KOL-sang” noget for dig. Tanken er, at vi mødes 1-2 formiddage om måneden, synger, drikker kaffe og hygger os. Du behøver ikke være nogen Pavarotti, du skal bare kunne lide at synge og hygge dig.

Tilmelding: Kontakt Gunhild på mail: johnlarsen@kabelmail.dk eller tlf. 22 73 29 98.

Viborg-Skive lokalforening: Julefrokost på Møllegården STED: Møllegade 5-7, 7800 Skive TID: Onsdag 27. november 2013 kl. 12.00 I år er der levende musik med orkestret Trepas Band. Vi skal hygge os med god julemad og julemusik. Pris 100 kr. for medlemmer og 200 kr. for ikke medlemmer.

Tilmelding: Tilmelding senest 20. november 2013 til Anne-Marie Thomsen på mail: perito@fibermail.dk eller på tlf. 28 55 37 49.

Café Smilet STED: Banegårdspladsen 10 i kælderen, 8800 Viborg (samme bygning som rehabiliteringsteamet. Der er elevator) TID: 28. oktober, 25. november, 30. december 2013, kl. 14.30 – 15.30 Er du lungesyg, og har du lyst til en snak over en kop kaffe? Så er du velkommen i CAFE SMILET. Vi mødes den sidste mandag i måneden.

Arrangementet er gratis.

Tilmelding: Kontakt tovholder Annette Eriksen på mail: annette.eriksen@ hotmail.com eller tlf. 26 48 23 30 eller tovholder Vigdis Krægpøth på mail: vigdi@mail.dk eller tlf. 26 19 11 09.

Aarhus Lokalforening: KOL-Café i Klostergade Centeret STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 4. november, 4. december 2013, kl. 10.00 – 11.30 KOL Café i KlostergadeCentret fortsætter i efteråret - og finder som sædvanligt sted i "herreværelset" i stuen (der er elevator i gården). Kom og få en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens fortrinlige kaffe og herlige hjemmebagte boller.

Tilmelding: Ikke nødvendigt, for mere info kontakt: Margrethe Bogner, lokalformand, på mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71.

Herning, Holstebro og omegn søger frivillige – til opstart af lokalforening eller netværksgruppe Et engageret medlem fra Herning har meldt sig til at sætte gang i en lokal netværksgruppe i området, og vi leder efter andre, der har lyst til at gøre det sammen med hende. Har du overvejet, om det kunne være dig eller en af dine pårørende? Gruppen sætter selv rammerne og bestemmer, hvilke ideer der skal føres ud i livet.

Kontakt: Tove Fynbo på mail: tove-fynbo@hotmail.com eller tlf. 97 21 62 63.

30

LUNGENYT nr. 4 2013

Region Syddanmark Fyn Lokalforening: Lungemediciner Jørgen Vestbo holder oplæg, derefter er der musisk underholdning STED: Odense Universitetshospital, Kløvervænget 6. indgang 93. lokale 1-2 TID: Tirsdag 22. oktober 2013, kl. 16.30. Parkering er gratis efter kl.

16.00 – der er plads ved lungeambulatoriet.

Professor og lungemediciner Jørgen Vestbo fra Lungemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital, vil først fortælle om lungernes funktion, og hvor vigtigt det er at bruge lungerne. Der vil være tid til spørgsmål.

Derefter kommer Gunnar Hansen, der er uddannet musiklærer, og underholder med sit orgel til melodier vi alle kender. Danmarks Lungeforening serverer kaffe/the og kage/brød.

Tilmelding og information: Kontakt lokalformand Peter Willemar Kristensen på tlf. 23 47 82 55.

OBS: Vi søger nye kræfter til vores lokalbestyrelse på Fyn. Er du interesseret, er du velkommen til at tage en uformel snak med lokalformand Peter Willemar om det på dagen, eller sende en mail til: icj@lunge.dk

Faaborg-Midtfyns Netværksgruppe: Foredrag v/ sygeplejerske Alice Pedersen, foredrag v/zoneterapeut Kristian Nørup og julehygge med underholdning af Musikgruppen Øst og West. (bemærk: 3 forskellige arrangementer) STED: Tømmergaarden 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 30. september 2013, kl. 14.30 – 16.30 Sygeplejerske Alice Pedersen viser os KOL filmen, som Danmarks Lungeforening har udarbejdet. Arrangementet er for både patienter og pårørende, og der vil være mulighed for at stille spørgsmål til Alice efter filmen.

Tilmelding: Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20 eller Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40.

STED: Tømmergaarden 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 28. oktober 2013, kl. 14.30 – 16.30 Zoneterapeut Kristian Nørup fortæller om, hvordan zoneterapi kan hjælpe KOL patienter med at få en bedre hverdag.

Tilmelding: Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20 eller Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40.

STED: Tømmergaarden 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 25. november 2013, 14.30 – 16.30 Der vil blive solgt gløgg, æbleskiver, kaffe og klejner til 20 kr., mens der vil være underholdning leveret af musikgruppen Øst og West.

Tilmelding: Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20 eller Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40.

Sønderjylland Lokalforening: Luft i lungerne STED: Borgerhuset i Tinglev, Tinglev Midt 2 TID: Onsdag 23. oktober 2013, kl. 15.30 -18.30 En glad eftermiddag hvor vi skal have luft i lungerne med fællessang og måske også røre fødderne.

Kom og vær med til en lidt anderledes eftermiddag.

Tilmelding og info: Klaus Jensen på mail: klausbpjensen@gmail.com eller tlf. 20 31 90 53.

Sønderborg, Café Solskin: Viden omkring knogleskørhed og forebyggelse, ”Køkkenkrisen – hvad gør jeg, når jeg får konstateret diabetes?” og LINAK-koret synger Julen ind. (bemærk: tre forskellige arrangementer) STED: Sundhedscenteret, Grundtvigs Allé 150, 6400 Sønderborg.

Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag 31. oktober 2013, kl. 19.00 – 21.00 Foredrag v/Sonja Lorenzen, Osteoporoseforeningen. Vi åbner døren kl.

18.30, selve foredraget starter kl.19.00 - kaffe/the kan købes, cafeen lukker kl. 21.00.

STED: Sundhedscenteret, Grundtvigs Allé 150. 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag 14. november 2013, kl. 19.00 – 21.00 Foredrag v/diætist Inger Vestergaard. Vi åbner døren kl. 18.30 – selve foredraget starter kl.19.00 - kaffe/the kan købes - cafeen lukker kl.

21.00.

STED: Sundhedscenteret. Grundtvigs Allé 150. 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag 28. november 2013, kl. 19.00 – 21.00 Foredrag v/korleder Mette Rasmussen Vi åbner døren kl. 18.30 - foredraget starter kl.19.00 - kaffe/the kan købes - cafeen lukker kl. 21.00. Øvrige arrangementer: Hver torsdag kl. 10.00 har vi Walk & Talk. Vi starter fra Slotsgården og går en tur i vores dejlige natur. Turens længde er individuel. Alle kan deltage, og det er gratis.

For mere info kontakt: Klaus Jensen på mail: klausbpjensen@gmail.com eller tlf. 20 31 90 53.

Vestkysten: Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening!

Vi savner frivillige kræfter til at lave lokalforening på Vestkysten. Vi har allerede et par interesserede medlemmer, der gerne vil være med til at arbejde for lungesagen på Vestkysten, men vi mangler nogle flere ildsjæle. Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op eller bare gerne vil vide mere, må du meget gerne kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

Region Sjælland Holbæk Netværksgruppe - Et liv i balance med KOL: Vil du være med?

STED: Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk TID: Onsdage, kl. 10.00 -12.00 Netværksgruppen er åben for alle borgere med diagnosen KOL, og deltagelse er gratis.

Vi mødes hver onsdag med socialt samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden.

Tilmelding: Egon Havgaard, på mail: egon@havgaard.com eller på tlf.

40 41 18 56.

Jyderup Netværksgruppe – Et liv i balance med KOL STED: Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A – fløjen TID: Mandage, kl. 15.00 -17.00 I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden. Der lægges vægt på det sociale samvær, og at takle udfordringer gennem støtte fra andre i samme situation.

Tilmelding og info: Kontakt Kirsten Kristjansen på mail: kifilari@ hotmail.dk eller tlf. 21 32 90 26.

Nakskov/Vestlolland: Vi søger frivillige til opstart af netværksgruppe eller lokalforening Har du en lungesygdom, er du pårørende eller bare interesseret i at gøre en forskel for lungesagen? Ønsker du at møde ligesindede til aktiviteter, eller ønsker du bare at være en del af et socialt fællesskab? I så fald kan du kontakte medlem Pia Nissen på mail: pia.s.nissen@live. dk eller tlf. 61 27 02 81.

Næstved Netværksgruppe: Kom og mød andre i samme situation til socialt samvær STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved - også kaldet Futura Caféen.

TID: Første mandag i hver måned Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund som foredrag etc. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Det er ikke nødvendigt med tilmelding.

For mere information: Kontakt Carsten Lindegaard på tlf. 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på tlf. 22 13 19 50.

LUNGENYT nr. 4 2013

31

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Roskilde Lokalforening: Café Åndenød med foredrag af forfatter og fysioterapeut Lotte Paarup og International Lungedag i samarbejde med Sundhedscenteret i Roskilde (Bemærk to forskellige arrangementer)

Tølløse Netværksgruppe: Kom og træn med os STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Onsdage kl. 10.00-11.00 og fredage kl. 9.00-10.30.

Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle, udfordre hinanden og ikke mindst træne sammen. OBS: Husk indendørs sko.

Tilmelding: Kontakt Rudy Johansen fra netværksgruppen på mail: rujo@privat.dk eller tlf. 30 29 85 14.

Vordingborg lokalforening: Vi søger nye kræfter til bestyrelsen!

Vores velfungerende lokalforening i Vordingborg søger nye kræfter til bestyrelsen. Så hvis du bor i nærområdet, brænder for at gøre en forskel for lungesagen, har lyst til at være en del af et socialt fællesskab og gerne vil gøre en forskel, må du meget gerne kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn mail på icj@lunge.dk eller ringe på tlf. 22 56 01 22. Vi glæder os til at høre fra dig.

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde.

TID: Mandag 21. oktober 2013, kl. 14.00 – 16.00.

Vi har fået den meget anerkendte forfatter og fysioterapeut, Lotte Paarup til at komme og holde et indlæg om åndenød: Lær at trække vejret bare lidt bedre og få det meget bedre. Kom og få noget med hjem, som kan gøre din hverdag lidt lettere og lidt bedre.

Cafe åndenød, er for mennesker som er ramt af en lungesygdom og gerne vil møde ligestillede til hyggeligt samvær og erfaringsudveksling.

Alle er velkomne. Vi holder normalt møde i Café Åndenød hver 4. onsdag i måneden kl. 14.00 – 16.00 hvor alle er velkomne. Årets sidste møde afholdes onsdag 27. november, 2013 kl. 14.00 – 16.00.

Information og kontakt: Eventuelle henvendelser kan rettes til formand Ole Wayland Hansen på mail: owhansen@tdcadsl.dk eller på tlf.: 20 95 95 26, eller til næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@gmail.com eller på tlf.: 23 86 38 05.

TID: Onsdag 20. november 2013.

I samarbejde med Roskilde kommunes sundhedscenter vil den Internationale Lungedag også blive markeret onsdag den 20.november 2013.

Tid og sted for arrangementet vil blive annonceret i lokalaviserne samt på lungeforeningens hjemmeside.

Information og kontakt: Eventuelle henvendelser kan rettes til formand Ole Wayland Hansen på mail: owhansen@tdcadsl.dk eller på tlf.: 20 95 95 26, eller til næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@gmail.com eller på tlf.: 23 86 38 05.

Region Hovedstaden Allerød Lungecafe: Spændende oplæg med klinisk diætist Jonna Sylow STED: Banevang 5, 3540 Allerød TID: Tirsdag 19. november 2013, kl.15.00 -17.00 Klinisk diætist Jonna Sylow kommer og fortæller om emnet: Spis dig glad og stærk i go’ mad. Har man en kronisk lungesygdom, er det vigtigt at spise flere gange om dagen. Det er gennem maden, vi får vores kræfter til fx at trække vejret med eller til at hoste godt igennem.

Du vil få ideer til, hvad du skal lægge vægt på i din kost, hvad du kan spise og stadig få det du godt kan lide. Alle er velkomne, og det er gratis at deltage.

Tilmelding: For mere information kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41.

Amager Netværksgruppe: Julefrokost STED: Endnu ukendt. Hold øjne på www.lunge.dk/arrangementer TID: Onsdag 4. december 2013, kl. 13.00 – 15.00 Vi holder julefrokost, og arrangementet er gratis.

Tilmelding og kontakt: Henrik Nielsen, mail: henriknielsen07@gmail. com eller tlf. 32 59 08 03 eller tlf. 40 24 10 86.

Stevns Netværksgruppe: Kom og vær med TID: Gruppen mødes den 3. onsdag i måneden Engagerede, frivillige kræfter har startet en netværksgruppe op i Stevns Kommune. Se under kontakt, hvis du vil høre mere om gruppen. Kontakt: Susanne Uhde Pedersen på mail: uhde-sus@hotmail.com eller på tlf.: 22 17 06 58.

32

LUNGENYT nr. 4 2013

Vanløse netværksgruppe på havnerundfart.

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”: Kom og vær med STED: Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn TID: Onsdage, kl. 9.30 – 12.00 Vi starter med gåtur/stavgang kl. 9.30. Derefter hygger vi os sammen.

Det vigtigste er det sociale samvær med andre ligestillede. Husk at medbringe en kop, så har vi kaffen.

Tilmelding: Ingen tilmelding. Har du spørgsmål, kan du ringe til Birgit på tlf. 42 22 85 10 eller til Linda på tlf. 29 27 75 88.

Frederiksværk Lungecafe: Undervisning i stavgang og arrangement med julehygge og musik (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 31. oktober 2013, kl. 14.30 -16.30 Her kommer stavgangsinstruktør Astrid Lottrup og underviser i stavgang.

Vi afprøver teknikken på græsplænen udenfor Skjoldborg.

Tilmelding: Tilmelding er ønskelig mht. antal af stave. For mere information kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41.

STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag, 28. november 2013 kl. 14.30 -16.30 Julehygge med overlæge Mogens Søborg, tidligere Hillerød Hospital.

Vi fylder lungerne med luft og synger til Søborgs klaverakkompagnement og gætter med i muntre konkurrencer. Imens hygger vi os med gløgg og æbleskiver. Alle er velkomne og det er gratis at deltage.

Tilmelding: For mere information kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41

Frederiksværk Apotek: Lungedag STED: Frederiksværk Apotek, Nørregade 4, 3300 Frederiksværk TID: Onsdag 20. november 2013, kl. 10.00 -13.00 Vi er til stede på apoteket og tilbyder måling af lungefunktion, vejledning i inhalationsteknik, m.m.

Kontakt: For mere information kontakt Ingelise Biering på mail: 2biering@mail.dk eller tlf. 21 68 07 41.

Gentofte Netværksgruppe (NY): Jørn Sigurdsson fortæller om Dyrehaven og Dyrehavsbakken og gymnastikpædagog Anette Høyer kommer og hjælper med træningen (Bemærk to forskellige arrangementer)

Gentofte netværksgruppes første cafeémøde.

STED: Salem, Mittschellsstræde 5. Gentofte TID: Torsdag 31. oktober 2013, kl. 14.00 – 16.00 Jørn Sigurdsson fortæller om Dyrehaven og Dyrehavsbakken og om, hvordan det er at bo et halvt år på Bakken.

Tilmelding: Tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40.

STED: Salem, Mittschellsstræde 5. Gentofte TID: Torsdag 28. november 2013, kl. 14.00 – 16.00 Sidste gang inden jul kommer gymnastikpædagog Anette Høyer og rusker os lidt igennem inden jul (hvis dårligt vejr – husk skiftesko).

Tilmelding: Tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40.

Helsingør Netværksgruppe: 1 års fødselsdag hvor frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn fra Danmarks Lungeforening kommer og fortæller nyt fra foreningen og Julearrangement (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Kronborgvej 1c, 2. sal (elevator forefindes ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: Onsdag 13. november 2013, kl. 15.30 – 17.00 Danmarks Lungeforening om deres arbejde v/ frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn – og 1 års fødselsdag. 20 kr. for kaffe/te og kage.

Tilmelding: Ikke nødvendigt. For nærmere info kontakt: tovholder fysioterapeut Tove Tafdrup på mail: tove.tafdrup@gmail.com eller tlf. 24 21 68 62.

STED: Kronborgvej 1c, 2. sal (elevator forefindes ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: Onsdag 11. december 2013, kl. 15.30 – 17.00 Julearrangement, invitation følger. ´Det koster kun 20 kr. for kaffe/te og kage.

Tilmelding: Ikke nødvendigt, kontakt: tovholder fysioterapeut Tove Tafdrup, på e-mail: tove.tafdrup@gmail.com, eller tlf. 24 21 68 62.

Halsnæs Netværksgruppe (NY) Fokus på KOL - " Halsnæs Kolde Forening" STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl.10.30 TID: Tirsdage i lige uger Vi er en gruppe spækket med entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter. Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom.

Tilmelding: Ikke nødvendigt, men for mere info kan du kontakte tovholder Irene Friberg på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18.

Hillerød Lungeklub: Gåture i det fri STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken - ved Barokhaven/Frederiksborg slot, 3400 Hillerød TID: Mandage, kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Hospital kommer og går med en gang om måneden. Husk vand og behovs-medicin. Vi hygger og snakker efter træningen på P-pladsen.

Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter.

Kontakt: på mail: ma.he@privat.dk eller på tlf. 26 41 91 23/22 73 21 44.

LUNGENYT nr. 4 2013

33

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Hillerød: KOL-café, på Nordsjællands Hospital: Oplæg v.overlæge Finn Vejlø Rasmussen STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Hillerød TID: Tirsdag 5. november og 3. december 2013, kl. 15.30 - 17.00 Er der sammenhæng mellem åndenød, lungefunktion, iltmætning og fysisk aktivitet? Foredrag ved overlæge Finn Vejlø Rasmussen.

Tilmelding: Ikke nødvendig. For yderligere info kontakt: Marie Lavesen på mail: Marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33.

Hillerød: KOL-kor på Hillerød Hospital STED: Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital - Hillerød TID: Fredag 6. december, 13. december, 20. december 2013, kl. 14.30 - 16:00 Vi mødes til stemningsfulde julesange. Kom og vær med, uanset om du har sunget før – alle mennesker med KOL kan deltage og er velkomne!

Tilmelding og info: Kontakt rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder - mail: Karina.Toender@regionh.dk eller tlf. 48 29 39 33.

Hvidovre Netværksgruppe: Kom og vær med STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage, kl. 11.00-13.00 Netværksgruppen er et tilbud for KOL-patienter og pårørende. Har du lyst til at deltage, er du meget velkommen. Du er også velkommen til tage en pårørende med.

Oversigt over planlagte møder: Onsdage mellem kl. 11.00-13.00, 13. november 2013 og 4. december 2013.

Tilmelding: Er nødvending hos Sundhedscentret på tlf. 36 39 37 37.

Høje-Taastrup Lokalforening – ”Café Pulsen Op”: Oversygeplejerske Eva Geyer fra Herlev Hospital kommer og fortæller om sine oplevelser fra KOLafdelingen STED: Epens Vænge 44, 2630 Høje Taastrup TID: 6. november 2013, kl. 16.00 – 18.00 Der vil være et spændende oplæg fra oversygeplejerske Eva Geyer, der til dagligt arbejder på Herlev Hospital i KOL-afdelingen. Der vil derudover være kaffe og kage, god stemning og tid til snak og hygge. Bestyrelsen byder alle velkomne.

Tilmelding: Ingen tilmelding, men kontakt gerne Jonna Robertsen for mere information på tlf. 42 70 18 02.

Sexolog Rikke Thuesen til KOL-café på Nodsjællands Hospital.

Hvidovre Hospital: Mødestedet for patienter og pårørende STED: Hvidovre Hospital, 1. sal i center 2 lige under lungemedicinsk sengeafdelingen.

TID: Mødestedet har åbent mandag-torsdag kl. 09.00-16.00, fredag kl. 09.00 -12.00.

Mødestedet er et tilbud til dig som er indlagt patient eller som kommer i ambulatoriet samt dine pårørende. Det er bemandet med frivillige, som selv har erfaring med sygdomsforløb. I Mødestedet tilbydes du en samtale omkring de tanker og følelser, der følger med et indlæggelsesforløb.

Erfaringer viser, at det ofte er af uvurderlig kvalitet at få sat ord på tanker og frivillige i Mødestedet kan lytte og interesserer sig for din historie. Herudover kan du få hjælp til at finde information om bl.a. relevante patientforeninger eller hvilke fagpersoner, der er på hospitalet, som kan svare på sundhedsfaglige spørgsmål. Mødestedet er også en mulighed for at komme ind i hjemlige omgivelser og på afstand af afdelingernes behandlings- og sygdomsfokus. I Mødestedet er det dig som person, der er i fokus. Der er tid og ro og en god kop kaffe.

34

LUNGENYT nr. 4 2013

Høje Taastrup lokalforenings åbningsarrangement.

Lyngby Taarbæk, Gentofte, Rudersdal, Gladsaxe, Hørsholm Lokalforening: Oplæg v. Irene Friberg, ”tidligere” KOL-patient, stavgangstur på Lungedagen v/Mølleåen, vejledning i træning og vejrtrækning på Nærum Apotek og julearrangement m. levende musik. (bemærk: 4 forskellige arrangementer) STED: Møllebo cafeen, Lyngby Hovedgade 1 A, 2800 Kgs. Lyngby TID: Onsdag 6. november 2013, kl. 16.00-18.00 Foredrag ved ”tidligere” KOL patient og lærer Irene Friberg, som fortæller om, hvordan livet for hende har ændret sig radikalt efter en "Booster".

Der vil være sang, kaffe, hjemmebag og masser af hygge.

Tilmelding: Nødvendig til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49.

STED: Fuglevad Vandmølle, Møllevej 1, Fuglevad Station

Østerbro netværksgruppe i Dyrehaven v. Klampenborg.

TID: 20. november 2013, kl. 13.30 - 14.30 Stavgængerne i det Grønne Område og Anette Garsdal inviterer på en mindre stavgangs tur ved den smukke natur omkring Mølleåen. Der vil være hjælpere i roligt tempo under kyndig vejledning.

Tilmelding: Ikke nødvendig. Spørgsmål besvares på tlf. 20 63 86 49.

STED: Nærum Apotek, Nærumvænge Torvet TID: 20. november 2013, kl. 15.00 - 16.30 I samarbejde med Lungepatient.dk vil vi stå på Nærum Apotek og vejlede i træning og vejrtrækning. Der er mulighed for måling af lungefunktion.

Tilmelding: Ikke nødvendigt.

STED: Cafe Møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 Kgs. Lyngby TID: Onsdag 4. december 2013, kl. 16.00 - 18.30 KOL cafeens månedlige arrangement er med flæskesteg, rødvin og levende musik. Både for patienter og pårørende – pris per person: 85kr.

Der vil blive sunget julesange og danset.

Tilmelding: Nødvendig på tlf. 20 63 86 49.

Nørrebro Netværksgruppe - Rundvisning i Riddersalen STED: Christiansborg Slot, Dronningeporten, Prins Jørgens Gård 5 TID: Onsdag 6. november 2013, kl. 15.15 Nørrebro Netværksgruppe har planlagt rundvisning i Riddersalen med Bjørn Nørgårds Gobeliner.

Tilmelding: Kontakt Lis på mail: lisogkarsten@get2net.dk eller tlf. 35 83 87 96/50 59 81 43.

Rødovre Netværkscafé: Vi mødes til hygge i Rødovre Frivilligcenter STED: Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre - vi samles i Pejsestuen TID: Tirsdag 12. november 2013, kl. 14.00 – 16.00 – hver anden tirsdag i måneden Vi mødes med både patienter og pårørende og får en hyggelig snak over en kop kaffe/the m. brød og tager en bordrunde, hvor alle får mulighed for at fortælle om, hvad de går og tumler med.

Tilmelding: Ikke nødvendig. Kontakt Elisabeth Hemme på tlf. 22 43 21 12 eller Gitte Strøm på tlf. 30 88 88 70.

Østerbro Netværksgruppe: Oplæg om sammenhæng i KOL-forløbet v/Pernille Maria Wodskou og julehygge m. bankospil (Bemærk to forskellige arrangementer) STED: Forebyggelsescentret Østerbro Vordingborggade 22, 3. sal TID: Tirsdag 29. oktober 2013, kl. 13.00- 15.00 Pernille Maria Wodskou, adjunkt på Det Sundhedsfaglige og Teknologiske Fakultet, kommer og fortæller om sammenhæng i KOL-forløbet, en undersøgelse af patient-perspektivet.

Tilmelding: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller på tlf.

39 29 43 17/26 14 43 17.

STED: Forebyggelsescentret Vordingborggade 22, 3. sal TID: Tirsdag 26. november 2013, kl. 13.00 - 15.00 Ida Corina Jahn, der er frivillighedskonsulent i Danmarks Lungeforening, kommer og fortæller om hvad der er af planer for aktiviteter i lungeforeningen og i netværksgrupperne, hvorefter man julehygger.

Tilmelding: Ikke nødvendigt, kontakt: Winnie Bethnas på mail: winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17/ 26 14 43 17.

Nyt fra Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Danmarks Lungeforening afholdt i august måned FamilieCamp nr. 2 for familier med lungesyge børn og unge med stor succes på Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting ved Esbjerg. Emnet for campen var kost og motion. Vi har fået meget positive tilbagemeldinger fra børn og forældre, der deltog.

Vi planlægger at afholde en FamilieCamp igen næste år, og i den forbindelse søger vi frivillige forældre, som vil deltage i planlægning og gennemførelse sammen med Danmarks Lungeforening. Interesserede kan henvende sig til formand Hanne Markussen, se kontaktoplysninger nedenstående. Vi har også en Facebook gruppe, der hedder ”FamilieCamp 2013”. Her kan I ”mødes” med andre forældre fra netværket, og det kræver ikke, at I har deltaget på FamilieCamp før.

Vil du være med i netværk for familier med alvorligt lungesyge børn, hjælpe som frivillig eller bare vide mere, kan du kontakte formand Hanne Markussen på mail: markussen61@gmail.com eller på tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18. Du kan også læse meget mere om netværket på vores hjemmeside: www.lunge.dk/familienetvaerk

Netværk for yngre med lungesygdomme (NY): Kom og vær med Nana Buttenschøn, der selv er lungesyg, har taget initiativ til at oprette et netværk for yngre personer med lungesygdomme. Hun har derfor oprettet en gruppe på Facebook, der hedder ”Lungesygdomme – hvad så?”.

Gruppen er dog åben for alle, både lungepatienter og pårørende.

Hvis du gerne vil være med, kan du finde gruppen inde på Facebook, og hvis du er interesseret i at vide mere, kan du også kontakte Nana på mail: nanabuttenschon72@gmail.com

LUNGENYT nr. 4 2013

35

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Alfa-1 Danmark Alfa-1 Danmark afholder medlemskursus STED: Byggecentrum kursuscenter i Middelfart Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart TID: Lørdag 26. oktober 2013, kl.12.00 til søndag, 27. oktober 2013, kl. 15.30 Så er det nu, du kan afsætte en weekend til et spændende input i hverdagen. Vi holder vores årlige medlemskursus, kom glad. Kursuscenteret har en central beliggenhed i landet, ved Lillebælt og det smukke landskab omkring Middelfart. Vi starter lørdagen med frokost kl.

12 -13, hvor der er ’check-in’ på værelserne i samme tidsrum. Enkelte værelser kan muligvis stå klar inden kl. 12, og vil fortrinsvis blive tildelt deltagere med særligt behov for et lille hvil inden frokost og kursusstart. Selve kurset begynder kl.13. Bestyrelsen har vedtaget, at der betales kr. 300,- pr. deltager for dette kursus. Endeligt kursusprogram og deltagerliste vil blive fremsendt pr. mail eller post. Samtidig vil der blive fremsendt indbetalingskort/oplyst konto nr. til betaling via Netbank.

Tilmelding: På hjemmesiden www.lunge.dk, se under Alfa-1 Danmarks side.

Alfa-1 Danmark: Oplevelser fra den Internationale Alfa-1 Patient kongres i Barcelona 2013 Hotel Hilton Diagonal Mar, Barcelona, dannede rammerne om den 4. Internationale Alfa-1 Patient kongres i dagene 11. – 13. april 2013.

Som delegerede for Alfa-1 Danmark deltog Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen. I alt var 24 lande repræsenteret på kongressen.

John Walsh, Præsident for Alpha-1 Foundation USA, førte an i rollen som den ledende organisator gennem disse dage, sammen med medicinalvirksomheden GRIFOLS – én af verdens største leverandører af plasma-afledte produkter, samt én af hovedsponsorerne af denne kongres. Grifols indledte kongressen torsdag aften med at invitere alle deltagere til middag på deres hovedkontor, der ligger i Sant Cugat del Valles, lidt udenfor Barcelona.

36

LUNGENYT nr. 4 2013

I midten æresgæst prof. Sten Eriksson flankeret af Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen.

Fredag morgen åbnedes kongressen med en hyldest af æresgæsten professor Sten Eriksson, der sammen med professor Carl-Bertil Laurell publicerede opdagelsen af Alfa-1 antitrypsin mangel i Malmø, Sverige, i 1963, og således markerede denne ceremoni tillige et 50 års jubilæum for opdagelsen af Alfa-1. Resten af dagens program bød på indlæg fra både læger, delegerede fra patientforeningerne og patienter.

Lørdag morgen blev skudt i gang med flere interessante oplæg fra kompetente eksperter om bl.a. Self-care Management. Størst opmærksomhed fra publikum var dog da Kenneth Chapmann, MD fra Toronto, Canada, gjorde status over Augmentation Therapy og bekendtgjorde, at de foreløbige resultater fra det seneste og stadig igangværende internationale forsøg med erstatnings-behandling, så meget lovende og yderst positivt ud. Store smil og glæde bredte sig blandt tilhørerne, ikke mindst blandt de mange europæiske deltagere, der fortsat ikke modtager et behandlingstilbud.

Vi fra de nordiske Alfa-1 foreninger forsøger at mødes hvert andet år, idet vi befinder os i lignende situationer mht. manglende behandling og patienthyppighed. Lørdag eftermiddag valgte vi at samles til et lille uforpligtende møde, hvor vi opsummerede siden sidst. Det blev desuden aftalt, at vi afholder et fællesnordisk møde i september i København, hvor vi vil bruge mere tid på at drøfte det nordiske samarbejde.

Vi to, efterhånden vældig trætte deltagere, der havde set frem til en aften uden fast program, blev i stedet indkaldt til et akut og presserende møde med de andre europæiske delegerede, under ledelse af Alpha-Europe’s præsident Alan Heywood-Jones. Alpha-Europe havde pludseligt mistet én af deres hovedsponsorer, og stod således på nippet til at lukke organisationen, grundet manglende finansielle midler. Derefter fulgte således en koncentreret dialog om vigtigheden i at holde sammen på Alpha-Europe - da vi samlet set

Kongressens arrangør og organisator John Walsh, USA, lykønsker og overrækker en pris til æresgæst, professor Sten Eriksson.

står stærkere. Det blev derfor aftalt, at Alan fik go-ahead til at forsøge at skaffe sponsorer blandt sine kontakter, og som et muligt supplement, at de mere velfunderede nationale foreninger kunne forsøge at afsætte flere midler til det europæiske samarbejde.

Som en passende afslutning på beretningen fra denne kongres, vil vi citere John Walsh som

i sin indbydelse til kongressen udtalte: ”Vi er glade for at have 24 landes patientorganisationer repræsenteret på denne kongres, tilligemed patienter og pårørende. Vi er fokuseret på, at forlade Barcelona med en forpligtelse til at støtte vores globale Alfa-1 fælleskab og mobilisere en fælles indsats for at ”Finish the job” – således at alle Alfa-1 patienter vil have adgang til erstatnings-behandling.” En

stor ros til John Walsh, initiativtager til kongressen.

På vegne af Alfa-1 Danmark Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen

LUNGENYT nr. 4 2013

37

NYT FRA ALFA-1 DANMARK Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

lægge 20 kr. ekstra på, når man betaler sit kontingent. Det vil så blive registreret som en donation. Man kan også vælge at indsætte en donation på Girokonto: +01<+6273890< eller ved en bankoverførsel til Danske Bank Reg.nr.: 1551 Konto nr.: 0006273890. Selv de mindste beløb er skattemæssigt fradragsberettigede.

I kan læse mere om hvad der skete på generalforsamlingen på www.lunge.dk/alfa-1-danmark, under punktet ”Generalforsamling 2013”.

Vigtig ekstra info til medlemmer i Alfa-1 Danmark Kongresdeltagere fra de nordiske lande foran Grifols hovedkontor i Barcelona. Grifols var hovedsponsor på denne kongres.

Et tilbageblik på Alfa-1 Danmarks generalforsamling 2013 Alfa-1 Danmark slog 8. juni 2013 dørene op for en rigtig god generalforsamling med højt humør og god stemning. Formand Gunhil Nørhave så tilbage på et godt og aktivt år, hvor der har været et tæt samspil med Danmarks Lungeforening om at få lungerne i fokus.

Efterfølgende generalforsamlingen har bestyrelsen konstitueret sig således:

38

LUNGENYT nr. 4 2013

Formand: Gunhil Nørhave Næstformand: Heinrich Andreasen Kasserer: Kim Hovmann Bestyrelsesmedlem: Birgit Nielsen Alfa-1 Danmark opfordrer til, at alle får familie, venner og bekendte til at donere et beløb til Alfa-1 Danmark, stort eller lille, fordi et antal på 100 donationer årligt er nødvendigt for, at vi kan bibeholde retten til at bidrag kan trækkes fra på selvangivelsen. Ligeledes kan man fx

Vi vil rigtig gerne have, at I opdaterer jeres informationer for medlemsskab på hjemmesiden www.lunge.dk, da vi gerne vil kunne sende informationer til jer alle via mails. Det er hurtigt, effektivt og ikke mindst en billig måde at nå ud til medlemmerne på.

Vi vil gerne opnå, at vi kan kontakte hovedparten af jer via mail inden udgangen af 2014, og der er en iPad på højkant ved opdatering af profil, så det er bare med at komme i gang.

Der arbejdes intenst på hjemmesiden i øjeblikket, og vi håber at den bliver både smukkere og nemmere at finde rundt på, så vi kan bruge den som et effektivt værktøj til at kommunikere med jer.

Følg os på Facebook Få nyheder, opdateringer og vær aktiv på:

www.facebook.com/lungeforeningen Vis dit netværk, at du støtter lungerne: • ’Synes godt om’ os • Del siden i dit netværk • Kommentér på vores opslag og billeder • Følg med i, hvad der rør sig inden for lungesagen Vi ses på Facebook!

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 06.06.2013 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

Scan koden og find os på Facebook

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kirsten Lomborg Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor. overlæge, dr. med. Jørgen Vestbo www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Vind en iPad! Log ind på din profil på www.lunge.dk/profil Opdatér dine oplysninger og deltag i konkurrencen om en iPad sponsoreret af KMD. Vinderen får direkte besked 6. december 2013.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.snakomkol.dk www.facebook.com/lungeforeningen Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting LUNGENYT kan også læses online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669 LUNGENYT nr. 4 - 2013 Oplag: 13.500 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Skøtt Lenstrup og Ida Corina Jahn. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk LUNGENYT nr. 4 2013

39

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen.

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Støt Danmarks Lungeforenings arbejde for sundere lunger livet igennem med bidrag eller medlemskab. Læs mere på www.lunge.dk Tak for din støtte.

magasinpost-sMP Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

Sundere lunger livet igennem