Lungenyt 3, 2014

Åndenød på Everest Side 16

Lungenyt

Lungesygeplejersken:

Nummer 03 | september 2014

Astma kan begrænse dig voldsomt på arbejdsmarkedet.

Unge astmapatienter bør især tænke sig om, før de vælger uddannelse

TEMa oAg Astm erhverv

Læs om Sørens nye liv

Klar til Politiskolens udfordring Mere info om dine lunger www.lunge.dk

LEDER

Sørg for at du er velbehandlet Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen Danmarks Lungeforening

D

enne sommer viste VM i fodbold med alt tydelighed, at samspil og en stærk holdånd bringer store resultater. Hvis holdet ikke spiller sammen, falder det hele fra hinanden. Det samme gælder udfordringerne på lungeområdet. Hvis vi skal lykkes med at løse dem, har vi brug for hjælp fra hele det hold, som skal passe på de kroniske lungesyge børn, voksne og ældre i Danmark. Et tæt samspil mellem almen praksis, hospitaler og sundhedscentre vil sikre, at flere får den rigtige behandling i tide.

Løsningen er lige rundt om hjørnet Ved folkemødet på Bornholm var Danmarks Lungeforening inviteret til at diskutere fremtidens strategi for lungerne i en tænketank med nogle af de mest indflydelsesrige politikere, lungelæger og aktører på området. Et stærkt indslag i debatten kom fra lungepatient og aktiv frivillig for lungerne, Kirsten Drehn-Knudsen, som bidrog med sin egen personlige historie om sen diagnose og fejlbehandling. Tænketankens konklusion blev, at lungesygdomme ikke fortsat må opdages for sent, og at der skal sættes ind primært hos egen læge. Lungepatienter i alle aldre skal prioriteres præcis lige så højt som alle andre kroniske patienter.

Der er heldigvis også inspiration at hente i udlandet. I Holland er alle lungesygdomme fusi-

Side 16

TEMA a og Astm erhverv

Læs om Sørens nye liv

Klar til Politiskolens udfordring Mere info om dine lunger www.lunge.dk

2

Lungenyt nummer 03 2014

Hovedkontor Nummer 03 | september 2014

Åndenød på Everest

Danmarks Lungeforening

Nummer 03 | september 2014

Lungesygeplejersken:

Lungenyt

Astma kan begrænse dig voldsomt på arbejdsmarkedet.

Unge astmapatienter bør især tænke sig om, før de vælger uddannelse

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

oneret i én samlet lungeforening med fælles mål: At finde lungepatienter i tide, at give dem den rigtige behandling og at hjælpe dem til en højere livskvalitet.

Livskvalitet er et nøgleord for lungesygdomme Meget ubehag kan undgås, når man får den rette vejledning og information om sin sygdom. Derfor kan du i denne udgave af Lungenyt bl.a. læse om, hvordan information om valg af uddannelse og vejledning om medicin kan gøre en forskel for mange yngre lungepatienters liv.

Mange voksne lungepatienter er tit syge og oplever i perioder så slem åndenød, at de ikke kan bevæge sig uden for hjemmet. Det går også ud over livskvaliteten. Derfor er jeg stolt over, at vi nu på www.lunge.dk kan byde alle indenfor på ”Snak om Lunger”. Et online mødested, som er for alle lungepatienter. Her kan lungepatienter og deres pårørende opbygge et socialt netværk hjemme i deres egne stuer.

Danmarks Lungeforening er, med en nyvalgt bestyrelse, på vej ind i et spændende efterår, hvor patienter og deres pårørende kan prøve gratis medlemskab hos os i et år. Vi skruer også op for indsamling af støttekroner til børnelunger. Brug girokortet, som vi sender med dette blad, til at hjælpe os med at tilbyde flere FamileCamps til lungesyge børn. Når vi er mange, der bidrager, kan vi gøre mere og hjælpe flere.

Redaktion

Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten G. Johansen

Design og produktion Mediegruppen as

Tryk

Jørn Thomsen Elbo

Oplag

15.000

Annoncering

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32

Forsidefoto

Søren Stage Andersen er parat til Politiuddannelsens optagelsesprøve.

Foto: Lars H. Laursen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk

INDHOLD

12

16

21

Diagnose: astma Tema

4 Ny luft til Sørens drøm om Politiskolen 7

Velbehandlet astma er lige til OL-guld

9

Mange mangler den rette astma-diagnose

10

Vælg rigtig uddannelse og job

4

TEMa oAg Astm erhverv

12 Nyt fra Danmarks Lungeforening 16

Åndenød på Everest

18

Nyt fra lungernes verden

20 Brevkassen 21 Lokale lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig 31

Nyt fra Alfa-1 Danmark

31 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere

Sørens nye liv uden gener

Søren Stage Andersen levede i mange år med begrænsningerne af sin astmasygdom. Men da han kom til den rette lungeekspert, som satte hans medicindosis op, blev hans kroniske lungesygdom tæmmet i en grad, så Søren kom gennem nåleøjet til Politiuddannelsens optagelsesprøve.

Det er en god idé at undersøge på forhånd, om der eksisterer en forhøjet risiko i forbindelse med uddannelse og erhverv, som kan påvirke dine lunger og luftveje.

Side 10

Lungenyt nummer 03 2014

3

TEMA

TEMa oAg Astm erhverv

Ny luft til Sørens drøm om Politiskolen Havde Søren ikke drømt om at komme på Politiuddannelsen, var det måske aldrig blevet opdaget, at hans medicinering var forkert. I dag er hans astma nærmest neutraliseret – og drømmen om at komme i uniform har fået fornyet liv.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Lars H. Laursen

4

Lungenyt nummer 03 2014

S

øren levede med sin skæbne.

Han var en aktiv dreng, der dyrkede alle tænkelige sportsgrene.

Men han mærkede også, at hans astma hver gang lagde en dæmper på ham, når det blev rigtig hårdt. Og han havde set skolekammerater og venner vokse fra deres børneastma – uden at det samme skete for ham.

– Jeg havde nok bare affundet mig med det: Sådan er astma altså. Sådan skal det

være for mig, siger Søren Stage Andersen.

Men den 26-årige fynbo blev alligevel ved med at interessere sig for fysisk udfoldelse – fodbold, svømning, gymnastik, løb – så meget endda, at han tog en bacheloruddannelse i idræt ved Syddansk Universitet.

Og han kunne ikke helt slippe drengedrømmen om at blive politibetjent – selvom han godt vidste, at Politiskolen i årevis konsekvent havde afvist alle kandidater med astma.

– Min dosis blev sat op til det firedobbelte.

I andet forsøg lavede jeg en perfekt måling af lungefunktionen, samt en ”Mannitolprovokation”, der skal være negativ, før man får den sidste astma test – den ret så ubehagelige hyperventilationstest. Den bestod jeg også, og så var banen klar, fortæller Søren.

Desværre var det for sent på det tidspunkt!

Med i triatlon for Danmarks Lungeforening I august 2014 deltog Søren Stage Andersen sammen med over 20 andre lungepatienter og en masse sundhedsfagligt personale i KMD 4:18:4 minitriatlon i København.

De var alle med for at vise andre, hvor vigtig motion er for lunger og livskvalitet - uanset om man er lungesyg eller ej. Nogle tog en triatlonstafet, men Søren svømmede selv de 400 meter, cyklede 18 km og løb 4 km.

Læs mere om Danmarks Lungeforenings deltagelse i KMD 4:18:4 på www.lunge.dk/triatlon

Dumpet test – men ny undersøgelse Så i 2013 tog Søren kontakt til Politiuddannelsen for at forhøre sig: Var der alligevel en åbning, så en voksen med astma kunne få lov til at tage hul på uddannelsen?

Og det var der. En professor og overlæge på Bispebjerg Hospital havde nemlig taget initiativ til en aftale med Politiskolen.

– Derfor henviste Rigspolitiets læge mig til undersøgelse i lungeambulatoriet på

Bispebjerg Hospital, men her dumpede jeg desværre klart, husker Søren.

Lungefunktionsmålingen viste, at Sørens astma var langt fra de acceptable talværdier.

Hos professor, overlæge Vibeke Backer på Bispebjerg Hospital fik Søren en grundig undersøgelse. Og professoren opdagede hurtigt, at Søren fik en børnedosis af sin medicin, som var alt for lav til ham. Så hun skrev en recept og inviterede til en ny test en måned senere.

Uddannelsen forsinket Da Søren klarede sin test, var deadline for ansøgning om optagelse til Politiuddannelsen nemlig overskredet. Han fik ikke mulighed for at komme til optagelsesprøve i 2013, og på grund af en oplægning af studieordningen skulle der gå et år, før han igen kunne ansøge.

Mens han gik og ærgrede sig, begyndte Søren at mærke, hvordan han fik det bedre og bedre. Ved den første Mannitolprovokation, efter hans medicinering blev ændret, havde han ikke mærket nogen stor ændring i sin astma, selvom tests viste, at hans lungefunktionstal blev bedre. Nu slog ændringerne igennem i hans daglige færden.

- Det er dejligt, at jeg har det bedre. Men jeg kan ikke lade være at være ærgerlig over, jeg ikke fik medicinen ændret noget før. Det er mange år, som er gået, hvor jeg kunne have haft nogle andre muligheder, hvis jeg løbende havde fået tjekket mine lunger og justeret min medicin. Men jeg er jo ikke specialisten i astma-medicin, sukker Søren.

En prøve Søren kan klare Til gengæld er han i fin form.

Sammen med en kammerat har Søren testet sig selv i forhold til kravene i Politiuddannelsens fysiske prøve, der er udførligt beskrevet på uddannelsens website. Prøven er krævende – men den overstiger ikke længere Sørens formåen.

– Det er en hård prøve, og jeg skal sørge for at træne op til den. Men det er en prøve, jeg godt kan klare, det er jeg sikker på, siger Søren.

Brevet fra Politiuddannelsen dumpede ind ad brevsprækken i sommerferien, og i slutningen af august – efter dette blads deadline – var Søren til den første af de fire prøver, som skal vurdere kandidaternes faglige og psykiske kompetencer samt deres evne til at samarbejde.

Der er ingen garanti for, at Søren ender med at blive politiaspirant. Men hvor hans muligheder tidligere var lig nul, har han i dag lige så gode chancer som alle andre, veltrænede og velbegavede unge mennesker.

Og selv hvis hans politidrøm ender med ikke at blive opfyldt, har Søren allerede meget at takke uddannelsen for.

Lungenyt nummer 03 2014

5

TEMA

Få målt din lungefunktion … mindst en gang om året Sørens eneste ægte astmaanfald kom, da han var 10 år. Siden har han altid taget sin medicin – og efter besøget på Bispebjerg Hospital med en forøget dosis.

Antallet af patienter, som går rundt med en uopdaget lungesygdom, er alt for højt. Og antallet af lungepatienter, som får tjekket deres lungefunktion løbende eller mindst én gang om året, er alt for lavt!

Tal med din læge og bed om en lungefunktionsmåling, hvis du oplever åndedrætsbesvær og hoste. Hvis du allerede er i behandling for en lungesygdom, så bed om en årskontrol af din lungefunktion.

I Danmarks Lungeforening kæmper vi for at gøre lungefunktionsmålingen lige så almindelig og rutinepræget som en blodtryksmåling, så flere kan blive fundet i tide og få den rigtige behandling.

Hjælp dig selv og andre Vi har brug for din støtte, så vi kan gøre endnu mere for at få tidlig diagnose og bedre behandling af lungepatienter i Danmark.

Giv os et bidrag og støt vores arbejde. SMS Lunge100 til 1231 (det koster 100 kr. + alm. SMS-takst).

– Hvis ikke jeg havde forfulgt min drøm, havde jeg aldrig mødt Rigspolitiets læge Carsten Herfelt, som sendte mig til Bispebjerg Hospital. Og så havde jeg nok heller aldrig mødt professor Vibeke Backer. Takket være hendes initiativ er der nu sat en bremser for, at unge på politiuddannelsen bare helt automatisk bliver afvist pga. astma. Vibeke Backer opdagede også fejlen i min medicinering.

Ellers kunne jeg have levet resten af livet med de samme, fysiske begrænsninger, jeg havde før, siger Søren.

– Så selv hvis jeg ikke klarer prøven, har jeg alligevel fået meget ud af det.

Troen er stærkere end nogensinde Så Søren lever stadig med sin skæbne. I dag er det bare en helt anden skæbne end tidligere.

Han gør sig umage for ikke at tænke på det år, hans ansøgning til Politiuddannelsen 6

Lungenyt nummer 03 2014

blev udskudt, da han ikke nåede at opnå ”negativ” astmatest, som er et udtryk for velbehandlet astma. Eller på årene forinden, hvor han, med den rette medicin, målrettet kunne have forberedt sig på uddannelsen – og indsendt sin ansøgning længe, længe før han gjorde det i dette forår.

– Motivationen, efter jeg kunne indsende min ansøgning, er helt i top. Jeg skal blive ved at tage medicin hver dag. Men jeg har aldrig haft det bedre, jeg træner hver dag, og min tro på, at jeg klarer prøven, har aldrig været større, siger Søren Stage Andersen.

Optagelsen til Politiuddannelsen afgøres over en længere prøveperiode i efteråret 2014. De udvalgte får besked, når alle kandidater har været alle prøver igennem – og mon ikke alle med astma eller lungesygdom krydser fingre for, at Søren er blandt dem?!

Lige nu tilbyder vi et års gratis medlemskab for patienter og pårørende, så vi kan blive flere, der bakker op om den samme sag. Hvis vi er mange, kan vi gøre mere og hjælpe flere. Læs mere på www.lunge.dk eller ring til os på 38 74 55 44.

Hvad er en lungefunktionsmåling?

Ved en lungefunktionsmåling puster du i et apparat, som måler din lungefunktion. Det registrerer, hvor meget og hvor hurtigt du kan puste luft ud af dine lunger.

Målingen fortæller, om din lungefunktion er normal eller nedsat.

Læs om andre tests og målinger: basis astmatest og Mannitolprovokationstest på www.lunge.dk/astma-test

Astma behøver ikke være en hindring TEMa oAg

Professor Vibeke Backer finder den rette medicinering til astmapatienterne på Bispebjerg Hospital.

En god idé at skifte medicin Astmamedicin er mange ting.

Der er kommet mange nye mærker på markedet, og det giver patienterne nogle muligheder, de ikke havde tidligere.

- Det virksomme indhold i medicinen er ikke så forskellig. Det vigtige er dosis og måden, det tages på, siger Vibeke Backer fra Lungemedicinsk afdeling L på Bispebjerg Universitetshospital.

Hendes kliniske erfaring er, at nogle typer medicin passer bedre til én type patient, andre typer til en anden.

Det vigtigste ved astma-behandlingen er "compliance" ligesom ved alle andre lungesygdomme.

Altså at man overholder den måde, medicinen skal indtages på (dosis og antal sug per dag).

Derfor giver det mening at benytte sig af det store udvalg af medicin.

- Nogle kan bedre lide én type inhalator end en anden. Nogle kan bedre lide at tage én dosis om dagen i stedet for to. Min kliniske erfaring er fx at én dosis om dagen er bedst til mange unge mennesker – så skal de kun huske én ting hver dag, siger Vibeke Backer.

Astm erhverv

Alt for mange astma-patienter får ikke den behandling, de har brug for. Dermed snydes de for en masse muligheder i livet, for med den rette behandling er astmapatienter i stand til det samme som alle andre – nu også at blive politibetjent.

Af: Carsten G. Johansen

A

stma er en kronisk sygdom, som kan lægge en dæmper på mange ambitioner, fx hvis du drømmer om et arbejdsliv, hvor du skal udfolde dig fysisk og fungere i alle typer inde- og udeklima. Men faktisk behøver astma ikke være nogen hindring for dig. Du skal bare sikre dig, at din astma bliver diagnosticeret og klassificeret korrekt. For når du får den rette behandling – det vil sige medicinering – slipper du af med alle eller de fleste astma-symptomer.

Det er ikke alle, som får den optimale behandling, og desuden er der stadig mange fordomme om sygdommen i den brede offentlighed. Måske udgør disse kendsgerninger en del af baggrunden for, at Politiuddannelsen indtil for få år siden afviste alle ansøgere ved døren, hvis du havde astma. En astma-diagnose betød, du var udelukket fra at gå til optagelsesprøve. Uanset hvilken behandling, du var i, og uanset din fysiske form.

OL-guld med astma Professor, dr. med. Vibeke Backer er leder af Lungemedicinsk Forskningsenhed og over-

læge på lungemedicinsk afdeling L på Bispebjerg Hospital. Til det lungemedicinske ambulatorium henvises årligt omkring 250 primært yngre astma-patienter, og en del af dem er skuffede politiaspiranter. Vibeke Backer mente ikke, det kunne være rigtigt.

– Vi fik en del unge astmapatienter ind i ambulatoriet, som fortalte, hvordan de var blevet sorteret fra politiuddannelsen. Det mente jeg simpelthen ikke, kunne være rigtigt, så jeg kontaktede Rigspolitiets uddannelsesafdeling, siger Vibeke Backer.

Personalelæge hos Rigspolitiet Carsten Herfelt var ikke klar over, at han hvert år afviste unge, som med den rigtige behandling kunne have opfyldt kravene.

– Vibeke Backer forklarede, at det handler om at få en astmapatient velmedicineret.

Hun lovede, at der blandt elitesportsudøveres præstationer ikke kan spores nogen forskel mellem, hvem der har astma, og hvem der ikke har, når astmamedicin gives i den rette dosis, forklarer Carsten Herfelt.

– Vibeke Backer fortalte om en velmedicineret astmapatient, som lige havde vundet OL-guld. Og så syntes jeg ikke, jeg kunne

Lungenyt nummer 03 2014

7

Carsten Herfelt

TEMA

Carsten Herfelt har siden april 2011 henvist 35 astmapatienter til professor Vibeke Backer på Bispebjerg Hospital.

afvise hende. Det er jo også i politiets interesse, at så mange som muligt kan søge ind og blive optage på politiuddannelsen.

Godkendt af Afdeling L Aftalen blev, at Carsten Herfelt sender alle potentielle ansøgere videre til Bispebjerg, når de fortæller om deres astma. På Lungemedicinsk afdeling bliver patienterne undersøgt, diagnosticeret og klassificeret, så det er muligt at fastsætte en hensigtsmæssig dosis. Herefter bliver de også undervist i, hvordan de skal tage deres medicin, så den får den optimale virkning.

Og efter et par måneders behandling bliver langt de fleste helbredsgodkendt, så de har grønt lys til at søge ind på Politiuddannelsen.

– Over 90 procent bliver helbredsgodkendt ved andet forsøg. Og det er ikke meningen, at de bare skal have det godt, den dag de bliver testet. De skal forblive velbehandlede, både mens de er på Politiuddannelsen, og når de er i arbejde efterfølgende, siger Vibeke Backer.

Til gengæld for Bispebjergs godkendelse kan astmapatienter søge ind på Politiuddannelsen.

– Og de er fuldstændig ligestillede med alle andre kandidater, når vi tager hul på optagelsesprøven, slår Rigspolitiets personalelæge Carsten Herfelt fast.

Den perfekte profil Carsten Herfelts egen statistik siger, at han

siden april 2011 har henvist 35 astmapatienter til professor Vibeke Backer på Bispebjerg, og at 27 af dem er vendt tilbage med en helbredsgodkendelse. Desværre føres der ikke statistik med, hvor mange der endte med at blive optaget på uddannelsen.

– Men jeg håber meget, vi kan lave noget forskning på, hvordan det går disse patienter, på et senere tidspunkt, siger Vibeke Backer.

Professoren er overbevist om, at hendes arbejde med de aktuelle kandidater ender med at blive en fordel for politiet.

– Mange af disse patienter har stor interesse for at dyrke sport og blive stærkere.

Så de passer ofte perfekt ind i en profil, som politiet meget gerne vil have. De er fysisk stærke og mentalt engagerede. Og desuden har mennesker, som dyrker sport på mere end hobbyplan, ofte vænnet sig til en meget struktureret og ansvarlig hverdag, understreger Vibeke Backer.

Venter på svar fra Forsvaret Professoren har henvendt sig til Forsvaret og givet generalerne det samme tilbud om helbredsundersøgelse af astmapatienter, som blev fremsat til Rigspolitiet. Forsvaret afviser nemlig også rutinemæssigt astmapatienter blandt sine ansøgere.

– Jeg møder også mange unge mænd og kvinder med astma, som drømmer om at få den gode lederuddannelse hos militæret, siger hun.

Men Vibeke Backer går stadig og venter på tilladelse til at sende disse patienter i den grønne uniform.

NIP - Kvalitetssikring af astma Det Nationale Indikator Projekt (NIP) for astma er en landsdækkende kvalitetsdatabase, som skal overvåge og udvikle kvalitet i behandlingen af astma. Professor Vibeke Backer sidder som formand i arbejdsgruppen bag projektet sammen med en lang række lungeeksperter inden for hele astmaområdet. Databasen vil registrere alle børn, unge og voksne med astma, registrere symptomer og sikre velbehandlet sygdom.

8

Lungenyt nummer 03 2014

Thomas Tværmose Troelsen

Har du spørgsmål?

Jeg er læge og rådgiver om lungesygdomme for Danmarks Lungeforening.

Kontakt mig på www.lunge.dk/raadgivning eller ring på tlf. 38 74 55 44.

Nicolai Kirkegaard

Har du viden du vil dele?

Jeg arbejder til daglig som projektleder i Danmarks Lungelungeforening med fokus på bl.a.

KOL og astma.

Kontakt mig på nk@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 39, hvis du har spørgsmål eller viden på området, som du gerne vil dele med os.

Hvis børn, unge og voksne med astma får en systematisk, relevant og guidelinebaseret behandling, og hvis de følger behandling og forskrifter, vil de fleste kunne få et liv med minimale gener af sygdommen. Danmarks Lungeforening glæder sig derfor over, at der nu tages initiativ til den samme kvalitetssikring af astmabehandling, som allerede har vist sig at være effektivt på KOL-området.

Læs mere om kvalitetssikring af astmabehandlingen og se deltagere i arbejdsgruppen på www.lunge.dk/kvalitetssikring-af-astma

Mange mangler den rette astma-diagnose Kun ca. en tredjedel af danske astmapatienter er velmedicinerede.

Af: Carsten G. Johansen

R

esten ved enten ikke, at de har sygdommen, eller de modtager ikke den rette medicin.

– Astmapatienter kan groft set opdeles i tre tredjedele; en tredjedel har endnu ikke fået stillet diagnosen og en anden tredjedel er underklassificeret. Kun godt 30 procent er velbehandlede, siger professor Vibeke Backer fra Lungemedicinsk afdeling L på Bispebjerg Universitetshospital.

Hun understreger, det er op til dig selv, at du får stillet diagnosen. De unge, udiagnosticerede har ofte vænnet sig til at gå og hoste lidt, og de bliver sikkert også trætte med åndenød før deres kammerater, når de dyrker sport.

Men en diagnose kan kun stilles, hvis du går til undersøgelse hos din læge.

– Man skal ikke hoste, have åndenød eller blive træt før sine kammerater, når man foretager sig det samme og ikke er ryger. Så skal man gå til læge, for måske ligger der en diagnose og venter, siger Vibeke Backer.

Når det handler om den tredjedel, der går rundt med en underklassificeret astmasygdom, er billedet mere broget. Meget afhænger nemlig af den samtale, patienten har med sin egen læge – bliver der stillet de rette spørgsmål og givet de rette svar?!

– Astma er en anden type sygdom end f.eks. KOL, hvor en almindelig lungefunktionsmåling kan stille diagnosen. Når du har astma, er lungefunktionen normal 90 procent af tiden, med klar dag-til-dag variation. Kun en mindre del af patienterne har vedvarende nedsat lungefunktion. Der skal spørges ind

til, i hvilke situationer du får anfald, og så skal det også regnes med, om du ryger, er overvægtig eller bare generelt i dårlig form, forklarer Vibeke Backer.

Nøglen ligger i spørgsmålet: Har du varierende åndenød eller hoste? Er der noget, du kan gennemføre i den ene type situation, men ikke i en anden situation hvor din astma er blevet udløst? Men der er spillerum for misforståelser på begge sider af skrivebordet hos lægen – uanset om der stilles en diagnose eller ej.

– Vi ser også tilfælde, hvor der er stillet en astmadiagnose, som ikke er korrekt. Så kunne du være udelukket fra fx optagelse i Politiet eller Forsvaret – uden at have astma. Det er jo heller ikke godt, siger Vibeke Backer.

Lungenyt nummer 03 2014

9

GUIDE

Har du noget med lungerne:

Vælg rigtig uddannelse og job

Astma eller anden lungesygdom kan begrænse dig voldsomt, hvis du kommer ud på arbejdsmarkedet og har valgt et erhverv, som påvirker dine lunger og luftveje. Tænk derfor over, hvad der kan give problemer, før du vælger job.

Af: Carsten G. Johansen

A

stma, som du troede var forsvundet, kan fx blusse op igen, hvis du beskæftiger dig med det forkerte.

Forestil dig, at du er godt i gang med drømmestudiet – eller måske lige er startet i nyt job – og du pludselig begynder at få åndedrætsbesvær af tiltagende styrke.

Snart står det klart, at du ikke kan fortsætte, så du må afbryde uddannelsen og begynde forfra.

Lyder det som en barsk skæbne? Det synes vi også.

En god ide er derfor at undersøge på forhånd, før du overhovedet tager hul på din uddannelse, om der eksisterer en forhøjet risiko for lungesygdomme i forbindelse med faget. Især hvis du allerede er lunge- eller astmapatient.

10

Lungenyt nummer 03 2014

5 GODE RÅD

1.

2.

3.

Hold dig fra jobs med meget kontakt til dyr (pga. dyrehår og skæl m.m., som du kan være allergisk overfor) Indeklima betyder meget for astma. Støv og kemiske produkter generer både lunger og luftveje.

Mange typer industri er hårde for luftvejene – også selvom man bruger maske: Korn- og foderstof, træindustri, farve- og lakindustri, elektronik eller medicinalbranchen.

4.

Fysisk krævende jobs omfatter håndværksuddannede – murere, tømrere og smede. Her kan problemet være, at de fysiske krav fører til forværring af astmaen

5.

Husk altid at beskytte dig efter forskrifterne – eksempelvis med en maske – og rådfør dig med en uddannelsesvejleder eller læge, før du lægger dig fast på, hvilken uddannelse du vælger.

Der kan gå en længere periode, fra du indleder kontakten med indeklima eller arbejdsforhold, til din astma blusser op igen. Men de allerførste symptomer vil sikkert dukke op allerede efter kort tid. Så hvis du har en fortid med børneastma og støder på luftvejsproblemer i forbindelse med din uddannelse, skal du tage til lægen med det samme og få en vurdering af din tilstand.

Astma kan godt forsvinde i skoleårene og så vende tilbage igen, når du er i 20’erne. Hvis du er i tvivl, om du har haft astma, så spørg dine forældre, din læge eller din skoles sundhedsplejerske eller læge, om der står noget i journalerne.

Følg os på

Vi samler nyheder om lungesagen på facebook. Arrangementer, tv-indslag, artikler, kommentarer.

Den røde liste

www.facebook.com/lungeforeningen

Der er mange erhverv, du trygt kan vælge, selvom du har eller har haft en lungesygdom som fx astma. Så vælg et af dem.

Følg os på facebook – og vis dine venner, at du støtter lungerne:

Øverst på den røde liste over erhverv, du skal undgå som astmapatient, står • Bager • Dyrlæge • Frisør Arbejde i: • Et forsøgsdyrslaboratorium • En dyrestald • Korn- og foderstofindustri

• ’Synes godt om’ os • Del siden med dine facebook-venner • Kommentér på opslag og billeder • Følg med i, hvad andre skriver og mener om lungesagen

Synes du godt om os?

Så gør det samme på facebook!

Se listen over erhverv/uddannelser med rødt, gult eller grønt lys på: Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lunge.dk/erhverv Kilde: Professor i arbejdsmedicin Torben Sigsgaard og pjece om astma, uddannelse og erhverv udgivet af Sundhedsstyrelsen og Astma-Allergi Danmark.

Bliv

behandlet i

Susanne Kitaj

Mette Gry Münchow

Har du spørgsmål?

Har du viden du vil dele?

Jeg er Danmarks Lungeforenings socialrådgiver, og du kan tage fat i mig, hvis du har brug for rådgivning om erhvervsvalg.

Kontakt mig på tlf. 30 13 79 48 eller via www.lunge.dk/raadgvning

eget hjem

Jeg arbejder til daglig som projektleder i Danmarks Lungelungeforening med fokus på bl.a. arbejdsmiljø inde og ude.

Kontakt mig på mgm@lunge.dk eller tlf. 35 27 19 11, hvis du har spørgsmål eller viden på området, som du gerne vil dele med os.

www.medisat.dk

Lungenyt nummer 03 2014

11

Nyt

TEMA

ungeforening

fra Danmarks L

Sammen er vi stærkere - gratis Nu får lungepatienter og pårørende, der ikke allerede er medlemmer af Danmarks Lungeforening, mulighed for at prøve et års gratis medlemskab.

Det er et tilbud vi giver, fordi vi har brug for flere medlemmer til at bakke op om lungesagen. Hvis du allerede er medlem, kan du hjælpe dig selv og andre ved at fortælle om vores tilbud om gratis medlemskab til en patient eller pårørende. Hvis vi er mange, kan vi gøre mere og hjælpe flere.

Prøv et gratis medlemskab ved at sende en SMS med teksten ”MEDLEM” til 1245, ring til os på 38 74 55 44 eller gå ind på www.lunge.dk/gratis.

Se også bagsiden af dette blad.

Snak om Lunger – når det passer dig På online mødestedet ”Snak om Lunger” kan de mere end 700.000 mennesker, som lever med lungesygdom, komme i kontakt med hinanden og udveksle erfaringer om, hvordan det er at leve med en kronisk lungelidelse. Her kan de gøre livet lidt lettere for hinanden med råd – og trøst.

Snak om Lunger er en videreudvikling af Danmarks Lungeforenings tidligere forum Snakomkol.dk, der henvendte sig til de 430.000 mennesker med KOL. Det nye forum er for alle, som lider af lungesygdom, og deres pårørende.

Erfaringen viser, at kroniske patienter har stor glæde af dialog med andre patienter, som kender sygdommen fra egen krop og kan tale ud fra personlig erfaring.

Udviklingen af Snak om Lunger er blevet til virkelighed ved hjælp af støtte fra it-virksomheden KMD, der bl.a. udvikler sundhedsteknologi og telemedicinske løsninger til KOL-patienter.

Find Snak om Lunger her: www.lunge.dk/snakomlunger

Mod på livet til ensomme lungesyge Unge mennesker med lungesygdom er ofte bundet til hjemmet og er derfor isoleret fra et normalt ungdomsliv – og har en dårlig livskvalitet. Andre lungepatienter møder lignende udfordringer. Danmarks Lungeforening ønsker at hjælpe alle mennesker med lungesygdom ud af ensomheden og give patienter mere mod på livet. ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber” hedder et nyt projekt, der støttes med 3 mio. kroner af VELUX FONDEN. Som titlen antyder, er der fokus på e-løsninger – det være sig mobiltelefon, tablet eller computer – som redskaber til at modvirke ensomhed. Danmarks Lungeforening har i forvejen gode erfaringer med at benytte e-løsninger – fx onlinemødestedet Snak om Lunger.

Som en del af projektet interviewes lungepatienter over hele landet for at forstå deres oplevelse af ensomhed og deres behov for social kontakt og støtte i hverdagen. Konklusionerne vil bidrage til Danmarks Lungeforenings arbejde for at afdække, hvordan kroniske lungepatienter bedst får livsmodet tilbage.

Læs mere på www.lunge.dk/livsmod

12

Lungenyt nummer 03 2014

Lungesygdom sætter ofte begrænsninger for det sociale liv og nye venskaber. Online-fællesskaber kan hjælpe imod ensomheden.

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING

En velvalgt bestyrelse ÅRSMØDE 2014: Der var både spændende indlæg, pausegymnastik og masser af smil på årsmødet

Unge var samlet for første gang!

Solen over Dyrehaven indgød ekstra glæde og energi lørdag den 21. juni 2014, hvor Ungenetværket i Danmarks Lungeforening var samlet for første gang.

Unge med lungesygdomme fra hele landet i alderen 15–26 år var inviteret og mødt op på Klampenborg Station. Eftermiddagen var sat af til lære hinanden at kende over en picnictur i Dyrehaven. Fra første sekund gik snakken, først i hestevognen rundt i Dyrehaven, og senere da der blev dystet i gæt og grimasser. Da dagen var omme, blev der udvekslet knus og ”Lad os endelig gøre det her igen snart!!”

Hold øje med Danmarks Lungeforenings Facebookside www.facebook.com/lungeforeningen for løbende information omkring Ungenetværkets arrangementer. Hvis du sidder inde med en rigtig god idé til næste arrangement eller har lyst til at høre mere om Ungenetværket, kan du finde kontaktoplysninger og læse mere på www.lunge.dk/ungenetværk

Ungenetværket , som har en tæt forbindelse til netværket Lungebarn, blev skudt i gang med picnic og “Gæt og grimasser”

For første gang nogensinde valgte medlemmerne selv flertallet af deres bestyrelsesmedlemmer, da Danmarks Lungeforening 12. juni 2014 holdt årsmøde i Odense.

Ved det første valg til bestyrelsen, efter foreningen i oktober sidste år ændrede vedtægterne på en ekstraordinær generalforsamling, blev der valgt seks bestyrelsesmedlemmer af medlemmerne. Formand Johannes Flensted-Jensen og næstformand Birgitte BlixenFinecke blev genvalgt til deres poster. Bestyrelsen blev suppleret med yderligere tre faglige medlemmer, der blev udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker.

Bestyrelsesvalget udgjorde det ”dramatiske” højdepunkt på en dag i lungernes tegn, hvor de mange fremmødte også oplevede tre inspirerende foredrag om, hvor vigtig en tidlig opsporing af lungesygdom kan være for patientens behandling og livskvalitet – bl.a. hos børn og hos udsatte grupper.

Læs mere om årsmøde, bestyrelsesmedlemmer og foredrag på Danmarks Lungeforenings hjemmeside: www.lunge.dk/aarsmoede-2014

Johannes FlenstedJensen

Birgitte Blixen Finecke

Ingrid Titlestad

Hanne Ragn Hansen

Henrik Vincentz

Anne Sorknæs

Thomas Ringbæk

Hanne Dalsgaard – er selv lungepatient

Hanne Markussen – er pårørende til en alvorligt lungesyg teenage-datter

Lungenyt nummer 03 2014

13

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING

Husk Lungedagen 19. november 2014 Den tredje onsdag i november er der hvert år fokus på SUNDERE LUNGER for alle. Lungedagen 2014 falder onsdag den 19. november, hvor du kan glæde dig til masser af opmærksomhed til lungesagen, når apoteker, kommuner, hospitaler, praktiserende læger og Danmarks Lungeforenings egne lokale frivillige præsenterer et stort antal spændende aktiviteter.

I 2013 var der mere end 100 events over hele Danmark på den internationale Lungedag, og de besøgende kunne få målt deres lungefunktion ved de fleste arrangementer. LO og DR-Byen var blandt nogle af de organisationer, som valgte at markere Lungedagen med aktiviteter for deres medarbejdere.

Vi ser frem til, at Lungedagen 2014 bliver endnu mere omfattende, oplysende og engagerende end de foregående år. Danmarks Lungeforening hjælper gerne foreninger og organisationer med at få deres idé ført ud i verden på dagen.

Få inspiration til aktiviteter i beskrivelsen af de foregående års arrangementer: www.lunge.dk/lungedag

Tænketank om lunger på Folkemødet Danmarks Lungeforening deltog i juni 2014 for anden gang på Folkemødet i Allinge, hvor vores vision om sundere lunger – livet igennem blev givet videre til beslutningstagere og andre gæster ved to arrangementer. Sammen med Apotekerforeningen målte vi lungefunktion på alle interesserede, da vi afholdt ”mini-Lungedag” fredag den 13. juni 2014.

Den følgende dag blev fremtidens strategi for lungerne diskuteret af nogle af de mest indflydelsesrige aktører på området. Det skete i Tænketanken ”Lungeindsats imod ulighed”, som var en åben debat mellem bl.a. Jes Søgaard, chef hos Kræftens Bekæmpelse, Regionsrådsformand i Region Midtjylland Bent Hansen, administrerende direktør i Sundhedsstyrelsen Else Smith og flere andre kapaciteter.

Danmarks Lungeforenings formand Johannes Flensted-Jensen bidrog også til panelet, og han var efterfølgende godt tilfreds med debatten. Ikke mindst fordi der var bred enighed om, at mange lungesygdomme bliver opdaget alt for sent – med store omkostninger.

- En systematisk indsats hos egen læge ville få flere diagnosticeret og i behandling meget hurtigere, opsummerede formanden.

Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Danmarks Lungeforening var på Folkemødet med lungefunktionsmålinger og debat.

14

Lungenyt nummer 03 2014

Stor opbakning til kvalitet i KOLbehandlingen 250 sundhedsprofessionelle fra hele landet var med, da Danmarks Lungeforening afholdt konference om behandling og rehabilitering af KOL-patienter i Danmark. Konferencen var oprindelig planlagt til 150 deltagere, så det var et overvældende positivt fremmøde af klinikere, ledere og forskere, som var med til at skabe en dag, hvor lungerne var i fokus.

Det centrale emne for konferencen var samarbejde mellem sektorer og faggrupper for at sikre den højeste kvalitet i rehabiliteringen af KOL-patienter.

Læs mere om konferencens øvrige oplæg og debatter på www.lunge.dk/koala

Hjælp os med at sende lungesyge børn på FamilieCamp

Danmarks Lungeforenings FamilieCamps er et tilbud til familier med alvorligt lungesyge børn. Her er der masser af plads til at snakke sygdom og alt, hvad der hører til i hverdagen med et alvorligt lungesygt barn og samtidig have det sjovt sammen. Det har desværre kun været økonomisk muligt for os at afholde tre FamilieCamps.

– Vi har lige afholdt en skøn FamiliecCamp for syv familier med lungesyge børn og søskende. Vi ville da bare ønske, vi kunne afholde én hver måned, fortæller bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening og talsperson for netværket Lungebarn, Hanne Markussen.

Du kan bidrage til Danmarks Lungeforenings arbejde: send SMS "LUNGE 100" til 1231 (100 kroner + alm. SMS-takst) eller bidrag på www.lunge.dk/stoet-os

Læs mere på www.lunge.dk/familiecamp

De træner selv videre i Region Syddanmark Når kommunens tilbud om 12 ugers rehabilitering er slut, er lungepatienter i princippet overladt til sig selv.

Derfor har Danmarks Lungeforening med støtte fra TrygFonden uddannet stærke patienttrænere i Region Syddanmark til netværk, som udelukkende drives af frivillige kræfter. De frivillige har selv en lungesygdom, men de er nu i stand til at varetage den ugentlige træning samt støtte andre og motivere netværket. Netværksdeltagere kommer fra Aabenraa, Padborg, Nordborg, Sønderborg, Vojens, Rødekro, Tønder, Esbjerg og Ribe.

Flere og flere kommuner starter træningsnetværk op for lungesyge i samarbejde med Danmarks Lungeforening. I Region Syddanmark har Danmarks Lungeforening således 12 træningsnetværk, hvor omkring 300 personer med KOL mødes.

Læs mere på www.lunge.dk/patienttrænere

Nogle af de stolte, færdigudannede instruktører med deres diplomer.

Anton (i midten) lider af den alvorlige, men sjældne lungesygdom ChILD.

SUNDERE

LUNGER

LIVET IGENNEM

Din arv kan redde liv og give håb I Danmark lider over 700.000 i større eller mindre grad af astma, KOL og andre lungesygdomme.

Du kan hjælpe med støtte og bidrag til bl.a. forskning – også i form af arv.

Bidrag fra testamenter til Danmarks Lungeforening går til forskning i lungerne og til legater for lungesyge børn og voksne, der har behov for en økonomisk hjælp og støtte.

Testamentariske gaver er fritaget for arveafgift Du kan få gratis bistand til at udfærdige dit testamente hos vores advokat.

Skriv til os på info@lunge.dk eller ring på 38 74 55 44.

Lungenyt nummer 03 2014

15

LUNGER OG OPLEVELSER

Åndenød på Everest Eva Brøndum har været lungesygeplejerske i 20 år.

Men først da hun nåede op over 5.000 meters højde på vej til Mount Everest Base Camp, forstod hun for alvor, hvad hendes patienter lever med hver eneste dag.

Af: Carsten G. Johansen

D

et er som om, der ikke er plads nok i brystkassen.

Eva Brøndum tager en dyb indånding, som for at føle efter en ekstra gang.

– Selvom du trækker vejret så dybt, du kan, får du bare ikke luft nok, siger hun.

Det er er ikke sine patienters tilstand, Eva forsøger at forklare. Det er hendes egne oplevelser, da hun i foråret 2014 vandrede op i 5.800 meters højde på vej til Mount Everest. Selvom hun havde stor erfaring med strabadserne på bjergsider rundt om i verden, ikke mindst i Alperne, havde Eva aldrig været så højt oppe, som hun kom i Himalaya.

Og midt i strabadserne slog det hende: Det må være sådan, lungepatienterne har det.

Eva Brøndum har vandret i mange bjerge, men den tynde luft i Himalaya gav hende en ny oplevelse – og fornyet forståelse for de lungepatienter, hun arbejder med til daglig.

16

Lungenyt nummer 03 2014

Ikke bare forpustet De fysiske symptomer har Eva set hundredevis af gange – og ikke mindst det mentale pres, fordi man frygter det næste anfald af åndenød, der føles som en lille dødskamp hver gang.

– Når man sidder stille i en pause falder åndedrættet til ro og man tænker: ”Jeg kan da sagtens lige smutte med de lokale, som

Evas tip til en god lungeøvelse, når du har åndenød: Træk vejret langsomt ind gennem næsen. Spids din mund, som om du vil fløjte, og ånd jævnt ud samtidigt. Øvelsen hjælper dig til at trække vejret roligt og får dig til at slappe af.

Find flere åndedrætsøvelser på www.lunge.dk/åndedræt

I Himalayas højder bliver livet enkelt: Kroppen begynder at skrue ned for livsvigtige funktioner, og bjergvandringen kommer til at handle om at holde sig i live med mindst mulig anstrengelse.

går dér og bærer måske 100 kg op ad bjerget.”

Men nej, det kan jeg så ikke! Det tager måske kun 2 hurtige skridt, før man er tvunget til at sætte sig ned og gispe – man kan simpelthen ikke få vejret. Det er ikke bare som at være forpustet – det tager måske 5 minutter at få magt over åndedrættet igen. Det er en ny fornemmelse ikke at kunne følge med de andre – når man nu normalt kan.

– Eller når der bliver lavet mad over åben ild i de små te-huse, man bor i undervejs. De bruger altid tørret yakokse-gødning, og den duft … det er som om, ilten forsvinder! Man bliver skidt tilpas med det samme. Eller når man går ind i et af templerne oppe på bjerget, og de brænder røgelsespinde … jeg måtte flygte ud i luften med det samme, husker Eva Brøndum.

Tavs vandring i tynd luft Noget af det velgørende ved bjergvandring har for hende altid været den fysiske udfoldelse, som bringer vandreren ind i en næsten meditativ tilstand, hvor al det uvæsentlige forsvinder: ”Man bliver frigjort fra resten af livets bekymringer”. Alting bliver mere enkelt.

Men for at komme ud til, hvor vandringen imod Everest starter, blev Eva og hendes rejseledsagere fløjet op til 2.800 meters højde, og de kunne med det samme mærke, det var anderledes at trække vejret. Ved 4.200 meter målte hun sin iltmætning (sa-

turation) til 90 – den ligger normalt på 98 – og efter Everest Basecamp ved 5.800 meter blev det virkelig hårdt at fungere.

Pulsen er høj selv i hvile indtil man vænner sig til højden, så man kan ikke sove – og læberne bliver blå.

– Følelsen er slet ikke den samme som fysisk udmattelse efter kraftig aktivitet. Det er noget helt andet, siger Eva Brøndum.

Hun fortæller, at vandringen til Everest Base Camp ikke kun går op og ned. På nogle strækninger går den ligeud, og her kan deltagerne sagtens gå og tale sammen. Men pludselig dør samtalerne ud, og kun den tunge vejrtrækning høres.

– Så ser man sig tilbage, og ja, det er begyndt at gå en smule opad. Måske bare 2 % stigning. Men det er nok til, at du slet ikke har overskud til at tale.

Eva mistede også gradvist sin appetit, selvom kroppen netop har brug for ernæring pga. den store fysiske anstrengelse. Tanken om at skulle gå med fuld mave betyder, det er rarere at springe frokosten over.

– Det var nøjagtigt, som når lungepatienter taber lysten til mad. De foretrækker små, lette måltider, fordi fordøjelsen bruger blod og energi – og dermed ilt, forklarer Eva Brøndum.

En mere dybfølt forståelse Når Eva nu er tilbage på Hvidovre Hospital,

hvor hun er projektsygeplejerske på Lungemedicinsk Afdeling, er hendes empati med lungepatienterne endnu større, end før hun havde åndenød på Everest.

– Mine oplevelser på Mount Everest har givet mig en mere dybfølt forståelse for den kamp, en patient med lungesygdom kæmper hver dag. En kamp, hvor man ikke bare kan ”tage sig sammen”. Hvor man somme tider ikke har andet valg end bare at stoppe op og hive efter vejret, fordi alle kræfter er forsvundet. Hvor man ikke selv har kontrollen, fordi man ikke styrer andres adfærd – hvis f.eks. der sætter sig en dame med stærk parfume ved siden af dig i bussen, og det kan føre til et anfald, forklarer Eva Brøndum.

Frem for alt føler hun, at hun har fået et ekstra indblik i, at der er mange forskellige parametre i spil på samme tid – ikke kun åndenød: Dufte, følelser, appetitten – og angsten. Angsten for et nyt anfald.

– Angsten var den del, jeg ikke havde mulighed for at opleve. Jeg mener, jeg kunne jo bare gå ned igen, og så trak jeg vejret ligesom før. For lungepatienter er der ikke nogen nødudgang. De lever med deres åndenød og nogle har angst for et nyt anfald hele tiden – hver dag, hver uge, hvert år. Hele livet, siger Eva Brøndum.

– Derfor har jeg måske alligevel slet ikke mærket, hvordan det er at leve med lungesygdom!

Lungenyt nummer 03 2014

17

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

BEDRE REHABILITERING FOR KOL-PATIENTER

KOL-patienter kan se frem til en mere ensartet og fagligt stærk rehabilitering, efter Sundhedsstyrelsen har udsendt en ny retningslinje for efterbehandlingen målrettet direkte imod patienter med Kronisk Objektiv Lungesygdom.

Sundhedsstyrelsens ny retningslinje fremsætter bl.a. anbefalinger for, hvilke patienter der bør tilbydes rehabilitering, fysisk træning, ernæringsvejledning eller patientuddannelse. Også pårørende er inddraget i anbefalingerne.

Den nye nationale retningslinje, som er en rettesnor for sundhedspersonale og beslutningstagere i kommuner og amter, omfatter også anbefaling af tilbud om rehabilitering til de patienter, der endnu kun har KOL eller åndenød i lettere grad.

Danmarks Lungeforening er meget tilfreds med den nye retningslinje, fordi et systematisk rehabiliteringstilbud vil give lungepatienter mulighed for et bedre liv med deres sygdom.

Læs mere om den nye retningslinje her: www.lunge.dk/nyheder/hjaelp-til-kol-patienter

Se mere

et opdater Hold dig res o v erne på om lung : r e h nk site. Se li nyheder / k ge.d www.lun

Bliv forsøgsperson og hjælp forskningen Alt for ofte mangler der forsøgspersoner til kliniske forsøg, når der forskes i ny behandling og ny medicin til f.eks. lungesyge i Danmark. Dermed forsinkes udviklingen af nye metoder og midler, som kan give lungepatienter et bedre og længere liv.

En ny hjemmeside skal hjælpe til at lette kontakten mellem forskere og potentielle forskningspersoner, så der hurtigere kan blive skabt kontakt. Det er Sundhedsstyrelsen, som driver hjemmesiden på www.sundhed.dk/borger Som forsøgsperson er du altid frivillig, og du orienteres grundigt om formålet og indholdet med forsøget. Selvom du skal skrive under på, at du vil deltage, har du altid ret til at træde ud at et forsøg igen, uden at det får indflydelse på dit krav på altid at modtage den bedst kendte behandling.

Læs mere om at være forsøgsperson på www.lunge.dk/forsoegsperson

18

Lungenyt nummer 03 2014

Vidste du at ...

Danmarks Lungeforening har udviklet et gratis undervisningswebsite om lunger, livsstil og sundhed målrettet 7.-9. klasse, Liv i Lungerne.

Læs mere om undervisningsmaterialet her: www.lunge.dk/liv-i-lungerne

Børn har mest gavn af rygeforbud Færre børn bliver født for tidligt, og færre får astma, når der kommer rygeforbud på offentlige steder. Det viser en stor international undersøgelse, som er offentliggjort i lægetidsskriftet the Lancet.

Udviklingen af børns helbred i 11 områder eller lande med rygeforbud i Nordamerika og Europa er omfattet af den store undersøgelse, der konstaterer et fald på 10 procent i antallet af for tidligt fødte børn eller børn med alvorlig astma. Antallet af børn med meget lav fødselsvægt falder med 5 procent.

- Vores forskning viser, at lovgivning imod at ryge på offentlige steder er en effektiv måde at beskytte vores børns helbred på, siger forskningsleder, Dr. Jasper Been fra Edinburgh University.

Mindre end en sjettedel af verdens befolkning er beskyttet af ikkerygnings-regler og det vurderes, at 40 procent af verdens børn er udsat for passiv rygning på en daglig basis.

Dansk robot hjælper lungepatienter Tre hospitaler i Region Hovedstaden tester for tiden en danskudviklet robotteknologi, som doserer ilten til lungepatienter, der er indlagt til behandling for deres sygdom. Og resultaterne er meget lovende.

Kvaliteten af behandlingen ser ud til at blive bedre, end den er med et manuelt betjente udstyr, der normalt bruges.

Og en mere effektiv behandling betyder både, at lungepatienten får det bedre, samt at patienten kan udskrives en dag tidligere.

Hvert år indlægges ca. 25.000 KOL-patienter med akutte vejrtrækningsproblemer og Region Hovedstaden vurderer, at en mere effektiv behandling med robotteknologi kan spare 38 mio. kroner årligt.

Ilt-robotten er udviklet af de tre hospitalter, DTU samt virksomheden Pactor, og det finansieres af Region Hovedstaden. Planen er, at det også skal indføres på forsøgsbasis på regionshospitalet i Horsens.

Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Husk dit blå sygesikringskort – og spørg Fra 1. august blev dit gule sygesikringskort ubrugeligt uden for Danmarks grænser, og du skal bestille det blå EU-sygesikringskort, hvis du rejser til et EU-land (samt Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz).

Det blå kort sikrer dig de samme rettigheder som borgerne i det land, du besøger. Men det er ikke altid det samme, som du får i Danmark. Mange steder er der brugerbetaling på ydelser, du som dansker ikke er vant til at betale for, så sygdom i udlandet kan udvikle sig til en dyr affære, hvis du ikke også vælger at tegne en privat sygeforsikring inden afrejse. Ved rejsen uden for EU bør du altid have en privat forsikring.

Der er dog stadig usikkerhed om, hvordan de nye regler fortolkes i forhold til kronisk syge patienter og deres eventuelle feriesygdom – hvad enten sygdomme udspringer af den kroniske tilstand eller ej. Så er du KOL-patient eller har en anden kronisk lungesygdom, bør du undersøge grundigt med dit forsikringsselskab, hvordan din dækning fungerer.

Læs mere på www.lunge.dk/rejse

HAR VI

DIN E-MAIL ADRESSE?

Danmarks Lungeforening vil gerne fortælle om nyheder, aktiviteter for dig og meget andet på e-mail.

Sådan giver du os din e-mail 1) Gå ind på www.lunge.dk/profil 2) Indtast brugernavn og kodeord. Brugernavn er dit 6-cifrede medlemsnummer. Kodeord er dit efternavn (vigtigt: med stort forbogstav) 3) Opdatér din personlige profil med e-mail og tryk GEM. OBS! Hvis du selv har valgt et andet brugernavn eller kodeord, er det naturligvis det, du taster ind.

SNAK OM LUNGER

ONLINE MØDESTED FOR PATIENTER OG PÅRØRENDE Kom og vær med på www.lunge.dk/snakomlunger

Lungenyt nummer 03 2014

19

BREVKASSEN

Bør jeg undgå kontakt med hunde?

Spørg os

Vi har tidligere haft hunde, og jeg har fået det bedre, efter vi ikke har haft hund et stykke tid. Men er det for “hysterisk” at sige, at hunde ikke er velkomne her? Min lungesygdom er desværre ”i den tunge ende.”

Anne

Anne-Marie Thomsen

Fysioterapeut og svarer på spørgsmål om træning, motion og rehabilitering.

Marie Lavesen

Lungesygeplejerske. Hun giver råd til dagligdagen med lungesygdom og generelle spørgsmål om behandling.

Thomas Tværmose Troelsen Læge og svarer på spørgsmål om undersøgelse og behandling for KOL og astma.

Vores panel

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerske Marie Lavesen, rygestoprådgiver Lisbet Schmølker, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, psykolog Ingeborg FarverVestergaard og lægerne Elisabeth Bendstrup, Thomas Tværmose Troelsen og Thomas Ringbæk.

SKRIV TIL OS på www.lunge.dk/ raadgivning

20

Lungenyt nummer 03 2014

Kære Anne Jeg synes ikke, det er for “hysterisk” at sige, at hunde ikke er velkomne i dit hjem.

Der kan være forskel på, hvordan det enkelte menneske med lungesygdom påvirkes af forskellige irritanter, herunder også hunde.

Mange mennesker med astma og allergi kan ikke tåle dem. Ofte vil mennesker med KOL ikke have de store problemer med hunde, men som udgangspunkt er luftvejene mere følsomme, så jo færre irriterende stoffer jo bedre. Da du selv har oplevet at få det bedre uden hund, synes jeg godt, du kan kan bede om, at der ikke kommer hunde i dit hjem.

Marie Lavesen, sygeplejerske

Hot yoga og lungesygdom?

Jeg er en mand på 68 år, der dyrker styrketræning, løbebånd, holdtræning og yoga. For kort tid siden begyndte jeg at dyrke “HEAT WAVE - hatha yoga”. Varmen i rummet er 37° og fugtigheden på 60 % er konstant i 55 minutter, det står på. Min lungesygdom er mild KOL og har i mange år været konstant på 55 % lungefunktion. Er det direkte usundt for mig og mine lunger at dyrke “heat wave yoga”?

Peter

Kære Peter Det er imponerende, at du kan holde til at træne hot yoga. Jeg tror ikke, det er usundt for dig, men det kan da være ekstra hårdt, fordi høj varme og luftfugtighed, gør det hårdere at trække vejret. Nogle lungesyge er dog mere påvirkede af det end andre.

Mærk efter, hvordan du har det, og stop med det, hvis du kan mærke, du bliver utilpas.

Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut

Rigtige tal om lungesygdom?

Jeg læser med stor interesse Lungenyt. Synes det er et meget oplysende blad, som alle med en lungesygdom burde holde. I sidste blad var artiklen ”Fakta om Lungesygdomme i Danmark”. Kan det passe, at når en KOL patient bliver indlagt, har patienten 7 % risiko for at dø under indlæggelsen og 25 % risiko i det følgende år? Jeg har været indlagt adskillige gange og bliver nu helt nervøs for at blive indlagt.

Grethe Kære Grethe Tallene har deres rigtighed, men de skal kun ses som et gennemsnit af en større statistisk undersøgelse. Det, som undersøgelsen skal vise, er, at en KOL-forværring er en alvorlig tilstand, ligeså alvorlig som en blodprop i hjertet. Du skal ikke læse det sådan, at du nødvendigvis har denne risiko ved hver indlæggelse. Den individuelle risiko afhænger af, hvor meget lungefunktion man har tilbage, og om man har andre, konkurrerende sygdomme. Det er vigtigt at understrege, at det ikke er indlæggelsen, der er risikabel, men dét, som er anledning til indlæggelsen. Risikoen vil formentlig være højere, hvis det ikke blev til en indlæggelse.

Thomas Tværmose Troelsen, læge

Ny rådgiver til støttende samtaler

Ingeborg Farver-Vestergaard er psykolog. Hun arbejder med forskning og psykologisk behandling af patienter med lungesygdomme og kræft. Du kan ringe til Ingeborg for en støttende samtale, hvis du har brug for at tale om alt det, der er svært ved at have en lungesygdom eller ved at være pårørende. Det kan fx være samtaler om angst, depression, forhold til pårørende, begrænsninger i hverdagen og følelsesmæssige udfordringer.

Ingeborg modtager opkald på telefonen hver tirsdag kl. 13-14. Ring på tlf. 30 13 63 24.

Aktiviteter

Lokale lunger

– arrangementer, netværk og aktiviteter for dig I vores lokale foreninger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, og der er masser af spændende og lærerige aktiviteter.

Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom.

Alle er velkomne – det gælder naturligvis også pårørende.​

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforen ings aktiviteter på www.lunge .dk/ arrangeme nter

Lokalforeninger REGION NORDJYLLAND

REGION SYDDANMARK

Thy-Mors Lokalforening Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk

Sønderjylland Lokalforening Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com

REGION MIDTJYLLAND

Trekantsområdet Lokalforening Lokalformand: Mette Thyssen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: mmt@noerre.dk

Aarhus Lokalforening Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk Horsens Lokalforening Lokalformand Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 kskjaerlund@hotmail.com Viborg-Skive Lokalforening Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

REGION SJÆLLAND Guldborgsund Lokalforening Lokalformand Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk Roskilde Lokalforening Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 46 78 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Vordingborg Lokalforening Lokalformand: Erik Madsen Tlf. 51 74 50 09 E-mail: Lemp4720@gmail.com

Odsherred Lokalforening Ny lokalformand på vej Kontakt Ida Corina Jahn, tlf. 35 25 71 74 E-mail: icj@lunge.dk

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK

REGION HOVEDSTADEN

Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com

Høje-Taastrup Lokalforening Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalforening Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk

Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk

Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme.

Kontakt Ida Corina Jahn på tlf.35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Lokalformand: Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com

Danmarks Lungeforening samarbejder med foreningen lungepatient.dk, så alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se også arrangementer på www.lungepatient.dk Lungenyt nummer 03 2014

21

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK TEMA

Tak til Preben Det er med stor taknemmelighed, at vi siger farvel til Preben Laursen for 2 gode år som lokalformand i Rødovre Lokalforening. Preben var med til at starte den lokale lungeforening op i april 2012, og er en mand med et meget stort engagement og ildsjæl. Preben har i sin tid som formand bl.a. deltaget i mange forskellige tiltag på lungeområdet. Han har med stor begejstring og hjertevarme optrådt som den ”levende patient”, hvor Preben har undervist de sygeplejerskestuderende på Diakonissestiftelsen. Her har han både gjort dem klogere på, hvordan det er at leve med KOL, hvad man har brug for som lungesyg på hospitalet samt informeret om Danmarks Lungeforenings arbejde for ”sundere lunger livet igennem”. Preben skal nu nyde livet og ud og rejse med sin kone, som han nu endelig har tid til. Vi siger tusind tak til Preben for hans kæmpe indsats for lungesagen og alle de mennesker, han har været med til at gøre en forskel for.

Region Nordjylland Mød et spændende netværk

Brønderslev Netværksgruppe Vi har alle har været igennem Brønderslev Kommunes rehabiliteringstilbud til KOL-patienter. I netværket snakker vi om, hvad KOL er, åndedræt, vejrtrækning, træning, medicin, kost og KOL, de gode sider ved livet og meget mere. Vi træner også i kommunens lokaler. Lige nu er vi ca. 15 personer, som bruger faciliteterne, og der er plads til flere i netværket.

Træning og sang – kom og vær med!

Frederikshavn Netværksgruppe Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe.

STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-15.00 TILMELDING OG INFORMATION: Lis på tlf. 21 76 18 94.

Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede

STED: Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger kl. 13.30–16.00 TILMELDING OG INFORMATION: Anne Marie Hansen på tlf. 98 66 20 42.

Lungenyt nummer 03 2014

Julefrokost og banko

Hjørring Netværksgruppe Vi spiller banko og julehygger – husk en pakke til ca. 20 kr.

TILMELDING: Senest tirsdag 8. december til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms.

Hyggeligt samvær og spændende foredrag Frederikshavn Netværksgruppe tager tit på udflugt i den skønne natur

Hyggelig julefrokost

Hjørring Netværksgruppe Vi hygger og juler til den store guldmedalje med en god julefrokost. Nærmere info ved tilmelding.

STED: Forsamlingsbygningen, Østergade, Hjørring TID: Torsdag 13. november 2014 kl. 12.00

22

TILMELDING: Senest tirsdag 7. november til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms.

STED: Forsamlingsbygningen, Østergade, Hjørring TID: Torsdag 11. december 2014 kl. 13.30

TILMELDING: Ove Rønnov på ove_hanne@hotmail.com eller 98 80 10 67.

Farsø Netværksgruppe Farsø Netværksgruppe er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv og høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet.

En stor tak til Preben Laursen, for hans tid som lokalformand i Rødovre

Thy/Mors Lokalforening Vi har lungecafé med hyggeligt samvær i både Thisted og Nykøbing Mors.

TID OG STED: Caféen foregår i Thisted kl. 14.00 - 15.00. 1. mandag i måneden i Frivilligcentret Skolegade 10, og hver 3. tirsdag i Nykøbing Mors Skovparken, Østergade 37, kl. 14.00-16.00 INFORMATION OG TILMELDING: Lokalformand Birthe Mark på mark@altiboxmail.dk eller 23 41 19 61.

Spændende oplæg om Grønland

STED: Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg TID: Onsdag 1. oktober 2014 kl. 13.00–15.00 (Bemærk dato) TILMELDING: Senest fredag 26. september 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

Få viden om madens betydning når du har en lungesygdom Aalborg Netværksgruppe Diætist Lone Landvad, sundhedscenter Aalborg, kommer og taler om kost.

STED: Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 28. oktober 2014 kl. 13.00–15.00 TILMELDING: Senest fredag 24. oktober 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

Julefrokost på restaurant Kystens Perle

Aalborg Netværksgruppe VI har som sædvanlig julefrokost på Kystens Perle, hvor vi rigtig skal hygge os sammen.

STED: Kystens Perle, Bådehavnsvej 10, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 25. november 2014 kl. 13.00– ?

TILMELDING: Senest fredag 14. november 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

Region Midtjylland Mød danmarks lungeforening på Horsens Messen og få målt din lungefunktion

Horsens Lokalforening Danmarks Lungeforening deltager begge dage med en spændende stand. Standen bemandes af dygtige frivillige fra lokalafdelingen samt overlæge og sygeplejersker fra Horsens Lungeambulatorium.

Der tilbydes gratis lungefunktionstest, og der er mulighed for samtale med byens førende overlæge på lungeområdet omkring videre behandlingsmuligheder, hvis du er så uheldig at få et dårligt testresultat.

STED: Forum Horsens, Langmarksvej 53, 8700 Horsens TID: 8.-9. november, 2014 kl. 10.00–16.00 TILMELDING: Bare mød op og find os på messen, alle er velkomne – vi glæder os til at se dig.

Hyggeligt samvær for lungesyge

Viborg: Café Smilet Er du lungesyg, trænger du til en snak, har du lyst til en kop kaffe, et grin eller en skulder.

Så er du velkommen i Café Smilet.

Arrangementet er gratis og tilmelding er ikke nødvendig. Café Smilet holder sommerferie i juli måned og juleferie i december.

STED: Sundhedscentret, Toldboden 1 Viborg, 1. sal M.1.4. Der er elevator fra parkeringskælderen og hovedindgangen TID: Sidste mandag hver måned kl.

14.00–16.00. De næste datoer er: 29. september, 27. oktober og 24. november 2014 KONTAKT: Annette Eriksen på annette. eriksen@hotmail.com eller 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på vigdi@mail.dk eller 26 19 11 09.

Fire års-fødselsdag og generalforsamling

Viborg-Skive Lokalforening Vi fejrer vores 4 års-fødselsdag med bankospil og valg til bestyrelsen. Der er fine præmier, så mød op og gør aftenen festlig sammen med os. Programmet bliver følgende.

• Valg til bestyrelsen.

Har du lyst til at blive valgt ind i Danmarks hyggeligste bestyrelse, så ring eller skriv til Anne-Marie Thomsen på 28 55 37 49 eller perito@fibermail.dk • Bankospil med lækre præmier • Kaffe/the med brød.

Aftenen er selvfølgelig gratis. Vi glæder os til at se dig.

STED: Bentas Cafeteria, Vinkelvej 15, 7840 Højslev TID: Torsdag 4. september 2014 kl. 19.00 TILMELDING: Til Anne-Marie Thomsen på tlf. 28 55 37 49.

Hyggelig julefrokost på Hjarbæk kro

Viborg-Skive Lokalforening Vi holder hyggelig julefrokost på Hjarbæk kro, med alt hvad der hører sig til af julens gode retter. Der er naturligvis mandelgaver og andet godt. Pris 100 kr. inkl. 1 øl eller vand for medlemmer og 200 kr. for ikke-medlemmer. Der er gode parkeringsforhold.

STED: Hjarbæk Kro, Søndersiden 2, 8831 Løgstrup TID: Torsdag 27. november 2014, kl. 12.00 TILMELDING: Til Anne-Marie Thomsen på tlf. 28 55 37 49.

Hyggelig KOL-café med socialt samvær

Aarhus Lokalforening KOL-Café i KlostergadeCentret finder sted i ”herreværelset” i stuen (elevator i gården). Kom og få en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens kaffe og hjemmebagte boller.

STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 1. onsdag i hver måned kl. 10.00-11.30 KONTAKT: Lokalformand Margrethe Bogner på mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71.

Ny gruppe i Herning/Holstebro

Herning, Holstebro og omegn søger frivillige til opstart af lokalforening eller netværksgruppe Et engageret medlem fra Herning har meldt sig til at sætte gang i en lokal netværksgruppe i området, og vi leder efter flere, der har lyst til at gøre det sammen

Lungenyt nummer 03 2014

23

Aktiviteter

Aalborg Netværksgruppe Sven Hansen kommer og fortæller om Nordvest-Grønland i ord og billeder.

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

med hende. Kunne det være dig eller en af dine pårørende? Gruppen sætter selv rammerne og bestemmer, hvilke ideer der skal føres ud i livet.

KONTAKT: Tove Fynbo på mail: tove-fynbo@hotmail.com eller tlf. 97 21 62 63.

STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 24. november 2014 kl. 14.30 – 16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20.

STED: Frederik IX Plejehjem, Haderslev TID: Mandage kl. 15.30–17.30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53.

Hør om online omsorg til mennesker med KOL

STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 29. september 2014 kl. 14.30–16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20.

Kom og hør om mindfulness for KOL-patienter

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Virksomhedsrådgiver Lisa Jørgensen fra Faaborg Midtfyn kommune, kommer og fortæller om mindfulness i forhold til mennesker med KOL, og hvordan vi kan bruge det i vores hverdag.

STED: T ømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 27. oktober 2014 kl. 14.30 – 16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20.

Julehygge med æbleskiver, gløgg og levende musik

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Vi er sammen om at julehygge med æbleskiver og gløgg. Derudover vil bandet Karen og Tommy underholde med musik og sang. Kaffe/te og kage kan købes for 25 kr.

24

Lungenyt nummer 03 2014

STED: Ulkebøl Plejecenter, Mågevænget 10, Ulkebøl, Sønderborg TID: Onsdage kl. 11.00–12.30 KONTAKT: Steen Ahrendtsen tlf. 22 18 17 35 eller Inge Wendelboe på tlf. 21 67 97 20.

Haderslev kronikermotion (med træning)

Region Syddanmark

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe KOL-sygeplejerske Alice Pedersen og IT-opsætter Jan Fogt fortæller om online omsorg til KOL-patienter og hvordan det er gået, samt hvad der skal ske i fremtiden.

Kaffe/te og kage kan købes for 25 kr.

Sønderborg netværksgruppe (med træning)

Padborg netværksgruppe (med træning)

Karen og Tommy underholder med musik 24. november 2014 på Tømmergården i Faaborg

Fantastisk nyt netværk med træning

Kolding Netværksgruppe Kolding Netværksgruppe er startet i foråret 2014 af Kirsten og Ulla, der selv gør alt for at have et godt liv med en lungesygdom. I netværket træner deltagerne sammen, griner og hygger. Alle er velkomne i netværket.

STED: Munkevænget 10, 6000 Kolding TID: Hver tirsdag kl. 14.00–15.30 KONTAKT: Kirsten Ulla Andersen eller Lonni Stuhr på tlf. 24 25 22 59 eller 23 46 64 95.

Masser af træning og socialt samvær

Sønderjylland Lokalforening Sønderjylland Lokalforenings netværksgrupper er et tilbud for lungepatienter og pårørende, hvor man kan møde andre i samme situation som sig selv og høre forskellige oplæg, udveksle erfaringer og træne sammen med andre, der også lever med en lungesygdom. Se alle netværksgrupper og kontaktoplysninger herunder:

Netværksgruppe sønderborg syd

STED: Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Alle 150, 6400 Sønderborg TID: 2. tirsdag i måneden kl. 13.30–16.00 KONTAKT: Edith B. Pedersen tlf. 51 23 68 04.

STED: Valdemarhus Sundhedscenter, Padborg TID: Fredage kl. 10.00–11:30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53.

Tønder netværksgruppe (med træning)

STED: Medborgerhuset i Tønder, Østergade 63, Tønder TID: Mandage kl. 9.30–11. 30 KONTAKT: Svend Lorenzen på tlf. 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på tlf. 61 30 39 50.

Rødekro netværksgruppe (med træning)

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro.

TID: Onsdage kl. 10.30–12.30 KONTAKT: Klaus Jensen på tlf. 20 31 90 53.

Rødekro–Aabenraa netværksgruppe (med træning)

STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro.

TID: Tirsdage: Hold 1 kl. 11.30–13.30 og hold 2 kl. 13.30–15.30 KONTAKT: Henry Nagott Christiansen på tlf. 23 66 58 72.

Vojens netværksgruppe (med træning)

STED: Plejecenter Bregnebjerglunden, Julius Nielsens Vej 33, Vojens TID: Mandage kl. 16.30–18.00 KONTAKT: Arne Paulsen på tlf. 22 48 68 58.

Nyuddannede lungepatienter på Aabenraa Sundhedscenter.

Syng med os i vores hyggelige kor

STED: Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle TID: Hver mandag kl.10.30-11.30 KONTAKT: Tovholder Donna Andersen på tlf.32 13 72 05/27 41 76 65.

Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening!

samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden.

STED: Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F. TID: Tirsdag kl. 11.30–12.30.

TILMELDING: Egon Havgaard på egon@havgaard.com eller på 40 41 18 56.

STED: Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing TID: Tirsdag kl. 12.00–13.00.

INFORMATION OG TILMELDING: Lokalformand Lise Landgren på 40 74 86 91 eller liselandgren@mail.dk.

Vestkysten: Vi savner frivillige kræfter til at lave en lokalforening på Vestkysten (Varde, Esbjerg, Ringkøbing og Skjern). Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil være med til at arbejde for lungesagen på Vestkysten, men mangler flere ildsjæle.

KONTAKT: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op eller vil vide mere, kontakt frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

Region Sjælland En lokalforening med masser af byde på, kom og vær med!

Guldborgsund Lokalforening: Guldborgsund Lokalforening er et tilbud for lungepatienter og pårørende. Vi mødes et par gange om året til forskellige faglige oplæg og socialt samvær.

1. onsdag i hver måned holder vi Lungecafé i Frivilligcenter Guldborgsund.

Lungecafeen er for alle, der er berørte af sygdomme i luftvejen samt pårørende.

KONTAKT: Lokalformand Lise Landgren på tlf. 40 74 86 91 eller mail liselandgren@mail.dk

Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværk

Gulborgsund motionsnetværk i Nykøbing Falster og Stubbekøbing

STED: Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk TID: Onsdage kl. 10.00–12.00

Savner du støtte og grin, så kom og vær med

Jyderup Netværksgruppe I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden. Der lægges vægt på det sociale samvær og at tackle udfordringer gennem støtte fra andre i samme situation.

STED: Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A – fløjen TID: Mandage kl. 15.00–17.00 TILMELDING OG INFO: Pernille Poulsen på polsen74@gmail.com eller 25 37 74 20.

Kom og vær med i lungekor i Nykøbing Falster

Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer

Mød andre i samme situation til socialt samvær

Du bliver glad af at synge, og du får styr på din vejrtrækning. Du behøver ikke at kunne synge, det kan vi andre heller ikke. Det vigtigste er, at du kommer.

Koret styres af korleder Iben Romme.

Pris 100 kr. om måneden.

Næstved Netværksgruppe Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund som foredrag etc. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende.

Tilmelding ikke nødvendig.

STED: Musikskolen Skolegade 3C, 1.sal, 4800 Nykøbing Falster TID: Fredage kl. 10.30–12.00 med start 5. september 2014

STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved (Futura Caféen) TID: Første mandag i hver måned

KONTAKTPERSON: Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91.

KONTAKT: Carsten Lindegaard på 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på 22 13 19 50.

Et liv i balance med KOL, kom og vær med

Holbæk Netværksgruppe Netværksgruppen er åben for alle borgere med KOL, og deltagelse er gratis.

Vi mødes hver onsdag med socialt

Lungenyt nummer 03 2014

25

Aktiviteter

Vejle Sangnetværksgruppe Vi hygger os og synger en masse sange sammen. Vi er normalt 18-20 stykker hver gang og fyldte et år i december 2013. Derudover laver vi åndedrætsøvelser og stemmetræning. Så hvis du er lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er gratis.

Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværket. Det er aldrig sjovt at træne alene eller gøre det samme hver gang. I motionsnetværket har vi mulighed for at benytte Guldborgsund Kommunes træningscentre eller lave nogle udendørs aktiviteter alt efter vejret.

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Hyggeligt og inspirerende samvær i Café Åndenød Roskilde lokalforening Café Åndenød er et sted, hvor du kan få luft. Café Åndenød er et tilbud til mennesker med åndenød/lungesygdomme og deres pårørende. Vi mødes i cafeen hver 4. onsdag i hver måned, hvor vi over en kop kaffe udveksler erfaringer, gode som mindre gode. Lokalforening Roskilde etablerer i samarbejde med Himmelev Menighedspleje ”Cafe Åndenød”.

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: Hver 4. onsdag hver måned kl. 14.00–16.00 KONTAKT: Formand Ole Wayland Hansen på olewayland@live.dk eller 20 95 95 26, næstformand Birgit Schelde Holde på birgitschelde@gmail.com eller 23 86 38 05.

udfordre hinanden og ikke mindst træne sammen. OBS: Husk indendørssko.

STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Onsdage kl. 10.00-11.00 og fredage kl. 9.00–10.30 TILMELDING: Rudy Johansen rujo@privat.dk eller 30 29 85 14.

Syng og brug dine lunger i godt selskab

Vordingborg KOL-kor Sang er en god måde at træne sin vejrtrækning på – og så er sang også godt for humøret og helbredet. Man behøver ikke at have særlige sangevner eller erfaring med korsang for at deltage i koret. Koret ledes af sanglærer Mette Abraham, som har stor erfaring med korsang og individuel sang STED: Musikskolen, Kulturarkaden i Vordingborg TID: Hver torsdag kl.11.00–11.45 KONTAKT: Sygeplejerske Ulla Hemmingsen på tlf. 29 46 68 72.

Region Hovedstaden Spændende aktiviteter på Amager

Operasanger Cecilie Lindwall optrådte i Café Åndenød til stor begejstring for alle.

Vær med i en aktiv netværksgruppe Stevns Netværksgruppe Engagerede, frivillige kræfter har startet en netværksgruppe op i Stevns Kommune.

TID/STED: Gruppen mødes den 3. onsdag i måneden. Kontakt Susanne for klokkeslæt og sted KONTAKT/INFORMATION: Susanne Uhde Pedersen på uhde-sus@hotmail.com eller 22 17 06 58.

Træn med os

Tølløse Netværksgruppe Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og 26

Lungenyt nummer 03 2014

Amager Netværksgruppe De næste aktiviteter i 2014 ser således ud: 1. oktober tur til Rosenborg Slot, 5. november status på KOL, 3. december Julefrokost på Sundby Sejl.

Derudover træner vi tirsdage kl. 14.30– 16.00 og torsdage kl. 17.00–18.00 på plejehjemmet BOMI Parken, Gyldenrisvej 4, 2300 København S. TILMELDING/INFORMATION: Henrik Nielsen på henriknielsen07@gmail.com eller 40 24 10 86.

KONTAKT/INFORMATION: Jette Sanderhoff på tlf. 48 17 27 79 eller Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

Stolezumba med højt humør

Allerød Lunge Café Zumbainstruktør Tina Stenhøj instruerer os i forskellige zumbaøvelser. Alle kan være med.

Det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig.

TID: Tirsdag 21. oktober 2014 kl. 14.00–16.00 STED: Banevang 5, 3540 Allerød KONTAKT/INFORMATION: Jette Sanderhoff på tlf. 48 17 27 79 eller Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

Vær med i et stærkt netværk

Ballerup Netværksgruppe Vi er et nystartet netværk af lungepatienter som træner sammen, afholder sociale og faglige arrangementer.

Vi arbejder i øjeblikket på at afprøve andre former for fysisk træning såsom yoga og zoneterapi. Derudover har vi Lungecafé i lokale 2.07 hver torsdag kl. 14.00–15.00 i ulige uger samme sted. Her drikker vi kaffe og the, spiser kage og frugt og hygger os.

STED: Sundhedshuset i Ballerup, Gl. Rådhusvej 13 TID: Netværket træner hver torsdag i ulige uger fra kl. 15.00–17.00 TILMELDING/INFORMATION: Tovholder Jørgen Larsen tlf. 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen tlf. 23 65 87 49.

Kom til workshop og bliv klogere på astma og KOL

Allerød Lunge Café Få viden om astma og KOL, hvornår du skal træne, måling af lungefunktion, vejrtrækningsøvelser og instruktion i brug af PEP-fløjter mm. Det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig.

TID: Tirsdag 16. september 2014, kl. 15.00–16.30 STED: Banevang 5, 3540 Allerød

Netværksgruppen Café Go’ Luft fra Tejn var på banen, da vi holdt infomøde om vores event ”Svøm for Liv og Lunger”, som finder sted på Bornholm 29. august 2014.

Vær med i vores fantastiske netværk

STED: Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn TID: Onsdage kl. 10.00–12.00 KONTAKT: Birgit på tlf. 42 22 85 10 eller til Linda på tlf. 29 27 75 88.

TILMELDING: Ikke nødvendig, men kontakt tovholder Irene Friberg for info på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18.

Foredrag om digital træning

Bliv en del af et godt fællesskab

Gentofte Netværkscafe Foredrag om digital træning ved fysioterapeut Jose Cerdan.

STED: ”Salem”, Mittchellstræde 5 b, Gentofte TID: Torsdag 25. september 2014 kl. 14.15 TILMELDING: Til tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40.

At bo i dyrehaven Hør om KOL og astma

Frederiksværk Lunge Café Få viden om astma og KOL, hvornår du skal træne, måling af lungefunktion, vejrtrækningsøvelser og instruktion i brug af PEP-fløjter mm. Fysioterapeut Jette Sanderhoff medvirker.

Det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig.

STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 25. september 2014 kl. 14.30–16.30 FOR MERE INFORMATION KONTAKT: Jette Sanderhoff på tlf. 48 17 27 79 eller Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

Kom og hør om dine rettigheder med kronisk sygdom

Frederiksværk Lunge Café Socialrådgiver Inge Louvs oplæg besvarer spørgsmål, som mange med kroniske sygdomme står overfor. Bl.a. hvem kan få dækket transportudgifter til behandling, medicintilskud, sagsbehandling osv. Det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 30. oktober 2014 kl. 14.30–16.30

Helsingør Netværksgruppe Netværksgruppen er et mødested for borgere med lungesygdom i Helsingørområdet. Vi vil mødes én gang om måneden over en kop kaffe med hjemmebag.

Møderne kan have et tema, som er aftalt i forvejen, og som er bestemt af deltagerne i netværket (f.eks. motion, medicin, at leve og at rejse med en lungesygdom m.m.).

Netværket er gratis, og for et mindre månedligt beløb er det muligt at benytte træningsfaciliteterne på Aktivitetscenter Hamlet. Tilmelding er ikke nødvendig.

Gentofte Netværkscafe Jørn Sigurdsson fortæller om at bo i Dyrehaven, både når Bakken har åben og når den er lukket, så der er fred og ro i skoven.

STED: Kronborgvej 1C, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: 2. onsdag i måneden kl. 15.30–17.30

STED: ”Salem”, Mittchellstræde 5 b, Gentofte TID: Torsdag 30. oktober 2014 kl. 14.15

KONTAKT: Tovholder og fysioterapeut Tove Tafdrup tove.tafdrup@gmail.com eller 24 21 68 62.

TILMELDING: Til tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40.

Dejlige gåture i skøn natur

Julehygge med historisk foredrag

Gentofte Netværkscafe Juleafslutning med foredrag om selskabet ”Kjæden”, der begyndte blindeforsorg i Danmark i 1811.

STED: ”Salem”, Mittchellstræde 5 b, Gentofte TID: Torsdag 27. november 2014, kl. 14.15 TILMELDING: Til tovholder Gunna Nielsen på tlf. 39 64 06 40.

Træning og socialt samvær

Halsnæs Netværksgruppe Vi er en gruppe entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter.

Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom.

STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl. 10.30 TID: Tirsdage i lige uger

Hillerød Lungeklub Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus går med en gang om måneden. Husk vand og medicin.

STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød TID: Mandage kl. 13.30 Bemærk: For at deltage skal du kunne gå over 50 meter.

KONTAKT: Marianne Henriksen på ma.he@privat.dk eller 26 41 91 23/ 22 73 21 44.

Syng dig glad i KOL-koret på nordsjællands hospital

Nordsjællands Hospital Vi mødes til stemningsfulde sange. Kom og vær med, uanset om du har sunget før – alle mennesker med KOL kan deltage og er velkomne! I december er der julehygge.

STED: Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital, Hillerød

Lungenyt nummer 03 2014

27

Aktiviteter

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft” Vi hygger vi os rigtig meget sammen til vores møder. Det vigtigste er det sociale samvær med andre ligestillede, samtidig med at vi dyrker motion. Husk at medbringe en kop til kaffen. Ingen tilmelding. OBS: Caféen har lukket i juni, juli og august.

INFORMATION: Jette Sanderhoff på 48 17 27 79 eller Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

TID:

Fredage i lige uger, kl. 14.30–16.00

KONTAKT: Rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder på Karina.toender@regionh.dk eller 48 29 39 33.

Nyt tilbud om gratis motion med uddannet instruktør Høje-Taastrup Lokalforening Høje-Taastrup lokale lungeforening ”CAFE PULSEN-OP” kan med glæde og stor begejstring nu tilbyde mennesker med lungesygdomme motion i lokalerne på Parkskolen, varetaget af en uddannet Instruktør.

STED: Parkskolen, Parkvej 76, 2630 Taastrup (indgang fra Rødkælkevej) TID: Lørdage kl. 10.00–12.00 KONTAKT: Lokalformand Emmy Førster-Christensen på deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22.

Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening!

Hillerød KOL-kor synger deres lunger fulde af luft. Kreditering: Billedet er taget af Kresten Scheel, fotograf på Nordsjællands Hospital

Spændende oplæg i KOL-caféen

Hillerød KOL-Café Vi hygger, snakker og der vil være et spændende emne hver gang. Alle er velkomne. Tilmelding ikke nødvendig.

STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2.

Der er adgang til elevator.

TID: Tirsdag 7. oktober, tirsdag 4. november og tirsdag. 2. december 2014 kl. 15.30–17.00 KONTAKT/INFORMATION: Marie Lavesen på Marie.Lavesen@regionh.dk eller 48 29 49 33.

Et hyggeligt netværk med plads til dig

Hvidovre Netværksgruppe Netværksgruppen er et tilbud til KOLpatienter og pårørende. Alle er velkomne.

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage kl. 11.00–13.00. De næste datoer er 22. oktober og 3. december 2014 TILMELDING: På tlf. 36 39 37 37.

28

Lungenyt nummer 03 2014

København Vi savner frivillige kræfter til at lave lokalforening i Københavns Kommune. Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil arbejde for lungesagen i København, men vi mangler flere ildsjæle.

KONTAKT: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op, så kontakt meget gerne frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

Bevar livsglæden i et liv med KOL

Nørrebro Netværksgruppe KOL-netværket på Nørrebro byder velkommen til oplægget ”Hvordan man bevare livsglæden i et liv med KOL?”. Lone, som er centerets psykolog, holder oplægget.

STED: (For det meste) Sundhedshus Nørrebro, Mimersgade 41 TID: Første onsdag i månederne september til juni inkl., normalt kl. 15.00–17.00 KONTAKTPERSON: Lis på lisogkarsten@get2net.dk eller 35 83 87 96/ 50 59 81 43.

Hvordan får du hjælp fra kommunen og til hvad?

Lokalforening Rødovre Jill Pedersen, leder af Sundhedsfremme og Visitation i Rødovre Kommune, fortæller om, hvordan og hvad kommunen kan hjælpe lungepatienter med. Det bliver også muligt at stille spørgsmål. Der vil være en kop kaffe/the med brød samt vand og frugt. Deltagelse er gratis, tilmelding er ikke nødvendig, og alle med interesse for lungesygdomme er meget velkomne.

STED: Rødovre Frivilligcenter (Kortstuen), Slotsherrens Vænge 2A, 2610 Rødovre TID: Tirsdag 9. september 2014 kl 14.30–16.30 KONTAKTPERSON: Per Georgsen på per.georgsen@youmail.dk eller 51 48 53 11.

STED: S undhedshuset på Nørrebro, Mimersgade 41, 2200 Nørrebro TID: Onsdag 5. november 2014, kl. 15.00 KONTAKTPERSON: Kontakt Sanne Madsen på ps.madsen@webspeed.dk

Kom og vær med i et spændende netværk

Nørrebro Netværksgruppe Vi tager ud i byen på museer osv. I netværket møder du andre med KOL og udveksler erfaringer med livet med KOL. Du deler din viden med andre, holder dig ajour med udviklingen på området og får ny inspiration.

Du får nye kontakter og nyder en kop kaffe/te i et forum, hvor du kan tale frit om udfordringerne med KOL.

Hvordan er det at være i sidste fase med en lungesygdom?

Lokalforening Rødovre Overlæge Lars Chr. Laursen fra Herlev Hospital svarer på spørgsmål og fortæller om, hvordan det er at være i sidste fase som patient med en lungesygdom. På mødet vil der være kaffe/the og lidt godt hertil samt vand og frugt. Deltagelse er gratis, alle med interesse for lungesygdomme er velkomne.

STED: Rødovre Sundhedscenter (det store lokale), Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre

TID: Onsdag 8. oktober 2014 kl. 14.00–16.00

Pile Alle, hvorefter man skal gå op ad Valby Bakke

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening På hvidovre hospital er man i fuld gang med at arbejde med telemedicin. Overlæge Ejvind Frausing fortæller om udviklingen af en ”iltrobot”, så patienterne under indlæggelse kan få den allerbedste behandling. Kom og hør hvilke muligheder, patienterne har. Der er gratis adgang og alle er velkomne.

TILMELDING: Pris inkl. entré, kaffe og kage er 50, - kr., som betales senest tirsdag 26. august 2014 til Winnie eller Rikke på Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 København Ø. Kontakt: Winnie Bethnas på 26 14 43 17..

STED: Seniorhuset på Korsagergård, i stuerne, Vejlegårdsvej 121, 2625 Vallensbæk TID: Tirsdag 16. september 2014 kl. 12.30–14.30.

Lungerne var på banen igen i år til Rødovre Mangfoldighedsfest

Temaaften om at rejse med kronisk sygdom

Rødovre lokalforening Hør hvordan du skal forholde dig, inden du rejser til udlandet med en kronisk sygdom, og hvordan det blå sygesikringskort og/eller din rejseforsikring dækker. Der er kaffe/the med brød og frugt, og alle med interesse for lungesygdomme er velkomne.

Tilmelding ikke nødvendig.

STED: Rødovre Frivilligcenter (Kortstuen), Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre TID: Tirsdag 11. november 2014 kl. 14.00–16.00 KONTAKT: Per Georgsen på per.georgsen@youmail.dk eller på 51 48 53 11.

Hyggelig og inspirerende motionstræning

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Motion er mange ting. En gåtur, motionscenter, cykle eller løbe. Vi vil gerne prøve at få gang i noget organiseret træning sammen med andre. Det er aldrig for sent at komme i gang!

Hvis der er interesse, kan vi også lave fælles IT-eftermiddage eller aftener, hvor vi i fællesskab gennemgår nogle af de mange og forskelligartede problemer, der kan dukke op. Giv en tilbagemelding, så vil vi stå for planlægning og gennemførelse.

KONTAKT: Nina Berrig på nina.berrig@gmail.com eller på 20 84 37 60 eller Thomas Binder på thomas@fambi. dk eller 51 31 14 91.

Ud og se giraffen

Østerbro Netværksgruppe Vi tager på en skøn udflugt til Zoologisk Have. Alle er velkomne - om du har KOL eller er tæt på en, der har KOL. Vi går samlet i stille tempo rundt i haven og holder mange pauser, imens vi ser på dyrene.

Er du i tvivl, om du kan klare hele turen, kan vi låne en kørestol til noget af turen. Giv besked ved tilmelding, om du tror, du får brug for dette.

STED: Vi mødes ved hovedindgangen til Zoologisk Have TID: 30. september 2014 kl. 13.00 – ?

Rødovre lokalforening havde en fantastisk mangfoldighedsfestival med grin og højt humør

Seje deltagere ved Hillerød Hospitalsløb, der trods deres lungesygdom gik "all in”

TRANSPORTMULIGHEDER: Buslinje 4A stopper i krydset Roskildevej/Sønder Fasanvej. Buslinje 6A stopper lige ved hovedindgangen. Buslinje 18 og 26 kører til

Lungenyt nummer 03 2014

29

Aktiviteter

TILMELDING: Af hensyn til traktementet senest fredag 3. oktober 2014, til Britta Kragenskjold på britta@kragenskjold.dk eller 36 70 69 96/26 8149 16.

Oplæg om telemedicin og iltrobotter

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Landsdækkende netværk

Styregruppen siger tak for godt samarbejde til Hanne Danielsen, som har valgt at træde ud af gruppen, og vi byder velkommen til Lise Jensen og Bent Kirkegård Jacobsen.

Du kan læse mere om netværket Nye Lunger på: www.lunge.dk/nye-lunger

Sarkoidosenetværket Vi er en gruppe sarkoidosepatienter, der er parate til – med assistance fra Danmarks Lungeforening – at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af sarkoidose.

Læs mere på www.lunge.dk/sarkoidose

Alfa-1 Danmark Vi er en gruppe mennesker med Alfa-1 antitrypsinmangel og pårørende, som med hjælp fra Danmarks Lungeforening er parate til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af Alfa-1 antitrypsinmangel.

Læs mere om os på www.lunge.dk/ alfa-1-danmark

Nye Lunger vest havde et inspirerende årsmøde i maj. Forrest i billedet ses Jan Hansen, der er talsperson for Nye Lunger Vest.

VIGTIGT

Alle medlemm er af Danmar ks Lungeforenin g med interess e for lungedonat ionssagen kan gratis blive m ed netværket Nye lem af Lunger ved at henvende si g til Danmarks Lungeforenin g på www.lunge.dk /nye-lunger

Nye lunger Nye lunger vest

Nye Lunger vest havde inviteret til årsmøde i Aarhus sidste lørdag i maj, og ca. 40 mødte op til en hyggelig eftermiddag. Sygeplejerske Jytte Graarup fra Rigshospitalet havde taget turen til Aarhus og fortalte om, hvad der rører sig på Riget, og hvilke projekter de er i færd med der. Speciallæge Elisabeth Bendstrup fra Lungemedicinsk afdeling i Aarhus fortalte om nyt derfra samt om ventilbehandling, som er en forholdsvis ny behandling til udvalgte emfysempatienter.

Mindeord for Pamela Ingemann, tidligere formand i Nye Lunger Øst

Bo Boisen Pedersen, talsmand for Nye Lunger, berettede om aktiviteter og visioner udsprunget fra fællesmøde med Nye Lunger øst/vest og Danmarks Lungeforening.

Venligst Talsperson, Poul Duckert Nye lunger Øst

30

Lungenyt nummer 03 2014

Det er med sorg at meddele at tidligere, og den mangeårige formand og medstifter af Nye lunger Øst, Pamela Ingemann, er afgået ved døden 14. april 2014. Pamela var den første enkelt-lungetransplanterede i Danmark, og med sit venlige væsen var hun afholdt af mange. Pamela var med til at lave udflugter i Danmark og udlandet. Hun stod også for medlemsmøder, og man var altid velkommen i hjemmet. En stor tak til Søren og familien, for det store arbejde, I lagde i vores lungearbejde. Pamela vil være savnet, og det samme vil hendes engagement og ildsjæl.

Medlemskursus og generalforsamling

Alfa-1 Danmark havde i slutningen af maj måned sit medlemskursus og generalforsamling, hvor der var et flot fremmøde og rigtig god stemning blandt medlemmerne.

Både pårørende og Alfa-1’ere deltog på mødet, og der var spændende oplæg med bl.a. socialrådgiver og handicapkonsulent Inge Louv og Lisa Brandt Jørgensen fra det Mobile Sundhedscenter i Faaborg-Midtfyns kommune. Der var på dagene i Middelfart både tid til erfaringsudveksling og drøftelser deltagerne imellem. Maden var utroligt lækker, og der var masser af tid til socialt samvær. Alfa-1 Danmark siger stort tak til alle fremmødte for deres store engagement og tilstedeværelse.

Efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig således: • Formand: Gunhil Nørhave • Næstformand: Heinrich Andreasen • Kasserer: Kim Hovmann • Bestyrelsesmedlemmer: Birgit Nielsen og Martin Sørensen

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 12.06.2014

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab

Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Anne Dichmann Sorknæs

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer

Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand) Medlem af lokalbestyrelsen for Fyn, sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (viceformand)

Du kan læse referat fra generalforsamlingen og formand Gunhil Nørhaves beretning for 2013 her: www.lunge.dk/ generalforsamling-alfa-1-danmark Du kan også læse om deltager Annette Wallbäcks utroligt gode oplevelse af dagene her: www.lunge.dk/en-deltagersoplevelse-2014

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark

Aktiviteter

Alfa-1 Danmark- NYT

• Suppleanter: Johnny Madsen og Lis Boas Andersen

Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.lunge.dk/alfa-1-danmark Danmarks Lungeforening er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44.

Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37

Alfa-1 Danmark havde et super medlemskursus i maj 2014 med spændende oplæg og aktiviteter

Konsulent og projektleder, cand.oecon. Hanne Ragn-Hansen Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Lokalformand i Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre Hanne Dalsgaard Formand for Danmarks Lungeforenings netværk ”Lungebarn” Hanne Markussen

Direktør

Anne Brandt

Forskningsudvalget

Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med.

Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg

Danmarks Lungeforening er sekretariat for

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor, overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18

Rådgivning Ring til Lungelinjen

Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 Rygestoprådgiver Lisbet Schmølker tlf. 30 13 59 68 Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49 Psykolog Ingeborg FarverVestergaard, tlf. 30 13 63 24 Læge Thomas Tværmose Troelsen Bestil en opringning på www.lunge.dk/raadgivning Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/brevkasse Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme.

Lungenyt nummer 03 2014

31

Sammenholdet begynder her

Prøv et års gratis medlemskab af Danmarks Lungeforening SMS MEDLEM til 1245 Vi er der for hinanden

Vi er der for dig

Vi er der for vores fælles sag

Medlemskab giver dig adgang til et netværk med et stærkt sammenhold og livsbekræftende aktiviteter.

Du får adgang til professionelle rådgivere, der arbejder for, at du altid får den rigtige information og den bedste behandling.

Danmarks Lungeforening taler lungepatienternes sag hos politikere og i det offentlige rum.

Vores tilbud om gratis medlemskab er til patienter og pårørende og gælder kun nye medlemmer. Medlemskabet er uforpligtende og kan opsiges uden varsel.

Det bedste liv dine lunger kan trække