Lungenyt 1, 2015

Del dine tanker med andre patienter på online mødestedet Snak om lunger: Det gavner både de andre og dig selv

Lungenyt

Side 4

Nummer 01 | februar 2015

Lungedagen nåede flere mennesker end nogensinde før

Lungepatienter med overskud til hinanden

Der skal være plads til alle ved vores træning TEMAold h

Sammen

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

LEDER

Vi står sammen Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen Danmarks Lungeforening

2

015 byder på en særlig lungesatsning vedtaget i den finanslovsaftale, som faldt på plads i november 2014. Det er intet mindre end en historisk sejr for alle lungepatienter.

Lungerne har aldrig før i denne grad været tilgodeset i de offentlige budgetter. Derfor er det fantastisk, at regeringen nu har taget første skridt på vejen til at gøre lungerne til det næste store indsatsområde. I første omgang ved at sætte tidlig opsporing af nedsat lungefunktion i gang, samtidig med at der sættes fokus på opsporing og behandling af børneastma – begge dele er noget, Danmarks Lungeforening har arbejdet hårdt for.

5041 0601 Tryksag

Lungenyt er svanemærket.

Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

Lungepatienter med overskud til hinanden

Der skal være plads til alle ved vores træning TEMA

hold

Sammen

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

Hovedkontor Nummer 01 | februar 2015

Del dine tanker med andre patienter på online mødestedet Snak om lunger: Det gavner både de andre og dig selv

Danmarks Lungeforening

Nummer 01 | februar 2015

Side 4

Lungenyt

Lungedagen nåede flere mennesker end nogensinde før

Et skår i glæden er der dog desværre. Behovet for forskning og ny viden om lungesygdomme er stort, og lige nu mangler der for alvor midler til den livsvigtige forskning. Forskning i nye behandlingsmetoder, medicin, viden om lungesygdommenes udvikling, nye veje til at bremse sygdommenes udvikling og implementering af den viden, vi allerede har.

Vi er på vej til at blive stærkere. Flere og flere melder sig ind i Danmarks Lungeforening og støtter os med bidrag. Flere og flere finder vej til vores frivillige i lokalforeninger og netværk. Mange bliver hjulpet vores tilbud, redskaber og af det sammenhold de oplever ude i vores frivillige fællesskaber rundt om i landet. Derfor er temaet for dette nummer af Lungenyt sammenhold.

Hjælp os med at få flere med. Står vi sammen, kan vi lykkes. Og det skal vi!

Design og produktion Mediegruppen as

Tryk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32

Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten G. Johansen Lungenyt nummer 01 2015

Det betyder, at Fonden i 2015 er nødt til at begrænse uddelingerne yderligere i forhold til tidligere år. Dit bidrag kan derfor støtte den nødvendige forskning i lungesygdomme, nye behandlingsmetoder og viden om sygdommenes udvikling.

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk

Redaktion

2

Siden 1993 har Danmarks Lungeforenings Forskningsfond uddelt midler til forskningsprojekter inden for lungesygdomme. I perioden fra 2011 til 2014 har fonden hvert år modtaget forskningsansøgninger for mellem 20 til 25 mio. kroner, men den har blot kunnet uddele mellem 1/2 og 1,5 mio. kroner grundet faldende renteindtægter på baggrund af finanskrisen.

Jørn Thomsen Elbo

Oplag

16.700

Annoncering

Forsidefoto

Formand for Sønderjylland Lokalforening Klaus Jensen Foto: Hyldager Fotografi

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Danmarks Lungeforening står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Danmarks Lungeforenings holdning eller anbefalinger.

INDHOLD

4

13

14

Du er ikke alene Tema

4 Rekordmange pust på Lungedagen 2014 6

6

At TEeM o nh lde

Samm r her begynde

Plads til alle i Rødekro

9 Man bliver selv lidt glad, når man kan hjælpe 10 KOL Netværksgruppen står klar, når kommunen slipper dig 11

Vi lærer af hinanden og slapper af sammen

12 Vigtigt at man ikke føler sig alene

13

For din egen skyld

14 Nyt fra Danmarks Lungeforening 17

Tryghed giver mod på livet

18 Børneastma har brug for en styrket indsats 20

Nyt fra lungernes verden

21

ØV: Din sygdom ødelægger din søvn

22 Brevkassen 24

okale lunger – arrangementer, netværk L og aktiviteter for dig

31

Nyt fra Alfa-1 Danmark

31 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere

Sønderjyder sveder for lungerne

Sønderjyske lungepatienter har fået flere steder at henvende sig, når de kommer ud fra sygehus eller rehabiliteringstilbud. Klaus Jensen fra Rødekro er en af de ildsjæle, som får nye netværk til at skyde frem mange steder i Region Syddanmark.

Åndenødskort i hånden skaber tryghed, når lungesyge mennesker skal ud og møde verden.

Side 17

Lungenyt nummer 01 2015

3

Rekordmange pust på Lungedagen 2014

Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, bød velkommen ved et af de mange lungedagsarrangementer.

Lungedagen, som Danmarks Lungeforening står bag, blev større end nogensinde, da mere end 5.000 mennesker over hele landet fik målt deres lungefunktion – næsten hver femte havde nedsat funktion og blev opfordret til at gå til yderligere tjek hos egen læge.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Simon Klein-Knudsen og privat

Lungedagen er en international dag, som fejres hvert år den tredje onsdag i november.

4

Lungenyt nummer 01 2015

LUNGEDAGEN 2014

Sang med Sygehus Vendsyssels KOL kor.

Travlhed i Horsens.

Udnyt din lungefunktion

D

en lokale pressedækning var massiv, og dagen inden Lungedagen 19. november 2014 havde TV2s Go’Aften Danmark inviteret direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, på besøg for at fortælle om de 138 forskellige arrangementer fordelt på 83 kommuner.

Mange arrangører meldte tilbage, at deres besøgende mødte frem, fordi de havde set TV-indslaget eller læst om det i lokalavisen.

Derfor var der kø til lungefunktionsmålingerne mange steder i landet.

Hundredevis af frivillige Der blev indrapporteret resultater fra 5.146 lungefunktionsmålinger landet over.

Det var takket være de hundredevis af frivillige og sundhedsprofessionelle, der ulønnet rev en dag ud af kalenderen for at gøre Lungedagen til en vigtig dag for forebyggelsen af lungesygdomme.

I 2014 var der især mange arrangementer, som foregik ”på gaden”: I Føtex, Silvan, XL

Byg, på biblioteker, i shoppingcentre og mange andre steder. Foruden naturligvis de mange apoteker, hospitaler eller sundhedscentre, der lagde lokaler til lungefunktionsmålinger og rådgivning om kost, rygestop og meget andet.

Nedsat lungefunktion Ca. 20 % af dem, der fik et lungetjek på Lungedagen, fik konstateret en nedsat lungefunktion, uden at de selv vidste det på forhånd. De blev naturligvis opfordret til at søge egen læge.

Lungesygdomme kommer snigende og opdages ofte alt for sent, fordi symptomerne bl.a. kan forveksles med dårlig kondi. Men med en simpel lungefunktionsmåling kan man finde de fleste tidlige tegn på syge lunger.

Finder man sygdommen i tide, kan udviklingen af den bremses, så man kan leve et godt og langt liv med sin lungesygdom.

Danmarks Lungeforening siger tak til alle for en fantastisk Lungedag.

Hvis din lungefunktion er nedsat, er det vigtigt, at du træner din krop, så du forbedrer din kondition og gør dine muskler stærke og udholdende. Så bliver dine lunger mindre belastede, når du anstrenger dig fysisk, og du får luft til mere.

Tips til din træning • Hold dig aktiv ved fx at gå en tur, cykle, styrketræne eller gå til gymnastik • Lav vejrtrækningsøvelser • Træn så hårdt, at du når ”snakkegrænsen”. Du skal ikke kunne tale – kun sige ja eller nej.

Find øvelser og træningstips på www.lunge.dk/motion

Spørg fysioterapeuten ANNE-MARIE THOMSEN Ring eller skriv til vores fysioterapeut. Hun kan hjælpe dig med spørgsmål om fx motion, træning, rehabilitering og vejrtrækning.

Formand for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen, deltog i Lungedagen på Forebyggelsescenter Nørrebro og fik målt sin lungefunktion.

Kontakt fysioterapeut Anne-Marie Thomsen på tlf. 28 55 37 49 (åben telefontid) eller send dit spørgsmål via www.lunge.dk/raadgivning Sundere lunger og en forfriskning på Lungedagen i Sygehus Vendsyssel Lungenyt nummer 01 2015

5

TEMA: SAMMENHOLD

Netværk

Nogen venter på dig Mere grin, glæde og tryghed i hverdagen.

Flere kræfter og mere aktivitet i dit eget liv.

Danmarks Lungeforenings netværk – både lokale og landsdækkende – er billetten til mere selvrespekt og livsglæde som lungepatient.

D

u kan tale frit om din lungesygdom, fordi de andre forstår dig. Men det er ikke en gang den bedste grund til at være sammen med andre lungepatienter i et netværk.

– Undersøgelser viser, at man kun har fokus på sygdom en lille del af tiden. 80 % af det, man taler om, handler om alt muligt andet, fortæller frivilligkonsulent Ida Corina Jahn fra Danmarks Lungeforening.

Hendes erfaring med de mange frivillige netværk er, at deltagerne vigtigst af alt mødes for at få opfyldt nogle sociale behov.

– I et netværk er man i øjenhøjde med de andre, fordi de forstår, hvordan man har det. Det giver en lighed og tryghed, som også fører til mere grin og glæde. Der er nogle kendte ansigter, som venter på dig, og et sammenhold i gruppen.

De lokale netværk fungerer altså lige så meget som et holdepunkt i livet og et frikvarter fra nogle af de udfordringer, en lungesygdom giver.

– Netværkene mødes typisk en gang om ugen, og de arrangerer mange forskellige ting: Træning, foredrag, udflugter, måske bare en sludder over en kop kaffe. Og vi har konstateret, at de aktive i et netværk også er mere aktive i andre dele af deres liv, siger Ida Corina Jahn.

Læs mere om, hvor du kan møde vores frivillige netværksgrupper på www.lunge.dk/netvaerk

Stadig flere lungenetværk Udviklingen er gået stærkt i de senere år, hvor der er kommet flere og flere lokale netværk for lungepatienter.

Fra 2009-2014 er vi gået fra 11 til 66 netværk.

2009 6

2010

2011

Lungenyt nummer 01 2015

2012

2013

2014

Plads til alle i Rødekro Lokalforeningen i Region Syddanmark er blevet udvidet med fire nye netværk i de seneste to år. Det seneste startede op i januar 2015. Meget af udviklingen stammer fra et stærkt netværk i Rødekro.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Hyldager Fotografi

V

il du ikke med ind i kredsen? Du står lidt tilbage dér …

Det er onsdag, og der er træning i netværksgruppen, som har til huse i Sundhedscentret i Rødekro. Deltagerne kom alle sammen i god tid og fik en kop kaffe og en snak, men nu er træningen gået i gang. Og som sædvanligt er deltagerne lige så opmærksomme på hinanden som på den træning, fysioterapeut Anne Lene Fisker dirigerer.

– Hvis nogle af de faste deltagere bliver væk, uden at de har meldt afbud, må de finde sig i én ting: At vi ringer og spørger, hvorfor de ikke er kommet, forklarer formand for lokalforeningen i Region Syddanmark, Klaus Jensen.

Klaus Jensen var i januar 2010 en af de fire lungepatienter, som startede deres eget træningshold i forlængelse af et rehabiliteringsforløb. I begyndelsen havde de svært ved at finde lokaler, men lederen af Sundhedscentret i Rødekro gav efter – og i oktober 2012 havde holdet så lang venteliste, at det begyndte at brede sig som ringe i vandet i det sønderjyske: Nye netværk med træ-

Fysioterapeuten: Alle i gruppen er lige vigtige – ellers fungerer den ikke

Klaus Jensen kommer til træning hver uge – og hvis én af de andre bliver borte uden afbud, ringer han for at høre, hvad der er galt.

TEMA

Sammenhold

ningstilbud skød frem i Vojens, Padborg, Sønderborg og fra januar også i Aabenraa.

Klaus Jensen har været med til at løbe de fleste tilbud i gang. Sammen med andre sønderjyske ildsjæle, som lægger deres kræfter og overskud i arbejdet med de lokale netværk.

– Vi er frivillige, som hjælper andre frivillige. Henvisningerne kommer fra både sygehuse og de lokale kommuner eller sundhedshuse. Og målet er, at der skal være et tilbud til alle lungepatienter i Region Syddanmark, slår han fast.

Professionel vejledning Træningen i Rødekro-netværket foregik i starten ud fra de dvd’er og videoklip, som Danmarks Lungeforening og andre har udgivet.

Men Klaus Jensen satte sig ind i støttemulighederne og søgte om nogle paragraf 18-midler, så det blev muligt at tilknytte en fysioterapeut.

– Jeg syntes, at vi skyldte medlemmerne noget professionel vejledning. Og det har

betydet virkelig meget, at vi fik en rigtig træner, siger Klaus Jensen og oplyser, at deltagerne i Rødekro Netværksgruppe betaler et beskedent beløb på 300 kroner pr. halvår for fortsat at have professionel træner hver anden uge.

Hver anden træning varetages af deltagerne selv. Fire af Rødekro-deltagerne var med, da støtte fra TrygFonden gav mulighed for at sende 30 af medlemmerne fra netværkene i Syddanmark på instruktørkursus.

– Jeg blev virkelig lykkelig, da Ida fra Danmarks Lungeforening fortalte, at ansøgningen var gået igennem. Det var et meget vigtigt projekt, at vi kunne arrangere den instruktøruddannelse. De fysioterapeuter, der stod for det, blev invitereret til lungemødet i december 2014 i Vejle for at fortælle om deres gode erfaringer, siger Klaus Jensen.

Fysioterapeut Anne Lene Fisker er en central figur for træningen i Rødekro. Hun overtog træningen af holdet efter en anden terapeut i august 2013, og hun var en af de tre undervisere i det særlige instruktørkursus, som med støtte fra TrygFonden har uddannet 30 stærke netværksinstruktører i Region Syddanmark. På kurset fik netværksdeltagerne 6 x 2-3 timers instruktøruddannelse, så de blev bedre rustet til at stå for den fysiske træning i deres egen netværksgruppe.

Hendes bidrag til holdet handler om faglighed som fysioterapeut. Men hendes indgangsvinkel til træning for lungepatienter spiller også en stor rolle.

– Det betyder så meget, at gruppens deltagere kan give tryghed til hinanden. Tryghed til at turde lære noget nyt om sin krop og sin vejrtrækning, og til at mærke og arbejde med sine begrænsninger og ressourcer, forklarer hun.

– Hver enkelt person i en gruppe skal føle sig vigtig – ellers fungerer gruppen ikke. Så enkelt er det.

Anne Lene Fisker står fortsat for træningen hver anden onsdag, hvor hun holder øje med og vejleder hver enkelt deltager, så de bliver bedre rustet til at mestre træningen og deres egen fysik – Jeg er glad for at se, hvordan deltagerne hver for sig hæver niveauet. Og jeg er særligt glad for at se, hvordan de giver hinanden et klap på skulderen for indsatsen. Også når en deltager trækker sig fra øvelsen undervejs – vedkommende gjorde jo alt, hvad han eller hun var i stand til, siger Anne Lene Fisker.

– Det er med til at give den enkelte nogle gode oplevelser med fysisk aktivitet, som kan styrke lysten til at bevæge sig – ikke kun om onsdagen – men også ugens øvrige dage.

Åbenhed er afgørende Træningen er en hjørnesten i de syddanske netværk. Men næsten lige så vigtigt er det,

Lungenyt nummer 01 2015

7

TEMA: SAMMENHOLD

Det er også godt for lungerne at grine! Deltagerne i Rødekro er enige om, at godt humør hjælper dem gennem strabadserne ved ugens træning.

Et fællesskab fungerer først, når hver enkelt føler sig som en vigtig del, mener fysioterapeut Anne Lene Fisker, der her tager del i træningen.

Den årlige julefrokost sikrer et stort fremmøde i Rødekro Sundhedscenter.

Og vi kan være her for hinanden. Vi blander os ikke i hinandens sygdom, men vi er klar til at snakke, når en af deltagerne vil åbne sig. at deltagerne har det rart med hinanden og kan støtte sig op ad hinanden på forskellig vis.

– Vi kan ikke stoppe lungesygdomme, men vi kan stabilisere dem. To af vores deltagere har lagt iltapparatet, efter de kom med i træningen. Og vi kan være her for hinanden.

Vi blander os ikke i hinandens sygdom, men vi er klar til at snakke, når en af deltagerne vil åbne sig. Og vi kan ofte dele erfaringer om forskellige behandlingstilbud, uddyber Klaus Jensen.

Hans arbejde med netværket i Rødekro og med lokalforeningen i Region Syddanmark er baseret på en maksimal rummelighed – og en enkelt betingelse.

– Der skal være plads til alle og enhver, og de må gøre lige det, de vil, så længe de ikke overskrider de andre deltageres grænser.

Det eneste krav, jeg stiller, er, at deltagerne melder sig ind i Danmarks Lungeforening.

Det synes jeg, vi skylder hinanden og andre lungepatienter, siger Klaus Jensen.

Find et træningsnetværk i nærheden af dig på www.lunge.dk under Lokalforeninger/netværk eller kontakt frivillighedskonsulent i Danmarks Lungeforening, Ida Corina Jahn, på tlf. 35 25 71 74 eller på e-mail icj@lunge.dk 8

Lungenyt nummer 01 2015

Niels Orla bliver mere og mere motiveret – Jeg plejer at kalde det for en fri-oase. Jeg kommer for træningen, men det sociale vejer måske 60 %!

Niels Orla Pedersen har KOL, og han havde det ofte rigtig skidt for få år siden. Men hans deltagelse i træningen i Sundhedshuset har haft stor betydning for ham. Når han sad og pustede, blev der strakt en hånd ud imod ham: ”Kom nu, kammerat”.

– Jeg er blevet mere og mere motiveret, for jeg glæder mig virkelig til at komme herned hver onsdag. Derfor meldte jeg mig også til instruktørkurset, så jeg kunne komme lidt dybere med tingene, siger Niels Orla.

Kombinationen af træning og sammenhold har bl.a. også hjulpet Niels Orla til en kostomlægning, så han har tabt sig næsten 10 kg.

Støttet af træningen –men også af de sociale aktiviteter med madklub og udflugter.

– Vi er 20 meget forskellige mennesker. Men når vi er sammen, er vi en velfungerende gruppe!

TEMA: SAMMENHOLD

Amager Netværksgruppe:

Man bliver selv lidt glad, når man kan hjælpe Af: Carsten G. Johansen

D

en sociale, menneskelige kontakt har topprioritet i Amager Netværksgruppe, hvor Henrik Nielsen i de seneste tre år har været primus motor for en driftig bestyrelsesgruppe.

– Vi er seks, og vi deler opgaverne ud mellem os. Jeg mener, det er hemmeligheden bag, at vi lykkes. Vi hjælper hinanden, forklarer Henrik Nielsen.

Som mange andre steder er netværksgruppen på Amager vokset ud af et kommunalt træningstilbud for lungepatienter. Sundhedshus Amager koblede Danmarks Lungeforening sammen med Henrik Nielsen og nogle af hans bestyrelsesmedlemmer, så de kom i gang med at bygge netværket op. Sundhedshuset etablerede også en forbindelse til plejehjemmet Bomi-Parken, som havde velegnede lokaler, borgere med lungesygdomme kunne låne til deres træning.

Derfra er det gået slag i slag på Amager, hvor hele seks af medlemmerne har taget træneruddannelsen, så der kan arrangeres træning to gange om ugen. Der er også madklub, temadage og så de månedlige udflugter, som netværket arrangerer.

– På vores generalforsamling i januar kommer de fremmødte med forslag, og så lægger jeg et program for hele året, fortæller Henrik Nielsen.

En tak gør det hele umagen værd Selvom Henrik ikke er vild med at blive fremhævet for den del af succesen med Amager Netværksgruppe, som er hans fortjeneste, vil han gerne forklare, hvad der får en mand som ham til at investere energi i det frivillige arbejde.

– Jeg synes nok bare, det er sjovt at arrangere noget, hvis man kan se, at det er gavn for nogle. Når der kommer nogle og siger tak bagefter, er det det hele værd, siger Henrik Nielsen.

Henrik lægger vægt på, at der skal være faglige emner på nogle af møderne. Det kan være foredrag om ny medicin og ny behandling. Der blev i 2014 også afholdt et førstehjælpskursus. Men det er også vigtigt at hygge sig med hinanden.

– Vi skal være noget for hinanden. Hjælpe hinanden. Når noget vækker glæde – man bliver jo selv lidt glad, når man ser det. Sådan har alle det vel, siger Henrik Nielsen.

Vi kommer med det samme Derfor mener den tidligere kørende sælger, det er en udmærket ide, når mennesker med en lungesygdom tager deres pårørende med til et arrangement eller på en tur. De pårørende har jo også gavn af at se andre lungepatienter og tale med dem om, hvordan de tackler livet med lungesygdom.

I det hele taget står netværket gerne til rådighed, når der skal informeres om lunge-

sygdom i alle mulige situationer. Om det er som levende eksempel ved en rygestop-cafe eller som medhjælper til lungefunktionsmålingerne på Danmarks Lungeforenings internationale Lungedag, så er Henrik Nielsen og co. parate til at træde til. Sidstnævnte var i øvrigt så stort et tilløbsstykke i Sundhedshuset på Amager, at man måtte lukke dørene for ikke at blive ”løbet over ende”.

– Vores netværk står til rådighed og hjælper hinanden. Det er i høj grad vores styrke. Så vi kommer med det samme, når Danmarks Lungeforening kalder, siger Henrik Nielsen.

Jeg synes nok bare, det er sjovt at arrangere noget, når man kan se, at det gavner andre.

Eneste krav til deltagelse i netværksgruppen, handler om træningen i Bomi-Parken.

– Man skal have en diagnose som lungepatient og have gennemgået et 12-ugers rehabiliteringsforløb i Sundhedshus Amager for at kunne træne med. Det er vores, specielt tilrettelagte træning – ikke bare et billigt træningstilbud! slår Henrik Nielsen fast med et smil.

Lungenyt nummer 01 2015

9

TEMA: SAMMENHOLD

Hjørring Netværksgruppe:

KOL Netværksgruppen står klar, når kommunen slipper dig Af: Carsten G. Johansen

D

e fleste i vores gruppe kommer lige fra kommunens KOL-kursus.

Når kommunen giver slip, står vi klar til at tage over.

Poul Krogsgaard har klare ambitioner for den netværksgruppe i Hjørring, han siden juni 2011 har været tovholder for: Alle med lungesygdom skal have tilbud om at komme med i hans gruppe. Og de skal helst have lyst til at blive der. Poul er ret insisterende på det punkt.

– Når vi laver et arrangement, og tilmeldingsfristen nærmer sig, sætter jeg mig med bogen og går navnene igennem. De, som ikke er tilmeldt, får en sms med en påmindelse: ”Husk at melde dig til …” – det handler om ca.

10 hver gang. De har for det meste bare glemt det, og de skal ikke gå glip af tilbuddet af den grund, forklarer Poul Krogsgaard.

Der skal ikke så meget til …

Netværksgruppen i Hjørring når ud til en stor gruppe lungepatienter i det nordjyske, og den kaster sig ud i en række forskellige arrangementer. I centrum for det hele står to faste tilbud: Den ugentlige træning i sundhedscentret og det månedlige arrangement i forsamlingsbygningen.

Træningen ligger i forlængelse af det KOL-kursus, mange fra netværksgruppen – ligesom Poul Krogsgaard – har været igennem.

Sygeplejerske Nuka Mortensen opfordrer sine deltagere til at fortsætte træningen med netværket, som også foregår i sundhedshuset – ”Når Nuka giver slip, tager vi over”, siger Poul. Fem frivillige trænere står for det to timer lange program ved den ugentlige træning.

10

Lungenyt nummer 01 2015

Det månedlige arrangement foregår oftest med kaffe og kage i forsamlingsbygningen. Og det tages alvorligt, at deltagerne skal føle sig velkomne. Ensomhed er udbredt blandt lungepatienter, men det vil de gøre noget ved i Hjørring. Poul Krogsgaard fortæller, at en deltager var skuffet over sit første møde. Det var svært at komme i snak med de andre, lød tilbagemeldingen til Poul. Så han tog affære.

– Jeg bad et par af vores trofaste deltagere om at være lidt ekstra opmærksomme på næste møde. Og så gik snakken uden problemer, og vi havde fået endnu en trofast deltager, som stadig møder frem hver gang.

Der skal ikke altid så meget til, fortæller Poul Krogsgaard.

Føler sig knyttet til gruppen Poul er ikke alene om at holde øje med de andre lungepatienter. De andre deltagere er også meget opmærksomme på hinanden, selvom de officielt ikke behøver at være meldt ind eller skrevet ned nogen steder. Det gode sammenhold er med til at styrke opbakningen til arrangementerne.

Således mødte f.eks. 50 mennesker frem, da projektleder i Danmarks Lungeforening, Marianne Madsen, besøgte Forsamlingsbygningen for at fortælle om det nyeste inden for lungebehandling. Andre holder styr på gavemængden til det ballonspil, der bliver spillet ved næsten hvert møde. Og mange fra gruppen har også meldt sig til kor-undervisningen – KOLibri koret.

– Rigtig mange er aktive og føler sig knyttet til netværksgruppen, fortæller en tilfreds Poul Krogsgaard – der stadig kan huske det

første opstartsmøde, hvor opbakningen var mere beskeden.

– Vi var fire, som mødtes til en snak. Jeg betalte 80 kroner, så vi kunne få en kop kaffe hver. I dag har vi helt anderledes gode muligheder – bl.a. har vi fundet ud af at søge paragraf 18-midler, så vi kan lave noget specielt af og til, fortæller Poul Krogsgaard.

Et af de bedste arrangementer i de senere år var besøget til Læsø kurbad i Vesterø, som stort set var finansieret af paragraf 18-midler. Saltbadene skulle være helbredende – også for mennesker med KOL. – Men ellers er årets højdepunkter, når vi holder vores julefrokost og vores åletur i sensommeren. Det gør vi hvert år, så det glemmer vi ikke og rigtigt mange vælger at tage med.

Hvad er paragraf 18-midler? §18 i ”Lov om social service” er det bestemt, at landets kommuner skal samarbejde med de frivillige sociale foreninger i deres lokalområde. Det betyder, at de skal afsætte et årligt beløb til at støtte foreningernes aktiviteter. Disse midler er Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk rigtigt dygtige til at søge og få – til glæde for lungesyge mennesker i hele landet.

TEMA: SAMMENHOLD

Netværket Lungebarn:

Vi lærer af hinanden og slapper af sammen

Vil du høre mere?

MP

A FAMILIEC 2015:

Kontakt netværket Lungebarn via Hanne Markussen, Randers Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 markussen61@gmail.com

tion Se invita 0 på side 3

Af: Carsten G. Johansen

D

et er alle forældres mareridt: At have et alvorligt sygt barn. En fortvivlende situation, fordi man er parat til at ofre alt – men det er ikke en gang nok.

Forældre til lungesyge børn har i snart fire år haft mulighed for at udveksle erfaringer i netværket Lungebarn, som Hanne Markussen var med til at stifte i 2011. Danmarks Lungeforening og netværket Lungebarn, der er for både små og store børn og deres familier, arrangerer møder, foredrag og en årlig familiecamp. Og frem for alt giver netværket mulighed for at mødes med andre i samme situation og bare være sammen.

– Gevinsten i netværket handler i høj grad om at være sammen med andre mennesker, uden at man skal forklare helt fra Adam og Eva om, hvad det betyder at have et lungesygt barn. Vi lærer af hinanden, og vi slapper af i hinandens selskab, forklarer Hanne Markussen.

– Vi vil jo også have et normalt liv som alle andre. Ikke bare sidde i rundkreds og klage over, hvad sygdommen betyder for vores familie.

Hanne Markussens initiativ tog udspring i nogle samtaler, hun havde med andre familier til lungesyge børn på Rigshospitalet, når hendes egen datter var i behandling. En stor del familier var interesserede i at organisere sammenkomster, og et møde med Danmarks Lungeforenings direktør Anne Brandt sikrede den fornødne forståelse og opbakning til at starte organiseringen af netværket Lungebarn.

Mere end 1.000 børn og unge i Danmark lever med en alvorlig sygdom i lungerne. Tæller man astma med, rammer det endnu bredere.

Hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn har astma.

En anden omgangskreds end familien Fordelene ved at have et netværk er mange.

Det er godt for børnene at se, hvordan andre børn kæmper med de samme ting som dem selv. Og for forældrene handler det ikke kun om at udveksle erfaringer og lære af hinanden.

Det er også vigtigt at have et andet forum end sin normale omgangskreds af venner og familie.

Vi vil jo også have et normalt liv som alle andre.

Ikke bare sidde i rundkreds og klage over, hvad sygdommen betyder for vores familie.

– Mange ønsker ikke at belaste deres familie. Familien er der jo, når der er brug for den. Men familien kan blive ”trætte af” at høre om sygdom – de ser jo også sjældent, når det er værst. For da bliver man jo hjemme, forklarer Hanne Markussen.

– I netværket får man overskud til at tale om almindelige hverdagsproblemer. Der er fx mulighed for at tale om problematikken med søskende, der bliver såkaldte ”skyggebørn”, fordi de ikke får samme opmærksomhed som deres bror eller søster.

Netværket Lungebarn dækker alle de udfordringer, som sygehuset ikke tager sig af. Alt det, som ligger uden om selve behandlingen. Men på ét område vil Hanne Markussen opfordre sygehuse og sundhedspersonale til at blive endnu bedre.

– Jeg modtager mange henvendelser fra forældre, der har hørt om os via Google. Det er jo meget godt, men jeg kunne ønske, at lægerne blev endnu bedre til at henvise til Danmarks Lungeforening og vores netværk, siger hun.

– Og så er det vigtigt at gøre klart for forældrene, at tilbuddet ikke medfører nogen forpligtelser for dem. De er naturligvis altid velkomne til at engagere sig i arrangementer, men vi har fuld forståelse for, at man ikke har overskud til det. Tilbuddet er for alle, og der er ikke nogen krav den anden vej.

Hanne Markussen sidder i Danmarks Lungeforenings bestyrelse, hvor hun bidrager med stort engagement og viden som pårørende og talsperson for familier med lungesyge børn.

Hannes egen datter på 18 år lider af en sjælden lungesygdom.

Datterens lungefunktion er kun 8 %, og hun er i øjeblikket på venteliste til transplantation af nye lunger.

Lungenyt nummer 01 2015

11

TEMA: SAMMENHOLD

Sarkoidosenetværket:

Vigtigt at man ikke føler sig alene Af: Carsten G. Johansen

D

et gør en kolossal forskel, når de mennesker, man er sammen med, forstår, hvad sygdommen drejer sig om.

Merete Mortensen fik sarkoidose for 16 år siden, og hun er formand for Danmarks Lungeforenings netværk for danske sarkoidose-patienter. Da hun startede arbejdet med at etablere et netværk, handlede det meget om at få en viden om en sygdom, som hun aldrig havde hørt om før.

– Mit eget udgangspunkt var i princippet egoistisk. Jeg ville vide, hvad min sygdom kunne betyde for mig. Men en vigtig ting er også at udbrede kendskabet til sygdommen, siger Merete.

– Information er med internettets udvikling blevet meget lettere at finde. Men det er ikke alt, man kan læse sig til. Derfor er den viden og erfaring, netværkets syv kontaktpersoner (der bor spredt i hele Danmark) har med sarkoidose meget værd for dem, der kontakter os.

– Vores sygdomsforløb kan være vidt forskellige, men alligevel er der nogle fællesnævnere, og det har stor betydning at kunne tale sammen i telefonen eller mødes med andre mennesker, der har forståelse for ens sygdom, forklarer Merete.

Ikke alene med sjælden sygdom I starten var udgangspunktet at prøve at ”parre” patienterne ud fra deres symptomer.

Men det er ikke alles behov. Merete har også forsøgt at få dannet nogle lokale grupper rundt i landet, hvor man kunne mødes i private hjem ansigt til ansigt, men lige nu er der kun en gruppe i Nordjylland og så hendes egen gruppe i Nordsjælland/Hovedstadsområdet, der mødes 3-4 gange om året, og flere gange har de mødtes hjemme hos Merete.

12

Lungenyt nummer 01 2015

– Nogle gange inviterer vi en specialist med til mødet – f.eks. en naturmediciner. Men de fleste gange mødes vi bare over en kop kaffe og en snak. Det er godt at have nogle at tale med om de ting, man f.eks. har svært ved at få sin læge til at forstå. At sidde sammen med andre mennesker og føle: ”Jeg er ikke alene”. Det er vigtigt, når man lider af en så sjælden sygdom, siger Merete.

Glæde over netværket Sarkoidose er en forholdsvis sjælden lungesygdom – egentlig er det en bindevævssygdom, men 95 % af patienterne bliver ramt i lungerne. Andre hyppige symptomer rammer kroppens lymfekirtler, øjne, led og hud. Størstedelen af patienterne – 80 % – kommer let igennem sygdommen, men hos 20 % udvikles hårde symptomer, som bliver kroniske hos 5-10 %. Af de årligt ca. 400, der får diagnosen sarkoidose, er det altså 20-40 mennesker, som får mere eller mindre varige mén.

Meretes egen sygdom er næsten i ro, og giver ikke de store problemer i dagligdagen, som også er tilpasset, hvad hendes krop kan klare. Men hun gør stadig en stor indsats for at støtte andre sarkoidose-patienter. Bl.a. ved at stå telefonisk til rådighed for spørgsmål fra patienter om sygdommen, foruden en del mailkommunikation. Der er også flere grupper på Facebook, hvor sarkoidosepatienter deler deres erfaringer og udfordringer om livet med sygdommen.

– I perioder er der langt imellem opkaldene, men så kommer der gerne en mængde igen.

Nogle hører jeg kun fra én gang, mens andre engagerer sig i netværket. Men jeg er sikker på, at vores samtaler altid er til nytte. Jeg oplever gang på gang, hvor glade sarkoidosepatienterne bliver, når de lærer netværket at kende, siger Merete Mortensen.

Sådan starter du et landsdækkende eller lokalt netværk Synes du, Danmarks Lungeforening mangler et netværk? Et landsdækkende for en bestemt gruppe mennesker med lungesygdom? Eller et lokalt netværk nær din adresse? Så tag kontakt til frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på 35 25 71 74 eller icj@lunge.dk

Sådan finder du et netværk tæt på dig Gå ind på Danmarks Lungeforenings hjemmeside lunge.dk.

Vælg menupunkt Lokalforeninger/netværk. Klik på din region og find oplysninger på det netværk, som ligger tættest på din adresse.

Har du ikke adgang til internet – eller har du andre spørgsmål – kan du altid kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på 35 25 71 74 eller icj@lunge.dk Læs om lokale arrangementer i bagest i dette blad på side 24-30.​

SNAK OM LUNGER

Lær af andres erfaringer

Danmarks Lungeforenings online mødested:

For din egen skyld

Et godt råd til en lungepatient: Når du står og puster på gaden, og en venlig person spørger, om du har brug for hjælp – så giv det svar, du har forberedt hjemmefra. Det virkede for Søs Hussmann, og hun gav rådet videre på online mødestedet Snak om lunger.

Af: Carsten G. Johansen

J

eg har brug for tid til at få styr på vejrtrækningen. Mange tak fordi du spurgte.

– Når jeg selv kæmper med at få kontrol over åndedrættet, hjælper det jo ikke, at en fremmed person står og går i panik. Ved at sige den sætning, jeg har forberedt, får jeg omgivelserne til at blive rolige – til at arbejde med mig i stedet for imod, forklarer Søs Hussmann.

Den pensionerede skolelærer har også en opskrift på andre redskaber, og hun deler dem gerne online med de andre brugere på Snak om lunger.

– Det, der virker for mig, virker ikke nødvendigvis for andre. Men det kan hjælpe dem med at sætte nogle tanker i gang om, hvordan de tackler deres egne udfordringer, siger hun.

Styr på sin egen situation Søs Hussmann fik konstateret KOL i 2008.

Hun blev aktiv på Snak om KOL, som onlinemødestedet hed dengang, næsten med det samme. I dag er hun stadig en fast gæst på Snak om lunger, som nu kan findes på www.lunge.dk – Det startede med, at jeg havde brug for at sætte ord på min egen situation. Mest for min egen skyld, forklarer hun.

– Når jeg skulle formulere mine egne problemer, satte det nogle tanker i gang i hovedet, som hjalp mig til at få styr på udfordringerne i min hverdag.

Søs Hussmanns oplever, at den store styrke i Snak om lunger ligger i, at brugerne taler i øjenhøjde med hinanden.

– Vi er ikke specialister, men vi har nogle

erfaringer, vi kan give videre, fx om at få styr på vejrtrækningen, om motion, om rygestop og om at leve med KOL. Folk er gode til at dele links med information – måske havde jeg fundet de oplysninger på et tidspunkt, men ved hjælp af mødestedet sparer jeg tid.

Mange er også nervøse for, hvordan de kontakter myndighederne: Risikerer de at miste retten til sociale ydelser, hvis de griber en henvendelse forkert an? Har andre været i en tilsvarende situation?

– Og der er jo rart at høre, når nogle af de andre reagerer på de råd, man har delt med dem. Det er mange også gode til, siger Søs Hussmann.

Det er Danmarks Lungeforening, som administrerer online mødestedet, der er åbent 24/7.

Fakta Læs et af Søs Hussmanns mange indlæg på www.lunge.dk/snakomlunger under ”Humør” og ”Følelser og tanke”. Se under ”Hvad fortæller du om din sygdom. Gode svar efterlyses”.

Lungenyt nummer 01 2015

13

Nyt

ungeforening

fra Danmarks L

Få Fem stærke partnerskaber bedre for lungerne vejr Kom til Lunged ag 19. november og få et gratis lunget jek!

Hver 10. dansker har problemer med lungerne.

Fåi et gratispartnerskaber, Danmarks Lungeforening er medog fem lungetjek, se, om du kan få mere ud af dine lunger. som har fået del i støtte fra Sundhedsministeriets .lunge.dk/lunged ag sundhedspulje som i alt var påwww 120 mio. kroner.

• To projekter er særligt målrettet mænd, som Fordi livet kører på luft fortsat har en lavere levealder end kvinder og omfatter størstedelen af Danmarks storrygere. Fokus er især på kortuddannede mænd, og blandt partnerne i disse projekter er Hjerteforeningen, Arla Foods og Forum for Mænds Sundhed.

Indsamling til BørneLungeFonden:

Tripp Trapp stole med kunst skal støtte lungesyge børn Firmaet Stokke har i mange år produceret den populære og samtidig klassiske barnestol Tripp Trapp, der er en del af inventaret i talrige danske hjem. Og Stokke vil ikke kun støtte børn, når de spiser deres daglige måltider.

Møbelproducenten donerede uden tøven fem eksemplarer af sine ikoniske stole, da Danmarks Lungeforenings ambassadør, skuespiller Line Kruse, henvendte sig i foråret 2014. Anledningen var oprettelsen af BørneLungeFonden, som har til formål at støtte forskning og behandling af lungesyge børn. Og tanken bag Line Kruses Tripp Trapp-projekt var at kæde kunst, kreativitet og børn sammen.

Fem nøje udvalgte kunstnere har nu sat deres personlige, kunstneriske præg på hver sin stol – nogle med inspiration fra deres personlige relationer til lungesygdomme – andre med en særlig bevidsthed på det at kunne bevæge sig frit, som er en af de største sociale udfordringer, mange lungebørn har.

I marts 2015 sættes kunstnerstolene til salg på auktionssitet Lauritz.com, der, ligesom alle andre på dette projekt, bidrager med ulønnet arbejdskraft.

Indtægt fra salget går ubeskåret til BørneLungeFondens arbejde for mere støtte til forskning i børnelungesygdomme.

Læs mere på www.lunge.dk/boernelungefonden

Fem stolte kunstnere præsenterer de smukke, originale Tripp Trapp-barnestole, som hver især er et unikt kunstværk.

• Et andet projekt – et pilotprojekt i Holstebro Kommune – er målrettet erhvervsskolerne. I partnerskab med bl.a. Hjerteforeningen og Aalborg Universitetscenter handler arbejdet om at påvirke erhvervsskoleelevers tobaks-, alkohol- og motionsvaner for at forebygge hjerte- og lungesygdom.

• Projektet ”Sunde børn og unge i sundere boligområder” afvikles i partnerskab med bl.a. BL (Danmarks Almene Boliger) og gadeidrætsorganisationen GAME. • Det sidste partnerskab er med Matas, og har til formål at bevidstgøre flere danskere omkring deres lungefunktion og motivere flere danskere til rygestop.

Læs mere om de fem partnerskaber på www.lunge.dk 14

Lungenyt nummer 01 2015

Frederik Næblerød

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING

Alexandra Mai Møller

Frederik Heje Thon

Caroline Heje Thon

Brian Saaby

Lungenyt nummer 01 2015

15

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING

Rygestop med café og makker Hvem taler man med, når man kæmper med at holde fast i et rygestop? Eller når man har svært ved at komme i gang med sit rygestop?

På tre forebyggelsescentre i Københavns Kommune kan man uden tilmelding komme i rygestopcafeéer for at møde andre, der interesserer sig for rygestop. Her kan man også møde den lokale rygestoprådgiver til en snak om rygning og rygestop.

Det er også muligt at finde en ”rygestopmakker”, der er en frivillig støtteperson, som måske selv ønsker at lægge tobakken på hylden. Eller er en ikke-ryger, der bare gerne vil hjælpe.

Rygestopcafeéen er åben én gang om ugen i 1 1/2 time.

Konceptet er udviklet af Danmarks Lungeforening i forbindelse med partnerskabet Røgfrit København 2025. Rygestopcaféen og makkerordningen giver støtte i processen før, under og efter et rygestop, hvor mange oplever at mangle støtte til at fastholde rygestoppet.

– Jeg er glad for, at københavnerne nu kan støtte hinanden i rygestoppet gennem uforpligtende møder i rygestopcaféen. Det er et godt tilbud som supplement til de traditionelle rygestopkurser, siger sundheds- og omsorgsborgmester i Københavns Kommune Ninna Thomsen (SF).

Danmarks Lungeforening arbejder nu for, at konceptet vil blive brugt i rigtig mange af landets kommuner i fremtiden.

Læs mere om makkerprojektet på www.lunge.dk/samarbejder-og-projekter, hvor du også kan læse historien om Frank Thorsbo og hans rygestopmakker Peter B. Larsen fra rygestopcafeen i Forebyggelsescenter Amager. Begge er nu eksrygere.

Donation på 72.000 kroner Hele Danmark fulgte med, da den kroniske lungepatient Hanne Tornvig var strandet på et hospital i Tyrkiet. Hanne måtte lægges i kunstig koma, og på grund af uoverensstemmelser med sit forsikringsselskab kunne hun ikke blive transporteret hjem til Danmark.

Hannes søn, Robin Hougaard, startede indsamlingen ”Støt min mor Hanne” på facebook, og i løbet af kort tid havde medfølende danskere doneret 300.000 kroner, som var tilstrækkeligt til at betale hospitalsregning og ambulancetur tilbage til Danmark. Hanne er stadig meget mærket af sin sygdom, den sjældne og alvorlige Alfa 1-antitrypsinmangel.

Da alle udgifter var betalt, kunne Robin Hougaard donere overskuddet på 72.045,49 kroner til Danmarks Lungeforening. En sag, der i høj grad ligger ham på sinde.

– Det har været meget vigtigt for mig, at andre lungesyge kunne få gavn af pengene. Derfor har jeg valgt, at de skal gå til

16

Lungenyt nummer 01 2015

Sundhedsministeren lærte om lunger Sundhedsminister Nick Hækkerup måtte også blæse i en lungefunktionsmåler, da han i november 2014 besøgte lungeafdelingen på Bispebjerg Hospital.

Ministerens besøg lå i forlængelse af det nyligt vedtagne sundhedsudspil, som omfatter en national satsning på lungeområdet.

På besøget, hvor Nick Hækkerup var ledsaget af bl.a. Danmarks Lungeforenings formand og direktør, fik han præsenteret, hvor enkelt det er at gennemføre en systematisk tidlig opsporing af lungepatienter. Sundhedsministeren fik også et indblik i forløbet i systemet, når patienten føres frem imod en korrekt diagnose og den mest effektive behandling.

Nick Hækkerup fik også målt sin egen lungefunktion, og resultatet blev tolket og kommenteret på stedet af astmaprofessor, overlæge Vibeke Backer. Endelig fik sundhedsministeren også en demonstration af potentialet i telemedicin, som vil få stor betydning for både patienter og det samlede sundhedssystem i de kommende år.

Læs mere om ministerbesøget på www.lunge.dk/besøg

Danmarks Lungeforenings arbejde. Og mit ønske er, at de skal gå til forskning i lungesygdomme og til børn, der har Alfa-1 antitrypsinmangel lige som min mor, forklarede Robin Hougaard, da han 11. december overrakte en check til kommunikationschef i Danmarks Lungeforening Birgitte Skøtt Lenstrup.

Danmarks Lungeforening efterkommer med glæde Robins ønske om, hvad pengene skal bruges til. Men glæden er naturligvis først og fremmest, at Robins mor er tilbage i Danmark og i gode hænder.

Alfa 1-antitrypsinmangel er en genetisk betinget sygdom, og der fødes hvert år 30-40 børn med lidelsen i Danmark.

700 danskere har diagnosen, som betyder, at de har en kraftig forhøjet risiko for at udvikle en alvorlig lungesygdom.

Læs mere på www.lunge.dk/nyheder

Sæt kryds i kalenderen:

Generalforsamling 2015

Danmarks Lungeforenings generalforsamling afholdes 18. juni 2015 i Odense.

Alle medlemmer af Danmarks Lungeforening er indbudt til en dag med spændende nyt og fokus på sundere lunger livet igennem.

Hold øje med nyt om generalforsamlingen på www.lunge.dk/arrangementer

FRA ENSOMHED TIL LIVSMOD

Tryghed giver mod på livet ”Fra ensomhed til livsmod” er et projekt, der skal udvikle digitale løsninger, som mindsker risikoen for ensomhed hos lungepatienter. Det første resultat er et yderst håndgribeligt redskab: Åndenødskort i hånden skaber tryghed, når lungesyge mennesker skal ud og møde verden.

Af: Carsten G. Johansen

F

ormålet er, at lungepatienter skal få lettere ved at mødes med hinanden. Både ved hjælp af moderne, digitale redskaber og i ”den virkelige verden”. De første resultater i projektet ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber”, som er støttet med 3 mio. af VELUX og VILLUM fonden, viser en klar tendens: Mennesker med lungesygdomme efterspørger hjælp i form af enkle støtteredskaber.

– Når vi skal gøre noget for at mindske lungepatienters ensomhed, er det en stor hjælp at give dem større tryghed, når de begiver sig ud, forklarer antropolog Marie Gade Husted fra Danmarks Lungeforening og tilføjer: – I forbindelse med den research vi har lavet, fandt vi, at der her-og-nu kunne udvikles redskaber, som kunne gøre en forskel uden at være digitale. Derfor har vi udviklet ”åndenødskortene”.

Redskaber til at håndtere åndenød Angsten for et anfald af åndenød får en del lungesyge mennesker til at droppe planerne om en udflugt på forhånd. Dermed opstår en del af risikoen for at opleve ensomhed.

– Vi har udarbejdet tre små kort med hjælp og svar på de udfordringer, der møder kroniske lungesyge mennesker. Hvad gør jeg, hvis jeg får et tilfælde af åndenød? Hvordan får jeg luften tilbage? Og hvis jeg ikke får ny luft: Hvordan beder jeg om hjælp? fortæller projektleder i Danmarks Lungeforening, Magnus Bendtsen.

De små kort fungerer som enkle redskaber til at håndtere åndenød, og øger dermed trygheden i forbindelse med en tur væk fra hjemmet. For mennesker med fx svær og meget svær KOL, der har anfald af alvorlig åndenød, er det en stor hjælp at være forberedt på, hvad der sker. Det mindsker risikoen for, at anfaldet bliver rigtigt slemt.

Marie Gade Husted og Magnus Bendtsen med projektets første hjælpekort.

Se kortene på www.lunge.dk/hjaelp

På www.lunge.dk/hjaelp vises værktøjer og guider fra projektet ”Fra ensomhed til livsmod” frem efterhånden, som de udvikles.

Her findes også en pårørendeguide til, hvordan man bedst er ”vært” for en lungepatient.

Digitale løsninger på vej De digitale løsninger er næste skridt for projektet. Indtil videre har projektet arbejdet med at finde frem til behov for støtte og udvikling af idéer til løsninger. Nu vil arbejdet fortsætte med at gøre værktøjerne mere konkrete og udvikle dem, så de er tilpasset mennesker med alvorlige lungesygdomme.

– Vi arbejder med udviklingen af en række nye modeller, som vi er klar til at omsætte til brugbare redskaber, der vil kunne hjælpe den enkelte i hverdagen. Der vil løbende komme nyt fra vores side, indtil projektet skal afsluttes i februar 2016 og hele vores koncept er færdigudviklet, lover Magnus Bendtsen.

Del med os

Redskaberne fra projektet er lavet til dig med en lungesygdom, og du er meget velkommen til at hente dem på www.lunge.dk/hjaelp. Her kan du også følge med i nyheder og læse en uddybende artikel om projektet.

Vi hører meget gerne fra dig, hvad du synes om redskaberne, enten på e-mail til Magnus Bendtsen på mb@lunge.dk eller direkte på vores online mødested Snak om lunger www.lunge.dk/snakomlunger

Lungenyt nummer 01 2015

17

POLITISK KOMMENTAR

Børneastma har brug for en styrket indsats Forebyggelsesordfører Jane Heitmann, Venstre Af: Birgitte Skøtt Lenstrup

H

vert femte førskolebarn og hvert tiende skolebarn lider af astma, og bl.a. derfor efterspørger Venstres forebyggelsesordfører, at børneastmaområdet i fremtiden sikres en højere prioritet.

Jane Heitmanns egen søn har astma, så hun kender problematikken omkring børneastma og de både sociale og psykiske konsekvenser, sygdommen har.

Du tog initiativ til en forespørgselsdebat om børneastma i efteråret 2013.

Hvad kom der ud af det?

Jeg tog initiativ til debatten, fordi jeg kan se, at der er en reel problemstilling. Både i forhold til antallet af børn, som bliver indlagt, og fordi det er den hyppigste kroniske sygdom blandt børn i Danmark. Vi kan og skal blive dygtigere til at finde astmabørnene i tide og behandle dem, ligesom man er lykkedes med det i vores nabolande som fx Sverige og Norge.

Forespørgselsdebatten førte til, at vi sammen med andre partier vedtog, at der skulle tages initiativer til implementering senest ultimo 2014. Nu er vi i 2015, og jeg har stillet spørgsmål til sundhedsminister Nick Hækkerup (S) om, hvilke initiativer der er blevet taget, og hvad regeringen har gjort.

Det afventer jeg i øjeblikket svar på.

Hvilke konkrete ønsker har Venstre til tidlig opsporing og behandling af børn med astma?

Jeg er sikker på, at forespørgselsdebatten har skubbet i den rigtige retning, og nu er der også kommet en særlig lungesatsning på finansloven. Det er lykkeligt, hvis det gavner børneastmaområdet, men i Venstre holder vi stadig øje med området. Undersøgelser

18

Lungenyt nummer 01 2015

viser, at der er store forskelle på, hvordan børneastma behandles rundt om i landet, både når det handler om indlæggelser og medicin, og det kan vi ikke leve med. Ligegyldigt hvor man bor, skal man have mulighed for den samme, gode behandling.

Et andet ønske er til en bedre og tidligere opsporing af børn med astma. Der ligger naturligt et ansvar hos de praktiserende læger, som skal være hurtigere til at sende et barn til lungefunktionsundersøgelse. Men børnehaverne, skolerne, skolefritidsordningen og for så vidt også de lokale idrætsforeninger bør inddrages i at spotte de børn, som trækker sig fra fysisk aktivitet, sakker bagud og måske vælger de stillesiddende aktiviteter. Jo tidligere vi finder de børn, som har en sygdom i lungerne, jo bedre liv og desto færre indlæggelser.

Endelig kan der gøres meget mere i den opfølgende indsats, når fx et astmabarn vender hjem efter en indlæggelse. Det kan være svært for forældrene selv at hjælpe barnet i gang igen med skole og sociale fælleskaber.

At være astmabarn må ikke være en nedadgående negativ spiral. Det kan forstærke uligheden i vores samfund især i familier med særlige behov eller hos familier med anden etnisk baggrund end dansk.

Hvad mener du, at der kan gøres mere overordnet for børneastmaområdet i Danmark?

Jeg ved, at der er et større arbejde i gang i øjeblikket med at udvikle nationale og forpligtende, kliniske retningslinjer for børneastma, og det forventer jeg mig meget af. Det skal rette op på, at behandlingen af astma hos børn i dag varierer så meget, og sikre ens behandling af høj kvalitet i hele landet.

Hvad er det vigtigste, der kan ske for børnelungeområdet i 2015 og i fremtiden?

At vi bliver dygtigere til at implementere de tiltag, som vedtages. Retningslinjer og behandlingsvejledninger er vejen frem til at systematisere behandlingen af astma hos børn som den hyppigste børnesygdom i Danmark.

Hvad vil du/Venstre gøre for at prioritere børneastma fremover?

Det allervigtigste er at få gjort de kliniske vejledninger færdige. Og hvis Venstre står med nøglerne til Statsministeriet senest til september, så ser jeg gerne, at implementering af dem får topprioritet. Men lige nu afhænger det selvfølgelig også af sundhedsministerens svar på mit spørgsmål om, hvilke initiativer der er blevet sat i søen i 2014.

Jane Heitmann husker stadig, hvordan det var at suse på hospitalet med sønnen, da han var mindre og ind i mellem fik alvorlige astmaanfald. I dag er han voksen, velbehandlet og læser til læge. Hun ved fra egne erfaringer, at børn med astma ikke skal skånes. Med den rigtige behandling og god støtte kan børn med astma blive topscorere og løbe lige så hurtigt som alle andre børn.

OBS I næste udgave af Lungenyt kan du glæde dig til at læse en ny, politisk kommentar.

Hold dig orienteret om den politiske udvikling på lungeområdet på www.lunge.dk/nyheder

Spørg om:

Spørg os om råd og hjælp SKRIV Alle dine spørgsmål om at leve med lungesygdom er velkomne. Du kan ringe eller skrive til Danmarks

til rådgive rne på lunge.dk/r aadgivnin g

Lungeforenings læge, sygeplejerske, fysioterapeut, psykolog, socialrådgiver og rygeafvænningsrådgiver for hjælp og viden.

Motion og træning Mad Livet med KOL KOL og astma Sjældne lungesygdomme Rygning Sociale og retslige forhold Luft og miljø

Ring direkte til Danmarks Lungeforenings rådgivere på Lungelinjen. Læs mere på www.lunge.dk/140 eller ring på tlf. 38 74 55 44.​

Annonce

Resultat efter kun 14 dage

Træn din vejrtrækning POWERbreathe - håndvægten til dine lungemuskler • Træn 2 x 30 indåndinger dagligt og styrk din lungemuskulatur mærkbart • Opnå en forbedret vejrtrækning allerede efter 14 dages brug • Se dit træningsresultat med det samme.

Anbefales til personer med KOL, astma eller andre luftvejslidelser.

Se mere på www.lungetræning.dk

Lungenyt nummer 01 2015

19

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

EN SEJR FOR ALLE MED LUNGESYGDOMME

Danmarks sundhed får et betragteligt løft. Det stod klart, da der i november blev vedtaget en ny finanslov, som sætter 6,5 milliarder kroner af til sundhedsområdet over de kommende tre år.

Og efter mange år i skyggen har lungerne denne gang fået en stor del af opmærksomheden. Et af de områder, der får særlig opmærksomhed med en øremærkning på 1,5 milliarder kroner, er ”patienter med diabetes, KOL og andre kroniske sygdomme”.

En sejr for alle med lungesygdomme. Men i høj grad også for Danmarks Lungeforening, som gennem en årrække har arbejdet for at synliggøre behovet for en øget indsats for lungerne. Til stor gavn for patienterne, men også med store gevinster for det samlede sundhedssystem.

– Dette vil sikre lungepatienter et længere og bedre liv, samtidig med at udgiften for samfundet på ganske kort sigt formindskes, lyder den begejstrede analyse fra formand for Danmarks Lungeforening Johannes FlenstedJensen.

Noget af det, som har banet vejen for den store lungesatsning i finansloven, er Danmarks Lungeforenings gennembrud med budskabet om, at bedre forebyggelse, opsporing,

behandling og rehabilitering af lungesygdomme virker og betaler sig. Forude venter konkrete handlinger, som kan skabe forbedringer i hverdagen for de mange hundredtusindvis af lungepatienter i Danmark.

Sundhedsforliget markerer også, at det danske velfærdssamfund er klar til at bekæmpe den stigende ulighed i befolkningens sundhed. Anslået har 430.000 danskere KOL, og Danmark har europarekord i KOL-dødsfald (16 om dagen). 325.000 voksne danskere har astma. Det er en tredobling over 30 år.

Hvert 5. førskolebarn og hvert 10. skolebarn har astma.

Et andet vigtigt fokusområde i sundhedsaftalen handler derfor om børn med astma, der ligeledes har stået i venteposition til ekstra opmærksom igennem lang tid.

– Økonomiaftalen mellem regering og regioner for 2014, som nu for alvor udmøntes i finansloven for 2015, viser, at regeringen ønsker at sikre et fælles sundhedsvæsen, som giver lighed i sundhed til alle, siger Johannes Flensted-Jensen.

Hold dig orienteret om Danmarks Lungeforenings arbejde med at sætte lungesygdomme højest på den politiske dagsorden på www.lunge.dk

Styrketræning kan hjælpe patienter med KOL mere, end man tidligere har været klar over.

Stærke muskler hjælper imod KOL Se de mange nye videoer på vores YouTube kanal! www.youtube.com/Lungeforeningen

20

Lungenyt nummer 01 2015

Ny forskning tyder på, at patienter med KOL kan øge effekten af deres træning, hvis de i højere grad satser på styrketræning end på almindelig træning som trappegang eller cykling.

Patienter med KOL er begrænsede i deres mulighed for træning, fordi de bliver så forpustede, at de ikke kan opnå lige så høj intensitet som andre. Men ifølge Rigshospitalets Center for Aktiv Sundhed er den høje intensitet ikke afgørende.

- Korte intervaller af styrketræning kan være lige så effektiv, forklarer læge og leder

af forskningsprojektet Ulrik Winning Jepsen.

Yderligere forsøg skal nu hjælpe med at udvikle træningsformen og udbrede den til flere patienter, som kan få mere styrke og højere livskvalitet.

For KOL-patienter er den daglige, fysiske aktivitet utroligt vigtig – selvom det af gode grund kan være svært. Med motion får KOL-patienter stærkere muskler og knogler, bedre balance og mindre åndenød – foruden mere energi og bedre humør.

Læs mere på lunge.dk

SOV GODT

ØV: Din sygdom ødelægger din søvn Dårlig nattesøvn kan være en plage. Livskvalitet og mental ydeevne bliver hurtigt påvirket, hvis man ikke sover nok – og desværre er det ofte kronisk syge, der bliver ramt. Det fortæller overlæge Philip Tønnesen på Dansk Center for Søvnmedicin.

Af: Lene Jæger Thomsen

M

arianne Vinding på 62 år har KOL i middelsvær grad, hvilket betyder, at hun har omtrent halvdelen af sin lungekapacitet. Nogle af følgerne af sygdommen er, at Marianne puster på trappen, når hun går op til sin lejlighed på tredje sal, tager medicin dagligt og vågner om natten med en fornemmelse af, at hun mangler ilt. Nogle patienter er plaget af trykken for brystet og hvæsen i nattens løb eller vågner brutalt og angstprovokerende op med kvælningsfornemmelser og hosteanfald, men sådan er det heldigvis ikke for Marianne.

Alligevel bliver søvnen typisk afbrudt et par gange hver nat. Nogle gange er hun nødt til at stå op og gå lidt rundt, inden hun kan falde i søvn igen.

Dårlig nattesøvn kan være en følge af en række forskellige, alvorlige kroniske syg-

domme. I kombination med såkaldt ”fatigue” – en generel træthed, modløshed og uoplagthed – mange kroniske patienter oplever, så kommer de natlige symptomer til at fylde meget.

– En dårlig nattesøvn har en stor indflydelse på livskvaliteten, siger Philip Tønnesen, der er speciallæge i lungemedicin og overlæge ved Dansk Center for Søvnmedicin på Glostrup Hospital.

Han oplever, at der er et stort sammenfald mellem dem, der har kroniske lungesygdomme som fx KOL og dem, der har søvnproblemer.

– Undersøgelser har vist, at dårlig søvn har lige så stor indflydelse på vores livskvalitet som kost og motion, fortæller han, og peger på gener som træthed, koncentrationsbesvær, hovedpine og irritation.

Pas på din søvn Du kan selv gøre noget for at øge kvaliteten af din søvn: • Kaffe modvirker effekten af stoffet adenosin, som fortæller dig, at du er træt og bør sove.

Derfor kan det være svært at sove efter at have drukket kaffe.

• Alkohol giver en dårligere søvnkvalitet. Derfor er det ikke en god idé at drikke alkohol for at falde i søvn.

• Rygning ødelægger også søvnen – rygere sover typisk dårligere, kortere og snorker mere end ikke-rygere.

• Drik ikke for meget væske lige inden du skal sove – du risikerer at skulle op at tisse i løbet af natten.

• Motion i god tid inden du skal sove (gerne et par timer inden) øger kvaliteten af søvnen – du kan dog godt dyrke sex lige inden, du skal sove.

• Stress giver dårlig søvn. Står det på i en kort periode, kan sovemedicin hjælpe – men vær opmærksom på, at sovemedicin ikke er en varig løsning.

• Nogle typer medicin som binyrebarkhormon, betablokkere, psykofarmaka og vanddrivende medicin kan påvirke søvnen – tal eventuelt med din læge, om der er alternativer.

Træk vejret med KOL Lungesygdommen KOL påvirker lungernes funktion og kapacitet, og det kan være gavnligt at lave åndedrætsøvelser for at få den bedste iltning af blodet.

Har du KOL, skal du være særligt opmærksom på tegn på søvnapnø, da det sammen med den nedsatte lungefunktion kan være en livstruende cocktail. 10 til 15 procent af voksne mænd vurderes at have søvnapnø, som giver sig udtryk ved at tungen glider tilbage i mundhulen, så vejrtræningen stoppes i 10-60 sekunder eller lidt længere. De giver både snorken og forstyrrer hjernen, der igen og igen bliver ”vækket” med beskeder om, at kroppen mangler ilt. Sygdommen er særligt udbredt blandt overvægtige mænd.

Vil du vide mere kan du kontakte Dansk Center for Søvnmedicin på tlf.: 38 63 42 01 – mandag, tirsdag, torsdag eller fredag klokken 13-14. Danmarks Lungeforening har en række gode åndedrætsøvelser til KOL-patienter – og alle andre – på www.lunge.dk/dit-aandedraet

Lungenyt nummer 01 2015

21

BREVKASSEN

Spørg os

Søvnapnø behandling

Hvordan lever jeg med KOL?

Jeg er i 2011 diagnosticeret med KOL og er i medicinsk behandling. I 2006 fik jeg diagnosen søvnapnø, hvor jeg er i behandling med et CPAP-apparat. Er der noget i den forbindelse, som jeg skal være opmærksom på?

Jeg har fået KOL og ved ikke rigtig, hvordan skal leve med det. Jeg er lidt bange. Jeg har ikke røget de sidste 8-10 år.

Nils

Kære Grethe Det vil være en god ide, at du kommer til KOL-rehabilitering. Der lærer du om KOL og får træning, så du kommer i god form.

De andre deltagere på holdet har det ligesom dig, og I kan derfor hjælpe hinanden med tips og gode ideer til at klare livet med KOL. Du skal henvises af din egen læge.

Det er en god ide at komme ud at gå eller cykle en tur hver dag. Man anbefaler KOL-syge at motionere 30 min. om dagen – ligesom alle andre. Hvis du kun kan holde til at bevæge dig 10 minutter ad gangen, så start med at gå en tur på 10 min. Gør det 2 gange om dagen, hvis du kan, og gør turen længere, når du føler dig klar til det.

Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut

Kære Nils Nej, der er ikke noget, du skal være opmærksom på. Sygdommene KOL og søvnapnø skal blot behandles efter vanlige retningsliner, som jeg kan forstå at du allerede bliver.

Thomas Ringbæk, læge

Anne-Marie Thomsen

Fysioterapeut og svarer på spørgsmål om træning, motion og rehabilitering.

CPAP betyder Continous Positive Airway Pressure, vedvarende overtryk, og bruges i nogle tilfælde til at behandle søvnapnø.

Lungesygeplejerske. Hun giver råd til dagligdagen med lungesygdom og generelle spørgsmål om behandling.

Synkebesvær ved sarkoidose

Thomas Ringbæk

Jeg er 65 og har haft KOL i 15 år og sarkoidose i 5 år. Når jeg går ude i frisk luft eller steder, hvor der er tæt befolket, kan jeg pludselig få synkebesvær. Det sker også nogle gange, når jeg spiser. Min læge har sendt mig til en halsspecialist flere gange, men der var ikke noget unormalt at se. Hvad tror du grunden til synkebesværet kan være?

Marie Lavesen

Lægen svarer på spørgsmål om undersøgelse og behandling for KOL og astma.

Vores panel

Arne

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerske Marie Lavesen, rygestoprådgiver Lisbet Schmølker, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen, psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard og lægerne Elisabeth Bendstrup, Thomas Tværmose Troelsen, Thomas Ringbæk og Helene Hvid-Jensen.

Kære Arne Når en del patienter med lungesarkoidose har synkebesvær, menes det, at være forårsaget af de hævede kirtler mellem lungerne, som trykker på spiserøret.

SKRIV TIL OS lunge.dk/raadgivning

22

Lungenyt nummer 01 2015

Thomas Ringbæk, læge

Grethe

Forbedret lungefunktion ved KOL Har I hørt om andre som, enten ved vægttab eller hård fysisk træning, har oplevet en markant forbedring i lungefunktion? Jeg har haft KOL i mere end 20 år.

For fem år siden kom jeg i medicinsk behandling, holdt op med at ryge og begyndte at motionere. Siden har min FEV1 ligget nogenlunde konstant på 21-25 % af forventet.

Siden Lungedag sidste år og til Lungedag i år er min FEV1 steget fra 21 til 34 %? Jeg har tabt ca. 8 kg i 2014 (fra 75 kg til 67 kg).

Jeg har øget træningsintensiteten i 2014, hvor jeg foruden mine elastikker, kondicykel og løbebånd har deltaget i et ugentligt træningshold for KOL-patienter. Jeg har også brugt centrets fitnessmaskiner to gange ugentlig hele året. Takket være den øgede træningsindsats har jeg i år kunne fuldføre to 10 km-løb foruden et årligt 5 km, jeg altid deltager i. Jeg deltager gående med en hastighed på 6,5 til 7 km i timen. Kan vægttab eller intensiv træning virkelig over de sidste 12 måneder øge min lungefunktion?

D

BREVKASSE

Kære D. Der kan godt være forskellige variationer af lungefunktionen, afhængig af eksempelvis tid på dagen eller nylige infektioner. Normalt kan træning ikke bidrage til en bedre lungefunktion. Der hvor det kan ændre noget, er hvis du har flere kræfter og dermed puster med større kraft. Derved vil dine værdier for både FEV1 i procent af forventet og FVC stige. Jeg ved ikke helt, hvor stor betydning vægttabet har i dit tilfælde. Det virker jo ikke til, at du i forvejen har været overvægtig. Hos meget overvægtige kan det have indflydelse på de værdier, man måler, da fedtet kan hindre noget af brugen af muskelkraften.

Det har også betydning, at det er forskellige steder, du har fået målt din lungefunktion. Lungefunktion er afhængig af alder og højde. Det kan derfor være af betydning, hvilke værdier der er indtastet forud for dit pust. Hvorvidt det er tilfældet hos dig, er svært at vurdere. Du kan jo altid forhøre dig hos din egen læge og få det kontrolleret.

Sundhedsstyrelsen anbefaler i øvrigt, at man minimum én gang om året går til kontrol med sin KOL. Marie Lavesen, sygeplejerske

Følg os på

Vi samler nyheder om lungesagen på facebook. Arrangementer, tv-indslag, artikler, kommentarer.

www.facebook.com/lungeforeningen Følg os på facebook – og vis dine venner, at du støtter lungerne: • ’Synes godt om’ os • Del siden med dine facebook-venner • Kommentér på opslag og billeder • Følg med i, hvad andre skriver og mener om lungesagen

Synes du godt om os?

Så gør det samme på facebook!

Annonce

Annonce

Lider du af

Bronkitis Astma KOL

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt

eller andre luftvejslidelser

Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL

-så prøv naturens egen terapi.

Sopipa saltpiben Godkendt som medicinsk udstyr i EU. Læs mere på

Lungenyt nummer 01 2015

350219_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1

23 12/01/15 10.50

Lokale lunger

– arrangementer, netværk og aktiviteter for dig I vores lokale foreninger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, og der er masser af spændende og lærerige aktiviteter.

Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom.

Alle er velkomne – det gælder naturligvis også pårørende.​

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforen ings aktiviteter på www.lunge .dk/ arrangeme nter

Lokalforeninger REGION NORDJYLLAND Thy-Mors Lokalforening Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk

REGION MIDTJYLLAND Aarhus Lokalforening Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk Horsens Lokalforening Lokalformand Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 E-mail: skjaerlund@hotmail.com Viborg-Skive Lokalforening Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

REGION SYDDANMARK Sønderjylland Lokalforening Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com

Trekantområdet Lokalforening Lokalformand: Mette Thyssen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: mmt@noerre.dk

REGION SJÆLLAND Guldborgsund Lokalforening Lokalformand Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk Roskilde Lokalforening Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 46 78 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Vordingborg Lokalforening Lokalformand: Dorrit Helgesen Tlf. 61 71 60 46 E-mail: dorrit@lite.dk Holbæk Lokalforening Lokalformand Svend Aage Heitmann Tlf. 59 44 88 87 E-mail: heimadan@live.dk Odsherred Lokalforening Lokalformand Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34 E-mail: finn@nyka.dk

REGION HOVEDSTADEN Høje-Taastrup Lokalforening Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalforening Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk

Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme.

Kontakt Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller E-mail: icj@lunge.dk

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Lokalformand: Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk

Danmarks Lungeforening samarbejder med foreningen lungepatient.dk, så alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se også arrangementer på www.lungepatient.dk

24

Lungenyt nummer 01 2015

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Amager madklub

Spændende madlavning på Amager

Amager Sundhedscenter, Hans Bogbinders Allé 3, 2300 København S.

Onsdag i lige uger kl.15.00 –18.00

Peter B. Larsen på peter.barnholdt.l@gmail.com, 40 31 39 45 eller Lillian Tolboe på lillboe@outlook.dk, 51 78 94 99

Amager Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Plejehjemmet BOMI Parken, Gyldenrisvej 4, 2300 København S.

Tirsdage kl. 14.30 – 16.00 og torsdage kl. 17.00 – 18.00

Henrik Nielsen for tilmelding/info på: henriknielsen07@gmail.com eller 40 24 10 86

Frederiksværk Lunge Café

Eftermiddag med fokus på KOL

Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk

Torsdag 26. feb. kl. 14.30 –16.30

Ingelise på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41

Ballerup Netværksgruppe

Vær med i et stærkt netværk

Sundhedshuset i Ballerup på Gl. Rådhusvej 13

Torsdag i ulige uger Tovholder Jørgen Larsen for kl. 15.00 – 17.00 tilmelding/info på 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på 23 65 87 49

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”

Et aktivt netværk

Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn

Torsdage kl. 10.00 – 12.00

Birgit på 42 22 85 10 eller til Linda på 29 27 75 88

Halsnæs Netværksgruppe (Halsnæs ”kolde” forening)

Et spændende og socialt netværk

Frivilligcentret Halsnæs, mødelokalet ”Stranden” Valseværksgade 5A. 3300 Frederiksværk

Tirsdage. Vi mødes i de lige uger kl.

10.30 – 12.00, og i de ulige uger går vi ture. Sted og tid efter aftale

Tovholder Irene Friberg på 58 19 88 18

Hillerød Lungeklub

Kom med på dejlige gåture i skøn natur

P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød

Mandage kl. 13.30

ma.he@privat.dk eller på 26 41 91 23/22 73 21 44

Nordsjællands Hospital

Syng dig glad i KOL-koret på Nordsjællands Hospital

Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital, Hillerød

Fredage i lige uger, kl. 14.30 – 16.00

Rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder på Karina.toender@regionh.dk eller 48 29 39 33

Kulturhuset Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund

24. februar 2015, kl. 15.30 – 17.30

fysfrs@regionh.dk eller 48 29 54 56

Frederikssund KOL- Cafe: Hverdagens og Halsnæs udfordringer med KOL Kommune, Nordsjællands Hospital – Frederikssund og Danmarks Lungeforening Hvidovre Netværksgruppe

Et hyggeligt netværk med plads til dig

Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre

Onsdage kl. 11.00 – 13.00.

Næste datoer er: 25. februar, 8.april og 3. juni

Sundhedscentret på 36 39 37 37

Høje-Taastrup Lokalforening

Generalforsamling med hyggeligt samvær

Træningscenteret, Espens Vænge 44 2630 Taastrup

Onsdag 22. april, kl.16.00-18.00

Lokalformand Emmy FørsterChristensen på deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalforening

Gratis motion med uddannet Parkskolen, Parkvej 76, instruktør 2630 Taastrup (indgang fra Rødkælkevej)

Lørdage kl. 10.00 – 12.00

Lokalformand Emmy FørsterChristensen på: deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalforening

Praktiserende læge Bo Gerdes kommer og fortæller

Træningscenteret, Espens Vænge 44 2630 Taastrup

Onsdag 5. marts, kl.16.00 – 18.00

Tilmeldingsfrist senest 3. marts til lokalformand Emmy FørsterChristensen på: deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalforening

Hvordan rejser man med en kronisk lungesygdom?

Træningscenteret, Espens Vænge 44 2630 Taastrup

Onsdag 6. maj, kl.16.00 – 18.00

Tilmeldingsfrist senest 4. maj til lokalformand Emmy FørsterChristensen på deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalforening

Henrik Slot Nielsen fortæller Træningscenteret, om sin havsvømning i Espens Vænge 44 kampen mod KOL 2630 Taastrup

Onsdag 3. juni, kl.16.00 – 18.00

Tilmelding senest 1. juni til lokalformand Emmy Førster-Christensen på deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Lungenyt nummer 01 2015

25

Aktiviteter

Hovedstaden

Region

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Nordjylland

Midtjylland

Hovedstaden

Region

26

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Nørrebro Netværksgruppe

Vær med i et spændende netværk

Møderne foregår for det meste på Sundhedshus Nørrebro, Mimersgade 41, 2200

Første onsdag i månederne sep.jun. inkl., normalt kl. 15.00 – 17.00

Lis på lisogkarsten@get2net.dk eller 35 83 87 96/ 50 59 81 43

Rødovre Lokalforening

Hør havsvømmer Henrik Slot Nielsen fortælle om sin 18 km svømmetur i kampen mod KOL

Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2A, 2610 Rødovre – Kortstuen

Tirsdag, 10. marts kl. 14.30 til 16.30

Per Georgsen på per.georgsen@youmail.dk eller på 51 48 53 11

Rødovre Lokalforening

Årsmøde i Rødovre Lokalforening

Rødovre Sundhedscenter (det store lokale), Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre

Torsdag 23. april, kl.14.00 – 16.00

Senest søndag 19. april 2015, til Britta Kragenskjold på britta@kragenskjold.dk eller 36 70 69 96/26 81 49 16

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening

Kom og få målt din lungefunktion, og hør om nyt rygestop projekt på Ishøj Sundhedscenter

Ishøj Sundhedscenter, Ishøj Store Torv 22, 2635 Ishøj

18. februar, kl. 16.00 – 18.00

Nina Berrig på nina.berrig@gmail.com eller på 20 84 37 60, eller Thomas Binder på thomas@fambi.dk eller 51 31 14 91 for info

Østerbro Netværksgruppe

Hvordan er det at være i Forebyggelsescenter Østerbro Tirsdag 24. februar, sidste fase som patient med Ryesgade 18 Opg. A (Tidl. kl. 13.00 – 15.00 en lungesygdom?

Plejecenter Sølund) 2200 KBH N

Winnie Bethnas på winnie@bethnas.dk eller 39 29 43 17 / 26 14 43 17

Skive Netværksgruppe

Nyt træningsnetværk for lungesyge i Skive

Møllegården, Møllegade, 7800 Skive

Mandag kl. 15.30 – 16.30

Bjarne Jensen, 97 51 37 17

Træningsnetværk for lungesyge i Viborg

Træning og livsmod

Blichergården, N F S Grundtvigsvej i Viborg

Tirsdage, hvor 1. hold træner fra kl. 13.30 – 14.30, og 2. hold “træner fra kl. 14.30 – 15.30

Fænja Hansen på 51 34 47 54 og Elsebeth Sørensen 50 94 62 06

Viborg: Café Smilet

Hyggeligt samvær for lungesyge

Sundhedscentret, Toldboden 1 Viborg, 1. sal M.1.4. Der er elevator fra parkeringskælderen og hovedindgangen

Sidste mandag hver måned kl. 14.00–16.00.

De næste datoer er: 23. februar, 23. marts og 27. april og 25. maj

Annette Eriksen på annette.eriksen@hotmail.com eller 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på vigdi@mail.dk eller 26 19 11 09

Aarhus Lokalforening

Hyggelig KOL-café med socialt samvær

Klostergade 37, 8000 Aarhus C

1. onsdag i hver måned kl. 10.00 – 11.30

Lokalformand Margrethe Bogner på margrethe@bogner.dk eller 20 20 20 71

Brønderslev Netværksgruppe

Vær med i et spændende netværk

Brønderslev Sygehus, Sundby afdelingen.

Tirsdag 16.00 –17.00 Fredag 15.00 – 16.00

Ove Rønnov på ove_hanne@hotmail.com eller 98 80 10 67

Farsø Netværksgruppe

Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede

Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø

Mandag i lige uger kl. 13.30 – 16.00 Undtagen helligdage

Anne Marie Hansen på 98 66 20 42

Frederikshavn Netværksgruppe

Træning og sang – kom og vær med!

Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn

Sidste fredag i hver måned kl. 13.00 – 15.00

Hvis du vil høre mere om gruppen, eller ønsker at blive medlem, kan du kontakte Lis på 21 76 18 94

Thy-Mors Lokalforening

Generalforsamling – støt op om lungesagen i Thy-Mors

Frivilligcenter Thisted, Skolegade 9, 7700 Thisted

Søndag 8. marts 2015, kl.11.30

Senest 1. marts 2015, til Birthe Mark på mark@altiboxmail.dk eller 23 41 19 61

Aalborg Netværksgruppe

Besøg på fremtidens plejehjem i Nørresundby

Fremtidens plejehjem, Carl Klitgårdsvej 5, Nørresundby

Tirsdag 24. februar, kl. 13.00 –15.00

20. februar til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværksgruppe

Lone Mylund kommer og fortæller om Tele Care Nord

Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg

Tirsdag 31. marts, kl. 13.00 –15.00

Senest 27. marts til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Lungenyt nummer 01 2015

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Aalborg Netværksgruppe

Hyggeligt netværksmøde

Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg

Tirsdag 28. april, kl. 13.00 – 15.00

Senest 24. april til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværksgruppe

En sjov eftermiddag med bowling

Seaport, Strandvej 7, 9000 Aalborg

Tirsdag 26. maj, kl. 13.00 – 15.00

Senest 22. maj til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Guldborgsund Lokalforening

Hør om frivilligt socialt arbejde i Cape Town i Sydafrika

Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag 10. marts, kl. 15.30 – 17.30

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98

Guldborgsund Lokalforening

Lungecafé med oplægsholder

Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag 7. april, kl. 15.30 – 17.30

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98

Guldborgsund Lokalforening

Lungecafé I det fri – mødested på Frivilligcentret

Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag 13. maj, kl. 13.30 – 17.30

Er nødvendig til Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98

Guldborgsund Lokalforening og Ældresagen

Bevægelse, balance og bækkenbund for damer og herrer

Gymnastiksalen på sprogskolen, Kraghave Gaabensevej 100, Nykøbing F.

4 tirsdage start den 9. marts, kl. 15.15 – 16.00

Er nødvendig til Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98

Guldborgsund Lokalforening og Diabetesforeningen

Hensyntagende linedance for dig med vejrtrækningsproblemer

Musiklokalet, Kulturforsyningen, Torsdage Voldgade 1, Nykøbing F. kl. 16.45 – 17.45

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98

Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F.

Tirsdag kl. 11.30 – 12.30

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på 40 74 86 91 eller e-mail: liselandgren@mail.dk

Tirsdag kl. 12.00 – 13.00

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på 40 74 86 91 eller e-mail: liselandgren@mail.dk

Sjælland

Gulborgsund Træn sammen med motionsnetværk Danmarks Lungeforening i i Nykøbing Falster motionsnetværk

Aktiviteter

Nordjylland

Region

Gulborgsund motionsnetværk i Stubbekøbing

Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværk

Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing

Nykøbing Falster lungekor

Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer

Musikskolen Skolegade 3C Fredage øvelokalet, 4800 Nykøbing Falster kl. 10.30 – 12.00

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Holbæk Netværksgruppe

Et liv i balance med KOL, kom og vær med

Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk

Onsdage kl. 10.00 – 12.00

Egon Havgaard på egon@havgaard.com eller på 40 41 18 56

Kalundborg Netværkgruppe

Netværksgruppe med træning i Kalundborg

Aktivitetscenter Munkesøen, Esben Snaresvej 55.

Hver onsdag kl.

12.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Nyt Lungekor i Kalundborg

For dig med en lungesygdom Aktivitetscenter Munkesøen, der kan lide at synge Esbern Snaresvej 55, Kalundborg

Fredag kl.13.00 – 14.00

Hvis du gerne vil vide mere, eller være med i koret, kan du kontakte Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Jyderup Netværksgruppe

Savner du støtte og grin, så kom og vær med

Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A–fløjen

Mandage kl. 15.00 -17.00

Pernille Olsen på polsen74@gmail.com eller 25 37 74 20

Næstved Netværksgruppe

Mød andre i samme situation til socialt samvær

Munkebo’s Café på Farimagsvej 52 i Næstved

Første mandag i hver måned

Anni Sørensen på 22 27 46 28, eller Kurt Nielsen på 22 13 19 50

Odsherred Netværksgrupper (NY)

Gratis vedligeholdende træning op for lungesyge

Sundhedscenter Odsherred, Sygehusvej 5, 4500 Nykøbing Sjælland

Mandage fra kl. 16.00 – 17.30 og fredage fra kl. 15.30 – 17.00

Hvis du vil vide mere kan du kontakte lokalformand Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Præstø Netværksgruppe

Nyt netværk for dig med KOL i Præstø

Vi træner i Præstø Multicenter, Rosagervej 37 i Præstø

Hver fredag kl. 11.00 – 12.30

Erik Pedersen, 20 49 42 51 eller Mogens Jensen på 21 64 93 54

Roskilde Lokalforening

Hyggeligt og inspirerende samvær i Café Åndenød

Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde

Hver 4. onsdag hver måned kl.

14.00-16.00.

Næste datoer er 25. februar, 25. marts og 22. april

Formand Ole Wayland Hansen på olewayland@live.dk eller på 20 95 95 26, eller næstformand Birgit Schelde Holde på birgitschelde@gmail.com eller på 23 86 38 05

Lungenyt nummer 01 2015

27

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Syddanmark

Sjælland

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Stevns Netværksgruppe

Vær med i en aktiv Netværksgruppe

Undervisningslokalet ved siden af genoptræningslokalet på Birkehøj, Bjælkerup 32, Store Heddinge

Gruppen mødes den 3. onsdag i hver måned kl. 14.00 – 16.00

Susanne Uhde Pedersen på uhde-sus@hotmail.com eller på 22 17 06 58

Tølløse Netværksgruppe

Vær med og træn med os

Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse

Onsdage kl. 10.0011.00 og fredage kl. 9.00 – 10.30

Rudy Johansen fra netværksgruppen på rujo@privat.dk eller 30 29 85 14

Vordingborg KOL-kor

Syng og brug dine lunger i godt selskab

Musikskolen, Kulturarkaden i Vordingborg

Hver torsdag kl.11.00 – 11.45

Sygeplejerske Ulla Hemmingsen på 29 46 68 72

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Hør om brugen af ilt i hjemmet

Tømmergården 6, 5600 Faaborg

Mandag 23. feb., kl. 14.30 – 16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Hyggeligt cafémøde med foredrag

Tømmergården 6, 5600 Faaborg

Mandag 30 marts, kl. 14.30 – 16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Oplæg om at være pårørende til en med KOL

Tømmergården 6, 5600 Faaborg

Mandag 27. april, kl. 14.30 – 16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Kolding Netværksgruppe

Netværk med træning

Munkevænget 10, 6000 Kolding

Hver tirsdag kl. 14.00 – 15.30

Kirsten Ulla Andersen eller Lonni Stuhr på 24 25 22 59 eller 23 46 64 95

Netværksgruppe Sønderborg Syd

Træning og socialt samvær

Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Alle 150, 6400 Sønderborg

2. tirsdag i måneden kl. 13.30 – 16.00

Bo Pedersen 21 43 73 07

Haderslev kronikermotion

Træning og socialt samvær

Frederik IX Plejehjem, Haderslev

Mandage kl. 15.30 – 17.30

Klaus Jensen 20 31 90 53

Padborg Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Valdemarhus Sundhedscenter, Padborg

Fredage kl. 10.00 – 11:30

Klaus Jensen 20 31 90 53

Tønder Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Medborgerhuset i Tønder, Østergade 63, Tønder

Mandage kl. 9.30 – 11. 30

Svend Lorenzen på 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på 61 30 39 50

Rødekro Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro

Onsdage kl. 10.30 – 12.30

Klaus Jensen på 20 31 90 53

Rødekro– Aabenraa Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro

Tirsdage: Hold 1 kl. 11.30 – 13.30 og hold 2 kl. 13.30 – 15.30

Henry Nagott Christiansen på 23 66 58 72

Vojens Netværksgruppe

Træning og socialt samvær

Plejecenter Bregnebjerglunden, Julius Nielsens Vej 33, Vojens

Mandage kl. 16.30 – 18.00

Arne Paulsen på 22 48 68 58

Vejle Sangnetværksgruppe

Syng med os i vores hyggelige kor

Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle

Hver mandag kl.10.30 – 11.30

Tovholder Donna Andersen på 32 13 72 05/27 41 76 65

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicap-parkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

28

Lungenyt nummer 01 2015

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Danmarks Lungeforenings frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på e-mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

Aktiviteter

Høje-Taastrup Lokalforening afholdt i efteråret en fantastisk efterårsfest hvor bl.a. sangerinde Sussanne Lana og bestyrelsesmedlem Claus Pries spillede op til dans.

Psykolog Anders Bendixen holdt et spændende oplæg i LyngbyTaarbæk mf. Lokalforening.

alforening

Ny bestyrelse i Odsherred Lok

nen om ejder allerede med kommu Den nye bestyrelse samarb gi gan t god få at er n one og ambiti vedligeholdende træning, af Finn tår bes pper. Den nye bestyrelse selvtrænende netværksgru e Ann og n nse ste Kri an Linthoe, Anette Wulff, Jan Larsen, Christi lff Wu n Fin and rm alfo lok t ation, kontak Egebjerg. For mere inform på 23 35 55 34.

Her ses den glade bestyrelse på valgdagen.

En kæmpe tak til ”Konditor Bager Rødovre”. De giver altid Rødovre Lokalforening halv pris på deres køb. Her ses bager Kenneth Jacobsen med Hanne og Jens Dalsgaard fra Rødovre Lokalforening.

Ny Lokalforening i Holbæ

k

”Vi ønsker at vise, at enhver kan få nytte af motion og positivitet. Og at de t er nyttigt at være sam men med ligesindede, som motiverer hinanden til kampen mod sygdommens føl gevirkninger. Vi vil gå forrest og opmuntre til denn e kamp”, fortæller ny valgt formand for lokalfore ningen Svend Aage He itmann.

Vil du vide mere om Ho lbæk Lokalforening, kontakt Svend Aage Heitman på 59 44 88 87.

ive

org-Sk Medlemskonkurrence i Vib Lokalforening

i nyt medlem og deltag Konkurrence: Find et e. lad ko cho og vin je, ple konkurrencen om fod vn, adresse, mobil/ Sådan gør du: Send na e . mailadresse på det ny telefonnummer og evt til er mm nu . tlf og t navn medlem, samt dit ege arie Thomsen på -M ne An d an orm alf lok er tlf. 28 55 37 49. ell .dk perito@fibermail s til julefrokosten Vinderne offentligøre 2. december 2015.

Viborg-Skive Lokalforening havde en hyggelig julefrokost på Hjarbæk Kro.

Korleder Donna underviser sine dygtige ”korsister” i Vejle Lungekor.

Lungenyt nummer 01 2015

29

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Lungeformand fyldte 70 år 20. december var en ganske særlig dag for formanden for Danmarks Lungeforenings bestyrelse Johannes Flensted-Jensen. Da kunne den tidligere amtsborgmester i Aarhus Amt nemlig fejre sin 70 års fødselsdag.

Johannes Flensted-Jensen har været formand for Danmarks Lungeforenings bestyrelse siden 2002. I sit 12-årige virke som formand har han kæmpet for, og lykkes med, at øge både det faglige og politiske fokus på lungerne. Senest udmøntet i en national satsning på lungeområdet på finansloven for 2015.

Johannes Flensted-Jensen er en erfaren bestyrelsesformand med flere poster på CV’et og som bestyrelsesformand for Moesgaard Museum modtog han i 2013 ridderkorset af Dannebrogordenen.

Læs mere om bestyrelsen i Danmarks Lungeforening på www.lunge.dk/bestyrelse

SE HER!

Vi inviterer til to camps for fam ilier med lungesyg e børn i 2015.

Landsdækkende netværk

Invitation til FamilieCamp Netværket Nye lunger Nye Lunger er et landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, pårørende og mennesker med interesse i lungesagen.

Læs mere og vær med på www.lunge.dk/nye-lunger

Danmarks Lungeforening og netværket Lungebarn inviterer til FamilieCamp 5.-7. juni og igen 6.-9. august 2015 i Stenstruplund på Fyn. Årets tema er ”teater og drama”, og vi er allerede i fuld sving med at arrangere en masse sjove og spændende aktiviteter!

Tilmeldingen åbner på www.lunge.dk/lungebarn 1. februar. Årets FamilieCamp er for familier og børn fra både Danmarks Lungeforenings netværk, Lungebarn, og fra foreningen Alfa-1 Danmark.

Lungefibrose netværket Danmarks Lungeforening har et netværk for personer med lungefibrose. Netværkets hensigt er at samle og dele viden omkring sygdommen lungefibrose.

Læs mere og vær med på www.lunge.dk/lungefibrosenetvaerk

30

Lungenyt nummer 01 2015

Stort fremmøde på Alfa-1 Danmarks’ informationsmøde i Gentofte

Alfa-1 Danmark Vi er en gruppe mennesker med Alfa-1 antitrypsinmangel og pårørende, der er parate, med hjælp fra Danmarks Lungeforening, til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af Alfa-1 antitrypsinmangel.

Læs mere om os på www.alfa-1.dk

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 24.09.2014

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab

55 personer var mødt op på Alfa-1’s informationsmøde på Gentofte Sygehus 6. november 2014. Heinrich fra bestyrelsen bød alle velkommen, og præsenterede programmet. Overlæge Niels Seersholm fortalte om alfa-1 forsøg med erstatningsbehandling gennem tiderne. Efter Niels Seerholms oplæg fortalte psykolog Marie Hjalmarsson om ”Det gode liv”, som hyggeligt lagde ud med et glas champagne, og derefter billedvisning og gode råd til at få et bedre liv.

Det var skønt for de fremmødte medlemmer at få sat ansigt på hinanden og det var dejligt at møde andre med samme problemer som en selv og få en snak om løs og fast.

Medlem Bente Naundrup Jensen, har skrevet sin fulde beretning om informationsmødet på hjemmesiden: www.lunge.dk/ informationsmoeder, hvor du vil kunne læse mere om mødet. Hvis du ikke har adgang til internettet, kan en kopi sendes ved kontakt til Alfa-1 Danmark på tlf. 29 90 95 03.

Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Lokalformand i Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre Hanne Dalsgaard Formand for Danmarks Lungeforenings netværk ”Lungebarn” Hanne Markussen

Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Direktør

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker

Forskningsudvalget

Uddannelsesleder, Birthe Hellquist Dahl

Udpeget af Danmarks Lungeforenings bestyrelse Professor, dr. med., pædiater Søren Pedersen

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer

Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand) Sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Konsulent og projektleder, cand.oecon. Hanne Ragn-Hansen

Anne Brandt Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med.

Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg Overlæge, lektor, dr. med.

Kim Gerner Nielsen

Danmarks Lungeforening er sekretariat for

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor, overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk

Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark

Aktiviteter

Alfa-1 Danmark- NYT

Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.alfa-1.dk Danmarks Lungeforening er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44.

Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37 Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18

Rådgivning Ring til Lungelinjen

Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49 Fysioterapeut (børn) Lue Drasbæk Philipsen tlf. 30 13 62 07 Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/brevkasse Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme.

Lungenyt nummer 01 2015

31

MAGASINPOST-SMP

Annonce

nyhed

Arla Protino® er et friskt mejeriprodukt, der gør det let og lækkert at få ekstra næring i en nem lille mundfuld.

Få inspiration til lækre mellemmåltider med Arla Protino® på www.arla.dk/protino

l Smager som koldsktå! og cremet yoghur

med in te vallepro

Se om dit lokale apotek forhandler Arla Protino® på arla.dk/protino

AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, FAX 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

Ekstra næring i en nem lille mundfuld