Lungenyt 1, 2012

nr. 1 februar 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Historier fra virkeligheden: Patienterne og de pårørende Første skridt mod sidste udvej med lægekunstens hjælp Fokus på sjældne lungesygdomme

Lungenyt

Tema om lungetransplantation: At give og modtage liv

leder

Større viden kan redde flere Det hele starter med åndedraget, som går ud og går ind og aldrig går i stå, før det hele er forbi. Vores liv kræver en konstant forsyning med ilt, som vi optager via lungerne. Og hvis lungerne en dag ophører med at fungere optimalt, bliver vi meget hurtigt mindet om hvor essentielle, de er for vores livskvalitet.

For nogle mennesker betyder det, at de kun kan overleve, hvis de får nye lunger.

Danmarks Lungeforening følger med i alle aspekter omkring lungetransplantation: udvikling i teknologien, den avancerede lægekunst og sygepleje, de internationale samarbejder og især patienternes oplevelse af forløbet. Vi er tæt på dramatikken, både når det lykkes, og når det ikke lykkes. Det bærer dette temanummer i anledning af 20-års jubilæet for den første danske lungetransplantation derfor præg af.

Det er dog stadig en konstant udfordring at skaffe nok organer til transplanta-

Helle Haubro Andersen, leder for Dansk Center for Organdonation

tion af de patienter som, på grund af alvorlig sygdom, står på venteliste til et nyt organ.

Dansk Center for Organdonation samler og uddeler viden om organdonation, og ambitionen er hele tiden at øge antallet af donorer. På landets 42 intensive afdelinger bliver man hele tiden dygtigere til at passe og pleje en potentiel donor og hjælpe donors pårørende frem til en beslutning, som er rigtig for dem, når afdøde ikke selv har taget stilling i levende live.

Der har aldrig været mere faglig støtte for personalet på de intensive afdelinger, end der er i dag. Men der er også rigtig meget i spil hos alle de involverede parter, og derfor er dialogen med de pårørende konstant nødt til at blive professionaliseret.

Faktum er, at mange pårørende bagefter fortryder, at de har sagt nej til donation, og derfor er det et utrolig stort ansvar og en

Anne Brandt, direktør for Danmarks Lungeforening

vigtig opgave at hjælpe dem. Sygehusene i hver enkelt af landets regioner har ligeledes et stort ansvar for at gå aktivt ind og støtte det arbejde som Dansk Center for Organdonation har sat i søen.

Evnen til at identificere potentielle donorer, og få en etisk ansvarlig accept fra donors pårørende, er det, der i fremtiden kan redde livet for de mange på venteliste.

Derfor har vi den dybeste respekt for det arbejde som udføres på landets intensivafdelinger.

Den 23. januar 2012 fejrede vi 20-året for den første lungetransplantation i Danmark, og vi vil derfor året igennem sætte fokus på lungetransplantationer og de sjældne lungelidelser, der kan føre dertil.

Hold derfor øje med LUNGENYT og www.lunge.dk, hvor der året igennem vil være spændende læsning til dig, der arbejder med lungesygdomme eller selv er syg.

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Lokalforening Aalborg

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk

Lokalforening Thy-Mors

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk

Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com

Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49 Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk

2

LUNGENYT nr. 1 2012

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening Vestkysten

Lokalforening Sønderjylland

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm

Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

Lokalforening Trekantsområdet

Rådgivning

Lokalforening Viborg-Skive

Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

Lokalforening Fyn

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Lokalforening Aarhus

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Lokalforening Vordingborg

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger

Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com

11

12

18

20

indhold Dine fingre er lyserøde, mor

21

34-årig mor til tre vågnede op til et nyt liv..............................................................................................................................4

Ryggen mod muren En transplantation med komplikationer..................................................................................................................................6

Giver noget igen ved at hjælpe andre Bo er pårørende og arbejder som frivillig................................................................................................................................ 7

Mod ny luft Lungeeksperten: Lungetransplantation er sidste udvej men også en ny chance.......................................................................8

Fokus på sjældne lungediagnoser Læs patienthistorier skrevet af overlæge, dr. med. Martin Iversen, Rigshospitalet.................................................................. 12

Et stærkt 20-års jubilæum for nye lunger Vi fejrer jubilæumsåret i hele 2012........................................................................................................................................ 15

Tro, håb og mening tilsat skyld og skam Læs anmeldelse af bogen ”Hvad i alverden er meningen?”................................................................................................... 16

Nyt fra sekretariatet..................................................................................................................................................... 18 Spørg os ......................................................................................................................................................................... 19 Kort nyt ...........................................................................................................................................................................20 Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 21 Nyt fra Alfa-1 .................................................................................................................................................................26 Giv et bidrag og støt lungerne.........................................................................................................................Bagsiden LUNGENYT nr. 1 2012

3

Maj-Britt fik ny luft

Af Isa Lindbæk Foto: Sara Lindbæk

Lungefibrose:

Dine fingre er lyserøde, mor I år er det tyve år siden, at den første danske lungetransplantation fandt sted. Den 34-årige mor til tre, Maj-Britt Larsen, er en af de danskere, som siden har gennemgået en vellykket operation. Her er hendes historie.

- Dine fingre er lyserøde. De er ikke blå mere.

Ordene var de første Maj-Britt Larsen, 34, hørte, da hun vågnede op efter at have gennemgået en lungetransplantation på Rigshospitalet i maj 2010.

- Tænk at et par nye lunger så hurtigt kunne give min krop blodcirkulationen tilbage. Nu ville jeg kunne se, mine børn blive voksne, og jeg var utroligt taknemmelig over at have fået en ny chance efter et hårdt sygdomsforløb.

For ti år siden var Maj-Britt en almindelig mor til tre, som hverken røg eller levede usundt. Alligevel begyndte det at knibe med vejrtrækningen, når hun fulgte sine børn til børnehave, og når hun skulle op af trapper.

– Jeg slog det hen og tænkte, at jeg vel bare var i dårlig form, men jeg syntes alligevel, at det var lidt pinligt at stå og hive efter vejret. At det kunne være noget alvorligt, forestillede jeg mig aldrig, selvom det langsomt blev værre.

Men det var alvorligt. Hos lægen fik Maj-Britt konstateret lungefibrose, en sjælden lungesygdom.

– Det var et chok at få at vide, at jeg fejlede noget alvorligt, men samtidig en lettelse at få svar på, hvorfor jeg var så træt og næsten ingen luft havde. Hvorfor sygdommen lige ramte mig, var der ingen, som vidste. Mit liv gik videre. Jeg havde tre børn 4

LUNGENYT nr. 1 2012

og hus at tage mig af, så jeg havde ikke tid til at tænke særlig meget over, at det måske var uretfærdigt.

På akutlisten til transplantation Årene gik og Maj-Britt havde travlt med at leve. Hun var god til at fokusere på de gode ting i livet, men langsomt sneg sygdommen sig ind på hende og gjorde hende mindre og mindre aktiv. Uddannelsen som skolelærer var for længst afbrudt.

– Min sygdom var desværre blevet kronisk, og den var blevet meget værre. Jeg blev efterhånden nødt til at gå med iltslange døgnet rundt. Det sidste halve år før jeg blev transplanteret, prøvede jeg at bilde alle ind, at jeg havde det godt. Virkeligheden var en helt anden. Jeg var fuldkommen afhængig af andres hjælp, og når børnene var gået i skole om morgen, gik jeg i seng udmattet og stod først op lige før, de kom hjem. Bare at tage tøj på var udmattende.

Maj-Britts kæreste havde på fornemmelse, at Maj-Britt spillede stærkere, end hun var, men han forstod, at det var vigtigt for hende at opretholde det billede.

– Min kæreste var fantastisk. Vi havde ikke kendt hinanden så længe, da jeg blev syg, men han stak ikke af, og han var en stor støtte sammen med min familie.

Til sidst var Maj-Britts tilstand så kritisk, at hun blev sat på den akutte transplantationsliste.

Før transplantationen var Maj-Britt afhængig af en iltslange døgnet rundt.

– Det tvang mig til at se realiteterne i øjnene. Selvom jeg havde en utrolig støtte omkring mig, var der alligevel tanker om døden, jeg var alene om. Jeg kunne ikke dele dem med min familie, for de ville blive kede af det. Lægerne vurderede, at jeg havde omkring seks måneder tilbage, så det var virkelig et spørgsmål om tid.

”Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn.”

En helt anden luft I maj 2010 kom opringningen, Maj-Britt havde ventet på. Der var et par lunger til hende.

- Det var svært at sige farvel til børnene, som skulle være hos deres far, fordi det måske var sidste gang, jeg så dem. Jeg var dog mere håbefuld end bange. Det her var min chance!

Allerede dagen efter operationen kunne Maj-Britt mærke, at hun havde fået en anden luft. Helingsprocessen gik over al forventning og bare 17 dage efter operationen, blev hun sendt hjem.

– I starten skulle jeg lige vænne mig til, at det ikke var nødvendigt at stoppe tre

gange på vejen til toilettet for at få luft. Det var et nyt liv uden ilt. Én af de første dage jeg var hjemme alene, kom en veninde uanmeldt forbi, og bare det, at jeg kunne servere kaffe for hende, og at vi kunne sidde ude i haven og sludre, uden at jeg kæmpede for at få vejret, var helt fantastisk. Det, som alle andre tager for givet, var den rene glæde og luksus for mig. Det er det stadig.

Maj-Britt er i dag utroligt taknemmelig.

– Det er en fantastisk gave, et andet menneske har givet mig ved at donere sine organer. Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn. For første gang i mange år kan jeg være fjollet og grine. Jeg kan gå hånd i hånd med min kæreste, og jeg kan kramme mine børn uden at blive forpustet. Desuden er jeg endelig ved at færdiggøre min læreruddannelse.

Talsmand i Nye Lunger Maj-Britt er meget bevidst om, at hun har fået en ny chance, og det er bl.a. derfor, at hun har meldt sig som talsperson for netværket Nye Lunger, der er et netværk under Danmarks Lungeforening.

- Jeg synes, at det er vigtigt, at samfundet ser, at det er mennesker i alle aldre, som kan få gavn af nye lunger. Mange andre står i den samme situation, som jeg stod i for bare 1½ år siden, og jeg håber, at jeg kan være med til at sætte fokus på deres kapløb

FAKTA om transplantationer

I dag er Maj-Britt talsperson for netværket Nye Lunger.

mod tiden, mens de er på ventelisten. Der er stadig ikke nok transplantationer, og vi må blive ved med at oplyse om det faktum.

Desuden er det også vigtigt for mig at holde kontakten til andre, som har gennemgået det samme som mig. Uanset at min familie og venner støtter mig, så er det noget andet at tale med mennesker, som har gennemlevet det samme. Som kender den ensomme følelse og tankerne om døden.

Maj-Britt stråler af liv og energi. Det eneste lille tegn på, at hun for 1½ år siden fik en lungetransplantation, er et blegt ar på brystet, som kigger lidt frem.

– Glæden over at jeg ikke længere behøver bede nogen om hjælp, er ubeskrivelig. Jeg var nok aldrig særlig god til det, og det er en befrielse, at jeg kan selv nu. Jeg er ikke længere syge Maj-Britt. Jeg er bare Maj-Britt. ●

• Den første lungepatient blev transplanteret i 1992 • I 2011 blev der udført i alt 345 organtransplantationer • Flest er der udført inden for nyretransplantation, hvor tallet er 235 – heraf er de 100 sket med en nyre fra en levende doner.

Herefter følger levertransplantationer med 51 og hjerte- og lungetransplantationer med hver hhv. 29 og 30 • Ved udgangen af 2011 stod i alt 529 på venteliste til et nyt organ - heraf venter 451 patienter på en nyre, 28 på en lever, 18 på et hjerte og 32 på lunger • De danske transplantationscentre har et samarbejde med de øvrige nordiske lande, hvor man udveksler organer

Kilde: Scandiatransplant, nordisk organisation til udveksling af organer.

LUNGENYT nr.

LUNGENYT nr. 6 1 2012 2011

5

Husker du Tina Akselbo?

Transplantation med komplikationer

Ryggen mod muren Husker du historien om Tina og hendes datter Frederikke, som vi bragte her i LUNGENYT nr. 3, 2010? En aggressiv bindevævssygdom havde ødelagt Tinas lunger, og hun var på venteliste til en lungetransplantation. Efter vi bragte historien, blev Tina endnu dårligere, og lægerne vurderede, at hun kun ville kunne leve til maj 2011. Tina fik sin lungetransplantation. Alligevel døde hun 16. november 2011.

Læs her et kort interview, som blev gennemført pr. telefon i september måned 2011, hvor Tina fortæller om tiden lige før og lige efter transplantationen.

– Det var et enormt pres at vide, at tiden var ved at løbe ud. Jeg befandt mig bogstaveligt talt i et kapløb med døden. Familien var ulykkelig og følte sig magtesløs. To gange troede vi, at lungerne var der, men desværre passede de ikke alligevel. Først tredje gang blev operationen gennemført.

Tinas lungetransplantation gik godt.

– At få nye lunger er som en fødsel. Man vågner op til et nyt liv, og de følelser, jeg havde, mindede om dem, jeg følte, da jeg fik Frederikke i sin tid. Jeg boblede af glæde og håb.

Kritisk svampeangreb I perioden efter lungetransplantationen gik det rimeligt for Tina til trods for en kraftig afstødning. Hun kunne klare langt mere med ny luft.

– Min store drøm havde været, at jeg selv kunne gå ind i kirken til Frederikkes konfirmation, og det kunne jeg. Desværre varede lykken ikke ved. Jeg var så uheldig at indånde nogle mikroskopiske svampesporer, og da jeg intet immunforsvar havde, blev mine nye lunger angrebet meget voldsomt.

Tina blev i slutningen af juli 2011 bedt om at rejse til Rigshospitalet, så de kunne undersøge hendes lunger nærmere for svampeangrebet.

6

LUNGENYT nr. 1 2012

– Jeg troede, at jeg skulle være der en enkelt dag, men nu to måneder senere er jeg stadig indlagt. Situationen er ulykkelig.

Svampeangrebet har ødelagt mine nye lunger, og jeg er tilbage på ilt. Skaden er permanent, og jeg vil altid være stærkt handicappet. Faktisk er min formåen nu mindre end før operationen, men til gengæld er jeg ikke døende. Det er et hårdt slag, særligt for Frederikke som følte, at hun havde fået sin ”gamle” mor tilbage. Lægerne kan ikke

Tina Akselbo og hendes datter Frederikke før transplantationen. Tina var rollemodel for et positivt livssyn, som inspirerede mange andre lungepatienter - og gav dem håb.

rigtigt få bugt med svampen, og det føles som om, jeg endnu en gang har ryggen mod muren.

Lægerne gav Tina afslag på en ny transplantation.

- Jeg kan sagtens se det fra begge sider.

På en måde har jeg jo fået min chance, men jeg bliver ved med at håbe på, at jeg alligevel kan komme i betragtning. Jeg er ulykkelig på Frederikkes vegne, fordi hun mister sin mor igen, men i det mindste har jeg

De pårørende

"Transplantation er hårdt, fordi man har liv og død så tæt på sig.”

udskudt min udløbsdato. Så længe der er liv, er der håb.

Læs om Tinas kamp for livet på bloggen www.sunshinetolife.blogspot.com hvor Tinas samlever, Palle, har skrevet lidt videre på hendes blog. ●

Mindeord Tina kæmpede og kæmpede, men kræfterne slap op. Tirsdag 16. november 2011 afgik Tina ved døden, og den dag mistede vi alle noget.

Tina skrev i hele sit sygdomsforløb sine tanker ned på sin blog, der havde mange, mange læsere. Hun var en inspirationskilde til et helt unikt positivt livssyn, som var smittende, og som betød alverden for alle dem, som læste hendes ord. Tina havde ikke mange fysiske kræfter, men fokuserede sin mentale styrke og viden på at skabe mod og håb hos sig selv og andre i en situation, som var helt uden for hendes egen kontrol.

I Danmarks Lungeforening er vi dybt taknemmelig over alt det, som Tina gjorde for lungesagen. Hun viste menneskets vilje til at overleve og vigtigheden af at kommunikere og dele følelser og viden med andre.

Hun gav altid personlig trøst, opmuntring og smil videre til os andre og havde en fantastisk evne til at sætte sig ind i andres situation. Dertil var Tina altid villig til at hjælpe og stille op med de utrolige menneskelige ressourcer, hun besad. Vores tanker går til Palle og Frederikke.

Tina afsluttede hvert eneste blogindlæg med ”dagens positive” selv på de rigtigt svære dage. Den dag Tina døde, skrev Palle dagens positive, helt i Tinas ånd: ”Tina vil altid være i vores hjerter, har du en trist dag, så tænk på Tina, så smiler du.”

Giver noget igen ved at hjælpe andre Bos kone, Edith, blev lungetransplanteret for 14 år siden. Bo har lige siden lagt mange timer i Nye Lunger (tidl. LTX Vest), en netværksgruppe under Danmarks Lungeforening, for at hjælpe andre med at klare situationen som pårørende før og efter en transplantation.

Bo B. Pedersen

Som pårørende går man ind i et langt og følelsesmæssigt hårdt forløb, når ens nærmeste først bliver syg og siden så dårlig, at selv helt almindelige hverdagsting bliver en udfordring. Da Bos kone blev syg, var han meget opsat på at hjælpe hende bedst muligt – også over for en omverden, som måske ikke altid forstår den situation, man står i som både syg og pårørende. Der gik seks år fra Edith blev rigtigt syg, til hun blev transplanteret.

- Folk ved ofte ikke, hvordan de skal opføre sig over for en lungesyg på venteliste til transplantation. Min kone hang på en snor med ilt og var afhængig af det, men alligevel kunne mange ikke forstå, at hun næsten ingenting kunne, for hun så jo frisk nok ud.

Det er utroligt hårdt at være på venteliste - og nogle er det i årevis.

- Det slider på ægteskabet, det berører hele familien, børn, søskende og alle i ens omgangskreds. Det at være pårørende kan føles ligeså hårdt som at være den syge, men som pårørende føler man skyld, hvis man ikke kan klare situationen og være den stærke.

Efter transplantationen skal alle i familien vænne sig til et nyt liv, som er helt anderledes end før operationen, men der er stadig meget, man som pårørende skal have de psykiske ressourcer til at stå imod med.

- Selvom transplantationen var det bedste som kunne ske for os, og vi fejrer hvert år den dag min kone blev transplanteret præcis lige så meget som hendes egen fødselsdag, så slutter bekymringerne jo ikke her. Mange tror, at når du er transplanteret, så er du rask, men sådan er virkeligheden ikke. Man går til kontrol resten af livet, og den transplanterede får ofte følgesygdomme, som ikke er relaterede til lungerne.

Bo arbejder i netværksgruppen, fordi han gerne vil give noget af det tilbage til lungesagen, som Edith har fået med sine nye lunger.

-En transplantation er noget af det hårdeste, fordi man har liv og død så tæt på sig. Jeg vil gerne gøre mit til at hjælpe andre i vores samfund, som bekoster en så dyr, livsnødvendig operation. ● LUNGENYT nr. 1 2012

7

Første skridt mod sidste udvej

Et indblik i lungetransplantation:

Mod ny luft

En lungetransplantation er sidste udvej – men samtidig en ny chance. I denne udgave af Lungenyt løfter vi lidt af sløret og giver vores læsere et indblik i det komplicerede og omfattende forløb, som for nogle er vejen mod nye lunger og ny luft.

Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger. Siden den første lungetransplantation i 1992 er det blevet til en ny chance for næsten 700 mennesker ramt af alvorlig lungesygdom. For alle har lungetransplantationen været sidste udvej. I denne artikel vil overlæge dr. med. inden for lungemedicin, Martin Iversen fra Rigshospitalet, fortælle om patienternes vej gennem forløbet mod lungetransplantation.

Første skridt mod sidste udvej Sygdomsforløb er forskellige for lungepatienter alt efter sygdom, men for de hårdest ramte bliver situationen alligevel på et tidspunkt den samme: Den eneste mulige behandling er en lungetransplantation. Når den situation nærmer sig, vil patienterne blive henvist fra deres lokale lungemedicinske afdeling til landets to lungetransplantationafdelinger på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital.

– Vores afdelinger er specielle, fordi vi kun har de patienter, som bliver henvist. Til gengæld dækker vi hele landet fordelt på den måde, at afdelingen i Århus forundersøger alle jyske patienter, og vi på Rigshospitalet tager resten. Procedurerne for behandling af patienter er ens, og vi har udviklet dem i fællesskab, men selve transplantationerne og efterbehandling i de første 6-12 måneder foretages på Rigshospitalet, fortæller Martin Iversen.

8

LUNGENYT nr. 1 2012

De patienter, som lungetransplantationsafdelingerne møder, har nået et alvorligt stadie i deres sygdom og vil typisk have en lungefunktion under 20 %. Afdelingernes opgave er derfor, på baggrund af en række internationale kriterier, at udrede patienten i forhold til en eventuel lungetransplantation.

Udredning – første del Den udredning, de henviste patienter gennemgår, er todelt og den samme for alle typer lungesygdomme. Første del af udredningen består af en række indledende undersøgelser over to dage, hvor det fastslås, om patienten er syg nok til at kunne blive indstillet til en lungetransplantation, eller om der er komplikationer, som forhindrer en indstilling. Eksempelvis må patienten ikke have hjerteproblemer eller lide af svær åreforkalkning. Rygning er også en hindring.

- Omkring halvdelen af patienterne, som henvises, er ikke syge nok. De er ikke nået grænsen endnu og klarer eksempelvis vores seks minutters gangtest for godt. Når vi fortæller dem, at de er for raske, er det en enorm lettelse for dem. Det er langt sværere for de patienter, der er syge nok, men som desværre har andre komplikationer, som forhindrer en transplantation.

At omkring halvdelen er for raske, mener Martin Iversen er passende.

- Vi vil hellere se for mange end for lidt.

I forvejen gør landets øvrige lungemedicinske afdelinger et stort forarbejde i forhold til screening af patienter, inden vi ser patienten første gang, så de hjælper os meget.

Udredning – anden del Omkring halvdelen af de henviste patienter går videre til anden del af udredningen, som er mere omfattende. Denne del indebærer derfor også en fire dages indlæggelse.

Typisk sker anden del af udredningen omkring en måned efter den første, men er situationen meget akut, kan udredningerne ske i forlængelse af hinanden.

- Den anden del af udredningen er mere invasiv og inkluderer eksempelvis en kontrast-undersøgelse af kranspulsårerne. Det er vigtigt at fastslå, om der er forkalkning, fordi det forringer sandsynligheden for at overleve en transplantation. Vi undersøger bl.a. også leverfunktionen med ultralyd, og vi

Lungetransplantationsteamet på Rigshospitalet

”Nye lunger betyder for mange, at de går fra kørestol og ilt til et normalt, aktivt liv” undersøger nyrerne. Den medicinske behandling, som følger en transplantation, er hård for nyrerne, så en nedsat nyrefunktion er problematisk. Som udgangspunkt kommer der flere komplikationer til med alderen, så det er hele tiden en vurdering af komplikation kontra alder, forklarer Martin Iversen.

Under anden del af udredning sorteres yderligere 10-30 % af de henviste patienter fra på grund af andre komplikationer end lungesygdommen. Dermed indstilles omkring 40 patienter årligt til en lungetransplantation ud af en bruttogruppe på omkring 120 patienter.

Antistoffer og vævstyper For de omkring 40 patienter, som er indstillet til lungetransplantation, er det vigtigt at fastslå vævstype, samt om der er antistoffer mod vævstypeantigener. Martin Iversen uddyber: - Vævstyper kan sammenlignes med en unik stregkode for hver patient. Omkring 20% af patienterne har dannet antistoffer mod andres vævstypeantigener, og det har den effekt, at det bliver sværere at finde en donor. Når vi skal teste donor og modtager

for ligelighed, forlænger det også tidpunktet inden operationen med nogle timer. Har man antistoffer, er det sjældent, at man finder den rigtige donor første gang, og det kan medføre, at man bliver indkaldt til transplantation, men at den så ikke er mulig, og organet i stedet går til en anden modtager.

den. Hvis donor eksempelvis bliver meget dårlig, kan lungerne ikke bruges. Samtidig er der helt praktiske hensyn som, at lungerne størrelsesmæssigt skal passe til donor. Det er typisk sværest at finde lunger til fysisk små modtagere. Men kirurgerne er dygtige og kan løse mange udfordringer, siger Martin Iversen.

Når lungerne er der Afdelingen for Lungetransplantation på Rigshospitalet er ikke involveret i identifikation af donorer. Den proces er helt separat og sker via de forskellige neurokirurgiske og intensive afdelinger rundt om i landet.

– Vi får informationerne om en potentiel donor gennem transplantationskoordinatorerne og først herefter igangsætter vi vores procedure.

Rigshospitalets lungetransplantationsprogram er en del af Scandiatransplant*, som bl.a. omfatter Norge, Sverige og Finland.

Er der ingen modtager til et organ i ét land, går organet til et andet land. Formålet er naturligvis, at alle organer går til transplantation.

- Det er en dynamisk situation, for donor er ustabil, og det er et kapløb med ti-

* Scandiatransplant er en nordisk organisation til udveksling af organer, der dækker befolkningen i fem lande: Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige.

Efter operationen Når operationen er overstået, er det meget forskelligt, hvordan patienterne har det.

Det sker eksempelvis ofte, at de transplanterede lunger ikke fungerer ordentligt.

- Det er en omfattende operation og et kompliceret medicinsk forløb, og vi kan løbe ind i udfordringer. De nye lunger fungerer muligvis dårligt de første dage som følge af, at de har været afkølede og uden blodforsyning i nogle timer. Men de kommer sig, og patienten bliver bedre. Andre patienter er særligt svækkede før operationen, og det kan være svært at få dem ud af respiratoren igen. Alligevel har de fleste patienter det efter omstændighederne godt 8-10 dage efter operationen.

Har patienten et helt ukompliceret forløb, udskrives patienten efter fire uger, forklarer Martin Iversen.

- Omkring 10 % får et kompliceret forløb og ligger her længe. Dødeligheden for alle lungetransplanterede ligger efter 30 dage på 2-3 %, hvilket svarer til en patient ➜ LUNGENYT nr. 1 2012

9

xxxxx skridt mod sidste udvej Første

På Rigshospitalet arbejder overlæge Martin Iversen og afdelingssygepejerske Jannie Grenaa Nielsen tæt sammen med Århus Universitetshospital om patienterne.

om året. Efter første år lever 90 % stadigvæk. Det niveau ligger på højde med de bedste udenlandske centre.

Efterspil og livskvalitet I den første tid efter hjemsendelsen tilses patienterne på Rigshospitalet ca. en gang om ugen og efter tre måneder en gang om måneden eller efter behov. Herefter nedsættes frekvensen, såfremt forløbet er ukompliceret.

Omkring halvdelen af patienterne vil opleve, at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger.

- Afstødning sker typisk efter de første tre måneder og opleves som influenza kombineret med, at lungefunktionen falder. En afstødning i sig selv er ikke farlig, men får man mange, øger det riskoen for kronisk afstødning. Patienterne har gennemgået et kompliceret forløb, og de skal tage medicin resten af livet, men livskvaliteten er også dramatisk forbedret. For mange er det bogstavelig talt at gå fra kørestol og ilt til et normalt, aktivt liv. Er tilstanden stabil efter 6-12 måneder, overtager afdelingen i Århus kontrollen hos en del af de jyske patienter i samarbejde med Rigshospitalet.

Er man lungetransplanteret, udskrives man aldrig helt, og behandlingen stopper aldrig.

- Vi har ansvaret for patienterne resten af deres liv, og vi tilser dem regelmæssigt. For mange vil medicinen medføre nyreproblemer. Men bliver man lungetransplanteret og overlever det første år, kan man forvente at leve mere end 10 år længere - vel og mærke med en anden livskvalitet end før transplantationen, afslutter Martin Iversen. ●

TRANSPLANTATIONSGRUPPEN Varetager interesser for transplanterede og for patienter, som venter på en organtransplantation. Gruppen er en sammenslutning af patientforeninger.

Læs mere på www.transplantation.dk

10

LUNGENYT nr. 1 2012

Om selve operationen:

Patienterne er mentalt forberedte - De patienter, jeg møder, er mentalt klare til operationen. Det er mennesker i rullestol med ilt i næsen, som ikke kan spise eller tale uden at blive forpustede. De ved, at operationen er deres sidste håb, og de er ikke i tvivl.

Professor Daniel Steinbrüchel er Danmarks mest erfarne kirurg inden for lungetransplantationer. Ifølge ham kan en lungetransplantation i teknisk sværhedsgrad svinge fra enkel til kompliceret alt efter hvilken lungesygdom, patienten er ramt af. Typisk er lungetransplantation mest kompliceret for patienter med lungefibrose. En lungetransplantation tager 3-4 timer for ukomplicerede forløb.

- En lungetransplantation er en effektiv behandling, som forærer patienterne livet igen. Forskellen før og efter operationen er meget tydelig, og det er for mig og mine kollegaer utroligt tilfredsstillende at se patienten få farven tilbage i kinderne.

I Danmark har lungetransplanterede mennesker en meget høj overlevelse. Det skyldes ifølge Daniels Steinbrüchel en koordineret indsats.

Professor og kirurg Daniel Steinbrüchel

– I Danmark har vi centraliseret vores viden, og det har givet resultater. Det er helt afgørende, at vi samarbejder tæt kirurgisk og medicinsk, og at ekspertisen holdes på få hænder. Det sikrer patienten stor erfaring og den bedst mulige chance. Behandlingen sikrer ikke alle et lige langt liv, men det giver mennesker, som kun har udsigt til få måneder en hel del år med god livskvalitet.

Lungetransplantationsteamet på Århus Universitetshospital:

Vi samarbejder tæt

Overlæge Elisabeth Bendstrup (nr. 3 fra venstre) er speciallæge i Intern Medicin og Medicinske Lungesygdomme og ph.d.

Hun har nu i 4 år haft ansvaret for lungefibrose- og lungetrans-

plantationsafsnittet på Århus Universitetshospital. Afdelingen er højtspecialiseret og dedikeret til udredning og behandling af sjældne lungesygdomme herunder lungefibrose, svær sarkoidose og andre meget sjældne sygdomme.

– Samarbejdet mellem København og Århus fungerer super godt. Vi samarbejder så tæt, at vi reelt er ét center til trods for to geografiske adresser. For patienten betyder det et kontinuerligt og trygt forløb, fordi vi via ugentlige videokonferencer diskuterer patienterne og kender dem godt begge steder. Fagligt og logistisk er det også en styrke med et tæt samarbejde.

Jyske patienter giver udtryk for, at det er en lettelse, at der også findes en afdeling i Jylland.

– Det er en særlig lettelse for svækkede patienter og deres pårørende. Samtidig betyder det meget, at teamet i Jylland er dedikerede og fagligt dygtige, så patienten kan få den nødvendige viden og behandling.

LUNGENYT nr. 1 2012

11

Fokus på sjældne lungediagnoser

Der er mange forundersøgelser op til en lungetransplantation.

Lungesygdomme, der kan lede til transplantation Af overlæge dr. med., Martin Iversen, Afsnit for Lungemedicin, Rigshospitalet Foto Sara Lindbæk

Modtagere af nye lunger er mennesker med alvorlige lungesygdomme og livstruende organsvigt i deres lunger. En lungetransplantation er den eneste behandling, som kan redde dem. Læs i det følgende lungeekspertens illustration og forklaring af nogle af de lungesygdomme, der kan føre til transplantation.

12

LUNGENYT nr. 1 2012

Patienthistorie 1: Cystisk fibrose Kvinde, som nu er 33 år. Født med cystisk fibrose, hvor diagnosen blev stillet i 6-måneders alderen, og herefter tilknyttet CF centret på Rigshospitalet. Klarede sig godt frem til 27-års alderen, hvor infektionerne blev vanskeligere at behandle, og hun begyndte at tabe sig. Gennemførte 10. klasse og erhvervsuddannelse inden for butik, men måtte opgive at arbejde efter 27-års alder. Iltbehandling fra 30 år og som 31-årig undersøgt med henblik på lungetransplantation. Blev dobbeltlunge-transplanteret som 32-årig. Har det nu godt, og er begyndt at arbejde halvtids.

Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som skyldes en defekt i et gen som regulerer vand- og salttransport ud af celler, så sammensætningen af sved, slim i bihuler og lunger samt saft fra bugspytkirtlen ændres. Danmark har en høj hyppighed af CF sammenlignet med lande uden for Skandinavien. Der kræves to defekte gener for at udvikle sygdom (recessiv arvegang) og genbærerfrekvensen

Overlæge Martin Iversen, Afsnit for Lungemedicin, Rigshospitalet

er 1 pr 25 og 1 pr 4.500 fødes med CF, det vil sige 12-16 pr år i Danmark.

Gendefekten bevirker, at slim i lungerne og tarmen bliver sejt og tyktflydende. Det medfører lungeinfektioner fra spædbarnsalderen og problemer med optagelse af næringsstoffer fra tarmen.

Patienter med CF skal gennemgå et livslangt behandlingsprogram med behandling af infektioner og tarmproblemer. CF kan også fremkalde sukkersyge på grund af ødelæggelse af bugspytkirtlen.

Fremtidsudsigterne for fødte med CF forbedres hvert år ,og nye patienter kan se frem til mange år uden alvorlig sygdom. I den nuværende gruppe af voksne CF patienter, der udgør 2/3 af alle patienter, er lungetransplantation en behandlingsmulighed. Den gennemsnitlige alder ved transplantation er ca. 30 år. I Danmark er behandlingen af CF patienter centraliseret på Rigshospitalet og Skejby sygehus.

Patienthistorie 2: Idiopatisk lungefibrose Mand, som nu er 58 år. Tidligere rask men begyndte at få åndenød ved anstrengelse for fem år siden. Fik to år senere stillet diagnosen idiopatisk lungefibrose efter CT scanning. Hurtigt tiltagende åndenød de sidste to år og iltbehandling de sidste 18 måneder. Måtte opgive at arbejde som revisor for tre år siden. Kan nu kun gå få skridt, og kan ikke færdes udendørs. Har stået på venteliste til lungetransplantation i 6 måneder.

PATIENTHISTORIER Denne artikel repræsenterer ikke enkeltpersoner men er baseret på flere forskellige patienters forløb.

Idiopatisk lungefibrose er en sygdom med bindevævsdannelse i lungerne af ukendt årsag. Idiopatisk betyder af ukendt årsag. Sygdommen er en såkaldt autoimmun sygdom på linje med leddegigt, hvor forstyrrelse i immunforsvaret får det til at angribe forskellige organer i kroppen.

Det vurderes, at der er mindst 200-300 nye tilfælde i Danmark om året. Betegnelsen lungefibrose betegner ikke en bestemt sygdom, men mange forskellige tilstande med bindevævsdannelse i lungerne, hvorimod idiopatisk lungefibrose (ILF) betegner én bestemt sygdom. ILF viser sig oftest efter 50-års alderen med et langsomt snigende forløb med åndenød som det dominerende symptom.

Sygdomsprocessen består i bindevævsdannelse i lungerne med skrumpning og dannelse af små hulrum, de såkaldte bikagecyster.

Efterhånden som sygdommen skrider frem øges belastningen på højre side af hjertet, som pumper blodet gennem lungerne, og en del patienter udvikler pulmonal hypertension, som er øget tryk i lungekredsløbet. Karakteristisk er det, at patienterne har brug for meget store mængder ilt. Der er ingen rigtig effektiv behandling mod sygdommen. Det nyeste behandlingstilbud er Pirfenidon, som måske kan bremse sygdommens udvikling. Hos nogle patienter kan lungetransplantation være en mulighed og ILF er en almindelig indikation for lungetransplantation i Danmark og andre steder.

Patienthistorie 3: Alfa-1 antitrypsinmangel Mand, som nu er 42 år. Begyndte at ryge som 15-årig og var fra 20-års alderen storryger. Begyndende åndenød ved anstrengelse fra 30 år og herefter hurtigt tiltagende. I forbindelse med undersøgelse af et familiemedlem for alfa-1 mangel blev han selv undersøgt og ophørte herefter med rygning. Måtte opgive at arbejde som tømrer som 37-årig og fik iltbehandling for to år siden.Venter nu på lungetransplantation.

Alfa-1 antitrypsinmangel er en arvelig sygdom, som skyldes et defekt gen, så dannelsen af stoffet alfa-1 antitrypsin ikke er nor- ➜ LUNGENYT nr. 1 2012

13

Fokus på sjældne lungediagnoser

mal. Stoffet dannes i leveren og transporteres ud i blodet, hvor det beskytter imod skadelige stoffer, som frigives af hvide blodlegemer ved infektion eller irritation som fx tobaksrygning. Det normale gen kaldes M og det defekte gen Z, og der kræves to defekte gener for at udvikle sygdom (ZZ) - en såkaldt recessiv arvegang. 5 procent af den danske befolkning er bærere af genet (MZ), og der fødes ca. 40 personer årligt med ZZ. Personer med ZZ bliver alle syge i løbet af kort tid, hvis de begynder at ryge. Selv efter ophør med rygning, eller hos personer der aldrig har røget, falder lungefunktionen væsentlig hurtigere end hos andre. Emfysem på grund af alfa-1 mangel er en almindelig grund til lungetransplantation.

Alfa-1 mangel kan også forårsage leversygdom på grund af ophobning af stoffet i leveren.

Patienthistorie 4: Idiopatisk Pulmonal Arteriel Hypertension Kvinde, som nu er 23 år. For et år siden begyndende åndenød ved sport men efterhånden også ved mindre anstrengelser. Flere gange undersøgt for astma og prøvet astmamedicin uden effekt. For tre måneder siden akut overflyttet fra andet sygehus, hvor hun var blevet akut indlagt efter besvimelse i forbindelse med træning i fitness center. Højre hjertehalvdel fandtes svært udvidet med meget højt tryk. Der påbegyndes straks medicinsk behandling med tabletter og med infusion af medicin gennem plastikkateter direkte ind i lungekredsløbet. Hun forbedres ikke meget på behandlingen og efter en uge haste-udredes hun til lungetransplantation og kommer på Skandiatransplants akutte venteliste efter 10 dage. Efter yderligere 12 dage gennemgår hun dobbeltlungetransplantation. Forløbet er kompliceret med langvarig respiratorbehandling, men efter 8 uger udskrives hun første gang.

Idiopatisk pulmonal arteriel hypertension (IPAH) er en sjælden sygdom, som optræder hos 5-10 personer i Danmark om året. Årsagen er ukendt, men en mindre del skyldes arvelige forhold. De fleste patienter er 20-40 år og sygdommen udvikler sig snigende med åndenød som det eneste symptom i lang tid, hvorimod måling af lungefunktion og røntgen af lunger er normalt i lang tid.

Sygdommen består i en betændelsesagtig tilstand i de små blodkar i lungen, som fører til bindevævsdannelse og aflukning af lungekarrene. Dette medfører øget modstand for hjertets højre side, som pumper blodet igennem lungerne. Efterhånden som trykket stiger, udvides og vokser hjertets højre side men efterhånden kommer der tegn på hjertesvigt, fordi blodet ikke kan pumpes hurtigt nok gennem lungerne. I de sidste 10 år har man fået flere nye slags medicin, som ofte kan bedre tilstanden eller stabilisere den, men hos nogle patienter vil sygdommen være så langt udviklet, at lungetransplantation er eneste behandlingsmulighed. IPAH er kun en af mange tilstande med forhøjet tryk i lungekredsløbet, som kan have mange årsager, og betegnelsen pulmonal hypertension betegner alle disse forskellige tilstande under ét og ikke specielt sygdommen IPAH. 14

LUNGENYT nr. 1 2012

Patienthistorie 5: Lymphangioleiomyomatose (LAM) Kvinde, som nu er 36 år. For tre år siden bemærkede hun åndenød i forbindelse med sport, og hun har måttet opgive at løbetræne, men klarer sig ellers fint. For et år siden sammenklappet venstre lunge, hvor der også var væskedannelse i lungesækken med lymfevæske (chylos). CT scanning viste tegn på LAM, og dette blev bekræftet ved vævsprøve af lungen efter bronkoskopi. De sidste to år ret hurtigt fald i lungefunktion, og hun er startet på medicinsk behandling med østrogenhæmmende og bindevævshæmmende stoffer.

LAM er en meget sjælden sygdom, som skyldes en forandring (mutation) i et bestemt gen (TSC gen) og LAM er beslægtet med den meget sjældne sygdom tuberøs sclerose. Genforandringen findes som regel kun i patienten og ikke i patientens familie. Sygdommen findes kun hos kvinder og sygdomsudviklingen hænger sammen med hormonproduktion i den fødedygtige alder. Ca. 15-20 danske kvinder vurderes at have LAM, men flere milde tilfælde opdages på grund af den stigende anvendelse af CT scanning ved lungesygdomme.

Sygdommen består i vækst af glatte muskelceller i lungens bronkier, lymfekar og blodkar, så lungens væv ødelægges og erstattes af små cyster. Den medicinske behandling omfatter hæmning af hormonproduktion og immunundertrykkende behandling med et stof, som hæmmer dannelse af bindevæv (Sirolimus). For enkelte patienter bliver sygdommen så alvorlig, at lungetransplantation er nødvendig og flere danske LAM patienter har fået lungetransplantation. ●

Andre alvorlige og sjældne lungesygdomme

• Non Specific Interstitiel Pneumonitis (NSIP) • Histiocytosis x • Cryptogen Organiserende Pneumoni • Alveolær Proteinose • Lungefibrose ved bindevævssygdom • Silikose • Asbestose • Lungefibrose fremkaldt af lægemidler • Allergisk alveolitis • Pulmonal hæmosiderose • Medfødte lungesygdomme hos børn

LUNGENYT vil i løbet af 2012 sætte fokus på medfødte lungesygdomme hos børn.

Jubilæumsår

Et stærkt

20-års jubilæum for nye lunger Den første lungetransplantation i Danmark blev gennemført 23. januar 1992, og det fejrer Danmarks Lungeforening med et stærkt jubilæumsår i hele 2012.

Kriterierne for at blive indstillet til en lungetransplantation er grundlæggende de samme nu som i 1992, men i kraft af den øgede erfaring og teknologi får et bredere spektrum af patienter i dag tilbudt lungetransplantation som behandling for deres sygdom, fx nu også patienter med bindevævssygdomme.

Store fremskridt i behandlingen Vi må dog ikke glemme, at alle patienter før 1992 i løbet af kort tid døde af deres sygdom, og at transplantation var et meget stort fremskridt i behandlingen af patienter med de sværeste former for lungesygdomme. Siden 1992 er man blevet lungetransplanteret for at overleve, og den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret. Meget syge menneske bliver i dag efter en operation i stand til at leve et næsten normalt liv.

Et særligt år for lungerne Rigshospitalet, de landsdækkende netværk under Danmarks Lungeforening og Hjerteforeningens hjerte/lungeklub har alle planer om at gøre 2012 til et særligt år.

Det vil ske med en række arrangementer i løbet af året med alt lige fra teater til festforelæsninger.

Som allerede beskrevet i LUNGENYT nr. 6 2011, er goodwill-ambassadør Line Kruse og talsmand for netværket Nye Lunger, Maj-Britt Larsen, gået sammen om at planlægge et jubilæumsshow i 2012. Line Kruse har et stort netværk i underholdningsbranchen fra sit virke som skuespiller. Sammen med andre medlemmer af netværket vil Maj-Britt Larsen, med sin egen baggrund som transplanteret (læs hendes historie på side 4), og sine gode organisatoriske evner, bidrage med alt det praktiske.

Hold derfor øje med invitation til arrangementer i løbet af året, både i LUNGENYT og på www.lunge.dk, hvor du altid kan holde dig orienteret under NYHEDER.

● LUNGENYT nr. 1 2012

15

Boganmeldelse

Af Niels Erik Hulgård Larsen

Boganmeldelse:

Tro, håb og mening tilsat skyld og skam Bogen ”Hvad i alverden er meningen?” er en antologi redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen udkommet i 2011 på forlaget Unitas. Bogen henvender sig til og er tilegnet mennesker, der lever med kronisk sygdom eller handicap enten på egen krop eller som pårørende.

Min baggrund for at anmelde bogen er todelt. Dels har jeg haft Parkinson gennem flere år, dels arbejder jeg professionelt med coaching af ledere i vanskeligheder.

Overskriften på anmeldelsen er en omskrivning af ”Tro, håb og kærlighed”, hvor kærlighed er erstattet med mening. Bogen ser naturligvis ikke bort fra kærligheden, men dens fokus er på livets åndelige og religiøse dimensioner. Bogens ærinde er udtrykt i følgende citat fra omslaget: ”Men hvad er formålet så med et liv med megen lidelse - eller er der overhovedet noget sådant?”

Bogen foregiver ikke at give svaret på spørgsmålet, men bestræber sig på at formidle veje ad hvilke den enkelte alene, og sammen med sine nærmeste, kan finde svarene i dialog med Gud. Ikke Gud i bogstaveligste forstand, men som symbol og kilde til at finde styrke i modgangen. Bogen er befriende renset for ”kvikke fix” og velmenende råd, og der lægges ikke skjul på de vanskeligheder og de eksistentielle udfordringer, der er forbundet med at ”leve med det svære”.

Bogen gør sig endvidere til talerør for vigtigheden af at se hvert enkelt sygdomsforløb m.v. som noget unikt og individuelt,

uden at bogen dermed bidrager til at ”privatisere lidelserne”: ”I øvrigt kan man indimellem undres over, hvor megen livsglæde et meget ramt menneske kan formidle, mens mennesker med et glimrende helbred og mange gode udfoldelsesvilkår nogle gange kan lide under en svær depression” Bogen gør meget ud af at differentiere mellem forskellige ”udgaver” af skam og skyld herunder mellem (selv)destruktiv skyld og skam og så det, der i bogen benævnes som henholdsvis "reel skyld" og ”socialiseret skam". Disse to begreber gøres i bogen synonyme med handlekraft (forstået som magt til at kunne tage ansvar og tilpasse sig), med aktiv anerkendelse af og tilpasning til fællesskabets normer og med den gensidighed, som fællesskabet repræsenterer: ”At være gensidigt afhængig af andre er et grundvilkår ved at være menneske, hvad enten vi er syge eller raske” Jeg giver bogen 4½ lunge. Dette begrundet i, at bogen har bidraget til, at jeg måtte revidere mit syn på relevansen af at drage kristendom og Gud ind i sagen. I starten var jeg stærkt skeptisk, lagde bogen fra mig, men greb fat i den igen og blev på sin vis grebet af den og måtte anderkende bogens leg med begrebet ”omvendelse”: ”At omvende sig betyder at fjerne skyklapperne og åbne horisonten, så vi tager bestik af, hvilke andre retninger vi kunne gå i ” Det er en dyb bog. Ikke nogen ’læs let’ sag, men sorg og krise er heller ikke nogen letbenet affære.

Anmeldelsen er forkortet af redaktionen. Du kan læse anmeldelsen i sin fulde længde på www.lunge.dk under VIDEN/Lungenyt/Ekstramateriale

16

LUNGENYT nr. 1 2012

Bedre vejrtrækning med Pep/Rmt™ Pep/Rmt er en nem og veldokumenteret metode til respirationstræning. Træningen kan let integreres i selv en travl hverdag.

Pep/Rmt er et behandlingstilbud til dig, der lider af: • KOL • Astma • Bronkitis • Lungefibrose • Cystisk fibrose • Lungebetændelse Du kan vælge mellem et komplet Pep/Rmt træningssæt bestående af en maske (fås i 5 forskellige størrelser), 8 forskellige modstande og ventil (taske medfølger) eller en PEP fløjte og modstande efter eget valg.

Ring til os på 4371 3377

Fordele ved både Pep/Rmt træningssættet og PEP fløjten: • Nem at anvende • Hurtig at montere og afmontere • Træning kan udføres, når det passer dig • Nem at rengøre • Modstanden kan ændres i takt med dit behov Din behandling skal foregå via egen læge, men du er altid meget velkommen til at kontakte os på telefon 4371 3377 med dine spørgsmål Besøg os på www.astratech.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

17

Nyt fra Sekretariatet

Min uge i praktik I uge 44 2011 var jeg i praktik hos Danmarks Lungeforening. Jeg er 15 år og havde aldrig hørt om Danmarks Lungeforening før. I skrivende stund er der kun en time tilbage af min praktik periode. Og jeg har lært meget siden, min praktik begyndte. ”De er nok bare et par ældre mennesker, der sidder i et støvet lokaler og taster på deres skrivemaskiner. Jeg skal sikkert bare tage telefonen og være høflig”. Sådan tænkte jeg, men jeg blev godt nok rystet i min grundvold. For det første er der 10 ansatte. For det andet kører de Windows 7 - altså den nyeste udgave. Vi kører stadig Windows XP hjemme på skolen. For det tredje er de overhovedet ikke gamle. De er friske, energiske og ekstremt engagerede i lungesagen.

Læs mere om Jonas Boldvig Hansens praktikoplevelser på www.lunge.dk under VIDEN, Lungenyt, ekstra materiale.

Tak for en fantastisk KOL-dag 2011 Danmarks Lungeforening markerede 16. november 2011 den internationale KOL-dag. De over 100 arrangementer rundt om i landet var alle velbesøgte, og tusindvis af danskere fik på denne dag mulighed for at få tjekket deres lunger. Vi fik en god, bred pressedækning af KOL-dag 2011 i radio, TV og de skrevne medier. Og rigtigt mange lokalaviser valgte at omtale lokale arrangementer i ugerne op til dagen. Tak til alle arrangører rundt om i Danmark, som stillede op på dagen for at sætte fokus på lungesagen og ikke mindst den kroniske lungesygdom KOL. Læs mere om den vellykkede KOLdag på www.lunge.dk under NYHEDER, hvor du også kan se, hvem der vandt i lodtrækningen om en ballontur.

Træk dit bidrag fra i skat Fra 2012 gælder nye skatteregler, når man donerer til Danmarks Lungeforening. Du kan nu trække hele dit samlede bidrag dog maks. 14.500 koner pr. år - fra i skat.

Der er altså ikke som hidtil en bundgrænse på 500 kroner.

Læs mere om reglerne på www.lunge.dk under Støt os og Bliv bidragsyder.

Det skrev medierne om ..

Vi er meget glade for det massive fokus, som medierne har givet lungerne i efteråret. Det beror på en stor presseindsats fra sekretariatet, men også på en stor velvillighed hos patienter, læger, sygeplejersker og ikke mindst vores frivillige, som altid stiller op til interviews. Tusind tak til jer alle!

Danmarks Lungeforening har gennem den seneste tid igen været i både aviser, radio og på TV i flere forskellige sammenhænge. Her kan blot nævnes nogle af dem: Artikler i Berlingske og Politiken i forbindelse med ny finanslov og den skuffende, lille stigning i cigaretpriserne. Kronik i bladet RASK, som uddeles gratis på hospitaler og apoteker. To artikler i ugebladet Hendes Verden om lungepatienter. Debat om hvorvidt lærere må lugte af røg i Jyllandsposten. Artikler i BT med fakta bokse om KOL i forbindelse med Margit Brandts sygdom og død.

Radioindslag i forbindelse med historie om røg og støv som en livsfarlig cocktail i arbejdsmiljøet.

Også mange artikler, radiointerviews og tv-indslag på TV2 Lorry i forbindelse med KOL-dag november 2011. Navnestof i forbindelse med udnævnelsen af Peter Lange som ny professor i KOL og lungekræft. Nytårsartikel i Politiken om, at 2012 bliver et år, hvor mange rygere vil stoppe og hvor vi skal have fokus på forebyggelse. Mange kan læses på www.lunge.dk under NYHEDER.

Sæt kryds i kalenderen Vi inviterer til årsmøde torsdag 7. juni 2012 – denne gang i København. Hold øje med mere nyt om årsmødet på www.lunge.dk under NYHEDER og i næste LUNGENYT.

18

LUNGENYT nr. 1 2012

brevkassen

Spørg os

Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup Andersen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk.

Læs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

Proteiner

sen Camilla Lintrup Lar

Jeg er en kvinde på 59 år med en lungekapacitet på ca. 33 og et BMI på 27,5. Jeg dyrker motion hver dag, men hvor mange gram proteiner skal jeg have pr. dag for ikke at miste muskelkraft?

Hanne

Ny rådgiver: Klinisk diætist Vores nyeste rådgiver hedder Camilla Lintrup Larsen og er uddannet klinisk diætist i 2006. Hun arbejder til daglig i Rødovre Sundhedscenter, hvor hun vejleder og underviser kronisk syge borgere. Camilla er også tilknyttet Rødovre kommunes rehabilitering og plejehjem.

Camilla svarer på spørgsmål om kostens betydning og vejlede om overvægt, undervægt og ernæringsterapi (sonde samt ernærings – og proteindrikke).

Du kan spørge Camilla på e-mail info@lunge.dk eller via www.lunge.dk under RÅDGIVNING.

Kære Hanne Det er individuelt hvor stort ens proteinbehov er. Protein er vores byggesten til musklerne og under større og utilsigtet vægttab, kan man risikere at miste vigtig muskelmasse og derfor bør proteinbehovet øges.

Det skal nævnes, at der er særlige forhold, hvor protein ikke bør øges. Det gælder, fx hvis man har en lever- eller nyresygdom. Under normale omstændigheder er proteinbehovet 0,8 g-1g pr. kilo kropsvægt.

Dvs. vejer du 70 kilo er dit behov 56 gram pr. dag. (0,8 x 70 = 56 g). Under sygdom øges behovet til 1,5g pr. kilogram.

Protein finder du i følgende fødevarer: Fisk, kød, æg, mælkeprodukter (mælk, fløde, yoghurt, ylette mfl.) og proteindrikke/ernæringsdrikke. Fx indeholder en proteindrik ca. 20g protein i en 200 ml flaske, som kan anbefales som supplement, hvis du er i tvivl, om du får proteiner nok. En proteindrik dækker samtidig 30 % af dit vitamin- og mineralbehov.

Camilla

VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar

Skrives op til transplantation flere steder?

Min svenske svigermor på 60 år er skrevet op til en ny lunge, for anden gang, i første prioritet. Denne behandling foregår på Lunds Universitets Hospital.

Er der et bestemt afgrænset område, hvorfra hun kan modtage en donorlunge, eller kan man søge længere væk? Som du nok forstår, er vi slægtninge meget optaget af at undersøge alle muligheder for at redde hendes liv. Hendes tilstand er kritisk, hun er nu bundet til rullestol, og hun indtager tæt på maksimum mængde ilt-indtag, som foregår gennem hendes egen lunge.

Jørgen

Kære Jørgen Din svigermor er skrevet op i Lund, og mig bekendt kan man ikke være skrevet op flere steder, men der er dog et samarbejde mellem transplantationsstederne. Hvis der kommer donor-lunger i Lund, som ikke passer nogle af patienterne i Lund, så vil man via registre finde egnede modtagere andre steder.

Det samme gælder den anden vej. Altså kan din svigermor godt få en lunge fra fx Danmark eller Nordsverige.

Thomas

fra brevkassen kan ses på lunge.dk under RÅDGIVNING/Spørg os.

LUNGENYT nr. 1 2012

19

Kort Nyt

Rygerne stopper i stort tal Fra Børnenes køredag i Roskilde Foto: Annette Westphal Thuesen

Veteranbiler på Hjerting Kystsanatorium Dansk Veteranbil Klub afholdt 1. september 2011 ”Børnenes køredag”. En dag, hvor de bruger deres dejlige gamle køretøjer til at køre ture med børn med særlige behov. Denne gang fik børnene fra Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjerting også en køretur i de flotte køretøjer. Tak til Dansk Veteranbil Klub for den gode oplevelse, vi håber på at få tilbuddet igen til næste år!

Læs mere om Dansk Veteranbil Klub på www.veteranbilklub.dk

Siden 2007 er 400.000 danskere stoppet med at ryge, og 140.000 er blevet eksrygere i løbet af det seneste år. Det viser en ny undersøgelse af danskernes rygevaner, som Epinion har lavet for Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse og Danmarks Lungeforening. Undersøgelsen viser samtidigt, at en meget stor del af rygerne lægger vægt på at få hjælp og støtte fra deres nærmeste (40 procent), hvis de skal holde op med at ryge.

-Det er ofte en lang proces at holde op med at ryge - især når man oplever at være decideret tobaksafhængig. Den gode nyhed er dog, at mange rygere og eks-rygere siger, at især støtte fra deres netværk gør, at rygestoppet kan lykkes.

Rygere, som vil holde op i det nye år, skal derfor også hente støtte hos deres venner, familie og kollegaer, siger Anne Brandt, adm. direktør i Danmarks Lungeforening.

Læs mere om undersøgelsen på www.lunge.dk under NYHEDER

Hvem skal din arv gives til?

Hjælp at hente til de mindste med astma ASTMABARN: Det er en kæmpe udfordring i familien at have et barn med astma – en kronisk sygdom. Både for mor, far, barn, søskende og anden familie. Og behovet for hjælp, støtte og vejledning er stort. Derfor har Astma-Allergi Danmark lavet et site kun for forældre, familie og omgangskreds for børn mellem 0-5 år med astma eller astmatisk bronkitis. På sitet kan du bl.a. læse om, hvad der sker i familien, når man får et barn med en kronisk sygdom, hvordan søskende reagerer, og hvordan du får det bedste samarbejde med børneinstitutionen.

Læs mere på www.astmabarn.dk 20

LUNGENYT nr. 1 2012

Patientrepræsentant.dk

Vidste du, at meget få danskere skriver testamente? Hvert år arver staten omkring 60 millioner kroner, fordi der ikke er andre arvinger at give pengene til. Arv kunne derfor blive en meget vigtig indtægtskilde i kampen for sundere lunger til alle i samfundet. Flere midler til lungeforskning, oplysning, hjælp og rådgivning ville gøre en stor forskel for mange mennesker.

En opgørelse fra Københavns Universitet om konsekvenserne af den nye arvelov, som blev lavet i forbindelse med arveloven trådte i kraft i 2008, viser at omkring 350.000 danskere har skrevet testamente. Det vurderes, at omkring 1,5 millioner danskere ville vælge at skrive testamente, hvis de kendte arvereglerne.

Læs mere om arveregler og få gratis hjælp til at skrive testamente på www.lunge.dk under STØT OS.

Vil du være med til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? Meld dig som patientrepræsentant!

Læs mere på: www.patientrepræsentant.dk eller kontakt Danske Patienter på tlf. 33 41 47 60 eller e-mail: info@danskepatienter.dk

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Indsættes som det første på lokalsiderne med DL logo og LungePatient.dk

Sarkoidosenetværkets gruppe i Nordjylland Der blev holdt møde 25. september 2011 i Nygaards Mølle. Netværket gik en dejlig tur i det smukke sensommervejr. På det efterfølgende kaffemøde fortalte en af deltagerne om en barsk oplevelse, som tovholder Susanne Sønderlev gerne vil videregive, så andre sarkoidose-patienter kan være opmærksomme på problematikken. Det handler om, hvordan indtagelsen af prednisolon kan sløre billedet i forhold til bl.a. kalk-tal.

Læs hele problematikken på www.lunge.dk under lokalforening/netværk, klik ind på Region-nordjylland og Sarkoidosenetværket Nordjylland.

Kontaktperson: Susanne Sønderlev, mob: 23 30 61 35, mail: susanne@nygaardsmoelle.dk

Region Nordjylland Foredrag og bowling i netværksgruppe Aalborg STED: Sundhedscentret på Nordkraft, Teglgårdsplads, 9000 Aalborg TID: Fredag 24. februar 2012, kl. 13.00 – 15.00 Afdelingsleder Jan Øhlenschlæger fra Kollektiv Trafik og Kørselskontoret kommer og fortæller om kørselsmuligheder og -tilbud til KOL-patienter samt om NT rejsekort.

STED: Seaport, Strandvejen 7, 9000 Aalborg TID: Fredag 30. marts 2012, kl. 13.00 – 15.00 Vi skal bowle og hygge os sammen.

Kontaktperson vedr. ovenstående: Tilmelding til arrangementer i netværksgruppen skal ske til Kresten Jespersen, tlf.: 98 18 95 57 eller tlf.: 22 86 80 41, e-mail e.k.j@stofanet.dk senest onsdagen før mødet.

Nye netværksgrupper i Løgstør og Farsø Der er kommet to nye netværksgrupper i Løgstør og Farsø for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig, høre forskellige oplæg og udveksle gode råd og erfaringer med andre.

Kontaktperson i Løgstør: Ole Nielsen, mail: olenon@stofanet.dk Kontaktpersoner i Farsø: Inge Rasmussen, tlf.: 23 45 01 31, mail: ira@tdcadsl.dk, Anne Marie Hansen, tlf.: 98 66 20 42, Tove Pedersen, tlf.: 20 32 09 79

Ny netværksgruppe i Frederikshavn Den nye netværksgruppe, som er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening, Sundhedscenter Frederikshavn og De Frivilliges Hus, er kommet rigtigt godt fra start. 22 deltagere dukkede op på det første møde, og der var stor interesse for at danne en netværksgruppe. Der er stadig pladser i gruppen.

Lungesagen Thy Mors Der blev holdt stiftende generalforsamling 3. november 2011 for opstart af Lungesagen Thy Mors, der er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk. Der var stort fremmøde på ca. 50 personer, og Birgitte Nannerup, der er leder på sundhedscentret, bød velkommen.

Landsformand fra LungePatient.dk, Helge Petersen, fortalte om foreningens arbejde og tilbud til medlemmer af Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk.

Bodil Gyldenkerne fra Thisted Kommune og Birgitte Nannerup sørgede for kaffe, te og brød til de fremmødte. Overlæge Ingolf Nissen fra Thisted Sygehus fortalte om behandlingstilbud til lungepatienter, hvorefter lungesygeplejerskerne Laila og Tina fra Thisted Sygehus besvarede spørgsmål. Derefter var der valg til bestyrelsen, hvor der var stor interesse. Der blev valgt 10 bestyrelsesmedlemmer. Efter generalforsamlingen mødtes de udvalgte til konstituering af bestyrelsen, som kom til at se sådan ud: Formand: Børge Melgaard, Hurup, tlf.: 97 94 24 30, mob: 30 88 24 88.

Næstformand: Inger Dengsø, tlf.: 40 16 32 21. Kasserer: Mads Hansen, tlf.: 40 16 32 27. Bestyrelsesmedlemmer: Birthe Mark Tødsø, Kim Nielsen Thisted.

Lokalforening Aalborg Stor tak til fantastisk ildsjæl Karin Jensen har valgt at trække sig som formand for Lokalforening Aalborg, da hun ikke længere føler, at kræfterne er til det. Karin har siden 2008 vist stort engagement og energi i sit arbejde for sundere lunger – livet igennem og har bl.a. været med til at opstarte flere netværksgrupper. Stor tak til dig, Karin, for al den tid og energi, du har brugt til glæde for utroligt mange mennesker.

Ny lokalformand i Lokalforening Aalborg Lokalforening Aalborg har fået ny lokalformand. Velkommen til Tinna Brønnum Jensen, som kan kontaktes på tlf. 24 48 34 14 (ingen bestemt træffetid). Tinna kontaktede Danmarks Lungeforening efter at have set en annonce på www.frivilligjob.dk

Kontaktpersoner: Elisabeth Knudsen, tlf.: 59 65 47 10, mail: erk@turbomail.dk eller Hans Henrik Nielsen tlf.: 98 48 28 00, mail: hans-h@nielsen.mail.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

21

Nyt fra lokalforeningerne og netværk

Region Midtjylland Koncert og bankospil i Lokalforening Viborg-Skive STED: Sundhedscentret i Skive, Møllegade 5, 7800 Skive TID: Søndag 19. februar 2012. OBS! Kig på www.lunge.dk under lokalforening/netværk for tidspunkt.

Kom til koncert med Nostalgika, der spiller blandet musik, som vi alle kender. Overskud fra arrangement går til lokalforeningen.

STED: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade 1, 8800 Viborg TID: Torsdag 22. marts 2012, kl. 19.00 Vi spiller bankospil i De Frivilliges Hus i Viborg. Pris 45 kr. inkl. 3 plader.

Arrangementet er lavet i samarbejde med LungePatient.dk.

Kontaktpersoner vedr. ovenstående: Anne-Marie Thomsen, tlf.: 28 55 37 49, e-mail perito@fibermail.dk eller Viggo Sørensen, tlf.: 97 51 17 05, e-mail viggoresenvej@gmail.com.

KOL-café og generalforsamling i Lokalforening Aarhus STED: KOL-café, KlostergadeCentret, Klostergade 35, 8000 Aarhus C TID: 8. februar, 14. marts, 11. april, 9. maj 2012 – altid kl. 10.00-12.00 Vi fortsætter successen med KOL-café i 2012. I KOL-cafeen har du rig mulighed for at få en snak med ligestillede. Der er ingen tilmelding, så du møder bare op. Der vil altid være mindst én person fra lokalbestyrelsen til stede. Der kan efterfølgende købes frokost i cafeen. Vi glæder os til at se dig.

STED: KlostergadeCentret (pejsestuen), Klostergade 35, 8000 Århus C. TID: 14. marts 2012, kl. 19.00-21.30 Lokalforeningen inviterer til den årlige generalforsamling, hvor formand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen, vil fortælle om den seneste udvikling i foreningen. Temaet for aftenen er: "Hvad er KOL og hvordan behandles patienten?". Læge Anders Løkke og lungesygeplejerske og bestyrelsesmedlem i lokalforeningen Lotte Bloch Christensen vil holde oplæg. Der vil naturligvis være mulighed for debat og uddybende spørgsmål. Af hensyn til traktementet er tilmelding nødvendig.

Kontaktperson vedr. ovenstående: Margrethe Bogner, tlf.: 20 20 20 71, e-mail: margrethe@bogner.dk

Region Syddanmark Lokalforening Fyn Lokalformand Lars Troelsen har på grund af helbredsmæssige årsager valgt at bede om orlov i seks måneder fra formandsposten i lokalforeningen. Tidligere lokalformand Peter Willemar Kristensen overtager posten i den periode. Kontaktoplysninger på Peter Willemar Kristensen: tlf.: 23 47 82 55, e-mail: pwillemar@dsa-net.dk

22

LUNGENYT nr. 1 2012

Lokalforening Sønderjylland Tak for en fantastisk KOL-dag En stor tak til de mange frivillige fra de forskellige netværksgrupper i Rødekro, Tønder og Sønderborg. Sammen med lokalforeningens bestyrelse sørgede I for, at vi på KOL-dagen 16. november 2011 mange steder kunne sætte fokus på lungerne sammen med vores øvrige samarbejdspartnere - sygehusene, apotekerne, lungepatient.dk og Haderslev og Sønderborg Kommune. Der blev snakket lungefunktion, rygestop, inhalation, sund livsstil, KOL-rehabilitering, om netværk og om lungeforeningernes muligheder for at hjælpe folk med dårlige lunger. Generelt var lungernes tilstand lavere end forventet.

Venlig hilsen Edith Pedersen, lokalformand Frivilligfredag i lokalforeningen I Aabenraa trak de frivillige foreninger i arbejdstøjet og var sammen om et meget hyggeligt arrangement i Nygadehuset. Foreningerne benyttede dagen til at få en snak med hinanden, og mange aftaler blev lavet på tværs. Lokalforeningen var repræsenteret ved netværksgruppen i Rødekro. I Sønderborg blev der holdt fest for over 1.000 frivillige som tak for det store arbejde, de frivillige yder overfor dem, der har brug for hjælp. I løbet af eftermiddagen uddelte Sundhedsudvalget Sønderborg kommunes frivillighedspris. Prisen på 15.000 kr. gik til 3 personer herunder Edith Pedersen fra Danmarks Lungeforening.

Netværksgruppe Rødekro STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61-63, 6230 Rødekro TID: Hver onsdag kl. 11.30-13.30 Netværksgruppen Rødekro tilbyder træning én gang om ugen i 1 time for personer med en nedsat lungefunktion – og herefter 1 times socialt samvær. Der er altid plads til flere, så du er velkommen. Transport: Der går flere busruter med holdeplads lige ved Sundhedscenteret, og der er en ret stor parkeringsplads med handicappladser lige ved hoveddøren.

Kontaktperson: Klaus Jensen, tlf.: 74 69 43 52 / 20 31 90 53, mail: klausbpjensen@gmail.com

Zumba og ny lungecafé i Lokalforening Vestkysten STED: Lerpøthallen, Lerpøtvej, 6800 Varde TID: Hver onsdag kl. 13.00 – 14.00 PRIS: 50 kr. pr. gang Kom til Zumba og powerhoop – light. Hvad enten du er lungepatient, har en eller anden form for gigt eller har andre begrænsninger i din funktionsevne, så kan du være med på dette hold. Undervisningen er i et roligere tempo end normalt, og der tages hensyn til diverse skavanker. Du vil opleve, hvorledes man via zumbatræning og powerhoop kan opbygge en stærkere krop. Kurset laves i et samarbejde mellem Familie og Fritid, Orten-Tinghøj, Lokalforening Vestkysten-Danmarks Lungeforening og Imove i Varde. Du er velkommen til at medbringe din egen powerhoop, hvis du ønsker det, eller leje den i træningscentret for 25 kr. pr. gang.

Kontaktpersoner: Jette Oskarson (I-move), tlf.: 21 20 80 90, mail: info@imove.dk eller Anne Merete Nilausen (Lokalforening Vestkysten), tlf.: 22 33 37 65, mail: am-nilausen@mail.dk

Ny lungecafé åbner Vestkystens Lungecafé åbner i foråret 2012. Lungecafeen vil dels være et tilbud til pårørende af lungesyge, som her igennem kan få et netværk – dels et tilbud til lungesyge.

Første arrangement bliver et møde for lungesyge og deres pårørende med indlæg af lungesygeplejerske Solveig Schmidt fra Lungeambulatoriet i Esbjerg. Nærmere tid og sted annonceres i dagspressen, ligesom det udsendes til medlemmerne som nyhedsbrev.

Kontaktperson: Anne Merete Nilausen, tlf.: 22 33 37 65, mail: am-nilausen@mail.dk

Region Sjælland Fysiorejser og Café Åndenød i Lokalforening Roskilde STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: Onsdag 29. februar 2012, kl. 16.00 En repræsentant fra Fysiorejser kommer og fortæller om rejser, specielt sammensatte for lungesyge og deres pårørende. Rejsernes formål er oplevelser, træning med fysioterapeut, vejledning fra sygeplejerske og naturligvis hyggeligt samvær. Rejserne kan foregå alene eller sammen med familie/venner. Rejselederservice og afbestillingsforsikring vil også blive omtalt.

Medical Danmark vil præsentere forskelligt ilt udstyr til rejsebrug, hvad flyselskaberne accepterer ombord, og hvilke forholdsregler iltbrugeren bør overveje inden bestilling af flybillet eller anden ferie. Der vil blive serveret kaffe i pausen.

STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: 3. onsdag i hver måned, kl. 14.00-16.00.

Lokalforening Roskilde har i samarbejde med Himmelev Menighedspleje etableret "Cafe Åndenød", som har åbent den 3. onsdag i hver måned.

Cafe Åndenød er for mennesker, som er ramt af en lungesygdom og gerne vil møde ligestillede til hyggeligt samvær og erfaringsudveksling.

Alle er velkomne.

Kontaktpersoner og tilmelding vedr. ovenstående: Birgit Schelde Holde, tlf.: 23 86 38 05, e-mail birgitschelde@gmail.com eller Ole Wayland Hansen, tlf.: 46 78 95 26, e-mail owhansen@tdcasdl.dk

Lokalforening Vordingborg Lokalforeningen holdt generalforsamling torsdag 3. november 2011, hvor lokalformand, Dorrit Helgesen, fortalte om de forskellige arrangementer, der har været i årets løb, og om lokalforeningens vigtige arbejde i lokalmiljøet. Dorrit har bl.a. besøgt to KOL-hold i Vordingborg og et hold i Næstved for at fortælle om Danmarks Lungeforening og lokalforeningen samt deltaget i arbejdet med udviklingen af Region Sjællands kronikerportal. Flere fra bestyrelsen har deltaget i møder med patientforeningerne for hjerter, kræft og diabetes angående et samarbejde på tværs af foreningerne. Bestyrelsen blev genvalgt, og lokalforeningen kunne også byde velkommen til et nyt bestyrelsesmedlem, Leif Christiansen.

Region Hovedstaden Ferieplanlægning, generalforsamling og nye netværksgrupper i Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal STED: Virumhallen, Geels Plads 40, 2830 Virum TID: Onsdag 22. februar 2012, kl. 16.00-18.00 Lokalforeningen og LungePatient.dks afdeling i København holder fælles møde om ferieplanlægning fra A til Z som lungepatient. Her bliver du klogere på rejseformer, mulige feriemål, forsikring, sygesikring, medicin, ilt mm. Ole Staugaard, som i mange år har arbejdet med lungepatienter, vil på en sjov og varm måde få os alle til at længes efter en dejlig og vellykket ferie uden uforudsete besværligheder. Anette Garsdal vil vise et par venepumpeøvelser, der mindsker hævede ben/blodpropper under rejsen. AnneLise Nerving vil fortælle om bestilling af rejseforsikringer for kronisk syge, som skal være i meget god tid inden ferien og sygesikringskort mm. Der vil under mødet være mulighed for at få lidt vand og frugt, og tilmelding er ikke nødvendig. Yderligere info: Lokalformand i Danmarks Lungeforening Anette Garsdal, tlf.: 20 63 86 49 eller lokalformand i LungePatient. dk, Københavns afdeling Anne-Lise Nerving, tlf.: 32 51 61 53.

Vi afslutter arrangementet med en generalforsamling i Danmarks Lungeforenings regi for Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal. Vi glæder os til et stort fremmøde, og der er et par ledige bestyrelsesposter. Ønsker du at høre mere om bestyrelsesarbejdet, er du velkommen til at kontakte lokal formand Anette Garsdal.

Netværksgrupperne blomstrer Hørsholm Kommune starter i samarbejde med Frivillighedscentret og Danmarks Lungeforening en netværksgruppe op for mennesker med kronisk obstruktiv lungesygdom. Planen er, at gruppen skal mødes sidste torsdag i hver måned. Yderligere information hos Frivillighedscentret tlf.:

Dr. Thorvald Jensen og Steen Ugges Mindelegat Legatets formål er at yde hjælp til værdige og trængende personer i København eller på Frederiksberg, der lider af tuberkulose eller andre lungesygdomme. Bemærk at kun ansøgere i de nævnte kommuner kan komme i betragtning.

Legatportionerne er på 5.000 kr.

Ansøgningsskema kan rekvireres hos advokat Judy Jakobsen, Holmens Kanal 7 1060 København K Telefon 88 33 17 15 att. sekretær Bente Hansen, eller e-mail bh@husenadvokater.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

23

Nyt fra lokalforeningerne og netværk

45 76 70 90 / 29 26 20 40 eller mail@frivilligcenterhoersholm.dk Der bliver også startet en netværksgruppe op i Lyngby-Taarbæk, som vil holde deres netværksgruppemøde den første fredag i måneden kl.

13.00-15.00 i Frivilligcentret på Toftebæksvej 8,2800 Kgs. Lyngby tlf. 20 70 80 33. Ring til Anette Garsdal om opstartstidspunkt.

Der vil i januar og februar holdes møder med henblik på opstart af netværksgrupper i: Gentofte, Rudersdal, Gladsaxe.

Kontakt vedr. ovenstående: Lokalformand i Danmarks Lungeforening Anette Garsdal, tlf.: 20 63 86 49, e-mail garsdal@stavganger.dk

Motion ude og inde i Hillerød Lunge Klub STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken, 3400 Hillerød TID: Mandage, kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. En sygeplejerske fra lungeafd. på Hillerød Sygehus kommer og går med en gang om måneden.

Vi har også sport og ungdomstræning for dig, der kan gå eller løbe 3 km.

Husk vand og behovs-medicin. Der er kaffe og hygge efter træning på P-pladsen.

Til Rendelæggerbakken med tog fra Hillerød st.: Afg. kl. 13.20 med privatbane 960r mod Tisvildeleje. Stå af på Slotspavillonen st. (første stop efter Hillerød st., ank. kl. 13.23). Se kort på vores hjemmeside.

STED: Frivilligcenter Hillerød, Fredensvej 12c, 1.sal, 3400 Hillerød TID: Hver torsdag kl. 13.30, til slutningen af marts 2012.

Vi laver indendørs træning i en times tid og holder pauser efter behov.

Alle kan deltage, elevator i huset og handicap P tæt ved. Find vej, se kort på vores hjemmeside. Gratis træningsbog med trænings-DVD til alle, der møder op. Vi hygger bagefter.

Ekstra træning i 2012: Læs mere på www.hillerodlungeklub.dk Kontakt: Hillerød Lunge Klub, tlf. 22 73 21 44, Michael Bryder, tovholder, e-mail: os@bryder.eu

Lungecafémøder i Netværksgruppe Allerød STED: Skovensvej 6, lokale 13, 3540 Allerød TID: Hver tredje tirsdag i måneden, kl. 15.00-17.00 Lungecafémøderne starter nu igen i det nye år, og vi fortsætter som sædvanlig med at mødes hver tredje tirsdag i måneden. Alle er velkomne, men kontakt gerne Ingelise, Aase eller Jette på forhånd (kontaktinfo nedenfor).

STED: Allerød Fysioterapi, Torvestrædet 6, 3540 Allerød TID: Lørdag 11. februar 2012, kl. 11.00-15.00 Overlæge Thomas Ringbæk fra Hvidovre Hospital sætter fokus på KOL. Han vil fortælle om forskellige stadier af sygdommen, behandlingsmuligheder, rygestop og rehabilitering. Fysioterapeut Jette Sanderhoff vil undervise i vejrtrækning og hosteteknik samt vise forskellige øvelser, som styrker kroppen. I løbet af dagen vil der være workshops med tilbud om lungefunktionsmåling, vejledning i rygestop, inhalationsteknik og brug af pep-fløjter.

Der serveres kaffe/te, sandwich og frugt. Det er gratis at deltage, men af hensyn til tilrettelæggelsen er tilmelding ønskelig. Tilmelding på tlf. 41 62 27 79 eller 21 68 07 41 bedst mellem kl. 19.00-21.00.

Kontaktpersoner: Ingelise Biering, tlf.: 21 68 07 41, Aase Seidler, tlf.: 48 17 15 27, Jette Sanderhoff, tlf.: 48 17 27 79

Telemedicin og akupunktur i netværksgruppe Østerbro STED: Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 Østerbro TID: Tirsdag 28. februar 2012 Læge Anne Svarre Jakobsen fra Frederiksberg Hospital kommer og fortæller om et telemedicinsk projekt til KOL-patienter, hvor patienten bliver indlagt i eget hjem i stedet for på hospitalet.

STED: Vordingborggade 22, 3. sal, 2100 Østerbro TID: Tirsdag 27. marts 2012 Akupunktør Rikke Godthjælp kommer og fortæller om, hvad akupunktur kan tilbyde i forhold til f.eks. smertelindring og rygestop.

Kontaktpersoner: Rikke Høgsbro Holm, tlf.: 35 30 3 50, Winnie Bethnas, tlf.: 39 29 43 17/26 14 43 17

Netværksgruppe Nørrebro STED: Forebyggelsescentret Nørrebro. Tranevej 27 a-b, 2400 København NV TID: Onsdag 7. marts 2012 kl. 15.00 Kom og hør om ny forskning inden for KOL-medicin og motion. Læge og ph.d. studerende på Bispebjerg Hospital, Sebastian Lund Karlsson, forsker i KOL, og han kigger forbi og fortæller om den nyeste forskning inden for KOL-medicin og motion. Vi håber, at rigtig mange af jer vil deltage og evt. bidrage med spørgsmål til Sebastian. Vi glæder os til at se dig!

Kontaktperson: Lisbeth Jul Olsen fra FCN, e-mail ti42@suf.kk.dk 24

LUNGENYT nr. 1 2012

Ny lokalforening i Rødovre

Om telemedicin i Netværksgruppe Hvidovre

Hanne Dalsgaard er en af de KOL-patienter, der har deltaget i Rødovre Kommunes tilbud om 10 ugers rehabilitering med 2x ugentlig træning og undervisning. Det har givet hende et større indblik i lungernes funktion, kostens betydning for KOL-patienter, medicinens virkning/bivirkning, og ting, der kan gøre dagligdagen nemmere. Hanne har været så tilfreds med forløbet, at hun har skrevet et indlæg til Rødovre Lokalavis om hendes oplevelse og deltog i indslag i TV Lorry om KOL-dagen 16. november 2011 sammen med direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt. Hanne har taget initiativ til at starte en lokalforening i 2012 under Danmarks Lungeforening i Rødovre Kommune, og du er velkommen til at tage kontakt til hende. Se indslaget fra TV Lorry på www.lunge.dk under NYHEDER

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650 Hvidovre TID: 8. februar 2012. OBS! Bemærk ny mødetid: Kl. 13-15.

Mødets tema er ”Telemedicin og KOL-patienter.” Tilmelding nødvendig.

Kontakt Sundhedscentret på tlf.: 36 39 37 37.

Kontakt: Hanne Dalsgaard på tlf.: 23 28 57 85, e-mail dalsgaard@fasttvnet.dk

Ferieforberedelse i Lokalforening Vallensbæk-Ishøj STED: Ishøj Kultur Café, Ishøj Østergade 28, 2635 Ishøj TID: 5. marts 2012, kl. 16.00-17.30 Næste møde er i Ishøj, og temaet bliver ”Ferie forberedelse, hvad med medicin og Ilt?” Kontaktperson: Nina Berrig, tlf.: 43 64 37 60, mail: nina.berrig@regionh.dk

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation.

Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn. Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Patientmødestedet i Glostrup I ”Patientmødestedet” på Glostrup Hospital er Danmarks Lungeforening til stede v. Ole Staugaard: 6. februar, 13. februar, 20. februar, 1. marts, 5. marts, 12. marts, 19. marts og den 29. marts 2012, ml. kl. 13.00-15.00.

Sarkoidosenetværket Ny kontaktperson Sarkoidosenetværket har fået en ny kontaktperson. Velkommen til Lars Hansen, som har meldt sig under fanerne, og du er velkommen til at kontakte Lars på tlf. 40 15 40 27 eller e-mail lh@lhbyggeraadgivning.dk og få gode råd og erfaringer. Læs mere på www.sarkoidosenet.dk

NYE LUNGER - ØST Referat af møde den 23. november 2011 i Nye Lunger Øst Nye Lunger Øst holdt julemøde 23. november 2011. Poul Douckert bød velkommen til de mange fremmødte. Her orienterede Jytte og Tine fra Rigshospitalet om årets transplantationer på Rigshospitalet. Indtil dato: 14 hjerter og 27 lunger. Måltal for hele året var henholdsvis 10 og 30. På venteliste er der 8 hjertepatienter og 38 lungepatienter. Af nyt fra Rigshospitalet kunne Jytte fortælle, at der kommer nyt klokkesystem for tilkaldelse af sygeplejersker, at der bliver malet på afdelinger, at der i samtalerummet kommer sofa, maleri og gode stole, og at der er kommet tre nye sygeplejersker, da Gentoftes hjerte- og lungekirurgi er flyttet ind på Rigshospitalet. Der er også kommet ny læge - Hans Henrik Schultz. Jytte orienterede om, at der er planer om at fejre 20 års jubilæet for den første lungetransplantation i Danmark i 2012. Der er ønske om at lave arrangementer både for patienter, pårørende og fagfolk og i samarbejde med Danmarks Lungeforening.

Leif orienterede om nyt fra styregruppen og underrettede om samarbejdet mellem Nye Lunger Øst og Vest. Fælles talsmand blev Maj-Britt Larsen, Vest. Ulige år står Vest for mødet og lige år står Øst for mødet.

Et udvalg bestående af Maj-Britt, Nye Lungers talsperson og Leif, styregruppe Øst, er nedsat til at arrangere et jubilæumsshow i anledning af 20-års jubilæet. Skuespiller Line Kruse, ambassadør for Danmarks Lungeforening og Finn Basel, tidligere påklæder på Det Kongelige Teater, vil i samarbejde med udvalget og Danmarks Lungeforening arbejde med dette.

Herefter bad Leif de fremmødte om at aflevere deres e-mail adresser for lettere kommunikation og spare porto. Poul orienterede om kontaktpersonordningen, der går ud på, at ventelistepatienter kan få en kontaktperson, der kan besvare evt. spørgsmål, man kan have omkring transplantation. Kontaktpersoner skal selv være transplanteret, og det skal være for over 1 år siden.

Se hvem der har meldt sig som kontaktpersoner og læs referatet i sin fulde længde under Nye Lunger - Øst på www.lunge.dk/nyelunger LUNGENYT nr. 1 2012

25

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Alfa-1 Danmarks informationsmøde på Odense Universitetshospital, 17. november 2011 Formand for Alfa-1 foreningen, Gunhil Nørhave, bød velkommen. Herefter var der oplæg ved overlæge Ingrid Titlestad, der fortalte om alfa-1 antitrypsin mangel og forbundne sygdomme, samt om ventil-operation.

Ingrid er overlæge på Lungemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital og hendes interessefelt er KOL patienter. Ingrid fortalte om alfa-1 mangel og om arvegangen. Ca. 4-5 % af den danske befolkning er bærere af genet, og Ingrid gav en historisk gennemgang af alfa-1 mangel gennem årene fra 1963 og frem til i dag.

I Danmark er der gennemført to forsøg med erstatningsbehandling (Prolastin), og resultatet af et tredje forsøg afventes. Ingrid mener, at der til nu har været for få patienter med i studierne, og hun stiller spørgsmål ved om målemetoderne (lungefunktionsundersøgelser) er præcise nok – og om der er behov for nye og bedre målemetoder. Ingrid fortalte endvidere om praksis i andre lande.

Ingrid er tillige medlem af bestyrelsen i Dansk Lungemedicinsk Selskab, samt arbejdsgruppen herfra, der i 2011 udsendte retningslinjer der ikke anbefaler erstatningsbehandling til alfa-1 patienter under henvisning til, at der ikke er påvist en gavnlig virkning heraf. DLS’ arbejdsgruppe vil diskutere erstatningsbehandling igen, når resultaterne af det igangværende studie foreligger.

Alfa-1 mangel diagnosticeres ved en blodprøve. Lungemedicinsk afdeling i Gentofte, der varetager det danske patientregister, forestår genetisk undersøgelse af patienter og relevante familiemedlemmer, som ønsker at deltage.

Der forventes statistisk at være ca. 2.500 personer med alfa-1 mangel i Danmark, heraf er ca. 700 kendt. Personer med alfa-1 mangel vil som oftest opleve symptomer som bl.a. stærk åndenød ved fysisk aktivitet, og forværringer i

26

LUNGENYT nr. 1 2012

form af gentagne lungebetændelser, hoste og øget slimproduktion. Nogle børn har leverpåvirkning lige efter fødslen, som oftest fortager sig, mens andre udvikler leverpåvirkning senere i livet.

Ingrid fortalte endvidere om kirurgi i forbindelse med alfa-1 mangel, blandt andet lungevolumen reducerende kirurgi og lungetransplantation. Ventil-operationer er et nyt tiltag i Danmark og tilbydes nu særligt egnede alfa-1 patienter efter forudgående undersøgelser.

Det skønnes pt., at ca. 25 % af alfa-1 patienterne med stærkt nedsat lungefunktion vil kunne erklæres egnet til operation. Ved at anlægge én eller flere ventiler i lungerne, kan man lukke af for de områder i lungerne, som ikke har stor funktionsværdi, og dermed styrke den mere raske del af lungen til at fungere optimalt.

Efter en kort pause, hvor foreningen bød på et let traktement, berettede Gunhil om tiltag fra arbejdsgruppen ”Medicin nu”, som blev til på foreningens workshop i maj 2010. Formålet var her at indbyde medlemmer og pårørende til at gøre en aktiv indsats for foreningen. Gruppen består pt. af 4 medlemmer, to pårørende og to alfa-1 patienter, heriblandt Gunhil, som kunne berette, at gruppen har arbejdet meget målrettet mod medicinsk behandling til alfa-1 patienter, men at der fortsat er lang vej igen. Gruppen har henvendt sig til et kommunikations-firma for at få professionel hjælp og er tillige i gang med at søge midler, men det er vanskeligt at skulle rejse så mange penge.

Der er afholdt møde med Danmarks Lungeforening for at afklare, om vi kunne samarbejde om dette emne. Danmarks Lungeforening har en kommunikationsstrategi, hvor fokus primært er rettet på den store gruppe af KOL-patienter, men da vi lige som KOL-patienterne, udvikler emfysem, er vi hele tiden med på sidelinjen som patientgruppe. Gunhil gjorde også opmærksom på, at det er en proces, som er umådelig langsommelig og en kamp op ad bakke, men gruppen giver ikke op.

Gunhil fortalte om hendes ventil ”operation”, og hvor godt hun har fået det bagefter. Hun havde omkring 30 % tilbage af sin lungefunktion og kunne allerede dagen efter mærke, det havde hjulpet. Det er et enkelt indgreb, og det kræver ikke, at man skal spise ekstra medicin eller ændre noget i sit daglige liv. Ligeledes blev det tydeliggjort, at det desværre kun er nogle af Alfa-1 patienterne, som bliver fundet egnede. Gunhil fortalte, at foreningens Alfa-1 bog er ved at blive revideret, og at der som noget nyt kommer et afsnit om ventiloperation.

Der kom mange spørgsmål, Gunhil og Kurt prøvede at besvare dem alle. Vedrørende medicin i Tyskland fortalte Birgit, at man i Tyskland har behandlet Alfa-1 patienter med medicin i 20 år, og det lader til, at patienterne trives godt med substitutionsbehandlingen.

Der blev forespurgt til foreningens medlemskurser, som mange har været glade for at deltage i. Dorte oplyste, at der grundet stor udskiftning i bestyrelsen ikke har været tilstrækkelige ressourcer til at forestå den temmelig tidskrævende planlægning, der går forud for afholdelse af et weekend-kursus. Bestyrelsen håber at kunne indbyde til et forhåbentlig spændende og relevant medlems-arrangement i det kommende år i lighed med tidligere afholdte kurser. Der var et flot fremmøde med hele 52 interesserede deltagere til dette informationsmøde.

Birgit Nielsen Bestyrelsesmedlem i Alfa-1 Danmark

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

20 års jubilæum fejres i 2012 I 2012 er det 20 år siden, den første lungetransplantation blev foretaget i Danmark. Det fejres af Danmarks Lungeforening med arrangementer og med tema i dette nummer af LUNGENYT. I Alfa-1 Danmark vil vi på vores næste infomøde i marts eller april have lungetransplantation som tema og få en snak om dette med relevante oplægsholdere. Det vil vi glæde os meget til, da vi vurderer, at det er vigtigt for os at vide, hvad det sker inden for dette område. Mødet vil denne gang blive afholdt øst for Storebælt.

Endoskopisk Lungevolumen Reduktion I gennem de seneste cirka ti år har man arbejdet på at udvikle en mere skånsom og anvendelig behandling af emfysemlunger. Til det formål har man blandt andet udviklet endobronkiale ventiler. Det er ensrettede ventiler, der sættes fast i en bronkie via et bronkoskop. Teorien er, at man med ventilerne kan aflukke ikke fungerende lungeafsnit. Der kan således ikke længere komme luft ind i disse afsnit af lungen, og den eksisterende luft kan langsomt sive ud gennem ventilen. Efterhånden vil denne del af lungen tømmes og skrumpe, hvorved man har opnået en volumen reduktion ligesom ved kirurgi. Nogle emfysempatienter kan have gavn af operationen.

Læs mere om ventiloperation på Alfa-1’s hjemmeside www.alfa-1.dk

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforening ønsker Hendes Majestæt Dronning Magrethe tillykke med 40-års jubilæet som regent.

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Anette Garsdal Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen

Effektivisering af medlemsindbetaling

Et nyt system er blevet indført i Danmarks Lungeforening pr. 1. februar 2012. Det vil effektivisere og lette arbejdet med opkrævning af medlemskontingent. Du, som før har betalt via en PBS-aftale, vil ikke mærke nogen forskel. Men har du før modtaget et girokort fra Danmarks Lungeforening, vil du nu i stedet modtage et indbetalingskort på papir (girokort) fra PBS. Opkrævningen vil ske i løbet af februar måned 2012.

Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

LUNGENYT nr. 1 - 2012 Oplag: 12.500 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 1 2012

27

magasinpost-sMP

STØT LUNGESAGEN Bliv medlem af Danmarks Lungeforening for 150 kr. om året eller giv et bidrag til lungesagen. Vi giver dig støtte, vejledning og rådgivning.

På www.lunge.dk under STØT OS kan du indbetale via bankoverførsel (3001-75 72 700), og tilmelde dig PBS, eller du kan betale via vores girokonto 01-640 0035.

Send ind lungesagen send indnu nuogogstøt bliv medlem. Portoen er betalt: 150 medlem kr. pr. år af Danmarks  Medlemsskab Jeg vil gerne være

Lungeforening for 150 kr. pr. kalenderår.

Familiemedlemskab 200 kr. pr. år  Jeg vil gerne have et familiemedlemskab til mig og min Jeg vil gernefor give bidrag familie 200etkr. pr. kalenderår.  Jeg 500 kr.

250 kr.

100 kr.

50 kr. vil gerne donere et fast beløb til Danmarks

Andet: __________ pr. måned eller pr. år): Lungeforening (skriv beløb

_______ kr. pr måned, eller _______ kr. pr. år Navn: _______________________________________ Adresse: _____________________________________

K: 5000 S: 100

Postnummer / By: ______________________________ Tlf.: ________________________________________ E-mail: ___________________________________

Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø

Du er også altid velkommen til at skrive til os på info@lunge.dk eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom.

Tak for din støtte.

Sendes ufrankeret Modtageren betaler portoen

Danmarks Lungeforening + + + 11761 + + + 0893 Sjælland USF B

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

Du kan gøre en forskel