Lungenyt 1, 2013

Liv, luft og balloner på scenen

Få alle lunge­historierne:

Der var fest på Det Kgl. Teater

Kronprinsesse Mary hilste på lungepatienter og pårørende

nr. 1 februar 2013 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Klassisk ballet...

... og sjov ballet.

Lungenyt

SÆRUDGAVE

Gallashow

Prolog

e for lungern

Lungerne er livsvigtige Gallashowet ”Kunsten Stiger” på Det Kongelige Teater blev åbnet med et kort uddrag fra en smuk og intens monolog, skrevet til lejligheden af dramatiker Tomas Lagerman Lundme, og fremsagt med glød og stor indlevelse af skuespiller Ellen Hillingsø. Prologen gengives her med forfatterens regibemærkninger for at give den teatralske rytme mulighed for at træde frem.

Monologen kan læses i sin fulde længde på www.lunge.dk/gallashow Et kort klip fra Ellen Hillingsøs fremførelse kan ses og høres på YouTube.

JEG TRÆKKER VEJRET - en monolog af Tomas Lagermand Lundme En person ind. Trækker vejret. Dybt. Roligt. Og smiler så.

Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske.

Jeg drømmer, at jeg står i min lejlighed. Jeg betragter dig.

Du sidder ved spisebordet og læser avis. Jeg genkender dig straks. Du ved ikke, jeg er der. Jeg har lyst til at rode i dit hår, kysse din nakke, bide dig en lille smule i din hals. Du dufter af dig. Det er en duft af våde syrener midt i juni.

Trækker igen vejret. Roligt. Nærmest lettet. Og smiler så. Igen.

Du trækker vejret, siger du, og mærker på mit hjerte. Jeg er for længst vågnet fra den drøm. Drømmen om dig og mig. Her. Her er mine hænder. Brug dem. Brug dem.

Trækker igen vejret. Roligt. En gang til. Smiler.

Jeg trækker vejret. Ja, jeg trækker vejret. Det er mig, der synger. Ja, det er mig.

Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg trækker vejret.

Trækker vejret. Smiler.

Dette blad er en særudgave af LUNGENYT, som bringer historierne bag Danmarks Lungeforenings transplantations jubilæumsår. Hvad skete og hvorfor? Hvad var budskaberne? Og hvorfor fejrede vi lungerne og livet med en stor fest?

Derfor ser LUNGENYT nr. 1 denne gang anderledes ud, end det plejer.

Scan koden og se filmklip

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Danmarks Lungeforenings egne fotos i gallareportagen: Thomas Løvring og Gunnar Hansen

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13 59 68 Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49 Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, rygstoprådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på www.lunge.dk/ brevkasse

2

LUNGENYT nr. 1 2013

Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors

I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk

Lokalforening Sønderjylland

Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

Lokalforening Trekantsområdet

Lokalforening Vestkysten

Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj

Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

Lokalforening Rødovre

Lokalforening Fyn

Lokalforening Roskilde

Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk

Lokalforening Aarhus

Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

Lokalforening Vordingborg

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

Lokalforening Viborg-Skive

Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk

Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, bogp.laursen@vip.cybercity.dk Formand: Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26, owhansen@tdcadsl.dk

Lokalforening Guldborgsund

Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: liselandgren@mail.dk

Lokalforening Aalborg

Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com

Sarkoidosenetværket

Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk

Nye Lunger

Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com

Støt lungerne

ÅNDEDRÆT ER ALT Køb en eksklusiv velgørenheds T-shirt i Margit Brandt Design og støt lungerne. Ambassadør for lungesagen, skuespiller Line Kruse, står bag ideen til denne T-shirt sammen med Danmarks Lungeforening og Margit Brandt Design.

Du kan stadig sikre dig denne eksklusive designer T-shirt.

T-shirten fås i str. S - M - L - XL - XXL. Prisen er 199 kr., hvoraf 100 kr. går til forskning i lungesygdomme.

Bestil en T-shirt på www.margitbrandtstore.dk (gratis fragt).

Støt via sms SMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr. (det koster kun beløbet plus alm. sms-takst).

Tak for din støtte.

Hele talentmassen på én gang Stine Bosse, bestyrelsesformand for Det Kongelige Teater om Gallashow til fordel for lungerne på Gamle Scene: - Det er meget glædeligt at se hvordan vores nationalscene kan samle mennesker i en god sags tjeneste. Når stor kunst og væsentlige formål går op i en højere enhed, er det værd at mærke sig. Særligt glædeligt er det, at så mange strømmer til, når Det Kgl. Teater viser hele sin talentmasse på én gang. Det er og bliver et magisk sted, der træder i særlig karakter, når formålet er ædelt.

Det Kgl. Teaters ledelse var på selve aftenen repræsenteret af teaterchef Erik Jacobsen. Han ses her med frue på den røde løber i selskab med tilrettelægger Finn Basel.

indhold Et jubilæumsår for lungetransplantation Få alle historierne bag jubilæum og gallashow............................ Side 3

Nyt fra sekretariatet Facebook, årsmøde og meget andet............................ Side 16

Nyt fra lokalforeninger og netværk ......................... Side 17 Deltag i FSLA Landskursus........................ Side 30 Nyt fra Alfa-1...................... Side 31 Støt lungerne med bidrag eller medlemskab ............. Side 24 LUNGENYT nr. 1 2013

3

De fantastiske lunger

Gallashow

KÆRE LÆSER,

e for lungern

En hilsen til publikum fra det kunstneriske hold bag Gallashowet på Det Kgl. Teater: Vejret, det taler vi meget om, for det synes vi, betyder meget.

Solen, regnen, om det er koldt eller varmt.

Vejret, vi trækker, det taler vi ikke så meget om, for det gør vi bare, altså trækker vejret.

Fra det første skrig til det sidste suk.

Det er noget af det vigtigste for os mennesker - at trække vejret.

Vi er jo ikke fisk. Vi trækker vejret.

Ind og ud, ind og ud. Det betyder, at vi er i live.

I live er vi også i aften, hvor vi er samlet her, i det levende teater, det teater, hvor vi trækker vejret sammen. Kunstnerne på scenen og publikum i salen, det er magisk.

Ligesom det har været magisk at få lov til at arbejde med alle de mennesker, der i dag er på scenen og bag scenen.

Det er os en stor ære, glæde og fornøjelse, ja, sådan bør det vel lyde, når man står på Det Kongelig Teaters Gamle Scene - at være en del af aftenens show.

Vi håber, at aftenens program vil underholde jer, og få jer til at tænke på jeres lunger og mærke åndedrættet i brystet.

Når I forhåbentligt gribes af en rørende strofe, et tone fra en sjælfuld cello eller en operasangers smukke røst. Når I - sammen - holdet vejret i et kort ”black out”, før spotten lyser op på en koncentreret skuespiller, imens rummet samler sig.

Når I beundrende sukker over en balletdansers elegante positur eller når I, efter en forløsende latter over en komikers ansigtsmimik og tossede påfund, fniser til sidemanden.

Vi ønsker alle et godt vejr, så I kan mærke, at I lever og så længe, at der ikke er fuldstændigt vindstille i trækroner og lunger, er der liv.

Denne aften er tænkt som en hyldest til livet - i lungernes tegn.

Mange hilsner fra Finn Basel, Line Kruse, Joachim Knop, Ulla Thordal-Christensen Læs mere om det kunstneriske hold hos på side 9.

4

LUNGENYT nr. 1 2013

nd Bestyrelsesforma -Jensen ted ns Fle s ne Johan

Maj-Britt Larsen

Din lungefunktion Svarer dit lungetal til den forventede normalværdi, betegnes det som 100 %. Men hvis din lungefunktion bliver målt til fx halvdelen af den forventede værdi, er din lungefunktion nedsat til 50 %. Lungefunktionen vurderes som normal, så længe de målte værdier ligger over 80 % af den forventede normalværdi. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktion

Kronprinsessen og lungepatienterne Lungerne er fantastiske, gavmilde - og skrøbelige Alle, som har været eller er syge i deres lunger, ved det. Lungerne har en stor overkapacitet, som desværre gør at mange først oplever, at de er blevet syge, når deres lungefunktion er halveret eller mere. Det ved lungetransplanterede, lungefibrosepatient Maj-Britt Larsen, som er talsperson for netværket Nye Lunger, alt om. Hun talte med Kronprinsesse Mary i pausen ved Gallashowet. Det samme gjorde en række andre lungepatienter og pårørende. Sådan lød deres reaktioner dagen efter showet: Hanne Markussen er mor til Nanna på 16 år med lungesygdommen ChILD. Hanne er initiativtager til Danmarks Lungeforenings netværk for familier med alvorligt lungesyge børn: - Tusind tak for sidst - herfra skal lyde en KÆMPE TAK og STOR ROS for et flot, flot show, som var veltilrettelagt …. Mødet med Kronprinsessen var også fantastisk, Mary er oprigtigt interesseret og meget hjertevarm - tak fordi jeg fik denne oplevelse med.

I altså har kræfter til at modtage flere ;-) Og dertil kommer, at det var svært hyggeligt at snakke med Kronprinsessen.

Hanne Dalsgaard, KOL-patient og stifter/aktiv frivillig i Rødovre lokalforening under Danmarks Lungeforening: - Tak til jer alle - I fik et gallashow uden sidestykke op at stå. Personligt syntes jeg, at Kronprinsessen og jeg havde en hjertevarm, fin dialog med stor følelse af nærvær og fornemmede også, at det gjaldt de andre fire. I er også så helt igennem fantastiske medarbejdere i jeres ”lille”’ forening.

Emily Henriksen, 10-årig PCD lungepatient, født med en genfejl, talte også med Kronprinsesse Mary. Dagen efter Gallashowet skrev Emilys mor, Mette Henriksen, i en e-mail: - Det var en stor oplevelse for Emily. Jeg tror, hun syntes, det var dejligt at opleve noget positivt pga. hendes sygdom, og at der ikke kun Bo Pedersen, pårørende til lungetransplanteret og aktiv frivillig i er negativt forbundet med det. netværket Nye Lunger under Danmarks Lungeforening: - Det var simpelthen så stor en oplevelse, som I havde sørget for at få Læs mere om Emily på side 17. Læs om Nye Lunger og stablet på benene - dén Gallaaften! Utallige knus for jeres indsats, hvis Familienetværk på www.lunge.dk

LUNGENYT nr. 1 2013

5

De fantastiske lunger

Gallashow

e for lungern

DR transmitterede direkte DR Nyheder sendte direkte fra trappen ind til Det Kongelige Teater søndag 28. oktober 2012. Det var nyheden om, at en helt ny metode til at ”vaske” lunger, der kommer fra en donor, øger antallet af de patienter, som kan reddes gennem en transplantation, der især fangede nyhedernes interesse.

Rigshospitalet har netop fået en "lungevaskemaskine", der kan rense en

donorlunge og samtidig teste lungens funktion. I DR indslaget kalder Martin Iversen, overlæge på Rigshospitalet, dette for en mindre revolution.

Vibeke Backer, lungeprofessor på ­Bispebjerg Hospital, blev interviewet i direkte transmission på vej ind til Gallashowet, om hvor vigtigt det er, at man er opmærksom på selv små tegn på nedsat lungefunktion.

Vibeke Backer

Martin Iversen

6

LUNGENYT nr. 1 2013

VIDSTE DU, at alle raske mennesker følger en stigende kurve for lungefunktionen frem til ca. 20 års alderen, hvorefter kurven er langsomt faldende for alle. Lidt ligesom når en ballon mister luft.

Gi' livet videre!

Nye lunger kan redde livet hos de, som er så syge, at en transplantation er sidste udvej. Derfor er organdonation en næstekærlig handling. En betingelsesløs gave fra et menneske til et andet. Som donor kan du give livet videre. Dit hjerte, dine lunger, din lever og dine nyrer kan redde andres liv efter din død.

Maj-Britt Larsen, 34-årig mor til tre er en af de danskere, som har reddet livet, fordi hun fik transplanteret donorlunger: - Det er en fantastisk gave, at et andet menneske har givet mig sine organer.

Uden nye lunger ville jeg være død nu. I stedet kan jeg i dag gå hånd i hånd med min kæreste og kramme mine børn uden at blive forpustet.

Læs mere på www.lunge.dk/nyelunger

Pustede balloner op Bag scenen arbejdede en masse af Danmark Lungeforenings frivillige med at servere mad til skuespillerne, rydde op, hente vand og ja, puste balloner op. Ballonerne blev sendt ned over alle de medvirkende, da de til slut var samlet på scenen.

Hvor mange er syge i lungerne?

Luftvejssygdomme er meget udbredte. Mellem 250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Omkring 400.000 mennesker har den alvorlige lungesygdom KOL. Mange af disse mennesker ved ikke, at de er syge, fordi de bliver diagnosticeret for sent og forkert. Herudover lider og dør alt for mange af sjældne lungesygdomme og af lungekræft.

Læs mere på www.lunge.dk

Mange nøjes ikke med at være positivt stemt for organdonation. De sætter handling bag tanken, taler med deres pårørende og melder sig i Donorregistret. Det gør det lettere at være pårørende, hvis hjernedøden pludselig er en realitet, for så kender de til deres kæres ønske.

Organdonation giver alvorligt syge mennesker en ny chance i livet. De kan overleve og vender, i større eller mindre grad, tilbage til det liv de havde, inden de blev syge.

Læs mere om organdonation på www.lunge.dk/organdonation og på www.sundhed.dk/borger/bliv-donor hvor du også kan tilmelde dig donorregistret.

LUNGENYT nr. 1 2013

7

Gallashow

Tak til frivillige og sponsorer Lotte Vestergaard Henriksen fra Harle Quinn

e for lungern

Tak for alt Vores gallashow blev til med hjælp fra et stort antal frivillige og sponsorer. Fra Danmarks Lungeforenings side vil vi derfor gerne sige tak til de mange kunstnere, som støttede lungesagen ved at optræde gratis, til de frivillige hjælpere foran og bag scenen samt til personalet hos alle de fantastiske sponsorer. Vi kunne ikke have gennemfør Lungegalla uden jer!

Harle Quinn

sørgede for maden Tak også til vores øvrige sponsorer af drikkevarer, frugt og andet styrkende, der gav alle kræfter til at arbejde fra søndag morgen til søndag nat. Det gælder bl.a.: Little Miracles, Faxe Kondi, Toms, Royal Unibrew, Holm’s Bageri, Ostedelikatessen, Løgismose, Taffel, Merrild, Pickwick, SuperBrugsen - Finsensvej, Irma - Finsensvej og mange andre.

Gavmilde Georg Jensen

Kenny havde luft til det hele Kenny Aleksandr har været i modebranchen i over 10 år og lavet alverdens ting lige fra at fange danskere på morgen tv og udsætte dem for en make-over foran hele familien Danmark til at ordne kendte kvinder bag kameraet på alverdens tv-programmer. Kenny har en finger med i mange projekter, så længe det er kreativt og sjovt og gerne i en god sags tjeneste. Netop derfor stillede han frivilligt op som stylist for aftens værtspar Line Kruse og Joachim Knop til Lungegalla - og håndterede Line Kruses mere end 10 kjoleskift i løbet af showet!

8

LUNGENYT nr. 1 2013

Der var sponsoreret flotte gaver fra Georg Jensen til alle de frivillige skuespillere, kunstnere, scenefolk og teknikere. Line Kruse var på scenen i denne fantastiske Kenny Aleksandr kreation lavet ud af Georg Jensen gaveposer.

Foto: Thomas Løvring

Se navnene på alle de fantastiske gallashow sponsorer på bagsiden.

Vi sender en stor tak til dem alle!

Over 100 frivillige Danmarks Lungeforening har en lang række lokalforeninger og netværk landet over, som alle drives af vores over 100 frivillige. Læs mere om vores frivillige og deres aktiviteter på www.lunge.dk/lokalt

Gallashow på én dag Mange måneders hårdt arbejde med planlægning gik forud, før Danmarks Lungeforenings lungeambassadør, Line Kruse, skuespiller og foreningens goodwill ambassadør, kunne byde velkommen til Lungegalla på Det Kgl. Teaters Gamle Scene.

egalla, ved Lung de løber rø ed. n m e , e d li fra ilie og Ju portage døtre, Em gte en re e n ra si b e u g N g Her og avde be Brandt h hvor Erik

T-shirts til fordel for lungerne Familien Brandt var ikke i tvivl, da de blev spurgt, om de ville bidrage til Danmarks Lungeforenings kamp for mere fokus på lungesygdomme. Resultatet blev en velgørenheds T-shirt i Margit Brandt design. Margit Brandt døde i efteråret 2011 af lungesygdommen KOL. Nu lever Margit Brandt design videre på velgørenheds T-shirt, som prydes af en flot, abstrakt tegning af lungerne med teksten ”Breathing is everything”. Prisen er 199 kr., og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening.

Bestil T-shirten på www.margitbrandstore.dk (gratis fragt).

Det er Line Kruses mangeårige kollega, tidligere påklæderske ved Det Kgl. Teater, Finn Basel, der er idémand bag konceptet ”Kunsten Stiger”. Et koncept for velgørende gallaforestillinger, hvor kunstnere optræder gratis i en god sags tjeneste.

Nogle af landet mest anerkendte skuespillere og musikere stiller kvit og frit op til et velgørende gallashow. Konceptet er, at kunstnerne møder op om morgenen, den dag gallashowet spiller og øver deres optræden én gang, hvorefter showet spilles én enkelt aften.

Line Kruse

Finn Basel

Joachim Knop

Line Kruse og Finn Basel er ikke kun tidligere kollegaer fra Det Kongelige Teater, men også nære venner. Med sig på aftenen har de to andre store kapaciteter inden for teaterverdenen, operasanger og skuespiler Joachim Knop og instruktør Ulla Thordal-Christensen. Sammen udgør de den kunstneriske ledelse bag gallashowet.

Ulla ThordalChristensen

Et fantastisk hold Hele dagen blev der arbejdet intenst med prøver for at få showet stablet på benene, men der var også luft til både hyggelige samtaler, gensynsglæde og masser af Team Spirit.

Se listen over alle medvirkende kunstnere på www.lunge.dk/gallashow

LUNGENYT nr. 1 2013

9

Luft og åndedræt

Mine lunger

Skuespiller Susanne Lundberg (yderst til højre) er lungetransplanteret og medlem af netværket Nye Lunger under Danmarks Lungeforening. Hun læste digtet ”Mine lunger”, af Benny Andersen, højt for publikum. Digtets første vers lyder sådan:

på scenen se Kessler var også Reality stjerne Lin enkelt nummer. et i se Kru e Lin som stand-in for le, iført en flot, rød kjo På scenen var Linse v signeret og ble e end ølg erf som eft fordel for lungerne auktioneret væk til på Lauritz.com

Jeg holder meget af mine lunger De følger mig overalt Selv når jeg bliver søvnig fornemmer jeg de siger Sov trygt Vi skal nok passe på biksen så længe Det er lunger man virkelig kan stole på.

ne lækre De gjorde lunger

Four Jacks’ Jesper Asholt kastede blomster ud til publikum – her i selskab med Stig Rossen, men de havde også Jesper Lohmann og Keld Heick med på scenen.

Sangerinde Caroline espiller Henderson og sku sang en ens rist Ch n be Pre af dee gg be t we under sho ft. res lungers fulde kra

Operasangere ved Det Kongelige Teater, Lise-Lotte Nielsen og Gert HenningJensen, løftede deres smukke røster, som kunne høres fra øverste plads på galleriet og helt ned til bagerste række.

Sundere lunger – livet igennem

ian Skuespiller Christ cello – Trynskov spillede p..

OG dansede hip ho

kongelig rte på højtryk, da Lattermusklerne kø n med skueme sam n nse ge skuespiller Bodil Jør how leverede et trylles Jens Jacob Tychsen spiller LUNGENYT nr.

1 2013 10 slags. af den helt unikke

Gallashow

for lungern e Træk vejret dybt

Skuespiller Anne Birgitte Lind Feigenberg optrådte i pyjamas i gribende dansenummer med Hellerup klassiske Balletskole.

En dyb vejrtrækning gør godt At forbedre dit åndedræt er en proces i kroppen. Du begynder at bane vejen via tanker, bevægelser og øvelser, hvorefter du mærker forandringen gradvist i din krop. Prøv det: Tag en dyb vejrtrækning, og mærk efter! Tager du bare fem gode, dybe vejrtrækninger, så mærker du en stor forskel! Start med mindst en gang dagligt at registrere dit åndedræt. Læg mærke til det og gør det herefter lidt bedre med min. 5-10 dybe vejrtrækninger. Det er en god start.

Få flere tips til god vejrtrækning fra Lotte Paarup på www.åndedrættet.nu

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen.

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Danmarks Lungeforenings vision

Lungerne fyldes me d luft, når publikum skal kunne høre de t hele. Her værterne Line Kruse og Joachi m Knop under prø verne til showet.

Skuespiller Ellen Hillingsø til prøve på fremsigelse af dramatiker Tomas Lagerman Lundmes monolog ”Jeg trækker vejret”.

VIDSTE DU, at åndedrættet er kroppens førsteprioritet, og alle andre kropsfunktioner er afhængige af det. Overordnet er åndedrættets primære opgave at forsyne kroppen med ilt. Det vigtigste organ for vejtrækningen er lungerne.

Læs mere på lunge.dk/viden

Som symbol på de luftfyldte lunger da lede balloner ned over de medvirke nde, der morede sig me d at puffe dem run dt på scenen.

I Danmarks Lungeforening synes vi, alle børn har ret til kunne danse, hoppe og springe uden at være besværet af åndedrætsproblemer.

Og det kunne de smukke balletpiger fra Hellerup Klassiske Balletskole.

LUNGENYT nr. 1 2013

11

Kend dine lunger

Lungefunktionsmåling på scenen Hvordan foregår undersøgelsen i virkeligheden?

Joachim Knop fik målt sin lungefunktion af to dejlige ”sygeplejersker”, Line Kruse og Anne Birgitte Lind Feigenberg, på scenen, men hvad undersøger målingen i virkeligheden?

En lungefunktionsmåling går ud på, at måle den maksimale mængde luft, man kan puste ud af lungerne. Man starter med at fylde lungerne helt med luft, sætter et

mundstykke ind i munden og puster derefter hårdt og længe, så al luft kommer ud af lungerne. Det måleapparat (spirometer), som man puster i, måler både luftmængden og den hastighed, som luften strømmer ud med. Man skal foretage i alt 2-3 korrekte pust, så lægen kan være sikker på, at man har præsteret. Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktionstest

VIDSTE DU, at vi trækker vejret ca.

23.000 gange om dagen, og 1/4 af gangene er vi på arbejde.

65.000 har arbejdsrelateret KOL I en undersøgelse af danskernes holdninger til tobaksforurenet luft i 2012 svarer hele 69 % af alle ufaglærte og faglærte, at de ofte eller engang imellem er udsat for støv og dampe, mens de er på arbejde.

Allerede tilbage i april 2011 påviste et studie fra Arbejdsmedicinsk Klinik ved Aalborg Sygehus, at 65.000 danskere har udviklet KOL, hvor et forurenet arbejdsmiljø har været en stærkt medvirkende faktor.

Mænd er særligt udsatte Mænd er ikke altid så gode til at lytte til deres krop og tage vare på deres sundhed. Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder. Og de er også mere ramt af alvorlige sygdomme. Det skyldes en klar tendens til, at mænd ikke går til lægen ret ofte, og derfor er de også mere udsatte for at leve med en lungesygdom, uden at vide det, end kvinderne.

12

LUNGENYT nr. 1 2013

Danmarks Lungeforening arbejder i et projekt, kaldet Friske Forsyninger, hvor vi tilbyder to virksomheder hjælp til at gøre noget ved arbejdsmiljøet og samtidig sætte fokus på den tidlige opsporing af lungesygdomme. Et klart mål for projektet er fremover at kunne tilbyde det samme til alle virksomheder i Danmark.

Læs mere på www.lunge.dk/ff

nger lu e d o g d e m d n æ m e d n Su Gallashow

for lungern e

sikken de opgave for mu Det var en kræven gram, men pro e iøs bit am t de at følge med i get sublimt akkompa musikerne leverede t ere est ork er r He sidst. nement fra først til sgaard (nr. 2 fra Kib Ole de. gla n – trætte me ester. venstre) var kapelm

Klumben og Raske Penge badet i lys og i et hæsblæsende tempo. Deres KONDI fejlede ingenting!

d trykkede den af me Preben Kristensen lære pu po af i urr tpo et forrygende po på instruktør Ulla sange. Her hilser han n. nse ste hri l-C Thorda

Den velkendte ”Admiralens vise” sluttede showet af som fællessang. Jens Jacob Tychsen sang for i flot admiralkostume.

Historiens vingesus I det flotte gallaprogram, som blev uddelt til alle publikummer på galla-aftenen, gav Statens Serum Institut også lungerne sin støtte og fortalte tuberkulosens historie.

Bekæmpelse” (senere Danmarks Lungeforening). Statens Serum Institut overtog undersøgelser for TB-bakterier i 1910.

Tuberkulosen er ikke helt udryddet Den hvide død Indtil begyndelsen af 1900-tallet hostede ofre for tuberkulose (TB) blod og forblødte fra lungerne. De fik så svær blodmangel, at deres lig blev helt hvide, heraf udtrykket ”den hvide død”. Men så begyndte nogle at tro på, at TB måske kunne overvindes. Man åbnede Skandinaviens første sanatorium ”Kysthospitalet på Refsnæs” i 1875. I Tyskland opdagede Robert Koch TB-bakterien i 1882, og Wilhelm Röntgen påviste røntgenstrålerne. Man blev i stand til at diagnosticere og behandle TB mere præcist. I 1901 dannedes ”Nationalforeningen til Tuberkulosens

Kroniske alkoholikere, narkomaner og andre socialt udsatte smittes i stigende antal med lungesygdommen TB. Der konstateres omkring 400 nye tilfælde om året i Danmark, og heraf tilhører ca. 70 af tilfældene den særligt problematiske type - "smittekæde 2". Typen rammer især socialt udsatte, fordi de er fysisk svage og ofte er sammen under trange forhold, for eksempel på institutioner for hjemløse.

Tuberkulose kan i dag behandles effektivt med antibiotika, men der går ofte for lang tid, før de syge går til lægen med deres symptomer. Derfor er sygdommen ofte mere fremskreden, og flere bliver smittet.

Lungesagen 100 år senere Danmarks Lungeforening er Danmarks ældste, frivillige patientforening. Foreningen blev grundlagt, fordi frivillige læger og borgere dedikerede tid, kræfter og ressourcer til at befri Danmark for en af dets mest udbredte og frygtede folkesygdom tuberkulose. Mere end 100 år senere, er de frivillige kræfter stadig livsnerve i organisationen. I dag er missionen udvidet til at kæmpe for sund luft og for sundere lunger til alle - livet igennem via mere forebyggelse, bedre behandling og flere midler til forskning i lungesygdomme

LUNGENYT nr. 1 2013

13

Børn og barnlige sjæle

En magisk stemn

ing på scenen.

Børn kan også have syge lunger Hvert tiende skolebarn har astma Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager unikke studier i børns lunger, helt fra spædbarns stadiet og op, er hos Dansk BørneAstma Center i Gentofte under navnet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC. Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, der rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Det er den mest almindelige årsag til, at børn indlægges akut på sygehus, og til at 14

LUNGENYT nr. 1 2013

børn anvender fast medicin. Andre årsager kan være kroniske lungesygdomme. Årsager til astma og tab af lungefunktion skal søges i det helt tidlige liv under graviditet og i de første leveår. Derfor forsker Dansk BørneAstma Center både i de arvelige forhold og i det tidlige miljø. Især det bakterielle miljø viser sig at være centralt i et samspil med den arvelige disposition.

Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk

Gallashow

for lungern e

Nogle barnelige sjæle bliver voksne, og andre gør ikke.

Heldigvis! Martin Brygmann i rollen som kropskunstneren Todd. Han overraskede med et helt særligt balletnummer - i­ nklusiv ballerina, den yndige Astrid Grarup Elmo.

Balletpiger fra He

llerup Klassiske Ba

lletskole.

Lille og lungesyg Børn med de sværeste, kroniske sygdomme, som fx cystisk fibrose og PCD, kommer fra hele landet til Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet for behandling. Rigshospitalets BørneLunge Center fungerer også som regionalt lungecenter. Disse børn er ofte meget hårdt ramt og Danske BørneLunge Center er derfor en sikker havn i et hav af bekymringer

og store spørgsmål hos forældrene.

Børnene følges helt op i teenagealderen, som er en svær alder for lungesyge børn. Det er årene, hvor mange – oven i almindeligt pubertetsoprør - gør oprør mod behandling.

De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre

ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på helbredet og sygdommen. Derfor er kontakt til Dansk BørneLunge Centers UngeAmbassadører særlig vigtig for disse børn.

Læs mere på www.lunge.dk/boern-og-lunger

LUNGENYT nr. 1 2013

15

Børn og barnlige sjæle

t At miste sin mor for tidlig

Filmproducer Emilie Brandt mistede sin mor, Margit Brandt til lungesygdommen KOL. I et stort interview i Femina, i anledning af Gallashowet, fortalte Emilie om, hvordan hun oplevede sin mors sygdom: - Min mors sygdom tog så hårdt på hende, at hun ikke magtede at kæmpe me-

re … Hun blev så bange, når hun vågnede om natten og ikke kunne få luft … Til sidst ville hun ikke drikke noget, for så skulle hun på toilettet. Det er så vildt at måtte ligge i sengen og kalkulere på den måde, fordi man har det SÅ dårligt.

Emilie Brandt er 40 år, uddannet filmproducer fra Filmskolen og ”sindssygt

glad” producer af reklamefilm for Gobsmack. Hun bor sammen med film- og tvfotograf Ian Lars Hansen i Københavns Nordvestkvarter og børnene Una (14), Francesca (10) og Maximilian (3).

Emilie Brandt tror på Gud. Hun er ”godt gammeldags religiøs.” Aftenbøn og hele molevitten. Så et eller andet ikke

Tak for astma, Bedstemor!

VIDSTE DU, at Emilie Brandt også var involveret i arbejdet med den Margit Brandt t-shirt, som i øjeblikket kan købes på www.margitbrandtstore.dk T-shirten koster 199 kr. og heraf går 100 kr. til Danmarks Lungeforening.

Nyt amerikansk studie viser, at nikotin kan give ufødte børn skader på selve generne, der står for dannelsen af lungerne.

Det giver astma hos børn, hvis mødre ryger under graviditeten. Men ikke nok med det. Skaderne på arvematerialet bliver ført videre til næste generation, så også børnebørn til rygende mødre kan få astma.

- Studiet stemmer overens med vores egne studier, som viser, at mors rygning under graviditeten medfører tab af lungefunktion hos det nyfødte barn og øget risiko for astma – uafhængigt af den passive rygning, barnet bliver udsat for efter fødslen. Det vil sige en direkte forgiftningseffekt af fosteret. At skaderne også kan videreføres til næste generation – det er nyt og skræmmende, forklarer Hans Bisgaard, overlæge, dr.med. og leder af Dansk BørneAstma Center samt professor i børnesygdomme ved Københavns Universitet, på de nye resultater.

Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk

16

LUNGENYT nr. 1 2013

Gallashow

for lungern e

nærmere defineret sted befinder hendes mor, Margit Brandt, sig nu ”i en anden dimension”. Hvorfra hun holder øje med sin elskede familie. Formentlig ryger hun stadig, mener Emilie Brandt.

Margit Brandt døde i 2011, 66 år gammel, af lungesygdommen Kronisk Obstruktiv Lungesygdom - også kaldet KOL. - Jeg har ikke selv nogen form for afhængighed – det skulle da lige være af slik og kager… Men jeg dømmer ikke min mor. Jeg dømmer ikke rygere. Når man ser folk på en lungeafdeling sidde med iltapparat og ryge samtidig, så skal man vide, at nikotin virker ligeså afhængighedsskabende som heroin på nogle mennesker.

Og mange rygere får stadig ikke den rigtige hjælp til at holde op.

Emily og Mary I Emilys verden skal hendes lungesygdom fylde mindst muligt. Og hvis snakken om medicin, hospitalsbesøg og prøver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne. Emily er 11 år og født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer. Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af – heraf er omtrent de 60 børn. Sygdommen mistolkes ofte som almindelig mellemørebetændelse, da det netop er et af symptomerne. Men hverken pencillin, dræn eller andre almindelige behandlinger hjælper.

Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnosticeret på Dansk BørneLunge Center i 2009. Siden dengang er der sket meget, og Emily er fuld af gåpåmod og hendes

familie er bl.a. kommet med i Danmarks Lungeforenings familienetværk.

Overrakte buket til Kronprinsessen Emily var et oplagt valg som blomsterpigen, der skulle overrække en smuk buket til Kronprinsesse Mary, da hun ankom til Gallashow på det Kongelig Teater. Emily var kun lidt nervøs, sagde hun lige inden til Danmarks Lungeforenings direktør Anne Brandt, som også stod klar til at tage i mod.

Emily fik en længere snak med Kronprinsessen i pausen, hvor hun fik lejlighed til at fortælle om, hvordan hun i dag føler sig normal, selvom hun er syg. Hun kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien starter jeg til hip hop. Kronprinsesse Mary lyttede interesseret. Og hvem ville ikke lade sig imponere over Emilys viljestyrke og kampgejst?

LUNGENYT nr. 1 2013

17

Træning, træning, træning

Stærke arme …

Mange mennesker med en lungesygdom begrænser deres fysiske aktivitet, fordi de tror, det er farligt at blive forpustet. Men det er faktisk kun godt at bruge sin krop – også selvom man bliver forpustet.

Hvis du har en lungesygdom skal du træne, for når du træner, får du stærke muskler og knogler, mindre åndenød, bedre balance og mange andre fordele. Du vil også kunne mærke det på dit humør, når du træner din krop jævnligt.

Hverken humør eller biceps fejlede i hvert fald noget, da Line Kruse, minutter før hun skulle stå på scenen, blev fotograferet på Det Kongelige Teaters røde løber. Billedbladet valgte ugen efter Lines kjole som ugens kjole, og skrev: ”For bare to måneder siden blev Line Kruse mor til lille Ingeborg, men skuespilleren gjorde en flot figur som konferencier til Danmarks Lungeforenings Gallashow.”

18

LUNGENYT nr. 1 2013

… og go'e lunger Linse Kessler spillede også en lille rolle i showet og stillede beredvilligt op for lungesagen. Se og Hør bragte dette billede fra den røde løber.

Gallashow

for lungern e

VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforening har udgivet en populær pjece om træning og fysisk aktivitet.

Træningspjecen er en hjælp til dig, der gerne vil træne i hverdagen derhjemme. Øvelserne er sammensat af opvarmning, træning og afspænding. Træningen er en blanding af smidigheds-, styrke- og konditionsøvelser. ALLE kan være med.

Kroppens kamp mod sig selv Gallashowet var på mange måder en kulmination af et jubilæumsår, der fejrede det fantastiske ved, at liv kan red­des gennem lunge­trans­plan­ta­tion.

Når lungerne er så syge, at den sidste udvej er trans­plantation, er kroppen ved at lukke ned pga. iltmanglen i blodet.

Kristian Holm Joensen op­trådte på Gamle Scene som bokseren, der kæmper mod sin usynlige modstander. Han gav således publikum en tanke­væk­ken­de illustration af, hvor galt det kan gå, når kroppen kæmper mod sig selv.

Læs mere på www.lunge.dk/lungetransplantation

Danmarks Lungeforening udgiver en lang række gratis pjecer om lungesygdomme, kost og træning til lungepatienter. Alle pjecer kan bestilles eller downloades på www.lunge.dk/131

VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforening driver en national database, KOALA, som gør det muligt for kommuner at prioritere og fokusere på de mest effektive sundhedstilbud til KOL-patienter. Databasen gør kommunerne bedre i stand til at vurdere effekterne af den rehabilitering, de sætter i værk. Det hjælper patienterne til at fastholde god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb – omkring både vedligeholdende træning, erfaringsudveksling og netværk med ligesindede. Læs mere på www.lunge.dk/koala

LUNGENYT nr. 1 2013

19

Træning, træning, træning

Alle elsker Alban Ballet er hårdt og krævende, men det viser balletdanserene os ikke. Det ser så legende let ud. Den Kgl. Ballets solodanser, charmerende Alban Lendorf, dansede med den smukke Camilla Ruelykke Holst. Bagefter hyggede de sig med Linse Kessler.

Gallashow

e for lungern

TAK FOR FOTOS Danmarks Lungeforenings egne billeder i reportagen fra Galla­ showet er taget af Gunnar Hansen og Thomas Løvring, som arbej­­de frivilligt ved Gallashowet fra tidlig morgen til sen aften. En STOR tak til dem begge for de vidunderlige og stemningsfyldte billeder.

20

LUNGENYT nr. 1 2013

Fremtiden byder på ...

Klaveret skal spille for en national lungeplan Danmarks Lungeforening har formuleret en ambitiøs strategi med en vision om sundere lunger til alle - livet igennem. Gallashowet var én aktivitet blandt mange, som markerede, at lungesagen er bred, vigtig og noget for alle. Lungerne fortjener større opmærksomhed, og ingen vil ikke længere se på, at penge og sundhedsbeslutninger går uden om en af de største og mest alvorlige, kroniske lidelser.

Danmarks Lungeforening ved godt, hvad der skal til.

Vi arbejder for at samle de organisationer, som repræsenterer lungerne i Danmark. Hele lungeområdet er i dag opdelt i mange, mindre og nogle gange overlappende foreninger, som arbejder med forskellige grene af lungesygdomme – for eksempel KOL, astma, allergi og sjældne lungesygdomme. Vi arbejder for at samle kræfterne og stå stærkere på lungeområdet, fortæller direktør Anne Brandt: - Der er hjertepakker og kræftplan 1, 2, og 3, men lungerne har ikke fået en lungeplan.Vi griber nu i egen barm og arbejder for at samle os, i første omgang via en mulig sammenlægning med patientforeningen LungePatient.dk.Vi vil gøre lungesagen stærkere, indsamle flere penge og opnå politisk fokus på lunger og lungesygdomme.

Læs mere om Danmarks Lungeforenings arbejde for lungerne på www.lunge.dk ●

Nyt fra Sekretariatet

’Synes godt om’ os på Facebook I år fylder Danmarks Lungeforening 112 år. Giv os en dejlig fødselsdagsgave og 'synes godt om' vores Facebook-side www.facebook.com/lungeforeningen og del den i dit netværk. De fantastiske lunger har i den grad stadig brug for opmærksomhed og støtte. Hvis du er på Facebook, så skynd dig ind og vis dit netværk, at du støtter lungerne. Tak for hjælpen.

Scan koden og ”synes godt om” os.

Konference: Løsningsforslag for optimal behandling af KOL Mandag 19. november 2012 afholdt Dagens Medicin og Danmarks Lungeforening i fællesskab en KOL-konference med det formål at identificere nye løsninger og muligheder for bedre behandling af KOL. Dagen var tilrettelagt med et ambitiøst og interaktivt program, hvor arbejdet med at frembringe løsningsforslag var opdelt i tre hovedtemaer: (1) tidlig opsporing og behandling, (2) overgange, organisation og struktur og (3) holdninger og politik.

En rapport om konferencens resultater kan rekvireres som pdf ved henvendelse til info@lunge.dk eller downloades direkte på www.lunge.dk

Kom til vigtigt årsmøde Vi inviterer til årsmøde torsdag 6. juni 2013 – denne gang i Århus.

På årsmødet skal vi i Danmarks Lungeforening tage en historisk vigtig drøftelse og afstemning. Vi skal nemlig stemme om en sammenlægning af Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk og dermed dannelsen af en fælles stærk, ny Lungeforening.

Argumenterne for en sammenlægning er mange og gode. Lungesagen står overfor store udfordringer i forhold til at skabe optimal forebyggelse, behandling, rehabilitering og den sidste tid med en lungesygdom. Mere end 400.000 danskere lider af lungesygdomme, og ca. 200.000 af disse ved det endnu ikke. Mellem 250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Politisk er der vedtaget Kræftpakker og Hjertepakker og nationale planer for fx sukkersyge – men ingen af delene findes på lungeområdet. Det kan en større og stærkere Lungeforening være med til at ændre.

Reservér torsdag 6. juni 2013 og kom til et skelsættende årsmøde i Århus. Hold øje med nyt om årsmødet på www.lunge.dk/arrangementer og i næste LUNGENYT.

Nye retningslinjer for sarkoidose Forskning i kalk og D-vitamin har givet anledning til nye retningslinjer for patienter med sarkoidose. I en spritny artikel på lunge.dk fortæller speciallæge i lungesygdomme Nils Milman hvilken betydning, det har for behandlingen af patienter med sarkoidose.

Læs mere på www.lunge.dk/sarkoidose

LUNGENYT nr. 1 2013

21

Nyt fra Sekretariatet

At dø er en naturlig del af livet Mange synes, at livet bliver meget svært, når døden trænger sig på. Det kan være en udfordring for både den syge og de pårørende at forholde sig til de fysiske, psykiske og sociale forandringer, som sygdommen medfører. Indsatsen i den sidste del af livet, den palliative indsats, har derfor fokus på, hvordan vi håndterer de situationer, hvor livstruende sygdom og død bliver en del af hverdagen. I de senere år har det palliative felt været under hastig udvikling, og flere og flere patienter får tilbudt en palliativ indsats. Desværre er KOL-patienter ikke en del af denne gruppe.

Danmarks Lungeforening, er derfor, i samarbejde med Palliativt Videncenter, i gang med udarbejdelsen af en rapport, som sætter fokus på den palliative indsats til KOL-patienter. Denne viden om KOL-patienters palliative behov og de nuværende forhold for KOL-patienter i sundhedsvæsnet skal danne baggrund for udarbejdelsen af en model for palliativ indsats til KOL-patienter. En stor tak til Trygfonden, som har finansieret projektet.

Jørgen Vestbo ny formand for DLS Den internationalt anerkendte lungemediciner, overlæge, dr. med. Jørgen Vestbo blev valgt til ny bestyrelsesformand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS).

Læs om Jørgen Vestbo på www.lunge.dk under NYHEDER

Læs mere om projektet på www.lunge.dk under ER DU FAGPERSON

De opdaterede deres profil og vandt Som medlem i Danmarks Lungeforening har du din helt egen, personlige profil på www.lunge.dk Indtil december 2012 kunne du være med i lodtræningen om to Mega Mussel kopper, når du opdaterede dine personlige oplysninger på hjemmesiden. I løbet af 2013 lancerer vi en ny konkurrence, så hold øje med nyhederne på www.lunge.dk Tillykke til Anette Kruse og Flemming Vollbrecht Sørensen, som vandt to Mega Mussel kopper hver i november og december måneds lodtrækning i 2012.

Nyt professorat i sygepleje Kirsten Lomborg er den første professor af sin slags i Danmark. Hun er nyudnævnt professor ved Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital, og her vil hun arbejde for, at vi får sundhedsydelser, der passer bedre til de enkelte patienter og deres dagligdag.

Hendes mål er at styrke patienternes læring, indflydelse og autonomi. Kirsten Lomborg tiltrådte sit professorat i sygepleje den 1. januar 2013. Kirsten har i mange år arbejdet for lungerne og sidder i dag i Danmarks Lungeforenings Fonds forskningsudvalg.

22

LUNGENYT nr. 1 2013

Nyt fra lokalforeninger og netværk

To foreninger – ét mål

Besøg hos keramiker

Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

STED: Hjelmerstald 15, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 26. marts 2013, kl. 13.00-14.00 Vi besøger keramiker Lange på værkstedet, og se hvordan han laver keramik, efterfølgende drikker vi kaffe i Salling’s cafeteria.

Tilmelding: senest onsdag 20. marts 2013 til Kresten Jespersen på tlf.

98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

Region Midtjylland Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer

Region Nordjylland Nyt fra Netværksgruppen i Frederikshavn STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn Tid: Sidste fredag i hver måned, kl. kl. 13.00-15.00 Netværksgruppen i Frederikshavn holdt juleafslutning 14. december 2012. Det blev en rigtig hyggelig eftermiddag, hvor vi spiste et par stk. smørrebrød, sang nogle sange (som vi nok vil gentage - også for lungernes skyld), herefter pakkespil, kaffe og kager.

Nyhed: KOL træningshold Det er også lykkedes os at få gang i et KOL-træningshold, som er startet op 3. januar 2013. Nye deltagere er meget velkomne – der er altid plads til flere. Hvis du er interesseret i træningsholdet og/eller i netværksgruppen, er du velkommen til at kontakte Lis Christensen på tlf.

98 42 44 27.

Netværksgruppe i Hjørring: Kom til banko og hygge STED: Forsamlingsbygningen, Østergade 9, 9800 Hjørring TID: Torsdag 21. februar 2013, kl. 13.30 Vi mødes fast én gang om måneden, den tredje onsdag i måneden.

Netværksgruppen er et tilbud til borgere med KOL og pårørende. Vi mødes omkring aktiviteter som fx bridge, ludo, banko og foredrag, som gør os klogere på sygdommen. Alle i Hjørring Kommune er velkomne til at deltage. På torsdag 21. februar 2013 spiller vi banko, så tag en pakke med til 20 kr.

Tilmelding er nødvendig på tlf.: 21 47 69 96.

Lokalforening Aarhus: Generalforsamling med nyt fra Danmarks Lungeforening, gode råd om behandling og tid til spørgsmål og debat STED: KlostergadeCentret, Klostergade 37 (rød sal), 8000 Aarhus C TID: Onsdag 17. april 2013, kl. 19.00 - 21.30 Lokalforening Aarhus inviterer til generalforsamling. Her kan du høre oplæg fra en lokal apoteker samt en lokal praktiserende læge, som begge vil dele ud af deres erfaringer og praksis med behandling af lungesyge. Der vil også være rig lejlighed til spørgsmål og debat.

Derudover kommer formand for Danmarks Lungeforening Johannes Flensted-Jensen og fortæller om de nyeste tiltag i Danmarks Lungeforening.

Endeligt afholder vi den årlige generalforsamling - og det ville være herligt, hvis der kunne komme endnu flere nye kræfter i bestyrelsen. Jo

Kurser for medlemmer Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation.

Find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

Kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn. Læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Netværksgruppe Aalborg: Almindeligt netværksmøde STED: Hasseris Kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg TID: Tirsdag, 26. februar 2013 – 13.00 -15.00 Vi inviterer til almindeligt netværksmøde med socialt samvær.

Tilmelding: senest onsdag 20. februar 2013 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

LUNGENYT nr. 1 2013

23

Nyt fra lokalforeninger og netværk

flere vi er, desto flere arrangementer vil der være mulighed for at stable på benene. Og hvis du har ønsker- forslag til nye aktiviteter - så er det også aftenen til det.

Tilmelding: Tilmelding er nødvendig af hensyn til bestilling af kage og kaffe- senest den 14. april 2013 til lokalformand Margrethe Bogner, e-mail: margrethe@bogner.dk, tlf. 20 20 20 71.

Lokalforening Aarhus: KOL cafe i KlostergadeCentret STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C (i herreværelset, stuen) TID: 6. februar, 6. marts, 3. april og 1. maj 2013, kl. 10.00 -11.30 Kom ned i KOL cafeen til en uformel snak med ligestillede. Der er også mulighed for at nyde cafeens fortrinlige kaffe og herlige hjemmebagte boller. Det er ikke nødvendigt med tilmelding - bare mød op!

Kontakt: Lokalformand Margrethe Bogner, e-mail:margrethe@bogner.dk, tlf. 20 20 20 71.

Lokalforening Viborg-Skive: Temaaften om prednisolon STED: Møllegården, Møllegade 5-7, 7800 Skive TID: Onsdag 17. april 2013, kl. 19.00 KOL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard fortæller om prednisolon. Hvordan virker det, hvilke bivirkninger har det, hvorfor skal man have det, hvad gør man, hvis man ikke kan tåle det og meget andet.

Pris: 30 kr. til kaffe/the.

Tilmelding: Anne-Marie Thomsen, perito@fibermail.dk eller 28 55 37 49 senest den 15. april 2013.

Lokalforening Trekantsområdet: Hvorfor skal man være opmærksom på knogleskørhed, når man har KOL? STED: Vejle Bibliotek, Willy Sørensens Plads 1, 7100 Vejle TID: Onsdag 10. april 2013, kl. 15.30 til ca. 17.30 Danmarks Lungeforenings Lokalforening holder møde om knogleskørhed og KOL. Speciallæge fra Århus Universitetshospital, Tanja Sikjær, kommer og fortæller om knogleskørhed (osteoporose), og hvorfor man som KOL- ramt skal være særlig opmærksom. Der bliver rig mulighed for at stille spørgsmål.

Tilmelding: Alle er velkomne. Men af hensyn til arrangementet er tilmelding nødvendigt senest mandag 8. april 2013 inden kl. 10.00 til lokalformand Mette Thyssen på e-mail: mmt@noerre.dk eller tlf. 75 82 12 66.

Kom Og Le

Region syddanmark Lokalforening Vestkysten: Få pusten op STED: Lerpøthallen, Lerpøtvej 55, 6800 Varde TID: Hver onsdag, kl. 12.30 til 14.00 Har du lungeproblemer, leddegigt, problemer med hjertet, smerter eller andre fysiske eller psykiske skavanker? Så har vi træningstilbuddet til dig. Vi tilbyder zumba@fitness, powerhoop og anden træning, som alle kan være med til. Vi bruger redskaber, der styrker kroppen. Træningen tilrettelægges, så der tages hensyn til den enkeltes fysisk.

Bare mød op!

Varde Kommune og NaturErhvervstyrelsen har bevilget LAG-midler til dette projekt med 32.000 kr.

Kontakt: Anne Merete Nilausen, tlf. 22 33 37 65 eller Jette Oskarson, e-mail: info@i-move.dk, tlf. 21 20 80 90.

24

LUNGENYT nr. 1 2013

STED: Aktivitetscenter Gulkrog, Gulkrog 1, 7100 Vejle TID: Hver mandag, kl. 10.30 til 11.30 Har du lyst til at føle glæde ved at synge sammen med andre, så kom og vær med til sang og hygge i Aktivitetscenter Gulkrog. Det bliver uhøjtideligt og på hyggeplan. Vi er allerede startet, men der er selvfølgelig plads til flere.

Vi synger de gode gamle sange, og hvad vi har lyst til, og KOL er ingen hindring for at deltage. Jeg synger med og spiller keyboard til, og jeg har selv KOL. Har du spørgsmål er du velkommen til at ringe på tlf.: 27 41 76 65.

Med venlig hilsen Donna

Netværksgrupper i trekantsområdet!

Har du KOL eller en anden lungesygdom og tænker du på, at du gerne vil mødes med andre i en netværksgruppe? Så er du meget velkommen til at kontakte mig, så vil jeg prøve at samle grupper og finde mulige mødesteder og igangsætte.

Kontakt: Mette Thyssen, lokalformand i Lokalforening Trekantsområdet på e-mail: mmt@noerre.dk eller tlf.: 75 82 12 66.

International KOL-dag i Bilka I Sønderborg blev KOL-dagen markeret i Bilka fra klokken 14-18. Lokalforening Sønderjylland og LungePatient.dk stod for arrangementet og havde inviteret de lokale apoteker, sundhedscenteret og fysioterapeuter fra rehabiliteringsforløbene i sygehusregi.

I løbet af dagen blev der målt 135 lungefunktioner ved lungesygeplejerskerne, snakket fysisk aktivitet, rygning, støtte til lungesagen og kontrolleret inhalationsteknik.

Der var god tilslutning til arrangementet, og specielt en del yngre viste interesse for det ”at holde lungerne sunde hele livet”. Generelt vidste de undersøgte godt, at deres lungefunktion var nedsat, men der var også 8 med en moderat nedsat funktion, der slet ikke vidste, at de havde KOL.

LungePatient.dk’s Vejleafdeling inviterer Danmarks Lungeforenings medlemmer i Lokalforening Trekants­området til livsbekræftende arrangement STED: I.P. Smidtgården, Ved Landsoldaten 2, Fredericia (indgangen er dog i Vendersgade) TID: Mandag 15. april 2013, kl. 18.30 - ca. 20.30 Kom og hør og oplev Gert Rune, der som den første dansker med kun et ben, har gennemført en Ironman. Gert Rune er en utrolig sprudlende, inspirerende, motiverende og humoristisk person, trods livets besværligheder. Kom og lad dig inspirere og få et indblik i, hvordan Gert håndterer livets udfordringer og ikke lader sig stoppe, når der er noget han vil. Der bliver serveret kaffe, the og brød, og arrangementet er gratis.

Tilmelding: Tilmelding er nødvendig senest tirsdag 2. april 2013 til kasserer Finn Sørensen, tlf. 75 83 79 46 eller formand Lisbeth Skjødt Ipsen, tlf. 87 53 80 55.

Netværksgruppe Faaborg-Midtfyn: Bliv klog på inhalatorer STED: Mandag 25. februar 2013, kl. 14.30 – 16.30 TID: Tømmergården 6, 5600 Faaborg Vi har inviteret farmaceut Kirsten Holst Jacobsen fra Faaborg Løve Apotek, som vil fortælle om: Hvordan anvender man de forskellige inhalatorer?

Tjek på Inhalation; Mobilt tjek på inhalation i patientens hjem; Instruktion i korrekt inhalationsteknik.

Kaffe og the koster 20 kr. Vi glæder os til at se dig.

Kontakt: Ulla Pedersen, tlf. 62 61 95 20, Esther Nielsen, tlf. 53 62 30 80 og Lone P. Jeppesen, tlf. 23 90 48 40.

Netværksgruppe Tønder: Kom til træning og hyggeligt samvær STED: Tønder Medborgerhus, Østergade 63, 6270 Tønder TID: Hver mandag, de næste tre gange er 4. marts, 8. april, 6. maj 2013, kl. 9.30-11.30 Vi mødes hver mandag kl. 9.30 – 11.30 til træning og socialt samvær.

Træningen foregår i Medborgerhusets gymnastiksal til et træningsprogram på DVD, som vises på storskærm. Vi har bolde, klude og andre redskaber, som vi inddrager i træningen efter behov og ønske. Efter træningen drikker vi kaffe og har hyggeligt samvær i Medborgerhusets cafélokale.

Mandag 4. marts 2013 kan du høre et oplæg under overskriften ”At være pårørende til en KOL - ramt” v/Anna Petersen fra Bov (netværksgruppen i Sønderborg). Mandag 8. april 2013 kan du få ”Tjek på din medicin?”, hvor vi får besøg fra Tønder Apotek. Husk: Medbring din inhalator. Mandag 6. maj 2013 kan du høre om ”KOL Fitness” v/ instruktør Beatritz Boysen. Kropsbevidsthed og bevægelse til latinamerikanske rytmer.

Ny Netværksgruppe Aabenraa-Rødekro STED: Sundhedscentret i Rødekro.

TID: Hver tirsdag, kl. 11.30 -13.30 Hvem er vi?

Lokalforening Sønderjylland har i samarbejde med sundhedscentret i Rødekro oprettet en netværksgruppe for lungesyge og deres pårørende.

Vi mødes for at træne sammen og have et socialt samvær med ligesindede. Starten gik i november 2012, og gruppen er kommet rigtig fint fra start. I øjeblikket er gruppen på 11. Vi træner til forskellige træningsprogrammer, og vi har adgang til redskaber, som vi inddrager i træningen efter behov og ønske. Efter træningen drikker vi en kop kaffe og har hyggeligt samvær.

Der er plads til mange flere. Så ring eller kom, hvis du vil være med.

Kontakt: Tovholder: Henry Nagott Christensen, e-mail: nagott@privat.dk, tlf. 23 66 58 72 eller lokalformand Edith Pedersen, e-mail: edith@hjertelunge.dk, tlf. 74 62 79 60.

LUNGENYT nr. 1 2013

25

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Region sjælland

Region hovedstaden

Lokalforening Roskilde: Nytårshilsen og nye arrangementer i Café Åndenød

Netværk for sjældne lungesygdomme: Oplæg med socialrådgiver og rådgiver i Danmarks Lungeforening Susanne Kitaj

Alle medlemmer ønskes et rigtigt godt nytår. Vi kom igennem 2012 med et varieret program og tilstræber at få et nyt sæsonprogram udfærdiget snarest muligt. Cafe Åndenød er i forårssæsonen åben for alle hver 4. onsdag i måneden kl. 14.00-16.00 – undtagen marts måned grundet påsken. Vi holdt årets første møde 23. januar efter LUNGENYTs udgivelse, hvor bestyrelsen sammensatte programmet for resten af sæsonen indtil maj måned 2013. Hold øje med kommende arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer Der kræves ingen tilmelding til Cafe Åndenøds normale arrangementer, og møderne afholdes fortsat i Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, Himmelev, 4000 Roskilde.

Kontakt: Lokalformand, Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26 eller Birgit Schelde, e-mail birgitschelde@gmail.com, tlf. 23 86 38 05.

Lokalforening Guldborgsund: Kom til latteryoga STED: Frivilligcentret, Banegårdspladsen A 4800 Nykøbing Falster TID: Onsdag 13. marts 2013, kl. 19.00 – 20.30 Latterinstruktør Begitta Blauhaut underviser os i latteryoga. Latteryoga stimulerer til god vejrtrækning og giver livskvalitet. Latter er en af vores medfødte muligheder for at skabe balance, og det styrker helbredet. At le er en måde at leve på! Latter fremmer oplevelsen af lykke, der fremmer oplevelsen af livskvalitet.

Kontakt: Lokalformand Lise Landgren, e-mail: liselandgren@mail.dk, tlf.: 40 74 86 91.

Lokalforening Guldborgsund: Fra levemand til superatlet STED: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A 4800 Nykøbing Falster TID: Mandag 15. april 2013, kl. 19.00 – 20.30 I løbet af et halvt år ændrede den 60-årige Hans Kornø Rasmussen sit liv radikalt. Med selvironi og humør beskriver han kampen fra afdanket levemand med topmave og KOL, til superatlet, der cykler op ad det berygtede bjerg Mont Ventoux. Hans Kornø Rasmussen er en fantastisk fortæller, så kom og lad dig inspirere af hans imponerende historie.

Du kan læse mere om Hans og hans bog ”Hans og bjerget” på www.hanskornoe.dk Vil du give en hånd med?

Har du lyst til at yde en frivillig indsats i Lokalforening Guldborgsund, er du velkommen til at kontakte os. Vil du fx hjælpe med til at sætte plakater op i dit nærområde send en mail til liselandgren@mail.dk eller Tina Aagaard mormor.aagaard@gmail.dk

26

LUNGENYT nr. 1 2013

STED: Sundhedscentret ved Hvidovre Rådhus, Hvidovrevej 278, 2650 Hvidovre TID: Fredag 22. februar 2013, kl. 10.00 Kære lungevenner. Socialrådgiver Susanne Kitaj fra Danmarks Lungeforenings rådgivning kommer og besvarer spørgsmål, vedr. vores rettigheder som kronisk syg. Jeg vil printe vores rettigheder ud, så der er en kopi til os alle. Der er altid plads til flere i netværket. Har du en sjælden lungesygdom -måske en af følgende diagnoser? Bronkieektasier, LAM (Lymphangioleiomyomatosis), lungefibrose, allergisk alveolitis, PCD (Primær Cilie Dyskinesi), Eosinofil Pneumoni, Primær Pulmonal Hypertension - er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesygdomme.

Kontakt: Anette Stokholm, mail: anettestokholm@hvidovrenettet.dk, tlf. 26 67 76 70 (efter kl. 18).

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal: Årsmøde med fagligt oplæg og generalforsamling STED: FOF huset, lokale 48, Ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund TID: Torsdag 21. februar 2013, kl. 17.30-18.45.

Oplæg fra Peter Lange (inden generalforsamlingen) Kom og hør oplæg fra professor og overlæge Peter Lange fra Hvidovre Hospital. Peter Lange komme med gode råd og vejledninger til, hvad der, som KOL-patient, er værd at vide om sygdommen.

Tilmelding er nødvendig til: Anette Garsdal, på e-mail: garsdal@ stavganger.dk eller tlf. 20 63 86 49.

STED: FOF huset, lokale 36, Ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund TID: Torsdag 21. februar 2013, kl. 19.00-20:00.

Generalforsamling: Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal inviterer til generalforsamling. Der er valg af bestyrelse, og der vil være et par pladser at besætte. Send et par ord om dig selv, hvis du ønsker optagelse i bestyrelsen.

Dagsorden til generalforsamlingen: 1. Valg af dirigent og referent (evt. stemmetæller) 2. Formanden aflægger beretning 3. Kasseren/bogholderen fremlægger det reviderede regnskab 4. Valg af bestyrelse og suppleant 5. Evt. Under Generalforsamlingen byder vi på en sandwich samt et glas vin/ vand.

Tilmelding er nødvendig til: Anette Garsdal på e-mail: garsdal@stavganger.dk eller tlf. 20 63 86 49.

Kom til foredrag med temaet: Lær at leve med KOL

Succesfuldt foredrag og optræden ved professor Tribinis datter Aase Tribini

STED: FOF Nord, Fritidshuset, Vestre Stationsvej 12, 2960 Rungsted Kyst TID: Onsdag 27. februar 2013, kl.16.30-18.00 Kom og få gode råd til, hvordan du kan skabe en hverdag, hvor du belaster din krop og dit sind mindre. Hvis du takler dit liv rigtigt, vil KOL sygdommen træde i baggrunden. Tænk positivt - er det svært, vil mange andre KOL patienter gerne støtte op om dig. Et socialt netværk og en kontrolleret vejrtrækning kan hjælpe dig meget. Kom og hør om vejrtrækning og hvordan hverdagens gøremål kan bruges som træning.

FOF Nord har støttet foredraget med 50 %, og prisen for Danmarks Lungeforenings medlemmer er derfor KUN 50 kr.

Du kan blive medlem på dagen, ringe på 38 74 55 44 eller gå ind på www.lunge.dk/bliv-medlem Foredragsholder er Anette Garsdal, speciallærer i KOL med mange års erfaring.

Tilmelding: Til FOF Nord på tlf. 70 26 32 26

Onsdag 9. januar 2013 fik 50 meget interesserede deltagere en oplevelse for livet, da Aase Tribini Clausen, kom og fortalte om sin eventyrlige fader, professor Tribini og om en opvækst fyldt med gøgl, cirkus og trylleri. Aase er netop nu aktuel med billede på forsiden samt 30 sider i Lyngby bogen 2012, med bl.a. erindringer fra 21 somre på Dyrehavsbakken, hvor hun optrådte med akrobatik fra hun var tre år gammel og senere er blevet savet over utallige gange i et af sin fars tryllenumre.

Aase havde nogle af de gamle tryllerekvisitter med, og under foredraget blev der serveret kaffe/the og kage. Efter foredraget lavede vi et par iltgivende åndedrætsøvelser med Anette Garsdal, en hjælp i hverdagens stress.

Wii-træning og foredrag om åndedrætstræning STED: Træningscentrets Cafe Møllebo, Lyngby Hovedgade 1, 2800 Kgs. Lyngby TID: Onsdag 6. marts 2013, kl. 16.00-18.00 Anette Garsdal viser Wii træning (et program til TV) med bowling, roning, boksning til let træning derhjemme. Der vil være rig mulighed for at prøve spillene. Der vil også være et mindre foredrag om træning af åndedræt på nye og sjovere måder med Anette Garsdal.

Tilmelding: Tilmelding er nødvendig til Anette Garsdal, e-mail: garsdal@stavganger.dk eller tlf. 20 63 86 49.

Levende musik – levende mennesker Fredag 7. december 2012 afholdt lokalforeningen et sangarrangement med stor succes. Der var 35 tilmeldte til arrangementet, som fandt sted i Træningscentrets Cafe Møllebo i Lyngby. Foruden at synge nød vi julehyggen med gløgg/kaffe og æbleskiver. Vores kendte duo Flemming og Ulla akkompagnerede os med klaver og sang. Vi var alle enige om, at det ville være dejligt at gentage Lunge-hjerte fitness gennem sang.

Derfor planlægger vi til foråret et nyt Karaoke arrangement med sang.

Det bliver med en film, hvor vi kan se, hvilken tekst vi skal synge, og musikken vil akkompagnere vores sang. Vil du høre mere om næste arrangement så ring eller tilmeld dig på forhånd hos lokalformand Anette Garsdal, tlf. 20 63 86 49.

Lokalforening Vallensbæk-Ishøj: Tilbud for KOL-patienter på hospital og i kommunen STED: Glostrup Hospital, Auditorie A. TID: Mandag 7. marts 2013, kl.15.30 – 17.30 Danmarks Lungeforening, Glostrup Hospital og Vallensbæk og Ishøj Kommune indbyder til temamøde om, hvilke tilbud der findes på hospital og kommune, når man er KOL-patient.

• Hvordan kan man som lungesyg bruge Danmarks Lungeforening • Hvordan er det at være KOL-patient på Glostrup Hospital • Gode råd om medicin • Hvad er tilbuddet for KOL-patienter i kommunen • Spørgsmål og debat Gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne.

Kontakt: Lokalformand, Nina Berrig, e-mail: Nina.Berrig@regionh.dk, tlf. 43 64 37 60 / 20 84 37 60.

Netværksgruppe Amager: Træning og temadage STED: Træningslokalerne i BOMI-PARKEN, Gyldenrisvej 4, 2300 København S TID: Hver tirsdag, kl. 14.00-16.00 Vi træner fast hver tirsdag fra kl. 14.00- 16.00. For at kunne deltage i træning, skal du have bopæl på Amager og have gennemført Sundhedscentrets 12-ugers træning.

Kontakt: Henrik Nielsen, e-mail: henriknielsen07@gmail.com, tlf. 32 59 08 03.

STED: Forskellige steder afhængigt af arrangement TID: 6. marts, 3. april, 1. maj 2013, kl. 13.00-15.00 Vi holder temadage den første onsdag i hver måned kl. 13-15. 6. marts tager vi en tur i Folketinget. 3. april mødes vi til en forårsdag på Frederiksberg. 1. maj besøger vi det nye akvarium, Kastrup Havn Den Blå Planet. Turen til akvariet kommer til at koste en lille skilling, men de to andre arrangementer er gratis. Hold øje med hjemmesiden og kontakt gerne bestyrelsen. Tilmelding til temadage er nødvendige.

Kontakt: Henrik Nielsen, e-mail: henriknielsen07@gmail.com, tlf. 32 59 08 03.

LUNGENYT nr. 1 2013

27

Nyt fra lokalforeninger og netværk

Besøg PATIENTMØDESTEDET på Glostrup Hospital

Ny netværksgruppe i Rødovre: Hyggeligt samvær og erfaringsudveksling

STED: Glostrup Hospital, forhallen ved siden af caféen (nærmeste indgang er indgang 3) TID: 1. mandag hver måned, kl. 13.00-15.00 Kom og få rådgivning. Ole Staugaard fra Lokalforening Vallensbæk/Ishøjs lokalbestyrelse vil være til stede og give råd og vejledning om især brugen af ilt.

STED: Sundhedscentret, Egegårdsvej 77, 2610 Rødovre TID: Den anden tirsdag i hver måned, kl. 14.00 Lokalforening Rødovre har startet en netværksgruppe, som holder møder den anden tirsdag i hver måned. Skynd dig at reservér disse dage og glæd dig/jer til hyggeligt socialt samvær og udveksling af erfaringer med ligestillede. Der vil blive serveret kaffe/te og småkager til møderne, og tilmelding er ikke nødvendigt til netværksmøderne, så mød op og få en udbytterig eftermiddag.

Kontakt: Lokalformand Preben Laursen, e-mail: bogp.laursen@vip. cybercity.dk, tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, eller Hanne Dals­ gaard, e-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk, tlf.: 23 28 57 85.

Netværksgruppe Hvidovre: Et tilbud til KOL-patienter STED: 27. februar 2013, 27. marts 2013, kl. 14.00-16.00 TID: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre Netværksgruppe Hvidovre er et tilbud til KOL-patienter og pårørende, møderne holdes i Hvidovre Sundhedscenter. Her deler vi gode råd og erfaringer og får viden om det at leve med KOL. Tilmelding nødvendig på tlf. 36 39 37 37.

Netværksgruppe Østerbro: Hygge og snak om gamle dage, vejrtræknings­ teknikker, og brug af medicin STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal).

TID: 26. februar, 26. marts, 30. april, 28. maj 2013, kl. 13.00-15.00 Tirsdag 26. februar inviterer vi til hygge og snak om gamle dage. 26. marts kommer Birgitte Palm og lærer os en række vejrtrækningsteknikker, som kan være gavnlige i hverdagen. 30. april kommer projektleder Jorit Tellervo fra Palliativt Videncenter og fortæller om aktiv dødshjælp og palliation (lindrende behandling). Endeligt kigger Nazia Naseem fra Øresunds Apoteket forbi os 28. maj og viser os, hvordan vi bruger vores medicin korrekt.

Kontakt: Forebyggelsescentret på: tlf. 35 30 30 50.

KOL-netværksgruppe på Nørrebro: Foredrag om åndedrættet STED: Forebyggelsescenter Nørrebro, Tranevej 27 A-B, 2400 Kbh. NV. TID: Onsdag 8. maj 2013, kl. 16.00-17.30 Netværksgruppen inviterer til foredrag om åndedrættet ved lokalformand i Danmarks Lungeforening Anette Garsdal. Anette vil komme med forslag til øvelser, vi selv kan lave.

Det er ikke nødvendigt med tilmelding. Vi glæder os til at se jer.

Kontakt: Sanne Madsen, e-mail: ps.madsen@webspeed.dk

28

LUNGENYT nr. 1 2013

Netværksgruppe i Allerød: Temadag om KOL STED: Allerød Fysioterapi, Torvestræde 6, 3540 Allerød TID: Lørdag 23. marts 2013, kl. 11.00-15.00 Overlæge Thomas Ringbæk fra Hvidovre Hospital og Danmarks Lungeforenings rådgivning sætter fokus på KOL. Han vil fortælle om forskellige stadier af sygdommen, behandlingsmuligheder, rygestop og rehabilitering. Fysioterapeut Jette Sanderhoff vil undervise i vejrtrækning og hosteteknik samt vise forskellige øvelser, som styrker kroppen. I løbet af dagen vil der være workshops med tilbud om lungefunktionsmåling, vejledning i rygestop, inhalationsteknik og brug af pep-fløjter.

Der serveres kaffe/te, sandwich og frugt.

Tilmelding: Det er gratis at deltage, men af hensyn til tilrettelæggelsen er tilmelding ønskelig. Tilmeldingen skal ske på: tlf. 41 62 27 79 eller 21 68 07 41 bedst mellem kl. 19.00-20.00.

Kom til KOL-kor i Hillerød STED: Fysioterapien 0721 på Hillerød Hospital TID: 1. marts, 22. marts, 5. april, 19. april, 3. maj, 17. maj, 31. maj 2013, kl. 14.30-16.00 Kom og vær med når vi atter skal gentage vinterens succes med at synge sammen. Alle er velkomne – der er ingen krav til sangevner; vi skal have det sjovt, hyggeligt og gå herfra i godt humør!

Koret bliver ledet af Cecilie Ane Nielsen, som er uddannet i sang og er på vej til at blive læge. Desuden er der altid en fagperson med viden om KOL til stede, så alle kan føle sig trygge, og der vil undervejs blive arbejdet med vejrtrækningsøvelser og stemmetræning.

For yderligere oplysninger: Skriv til Karina Tønder på mail: Karina.Toender@regionh.dk eller ring til KOL-rehabiliteringen på tlf. 48 29 39 33.

Hillerød Lunge Klub: Kom og træn med os STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken, 3400 Hillerød TID: Mandage, kl. 13.30 Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov.

Bemærk: for at deltage skal du kunne gå over 50 meter. En sygeplejerske fra lunge-afdelingen på Hillerød Sygehus kommer og går med en gang om måneden.

Husk vand og behovs-medicin.

Vi hygger og snakker efter træningen på P-pladsen.

Kontakt Hillerød Lungeklub: e-mail: os@bryder.eu, tlf. 22 73 21 44.

KOL-Café Hillerød Hospital: KOL og hjertesygdomme, tips til hverdagen og inhalationsmedicin STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 5. marts 2013, kl. 15.30-17.00 Sygeplejerske Rikke Hjelmsø, Lungemedicinsk Afsnit, Hillerød Hospital fortæller om KOL og hjertesygdomme. Hvordan hænger det sammen, og hvad skal jeg være opmærksom på?

Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Yderligere information: e-mail: Marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33.

STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 2. april 2013, kl. 15.30-17.00 Ergoterapeut Sif Jensen fra Hillerød Kommune kommer og giver gode tips til hverdagen med KOL. Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Mere information, email: Marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33.

STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital TID: Tirsdag 7.maj 2013, kl.15.30-17.00 Sygeplejerske Charlotte Elving, Lunge- og Infektionsmedicinsk Ambulatorium, Hillerød Hospital, fortæller om inhalationsmedicin. Medbring gerne din egen medicin.

Tilmelding: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. Yderligere information: e-mail: Marie.Lavesen@regionh.dk, tlf. 48 29 49 33.

Tværsektorielt KOL-Café i Frederiksund: Tema: KOL – hvor går jeg hen og hvad så?

STED: Kulturhuset Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund TID: Tirsdag 26. februar 2013, kl. 15.00- 17.00 Halsnæs Kommune og Frederikssund Kommune, hospitalet, de praktiserende læger og Danmarks Lungeforening holder KOL-Café for perso-

ner med KOL og pårørende. Ud over foredrag, er der socialt samvær, og der vil være rig mulighed for at hilse på ressourcepersonerne inden for KOL-området over en kop kaffe. Der vil være oplæg fra kommuner, hospital og de praktiserende læger, og vi vil tale om, hvordan man samarbejder i sundhedsvæsenet; rettigheder og forventninger både under en indlæggelse og efterfølgende.

Tilmelding: Tilmelding er nødvending senest 25. februar 2013 til sekretær Lene Florboe på Frederikssund Hospital på tlf. 48 29 50 21.

Lunge Café i Frederiksværk: Bækkenbundstræning og medicin STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5A, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 21. marts 2013, kl. 14.30-16.30 Fysioterapeut Karin Christophersen fra Hillerød Kommune med speciale i bækkenbundstræning, kommer og fortæller fornøjeligt om emnet "Kniber det med at holde tæt, når du hoster". Her vil også være praktiske øvelser. Alle er velkomne, og tilmelding er ikke nødvendig.

Kontakt: Ingelise Biering, tlf. 21 68 07 41.

STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5A, 3300 Frederiksværk TID: Torsdag 18. april 2013, kl. 14.30-16.30 Apoteker Helle Kremmer fra Frederiksværk Apotek kommer og fortæller om Medicintilskudssystemet, kopimedicin og parallelimport. Hun vil også gennemgå de forskellige typer af lungemedicin. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål og få tjekket sin inhalationsteknik. Alle er velkomne, og det er gratis at deltage.

Kontakt: Ingelise Biering, tlf. 21 68 07 41.

Café TrygLuft Bornholm: Oplæg fra sexolog og lungesygeplejerske, gode råd fra apoteker og generalforsamling STED: Aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 Rønne TID: 13. marts 2013 (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00 Denne aften vil der være oplæg af sexolog Claus Holm og lungesygeplejerske Jan Levené. Vi giver kaffe. Medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen. Cafe TrygLuft Bornholm er et tilbud til alle lungesyge og deres pårørende. Vi ønsker med denne Cafe at give mulighed for at udveksle erfaringer og håndtering af sygdom, høre faglige oplæg og danne netværk.

Der vil hver måned været et nyt tema.

Kontakt: Birte Hjernø, e-mail: trygluft@gmail.com, tlf. 61 72 64 44.

Sted: Aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 Rønne Tid: 10. april 2013 (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00 Denne aften vil der være oplæg fra apoteker Mette Elsborg. Vi giver kaffe. Medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen.

Kontakt: Birte Hjernø Tlf. 61 72 64 44. e-mail: trygluft@gmail.com

LUNGENYT nr. 1 2013

29

FSLA Landskursus 2013 for Lunge- og allergisygeplejersker Landskurset 2013 finder sted den 7. marts til den 9. marts 2013 på Hotel Svendborg, 5700 Svendborg.

Vi har sammensat et program med emner inden for forskellige aspekter af det lungemedicinske og allergologiske speciale og med flere parallelle sessioner for at tilgodese særlige interesser for både børne- og voksensygeplejersker.

Se hele programmet og tilmeld dig på www.lunge.dk/fsla-landskursus Fokus på fremtidens løsninger Som ”hot topic” har vi valgt at sætte fokus på telemedicin, fordi telemedicinske projekter er blevet stadig mere udbredte i det danske sundhedsvæsen. Særligt i forbindelse med behandling af kroniske sygdomme og styrkelse af patienters egenomsorg ses telemedicin som én af fremtidens løsninger på de demografiske og omkostningsmæssige udfordringer, sundhedsvæsenet står overfor.

På Landskurset vil der på generalforsamlingen den 9. marts 2013 kl. 16.15 være valg til bestyrelsen.

Kreative postere igen i år Et af sidste års temaer på landskurset var muligheder for formidling af forskellige former for projekter fra egen praksis. En afsluttende meget vellykket interaktiv workshop resulterede i en mangfoldighed af kreative postere. Derfor ser vi frem til, at endnu flere sygeplejersker i år har fået inspiration og redskaber til at medbringe en poster, som kan inspirere kolleger og evt. resultere i indstilling til årets posterpriser.

Desuden er det muligt at indstille en kollega til FSLA’s hæderspris for en særlig banebrydende indsats af klinisk, pædagogisk, organisatorisk eller forskningsmæssig karakter. Du kan finde yderligere oplysninger herom ligeledes på FSLA’s hjemmeside www.dsr.dk- under fanen Faglige Selskaber.

Vi håber, rigtigt mange gamle og nye medlemmer har lyst til og mulighed for at deltage i Landskurset i Svendborg - meget gerne også med et kort indlæg under ”Landet Rundt” og/eller en poster om et spændende projekt!

Tilmeld dig på: www.lunge.dk/fsla-landskursus 10 sponserede pladser Hvis alle muligheder for økonomisk støtte til deltagelse i lands­ kurset er udtømte, er der mulighed for at ansøge om én af de ca. 10 sponsorater, Danmarks Lungeforening hvert år generøst støtter aktive sygeplejerskers deltagelse og dermed engagement i lungesagen med. Du kan skrive til Danmarks Lungeforening vedr. ansøgningsskema på e-mail info@lunge.dk

Tilmeld dig hurtigst muligt, da vi registrerer efter først til mølle princippet.

30

LUNGENYT nr. 1 2013

Årsmødet i Transplantations­gruppen (TG) Transplantationsgruppen, som for nylig har skiftet navn og i dag hedder ” Oplysning om Organdonation - gi' livet videre”, holdt i november sit årsmøde. Vi vil med dette indlæg gøre jer opmærksom på gruppens eksistens og dele en lille del af formandens beretning med jer. Dette for at vise at der bliver spillet på mange strenge for at øge vores chance for at få en ny lunge, når behovet opstår. TG har et korps af frivillige informatører, som tager ud og ”underviser” i virksomheder og på uddannelsesinstitutioner, herunder folkeskoler, for at fortælle om vigtigheden af, at man i familien taler om organdonation og tager stilling.

Uddrag af beretningen: 1. Målet er at oplyse befolkningen om organdonation, så flere tager stilling.

2. Midlerne er uændrede, sammenlignet med tidligere år.

3. 2012 er skelsættende, når vi ser på udvikling af TG’s indsats. Det gælder kvalitet i opgaveløsningen og valg af indsatsområder.

4. DNA’et i TG er den personlige beretning, som bæres autentisk af info-teamet.

5. Folkekirken og de andre store trosretninger støtter organdonation.

6. En livlig debat i befolkningen med en positiv afsmitning i Donorregistret.

Den vigtigste samtale om organdonation foregår i familien, og TG anbefaler at den følges op med en registrering i Donorregistret. Så er der ingen tvivl. Folketingets målsætning om at fjerne ventelisten kræver indsats, både i sundhedsvæsnet og i den befolkningens-rettede oplysning.

Transplantationsgruppen leverer: • Faktuel viden • En fortælling om hvordan organdonation kommer til gavn • Mulighed for at koble viden og fortælling sammen med etiske perspektiver De tre indgangsvinkler giver et solidt grundlag at tage stilling på, og de læner sig op ad en anbefaling af at sige JA. Befolknings-rettet oplysning indeholder en præmis om at komme bredt ud.

Vi har taget vigtige skridt i 2012, der understøtter præmissen.”

Oplysning om Organdonation - gi' livet videre, har en side på Facebook og en web-side, hvis I vil vide mere om den store indsats, der gøres i denne gruppe. www.facebook.com/tagstilling www.transplantation.dk Mvh. Gunhil Nørhave

Alfa-1 Bogen Alfa-1 Bogen er blevet revideret og er nu tilgængelig i anden udgave. Der er bl.a. kommet et nyt afsnit om lungerehabilitering og ventiloperation. Bogen kan findes og downloades fra hjemmesiden Alfa-1.dk

NYT FRA ALFA-1 DANMARK

Infomøde om lungetransplantation 6. december 2012 på Århus Universitetshospital – (Skejby) Ca. 25 mennesker havde fundet vej til Skejby, hvor Alfa-1 Danmark havde arrangeret informationsmøde om transplantation.

Programmet var: 1. Overlæge Elisabeth Bredstrup, Lungemedicinsk afd. Århus Universitetshospital fortalte om vejen til transplantation og de erfaringer, der er opbygget gennem 20 års forskning og praksis. Foredraget indeholdt bl.a. følgende: • Div. lungesygdomme, hvor transplantation er den eneste udvej.

• Kriterierne for at komme på venteliste til transplantation.

• Transplantationen af lungerne, hvad denne store operation omfatter.

• Overlevelsesmulighederne efter transplantationen • De risici, man som transplanteret, skal være opmærksom på.

• Masser af god information – som patienter kan drage nytte af, hvis man vil blive lungetransplanteret.

Alt sammen præsenteret på fornemste vis via meget illustrative power-points.

2. En transplanteret fortalte om sit forløb og et liv med nye lunger.

Foredraget indeholdt følgende: • Før transplantationen • Udredningen på Rigshospitalet, livet i hjemmet, de pårørendes reaktion m.v.

• Transplantationen Turen til Rigshospitalet, forberedelsen til operationen, de sidste ord til de pårørende • Efter transplantationen Det nye liv uden ilt, den første udenlandsrejse i 8 år, de nye udadvendte aktiviteter m.v.

Alle 25 deltagere fik en masse information om lungetransplantation, og Alfa-1 Danmark vil arbejde hårdt på, at få flere informationsmøder rundt om i landet, der henvender sig til lungepatienter.

Johnny Madsen

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Birgitte Blixen-Finecke (viceformand) Anette Garsdal Mette Thyssen

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Nina Berrig Regionsrådsmedlem Maja Holt Højgaard Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Klinisk Sygeplejespecialist, Ph.D Anne Dichmann Sorknæs

Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Opdatér din personlige profil

Som noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og vind!

Snart kan du læse om den nye konkurrence på www.lunge.dk

Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

Region Hovedstaden: Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27 Susanne Lundberg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

Region Sjælland: Ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

Region Midtjylland: Afventer ny kontaktperson

Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

Region Syddanmark: Pia Kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk www.facebook.com/lungeforeningen Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

LUNGENYT nr. 1 - 2013 Oplag: 14.000 Ansv. redaktør: Anne Brandt Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 1 2013

31

magasinpost-sMP

TAK TIL VORES FANTASTISKE SPONSORER - VI KUNNE IKKE HAVE GENNEMFØRT DETTE SHOW UDEN JER

En KÆMPE STOR tak til alle vores sponsorer:

SINCE 1965

PASTIS

FISH MARK E T BISTRO DE POISSONS

Personale Restauranter

HarleQuin Personale Restauranter v/ Lotte Vestergaard Henriksen c/o AstraZeneca Roskildevej 22 2620 Albertslund TLF. 43666348 e-mail: mad@hq-mad.dk

www.hq-mad.dk

Danmarks største udvalg af festtøj, galla- og konfirmationskjoler Nørregade 36 // 1165 Kbh K (lige v. Nørreport Station) // tlf. 33 13 23 93 // www.missnicolai.dk

SUPERBRUGSEN, FINSENSVEJ IRMA, FINSENSVEJ OLE ERNST - MALERI TINA SANDEGAARD BLOMSTERKUNST BLOMSTERHUSET HERNING GITTE JANNER PEDERSEN, FRISØR LA FRANCE

SUNDERE LUNGER – LIVET IGENNEM Meld dig ind Bliv medlem af Danmarks Lungeforening eller giv et bidrag.

Du gør en forskel, når du støtter vores arbejde for et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger. Læs mere på www.lunge.dk/151

Støt via sms SMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr.

Det koster kun beløbet plus alm. sms-takst.

Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, Fax 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk

Også tak til alle de frivillige, der gav en hånd med undervejs.