Lungelægens bord: Om sarkoidose

OM SARKOIDOSE

Lungelægens bord

Omkring 400 danskere får hvert år konstateret sarkoidose. Sygdommen er det, man betegner som en multiorgansygdom. Og så har den fået tilnavnet ”Den store imitator”, ganske enkelt fordi den på symptomer, billeder og i vævsprøver kan forveksles med flere andre lungesygdomme.

Hvad er sarkoidose? Sarkoidose er en sygdom, som i princippet kan ramme alle organer, men som i over 90% af tilfældene skaber inflammation i lunger og lymfeknuder omkring lungerne. I sjældnere tilfælde rammer sarkoidose øjne, hud, hjerte, lever, centralnervesystem og andre organer. Netop fordi sygdomme kan ramme flere organer, har den betegnelsen multiorgansygdom.

Sarkoidose opstår, fordi immunsystemet bliver overaktivt. Det skaber inflammation i form af en betændelsestilstand med granulomer, som er små ansamlinger af irritationsbetændelse. Inflammationen kan danne arvæv og dermed skade organerne. Er lungerne ramt, kan det medføre, at de bliver mere stive, hvilket går ud over deres evne til at transportere ilt.

Sygdommen forekommer både hos mænd og kvinder – og typisk i alderen 2050 år. Hos nogle bliver det en kronisk lungesygdom, men for mange ”brænder sygdommen ud” efter nogle år, mens den hos andre kan blusse op igen.

Hvad er symptomerne på sarkoidose? Sarkoidose er karakteriseret ved meget forskellige symptomer og sygdomsforløb. Tilhører man de over 90%, hvor lunger og lymfeknuder omkring lungerne er ramt, kan man opleve tør hoste, åndenød ved fysisk aktivitet og en form for stik og jag i brystet. Andre oplever en kronisk træthed, som kaldes sarkoidose fatigue. Derudover er der specielt i Norden flere, som oplever, at deres sarkoidose viser sig akut som Löfgrens syndrom. Det særlige ved Löfgrens syndrom er hævelse i de store led, specielt ankler, forstørrede lymfeknuder ved lungerne og knuderosen i huden, som er rødlige ømme hævelser, oftest på benene.

Symptomerne er med andre ord mange, og kan minde om de symptomer, som man f.eks. også ser ved astma og hjertesygdomme. Særligt for sarkoidose er samtidig, at 50% af patienterne ikke har symptomer, og at sygdommen ofte opdages tilfældigt i forbindelse med andre undersøgelser.

Hvorfor får man sarkoidose? Man ved ikke, hvorfor man får sarkoidose. Man antager, at patienterne er arveligt disponerede, og at der derudover kræves en udløsende faktor, som muligvis kan være bakterier, virus, eller støv. Der findes ingen kendt arvegang for sarkoidose, men hos ca. 15% af patienterne er der andre i familien, der har sygdommen.

Sarkoidose er ikke livsstilsbestemt, og størstedelen af de patienter, der har sarkoidose, har fx aldrig røget.

Hvordan diagnosticerer man sarkoidose? Diagnostikken af sarkoidose sker på hospitalet, og er en kombination af bl.a. røntgen, scanninger, blodprøver og vævsprøver. Har man sarkoidose, vil man i en årrække blive indkaldt til kontrol på hospitalet – også hvis man ikke har symptomer. Ved kontrollerne vil man blandt andet følge, om der er en forandring i de påvirkede organer.

JANNE MØLLER

Speciallæge i Lungemedicin, Ph.d studerende, Lungesygdomme, Aarhus Universitetshospital

Janne Møller arbejder med ph.d. projektet: Epidemiologi, helbredsrelateret livskvalitet og sygdomsforløb hos danske patienter med sarkoidose.

Studiet har bl.a. til formål at udvikle en dansk sarkoidosedatabase, hvor man indsamler data om sarkoidose patienter i Danmark og beskriver deres karakteristika.

Studiet undersøger også om forskellige genetiske sammensætninger af vævstyper, kan være med til at forudsige sygdomsforløbet for patienter med sarkoidose. Derudover tester projektet om et spørgeskema udviklet til sarkoidosepatienter i udlandet, kan bruges på danske sarkoidosepatienter.

Hvordan behandler man sarkoidose? Man behandler sarkoidose med immun-

dæmpende medicin, oftest prednisolon, som de fleste tåler. Ved at dæmpe det overaktive immunforsvar, begrænser man dannelsen af granulomer, som er de små betændelsesansamlinger. I første omgang får man behandlingen i 6-12 måneder. Kan man ikke trappes helt ud af prednisolon, vil man i mange tilfælde fortsætte med anden immundæmpende medicin, fordi prednisolon kan have bivirkninger som øget vægt og afkalkning af knoglerne.

Er ens lungevæv beskadiget med dannelse af arvæv , og har man nedsat lungefunktion på grund af sarkoidose, kan man ikke helbrede det. Der er dog gode muligheder for at have en god livskvalitet ved at undgå rygning, få en sund og varieret kost og være fysisk aktiv. Man kan ikke ændre på lungefunktionstallene gennem den fysiske aktivitet, men det giver bedre muligheder for at udnytte den lungefunktion, der er. Samtidig bliver kroppen stærkere, og mange oplever, at de får mere energi.

SARKOIDOSE FÅR IKKE LOV TIL AT STYRE MIKKELS LIV

Mikkel har hele sit liv været fast besluttet på, at hans sygdom ikke skal sætte en stopper for det liv, han ønsker at leve – en hverdag med karriere, familie, drømme og håb.

Ligesom alle andre har Mikkel Blach Vestergaard Jensen som barn leget med sine klassekammerater og gået til flere fritidsaktiviteter. Fodbold, håndbold og judo. Der var bare den forskel, at han ikke kunne løbe lige så udholdende som de andre.

Mikkel har sarkoidose, som blev opdaget allerede, da han var 1 år gammel. Det startede med flere feberforløb og store røde plamager – også kaldet knuderosen – på arme og ben, og gik over til symptomer i både lunger, øjne, nyre og hjerte. I starten famlede de mange speciallæger næsten i blinde, for med så mange organer, der var ramt, var det svært at finde den rette diagnose. Til sidst stod lægerne tilbage med Sarkoidose. En sygdom, der er sjælden hos børn.

Mikkel blev sat i prednisolon-behandling, som hurtigt mindskede symptomerne, men hyppige hospitalsbesøg og indlæggelser med alvorlige lungebetændelser blev alligevel en fast del af hverdagen. Først da han var teenager, blev det muligt at tage en biopsi af Mikkels muskler, lymfeknuder og lunger, som man kunne diagnosticere ud fra.

På trods af diagnosen og en nedsat lungefunktion oplever Mikkel ikke, at hans liv har været så meget anderledes end alle andres. – Jeg er udlært inden for shipping hos Mærsk og har blandt andet boet i Afrika en periode. Jeg har altid villet opleve verden og været fast besluttet på, at min sygdom ikke skulle stoppe mig i at forfølge mine drømme, fortæller Mikkel.

Døden nær Mikkel ved godt, at han aldrig kommer til at løbe et marathon, men han går ture med sine tre hunde hver dag, leger med sin 5-årig datter med krudt i rumpen, styrketræner, spiser sundt, holder sig fra rygning og drikker kun alkohol ved festlige lejligheder. Alt sammen, fordi han ved, at en sund livsstil er med til at holde symptomerne nede. – Hvis jeg har en periode, hvor jeg kører mig selv for hårdt fysisk, er stresset og ikke får nok søvn, kan jeg tydeligt mærke at inflammationen blusser op. Jeg bliver udmattet, får feber, og min lungefunktion falder. Så hver dag handler det om at lytte til min krop, forklarer Mikkel.

For fem år siden blev Mikkel så alvorligt ramt af sin sygdom, at hjertet stod af. Det hele skete, mens hans kone og datter, der dengang var spæd, var til stede. Efter genoplivningen blev han indlagt på Rigshospitalet i tre måneder, hvor han fik fast iltbehandling. Lungelægerne sagde, at han lige så godt kunne søge førtidspension. Men sådan gik det heldigvis ikke. – Efter indlæggelsen smed jeg forholdsvis hurtigt ilten og begyndte gradvist at finde tilbage til hverdagen igen. Min stædighed har ført til, at jeg har trodset mange af lægernes forudsigelser, siger Mikkel og til-

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

føjer, at det mentale derimod har været en større kamp end det fysiske. – Min kone og jeg har taget nogle samtaler omkring døden, som man normalt ikke har i vores alder. Vi har skrevet testamente, så min kone ved præcis, hvad der skal ske, hvis jeg en dag ikke er her mere.

Får det bedste ud af hver dag I dag går Mikkel fortsat til kontrol. Både hos reumatologer, lungelæger, hjertelæger og øjenlæger. På trods af megen modgang, har han fundet sin egen måde at leve med sygdommen på. – Det har altid været vigtigt for mig, at sygdommen ikke må bestemme, hvilket liv, jeg skal leve. Jeg tager meget ud at rejse med min kone og datter, så vi kan få en masse oplevelser sammen. Jeg har elendige dage, hvor det virkelig er hårdt, men jeg kan ikke lave om på min sygdom, og har derfor besluttet at få det bedste ud af hver eneste dag, jeg har.