Lungenyt 1, 2016

Side 13

Lungesygdomme kan opstå i barndommen men først udvikle sig senere.

Nummer 01 | februar 2016

støtter lungesyge børn og unge

Lungenyt

Børnelungefonden

XXXXXXXX

Side 14

5-årige Noams familie fik hjælp i Lungeforeningen

FamilieCamp gav nyt netværk og nye kræfter Mere info om dine lunger www.lunge.dk

TEMAnge

Børn og

u

LEDER

Børnenes egen lungefond ”Jeg ønsker, at børn skal have alle muligheder, herunder behandling, for at kunne få lov til at være børn, med alt hvad det indebærer... en alvorlig (lunge)sygdom burde ikke være en del af barndommen...”

S

ådan lyder ordene fra en af dem, som har doneret til Børnelungefonden.

Vi er enige. Børn skal ikke opleve smerte, social isolation, gentagne indlæggelser og angst. Og deres forældre skal skånes mest muligt for sorg, magtesløshed, karriereafbrydelser og følelsen af at svigte raske søskende.

Derfor blev Børnelungefonden stiftet på initiativ af Lungeforeningen i 2014. Børnelungefonden arbejder for, at flere lungesyge børn og unge kan få et bedre liv med deres sygdom. Børnelungefonden bakkes op af en stærk enighed i de faglige kredse om, at vi skal have bedre behandlinger og mere synlighed for lungesyge børn og unge i Danmark.

Desværre er det nemmere sagt end gjort, fordi børn med lungesygdomme ofte bliver overset af både hospitalsvæsen og i fordelingen af forskningsmidler. Dygtige børnelæger med speciale i lunger er enige om, at der ikke er nok viden om børn og unges lungesygdomme, men de mangler midler til at forske og samle viden om sygdommene, om diagnosticering og om behandling.

Lungesygdomme begrænser børn og unges udfoldelser i svær grad, uanset om det gælder astma hos børn i børnehave- og skolealderen eller en traumatisk lungesygdom som den, Noam

Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen

Bestyrelsesformand Søren Houman

Lungesygdomme kan opstå i barndommen men først udvikle sig senere.

Side 14

5-årige Noams familie fik hjælp i Lungeforeningen

FamilieCamp gav nyt netværk og nye kræfter

TEMA

Børn og

unge

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

Næste nummer udkommer i maj 2016 Lungenyt er svanemærket.

Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

2

Lungenyt nummer 01 2016

Hovedkontor Nummer 01 | februar 2016

Side 13

Læs hvordan du kan støtte Børnelungefonden på www.lunge.dk/børnelungefonden

Lungeforeningen

XXXXXXXX

Nummer 01 | februar 2016

støtter lungesyge børn og unge

Lungenyt

Børnelungefonden

på fem og hans forældre kan fortælle om i artiklen på side 4 i dette blad.

Mange familier med lungesyge børn og unge får et knæk på livskvaliteten og savner et socialt liv også blandt andre lungesyge børn og familier, der forstår deres situation. De efterspørger rådgivning, netværk og praktisk hjælp.

Børnelungefonden samler derfor også ind til aktiviteter, hvor lungesyge børn og familier mødes, fx Familie- Camps, der arrangeres i samarbejde med Lungeforeningen.

Børnelungefonden er afhængig af sponsorer, samarbejdspartnere og private bidragsydere.

Støtte til Børnelungefonden vil gøre en vigtig forskel for de mange børn og familier, der lever med en lungesygdom tæt inde på livet.

Læs videre i bladet om håb og kampgejst, som både de syge børn og deres forældre holder fast i. Læs også om aktiviteter, projekter og rådgivning, som kan gøre livet lidt nemmere for familierne.

Vi håber, at du vil hjælpe os med at hjælpe flere lungesyge børn og deres familier til det bedst mulige liv.

Bladet for alle med lungesygdomme og deres pårørende Udgivet af Lungeforeningen

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 Tlf. tid: Man-tor 9-16, fre 9-15 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Lungeforeningens Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Ferie-, kursus-, rekreationscenteret "Boserup Minde" i Glamsbjerg, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Tlf.: 64 72 13 57 Tlf. tid: Man-tor 9-15, fre 9-13

Redaktion

Forsidefoto

Design og produktion

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Birgitte Skøtt Lenstrup (ansvarshavende) Carsten G. Johansen Mediegruppen as

Noam Bech Jensen Foto: Hyldager Fotografi

Tryk

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk

Oplag

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger.

Jørn Thomsen Elbo 23.000

Annoncering

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32

INDHOLD

8

12

16

Børn og unges lunger

Tema

4 Det hjalp så meget at tale med andre om Noams sygdom

4

TEMAnge

Børn og

u

8 Det er ok at joke med astma 10 Viden og gode råd om børn og unge med lungesygdomme 12 Politisk kommentar: Flere lungesyge skal i god behandling 13 Om Børnelungefonden 14 Hold styr på astma i graviditeten 15 Kroniske lungesygdomme hos voksne kan opstå i barndommen 16

Nyt fra Lungeforeningen

20

Kronisk syge børn: Hvad er normalt?

22

Nyt fra lungernes verden

24

Brevkassen

26

Lokale lunger – arrangementer, netværk og aktiviteter for dig

Noam har en lungesygdom – og en stærk familie

Som forældre til en dreng med en lungesygdom har Stine og Michael haft en følelse af at kæmpe for Noams liv i årevis. Deres netværk af andre forældre i samme situation gav uvurderlig støtte, så de kunne blive ved med at være en stærk familie.

34 Opslagstavlen 35 Rådgivning: Kontakt

vores rådgivere

Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn og rammer hvert 10. skolebarn og hvert 5. barn i førskolealderen.

Side 10

Lungenyt nummer 01 2016

3

BØRN OG UNGE

TEMA

Børn og unge

Det hjalp så meget at tale med andre om Noams sygdom I flere år var Stine og Michael konstant urolige for deres lungesyge søn Noams liv. I hele perioden var kontakten med andre forældre til børn med lungesygdomme guld værd.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Hyldager Fotografi

D

eltagelse i Lungeforeningens FamilieCamp, som Børnelungefonden støtter, var det bedste, der skete for vores familie i hele perioden!

Michael Bech Jensens stemme afslører den dag i dag, hvor stor en sten, der faldt fra hans hjerte, da familien til lille, lungesyge Noam, via Lungeforeningens netværk Lungebarn, tog imod indbydelsen til FamilieCamp første gang.

– Man går og tror, man er helt alene i verden. Ingen kan forstå ens problemer. Man føler måske endda, at man er en dårlig forælder.

– Når man så pludselig taler med andre forældre, som har følt og tænkt nøjagtigt det samme, og som man kan snakke med, fordi de forstår alt, hvad man fortæller. Det var simpelthen så lækkert, og det betyder stadig rigtig meget for vores familie, siger Michael.

4

Lungenyt nummer 01 2016

Noams mor nikker bekræftende til Michaels forklaring.

– Vi skriver sammen på facebook og sådan noget. Det er stadig en stor støtte i hverdagen, siger Stine Frost Jensen.

En rigtig dreng Noam er i dag fem og et halvt år gammel, og i det seneste års tid har han været i en markant bedring. ”Han har ikke haft lungebetændelse siden marts 2015” lyder det, næsten glædestrålende, fra Michael og Stine. Familien i Langå har endelig fået noget at glæde sig over.

– Noam er blevet en rigtig dreng. Han spiller fodbold og mosler og slåsser, siger Michael med et smil.

Sådan var det ikke i Noams første leveår.

Allerede som nyfødt fik han problemer med lungerne, og hans første to leveår udviklede sig til et lille mareridt, hvor han igen og igen

fik lungebetændelse og måtte indlægges – uden at lægerne på det lokale sygehus kunne finde frem til, hvad den lille dreng fejlede.

– De blev ved med at sige, at det nok bare var en virus – igen. Der var nok ikke noget i vejen … Og næste uge måtte han indlægges igen, sukker Stine.

Utroligt hårde år Sådan gik mere end to år. Noam blev mere og mere svag, fordi han som en konsekvens af sygdommen mistede appetitten og var svær at få til at spise. Hverdagen blev ikke nemmere af, at den lille dreng havde det, der kaldes en ”sensorisk profil” – en overdreven følsomhed over for ydre påvirkninger som lyd, lys og smerte. Hans forældre levede et liv med konstant bekymring og fortvivlelse, og Stine måtte stoppe med at arbejde for at passe sin søn – selvom hun ikke kunne få hverken tabt arbejdsfortjeneste eller andre

BØRN OG UNGE

Større forskningsenheder i børnelungesygdomme i Danmark • Dansk BørneAstma Center i Gentofte • BørneCenter for Lunge- og Allergisygdomme på Aarhus Universitetshospital • H.C. Andersens Børnehospital på Odense Universitetshospital • Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet i København Læs mere på lunge.dk/børn

ydelser, fordi Noam ikke havde en egentlig diagnose og derfor ikke passede ind i nogen ”kasser”. Han var bare i livsfare meget af tiden.

– Det er utroligt hårdt. Jeg ville være gået ned med stress, hvis jeg ikke havde sagt op.

Men vi har ofret rigtig meget i løbet af Noams første år, konstaterer Stine.

En afgørende henvisning Vendepunktet kom via en undersøgelse på Psykiatrisk Sygehus i Risskov. Noam blev undersøgt for en spiseforstyrrelse og blev fuldstændig frikendt. Men en af lægerne skar igennem og henviste ham videre til Aarhus Universitetshospital, Skejby. Hun ville til bunds i, hvorfor sådan en lille dreng var så syg hele tiden.

– Det var det bedste, der kunne ske for Noam. På Skejby gav de ikke slip på ham, før de havde fundet ud af, hvad problemet var, siger Michael.

Lungenyt nummer 01 2016

5

BØRN OG UNGE

Familien fra Langå har lært at tackle de mange udfordringer og sætte pris på de gode stunder, som der heldigvis bliver flere og flere af, efter Noam er kommet i den rette behandling.

Mareridtet var ikke helt ovre. Det var varede yderligere halvandet år, før specialisterne havde fået styr på den lille randrusianer.

Problemet med Noam handlede om hans bronkier (luftveje). Den ene hoved-bronkie er klappet sammen i stedet for at være et spændstigt ”rør”. Her samler der sig derfor slim og bakterier, som fører til lungebetændelse. Den lille dreng havde ikke kræfter til at presse slimet ud af den svage bronkie, og derfor gentog infektionerne sig igen og igen.

– På sygehuset sugede de slimet op af Noams lunger, så lægerne kunne se, om der var bakterier, og sætte en behandling i gang, før det udviklede sig til lungebetændelse.

Det var ikke sjovt, for sådan en sugning er meget smertefuld. Men det gjorde en stor forskel for Noams helbred, siger Stine.

Lægeordineret smør Situationen var i bedring, men langt fra løst.

Noam var stadig meget svag, og hans mor hentede ham hver dag i børnehaven klokken 12. På grund af hans særlige følsomhed overfor støj, lys og lyd kunne han ikke falde i søvn i institutionen, men derhjemme sov han 3-4 timers middagssøvn for at kunne hænge sammen resten af dagen.

Samarbejdet med institutionen var heller ikke uden komplikationer, fordi personalet 6

Lungenyt nummer 01 2016

havde svært ved at forstå en sygdom, som ikke havde noget navn. Det blev fx afvist at lade Noam spise smør, fordi den slags fedtstoffer var bandlyst fra den madordning, som gjaldt alle børn i kommunens institutioner.

Problemet var, at Noam havde brug for al det fedt, han kunne få, fordi han var så småtspisende.

– Det endte med, at jeg fik lægen til at skrive en lægeerklæring på, at Noam skulle have smør. Så fik vi lov selv at medbringe en pakke smør til Noams måltider, siger Stine.

Og så var der alle slagsmålene med kommunen om at få godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste eller anden støtte – bl.a. til storesøster Isabell. Hun lider selv af astma, men følte sig ofte lidt overset, når hendes lillebror igen havde brug for ekstra opmærksomhed.

- Derfor føles det trygt at have kontakt til andre forældre i Lungeforeningens netværk, Lungebarn, fortæller Michael. Vi ved, at der altid er nogen, der forstår og har ideer til løsninger i hverdagen – særligt nu, da Isabells astma giver nye udfordringer.

En stærk familie Stine og Michael ved godt, at de i Noams levetid har været igennem større kriser, end de fleste andre forældre kommer i et helt liv.

De er taknemmelige for den hjælp, de har

fået. Men de ved også godt, hvor meget de selv har kæmpet, og at ikke alle familier ville være stået for presset.

– Man skal være utroligt stærk som familie, for at klare sig igennem noget som det her, siger Michael.

– Ikke alle familier kan nøjes med, at kun den ene arbejder. Og alle de kampe, man skal have med systemerne – som om det ikke er nok, at man allerede frygter for sit barns liv.

Vi ER en stærk familie, siger han.

Stine nikker og tilføjer: – Når man igen og igen skal bevise, at man har brug for støtte

FamilieCamps og Netværket Lungebarn Aktiviteter for familier med børn, der har astma eller andre lungesygdomme gennemføres af Lungeforeningen i samarbejde med Børnelungefonden.

Læs mere på side 19 eller klik ind på www.lunge.dk/barn

BØRN OG UNGE

til sit barn, kan man føle sig meget alene. Det er også derfor, mødet med de andre familier på Lungeforeningens FamilieCamp betyder så meget. Man kan se, at andre familier møder de samme udfordringer. Og at man kan komme igennem det.

Tro på dig selv – og andre familier Prognosen for Noam er, at han vil vokse sig stor og stærk, så han får et helt normalt liv med normal lungefunktion. Lægerne forklarer det sådan, at Noam nu har flere kræfter end før til at presse slim ud af den sammenklappede bronkie, og efter som hans kræfter bliver større, vil han blive endnu bedre til at holde sine lunger raske.

Efter mange år med proteindrik og undervægt er han blevet en lille grovæder – når det rigtige bliver serveret. Hans livret? Den skal han lige tænke over.

– Slik tæller ikke, og heller ikke risengrød.

Medisterpølse er min yndlingspølse, men boller i karry er nok min yndlingsret, erklærer Noam.

Stine og Michael er bare glade for at se Noam spise og udfolde sig fysisk, mens de krydser fingre for, at det værste i hans sygdom er overstået. Deres råd til andre familier i tilsvarende situation er at bevare troen på sig selv – samt at søge al den hjælp, de kan.

– Du er den, der kender dit barn bedst. Så du må ikke give op, når du oplever at læger, myndigheder og andre ikke forstår dit barns tilstand. Og tag imod tilbud om at være sammen med andre familier i samme situation.

Selvom deres barn ikke fejler præcis det samme, er der så meget, man kan bruge hinanden til.

Læs mere om Noam på lunge.dk/børn

Støt Børnelungefonden Læs mere på www.lunge.dk/børnelungefonden

I mange år havde Noam svært ved at spise almindelig mad. Men i dag har proteindrikkene fået mindre betydning i hans kostplan, og han har mere end én livret.

Annonce

Børnelungefonden indsamler midler for at støtte forskning i tidlig opsporing, diagnostik og god behandling af børn med lungesygdomme.

Effektiv ti l både børn & vo ksne

Træn lungerne med POWERbreathe!

Og få styr på din astma.

Børn og voksne tænker sjældent over at passe på lungerne i hverdagen - medmindre lungerne i perioder kræver mere opmærksomhed end ellers.

POWERbreathe er håndvægten til dine lunger og hjælper dig til at holde fokus på din lungestatus og din vejrtrækning. Samtidigt styrkes lungemuskulaturen, og du vil hurtigt mærke en forskel, når du træner regelmæssigt.

Køb POWERbreathe online og se mere på www.lungetræning.dk

Lungenyt_2016.indd 1

29-01-2016 14:18:06 Lungenyt nummer 01 2016

7

BØRN OG UNGE

Det er ok at joke med astma – Vi med astma griner i hvert fald mere af hinanden og vores sygdom, når vi er sammen, end når vi er sammen med venner eller familie. Det mener 18-årige Julie Lomholt-Thomsen, som har levet hele livet med svær astma.

TEMA

Børn og unge

Af: Carsten G. Johansen Foto: Privat

J

ulie kan godt mærke, at hendes sygdom påvirker hende mere i dag, end den gjorde da hun var yngre. Ikke så meget fysisk, det er nærmere måden hun tænker på sygdommen, der har ændret sig.

– Det handler ikke så meget om det, at jeg tager medicin. Det har jeg gjort hele livet, og det har jeg vænnet mig til at tage ansvar for.

Jeg passer på mig selv.

– Men da jeg for nylig var med i et forsøg med ny medicin, som kun skal tages én gang om måneden, tænkte jeg fx meget over, hvordan det passede med min drøm om at tage et sabbatår efter gymnasiet og rejse. Hvor afhængig er jeg af at kunne skaffe min medicin eller komme til en læge, som ved noget om astma? siger Julie Lomholt-Thomsen.

Den nye medicin gjorde hende træt hele tiden, så den måtte hun droppe. Til gengæld virker den gamle medicin stadig fint, og Julie er sådan set godt tilfreds med sit liv og sine mange venner. Selvom der naturligvis stadig er udfordringer.

Hold afstand til rygning – Det er træls, at mange af mine venner ryger.

De går ud i frikvarteret sammen, og når vi er 8

Lungenyt nummer 01 2016

til fest, kan jeg ikke gå hen til dem i gruppen, som står udenfor med deres cigaretter. Røg har jeg det bare ikke ret godt med. Jeg hoster meget voldsomt, når jeg bliver udsat for det, siger Julie.

Hendes venner er gode til at respektere, hvis hun fx beder om, at de vælger et andet

værtshus end det, hvor der bliver røget indenfor. I andre situationer gider Julie ikke bede kammeraterne om særligt hensyn og henlede opmærksomhed på sin sygdom endnu en gang.

– Så må jeg finde på noget andet at lave, slår hun fast.

3 råd til god udvikling af børn og unges lunger

3 GODE RÅD

Forældre til børn og unge med astma kan støtte udviklingen af deres børns lunger:

1

Sørg for godt indeklima – undlad at ryge – især indendørs – og luft ud 5-10 minutter morgen og aften.

2

ndgå røg og andet i luften som fx gas, støv og pollen. Det kan forværre U sygdommen, give flere astmaanfald og nedsætte medicinens virkning.

3

Hold god håndhygiejne. Ved at bryde smittekæden for bakterier og virus reduceres risikoen for infektion og sygdom.

Læs mere på www.lunge.dk/astma-hos-boern og på www.boernogastma.dk

BØRN OG UNGE

Skal kunne have det sjovt Nogle gange fungerer det bare allerbedst at være sammen med de af Julies venner, der også lider af astma.

– Vi kan tale sammen på en anden måde.

Min veninde fra klassen, som også har astma, er altid forsinket, og når hun kommer og er forpustet, kan vi joke med det. Det skal jo også være til at leve med sin sygdom i hverdagen, og man skal kunne lave sjov med det.

Jeg griner meget, når jeg er sammen med de andre unge med astma, jeg kender, siger Julie.

At tale med andre, der har den samme lidelse som hende, er også nemmere end at tale med voksne. Ikke mindst Julies forældre.

Selvom hun roser dem for at lade hende selv tage ansvar for sygdom og medicin, kan

hendes mor stadig en gang imellem dumpe i.

– Som en dag jeg kom hjem fra en løbetur og stadig stod i løbetøjet, da min mor bekymret spurgte, om jeg nu også havde husket medicinen i dag … Ih altså, mor! Jeg har lige løbet. Det er ikke forbudt at være forpustet, griner Julie.

Nogen som forstår én Julie er ikke helt sikker på, hvad det er, som er nemmere i samtale med andre unge med lungesygdomme.

– Men det handler nok lidt om, at de forstår én, og man skal ikke altid forklare. De kender det godt, og de ved godt, hvad det er, som er irriterende eller som man bliver ked af.

Julies astma forhindrer hende ikke i at være fysisk aktiv – selvom hun kan miste balancen på skiferien lige som vi andre.

– Voksne, de siger altid noget om, at man ikke skal være ked af det, og så prøver de at finde en måde at løse problemet. Men nogle gange, så vil man bare fortælle om det og høre, at de andre føler med én og forstår én, siger Julie.

Julie og hendes veninde kunne godt tænke sig at møde nogle flere, der kæmper med samme udfordringer som dem selv.

– Lungeforeningen har startet et ungenetværk, og når møderne bliver lagt op på facebook, ser vi og andre unge med astma det også. Og så kan vi deltage og møde hinanden, så vi bliver flere, siger Julie.

Læs mere om ungenetværket på www.lunge.dk/unge

Oliver vil ikke opfattes som syg Iben Larsen er mor til 14-årige Oliver, som har astma. Her fortæller hun om nogle af de udfordringer Oliver ofte oplever i hverdagen.

– Det undrer mig, hvor mange der stadig ikke forstår, at astma er en alvorlig sygdom. Mange tror nok ikke på, at Oliver er syg, fordi de ikke kan se det. Noget af det, som kan gå ham på, er hvis han bliver afvist, når han beder om hensyn på grund af sin astma, siger Iben Larsen Oliver tænker også selv over sin astma. Flere af hans kammerater er begyndt at ryge, og han har spurgt sin mor om e-cigaretter. Hun forklarer så godt hun kan, at heller ikke e-cigaretter er nogen god idé.

Heldigvis er Oliver god til at lytte.

Oliver vil ikke opfattes som syg, og derfor har han nogle gange svært ved at bede omgivelserne om at tage hensyn.

Iben Larsen, mor til 14-årig søn med astma

Lungenyt nummer 01 2016

9

BØRN OG UNGE

Viden og gode råd om børn og unge med lungesygdomme Find flere råd på www.lunge.dk/børn

Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn og rammer hvert 10. skolebarn og hvert 5. barn i førskolealderen.

I Danmark lever...

… mange tusinde børn og unge med en svær sygdom i lungerne. Børnene har svær astma, pcd, alfa-1-antitrypsin-mangel, diffus lungesygdom (chILD), andre lungesygdomme eller skader som følge af tidlig fødsel, svære lungeinfektioner eller respiratorbehandling.

Læs mere om børns lungesygdomme på www.lunge.dk/børn

50% Børneastma er den hyppigste årsag til, at børn indlægges på sygehus. Den næsthyppigste er trampolinskader.

Lungerne begynder at udvikle sig, fra fostret er 4 uger. De er over 25 år, før de er helt udvoksede.

Lungefunktionen falder med alderen. Som 85-årig er lungefunktionen halvt så stor, som da du var 20.

I tvivl – kan mit barn komme afsted?

Kun når dit barn er helt raskt, kan det komme i skole eller institution – det vil sige uden feber eller utilpashed, så det kan deltage i almindelig leg samt udflugter uden behov for særlig omsorg.

Efter endt sygdom: Giv dit barn en ekstra dag på sofaen for at sikre, at det er helt raskt og modstandskraften er tilbage på normalen.

Medicin: Personalet i skole og institution har pligt til at give medicin til kronisk syge børn.

Det er forældrenes ansvar at instruere personale i, hvordan medicinen gives, mens ledelsen i skole eller institution skal sikre, at medicinen opbevares under korrekte forhold.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

Læs flere fakta om børn og lunger på www.lunge.dk/børn

Lungefunktionsmåling hos børn og unge Der er en række forskellige metoder til at måle, hvordan børns lunger har det. Den mest almindelige lungefunktionsmåling er spirometri, som kan udføres fra ca. 5-års alderen.

Andre lungefunktionsmålinger kan udføres fra ca.

3-års alderen, men det kræver særligt udstyr, som ofte kun findes på specialiserede afdelinger.

Hos egen læge vil barnets lunger almindeligvis blive lyttet til med et stetoskop. Hvis barnet har astma, kan lægen

10

Lungenyt nummer 01 2016

lytte efter de pibende lyde fra forsnævrede luftrør. Men det er en usikker kontrol, og barnet kan sagtens have astma, uden at man kan høre noget. ilde: Læge og rådgiver i Lungeforeningen, K Henrik Hallas, Dansk BørneAstma Center Læs om andre metoder til måling af børn og unges lunger Dansk BørneAstma Center på www.boernogastma.dk Dansk BørneLunge Center på www.rigshopspitalet.dk

BØRN OG UNGE

Gode råd og rådgivning Har du har et barn med astma eller en anden lungesygdom, kan der være ting, der er gode at vide eller som du særligt skal tage hensyn til i hverdagen. Du kan finde mange gode råd om daginstitution, skole, mad, medicin, indlæggelse, sociale støttemuligheder, børn som pårørende og meget andet på www.lunge.dk/børn Ring også og spørg vores rådgivere.

Du finder dem på www.lunge.dk/rådgivere

Alle børn – også lungesyge børn – har gavn af frisk luft og fysisk aktivitet hver dag. Børn med astma og andre lungesygdomme skal dog tage højde for ting som pollen og medicin, når de kaster sig ud i leg og sport.

Et barn med lungesygdom kan have behov for ekstra energirig mad. Hvis barnet har lille appetit, kan man fx kickstarte appetitten med et stykke agurk eller endda en is. Få råd fra diætist og forældre til lungesyge børn på www.lunge.dk/børn

Inhalationsmedicin tages før tandbørstning – og skyl efter for at undgå svamp i munden.

Virus og bakterier trives i daginstitutioner. Alle slags sygdomme, særligt i luftvejene, kan reduceres fx ved øget fokus på håndhygiejne for børn og voksne, hyppig udluftning samt information om hygiejne og lungesygdom til børn og forældre.

Prøv at øve med chokoladeknapper, når dit lille barn skal lære at sluge tabletter.

Børneastma Lad lægen undersøge dit barn for børneastma, hvis to af nedenstående fem symptomer er til stede: • Langvarig og gentagende hoste i forbindelse med virusinfektioner, eller når de sover, griner, græder, leger, løber og lignende • Vejrtrækningsbesvær og hvæsende eller pibende vejrtrækning, når vejret skifter, når det er i røgfyldte lokaler eller der bliver sprayet parfume eller i forbindelse med fysisk anstrengelse • Barnet stopper op for at få luft eller trækker sig ved fysisk aktivitet før de andre børn • Hyppige luftvejsinfektioner; forkølelse, hoste og lungebetændelse • Barnet bliver hurtigt træt og trives dårligt Kilde: Dansk BørneAstma Center

Undervisningsmaterialet Liv i Lungerne og Lungeforeningens film ”Mærk Vejret” (på YouTube) kan bruges til at sætte fokus på lunger og sundhed i skole og daginstitution. www.livilungerne.dk

Lungeforeningens patientnetværk og mødesteder

Når et skolebarn har mere end 15 sygedage, skal skolen overveje behovet for sygeundervisning. Det kan være undervisning i hjemmet eller ekstra tiltag – fx udvidet adgang til undervisningsmaterialer, videooptagelser fra klasselokalet eller supplerende undervisning.

Læs mere på www.skoleformig.dk og på side 23

• FamilieCamp - den årlige lejr for lungebørn, deres forældre og søskende, se side 19 • Temadag for forældre om nyeste forskning i lungesygdom og børns sygdomsforståelse, se side 20 • Netværket Lungebarn for familier med lungesygebørn og unge. Tilmeld dig deres gruppe på Facebook • PCD-netværket, som er et nyt netværk for børn, forældre, unge og voksne med primær cilie dyskinesi (PCD). Følg PCD-netværket på Facebook • Ungenetværk for unge mellem 15-30 år, som lever med astma og andre lungesygdomme.

Følg gruppen på Facebook Andre netværk og mødesteder • Foreningen Alfa-1 Danmark laver aktiviteter for familier med børn med alfa-1-antitrypsin-mangel. Følg deres gruppe på Facebook • Ungecaféen HR BERG er en café på Rigshospitalet kun for unge. Drives af Ungdomsmedicinsk Videnscenter og frivillige fra Røde Kors Find links og kontaktoplysninger på www.lunge.dk/børn Lungenyt nummer 01 2016

11

POLITISK KOMMENTAR

Sundhedsministeren:

Flere lungesyge skal i god behandling Regeringen styrker indsatsen over for mennesker med lungesygdomme, fordi alt for mange i dag går rundt med en lungesygdom uden at vide det. Samtidig gøres der nu noget ved, at behandlingen af KOL-patienter er af varierende kvalitet på tværs af regionerne.

Af: Birgitte Skøtt Lenstrup

Lungenyt har stillet Sundheds- og Ældreminister Sophie Løhde fire centrale spørgsmål om regeringens lungesatsning.

Den nationale lungesatsning er nu i gang med at blive implementeret på KOLområdet med bl.a. en ny vejledning for behandling og rehabilitering af KOL. I 2016 venter børneastma. Hvad forventer du dig af indsatsen?

Vi har sat fokus på dels at opdage KOLpatienter tidligere, så deres sygdom kan bremses med den rette behandling, og dels at sørge for en bedre og mere effektiv behandling af de mennesker, der lever med KOL, så de kan få flere gode leveår.

Vi vil bl.a. udbrede behandling med telemedicin til KOL-patienter til hele landet.

Erfaringer fra det nordjyske telemedicinprojekt Telecare Nord viser, at patienterne er meget tilfredse og trygge ved telemedicin, og at det giver en mere effektiv behandling.

De resultater skal komme KOL-patienter i hele landet til gavn.

Det er et problem, at behandlingen af KOL-patienter tilsyneladende er af varierende kvalitet på tværs af regionerne. Det er et tydeligt eksempel på den geografiske ulighed i sundhed. Og det kan ikke passe, at det afhænger af ens postnummer, hvor god en behandling, man kan forvente.

Vi vil også lave forløbsplaner til KOLpatienter, som skal give patienterne et bedre overblik over deres forløb og informere om tilbud, der kan passe til den enkelte. Og endelig indeholder lungesatsningen også et undersøgelsesprogram for børneastma, som skal sikre en mere målrettet tidlig diagnose og udredning af astma hos børn og unge.

12

Lungenyt nummer 01 2016

Der har foreligget gode guidelines fra Sundhedsstyrelsen for behandling af lungesygdommen siden 2007, men de er ikke blevet fulgt. Hvad vil man fra regeringen gøre for at sikre, at det bliver anderledes denne gang?

Der er i dag for stor forskel på, hvordan man fra kommune til kommune følger anbefalingerne og dermed hvilken behandling, en borger kan forvente. Det skal vi have rettet op på, og det er også et af målene med den nye lungesatsning – at sikre ensartede tilbud af høj kvalitet.

Lungesygdomme hos både børn og voksne kan forebygges, findes og behandles langt tidligere end de gør i dag.

Siden 2007, hvor de sidste anbefalinger blev offentliggjort, har vi med sundhedsaftalerne fået meget bedre muligheder for at sikre og følge implementeringen af konkrete indsatser. I øvrigt er vi i ministeriet også i tæt dialog med KL (Kommunernes Landsforening, red.) om, hvordan vi får implementeret anbefalingerne bedst muligt.

Hvordan kan Lungeforeningen som patientforening bidrage til og inddrages i arbejdet med at følge op på lungesatsningen?

Lungeforeningen er en af de helt centrale aktører, hvis lungesatsningen skal blive en succes, og derfor har foreningen også været

en vigtig sparringspartner i tilblivelsen af lungesatsningen.

Jeg håber også, at Lungeforeningen fremover vil bidrage i diverse arbejdsgrupper og fora for lungesatsningen, og at vi kan holde den gode dialog og sparring ved lige.

En systematisk, tidlig opsporing er vigtig for lungeområdet, fordi lungesygdommes udvikling kan bremses, hvis de findes og behandles i tide. Hvordan sikrer vi en forpligtende plan for en bedre og tidlig opsporing af lungesygdomme i Danmark?

Med lungesatsningen er regeringen, KL og Danske Regioner blevet enige om, at der skal gøres en ekstra indsats over for mennesker med lungesygdomme. Jeg er rigtig glad for den aftale, for det er vigtigt, at fokus bliver skærpet både i kommunerne og hos de praktiserende læger. Og her er sundhedsaftalerne også et effektivt instrument til at få gang i en forpligtende indsats på tværs af regioner og kommuner.

I kommunerne skal den tidlige opsporing styrkes ved, at medarbejderne i kommunernes institutioner bliver bedre til at få øje på potentielle KOL-patienter og får prikket til dem, så de opsøger deres egen læge.

Vi har desuden afsat midler til, at der kan foretages i omegnen af 360.000 ekstra lungefunktionsmålinger hos de praktiserende læger. Det er netop den tidlige diagnose, som er afgørende for, at flere kan tilbydes behandling, så sygdommen kan bremses i tide.

BØRNELUNGEFONDEN

Om Børnelungefonden

B

ørnelungefonden støtter initiativer omkring børnelunger.

Det gælder forskning, forebyggelse og uddannelse af sundhedsfagligt personale. Børnelungefonden støtter også rådgivning, praktisk hjælp og aktiviteter for syge børn og deres forældre.

Børnelungefonden, som blev stiftet på initiativ af Lungeforeningen i 2014, modtager ingen støtte fra det offentlige. Derfor er fondens virke afhængig af private bidragsydere, arv og sponsorer. Bidrag til Børnelungefonden er fradragsberettigede.

Læs mere og støt på www.lunge.dk eller på indsamlingssiden dk.betternow.org – søgeord: Børnelungefonden

Vi synes, at de små bør have al den hjælp, de kan få, og deres egen Børnelungefond er en god start.

Mogens, Maria og Zune har doneret til Børnelungefonden på dk.betternow.org

Se film om Børnelungefonden, som er støttet af PFA, på www.lunge.dk/boernelungefonden

Har netop solgt hus grundet KOL – hvor svært må det ikke være at slås med lungesygdom allerede som barn!

Bent har doneret til Børnelungefonden på dk.betternow.org

Lungenyt nummer 01 2016

13

FORSKNING

Hold styr på astma i graviditeten Prisvindende PhD-projekt viser, at kvinder med astma har en langt bedre graviditet, når lægen holder skarpt øje med deres medicin frem imod fødslen. For medicin er vigtig for alle med astma – også gravide.

Af: Carsten G. Johansen

Omfattende forskning på Hvidovre

Manglende medicin er det største problem Den største gevinst ved hyppige kontroller hos lægen i graviditeten er formentlig, at lægen kan ændre på den gravides medicinering, når det er nødvendigt. Behandling tilpasset den enkelte kvindes astma er nemlig af afgørende betydning for, at en kvinde med astma har en god graviditet.

Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos kvinder i den fødedygtige alder.

En del kvinder tror, at medicinen er skadelig for deres foster. Men det er en stor misforståelse. Astma kan også i graviditeten behandles både sikkert og effektivt.

Lungeprofessor Charlotte Ulrik

G

ravide med astma lever med en række risici: De har større risiko for at gå i for tidlig fødsel, for kejsersnit, for at føde børn med lav vægt eller børn med misdannelser. Alle komplikationer som kan få betydning for barnets sundhed – og lunger. Hyppigere kontrol af astma i graviditeten er derfor meget vigtig – for en sikkerheds skyld.

Men faktisk burde der holdes endnu bedre øje med de gravide, der har astma.

Det viser læge og PhD-studerende Zarqa Alis undersøgelse, som blev prisbelønnet på Lungemedicinsk Selskabs årsmøde i slutningen af sidste år.

– Min forskning viser, at når kvinderne bliver fulgt tættere af en lungelæge, så falder deres risiko for en række fødselskomplikationer på nær reduceret vægt, forklarer Zarqa Ali.

Professor og overlæge, dr. med. Charlotte Ulriks initierede MAP-programmet i 2007 på Hvidovre Hospital, der er Danmarks største fødested. Ca. 7.000 nyfødte ser hvert år dagens lys på fødegangen i Hvidovre, og alle gravide, der er planlagt til at føde på Hvidovre Hospital, modtager information om MAP. Kvinder med astma eller allergi bliver inviteret til at tilmelde sig. Alle, der tilmelder sig og har astma, får tilbudt kontrol hos Charlotte Ulrik ca. hver 4. uge i hele graviditeten og ca. 3 måneder efter fødslen.

Efterhånden er mange hundrede gravide med astma kommet med i programmet, og den information om forløbet i deres graviditet, der er blevet registreret i Hvidovre, danner et unikt grundlag for at udføre en stor mængde innovativ forskning. Sideløbende med læge Zarqa Ali er to andre PhD-studerende pt. i gang med forskning baseret på MAPprogrammet. (MAP står for Management of Astma during Pregnancy) Følg med i nyheder om forskning på www.lunge.dk/nyheder

14

Lungenyt nummer 01 2016

Læge og PhD-stud.

Zarqa Ali

Kroniske lungesygdomme hos voksne kan opstå i barndommen

Lungeprofessor Peter Lange

FORSKNING

Lungeprofessor og overlæge, dr. med. Peter Lange, Hvidovre Hospital, står i spidsen for banebrydende forskning, som viser at mangelfuld udvikling af lungerne tidligt i livet er en vigtig risikofaktor for senere at blive ramt af fx KOL. Af: Carsten G. Johansen

– Astma-behandling tilpasset den enkelte patient gavner både kvinden og barnets helbred. Dårligt kontrolleret astma er en meget større risiko for barnet end behandlingen, understreger Zarqa Ali. Hjælp til mange kvinder og børn Zarqa Alis PhD-projekt er en del af MAP-programmet, der er under ledelse af professor og overlæge dr. med. Charlotte Ulrik, som forsker i astma og graviditet på Hvidovre Hospital. Charlotte Ulrik er glad for resultaterne, der viser, hvor vigtigt det er at overvåge kvinder med astma under graviditeten.

– En tredjedel af gravide med astma oplever en forværring af deres astma i graviditeten, og det har afgørende betydning, at de undgår akutte forværringer.

Det vil sige forværringer af symptomer, der er så alvorlige, at der er behov mere medicin og i nogle tilfælde indlæggelse på hospital. Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos kvinder i den fødedygtige alder, så det er mange kvinder og børn, vi kan hjælpe – eksempelvis ved at øge deres medicinering i perioden, siger professoren.

Zarqa Ali fortsætter i sit PhD-projekt på Hvidovre Hospital med at undersøge, hvor stor betydning det har for graviditeten, hvilken type astma kvinden lider af.

F

rem for alt viser vores forskning, at det er meget vigtigt at sørge for, at børns lunger udvikler sig normalt, så de opnår den bedst mulige lungefunktion.

Professor Peter Lange kunne sidste år præsentere et vigtigt studie, lavet i samarbejde med spanske og amerikanske forskergrupper, som dokumenterede at KOL i virkeligheden er flere forskellige sygdomme med forskellig udvikling. Den ene type KOL skyldes en dårlig udvikling af lungerne allerede i patientens børne- og ungdomsår.

– Vores studie bekræfter en teori om, at nogle mennesker udvikler det, vi kalder ”små lunger”, meget tidligt i livet, og at det er en væsentlig, medvirkende årsag til, at de senere rammes af KOL, forklarer Peter Lange.

I gruppen af mennesker med små lunger undgår de fleste stadig lungesygdomme. Men op imod 25 % af denne gruppe udvikler KOL på et tidspunkt, når de er blevet ældre, og især hvis de er blevet tobaksrygere.

– Det er vigtigt at understrege, at rygning næsten altid spiller en meget vigtig rolle for udviklingen af KOL. Så uanset om du har store eller små lunger, skal du droppe tobakken, siger professor Peter Lange.

Små lunger eller syge lunger I den gængse forståelse af KOL har man hidtil gået ud fra, at alle mennesker opnår en ”normal” lungefunktion, når lungerne er fuldt udvokset i 25-30 års alderen. Når KOL viser sig i 50-60 års alderen, skyldtes det, at lungefunktionen er blevet nedbrudt dobbelt så hurtigt som hos raske, ikke-rygende mennesker. Eller: Det gik man ud fra. I Peter Langestudiet var forløbet kun sådan hos ca. halvdelen af dem, som fik KOL. Den anden halvdel havde en næsten normal udvikling, men startede fra et lavere niveau

allerede i 20-års alderen, fordi de havde udviklet ”små lunger” tidligt i livet.

– Der er forskellige grunde til, at lungernes vækst bliver hæmmet. Men for at støtte op om sit barns lungefunktion skal man sørge for at have en sund graviditet, undlade at udsætte barnet for passiv rygning og søge lægebehandling, hvis barnet har lungesymptomer. En dårligt behandlet lungebetændelse eller astma hos børn og unge kan hæmme lungernes udvikling, forklarer Peter Lange.

Han understreger samtidig, at rygning er meget mere skadeligt, mens man er ung og i voksealderen. Og lungerne skal fortsætte med at udvikle sig naturligt, til man er over 25 år.

– Teenagere, som starter med at ryge, får simpelthen ikke udviklet deres lunger optimalt, forklarer professoren.

Vigtig ny viden for forskerne Mennesker, som udvikler KOL på grund af små lunger, oplever en mindre dramatisk udvikling af deres sygdom. Men der er stadig tale om en alvorlig og handicappende sygdom, som formentlig kunne være undgået, hvis barnets omgivelser – fra forældre til fagpersoner og læger – havde kendt risikoen ved de ovenstående faktorer.

– Det betyder meget for udviklingen af ny medicin til mennesker med KOL, at forskerne nu er klar over, at KOL udvikles på forskellige måder, således at man i fremtiden kan undersøge, om sygdomsprocessen i de syge lunger er den samme hos dem, hvor KOL udvikles fra små lunger eller fra normale lunger. På længere sigt vil sådan forskning føre til bedre muligheder for at tilbyde en behandling, som er mere skræddersyet til den enkelte patient, siger lungeprofessor Peter Lange.

Lungenyt nummer 01 2016

15

Nyt

XXXXXXXXXXX

Mere viden om sunde lunger i daginstitutionen

ingen

Jeg ville ønske, at jeg var gået til lægen noget før ent

Thomas Binder, 58 år, KOL-pati

Pust liv i

din hverdag

let at få klarhed. Få vide det. Heldigvis er det Du kan have KOL uden at minutter - og er din læge. Det tager kun 10 målt din lungefunktion hos er nemlig en sygen bedre hverdag. KOL første skridt på vejen mod dag. Op mod 320.000 g forværres hver eneste dom, der uden behandlin ved det ikke. halvdelen end mere og danskere har KOL,

pustliv.dk

Ån te? denø os

» d?

»H

fra Lungeforen

Pust liv i

legen

Du kan have KOL uden at vide det. Heldigvis er det let at få klarhed. Få målt din lungefunktion hos din læge. Det tager kun 10 minutter - og er første skridt på vejen mod en bedre hverdag. KOL er nemlig en sygdom, der uden behandling forværres hver eneste dag. Op mod 320.000 danskere har KOL, og mere end halvdelen ved det ikke.

pustliv.dk

Hvert femte barn i danske daginstitutioner lider af børneastma, som er den mest udbredte sygdom hos børn. At være lungesyg kan påvirke evnen til at deltage i fysiske lege og har stor negativ indvirkning på barnet fysiske og sociale trivsel i hele barndommen.

Personale i vugggestue, børnehave og dagpleje har behov for viden og redskaber til at kunne håndtere og støtte børnene og deres forældre i hverdagen.

Lungeforeningen tilbyder efteruddannelseskurser i form af temamøder, hvor personalet bliver opkvalificeret. Efteruddannelsen arrangeres i samarbejde med kommune eller forældrebestyrelse.

For mere info kontakt Marianne Obed Madsen hos Lungeforeningen på 60 62 61 07 / mm@lunge.dk

Pust Liv i din hverdag-kampagnen starter dette forår. Målet er at finde mennesker, som lever med KOL uden at vide det.

Kampagne: Pust liv i din hverdag Sundhedsstyrelsen gennemfører sammen med Lungeforeningen en landsdækkende kampagne i maj 2016.

Har du KOL? Hoste? Åndenød? Få et lungetjek og tag de første skridt på vejen mod en bedre hverdag.

Sådan indledes dette forårs eftersøgning efter borgere med symptomer på KOL og en forhøjet risiko for at sygdommen udvikler sig. Formålet med kampagnen er, at flere får lavet en lungefunktionsmåling hos deres læge.

I følge Sundhedsstyrelsens nyeste anbefalinger for KOL-forløb lever 320.000 danskere med KOL, og mere end halvdelen ved det ikke. Jo før, en borger med KOL kommer i behandling, jo mere effektiv bliver behandlingen. Og dermed bliver der flere gode og aktive leveår til mennesker med lungesygdom.

16

Lungenyt nummer 01 2016

Kampagnen hedder "Pust Liv i din hverdag" og er en del af den store lungesatsning, som blev forhandlet på plads sammen med Finansloven 2014 og blev udmøntet i en aftale mellem regeringen, KL og Danske Regioner sidste år.

Kampagnen ruller ud i landets kommuner med plakater, balloner, foldere, små film og anden information med opfordringer som: ”Pust liv i din hverdag” og ”Pust liv i legen”. Lungeforeningens lokalafdelinger og netværk bakker naturligvis op med aktivteter i kampagneugerne.

Alt om kampagnen vil i løbet af foråret kunne findes på www.pustliv.dk og på Lungeforeningens facebookside, der fungerer som kampagnesite i kampagneugerne.

Børn med astma kan have en helt normal hverdag sammen med deres kammerater i daginstitutionen, hvis de får den rette støtte og behandling.

NYT FRA LUNGEFORENINGEN

Kom med på ferietur med udflugter Lungeforeningens ferietur i uge 21 tilbyder afslapning på Boserup Minde, som er vores ferie-, kursus- og rekreationscenter i Glamsbjerg på Fyn. På ferieturen kommer du med på spændende busture ud i landet.

Boserup Mindes ferietur i slutningen af maj har været populær i mange år – og den har næsten altid godt vejr.

Med udgangspunkt fra centret i Glamsbjerg tilbydes en række dagture med komfortabel turistbus til spændende steder i Danmark. Med hyggelig snak og hjemmebagt kage i kaffepausen.

I 2016 går den største udflugt til Silkeborgsøerne, hvor der både er frokost, sejlads og udsigtstur til toppen af Himmelbjerget.

Sejltur på Julsø er en del af udflugten til Himmelbjerget.

Ferietur 2016 Boserup Minde Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Mandag den 23. maj kl. 11.30 til lørdag den 28. maj kl. 13

Andre spændende ture går til Kartoffelmuseet i Hofmansgave på Nordfyn og Clay Keramikmuseum i Middelfart.

Ferieopholdet er velegnet for både enlige og par, og turene er tilrettelagt, så mennesker med en lungesygdom kan deltage både med og uden rollator og ilt. Alle måltider, overnatning, entrebilletter og transport er inkluderet i prisen for opholdet.

Clay Keramikmuseum i Middelfart er Nordens eneste specialmuseum for nutidig keramisk kunst.

Se program på www.lunge.dk/boserupminde Tilmelding: Senest mandag den 18. april 2016. Prisen er alt inklusiv.

på Se pris nge.dk/ www.lu inde m boserup

Kontakt: Birthe Petersen på 64 72 13 57 eller bip@lunge.dk

Lungenyt nummer 01 2016

17

NYT FRA LUNGEFORENINGEN

Entré.

150 kr

Lungedag med vokseværk

Den internationale Lungedag 18. november 2015 blev endnu en gang et tilløbsstykke over hele landet, da masser af danskere benyttede anledningen til at få målt deres lungefunktion på biblioteker, hospitaler, apoteker, virksomheder og i indkøbscentre i 89 kommuner rundt om i landet.

Over 140 arrangementer var annonceret på forhånd, og alle var velbesøgte på dagen, hvor der blev målt over 5.000 lungefunktioner.

Det er Lungeforeningen, som står bag Lungedagen, når Lungedag-aktiviteterne arrangeres i samarbejde med læger, sygepleapoteker, kommuner og hospitaler. tv. Jesperjersker, Bjarnesen, th. Klaus Skjærlund Den lokale musiker Jesper Bjarnesen har hjulpet lokalformand i Lungeforeningens De mange aktiviteter landet over kunne Horsens afdeling, Klaus Skjærlund, med at sammensætte et alsidigt og populært ikke lykkes uden alle Lungeforeningens program til velgørenhedskoncerten Musik i Luften på Horsens Ny Teater. frivillige, der stiller op på Lungedagen over landet. Mange tak til jer og også tak marts afholder Lungeforeningen Horsens for første de har hørt om koncerten – men vi hele har desværre måttet sige til alle de mange frivillige fagpersoner for lgørenhedskoncerten ”Musik i luften” med intet mindre nej til de fleste. deres store bidrag med at måle lungekale bands på scenen på Horsens Ny Teater. den for Lungeforeningen i Horsens, Klaus Skjærlund Der bliver dog plads til en lidt unik funktioner gæsteoptræden, fortæller på dagen. lokale musiker Jesper Bjarnesen er de lokale kræfter Jesper: ”Knud Lindhart og jeg mødtes helt tilfældigt en søndag men står bag arrangementet. eftermiddag nede på genbrugspladsen, og inden jeg fik set mig om, havde jeg sagt ja til, at han må komme og spille et par reningen er en af Danmarks mindste patient- og numre fra sit kommende album, så det glæder vi os også til.” sbekæmpende foreninger, til trods for at der faktisk Horsens kommune er ca. 7000 lungesyge. Kun omkring Udover koncerterne kan publikum også vælge at udvide en af de lungesyge er reelt klar over, at de er syge. ”I aftenen lidt – Klaus uddyber: ”Inden koncerten afholder vi et reningen i Horsens arbejder vi på at udbrede viden VIP arrangement i teatrets Kvium sal. Her kan 80 deltagere erne og lungesygdomme specielt til børn og unge”, nyde en platte, vi har fået sammensat til lejligheden, og Syng af din lungers fulde kraft – og giv På grund af denhar positive modtagelse Klaus Skjærlund. samtidig vi fået entertainer og musiker Jan Svarrer til at ny luft til mennesker med lungesyg- af arrangementet bl.a. at Horsens optræde for–VIP’erne.

Herudover vil Lungeforeningen have en rklarer, hvordan ideen til arrangementet opstod: ”Syng stand teatrets foyer, hvor der er mulighed for at få mere at domme.

Sådan kunne man opsummere kommune gøri det muligt at benytte ernes fulde det kraftseneste er en sætning, vi alle vide om foreningen samt donere penge til formålet. initiativ fra kender.

HorsensFor mig Horsens Ny Teater – drømmer lokalaflungerne, sang og musik uløseligt sammen.

Derfor har Lokalafdeling, som 30. marts 2016 for delingen allerede om at gøre koncerten eforeningen tidligere afholdt et par korarrangementer Foreningen har store planer med overskuddet fra første gang afholder velgørenhedskontilbagevendende begivenøtte op om sagen, og heldigvis har vi nu med hjælptilfraen årligt arrangementet: Vi vil gerne lære børn og unge mere om certen ”Musik i Luften” på Horsens Ny hed.

Kommune fået mulighed for at lave arrangementet på lungerne og lungesygdomme. I den forbindelse har vi som de De fire musikalske på plakaten Ny Teater. Teater til fordel for Lungeforeningen i første i landetnavne indgået et samarbejde med Horsens Kommune om atMusik komme ud på skolerne både for at informere men Horsens. til det første i Luften er Showkkedes Lungeforeningen at skaffe nogle bands stærkei lokale også for at testeD.O.D.X.L. de ungesoglungefunktion. Flere børn lider af Fire af de mest populære down, Esben Kronborg, l koncerten, og en glad Klaus uddyber: ”Lige så snart astma uden at vide det – så det vil være rart, hvis vi kunne Horsens-området har sagt ja til at spille Gas & Lim. Musiker Michael Fast er arrangementet var skabt, vidste jeg, at jeg måtte hjælpe med at få dem i behandling. De her tests laver vi forvirkelig det gode formål.

Faktisk var der aftenens konferencier og entrepris til mig med en,op der kendte musikmiljøet i Horsens sammen med skolernes sundhedsplejersker, og planen er, at så storBjarnesen interesse med for atpå støtte lunge- koncerten er 150 kr. Desuden erfremover der 80 bliver udført på skolebørn på fik lokket Jesper idéen.” lungefunktionstesten lige fod med at måle med blodtryk koncerten, at man måtte takke nej til billetter til VIP-arrangement mu- og teste synet.” bands har alle at give koncerter helt gratis. flereindvilget tilbud frai det lokale musikmiljø. siker og entertainer Jan Svarrer (inkl.

Lungefunktionsmålinger skabte kø mange Bjarnesen forklarer: ”De fire første bands jeg ringede Ved spørgsmålet til hvad de glæder sig mest til svarer steder i Danmark påKlaus: den internationale – Syng af lungernes fulde kraft er spisning) til 300 kroner. Alle indtægter e ja til at støtte sagen uden tøven, så det gik nemmere, ”Jeg håber, der kommer rigtig mange og støtter op om ses denLungeforeningens Lungedag.

På billedet en sætning, alle kender.

For mig hænger går ubeskåret til Lungeforeningens overhovedet kunne drømme om. Vi har heldigvis en gode sag. Derudover er jeg spændt på at se D.O.D.X.L – dem frivillige konsulent Eva Stawicki (th.) med sang uløseligt samlokalafdeling musikerne lungerne, igennemmusik tiltag og som blandt andet Horsens kendtei Horsens. jeg ikke i forvejen. Jeg har for nylig set en video med besøgende på Lungedagen. kender hinanden godt. Så tror faktisk, men, ogrigtig jeg håber, derjeg kommer rigtig de ser dem, og der er godt nok tryk på. Jeg tror, det bliver rigtig godt. en hyggeligmange aften, og hvor de skal deles støtter op om den om godeden sag,samme For mere info og billetkøb: g samtidig støtte en god sag.”

Jesper supplerer: ”Nu har jeg jo overtalt de 4 bands til at siger lokalformand Klaus Skjærlund. www.hnt.dk - søg "Musik deltage, så jeg er rigtig spændt på, om det hele bare klapper. luften" håber på at et lignende arrangement vil kunne lade sig iMest af alt er jeg spændt på, om det bliver en aften, hvor

NGEFORENINGEN PÅ HORSENS NY TEATER

For fuld musik i Horsens

2017: ” Jeg vil tro, at det er muligt at skaffe opbakning kale bands til at lave endnu en koncert i 2017. Faktisk 01 2016 eller to i år, efter tilbudt at komme og give et nummer 18 Lungenyt nummer

musikken, stemningen og publikum går op i en højere enhed, så vi kan gøre arrangementet til en tradition og dermed støtte en god sag, som har stor betydning for mange horsensianere.”

NYT FRA LUNGEFORENINGEN

Spin for lungerne

FamilieCamp 2015 var fuld af cirkus, sammenhold og gode oplevelser for store og små. Tilmeldingen til FamilieCamp 2016 er allerede åbnet.

Pusterum til store og små – FamilieCamp 2016 Lungeforeningens FamilieCamp er et unikt lejrtilbud til familier med lungesyge børn.

Mens børnene og deres søskende leger, kan de voksne slappe af og dele erfaringer med ligesindede. Uanset om barnet lider af astma, PCD, ChILD eller andre lungeproblemstillinger kan familierne hente masser af ny viden og gode råd til at møde en udfordrende hverdag med et kronisk sygt barn.

FamilieCamp 2016 løber af stablen

4.-7. august 2016. Årets tema handler om mad og bevægelse, så der bliver både mulighed for at lære nye lege og få nye livretter.

Få mere info om FamilieCamp på www.lunge.dk/familiecamp eller eller ved at kontakte projektmedarbejder Lena Lykke Jørgensen på 35 25 71 76 eller llj@lunge.dk FamilieCamp gennemføres i et samarbejde mellem Lungeforeningen og Børnelungefonden.

Viktoria på 4 år er alvorligt syg af en lungesygdom, som forhindrer hende i at være sammen med andre mennesker det meste af tiden. Men selvom det er en svær situation for både Viktoria og hendes familie, mangler hendes forældre Michael og Ditte Hyldal Præstekjær ikke overskud til at hjælpe andre, som er ramt af lungesygdomme.

Ved to events i 2015 samlede Viktorias mor og far næsten 100.000 kroner ind, som blev doneret til Lungeforeningen. Den gavmilde donation var resultatet af to meget vellykkede bike events hos Fitness. dk på Kalvebod Brygge i København.

Spin for Lungerne havde deltagelse af en række kendte. Tidl. professionel cykelrytter Bo Hamburger, kommentator Dennis Ritter og mange andre var med til at trampe i pedalerne, mens DJ og radiovært Thomas Madvig spillede den musik, som holdt tempoet hos rytterne i vejret.

Lungeforeningen er imponeret over de flotte events og takker alle sponsorer for flotte donationer.

En stor tak til Ditte og Michael Hyldal Præstekjær, som havde god grund til at smile af det flotte resultat ved deres Spin for Lungerne events.

Netværk for sjældne sygdomme Lungeforeningens netværk for Sjældne Sygdomme er tilbage. Kom og del erfaringer og tal med om, hvilke behov du har. Vi arrangerer også aktiviteter med oplægsholdere og motion på programmet.

Læs mere og vær med på: www.lunge.dk/sjældne-netværk

Sæt kryds i kalenderen:

Generalforsamling 2016

Lungeforeningens generalforsamling afholdes mandag 27. juni 2016 i Odense.

Alle medlemmer er velkomne til en dag med fokus på Lungeforeningens arbejde for sundere lunger livet igennem.

Hold øje med nyt om generalforsamling på www.lunge.dk/arrangementer

Lungenyt nummer 01 2016

19

Kronisk syge børn:

Antropolog ensen Lena Lykke Jørg

BØRNS SYGDOMSFORSTÅELSE

Hvad er normalt?

Voksne og børn opfatter sygdom forskelligt, og børn med lungesygdomme føler sig ikke anderledes end kammeraterne, før de når teenagealderen. Børnenes legekammerater opfatter dem heller ikke anderledes, viser det sig.

Af: Carsten G. Johansen Foto: Colourbox

E

t af børnene sagde til sin mor: Hvis jeg ikke længere havde min sygdom, så ville jeg jo ikke længere være mig!

De fleste af de fem kronisk syge børn, som antropolog Lena Lykke Jørgensen fulgte, mens hun skrev sit speciale, tænkte ikke en gang så langt. Børnene, som var i alderen 3-9 år, var nærmest ude af stand til at forestille sig et liv uden sygdom.

– For os andre er sygdom noget afvigende fra det normale. Men for børn, som har haft en kronisk lidelse, så længe de kunne huske, er sygdommen en normaltilstand og et grundvilkår i deres liv. En vigtig del af deres identitet.

Lena Lykke Jørgensen er i dag ansat som projektmedarbejder hos Lungeforeningen, men på sin vis arbejder hun stadig videre med det feltstudie, hvor hun i seks måneder var med i børneperspektiv hos de fem små, kroniske patienter. Hun har meget vigtig viden, hun kan dele med forældre og pårørende til børn med lungesygdomme – bl.a. at børnene ikke begriber, når vi har ondt af dem!

Ok at lege død – Som voksne skal vi ikke lægge vores sygdomsforståelse ned over børnene, for de opfatter situationen helt anderledes. De synes ikke selv, det er synd, hvis de ikke kan være med til fodbold. Så bliver de bare målmand eller lader sig skifte ud. Jeg har set et

Netværket Lungebarn holder temadag 12. marts 2016 Netværket Lungebarn inviterer til en dag for forældre med lungesyge børn. Her kan du møde antropolog i Lungeforeningen, Lena Lykke Jørgensen, og læger og sygeplejersker fra Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Skejby, som fortæller om den nyeste forskning inden for lungesygdomme hos børn og unge. Der bliver også afsat tid til, at forældre kan udveksle erfaringer med hinanden.

Tilmeld dig på lunge.dk/arrangementer Temadagen gennemføres i et samarbejde mellem Lungeforeningen, Børnelungefonden og Lungebarn.

20

Lungenyt nummer 01 2016

BØRNS SYGDOMSFORSTÅELSE

Unge støtter hinanden Så hvordan støtter forældrene bedst op om deres kronisk syge barn, så det bliver mindre smertefuldt at komme igennem teenageårene, der er så vigtige for den relation, man har til mennesker resten af livet?

Lena Lykke Jørgensen kan lede vejen imod nogle af de mulige løsninger: Hun er ved at opbygge rammerne for et netværk under Lungeforeningen, hvor unge kan støtte hinanden gennem de svære år i en såkaldt peer-to-peer funktion (en slags mentorordning, hvor mentoren er et par år ældre, men begge har lungesygdomme). Tilbuddet er en del af Lungeforeningens projekt, støttet af VELUX Fonden, som skal beskytte unge med lungesygdom imod ensomhed og isolation.

Antropologen deler også rundhåndet ud af sin viden om de yngste lungebørn til deres forældre – bl.a. på Lungeforeningens FamilieCamps og på en temadag for forældre med lungesyge børn og unge 12. marts 2016 i Odense, som er arrangeret af Lungeforeningens netværk Lungebarn.

Annonce

barn på mooncar-banen, som med jævne mellemrum lagde sig i vejkanten og legede død – bare for at få en pause. Det var en naturlig del af legen for alle børnene.

Erfaringen viser, at et kronisk sygt barn tilpasser sin hverdag, og at sygdommen faktisk fylder utroligt lidt i deres verden.

Oftest er det også en naturlig ting for legekammeraterne. Som børn har vi nemt ved at acceptere, at vi alle er forskellige.

– For den unge starter udfordringen for alvor, når de kommer op i teenagealderen. De møder nogle nye forventninger om uafhængighed og selvstændighed, og de prøver helt nye aktiviteter af. Samtidig står de med et stort ansvar i form af deres sygdom, siger Lena Lykke Jørgensen.

Erfaringen er, at unge med kronisk sygdom ofte føler sig meget alene med udfordringen.

– Vennerne kan ikke forstå problemstillingen, og man vil ikke bekymre sine forældre. Man kan føle sig ekstremt ensom, og nogle ender med at få sår på sjælen af deres forsøg på at balancere mellem sygdomsnormalitet og ungdomsnormalitet, forklarer antropologen.

Livet er arveligt Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Du giver bedre liv til mange.

Du hjælper både børn og voksne.

Du støtter forskning, der redder liv.

Kom med i...

Ungenetværket Lungeforeningen har flere digitale mødesteder, hvor unge med lungesygdomme kan udveksle erfaringer. Bl.a. en lukket facebookgruppe "Lungeforeningens Ungenetværk".

Ring til Lungeforeningen på telefon 38 74 55 44 og få gratis og uforpligtende rådgivning om at skrive testamente.

Læs mere på lunge.dk/arv

Læs mere på www.lunge.dk/unge

Lungebarn Netværket Lungebarn er for forældre og pårørende til lungesyge børn og mødes både fysisk og digitalt. Åbent for alle.

Læs mere på www.lunge.dk/barn

Lungenyt nummer 01 2016

21

Vibeke Backer

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

STYR PÅ ASTMABEHANDLING I DANMARK Nu introduceres en helt ny database for astma med det formål at forbedre, overvåge og følge med i behandlingen af børn, unge og voksne med astma.

Formand for styregruppen i Databasen for Astma i Danmark, professor og overlæge på Bispebjerg Hospital Vibeke Backer, fortæller at databasen er helt unik, fordi den for første gang opsamler kvalitetsdata for børn og voksne fra sygehus og på sigt også fra almen praksis.

– De fleste astmapatienter er lette at håndtere, men diagnosen er ofte svær at stille. Det er imidlertid vigtigt, at patienter ikke får tildelt en kronisk diagnose, hvis de slet ikke fejler noget. Derfor er det uhyre vigtigt, at vi opsamler viden om diagnostik og astmakontrol, der kan hjælpe til, at vi undgår forkert behandling af astmapatienter i Danmark, siger Vibeke Backer.

Kvalitetsdatabasen for astma var en af de anbefalede indsatser i Lungeforeningens argumentationspapir for en national og forpligtende indsats på lungeområdet og er nu under etablering.

Nye retningslinjer for behandling af børneastma I 2015 blev der udgivet nye retningslinjer for behandlingen af børn med astma. Dels en vejledning til den medicin og behandling, som lægerne bør benytte og dels en række anbefalinger, som understøtter en god hverdag for børn med astma og deres familier.

Anbefalingerne handler fx om, at barnet skal være fysisk aktivt og holde en normalvægt, samt undgå kontakt med tobaksrøg, pelsdyr og husstøvmider. Den allerstærkeste anbefaling i retningslinjerne handler om patientuddannelse fx astmaskoler og sommerlejre.

Det er afgørende for livskvaliteten for børn og unge med astma, at de hverken får for meget eller for lidt medicin, således at de kan indgå i sociale sammenhænge og aktiviteter på lige fod med raske jævnaldrene uden at opleve generende bivirkninger.

For at nå dette mål er der behov for en systematisk undervisningsindsats, der stiler mod, at børnene og deres familier opnår en bedre sygdomsindsigt.

Bo Chawes, læge, ph.d. og seniorforsker ved Dansk BørneAstma Center

Læs mere på www.lunge.dk/nyheder Læs mere på www.sundhedsstyrelsen.dk

Nye anbefalinger til opsporing af KOL Nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen skal være med til at finde mennesker med lungesygdommen KOL tidligere. I følge Sundhedsstyrelsens nyeste anbefaling for KOL anslås det, at omkring 320.000 mennesker i Danmark er ramt at KOL, men mere end halvdelen har endnu ikke fået stillet deres diagnose.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger går til kommuner, almen praksis og sygehuse og skal medvirke til, at mennesker med KOL bliver diagnosticeret tidligere end i dag og får be22

Lungenyt nummer 01 2016

handling, rehabilitering og opfølgning, der er af høj og ensartet kvalitet. Og dermed et længere og bedre liv.

Anbefalingerne er udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i samarbejde med en bredt sammensat arbejdsgruppe af patientforeninger, herunder Lungeforeningen, samt faglige og videnskabelige selskaber.

Læs mere på sundhedsstyrelsen.dk

NYT FRA LUNGERNES VERDEN

SYGE BØRN SKAL STIKKES UDEN TVANG Børn bør ikke holdes fast, når de får taget blodprøve eller andre prøver, som gør ondt eller skræmmer dem.

Et nyt projekt på Rigshospitalet skal gøre op med tidligere praksis – som er det mest normale også på landets andre sygehuse – om at benytte tvang og fastholdelse.

Hidtil har det været accepteret, at mor, far eller sygehusets personale holdt barnet fast under denne type korte indgreb. Men fastholdelse kan have konsekvenser langt ind i voksenlivet med nålefrygt og angst for lægebesøg. Derfor accepteres metoden ikke længere på Rigshospitalet.

Alternativet til tvang kaldes ”De 4 obligatoriske”, som er fire forskellige metoder til at aflede og dulme barnets modstand: Afledning (fx sæbebobler), lokalbedøvende creme, sukkervand eller amning (for børn under 1 år) og positionering (fx svøbt i dyne, sidde på skødet, kigge på eller ej).

Det er Videncenter for Børnesmerter, som har udviklet projektet i samarbejde med Anæstesi- og Operationsklinikken i Juliane Marie Centret.

Skole for Mig – der har en kronisk eller langvarig sygdom Børn med kronisk eller langvarig sygdom, fx astma, får nu hjælp til deres skoledag. Lungeforeningen er med i projektet Skole for Mig under Danske Patienter, der sætter fokus på udfordringer, som børnene møder i hverdagen.

Skolen er rammen om børnenes hverdag, og derfor er det vigtigt, at de kronisk syge børn har det godt i skolen. Selvom ca. hvert 6. barn i folkeskolealderen bliver ramt af en kronisk eller langvarig sygdom, kan det enkelte barn godt føle, at det står alene med sygdommen, når alle kammeraterne er raske.

Skole for Mig handler om, at en kronisk eller langvarig sygdom ikke må begrænse børnenes læring, sociale udvikling og trivsel i skolen. Følg Skole for Mig på Facebook med aktuelle nyheder, redskaber og konkrete ideer til hjælp for børnene, forældrene, lærerne og skoleledelsen. Skole for mig er støttet af Egmont Fonden.

Annonce

Læs mere på skoleformig.dk

Et stik tager kun et øjeblik. Men det kan have konsekvenser langt ind i voksenlivet, hvis et barn holdes fast, mens det udsættes for noget, som gør ondt.

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt

Lad pårørende følge med i din sygejournal

Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL

Nu er det blevet muligt for pårørende at følge med i dit sygdomsforløb som lungepatient på sundhed.dk. Her kan pårørende med din accept læse med i din journal fra både sygehus og egen læge samt se dine laboratoriesvar. Muligheden er især relevant for dig, der i perioder ikke selv har energi til at følge med i svar fra prøver og sygehusbesøg.

For at dele dine data skal du logge ind på sundhed. dk med dit NemID, hvor du giver elektronisk fuldmagt ved at indtaste den pårørendes CPR-nummer.

Læs mere på www.sundhed.dk

Lungenyt nummer 01 2016

350219_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1

23 12/01/15 10.50

BREVKASSEN

Hvorfor dykker iltmætning, når min søn sover?

Spørg os Lue Drasbæk Philipsen

Fysioterapeut giver råd om dagligdagen med et lungesygt barn, herunder inhalationsteknikker og sekretløsning.

Susanne Kitaj

Socialrådgiveren svarer på spørgsmål om sociale og retslige forhold vedr. børn og voksne.

Henrik Hallas

Lægen svarer på spørgsmål om udredning og behandling af børneastma og allergi.

Svar Når man sover, også selvom man sover med højt hovedgærde, så falder ens iltmætning. Hvis man ligger fladt, er det naturligvis mere, end hvis man har hovedet højt. Det er fordi man nedsætter bevægeligheden af brystkassen, fordi de dele af brystkassen, som er ned mod madrassen, ikke kan bevæges så meget, og fordi tyngdekraften presser ned ovenfra på en stor flade. Sover man med hovedgærdet højt, er bevægeligheden bedre. Derudover er det sådan, at når man sover, nedsættes pulsen, og respirationen bliver mere overfladisk og langsom. Musklerne, man bruger til at trække vejret, slapper af under søvnen, og derfor er det ikke de samme kræfter, som man bruger til respiration. Hermed falder iltmætningen.

På samme baggrund kan du med fordel lægge din søn på venstre side (hans lille lunge). Så er den højre side fri til at trække vejret med og bliver ikke trykket nedefra.

Måske kan det hjælpe ham.

Lue, fysioterapeut

Kan vi give vores datter kortere dage?

Vores panel

Send spørgsmål til socialrådgiver, sygeplejerske, fysioterapeut, læge og psykolog.

SKRIV TIL OS lunge.dk/rådgivning

24

Jeg er mor til en to-årig dreng med underudviklede lunger. Den venstre lunge er på størrelse med en valnød og den anden er kun 75 % af normal størrelse. Han har derfor logisk nok en lav iltmætning, men jeg undrer mig over, hvorfor den falder op til 5 %, når han sover. Vi har allerede hævet hovedenden af hans seng, men har du et andet godt trick, så jeg selv kan sove mere roligt? Han må sove med ilt, hvis han bare er det mindste forkølet.

Lungenyt nummer 01 2016

Vi har en datter, der har alfa-1antitrypsin-mangel og er leverpåvirket. Vi har i længere tid overvejet at gå ned i tid på arbejdet for at kunne give hende nogle kortere “arbejdsdage”, da hun bliver meget træt om eftermiddagen. Nu er det kommet os for øre, at der måske kan være noget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste at hente, hvilket ville gøre det mere realistisk for os. Inden jeg kontakter kommunen, ville jeg gerne høre, hvad vi har ret til og mulighed for.

Svar Tabt arbejdsfortjeneste kan gives til familier, hvor barnet har en betydelig og varig lidelse, som er indgribende og langvarig.

Det er et kommunalt skøn, som ligger til grund for afgørelsen, og på den måde er det ikke en rettighed. For at kunne få tabt arbejdsfortjeneste skal det være nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er bedst, at det er en af forældrene, som passer barnet. Det kan fx være, at barnets tilstand varierer meget, eller at barnet skal til mange undersøgelser og ikke må udsættes for smitte i dagtilbud. For at få tabt arbejdsfortjeneste skal man have orlov fra sit job. Man kan få tabt arbejdsfortjeneste i få timer om ugen og op til max fuld tid. Beløbet fastsættes på baggrund af indtægt, dog max ca. 29.000 pr. måned brutto. Fra dette beløb trækkes udgiften til daginstitution, hvis barnet ikke er i institution.

Susanne, socialrådgiver

Hvornår går min astma væk?

Jeg har astma og en god lungefunktion. Jeg er 17 år og har været til tjek med mine lunger og hjerte, og der er intet der, men jeg har stadigvæk svært ved at trække vejret. Kan det passe, at det tager så langt tid til at få astma væk? Jeg har brugt spray morgen og aften i ca. 3 måneder, men det bliver ikke bedre med at trække vejret. Hvor langt tid tager det, før ens astma er væk? Eller er der en lungesygdom på vej?

Svar Astma er en kronisk lungesygdom, hvilket betyder at sygdommen ikke går væk.

Astmasymptomerne og sværhedsgraden af disse er dog meget svingende, så du vil nok opleve perioder, hvor du har astmasymptomer, selvom du tager medicin hver dag og perioder, hvor du måske ikke behøver medicin.

Det er godt at høre, at du har en god lungefunktion, for det er vigtigt i forhold til dit voksne og ældre liv, men man kan godt have astma, selvom man har en god lungefunktion. Det hænger igen sammen med, at sygdommen svinger meget i sværhedsgrad, og at vi som mennesker er forskellige. Derfor er det også vigtigt, at man ikke bare laver én lungefunktionsundersøgelse og får udleveret medicin, men at man bliver set regelmæssigt af en læge med viden om astma, som også kan følge ens lungefunktion.

BREVKASSEN

Astmamedicinen skal hjælpe på symptomerne (men kan ikke nødvendigvis fjerne dem helt), ellers skal man have kontrolleret, om det kan være noget andet, man fejler. For at medicinen skal virke optimalt, skal man sørge for at forny medicinen regelmæssigt, så man ikke løber tør, og så skal man instrueres i at tage medicinen på den rigtige måde, enten på apoteket eller af sin læge. Derudover så virker den forebyggende medicin desværre ikke fra dag til dag. Det kræver, at man tager medicinen dagligt over en længere periode, før man mærker effekt, og det er lige så vigtigt, at man ikke stopper, når man mærker at medicinen virker, for så vender symptomerne tilbage. Hvis der skulle opstå symptomer på trods af daglig forebyggende medicin, skal man tage sin anfaldsmedicin.

Henrik, læge

Behov for ilt ved sarkoidose Min mand er 57 år og har svær lungesarkoidose. Hans lungekapacitet er nu nede på 30 %. Jeg har læst, at han skal have iltbehandling ved 25 %. Er det rigtigt? Hans lungefunktion er faldet fra 50 % til 30 % på kort tid, og derfor er han under udredning til dobbelt lungetransplantation. Han er ved at trappe ned i binyrebarkhormon, og jeg har fået fortalt, at han skal være nede på et vist niveau, før han kan lungetransplanteres. Jeg har fået at vide, at det er fordi, der efter transplantationen skal bruges store doser binyrebarkhormon igen i en periode. Hvor langt skal han trappes ned?.

NY RÅDGIVER

Få rådgivning om andre lungesygdomme Vibeke Skivild er sygeplejerske og har stor erfaring med pleje af patienter med alle lungesygdomme – særligt lungefibrose og andre mindre kendte lungesygdomme. Vibeke kan svare på spørgsmål om fx udredning, behandling, bivirkninger, lungetransplantation.

Du kan skrive til Vibeke på www.lunge.dk/rådgivning”

Svar Du skriver, at du har læst, at der skal tilbydes iltbehandling ved en lungekapacitet på 25 %. Min erfaring er, at når vi skal vurdere, om en patient har behov for iltbehandling, laver vi to undersøgelser. En gangtest, der kan laves både med og uden ilttilskud, og der tages en blodprøve, som blandt andet viser iltniveauet i blodet. Resultaterne af disse undersøgelser ligger til grund for lægens ordination af iltbehandling.

Det er en læge, der vurderer, hvor meget prednisolon din mand skal have, så derfor vil jeg foreslå, at I taler med hans læge, der hvor din mand er tilknyttet.

Vibeke, sygeplejerske

Som medlem i Lungeforeningen kan du deltage i netværk med et stærk sammenhold, leje feriehuse, komme på rekreationsophold, deltage i lungekurser og meget andet. Vi har samlet alle medlemsfordele i en brochure til dig.

le de or sf

m

dle

Me

Livet kører på luft Livet kører på luft

le de or sf

lem

ed

M ”Alle lungepatienter har godt af at få frisk luft og højt til himlen.

Det giver ny energi, og det er jeg stolt af, at vi”Alle kanlungepa tilbyde tienter har få frisk luft og højt godt af Lungeforeningensatmedlemmer.”

Det giver ny energi, til himlen.

Lokalformand Erik Pedersen, og det er Lungeforeningens lokalafdeling i Ribe jeg stolt af, at vi kan tilbyde Lungeforeningen s medlemmer.”

Lokalformand Erik Pedersen, s lokalafdeling i Ribe

Lungeforeningen

Som medlem af Lungeforeningen kan du leje feriehuse, komme på rekreationsophold og deltage i lungekurser. Vi har dygtige rådgivere, som står klar til at hjælpe dig, når du har brug for viden og svar. Du får også adgang til netværk med et stærkt sammenhold, livsbekræftende Som medlem afaktiviteter og masser af brugbar erfaring.

Lungeforeningen kan du leje feriehuse, og deltage i lungekurse komme på rekreation r. Vi har dygtige sophold rådgivere, som står har brug for viden og svar. Du får også klar til at hjælpe dig, når adgang til netværk livsbekræftende med et stærkt sammenh du aktiviteter og masser old, af brugbar erfaring.

6304 Profilbrochure.indd 1

6304 Profilbrochure.indd

28/10/15 11.56

1

28/10/15 11.56

Find den på www.lunge.dk/medlemsfordele

Nyt netværk for PCD Er du lungesyg med PCD (primær cilie dyskinesi), er du forældre eller pårørende til en med PCD, eller blot engageret i området? I så fald er du meget velkommen i det nye PCD-netværk, som startede op i efteråret 2015.

Lungeforeningen har sammen med et par frivillige tovholdere og Dansk Børnelunge Center taget initiativ til at starte PCD-netværket op. Netværket vil være et sted, hvor man kan udveksle erfaringer, dele viden og møde andre i samme situation som en selv, på tværs af landet. PCD-netværket er for patienter, forældre og andre interesserede.

Mere info om netværket Vil du gerne være tilknyttet netværket, så skriv til info@lunge.dk eller kontakt frivillighedskonsulent Eva Stawicki i Lungeforeningen på tlf. 35 25 71 74 eller e-mail es@lunge.dk.

Læs mere på www.lunge.dk/pcd

Lungenyt nummer 01 2016

25

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Lokale lunger

– arrangementer, netværk og aktiviteter for dig I vores lokalafdelinger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, hvor der er masser af spændende og lærerige aktiviteter.

Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom.

Alle er velkomne – det gælder naturligvis også pårørende.​

alle Du kan også se gens Lungeforenin aktiviteter på / www.lunge.dk r te arrangemen

Lokalafdelinger REGION NORDJYLLAND

REGION SYDDANMARK

Aalborg Lokalafdeling Tlf. 40 31 09 07 Lokalformand: Jan Østerdal E-mail: zippooe@hotmail.com

Sønderjylland Lokalafdeling Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com

Nordvestjysk Lokalafdeling Lokalformand: Bente Castenschiold Tlf. 60 21 04 54 E-mail: bente.castenschiold@ofir.dk

Sønderjysk Lokalafdeling Lokalformand Michael Petersen Tlf. 22 51 74 85 (efter kl. 17) E-mail: michaelpskelde@live.dk

Thy-Mors Lokalafdeling Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk

REGION SJÆLLAND

REGION MIDTJYLLAND

Guldborgsund Lokalafdeling Lokalformand: Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk

Aarhus Lokalafdeling Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk

Holbæk Lokalafdeling Lokalformand: Svend Aage Heitmann Tlf. 59 44 88 87 E-mail: heimadan@live.dk

Horsens Lokalafdeling Lokalformand: Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 E-mail: kskjaerlund@hotmail.com

Lolland-Falster Lokalafdeling Lokalformand: Marie Christoffersen Tlf. 54 92 46 91

Randers Lokalafdeling Lokalformand: Erik Søgaard Tlf. 86 42 08 92 E-mail: kontoret@bm-randers.dk Ribe Lokalafdeling Lokalformand: Erik Pedersen Tlf. 75 13 10 79 Viborg-Skive Lokalafdeling Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

Odsherred Lokalafdeling Lokalformand: Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34 E-mail: finn@nyka.dk Roskilde Lokalafdeling Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 20 95 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Syd- og Midtsjællands Lokalafdeling Lokalformand: Dorthe Pedersen Tlf. 56 28 66 62

Vestsjællands Lokalafdeling Formand: Ove Hansen Tlf. 58 37 13 17 E-mail: o.v.surrow@hotmail.com

Vallensbæk-Ishøj Lokalafdeling Lokalformand: Thomas Binder Tlf. 51 31 14 91 E-mail: thomas@fambi.dk

Vordingborg Lokalafdeling Lokalformand: Dorrit Helgesen Tlf. 61 71 60 46 E-mail: dorrit@lite.dk

LANDSDÆKKENDE

REGION HOVEDSTADEN Egedal Lokalafdeling Lokalformand Sven Bøgely Mobil: 20 93 22 65 E-mail: Sven-otto@live.dk Frederiksberg Lokalafdeling Lokalformand: Alice Munk Tlf. 20 66 63 96 E-mail: wonderland.alice@get2net.dk Herlev Lokalafdeling Lokalformand: Knud Kluge Tlf. 24 80 77 25 E-mail: knudkluge@hotmail.com Høje-Taastrup Lokalafdeling Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk Lyngby-Taarbæk, Gentofte og Gladsaxe Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalafdeling Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk

Med forbehold for ændringer. Vi arbejder løbende på at samle det bedste fra både det fhv. LungePatient.dk og det fhv. Danmarks Lungeforenings lokalafdelinger.

26

Lungenyt nummer 01 2016

PCD-netværket Frivillighedskonsulent Eva Stawicki Tlf. 35 25 71 74 E-mail: es@lunge.dk Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Annette Stokholm Tlf. 51 91 79 46 E-mail: abs2409@gmail.com Lungeforeningens ferie-, kursus- og rekreationscenter ”Boserup Minde” Forstander Helge Petersen Tlf. 64 72 13 57 E-mail: Hep@lunge.dk

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Allerød Lungecafé

Farmaceut Joan Paludan fra Osteoporoseforeningen kommer og fortæller om knogleskørhed.

Hvordan stilles diagnosen, behandling af sygdommen, forebyggelse, risikofaktorer m.m.

Skoven 4, 3540 Allerød

Tirsdag 15. marts kl. 15.00-16.30

Alle er velkomne, Det er gratis at deltage og tilmelding er ikke nødvendig. For mere information kontakt Ingelise Biering på 21 68 07 41

Amager Netværks-gruppe

Motionshold

Sundhedshus Amager, Hans Bogbinders Allé 3, opgang 7, 2300 København S

Hver tirsdag fra kl. 15.00-16.300

Henrik Nielsen på 32 59 08 03/ 40 24 10 86 eller henriknielsen07@gmail.com

Amager Netværks-gruppe

TEMADAG. Foredrag med temaet: ”Motivation og træning”

Sundhedshus Amager, Hans Bogbinders Allé 3, opgang 7, 2300 København S

Onsdag 2. marts 2016 kl. 13-15

Henrik Nielsen på 32 59 08 03

Amager Madlavnings-gruppe

Vi laver sund mad sammen

Sundhedshus Amager, Hans Bogbinders Allé 3, opgang 7, 2300 København S

Hver onsdag i ulige uger kl. 15.00-18.00

Peter B. Larsen på peter. barnholdt.l@gmail.com eller 40 31 39 45

Ballerup Netværksgruppe

Lungecafé – vi arbejder for Sundhedshuset i Ballerup, Hver torsdag i ulige at blive klogere på vores syg- Gl. Rådhusvej 13 i lokale 2.03. uger kl. 14.00-15.00 dom og derved finde løsninger der kan lette hverdagen

Ballerup Netværks gruppe

Motionshold

Bornholm netværks-gruppe

Café god Luft. Social hygge Tejn medborgerhus, Ndr. og motion. Husk kop til kaffen Strandvej 31, 3770 Allinge

Mødes hver onsdag kl. 10.00-12.00

Bibi Kristensen på 42 22 85 10

Egedal Lokalafdeling

Træningsnetværk for Lungesyge

Egedal Sundhedscenter, Dronning Dagmars Vej 200 3650 Ølstykke

Hver tirsdag kl. 15.00-16.00 Hver fredag kl. 14.30-16.00

Sven Bøgely på 44 97 22 65 eller Sven-otto@live.dk

Egedal Lokalafdeling

Generalforsamling

Rådhustorvet 2, 3660 Egedal

Mandag 7. marts kl. 18.30-20.30

Sven Bøgely på 44 97 22 65 eller Sven-otto@live.dk Meld senest tilbage 1. marts

Frederiksværk Lungecafé

Lene Leander fra Allerød Skjoldborg, Kommune Valseværksstræde 5, fortæller om kost og sund 3300 Frederiksværk livsstil.

Bl.a. om sunde fedtstoffer og antiinflammatorisk kost. Det bliver muligt at komme en tur i kropsanalysemaskinen

Torsdag 17. marts kl. 14.30-16.30

Alle er velkomne til at deltage.

Det er gratis og tilmelding er ikke nødvendig.

For mere information kontakt Ingelise Biering på 21 68 07 41

Frederikssund KOL Café

Temaet ”Mig og min KOL”.

Stort fokus på motivation og træning, som er afgørende for det liv man kan leve med sin sygdom

Kulturhuset Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund

Tirsdag 8. marts kl. 15.30-17.30

Tilmelding på 48 29 54 56 eller fysfrs@regionh.dk

Gribskov KOL-kor

"Syng sammen eftermiddag" for dig med vejrtrækningsproblemer. Ledet af Bente Bergerud og Birgit Sommer

Bakkebo´s dags-center, Østre Alle 30, 3250 Gilleleje

Fredage i ulige uger. kl. 13.30 - 15.00

Nye interesserede bedes kontakte Bente Bergerud på 22 59 58 75.

Det er gratis at deltage

Herlev Lokalafdeling

Diætist Tine Bjerre og og sundhedskonsulent Annette Winther holder et oplæg om motion og kost

Frivilligcenter, Herlev Hovedgade 172, 2730 Herlev

Torsdag 25. februar kl. 14.30-16.30

Knud Kluge på 24 80 77 25 eller knudkluge@hotmail.com

Herlev Lokalafdeling

Generalforsamling, foredrag, årsberetning og valg af bestyrelsesmedlemmer

Herlev Gamle Skole

Torsdag 10. marts kl. 14.00-18.00

Knud Kluge på 24 80 77 25 eller knudkluge@hotmail.com

Herlev Lokalafdeling

Rødovre Lokalformand, Hanne Daalsgaard fortæller KOL-koret i Rødovre samt om hvorfor sang er godt for lungerne

Frivilligcenter, Herlev Hovedgade 172, 2730 Herlev

Torsdag 31 marts kl. 14.30-16.30

Knud Kluge på 24 80 77 25 eller knudkluge@hotmail.com

Sundhedshuset i Ballerup, Gl. Rådhusvej 13

Jørgen Larsen på 31 21 37 25

Træning hver Jørgen Larsen på torsdag 15.00-17.00 31 21 37 25

Lungenyt nummer 01 2016

27

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Region Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Herlev Lokalafdeling

Tid

Kontakt

En fysioterapeut kommer og Frivilligcenter, holder oplæg om fysisk akHerlev Hovedgade 172, tivitet for lungesyge 2730 Herlev

Torsdag 28.april kl. 14.30-16.30

Knud Kluge på 24 80 77 25 eller knudkluge@hotmail.com

Høje-Taastrup Lokalafdeling

Motion for medlemmer og pårørende

Parkskolen Tåstrup, Parkvej 76, 2630 Taastrup. Indgang fra Rødkælkevej

Hver lørdag kl. 9.30-11.30

Emmy Førster-Christensen på 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalafdeling

Motion for medlemmer og pårørende

Espens Vænge 44 2630 Tåstrup

Hver onsdag kl. 16.00-18.00

Emmy Førster-Christensen På 26 11 17 22

Høje-Taastrup Lokalafdeling

Ordinær generalforsamling

Espensvænge 44 2630 Tåstrup

Onsdag 6. april kl.16.00

Emmy Førster-Christensen på 26 11 17 22

Lyngby Taarbæk Lokalafdeling

Foredrag med fodterapeut Lene Schoier: ”Fødder og ben” Er fødderne dårlige, påvirker det hele kroppen negativt. Hør om øvelser, rigtigt fodtøj og pleje, så du kan få en bedre hverdag

Træningscenter Møllebo, Lyngby Hovedgade 1 A, 2900 Lyngby Busser: lige til døren Elevator på stedet

Mandag 29. februar Lokalformand, Anette Garsdal på kl 16.30 - 18.30 20 63 86 49 -også på svareren

Rødovre Lokalafdeling

Netværksmøde: ”Hvordan er Rødovre Frivilligcenter, det at være pårørende til en Slotsherrens Vænge 2A, KOL-patient?”

2610 Rødovre - Kortstuen

Tirsdag, 8.marts kl. 14.30 - 16.30

Per Georgsen på 51 48 53 11 eller per.georgsen@youmail.dk

Rødovre Lokalafdeling

Kol Kor - Kom og syng med!

RKAs lokaler på Højnæsvej 63 i Rødovre

Hver fredag kl. 10.15-11.45

Annette Kloster på 25 14 39 30 eller a.kloster@gmail.com

Faxe KOLnetværksgruppe

Træning ved maskiner og hyggeligt samvær for dig med en lungesygdom og dine pårørende.

Frivillighuset Dalgården, Thujavej 19, 4683 Rønnede

Tirsdage kl. 13-15

Ingen tilmelding, bare mød op!

Ivan Larsen, telefon: 21 62 70 35

Gulborgsund motionsnetværk i Nykøbing Falster

Træn sammen med Lungeforeningen i et motionsnetværk

Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing

Hver tirsdag kl. 12.00 – 13.00

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F.

Hver tirsdag kl. 11.30 – 12.30

Kontakt lokalformand Lise Landgren for at høre mere på 40 74 86 91 eller liselandgren@mail.dk

Region Sjælland

Gulborgsund Træn sammen med motions-netværk i Lungeforeningen Nykøbing Falster i motionsnetværk

28

Sted

Holbæk Lokalafdeling

Mød ligesindede, i netværksgruppen hvor I kan støtte, udvikle og udfordre hinanden

Multihuset Arenavej 1, 4300 Holbæk

Hver onsdag kl. 10.00 – 12.00

Mona Lassen på 20 58 00 90 eller på monaviard@gmail.com, eller Birthe Pugholm på 72 36 42 32 eller birps@holb.dk

Jyderup Netværks-gruppe

Savner du støtte og grin, så kom og vær med til træning hos os

Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A–fløjen

Hver onsdag kl. 15.00 -17.00

Pernille Olsen på polsen74@gmail.com eller 42 71 58 55

Kalundborg Aktivitetscenter Munkesøen, Esben Snaresvej 55

Hver onsdag kl. 12.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Kalundborg Lungekor

For dig med en lungesygdom Kalundborg Aktivitetscenter der godt kan lide at synge Munkesøen, Esben Snaresvej 55

Hver onsdag kl. 13.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Køge netværksgruppe

Mød ligesindede i netværksgruppen hvor I kan støtte, udvikle og udfordre hinanden

Spejderhytten, Marksvinget 22, Den første tirsdag 4600 Køge i hver måned fra kl. 15-17

Ingen tilmelding, bare mød op.

Anne Jørgensen på

Køge netværksgruppe

Oplæg: ”Behandling og forebyggelse af forværring af KOL” v. Anne Jørgensen, tidligere specialistsygeplejerske i lungesygdomme, og har i mange år stået for KOL rehabilitering på Køge Sygehus.

Spejderhytten, Marksvinget 22, 4600 Køge

Mandag 4. april kl. 15

Ingen tilmelding, bare mød op.

Anne Jørgensen på steen.grethe@gmail.com eller Inge Tinning på 24 94 65 11

Køge Squaredance

Vil du have motion på den sjove måde, så starter vi op med squaredance

Spejderhytten, Marksvinget 22, 4600 Køge

Hver mandag kl. 13-15

Vil du vide mere kan du kontakte instruktør Hans Ahrens på 22 62 48 32

Kalundborg Netværksgruppe med Netværks- gruppe træning og socialt samvær

Lungenyt nummer 01 2016

steen.grethe@gmail.com eller Inge Tinning på 24 94 65 11

Region

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Nykøbing Falster lungekor

Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer

Musikskolen Skolegade 3C øvelokalet, 4800 Nykøbing Falster

Fredage kl. 10.30 –12.00

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Næstved Netværks-gruppe

Træning, socialt samvær med kaffe og en snak samt andre hyggelige påfund (foredrag etc.). Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende

Munkebo’s cafe, Farimagsvej 52, 4700 Næstved

Første mandag i hver måned kl.

15.00 - 16.30

Anni Sørensen på 22 27 46 28 Kurt Nielsen på 22 13 19 50

Sundhedscenter Odsherred, Sygehusvej 5, 4500 Nykøbing Sjælland

Mandage fra kl. 16.00 – 17.30 og fredage fra kl. 15.30 – 17.00

Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Region Sjælland

Odsherred Gratis vedligeholdende Netværks-grupper træning op for lungesyge

Aktiviteter

Arrangør

Odsherred Lungekor

Vi synger sammen og har et godt socialt samvær – kom og vær med!

Odsherred Musikskole, Centervejen 4 A, Asnæs

Hver tirsdag kl. 13.30

Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Præstø Netværks-gruppe

Netværk med træning for dig med KOL i Præstø

Vi træner i Præstø Multicenter, Rosagervej 37 i Præstø

Hver fredag kl. 11.00 –12.30

Erik Pedersen, 20 49 42 51 eller Mogens Jensen på 21 64 93 54

Slagelse netværks-gruppe

Træningshold ledet af fysioterapeut studerende

Alliancehaven, Søndre Stationsvej 6, 4200 Slagelse

Hver torsdag kl. 14.30 til 16.00

Mikkel Siert på 20 63 09 13 eller mierhu@hotmail.com

Slagelse netværks-gruppe 2

Café Åndenød.

Foredrag om Lungesygdom og kost v/ livsstilskonsulent Karin Riisberg

Kongehavecentret, 1. sal.

Svendsgade 102, 4200 Slagelse

1. tirsdag i måneden kl. 10.00-12.00

Pernille Gøttske, Center for sundhed og omsorg på 24 84 29 93

Slagelse netværks-gruppe 3

Gymnastik og socialt samvær

Kongehave-centret, Svendsgade 102, 4200 Slagelse

Hver onsdag

Ole Eisenhart V.P Tlf 26 21 98 33

Stevns Netværks-gruppe

Vær med i en aktiv Netværksgruppe med gode foredrag

Undervisningslo-kalet ved siden af genoptræningslokalet på Birkehøj, Bjælkerup 32, Store Heddinge

Gruppen mødes 3. onsdag i hver måned kl. 14.00 – 16.00

Susanne Uhde Pedersen på uhde-sus@hotmail.com eller på 22 17 06 58

Roskilde Lokalafdeling

Oplæg: "Når livet giver mig åndenød" ved Præst Poul Joachim Stender fra Kirke Såby. Han er kendt for sine skarpe meninger

Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4. sal Himmelev, 4000 Roskilde

Onsdag 24. februar. kl. 14.00

Ole Wayland olewayland@live.dk eller 20 95 95 26

Roskilde Lungekor

Elsker du at synge? Har du problemer med at få luft?

Så er Lungekoret måske noget for dig!

Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4. sal Himmelev, 4000 Roskilde

Koret synger 1. og Ole Wayland: 3. onsdag i måneden olewayland@live.dk eller kl. 13.00 -13.55 20 95 95 26

Tølløse Netværks-gruppe

Vær med og træn med os

Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse

Hver mandag kl. 9.00- 10.00, med kaffe bagefter og hver fredag kl. 9.00 – 10.00

Rudy Johansen fra netværksgruppen på rujo@privat.dk eller 30 29 85 14

Vestsjællands Støtteforening

Generalforsamling

Frivilligcentret Klingenberg 14 4200 Slagelse

Mandag 7. marts 2016 kl. 14.00

Tilmelding til formand Ove Surrow Hansen på tlf. 40 17 74 20 senest 1. marts.

Vordingborg KOL Kor

Vi synger og lærer om åndedrætsteknik, hver torsdag fra september til juni

Vordingborg Kommunes Musikskole, Kulturarkaden, Sydhavnsvej 6, 4760 Vordingborg

Hver torsdag kl 1112, derefter samvær og hygge, med kaffe og boller for dem der har lyst

Jens Nikolajsen mobil 20 36 48 90 eller jenscn2013@gmail.com

Hver tirsdag kl. 14.00-15.30

Erik Pedersen Tlf. 20 49 42 51

Vordingborg Netværks-gruppe

Vi træner og hygger os sammen

Brænderigården, Algade 104, 4760 Vordingborg

Tilmelding til Musikskolen på 55 36 34 56 eller Vordingborg kommunes Musikskoles hjemmeside Pris: 75kr/måned

Lungenyt nummer 01 2016

29

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Region Midtjylland

Region

30

Arrangør

Beskrivelse

Horsens Lokalafdeling

Horsens Lokalafdeling

Tid

Kontakt

Medlemsmøde, Ceres Centeret, Nørretorv 1-3, Program for dagen kommer i 8700 Horsens vort nyhedsbrev senere

Mandag 29. februar 2016, kl. 16.00 -18.00

Ingen tilmelding Ulla Dyhr på 2071 4273 eller ulladyhr@hotmail.com

”Musik i Luften” med Horsens Lokalafdeling. En velgørenhedskoncert til fordel for lokalafdelingen med fire store lokale bands / kunstnere. Før koncerten vil der kl. 18.00 være et VIP-arrangement med spisning og underholdning med Jan Svarrer

Horsens Ny Teater, Teatertorvet 1, 8700 Horsens

Onsdag 30. marts, kl. 19.30

Billetter til koncerten og til VIParrangementet kan købes på teatret og på www.hnt.dk

Horsens Lokalafdeling

Generalforsamling

Ceres Centret, Nørretorv 1-3, 8700 Horsens

Mandag 11. april, kl. 16.00 -18.00

Ingen tilmelding Karen Marie Brøste Wells på 24 67 19 30 eller karewell@rm.dk

Horsens Lokalafdeling

Styrketræning. Styrke og intervaltræning med professionelle instruktører og med individuel tilpasning foretaget af vor fysioterapeut. Hyggesnak og kaffe bagefter

Horsens Sundhedshus, Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens

Hver mandag kl. 13.00 –14.00

Alle er velkommen til at få en prøvetime inden tilmelding.

Tilmelding til: Annie Simonsen på 20 65 87 85 eller annie.simonsen@gmail.com

Horsens Lokalafdeling

Vandgymnastik. under ledelse Horsens Sundhedshus, af instruktør, og med indivi- Grønlandsvej 1, 1. sal, duel tilpasning foretaget af 8700 Horsens vor fysioterapeut. Hyggeligt samvær bagefter

Hver onsdag kl. 12.00 - 12.45

Alle er velkommen til at få en prøvetime inden tilmelding. Tilmelding til: Annie Simonsen på 20 65 87 85 eller annie.simonsen@gmail.com

Lemvig netværksgruppe

Lungetræning. Vi træner i ca 45 min efterfulgt af kaffehygge

Adressen Vasen 14 indgang A. 7620 Lemvig

Træning hver onsdag kl. 16-18

Alle er velkommen.

Ena Dagny Dallby på 21 48 48 11

Randers Netværks-gruppe

Et netværk for dig med KOL, hvor vi hygger og træner sammen

Kollektivhuset Viborgvej 98D 8920 Randers NV

Hver fredag kl. 15.00 -17.00

Bent Dichmann på 22 25 01 90

Silkeborg Lungekor

Sundhedshuset Silkeborg, Idræt om Dagen og Danmarks byder til lungekor i Silkeborg

Den Kreative Skole i Silkeborg, Bindslevs Plads 7, 8600 Silkeborg

Hver fredag kl. 11.00 – 13.00

Pris: 200 kr. for et forløb over 10 gange. For info og tilmelding, kontakt Idræt om dagen på 20 28 10 99 eller på idratomdagen@silkeborg.dk

Skive Netværks-gruppe

Træning for lungesyge i Skive

Møllegården, Møllegade, 7800 Skive

Hver mandag kl. 15.30 – 16.30 Hver torsdag kl. 11.30-12.30

Bjarne Jensen på 97 51 37 17 Carlo Rasmussen på 29 42 38 11

Viborg Netværks-gruppe

Træningsnetværk for lungesyge i Viborg (pt. venteliste, kontakt tovholdere for mere info)

Blichergården, N F S Grundtvigsvej i Viborg

Tirsdage, hvor 1. hold træner fra kl. 13.30 – 14.30, og 2. hold “træner fra kl. 14.30 – 15.30

Fænja Hansen på 51 34 47 54 og Elsebeth Sørensen 50 94 62 06

Aarhus Lokalafdeling

Bustur til Saxild Strand rekreations og rehabiliterings center. Vi byder på kaffe og rundvisning om stedet. Derefter kører vi til Rude strand til åben feriehus

Saxild strand og Rude strand

Lørdag den 9. april kl. 9 fra Aarhus

Tilmelding sker ved indbetaling af 50 kr. på konto 1935 8983329242.

Husk at skrive ” Lungeforeningen + navn.”

Aarhus Midt Netværksgruppe

Træningsnetværk for dig med KOL, som vil dyrke motion og have et socialt fællesskab

Lokalcenter Carl Blochs Gade 30, 8000 Aarhus

Hver mandag fra kl. 13.00-15.00

Bente Griffith: 28 59 93 70 Resi Henningsen: 22 97 20 62 Ina Hviid: 26 16 73 02

Lungenyt nummer 01 2016

Sted

Kontaktperson: Klaus Skjærlund på 22 66 72 55 eller kskjaerlund@hotmail.com

Region Nordjylland

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Aarhus Skelager netværksgruppe

Træningsnetværk for dig med KOL, som vil dyrke motion og have et socialt fællesskab

Lokalcenteret Skelager, Skelagervej 33, 8200 Aarhus N.

Hver onsdag kl. 10.00-12.00

Lone Schultz på 22 90 38 52 eller loneschultz@mac.com og Annette Pedersen på 24 47 28 50 eller Anette_pedersen@hotmail.com

Aarhus Tranbjerg Netværksgruppe

Træningsnetværk for dig med KOL, som vil dyrke motion og have et socialt fællesskab

Tranbjerg Lokalcenter, Torvevænget 3A, 8310 Tranbjerg

Hver tirsdag kl 12.00-14.00

Jette Mortensen på 27 37 34 68

Aarhus Viby Netværksgruppe

Træningsnetværk for dig med KOL, som vil dyrke motion og have et socialt fællesskab

Viby lokalcenter Kongsgårdsvej 6, 8260 Viby J

Hver mandag kl. 14.00-16.00

Hanne Larsen på 50 57 03 07

Aarhus Støtteforening

Generalforsamling

Hasle lokalcenter, Rymarken 120, 8210

Lørdag 20.februar kl. 13.30

Pris for nye medlemmer: 50kr Tilmelding til Holger på 20 23 69 39 senest 12. februar

Aarhus Støtteforening

Åbent hus- besøg vores feriehus

Søndre Skovvej 9, 8300 Odder

Lørdag 9. april kl. 13-16

Alle er velkomne at se vores udlejnings hus. Vi byder på let tragtement. Ved spørgsmål kontakt Holger på 20 23 69 39

Brovst Netværksmøde

Årsmøde, efterfulgt af en Falck-medarbejder, som vil fortælle om en arbejdsdag

Brovst Sports- og Kulturcenter ( Hallen) Damengvej 2, 9460 Brovst

Onsdag 24. februar Erik Larsen på 22 88 21 60 eller 2016 kl. 14.30 meer2830@gmail.com

Brønderslev Netværksgruppe

Vær med i et spændende netværk

Brønderslev Sygehus, Sundby afdelingen

Hver tirsdag kl.

16.00 –17.00 og fredag kl. 15.00 – 16.00

Farsø Netværks-gruppe

Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede

Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø

Mandag i lige uger Anne Marie Hansen på 98 66 20 42 kl. 13.30 – 16.00 Undtagen helligdage

Frederikshavn Netværks-gruppe

Kom og mød ligesindede, De Frivilliges Hus Vi har en hyggelig og rar Danmarksgade, 12. atmosfære, hvor vi prioriterer 9900 Frederikshavn aktiviteter der styrker fællesskabet

Sidste fredag i hver måned kl. 13.00 – 15.00

Palle Poulsen på pkp@bbnpost.dk eller 20 27 27 65, eller Maryann Støttrup på maryann@stottrup.com eller 20 99 21 70

Thy- Mors Lokalafdeling

Generalforsamling

Skovparken Østergade 37, 7900 Nykøbing Mors

Søndag 6. marts kl. 11.00-13.00 Hvis du vil være med til frokosten før. Pris: 50 kr.

Generalforsamlingen starter kl. 13.00

Tilmelding senest søndag 28. februar til formand Birthe Mark på 23 41 19 61 eller mark@altiboxmail.dk

Thy- Mors Lokalafdeling

Lungekor - Det kræver kun, at du har lyst til at synge, så kom og syng med og hver fugl synger med sit næb

Plantagehuset, Plantagevej 18, 7700 Thisted

Mandage i ulige uger fra kl. 16.00 -17.30

Tilmelding til formand Birthe Mark på 23 41 19 61 eller mark@altiboxmail.dk Det er gratis at synge med, men medbring egen kaffe

Aalborg Netværksgruppe

Vi besøger Håndværkerhuset, Kattesundet 20, i Aalborg

Kattesundet 20, 9000 Aalborg

Onsdag 24. februar Tilmelding senest 19. februar til kl. 13.00 – 15.00 Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværksgruppe

Hygge i netværksgruppen

Krypten i Hasseris kirke, Thorsens Alle 2, 9000 Aalborg

Tirsdag 29. marts kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 23. marts til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværksgruppe

Bowling - Vi skal ud og bowle

Seaport, Strandvej 7, 9000 Aalborg

Tirsdag 26. april kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 21. april til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aktiviteter

Region Midtjylland

Region

Ove Rønnov på ove_ hanne@hotmail.com eller 98 80 10 67

Lungenyt nummer 01 2016

31

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Landsdækkende netværk

Region Syddanmark

Region

32

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Grindsted Netværksgruppe

Netværket er for dig med KOL der gerne vil holde dig aktiv, og have det hyggeligt sammen med andre

Træningsenheden i Grindsted, Sydtoften 102

Hver mandag kl. 16.00-18.00.

Hver torsdag kl. 16-18. Vi træner ca. en times tid, og hygger os så derefter

Krista Kristensen tlf. 75 32 01 59/51 37 89 54 Email:krikri@privat.dk Bent Kattrup på 29 29 81 34 eller alras@turbopost.dk Bodil Poulsen tlf. 50 45 42 54 Email: poulsenhenning2@gmail.dk

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Foredrag med ergoterapeut Gitte Johansen fra Roskilde sygehus. Mestring af åndenød i aktivitet, energibesparende arbejdsmetoder for os med KOL

Tømmergarden 6, 5600 Faaborg

Mandag 29. februar 14.30-16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 Tilmelding er ikke nødvending.

Kaffe, te og kage koster 25 kroner

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Underholdende foredrag med foredragsholder Kaare Sundmark, ”Slut fred med din medicin og alt det din læge ikke fortæller dig"

Tømmergarden 6, 5600 Faaborg

Mandag 25. april kl. 14.30-16.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40.

Tilmelding er ikke nødvending.

Kaffe, te og kage koster 25 kroner

Kolding Netværksgruppe

Vi træner sammen, griner og Olivenhaven Plejecenter, hygger. Alle er velkomne Munkehaven 10. Kolding

Hver tirsdag fra kl. 14.00 - 15.30

Ring til Kirsten eller Ulla på 24 25 22 59 eller 23 46 64 95

Lolland Falster Lokalafdeling & Støtteforening

Samlet generalforsamling for Sundhedshuset, Frivillig Lolland Tirsdag d. 8. marts lokalafdeling og støttefor1.sal, lime lokale Hoskiærsvej kl. 19.00 ening der serveres smørebrød 17, 4900 Nakskov og kaffe

Tilmelding: Senest tirsdag 1. marts til Marie Christoffersen på 54 92 46 91

Ribelokalafdeling og støtteforening

Generalforsamling

Sydfyns lokafdeling og støtteforening

Frivillighuset Vindrosen – mødelokale 1 Exnersgade 4, Esbjerg

Lørdag 27. februar kl. 12.00

Forslag til dagsorden: senest 19.februar 2016.

Servers lidt til ganen.

Små gaver modtages med tak – så spiller vi om dem.

Tilmelding til Formand Erik Pedersen på 75 13 10 79

Generalforsamling

Havnegade 3- 2.sal, 5700 Svendborg

Søndag 13. marts kl. 14.00 -17.00

Forslag til dagsorden: senest 5. marts. Tilmelding senest 10. marts 2016 til Henning N. Nielsen på 62 22 44 59 eller lp.dk-sydfn@stofanet.dk

Sydfyns lokafdeling og støtteforening

Socialt samvær med hygge og kaffe. Også muligt at få en gratis lungetest

Havnegade 3, 1.

5700 Svendborg

Første tirsdag i måneden Kl. 16.00 – 17.30

Ingen tilmelding.

Henning N. Nielsen på 62 22 44 59 eller lp.dk-sydfyn@stofanet.dk

Vejle Lungekor

Er du lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med!

Det er ganske gratis

Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle

Hver mandag kl.10.30 -11.30

Donna Andersen på 32 13 72 05 eller 27 41 76 65

Aabenraa Netværksgruppe

Aabenraa Optimister med en lungesygdom, mødes til fælles træning og socialt samvær

Kirsebærhavens Aktivitetscenter, Kallemosen 58-60, Aabenraa

Hver mandag, kl. 11.30-13.00

Niels Orla Pedersen på 23 88 76 00

Lungebarn

Kom til en spændende dag for forældre om nyeste forskning om børns lungesygdomme og om børn og unges sygdomsopfattelse

Seniorhuset Odense, Toldbodgade 5-7, 5000 Odense C

Lørdag 12. marts kl. 10.00-18.00

Tilmelding senest den 19. februar 2016 til Hanne Markussen på markussen61@gmail.com eller 28 55 56 18

Sjældne Lungesyg-domme

Oplæg med sygeplejerske,Mette Gølnitz. Temaet for dialogmødet er: ” Udfordringer ved at leve med en skjult sygdom”

Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E 2650

Onsdag 2. marts kl. 12.00

Tilmelding til: Anette Stokholm på 51 91 79 46 mandag, tirsdag og onsdage mellem kl. 17-20

Sjældne Lungesyg-domme

Lungetræning med to fysioterapeuter. Medbring træningstøj og sko. Der er gode badeforhold. Bagefter kan vi evt. tage på cafe

Vi mødes ved hovedindgangen til Hvidovre Hospital / informationen, så vi kan følges ad til gymnastiksalen.

Onsdag 6. april kl. 15.30- 17.00

Tilmelding til Anette Stokholm på 51 91 79 46 mandag, tirsdag og onsdage kl. 17-20 Tilmeldingsfrist: 30. marts 2016

Lungenyt nummer 01 2016

I forlængelse af generalforsamlingen afholder vi vort sædvanlige bankospil

Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicap-parkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

Mere info om arrangementer

Aktiviteter

Handicapvenlig adgang

Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lunge-foreningens frivillighedskonsulent Eva Stawicki på e-mail: es@lunge.dk eller tlf. 35 25 71 74.

Lungeforeningens ferie-, kursus- og rekreationscenter Boserup Minde Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg

Beskrivelse

Tid

Tilmeldingsfrist

Påskeophold, som inkluderer overnatning og forplejning med socialt samvær, påskefrokost, spadsereture i skoven og besøg i den lokale kirke for dem, som har lyst.

Onsdag 23. marts kl. 14.30 tirsdag 29. marts kl. 13.00

Senest onsdag 9. marts 2016.

Ferieophold, som inkluderer overnatning og forplejning, for både enlige og par, hvor vi har base på Boserup Minde. Herfra tager vi på ture ud i landet

Mandag 23. maj kl. 11.30 – lørdag 28. maj kl. 13.00

Senest mandag 18. april 2016.

Lungekursus,som inkluderer overnatning og forplejning, med spændene oplæg og træning. Stedet ligger i naturskønne omgivelser på Fyn lige op til Krengerupskoven

Mandag 6. juni Senest mandag 23. maj 2016. kl. 14.30 - fredag 10. juni kl. 13.00

Pårørende-lungekursus. Kurset inkluderer overnatning og forplejning med spændene oplæg og træning. Stedet ligger i naturskønne omgivelser på Fyn lige op til Krengerupskoven

Mandag 2. maj kl. 14.30 – fredag 6. maj kl. 13.00

Senest mandag 18. april 2016.

Kontakt kursusleder Birthe Petersen på 64 72 13 57 eller mail.bip@lunge.dk, hvis du ønsker at tilmelde dig noget af ovenstående.

Se priser på www.lunge.dk/boserupminde

Hvad gør jeg, når mit barn hoster om natten?

Må mit lungebarn gå til svømning?

Hvilken støtte kan vi få til barnets mange sygedage?

Ring eller skriv til Lungeforeningens rådgivere, uanset om du er patient eller pårørende, forældre, barn eller voksen

Fysioterapeut Lue Drasbæk Philipsen Onsdag kl. 12.00 -13.00 Tlf. 30 13 62 07

SKRIV VIA

lunge.dk/r ådgivning

Læge Henrik Hallas Skriv til Henrik via www.lunge.dk

Lungenyt nummer 01 2016

33

r Hjørring havde 29. oktobe KOL Netværksgruppen i det srå ion Reg for nd ma n, For 2015 besøg af Ulla Astma djylland. Ulla Astman Nor i t lge dva dsu dhe Sun og dhedsvæsenet i regionen, fortalte om planerne for sun nye supersygehus i herunder opførelsen af det blev også berørt, og det Aalborg Øst. Telemedicin et mellem Aalborg Universit samme blev samarbejdet å, ogs e yst sformanden opl og TeleCare Nord. Region betyde for antallet af e vill get bud hvad det nye er i regionen. medarbejdere og institution Til Lungedagen 2015 valgte Energitårnet i Roskilde at støtte op om sagen ved at lyse i Lungeforeningens blå farve.

Poul Anton Krogsgaard fra KOL Netværksgruppen i Hjørring og Ulla Astman.

k Lokaloreningens Lyngby Taarbæ Lokalformand for Lungef turKul e toft Gen g (foto tv.) modta afdeling, Anette Garsdal e. ger bor yge ges lun d e me pris for bl.a. sit flotte arbejd (foto th.) til Hanne og Jens Dalsgaard e ykk till rt sto et å Ogs

kåret v ble De . ovre Lokalforening fra Lungeforeningens Rød e kommune. til årets ildsjæle af Rødovr

Farvel til en politisk ildsjæl

Den 4. november 2015 fyldte tidligere amts-og regionsrådsmedlem Nina Berrig 75 år og stoppede som formand i Lungeforeningens lokalafdeling i Vallensbæk-Ishøj.

I over 30 år har Nina Berrig været aktiv for Lungeforeningen – som politisk valgt i Lungeforeningens bestyrelse og siden som medlemsvalgt repræsentant samt aktiv lokalformand i Lungeforeningens lokalafdeling i Vallensbæk-Ishøj. Ny formand er Thomas Binder.

Lungeforeningen skylder Nina Berrig en stor tak for et vigtigt bidrag til lungesagen.

70-års fødselsdag hos fhv. LungePatient.dk i Aarhus

70-års fødselsdag fredag d. 13. november 2015, hos den gamle LungePatient. dk Aarhus afdeling.

– Vi i Aarhus havde bestemt, at uanset sammenlægning eller ej, ville vi holde vores fødselsdag sammen med vores medlemmer. Vi takker alle, som deltog i festen med os, for dejligt selskab, og for at være med til at gøre denne dag så fantastisk for os, lød det fra den nye støtteforening Aarhusafdeling.

34

Lungenyt nummer 01 2016

Foto: Brian Pouls

en

XXXXXXXX

Et mindeord Af Ole Wayland

Netværket for LAM Et netværk hvor vi kan vi kan skrive og ringe sammen og på den måde få et fællesskab omkring vores sygdom.

www.lunge.dk/lam-netværk

Tidligere bestyrelsesmedlem i Alfa-1 Danmark, Mona Krog, døde 21. november 2015. Mona Krog var, sammen med Niels Christensen og overlægerne Axel Kok-Jensen og Asger Dirksen, medstifter af Alfa-1 foreningen, som blev stiftet i oktober 1995.

Mona var meget entusiastisk i sit arbejde for Alfa-1, og i hele perioden fra 1995 til oktober 2006 var hun kasserer i foreningen.

Hun var et meget omsorgsfuldt menneske og meget initiativrig i foreningens virke. Hun var medarrangør og deltog i informationsmøder i hele landet og var bl.a. ophavskvinde til døgnkurser for medlemmer på Hejse Kro, som fandt sted første gang i 2004.

Mona blev i de senere år svagere på grund af sin sygdom og blev passet og plejet af ægtefællen Ole Krog.

Aktiviteter

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.alfa-1.dk Lungeforeningen er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44.

Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37 Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18

Æret være Monas minde.

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Lungeforeningens bestyrelse pr. 01.10.2015

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab

Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Teamsleder, Birthe Hellquist Dahl

Udpeget af Lungeforeningens bestyrelse Professor, dr. med., pædiater Søren Pedersen Professor i sundhedsøkonomi Kjeld Møller Pedersen

Udpeget af fhv. Lungepatient.dks hovedbestyrelse Forstander på Lungeforeningens ferie-, kursus- og rekreationscenter i Glamsbjerg, Helge Petersen Lokalformand, Aalborg Lokalafdeling, Jan Østerdal.

Valgt af Lungeforeningens medlemmer

Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand) Sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (næstformand) Fhv. sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner, cand.soc., Lone Christiansen Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Formand for Lungeforeningens netværk ”Lungebarn” Hanne Markussen

Direktør

Anne Brandt

Forskningsudvalget

Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med.

Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg Overlæge, lektor, dr. med.

Kim Gerner Nielsen

Lungeforeningen er sekretariat for

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Overlæge, dr. med. Ole Hilberg www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Forskningssygeplejerske, Ph.D Anne D. Sorknæs www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Børnelungefonden Formand: Søren Houman www.lunge.dk/børnelungefonden Kontakt: Projektleder Nina Mourier, tlf. 35 25 71 78 eller e-mail: nimo@lunge.dk Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Rådgivning Ring til Lungelinjen

Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 (man. 16-17) Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 (man. 11-12) Sygeplejerske Laila Barkani tlf. 30 13 59 68 (tors. 19-20) Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49 (søn. 18.30-21.00) Fysioterapeut (børn) Lue Drasbæk Philipsen tlf. 30 13 62 07 (ons. 12-13) Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard tlf. 36 13 63 24 (tirs. 13-14) Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/rådgivning Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme.

Lungenyt nummer 01 2016

35

Pre-15-01-23, november 2015

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, FAX 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

References 1 Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Pneumococcal disease – Risk factors & transmission. Available at: http://www.cdc.gov/pneumococcal/about/risk-transmission.html [Last accessed: 9 June 2015] 2 Hoare Z and Lim WS. Pneumonia: update on diagnosis and management. British Medical Journal. 2006; 332: 1077-79 3 Caruso C, Buffa S, Candore G et al. Mechanisms of immunosenescence. Immunity and Ageing. 2009; 6:10 4 American Lung Association.

5 British Lung Foundation. Pneumonia. Available at: http://www.blf.org.uk/Page/Pneumonia [Last accessed: 9 June 2015] 6 Supporting Active Ageing through Immunisation (SAATI) Partnership. Adult vaccination: A key component of healthy ageing. 2013. Available at: http://saati-coalition.eu/ [Last accessed: 9 June 2015] 7 European Respiratory Society (ERS). European Lung White Book – Chapter 18. Available at: http://www.erswhitebook.org/chapters/acute-lower-respiratory-infections/pneumonia/ [Last accessed: 9 June 2015] 8 National Health Service. Pneumonia – treatment. Available at: http://www.nhs.uk/Conditions/Pneumonia/Pages/Treatment.aspx [Last accessed: 9 June 2015] 9 National Health Service. Pneumococcal vaccine. Available at: http://www.nhs.uk/Conditions/vaccinations/ Pages/pneumococcal-vaccination.aspx [Last accessed: 9 June 2015]

MAGASINPOST-SMP

Annonce

lungebetændelse ramme som et lyn fra